1043 Overwegingen Bij Het BeËindigen Van Het Leven Van Pasgeborenen

kwaliteitsstandaarden/ethiek

95zorg & financiering > 8-2007

medewerkers met steeds meer plezier naar hunwerk gaan.’Prof. dr. Karel Leunissen, hoogleraar interneGeneeskunde van het Academisch ZiekenhuisMaastricht, wijst op het belang van werken vol-gens ‘evidenced based’- richtlijnen, waarop hetkwaliteitssysteem is gebaseerd. ‘De patiëntkrijgt de zorg volgens de meest recent bewezendiagnostische dan wel therapeutische inzich-ten.’ Recent onderzoek van Nivel (2006)bevestigt dit beeld. Dit onderzoek geeft aan datdoor het kwaliteitsmanagementsysteem de cli-entgerichtheid toeneemt, de patiënttevreden-heid verbetert, de zorgprocessen en de zorguit-komsten verbeteren en de organisatie beter tebeheersen is.

Normen en Keurmerk beide nodig

Ickenroth van HKZ is van mening dat actief wer-ken aan verbetering van zorg alleen effectief isals er een wisselwerking is tussen processen ende (zorginhoudelijke) uitkomsten van zorg.John Voets van Amarant sluit zich hierbij aan.Hij vindt dat een beperkt normenkader, zoals deNorm Verantwoorde Zorg, en een kwaliteits-systeem niet zonder elkaar kunnen. ‘Een kwali-teitssysteem koppelt juist de output van de zorgaan het proces en de structuur, waardoor hetstructureel en systematisch bewaken en verbete-ren van de kwaliteit van zorg een constante fac-tor is in de organisatie.’ Kortom: normenkaderen kwaliteitssysteem versterken elkaar. Het

onderzoek van Plexus en de berichtgeving eroverleiden dan ook tot onnodige polarisatie.

Audits geen papieren tijger

In de berichtgeving over het Plexus-onderzoekwordt gesteld dat certificering een papieren con-trole zou zijn, die weinig met de praktijk temaken zou hebben. Volgens John Voets vanAmarant was echter meer dan 85 procent van deaudit bij Amarant praktijkgericht. De audit boodbovendien zeer goede aanknopingspunten voorverdere kwaliteitsverbetering.Volgens Laurie Ickenroth levert een kwaliteits-managementsysteem dus wel degelijk voordelenop voor de organisatie én de cliënt. ‘De toege-voegde waarde van een keurmerk is dat hetzichtbaar maakt aan de buitenwereld (o.a. cliën-ten en zorgverzekeraars) dat de organisatie dekwaliteit goed op orde heeft. Een HKZ-keur-merk betekent dat de organisatie jaarlijks wordtgetoetst. Dit is een garantie dat de organisatiehet kwaliteitssysteem actief onderhoudt en datde organisatie steeds gericht is op verbetering.Een organisatie die zich durft te onderwerpenaan een audit, weet dat het niet om papier gaat,maar om aantoonbaar goede zorg die wordtgeleverd op basis van een voortdurende verbe-tercyclus. Kwaliteit van zorg is immer geen toe-val, die kun je alleen blijvend leveren als je datgoed organiseert.’Zie ook Z&F 2007, nr. 7, p. 85, artikel 922.Bron: ZN Journaal, 2007, nr. 27<

Af en toe wordt er een kind geboren met eenuiterst zorgwekkende gezondheid. Artsen enouders kunnen dan voor de vraag komen testaan of het voor het kind niet beter is om teoverlijden. Voor het staken van medische

behandeling en voor het actief beëindigen vanhet leven van een pasgeborene zijn de afgelopenjaren zorgvuldigheidseisen ontwikkeld. Vorigjaar heeft de regering een deskundigencommis-sie ingesteld die deze eisen gaat toepassen bij

> ethiek

1043 overwegingen bij het beëindigen van het leven van pasgeborenen

ZenF-0807 cyaan.qxd 8-8-2007 9:48 Pagina 95

kwaliteitsbeleid

96 8-2007 > zorg & financiering

het beoordelen van levensbeëindiging bij eenpasgeborene die bij haar wordt gemeld. DeGezondheidsraad zet in een onlangs versche-nen publicatie uiteen hoe die zorgvuldigheids-eisen kunnen worden verduidelijkt.

Samenvatting

Levensbeëindiging – het veroorzaken of bespoe-digen van de dood door het toedienen van eenmiddel met het doel het leven te bekorten – isstrafbaar als doodslag of moord. Onder omstan-digheden kan een arts die het leven van een pas-geborene beëindigt, echter een beroep doen opovermacht in de zin van noodtoestand. Daarvanis sprake als het kind door een gebrekkige ge-zondheid ernstig lijdt of zal lijden, en de plichtvan de arts om dat lijden te verlichten of te voor-komen zwaarder weegt dan zijn plicht het levenvan het kind te behouden.Vermoedelijk wordt jaarlijks enkele tientallenmalen het leven van een pasgeborene beëindigd.Maar het wordt zelden gemeld. Dat heeft waar-schijnlijk te maken met onduidelijkheid over devoorwaarden waaronder een beroep op over-macht wordt aanvaard. Om de duidelijkheiddaarover te vergroten, hebben de staatssecreta-ris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en deminister van Justitie in 2006 een deskundigen-commissie ingesteld.Het Openbaar Ministerie zal het oordeel vandeze commissie over de levensbeëindigingbetrekken bij zijn beslissing om de arts al danniet te vervolgen.Volgens de staatssecretaris en de minister kande deskundigencommissie tot het oordeelkomen dat de levensbeëindiging zorgvuldig isgeweest als er naar medisch inzicht sprake wasvan uitzichtloos en ondraaglijk lijden van hetkind; de ouders met de levensbeëindiging heb-ben ingestemd; de arts de ouders volledig op dehoogte heeft gesteld van de diagnose en deprognose en zij samen tot de overtuiging zijngekomen dat er geen redelijke andere oplossingwas voor de situatie waarin het kind zich be-

vond; de arts ten minste één andere onafhanke-lijke arts of een behandelteam heeft geconsul-teerd; en de levensbeëindiging medisch zorgvul-dig is uitgevoerd.Het is aan de deskundigencommissie deze crite-ria aan de hand van casuïstiek verder te ontwik-kelen en te operationaliseren. In dit signalementworden algemene aandachtspunten voor datproces in kaart gebracht. Zo worden enkele ethi-sche knelpunten beschreven en wordt aangege-ven hoe de medische wetenschap aan verduide-lijking kan bijdragen.

Er bestaat in Nederland een zekere overeen-stemming over dat levensbeëindigend handelenbij pasgeborenen soms aanvaardbaar kan zijn naeen gerechtvaardigde beslissing om een behan-deling niet in te stellen of te staken. Zo’n beslis-sing kan worden genomen omdat behandelengeen uitzicht biedt op overleven of omdat hetlatere leven een geringe kwaliteit zal hebben.Als het overlijden vervolgens niet op korte ter-mijn volgt en daardoor een noodsituatie ont-staat, kan levensbeëindiging gerechtvaardigdzijn. De consensus die hierover in de jarennegentig onder artsen is gegroeid, is door derechtspraak in de zaak-Prins en de zaak-Kadijkbekrachtigd.Het meer recente Gronings Protocol is bedoeldvoor een andere situatie, te weten levensbeëindi-ging buiten het kader van levensverlengend han-delen. Aan het protocol ligt de gedachte tengrondslag dat, ongeacht of er eerder levensver-lengend handelen heeft plaatsgevonden, eenarts een bijzondere verantwoordelijkheid heeftvoor het voortleven van een kind dat ernstig lijdtof een leven van ernstig lijden tegemoet gaat. Inhoeverre daarover overeenstemming bestaat, isnog onvoldoende duidelijk. De rapporten die inde jaren negentig door of in samenwerking metvertegenwoordigers van de medische beroeps-groep zijn opgesteld, bieden voor levensbeëindi-ging buiten het kader van levensverlengend han-delen geen steun. In de rechtspraak is het nogniet aan de orde gekomen. En of de staatssecre-


ethiek


taris en de minister het aanvaardbaar achten isonzeker. Daarom verdient het aanbeveling datover levensbeëindiging buiten het kader vanlevensverlengend handelen nadere gedachtevor-ming plaatsvindt en dat de medische beroeps-groep tot een actualisering van de eerdere rap-porten komt.

Nederland is een van de weinige landen waarongeveer bekend is hoe vaak en in welke situa-ties het leven van pasgeborenen wordt beëin-digd. De gegevens daarover zijn afkomstig uithet evaluatieonderzoek naar de praktijk van ende toetsingsprocedure voor euthanasie. Toch ishet inzicht in de Nederlandse praktijk nog nietoptimaal. Dat heeft te maken met onduidelijk-heid over het begrip ‘levensbeëindiging’ en meteen gebrek aan informatie over de specifiekekenmerken van de gevallen waarin een middel istoegediend met het uitdrukkelijke doel het levente bekorten.In het evaluatieonderzoek wordt niet van levens-beëindiging gesproken als de pasgeborene ookzonder de toediening van het middel zou zijnoverleden, als gevolg van het niet-instellen ofstaken van de behandeling waarvan hij vooroverleven afhankelijk was. Daarmee lijkt te wor-den aangesloten bij de door veel artsen gehul-digde opvatting om niet van levensbeëindigingmaar van stervensbegeleiding te spreken als dedood ook zonder het toedienen van het middelbinnen enkele uren of dagen te verwachten is.Maar juridisch is ook dan het toedienen van eenmiddel met het doel het levenseinde te bespoe-digen levensbeëindiging, die moet wordengemeld. Ten behoeve van de transparantie vande besluitvorming is dat ook wenselijk.Er is alleen geen sprake van levensbeëindigingals er voor het middel een medische indicatie is,bijvoorbeeld als het wordt toegediend in hetkader van medisch-professioneel te verantwoor-den pijnbestrijding. Van de gevallen waarin naeen niet-behandelbeslissing een middel is toe-gediend met het uitdrukkelijke doel het levens-einde te bespoedigen, is echter niet bekend in

hoeverre dat op medisch-professioneel te ver-antwoorden gronden is gebeurd.Om een goed beeld te krijgen van de frequentievan levensbeëindiging bij pasgeborenen ver-dient het aanbeveling het begrip ‘levensbeëindi-ging’ in de juridische betekenis te hanteren,namelijk als het toedienen van een middel methet doel het levenseinde te bespoedigen – onge-acht of daaraan een beslissing is voorafgegaaneen (mogelijk) levensverlengende behandelingniet in te stellen of te staken. Daarnaast is meerinzicht nodig in de specifieke kenmerken van degevallen van levensbeëindiging, zoals de ge-zondheidstoestand van het kind, de overwegin-gen van de arts en de aard, de dosering en deduur van eventuele medicatie. Volgens de beoor-delingscriteria van de staatssecretaris en deminister kan levensbeëindiging aanvaardbaarzijn bij uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Datwordt in twee situaties denkbaar geacht. In deeerste situatie staat vast dat het kind na enigetijd komt te overlijden, maar wordt de levens-duur in verband met de ernst van het lijdenbewust verkort. In de tweede situatie kan hetkind blijven leven, maar is verbetering in degezondheidstoestand uitgesloten, waardoor hetgeen enkel uitzicht heeft op een vorm van zelf-standig leven. De bewindslieden stellen echterook dat alleen het actuele lijden de basis vooreen beslissing tot levensbeëindiging vormt. Ditsuggereert dat actueel lijden ook in de tweedesituatie een noodzakelijke voorwaarde is voorlevensbeëindiging.Omdat actueel lijden bij uitstek een noodsituatiekan creëren voor de arts, ligt het op zichzelfvoor de hand om voor levensbeëindiging zulklijden te vereisen. Maar er zijn ook argumentenom dat niet altijd te doen. Een arts heeft immersniet alleen de plicht om uit een ziekte of eenstoornis voortkomend lijden te verlichten, maarook om dergelijk lijden te voorkomen. Het isniet ondenkbaar dat er zich situaties voordoenwaarin het leven van een kind met zulk ernstiglijden gepaard zal gaan, dat dat laatste voor dearts zwaarder weegt dan zijn plicht het leven te


kwaliteitsbeleid

98 8-2007 > zorg & financiering

behouden. Hij kan het dan onverantwoord vin-den met levensbeëindiging te wachten tot hetmoment dat het lijden zich manifesteert. Daar-naast is actueel lijden geen voorwaarde voor hetnemen van een niet-behandelbeslissing. Als hetwel voorwaarde is voor levensbeëindiging, kandat bij een arts die het risico wil vermijden ver-antwoordelijk te zullen zijn voor het in levenhouden van een kind met een somber toekomst-perspectief, tot terughoudendheid leiden bij hetinstellen van een levensverlengende behande-ling.In verband met deze overwegingen is naderegedachtevorming over het vereisen van actueellijden gewenst.

Niet-instellen of staken van levensverlengendhandelen en levensbeëindiging kunnen volgensde bewindslieden onder meer aan de ordekomen als wordt verwacht dat de toekomstigekwaliteit van het leven van het kind, zoals datdoor het kind zelf zal worden ervaren, laag is.In Nederland wordt aangenomen dat een oor-deel hierover kan worden gevormd aan de handvan de te verwachten mate van lijden, levens-duur, zwaarte van het behandelingstraject,mogelijkheden tot communicatie, mogelijkhe-den tot zelfredzaamheid en mate van afhanke-lijkheid van het medisch zorgcircuit. Over hettoepassen van deze aandachtspunten bestaatechter niet steeds consensus. Hun betekenis engewicht vraagt daarom nadere aandacht.

Daarnaast is het, in verband met de bescherm-waardigheid van het leven, wenselijk dat deprognose van de latere gezondheid en deinschatting van de betekenis daarvan voor hetfunctioneren van het kind zo veel mogelijk op dewetenschappelijke literatuur worden gebaseerd.Maar zulk bewijs is schaars. Daarom is meeronderzoek gewenst naar de levensloop van kin-deren die met een zorgwekkende gezondheidworden geboren. Ook verdient het aanbevelingdat de medische beroepsgroep gaat onderzoe-ken of het mogelijk is op basis van dergelijk

onderzoek richtlijnen te ontwikkelen voor debesluitvorming bij specifieke aandoeningen.Uitspraken over de toekomstige kwaliteit vanleven van een kind zullen echter altijd met onze-kerheid zijn omgeven. Dat noopt tot terughou-dendheid bij besluitvorming over het niet-instel-len of staken van levensverlengend handelen ofover levensbeëindiging op die grondslag.Overigens doet dat niets af aan de ethische enjuridische norm dat medisch handelen waarvangeen positieve bijdrage meer te verwachten valt,niet is toegestaan en dient te worden gestaakt.

Een van de voorwaarden voor levensbeëindigingis dat de arts en de ouders samen tot de overtui-ging komen dat er geen redelijke andere oplos-sing is voor de situatie waarin het kind zichbevindt. In de discussie over levensbeëindigingbij pasgeborenen zijn alternatieve mogelijkhe-den om het lijden van het kind te verlichten totdusverre onderbelicht gebleven. Het verdientdaarom aanbeveling meer aandacht te bestedenaan palliatieve sedatie en aan grotere terughou-dendheid bij het instellen van een levensverlen-gende behandeling.De deskundigencommissie toetst niet alleenlevensbeëindiging bij pasgeborenen, maar oor-deelt ook over afbreking van een zwangerschapna 24 weken, mits het kind een overlevingskanszou hebben gehad. Zulke late zwangerschaps-afbreking is in principe strafbaar. Maar de artskan een beroep op overmacht in de zin vannoodtoestand doen als het verzoek van de vrouwtot afbreking van de zwangerschap verbandhoudt met een ernstige aandoening van hetkind. Volgens de staatssecretaris en de ministerkan de commissie oordelen dat een arts dezwangerschap in zo’n geval zorgvuldig heeftafgebroken als van behandeling van de aandoe-ning na de geboorte zal worden afgezien omdatdie naar medisch inzicht zinloos is en er geentwijfel bestaat over de diagnose en de daaropgebaseerde prognose; bij het kind sprake is vanactueel of te voorzien uitzichtloos lijden; demoeder uitdrukkelijk heeft verzocht om beëindi-



ethiek/beroepsuitoefening

ging van de zwangerschap omdat zij lichamelijkof psychisch onder de situatie lijdt; de arts deouders volledig op de hoogte heeft gesteld vande diagnose en de prognose en zij samen tot deovertuiging zijn gekomen dat er geen redelijkeandere oplossing was voor de situatie waarin hetkind zich bevond; de arts ten minste één andereonafhankelijke arts of een behandelteam heeftgeconsulteerd; en de afbreking van de zwanger-schap medisch zorgvuldig is uitgevoerd.Met actueel lijden van een ongeborene wordtgedoeld op foetale pijn. Omdat de pijnbelevingvan foetussen en de mogelijkheden om zulkepijnbeleving te meten met onzekerheid zijn

omgeven, is meer onderzoek daarnaar gewenst.Het vaststellen van te voorzien uitzichtloos lij-den kan gebeuren aan de hand van dezelfde aan-dachtspunten die worden gehanteerd bij besluit-vorming over levensverlengend handelen enlevensbeëindiging bij een pasgeborene.De in die context genoemde onduidelijkhedenen onzekerheden zijn echter ook hier aanwezigen vragen dus ook in dit kader om naderegedachtevorming en onderzoek.Bronnen: ‘Overwegingen bij het beëindigen van hetleven van pasgeborenen’, uitgave van het Centrum voorethiek en gezondheid, ISBN 978 90 78823 02 5 enCEG nieuwsbrief, zomer 2007<

Het Nederlands Kanker Instituut-Antoni vanLeeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) heeft metverbazing kennis genomen van het initiatief vanzorgverzekeraar CZ, waarbij verzekerden demogelijkheid krijgen een second opinion aan tevragen bij buitenlandse artsen, zogenaamdeBest Doctors.

Het is zeer twijfelachtig of patiënten veel hebbenaan een ‘second opinion’ waarbij de patiënt nietzelf wordt gezien door de adviseur en of ditinderdaad de beste artsen zijn voor patiëntenmet kanker lijkt onwaarschijnlijk. Dit kan ge-makkelijk leiden tot extra ingrepen die niet inhet belang zijn van de patiënt zijn.Het NKI-AVL stelt vast dat CZ kennelijk bereid is

kostendekkende vergoeding te geven voor zowelde second opinion als de aanbevolen behande-ling door deze artsen op afstand, terwijl er inNederland geen kostendekkende financieringvoor second opinions bestaat. In het NKI-AVL,dat door de recente Elsevier-enquête als het bestekankercentrum in Nederland wordt gezien, wor-den jaarlijks meer dan duizend patiënten vooreen tweede mening gezien. Het NKI-AVL heeftCZ nu voorgesteld hier (prijs)afspraken over temaken, zodat een tweede mening, aangepastaan de wensen en behoeften van de patiënt kanworden geleverd, wat past in de Nederlandse(kanker)zorg.Bron: NKI-AVL, 5 juli 2007<

> beroepsuitoefening

1044 nki-avl tegen second opinion door buitenlandse artsen


1043 Overwegingen Bij Het BeËindigen Van Het Leven Van Pasgeborenen

Documents

Transcript of 1043 Overwegingen Bij Het BeËindigen Van Het Leven Van Pasgeborenen