15e jaargang nummer 1 maart 2015 LEVENS -...

lijn15e jaargang nummer 1

maart 2015

LEVENS

Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”

Op vakantie als nierpatiënt

World Kidney Day

Jaarverslag 2014

1

Verder in dit nummer:

Inhoudsopgave

De ziekte heeft mij sterker gemaakt

Wat ben ik toch een bofkont

2014. Het was me het jaartje wel...

9 14 33

Levenslijn · 15e jaargang · maart 2015

Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”

Redactiepraat - Agenda 2015 3Gedicht: Lente opnieuw 4Van de bestuurstafel 5Op vakantie als nierpatiënt 6‘De ziekte heeft mij sterker gemaakt’ 9‘Wat ben ik toch een bofkont…’ 14KinderBoekbespreking 17Wist U dat…? 18Personalia 19World Kidney Day in het Maasstad Ziekenhuis 19De zesde NPVR kookworkshop 20Recept 21Jaarverslag 2014 22Seksuele problemen bij ernstige nierziekte en dialyse 26‘Wie zijn het en wat doen ze nu eigenlijk?’ 27Afscheid van Dany Kerst-Fernandez 302014, het was me het jaartje wel… 33Hoofdstuk 6: Thuiskomst na lange verpleegtijd 37Humor 38In het zonnetje 39Uitgeperst 42

2

RedactieledenJan van Loenen, hoofdredacteurMarcel Melkert, Thea Meijer, Els van DijkJan Zoutendijk, eindredacteur/tekstcorrectie

RedactieadresE-mail: [email protected] kopij kan gestuurd worden naar:Redactie LevenslijnPrinses Marijkestraat 72983 EL RidderkerkDe redactie behoudt zich het recht voor, zonder opgaaf van redenen, ingezonden tekst te wijzi-gen, in te korten of niet te plaatsen.Het ongeacht de vorm waarin dit gebeurt, overnemen van welk deel ook van de inhoud van dit blad, is uitsluitend toegestaan na verkregen toestemming van de redactie.De redactie is niet verantwoordelijk of aanspra-kelijk voor producten, diensten e.d. die door middel van advertenties worden aangeboden.Hetzelfde geldt voor de inhoud van de artikelen die in dit blad zijn opgenomen, en die de mening en/of het inzicht van de auteur weergeven.

BestuurJoop den Breems, 1e voorzitter (DB)Hans van der Linden, secretaris (DB)Kleis Willemstein, 2e voorzitter (DB)Corry den Breems - van Dam, penningmeesterDora de Lange, lid (ledenadministratie)Bert Korpel, lidAlberdien Zoutendijk - van den Berg, lidJoke Damsma, lidFrits Hagenaar, lid

Bestuursleden kunt u bereiken per telefoon of e-mail:

Voorzitter, telefoon: 0181-614758e-mail: [email protected], telefoon: 010-4582000e-mail: [email protected], telefoon: 0181-614758e-mail: [email protected]

CorrespondentieadresNierpatiëntenvereniging “Rijnmond”p/a Wisselspoor 195, 2908 AD Capelle a/d IJssel

GiftenDeze kunt u overmaken op bankrekening37.79.21.858 (IBAN NL32 RABO 0377 9218 58)ten name van Nierpatiëntenvereniging“Rijnmond” te Spijkenisse.

Ledenadministratie NPVRIeder lid van de vereniging wordt verzochtom wijzigingen in zijn of haar gegevenszo spoedig mogelijk door te geven aan deledenadministratie. U kunt bijvoorbeelddenken aan adreswijzigingen, verandering inbehandelwijze, wijziging telefoonnummer enz.Wilt u het ons ook doorgeven als u weet dat ereen lid overleden is? Dit voorkomt dat wij poste.d. naar het adres van de overledene sturen.U kunt uw nieuwe gegevens doorsturen naar:Ledenadministratie NPVRp/a Gorsstraat 143, 3201 DB Spijkenissetelefoon: 0181-653343e-mail: [email protected]


Colofon

ADVERTEREN IN LEVENSLIJNVoor het adverteren in het informatiebulletin van Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” kunt u contact opnemen met de heer Joop den Breems.

U kunt hem bereiken via e-mail: [email protected], of telefonisch via 0181-614758. Formaten tot A4 behoren tot de mogelijkheden, van zwart/wit tot full colour.

3


RedactiepraatOp 9 december 2014 hebben onze voorzitter en onze eindredacteur een bezoek ge-

bracht aan drukkerij Stout te Vlaardingen. Wegens verblijf in het ziekenhuis kon uw

hoofdredacteur hierbij niet aanwezig zijn. Na uitgebreid overleg is besloten dat Le-

venslijn met ingang van de eerste editie van 2015 door deze drukker gedrukt zal gaan

worden. Wij hopen op een goede samenwerking, en op een blad wat bij de leden qua

opmaak en inhoud gewaardeerd zal worden. Mochten er bij het zien en lezen van het

blad vragen zijn of opmerkingen, laat het ons dan weten. Zo nodig (en indien moge-

lijk) kunnen we dan met de drukker in gesprek over eventuele aanpassingen.

Nu u deze eerste editie van Levenslijn van 2015 in handen heeft, zijn we al aardig op

weg naar de lente. Om hier aandacht aan te schenken verwijs ik u naar elders in dit

blad, waar het lentegedicht ons meeneemt naar een nieuwe lente.

In een interview met Jan van der Maas en zijn vrouw Toos met als titel ‘Wat ben ik

toch een bofkont’, vertellen zij hun verhaal over de niertransplantatie die uiteindelijk

op 8 mei 2012 plaatsvond.

Vlak voor zijn vertrek naar Bali vertelt Devin van den Berg, in een bijdrage met de titel

‘De ziekte heeft mij sterker gemaakt’, dat hij in november van 2013 een nier van zijn

moeder heeft gekregen. Devin is net verhuisd van Leiden naar Den Haag, waar hij

samen gaat wonen met zijn vriendin Lisa.

2014 was me het jaartje wel voor Nico en Lenie, die toen hun 60-jarig huwelijk vier-

den. Nico had tien jaar zijn donornier, en zijn vrouw Lenie werd onderscheiden door de

burgemeester in naam van de koning. Wat er allemaal gebeurde en wie Nico en Lenie

zijn leest u elders in dit blad.

Ook ditmaal treft u in ons blad een (kinder)boekbespreking aan, met als titel ‘De won-

derlijke ruimtereis van Steven Sterman’. Esther-Clair Sasabone en Vincent Moolenaar

kwamen elkaar tegen tijdens de opname van de Grote Donorshow en besloten samen

te werken om iets te gaan doen met hun creatieve ideeën.

Een van die ideeën was samen een kinderboek schrijven, en daar is het eind vorig

jaar van gekomen. Steven Sterman, de hoofdpersoon in het boek, wil een ruimte-

reis maken en bouwt daarvoor in het diepste geheim een raket. Maar Steven

wordt ziek en de dokter legt uit dat zijn nieren stuk zijn. Ineens is hij van

astronaut - in wording - plotseling een nierpatiëntje.

Op verzoek van de penningmeester vraag ik tenslotte vriendelijk uw

aandacht voor de contributie van 2015. Door de bezuinigingen, die ook

onze vereniging niet voorbij gaan, is het van belang dat de contributie

tijdig zal worden betaald.

Zijn er onderwerpen waar u graag eens aandacht aan zou besteed

zou willen zien, laat het ons dan weten. Ook voor andere vragen en

opmerkingen kunt u zoals altijd terecht bij de redactie, per post,

per e/mail of via de website www.npvr.nl

Wij wensen u veel leesplezier!

Jan van Loenen

De kopij voor het volgende nummer van Levenslijndient uiterlijk 27 april 2015 bij de redactie te zijn ingeleverd.

21 aprilNierdialoogNiertransplantatie en nierdonatie

30 meiAlgemene ledenvergadering

23 juniNierdialoogVoeding bij nierziekte en dialyse

12 septemberPatiëntenuitje

22 septemberNierdialoogNiertransplantatie en nierdonatie

27 oktoberNierdialoogPeritoneale dialyse 7 november

Themamiddag

24 novemberNierdialoogHemodialyse 28 november

Kookworkshop

12 maartWorld Kidney Day

4


De winterakoniet, de krokus en de toverhazelaar,

het kleine hoefblad, geel kornoelje en de wilde akelei

versieren, samen met de gele anemoon, dit fonkeljaar

de bermen, en verbergen in de wei het eerste kievitsei.

Een blauwe reiger zoekt in eenzaamheid haar broedkolonie op.

De zang van roodborst, lijster, heggemus en merel is te horen.

Snel stromend water geeft het omgeploegde land haar hartenklop.

terwijl een verre uil zijn kreten slaakt vanuit een verre toren.

En door die nieuw geschapen wereld dwaalt een

nieuw geboren man

die, als de eerste mens, weer namen geeft aan dieren,

bloemen, dingen

en die, als Orpheus met zijn lier, opnieuw de woorden vinden kan

waarmee hij naarstig bouwt aan een gedicht dat aanzet

om te zingen.

De man beseft tot zijn geluk dat hij weer tijd kreeg toegemeten

dankzij een ander van wie hij zelfs de roepnaam nooit zal weten.

Godfried Beumers, uit: Lente opnieuw - 2014

De eerste integrale uitvoering was op 14 juni 2014 tijdens TransplantERENdag in

Naarden

www.godfriedbeumers.nl

Lente opnieuw

5


Van de bestuurstafelDe feestdagen liggen alweer ver achter ons, het voorjaar staat voor de deur en voor u ligt de eerste Levenslijn van 2015. Wellicht heeft u ook goede voornemens voor het jaar 2015, uw bestuur heeft zich in ieder geval voorgenomen er het beste van te maken!

We hebben er zin in, we houden de vinger aan de pols met betrekking tot de zorg, het

zittend ziekenvervoer, uw dialysecentrum / ziekenhuis etc., etc.

Helaas moet ik u, zoals ik dat ook al eerder deed, melden dat de combinatie Achmea-

Connexxion met betrekking tot het zittend ziekenvervoer nog steeds veel te wensen

overlaat. Na vele gesprekken en goede voornemens hebben deze organisaties nog

steeds geen oog voor de dialysepatiënten. Geld is blijkbaar belangrijker!

Wij zijn nu in gesprek met ‘Zorgbelang Zuidholland’ om in een breder perspectief actie

te gaan ondernemen, en we denken dit te gaan doen met andere patiëntenorganisa-

ties.

Eendracht maakt immers macht? Eén van de steekpunten is keuzevrijheid in het kiezen

van de vervoerder. U gaat van ons horen!

De activiteitencommissie draait al weer op volle toeren.

Op 30 mei wordt de jaarlijkse algemene ledenvergadering en gezellige ledenmiddag

gehouden. Het gaat weer interessant en gezellig worden, zet het alvast in uw agenda!

Maar eerst is er op 12 maart World Kidney Day. Zoals u van ons gewend bent wordt er

op die dag weer in alle dialysecentra op een gebakje getrakteerd. Ook wordt er in

diverse ziekenhuizen uitgebreid aandacht aan WKD besteed,

en de NPVR zal aanwezig zijn met een stand.

Van maandag 4 tot en met woensdag 13 mei or-

ganiseren we een geheel verzorgde vakantie voor

nierpatiënten en hun naaste(n). Deze vakantiereis

heeft als bestemming het zonnige Benidorm. Gaat

u mee? Mail of bel mij voor informatie. Zie ook het

artikel ‘Op vakantie als nierpatiënt’ op de volgende

pagina’s.

De Levenslijn die u nu in handen heeft, is

door een andere drukker gemaakt, drukkerij Stout in

Vlaardingen. Ziet u het verschil? Meer hierover leest u in

het stukje van de redactie.

Tot slot, voor de patiëntenraden in de dialysecentra zoeken

wij u, die mee wilt denken.

Meld u aan bij uw verpleegkundige of mail naar info@ npvr.nl (‘Je

weet nooit wat je kunt, tot je het probeert’).

“NPVR - MIJN VERENIGING - JOUW VERENIGING ”

Veel leesplezier, en veel geluk en kracht in het jaar 2015!

Met een hartelijke groet,

Joop den Breems

voorzitter

6

Op vakantie in het buitenland: er is veel mogelijk ook als je dialyseert!

Dialyse en op vakantie gaan naar het bui-

tenland, misschien ziet u er tegen op? U

mist uw eigen vertrouwde dialysecentrum?

Bedenk echter dat in het buitenland (zeker

in de vakantiegebieden) zeer goede dialy-

secentra zijn. Daar is moderne apparatuur

aanwezig en er zijn vakkundige artsen en

verpleegkundigen. Bovendien stemt uw

nefroloog alleen met een vakantie in als

u medisch gezien voldoende stabiel bent.

Zo gaat u in elk geval verantwoord op reis.

Groepsreis Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”De NPVR organiseert jaarlijks een groeps-

reis. Dit jaar gaan we naar Spanje en wel

naar het zonnige Benidorm! Met deze reis

kunt u als hemodialyse- of peritoneaal

dialysepatiënt, getransplanteerde, pre-

dialysepatiënt, met partner / familie on-

bezorgd op vakantie!

Op vakantie als nierpatiënt Er is altijd deskundige begeleiding aanwe-

zig: een gastvrouw of gastheer en/of een

verpleegkundige. Het dialysecentrum op

uw vakantiebestemming voldoet aan alle

eisen die wij in Nederland stellen.

Voor mensen met een laag inkomen is

soms een tegemoetkoming in de kosten

mogelijk.

Uw maatschappelijk werker of de NPVR in-

formeren u graag!

Zelfstandig op reisGaat u liever op eigen gelegenheid op

vakantie? Zoek dan in of nabij uw ver-

blijfplaats een dialysecentrum. Op www.

globaldialysis.com (Engels), vindt u infor-

matie over vrijwel alle dialysecentra ter

wereld. Maar overleg altijd met uw behan-

delend arts en/of maatschappelijk werker.

Kunt u in een centrum terecht, informeer

dan welke medische gegevens zij nodig

hebben.

Het dialysecentrum vraagt meestal verkla-

ringen over HIV en hepatitis B en C. Deze

gegevens zijn meestal bekend. Hierover

kunt u met uw eigen nefroloog overleg-

gen. Als er afspraken worden gemaakt,

leg die altijd schriftelijk vast, per brief

of mail. Zo voorkomt u misverstanden.

Er zijn helaas veel gevallen bekend van

vakantiereizen die vervelend begonnen,

omdat er vooraf geen goede afspraken ge-

maakt waren.

In Duitsland en Oostenrijk wordt vaak

naar de meest recente (niet langer dan

drie weken geleden) uitslagen gevraagd.

U zou hierop geweigerd kunnen worden in

de vakantiedialysecentra.

BetalingGa ook van tevoren na hoe de betaling van

de dialyse in het buitenlandse centrum ge-

regeld moet worden. Vraag uw verzekeraar

altijd om een schriftelijke verklaring dat

deze akkoord gaat met het verblijf in het

buitenland, dat de dialysekosten betaald

worden en ook de taxikosten of vervoers-

Onbezorgd op vakantie naar Benidorm


7

kosten naar het dialysecentrum. Wie indi-

vidueel op vakantie naar het buitenland

gaat, moet er rekening mee houden dat in

een aantal landen (bijvoorbeeld de VS) de

dialyse vooraf betaald moet worden.

MedicijnverklaringOm moeilijkheden bij de douane te voor-

komen, wordt aangeraden altijd een ver-

klaring van uw nefroloog mee te nemen

waarin uw medicijnen en andere noodza-

kelijke informatie vermeld staan.

De apotheek kan meestal ook een com-

puteruitdraai meegeven van uw medicijn-

gebruik in de afgelopen maanden. Dit is

vergelijkbaar met een medicijnpaspoort.

Neem de medicijnen bij voorkeur mee in

de originele verpakking.

VerzekeringZorg voor een goede reisverzekering. Ga

na of de maatschappij bij een annulering

uitkeert en of de eventuele kosten voor de

terugreis worden gedekt als u door ziekte

de reis moet onderbreken. De meeste ver-

zekeringsmaatschappijen zijn daar niet

duidelijk over.

Informatie bij Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”Met de volgende dialysecentra, zorghotels

en reisorganisaties heeft de NPVR directe

contacten, wij kunnen u daarover uitge-

breid informeren en documentatie verzor-

gen.

U kunt informatie aanvragen via mail:

[email protected] of per telefoon: 0181-

614758 (Joop den Breems).

Turkije: Corendon, mevrouw Gamze Günes

Spanje: Benidorm, Hospital Clinica Be-

nidorm (HCB) de heer J. van Eijle

Imed Hospital Benidorm, mevrouw Simone

Bentlage

Zorghotel Residencia Ciudad Patricia,

zorgeloos op vakantie! Mevrouw Josette

Monster, telefoon 010-4278151

Griekenland: Mesogeios Dialyse - Centra

Kreta

Flaneren op de boulevard van Benidorm


9

Al bijna een jaar lang probeer ik een afspraak te maken met Devin, het is een druk baasje, maar ein-delijk is het gelukt. Vlak voor zijn vertrek naar Bali heb ik een gesprek met Devin van den Berg, die in november 2013 op zijn 19e levensjaar een nier van zijn moeder heeft gekregen.

Devin is net verhuisd van Leiden naar Den

Haag, waar hij samen gaat wonen met zijn

vriendin Lisa. Van beiden wonen de ou-

ders in Dordrecht.

Ik haal hem rond de klok van tien uur op

bij het station en we houden het gesprek

bij mij thuis. Geen koffie, maar een ge-

woon glas water. Bij het drinken van koffie

krijgt hij last van verhoogde bloeddruk.

Al snel merk ik dat Devin een jongen is die

volop in het leven staat en alles oppakt

wat hem voorhanden komt.

Jeugd en ziekteIn 1994 wordt hij een maand te vroeg ge-

boren in het Albert Schweitzer ziekenhuis.

Direct na de geboorte komt hij, omdat hij

behoorlijk paars ziet, mede door bemid-

deling van zijn oma, die op dat moment

in het ziekenhuis werkt, terecht in een

couveuse.

Als Devin zo’n vijf jaar oud is, wordt hij

ziek en krijgt hij overal uitslag, zijn im-

muunsysteem werkt niet naar behoren.

Tenslotte leidt dit tot de IgA-nefropathie,

ook wel genoemd de Ziekte van Berger.

(Uitleg over deze ziekte kan men vinden

in het juninummer 2014 van Levenslijn).

Devin heeft last van ontsteking van de

nierfilters. Dit betekent voor hem dat de

nierfunctie heel geleidelijk achteruit gaat

over een periode van jaren.

Devin staat jaren onder controle van een

kinderarts van het Sophia kinderzieken-

huis.

Bijna zijn hele leven slikt Devin al pillen

met name tegen de hoge bloeddruk.

Toen Devin in de eerste klas van het Johan

de Witt gymnasium in Dordrecht zat, werd

‘De ziekte heeft mij sterker gemaakt’

bij hem een biopsie genomen om duide-

lijkheid te krijgen over de toestand van

zijn nieren.

De uitslag: er is nog maar 50% nierfunc-

tie, die op termijn alleen maar sterk zou

afnemen, wat zou betekenen dat er over

een aantal jaren een transplantatie zou

moeten plaatsvinden.

Devin houdt van sport, eerst voetbal en

later ging hij wel drie tot vier keer per

week tennissen, en dat was soms zeer ver-

moeiend.

Hij kan geen nee zeggen en dat speelt

hem wel eens parten.

Devin heeft geen probleem om zich aan

zijn dieet te houden, voornamelijk zout-

arm eten.

Zijn opa maakte zelfs speciale snacks

voor hem. Ook nu let hij op goede voe-

ding, liefst vers zelf maken, geen kant en

klaar producten. Maar ook op tijd rust ne-

men, minimaal zeven uur slaap per dag.

Hij merkt het zelf als hij zich er niet aan

houdt.

Een nier van mijn moeder Als in 2013 de nierfunctie behoorlijk gaat

afnemen, wordt het tijd om in te grijpen,

vindt zijn nefroloog, dr. de Vries in het

Leids Universitair Medisch Centrum. Bin-

nen zijn hechte familie zijn er diverse

personen die een nier aan Devin willen

afstaan, waaronder zijn moeder.

Zij wil beslist niet, dat een van zijn jon-

gere broers een nier afstaat, want die zijn

druk bezig om hun eigen leven op te bou-

wen. Als eerste werd zijn moeder getest

en er bleek direct een goede match te

zijn. Er werd een datum gepland voor de


9

11

transplantatie, maar omdat de nierfunc-

tie zeer snel verslechterde, werd de datum

vervroegd naar november. Beiden waren

er klaar voor!

Na de transplantatie zouden zij een eerste

ontmoeting hebben in de uitslaapruimte.

Nou, die verliep zeer chaotisch: de zieken-

broeder reed bijna een patiënt aan met

het bed en liet ook nog de katheterzak

vallen, een zeer pijnlijke gebeurtenis. Zijn

moeder was nog misselijk van de narcose,

dus die was ook niet echt in de stemming.

De moeder van Devin mocht vier dagen

na de operatie naar huis en Devin volgde

zes dagen later. Niet naar hun eigen huis,

maar naar het huis van de zorgzame oma,

want die zou hun beiden wel even lekker

verwennen. Maar goed ook, want oma kent

haar dochter en kleinzoon, die zouden di-

rect weer alles oppakken en daardoor mo-

gelijk slecht herstellen.

Beiden zijn oma hier nog steeds dankbaar

voor.

Ik ben benieuwd of de dag van de trans-

plantatie gevierd wordt. Nee, dat doen ze

niet bewust, zegt Devin, er zijn regelma-

tig momenten, dat hij er bij stil staat en

het ook laat merken aan zijn moeder.

Uiteraard is hij zijn moeder erg dankbaar,

want hij merkt nu pas de verbetering.

Devin voelt nu hoe het daadwerkelijk is

om een goedwerkende nier te hebben.

In de afgelopen jaren heeft hij niet echt

gevoeld dat zijn nieren niet goed meer

werkten, het ging allemaal geleidelijk

bergafwaarts.

Hoe gek het ook klinkt, Devin is blij dat hij

de ziekte heeft gehad. Het heeft hem van

jongs af aan sterker gemaakt. Hij moest

dagelijks oppassen om zijn gezondheid

niet verder in gevaar te brengen. Daardoor

kan hij goed relativeren, vindt hij, en kon

hij ook goed meekomen op school. Ging

het even niet helemaal goed dan kon hij

het altijd over doen, maar hij ging niet bij

de pakken neerzitten. Hij haalde de voor-

delen uit het leven!

Van je hobby je werk maken Devin studeert bestuurskunde in Leiden.

Na de transplantatie heeft hij tijdelijk de

studie stopgezet, omdat hij zelf vond dat

hij met te veel zaken bezig was. Zo heeft

hij samen met een paar studenten een

bedrijfje opgericht dat zich bezig houdt

met diagnostische wiskunde-toetsen voor

studenten. Vanwege zijn vele activiteiten

heeft hij zich hieruit teruggetrokken, daar-

naast is hij ook gestopt met zijn actieve

deelname aan de studentenvereniging.

Inmiddels studeert hij weer een paar da-

gen naast zijn baan van 3,5 dag per week

bij de Stichting Nederlands Debatinsti-

tuut. Hier maakt hij van zijn hobby zijn

werk.

Devin heeft al vanaf de lagere school met

plezier voor de klas spreekbeurten gehou-

den.

In de derde klas van het gymnasium gaf

hij over de vorm van debatteren commen-

taar aan de leraar. Deze stelde hem voor

om dan maar zelf voor de klas te gaan

staan, en zo geschiedde.

Devin ging meedoen aan landelijke de-

batwedstrijden, samen met zijn klasge-

noot Lisa, zijn huidige vriendin. Niet de

debatten zoals in het Lagerhuis (VARA)

uitgezonden werden, maar meer gestruc-

tureerd. Vaak team tegen team, waar elke

deelnemer een vaste speektijd heeft, en

waarvan de onderwerpen vooraf bekend

zijn. Vooraf kunnen dan veelal stellingen

voorbereid worden, en het kan dan gebeu-

ren dat jouw mening voor is bij een geko-

zen onderwerp, maar dat je in het debat

tegen moet zijn.

Ruim 400 scholen doen jaarlijks aan deze

wedstrijden mee. Devin zegt dat je daar-

door bij elk maatschappelijk onderwerp

genuanceerder wordt in je mening.

In 2010 zijn ze met het team Nederlands

kampioen geworden. In 2014 behaalden

Lisa en Devin de eerste prijs tijdens het

NK Beleidsdebatteren. Ook internationaal

worden de debatwedstrijden gehouden. In

2014 bezocht hij het WK in Thailand, waar

zo’n 50 landen aan meededen en Neder-

land de zevende plaats behaalde. Neder-

land was wel de hoogstgeplaatste in de

eigen landstaal (m.u.v. voertaal Engels).

Devin kreeg in mei toestemming van zijn

nefroloog om hier voor drie weken naar

toe te gaan, omdat zijn donornier uitste-

kend functioneerde.

Dit jaar wordt het WK Debatteren gehou-

den in Singapore. Devin is een van de coa-

chen van het Nederlandse team.

Zijn baan bij het Nederlands Debatinsti-

tuut behelst het trainen van leraren en

leerlingen in debatteren. Dit doet hij,

tezamen met collega’s, op basisscholen,

voorgezet onderwijs en universiteiten.

Doel is het bevorderen van het debaton-

derwijs binnen alle lagen van het Neder-

lands onderwijs. Het oefenen in debatte-

ren kan een unieke en essentiële bijdrage

leveren aan de ontwikkeling van jonge

mensen.

Onderzoek/studie over het effect van gebruik van afstotingsmedicijnen We hebben het nog even over zijn nier,

alles gaat goed als hij zichzelf maar in


13

acht neemt. Op oudejaarsdag kreeg hij

hoge koorts en werd voor enkele dagen

opgenomen in het ziekenhuis. Gelukkig

was het loos alarm, waarschijnlijk wat

bacillen binnen gekregen van iemand die

verkouden was.

Devin doet mee aan een onderzoek/studie

van het Universitair Medisch Centrum in

Leiden, tezamen met de VU in Amsterdam

en het UMCG in Groningen, over het ef-

fect van gebruik van afstotingsmedicij-

nen. Devin gebruikt geen Prednison en

Prograft meer, maar daarvoor in de plaats

krijgt hij eenmaal per dag Advagraf.

Devin is vanwege de orde, netheid en

hygiëne verhuisd uit het studentenhuis

in Leiden, hij is goed bezig om nog heel

lang van zijn donornier en het leven te

genieten.

Tenslotte hebben we het over zijn reis

naar Bali a.s. maandag samen met Lisa

voor drie weken. Zij verblijven daar bij de

opa en oma van Devin, die daar een twee-

de huis hebben. Zijn opa heeft tot zijn

zestiende jaar in Indonesië gewoond en

kent inmiddels het klappen van de zweep

aldaar.

Aangezien nierpatiënten extra op de hy-

giëne moeten letten, hebben zijn opa en

oma alles aangepast voor zijn komst, zoals

een nieuwe keuken. Zij vinden het prettig

dat het hun kleinkinderen goed gaat.

Tenslotte hebben we het nog over dona-

tie, Devin hoopt dat wij ooit in Nederland

het Belgische systeem krijgen, en ook dat

nierpatiënten meer een beroep kunnen

doen op familieleden om een nier beschik-

baar te stellen. Al beseft hij dat het niet

altijd gemakkelijk is, van zijn nefroloog

heeft hij gehoord dat je er (eigenlijk) niet

om mag vragen.

Devin en zijn moeder zijn gevraagd om

samen een presentatie te geven op een

voorlichtingsdag voor nierpatiënten.

Voorlichting geven vindt hij heel belang-

rijk!

Het was een fijn en open gesprek, geniet

van alles wat op je pad komt.

Marcel Melkert


14

Op de jaarvergadering van de Nierpatiën-

tenvereniging “Rijnmond” ontmoet ik Jan

en Toos van der Maas. We hebben het over

Levenslijn en dat ik met name verhalen

schrijf over mensen die te maken hebben

met een nierziekte. Toos laat me weten

dat er over Jan van der Maas ook wel een

verhaal te vertellen valt. Ik noteer het te-

lefoonnummer en beloof zo spoedig mo-

gelijk contact op te nemen. De planning

was om voor het decembernummer 2014

een stuk te schrijven, maar vanwege rug-

klachten na een busreis naar Kroatië van

uw redacteur, konden we niet tot een af-

spraak komen.

Op 25 november had ik een afspraak bij

de familie thuis in Zoetermeer, waar we

hartelijk ontvangen werden. Mijn vrouw

en ook onze hond Bo waren mee voor de

gezelligheid.

De hond van Jan en Toos, Lasha, een Shih

Tzu van ruim 14 jaar, was minder enthou-

siast met de komst van Bo, maar na een

tijdje werd ze wel gedoogd.

‘Wat ben ik toch een bofkont...’

Studeren en werkenIn 1935 werd Jan geboren in Oosterland

op Schouwen-Duiveland. Zijn vader was

een kleinschalige boer, in 1944 moest de

familie noodgedwongen, omdat de bezet-

ters de hele polder onder water hadden

gezet, evacueren naar Weert. De reis naar

Weert ging in die tijd per paard en wagen

en na vier dagen werd de bestemming be-

reikt.

Bij terugkomst in 1945 ging Jan, na de

lagere school, naar de ambachtsschool in

Zierikzee, veelal op de fiets maar in de

winter met de tram.

Jan had advies gekregen om naar de HBS

te gaan, maar hij wilde dat niet, Jan wilde

graag machinebankwerker worden. Hij

slaagde met hoge cijfers en ging werken

bij zijn vader, die inmiddels een loonbe-

drijf had met allerlei landbouwmachines.

‘s Avonds zou hij gaan studeren op de

MTS, alleen slaagde hij niet voor het toe-

latings-examen, omdat Jan onvoldoende

achtergrond had, o.a. wiskunde. Dan maar

eerst de HBS, gymnasium, MTS en later de

HTS.

Via een bezoeker aan het bedrijf van zijn

vader, kwam hij in contact met een chef

van machinefabriek Braat in Rotterdam,

waar hij een leer-werkproject aanging. Via

allerlei contacten met een docent kwam

hij tenslotte bij de RDM (Rotterdamse

Droogdok Maatschappij), waar hij een half

jaar in de fabriek heeft gewerkt bij de ma-

chinebankwerkers aan boord van schepen.

Later kwam Jan, via dezelfde docent, die

in het dagelijks leven chef tekenkamer-

werktuigbouwkunde was, te werken op die

tekenkamer.

Passagiersschip ss RotterdamIn 1959 heeft Jan meegewerkt aan het

bekende en beroemde passagiersschip ss

Rotterdam. Hij heeft, met name, mede

gezorgd voor de inrichting van machi-

nekamers, ketelruimte, stabilisatoren,

schroef en as. Jan heeft meegevaren met

de proefvaart van ruim een week richting

Atlantische oceaan, en die vaart is vlek-

keloos verlopen. Er werden veel metingen

uitgevoerd, en bij een van die metingen

werd bij 32.000PK (25.600 KW) van de

turbines een snelheid van 42 mijl ontwik-

keld.

Het schip, ook wel genoemd ‘De Rotter-

dam’ is een van de bekendste naoorlogse

Nederlandse passagiersschepen, in dienst

van de Holland-Amerika Lijn (HAL). Het

maakte tussen 1959 en eind 2000 het

laatste decennium deel uit van de trans-

Atlantische lijnvaart en was daarna een

succesvol cruiseschip. Sinds 4 augustus

2008 ligt het stoomschip als drijvend

multifunctioneel centrum aan het Derde

Katendrechtse Hoofd in de Maashaven in

Rotterdam en is het vrij toegankelijk. Men

In 2009 zou Jan van der Maas een nier krijgen van zijn vrouw Toos, uiteindelijk werd de nier pas ge-transplanteerd op 8 mei 2012.

15

kan er overnachten, dineren, vergaderen

en de mogelijkheid bestaat om een ver-

zorgde rondleiding over het hele schip te

boeken.

Jan is nog steeds apetrots dat hij aan dit

project heeft mogen meewerken!

Militaire dienst en daarnaIn 1961 is Jan getrouwd met Leny, voordat

hij in dat jaar in militaire dienst ging. In

die tijd, toen de militaire dienst nog een

verplicht nummer was, betaalde het leger

mee aan de kosten van de hypotheek van

het huisje dat hij in Pernis gekocht had.

Verder kreeg hij een hogere vergoeding

omdat hij kostwinner was en zijn vrouw

moest onderhouden. Jan kwam niet, zo-

als verwacht, bij de marine, maar bij de

luchtmacht in de Trip van Zoudtlandtka-

zerne, waar hij opgeleid zou worden tot

officier.

Na zes maanden bleek dat Jan onvoldoen-

de militaire gevoelens had en kreeg hij

een baan als chauffeur en vervoerde hij

met name de officieren.

Na zijn diensttijd kwam hij terug bij

de Rotterdamse Droogdok Maatschappij.

Burgers die opgeroepen werden voor hun

nummer kregen ontslagbescherming.

Jan kwam na een maand bij de marine-

tekenkamer, een fijne alles omvattende

technische opleiding, waarbij hij veel te

zien kreeg.

In 1965 is Jan begonnen bij de TU Delft,

hij had inmiddels veel ervaring opgedaan.

Hij werd benoemd tot technisch ambtenaar

eerste klas en kreeg als taak een laborato-

rium te ontwikkelen t.b.v. graaftechniek

en graafwerktuigen, sectie grondverzet.

Jan was vrij om colleges te lopen en had

zeker geen baantje van 9 tot 5.

Een hoogleraar baggertechniek vroeg hem

voor een nieuwe maatschappij BEBAWE om

hier een beproevings-baggerwerktuig te

ontwikkelen, gebouwd bij de firma Kraay-

eveld in Sliedrecht.

Samen met studenten zijn proeven gedaan

in Delfzijl, op de Amer en op het Grevelin-

genmeer.

Later hield hij zich bezig met de bereke-

ning en ontwikkeling van pompen en com-

pressoren.

Bijna dag en nacht was hij met zijn werk

bezig (hobby zoals hij het zelf noemt).

In de avonduren gaf hij nog les in het

vak ‘ontwikkeling van pompen, gereed-

schapswerktuigen etc.’ op de MTS en later

hetzelfde vak op de HTS. Ontwerpen van

eindexamens nam Jan ook ter hand. Leuk

detail: onder zijn afgestudeerden heeft

hij nu nog veel vrienden over uit die tijd.

Om bij te blijven moest Jan veel vaklitera-

tuur lezen, voornamelijk in de Duitse en

Engelse taal, en hij heeft zelfs nog een

certificaat gehaald voor Cambridge En-

gels.

Aandacht voor het gezinJan is vader van vier kinderen, een zoon

en drie dochters. De vraag is natuurlijk:

was er nog tijd om aandacht te geven aan

het gezin? Daar maakte hij altijd tijd voor,

de kinderen zaten op voetbal en hockey

en hij bezocht vele wedstrijden als zij

speelden. Ook gingen ze als gezin geza-

menlijk zwemmen. Voor de kinderen heeft

hij zelf een zeilboot (Schakel) gebouwd

en hij hield van klussen in en buiten het

huis.

Voor de vakantie trok hij gewoon zes we-

ken uit, nou ja, hij, het was zijn toenma-

lige vrouw, die bij thuiskomst ‘s avonds

zei: “alles is ingepakt, we gaan morgen

voor zes weken kamperen”. Jan nam dan

tenslotte contact op met zijn professor

Bos en heeft alle afspraken voor die zes

weken afgezegd.

Uit die tijd zijn er nog leuke anekdotes.


16

Op een keer was hij wat vroeg gearriveerd

bij de avondschool - dus maar wat teksten

nakijken in de auto. Wat gebeurde er: Jan

was in slaap gevallen en werd uiteindelijk

gewekt door zijn studenten, die op weg

naar huis de auto zagen staan. Die avond

is er toch nog les gegeven onder grote hi-

lariteit.

Een tweede anekdote gaat over zijn doch-

ter van toen 19 jaar, zij had een mini-

auto en bracht Jan naar de avondschool

en ging zelf daarna naar dansles. Samen

gingen ze nog wat eten en bij terugkomst

was haar auto volledig ingebouwd. Daar

wisten zijn studenten wel raad op en ze

kregen hem keurig op de plaats waar ze

hem wou hebben…

Heftige periodesIn 1985 kreeg Jans’ vrouw Leny borstkan-

ker en brak er een heftige tijd aan voor

het hele gezin. Moeilijke jaren braken aan

voor de familie. In 1990 is Leny overleden

in haar eigen huis, Jan heeft zijn vrouw

nog de trap op getild en in bed gelegd. Zij

stierf in bijzijn van Jan en hun kinderen.

Toos was een goede vriendin van Leny en

gaf hulp tijdens de ziekteperiode en ook

daarna.

In 1993 kregen Jan en Toos een relatie en

in 1999 zijn ze getrouwd.

Bij Jan werd in 2009 door internist/ne-

froloog dr. Schrama vastgesteld, dat hij

nog maar 15% nierfunctie had, dit kwam

boven water door de regelmatige bloed-

onderzoeken tijdens de halfjaarlijkse

controlebeurten. Toos liet direct aan Jan

weten, dat zij wel een van haar nieren aan

hem wilde afstaan.

Maar Jan had meer onder zijn leden en

moest een hartoperatie ondergaan waar-

bij drie bypasses werden aangelegd en hij

had last van reuma.

Die transplantatie konden ze voorlopig wel

vergeten. Kort na de operatie kreeg Jan

keelontsteking en dreigde hij te stikken.

Operatief is de keel toen opengemaakt en

Jan werd voor drie maanden in coma ge-

houden in het Erasmus MC, nadat hij tien-

maal was geopereerd! Eenmaal uit coma

kon hij niet eten, drinken en ook niet lo-

pen. Jan kwam in het zorghotel Aafje van

het Sint Franciscus Gasthuis (SFG), waar

hij in leven werd gehouden door kunst-

matige voeding. Hij moest revalideren om

weer bij de mensen te komen.

Jan werd een jaar later, tijdens een vakan-

tie met de caravan, kortademig en hield

vocht vast. Opnieuw werd hij in het SFG

opgenomen en er werd vijf liter vocht bij

hem weggehaald.

Jan kwam in de predialysefase, een shunt

was al aangemaakt, en in april werd hij

voor het eerst gedialyseerd.

TransplantatieDe internist/nefroloog dr. Nette van het

SFG in Rotterdam sprak met hem weer over

niertransplantatie. Toos was nog steeds

beschikbaar en er was een uitstekende

match.

Toos had bloedgoep A positief en Jan AB

positief. Op 29 oktober 2011 werd er bij

een onderzoek nog een vlek op de longen

gevonden, niet kwaadaardig – maar ook

nu geen transplantatie.

Later kwam er een gesprek met prof. dr.

Weimar die een transplantatie wel zag zit-

ten en Toos gaf de doorslag door te zeg-

gen: We gaan het gewoon doen! Op 8 mei

2012 vond de transplantatie plaats.

Hobby en vrije tijdNu, een paar jaar later, genieten ze sa-

men volop van het leven. Jan doet aan fy-

siofitness, krachtsport en fietsen. Speelt

keyboard, je mag wel zeggen op een zeer

uitgebreid keyboard met alle toeters en

bellen er op. Samen schilderen ze in hun

vrije tijd, genieten van het uitzicht van

de Noord Aa en last but not least is reizen

hun passie.

Jan rijdt samen met zijn vrouw, met de

caravan, door heel Europa en ze hebben

onlangs nog Slowakije en de Fendt Fabrie-

ken in Augsburg (Duitsland) bezocht.

Verder namen zij samen ook graag het

vliegtuig naar Amerika en Aziatische lan-

den. Voorheen, in zijn werkzame leven,

bezocht hij ook veel congressen in India,

Las Vegas en Amerika, en als het even kon

ging Toos mee.

Jan zegt: “Gezien onze leeftijd zullen

helaas verre reizen niet meer zo vaak ge-

maakt kunnen worden. Maar, één troost:

dichtbij is ook nog heel veel te bezichti-

gen. Als ik zo terugkijk op mijn leven en

hoe het allemaal gelopen is, dan ben ik

toch een bofkont……”

Marcel Melkert

Genieten van het uitzicht

17

Steven Sterman, de hoofdpersoon in het

boek, wil een ruimtereis maken en bouwt

daarvoor in het diepste geheim een ra-

ket. Maar Steven wordt ziek en de dokter

legt uit dat zijn nieren stuk zijn. Ineens

is hij van astronaut - in wording - plotse-

ling een nierpatiëntje.

In het boek komen allerlei leuke en we-

tenswaardige zaken aan de orde.

Uitgebreid wordt verteld wat Steven alle-

maal weet over astronauten en hun raket,

en uiteraard is poepen en plassen hierbij

een interessant onderwerp.

De voorbereiding die elke astronaut moet

doen, alvorens hij het luchtruim in kan

worden geschoten (o.a. veel rennen) doet

hij elke zondag in het bos. Maar na ver-

loop van tijd gaat het rennen niet meer

zo gemakkelijk, hij wordt snel moe en

zijn benen zijn zo slap als elastiek.

Steven houdt ook een logboek bij, dat is

natuurlijk geheim, maar af en toe kan je

meelezen.

KinderBoekbesprekingDe wonderlijke ruimtereis van Steven Sterman

Wie herinnert zich niet de Grote Donorshow bij BNN in juni 2007? Esther-Clair Sasabone en Vincent Moolenaar kwamen elkaar tegen tijdens de opname van deze show en besloten samen te werken om iets te gaan doen met hun crea-tieve ideeën.Een van die ideeën was samen een kinderboek schrij-ven en daar is het eind vorig jaar van gekomen.

Steven heeft niemand verteld dat hij

zo snel moe is, maar tijdens een potje

voetbal valt hij ineens flauw. Dat is niet

normaal voor een jonge sterke knaap, dus

op naar het ziekenhuis. Uiteraard wordt

er dan bloed geprikt, en de uitslag is dat

de nieren van Steven niet meer optimaal

werken.

In het boek wordt uitgelegd wat de taak

is van de nieren en andere wijsheden,

zoals je het je eigen kind zou vertellen.

Het boek zit ook vol humor - een

voorbeeld: In het ziekenhuis hangt een

bordje ‘alleen voor patiënten.’ “Jij mag

daar naar binnen, Steef,” zegt zijn zusje

blij, “want jij bent een patiënt”. Hoe hij

reageert en later van die tekst handig

gebruik maakt, moet u zelf maar lezen.

Het boek is zeer rijk geïllustreerd, in

kleur, en al die fraaie, grappige tekenin-

gen maken het voorlezen aan kinderen

vanaf een jaar of vijf een stuk gemak-

kelijker. De tekeningen zijn van Wieteke

Koolhof.

Het boek is een aanrader voor kinderen

die te maken krijgen met nierziekte en

transplantatie bij zichzelf of familie, op

school of in hun naaste omgeving en

voor kinderen die graag astronaut willen

worden…..

Het boek is te bestellen via www.bureau-

sterrenstof.nl Prijs H 15,-.

Bij vermelding van ‘Levenslijn’ bij de

bestelling betaalt u slechts H 12,50.

Esther-Clair Sasabone en Vincent Moolenaar

kwamen elkaar tegen...


18

• Wij er ook in 2015 ons best voor doen

om weer een paar mooie edities van

Levenslijn te maken?

• Wij, het redactieteam, onze hoofd-

redacteur Jan van Loenen een goed

herstel toe wensen?

• Wij hem en zijn vrouw Janny veel

sterkte wensen?

• Op 24 januari 2015 de vakantiebeurs

werd gehouden in Amsterdam?

• Wij hopen dat we velen van u bij de

activiteiten in 2015 zullen ontmoe-

ten?

• Er van 4 t/m 13 mei en van 14 t/m 23

september een nierpatiënten groeps-

reis naar Benidorm wordt georgani-

seerd?

• U daarvoor informatie kunt inwinnen

bij Joop den Breems: [email protected] of

tel.nr. 0181-614758?

Wist U dat..?• Wij steeds proberen om een aantal

exemplaren van Levenslijn neer te

leggen in de wachtruimtes van de

poliklinieken en van de dialyseafde-

lingen?

• Dit helaas niet altijd lukt?

• U veel informatie kunt vinden over

kruiden zonder zout op

www.dekruidenspecialist.nl

• U veel lekkere natriumarme recepten

kunt vinden in Aranka’s Kookblog,

www.natriumarm.eu

• U altijd mag aangeven per mail aan

[email protected] waar u eens aan-

dacht aan besteed wilt zien?

• Dat u dat ook schriftelijk mag doen

aan de hoofdredacteur?

• U zelf ook een bijdrage mag leveren

als u dat wilt?

• Wij dat heel leuk zouden vinden?

• Wij nog steeds en graag nieuwe leden

verwelkomen?

• Daarvoor achterin ons blad een aan-

meldingsformulier zit?

• Onze ledenadministratie na het over-

lijden van een lid daarvan graag een

bericht ontvangt, om zo onnodig leed

bij de nabestaanden te voorkomen?

• Onze ledenadministratie het ook

graag verneemt als u overgaat op een

andere manier van dialyseren of bij

transplantatie?

• We graag op de hoogte gehouden

worden via

[email protected]

als uw e-mailadres wijzigt?


19

Mutaties Vlietland Ziekenhuis

Uit dienst: 31-12-2014: Len Lubeek, dialyseverpleegkundige in opleiding

31-12-2014: Dany Kerst, afdelingsassistente

Mutaties Maasstad Ziekenhuis

In dienst: 01-01-2015: Christina Knop, dialyseverpleegkundige i.o.

01-01-2015: Bianca Ribbens, PD-verpleegkundige

Gediplomeerd:20-11-2014: Puck van der Toorn, dialyseverpleegkundige

20-11-2014: Michel van Hoorn, dialyseverpleegkundige

Geboren:08-12-2014: Amy, dochter van Elly de Jong-Egmond,

dialyseverpleegkundige

Het doel van deze dag is om mensen bewust te maken van het belang van goede

nieren, en de frequentie en impact van nierziekten (en bijbehorende gezondheidspro-

blemen) terug te dringen.

Dit jaar valt World Kidney Day op donderdag 12 maart. De dialyseafdeling van het

Maasstad Ziekenhuis schenkt uiteraard ook aandacht aan deze dag. In de centrale hal

van het ziekenhuis zullen van 10.00 tot 16.00 uur informatiekramen opgesteld worden.

Bij deze kramen kunt u informatie krijgen van verschillende professionals zoals nefro-

loog, verpleegkundige, maatschappelijk werker en diëtist. Er wordt informatie geboden

over verschillende onderwerpen die met nierziekten te maken hebben. Tevens wordt

informatie aangeboden over de verschillende behandelingen die het Maasstad Zieken-

huis aan patiënten met een ernstige nierziekte aanbiedt zoals verschillende dialyse-

vormen thuis en in het ziekenhuis en de voorbereiding tot niertransplantatie, zowel

via de wachtlijst als met de hulp van een levende donor.

Verder kunt u ook uw bloeddruk en bloedsuiker gehalte laten controleren. Ook is een

informatiekraam aanwezig van Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”.

Naast deze informatiekramen zal er ook op de dialyseafdeling zelf aandacht geschon-

ken worden aan World Kidney Day.

PersonaliaMutaties Sint Franciscus Gasthuis

In dienst:01-11-2014: Harmke Korpershoek, chef de clinique

01-01-2015: Meindert Crop, nefroloog i.o.

Mutaties Erasmus Medisch Centrum

In dienst:01-12-2014: Stephan Glansdorp, start in maart 2015 met de

opleiding dialyseverpleegkundige

01-01-2015: Per 1 januari 2015 is Adela den Breejen unithoofd

ad interim

Mutaties Albert Schweitzer ziekenhuis

Geslaagd: 20-11-2014: Martine Schenk, dialyseverpleegkundige

20-11-2014: Gera Groeneveld, dialyseverpleegkundige

Geboren: 09-01-2015: Stijn, zoon van Anne Wil den Hoedt.

World Kidney Day in het Maasstad ZiekenhuisElk jaar, op de tweede donderdag in maart, wordt World Kidney Day georganiseerd. Deze dag is een gezamenlijk initiatief van de International Society of Nephrology (ISN) en de International Federation of Kidney Foundations (IFKF). Op www.worldkidneyday.nlkunt u alles lezen over World Kidney Day in Nederland.


20

Zoals altijd werden we hartelijk ontvan-

gen. De plaats van Peter Carpay, die even

een stapje terug doet, werd ingenomen

door ons nieuwe bestuurslid Joke Dam-

sma.

Samen met mijn goede vriend Rob van

Hees (ook een hobbykok) heb ik gepro-

beerd een smakelijk en niervriendelijk

feestmenu samen te stellen.

Kristen de Jong, diëtiste bij het Sint

Franciscus Gasthuis, was dit jaar even-

eens te gast.

Zij gaf een leerzame uiteenzetting, niet

alleen over het gevaar van zout, maar

ook over het belang van een evenwich-

tige voeding.

Vervolgens werden de messen geslepen

en moest er gewerkt worden.

En, net als in de voorgaande jaren, to-

De zesde NPVR kookworkshopOp 29 november 2014 was het weer een feestje in de mooie keukens van het Lentiz Geuzen-college in Vlaardingen, omdat daar weer onze jaarlijkse kook-workshop werd gehouden.

verden onze koks en keukenprinsessen na

een paar uur van wegen, schillen, spoe-

len, snijden, koken, bakken en braden

een prachtig diner op tafel.

Eerst was er de heerlijke amuse van ap-

pel, zuurkool en een plakje hertenvlees.

Deze werd gevolgd door een smakelijk

venkelsoepje met stukjes licht aangebra-

den kwartelfilet.

Als tussengerecht kwam er een romige

zalm/garnalencocktail met rivierkreeft-

jes. Hierna werd het hoofdgerecht

geserveerd; braadstuk van hert met

witlof à la meunière en een rozemarijn-

knoflooksaus.

En als afsluiting een gepocheerde peer

met specerijensiroop, citroenijs en

kletskop.

De deelnemers die deze culinaire presta-

ties neergezet hebben, kunnen zich zo

aanmelden bij Masterchief.

Jammer dat er een paar plaatsen onbezet

bleven omdat er twee deelnemers, zonder

bericht, niet kwamen opdagen, terwijl ik

anderen had moeten teleurstellen.

Echter…. het mailtje, met de tekst

‘Nogmaals heel hartelijk bedankt voor de

leerzame en vooral gezellige kookmiddag.

Ik heb genoten en vergat zowaar dat ik

dialysepatiënt ben’ deed me dit weer snel

vergeten.

Bedankt Rob, Kristen en Joke voor jullie

hulp!

Kleis Willemstein


21

Hoofdgerecht: Varkenshaas met champignonroomsaus

Ingrediënten: 100 gram varkenshaas, peper, 1 eetlepel boter, 1 kleine ui, 50

gram champignons, 50 ml. slagroom.

Bestrooi het vlees met peper en bak het ca. 10 minuten in de hete boter. Neem

het vlees uit de pan en houd het warm. Bak de fijngesneden ui en de in plakjes

gesneden champignons in de overgebleven boter. Voeg al roerend de slagroom

toe. Snijd het vlees in schuine plakken en leg die op het bord. Giet de saus er

overheen.

Voedingsstoffen: 23 gram eiwit, 100 gram natrium, 700 mg. kalium

Als variatie: Laat de champignons weg en voeg een eetlepel cognac toe aan de

saus. De voedingswaarden worden dan: 211 gram eiwit, 100 gram natrium, 500

mg. kalium.

Tip: Lekker met tagliatelle en doperwten. De champignonroomsaus is ook lekker bij

kipfilet of kalkoenfilet.

Nagerecht: Bladerdeeg met appel en ijs

Ingrediënten: 1 plakje diepvries bladerdeeg, ½ appel, 1 eetlepel suiker, kaneel,

poedersuiker, bolletje roomijs.

Knip als versiering de randjes van het ontdooide bladerdeeg in. Leg het blader-

deeg op een ingevet bakblik. Leg de geschilde en in schijfjes gesneden appel

erop en bestrooi die met suiker en kaneel. Bak het plakje goudbruin in ca. 10

minuten in het midden van een voorverwarmde oven van 200 graden Celsius.

Serveer het plakje warm, bestrooid met poedersuiker en een bolletje roomijs

erbij.

Voedingsstoffen: 4 gram eiwit, 200 mg. natrium, 150 mg. kalium.

Als variatie: Vervang de appel door peer, perzik of mango.

Bron: Eten met plezier, een uitgave van de Nierstichting

Recept

22

Onze vereniging in cijfers Onze vereniging, Nierpatiëntenvereniging ”Rijnmond”, afge-

kort tot NPVR, telde op 31 december van het verslagjaar 584

leden/nierpatiënten, waarvan 493 volledige leden, 91 fami-

lieleden van nierpatiënten alsmede 35 donateurs.

Nieuwe leden, opzeggingen en overleden leden zijn in de

aantallen verwerkt.

Nierdialoog- / GroepsvoorlichtingsavondenOp deze avonden wordt informatie gegeven over allerlei on-

derwerpen die met (pre)dialyseren te maken hebben, zoals

voeding, medicijnen etc.

Daarbij participeert het bestuur van de NPVR in de organisa-

tie van en de deelname aan deze avonden, onder meer door

met een vertegenwoordiging van het bestuur aanwezig te

zijn.

Tijdens de bijenkomsten is er altijd een tafel met informatie-

materiaal voor nierpatiënten en hun familieleden aanwezig.

Ook in 2014 werden, over het gehele jaar verspreid, verschil-

lende nierdialoogavonden gehouden.

De organisatie van deze avonden vond vanuit het Maasstad

Ziekenhuis plaats.

In het Erasmus MC, Sint Franciscus Gasthuis en het Vlietland

Ziekenhuis werden verschillende groepsvoorlichtingsavonden

gehouden.

De opkomst per nierdialoog-/groepsvoorlichtingsavond vari-

eert qua aantal belangstellenden, hetgeen enigszins afhan-

kelijk is van het te behandelen onderwerp.

PatiëntenradenAlle dialysecentra die aangesloten zijn bij de NPVR hebben

inmiddels een patiëntenraad.

De leden daarvan komen minimaal een keer per kwartaal

bijeen voor overleg met de leiding van het desbetreffende

dialysecentrum.

In iedere patiëntenraad die bij onze vereniging aangesloten

is, participeert minimaal één van onze bestuursleden.

De bijeenkomsten van de patiëntenraden zijn vooral bedoeld

om de kwaliteit van de dialyse te bewaken en, waar nodig en

mogelijk, te verbeteren. Daarnaast kunnen onderwerpen als

23

faciliteiten voor de patiënten aan de orde

komen als daartoe aanleiding bestaat.

Zaken die de mogelijkheden van een pa-

tiëntenraad overstijgen, komen bij het

bestuur van onze patiëntenvereniging te-

recht.

Verenigingsblad ‘Levenslijn’Ook dit jaar hadden we ieder kwartaal een

uitgave van ons fraaie verenigingsblad

‘Levenslijn’.

Ieder kwartaal waren we in de gelegen-

heid om de patiënten van waardevolle

informatie te voorzien met een grote ver-

scheidenheid aan onderwerpen.

Het blijkt steeds weer een inspirerend blad

te zijn voor nierpatiënten en hun naasten,

mede door de nuttige en concrete inhoud

van de artikelen.

Ook onder de artsen en verpleegkundigen

die zich met de behandeling van nierziek-

ten en nierpatiënten bezighouden, heeft

het blad zich een vaste plaats verworven.

Algemene ledenvergadering Ook dit jaar hielden we, op zaterdagmid-

dag 25 mei, de algemene ledenvergade-

ring, waarvoor als locatie het Van der

Valkhotel in Ridderkerk werd gekozen.

Aan het begin van deze middag werden we

in dit hotel met koffie en thee ontvangen,

en om twee uur opende Joop den Breems

de algemene vergadering.

Als eerste onderdeel van de bijeenkomst

werd de bestuursverkiezing gehouden,

waarbij de aftredende en herkiesbare le-

den met algemene stemmen weer opnieuw

werden benoemd.

Alle leden konden ook instemmen met de

benoeming van de twee nieuw voorgedra-

gen bestuursleden, Joke Damsma en Frits

Jaarverslag 2014Hagenaar. De functie van secretaris is

overgegaan van Alberdien Zoutendijk naar

Hans van der Linden. Peter Carpay stopte

met zijn bestuursfunctie.

Vervolgens blikte voorzitter Joop den

Breems terug op een aantal zaken die in

2013 plaatsvonden. Joop deed een oproep

om zich als vrijwilliger aan te melden bij

de NPVR, om het vele werk dat door het

bestuur gedaan wordt wat te verlichten.

Ook deelde hij mee dat het bestuur Peter

Carpay aangewezen had als ontvanger van

‘de gouden speld’. Dit gouden sieraad

wordt uitgereikt aan leden die zich extra

verdienstelijk hebben gemaakt voor de

vereniging. Peter heeft zich als bestuurs-

lid van onze vereniging jaren ingezet en

hij verdiende het beslist om de speld, in

de vorm van een nier, in ontvangst te mo-

gen nemen.

Als klap op de vuurpijl was er het jaarlijk-

se buffet, waar weer een grote verschei-

denheid aan heerlijke gerechten aanwezig

was, zoals soep, diverse warme en koude

schotels, salades en ter afsluiting natuur-

lijk een ijs- en taartbuffet.

PatiëntenuitjeHet patiëntenuitje werd dit jaar op 13

september georganiseerd.

Op deze zaterdag namen nierpatiënten uit

de vijf ziekenhuizen die bij onze vereni-

ging zijn aangesloten, deel aan het uitje

en zij werden vergezeld door hun partner,

familielid of een bekende. Er waren circa

250 deelnemers.

Zoals gebruikelijk werd de veiligheid en

gezondheid van alle deelnemers gewaar-

borgd door de aanwezigheid van een arts

en een aantal verpleegkundigen.

We stapten ook dit jaar weer aan boord

van het partyschip Marlina uit Spijkenisse.

Voordat we vertrokken werd ons koffie,

thee en gebak aangeboden, waarna we

koers zetten naar de Tweede Maasvlakte

en een bezoek aan de Maeslantkering. Er

was tijdens de vaartocht een deskundige

gids aan boord die ons van allerlei infor-

matie voorzag.

Rond het middaguur konden we, nog

steeds aan boord, genieten van een heer-

lijke lunch.

Nadat we afgemeerd waren bij de

Maeslantkering kregen we daar van een

gids uitleg over de Maeslantkering, maar

De Maeslantkering blijft een imposant bouwwerk


25

niet iedereen maakte gebruik van de gele-

genheid het schip te verlaten.

Om vier uur werd iedereen weer aan boord

verwacht, waarna we de terugtocht aan-

vaardden.

Na een drankje vooraf kregen we om vijf

uur een lopend koud en warm buffet aan-

geboden, ook weer traditioneel afgeslo-

ten met heerlijk ijs als dessert. Rond half

acht kwamen we weer in Spijkenisse aan,

waarna iedereen moe maar voldaan huis-

waarts keerde.

ProjectenEen aantal jaren geleden is NPVR gestart

met een bewegingsproject.

Dit project stimuleert dialysepatiënten

om tijdens de (hemo)dialyse te bewegen,

en wel door gebruik te maken van een

zogenaamde ergometer, een soort home-

trainer.

Deze ergometers hebben zich inmiddels

in alle dialysecentra een vaste plaats ver-

worven.

Het bewegingsproject liep ook in 2014 in

alle dialysecentra naar wens, waarbij de

‘dialysefietsen’, zoals de ergometers ook

wel worden genoemd, veel werden ge-

bruikt.

Naast het bewegingsproject heeft de

NPVR ook een PC-project, waarbij laptops

ter beschikking worden gesteld aan de di-

alyseafdelingen van ziekenhuizen, zodat

de patiënten tijdens de dialyse gebruik

kunnen maken van een laptop.

ThemamiddagenOp zaterdagmiddag 8 maart organiseer-

den wij samen met de firma Dirinco een

interactieve informatie voorlichtingsmid-

dag, met als onderwerp ‘Thuishemodialyse

- dag en nacht’.

De heer Ton van Kooij, medisch maat-

schappelijk werker in het Maasstad Zie-

kenhuis, ging die middag op een losse

interactieve manier in gesprek met een

forum dat bestond uit: Dr. Hans Boots,

internist/nefroloog, een dialyseverpleeg-

kundige, en de heer en mevrouw Droog, de

heer Van der Meer en mevrouw Brouwers

als ervaringsdeskundigen.

Voor en na het programma konden de

stands bezocht worden waar de dialyse-

centra uit de regio Rijnmond zich presen-

teerden, evenals die van de Nierstichting,

donorvoorlichting, NVN Luister- telefoon,

Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” en

aanbieders van vakantiereizen voor nier-

patiënten.

De hele middag werd opgeluisterd door

een gedeelte van het professionele orkest

van “Capriccio” uit Oostvoorne.

Op zaterdag 8 november organiseerden

wij een themamiddag over het onderwerp

‘Hoe ga ik als nierpatiënt met voeding om?’

Mariëlle van de Velde en Wilma Nugteren,

diëtisten uit het Maasstad Ziekenhuis,

gingen in samenwerking met Ton van

Kooij, medisch maatschappelijk werker in

het Maasstad Ziekenhuis, op een leuke,

losse en interactieve manier met de aan-

wezigen in gesprek over hoe u als nier-

patiënt en partner met voeding om kunt

gaan. Tevens werd er een quiz gehouden

waarbij diverse interessante prijzen be-

schikbaar werden gesteld.

De middag werd opgeluisterd met een rus-

tig live muziekje, dat verzorgd werd door

de heer Hans Overtoom uit het Sint Fran-

ciscus Gasthuis.

Tevens kon u de aanwezige stands be-

zoeken van het IMED Dialysecentrum in

Benidorm, Spanje en van onze eigen ver-

eniging.

Kookworkshop Op zaterdag 29 november organiseerde

onze vereniging, in samenwerking met

een diëtiste, een kookworkshop. Onder

leiding van twee enthousiaste koks werd

er weer volop gekookt, gebakken en ge-

braden. We kunnen terugkijken op een

succesvolle bijeenkomst, niet in het minst

vanwege de zeer geschikte locatie en de

enthousiaste deelnemers, voornamelijk

nierpatiënten.

Vanwege het succes van de kookworkshops

hopen we in 2015 ook weer een dergelijke

workshop te organiseren.

KerstattentieOok dit jaar weer heeft het bestuur aan

alle leden en dialysepatiënten van de bij

onze vereniging aangesloten dialysecen-

tra een kerstattentie gegeven in de vorm

van een luxe agenda.

Elk jaar opnieuw blijkt hoezeer patiënten,

verpleegkundigen en artsen uitkijken naar

deze agenda’s, waarvan er circa 1000 uit-

gedeeld werden.

World Kidney DayEvenals in voorgaande jaren hebben wij op

deze dag, 13 maart, weer in alle aangeslo-

ten centra gebak rond gebracht.

Dit jaar heeft het Erasmus MC een voor-

lichtingsdag georganiseerd, in de biblio-

theek in het centrum van Rotterdam, en

ook onze vereniging heeft daar medewer-

king aan verleend.

Zittend ziekenvervoerAls bestuur participeren wij in het overleg

tussen Achmea-Conexxion en het Maas-

stad Ziekenhuis en het Sint Franciscus

Gasthuis, om zo ons steentje bij te dragen

om tot goede afspraken te komen.

DiversenIn het verslagjaar 2014 was onze vereni-

ging ook betrokken bij het Besturenover-

leg NVN, Zorgbelang, vakanties voor nier-

patiënten, en bij hogeschool InHolland

werd deelgenomen aan het Organ Dona-

tion interview.

Namens het bestuur,

de secretaris.


26

Al weer enige tijd geleden werden wij be-

naderd door de redactie van Levenslijn

met de vraag of er iemand bereid was om

iets schrijven over seksuele problemen bij

nierziekte en dialyse. De achterliggende

gedachte bij deze vraag: het is bekend dat

er problemen zijn, maar er wordt niet zo-

veel over gesproken.

Dat laatste is ook wel te begrijpen. Wan-

neer iemand een ernstige nierziekte

heeft, dan is seksualiteit niet het eerste

waar de patiënt aan denkt. Echter bij een

chronische ziekte als een ernstige nier-

ziekte is er toch een kans om als patiënt

of partner van een patiënt met dit pro-

bleem geconfronteerd te worden.

Onderzoekers in de Verenigde Staten

analyseerden 50 studies (Prevalence and

correlates of self-reported sexual dys-

function in CKD: a meta-analysis of ob-

servational studies 2010 Sankar D. Nava-

neethan et al). Het ging hierbij om 8343

patiënten in de leeftijd van 18-85 jaar. Er

waren studies die alleen betrekking had-

den op mannen en alleen op vrouwen,

en studies die de problemen van beide

geslachten onderzochten. Hoewel de ge-

bruikte onderzoeken niet altijd goed te

vergelijken waren werd wel de omvang van

de problemen duidelijk.

Uit het onderzoek komt onder meer naar

voren dat de meerderheid van patiën-

ten met een ernstig gestoorde nierfunc-

tie seksuele problemen ervaart waarbij

met name verlies van zin in seks op de

voorgrond staat (60%) Daarnaast komen

ernstige erectieproblemen bij mannen

frequent voor (40%). Bij vrouwen bestaan

de klachten vaak uit het onvermogen om

opgewonden te raken of tot het krijgen

van een orgasme.

Als risicofactoren worden genoemd: leef-

tijd, roken, diabetes, hoge bloeddruk,

overgewicht, inactiviteit en medicatie-

gebruik. Als je deze factoren ziet wordt

onmiddellijk duidelijk dat patiënten met

een ernstige nierfunctiestoornis een gro-

te kans hebben om met deze problemen

geconfronteerd te worden.

Naast de genoemde lichamelijke risicofac-

toren kunnen ook sociale, relationele en

psychische factoren een rol spelen en niet

te vergeten de ernstige vermoeidheid,

waar veel nierpatiënten mee te maken

hebben.

Wat kunt u doen als u problemen op het

gebied van seksualiteit ervaart? Belang-

rijk is dat u die bespreekbaar maakt met

uw partner. Gevoelens van schaamte en

schuld maken het nogal eens moeilijk om

te praten over seksuele problemen. Er niet

over praten kan ertoe leiden dat ook te-

derheid en intimiteit in een relatie verlo-

ren gaan. Er over praten kan duidelijkheid

bieden en begrip geven.

Bespreek eventuele problemen ook met

uw arts, bijvoorbeeld de nefroloog of

huisarts. Wellicht kunnen zij een bijdrage

leveren om eventuele problemen te ver-

minderen. Ook kunnen zij beoordelen of

medicatie een rol speelt bij de problemen.

Voor patiënten die dialyseren of in het

ziekenhuis de nierfalenpoli bezoeken is

er ook de mogelijkheid om contact op de

nemen met uw maatschappelijk werker.

Hij of zij kan u helpen uw situatie be-

spreekbaar te maken door u bijvoorbeeld

te ondersteunen in een gesprek met uw

partner.

Indien gewenst kunt u ook doorverwezen

worden naar andere specialisten of hulp-

verleners.

Als u wel over uw problemen wilt praten,

maar toch anoniem wil blijven is wellicht

de luistertelefoon van de Nierpatiënten

Vereniging Nederland voor u een oplos-

sing.

U kunt de luistertelefoon bereiken op

werkdagen van 10.00 uur tot 16.00 uur en

op maandagavond ook van 19.00 uur tot

22.00 uur. Het telefoonnummer is 0800-

0226667 (gratis).

Verdere informatie kunt u ook vinden op

de volgende website:

http://www.seksualiteit.nl/seksuele-pro-

blemen/bij-ziekte/ziektes/seksuele-pro-

blemen-bij-nierziekte

dr. Iris Verberk, nefroloog Maasstad Zie-

kenhuis

Ton van Kooij, maatschappelijk werker di-

alyse Maasstad Ziekenhuis

MAAK PROBLEMEN BESPREEKBAAR

Seksuele problemen bij ernstige nierziekte en dialyse


27

“Het zijn net halve dokters”, deze uit-spraak deed een van de verpleegkundi-gen toen we in het Erasmus MC lagen nadat we net geopereerd waren. Dat herinneren we ons nog en nu hadden we de kans om eens uit te zoeken hoe dat precies zit. Tijd om een afspraak met de verpleegkundig specialisten van de niertransplantatieafdeling te maken. Dat zijn er drie, Mirjam Tielen, Louise Maasdam en Marleen van Buren.

De verpleegkundig specialist is een wet-

telijk erkend beroep binnen de verpleeg-

kunde, met een eigen register (art. 14 Wet

BIG). Alleen als je in dit register staat

mag je je verpleegkundig specialist noe-

men. Er zijn vijf beschermde specialisten-

titels waarin je je kunt laten registreren:

• Preventieve zorg bij somatische aan-

doeningen

• Acute zorg bij somatische aandoenin-

gen

• Intensieve zorg bij somatische aan-

doeningen

• Chronische zorg bij somatische aan-

doeningen

• Geestelijke gezondheidszorg

Iedereen die in het Erasmus MC getrans-

planteerd is of als donor een nier heeft

afgestaan heeft een van hen meerdere

keren ontmoet: in de polikliniek bij de

voorbereiding, gedurende het verblijf in

het ziekenhuis en bij de nazorg. Omdat

wij heel benieuwd waren naar wat een

verpleegkundig specialist precies doet,

hebben wij gevraagd hen te mogen in-

terviewen voor Levenslijn. Wij kregen een

enthousiaste reactie en we waren welkom.

We werden ontvangen in een van de

spreekkamers van de polikliniek inwen-

dige geneeskunde op de derde etage. Een

zeer vertrouwde plek, maar nu kwamen we

daar om een heel andere reden dan ge-

woonlijk. Eerst even napraten over onze

eigen ervaringen en toen kwamen onze

vragen aan bod: wat doet een verpleeg-

kundig specialist en waarom hebben jullie

gekozen voor juist dit werk?

Alle drie de verpleegkundig specialisten

zijn heel enthousiast over hun beroep.

Zij vormen een hecht team en zijn heel

‘Wie zijn het en wat doen ze nu eigenlijk?’Taakherschikking door verpleegkundige specialisten binnen

de afdeling niertransplantatie van het Erasmus MC

De dames op een rijtje: vlnr Louise, Mirjam en Marleen.


29

goed op elkaar ingespeeld. Het werk met

niertransplantatie patiënten vinden zij zo

boeiend omdat zij met een heel gevari-

eerde groep mensen te maken hebben. De

meeste patiënten knappen na het ontvan-

gen van een gezonde nier heel erg op. Zij

beginnen als het ware aan een nieuw le-

ven. Het is prachtig om daar een steentje

aan bij te mogen dragen.

Wat is een verpleegkundig specialist?Een verpleegkundig specialist heeft na de

HBO-opleiding tot verpleegkundige een

masteropleiding van twee jaar in een be-

paald deelgebied gevolgd (Master of Ad-

vanced Nursing Practice). Na het behalen

van de bevoegdheid mag, sinds 2012,

een verpleegkundig specialist een aantal

taken van de arts overnemen, medicatie

voorschrijven en kleine ingrepen doen.

Natuurlijk alleen op het gebied van zijn

of haar specialisatie, dat wil zeggen: ‘niet

bekend is niet bekwaam’. Als er twijfel is

haalt hij of zij de arts erbij. “Je blijft je

in deze functie altijd ontwikkelen”, zoals

een van de dames opmerkte.

Taken:De taken van een verpleegkundig specia-

list zijn veelomvattend:

• Het voor- en na traject begeleiden van

niertransplantatiepatiënten tijdens

het spreekuur in de polikliniek.

• Voorbereiding van de levende nierdo-

nor.

• Jaarlijkse controle van ontvangers op

de wachtlijst.

• Jaarlijkse controle van donoren na

nierdonatie.

• Voorlichting en begeleiding bij het

ontslag na transplantatie. “pillen-

doos!”, recepten, leefadviezen, valkui-

len, controleafspraken enz.

In het na-traject komen getransplanteer-

den steeds op dezelfde dag in de week op

de polikliniek, om en om bij dezelfde arts

en verpleegkundig specialist, dit vanwege

de dossierkennis. Een verpleegkundig spe-

cialist heeft over het algemeen meer tijd

en kan dus extra aandacht aan de patiënt

geven. Donoren blijven de rest van hun

leven jaarlijks terug komen voor contro-

le. Zij worden dus ook goed in de gaten

gehouden. Meestal hebben patiënten en

de mensen om hen heen geen idee wat

er allemaal op de achtergrond gebeurt en

nodig is.

Overige taken:• Scholing aan (transplantatie) ver-

pleegkundigen en dialyseverpleegkun-

digen

• Patiëntenvoorlichting geven en ont-

wikkelen van voorlichtingsmateriaal

• Voorlichting op locatie met het be-

handelteam van de andere ziekenhui-

zen in de regio een keer per jaar.

• Het doen van onderzoek.

Mirjam Tielen werkt sinds tien jaar als

verpleegkundig specialist op deze afde-

ling. Ze werkte als verpleegkundige op de

transplantatieafdeling. Ze vond de pati-

entengroep heel leuk en divers, daarom is

ze daar gebleven. Vervolgens besloot ze

de opleiding tot verpleegkundig specia-

list te gaan doen. Ze is doorgegroeid op

de afdeling en in het werk. Mirjam doet

onderzoek naar therapietrouw. Waarom

is het bijvoorbeeld moeilijk om bepaalde

medicijnen elke dag in te ‘moeten’ nemen.

Met name jongeren vinden het heel lastig,

want ze kunnen vaak niet doen wat ze wil-

len en ze hebben soms een houding van

‘we zien wel’.

Ze houdt zich ook bezig met psychosocia-

le aspecten na transplantatie. Het is soms

een hele stap om je leven ineens anders

in te richten. Je hebt een leven achter de

rug als dialysepatiënt of als patiënt met

weinig energie en veel beperkingen. Het

kan een hele omschakeling zijn, ook voor

je omgeving, om weer aan een ander leven

te wennen.

Louise Maasdam werkt sinds zes en een

half jaar als verpleegkundig specialist. In

haar laatste jaar HBO-V werkte ze als sta-

giaire op de transplantatieafdeling. Daar-

na heeft ze er nog twee jaar als verpleeg-

kundige gewerkt. Vervolgens heeft ze de

opleiding tot verpleegkundig specialist

gedaan. Zij doet onderzoek naar zelfma-

nagement. Welke vaardigheden zijn nodig

om de ziekte in je leven in te passen, en

is de patiënt in staat om zoveel mogelijk

zelf te doen. Hoe is alles te begrijpen, ook

voor de omgeving. Indien nodig moet de

patiënt zelf aan de bel trekken. Is hij of

zij daar toe in staat?

Marleen van Buren is ook sinds zesen-

eenhalf jaar werkzaam op de afdeling.

Tijdens de opleiding tot verpleegkundige

heeft ze gewerkt met longtransplantatie-

patiënten. Vervolgens heeft ze de oplei-

ding tot intensive care verpleegkundige

gedaan. Kort nadat ze deze had afgerond

kwam er een vacature voor de opleiding

tot verpleegkundig specialist op de afde-

ling niertransplantatie, en zij heeft die

kans aangegrepen. Zij doet onderzoek

naar zwangerschap na transplantatie en

donatie. Na transplantatie zijn er vaak

problemen op het gebied van de bloed-

druk en de medicijnen. Omdat er nog niet

zoveel onderzoek gedaan is naar zwanger-

schap na donatie houdt zij zich daar nu

expliciet mee bezig. Ze vindt het werk erg

leuk en heel afwisselend.

De tijd vliegt en een uur is zo voorbij. We

bedanken de dames hartelijk voor hun bij-

drage.

We zullen hen waarschijnlijk nog heel wat

jaren op de poli tegenkomen voor onze

eigen jaarlijkse controles, dus graag tot

ziens!

Thea Meijer en Els van Dijk


30

We dachten dat ze best veel te vertellen

zou hebben en we vroegen haar medewer-

king aan een artikel in Levenslijn. Daar zei

ze meteen ja op. We bezochten haar thuis

in januari 2015, waar we hartelijk ontvan-

gen werden, en we hadden goed ingeschat

dat ze veel te vertellen had!

GeboortelandDe eerste brandende vraag betrof natuur-

lijk haar geboorteland. Haar wieg heeft

niet in Nederland gestaan, maar aan de

andere kant van de oceaan, in Uruguay in

Zuid-Amerika.

Dat is goed aan haar te zien, ze is klein,

donker en beweeglijk. Dany, hoe kwam je

in ons koude kikkerland terecht?

Naar Nederland Mijn nicht woonde al in Nederland en zij

nodigde me uit om drie maanden bij haar

te komen logeren. Ik wilde wel wat van de

wereld zien dus ik maakte daar graag ge-

bruik van. Ik reisde op een toeristenvisum

van drie maanden naar Nederland. Alleen

zijn die drie maanden wat langer gewor-

den, ik woon nu al dertig jaar hier. Dat

komt omdat ik verliefd werd op een lange

man met blond haar en blauwe ogen, Ben.

In 1984 zijn we getrouwd.

Aangekomen in Nederland in 1982 wilde ik

werk zoeken. Gewapend met een woorden-

boek Spaans-Nederlands ging ik naar een

afspraak bij het arbeidsbureau als werk-

zoekende.

Het woordenboek leek me nodig omdat

ik de taal niet sprak. Maar dat boek kon

dicht blijven, want degene met wie ik de

afspraak had, de heer Peters, bleek vloei-

end Spaans te spreken! Het werd een heel

leuk gesprek en het resultaat was dat ik

me aan kon melden bij de heer Heupink

van de facilitaire dienst in het toenmalige

Schieland Ziekenhuis.

Schieland ZiekenhuisDe volgende morgen kon ik al beginnen in

de spoelkeuken. Dat was een goed begin!

Ik volgde allerlei interne cursussen en

werd voedingsassistente op de interne

afdeling, oncologie. Dat was af en toe

best emotioneel voor me en dan kwam ik

’s avonds aangeslagen thuis. Gelukkig was

het niet alleen maar emotioneel, maar

vaak ook dankbaar werk.

Ik heb daar ongelooflijk veel van geleerd.

Dialyseafdeling in het Vlietland Zieken-huisDe laatste vijf jaar werkte ik als afdelings-

assistente op de dialyseafdeling in het

Vlietland Ziekenhuis, en dat waren voor

mij de mooiste jaren. Ik maak gemakke-

lijk contact met mensen en dat hielp daar

nogal, want de dialysepatiënten komen

meermalen per week.

Je krijgt op die manier een goede band

met de patiënten en de familie. Ze zijn

levenslang veroordeeld tot het driemaal

per week vier uur dialyseren. De voedings-

assistente zorgt dan voor de inwendige

mens tijdens die vier uur. Op de dialyse-

afdeling is het iedere dag anders, altijd

zeer dynamisch, er gebeurt van alles. De

verpleegkundigen zijn zeer goed opgeleid

en heel vakbekwaam. De drie vrouwelijke

nefrologen kunnen absoluut rekenen op

het team dat ze achter zich hebben. Deze

dames zijn heel verschillend, maar werken

samen aan hetzelfde doel, ik noem dat

vrouwenpower! Het is ook de kracht van

de afdeling dat men elkaar serieus neemt

en met veel respect voor elkaar werkt.

TakenMijn taak begon ’s morgens met het klaar-

leggen van alle materialen voor de ver-

pleegkundigen, zoals filters, naalden,

aansluitsets, voor iedere patient dat wat

er nodig is. De verpleegkundige mag nooit

misgrijpen. Er wordt heel nauwkeurig en

consequent gewerkt.

Op maandag wordt de voorraad gescand

en de bestellingen gedaan in het maga-

zijn, op donderdag wordt er aangevuld en

op vrijdag moet alles binnen zijn voor het

weekend.

Verder verzorgde ik de inwendige mens

van de patiënten met een hapje en een

drankje, altijd in overleg met de verpleeg-

kundige, rekening houdend met het dieet.

Ik zag mensen genieten van een glaasje

water tijdens de dialyse omdat er vaak een

strenge vochtbeperking is.

En vooral zorgde ik dat ze een beetje ver-

wend werden, bijvoorbeeld door de korst-

Afscheid van Dany Kerst-Fernandez

Wij ontmoetten Dany in de hal van het Vlietland Ziekenhuis en ze ver-telde ons dat ze ging stoppen met haar werk in het ziekenhuis. Op 18 december zou Dany Kerst afscheid van haar werk nemen als afdelings-assistente op de dialyseafdeling.


31

jes van een boterham af te snijden of door

voor een rietje te zorgen. Prioriteit num-

mer een was altijd om het verblijf aan de

machine zo comfortabel en aangenaam

mogelijk te maken.

Dialysefamilie De patiënten komen heel vaak, drie dag-

delen per week en dat jarenlang. Tijdens

de dialyse liggen mensen soms met de

ogen dicht, maar ze horen en ze zien al-

les. De betrokkenheid van het team is

groot. Ik maakte verdriet mee en vreugde,

de patiënten voelden voor mij als fami-

lie. De jarigen trakteren, ze krijgen altijd

een kaartje. Ook bij opname in het Eras-

mus MC krijgen de patiënten een kaartje.

Er wordt heel erg meegeleefd met elkaar.

Ik heb een paar keer een heel erg zieke

patiënt meegemaakt op de zaal en vo-

rig jaar waren er drie patiënten die een

nieuwe nier kregen. Steeds wordt er con-

tact gehouden. Iedere patient heeft een

vaste verpleegkundige die het dossier van

de patient kent.

WensboomIn de hal bij de dialyseafdeling staat een

‘wensboom’, daar mogen briefjes met

wensen in gehangen worden, bijvoorbeeld

een lekkernij zoals een kroket, poffertjes,

roomijs of een waterijsje of het optreden

van een muziekgroep uit Vlaardingen.

Eenmaal per maand wordt zo mogelijk zo’n

wens vervuld. Dat breekt de dag en levert

gespreksstof op. Helaas kon een van die

wensen niet vervuld worden, er stond op:

‘Wij willen Dany niet weg hebben’…

Niet voor niets gewerktBij de afscheidsreceptie op 18 december

2014 kon ik terugkijken op mijn werk. Er

waren heel veel mensen, collega’s, pati-

enten, familieleden van patiënten. Ik heb

mijn werk niet voor niets gedaan. Het gaat

erom steeds te genieten van kleine dingen

in het leven, mijn motto’s zijn: maak van

elke dag een mooie dag, en: een kleine

moeite kost zo weinig, maar doet zoveel.

Waar ik niet vrolijk van word zijn de bezui-

nigingen in de zorg, en ik kan niet tegen

onrecht.

Hobby’sNa 1 januari 2015 heb ik meer tijd voor

al mijn bezigheden. Ik was en ben actief

feministe, lid van Amnesty en politiek ac-

tief bij Groen Links in Vlaardingen.

Daarbij word ik vrijwilligster in Hospice

‘De Margriet’, waar terminale patiënten uit

Schiedam, Vlaardingen en Maassluis rustig

en menswaardig kunnen sterven. Daar kijk

ik al een tijdje naar uit en nu zal ik daar

tijd voor hebben. Ik volg daar momenteel

een cursus voor. Ik blijf dus nog graag

voor mensen zorgen. Ook ga ik graag dan-

sen, bij Cuartito Azul in Rotterdam volg ik

een cursus tango dansen.

Bovendien hebben mijn man en ik nu nog

meer tijd om te genieten van ons zomer-

huisje bij het strand in Hoek van Holland,

waar we al heel lang een heerlijke plek

hebben.

FotoWe maken nog een mooie foto van Dany

en genieten nog even van het prachtige

uitzicht uit het raam van haar flat aan de

rand van Vlaardingen.

Dank je wel, Dany, voor het mooie ge-

sprek, het ga je goed! Je had zoveel te

vertellen dat het nog een kunst was om

het een beetje samen te vatten. Hopelijk

is dat naar je tevredenheid gelukt.

Thea Meijer en Els van Dijk

Afscheid van Dany Kerst-Fernandez

33

De ontvangst is prima met thee/koffie en

zelfgemaakte koekjes.

Nico en Lenie wonen dit jaar in augustus

al 40 jaar in hun eigen huisje en willen

er ook niet weg. Gezellige buren, vrij uit-

zicht en een keer per jaar met het rijtje

een barbecue in de gemeenschappelijke

tuin (een gemeentestrook gras achter de

eigen tuinen).

Over belangstelling hebben ze niet te kla-

gen, ook niet tijdens het gesprek, want

het is bij Lenie en Nico altijd een zoete

inval. Lenie voorziet, altijd met een lach,

iedereen van een natje en/of een droogje.

Echte Rotterdammers, recht voor z’n raap,

ik heb ook hier en daar de tekst maar wat

aangepast in dit stuk…. We hebben die

middag wat afgelachen!

Toch hadden ze bijna moeten verhuizen,

er moest een paar jaar geleden een trap-

lift in huis komen omdat Nico geen trap

meer kon lopen. Vanwege de financiering

kwam iemand van de gemeente om te be-

kijken wat de mogelijkheden waren. Hij

vertelde dat er geen traplift op kosten van

de gemeente kon komen en vond eigenlijk

dat ze maar moesten verhuizen.

Mooi niet, dan lossen we het zelf wel op

en uiteindelijk hebben ze op eigen kosten

een traplift zelf laten plaatsen, die uit-

stekend bevalt.

2014 - een jaar vol gebeurtenissen 2014 was me het jaartje wel, zegt Lenie.

Samen vierden zij hun 60-jarig huwelijk!

Nico had tien jaar zijn donornier en Lenie

werd onderscheiden door de burgemeester

in naam van de koning.

Lenie is een actieve vrouw en werkt al 32

jaar als vrijwilligster als bejaardenhulp bij

het zorgcentrum Klepperwei. Helaas moet

het gebouw aan de Zwaluwenlaan uiterlijk

in 2017 dicht, omdat het zwaar verouderd

is.

Lenie doet daar allerlei hand-en-span-

diensten, o.a. handwerken, en tegen het

einde van het jaar kaarten maken.

Met een smoesje werd Lenie naar het stad-

huis gelokt, haar zoon Fred is opticien en

moest even bij de burgemeester langs om-

dat zijn bril gebroken was. Hij vond het

2014Het was me het jaartje wel...In het nieuwe jaar op bezoek bij Nico en Lenie de Bruin in Rhoon. Beiden zijn zij vol levenslust en genieten dagelijks van wat het le-ven hun brengt.


34

wel fijn als Lenie even mee naar binnen

ging. Daar was de verrassing, de kersverse

burgemeester Hans Wagner vertelde haar

dat het de koning had behaagd om Lenie

te benoemen tot ‘lid in de orde van Oranje

Nassau’. Lenie kreeg deze onderscheiding

omdat zij zich al zoveel jaren heeft inge-

zet voor de Klepperwei. Verder sprak de

burgemeester ook zijn bewondering uit

voor het feit dat Lenie vijf jaar geleden

een van haar nieren heeft gedoneerd -

hoewel dat laatste een foutje was, want

het was al tien jaar geleden. Lenie ont-

ving in een prachtige doos een kleine en

een grote medaille, een lintje en ook nog

een oorkonde.

Dit was echt een verrassing! Bijna was

Nico niet bij de uitreiking geweest, omdat

ze vergeten waren hem op te halen… Maar

het is allemaal goed gekomen.

Kraanmachinist Nico is geboren in november 1931 en ging,

toen hij elf jaar oud was, al aan het werk.

Het was toen midden in de oorlog en hij

deed allerlei klussen aan de havenkant.

Je werkte toen vanaf zonsopgang totdat

het donker begon te worden. Vanwege de

voedselschaarste hoopte je dat er op de

boten nog wat eten was achtergelaten,

soms waren er wat aardappels en groen-

ten.

Na zijn diensttijd, op 19-jarige leeftijd,

ging hij werken bij stukgoedbedrijf Thom-

son, waar Nico opgeleid werd tot kraanma-

chinist. Zo’n 40 meter een steile trap op

naar boven en zo’n vier keer per dag heen

en weer om de benen te strekken en wat

te eten en te drinken.

Later is hij als kraanmachinist gaan wer-

ken bij de ECT (Europe Container Termi-

nals) tot hij in de 57,5-jarigen regeling

kwam.

Van kinds af aan werd Nico, bij de bedrij-

ven waar hij heeft gewerkt, geconfron-

teerd met o.a. asbest en andere gevaar-

lijke stoffen. De Arbowet was er nog niet

en het was gewoon werken en doen wat er

gedaan moest worden.

Vrije tijd Ja en dan zit je thuis, maar vervelen hoef-

de hij zich niet. Nico had inmiddels een

motor-kajuitjacht aangeschaft en kon er

dagelijks heerlijk aan klussen en verven.

Het onderhoud van de motor deed hij ook

zelf.

Voor de grap merkt Nico op: een boot met

personeel. “Dat personeelslid was ik,” riep

Lenie daarop vanuit de keuken.

Ook ging er regelmatig visite mee aan

boord, en daar had je twee soorten van:

vakantiegangers (die deden helemaal niks

aan boord) en bootmaatjes (daar had je

nog wat aan!).

Hun twee zonen Hans en Fred sliepen vaak

in het vooronder.

Zeezeilen heeft Nico ook gedaan, maar

liefst 15 jaar heeft hij samen met zijn

buurman in een Sadler meegedaan aan

wedstrijden.

geen uitstel mogelijk, hij moest direct

naar de dialyseafdeling in het ziekenhuis.

Hij snapte er niks van, want hij plaste als

een reiger. Maar bij het plassen gingen de

meeste afvalstoffen niet mee.

Er werd onmiddellijk een katheter aange-

bracht boven zijn hart en hij werd vanaf

dat moment drie keer per week gedialy-

seerd.

Na verloop van tijd vond internist/nefro-

loog prof. dr. Weimar dat het tijd werd om

eens uit te kijken naar een donor. Lenie

wilde wel haar nier afstaan, maar er was

helaas geen match.

Voorgesteld werd om mee te doen aan het

cross-over programma. Nico voelde er in

Nog steeds gaat Nico elke dag

even naar de haven - genieten en

frisse lucht opsnuiven.

Nico houdt van sociale contacten en

maakt graag met iedereen een praatje.

Vroeger gingen Lenie en Nico kamperen

in een zelfgemaakte tent, die ze compleet

nagemaakt hadden, alleen het merkje

ontbrak. Nico hield de lappen vast en Le-

nie naaide ze aan elkaar. Allemaal lichtge-

wicht, want hij moest mee op de motor.

Nico moest op de tank gaan zitten om te

voorkomen dat de motor achterover ging

vallen, zo zwaar waren ze bepakt!

Later werd er door heel Europa getoerd

met een caravan, en genoten dat ze heb-

ben!

Nierfalen en cross-over transplantatieIn 2002 was Nico vaak vermoeid, en een

voetverzorgster raadde hem aan om eens

bloed te laten prikken. Zo gezegd, zo ge-

daan, maar wat hij niet verwacht had was

dat de huisarts spontaan aan huis kwam

om Nico te vertellen, dat hij direct naar

het ziekenhuis moest.

Dat kon helemaal niet, want hij moest

zijn kleinzoon nog ophalen. Maar er was

eerste instantie niets voor, dat Lenie een

nier aan een ander zou afstaan. Hoe gaat

dat dan allemaal, vroeg hij zich af, maar

uiteindelijk was hij overtuigd. Lenie werd

volledig goedgekeurd om een van haar

nieren af te staan.

Op 8 juni 2004 was het zover. Nico werd

voor transplantatie opgenomen in het

Erasmus MC en Lenie zou haar nier done-

ren in het Universitair Medisch Centrum

in Utrecht.

Bijna gelijktijdig gingen ze naar de ope-

ratiekamer - de kinderen werden op de

hoogte gehouden van het verloop van de

operaties.

Lenie had graag contact gehad met de-

gene die haar nier heeft gekregen. Dat

mocht helaas niet, maar ze heeft wel be-

grepen dat het ging om een vader en een

zoon, en dat haar nier naar de zoon ging

en de nier van de vader naar Nico.

Tijdens hun ziekenhuisopname was het

ergste dat Nico en Lenie elkaar alleen

maar over de telefoon konden spreken,


35

maar gelukkig waren beide operaties ge-

slaagd en waren er geen complicaties.

Familie, vrienden en kennissen hebben

er voor gezorgd dat gedurende de gehele

periode dat zij beiden in het ziekenhuis

lagen, er tijdens de bezoekuren altijd ie-

mand was in Rotterdam en Utrecht.

Na een week mocht Lenie naar huis en het

was een emotionele ontmoeting toen zij

voor het eerst op bezoek ging bij Nico.

Lenie was een week later nog wat misse-

lijk van de narcose en Nico had vanaf het

begin last van lekkages en dreef zo af en

toe in zijn bed. Gelukkig mocht Nico een

week later ook naar huis.

Na vijf jaar waren ze op controle bij dr.

van Saase in het Erasmus MC, en nu hun

‘contract’ van vijf jaar is afgelopen gaan

ze op naar de tien jaar. Als dank voor alles

hebben zij de dokter een fles gegeven, en

dit herhaald toen de donornier tien jaar

werkte.

Verdrietige periode Na de operatie werkte de longen van Nico

niet meer optimaal, hij werd steeds kort-

Als de bloedgroepen van de donor en de ontvanger niet

bij elkaar passen of als de ontvanger antistoffen heeft

aangemaakt tegen de donor (positieve kruisproef), kan een

cross-over procedure worden overwogen. Dit wordt ook wel

‘gepaarde donorruil’ of ‘ruiltransplantatie’ genoemd. De

donor van paar A doneert aan de ontvanger van paar B en

de donor van paar B doneert aan de ontvanger van paar A.

Zodra de ontvanger en de donor medisch goedgekeurd

zijn kan de behandelend arts het koppel aanmelden bij

de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) in Leiden.

Aanmelding kan plaatsen vinden vanuit alle zeven nier-

transplantatiecentra. Een keer per kwartaal wordt er met

behulp van een computerprogramma naar ruilmogelijkheden

gezocht. De ruil kan tussen donor-ontvanger paren plaats

vinden afkomstig uit verschillende centra. De donor gaat

op reis naar een ander transplantatiecentrum en zal aldaar

ademig en het ging van kwaad tot erger.

Reden: vervuilde longen, en hij moest aan

de zuurstof.

Nog steeds gaat Nico elke dag even naar

de haven - genieten en frisse lucht op-

snuiven.

Een verdrietige periode brak aan toen tij-

dens een vakantie in Duitsland Nico van

de een op de andere dag op één been niet

meer kon staan. Hij heeft zelf nog wel

vanuit Duitsland naar huis gereden.

Toen direct naar het ziekenhuis, waar hij

diverse malen gedotterd werd, maar he-

laas mocht het niet baten, het onderbeen

moest geamputeerd worden.

In Antonius IJsselmonde, centrum voor

revalidatie en kortdurende zorg, krijgt hij

de speciale zorg om te revalideren. Maar

het gaat niet goed, er moet opnieuw een

operatie volgen.

Tot ver boven zijn knie moest er ook een

stuk been verwijderd worden en een nieu-

we prothese worden aangemeten.

Maar gelukkig hebben Lenie en Nico een

optimistisch karakter en samen gaan ze er

voor.

Nico is zich er van bewust dat het met zijn

longen niet beter zal gaan, maar geniet

nog elke dag van het leven.

Het was een fijne middag die we met el-

kaar doorbrachten, waar Lenie en Nico

voor Levenslijn uitgebreid spraken over

het leven dat zij al ruim 60 jaar samen

delen.

Ergens in hun huis zag ik de volgende,

veelbetekenende tekst op een bordje

staan:

‘Lichtpuntjes - soms zijn ze groot - soms

zijn ze klein!

Je hoeft ze niet te zoeken - je kunt ze

ook zijn!’

Marcel Melkert

Cross-over niertransplantatie (ruiltransplantatie)

doneren. De ontvanger blijft in zijn eigen transplantatie-

centrum. De donaties en transplantaties zullen op dezelfde

dag worden uitgevoerd. Verder is er gekozen voor anonimi-

teit tussen de paren, zowel voor, tijdens als na de proce-

dure. De transplantatiecentra zullen hun uiterste best doen

om deze anonimiteit te waarborgen.

Bron: Website Erasmus MC


37

Lieve mensen,

Eindelijk ben ik na een periode van bijna

een jaar weer thuis gekomen. Om precies

te zijn van 7 januari 2011 tot en met 23

november 2011. Het thuiskomen was aan

een kant bijzonder fijn, aan de andere

kant echter had ik een dof gevoel omdat

ik in een leeg huis thuiskwam.

U weet inmiddels waarom, het overlijden

van mijn vrouw. De wijze waarop ik mijn

dagen doorkwam was alsof ik in een sleur

verkeerde. Het was voor mij bijna onmo-

gelijk om hieruit te geraken. Ik had het

gevoel dat ik elke dag hetzelfde deed, en

dat raakte ik niet kwijt. Langzaam maar

zeker raakte ik er van overtuigd dat ik zo

niet verder kon en dat ik mezelf scherp

onder de loep moest nemen.

U begrijpt waarschijnlijk wel dat ik met

de kinderen heel veel gesprekken heb ge-

voerd over hoe verder te gaan. Zij hadden

hierin namelijk net zo veel zeggenschap

als ik zelf.

Na veel wikken en wegen is de keuze ge-

vallen op een volledige aangepaste wo-

ning in de Stratosfeerstraat, slechts 300

meter verwijderd van mijn vorige woning.

De gesprekken die ik met een paar van

mijn kinderen met de WMO en Trivire,

de woningbouwvereniging, voerde waren

binnen een week afgerond. In een periode

van zes weken zou de woning worden op-

geleverd. Dan hadden wij nog twee weken

om de verhuizing te realiseren.

Ik mocht op 29 juni naar huis en de kin-

deren hadden een klein feestje georgani-

seerd voor mijn thuiskomst, niet wetende

dat ik twee weken later wederom moest

worden opgenomen voor de amputatie

van mijn tweede been. Het heeft geduurd

tot 23 november voor ik weer naar huis

mocht. In het jaar 2011 heb ik 304 dagen

in het ziekenhuis doorgebracht en u kunt

zich voorstellen hoe het was om nu defi-

nitief naar huis te kunnen.

Enerzijds was ik bijzonder blij dat ik weer

mijn, zij het dan aangepast, leven kon

hervatten en anderzijds was ik heel ver-

drietig dat mijn leven een dusdanige wen-

ding had genomen.

Ik had natuurlijk mijn loopje naar de dia-

lyse waar ik drie, soms vier maal per week

moest verschijnen. Ik heb geprobeerd

mijn dagelijkse leven weer inhoud te ge-

ven, alleen was het onder de huidige om-

standigheden bijna niet mogelijk.

U moet zich voorstellen dat u altijd een

hecht gezin heeft gehad waarmee u ‘nat

en droog kon schuren’. Een gezin wat heel

fijn met elkaar omging en dat geen over-

dreven ruzies kende.

Uiteindelijk hebben de kinderen mij on-

der het luid spelen van muziek weer thuis

gebracht. Het was de mooiste thuiskomt

die ik ooit heb meegemaakt. Het jaar 2011

is zonder veel tam tam uitgegaan. Ik had

afgesproken met de fysiotherapeut dat wij

in het voorjaar van 2012 zouden begin-

nen met therapie. Eerst werden er kunst-

benen aangemeten die later weer verder

werden pasgemaakt. Het oefenen werd al-

leen nog maar binnen in de zaal gedaan.

Na verloop van tijd begonnen werden de

oefeningen steeds moeilijker, een rollator

die uitgerust was met elleboogsteunen

maakte het steeds zwaarder. Na verloop

van enige maanden trad er een ontsteking

op in de linker schouder, en een therapie

werd direct opgestart.

U begrijpt, lieve mensen, dat ik af en toe

zo moedeloos word van alle inzet die ik

beslist ten toon spreid, echter zonder

veel resultaat te boeken. Af en toe zit ik

‘s avonds alleen thuis en dan denk ik te-

rug aan de tijd vanaf het begin waarbij

eigenlijk alles van A tot Z mis is gelopen.

Op welke manier ik ook tot het uiterste

probeerde de zaken voor de volle honderd

procent op te volgen, ik heb toch de loop-

training moeten stoppen omdat het lopen

onmogelijk leek.

Ik hoop dat ik u nogmaals kan animeren

om nog een volgend deel te willen lezen,

mijn verhaal bleek namelijk niet in de ge-

plande zes hoofdstukken te passen.

Thuiskomst na lange verpleegtijd in het Albert Schweitzer ziekenhuis

Hoofdstuk 6

Wat kan een mens verdragen voor hij breekt


38

HUMORKattigEen echtpaar staat klaar om een avondje uit te gaan. Ze

laten een paar lampjes aan, schakelden het antwoordappa-

raat in, dekken de kooi van de parkieten af en laten de kat in

de achtertuin. Vervolgens bellen ze een taxibedrijf. De taxi

arriveert en ze openen de voordeur. Op dat moment schiet de

kat langs hen heen het huis weer binnen.

Ze willen per se niet dat de kat binnen blijft, want dan

lopen de vogels gevaar. ‘Ik vang hem wel, stap jij maar vast

in’ zegt de man. De kat glipt naar boven en de man gaat er

achteraan.

Terwijl de vrouw in de taxi zit te wachten, wil ze niet dat

de taxichauffeur weet dat er de hele avond niemand thuis

is. Daarom zegt ze tegen de chauffeur dat haar man er aan

komt. ‘Hij is nog boven om mijn moeder gedag te zeggen.’

Een paar minuten later stapt de man in en zegt als ze weg-

rijden: ‘Sorry dat het zo lang duurde, maar dat stomme kreng

verstopte zich onder het bed. Ik moest haar met een kleren-

hanger dwingen om er onderuit te komen. Toen probeerde ze

er weer vandoor te gaan, maar ik greep haar in haar nekvel.

Toen heb ik haar in een laken gewikkeld om te voorkomen

dat ze me zou krabben. En dat hielp. Ik sleurde haar met

haar dikke kont de trap af en gooide haar in de achtertuin.’

Op dat moment knalde de taxi tegen een

geparkeerde auto aan.

SchoenendoosEen man en een vrouw waren 60 jaar getrouwd. Ze hadden

al die jaren alles gedeeld, alles samen besproken. Ze had-

den geen geheimen voor elkaar, behalve dat de kleine oude

vrouw een schoenendoos bovenin haar linnenkast bewaarde,

waar haar man nooit naar gevraagd en nooit in gekeken had.

Al die jaren had hij niet aan die doos gedacht, totdat zijn

vrouw op een dag ernstig ziek werd en de dokter zei dat ze

niet zou herstellen. Omdat hij van alles wilde regelen, pakte

hij de schoenendoos en bracht hem bij zijn vrouw op bed.

Ze was het met hem eens dat het tijd werd dat hij wist wat

erin zat. Toen hij hem openmaakte, vond hij wat haakwerk,

en twee bundels bankbiljetten, samen goed voor een bedrag

van C 25.000. Hij vroeg haar waar dat vandaan kwam. Ze zei:

‘Toen wij gingen trouwen, vertelde mijn grootmoeder me dat

het geheim van een gelukkig huwelijk was, nooit ruzie te

maken. Ze raadde me aan om elke keer als ik boos op jou zou

worden, rustig te blijven en een kleedje te haken.’

De oude man schoot zo vol, dat hij moest vechten tegen zijn

tranen. In de doos lagen slechts twee kleedjes. Ze was in al

die jaren maar twee keer boos op hem geweest. Gevoelens

van geluk overspoelden hem. ‘Schat,’ zei hij, ‘dat verklaart de

twee kleedjes in de doos, maar hoe zit het met al dat geld?’

‘O,’ zei ze, ‘dat heb ik verdiend met het verkopen van de

kleedjes.’

Uit: Ik bedoel maar! Door Willem de Vos.

39

Voor wie is de Luistertelefoon?Voor mensen met een nierziekte, hun fa-

milieleden, vrienden en bekenden die een

vraag hebben op allerlei terreinen inzake

nierziekte. Dit kan altijd anoniem als men

dat wil.

Waarom met lotgenoten?Lotgenoten begrijpen elkaar en voelen el-

kaar goed aan. De vrijwilliger die men aan

de lijn heeft, probeert zo veel mogelijk te

helpen met advies, documentatie of door-

verwijzing naar de juiste instantie.

De vrijwilliger kan geen medisch advies

geven, maar de ervaringsdeskundige is wel

op de hoogte van de vele ontwikkelingen

op het gebied van dialyse, transplantatie

en nieraandoeningen in het algemeen.

Weet hij/zij geen direct antwoord, dan

wordt gezocht naar een passend antwoord

en wordt de beller teruggebeld.

Wie financiert deze Luistertelefoon?De luistertelefoon is zo’n 20 jaar geleden

ingesteld door de Nierpatiënten Vereni-

ging Nederland en wordt volledig gefinan-

cierd door de Nierstichting.

Het is voor de bellers een gratis luister-

infolijn.

De telefoon wordt via procedures aan-

gesloten op de vaste telefoon van

de vrijwilliger en hij/zij contro-

leert met een mobiele telefoon

of alles werkt. Buiten de ope-

ningstijden krijgt men een

bandje te horen.

Opleiding en training vrijwilligersHet is van het grootste belang dat degene

die men aan de lijn krijgt, zo goed moge-

lijk te woord wordt gestaan. De vrijwilli-

ger moet goed kunnen luisteren en de tijd

voor het gesprek nemen.

Eenmaal per jaar krijgen de vrijwilligers

een tweedaagse training van een insti-

tuut, dat deze training al een aantal jaren

verzorgt.

Onderwerpen zijn o.a. het houden van

goede gesprekken, luisteren, doorvragen,

een gesprek afsluiten, het vastleggen van

gesprekken en het omgaan met emoties.

Het onderwerp ‘omgaan met emoties’ is

belangrijk, want als een gesprek moeilijk

is moet de telefonist dit verwerken. Dit

kan met een familielid of met een van de

collega’s.

Regelmatig wordt er in Bussum de ‘inter-

visie’ gehouden, een bijeenkomst van alle

vrijwilligers van de Luistertelefoon, waar

een uitwisseling plaats vindt van de ge-

sprekken n.a.v. de verslaggeving.

Tevens worden tips uitgewisseld en wordt

een nieuw rooster gemaakt. Deze bijeen-

komst staat onder leiding van een voor-

zitter (aanspreekpunt).

Bij dit gesprek is ook altijd een vaste me-

dewerker van het bureau aanwezig, die

fungeert als contactpersoon tussen het

bureau en de luistertelefonisten.

Regelmatig worden er vrijwilligers ge-

vraagd voor de Luistertelefoon. Nieuwe

Op het moment zijn er zo’n veer-tien mannen en vrouwen die bij toerbeurt als vrijwilliger dienst hebben bij de Luistertelefoon van de Nierpatiënten Vereniging Ne-derland. Met een van de (anonieme) vrij-willigers heb ik op een regenach-tige dag een gesprek om wat meer informatie te krijgen over het hoe en wat van deze bijzondere tele-foon.

In het zonnetje...

De medewerkers van de

Luistertelefoon

39

41

kandidaten gaan op sollicitatiegesprek bij

het aanspreekpunt (voorzitter), de vaste

medewerker van het bureau van de NVN

en een vrijwilliger van de Luistertelefoon.

De interne vaste medewerker is ook al-

tijd aanwezig op de intervisie. De selec-

tie vindt onder andere plaats op kennis

en kunde, betrokkenheid, empathie en of

men in de groep past.

De trainingsdagen zijn met name voor

nieuwe vrijwilligers van groot belang, van

elkaar kan men veel leren en dit dan in de

praktijk brengen.

De vrijwilligers van de Luistertelefoon

blijven op de hoogte van nieuwe ontwik-

kelingen door het lezen van vakliteratuur,

het bezoeken van themadagen of andere

activiteiten voor nierpatiënten. Hier

hebben zij vaak gesprekken met nierpa-

tiënten, waardoor zij ook veel informatie

krijgen over bepaalde situaties en veran-

deringen.

Waar gaan de gesprekken zoal over?

- Directe vraag over een probleem waar

de beller een antwoord op wil hebben

- Medicijngebruik

- Financiën

- Second opinion

- Niertransplantatie

- Omgaan met nierziekte en problemen

op het werk

- Onderwijs

- Vakantie en reizen

- Mobiliteit

- Problemen in het gezin

- Nieuwe ontwikkelingen in de thuiszorg

- met name huishoudelijke hulp

- Persoonlijke spanning en onzekerheid

waar men met een lotgenoot over wil

praten

- Over van alles en nog wat, waarover de

beller wil praten

Voor de vrijwilligers geeft het veel vol-

doening omdat zij de gevoelens van de

bellers erkennen, vaak omdat zij zelf ziek

zijn of ziek zijn geweest. De vrijwilliger

kan ook iemand zijn die in zijn/haar naas-

te omgeving een nierziekte heeft meege-

maakt, bijvoorbeeld bij een familielid, of

iemand die zijn/haar nier heeft afgestaan.

Zij vinden het prettig om iemand die de

Luistertelefoon belt, op weg te kunnen

helpen. Zeker hier geldt: vrijwillig bete-

kent niet vrijblijvend!

Het op elkaar ingespeelde team zorgt er

voor dat er altijd iemand aan de telefoon

is, op de tijden dat het telefoonnummer is

opengesteld.

Levenslijn wil de vrijwilligers van de Luistertelefoon deze keer in het zon-netje zetten, omdat zij veel vrije tijd inzetten om vooral te luisteren naar mensen die een vraag hebben of eens rustig met een lotgenoot willen praten.

Marcel Melkert

Met specifieke vragen over werk, scholing of financiën kan men

uiteraard nog steeds terecht bij de sociale raadslieden van het

Steun- en adviespunt (STAP) van de Nierpatiënten Vereniging

Nederland. Telefoon 035-6937799

Het nummer van de Luistertelefoon is: 0800-0226667

Openingstijden:

Maandag van 10.00 – 16.00 uur en van 19.00 - 22.00 uur

Dinsdag t/m donderdag van 10.00 - 16.00 uur

Vrijdagochtend van 10.00 – 13.00 uur


41

42

Door Gerard Kok

Steeds meer nierpatiënten doen thuis-hemodialyse. Gelukkig zijn technische mankementen daarbij zeldzaam, zo blijkt uit Canadees onderzoek.

Om thuishemodialyse veilig aan te kun-

nen bieden, is een aantal preventieve en

Door Jeroen van Setten

Mensen die de laatste strohalm grijpen

en een nier zoeken via Facebook, komen

vaak van een koude kermis thuis. Van

de Facebookzoekers die bekend zijn bij

het Erasmus MC in Rotterdam, is er nog

niemand door een ‘Facebookdonor’ gehol-

pen. De aangebrachte donoren zijn tot

nu toe allemaal medisch ongeschikt voor

de ontvanger. Dat zegt de Rotterdamse

internist-nefroloog Jacqueline van de

Wetering (foto) die er onderzoek naar

deed.

‘Mensen wijken eigenlijk altijd uit naar

Facebook voor een nier als ze ten

einde raad zijn,’ zegt Van de Wete-

ring, ‘en precies die mensen maken

de kleinste kans op een match.’

Als patiënten vaker getransplanteerd

zijn, maar ook om andere redenen

zoals bloedtransfusies, kunnen er

grote hoeveelheden antistoffen

in hun bloed zitten. Dat betekent

dat een nieuwe nier zeer waarschijnlijk

Uitgeperst

Het UMC Groningen en het UMC Utrecht

hebben gezamenlijk een protocol op-

gesteld om ernstige pijn bij cystenier-

patiënten te behandelen. In Groningen

zijn inmiddels tien patiënten succesvol

behandeld, en staat de deur open voor

nieuwe patiënten.

Een deel van de cystenierpatiënten er-

vaart chronische pijnklachten. Soms zijn

deze pijnklachten ernstig, en beïnvloe-

den ze de kwaliteit van leven. Deze chro-

nische, ernstige pijn kan verschillende

oorzaken hebben, waardoor de pijn vaak

lastig te behandelen is.

De afdeling Nierziekten in het Universi-

tair Medisch Centrum (UMC) Groningen,

waar veel expertise is op het gebied van

cystenieren, heeft het initiatief geno-

men om een behandelprotocol op te stel-

len om deze ernstige pijn te behandelen.

Een specialist van het pijnteam in het

UMC Groningen brengt de pijnklachten in

kaart. Daarna zal door middel van een tij-

delijke zenuwblokkade worden onderzocht

of de pijn wordt veroorzaakt door rek op

het nierkapsel, of door druk van de ver-

grote nieren op omliggende organen.

Wanneer de mogelijke oorzaak van de pijn

is achterhaald, zal de pijnspecialist door

middel van een definitieve zenuwblokkade

proberen de pijn te behandelen.

Op dit moment is deze nieuwe behandelop-

zet bij tien cystenierpatiënten uitgevoerd

met zeer goed resultaat. Alle patiënten

hadden na behandeling een duidelijke

verlichting van hun pijnklachten en ver-

betering van kwaliteit van leven. Dr. Ron

Gansevoort (foto), internist-nefroloog:

‘Wij zouden dit behandelprotocol graag

aan meer cystenierpatiënten met chro-

nische, invaliderende pijnklachten willen

aanbieden, in de hoop deze klachten ef-

fectief te kunnen behandelen’.

Bron: NierNieuws

Pijnbestrijding bij cystenieren in UMC

Groningen met zenuwblokkade

Bijna nooit ernstige technische problemen bij thuishemodialyse

correctieve procedures noodzakelijk. Bij

preventieve procedures kun je bijvoor-

beeld denken aan het regelmatig contro-

leren van de apparatuur. Een correctieve

procedure beschrijft bijvoorbeeld wat

er moet gebeuren om snel een arts ter

plaatse te krijgen als er iets misgaat

tijdens het dialyseren.

Het Canadese onderzoek bekeek of een

klein onderdeel van de correctieve pro-

cedures wel goed functioneerde: waren

er vaak technische problemen met de

thuishemodialyseapparatuur, en zo ja,

werd dat dan correct doorgegeven, zodat

de veiligheid van de patiënt niet in het

geding kwam?

Om dat uit te zoeken bekeken de Cana-

dese onderzoekers de gegevens van 202

thuishemodialysepatiënten die samen

goed waren voor 757 thuisdialyse-jaren.

Patiënten dialyseerden gemiddeld vijf

keer per week, acht uur per sessie; in

totaal bijna 200.000 dialysesessies. De

onderzoekers vonden slechts 29 meldin-

gen van technische problemen waarbij

interventie nodig was (bijvoorbeeld een

bloedtransfusie).

‘Zoeken van donor via Facebook levert niets op’


42

43

Het Sint Franciscus Gasthuis te Rot-

terdam en het Vlietland Ziekenhuis te

Schiedam zijn per 1 januari 2015 juri-

disch gefuseerd. Door deze combinatie

is een krachtige ziekenhuisorganisatie

ontstaan, de Sint Franciscus Vlietland

Groep, en de locaties blijven de oor-

spronkelijke namen houden. De 4.200

medewerkers en bijna 300 medische

specialisten bieden topzorg en basis-

ziekenhuiszorg aan voor 400.000 inwo-

ners op de Noordoever van de Maas in

Rotterdam (Noord en Nieuwe Waterweg

Noord) in een veilige, gastvrije omge-

ving.

Krachten bundelen

Door de fusie en de combinatie van el-

kaars expertise ontstaan nieuwe moge-

lijkheden voor verdere kwaliteitsverbete-

ringen. Het Sint Franciscus Gasthuis is al

sinds 2008 een topklinisch opleidingszie-

kenhuis (STZ), biedt hooggespecialiseerde

zorg en investeert voortdurend in inno-

vaties, opleidingen en onderzoek. Het

Vlietland Ziekenhuis behaalde in 2013 het

keurmerk ‘Seniorvriendelijk ziekenhuis’.

Dit keurmerk is opgesteld door vier oude-

renbonden en ontvang je vanwege de bij-

zondere aandacht voor senioren.

Een speciaal geriatrisch team

geeft adviezen, zodat de beste

behandeling wordt ingezet.

Al met al zijn technische problemen bij

thuishemodialyse dus zeldzaam,

hoewel de onderzoekers wel

opmerken dat het onderzoek

slecht zicht heeft op de iets

minder ernstige technische

problemen, omdat die door

patiënten waarschijnlijk niet

altijd gemeld worden.

Het aantal ernstige problemen

zou wellicht nog omlaag kunnen

door betere patiënt-training, en

regelmatige checks of de patiënt

de benodigde technieken nog

beheerst.

Bron: American Journal of

Kidney Diseases, 24-10-2014

Juridische fusie Sint Franciscus Gasthuis en

Vlietland ZiekenhuisZorg dichtbij huis gegarandeerd

Patiënten houden vanzelfsprekend keuze-

vrijheid naar welk ziekenhuis of buitenlo-

catie zij willen gaan. Uitgangspunt hierbij

is dat de zorg zoveel als mogelijk dicht-

bij is, maar geconcentreerd wordt als het

nodig is. Door de concentratie van zorg

ontstaat er meer expertise op één locatie,

waardoor de kwaliteit en de efficiëntie

zorg daar verder toeneemt.

Samenwerking in de regio

Samenwerking met andere zorgaanbieders

in de regio en daarbuiten is van groot

belang voor de Sint Franciscus Vlietland

Groep. Dat geldt voor zowel de eerstelijns-

zorg, de thuiszorg en verpleeghuiszorg,

als voor derdelijnszorg. De bestaande

samenwerkingsrelaties van beide zieken-

huizen met andere zorgaanbieders blijven

intact en worden gerespecteerd.

Bron: Website SFG

afstoot als er niet heel nauwkeurig wordt

gekeken naar een match.

Mensen met veel antistoffen vinden

moeilijk een nier via Eurotransplant. Hoe

hoog ze ook op de wachtlijst staan, de

kans op een passend orgaan is erg klein.

Van de Wetering: ‘En het genetisch

profiel van de organen die aangeboden

worden via Eurotransplant is globaal

natuurlijk hetzelfde als dat van de hele

Nederlandse populatie.

Dus ook Facebookers zullen dan zeer

zelden matchen.’

Tot nu toe heeft er in het Erasmus MC uit

alle aangeboden Facebookdonoren geen

enkele transplantatie plaatsgevonden.

Bron: NierNieuws.nl, 11-11-2014


43

44

Albert Schweitzer ziekenhuisPostbus 444, 3300 AK Dordrecht, www.asz.nl

• Locatie Amstelwijck v.d.Steenhovenplein 1, 3317 NM Dordrecht tel.: 078-6541111 Dialyseafdeling tel.: 078-6541553 Afdelingssecretaresse tel.: 078-6541550

• Locatie Dordwijk Albert Schweitzerplaats 25, 3318 AT Dordrecht tel.: 078-6541111 Dialyseafdeling tel.: 078-6523815 Afdelingssecretaresse tel.: 078-6523761

Medisch Maatschappelijk Werk Anja van Giels tel.: 078-6542746, [email protected] (ma, di, do en wo wisselend) Sonja Faber tel.: 078-6523742, [email protected] (di, wo, do, vr)

Diëtetiek Astrid Wils (DW) tel.: 078-6523171, [email protected] Ageeth Bos (DW) tel.: 078-6523396, [email protected]

Geestelijke Verzorging Martie Ottens tel.: 078-6542835, [email protected] Bert van den Ende tel.: 078-6542560, [email protected] Ard Volkers tel.: 078-6523299, [email protected]

Erasmus Medisch CentrumPostbus 2040, 3000 CA Rotterdam, www.erasmusmc.nl

• Bezoekadres Centrumlocatie ‘s Gravendijkwal 230, 3015 CE Rotterdam tel.: 010-7040704 Polikliniek nefrologie tel.: 010-7040115 Dialyseafdeling, H439 (4 midden) tel.: 010-7035343• Bezoekadres Erasmus MC - Sophia Dr. Molewaterplein 60, 3015 GJ Rotterdam tel.: 010-7040704

Transplantatiecoördinatoren tel.: 010-7035468 of 010-7032198 Mw. S. Middel-Sterke Mw. M. Altintas Mw. S. Ghannani Mw. A. van der Schelde Mw. I. de Koning

Altruïstische nierdonatie tel: 010-7034607 Mw. W.C. Zuidema [email protected]

Landelijke cross-over coördinator tel.: 010-7033451 Mw. M. de Klerk [email protected]

Medisch Maatschappelijk Werk tel.010-7034616, [email protected] Dhr. N. Tronchet op donderdag afwezig Dhr. A. da Silva (dialyse en nefrologie) tel: 010-7034441 [email protected] op woensdag afwezig

Diëtetiek (centrumlocatie) Anneke van Egmond tel.: 010-7033055, [email protected] Gerdien van Doorn tel.: 010-7033055, [email protected] Wesley Visser tel.: 010-7033055, [email protected]

Diabetesverpleegkundige (centrumlocatie) tel.: 010-7032170, [email protected]

Geestelijke Verzorging (centrumlocatie) tel.: 010-7034616

Maasstad ZiekenhuisPostbus 9119, 3007 AC Rotterdam, www.maasstadziekenhuis.nl

• Bezoekadres Maasstadweg 21, 3079 DZ Rotterdam tel.: 010-2911911 Dialyseafdeling tel.: 010-2913000 Secretariaat dialyse tel.: 010-2913060, [email protected] Poli Nefrologie: tel.: 010-2913920 PD verpleegkundige tel.: 010-2911292 Dialysezaal of ’s avonds tel.: 010-2913044

Medisch Maatschappelijk Werk Ton van Kooy tel.: 010-2911209, [email protected] Dianne van Dongen tel.: 010-2913036, [email protected] Ellen Versluijs tel.: 010-2911389, [email protected] Tahnee van der Marel tel: 010-2913418, [email protected]

Coördinator Voorbereiding Niertransplantatie Daènne Scheuter tel.: 010-2913150, [email protected]

Diëtetiek Wilma Nugteren tel.: 010-2912401, [email protected] Agnes Quak tel.: 010-2911519, [email protected] Mariëlle v.d Velde tel.: 010-2913032, [email protected] Jolein den Boer tel: 010-2913274, [email protected]

Geestelijke Verzorging tel.: 010-2913366, tel.: 010-2913034, tel.: 010-2913166, tel.: 010-2911225, tel.: 010-2911223

Sint Franciscus GasthuisPostbus 10900, 3004 BA Rotterdam, www.sfg.nl

• Bezoekadres Kleiweg 500, 3045 PM Rotterdam tel.: 010-4616161 Dialyseafdeling 11e verdieping: tel.: 010-4616362

Medisch Maatschappelijk Werk Liduine Schönau tel.: 010-4616871, [email protected] (di t/m vr van 8.30 - 17.00 uur) Peter Menor tel.: 010-4616455, [email protected] (di t/m vrij van 8.00 - 17.30 uur)

Diëtetiek Mevr. E. Scheltema tel.: 010-4616547 Mevr. M. Renzen tel.: 010-4616547

Geestelijke Verzorging dialysepatiënten Mevr. C.C.M. Hoeksel-van Leeuwen tel.: 010-4616002, [email protected]

Vlietland ZiekenhuisVlietlandplein 2, 3118 JH Schiedam, www.vlietlandziekenhuis.nl

Vlietlandplein 2, 3118 JH Schiedam tel.: 010-8939393 Dialyseafdeling tel.: 010-8939393

Medisch Maatschappelijk Werk Mw. L. de Groot tel: 010-8939393, [email protected] Mw. M.L.M. Meder tel: 010-8939393, [email protected] Mw. A. van Leeuwen tel: 010-8939393, [email protected]

Geestelijke Verzorging Dhr. T. van Erp tel.: 010-8939393

Diëtetiek Mw. L. Fournier tel: 010-8939393, [email protected] Mw. R. Viervant tel: 010-8939393, [email protected]

Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)Postbus 284, 1400 AG Bussum, tel.: 035-6912128, www.nvn.nl

Luistertelefoon voor nierpatiënten tel.: 0800-0226667 (gratis) Patiëntendesk tel.: 035-6937799

Nierstichting NederlandPostbus 2020, 1400 DA Bussum, tel.: 035-6978000, www.nierstichtlng.nl

Nederlandse Transplantatie StichtingPostbus 2304, 2301 CH Leiden, tel.: 071-5795777, www.transplantatiestichting.nl

Websites Donorregister www.donorregister.nl NIGZ donorvoorlichting www.donorvoorlichting.nl Info voor nierpatiënten www.nierpatient.nl Nierstartpagina www.nier.startpagina.nl Dieet voor nierpatiënten www.dieetinzicht.nl Info over medicijnen enz. www.kiesbeter.nl Belastingen www.belastingdienst.nl Info over toeslagen (huur, zorg) www.toeslagen.nl Informatie over transplantatie www.transplantatiestichting.nl Eurotransplant www.eurotransplant.nl Info voor nierpatiënten www.mijneigenkoers.nl Kwaliteitszorg bij nierziekten www.hansmakinstituut.nl NierNieuws www.niernieuws.nl Belangengr. nefrotisch syndroom www.NephcEurope.eu

Vakantiedialyse Nierstichting Reizen www.nierstichting.nl/ermeeleven/ samenleving/vakantie NPVR Vakantie [email protected] Dialysecentrum Cape Helius www.maasstadziekenhuis.nl zoek vakantiedialyse

Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” Informatie via www.npvr.nl of [email protected] Nierpatiënten van de onderstaande ziekenhuizen kunnen zich bij ons aansluiten: Albert Schweitzer ziekenhuis - Dordrecht Erasmus Medisch Centrum - Rotterdam Erasmus Medisch Centrum - locatie Sophia Maasstad Ziekenhuis - Rotterdam Sint Franciscus Gasthuis - Rotterdam Vlietland Ziekenhuis - Schiedam


Nierpatientenvereniging “Rijnmond”Geef u op als lid of donateur van onze vereniging.

Lid H 25,00 Gezinslidmaatschap H 37,50 Donateur (voor minimaal H 10,00)

Behandelingsvorm:

Kindernefrologie Hemodialyse (HD) Peritoneaal Dialyse (PD) (CAPD/CCPD)

Predialyse Transplantatie Donor Thuishemodialyse Algemeen

Centrum/ziekenhuis waar u behandeld wordt |

Naam | Dhr / Mevr / Fam

Straat |

Postcode |

Woonplaats |

Telefoon |

Geboortedatum | Geboortedatum partner bij gezinslidmaatschap |

E-mailadres |

Bij een gezinslidmaatschap ontvangt men de verenigingsbladen Levenslijn en Wisselwerking.

Opsturen naar:

Nierpatientenvereniging “Rijnmond”, p/a Gorsstraat 143, 3201 DB Spijkenisse of per e-mail naar: [email protected]


VOOR OPMERKINGEN OF VRAGEN: [email protected]

15e jaargang nummer 1 maart 2015 LEVENS -...

Documents

Transcript of 15e jaargang nummer 1 maart 2015 LEVENS -...