Op weg naar topzorg voor mensen met dementie

Van zorg naar Personalized Science met SOCAV

Voorstellen

Elma StitzingerGerontoloog bij Avoord Zorg en Wonen en Onderzoeker Klinische Neuropsychologie VU in Amsterdam

Agenda• Introductie van SOCAV• Korte wetenschappelijke achtergrond van SOCAV• Wie zijn bij SOCAV betrokken?• Wat is SOCAV en hoe werkt het in de praktijk?• Wat is er nodig om met SOCAV te kunnen

werken?• Ervaringen en resultaten tot nu toe• Vragen?

Probleemstelling

Rudolph Tanzi,

Neurowetenschapper Harvard University in Amsterdam in 2015

“Dementie is een dief die je waardigheid, kennis en persoonlijkheid beetje bij beetje ontneemt”

Probleemstelling

Dementie, de dief van waardigheid, kennis en persoonlijkheid kunnen we niet stoppen, maar kunnen we zijn schade wel….

- Vertragen?- Voorkomen?- Beperken?- Herstellen? - Compenseren?

Deze vraag hield ons laatste anderhalf jaar bezig

Onze zoektocht

• Wetenschap bracht verschillende nieuwe inzichten

• Maar nauwelijks implementatie. Vraag: werkt het ook echt in de praktijk?

• Geen best practices in Nederland of buitenland

• Gevraagd aan wetenschap: denk met ons mee

We kwamen uit op: personalized science met behulp van SOCAV

Wie zijn betrokken?

• Radboud UMC in Nijmegen• Universiteit van Tilburg• VU• Zusters Franciscanessen van Etten• Avoord Zorg en Wonen

Nieuwe inzichten

Nieuwe inzichten

Nieuwe inzichten

Nieuwe inzichten

Hoe werkt personalized science?

• Bij personalized science richten we ons op die hersendelen die niet aangetast zijn en nog wel kunnen werken met wat steun, hulp en begeleiding

• Met behulp van evidence based interventiemethoden: spiegelen, optimaliseren, compenseren en aanleren van vaardigheden (SOCAV) kunnen we verloren vaardigheden (deels) terughalen en optimaliseren

• Een gelegenheidsteam voor iedere cliënt van wetenschappers, zorgprofessionals, familie/sociaal systeem, vrijwilligers en de cliënt zelf

Wat is ervoor nodig?

De aanpak voor: Zorgmedewerkers en professionals:– Kritisch op eigen handelen te reflecteren– Kritisch op handelen van team te reflecteren– Vaardigheid te trainen met objectief observeren als centrale focus– Learning on the job en belevingsleren– Basis communicatievaardigheden zijn onvoldoende om met

SOCAV aan de slag te gaan; leren onderhandelen– Coachingvaardigheden ontwikkelen

https://youtu.be/1wdtSYjruCk (4.19)

Wat is ervoor nodig?

De aanpak voor: Mantelzorg/sociale systeem:– Kritisch op eigen handelen te reflecteren– Vaardigheid te trainen met objectief observeren als centrale focus– Begeleiding on the job– Inzicht krijgen in wat de ander nodig heeft om eigen

doelstelling(en)/wens(en) te realiseren– Eerlijk willen/kunnen/durven zijn over eigen mogelijkheden en

onmogelijkheden– Bereidheid om hulp en begeleiding te accepteren– De ander de ruimte te gunnen om mens te mogen zijn– Persoonsversterkend gedrag in plaats van

persoonsondermijnend gedrag

Wat is ervoor nodig?

De aanpak voor: Vrijwilligers:– Kritisch op eigen handelen te reflecteren– Vaardigheid te trainen met objectief observeren als centrale focus– Learning en begeleiding on the job– Open staan om te willen leren– Inzetten voor de ander betekent jezelf op tweede plaats

willen/kunnen zetten– Persoonsversterkend gedrag in plaats van

persoonsondermijnend gedrag

Persoons versterkend gedrag volgens onze naasten zelf

• Wat vandaag of gisteren gebeurt is voor ons niet relevant; focus daar dus ook niet op

• Gebeurtenissen uit een langer verleden/vroeger, blijven behouden, leg daar dan ook de focus op

• De stempel dementie betekent géén vrijbrief om onze rechten te mogen ontnemen

• Mensen met dementie hebben behoefte aan menselijk contact, anders is het net alsof je steeds minder bestaat. Wij zijn geen lege hulzen

• Vraag nooit hoe iets gisteren geweest is, bij dit moment blijven is moeilijk genoeg

• Geheugensteuntjes zijn er voor verzorgenden en familieleden, ons helpt het niet. Als de ander het weet is dat goed genoeg

• Iedere dag is een gevecht om vandaag te behouden, daar wordt je moe van en soms chagrijnig; leer daar begrip voor hebben

• Pest ons niet met het geheugen testen of corrigeren; iedere keer is de informatie nieuw; we kunnen het dus ook helemaal niet weten

Wat is ervoor nodig?

De aanpak voor: De mens met dementie:– Ruimte en mogelijkheden om vrij te kunnen bewegen (actief

faciliteren en stimuleren)– Motivatie om te werken aan zelf bepaalde doelstellingen

(inspireren)– Begeleiding bieden bij eigen regie (faciliteren en inspireren)– Samen zoeken naar mogelijkheden om wensen te realiseren

(faciliteren)

Lessons learned

• We weten zorgprotocollen en zorgstandaarden weinig effect en verbetering voor de cliënt laten zien

• Behoeften en resultaten zijn individueel verschillend• Resultaten worden alleen geboekt in gezamenlijk dialoog

met cliënt, familie en zorg • Daarbij zijn semi-gestructureerde handvatten nodig die

ruimte geven voor de dialoog• Meer resultaten kunnen behaald worden als er oog is

voor benutten van de effecten

De aanpak: Samen!

• Systematische aanpak is een belemmering; iedere zorg carrière is uniek en ieder sociaal systeem is uniek met zijn eigen mogelijkheden en onmogelijkheden

• Door samenwerking leren we van elkaar • Die samenwerking moet dan wel gebeuren

op basis van gelijkwaardigheid

Wat levert het op?• Naar een nieuwe verdergaande inhoudelijke professionalisering

van de zorg

• Langer in “midden-fase” van dementie kunnen blijven (verergering voorkomen) betekent meer kwaliteit van leven

• Handelingsruimte medewerkers vraagt om actuele kennis en onderhoud van die kennis

• Verbinding wetenschap en best practice ouderenzorg (empirisch en evidence based onderzoek)

• Verbinding zorgonderwijs nodig om breed te kunnen implementeren

De verandering

Wat levert het op…

https://youtu.be/CST1F7hqzX0

Waardigheid en trots

Liefdevol: Samen met cliënt, familie en zorg zoeken naar degrenzen van de mogelijkheden

Trots:Trots zijn op wat je nog kunt

Waardigheid:De waarde van de cliënt is het uitgangspunt met al zijn mogelijkheden én onmogelijkheden