ALTIJD PIJN

HoutekietAntwerpen / Amsterdam

mark heirman

Altijd pijn

© Mark Heirman/Houtekiet 2008Uitgeverij Houtekiet, Vrijheidstraat 33, b-2000 Antwerpen

info@houtekiet.comwww.houtekiet.com

Omslag Jan HendrickxZetwerk Intertext, Antwerpen

isbn 978 90 5240 997 9d 2008 4765 1

nur 320

Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/ofopenbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze

ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgeverNo part of this book may be reproduced in any form, by print, photoprint,

microfilm or any other means, without written permission of the publisher

inhoud

Woord vooraf 71. Een verstekeling onder je hersenpan 112. Van lovestory tot nachtmerrie 173. Een dubbele donderslag bij heldere hemel 234. De trein van 1971 gemist 295. De aantrekkingskracht van tegengestelden 356. Op verkenning in Congo 417. Overleven met het acusticus-syndroom 478. Nooit vast werk 539. Een uiterst pijnlijke geboorte 59

10. Het Kerkstraatwonder 6511. De mooiste jaren van je leven 7112. Schaduwen over het vredescentrum 7713. Reconstructieve chirurgie 8314. Te rechts voor de Goemaerelei 8915. Te links voor de Halewijnlaan 9516. Ons annus horribilis 10117. Zonder vrienden kan je niet 10718. Een wereld op twaalf zuilen 113

19. Terug in de Mayfieldklem 11920. Tekstschrijver van Verhofstadt 12521. Ter Schelde zouden we varen 13122. Bedenkingen bij een schrijversleven 13723. Quo vadimus? Waarheen? 14324. Altijd pijn 149

7

Woord vooraf

Hermina was 23 toen ze in 1976 voor het eerst met een acusticus-neurinoom, een goedaardig gezwel in de kleine hersenen, gecon-fronteerd werd. Precies dertig jaar later was die acusticus er terug,nog groter en bedreigender dan voorheen. Hoewel we formeel pastrouwden in 1977, werden we in 1976 levenspartners, zes maandenvóór de operatie die haar leven veranderde. De dertig jaar tussen1976 en 2006 werden door die acusticus bepaald. Want de ingreepvan 1976 had ingrijpende gevolgen voor haar kwaliteit van leven enonze manier van samenleven. En zowel de aankondiging als de ge-volgen van de ingreep van 2006 wogen zo mogelijk nog zwaarder.Hoewel het twee keer een goedaardige hersentumor betrof, zat dietumor op een zo delicate plaats, in de kleine hersenen ter hoogtevan de hersenstam, dat een verwijdering van de tumor niet onop-gemerkt kon voorbijgaan.

Altijd pijn is het verhaal van die dertig jaar. Het boek bevat24 brieven zoals ik die de voorbije dertig jaar bedacht en op mijnharde schijf voor Hermina had opgeslagen. Die vorm liet me toeons beider wel en wee vanuit die ingrepen te beschrijven. Het weg-nemen van een hersentumor is namelijk zo’n delicate zaak dat deoperatie alles verandert wat een relatie bepaalt en vormgeeft. Daar-

8

om is dit verhaal een tweeluik, dat beurtelings haar leven en hetmijne belicht. Er is namelijk niets dan een relatie heftiger onderdruk zet dan de gevolgen van een hersentumor of de verdoken drei-ging van een recidive, zeker voor wie nauwelijks beseft dat de weg-genomen tumor wel eens kan terugkeren.

Voor het verwerken van dat leed konden we op weinig hulpver-leners rekenen. Twee keer, in 1976 en in 2006, werd Hermina na be-handeling vrijwel zonder bagage in het ziekenhuis ontslagen. Vanenige patiëntenbegeleiding was in 1976, ook niet in Leuven, nog geensprake, laat staan dat je als levenspartner van een acusticus-slacht-offer ergens terecht kon. Zodra de ziekenhuisdeuren achter onsdichtsloegen, stonden we er gewoon alléén voor. Maar ook dertigjaar later raakten we niet verder dan een klassieke revalidatie, hoebelangrijk ook voor de fysieke gevolgen van de ingreep. Maar enigeemotionele revalidatie was er nog steeds niet.

In het beste geval is er in de betrokken instellingen een socialedienst die je verwijst naar adressen die je evengoed op internet kuntvinden. Uiteraard kan je altijd nog op eigen initiatief een psycho-loog of psychiater zoeken. Maar de kans is klein dat die psycholoogof psychiater de gevolgen van een acusticusneurinoom kan inschat-ten, laat staan je emotioneel kan laten revalideren. We hebben hetherhaaldelijk geprobeerd. Zo beperkte de psychologische begelei-ding die ons in 2006 vanuit de zorgsector werd aangeboden, zichnog tot een neuropsycholoog en professor aan de ku Leuven, dieons één keer en in een notendop in het revalidatiecentrum met en-kele rudimentaire schema’s probeerde te verduidelijken wat eenhersenoperatie zoal inhield. Wat een schematische voorstelling vanje hersenen met psychologie te maken heeft, blijft ons een raadsel.We hebben de brave man exact tien minuten gesproken en hemnooit meer gezien. Een instantie die ons de voorbije dertig jaar eniguitzicht op een te volgen traject had kunnen bieden, bestond enbestaat blijkbaar niet.

Hoewel we in deze brieven om beurten aan bod komen, zoals

9

het brieven past, speelt Hermina in dit boek de hoofdrol. Nooit eer-der heb ik een boek aan haar opgedragen, precies omdat ik wildewachten tot het boek waarin zíj de hoofdrol mocht spelen. Dat wasniet meteen haar ambitie, en ik had voor haar graag een anderehoofdrol willen bedenken. Maar niemand heeft zichzelf gemaakt,noch zijn eigen levensweg uitgestippeld. Onze buitenkant magsoms maakbaar lijken, onze binnenkant is dat veel minder. Daarwacht ons een wereld van onwrikbare feitelijkheden die we hoog-uit kunnen interpreteren, in het besef dat we ze niet kunnen weg-schrijven.

Altijd pijn is tegelijk de sleutel tot mijn andere boeken, tot degrote verhalen die ik bij leven en welzijn zal blijven schrijven maardie ik zonder onze dertigjarige oorlog tegen die acusticus en zon-der haar inspiratie nooit zou geschreven hebben. Een onbewusteen ongewilde inspiratie, omdat Hermina mij nooit met zoveel woor-den op deze weg is voorgegaan, noch mij ooit is gevolgd. Ook inzijn grootste intimiteit blijft een mens een eenzaat die uitsluitendzijn eigen kompas volgt. Toch was ze vaak een inspiratiebron, om-dat haar klachten en pijnen me wakker hielden of konden voorko-men dat ik in al te theoretische bedenkingen zou wegzinken.

Het waarom van Hermina’s pijnen kan ik ook in dit boekje nietbeantwoorden. Zoals geen zinnig mens een antwoord vindt op devraag waarom we leven, waarom het leven ‘is wat het is’ of waaromzoveel mensen alle redenen hebben om niet van dit leven en dezewereld te houden. Het is niet het antwoord maar de vraag die aande basis van Altijd pijn ligt. Een bevredigend antwoord is trouwensniet te vinden, toch niet in deze wereld. Maar een te snelle verwij-zing naar een andere wereld, voor wie al zijn hoop op een hierna-maals vestigt, is zo mogelijk nog méér te wantrouwen.

Laat het kruis van een onblusbare pijn een kruis blijven, of lie-ver een immens en ondraaglijk vraagteken. Elk antwoord op dievraag – de vraag van Golgotha – roept nieuwe vragen op, want elkondraaglijk lijden volstaat om dat antwoord op de mestvaalt van

10

de geschiedenis te dumpen. Er zijn vragen die best vragen blijven.Omdat uitsluitend onbeantwoorde vragen ruimte scheppen voorwat geen mens op eigen kracht of inspiratie kan bedenken.

11

1

Een verstekeling onder je hersenpan

Park Bench op de linkerzijde gelegen. Hoofd in de Mayfield-klem. Scheren, ontvetten en ontsmetten van de rechterbrug-hoek regio. Steriel veld. Aangezien de oude hoefijzervormigeflap in de rechterbrughoek voor dit recidief niet hoog genoegreikt, dient op basis van de oude incisie een extensie naarcraniaal gemaakt te worden: zo ontstaat een driebenigeincisie, geschikt voor de toegang tot het huidige recidief.

Een Park Bench – in dit citaat uit je operatieverslag – is blijkbaareen neurochirurgische operatietafel, de Mayfieldklem een drie-potige stalen constructie die het hoofd in de gewenste richtingfixeert, zodat de neurochirurg met vaste hand de operatie kan ver-richten. De brughoek is de hoek tussen de kleine hersenen en dehersenstam. Aangezien het hoofd uit twee gelijke delen bestaat, iser een linker- en een rechterbrughoek. Omdat je problemen zichop 27 april 2006 in je rechterbrughoek situeerden, lag je op je lin-kerzijde, uiteraard onder volledige narcose. Want de neurochirurgenvan Gasthuisberg (Leuven) zouden er vele uren over doen om dierechterbrughoek te openen, er tergend langzaam de tumor uit tehalen die via de hersenstam tot in de grote hersenen was doorge-drongen en alles weer netjes te sluiten.

12

Dat die tumor zich letterlijk ‘achter je oren’ bevond, was een bi-zarre bevestiging van wat zoveel artsen je de voorbije jaren lietenverstaan. Dat je ondraaglijke pijnen zich ‘tussen je oren’ situeer-den. In het beste geval bedoelden ze daarmee dat ze geen duidelijkeoorzaak van je klachten konden vinden, in andere gevallen dat hetgewoon ingebeelde pijnen waren. Nochtans hadden ze kunnenweten wat je precies dertig jaar geleden was overkomen, toen in 1976in hetzelfde Leuven een eerste tumor uit dezelfde rechterbrughoekwerd verwijderd. Maar er waren in 2006 geen neurochirurgen meer‘met dertig dienstjaren’ en geen arts die je raadpleegde hield er re-kening mee dat dezelfde tumor wel eens kon terugkomen.

Want de tumor van 2006 was een recidive of een terugkeer vandie van 1976, exact op dezelfde plaats, van dezelfde aard en met ver-gelijkbare gevolgen. Dat was op 27 april 2006 duidelijk te merkenaan ‘die oude hoefijzervormige flap’ ter hoogte van je rechterbrug-hoek, aan ‘de craniale en laterale botranden van de craniëctomie’ –het openen van de schedel – van 1976 en aan ‘de cystische reststruc-tuur’ die dertig jaar later werd teruggevonden. Alleen was de recidive– terug van nooit helemaal weggeweest? – duidelijk nog groter dande tumor van 1976, al was toen al sprake van ‘een enorm grote tu-mor’, van het foramen magnum (het achterhoofdsgat, een groteholte onderaan de schedel) tot boven ‘de tent’ en de dura mater (hetharde hersenvlies) die de kleine van de grote hersenen scheidt. Feitis dat in 2006 ‘op basis van de oude incisie een extensie naar craniaalgemaakt werd’ zodat er ‘een driebenige incisie’ ontstond, groot ge-noeg om de veel grotere indringer effectief te kunnen verwijderen.

Zelfs de naam van de tumor was ons bijgebleven, een acusticus-neurinoom, ook een vestibulair schwannoom of een brughoek-tumor genoemd. Een acusticusneurinoom, omdat de tumor of hetgezwel in kwestie uitgaat van de omhulling (of de schede) van degehoor- en evenwichtszenuw, de achtste hersenzenuw of nervusacusticus, ter hoogte van de inwendige gehoorgang. Een schwan-noom staat dan weer voor een goedaardige tumor die uitgaat van

13

zenuwcellen, waar die zich ook bevinden, een vestibulair schwan-noom preciseert dat het om de evenwichtszenuw gaat. Formeel ishet een goedaardig gezwel, dat zich chirurgisch gesproken vrijwelvolledig laat verwijderen. Maar een brughoektumor zit op een zodelicate plaats, in jouw geval vergroeid met de kleine hersenen ende hersenstam, dat zijn ‘goedaardigheid’ je nooit kon troosten.

Zo kan een acusticus in zijn ongewenste ontwikkeling wel de-gelijk veel schade aanrichten. De kleine hersenen waar het gezweltegen aanschurkt, het cerebellum, is het vitaalste onderdeel van hetcentraal zenuwstelsel. Door het hersenvlies van de grote hersenengescheiden, spelen ze een grote rol bij alle lichaamsbewegingen enevenwichten. De hersenstam vormt dan weer de verbinding tussende kleine hersenen, de grote hersenen en het ruggenmerg. Daarontspringen de twaalf hersenzenuwen, zoals de facialis en deacusticus. Daar situeren zich cruciale functies voor het regulerenvan de bloeddruk, de hartfrequentie, de spierspanning van de vaat-wanden en de controle over ademhaling en lichaamstemperatuur.En van daaruit sturen reflexen wat er gebeurt als we huilen of la-chen, proeven of plassen, kauwen of slikken, vrijen of vreten, schran-sen of braken. Wie kan inschatten wat er gebeurt als ‘een enormgrote’ of zelfs ‘een reusachtige brughoektumor’, aldus de operatie-verslagen van 1976 en 2006, zich daar tussen wringt, via de hersen-stam omhoog kruipt tot in de incisura tentori – een tentvormigeplooi in het hersenvlies ‘op de grens’ tussen de kleine en de grotehersenen – of de hersenstam zelf opzij duwt en vitale lichaams-functies kan blokkeren?

Tegelijk kan geen chirurg voorzien welke schade aangerichtwordt als de acusticus ‘in stukken en brokken’ moet verwijderd wor-den. Omdat hij in lengte van jaren vergroeid is met zijn omgeving,of daar zelfs ‘nauwelijks van te onderscheiden’ is, laat de brughoek-tumor zich niet in zijn geheel vangen maar moet hij met microsco-pische instrumenten versneden en afgevoerd worden. Ongetwij-feld doet de neurochirurg dat met uiterste precisie en met de meest

14

geavanceerde instrumenten en hulpmiddelen. Maar het blijft eenoperatie in het meest delicate deel van onze lichaamsfuncties, zodicht bij de kleine hersenen en de hersenstam dat zich altijd onge-wenste gevolgen kunnen aandienen. Alsof een brughoektumor zichals parasiet of verstekeling onder je hersenpan niet laat verwijde-ren zonder pijnlijke sporen na te laten en je blijvend te achtervol-gen.

In 1976 hield je er een verlamde rechterfacialis aan over. In hetbinnenoor liggen de nervus acusticus en de nervus facialis – de ge-zichtszenuw of zevende hersenzenuw – immers zo dicht bij elkaardat een acusticusneurinoom even bedreigend kan zijn voor de ge-hoorzenuw als voor de gezichtszenuw, de zenuw die de helft van jegezicht bedient, in jouw geval vooral je rechteroog en je rechter-mondhoek. Ofschoon de neurochirurgen van 1976 stelden dat ze derechterfacialis ‘anatomisch intact’ konden bewaren, hield je er eenblijvende verlamming van je rechtse gezichtshelft aan over. Met allegevolgen van dien voor je rechteroog, dat sinds 1976 ook geen traan-vocht meer produceert en niet gevoelig meer is voor uitwendigeprikkels en dat derhalve de meest elementaire verdedigingsreflexenmoet ontberen, en voor je rechterwang en rechtermondhoek.

Indirecte gevolgen van de ingreep van 1976, zoals een diepe fle-bitis in het rechterbeen en een tracheotomie (buisje door hals enkeel, om slikproblemen op te vangen), gingen voorbij. Maar die ver-lamde facialis is gebleven. Die heeft je hele verdere leven bepaald.Want vele verminkingen of handicaps kan je min of meer voor debuitenwereld verbergen. Dat geldt helaas niet voor een verminkingdie je zoals een onuitwisbaar merkteken in het aangezicht werdgebrand. Natuurlijk zal wie je kent zich daarop niet blindstaren.Maar dat doen onbekenden des te meer, als je op bus of tram, opschool of in winkels altijd weer je eigen verminking erkent in demanier waarop mensen je aankijken of aanstaren.

Mogelijke gevolgen van 2006 kunnen we voorlopig moeilijkerinschatten. Toch waren die het voorbije jaar fysiek veel ingrijpen-

15

der dan de gevolgen van 1976. Ook nu waren er voorbijgaande inci-denten zoals een klaplong (nog wel op de operatietafel) en een trom-bose. Maar vooral is je zenuwstelsel deze keer blijkbaar veel ergergeraakt en roept deze keer ook je linkeroor veel problemen op.

Blijkbaar heeft 2006 je lichamelijk in twee helften verdeeld. Zelfervaar je de rechterhelft, van kop tot teen, als motorisch het meestgeraakt, terwijl je linkerhelft sensorische problemen oproept. Con-creet wil dat zeggen dat je linkerhelft het meest pijn doet, neural-gische pijnen allicht, zelf klaag je van een branderig gevoel van jehoofdhuid tot je voetzool, maar dat je met je rechterhelft het minstkan doen. Zo kan je, als rechtshandige, nauwelijks nog schrijvennoch enige huishoudelijke activiteit verrichten, en zelfs met vorken mes eten valt je zwaar. Met twee verschillende voeten en benen,in jouw geval functioneel verschillend, alsof ze niet meer op elkaarzijn afgestemd, loop je nog voortdurend op eieren, tastend, wagge-lend, struikelend, alsof je bewegingen niet meer gecoördineerdworden en ook je evenwicht bijzonder labiel blijft.

Je rechteroor werd al in 1976 uitgeschakeld, als eerste slachtof-fer van je rechteracusticus. Maar nu blijkt ook je linkeroor zwaargetroffen. Ofschoon je nooit aan ‘die kant’ geopereerd werd en kno-specialisten geen duidelijke dysfunctie kunnen vinden – de linker-gehoorzenuw blijkt intact – hoor je veel minder en klaag je vanvoortdurende oorsuizingen. Een en ander maakt dat je zintuigenje veel duidelijker in de steek laten dan dertig jaar geleden. Je kangeen radio of tv meer horen, want dan hoor je te veel nevengeluiden.Je tastzin is helemaal ontregeld, je linkerkant voelt heel anders aandan je rechterkant. Wat je met de rechterhand opneemt, laat je zon-der problemen vallen, alsof je die hand nauwelijks nog onder con-trole hebt. En er is niet zoveel dat mensen zonder zintuiglijke prik-kels ervaren.

Om je neuralgische pijnen te verlichten, rekenen we op het pijn-centrum van het uza te Edegem, voor je fysiek en zintuiglijk her-stel op het revalidatiecentrum op de Antwerpse Linkeroever (kine,

16

logo, ergo), voor je gehoorproblemen op de universitaire ziekenhui-zen van Antwerpen en Leuven, voor je trombose op Klina (Bras-schaat), voor je voorschriften op je huisarts en je apotheker. Dooromstandigheden gedwongen, hebben we de voorbije jaren veel art-sen en ziekenhuizen gezien, tot drie keer per week. Te veel om je ergoed bij te voelen. Maar die artsen en ziekenhuizen bewijzen ookdat je een vechter bent. Je zegt soms dat je het wil opgeven, maar jegaat door. Je blaft wel eens maar je bijt niet. Af en toe sla je in pa-niek, maar dan veer je als vanzelf weer op. Alleen wie zich goed voeltof wie het opgeeft, heeft geen artsen nodig. Zolang je in jezelf ge-looft, is er hoop.

Voor jou is dat geen stoplap, want die hoop is er niet alle dagen.Even vaak zinkt de moed je weer in de schoenen, als je beseft hoeweinig zichtbare vooruitgang je boekt of als ook zware medicatie jeneuralgische pijnen nauwelijks onder controle krijgt. Als je weerhet gevoel krijgt dat je artsen het ook niet weten of de indruk wek-ken dat het ook voor hen een kwestie blijft van gissen en missen. Ofals artsen en hulpverleners je eens te meer van het kastje naar demuur sturen voor de zoveelste test of het zoveelste onderzoek. Veelalis de herinnering een vorm van hoop, maar wat wij ons van de voor-bije dertig jaar herinneren, hoort daar zelden bij. Tenzij we ons weerherinneren hoe we het vorige keer overleefden. Door mordicus tegeloven dat het ons beter kan vergaan.