1582 Ross Breidt Neonatale Screening Uit
1
patiëntenbeleid 202 9-2005 > zorg & financiering is er sprake van een interdisciplinaire door- braak. KVL kent juridische, medische en ethische com- ponenten en is gebaseerd op het meetinstru- ment EQ-5D, afkomstig van de EuroQoL Groep uit Rotterdam. In dit instrument wordt rekening gehouden met elementen uit de fysieke, de psy- chosociale, de sociale en de mentale dimensie. Bron: persbericht Universiteit Leiden, 16 november 2005< De gezondheid van kinderen kan toenemen door het aantal aandoeningen waarop tijdens de hielprik wordt gescreend met vijftien uit te breiden. Dat schrijft Staatssecretaris Ross-van Dorp van VWS in een brief aan de Tweede Kamer. Zij neemt daarmee het advies over neo- natale screening over, dat de Gezondheidsraad 22 augustus dit jaar heeft uitgebracht. Uitbreiding van het aanbod is volgens Ross in het gezondheidsbelang van het kind. Het gaat weliswaar om relatief kleine aantallen opge- spoorde kinderen, maar de winst is volgens haar hoog. Het aantal gewonnen levensjaren is groot en de kwaliteit van het leven van het opgespoor- de kind kan sterk verbeteren. Het gaat bijvoor- beeld om de opsporing van sikkelcelziekte en MCAD-deficiëntie, aandoeningen die na opspo- ring behandelbaar zijn. De Gezondheidsraad toonde volgens haar aan dat ten aanzien van de vijftien extra aandoenin- gen een effectieve behandeling voor de opge- spoorde ziekte bestaat en de pasgeborene van wie het bloed wordt onderzocht gezondheids- winst kan behalen en betere diagnostiek of zorg tegemoet kan zien. Voor veertien aandoeningen bestaat een goede test. Het advies om voor taai- slijmziekte onderzoek te doen naar een betere screeningsmethode, neemt Ross over. Ross beschouwt haar standpunt over de uitbrei- ding als eerste stap naar een zorgvuldige en ver- antwoorde uitvoering van de uitbreiding van het aantal aandoeningen, aangezien er nog een en ander moet worden voorbereid, ontwikkeld en uitgezocht. Van de kant van de patiënten- en ouderorganisaties en de beroepsgroepen is gevraagd om een zorgvuldige geleidelijke invoe- ring, goede voorlichting en geïnformeerde toe- stemming. Op dit moment is neonatale screening succes- vol. Meer dan 99 procent van de ouders van pas- geborenen doet mee. Ross vindt het daarom belangrijk dat ouders het belang van de uitge- breidere screening volledig onderschrijven. Zij zijn uiteraard vrij om te beslissen of hun kind een hielprik moet ondergaan. Ross tekent daar- bij wel aan dat deelname niet vrijblijvend zou moeten zijn. De hielprik is in het belang van het kind en ouders behoren in het belang van hun kind te beslissen. Bron: persbericht Ministerie van VWS, 24 november 2005< > diversen 1582 ross breidt neonatale screening uit
Transcript of 1582 Ross Breidt Neonatale Screening Uit
patiëntenbeleid
202 9-2005 > zorg & financiering
is er sprake van een interdisciplinaire door-braak.KVL kent juridische, medische en ethische com-ponenten en is gebaseerd op het meetinstru-ment EQ-5D, afkomstig van de EuroQoL Groep
uit Rotterdam. In dit instrument wordt rekeninggehouden met elementen uit de fysieke, de psy-chosociale, de sociale en de mentale dimensie.Bron: persbericht Universiteit Leiden, 16 november2005<
De gezondheid van kinderen kan toenemendoor het aantal aandoeningen waarop tijdensde hielprik wordt gescreend met vijftien uit tebreiden. Dat schrijft Staatssecretaris Ross-vanDorp van VWS in een brief aan de TweedeKamer. Zij neemt daarmee het advies over neo-natale screening over, dat de Gezondheidsraad22 augustus dit jaar heeft uitgebracht.
Uitbreiding van het aanbod is volgens Ross inhet gezondheidsbelang van het kind. Het gaatweliswaar om relatief kleine aantallen opge-spoorde kinderen, maar de winst is volgens haarhoog. Het aantal gewonnen levensjaren is grooten de kwaliteit van het leven van het opgespoor-de kind kan sterk verbeteren. Het gaat bijvoor-beeld om de opsporing van sikkelcelziekte enMCAD-deficiëntie, aandoeningen die na opspo-ring behandelbaar zijn.De Gezondheidsraad toonde volgens haar aandat ten aanzien van de vijftien extra aandoenin-gen een effectieve behandeling voor de opge-spoorde ziekte bestaat en de pasgeborene vanwie het bloed wordt onderzocht gezondheids-winst kan behalen en betere diagnostiek of zorgtegemoet kan zien. Voor veertien aandoeningen
bestaat een goede test. Het advies om voor taai-slijmziekte onderzoek te doen naar een beterescreeningsmethode, neemt Ross over.Ross beschouwt haar standpunt over de uitbrei-ding als eerste stap naar een zorgvuldige en ver-antwoorde uitvoering van de uitbreiding van hetaantal aandoeningen, aangezien er nog een enander moet worden voorbereid, ontwikkeld enuitgezocht. Van de kant van de patiënten- enouderorganisaties en de beroepsgroepen isgevraagd om een zorgvuldige geleidelijke invoe-ring, goede voorlichting en geïnformeerde toe-stemming.Op dit moment is neonatale screening succes-vol. Meer dan 99 procent van de ouders van pas-geborenen doet mee. Ross vindt het daarombelangrijk dat ouders het belang van de uitge-breidere screening volledig onderschrijven. Zijzijn uiteraard vrij om te beslissen of hun kindeen hielprik moet ondergaan. Ross tekent daar-bij wel aan dat deelname niet vrijblijvend zoumoeten zijn. De hielprik is in het belang van hetkind en ouders behoren in het belang van hunkind te beslissen.Bron: persbericht Ministerie van VWS, 24 november2005<
> diversen
1582 ross breidt neonatale screening uit
ZenF0905-cyaan.qxd 9-12-2005 11:55 Pagina 202
