1 - RA patiënten – Februari 2009 REUMATOÏDE ARTRITIS KENNIS – OPVOLGING – PERSOONLIJKE...

1 - RA patiënten – Februari 2009

REUMATOÏDE ARTRITISREUMATOÏDE ARTRITISKENNIS – OPVOLGING – PERSOONLIJKE EVALUATIEKENNIS – OPVOLGING – PERSOONLIJKE EVALUATIE

Patiëntenonderzoek

Initiatief van

met de steun van nv ROCHE sa

Presentatie: 19 februari 2009


METHODE & STEEKPROEF

Methode Self completion vragenlijsten

De vragenlijsten werden verdeeld via de 3 patiëntenverenigingen en via de consultaties en wachtzalen van de reumatologen

Steekproef

n = 1273 patiënten TotaalNL

(n=597)FR

(n=676)

GESLACHTMAN

VROUW20%80%

21%79%

20%80%

LEEFTIJDGemiddeld

< 54 jaar55 - 64 jaar

≥ 65 jaar

5935%33%32%

5837%33%30%

6034%32%34%

Het percentage mannen stijgt met de leeftijd


KENNIS VAN REUMATOÏDE ARTRITIS

EN

INFORMATIEBRONNEN


BELANGRIJKSTE INFORMATIEBRONNEN MET BETREKKING TOT DE ZIEKTE ZELF – voorgelegde lijst

Grotere rol van de huisarts bij ouderen patiënten en bij mannen 59% van de <54 jarigen kruist internet aan als informatiebron


ZIJN DE VOLGENDE UITSPRAKEN OVER RA JUIST OF FOUT ??

Juist overal behalve voor: RA komt alleen voor bij ouderen FOUT


ZIJN DE RA-PATIENTEN VOLDOENDEGEÏNFORMEERD OVER … ?

BELANGRIJKE HIATEN IN DE

INFORMATIEVERSTREKKING


REUMATOÏDE ARTRITIS

EN

DE DIAGNOSE


SYMPTOMEN DIE DE PATIENTEN ERTOE AANZETTEN OM VOOR DE EERSTE KEER NAAR EEN ARTS TE GAAN – voorgelegde lijst

Man < Vrouw

Man > Vrouw

De gemiddelde leeftijd waarop de eerste tekenen van RA zich manifesteren = 42 jaar (NL = 40 jaar, FR = 43 jaar)

EERSTE SYMPTOMEN


WELKE ARTS HEEFT UITEINDELIJK AAN DE PATIENT GEZEGD DAT HET OM RA GING ? – voorgelegde lijst

De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose van RA werd bevestigd is= 44 jaar(NL = 42 jaar, FR = 46 jaar)

Gemiddeld aantal jaren tussen de eerste symptomen en de diagnose van RA

TOT NL FR MAN VROUW< 54 JAAR

55-64 JAAR

65+

3.2 3.6 2.8 2.8 3.3 2.5 3.0 4.1

DE DIAGNOSE


WELKE MEDICATIE NEMEN DE RA-PATIENTEN MOMENTEEL ?(al dan niet in combinatie) – spontaan

Het gemiddeld aantal geneesmiddelen dat een RA-patiënt neemt is 3.2 (NL 2.8 < FR 3.5),dit zonder rekening te houden met de niet-behandelde patiënten.


MATE WAARIN DE RA-PATIËNTEN HET TOEDIENINGSCHEMA VAN DE HUIDIGE MEDICATIE STRIKT NALEVEN



EN

DE EVALUATIE VAN DE TOESTAND


HOE FREQUENT HEBBEN RA-PATIËNTEN LAST VAN DE VOLGENDESYMPTOMEN SINDS DE HUIDIGE BEHANDELING … ? – voorgelegde lijst

Het percentage voor “ALTIJD” is vaak hoger in de oudste leeftijdsgroep

Andere symptomen die werden genoemd : maag- en darm problemen, huidproblemen, …


WELKE ZIJN DE 2 BELANGRIJKSTE ELEMENTEN DIE DERA-PATIËNTEN IN BESCHOUWING NEMEN OM TE KUNNEN ZEGGEN OF HET GOED GAAT ? – voorgelegde lijst

TOTAAL

NL FR

Geen of minder pijn in de gewrichten 65% 70% 60%

Dagelijkse activiteiten weer of meer kunnen uitvoeren

31% 31% 31%

Geen of minder lichamelijke vermoeidheid 30% 37% 23%

Geen of minder gezwollen gewrichten 26% 23% 28%

De resultaten van uw bloedafname 25% 19% 31%

Minder of geen stijve gewrichten 20% 20% 20%

Bepaalde fysieke inspanningen weer of meer kunnen uitvoeren

20% 24% 16%

Geen of minder ochtendstijfheid 16% 15% 16%

Weer of meer kunnen gaan werken 10% 12% 9%

Geen of minder mentale vermoeidheid 10% 10% 10%

PIJN =

BAROMETER


HOE VOELT DE RA-PATIËNT ZICH VANDAAG ?

44% VAN DE RA-PATIËNTEN

VOELT ZICH NIET GOED


HEALTH ASSESSMENT QUESTIONNAIRE


IN WELKE MATE ZIJN DE RA-PATIËNTEN IN STAAT OM DE VOLGENDE TAKEN UIT TE VOEREN? – voorgelegde lijst


DISEASE ACTIVITY SCORE


WELK AANDEEL VAN DE RA-PATIËNTEN KENNEN DE DAS 28 ?

Van wie of van waar? – voorgelegde lijst

TOTAAL NL FR

De reumatoloog 87% 84% 89%

De patiëntenorganisatie 16% 19% 14%

Op het internet 7% 9% 6%

Via het verplegend personeel in het hospitaal

5% 7% 3%

Via andere patiënten 5% 10% 2%

29% bij de <55 jaar


AANDEEL VAN DE PATIËNTEN AAN WIE DE SPECIALIST TIJDENS HET LAATSTE BEZOEK DE DAS 28-SCORE HEEFT MEEGEDEELD ?

Basis = patiënten die hebben horen spreken over DAS-28

Op het totaal van alle RA-patiënten werdde DAS-28 meegedeeld aan 9% van hen

Slechts 28% bij de 65+



EN

DE TEVREDENHEID MET DE BEHANDELING


ZIJN DE RA-PATIENTEN TEVREDEN MET HUN HUIDIGE BEHANDELING MET BETREKKING TOT DE PIJNSTILLING ?

De groep van patiënten die het langst symptomen van RA hebben zijn het minst tevreden


ZIJN DE RA-PATIENTEN TEVREDEN MET HUN HUIDIGE BEHANDELING MET BETREKKING TOT DE VERMOEIDHEID ?

GROTERE ONTEVREDENHEID OVER

VERMOEIDHEID DAN OVER PIJN

De meeste actieve en jonge patiënten zijn het minst tevreden


ZIJN DE RA-PATIENTEN TEVREDEN MET HUN HUIDIGE BEHANDELING MET BETREKKING TOT DE GEWRICHTSTIJFHEID ?

De oudere patiënten zijn het minst tevreden


WERD HET HUIS VAN DE PATIËNT AANGEPAST OM DE MOBILITEIT OF HET DAGELIJKSE LEVEN TE VERGEMAKKELIJKEN ?

TYPE AANPASSINGEN - spontaan TOTAAL NL FR

Gelijkvloers wonen 47% 36% 54%

Verbetering van sanitaire voorzieningen(aangepaste douche en sanitair, hoge wc, badsteun, …)

43% 56% 34%

Aangepaste kranen 14% 11% 17%

Appartement met lift 12% 7% 15%

Automatisering (rolluiken, garagepoort, …) 10% 14% 7%

Aanpassingen in de keuken 10% 8% 11%


MET WELKE FREQUENTIE DOEN DE RA-PATIËNTEN AAN LICHAAMSBEWEGING ?


MET WELKE FREQUENTIE NEMEN DE RA-PATIËNTEN DE TIJD OM TE RUSTEN ?


DE LAATSTE CONSULTATIEBIJ DE SPECIALIST


WELK AANDEEL VAN DE RA-PATIËNTEN VINDT DAT DE SPECIALIST VOLDOENDE AANDACHT HEEFT BESTEED AAN DE VERBETERING OF DE VERERGERING VAN DE KLACHTEN?


GROTE VRAAG TOT MEER

BETROKKEN ZIJN

WELK AANDEEL VAN DE RA-PATIËNTENZOU MEER BETROKKEN WENSENTE WORDEN BIJ DE EVALUATIEEN DE OPVOLGING VAN DE ZIEKTE?

Initiatieven die interessant zijn – voorgelegde lijst TOT NL FR

Opleiding over de evaluatie van RA 54%46%

59%

Materiaal om mijn ziekte zelf te evalueren tussen de bezoeken aan mijn arts

45%45%

44%

Een telefoonlijn waar alle vragen kunnen gesteld worden 44%40%

48%

Een dagboek om alles over mijn ziekte in te schrijven (als basis voor discussie met de arts)

36%34%

38%

Een forum op het internet 27%29%

26%

Een hulpverlener aan huis of in het ziekenhuis om mij uit te leggen hoe ik mijn ziekte kan evalueren tussen de bezoeken aan mijn arts

18%19%

18%

1 - RA patiënten – Februari 2009 REUMATOÏDE ARTRITIS KENNIS – OPVOLGING – PERSOONLIJKE...

Documents

Transcript of 1 - RA patiënten – Februari 2009 REUMATOÏDE ARTRITIS KENNIS – OPVOLGING – PERSOONLIJKE...