1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het...

32
ICD journaal www.stin.nl Editie 2007 15 januari 2007 ISSN 1572-5278 1 Vraagtekens bij veiligheid ICD ICD-dragers bij de tandarts ICD’s: de taal van de techniek ICD-implantaties in het AZM

Transcript of 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het...

Page 1: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

ICDICDICDICDICDICDICDICDjournaal

www.stin.nl

Editie 2007 15 januari 2007

ISSN 1572-5278

1

Vraagtekens bij veiligheid ICD

ICD-dragers bij de tandarts

ICD’s: de taal van de techniek

ICD-implantaties in het AZM

Page 2: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

ICDjournaal

Colofon

DisclaimerDe redactie van het ICD-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het be-stuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en derge-lijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De erva-ring heeft echter geleerd dat desondanks fou-ten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.

In dit nummerICD-dragers bij de tandarts 4 ICD staat goede tandheelkundige verzorging

niet in de weg

Cartoons:

Hendrikus Zwarteveen

Foto’s voorpagina

© AZM, Peter Zaadstra.

V.l.n.r. dr. Y.J. Stevenhagen, dr. R. Tie-

leman, Irene Braeken en Luuk Debie

Bijdragen voor het volgende nummer

uiterlijk 15 februari 2007

toezenden aan het redactieadres

Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom

@: [email protected]

ICD-dragers aan het woord 12 Frank Weijers: abrupt einde van een wielercarrière

ICD’s: de taal der techniek 8 Rondleiding in het inwendige van de ICD

Voorbereiding is de sleutel van het succes 6 ICD-implantaties in het Acad. Ziekenhuis Maastricht

Vraagtekens bij de veiligheid van de cardioverter en defibrillator 18 De recall-procedures nader bezien

Voorwoord 3ICD-techniek en robotlogie 11Cursus basisvaardigheden voor lotgenotencontact 15 Wat het zwaarst is, het zwaarst laten wegen

(column Ad van Gool) 16Richtlijnen voor het aanvragen van een rijbewijs

voor ICD-dragers 22

ICD-spreekuur 25

Een bezoek aan het Revalidatiecentrum Amsterdam 26Achter het stuur 28

Stichting Klachten Gezondheidszorg en Zorg-

verzekeringen 28 ICD-nieuws 31

en verder

ICD-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De Stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan:• Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbie-

ders en overheid.• Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten.• Bemiddeling bij het leggen van lotgenoten-

contact.• Voorlichting over aangelegenheden die speci-

fiek van belang zijn voor ICD-dragers.

BestuurF.A.C.G. Mol, lid: 0164–237029H.A.G. Somberg, penningmeester: 0320–236100M.W. Split, voorzitter: 075–6176489P.H. Zaadstra, secretaris: 0346-241282

Medisch adviseursDr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, EindhovenDrs. R.A. Bredewoud - Hoofd afdeling Medische zaken CBR, RijswijkProf. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch Centrum, RotterdamDr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, ZwolleProf. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, LeidenProf. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen

Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen, Middelie

Redactie F.A.C.G. Mol, P.H. Zaadstra

Redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoomtelefoon: 0164–237029

Secretariaat / Donateursadministratie Postbus 24, 3620 AA Breukelen @: [email protected] (ook voor adreswijzigingen)

DonatieDe minimale bijdrage is € 9,— per jaar. Achter in dit blad vindt u een aanmeldingformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoe-ken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart.

AuteursrechtenOvername van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding.

OpmerkingOveral waar in het ICD-Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICD-draagsters worden gelezen.

Page 3: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

3

Donkere wolken boven ICD-landWanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer ik echter geen echte contrasten, althans niet op het eerste gezicht. Maar ik maak me wel grote zorgen over het welzijn van de huidige en toekomstige ICD-dragers. Wat is namelijk het geval: tot nog toe kan een ziekenhuis alleen maar ICD’s implanteren met een speciale toestemming van het ministerie van VWS. In de toekomst is een der-gelijke vergunning echter niet meer nodig, want het ministerie is voornemens in de loop van dit jaar het implanteren van ICD’s vrij te geven.

Het staat voor mij vast dat door deze heilloze liberalisering van het vergunningenbeleid, zowel de zorg als de nazorg en met name de 24-uurs-zorg voor ICD-dragers in gevaar komen. In een persoonlijk gesprek heb ik het ministerie van VWS duidelijk gemaakt dat de STIN van mening is dat op geografische gronden alleen het Medisch Centrum Leeuwar-den nog aan de bestaande implantatiecentra dient te worden toegevoegd, uiteraard op voorwaarde dat het daartoe volgens de richtlijnen van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie in staat is. Verdere uitbreiding van het aantal implantatiecentra heb ik afgeraden omdat er momenteel geen structurele wachttijden bestaan voor de implantatie van ICD’s en het naar mijn mening enkel zal leiden tot onnodige kostenstijging en kwaliteitsverlies.

VrijwilligersHoewel er bij de STIN altijd plaats is voor nog meer vrijwilliger(ste)rs, ben ik blij verrast door het grote aantal perso-nen dat zich de afgelopen tijd heeft aangemeld. Dit heeft geresulteerd in gesprekken tussen de Nederlandse Hartstich-ting en de STIN die ertoe hebben geleid dat het merendeel van de nieuwe vrijwilligers op kosten van de Hartstichting in november 2006 de cursus Basisvaardigheden voor lotgenotencontact heeft gevolgd. Elders in dit nummer leest u een verslag.

Nieuwe medisch adviseurNog voor in november 1995 het verbod van kracht werd dat ICD-dragers niet langer toestond een gemotoriseerd voer-tuig te besturen waarvoor een rijbewijs verplicht is, had ik reeds contacten met drs. R.A. Bredewoud, hoofd afdeling Medische zaken van het CBR te Rijswijk, over het daardoor dreigende mobiliteitsprobleem voor ICD-dragers.

Sindsdien heeft de heer Bredewoud een actieve rol gespeeld bij het totstandkomen van de wijziging van de Regeling eisen geschiktheid 1994/1996 zodat ICD-dragers vanaf het jaar 2000 weer onder voorwaarden mogen autorijden. Mede dankzij zijn inzet kon in 2004 de wachttijd na implantatie worden teruggebracht van een half jaar tot twee maanden en werd door de invoering van code 101 beperkt beroepsmatig vervoer mogelijk. Momenteel is de heer Bre-dewoud onze trouwe vraagbaak als wij vragen over autorijden moeten beantwoorden en controleert en/of corrigeert hij artikelen die wij hierover plaatsen op onze website en in het ICD-Journaal.

Een foute inschatting van mij heeft er toe geleid dat het bestuur van de STIN de heer Bredewoud nooit heeft gevraagd zich beschikbaar te stellen als medisch adviseur. Toen onlangs bleek dat niets zijn toetreding tot ons college van me-disch adviseurs in de weg stond, was de zaak gauw beklonken, zodat ik u met trots onze nieuwste medisch adviseur kan voorstellen: drs. R.A. Bredewoud, hoofd afdeling Medische zaken van het CBR te Rijswijk.

Tot slotAan het begin van dit nieuwe jaar wens ik alle lezers van het ICD-journaal een voorspoedig en vooral ICD-eaal gezond 2007 toe. En onder verwijzing naar de eerste alinea van mijn voorwoord durf ik te stellen:

ICD-dragers: let op uw zaak!

Regiovertegenwoordiger jongerenJongeren tot 30 jaar kunnen een beroep doen op Robert Hartemink, tel. 06-50283154, e-mail [email protected].

VoorwoordRinus Splitvoorzitter

Page 4: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

4 ICDjournaal

Vanaf 1984 worden ICD’s in Nederland geïmplanteerd. In de eerste jaren was het aantal implantaties gering, maar het aantal groeide gestaag. Thans zijn er in Ne-derland ruim 7000 mensen bij wie een ICD is geïmplan-teerd. Aangezien de meeste ICD-dragers elk half jaar voor controle naar hun tandarts gaan, worden tandart-sen in toenemende mate geconfronteerd met patiënten waarbij een ICD is geïmplanteerd. Helaas zijn veel tand-artsen nog onbekend met de ICD en daardoor niet goed in staat om vragen van dragers te beantwoorden.

De kans dat een moderne ICD onterecht een shock geeft, is weliswaar bijzonder klein, doch niet helemaal uitgeslo-ten. Een mogelijke oorzaak van een onterechte shock is dat elektromagnetische velden van een ander apparaat worden gedetecteerd en deze storing ten onrechte als een relevante hartritmestoornis wordt geïnterpreteerd. Hoewel ICD-fabrikanten door een titaniumbehuizing en elektronische filtering van signalen trachten hun pro-ducten zo goed mogelijk hiertegen te beschermen is dit risico niet volledig uit te sluiten. Zo is een paar jaar ge-leden een voorval beschreven waarbij een wasmachine een ICD-ontlading veroorzaakte bij een vrouw.

In de tandartspraktijk worden een groot aantal elektri-sche apparaten gebruikt die potentieel kunnen fungeren als bron van lichte of matige elektromagnetische vel-den:• Zo neemt de patiënt plaats in een behandelstoel (fi-

guur 1) die met een of meer elektromotoren in een comfortabele positie wordt geplaatst.

• Bij het boren en polijsten worden tegenwoordig micro-motoren gebruikt (figuur 2).

• Hoewel amalgaam als vulmiddel steeds minder wordt toegepast, worden amalgaamschudders nog steeds in de tandheelkundige praktijk aangetroffen (figuur 3).

• Tandsteen wordt niet alleen handmatig weggehaald, maar ook met een ultrasone scaler (figuur 4).

• Een electrotoom wordt vooral door kaakchirurgen gebruikt bij kleine chirurgische ingrepen (figuur 5).

• Na afloop van de behandeling reinigt een tandarts allerlei kleine tandheelkundig materialen in een ultra-soon trilbad (figuur 6).

Uit een literatuuronderzoek bleek dat tot op heden geen enkele studie is verricht naar de vraag of tandheelkundi-ge elektrische apparaten de werking van ICD’s beïnvloe-den. Onze afdeling heeft daarom een studie uitgevoerd waarbij verschillende ICD’s (zie figuur 7) werden bloot-gesteld aan de hierboven genoemde tandheelkundige apparaten. De ICD’s werden, voorzien van elektroden, in een plastic bak met fysiologisch zout geplaatst om de weerstand van het lichaam zo goed mogelijk te simu-leren. Met behulp van Lego®-blokken werden de elek-troden in een vorm gelegd zoals ze in het lichaam van de patiënt lopen. Vervolgens werd de bak op schouder-hoogte in de behandelstoel geplaatst en werd de tand-heelkundige apparatuur op verschillende afstanden van de ICD getest. Hiertoe werd alle apparatuur 90 seconden op maximum continu vermogen gebruikt op toenemen-de afstanden van de ICD. De minimum afstand waarop werd gemeten was 2,5 cm. Ook werd de tandheelkun-

Een bezoek aan de tandarts wordt door veel mensen als onaange-naam ervaren. Bij ICD-dragers geeft een tandheelkundige behande-ling soms extra onzekerheid door de vraag: “Kan de apparatuur van de tandarts mijn ICD storen waardoor ik onterecht een shock krijg?” Dit artikel is geschreven om deze en andere vragen over het tandarts-bezoek te beantwoorden.

ICD-dragers bij de tandarts

dr. H.S. Brand Afdeling Mondziekten-

Kaakchirurgie en afdeling

Orale Biochemie, Acade-

misch Centrum Tandheel-

kunde Amsterdam (ACTA).

figuur 1 figuur 2 figuur 3

Page 5: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

5

dige apparatuur gedurende 90 seconden getest waarbij het apparaat voortdurend aan en uit werd geschakeld om te onderzoeken of piekspanningen een rol spelen. Tijdens de metingen werd de ICD continu uitgelezen met behulp van telemetrie. Alle metingen werden drie keer uitgevoerd.

Vrijwel alle geteste tandheelkundige elektrische appa-raten hadden onder deze omstandigheden geen effect op de ICD. De behandelstoel met de daaraan verbonden boren, ultrasone scaler en electrotoom produceerden geen aantoonbare interferentie bij de minimale geteste afstand van 2,5 cm. Ook de geteste amalgaamschudder had geen aantoonbaar effect. Alleen bij het onderzochte ultrasone trilbad werd op één van de drie onderzochte ICD’s een gering effect waargenomen. Deze storing was tot een afstand van maximaal 12,5 cm aantoonbaar. Bij grotere afstand werd daarentegen geen effect waarge-nomen.

In een eerder onderzoek naar mogelijke effecten van tandheelkundige apparaten op pacemakers werd ook ge-vonden dat ultrasone trilbaden de correcte werking van pacemakers kunnen verstoren. Blijkbaar fungeren som-mige ultrasone trilbaden inderdaad als bron van elektro-magnetische interferentie. Voorzorg lijkt dus geboden bij het gebruik van ultrasone trilbaden in de nabijheid van ICD-dragers. Hierbij moet wel worden aangetekend dat ultrasone trilbaden normaal gesproken niet in de directe nabijheid van patiënten worden gebruikt. Het apparaat staat gewoonlijk op een werkblad op meer dan 1 me-ter van de patiënt. Ook wordt het pas na afloop van de behandeling gebruikt om tandheelkundige materialen te reinigen. Het advies lijkt dan ook vooral belangrijk voor een tandarts of assistent die zelf een ICD draagt.

Aanbevolen wordt uw tandarts in ieder geval op de hoog-te te stellen van uw ICD en de onderliggende hartziekte. Sommige tandartsen zijn bang om een ICD-drager te be-handelen, omdat zij vrezen geëlektrocuteerd te worden als tijdens de behandeling een shock wordt afgegeven. Door uw tandarts over uw hartziekte en de ICD te ver-tellen kunt u de tandarts geruststellen. Bij fysiek contact tijdens een ontlading zullen de tandarts en de assistente hoogstens iets voelen als bij contact met schrikdraad.

Samenvattend hoeft een ICD dus geen beletsel te zijn voor het ondergaan van een tandheelkundige behandeling, ze-ker wanneer de tandarts zich houdt aan de internationale adviezen om elektrische apparatuur alleen te gebruiken op meer dan 10 à 15 cm afstand van de ICD en de elek-

troden. Het is daarom wel belangrijk dat u uw tandarts informeert over de aanwezigheid van een ICD. ■

Met dank aan Tim Schrama, Eelco van der Hoeff en Merel Entjes voor hun hulp bij het verrichten van de metin-gen.

LiteratuurBrand HS, Entjes ML, van der Hoeff EV, Schrama TAM, Nieuw Amerongen AV. Interference of electrical dental equipment with implantable cardioverter-defibrillators. Proceedings of the IADR-PEF Meeting (Dublin 13-16 sep-tember 2006): P0173, 35 .

Brügemann J, van Gelder IC, van der Meer J, Zijlstra F. Cardiologie en tandheelkunde. Ned Tijdschr Tandheelkd 2006;113:75-81.

Kolb C, Schmieder S, Schmitt C. Inappropriate shock de-livery due to interference between a washing machine and an implantable cardioverter-defibrillator J Interv Card Electrophysiol 2002;7:255-6.

Miller CS, Leonelli FM, Latham E. Selective interference with pacemaker activity by electrical devices. Oral Surg Oral Med Oral Pathol Oral Radiol Endod 1998;85:33-6.

Sieswerda GT, Klein LJ, Visser CA. Hartziekten. In: Brand HS, van Diermen DE, Makkes PC (red) Algemene Ziekte-leer voor tandartsen. Bohn Stafleu Van Loghum/Houten. 2e druk. 2006: 109-30.

figuur 4 figuur 5 figuur 6

figuur 7

Page 6: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

ICDjournaal6

GeschiedenisIn 1985 was het beslist geen kleinigheid om een ICD te krijgen. De therapie was nieuw en werd nog weinig toegepast. Bijvoorbeeld in het Academisch Ziekenhuis Utrecht werd tussen april 1984 en juni 1986 bij slechts zeven patiënten een automatische defibrillator geïm-planteerd. De indicatie was vervolgens keihard: een patiënt moest eerst een hartstilstand overleefd heb-ben en kreeg vervolgens medicijnen om het hartritme regelmatig te maken. Pas nadat proefondervindelijk was vastgesteld dat de anti-arrhythmica niet werkten - dat wil zeggen: na het overleven van een tweede hartstilstand

- kwam men in aanmerking voor een ICD. Aanvullende voorwaarde was, dat de conditie van onder andere de linker hartkamer goed moest zijn opdat de kandidaat de risicovolle operatie zou overleven. Voor de implanta-tie was een openhartoperatie noodzakelijk: op het hart (= epicardiaal) werden twee patch-elektroden en vier gewone elektroden geplaatst, naar de buik getunneld, en daar verbonden met de zogenaamde pulsgenerator.

Frans Mol, Rob Wijdeveld, Peter Zaadstra (redactie)

Ruim 21 jaar geleden werd in het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM) de eerste ICD geïmplanteerd bij een toen 35-jarige man. Daar-mee is dit relatief jonge academisch ziekenhuis een van de oudste implantatiecentra voor ICD’s. Het AZM wil zich onderscheiden door kwaliteit en geïntegreerde zorg. De redactie sprak met drs. Y.J. Ste-venhagen (fellow op de ICD-afdeling), Luuk Debie (pacemaker- en ICD-technicus) en Irene Braeken (pacemaker- en ICD-verpleegkun-dige). De drijvende kracht van de ICD-afdeling is mw. dr. B.K. Dijk-man-Domanska. Zij was helaas verhinderd bij het interview aanwezig te zijn. De verkorting van de wachttijd om auto te rijden (van zes naar twee maanden) is mede aan haar onderzoek naar terugkerende hartritmestoornissen bij ICD-dragers te danken. Een kennismaking met het AZM.

Voorbereiding is de sleutel van het succes

ICD-implantaties in het Academisch Ziekenhuis Maastricht

Dit apparaat dat bijna 300 gram woog, werd vanwege zijn grootte in de buik geplaatst en kon alleen defibril-leren. De levensduur van de batterij was beperkt (niet langer dan 2 jaar).

Aanvankelijk groeide het aantal geïmplanteerde ICD’s langzaam; de technische vooruitgang zette echter door met belangrijke voordelen voor ICD-dragers. Zo werden in 1989 in het AZM voor het eerst in Nederland de elek-troden via een sleutelbeenader in het hart aangebracht en vervolgens onderhuids naar de ICD in de buik ge-tunneld. Sinds 1996 worden zogenaamde twee-kamer-

ICD’s geïmplanteerd. Sinds 2000 zijn er de biventricu-laire ICD’s en de laatste jaren ligt er steeds meer nadruk op deze systemen die de beide hartkamers synchroon laten samenstrekken (CRT = cardiac resynchronization therapy). De laatste jaren worden in het AZM ongeveer 200 ICD’s per jaar geïmplanteerd, waarbij de gemiddelde leeftijd van de nieuwe ICD-dragers steeds lager wordt, vanwege de uitgebreide indicatie en het steeds meer uit voorzorg implanteren van een ICD.

Het team van het AZM waarschuwt ervoor dat het toene-mend aantal implantaties (kwantiteit) niet ten koste mag gaan van kwaliteit. In het belang van de patiënt moet de kwaliteit altijd op de eerste plaats staan.

VooruitdenkenDaarbij wordt in het AZM vooruit gedacht. Bij elke ver-vanging van ICD wordt opnieuw beoordeeld welk type ICD nu en in de toekomst waarschijnlijk nodig zal zijn.

Kwantiteit mag nooit ten koste gaan van kwaliteit.

Aantal ICD-dragers onder controle in AZM

Page 7: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

7

Bij een bypass- of klepoperatie wordt gekeken of een patiënt eventueel kandidaat zal zijn voor CRT; in samen-werking met de cardiochirurgie kan dan besloten worden tot het op voorhand plaatsen van epicardiale leads. Wan-neer een biventriculaire ICD noodzakelijk is, kan deze gemakkelijker worden aangesloten. Ook zijn de drempels voor het pacen lager; dit spaart de batterij. Bovendien is het risico op ongewenste prikkeling van de middenrif-ze-nuw, de nervus phrenicus, kleiner (hierover schreven wij in het ICD-Journaal van juli 2006, bladzijde 12).

De procedureKenmerkend voor de procedure rond de ICD-implantatie in het AZM is de voortdurende betrokkenheid van een van de ICD-verpleegkundigen, vanaf het eerste moment dat een ICD overwogen wordt tot aan het einde van de behandeling c.q. het overlijden van de ICD-drager. Uit-gangspunt is dat de patiënt centraal staat. Alle informa-tie wordt op hem of haar toegesneden. De verpleegkun-dige toetst voortdurend of de kandidaat weet en begrijpt

wat er gaat gebeuren en waarom dat zo is. Medische en sociaal-maatschappelijke aspecten krijgen een plaats in de gesprekken (gezondheid, werk, naaste omgeving, relaties, vervoer, sport). Tegelijk is er een open oog voor ICD-dragers die voor of na de implantatie behandeling nodig hebben van bijvoor-beeld de dienst cardio-psychiatrie, medische psychologie

of maatschappelijk werk. Ook bij verandering in de ge-zondheid van een patiënt is het de verpleegkundige die signaleert en cardioloog of technicus informeert.

In alle gevallen is de ICD-verpleegkundige het aanspreek-punt voor vragen en voorlichting naar de ICD-dragers. Bij de voorlichting wordt gebruik gemaakt van een eigen brochure ICD patiënten-informatie, de algemene folder van de Nederlandse Hartstichting en informatiemateriaal van de ICD-fabrikanten. Het ziekenhuis geeft een eigen model “Europese identiteitskaart voor ICD-dragers uit”.

Vragen en problemen zijn volgens het AZM-team te voorkomen door een goede individuele voorbereiding en voorlichting. Men ziet daarom weinig noodzaak om apar-te patiënten-informatiebijeenkomsten te organiseren.

Wetenschappelijk onderzoekAls academisch ziekenhuis is het AZM natuurlijk ook bij wetenschappelijk onderzoek betrokken. Daarbij is een steeds grotere rol weggelegd voor de onderzoeken die met hartfalen, biventriculaire ICD’s en CRT te maken hebben.Als enige in Nederland participeert het AZM in een we-reldwijde FDA-studie (REVERSE) naar nieuwe indicaties voor de implantatie van een ICD. In deze studie wordt onderzocht of resynchronisatietherapie de verminderde pompfunctie van de linker hartkamer verbetert. De FDA (Food and Drugs Administration) is in de Verenigde Sta-ten van Amerika de instantie die de kwaliteit en veilig-heid van onder andere voedsel, medicijnen én ICD’s be-waakt.

Daarnaast lopen onder andere de Biv-RV-studie (onder-zoek naar het de mogelijkheden om patiënten met een pacemaker te upgraden naar een biventriculair systeem) en een studie naar de combinatie van CRT met hartchi-rurgie. ■

De redactie bedankt het team van het Academisch Zie-kenhuis Maastricht voor dit plezierige gesprek en hoopt in het volgende ICD-Journaal een ander implantatiecen-trum aan u voor te stellen.

Uitgangspunt is dat de patiënt centraal staat.

AZM-Europese identiteitskaart voor ICD-dragers

Page 8: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

ICDjournaal8

Leendert van den Beukel, pacemaker-ICD-technicus

Het is de hoogste tijd eens een boekje open te doen over de technische in en outs van een ICD. Is het niet een beetje magisch wat een ICD allemaal kan? Ik zal u proberen mee te nemen op een denkbeeldige rondleiding door het inwendige van de ICD om u enige duide-lijkheid verschaffen in deze techniek van elektronische snufjes. Naar mijn idee behoort het namelijk tot de taak van de ICD-technicus u als drager vertrouwen te geven in het ap-paraat dat uw leven zal redden of al heeft gered.

ICD’S: De taal van de techniek

Er zijn globaal 3 soorten ICD’s: een-, twee- en driedradensystemen. Alle drie worden nader beschreven. Maar eerst geef ik een algemene technische uit-leg.

TechniekEen ICD bestaat uit een batterij, een flinke brok elektronica en een “grote” condensator. Het geheel zit in een luchtdicht gemaakte behuizing van titanium. Een licht materiaal en ster-ker dan staal. Luchtdicht is natuurlijk nodig voor de steriliteit. Er mag ab-soluut geen vocht in de ICD komen maar er mag ook niets naar buiten. Alle ICD’s worden in zeer schone ruimtes in elkaar gezet om vervol-gens steriel te worden gemaakt voor-

dat ze in de verpakking naar de zie-kenhuizen gaan.

De batterij Deze is van het type “lithium-zilver-vanadium-oxide” en heeft een “on-belaste” klemspanning van 3,2 volt. Met onbelast bedoelt men dat er geen stroom uit de batterij getrok-ken wordt. Dit type batterij is geko-zen omdat er in zeer korte tijd veel energie uit getrokken moet kunnen worden zonder dat de batterijspan-ning te veel afneemt. Deze batterij is daar uitermate voor geschikt. Er moet namelijk plotseling zeer veel energie opgenomen worden om een stroomstoot te kunnen geven. Een nieuwe of volle batterij kan ongeveer

Het domein van de ICD- technicus

Afbeelding van de allereerste ICD. Links boven een transistor met koelelement. Daarnaast 2 IC’s of integrated circuits. Daaronder van links naar rechts twee condensatoren en twee batterijtjes. De belangrijkste onderdelen waren dus vanaf het begin aanwezig.

Page 9: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

9

250 stroomstoten afgeven. Daarna is hij zo goed als leeg.

De elektronicaHet grote mysterieuze gedeelte van de ICD. De elektronica regelt het “luisteren” naar uw hartritme. Dit ge-beurt met een analoog circuit maar vermoedelijk zal dat in de toekomst digitaal worden. Het belangrijkste voor dit circuit is dat het hartritme, dat binnenkomt via de elektroden, gefilterd wordt om de stoorsignalen er uit te halen. De microprocessor (net zoals u thuis in de PC heeft) regelt vervolgens dat het hartritme wordt geanalyseerd en beoordeelt aan de hand daarvan of er sprake is van een normaal ritme of van een ernstige ritmestoornis. Ten slotte beschikt de microprocessor over instructies hoe te handelen indien er een ernstige ritmestoornis is. Dit handelen bestaat bijvoorbeeld uit het afgeven van een elektrische schok. Iedere keer dat er een ritmestoornis is wordt deze opge-slagen in het geheugen zodat bij de controle de ritmestoornis zichtbaar is.

Men onderscheidt een tweetal soorten hartritmestoornissen, te weten: de direct levensbedreigende hartrit-mestoornis VF (ventrikelfibrillatie) en de iets minder levensbedreigende, de VT (ventrikeltachycardie). Dit on-derscheid is hoofdzakelijk gebaseerd op de snelheid van de ritmestoornis. Hoe sneller deze is, des te erger de situatie. Op elke stoornis moet de ICD vervolgens anders reageren. De verschillende snelheden van ritme-stoornissen kunnen we “vangen” in zones. Zo is er een zone voor VF en een voor VT. Al naar gelang de be-oordeling van de cardioloog kunnen

er zelfs twee zones geprogrammeerd zijn voor VT’s.

De microprocessor beoordeelt dus in welke zone het ritme zit. Komt hij tot de conclusie dat een bepaald ritme in een bepaalde zone valt dan volgt er therapie. Deze therapie is ge-programmeerd door de implanterend cardioloog of de ICD-technicus. Dat kan een elektronische schok zijn (bij een VF) maar ook een ”pulsentrein-tje” (bij een VT). Indien een aantal pulsentreintjes de VT niet beëindigt, kan er toch nog een elektronische schok komen.

VF is direct levensbedreigend. Een VT is dat niet, maar kan dat, als het lang aanhoudt, wel worden. Er zijn VT’s die minder snel en dan ook minder ernstig zijn waarbij men zich hooguit niet lekker voelt. Maar er komen ook zeer snelle VT’s voor die wel ernstig zijn.

Op ieder type ritmestoornis wordt door de ICD dus anders gereageerd. Die reactie is bovendien mede afhan-kelijk van het soort hartkwaal want bij elke hartziekte wordt anders gepro-grammeerd. Zo zal men voor iemand die jong is en een genetische afwij-king heeft (bijvoorbeeld een LQT- of Brugadasyndroom) kunnen volstaan met 1 of misschien 2 zones die pas bij een hoge frequentie zullen gaan werken. Iemand met een ischemi-sche hartafwijking (oud hartinfarct) zal veelal een lagere zone instelling hebben omdat men eerder “tragere” VT’s verwacht. Bij het programmeren wordt altijd rekening gehouden met de verdraagzaamheid van de ritme-stoornis.

Naast deze zones is er nog een be-langrijke term namelijk: discrimina-toren. Deze discriminatoren zijn van groot belang voor een juiste beoor-deling van een ritmestoornis (VT). Ze worden zo genoemd omdat ze gevaarlijk snel ritme onderscheiden (discrimineren) ten opzichte van “ge-woon” snel ritme. Iedere ICD fabri-kant heeft zo zijn trucs om daar mee om te gaan. Deze discriminatoren hebben een zeer belangrijke stem bij het wel of niet toekennen van VT-the-rapie.

De condensatorDit is een groot component in de ICD. Om een flinke stroomstoot te kunnen

geven moet er eerst ergens veel ener-gie opgeslagen worden. Dat doet de condensator. De batterij geeft maar 3,2 volt maar er moet een stroom-stoot van ongeveer 800 volt gegeven kunnen worden. Een speciaal circuit zorgt voor een snelle betrouwbare op-lading van de condensator binnen on-geveer 6 tot 9 seconden (in de vorige eeuw duurde dit proces nog 10 tot 15 seconden). Als de condensator vol is, zal de microprocessor ervoor zorgen

Viermaal de elektronica in het inwen-dige van een ICD. Op de foto is duidelijk te zien dat de voortschrijdende techni-sche ontwikkeling het mogelijk maakte het apparaat steeds kleiner te maken. Ter vergelijking een afbeelding van een dubbeltje.

Links een condensator zoals die normaal in de handel verkrijgbaar is. Daarnaast een exemplaar met een aangepaste vorm voor toepassing in de ICD. Beide doen hetzelfde werk.

Met het kleiner worden van de ICD, werden natuurlijk ook de condensatoren kleiner. Links wat oudere typen, daar-naast twee van de nieuwste in de vorm van een ICD. Grootte 1,78 cm.

Page 10: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

10 ICDjournaal

dat de energie in een keer ontladen wordt (binnen enkele milliseconden) via het hart. Het hart ’schrikt’ ver-volgens zo dat de hartritmestoornis stopt en het gewone hartritme weer verder gaat.

De condensator is dus heel erg be-langrijk. Een aantal keren per jaar wordt de conditie van de grote con-densator geoptimaliseerd door er een grote hoeveelheid energie even in op te slaan. Er kan in het “chemische” proces van de condensator namelijk lekkage ontstaan indien er voor lan-gere tijd geen energie op staat. Van dit conditioneren merkt de drager overigens niets en het doet ook niets af aan de werking van de ICD.

EendraadsysteemKortweg: één draad in de rechter hartkamer die uw kamerritmestoor-nissen in de gaten houdt. Men noemt het ook wel een waakhondje! Dit is overigens positief bedoeld. Als er een te snelle kamerritmestoornis is, zal de ICD in actie komen. Indien no-dig kan hij een pulsentreintje en een elektronische schok afgeven. Verder zit er een pacemakerfunctie in de ICD die er voor kan zorgen dat het hartritme niet te langzaam wordt. Dit laatste wordt meestal niet als het belangrijkste onderdeel van dit type gezien. Indien er echt ondersteuning nodig is voor een traag hartritme, zal eerder voor een twee-kamersysteem gekozen worden.

TweedradensysteemKortweg: twee draden in het hart die kamerritmestoornissen in de gaten houden. Dit behoeft iets meer uitleg. De bovenste draad zit in de rech-terboezem en “ziet” het ritme daar (sinusknoop). De onderste draad bevindt zich in de rechter kamer en “ziet” het kamerritme. Is er een rit-mestoornis in de kamer die zeer snel is en als VT beoordeeld zou kunnen worden, dan kan extra informatie vanuit de boezem de doorslag ge-ven. Komt een ritmestoornis namelijk van origine uit de boezem, dan hoeft dat niet zo ernstig te zijn. Dit is een kwestie van programmeren en zoals u waarschijnlijk merkt iets ingewik-kelder.

Als het hartritme te langzaam zou worden, kan de pacemakerfunctie veel comfort geven. Deze zorgt er namelijk voor dat het hartritme weer snel genoeg gaat. Ook dit is een kwestie van programmeren en dus persoonsafhankelijk.

DriedradensysteemMen maakt gebruik van drie draden. Men spreekt ook wel van een biven-triculaire ICD. Doel van dit systeem is het verkrijgen van een betere pomp-functie van het hart. Evenals bij het tweekamersysteem zit er een draad in de rechterboezem en een in de rechterkamer. De derde draad is op de linkerkamer geplaatst.

Inderdaad op omdat de draad er op-geschroefd kan zijn door de thorax-chirurg of via de grote veneuze krans-ader (sinus coronarius) de toegang tot de linkerkamer gevonden heeft. De derde draad geeft geen extra in-formatie voor de beoordeling van de snelle ritmestoornissen. Alleen als er een ernstige mate van dys-synchroniteit tussen de beide ka-mers is, past men dit systeem toe. De beide kamerdraden zorgen name-lijk voor een effectievere samentrek-king van de linker- en rechterkamer. Indien beide draden tegelijk een klein elektrisch pulsje geven, zullen de spiercellen aan de linker en rechter-kant tegelijk samentrekken. Dit geeft een synchrone samentrekking tussen de linker en rechterkamer. Tussen de beide draden kunnen kleine verschil-len geprogrammeerd worden om de meest optimale samentrekking van beide kamers te krijgen.Niet alleen de synchroniteit tussen de beide hartkamers is erg belangrijk voor een betere effectievere hartslag, maar ook die tussen boezems en ka-mers. Middels een uitgebreid echo-onderzoek kunnen deze instellingen worden geoptimaliseerd.

Hiermee ben ik aan het einde ge-komen van mijn rondwandeling. Ik hoop dat u er veel van hebt geleerd en daardoor meer vertrouwen in uw ICD hebt gekregen. ■

Regiovertegenwoordiger ZeelandIn ons team van regiovertegenwoordigers is nog plaats voor een vrijwilliger (m/v) die de provincie Zeeland vertegenwoordigt. Bent u de donateur en ICD-drager die in samenwerking met het bestuur de contacten voor deze provincie wil verzorgen, neem dan contact op via het e-mailadres: [email protected].

What’s in a name!Als hoofdredacteur knipper je niet gauw met je ogen bij het doornemen van de post die dagelijks binnenkomt. Maar als je op zekere dag wordt aangesproken met Geachte mijnheer Armstrongerf (mijn huisadres) sta je toch wel even vreemd te kijken.

AdreswijzigingHet adres van de STIN is gewijzigd, zie de colofon op bladzijde 2. Ziekenhuizen wordt verzocht de oude informatiefolders weg te gooien en nieuwe (met het adres in Breukelen) te gebruiken. Deze zijn aan te vragen bij het secretariaat.

Page 11: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

11

Hendrikus Zwarteveen

Het ziekenhuis waar mijn cardioloog zitting houdt, staat niet bekend als vernieuwend. Toen ik echter vorige week voor een driemaandelijkse ICD-controle op de afdeling Cardiologie moest zijn, verbaasde ik me over de vele veranderingen die waren doorgevoerd. Natuurlijk heb ik gelezen, gehoord en op televisie gezien dat de medische wereld, en met name de Cardiologie, in snel tempo aan het vertechniseren is. Maar dat het zo snel gaat, had ik niet verwacht.

ICD-techniek en robotlogie

Op de Thoraxafdeling waar ik nor-maal door een vriendelijke balieme-dewerkster word geholpen, staat nu een grote vierkante zuil. Als ik mijn ponskaartje voor een scherm houd, klinkt er een blikkerig stemgeluid dat zegt dat ik eerst naar hokje nummer 4 moet om een hartfilmpje te laten maken. In hokje 4 wordt een rustge-vend muziekje onderbroken door een ingesproken boodschap waarbij ik op-dracht krijg om met ontbloot bovenli-chaam op een lopende band te gaan liggen die mij via een tunnel naar de hartfilmkamer gaat vervoeren.

Daar aangekomen hangt er een soort stalen inktvis aan het plafond waar-aan een stuk of tien tentakels hangen die mij volautomatisch aan de hart-filmmachine aansluiten. Er komt wer-kelijk geen mens aan te pas!

Als het hartfilmpje gereed is en de lo-pende band mij terug heeft vervoerd naar hokje 4 krijg ik via een luidspre-ker te horen dat ik in de wachtkamer plaats mag nemen. Na een halfuur in de wachtkamer te hebben geke-ken naar verveeld starende mensen die nietszeggend in oude tijdschriften bladeren wordt er via de omroepin-stallatie gemeld dat ik naar de af-deling ’ICD-techniek en robotlogie’ moet gaan. Ik moet mij melden bij de systeembeheerder op kamer 23. Het is een vriendelijke man. Zo op het

eerste gezicht een echte ICD-techni-cus die in de borstzak van zijn stofjas een stuk of vijf gekleurde schroeven-draaiers heeft verzameld. Op mij, met mijn beperkte technische ken-nis, maakt die verzameling schroe-vendraaiers behoorlijk indruk. De systeembeheerder legt mij met veel enthousiasme uit dat het ziekenhuis een nieuwe robot wil introduceren binnen de cardiologische afdeling. Hij vraagt daarom vriendelijk of ik, ge-heel vrijblijvend, mijn medewerking wil verlenen aan een onderzoek met het nieuwste technische hoogstandje in de moderne zorgverlening: ’Flip’, een robot die zelf kan denken. Deze ’Flip’ kan binnen enkele seconden een analyse van mijn ICD maken. Helaas kan de vriendelijke technicus op dit moment geen garantie geven voor een nauwkeurige analyse, omdat ’Flip’ nog in de introductieperiode zit en er nog storingen in het systeem kunnen optreden. Maar hij zal er op toezien dat grote verschillen zoveel mogelijk worden vermeden. Verder zal dit on-derzoek lichamelijk voor mij geen na-delige gevolgen hebben en de cardi-oloog zal aan deze proefneming geen conclusies verbinden. ’Flip’ wordt op dit moment alleen nog maar gebruikt om de technische kennis binnen de Cardiologie te vergroten.

Of het nu aan zijn enthousiasme ligt of aan het voor mij onbekende avon-

tuur, ik weet het niet, maar ik maak met hem de afspraak dat ik de mij volgende dag om 11 uur aan een check-up van Flip zal onderwerpen.

Nieuwsgierig, maar ook met lood in de schoenen ga ik de volgende dag, op het aangewezen tijdstip, naar ’Flip’. Nou, dat heb ik geweten! Bij kamer 23 krijg ik via een luidspreker de in-structie om op een aangegeven kruis op de vloer te gaan staan. Tot mijn verbazing zet het stuk vloer waarop het kruis staat, zich even later in be-weging. De bewegende vloer brengt mij een schemerdonkere behandel-kamer binnen waar in het midden een soort grote stalen kast staat die plotseling, als ik er vlak voor sta, met veel geflits en geschitter de ruimte in vuur en vlam lijkt te zetten. Ik schrik me een hoedje. ’Flip’, staat er met grote felblauwe neonletters bovenop. Ik krijg het idee bij een ruimteschip te zijn aangekomen.

Maar ik moet eerlijk zeggen: het gaat rázend snel. Ik word door de bewe-gende vloer om Flip heen getranspor-teerd en ongeveer 30 seconden later sta ik weer buiten op de gang. Als mijn ogen weer een beetje aan het daglicht beginnen te wennen ratelt het bij een luik in de muur achter mij en valt er iets zwaars met een klap op de grond. Verschrikt draai ik mij om, en zie vetgedrukt op de kaft van een dik boekwerk staan: Flip’s analyse, 144 pagina’s.

Dat was ’Flip’, denk ik opgelucht, gris zijn analyse van de vloer en spoed mij met het dikke boekwerk naar mijn cardioloog... ■

Page 12: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

ICDjournaal12

Mijn naam is Frank Weijers (22 jaar), pas afgestudeerd als Bachelor of Communications en sinds juni 2005 ICD-drager. Mijn grootste droom was altijd om ver te komen met mijn grote passie: wielrennen. Op 30 mei 2005 kwam er een abrupt einde aan mijn droom. Ik was een jonge gezonde sporter en het laatste wat je dan ver-wacht te krijgen is een hartstilstand. Gelukkig kan ik het navertellen en graag wil ik mijn verhaal doen.

WielercarrièreMijn vader is al jaren fanatiek toerfietser en heeft mij aangestoken met het wielervirus. Het was altijd wiel-rennen wat de klok sloeg bij ons thuis. Na enkele jaren samen met mijn vader in de omgeving van onze woon-plaats Nijmegen rondgefietst te hebben, ben ik op mijn 18e begonnen met het rijden van wedstrijden. In het begin was ik er nog niet zo serieus mee bezig maar ik groeide er langzaam in. Ik ging steeds meer investeren in de sport. Zo begon ik steeds meer en gerichter trai-nen waarbij het mij niet uitmaakte wat voor weer het was. Verder lette ik steeds beter op mijn voeding en op mijn arbeid/rustverhouding. Vanaf mijn 18e reed ik van maart t/m september iedere week een of meer wedstrij-den waarbij mijn ouders vaak aanwezig waren. De ove-rige maanden trainde ik veel op mijn mountainbike in de bossen om mijn conditie te verbeteren.

Ik begon met wedstrijden bij de junioren (17- & 18-jari-gen) waar ik al snel aardig mee kon komen en ik regel-matig top 20-klasseringen reed. Na een half seizoen bij de junioren moest ik al de overstap naar de elite maken (elite is het hoogste amateurniveau). In mijn eerste jaar als elite-renner had ik veel moeite met de overstap naar de volwassen mannen. Door hard te trainen en niet op

te geven ging het steeds beter en na een half seizoen kon ik aardig meekomen. In mijn tweede jaar bij de elite maakte ik de overstap naar een grotere amateurploeg om zo grotere zwaardere wedstrijden en in het buiten-land te kunnen rijden. Zo reed ik o. a. de Nederlandse topcompetitie (serie wedstrijden waarin de amateurs het opnemen tegen semi-professionals) en wedstrijden in Frankrijk en België. Het niveau was duidelijk een stukje hoger maar ik voelde dat ik op mijn plek was. Door het hogere niveau merkte ik dat ik sneller vooruit ging dan voorheen en binnen één jaar flink gegroeid was. Aan het einde van het seizoen wonnen we als ploeg zelfs de fina-lewedstrijd van de clubcompetitie (een serie wedstrijden voor alleen amateurs) waardoor wij ons kampioen van Nederland mochten noemen.

In mijn derde jaar (2005) als elite-renner hoopte ik echt goede klasseringen te gaan rijden om mij zo in aanmer-king te komen voor een semi-professionele ploeg. Het seizoen begon veelbelovend want ik kon mijzelf met gemak voorin handhaven en zat meerdere malen in de kopgroep. Het zwaardere wedstrijdprogramma van het jaar ervoor betaalde zich nu terug.

Na drie wedstrijden kreeg ik mijn eerste aanval. Achteraf bleek het een ritmestoornis te zijn geweest. Dat was het begin van het einde van mijn wielercarrière.

AanvallenPrecies een jaar ervoor had ik ook al een aanval gehad maar die duurde niet zo lang als de eerste van 2005. Destijds kon ik totaal niet plaatsen wat er gebeurd was. Ik dacht dat ik gewoon erg ziek was geworden van het eten. Nu was ik op vrijdagavond kort na het avondeten

Ieder mens heeft zijn dromen en idealen. Ie-dereen heeft wel iets in het leven waarvan hij van jongs af aan droomt om het te bereiken of iets waardoor hij in de loop der jaren is gaan houden.

ICD-dragers aan het woord

Frank Weijers

Page 13: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

13

achter mijn pc gaan zitten en al snel werd ik duizelig. Nadat ik even op bed gelegen had trok de duizeligheid weer weg. Kort daarna werd ik weer duizelig. Deze keer duurde het vrijwel de hele avond voordat ik weer enigs-zins normaal kon ademhalen. Van een uur of zeven tot middernacht leek het alsof mijn zuurstofkraan een stuk was dichtgedraaid wat er voor zorgde dat ik compleet gedesoriënteerd was. Het avondeten kon ik niet binnen-houden en volgens mij ben ik korte periodes bewuste-loos geweest want ik mis in mijn geheugen stukken van die avond.

De week na deze ritmestoornis kreeg ik op de weg van school naar huis in de bus weer zo’n aanval. Ik moest echt vechten om bij bewustzijn te blijven en om niet van mijn stoel te vallen. Na echt 2 minuten op het randje gebalanceerd te hebben werd mijn lichaam weer rustig en bij mijn halte heb ik al mijn energie verzameld om uit te stappen.

Na deze aanval beseften mijn ouders en ik dat het zo niet langer kon en hebben wij een sportarts opgezocht. Na controle en het maken van een hartfilmpje leek alles in orde. Vanwege stress op school, mijn bijbaantje bij het bedrijf waar ik stage had gelopen en het begin van het seizoen leek het erop dat ik oververmoeid was. Dit was echter in strijd met mijn conditie want die was beter dan ooit en ik reed harder dan ik ooit gedaan had. In overleg besloot ik vervolgens om mijn bijbaantje tijdelijk op te geven omdat ik toch heel graag mee wilde naar de Ronde van Griekenland die op het programma stond. Daarnaast zou ik voorlopig niet al te veel wedstrijden meer rijden en bij de training ook een stapje terug doen.

Nieuwe teleurstellingenDe Ronde van Griekenland liep echter uit op een teleur-stelling. Alle gebeurtenissen zorgden ervoor dat ik in de eerste bergetappe totaal blokkeerde toen ik die grote bult zag. Uiteindelijk kwam ik een minuut te laat binnen

waardoor ik uit koers werd genomen. Een week lang heb ik mezelf daar zitten opvreten omdat ik niet meer mee mocht doen maar na mijn thuiskomst zat ik nog geen minuut achter mijn pc of ik kreeg alweer een nieuwe, weliswaar lichte, aanval.

Omdat we er nog steeds vanuit gingen dat mijn hart in orde was pikte ik in Nederland de draad weer op. Na enkele wedstrijden belandde ik in het ziekenhuis van Sittard. Doordat iemand te veel risico nam in de mas-sasprint ontstond er een massale valpartij die ik niet kon ontwijken. Ik kwam pas weer bij in de ziekenauto waar ik erachter kwam dat ik mijn sleutelbeen gebroken had.

De bijna fatale hartstilstandNa iedere tegenslag word ik alleen maar meer gedreven om er extra hard tegenaan te gaan. Daarom nam ik met mijn gebroken sleutelbeen plaats op mijn hometrainer voor de televisie en dat met 25 graden. Zo had ik op donderdag tweeëneenhalf uur getraind en vrijdag drie terwijl ik het normaal nog geen uur volhoud op de home-trainer. Deze trainingen bleken later de trigger geweest te zijn voor mijn bijna fatale hartstilstand. Zondagavond kreeg ik een kleine aanval (korte ritmestoornis) waar-door mijn moeder de dag erop extra alert was. Op maan-dagavond zat ze bij mij op mijn kamer toen ik weer een aanval kreeg. Deze keer zag de aanval er ernstiger uit dan de voorgaande keren zodat mijn moeder snel mijn vader en mijn broer erbij riep. Mijn moeder belde 112 en mijn vader begon met reanimeren. Een geluk bij een ongeluk was dat de ziekenauto al op weg was naar een minder spoedeisend ongeval waardoor het ambulance-personeel al binnen 4 minuten bij mij was. Achteraf heeft dat samen met het reanimeren door mijn vader, mijn leven gered.

ZiekenhuisIk mag van geluk spreken dat mijn ouders er zo snel bij waren want in veel gevallen kunnen de mensen een

hartstilstand niet meer navertellen of hebben ze een her-senbeschadiging opgelopen. Ik was er gelukkig zonder schade vanaf gekomen en wat belangrijker was: ik was er nog.

De eerste drie dagen in het ziekenhuis werd ik in slaap gehouden en gekoeld zodat de kans op hersenbescha-diging kleiner zou zijn. Dit waren ongetwijfeld de moei-lijkste dagen voor onze familie en vrienden. Ze vreesden dat ze mij voorgoed kwijt waren of dat ik er niet als de oude Frank uit zou komen. In die tijd hebben we gelukkig veel steun gehad van een groot aantal mensen. Iedere dag zat de kamer vol met bezoek, stonden de telefoons roodgloeiend. De muur hing vol met lieve kaartjes. In het begin toen ik bijkwam was ik mij niet helemaal van de ernst van de situatie bewust maar door de reacties van iedereen was het me snel duidelijk dat het heel erg serieus was.

Mijn cardioloog staat dan ook achter een terugkeer in het peloton.

Page 14: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

ICDjournaal14

In de eerste week nadat ik was bij-gekomen, kreeg ik binnen 6 dagen 8 nieuwe hartstilstanden. De doktoren konden de oorzaak van de ritmestoor-nis echter niet vinden en dus ook niet verhelpen. Ze konden mij alleen ver-tellen dat door de slechte elektrische geleiding van mijn hart er “uitvallende” (of wegblijvende) klopjes ontstonden, waardoor de kans bestaat dat mijn hartritme op elk inspanningsniveau wat hartslagen mist. Bij een hoog inspan-ningsniveau is dit bijna niet merkbaar en heb ik er dus geen last van. Aan de onderkant kan het wegblijven van hartslagen bij de kritische grens van ca. 30 tot een hartstilstand leiden.

Nadat ik 8 keer gereanimeerd was, besloten de doktoren eindelijk om een tijdelijke pacemaker aan de buitenkant van mijn lichaam te plaatsen. Deze zou mijn hartslag dan boven de 70 moeten houden waardoor nieuwe ritmestoornissen voor-komen zouden worden. De pacemaker was een succes want na het plaatsen zijn er geen ritmestoornissen meer opgetreden. Later werd de pacemaker vervangen door een ICD en ingesteld op een minimale hartslag van 50. De kritieke grens van 30 slagen kan dus niet bereikt wor-den zodat de kans op een hartstilstand heel klein is.

Second opinion Ik had meerdere redenen om een second opinion om te vragen. Belangrijkste reden voor mij was dat ik nog met een hoop vragen zat waar ik niet echt duidelijke ant-woorden op kreeg en het feit dat het familieonderzoek naar eventuele risico’s op hartziekten gewoon uitbleef. We wilden allemaal weten of de rest van de familie ge-

vaar liep. Bovendien wilde ik een duidelijker advies wat betreft mijn wielercarrière. Uiteindelijk kwam ik terecht bij een cardioloog die meer ervaring heeft met sporters met hartritmestoornissen. Doordat deze arts veel tijd nam voor ons hele gezin voelden wij ons allemaal een stuk serieuzer genomen. We mochten niet eerder weg voordat alles duidelijk was.

Al snel kreeg ik een flecaïnidetest om te onderzoeken of ik het Brugadasyndroom had en een EFO. Tijdens mijn periode in het ziekenhuis na mijn hartstilstand had ik nooit een van deze onderzoeken gehad. De rest van het gezin kreeg kort erna een ECG en een hartecho.

De ECG’s en echo’s van mijn ouders waren in orde maar op de ECG van mijn broer was een piepkleine storing te zien. Of het daadwerkelijk iets gevaarlijks was moest de echo uitwijzen. Daarop was echter te zien dat zijn hart erger afweek dan dat van mij. Na overleg met andere artsen besloot onze cardioloog om ook bij hem uit voor-

zorg een ICD te plaatsen. Hoewel hij nog nooit klachten gehad had, wilde niemand het risico nemen dat er iets zou gebeuren, ook gezien mijn voor-geschiedenis. Met een ICD zou mijn broer veilig zijn en hoefden wij er ons geen zorgen over te maken dat hem iets zou overkomen.

De uitslag van mijn flecaïnidetest was gelukkig negatief, geen Bruga-da. De EFO wees uit dat mijn ritme-stoornis heel moeilijk op te wekken was, maar wel degelijk aanwezig. Wat wielrennen betreft, luidde de uitslag dat ik van nu af aan ik weer 100 procent mocht inspannen.

Tot op de dag van vandaag gaat het wielrennen goed. Mijn conditie is nog

steeds prima en regelmatig heb ik al “volle” inspannin-gen geleverd tijdens trainingen en trainingswedstrijden. Sinds mijn hartslag kunstmatig boven de 50 wordt ge-houden heb ik totaal geen klachten meer ondervonden. Door mijn ICD voel ik me dan ook veiliger dan ooit. Hij voorkomt dat ik ergens last van krijg en kan, mocht het toch misgaan, alsnog ingrijpen. Mijn cardioloog staat dan ook achter een terugkeer in het peloton. Omdat ik de eerste zou zijn in de ploeg met een ICD, staat de wie-lerbond nog terughoudend tegenover mijn wil om terug te keren. Voorlopig is het nog even afwachten of mijn ideaal werkelijkheid wordt.

ToekomstOp het moment van mijn hartstilstand zat ik in het derde jaar van mijn HBO-opleiding Communicatie Systemen aan de Informatie Communicatie Academie te Arnhem.

Na mijn verblijf in het ziekenhuis heb ik de studie met-een weer opgepakt en mezelf door het laatste jaar heen geslagen. Nieuwe toekomstdoelen heb ik nog niet gevon-den. Profwielrenner zal ik niet meer worden dus moet ik het over een andere boeg worden. Op korte termijn hoop ik nu een leuke baan te vinden in de ICT. Wielrennen zal ik altijd wel blijven doen, of het nog van een terug-keer in het peloton komt of niet. Wielrennen maakte een groot deel uit van mijn leven en dat zal het ook altijd wel blijven doen. Hoewel ik mijn ICD liever niet nodig had gehad, wil ik hem nooit meer kwijt. Met mijn kleine waakhond hoef ik in ieder geval nergens meer bang voor te zijn!

Ik wil u hartelijk danken voor het lezen van mijn verhaal. Hopelijk kunt u er positieve energie uitputten, mocht u door een moeilijke periode gaan als ICD-drager of fa-milie/bekende van een ICD-drager. U kunt mij verder volgen op mijn website www.frankweijers.nl of mailen frank@frankweijers. nl. ■

Met mijn kleine waakhond hoef ik in ieder geval nergens meer bang voor te zijn!

Page 15: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

15

Het programmaNa de ontvangst werd klassikaal ruim-schoots aandacht besteed aan de psy-chosociale aspecten van het ICD-dra-ger zijn en het verwerkingsproces. Het verdere programma voor die middag en avond bestond steeds uit een les gevolgd door het oefenen van de ba-sisvaardigheden in kleine groepen.

We mochten gelijk aan de LSD, waar ze in Bilthoven gelukkig Luisteren, Samenvatten en Doorvragen mee be-doelen. Verder werd er gewerkt aan het reageren op de gevoelens rond het ICD-drager zijn, het afsluiten van een gesprek, valkuilen en moeilijke si-tuaties.

Hoewel we niet bij elkaar waren geko-men om onze eigen situatie te bespre-ken, werden toch voor de rollenspelen veelal onze eigen ervaringen gebruikt als oefenmateriaal. Hierdoor leerden we elkaar beter kennen en werden we er ons tevens van bewust hoe ver-schillend zelfs identieke ziektegeschie-denissen kunnen verlopen. Met name rond het thema van het krijgen van een shock bestaan grote persoonlijke verschillen. Zelfs voor één persoon kunnen verschillende shocks een to-taal verschillende betekenis hebben. Zo vertelde iemand dat hij enkele shocks had gehad toen hij zich erg in-spande. Dit vond hij vrij normaal. Het was of het hem weinig raakte, maar toen hij onverwacht onder de douche een shock kreeg, werd hij bang. Daar-na kostte het hem veel inspanning om die angst weer te overwinnen.

Tijdens de cursus werd een aantal za-ken besproken waar je als vrijwilliger voorzichtig mee om moet gaan en waar je als regel niet aan moet begin-nen. Een paar voorbeelden:

Arie Susan/Gijs Sterks

Na jaren lang al het werk voor de Stichting ICD dragers Nederland met vijf en na het overlijden van de heer Niggebrugge met vier personen te hebben verricht, is door het bestuur ten gevolge van de sterke groei van het aantal geïmplanteerden eind 2005 besloten een groep vrijwilligers te formeren, die onder meer kan assisteren bij verzoeken om lotgenotencontact en bij het bezoeken en informeren van de implantatiecentra over de STIN. Vijftien van de vrijwilligers kwamen 14 en 15 november 2006 bij elkaar in de Hartenark te Bilt-hoven voor de cursus Basisvaardigheden voor contactpersonen van de Nederlandse Hartstichting. Een verslag:

Cursus Basisvaardigheden voor contactpersonen

• Een hulpvrager (m/v) heeft vragen over zijn medicijnen. Geef geen ad-vies, zeg er niets over. Je bent geen arts. Verwijs.

• Een hulpvrager (m/v) klaagt over zijn arts of cardioloog, of vraagt naar welk ziekenhuis hij het beste kan gaan. Het is nadrukkelijk niet onze taak daar een uitspraak over te doen.

• Een hulpvrager (m/v) wil weten hoe het verdere verloop van zijn hart-ziekte zal zijn. Daarvoor verwijzen we hem naar zijn cardioloog.

• Een hulpvrager (m/v) klaagt over zijn partner die hem niet begrijpt. Relatieproblemen behoren evenmin tot onze competentie. Velen van ons hebben samen met hun partner hun ziekte met vallen en opstaan een plaats moeten geven in hun relatie. We kunnen vertellen hoe belangrijk het is om samen de draad op te pak-ken en goed naar elkaar te luisteren. Maar we zijn geen relatietherapeu-ten en zullen ook niet de aandacht kunnen geven, die je juist van een partner mag verwachten

• Een hulpvager (m/v) verzoekt je om even mee te gaan naar een winkel, omdat hij dat alleen niet durft. In principe niet doen. Een keertje hel-pen kan geen kwaad, maar het mag nooit de structurele oplossing wor-

den van een vraag om lotgenoten-contact. Fobische klachten horen bij de therapeut.

De vrijwilligersWat wij wel willen bieden, is informatie aan hen, die wachten op een implan-tatie. Het kan in die beginfase heel geruststellend zijn een ICD-drager te ontmoeten, die de operatie achter de rug heeft en die weer vrolijk rondloopt met een bobbeltje in zijn schouder.

Nadat alle medische handelingen ach-ter de rug zijn, moet je gaan leren le-ven met je toekomst als hartpatiënt en ICD-drager. Lotgenotencontact kan er in die periode toe bijdragen om het vertrouwen in jezelf te herstellen. Natuurlijk zijn wij geen psychothera-peuten die angststoornissen kunnen behandelen, maar als een mede ICD-drager een stukje met je meeloopt, kan dat zeker helpen om je evenwicht en je zelfvertrouwen terug te vinden.

Eind februari wordt de cursus ver-volgd en afgesloten. Wij hopen dan met elkaar en met het bestuur ver-der te gaan met het geven van vorm en inhoud aan het lotgenotencontact. Dit was in elk geval een goede start, waarin we veel van de trainers en van elkaar geleerd hebben.

Natuurlijk moesten de deel-nemers samen op de foto. Dankzij de bereidwilligheid

van deze vrijwilligers om de cursus te volgen beschikt

de STIN als eigentijdse patiëntenorganisatie nu in alle delen van Nederland

over professioneel opgeleide krachten voor het verzorgen

van lotgenotencontact.

Page 16: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

Ad van Gool

Column

16 ICDjournaal

Die toen ingezette ontwikkeling heeft sindsdien niet stilgestaan. Dankzij deze steeds verdergaande specialisa-tie heeft de cardiologie in de laatste vijftig jaar een geweldige vooruitgang geboekt. Artsen werden alsmaar kun-diger, medische onderzoeksappara-tuur ingewikkelder en medicijnen beter. Open hartoperaties deden hun intrede. ICD-s, pacemakers, stents en kunstkleppen verschenen ten to-nele. Ik weet er alles van, want ik heb er samen met alle andere hart-patiënten in ruime mate van kunnen profiteren.

Een paar jaar geleden had ik in één ziekenhuis met zeven verschillende cardiologen van doen. Er was een arts voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen, eentje die het best thuis was op het gebied van hartklep-pen. Een ander deed de ICD- patiën-ten, weer een ander wist alles van hartfalen, de volgende begeleidde harttransplantatiekandidaten en ga zo maar door. Ik was bij allen inge-schreven, overigens meer noodge-dwongen dan uit vrije wil. Gevolg was dat precies duidelijk was wat er aan mijn hartje mankeerde. Op zich een uitstekende ontwikkeling. Steeds verdere specialisatie dus, met steeds betere kansen op genezing. Dat is nu juist waar de patiënt voor naar het ziekenhuis gaat.

Maar zoals zo vaak heeft alles zijn keerzijde. Als teveel specialisten met één en dezelfde patiënt bezig zijn, dan is een goede communicatie tus-sen de artsen voorwaarde om het overzicht te bewaren. Als dat niet gebeurt, kan dat soms tot heel wat misverstanden aanleiding geven en is

de patiënt het kind van de rekening. Op een gegeven moment heb ik vier dagen extra in het ziekenhuis moe-ten liggen, omdat twee cardiologen tezamen eerst nog een gesprek met me moesten hebben, maar er geen gemeenschappelijke datum daarvoor te vinden bleek.

Het meest schrijnende moment deed zich voor toen ik voor de uitslag van de allesbeslissende screening voor een harttransplantatie op het spreek-uur bij een cardioloog kwam die niet eens bleek te weten dat ik daarvoor opgenomen was geweest. Wat waren mijn vrouw en ik ontdaan toen we sa-men naar huis reden zonder dat we wisten waar we aan toe waren.

In de zoektocht naar nog betere spe-cialisatie is de aandacht voor de pa-tiënt als mens op de achtergrond ge-raakt. Voortdurend komt het gebrek aan communicatie met en tussen art-sen in persoonlijke verhalen terug en dat dient de gezondheidzorg zich ter

harte te nemen. Ook ik heb mijn be-denkingen hierover al eerder uitge-sproken. ’In onze maatschappij heeft de drang naar efficiëntie de intermen-selijke aspecten ontmenselijkt’, las ik pas in een rapport over het functione-ren van ziekenhuizen. Of zoals Irene Meurs van de wetenschappelijke raad van het regeringsbeleid in een inter-view zei: ’In een ziekenhuis is er vaak nauwelijks een relatie tussen zorg-verlener en de patiënt. ’Allemaal waar. Het lijkt er echter wel eens op dat in de beoordeling van de arts door de patiënt de mate van be-trokkenheid doorslaggevender is dan zijn deskundigheid. Dan leggen we de klemtoon toch duidelijk verkeerd. Dat is overigens wel begrijpelijk. Als patiënten zijn we erg kwetsbaar. Wat voor de een goede informatie is, is voor een ander teveel en voor een volgende weer te weinig. Ieder woord dat een arts in de voor ons trauma-tische situatie tegen ons zegt, wordt gewikt en gewogen. Steeds zal de arts moeten kiezen voor die intonatie

Wat het zwaarst is, het zwaarst laten wegen...

Toen ik begin jaren vijftig voor het eerst in het ziekenhuis belandde vanwege hartproblemen, kwam ik terecht bij een algemeen kinderarts. Cardiologie was in dat zieken-huis een onbekend fenomeen. Daar kreeg ik pas mee van doen in 1966. Een arts die zich had toegelegd op het hart! Dat was nog eens een verbetering.

Mijn kunstklep ging ruim 700 miljoen keer probleemloos open en dicht.

Page 17: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

17

die het best bij de persoon past. Deze week was ik er getuige van hoe een specialist een slecht nieuws bood-schap kwam brengen bij een goede vriendin die bleek te lijden aan een uitgezaaide darmkanker. Ik dacht la-ter bij mezelf: je krijgt als arts toch ook heel wat aan menselijk leed voor je kiezen. Het is daarom absoluut noodzakelijk om je daar tegen te

wapenen. Ik heb in de loop van mijn leven heel wat specialisten aan mijn bed gehad, in alle soorten en maten. Al ruim een halve eeuw is er voortdu-rend aan mijn hart gesleuteld. Het is een geweldige prestatie dat ik er nog ben, daarvan ben ik me meer dan ooit bewust. Dat is alleen maar gelukt omdat ik van doen had met vaklui. Dat is de essentie.

Daarom neem ik voor lief dat ik af en toe een arts tref die geregeld met het verkeerde been uit bed is gestapt. En dat nog laat merken ook. Aan jou. Als patiënt. In jouw traumatisch situatie. Maar ach, je kunt niet alles hebben in het leven. ■

Voor reacties: advangool@kabelfoon. nl of www.advangool.nl

DonateursaanbiedingOp 9 november organiseerde het Universitair Ziekenhuis Antwerpen een sympo-sium over Harttransplantatie. Tijdens de bijeenkomst presenteerde Ad van Gool zijn nieuwe boek: Mijn harttransplantatie, een onbetaalbaar geschenk. Voor hem begon een nieuw leven, met dank aan zijn ICD. Het boek is een vervolg op het twee jaar geleden verschenen boek Hartzeer, de ingrijpende gevolgen van een aangeboren hartafwijking, waarin hij zijn leven als hartpatiënt beschrijft tot aan het moment dat hij in aanmerking kwam voor een harttransplantatie. Een groot deel van dit boek gaat eveneens over zijn ICD-jaren, waarin hij veelvuldig geconfronteerd werd met ICD-shocks.

In dit nieuwe boek geeft Ad van Gool een mooie en indrukwekkende beschrijving van zijn tijd als ICD-drager, de onderzoeken en de wachttijd; een boek dat zeker het lezen waard is en er nog mooi uitziet ook!

• genaaid, gebonden met harde omslag• fullcolour• 265 pagina’s met 145 foto’s en illustraties• binnenwerk op luxe 135 grams papier• ISBN-13: 978-90-809171-2-5

Prijs: • Normale prijs: E 21,95 (excl. E 3 verzendkosten). Het boek is niet in de boekhandel te koop.

Donateurs van STIN kunnen het boek als nieuwjaarsaanbieding bestellen tegen een aantrekkelijke korting. Zij betalen slechts E 18,95 (excl. E 3 verzendkosten). Op het adresetiket van dit ICD-Journaal vindt u uw zescijferig donateurnum-mer dat u nodig hebt om van deze aanbieding gebruik te maken.

Bestellen kan op twee manieren: 1. Door overmaking van E 21,95 (incl. verzendkosten) op rekening 50 53 43 681 ten name van Ad van Gool. Men krijgt

het boek binnen vijf werkdagen toegestuurd. Vergeet niet postcode, huisnummer en donateursnummer te vermel-den.

2. Via de website www.advangool.nl.(Donateurs die beide boeken willen bestellen, krijgen deze thuisgestuurd voor E 23,90 excl. E 6 verzendkosten, een korting van E 10.)Voor verdere info of bestelling: 013-5052407.

Brochure hartstichtingIn de bekende serie blauw-oranje voorlichtingsbrochures van de Hart-stichting is onlangs een nieuwe druk verschenen van het deeltje: Implan-teerbare Cardioverter Defi brillator. De volledig herschreven tekst is tot stand gekomen met medewerking van prof. dr. R.N.W. Hauer (cardioloog Univer-sitair Medisch Centrum Utrecht),

Boudewijn de Blij (ICD-drager), de heer C. van Herwijnen (ICD-drager, na-mens Hartezorg, vereniging van hart-patiënten) en de Stichting ICD dragers Nederland. In deze nieuwe vorm is de brochure een welkome aanvulling op het reeds bestaande documentatie- materiaal over de ICD en alles wat ermee samenhangt.

Page 18: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

ICDjournaal18

InleidingNiet lang geleden gingen wij er met elkaar vanuit dat apparaten als pacemakers en implanteerbare defibrilla-toren (ICD’s) niet kapot konden gaan en slechts vervan-gen moesten worden bij uitputting van de batterij. Na-tuurlijk werd incidenteel bij controle wel eens een defect apparaat aangetroffen maar dit was zo zeldzaam dat er normaal gesproken geen consequenties aan verbonden werden. Ook een versneld leeglopen van batterijen kwam nog wel eens voor maar over het algemeen kon dit door zorgvuldige controle tijdig worden opgespoord. Slechts in uitzonderlijke gevallen (indien er sprake was van meer falende apparaten) werd besloten tot een meer inten-sieve controle of tot het vervangen van alle apparaten van een bepaalde serie. We konden patiënten dan ook over het algemeen vertellen (als het onderwerp al ter sprake kwam) dat een pacemaker of een ICD natuurlijk een technisch apparaat was en dus kapot kon gaan maar dat dit vrijwel nooit voorkwam.

Twee jaar geleden is hierin een dramatische verandering gekomen, zoals veel patiënten middels brieven gehoord hebben dan wel aan den lijve hebben ondervonden. Via een zogenaamde “dear doctor letter” werden alle bij de implantatie van een bepaald merk en type ICD betrok-ken artsen en technici op de hoogte gebracht van een mogelijk probleem met dit type ICD. Het bleek dat de le-verancier tijdens testen in de fabriek had ontdekt dat er kortsluiting kon onstaan in de ICD als gevolg waarvan de batterij zeer snel kon leeg lopen. Dit probleem, in eerste instantie alleen tijdens fabriekstesten ontdekt, had zich op dat moment helaas reeds wereldwijd bij een paar pa-tiënten voorgedaan. Op zich was dit misschien nog niet zo alarmerend (de kans op kortsluiting was volgens de berekeningen kleiner dan 1:10.000 volgens de betrok-ken firma) maar omdat het niet helemaal duidelijk was of het risico in de loop van de tijd niet groter zou kunnen worden, kon de leverancier zich wel voorstellen dat tot

De ICD is voor velen een soort van betrouwbare verzekering geworden. Helaas is door de gebeurtenissen in de afgelopen twee jaar het vertrouwen in het apparaat kleiner geworden. Het is echter belangrijk om zich te realiseren dat alle proble-men die gemeld zijn problemen betroffen waarbij de kans op falen minder dan 1:1000 bedroeg!

Vraagtekens bij de veiligheid van de implanteerbare cardioverter en defibrillator: de recall procedures

Prof. dr. M. J. Schalij & dr. L. van Erven, Afdeling Hartziekten Leids Universitair Me-disch Centrum

Dr. L. V. A. Boersma, Afdeling Cardiologie Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein

Op afb. 1 ziet u waardoor het leeglopen van de batterij in de ICD kan worden veroorzaakt.

Afb. 2 laat zien hoe het euvel in latere series verholpen is (afbeeldingen prof. dr. A. A. Wilde).

Page 19: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

19

verwisseling werd overgegaan bij bepaalde hoog-risico patienten. Vervolgens bleken er in Nederland honderden patienten met een ICD uit de betreffende serie te zijn behandeld! De vraag die dan onmiddellijk rijst, is: moeten alle pa-tiënten onmiddellijk worden ingelicht? Welke appara-

ten moeten worden vervangen en hoe moet dit worden georganiseerd? In Nederland bestond op dat moment (evenmin eigenlijk als in de gehele wereld) een orga-nisatie die in staat was om op korte termijn een advies te geven over hoe te handelen. Omdat het in Nederland over zeer veel patiënten ging, is daarom destijds door de betrokken cardiologen in overleg met de Inspectie voor de Gezondheidszorg en de STIN besloten een advies op te stellen en alle betrokken patiënten zo snel mogelijk in te lichten. Vervolgens zijn alle patiënten aan de hand van dit advies gecontroleerd en is besloten over te gaan tot vervanging van de ICD in het geval van hoog-risico patiënten.

Totaal zijn in Nederland meer dan 230 ICD’s om die re-den vervangen. Naar aanleiding van deze zogenaamde recall is vervolgens besloten een “device” commissie op te richten die onder de Nederlandse Hartritme Associ-atie (een werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie) valt. Deze commissie heeft tot taak om bij problemen met pacemakers of ICD’s binnen korte tijd een advies over het te volgen beleid uit te brengen. Ach-teraf is dit een gelukkige keuze geweest aangezien na deze eerste meldingen nog een groot aantal meldingen is binnengekomen. Omdat patiënten hier hoe dan ook mee te maken hebben gehad of nog mee te maken gaan

krijgen is het wellicht belangrijk om een aantal zaken rondom de veiligheid van ICD’s te bespreken.

BetrouwbaarheidHet is belangrijk om te vermelden dat ondanks alle be-richten over mogelijke problemen met ICD’s of electro-des, deze nog steeds zeer betrouwbaar en veilig zijn.

Maar, zoals alle apparaten, kunnen ICD’s en de gebruikte electrodes technisch falen. In verband met de zeer hoge eisen die gesteld worden aan deze in principe levens-reddende apparaten, is hieraan vooral de laatste jaren gelukkig zeer veel aandacht besteed. Alle leveranciers publiceren inmiddels dan ook op een regelmatige basis zogenaamde prestatierapporten (figuur 3).

Uit deze rapporten valt op te maken dat er sprake is van een klein percentage (tussen de 0 en 4 %) falende ap-paraten en draden. Over het algemeen betreft het overi-gens gelukkig niet-levensbedreigende problemen, zodat het slechts nodig is om bijvoorbeeld de controlefrequen-tie op te voeren of om nieuwe software te installeren. Met andere woorden: indien een ritmestoornis optreedt, zal de ICD nog steeds normaal functioneren en als het een pacemaker betreft zal deze nog steeds normaal een stimulatie puls afgeven. Slechts zeer zelden zal de ICD geen shock afgeven op het moment dat dit wel nodig is of zal de pacemaker uitvallen. Ook dit kan over het algemeen tijdig worden opgespoord door regelmatige controles.

Helaas zijn er echter het afgelopen jaar (wereldwijd) ten-minste twee patiënten overleden als gevolg van een niet functionerende ICD. Dit heeft verstrekkende consequen-ties gehad. Niet alleen is de controle op de produktie van ICD’s nog verder geïntensiveerd maar ook het toe-zicht op de productie door de verschillende overheden is verscherpt. Daarnaast bleek wereldwijd een gebrek aan organisatie. Als gevolg daarvan hebben zowel de Ameri-kaanse als de Europese cardiologische organisaties com-missies in het leven geroepen die in volgende gevallen een advies kunnen geven aan de betrokken artsen over hoe te handelen in geval van een specifieke “recall” pro-cedure. Ook in Nederland is, zoals hierboven al is aan-gegeven, inmiddels een dergelijke commissie ingesteld (figuur 4).

Complicaties ten gevolge van verwisselingen van de ICD

Indien sprake is van een “recall” procedure kan men zich natuurlijk afvragen waarom niet alle apparaten “gewoon” worden vervangen. Het potentiële probleem is dan ver-holpen en ook de intensievere controles zijn niet meer nodig. Naast het feit dat ICD/pacemaker verwisselingen kunnen leiden tot ernstige complicaties, is dit echter over het algemeen gelukkig ook niet noodzakelijk. Iedere in-

Het is belangrijk om te vermelden dat ondanks alle be-richten over mogelijke problemen met ICD’s of electrodes, deze nog steeds zeer betrouwbaar en veilig zijn

Figuur 3,

Voorbeeld produkt perfor-mance rapport Medtronic

Page 20: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

ICDjournaal20

greep is natuurlijk voor patiënten belastend en daarom moeten deze zoveel mogelijk worden vermeden. Daar-naast moet men zich realiseren dat indien de kans op falen als gevolg van een geïdentificeerd probleem 0,1% bedraagt – dit getal wordt als ondergrens gehanteerd; wordt de kans groter dan wordt tot vervanging van alle ICD’s overgegaan – dan bestaat bij vervanging de nieu-we ICD toch ook weer een kleine kans (0-4%) op falen als gevolg van een zogenaamde random component fai-lure. Daaronder verstaat men het kapot gaan van een willekeurig onderdeel van de ICD zonder dat er sprake is van een fout die in alle ICD’s kan optreden.

Naar aanleiding van de ICD recalls van het afgelopen jaar zijn er inmiddels een aantal studies verschenen die inzicht geven in het aantal en het soort complicaties die gerelateerd zijn aan de verwisseling. Een recente Ca-nadese studie laat zien dat complicaties voorkomen in 5-10% van de verwisselingen en variëren van een bloed-uitstorting ter plaatse van de ICD-pocket tot het overlij-

den van de patiënt (kans 0,3%) als gevolg van infecties of andere ernstige complicaties.

Gelukkig is in Nederland (zover wij weten) niemand overleden naar aanleiding van een “recall” verwisseling. Maar ook in ons land hebben zich meer of minder ernsti-ge complicaties voorgedaan. Daarom is het dan ook zeer belangrijk om in het geval van een mogelijk probleem met een ICD weloverwogen over te gaan tot verwisseling en dit slechts te doen indien er sprake is van een sterk verhoogd risico op falen van het apparaat.

Landelijke ICD databaseReeds vele jaren bestaat er behoefte aan een landelijke ICD-database waarin alle gegevens over de patiënten en de geïmplanteerde ICD’s kunnen worden opgeslagen.

Hoewel ook het ministerie van VWS (en de STIN) hier op aangedrongen hebben, ontbrak het de implanterende centra aan geld en mankracht om dit gezamenlijk op te zetten. De recente recalls hebben nogmaals laten zien dat het zeer belangrijk is om over de actuele gegevens van alle in Nederland gecontroleerde patiënten te kun-nen beschikken. Hoewel veel van de ICD-centra een ei-gen database hebben, bleek het toch voor een aantal centra moeilijk om op korte termijn alle patiënten te informeren. Ook het ontbreken van een Burger Service Nummer maakte het soms lastig om patiënten tijdig te verwittigen omdat de adresgegevens niet meer bleken te kloppen.

Op initiatief van de Nederlandse Hartritme Associatie wordt momenteel gewerkt aan het opzetten van een lan-delijke database die vanaf 1 januari 2007 beschikbaar komt voor alle centra. Deze database kan ook worden gebruikt om optredende problemen met ICD’s te analy-seren en maakt het mogelijk vaker optredende proble-men te signaleren en te rapporteren. Het opzetten van deze database is dus van groot belang voor de kwaliteit van zorg die wij u kunnen bieden. Ook internationaal is er grote behoefte aan meer informatie over het functio-neren van ICD’s.

ICD na overlijdenOm meer informatie over het functioneren van ICD’s te verkrijgen en om eventuele problemen te kunnen sig-naleren, is het van groot belang dat ICD’s na overlijden van de patiënt worden verwijderd en worden uitgezet. Op dit moment wordt de ICD slechts in een klein aantal gevallen op de juiste wijze verwijderd en teruggestuurd naar het behandelend ziekenhuis. In veel ziekenhuizen ontbreekt het ook nog aan een protocol voor een zorg-vuldige controle van het teruggestuurde apparaat.

Aangezien het wel een belangrijk onderwerp is en meestal op het moment van overlijden van de patiënt erg pijnlijk, is het wellicht verstandig dit reeds bij implantatie van de ICD met de patiënt en zijn of haar familie te bespreken.

Het is overigens ook belangrijk om te melden dat een ICD als chemisch afval kan worden beschouwd en uit dit oogpunt wellicht altijd verwijderd moet worden. De Nederlandse Hartritme Associatie zal hier binnenkort een standpunt over formuleren.

Informatie voorziening: Eerst de beurs dan de patient!

Als gevolg van allerlei beursregeltjes zijn de meeste le-veranciers tegenwoordig gedwongen om koersgevoelige informatie eerst aan de beurs te melden en dan pas aan de betrokken patiënten en artsen. Aangezien een pro-bleem met ICD’s grote financiële consequenties kan heb-ben, worden dit soort problemen dus als koersgevoelig beschouwd. Het kan dus voorkomen (en het is ook voor-gekomen) dat de beurs eerder beschikte over relevante

Figuur 4, Stappenplan Recall procedure

Over het algemeen betreft het overigens gelukkig niet-levensbedreigende problemen.

Page 21: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

21

informatie dan de betrokken medici. Ook is informatie in Amerika vaak eerder voorhanden dan in Europa. In geval van een vertraging van enkele uren is er natuurlijk nog geen enkel probleem, maar in geval van een vertraging van meerdere dagen is dit een onacceptabele situatie. Een bijzonder voorbeeld van waartoe dit kan leiden, is de ICD drager die in aandelen handelt en daardoor eerder weet dat er een serieus probleem is gesignaleerd met zijn ICD dan zijn behandelend cardioloog. Het kan toch niet zo zijn dat wij voor de informatievoorziening Wall Street Journal moeten gaan lezen? Wellicht moet de overheid hier regels voor opstellen, zo-dat in de toekomst de informatievoorziening beter kan worden georganiseerd en ook artsen en patiënten tij-dig op de hoogte worden gebracht. In feite zou deze in-formatie gelijktijdig voor iedereen beschikbaar moeten zijn.

Rol van de overheidWaarschijnlijk is de recall procedure op papier goed ge-regeld. Maar in de praktijk blijkt dit toch niet altijd het geval te zijn. Soms komt informatie over een dergelijke procedure via het secretariaat van de afdeling binnen of via een willekeurige arts. Gezien de aantallen recalls (voor zeer uiteenlopende apparaten en problemen) is het gewenst dat hier een centrale commissie voor wordt ingesteld die ook verantwoordelijk wordt voor het op-stellen van een therapie advies. Een dergelijke com-missie kan dan bijvoorbeeld door de Inspectie voor de Gezondheidszorg worden aangestuurd. De Inspectie be-perkt zich nu helaas noodgedwongen vaak tot controle achteraf.

ConclusieJaarlijks worden in Nederland nog steeds 20 tot 30.000 mensen getroffen door een acute circulatie- en adem-stilstand (plotse dood). Bij 80% van de patiënten wordt deze plotse dood veroorzaakt door een kamerritme-stoornis. Bij 50% van deze groep is er sprake van een acuut hartinfarct en wordt de ritmestoornis dus veroor-zaakt door zuurstofgebrek van de hartspier. Bij de ove-rige patiënten ontstaat de ritmestoornis door een andere oorzaak. Hiervan wordt slechts 2 tot 5% met succes ge-reanimeerd en opgenomen in een ziekenhuis. Zij hebben een hoge recidiefkans van 20 tot 40%/jaar.

Omdat het nog niet goed mogelijk is om te voorspel-len wie wel en wie niet opnieuw een ritmestoornis krijgt moeten alle patienten worden behandeld. Helaas zijn effectieve medicijnen nog steeds niet beschikbaar en ook chirurgie of katheterablatie is bij veel patiënten niet mogelijk. Om patiënten te beschermen tegen een plotse hartdood is implantatie van een ICD voor velen dan ook de enige optie.

Daarnaast heeft de ICD het mogelijk gemaakt om be-paalde groepen hoog-risico patiënten te beschermen te-gen plotse dood. De ICD is in staat om kamerritmestoor-nissen te signaleren en te behandelen door middel van electrische stimulatie (anti-tachycardie pacing) of door het afgeven van een inwendige electrische schok. Met behulp van de ICD kan de kans op plotseling overlijden ten gevolge van kamerritmestoornissen worden vermin-derd van 20 tot 40% per jaar tot 1 à 2% per jaar. De

ICD is voor velen dan ook een soort van betrouwbare verzekering geworden.

Helaas is door de gebeurtenissen in de afgelopen 2 jaar het vertrouwen in het apparaat kleiner geworden. Het is echter belangrijk om zich te realiseren dat alle problemen die gemeld zijn problemen betroffen waarbij de kans op falen minder dan 1:1000 bedroeg! Nog steeds is ICD- therapie dan ook een zeer veilige therapie, maar men moet er rekening mee blijven houden dat er een zeer kleine kans bestaat op het falen van het apparaat. Om dit soort problemen op te sporen is regelmatige controle dan ook noodzakelijk. In de toekomst zal op afstand een 24-uurs controle op functioneren mogelijk worden (zo-als nu al kan met bepaalde soorten ICD’s). Met behulp van dit soort controlesystemen wordt het dus mogelijk om de technische staat van de betrokken ICD (en elec-trodes) voortdurend te controleren. Daarnaast zal het mogelijk worden om in het geval van ritmestoornissen zeer snel te controleren wat er gebeurd is. Wellicht zal het voor patiënten ook betekenen dat ze minder vaak naar het ziekenhuis hoeven voor een simpele technische controle.

De gebeurtenissen van de afgelopen 2 jaar hebben er-voor gezorgd dat er ook in Nederland een organisatie kwam die zich ging bezighouden met recall procedures voor pacemaker en ICD- patiënten. Hierdoor zal in de toekomst meer en meer lijn komen in de procedures en zal het beleid in Nederland eenduidig worden. Het is wenselijk dat de overheid hier een centrale commissie voor in het leven roept die dit soort meldingen (dus niet alleen voor ICD’s en pacemakers) kan beoordelen en die ook een min of meer bindend advies kan geven. ■

Cardiologen afhankelijk van het Beursnieuws?

Page 22: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

ICDjournaal22

Sinds 1 juni 2000 mogen ICD-dragers onder strikte voor-waarden motorvoertuigen besturen van Groep 1 en dan nog alleen voor privé gebruik. Onder groep 1 vallen de rijbewijscategorieën A (motorrijwielen), B (personenau-to’s) en B+E (personenauto’s met aanhanger.

De wettelijke tekstDe wettelijke tekst luidt als volgt (Regeling eisen ge-schiktheid 2000, artikel 6.7.4, Staatscourant nr. 99, 23 mei 2000, pagina 10 e.v.; gewijzigd 8 juni 2004, Staats-courant nummer 106, pagina 13 e.v.):

Voor personen bij wie een implanteerbare cardioverter-defibrillator (ICD) is aangebracht, is altijd een specia-listisch rapport van een cardioloog met kennis en erva-ring op dit gebied vereist. Deze personen zijn ongeschikt gedurende een observatieperiode van 2 maanden na implantatie. Blijkt aan het einde van deze periode, dat het apparaat geen elektroshocks heeft afgegeven, dan wel dat zich tijdens stimulatie door de ICD geen hemo-dynamische problemen hebben voorgedaan, dan kunnen bedoelde personen voor een beperkte termijn geschikt worden verklaard voor rijbewijzen van groep 1. De maximale geschiktheidstermijn is vijf jaar.

Wanneer een ICD in of na bedoelde observatieperiode één of meer stroomstoten heeft afgegeven, geldt onge-schiktheid. Blijkt uit specialistisch onderzoek dat deze elektroshocks terecht zijn afgegeven, dan is betrok-kene ongeschikt gedurende minimaal 2 maanden na de laatste shock. In geval van misplaatste shocks zijn ICD-dragers ongeschikt totdat de kans op derge-lijke shocks voldoende is gereduceerd door het opnieuw afstellen van de ICD. Het laatste moet blijken uit een observatieperiode van minimaal 2 maanden na he-rafstelling van de ICD. Personen met een ICD zijn in alle gevallen ongeschikt voor rijbewijzen van groep 2.

Strengere eisen moeten worden gesteld aan aanvragers van een rijbewijs van groep 1, die dit rijbewijs beroeps-matig gebruiken. Zij zitten vele uren achter het stuur en dragen grote verantwoordelijkheden. Dragers van een

ICD kunnen daarom in beginsel alleen geschikt worden verklaard, als het gebruik van het rijbewijs wordt be-perkt tot privégebruik.

In individuele gevallen kan een uitzondering worden ge-maakt op de beperking tot privé-gebruik voor een ter-mijn van maximaal 5 jaren en kan het rijbewijs ook wor-den gebruikt voor bepaalde vormen van beroepsmatig gebruik. Voorwaarde is keuring door een specialist en een verklaring van de werkgever waaruit blijkt dat niet meer dan vier uren per dag beroepsmatig gebruik wordt gemaakt van het rijbewijs. Deze uitzondering is niet mo-gelijk indien het beroepsmatig gebruik betrekking heeft op het vervoeren van personen of het onder toezicht doen besturen van derden.

Wat betekent dit nu voor u als ICD-drager in de praktijk?

Als bij u een ICD is geïmplanteerd en deze heeft 2 maan-den lang geen shocks behoeven af te geven, dan kunt u opnieuw medisch geschikt worden verklaard voor het besturen van een motorvoertuig en opnieuw een geldig rijbewijs aanvragen, afhankelijk van uw persoonlijke si-tuatie, alleen voor privé gebruik, code 100 (A), of ook voor beroepsmatig gebruik, code 101 (B), weliswaar

(Met dank voor zijn kritisch inhoudelijk commentaar aan drs. R. A. Bredewoud, arts; hoofd afdeling Medische zaken van het CBR te Rijswijk en mw. C. Jonker van de Rijksdienst voor het Wegverkeer voor de passage over het bromfietsrijbewijs).

Richtlijnen voor het aanvragen van een rijbewijs voor ICD-dragers

Frans Mol

Herziene versie n. a. v. de invoering van het nieuwe rijbewijs

van 1 oktober 2006

Page 23: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

23

met inachtneming van de beperkingen zoals die hierbo-ven in de laatste alinea van artikel 6.7.4 zijn omschre-ven.

A. Het aanvragen van een rijbewijs, uitsluitend voor privé gebruik (code 100)

Voor het aanvragen hebt u nodig:• Een zogenaamde Eigen verklaring;• Een Keuringsrapport van uw cardioloog.

Ad 1: Eigen verklaring De Eigen verklaring kunt u afhalen op het gemeentehuis (kosten E 19, --). Het formulier bevat een elftal vragen over aandoeningen die voor de verkeersveiligheid van be-lang worden geacht.

Bent u 70 jaar of ouder, dan dient u gebruik te maken van een apart model Eigen verklaring. Deze bestaat niet alleen uit een vragenlijst maar ook uit een Geneeskundig verslag, dat door een arts wordt ingevuld na een kleine keuring.

Vraag 5 op de Eigen verklaring luidt:Bent u onder behandeling of onder behandeling geweest voor inwendige ziekten als suikerziekte, hart- en vaat-ziekten, verhoogde bloeddruk, nierziekte en longziekte, of hebt u een hart- of vaatoperatie ondergaan?

Als ICD-drager moet u deze vraag in elk geval met Ja beantwoorden. Als u alle andere vragen met Neen kunt beantwoorden en het positieve antwoord betreft alleen een ICD dan accepteert het CBR - in tegenstelling tot het wettelijk voorschrift - dat u onderaan op het formulier on-der Aantekening het antwoord zelf toelicht door te ver-melden, dat u ICD-drager bent. In alle andere gevallen is een aantekening van een arts, waaruit de aard en ernst van de aandoening blijkt zonder meer verplicht.

Ad 2: Het Keuringsrapport van uw cardioloogOp grond van de nieuwe eisen bent u als ICD-drager ver-plicht u te laten keuren door een cardioloog. Omdat het hierbij gaat om zeer specifieke kennis over de ICD neemt het CBR genoegen met een rapport van de cardioloog die u behandelt. In de meeste gevallen is dat een cardioloog van een implantatiecentrum, maar het kan ook de cardioloog zijn van het ziekenhuis, op wiens indicatie bij u een ICD is geïmplanteerd en bij wie u verder onder behandeling bent gebleven.

Eisen waaraan dit Keuringsrapport moet voldoenUit de verklaring moet minimaal blijken:• Waar en wanneer de ICD, of, indien deze al één of meer-

dere keren vervangen is, het meest recente exemplaar is geïmplanteerd.

• De reden van implantatie. • (Indien van toepassing) Op welke datum de laatste shock

heeft plaatsgevonden. • De termijn waarvoor u geschikt wordt bevonden (maxi-

maal 5 jaar). Voor het afgeven van de verklaring kan uw cardioloog ge-bruik maken van het uniforme formulier Beoordeling inza-ke geschiktheid om voor privé doeleinden een motorrijtuig te besturen dat is ontworpen door het CBR.

Formulier downloaden of aanvragenU kunt het formulier downloaden van onze website: www.stin.nl of aanvragen bij de heer M.W. Split, Boenderma-ker 53, 1505 BJ Zaandam, telefoon 075-6176489. E-mail-adres: [email protected].

Opmerking: uw cardioloog behoudt zich te allen tijde het recht voor de keuring van eigen patiënten te weigeren (zie verder).

Verstrekt uw cardioloog u wel een keuringsrapport, dan stuurt u dit, samen met de Eigen verklaring, op naar het regiokantoor van het CBR, waaronder uw gemeente valt, hetgeen de procedure aanmerkelijk versnelt. Wil uw car-dioloog alleen een verklaring afgeven op verzoek van het CBR, dan vermeldt u dit op de Eigen verklaring onder op-gave van zijn naam en adres. Het CBR zal uw cardioloog vervolgens schriftelijk benaderen.

Beschikt u niet over een rapport van uw cardioloog, dan stuurt u alleen de Eigen verklaring op met de mededeling dat uw cardioloog geen verklaring wil afgeven. Het CBR wijst dan voor u een andere keuringsarts aan. Opmerking: Omdat een uittreksel uit het persoonsregister (het zogenaamde GBA-document) niet meer verplicht is, verzoekt het CBR u een copie van een identiteitsbewijs mee te sturen ter controle van uw gegevens. Het verzoek daartoe treft u aan op de (nieuwe) Eigen Verklaring

Enkele weken nadat het CBR alle papieren heeft ontvangen, krijgt u van het CBR een besluit over uw geschiktheid voor het rijbewijs waarna u op het gemeentehuis uw nieuwe rij-bewijs kunt aanvragen. De termijn waarvoor het rijbewijs geldig zal zijn en de beperkende code 100 (alleen tijdens privé-gebruik) zijn door het CBR reeds doorgegeven aan de computer van de Rijks Dienst Wegverkeer te Veendam. Die op haar beurt geeft aan de gemeente door wat voor soort rijbewijs aan u kan worden uitgereikt. Het rijbewijs wordt niet meer door de gemeente gemaakt maar op een centrale plek. Dat betekent dat tussen de aanvraag van uw rijbewijs en de afgifte ervan, net als bij het paspoort, voortaan vijf werkdagen liggen. Op dit nieuwe rijbewijs dat de vorm heeft van een creditcard, treft u naast de be-kende categorieën A, B, en B+E ook de categorie AM aan.

Page 24: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

ICDjournaal24

Dat houdt in dat u met dit rijbewijs ook bevoegd bent voor het besturen van een bromfiets, snorfiets of brommobiel.

B. Het aanvragen van een rijbewijs voor beperkt beroepsmatig gebruik (code 101)

Wenst u uw rijbewijs ook beroepsmatig te gebruiken on-der inachtneming van de beperkingen zoals die in arti-kel 6.7.4 laatste alinea zijn omschreven, dan dient u dit met vermelding van naam en adres van uw cardioloog rechtstreeks kenbaar te maken aan het Hoofd Medische zaken van het CBR te Rijswijk, Postbus 3014, 2280 GA Rijswijk.

Het verzoek, dat u aan het hoofd medische zaken richt, dient vergezeld te gaan van de volgende formulieren:• Een zogenaamde Eigen verklaring (voor het invullen van

de Eigen verklaring zie onder A). • Een werkgeversverklaring, waaruit blijkt dat u voldoet

aan de voorwaarden, die worden gesteld in de laatste alinea van artikel 6.7.4.

Formulier downloaden of aanvragenHet formulier “Model werkgeversverklaring aanvraag code 101” kunt u downloaden van onze website: www.stin.nl of aanvragen bij de heer M.W. Split, Boenderma-ker 53, 1505 BJ Zaandam, telefoon 075-6176489. E-mailadres: [email protected].

Het keuringsrapport van uw cardioloog hebt u in dit ge-val niet nodig, omdat het hoofd medische zaken zelf uw cardioloog benadert met het verzoek, advies uit te bren-gen over uw aanvraag. Is het advies van uw cardioloog positief, dan ontvangt u van het CBR een Verklaring van geschiktheid voor een beperkte termijn, waarmee u op het gemeentehuis uw nieuwe rijbewijs kunt afhalen, met daarop code 101: tijdens privé gebruik, en tijdens be-roepsmatig gebruik, niet zijnde vervoer van personen of het onder toezicht doen besturen van derden, voor maximaal vier uren per dag.

C. Overgangssituatie!Bent u reeds in het bezit van een rijbewijs met daarop code 100, dat is afgegeven vóór de herziening van de Regeling eisen geschiktheid op 15 juni 2004, en wilt u uw rijbewijs ook beroepsmatig gebruiken, dan bent u helaas verplicht een nieuw rijbewijs aan te vragen, met daarop de beperkende code 101 en te handelen zoals is omschreven onder B.

Op deze regel is één uitzondering: Is code 100 min-der dan vier weken geleden opgelegd, dan kunt u gebruik maken van uw recht op herkeuring en een verzoek daar-toe – met vermelding van naam en adres van uw cardio-loog – richten aan het hoofd medische zaken van het CBR te Rijswijk. Deze benadert dan zelf uw cardioloog.

Zowel code 100 als code 101 zijn coderingen, die niet zijn afgesproken in Europees verband, maar alleen gel-den voor Nederland. Het CBR adviseert u daarom, de papieren, waarin de codes worden uitgelegd, te bewaren bij uw rijbewijs voor het geval u naar de betekenis ervan wordt gevraagd. Is de toegekende termijn verstreken dan herhaalt zich de procedure. Het is verstandig, om daar ruimschoots de tijd voor te nemen.

D. En... als u geen auto mag rijden, wat dan?

Als uw cardioloog en/of het CBR u medisch niet geschikt vinden voor het besturen van een auto, zou u, in overleg met uw cardioloog, kunnen bekijken of het mogelijk is van een brommobiel gebruik te maken. Hiervoor heeft u vanaf 1 oktober 2006 nodig (evenals voor het besturen van een bromfiets of een snorfiets): of een creditcardmodel rijbewijs (afgegeven na 1 okto-ber 2006) voor de categorie AM of een geldig Nederlands rijbewijs (afgegeven voor 1 ok-tober 2006) voor de categorie A of B of een bromfietsrijbewijs voor de categorie AM. (Zie ook de overgangsregeling hieronder)

Indien u niet in het bezit bent/was van een geldig of ongeldig rijbewijs dient u een theorie-examen af te leg-gen. Als u daarvoor bent geslaagd kunt u in de gemeente waar u woonachtig bent een rijbewijs aanvragen voor de categorie AM. De verwachting is dat er vanaf 2008 voor de categorie AM ook een praktijkexamen moet worden afgelegd.

Als u voor een kortere of langere tijd geen gebruik mag maken van uw auto omdat uw ICD shocktherapie heeft afgegeven, kunt u op grond van uw rijbewijs A of B van voor 1 oktober 2006 een bromfiets blijven besturen Voor het besturen van een bromfiets gelden namelijk wel ei-sen voor theoretische en praktische rijvaardigheid maar niet voor de medische geschiktheid. Indien u in het bezit bent van een creditcardmodel rijbewijs dat is afgegeven na 1 oktober 2006 staat de categorie AM daarop reeds vermeld. Is uw rijbewijs door het CBR ongeldig verklaard of krijgt u geen nieuwe verklaring van (medische) geschiktheid, dan kunt u in de gemeente waar u woonachtig bent een nieuw rijbewijs voor de categorie AM aanvragen Dat is eveneens van toepassing als nog u in het bezit bent van een ongeldig Nederlands rijbewijs (dat zijn geldigheid heeft verloren na 30 juni 1985) en u niet meer geschikt wordt bevonden om motorrijtuigen te besturen

OvergangsregelingNa 1 oktober 2006 mag men tot 1 oktober 2009 een bromfiets blijven besturen met een geldig bromfietscer-tificaat. Tot die datum kunnen deze certificaten bij de gemeente worden omgeruild voor een rijbewijs AM. Dit is echter alleen noodzakelijk als men niet in het bezit is van een rijbewijs geldig voor de categorie A of B. Tevens mag men bromfietsen blijven besturen met een geldig rijbewijs afgegeven voor 1 oktober 2006 (dus zonder de categorie AM). ■

De acceptgirokaarten betreffende de donatie 2007 worden eind maart verstuurd.

Page 25: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

25

Recent, op 18 oktober 2006, heeft de maatschap cardiologie van ziekenhuis Rijnstate de eerste patiënten-informatieavond gehouden voor ICD-dragers. Tijdens deze informatie-avond is onder andere gesproken over de geschiedenis van de inwendige defibrillator en over de acties die ondernomen worden wanneer er iets mis is met de productie van een ICD. Vanwege de overweldigende belangstelling – er waren meer dan 220 aanwezigen – proefde ik alweer dat er grote behoefte bestaat aan meer informatie over de ICD en zijn werking. Maar dat niet alleen...

Richard Derksen

ICD-spreekuur

Goede en eerlijke informatie over de ICD helpt bij de verwerking van wat aan de implantatie vooraf is gegaan. Wanneer iemand gereanimeerd is in verband met een hartstilstand ten gevolge van levensbedreigende rit-mestoornissen en behandeld wordt met een ICD, gebeurt er namelijk emotioneel veel. Voornamelijk in het eerste jaar. Confrontatie met een le-vensbedreigende ziekte, behandeling met een technisch apparaat, van het bestaan waarvan de meesten geen weet hadden voor de implantatie en de beperkingen die het hele gebeu-ren met zich meebrengt, maken de eerste periode na de reanimatie tot een onzeker periode. Zal het mij weer overkomen? Wat gebeurt mij als de ICD afgaat? Werkt de ICD wel? Word ik niet steeds zieker en zieker? Welke sociale en maatschappelijke gevolgen – autorijden, inkomen, werkomstan-digheden – heeft dit? Helen Kamphuis heeft in haar proefschrift “Het effect van een ICD-implantatie op de kwa-

liteit van leven” laten zien dat juist door deze onzekerheid het eerste jaar gekenmerkt wordt door angst en depressieve klachten. De manier waarop een patiënt deze klachten kan opvangen (coping) bepaalt mede hoe het hem/haar vergaat. Maar het is niet alleen de patiënt die worstelt met de toekomst. Vele partners zijn getuige geweest van de plotselinge hartstilstand en hebben - soms nog dagelijks – de gebeurtenis voor ogen. Deze herbeleving van de afgewende dood vraagt natuurlijk ook om een verwerking. In de gesprek-ken die ik op de patiëntenavond had, kwam dit aspect vaak naar voren.

Vaak is het zelfs zo dat juist dat deel van het ziekteproces door de patiënt zelf niet als angstig wordt ervaren. Immers, de patiënt was buiten ken-nis en kan zich soms van de dagen voor en na de reanimatie totaal niet herinneren.

Hebt u gerichte vragen over uw ICD en alles wat daarmee samenhangt, dan wil Dr. Derksen die graag beantwoorden.

U kunt ze sturen naar [email protected].

Het is begrijpelijk dat de verwerking door de partner die zich uit in overbe-zorgdheid het gedrag van de patiënt sterk beïnvloedt. De partner houdt hem zo veel mogelijk in de gaten. Hierdoor ervaart de patiënt een be-perking in zijn/haar bewegingsruimte. Er ontstaan ’nieuwe ziekten’: “Weet u dokter dat mijn man ’s nachts af en toe niet ademt?”, “Weet u dat mijn man af en toe schokken heeft?”

Het overleven van een hartstilstand en de behandeling met een ICD brengt een ingewikkeld verwerkingsproces met zich mee. In de revalidatie speelt de partner een cruciale rol en hij of zij moet hierbij sterk betrokken. worden De informatievoorziening moet ook gericht zijn op de partner. Soms moet ook de partner worden meebehan-deld, speciaal wanneer de verwerking een abnormaal verloop heeft en pro-fessionele psychische hulp noodzake-lijk is.

Page 26: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

ICDjournaal26

InleidingWe gingen vroeg van huis, rekening houdend met de files die we ongetwij-feld tegen zouden komen richting de hoofdstad. Het was vrijdag 13 oktober, een dag waarop je enige tegenvallers mag verwachten. Maar niets was min-der waar, het verkeer stroomde vlot door. Door de laag mist van een me-ter hoog die vlak boven de weilanden hing, was het landschap betoverend

Een uur te vroeg arriveerden we bij het RCA, maar dit bleek een meeval-ler want we konden gelijk beginnen met ons bezoek. Lenny Visser, maat-schappelijk werker en Vian Oosten-

Jo Anne en Arie Susan

Het Revalidatiecentrum Amsterdam (RCA) ligt aan de achterkant van het Von-delpark aan de Overtoom. Er zijn meerdere behandel-teams met verschillende specialisaties. Eén daarvan is de hartrevalidatie, waar steeds meer ICD-geïmplan-teerden revalideren. Reden voor deze afdeling om con-tact te zoeken met de STIN en de redactie van het ICD-journaal uit te nodigen voor een bezoek. Namens de redactie gingen wij samen op pad.

Een bezoek aan het Revalidatiecentrum Amsterdam

dorp, psycholoog, begroetten ons en vertelden hoe de ochtend er uit zou zien. We zouden starten met een ge-sprek met Lenny en Vian, daarna een ontmoeting hebben met Rob Klaver, fysiotherapeut met aansluitend een rondleiding en de ochtend afronden met een gesprek met de revalidatie-arts dr. Angenot.

RevalidatieprocedureLenny vertelde dat het team van de hartrevalidatie bestaat uit een re-validatiearts, twee maatschappelijk werkers, een psycholoog, een ergo-therapeut, zes fysiotherapeuten, een diëtist, een cardioloog en een functie-assistent. De patiënten worden veelal door een cardioloog of hartchirurg verwezen.

De gevolgen van de aandoening van een hartpatiënt kunnen heel verschil-lend zijn. Na verwijzing vindt dan ook eerst een intakegesprek plaats met de revalidatiearts en een lichamelijk onderzoek. Daarna volgt een zelfde gesprek met de maatschappelijk werker, waarin, aan de hand van vra-genlijsten, de psychologische gevol-gen van de hartziekte op de relatie, de sociale omgeving, het werk en/of

huishoudelijke taken, de voeding, de medicatie en eventuele stress in kaart worden gebracht. Na de fiets-test volgt de intake fysiotherapie waarbij de individuele doelen en de te volgen modules besproken worden. Tenslotte wordt iedere patiënt in het multidisciplinaire team besproken en maakt men een revalidatieplan op.

DoelstellingenDe doelen van de hartrevalidatie (kunnen) zijn: • Leren kennen van eigen fysieke

grenzen• Leren omgaan met fysieke beper-

kingen• Optimaliseren van inspanningsver-

mogen• Herwinnen van emotioneel even-

wicht• Op een functionele manier leren

omgaan met de hartziekte• Overwinnen van angst voor inspan-

ning• Herwinnen van emotioneel even-

wicht binnen de relatie en/of de so-ciale omgeving en direct betrokke-nen leren op een functionele manier om te gaan met de hartziekte

• Optimale hervatting van werk en/of huishoudelijke takenLenny en Vian

Page 27: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

27

• Optimale hervatting van vrijetijds-besteding

• Optimale hervatting van de rol in het gezin en in sociale relaties

• Bekendheid met de aard van de ziekte en de risicofactoren

• Stoppen met roken• Ontwikkelen en onderhouden van

een actieve lichamelijke leefstijl• Ontwikkelen en onderhouden van

een gezond voedingspatroon• Ontwikkelen en onderhouden van

therapietrouw aan medicatie

De specifieke doelen van het fysieke programma zijn:• Leren kennen en herkennen van

lichamelijke grenzen tijdens de sportonderdelen

• Herkennen van inspanningssignalen tijdens training

• Conditie verbeteren• Leren een inschatting te maken van

beschikbare energie en deze voor de diverse onderdelen bewust te doseren

• Overwinnen van angst/ onzekerheid voor inspanning

• Kennismaken met verschillende vormen van sport en spel.

ProblemenNa deze informatie werden de pro-blemen besproken waar het hartre-validatie team mee geconfronteerd wordt. Een landelijk probleem is dat regelmatig cardiologen de hartrevali-datie niet echt in hun vizier hebben. Zij lijken soms zo gefocust op de uit-gebreide medisch-technische zorg, dat de nazorg aan hun aandacht ontsnapt. Het niet verwijzen naar de hartrevalidatie is jammer, zeker voor de ICD-drager, die vaak een voorge-schiedenis heeft van hartfalen. Daar-bij kan juist het optimaliseren van het

spiergebruik, indirect conditiewinst opleveren in het dagelijks leven. Hart-revalidatie heeft ook een preventieve werking. Niet alleen kan de angst overwonnen worden om er op uit te gaan, maar er kan ook geleerd wor-den om door gezond te bewegen de lichamelijke conditie op pijl te bren-gen en te houden. Het leren verstaan en begrijpen van de signalen van je lichaam en het kennen van je gren-zen, is hierbij een geweldige hulp.

Toch blijkt dat 40% van de patiënten een jaar na de revalidatie, nauwelijks meer gericht aan beweging te doet. Dat de verzekeringsmaatschappijen helaas grenzen stellen aan de finan-ciële mogelijkheden voor revalidatie is daar zeker mede debet aan.

In gesprek met medewerkers

Rob Klaver, de fysiotherapeut, leidde ons rond en vertelde dat in de meeste gevallen de fysieke revalidatiemodule bestaat uit een programma van circa 10 weken. Afhankelijk van de klach-ten wordt een schema ontwikkeld waarvan fitness, zwemmen, sport, duur- en interval training deel uit kunnen maken. Ook mensen met een zeer beperkte conditie kunnen baat hebben bij fitness, omdat het trainen van de grote spiergroepen als armen en benen de kleine vaten verder open zet, waardoor het hart ontlast wordt.

Daarnaast kan begeleiding op het psychosociale vlak bijzonder zinvol zijn bij het verwerken van de beper-kingen, die de hartpatiënt door zijn ziekte krijgt opgelegd. Ook kan de partner geholpen worden in zijn of haar eigen verwerking en kunnen re-latieproblemen aan de orde komen. Hiervoor zijn in het RCA verschillende psychosociale modules ontwikkeld. Naast de groepsmodules zijn er ook individuele contacten mogelijk met psycholoog en/of maatschappelijk werker.

Dr. Angenot vertelde o. a. over het al-lochtonen protocol. Dit vraagt steeds nieuwe aanpassingen, zeker in een multiculturele stad als Amsterdam. Men moet er bijvoorbeeld rekening mee houden dat mannelijke en vrou-

welijke revalidatie patiënten geschei-den willen sporten. Er zijn tolken no-dig en er moet rekening gehouden worden met het gegeven dat sommi-gen weinig of geen kennis hebben van de interne organen van de mens.

Routine is uit den bozeEén van de vragen die we wilden stel-len tijdens ons bezoek aan het RCA was, hoe men dacht te voorkomen dat de revalidatieprogramma’s een routi-

neklus voor de medewerkers worden, die los komt te staan van de individu-ele patiënt. We hoefden deze vraag niet te stellen, want wat ons vooral opviel, was het enthousiasme van alle medewerkers van het hartrevalidatie-team. Er is een open multidisciplinair overleg waarin steeds gezocht wordt naar het beste programma voor de individuele revalidant. Ook besteedt men veel aandacht aan onderlinge deskundigheidsbevordering, terwijl de ontwikkelingen op het vakgebied op de voet worden gevolgd. De at-titude van de medewerkers naar de revaliderende toe neemt men regel-matig met elkaar onder de loep.

ConclusieHoewel wij alleen ervaring hebben met ons eigen revalidatieproces en dat waarmee wij hebben kennis ge-maakt in het RCA, krijgen wij uit de verhalen van mede ICD-dragers toch de indruk, dat de er grote verschillen zijn in de aanpak tussen de diverse revalidatiecentra.

Streekziekenhuizen kunnen een PEP (= Psycho Educatieve Preventieve) module hebben. Dit is een korte en

beperkte revalidatievorm. Verder zijn er revalidatiecentra die zich voorna-melijk richten op fysieke revalidatie maar ook centra die daarnaast zeer veel aandacht geven aan de psycho-sociale revalidatie. Wij zouden men-sen, die nog moeten revalideren in overweging willen geven zich te laten informeren over de diverse moge-lijkheden in hun regio en bewust te kiezen. Iets verder reizen kan soms meer dan de moeite waard zijn. ■

Lenny en Jo Anne

Een landelijk probleem is dat regelmatig cardiologen de hartrevalidatie niet echt in hun vizier hebben

Page 28: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

28 ICDjournaal

Waar gebeurd!Wie beschrijft de verbazing van een ICD-drager die on-langs constateerde dat zijn nieuwe rijbewijs dat hij zo juist bij de gemeente had afgehaald, slechts geldig was voor drie jaar en niet voor vijf, zoals dat sinds juni 2004 staat omschreven in het gewijzigde artikel 6.7.4. van de Regeling eisen geschiktheid in 2000.

Pas toen ontdekte de man dat zich bij de pa-pieren die hij had opgestuurd naar het CBR - u zult het niet geloven – een verouderd keu-ringsformulier van de cardioloog bevond. Op dit formulier wordt nog onderscheid gemaakt tussen implantatie op therapeutische en pro-fylactische basis en omdat het eerste van toepassing was, luidde het advies conform de oude de Regeling eisen geschiktheid 2000 in-derdaad drie jaar. Gelukkig voor de betrokkene is alles op zijn pootjes terecht gekomen, om-dat de cardioloog gezien de gezondheidstoestand niet verder wilde gaan dan een geldigheidsduur van drie jaar maar dat neemt niet weg dat de oude formulieren al lang in de prullenbak hadden moeten liggen. Moraal van dit verhaal: Controleer altijd de formulieren die u ontvangt in verband met uw medische situatie.

Er is maar één Code 100De nationale code 100 wordt niet alleen gebruikt om het autorijden van ICD-dragers te beperken tot prive ge-bruik (artikel 6.7.4, Regeling eisen geschiktheid 2000) maar ook dat van patiënten met een neurologische aan-doening (hoofdstuk 7, idem).

ICD-dragers vragen ons of zij na een ICD-implantatie een nieuw rijbewijs met daarop code 100 moeten aanvra-gen, terwijl zij reeds in het bezit zijn van een dergelijke rijbewijs naar aan-leiding van een aandoening genoemd in hoofdstuk 7 (bijv. epilepsie, hersen-bloedingen e. d.).

Het antwoord luidt: nee. Code 100 is code 100. De wetgever geeft met deze code op het rijbewijs alleen aan dat er

beperkingen gelden ten aanzien van het gebruik maar maakt geen onderscheid op grond van de aard van de aandoening. Wel is het zaak dat de houder van zo’n rij-bewijs dit laat vernieuwen op het moment dat de geldig-heid niet meer geldt voor alle aandoeningen. ■

Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze voortaan in deze nieuwe rubriek.`Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen.”Achter het stuur”wordt verzorgd in samenwerking met de Afdeling Medische Zaken van het CBR.

Vragen kunt u richten aan [email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie.

Achter het stuur

Frans MolRinus Split

Stichting Klachten Gezondheidszorg en Zorgverzekeringen

In de Zorgverzekeringswet die op 1 januari 2006 is inge-voerd, is geregeld dat de zorgverzekeraar de mogelijk-heid moet bieden om geschillen over de uitvoering van de zorgverzekering voor te leggen aan een onafhanke-lijke instantie

Om deze reden heeft Zorgverzekeraars Nederland (ZN) samen met de Nederlandse Patiënten-Consumenten Fe-deratie (NPCF) de Stichting Klachten en Geschillen Zorg-verzekeringen (SKGZ) opgericht. De stichting helpt bij

het oplossen van problemen tussen verzekerden en hun zorgverzekeraar. Hiermee zijn de Geschillencommissie Zorgverzekeringen en de Ombudsman Zorgverzekerin-gen ondergebracht in één onafhankelijke instantie.

Oplossingen komen op twee manieren tot stand namelijk door bemiddeling van de Ombudsman Zorgverzekeringen als het om klachten gaat (bijvoorbeeld over bejegening) of door een bindend advies van de Geschillencommissie Zorgverzekeringen als het geschillen betreft (bijvoorbeeld over de vergoeding van een medische behandeling). Meer informatie kunt u vinden op: www. skgz. nl

Page 29: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

29

Mijn naam is Hans Welling, 68 jaar en getrouwd met Dini. Samen heb-ben we 3 dochters, 4 kleindochters en één kleinzoon.

Sinds januari 2006 ben ik ook ICD drager. Als gevolg van heftige hartrit-mestoornissen kwam ik terecht in het Sint Antonius Ziekenhuis te Nieuwe-gein. Na uitvoerige onderzoeken werd besloten tot een open hartoperatie waarbij de aortaklep is vervangen en een paar bypasses zijn gerealiseerd.

Na een week bleek tijdens het EFO (elektrofysiologisch onderzoek) dat de stoornissen niet waren verholpen en levensbedreigend waren. Daarop is in overleg besloten, direct een ICD te plaatsen onder plaatselijke verdo-ving. De verdere uitleg over de ICD kwam dus na de implantatie wat ik niet als een probleem heb ervaren.

Een vervelende bijkomstigheid voor de artsen, de verpleging en voor mij is, dat ik zeer slechthorend ben en daardoor heel moeilijk gesprek-ken kan volgen en verstaan. Deze handicap is geen aangeboren afwij-king maar voor het grootste gedeelte ontstaan nadat ik, na 46 jaar noeste arbeid, ben gestopt met werken. Het

is een vorm van “ plotse doofheid ” waarbij vooral het spraakfrequentie-gebied is aangetast en praktisch niet meer functioneert.

Als ik achteraf terugkijk op de wijze waarop de artsen en verpleging zijn

Hans Welling Ik ben niet zielig en draag ook niet de gedachte uit van “dat was op het nippertje” maar ik heb plezier in mijn leven en ben dank-baar dat ik er nog ben.

Je kunt ook blij leven met een ICD

omgegaan met dit probleem, kan ik alléén maar zeggen .... Fijn dat u er allemaal een positieve draai aan hebt gegeven en de moeite hebt genomen, moeilijke dingen even op te schrijven. Er werd zelfs een soort dagboekje bij-gehouden waarin belangrijke dingen werden genoteerd zodat ik goed op de hoogte bleef van wat er allemaal gebeurde. Ik ben de artsen en ver-pleegkundigen van de afdelingen G3 en F3 in het Sint Antonius Ziekenhuis dan ook erg dankbaar voor alle goede zorgen en de liefdevolle verpleging... ik heb nooit gemerkt dat iets, on-danks de drukte, teveel was!Nu ben ik dus ICD drager. Ik ben me goed bewust van alle consequen-

ties en beperkingen die het met zich meebrengt. Maar het gaat echt goed met mij! Mijn ICD heb ik vanaf het begin “PLUTO” genoemd . . de waak-hond die signaleert, reageert en in actie komt als het nodig is. Toch zie ik het verdere leven heel erg positief te-

gemoet, heb mijn gevoel voor humor zeker niet verloren en heb vanaf het prille begin allerlei dingen zelfstandig en zonder angst ondernomen. Dat heeft best wel eens moeite gekost maar ook veel goeds opgeleverd. Je moet immers weer vertrouwen krij-gen in je eigen lijf en te weten komen waar de grenzen liggen. Dikwijls horen en lezen we dat tijdens het herstelproces mensen ergens blij-ven “haken” in de terugkeer naar een zoveel mogelijk normaal leven. Dat is echt jammer zowel voor de persoon in kwestie, zijn directe omgeving en voor de mensen die bij het herstel zijn betrokken. Ik ben van mening dat de eigen positieve opstelling en het ge-voel voor de goede kanten van het le-ven erg belangrijk zijn voor jezelf en de mensen die u moeten ondersteu-nen en die meewerken aan je herstel. Hierbij denk ik, na de thuiskomst, in de eerste plaats aan de partner en de kinderen. Ik ben niet zielig en draag ook niet de gedachte uit van “dat was op het nippertje” maar ik heb plezier in mijn leven en ben dankbaar dat ik er nog ben.

Een goede verstandhouding met de cardioloog en de ICD-nazorg zijn, denk ik, buiten het thuisfront, erg be-

langrijk in het verdere herstelproces. Ik verkeer in de gelukkige omstan-digheid deze goede verstandhouding als zeer prettig te ervaren. Mijn cardi-oloog is niet alléén een goede speci-alist maar ook een fijn mens om mee te communiceren.

Ik heb nooit gemerkt dat iets, ondanks de drukte, teveel was!

Page 30: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

30 ICDjournaal

Het is voor hem en ICD-nazorg zeer belangrijk dat goed en duidelijk wordt aangegeven, hoe het met u gaat en waar nog problemen zijn of kunnen worden verwacht. Zelf heb ik, door mijn de slechthorendheid, de gewoon-te vóór het bezoek dit soort zaken kort en bondig op papier te zetten en mijn cardioloog vindt dat erg plezie-rig. De tijd van deze mensen is kost-baar en moet nuttig worden besteed en zo kunt u er zelf aan meewerken om tot een goede verstandhouding te komen en positieve resultaten te boeken tijdens de nazorg.

Het was natuurlijk niet leuk dat ik een paar maanden geen auto mocht rij-den temeer omdat mijn vrouw in die periode erg slecht ter been was door heupproblemen ... maar ik heb toch zo genoten van het openbaar vervoer dat ik nu nog wel eens de bus of de tram pak. Ik lees daar in diverse bladen veel negatieve dingen over.

Het is nooit leuk als je koets voor de deur staat en je er geen gebruik van kunt maken. Of dat het maar blijft duren voodat je bericht krijgt dat je

een nieuw rijbewijs kunt afhalen ... maar bedenk dan dat er ergere din-gen zijn dan deze kleine tijdelijke on-gemakken.

Ik hoop dat het dragen van de ICD voor mij ook in de toekomst op deze wijze zal kunnen doorgaan en ik wens alle ICD dragers veel leefple-zier en een gezonde kijk op hun on-gemak. ■

Durf te vragen!

Durf oplossingen aan te dragen waarvan u denkt dat ze goed in uw leven en herstel pas-sen! Durf te zeggen dat het goed met u gaat.

Durf uw positieve en negatieve dingen op de weegschaal te leggen en als de negatieve kant doorslaat, probeer dan zelf of met hulp van anderen oplossingen te vinden.

Durf “oplossingen“ te bedenken en te creëren en geen ”problemen“!

Durf te genieten van alle dingen die u nog prima aankunt en bedenk dat ook zogenaam-de gezonde mensen hun kleine problemen hebben.

Durf tegen uzelf te zeggen ... wat geweest is daar kan ik niets meer aan veranderen maar wat nog komt, kan ik sturen en beïnvloeden.

Page 31: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

31

ICD-nieuwsRedactie

Levensreddende apparatuur voor Suriname

In het vorige nummer van het ICD-Journaal werd ver-wezen naar het AED project dat enige tijd geleden in Maastricht op wijkniveau is gestart. Hoewel het niet tot onze directe kernactiviteiten behoort, wordt het inzetten van AED’s als levensreddende apparatuur bij een hart-stilstand door de STIN actief gepropageerd.

Jaarlijks overlijden er ook in Suriname mensen aan de gevolgen van een plotselinge hartstilstand. Wanneer men hiermee wordt geconfronteerd kan snel ingrijpen vaak nog levensreddend zijn. Maar er moet dan wel de juiste apparatuur beschikbaar zijn. Door het toedienen van een elektrische schok, het zogenaamde defibrilleren, kan het hartritme namelijk worden hersteld. Maar snel hande-len is hierbij van groot belang omdat er reeds na enkele minuten een onomkeerbare hersenschade optreedt. Als vuistregel geldt dat er binnen 6 minuten de juiste hulp moet worden geboden.

Met behulp van een AED kan deze hulp, ook door mensen zonder een medische opleiding, worden geboden. AED staat voor Automatic External Defibrillator en het is een apparaat dat steeds meer aanwezig is op plaatsen waar veel mensen bijeen zijn. Bijvoorbeeld op vliegvelden, in winkelcentra en tijdens grote sportevenementen. De AED geeft op medisch verantwoorde wijze een krachtige electrische schok, waardoor de hartstilstand kan worden opgeheven. Instructies worden door het apparaat zelf in de Nederlandse taal gegeven, zodat het eenvoudig te be-dienen is.

Tijdens een bijeenkomst in het Academisch Ziekenhuis in Paramaribo op 18 november 2006 werd door STIN-be-stuurslid Herman Somberg een drietal AED’s aangeboden

aan dr. G. Oehlers, de chef-cardioloog van het Acade-misch Ziekenhuis in de Surinaamse hoofdstad.

Dr. Oehlers is momenteel bezig om het AZ op te waar-deren tot een volwaardig thoraxcentrum. De AED’s zijn beschikbaar gesteld door de firma Medtronic en zijn van het type Medtronic LifePak 500. Dr. Oehlers gaf aan dat de AED’s een welkome uitbreiding betekenen van de ge-zondheidszorg in Suriname. Hij toonde zich bijzonder verheugd met het feit dat deze apparatuur nu ook in Su-riname aanwezig is.

JachtgeweerBent u ICD-drager en een fervent jager, dan is het vol-gens de technici verstandig er rekening mee te houden dat de zogenaamde “geweerterugslag” niet plaats vindt aan de schouderzijde waar de ICD of de elektrode zich bevindt, dit om beschadigingen te voorkomen.

AanmeldingsformulierJa, ik meld mij aan als donateur

Naam: M/V

Adres:

Postcode:

Woonplaats:

Telefoon:

Geboortedatum:

Alleen als dat van toepassing is:

Implantatiecentrum:

ICD-drager sinds:

Merk van ICD:

Ik zeg een minimale donatie van € 9,— per kalenderjaartoe. Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart.

Datum:

Handtekening:

Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar:DonateursadministratieStichting ICD dragers NederlandAntwoordnummer 540583620 WB Breukelen

2007-1

Page 32: 1 ICD journaal - STIN · Donkere wolken boven ICD-land Wanneer ik, zoals gebruikelijk tegen het eind van een jaar, terugblik, zie ik uiteraard altijd tegenstellingen. Deze keer constateer

Vormgeving en realisatie:

Novente Promedia Service, Barneveld

Sponsors

Vormgeving en hosting website: