Post on 23-May-2020
Colofon
Augustus 2011
Procesbegeleiding en tekst:
LSJ Medisch Projectbureau – L.J. Schmit Jongbloed, arts, MBA
Link strategisch advies – drs. D.R. Jacques
Eindredactie:
MC Communicatie – drs. M.C. Willemsen
De initiatiefgroep Topcare bestaat uit:
Topaz – A.A.H. M de Bresser, MHCM
Atlant – drs. N. Vogel, MSM
Lelie zorggroep– mr. drs. F.J. Knuit, MSM, MBA
Contact:
LSJ Medisch Projectbureau
071 5232900
info@lsj.nl / www.lsj.nl
L L I I N N K K
strategisch advies
Inhoud
VOORWOORD .................................................................................................................................. 2
SAMENVATTING ............................................................................................................................... 3
INLEIDING ........................................................................................................................................ 6
1. ONTWIKKELINGEN BINNEN DE CARE ....................................................................................... 7
2. DOELEN EN FUNCTIES VAN TOPCARE ....................................................................................... 9
3. KENMERKEN VAN TOPCARE ................................................................................................... 15
3.1 TOPCARE-PATIËNTENGROEPEN .................................................................................................... 15
3.2 TOPCARE-ZORGVERLENERS ......................................................................................................... 16
3.3 TOPCARE-AFDELINGEN EN -INSTELLINGEN ...................................................................................... 19
4. HET BREDERE BELANG VAN TOPCARE .................................................................................... 20
4.1 BATEN VOOR VERSCHILLENDE GROEPEN ......................................................................................... 20
4.2 ARBEIDSMARKT EN OPLEIDING ..................................................................................................... 22
5. WELKE VRAGEN LEVEN BIJ TOPCARE-ZORGVERLENERS? ........................................................ 24
6. AANSLUITING MET DE BESTAANDE KENNISINFRASTRUCTUUR .............................................. 27
6.1 KENNISINFRASTRUCTUUR VOOR PRAKTIJKVRAGEN ........................................................................... 27
6.2 AANSLUITING ........................................................................................................................... 31
6.3 ACTIES .................................................................................................................................... 33
7. STARTEN MET TOPCARE ........................................................................................................ 34
7.1 PROGRAMMA TOPCARE: O2 + I
2 .................................................................................................. 34
7.2 TOETSING ................................................................................................................................ 37
7.3 DEELNEMERS ........................................................................................................................... 39
7.4 KOSTEN EN FINANCIERING .......................................................................................................... 40
8. HOE GAAN WE VERDER MET TOPCARE? ................................................................................ 42
BIJLAGE 1 – INVENTARISATIE ONDERZOEKSVRAGEN ...................................................................... 43
BIJLAGE 2 – IST- EN SOLLCRITERIA .................................................................................................. 48
BIJLAGE 3 – KOSTEN VAN INFRASTRUCTUUR VOOR ONDERZOEK EN INNOVATIE EN VAN
DISSEMINATIE ................................................................................................................................ 53
BIJLAGE 4 – OVERZICHT GESPREKSPARTNERS ................................................................................ 56
2
Voorwoord
Met trots presenteren wij u dit rapport over ons Topcare-initiatief. Wij, Topaz, Atlant en
Lelie zorggroep, lanceren hiermee onze plannen om Topcare in de verpleeghuissector te
realiseren. Met als doel: permanente groei in kwaliteit en doelmatigheid van langdurige
verpleeghuiszorg voor mensen met complexe ziekten.
De afgelopen twee jaar hebben we met veel passie gewerkt aan de inhoud en mogelijke
opzet van Topcare. Ook hebben we onderzocht welke vragen er leven in de praktijk en of
c.q. hoe aansluiting kan worden gevonden bij de bestaande kennisinfrastructuur. Voor dit
onderzoek heeft VWS een startsubsidie verleend. Met VWS overleggen we over de
mogelijkheden ook in de uitvoeringsfase van Topcare financiële steun te verlenen.
We hebben interessante, leerzame gesprekken gevoerd met een groot aantal personen en
organisaties (zie bijlage 4) die geïnteresseerd zijn in Topcare.
Velen hebben actief met ons meegedacht en ons gesteund met adviezen. Dat is zeer
waardevol gebleken. Niet alleen voor de inhoud van ons plan, maar ook omdat het ons
heeft gesterkt in onze overtuiging dat Topcare in de verpleeghuissector hard nodig is.
Daarvoor willen we alle betrokkenen van harte bedanken. Onze dank gaat ook uit naar
Lodewijk Schmit Jongbloed (LSJ Medisch Projectbureau) en Lenno Jacques (Link strategisch
advies) voor hun inspirerende ondersteuning die het voor ons mogelijk maakte om de
Topcare-gedachte uit te werken tot een concreet toekomstbeeld.
Met de presentatie van dit rapport ronden wij de voorbereidingsfase van Topcare af.
Inmiddels werken wij toe naar de start van de uitvoeringsfase van Topcare per 1 januari
2012.
We hopen dat u na het lezen van dit rapport net zo uitkijkt naar de volgende fase als wij.
Topaz – A.A.H. M de Bresser, MHCM
Atlant – drs. N. Vogel, MSM
Lelie zorggroep – mr. drs. F.J. Knuit, MSM, MBA
3
Samenvatting
Topcare: O2 + I2
Topaz, Atlant en Lelie zorggroep hebben een ambitieus plan. Kortgezegd willen zij topzorg
voor verpleeghuisbewoners met complexe ziekten. Topzorg in de care: Topcare. Helaas is
dat niet zo eenvoudig te realiseren. Toch willen de initiatiefnemers bewijzen dat het kan.
Hoe? Met het project Topcare: O2 + I2.
Doel van Topcare
Het doel van Topcare is permanente groei in kwaliteit en doelmatigheid van langdurige
verpleeghuiszorg voor mensen met complexe ziekten. Dat willen de drie verpleeghuizen
bereiken door praktijkvragen om te zetten naar praktijkgericht Onderzoek, Ontwikkeling,
Innovatie en Implementatie. Kortweg: O2 + I2. Binnen de verpleeghuissector zelf, wel te
verstaan. Uiteraard in nauwe samenwerking met andere onderzoekers. Ook elders
ontwikkelde innovaties kunnen we goed gebruiken. En het is de bedoeling om nieuwe
kennis en innnovaties te verspreiden naar ketenpartners, andere zorginstellingen,
zorgverleners en patiëntenverenigingen. Nationaal en internationaal.
Topzorg in de care
In de cure, zorg gericht op genezing, vinden we het heel normaal dat we topzorg krijgen bij
complexe aandoeningen. Daarvoor ga je naar een ziekenhuis dat topzorg biedt op basis van
ervaring, wetenschappelijk onderzoek en innovatie. Maar in de care, langdurige zorg met
als doel een zo goed mogelijke levenskwaliteit, is topzorg niet zo vanzelfsprekend.
Aan de ervaring ligt het niet. In Topaz, Atlant en Lelie zorggroep bieden multidisciplaire
teams al jarenlang langdurige zorg aan groepen mensen met complexe ziekten, zoals
Korsakov en Huntington. Maar wetenschappelijk onderzoek en innovatie, dat staat in de
verpleeghuissector nog echt in de kinderschoenen. De meest genoemde oorzaken zijn:
gebrek aan een eigen kennisinfrastructuur, een onderzoekscultuur, tijd en geld.
Van vraag naar verbetering
Wetenschappelijk onderzoek begint met het stellen van vragen. En die leven volop in de
praktijk. Zorgverleners, maar ook de patiënten en hun mantelzorgers, lopen dagelijks rond
met vragen. Zoals een diëtist die zich afvraagt of cafeïnevrije koffie misschien het
(slaap)gedrag bevordert van Huntington-patiënten. En een fysiotherapeut die wil weten of
de 10 meter looptest een betrouwbare test is om apathie aan te duiden. Maar ook: Wat is
precies het effect van de Empatisch Directieve Benadering?
Allemaal praktijkvragen over hoe de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg beter kan.
Zonde om daar niets mee te doen. De drie initiatiefnemers willen die vragen uit de praktijk
omzetten in verbetering in de praktijk.
4
Is Topcare nodig?
Mensen met complexe ziekten hebben topzorg nodig, zowel in de cure als in de care. Het
gaat niet alleen om ouderen, maar ook om mensen van 30, 40, 50 jaar met niet te genezen
ziekten die zich juist op jongere leeftijd openbaren, zoals Korsakov en Huntington.
Kwetsbare patiënten die complexe zorg nodig hebben. Alle ketenpartners, inclusief de
verpleeghuizen zelf, spannen zich in om hen zo lang mogelijk thuis zorg te verlenen. Dat
betekent wel dat de mensen die uiteindelijk in het verpleeghuis gaan wonen, steeds
complexere zorg nodig hebben. En die groep zal in de toekomst alleen maar groter worden.
Overigens hebben niet alleen patiënten zelf baat bij Topcare. Ook mantelzorgers en
zorgverleners willen weten of de zorg die zij dagelijks verlenen, de methoden die zij
dagelijks toepassen, beter kunnen. Praktijkgericht onderzoek kan daar antwoord op geven.
En innovatie en implementatie zorgen voor daadwerkelijke verbetering in de praktijk.
Bovendien maakt Topcare de verpleeghuissector aantrekkelijker voor gemotiveerde,
ambitieuze medewerkers. En die hebben we hard nodig. De vergrijzing zal de vraag naar
langdurige zorg doen toenemen en de ontgroening maakt het moeilijk nieuwe
medewerkers te vinden. Verpleeghuizen die investeren in onderzoek en innovatie zullen
zeker medewerkers behouden en aantrekken die méér willen. Want, we kunnen het niet
genoeg benadrukken, de kracht van Topcare zit in de ontwikkeling vanuit de praktijk.
Dus ja, Topcare is nodig. Hard nodig.
Wie hebben nog meer baat bij Topcare?
De toekomstige Topcare-verpleeghuizen, of liever gezegd Topcare-verpleeghuisafdelingen,
werken intensief samen met ketenpartners. Door de verspreiding en uitwisseling van kennis
en best practices komt Topcare dus niet alleen ten goede aan verpleeghuisbewoners, maar
ook aan mensen in een eerdere fase van dezelfde complexe ziekten die nog thuis wonen.
Bovendien vormt praktijkgericht onderzoek, dat opgezet en uitgevoerd wordt door de
verpleeghuizen zelf, een waardevolle aanvulling op meer theoretisch onderzoek dat buiten
de verpleeghuismuren plaatsvindt.
Verzekeraars krijgen duidelijkheid over wáár topzorg in de care wordt geboden. Topcare
levert best practises, protocollen en standaarden die als veldnormen aangemerkt kunnen
worden en onder meer voor de inspectie van de gezondheidsinstellingen waardevol zijn.
Dat Topcare ook bijdraagt aan het realiseren van het overheidsbeleid behoeft nauwelijks
betoog. Denk aan de verbetering van kwaliteit en doelmatigheid van de zorg; meer
innovatie in de care; (veel) meer medewerkers in verpleeghuizen. Allemaal belangrijke
doelen die de overheid binnen afzienbare tijd wil bereiken.
Praktische aanpak
Topaz, Atlant en Lelie zorggroep stellen een praktische aanpak voor. Zij willen Topcare een
impuls geven door de inrichting van een programma Topcare: O2 + I2 . Ze willen per 1
januari 2012 beginnen met dit programma. Gedurende vijf jaar bewijzen een aantal
zorginstellingen dat zij ‘Topcare-waardig’ zijn. Aan de hand van heldere criteria zal
5
onafhankelijk getoetst worden welke verpleeghuizen daarvoor in aanmerking komen en of
zij na vijf jaar voldoen aan de verwachtingen. Uiteraard is er ook ruim aandacht voor
tussentijdse monitoring en evaluatie. Uiteindelijk moet Topcare een structurele plaats
krijgen in de verpleeghuiszorg voor mensen met complexe ziekten.
Eisen
Verpleeghuisafdelingen die Topcare willen ontwikkelen, moeten al veel ervaring hebben
met de zorg voor groepen mensen met dezelfde complexe ziekte. Binnen en buiten de
verpleeghuismuren. Concentratie van patiënten is namelijk een belangrijke voorwaarde
voor praktijkgericht onderzoek. En in tegenstelling tot de cure wordt concentratie in de
care natuurlijk niet bereikt door patiënten te verplaatsen. Daarnaast moet het verpleeghuis
in staat zijn de regie te voeren in de ketenzorg voor Topcare-patiënten.
De deelnemers aan het Topcare-project zullen een hoop werk moeten verzetten om de
Topcare-status te bereiken. Allereerst moeten zij een stevige bestuurlijke ondersteuning,
een eigen kennisinfrastructuur en onderzoeksprojecten van de grond krijgen. De eigen
kennisinfrastructuur moet zoveel mogelijk aansluiten bij de bestaande kennisinfrastructuur.
Dat betekent intensief samenwerken met universiteiten, UMC’s, hogescholen en andere
onderzoeks- en kenniscentra. Maar ook investeren in het opleiden en aantrekken van
gemotiveerde medewerkers die praktijkvragen willen en kunnen omzetten in onderzoek en
innovatie. Tot slot is de verspreiding en uitwisseling van kennis een voorwaarde om
Topcare tot een succes te maken.
Financiering
Het opbouwen van een eigen kennisinfrastructuur heeft prioriteit. En daar is geld voor
nodig. De deelnemers aan Topcare: O2 + I2 nemen een deel van de kosten voor hun
rekening, maar voor het grootste deel blijft externe financiering nodig. De initiatiefnemers
stellen voor om een stimuleringsfonds in het leven te roepen voor de ontwikkeling van
Topcare en de financiering van het project Topcare: O2 + I2. Hiertoe doen ze een beroep op
het ministerie van VWS als landelijke overheidsinstantie die de verantwoordelijkheid heeft
voor de financiering van de langdurige zorg.
Tot slot
Topaz, Atlant en Lelie zorggroep zijn inmiddels gestart met de opbouw van een
kennisinfrastructuur en onderzoeksprojecten. De afgelopen twee jaar hebben zij met hart
en ziel gewerkt aan de voorbereiding van het project Topcare: O2 + I2 . Met dit rapport doen
zij een oproep om het project te steunen en de ontwikkeling van Topcare mogelijk te
maken voor de verpleeghuisbewoners die dat hard nodig hebben.
6
Inleiding
Het werkprogramma 2008 van de Gezondheidsraad vermeldt het volgende over de care:
‘Anders dan in de cure is in de care nog relatief weinig bekend over de effectiviteit van de
gebruikte methoden. Ook innovaties blijven achter. Voor een deel komt dat doordat naar
verhouding weinig van het onderzoek gericht is op het werk in deze sector. Juist nu de vraag naar
langdurige zorg zal toenemen is het van belang dat de kennisontwikkeling en implementatie op
dit terrein een impuls krijgen. Dat kan helpen om de sector beter toe te rusten voor de groeiende
vraag. Het kan ook bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor langdurig zorgbehoevende
ouderen, en aan gezondheidswinst.’
Topaz, Atlant en Lelie zorggroep, drie care-instellingen die langdurige zorg bieden aan
groepen mensen met complexe ziekten, herkennen en delen deze constateringen.
Bovendien constateren zij dat hun medewerkers wel degelijk behoefte hebben aan
evidence based en innovatief werken, maar dat zij daar in de dagelijkse praktijk niet of
nauwelijks aan toekomen.
Daarom hebben zij het Topcare-initiatief ontwikkeld met als doel: permanente groei in
kwaliteit en doelmatigheid van langdurige verpleeghuiszorg voor mensen met complexe
ziekten. In dit rapport leest u waarom Topcare zo hard nodig is in verpleeghuizen in
Nederland, en hoe de drie initiatiefnemers dat willen bereiken.
Leeswijzer
Hoofdstuk 1 start met een historische schets van de ontwikkelingen binnen de care.
Vervolgens licht hoofdstuk 2 de doelen en functies van Topcare toe.
In hoofdstuk 3 leest u de kenmerken van Topcare-patiëntengroepen, -zorgverleners,
-afdelingen en -instellingen.
Daarna beschrijft hoofdstuk 4 de voordelen van Topcare voor patiënten, professionals en
instellingen, verzekeraars, overheid en IGZ. En de gevolgen voor de arbeidsmarkt en
opleiding van medewerkers.
Hoofdstuk 5 gaat dieper in op de praktijkvragen die leven bij afdelingen en
zorgprofessionals.
Of Topcare kan aansluiten bij de bestaande kennisinfrastructuur, dat leest u in hoofdstuk 6.
Hoofdstuk 7 biedt een praktisch plan van aanpak om de Topcare-missie te verwezenlijken.
De drie initiatiefnemers stellen voor te starten met het vijfjarige project Topcare: O2 + I2.
Tot slot beschrijft hoofdstuk 8 een aantal vervolgstappen.
De bijlagen bevatten een inventarisatie van onderzoeksvragen van professionals, de ist- en
sollcriteria, en de verwachte kosten van het Topcare-project, en een overzicht van de
gesprekspartners.
7
1. Ontwikkelingen binnen de care
Vooraf
Voordat het rapport de plannen voor de toekomst ontvouwt, is het goed even terug te
blikken naar de ontstaansgeschiedenis van verpleeghuizen. Tegen deze achtergrond is het
namelijk beter te begrijpen waarom onderzoek en innovatie tot nu toe ontbreken in de
verpleeghuissector.
Jaren ’60: medisch model
Verpleeghuizen zijn na de invoering van de AWBZ, aan het eind van de zestiger jaren van de
vorige eeuw ontstaan als afgeleide van ziekenhuizen1. De ziekenhuiszorg werd te duur om
uitbehandelde patiënten (langdurig) zorg te blijven bieden. Verpleeghuizen waren een
doelmatig alternatief. De verpleeghuizen van het eerste uur vertoonden overeenkomsten
met ziekenhuizen, zowel qua bouw als qua functionaliteit. Die functionaliteit was medisch-
curatief georiënteerd. Tot halverwege de tachtiger jaren was het medische model dominant
en werd verpleeghuiszorg getypeerd als CLSM-zorg (continu, langdurig, systematisch en
multidisciplinair). Doelstellingen waren: opheffing, reductie of voorkomen van verergering
van functiestoornissen. De professionele zorg had een interveniërend karakter.
Jaren ’80: sociaal model
Midden jaren tachtig ontstond meer aandacht voor het sociaal functioneren van chronisch
zieke ouderen. Het sociale model richt zich op behoud van zelfstandigheid, sociale
participatie en terughoudendheid bij het overnemen van dagelijkse activiteiten. Het
bewaken van de balans tussen de restcapaciteiten van patiënten, de draagkracht van hun
sociaal systeem, en het creëren van activerende leefcondities vergden een nieuwe
professionele oriëntatie.
Vanaf 2000: welzijnsmodel
Vanaf de eeuwwisseling wordt het sociale model (in vooral de psychogeriatrie)
‘doorontwikkeld’ naar het welzijnsmodel. Primaire doelstelling is de leefomgeving van de
patiënt zo vertrouwd en comfortabel mogelijk te maken. Verblijf wordt wonen, activering
wordt welzijn. De institutionele setting wordt vervangen door kleinschalig groepswonen. De
expertise en inbreng van de zorgprofessionals verschuift naar de marge. Kern is het
‘dagelijks leven’ waarbij verzorgenden die participeren in de leefgroepen afwegingen en
beoordelingen maken.
1 Hattinga Verschure J.C.M. Het verpleeghuiswezen. Bijdrage tot een fundamentele herbezinning, Medisch
Contact, Utrecht, 14 januari 1983
8
Topcare
De ontstaangeschiedenis van verpleeghuizen heeft in korte tijd grote omwentelingen
doorgemaakt. Niet zo vreemd dat onderzoek en innovatie nog nauwelijks plaatsvindt
binnen de verpleeghuissector. De laatste jaren dreigt de inbreng van de professionele
expertise in het zorgproces op de achtergrond te raken. De drie Topcare-initiatiefnemers
willen de verpleeghuissector professionaliseren door de introductie van topzorg voor
verpleeghuispatiënten met complexe ziekten: Topcare.
Atlant, Lelie zorggroep en Topaz zien de integratie van het medische, het sociale en het
welzijnsaspect als wezenlijk voor de multidisciplinaire aanpak voor de verpleeghuizorg,
gericht op optimalisering van de kwaliteit van leven. Met Topcare willen zij de ontwikkeling
van deze zorg een impuls geven door professionals in staat te stellen de zorg die zij bieden
te onderbouwen met wetenschappelijk onderzoek, innovaties te bedenken en te
implementeren en nieuw verworven inzichten te delen met collega’s in de sector.
Verbetering van kwaliteit en doelmatigheid van zorg zijn centrale doelstellingen van
Topcare.
9
2. Doelen en functies van Topcare
Vooraf
In het vorige hoofdstuk staat dat wetenschappelijk onderzoek en innovatie nog ontwikkeld
moeten worden binnen de verpleeghuissector. En dat is precies wat de drie initiatiefnemers
voor ogen hebben. Dit hoofdstuk gaat daar dieper op in.
Kwaliteit en doelmatigheid binnen de care
In de care is het primaire doel van zorg en behandeling de optimalisatie van de kwaliteit
van leven. Genezing is voor deze patiënten doorgaans onbereikbaar geworden. Herstel
betekent voor hen verbetering van levenskwaliteit die in het ziekteproces verloren dreigt te
gaan en/of is gegaan. Autonomie en zelfstandigheid zijn de kernbegrippen waarmee
invulling wordt gegeven aan de kwaliteitsdoelstelling.
Doelmatige zorgverlening is in deze betekenis dienstbaar aan optimalisatie van kwaliteit
van leven. Zij zet in op maximale ruimte voor regie, onafhankelijkheid en zelfredzaamheid
voor de patiënt/cliënt én maximale terughoudendheid bij zorginterventies die daar afbreuk
aan doen (zoals overname en opname). Het vinden en bewaken van de optimale balans
behoort tot de professionele bekwaamheid in de care. Als een werkwijze wordt ontwikkeld
die een gunstiger verhouding tussen persoonlijke autonomie/zelfstandigheid en
zorginterventie mogelijk maakt, is sprake van een innovatie die zowel de kwaliteit van leven
als de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg verhoogt.
Doelmatigheid dient in de belangstelling van professionals te staan. Dat geldt voor elk
zorgproces. Kostenbeheersing is noodzakelijk om ruimte te scheppen voor verbetering van
kwaliteit en/of verhoging van de productiviteit. En een efficiënte zorgorganisatie is ook een
waarborg voor tevredenheid van patiënten en medewerkers. Bij het streven naar
doelmatigheid is de kwaliteit van zorg toetssteen. Taakherschikking met als doel het beter
afstemmen van de organisatie op de zorgvraag, is een voorbeeld van doelmatigheid.
Slimme toepassing van moderne technologie is een ander voorbeeld.
Doelen
Het doel van Topcare is permanente groei in kwaliteit en doelmatigheid van langdurige
verpleeghuiszorg voor mensen met complexe ziekten. Het werken op basis van best
practices2 of evidence based practices3 en de verspreiding van nieuw verworven kennis
behoren eveneens tot de doelstellingen.
Om dit doel te bereiken wil Topcare een structurele symbiose realiseren tussen
gespecialiseerde zorg voor specifieke patiëntengroepen met complexe ziekten en
2 in overeenstemming met de beste zorg en behandelwijze op basis van in onderzoek getoetste
praktijkervaring.
3 wetenschappelijk aangetoonde beste zorg/behandelwijze.
10
wetenschappelijk onderzoek en kennisontwikkeling. Kenmerkend hierbij is dat de
onderzoeksvragen in de praktijk ontstaan bij professionals die zich reeds geruime tijd
bezighouden met een specifieke groep verpleeghuispatiënten. Deze vragen betreffende
zowel de kwaliteit als de doelmatigheid van behandeling, verpleging en begeleiding.
Twee pijlers
Topcare rust dus op twee pijlers: I) gespecialiseerde zorg en II) Onderzoek, Ontwikkeling,
Innovatie en Implementatie, afgekort: O2 + I2. Disseminatie van aangetoonde verbeteringen
is een voorwaarde voor het succes van O2 + I2 . De pijlers vullen elkaar aan en versterken
elkaar.
Vier functies
Elke pijler omvat twee functies die onderling sterk zijn verweven.
A) Gespecialiseerde zorg en ketenzorg
1. Specialistische behandeling, verpleging en begeleiding voor patiëntengroepen met
een complexe en/of bijzondere ziekte;
2. Ketenzorg voor de patiëntengroep.
B) O2 + I2 en disseminatie
1. Onderzoek, Ontwikkeling, Innovatie en Implementatie (O2 + I2 ) ter verbetering van
kwaliteit en doelmatigheid van behandeling, verpleging en begeleiding;
2. Disseminatie van kennis, innovaties en best practices naar andere instellingen,
hulpverleners en patiënten(vertegenwoordigers).
Figuur 1 toont de samenhang tussen de pijlers en de functies.
Figuur 1. Pijlers en functies van Topcare
11
Ad A 1. Specialistische behandeling, verpleging en begeleiding voor patiëntengroepen
met een complexe en/of bijzondere ziekte
Een Topcare-instelling/-afdeling moet voor een groep patiënten die bijzondere en/of
complexe zorg nodig heeft in de volle breedte hoogwaardige zorg kunnen realiseren, dat
wil zeggen: zorg van de hoogste kwaliteit met de grootste doelmatigheid. Dit vereist
langdurige ervaring met de behandeling, verpleging en begeleiding van de betreffende
patiëntengroep. Door te specialiseren zijn in in deze instellingen/afdelingen concentraties
ontstaan van patiënten die de meest complexe zorg nodig hebben. Deze afdelingen
fungeren voor hen als ‘last resort’. Mensen die minder complexe zorg nodig hebben,
kunnen hier ook terecht, maar ook bij andere instellingen (thuis of intramuraal) waarmee in
ketenverband wordt samengewerkt.
Ad A 2. Ketenzorg voor de patiëntengroep
Bij Topcare gaat het gewoonlijk om geleidelijk progressieve aandoeningen. Om die reden is
het van belang dat de Topcare instelling, afdeling en zorgverleners rondom de patiënt, zorg
aanbieden in ketenverband. Daarbij wordt zorg in geïnstitutionaliseerde samenhang
aangeboden door zorgverleners uit verschillende zorginstellingen. Binnen deze
samenwerking voert de zorgverlener vanuit de Topcare instelling vanuit zijn/haar
inhoudelijke kennis de regie. In ketenverband kan nieuwe kennis over de (Topcare)
aandoening snel worden verspreid onder de deelnemende instellingen en zorgverleners.
Dat komt de kwaliteit van zorg ten goede en bevordert dat de patiënt langer buiten het
Topcare verpleeghuis kan worden verzorgd.
Ad B 1. Onderzoek, Ontwikkeling, Innovatie en Implementatie (O2 + I2 ) ter
verbetering van kwaliteit en doelmatigheid van behandeling, verpleging en begeleiding
De cyclus van onderzoek en ontwikkeling, innovatie en implementatie (O2 + I2 ) begint met
de vertaling van praktijkvragen naar wetenschappelijk onderzoek. Op eigen initiatief en/of
in samenwerking met een wetenschappelijke onderzoeksinstelling. Het kan gaan om
bestaande of nieuwe ideeën maar ook om het onderbouwen, vastleggen en variëren van
een bestaande good practice4 en bestaande werkwijzen (werkt mijn therapie inderdaad zo
goed als ik denk?).
Innovatie en implementatie houdt in dat de resultaten van het onderzoek worden
vastgelegd in artikelen en/of richtlijnen en zo snel mogelijk toegepast bij de eigen
patiënten, patiënten in de zorginstellingen waarmee wordt samengewerkt in ketenverband
en andere afdelingen in verpleeghuizen elders die zijn gericht op dezelfde doelgroep.
4 Een praktijkvoorbeeld van goede zorg waarop is gereflecteerd en waarvan kan worden beargumenteerd waarom men
het doet zoals men het doet.
12
Ad B 2. Disseminatie van kennis, innovaties en best practices naar andere
instellingen, hulpverleners en patiënten(vertegenwoordigers)
Onderzoek binnen onder andere de psychiatrie5 toont aan dat de winst van O2 + I2 afhangt
van de mate van disseminatie van de aangetoonde verbeteringen. Nieuwe inzichten en
innovaties moeten actief vanuit de Topcare-afdelingen worden verspreid naar andere
instellingen, hulpverleners en patiënten(vertegenwoordigers), zodat zoveel mogelijk
patiënten daar baat bij hebben. In overleg met (andere) deskundigen worden deze
inzichten en innovaties vertaald naar best practices en/of doorontwikkeld naar evidence
based practices en/of vastgelegd in richtlijnen.
Voorwaarden
Om de vier functies te vervullen beschikt een Topcare-instelling/-afdeling over de
benodigde visie, organisatie, middelen en menskracht. Leiding en medewerkers dragen
zorg voor de cultuur en competenties die het voortdurend doorlopen van de Topcare-cyclus
van ideevorming, onderzoek en disseminatie mogelijk maakt. Bij alle functies is een goede
samenwerking en afstemming met patiënten, hun omgeving en de patiëntenvereniging een
absolute must.
Samenhang tussen gespecialiseerde zorg en O2 + I2
Er bestaat een nauwe relatie tussen gespecialiseerde zorg en O2 + I2 . In de afgelopen jaren
hebben diverse verpleeghuizen zich gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met een
bijzondere of complexe aandoening. Die specialisatie leidt tot concentratie van patiënten
met de betreffende aandoening. Doordat zorgverleners zich een groot deel van hun tijd
richten op deze patiënten, ontstaan bij hen nieuwe vragen, ideeën en inzichten over
oorzaak, behandeling, verpleging en begeleiding. Dit wordt binnen Topcare omgezet in
praktijkgericht onderzoek dat leidt tot verdere toename van kennis over de aandoening en
tot daadwerkelijke verbetering van de kwaliteit en doelmatigheid van zorg. Figuur 2 toont
dit proces.
5 Zie onderzoek Cap Gemini naar kosten en opbrengsten TopGGz (2010)
13
Figuur 2. Samenhang tussen specialisatie, concentratie en O2 + I2.
De toenemende naam en faam (‘autoriteit’) van de afdeling zorgt ervoor dat steeds meer
patiënten met complexe problematiek worden doorverwezen naar de afdeling. Er ontstaat
nationale en internationale samenwerking met afdelingen die zich richten op dezelfde
patiëntengroep. Veelbelovende jonge onderzoekers worden aangesteld voor
(promotie)onderzoek. Dergelijk onderzoek resulteert in nieuwe kennis en nieuwe
(vervolg)vragen over oorzaak en behandeling, verpleging en begeleiding van de betreffende
aandoening. Figuur 3 toont de samenhang tussen Topcare, O2 + I2 en de groeiende
autoriteit van de afdeling.
14
Figuur 3. Samenhang tussen Topcare, O2 + I2 en autoriteit van een Topcare-afdeling.
Tot slot
Het doel van Topcare is permanente groei in kwaliteit en doelmatigheid van langdurige
verpleeghuiszorg voor mensen met complexe ziekten. Topcare omvat zowel
gespecialiseerde zorg en ketenzorg, als O2 + I2 en disseminatie. Er bestaat een nauwe relatie
tussen gespecialiseerde zorg en O2 + I2: door te specialiseren vormen zich concentraties van
patiënten. Daaruit ontstaan nieuwe vragen die wetenschappelijk kunnen worden
onderzocht. En dat is een belangrijke voorwaarde voor O2 + I2. Het belangrijkste is
uiteindelijk dat zoveel mogelijk patiënten baat hebben bij Topcare.
15
3. Kenmerken van Topcare
Vooraf
Het vorige hoofdstuk beschrijft het doel en de functies van Topcare. Dit hoofdstuk gaat in
op de kenmerken van Topcare: welke patiëntengroepen hebben baat bij Topcare? Wat zijn
de kenmerken van Topcare-zorgverleners en Topcare-afdelingen en -instellingen?
3.1 Topcare-patiëntengroepen
Topcare richt zich op patiëntengroepen met een bijzondere en/of complexe ziekte binnen
de langdurige verpleeghuiszorg. Kenmerken van de aandoeningen en zorgverlening rondom
deze patiëntengroepen zijn:
- Het ziektebeeld van de patiëntengroep is complex en moeilijk te doorgronden. Het
beloop is per individu weinig voorspelbaar en het professioneel handelen moet
daar telkens op afgestemd worden.
- Rond de aandoening leven onbeantwoorde vragen over preventie, kwaliteit en/of
doelmatigheid van zorg.
- De zorgverlening is multidisciplinair.
- Concentratie van patiënten en focusseren zijn randvoorwaarden voor het opdoen
van kennis en ervaring met deze specifieke problematiek (zie figuur 4).
- Er is sprake van een langdurige zorgrelatie om onderzoek naar de effecten van
zorginterventies op langere termijn mogelijk te maken.
- Er is sprake van een ketenorganisatie die ketenzorg aanbiedt (zie blz 11, ad A2).
Figuur 4. Concentratie van patiënten
16
3.2 Topcare-zorgverleners
Topcare-zorgverleners leveren excellente prestaties op het terrein van zorgverlening,
onderzoek en innovatie. Daartoe moeten zij beschikken over de juiste eigenschappen om
voortdurend de Topcare-cyclus te doorlopen: bedenken van nieuwe praktijkvragen, deze
omzetten naar wetenschappelijk onderzoek, en het toepassen en verspreiden van de
resultaten van O2 + I2. Dit vereist:
1. Hoogwaardige deskundigheid in de zorg voor een specifieke patiëntengroep. Dit
omvat dus meer dan de ervaringsdeskundigheid van een reguliere professional die
langere tijd werkt met een specifieke patiëntengroep;
2. Een goede samenwerking in multidiscliplinaire teams;
3. Methodische reflectie op de ervaringsdeskundigheid;
4. Opleiding en training in het doen van wetenschappelijk onderzoek;
5. Gedrevenheid om het eigen werk voortdurend te verbeteren door het bedenken,
(wetenschappelijk) onderzoeken, uittesten en toepassen van innovaties;
6. Gedrevenheid om de aangetoonde verbeteringen te verspreiden naar professionals
en patiënten binnen de afdeling, instelling, ketenpartners en sector.
Ad 1. Hoogwaardige deskundigheid
Door gedurende meerdere jaren een substantieel aantal patiënten met hetzelfde
ziektebeeld te behandelen, te verplegen en te begeleiden, verwerven professionals brede
en diepgaande kennis over de zorg voor hen. Daardoor kan de zorgverlener het eigen
handelen afstemmen op de specifieke, veranderende condities van de patiënt.
Concentratie van patiënten is dus een belangrijke voorwaarde voor het verwerven van
hoogwaardige deskundigheid. In tegenstelling tot de cure, wordt een concentratie van
patiënten in de care niet bereikt door patiënten te verplaatsen. In het verleden heeft het
verpleeghuis er voor gekozen zich te richten op een speciale groep patiënten. Doordat het
verpleeghuis bekend wordt om haar specialistische zorg zullen steeds meer patiënten met
de betreffende aandoening er voor kiezen zich daar te laten opnemen.
Patiënten die de meest complexe zorg nodig hebben, worden verzorgd in de
gespecialiseerde eigen afdeling. Daar kunnen eventueel ook mensen verzorgd worden die
minder complexe zorg nodig hebben, maar zij kunnen ook terecht in andere instellingen
waarmee in ketenverband wordt samengewerkt. Topcare-professionals zijn in staat om de
regie te voeren in de ketenzorg. In ketenverband kunnen de gespecialiseerde zorgverleners
consultaties aanbieden aan collega’s in de wijk of in verpleeghuizen waarmee wordt
samengewerkt. Daardoor kunnen patiënten langer thuis blijven wonen of in een
verpleeghuis in de eigen omgeving. Door het verzorgen van consultaties blijven de Topcare-
zorgverleners ook betrokken bij de minder complexe zorg.
17
Ad 2. Methodische reflectie
Topcare-professionals zijn gedreven om hun handelen te toetsen en te verbeteren. Daartoe
reflecteren zij individueel en met collega’s op hun eigen deskundigheid. Waar mogelijk
onderbouwen zij hun handelen wetenschappelijk. Op die manier werken zij voortdurend
aan het verbeteren van het inzicht in de resultaten van het eigen handelen. Dit draagt bij
aan hun toenemende expertise.
Ad 3. Opleiden en trainen in het doen van wetenschappelijk onderzoek
Vooralsnog is er onder zorgverleners in verpleeghuizen weinig kennis beschikbaar over het
doen van wetenschappelijk onderzoek. Het blijkt dat diverse organisaties (waaronder het
doen van wetenschappelijk onderzoek. Opleiding en training is dus noodzakelijk. Diverse
organisaties (waaronder het AMC) bieden trainingen aan voor HBO-opgeleide en
universitair opgeleide zorgverleners. Voordeel is dat dergelijke opleidingen goed
gecombineerd kunnen worden met werk en deels binnen werktijd gevolgd kunnen worden.
Het stageonderzoek kan worden gebruikt als start van het onderzoek naar een
praktijkvraag.
Ad 4. Bedenken en wetenschappelijk toetsen van innovaties
Professionals die rondom de betreffende patiëntengroep steeds meer expertise opdoen,
bedenken praktijkgerelateerde vragen en ideeën over de kwaliteit en/of doelmatigheid van
behandeling, verpleging en begeleiding. Ook staan zij open voor vragen die patiënten,
mantelzorgers en collega’s aandragen. Door deze vragen en ideeën uit te testen in
wetenschappelijk onderzoek ontstaan waardevolle innovaties rond de kwaliteit en
doelmatigheid van zorg en kwaliteit van leven.
Ad 5. Toepassen en verspreiden van bewezen verbeteringen
Als een innovatie succesvol blijkt, wordt deze actief verspreid naar alle betrokken
zorginstellingen. Het betreft de partners waarmee wordt samengewerkt binnen de
zorgketen en andere verpleeghuizen/zorgverleners die zich richten op de betreffende
patiëntengroep. Horizontale disseminatie van kennis vindt plaats naar andere Topcare-
verpleeghuizen die zich richten op dezelfde patiëntengroep.Verticale disseminatie vindt
plaats naar algemene ziekenhuizen en UMC’s, huisartsen, GGZ instellingen, verpleeghuizen
en naar patiënten.
De Topcare-cyclus
Voor alle Topcare-kenmerken geldt dat ze op den duur structureel aanwezig moeten zijn bij
de Topcare-professionals, de -afdeling én de -instelling. De cyclus van concentratie van
patiënten, toename van wetenschappelijke en vakinhoudelijke expertise, het bedenken van
praktijkgerelateerde vragen en ideeën, opzetten en uitvoeren van wetenschappelijk
onderzoek, ontwikkeling en innovatie en toepassing en disseminatie van verbeteringen
wordt in een Topcare-omgeving voortdurend doorlopen. Figuur 5 brengt dit in beeld.
19
3.3 Topcare-afdelingen en -instellingen
Om de Topcare-cyclus steeds opnieuw te kunnen doorlopen, moeten de betrokken
afdelingen beschikken over stevige bestuurlijke steun. Het management en het bestuur
moeten bereid zijn blijvend te investeren in de infrastructuur om gespecialiseerde zorg,
onderzoek en innovatie en disseminatie mogelijk te maken. Het betreft:
- Opbouwen en op peil houden van infrastructurele voorzieningen voor het
behandelen, verplegen en begeleiden van patiënten die de meest complexe zorg
nodig hebben binnen de betreffende Topcare-aandoening;
- Aantrekken of benoemen van een professional als ‘boegbeeld’ binnen de afdeling
die bij zowel zorginhoudelijk als wetenschappelijk ‘de kar trekt’;
- Opbouwen van een team van zorgverleners die een brug kunnen slaan tussen zorg
en O2 + I2;
- Opleiden van zorgverleners in het doen van wetenschappelijk onderzoek;
- Opbouwen van een keten van instellingen en zorgverleners rondom de betreffende
patiëntengroep en het voeren van de regie daarbinnen;
- Faciliteren van consultaties naar andere betrokken afdelingen en zorgverleners;
- Implementatie van verbeteringen binnen de eigen afdeling en binnen de keten;
- Disseminatie van verbeteringen naar andere betrokken zorginstellingen en naar het
wetenschappelijk vakgebied;
- Participatie in (inter)nationale netwerken;
- Intensieve samenwerking met de betrokken patiëntenvereniging.
Tot slot
Een Topcare-omgeving kenmerkt zich door patiëntengroepen die complexe zorg nodig
hebben; Topcare-zorgprofessionals die multidisciplinair en in ketenverband werken; en die
praktijkvragen omzetten in praktijkgericht onderzoek en innovatie. De Topcare-cyclus
wordt steeds opnieuw doorlopen. Daarnaast is een krachtige bestuurlijke steun een
belangrijk kenmerk van Topcare.
20
4. Het bredere belang van Topcare
Vooraf
Tot nu toe hebben we het voornamelijk gehad over het doel en de kenmerken van Topcare.
Maar waarom is topzorg in de care nodig? Wie heeft daar belang bij? Dit hoofdstuk laat
zien dat Topcare voor veel verschillende doelgroepen belangrijk is.
4.1 Baten voor verschillende groepen
Patiënten en mantelzorgers
Topcare is in de eerste plaats van belang voor patiënten zelf. Mensen met complexe
aandoeningen die aangewezen zijn op de care zijn verzekerd van de beste verpleeghuiszorg
die op dat moment mogelijk is. Daarnaast biedt het de zekerheid dat ook voor hen een
plaats binnen het zorgsysteem beschikbaar is en blijft. Ook patiënten met een Topcare-
aandoening die nog thuis wonen, of in een niet-gespecialiseerd verpleeghuis hebben baat
bij Topcare. Zij, maar ook hun mantelzorgers en zorgverleners, kunnen zich met vragen
wenden tot de Topcare-instelling/-afdeling die zich toegelegt op de betreffende ziekte.
Daardoor kunnen patiënten langer in de eigen vertrouwde omgeving blijven wonen.
Topcare-afdelingen onderhouden intensief contact met de betrokken
patiëntenvereniging(en). Dit geeft patiënten en mantelzorgers de mogelijkheid eigen
ideeën en voorkeuren in te brengen bij nieuwe ontwikkelingen en onderzoek rond de
aandoening. Hoe meer kennis en ervaring de Topcare-afdelingen delen, hoe langer
patiënten en mantelzorgers de eigen regie kunnen blijven voeren.
Professionals en instellingen
De kracht van Topcare zit in de ontwikkeling vanuit de praktijk. Het sluit aan bij wensen en
mogelijkheden bij professionals op de werkvloer en biedt hun de kans om impliciete kennis
om te zetten in onderzoek. Uitsteken boven het maaiveld wordt gewaardeerd binnen
Topcare.
Citaat van een verpleegkundige
"Ik heb zoveel kennis over deze doelgroep in mijn hoofd en ik wil dolgraag
onderzoek starten om na te gaan of mijn veronderstellingen kloppen om
daarmee bij te dragen aan betere zorg voor mijn patiënten."
Beroepsorganisaties zien voordelen in Topcare vanwege de doorstroommogelijkheden en
specialisaties voor de beroepsgroepen (medisch, paramedisch, verpleegkundig,
verzorgend). Verpleeghuizen kunnen zich profileren op doelgroepen en zich onderscheiden
in de markt. De betere ontplooiingsmogelijkheden voor professionals zullen bijdragen aan
een beter imago van de caresector en daarmee bijdragen aan succesvolle werving van
personeel zowel kwantitatief als kwalitatief.
21
Verzekeraars
Topcare biedt verzekeraars duidelijkheid over wáár gespecialiseerde zorg wordt geboden
voor de betreffende aandoening. Naast een betere levenskwaliteit richt Topcare zich op het
verhogen van de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg. De gewenste taakherschikking
komt in beeld: tussen de instellingen die in ketenverband samenwerken en tussen de
zorgprofessionals die deelnemen in het multidisciplinair team rondom de patiëntengroep.
Verzekeraars kunnen actief bijdragen aan de verplichting voor Topcare-instellingen/-
afdelingen/-zorgverleners tot brede verspreiding van de resultaten van onderzoek en
innovatie binnen de sector.
Overheid
Voor de ouderenzorg heeft de overheid zich onder andere ten doel gesteld: verbetering van
de kwaliteit en doelmatigheid; (veel) meer medewerkers; meer innovatie; meer
(bij)scholing; en meer mogelijkheden om carrière te maken op de werkvloer. Het behoeft
nauwelijks betoog dat Topcare een belangrijke bijdrage levert aan de realisatie van die
overheidsdoelen. De focus van Topcare ligt op het verbeteren van kwaliteit en
doelmatigheid van zorgverlening. Topcare maakt de sector aantrekkelijker voor
medewerkers en biedt een krachtige stimulans voor innovatie in een sector waar dat tot nu
toe niet of nauwelijks van de grond is gekomen. En de kracht van Topcare is de continue
voeding vanuit de praktijk. Zorgverleners zetten vragen uit de praktijk om in praktijkgericht
onderzoek en innovatie in de praktijk.
IGZ
De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) ziet voordelen in concentratie van patiënten
die complexe zorg nodig hebben vanuit de overtuiging dat dit de kwaliteit en doelmatigheid
van de zorg ten goede komt. Topcare bevordert die concentratie en levert best-practices,
protocollen en standaarden die als veldnormen kunnen worden aangemerkt.
22
4.2 Arbeidsmarkt en opleiding
Topcare en de arbeidsmarkt
Topcare maakt de verpleeghuissector aantrekkelijker voor gemotiveerde, ambitieuze, goed
gekwalificeerde medewerkers. Professionals die een bijdrage kunnen en willen leveren aan
het verbeteren van kwaliteit en doelmatigheid van de (keten)zorg voor verpleeghuiszorg
voor mensen met complexe ziekten. En die zijn hard nodig. De vergrijzing zal de vraag naar
langdurige zorg doen toenemen en de ontgroening maakt het moeilijk nieuwe
medewerkers te vinden. En de verpleeghuissector is niet de sector met de meeste
aantrekkingskracht. Verpleeghuizen die investeren in onderzoek en innovatie zullen zeker
medewerkers behouden en aantrekken die méér willen. Topcare maakt een carrière op de
werkvloer mogelijk.
Verpleeghuis
Care en Topcare
Gezocht:
Verpleegkundige met
onderzoeksambitie
Gemotiveerde en ambitieuze
verpleegkundige op hbo-niveau die zich
graag wil specialiseren in de ziekte van
Huntington of Korsakov. Naast goede
zorg staan kennis, inzicht en
vernieuwing centraal. De aanstelling
bestaat voor twee derde uit
verpleegkundige taken en een derde uit
onderzoekstaken. Het
volgen van een
onderzoeksmaster
behoort tot de
mogelijkheden.
Voor meer informatie neem contact op
met: Care & Topcare
23
Opleiden en bijscholen
Vooralsnog is er onder zorgverleners in verpleeghuizen weinig kennis beschikbaar over het
doen van wetenschappelijk onderzoek. Verschillende hoogleraren hebben op dit tekort
gewezen als belemmerende factor voor de ontwikkeling van O2 + I2. Om dit te verbeteren
moet worden geinvesteerd in aanvullende opleiding en scholing van bij Topcare betrokken
zorgverleners. Ongeacht de fase waarin de betreffende Topcare- afdeling zich bevindt
(ontwikkeling-, onderzoeks- of implementatiefase) is het opleiden van veelbelovende
zorgverleners voor de taken die samenhangen met Topcare van strategisch belang.
Het opleiden moet zich richten op zowel de wetenschappelijke kennis als de
vakinhoudelijke kennis. Topcare-professionals moeten op de hoogte blijven van nieuwe
ontwikkelingen op het terrein van de wetenschap en methodologie én van nieuwe
ontwikkelingen binnen de eigen specialisatie. Naast opleiden is bijscholing van belang. Een
permanente wetenschappelijke en vakinhoudelijke scholing is de belangrijkste pijler om de
continuïteit te borgen van het hoogwaardige karakter van een Topcare-afdeling.
Tot slot
Topcare is hard nodig, allereerst voor patiënten zelf. Maar ook voor mantelzorgers,
zorgverleners, verpleeghuisinstellingen, verzekeraars, overheid, IGZ en
onderzoeksinstellingen. Dit brede draagvlak geeft het initiatief een prima kans van slagen.
Bovendien heeft Topcare een positief effect op de arbeidsmarkt. Er is een groot tekort aan
medewerkers in de care en Topcare draagt zowel kwantitatief als kwalitatief bij aan het
oplossen van deze problematiek.
24
5. Welke vragen leven bij Topcare-zorgverleners?
Vooraf
Onderzoek en innovatie begint met het stellen van vragen. Om inzicht te krijgen in het
belang en de noodzaak van Topcare is het goed om te weten welke vragen in de praktijk
leven bij zorgverleners. Tot nu toe hebben we in meer theoretische termen gesproken over
Topcare. Dit hoofdstuk maakt het onderwerp concreter.
Welke vragen leven er in de praktijk?
Om na te gaan welke onderzoeksvragen er leven in de praktijk hebben de drie Topcare-
initiatiefnemers eind 2010 een conferentie georganiseerd voor hun eigen zorgverleners die
langdurig betrokken zijn bij Korsakov en Huntington-patiënten.
De deelnemers hebben vooraf twintig kennisvragen geformuleerd (bijlage 1). De
aanwezige collega’s herkenden de geformuleerde vragen en hun relevantie. Daardoor
ontstonden tijdens de bijeenkomst levendige discussies en nieuwe kennisvragen. De
kennisvragen vallen onder de colgende categorieën:
1. Differentiatie binnen doelgroepen.
Voorbeeld: hebben Huntington-patiënten in verschillende gradaties evenveel baat
bij het Signalerings en Interventie Plan?
2. Effectiviteit van een zorgmethodiek.
Voorbeeld: Zorgt de Empathisch Directieve Methode (EDM) bij Korsakov-patiënten
inderdaad tot een reductie van agressie?
3. Specifieke problemen bij de zorgverlening.
Voorbeeld: Hoe bevorder je therapietrouw bij een Korsakov-patiënt met ernstig
geheugenverlies?.
4. Preventie, diagnostiek of behandeling van de aandoening.
Voorbeeld: Is een vitamine B-tekort de enige oorzaak van Korsakov?
Differentiatie binnen doelgroepen
Vragen uit categorie 1 en 2 zijn gericht op onderbouwing van de zorgverlening. Is de
bestaande praktijk daadwerkelijk ook “best practice”? Voor vragen in categorie 1 geldt
bijvoorbeeld dat interventies voor Huntington-patiënten met een psychiatrisch beeld heel
anders moeten worden ingericht dan voor “gewone” Huntington-patiënten.
Effectiviteit van een zorgmethodiek
Vragen uit categorie 2 komen voort uit het ontbreken van evaluatief onderzoek naar de
werkzaamheid van een methode zoals Empathisch Directieve Benadering (EDB), gericht op
het verminderen van agressie bij Korsakov-patiënten. De betreffende zorgverleners (in dit
geval psychologen) hebben ‘de indruk dat het werkt’ en willen dat toetsen in
wetenschappelijk onderzoek. Vervolgonderzoek kan zich richten op de vraag of de
betreffende therapie werkt voor de gehele populatie patiënten of voor één of meer
25
subgroepen daarbinnen. De kwaliteit en doelmatigheid van zorg zijn zeer gebaat met
beantwoording van beide soorten vragen.
Voorbeeld van een vraag uit categorie 2
De meeste Huntington-patiënten overlijden aan een slikpneumonie doordat zij in
toenemende mate de controle verliezen over hun spieren, en dus ook over hun
slikspieren. De slikproblematiek neemt vaak al rond het 40e jaar toe. Dit is
beangstigend voor patiënten en hun naasten vanwege het gevoel van onmacht na
verslikking en de angst te zullen stikken. Ook het risico op longontsteking neemt
toe als etensresten in de luchtpijp vast komen te zitten. Deze problematiek is vaak
de aanleiding om de patiënt op te nemen in een verpleeghuis.
De logopedie heeft trainingsmethoden ontwikkeld tegen het verslikken.
Vooralsnog worden deze methoden uitsluitend aangeboden in gespecialiseerde
verpleeghuizen. De logopedie heeft voorgesteld de sliktraining wetenschappelijk te
onderzoeken. Indien deze als preventie voor slikproblemen effectief blijkt zal de
methode worden getraind bij extramuraal werkende logopedisten die patiënten in
hun thuissituatie kunnen ondersteunen. Op die manier kan de
verpleeghuisopname geruime tijd (maanden tot jaren) worden uitgesteld. Het
risico op slikpneumonie neemt af en het antibioticagebruik wordt teruggedrongen.
Kortom: verbetering van kwaliteit én doelmatigheid van zorg.
Specifieke problemen bij de zorgverlening
Vragen uit categorie 3 lenen zich met name voor intervisie tussen de betrokken
zorgverleners. In onderling overleg kan een praktische oplossing worden bedacht.
Ook mantelzorgers kunnen een praktische oplossing aanreiken (zie tekstvak hieronder).
Overingens kan de praktische bruikbaarheid en het effect van de bedachte oplossing alsnog
wetenschappelijk worden onderzocht.
Voorbeeld van een idee van een mantelzorger
Een mantelzorger bemerkt dat zijn vrouw, een Huntington-patiënte, op bepaalde
momenten van de dag onverklaarbaar agressief wordt. Hij merkt op dat dit steeds
plaats vindt na het koffiedrinken en vraagt zich af of het gebruik van caffeine vrije
koffie soelaas kan bieden. Hij bespreekt het met de dietist van het verpleeghuis en
omdat op de afdeling vaker en ook bij andere patiënten momenten van agressie
voorkomen besluit men tot een proef met cafeïnevrije koffie voor de hele afdeling.
Preventie, diagnostiek of behandeling van de aandoening
Vragen uit categorie 4 hebben gewoonlijk een medisch-wetenschappelijke achtergrond en
oriëntatie en zullen worden uitgewerkt in samenwerking met een UMC of ander
kennisinstituut.
26
Conclusies
De conferentie is een eerste oriëntatie om na te gaan welke praktijkvragen er leven onder
de eigen zorgverleners. De belangrijkste conclusie is dat er veel vragen en ideeën zijn en dat
de behoefte groot is om aan de gang te gaan met wetenschappelijke beantwoording en/of
onderbouwing van de praktijkvragen. Ook bleek dat praktijkgericht onderzoek niet alleen
van betekenis zal zijn voor patiënten tijdens opname, maar juist ook van voor patiënten die
nog niet in het (Topcare-)verpleeghuis wonen. Door het actief delen van de kennis in de
hele keten van samenwerkende instellingen en met de patiënten/mantelzorgers kan
opname worden voorkomen of uitgesteld.
Vragen vanuit de patiënten
Om na te gaan of de vragen van de professionals overeenkomen met vragen van patiënten
is afgestemd met de Huntington-patiëntenvereniging. De vereniging schrijft:
Een bijzondere ziekte vraagt om bijzondere zorg(ontwikkeling).
De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte die de hersenen aantast. Zij uit zich op relatief
jonge leeftijd in onwillekeurige bewegingen die langzaam verergeren. Daarnaast treedt een
verscheidenheid van psychiatrische symptomen op, waaronder persoonlijkheidsveranderin-
gen en verstandelijke achteruitgang. Het is op dit moment niet mogelijk om de ziekte te
genezen of het verloop af te remmen. Vanwege het erfelijke karakter is het een familieziekte.
De kwaliteit van de zorg voor families met Huntington is in grote mate afhankelijk van de in
Nederland de laatste 20 jaar opgebouwde ervaring en deskundigheid in gespecialiseerde
verpleeghuizen. Er is veel ervaring opgebouwd over met name de latere stadia van het
ziekteproces. Maar daar mag het niet mee ophouden. Is deze goede zorg wel “de” goede
zorg? Hoe kan de patiënt dit beoordelen? Is er een verdere ontwikkeling van deze zorg?
De ziekte van Huntington is gelukkig zeldzaam. De kleine omvang kan de ontwikkeling van
optimale zorg in de weg staan. Ook wil de Vereniging van Huntington graag dat beschikbare
kennis en kunde (van de kleine groep professionals) in een vroeger stadium van de ziekte
beschikbaar komen om de patiënt in staat te stellen zolang mogelijk de eigen regie te
behouden. Dit zal onnodige zorgconsumptie voorkomen.
Kortom, vele vragen. Naar onze mening vormt Topcare een goede start om meer antwoor-
den te krijgen. In die zoektocht wil de Vereniging van Huntington graag betrokken zijn.
Mr. Dirk van der Wedden, arts, voorzitter van de Vereniging van Huntington.
Voor Korsakov-patiënten bestaat tot op heden geen patiëntenvereniging.
Tot slot
Onder de zorgverleners van Topaz, Atlant en Lelie zorggroep blijken veel vragen te leven
over hoe de kwaliteit en doelmatigheid van de verpleeghuiszorg beter kan. De animo om
deze praktijkvragen om te zetten in onderzoek en innovatie is groot. Zorgverleners in
verpleeghuizen worden echter niet of nauwelijks getraind in het formuleren van
onderzoeksvragen en het opzetten van wetenschappelijk onderzoek. Waardevolle
praktijkvragen blijven daardoor vaak onbeantwoord.
27
6. Aansluiting met de bestaande kennisinfrastructuur
Vooraf
Op verzoek van VWS is de bestaande kennisinfrastructuur voor de langdurige
zorg/verpleeghuiszorg onderzocht, en de mogelijkheden van Topcare om daarbij aan te
sluiten.
Dit hoofdstuk beantwoordt de volgende vragen:
1. Bestaat er een kennisinfrastructuur voor de beantwoording van praktijkvragen?
2. Kan aansluiting tussen de bestaande kennisinfrastructuur en vragen uit de praktijk
worden gerealiseerd?
3. Welke acties ondernemen de Topcare-initiatiefnemers nu al om aansluiting te
realiseren met de bestaande kennisinfrastructuur?
6.1 Kennisinfrastructuur voor praktijkvragen
Universiteiten/UMC’s en hbo-instellingen
Vijf universiteiten/UMC’s doen onderzoek naar zorg voor ouderen. De naamgeving van de
leerstoelen is bijvoorbeeld “ouderengeneeskunde” of “verplegingswetenschap”.
Inventarisatie van het lopende onderzoek vanuit deze organisaties en afdelingen laat zien
dat het praktijkgerichte onderzoek (fors) achterloopt bij het meer theoretisch gerichte
onderzoek en/of onderzoek naar organisatieaspecten.
Gesprekken met hoogleraren (Raymond Koopmans, Wilco Achterberg) en lectoren (Rob van
der Sande) bevestigen dit beeld. Zij willen het praktijkgerichte onderzoek meer aandacht
geven. Dit blijkt moeilijk door het ontbreken van een onderzoeksinfrastructuur (kennis, tijd
en middelen) en – cultuur binnen de verpleeghuizen zelf. Daardoor is onderzoek dat wordt
verricht door zorgverleners vanuit de sector zelf schaars. De initiatieven vanuit de UMC’s
zijn naar aard en getal dominant.
Wilco Achterberg, hoogleraar Institutionele zorg en ouderengeneeskunde aan het LUMC,
en specialist ouderengeneeskunde bij Topaz:
28
Citaat prof. dr. W. Achterberg:
“Over het algemeen is er nog te weinig ambitie binnen de verpleeghuizen om
hun zorg te verbeteren met de hulp van wetenschappelijke onderbouwing. Het
is echter van groot belang dat meer onderzoek zich richt op praktische vragen
die uit de zorg afkomstig zijn en relevant zijn voor verbetering van
behandeling, verpleging en verzorging van patiënten.
In enkele verpleeghuizen vindt onderzoek plaats dat wordt opgezet en
uitgevoerd door de eigen zorgverleners. Soms worden ze ondersteund door de
faculteiten, soms door hogescholen. Deze ontwikkeling is positief, maar wordt
geremd door het gebrek aan faciliteiten, kennis en kritische massa. Dit leidt
ertoe, dat belangrijke praktijkvragen onvoldoende scherp worden
geformuleerd en wetenschappelijk onderzoek niet van de grond komt.
Het versterken van deze positieve ontwikkelingen met een financiële
ondersteuning, waarbij er meer kennis komt in die organisaties, zal een
vliegwiel zijn om de relatie tussen wetenschap en praktijk aan te jagen."
Samenwerkingsverbanden
De Universitaire Verpleeghuis-/Ouderenzorg Netwerken zijn samenwerkingsverbanden
tussen academische ziekenhuizen en verpleeg- en verzorgingshuizen. Ze hebben een
vergelijkbare doelstelling als Topcare, namelijk ‘het omzetten van praktijkvragen naar
wetenschappelijk onderzoek en kennisontwikkeling (innovatie) en het toepassen van de
daaruit voortkomende nieuwe kennis in verpleeghuiszorg’. Er wordt zowel bottom up als
topdown gewerkt. Door het organiseren van werkconferenties, de instelling van
commissies in verpleeghuizen en (part-time) aanstelling van hoogleraren in verpleeghuizen
wordt praktijk verbonden met wetenschap. Maar ook hier blijkt participatie van
verpleeghuizen/zorgverleners in onderzoeken vaker volgend dan initiërend. Mede daardoor
richt het meeste onderzoek zich op beleidsmatige/ organisatorische onderwerpen.
29
Ervaringen van UKON In het Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen (UKON) werkt het UMC St Radboud samen met tien instellingen voor ouderenzorg. Het UKON heeft als missie “de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven te optimaliseren van cliënten die zorg en behandeling ontvangen in instellingen voor ouderenzorg”. UKON wil zorg en praktijk verbinden met wetenschap. Men werkt zowel bottum up als top down. Via werkconferenties met het veld wordt getracht praktijkvragen naar boven te halen. Ook is er in elk verpleeghuis een UKON-commissie om onderzoekthema's met elkaar te bespreken en onderzoek te bevorderen. Mede door de samenwerking met de Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN) is er een duidelijke verbinding tussen praktijk en wetenschap. Ook het UKON ervaart dat het belang van wetenschappelijk onderzoek vaak nog onvoldoende wordt gezien in de praktijk en dat er moet worden geïnvesteerd in het creëren van een onderzoeksmentaliteit. Nog een les vanuit het UKON: onderzoek opzetten is moeilijk maar publiceren
is nog moeilijker! Kortom: in instellingen voor ouderenzorg is een
cultuurverandering nodig met meer aandacht voor wetenschap en het naar
buiten brengen van onderzoeksresultaten. Het UKON biedt daar ondersteuning
bij, die begint met literatuuronderzoek. Men heeft daarbij goede ervaringen
met de aanstelling van Nurse practioners. Die brengen de juiste
onderzoeksattitude mee en geven de juiste input op afdelingen.
Prof. dr. Raymond Koopmans, hoogleraar ouderengeneeskunde UMC St
Radboud en specialist ouderengeneeskunde bij Stichting De Waalboog, ziet
goede kansen voor gespecialiseerde afdelingen/centra met ruime kennis en
kunde over de betreffende patiëntengroep in combinatie met onderwijs,
opleiden en onderzoek. Daarvoor is geld en tijd nodig. De huidige UKON-
instellingen investeren nog op eigen kracht en dat blijft moeilijk.
Onderzoeksnetwerken en kenniscentra
Nederland kent enkele onderzoeksnetwerken en kenniscentra op het gebied van langdurige
zorg. Tranzo heeft als missie een brug te slaan tussen wetenschap en praktijk op het gebied
van zorg en welzijn. Veel onderzoeksprojecten zijn georiënteerd op zorgorganisatorische of
beleidsvraagstukken. Onderzoek naar praktijkvragen uit de zorg is ook bij Tranzo
ondervertegenwoordigd. De kenniscentra richten zich vaak op specifieke ziektebeelden.
Het Parkinsonnetwerk is in de eerste plaats gericht op de organisatie van de zorg. Het
Korsakov Kenniscentrum is opgericht door verpleeghuizen die betrokken zijn bij Korsakov-
patiënten waaronder de Lelie zorggroep. Van daaruit wordt onderzoek gedaan waar de
Lelie zorggroep en Atlant een bijdrage aan leveren. Het kenniscentrum kreeg recent een
RAAK-subsidie toegekend waarmee, in samenwerking met Prof. Goossensen, onderzoek is
gestart dat zich nadrukkelijk richt op praktijkvragen.
30
Prof. dr. Anne Goossensen heeft als penvoerder van het project een aanvraag ingediend voor een RAAK-subsidie. Het consortium bestaat uit Hogeschool Inholland (Lectoraat Verslavingszorg en School of Social Work) en de instellingen van het Korsakov Kenniscentrum. Het innovatieproject is augustus 2010 van start gegaan. De speerpunten van het project komen uit een vragenlijst onder Korsakov-professionals. Er zijn nog steeds veel ‘witte plekken’ over de aard en de omvang van de stoornis. In het project wil men de volgende witte vlekken gaan invullen:
1. Het het opstellen van documenten voor diagnostiek, behandeling en zorg rond het exacter stellen van de diagnose Korsakov en het toedienen van thiamine.
2. Beter beheersen van agressie die opgeroepen wordt in de omgang met Korsakov-patiënten, bijvoorbeeld bij het motiveren van Korsakov- patiënten tot activiteiten of het naleven van afspraken.
3. Het omgaan met wils(on) bekwaamheid bij mensen met Korsakov.
(Bron: Rapportage Korsakov Kenniscentrum, 2010)
Nationaal Programma Ouderenzorg
ZonMw heeft verschillende programma’s gericht op ouderenzorg. Het Nationaal
Programma Ouderenzorg (NPO) sluit in theorie goed aan bij de doelstellingen van Topcare.
Het NPO richt zich op kwetsbare ouderen die vaak kampen met meer aandoeningen
tegelijk, bijvoorbeeld vergeetachtigheid, hartproblemen, mobiliteitsstoornissen en
verminderde eetlust. Het NPO constateert dat over sommige aspecten van zorg nog
onvoldoende kennis bestaat en dat bestaande kennis niet optimaal wordt gedeeld en
benut.
Uitgangspunt van het programma is dat de zorg en ondersteuning voor deze ouderen zo
wordt ge(her)organiseerd en aangeboden dat de vraag van de oudere daadwerkelijk
centraal staat. Om dat te realiseren geeft wil NPO de mensen die dicht bij de ouderen staan
een belangrijke stem geven. Juist professionals, mantelzorgers en vrijwilligers zien en weten
veel. Hun kennis en ervaring zijn onmisbaar bij het zoeken naar verbeteringen.
Helaas zijn nog weinig onderzoeken in verpleeghuizen zelf gesitueerd. Waarschijnlijk speelt
ook hier het gebrek aan onderzoekskennis, - ervaring, - cultuur, geld en tijd.
Conclusie
Het meeste onderzoek binnen de langdurige zorg/verpleeghuiszorg richt zich op beleids- of
organisatorische onderwerpen. Relatief weinig onderzoek is daadwerkelijk gericht op
praktijkvragen en de directe toepassing in de zorgverlening. De benaderde hoogleraren
geven aan dat daar juist veel behoefte aan is. Praktijkgericht onderzoek en innovatie, vanuit
de verpleeghuizen zelf, zou een belangrijke aanvulling zijn op het bestaande onderzoek. Er
is geen organisatie voor onderzoek naar praktijkvragen vanuit verpleeghuizen. Voor de
verpleeghuissector zelf zijn subsidies tot nu toe niet of nauwelijks te verwerven.
31
6.2 Aansluiting
ZonMw formuleerde op basis van haar ervaringen drie voorwaarden voor een succesvolle
samenwerking tussen zorgverleners en onderzoekers.
- stevige bestuurlijke steun;
- opbouw van een eigen kennisinfrastructuur binnen de afdeling zelf;
- gelijkwaardige inbreng en duidelijke afspraken tussen de zorgverleners en
onderzoekers.
In de huidige situatie is van gelijkwaardige inbreng geen sprake. Zorgverleners in de
verpleeghuiszorg hebben noch de kennis, noch de cultuur, noch de middelen (tijd en geld)
die in UMC's of andere onderzoeksinstellingen wel voorhanden zijn. Ook van een eigen
infrastructuur is geen sprake.
Zorgverleners binnen de verpleeghuissector zijn gewoonlijk niet of onvoldoende opgeleid
om onderzoek uit te kunnen voeren. Indien het lukt om onderzoeksvragen scherp te
formuleren kan bij de vertaling naar wetenschappelijk onderzoek de originele vraag buiten
beeld raken. Daarmee verdwijnt het gevoel van "invented here” en neemt de kans af dat
het onderzoek een concreet antwoord formuleert op de initiële en concrete zorgvraag.
Deze conclusies worden bevestigd door de redenen die professionals in verpleeghuizen
geven waarom onderzoek en innovatie gericht op praktijkvragen niet van de grond komt:
- geen wetenschappelijke expertise aanwezig of aan te boren;
- een onderzoeks- en innovatiecultuur moet zich nog ontwikkelen;
- geld en tijd ontbreken.
Acties om aansluiting te realiseren
Voor een succesvolle samenwerking tussen zorgverleners en de onderzoekers is het
opbouwen van een infrastructuur voor onderzoek in de afdeling zelf essentieel. Om dat te
realiseren moeten meerdere acties worden ondernomen.
Onderzoekboegbeeld
Ten eerste is het nodig een zorgverlener met ruime onderzoekervaring aan te trekken. Deze
kan als trait d’union optreden bij het initiëren en begeleiden van contacten tussen
zorgverleners en onderzoekers. Zo’n ‘onderzoekboegbeeld’ kan een specialist
ouderengeneeskunde zijn, een GZ-psycholoog of een hbo-opgeleide paramedicus of
verpleegkundige met onderzoekservaring. Gezien het multidisciplinaire karakter van de
verpleeghuiszorg moet de betreffende zorgverlener goed kunnen samenwerken met
andere disciplines.
32
Tijd en geld voor training en onderzoek
Ten tweede moeten voorzieningen (tijd en middelen) beschikbaar komen om gemotiveerde
en getalenteerde zorgverleners trainingen te laten volgen en tijd te reserveren voor
opzetten en uitvoeren van onderzoek.
Toegang tot gegevens
Ten derde moeten onderzoeksdatabanken zoals Pubmed bereikbaar worden voor de
Topcare-zorgprofessionals, om optimaal gebruik te kunnen maken van de kennis die
aanwezig is in andere sectoren van de zorg. Op die manier kan onderzocht moet worden of
bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek naar slikklachten bij CVA patiënten bruikbaar is
voor slikklachten bij Huntington-patiënten.
Tijd en geld voor verspreiding van onderzoeksresultaten
Tenslotte moeten tijd en middelen beschikbaar komen om de resultaten van het
wetenschappelijk onderzoek te verspreiden naar andere betrokken instellingen en collega-
zorgverleners. Op deze manier kan O2 + I2 in het verpleeghuis worden aangezwengeld.
Bovendien krijgt de onderzoeksinstelling waarmee wordt samengewerkt de zekerheid dat
het onderzoek op de werkvloer correct zal worden uitgevoerd.
Conclusie
Topcare maakt de drie randvoorwaarden mogelijk die ZonMw noemt als essentieel voor
vruchtbare samenwerking tussen zorgverleners en onderzoekers: bestuurlijke steun, een
eigen kennisinfrastructuur binnen de afdeling en gelijkwaardige inbreng van zorgverleners
en onderzoekers. Om aansluiting te realiseren tussen de bestaande kennisinfrastructuur en
vragen uit de praktijk zijn een aantal acties nodig.
33
6.3 Acties
De Topcare-initiatiefnemers hebben ieder voor zich reeds stappen gezet om de aansluiting
bij de bestaande kennisinfrastructuur te verbeteren. Bij de benoeming van hoogleraar
Wilco Achterberg in het LUMC is afgesproken dat hij, in aanvulling op zijn universitaire
aanstelling, twee dagen per week bij Topaz werkzaam is als specialist ouderengeneeskunde.
Zowel Atlant als Topaz bieden paramedici die werkzaam zijn met Huntington- of Korsakov-
patiënten de gelegenheid (deels) binnen werktijd te promoveren. Een muziektherapeut van
Atlant gaat promoveren op de rol van muziektherapie bij het verbeteren van de kwaliteit
van leven van Huntington-patiënten. Een logopedist van Topaz gaat promoveren op
sliktherapie bij Huntington-patiënten (zie kader pagina 19). Beiden promoveren bij de
LUMC afdeling neurologie (prof. dr. Raymund Roos).
Lelie zorggroep was enige tijd terug mede initiatiefnemer bij de oprichting van het Korsakov
Kenniscentrum. Vandaaruit wordt actief gewerkt aan wetenschappelijk onderzoek naar
deze aandoening (zie kader pagina 32).
Deze eerste stappen zullen worden gebruikt bij de opbouw van Topcare.
Tot slot
Om Topcare succesvol te laten zijn, is het belangrijk dat Topcare zoveel mogelijk aansluit bij
de bestaande kennisinfrastructuur in de gezondheidszorg. Praktijkgericht onderzoek en
innovatie, vanuit de verpleeghuizen zelf, zou een belangrijke aanvulling zijn op het
bestaande onderzoek dat zich meer richt op beleids- of organisatorische onderwerpen. Om
dat te realiseren zijn een aantal acties nodig. De Topcare-initiatiefnemers hebben de eerste
stappen op weg naar Topcare al gezet.
34
7. Starten met Topcare
Vooraf
Uit de voorgaande hoofdstukken blijkt dat er heel wat bij komt kijken om Topcare van de
grond te krijgen en het gedachtegoed te verspreiden. Hoe willen de drie Topcare-initiatief-
nemers dit realiseren? In dit hoofdstuk presenteren zij een praktisch plan van aanpak.
7.1 Programma Topcare: O2 + I2
Topcare O2 + I2
Zorgorganisaties die naar een Topcare-status willen groeien zullen moeten werken aan
andere competenties, nieuwe netwerken, een onderzoekscultuur en aan
organisatievormen die hieraan functioneel zijn. Dat vergt tijd en ruimte om te ontwikkelen,
maar ook advies, ondersteuning en een toetsingskader om te beoordelen of de organisatie
succesvol is.
De initiatiefnemers stellen voor het programma Topcare: O2 + I2 te starten. Dit programma
biedt een aantal zorginstellingen de gelegenheid om Topcare tot ontwikkeling te brengen.
Door middel van subsidie en begeleiding worden zij in staat gesteld om in vijf jaar in hun
eigen organisatie een infrastructuur en werkwijze voor excellente zorg in combinatie met
O2 + I2 tot ontwikkeling te brengen; daadwerkelijk onderzoeks- en innovatieprojecten op te
zetten en uit te voeren; en verbeteringen te implementeren. Topcare: O2 + I2 vormt de
aanzet voor en voorbereiding op de structurele inbedding van Topcare in de sector van de
zorg voor ouderen en chronisch zieken.
Verwachtingen
Na vijf jaar hebben de deelnemers aan het programma in hun eigen organisatie een
infrastructuur en werkwijze voor excellente zorg en O2 + I2 gerealiseerd en zijn er
daadwerkelijk resultaten behaald die tot verbetering van kwaliteit en doelmatigheid
leiden. Er is onderzoek verricht, er zijn innovaties gerealiseerd en geïmplementeerd. De
resultaten zijn verspreid en gedeeld binnen de sector.
Multidisciplinair team onder leiding van een ‘boegbeeld’
Om aan deze verwachtingen te kunnen voldoen, formeren deelnemende instellingen
multidisciplinaire teams onder leiding van een professional met gezag in zowel de onder-
zoeks- als de zorgwereld (‘boegbeeld’). De overige leden van het team zijn professionals
met de ambitie problemen uit de praktijk van de zorgverlening op te lossen door onderzoek
en innovatie. De teamleden zijn voor een deel van hun werktijd vrijgesteld voor activiteiten
op het gebied van O2 + I2. De leden van het team worden (bij-)geschoold in de kennis en
competenties die daarvoor nodig zijn. De inzichten die zij opdoen delen zij met hun collega-
professionals, waardoor de aanwezigheid van onderzoeksexpertise binnen de organisatie
wordt geborgd. Het vermogen van zorgverleners en organisatie om oplossingen te vinden
voor de complexe problematiek van de patiënt(empowerment) wordt hierdoor opgevoerd.
35
Samenwerkingsverbanden
De leden van het team vertalen praktijkvragen in probleemstellingen voor onderzoek en
voeren daadwerkelijk onderzoek uit; vertalen de resultaten naar innovaties; en begeleiden
en evalueren de implementatie ervan. Zij doen dit samen met wetenschappelijke
professionals van universiteiten en hogescholen met wie zij duurzame
samenwerkingsverbanden aangaan. Deze samenwerkingsverbanden vormen de basis voor
een structurele verankering van Topcare in de bestaande kennisinfrastructuur.
De teams delen de kennis en inzichten die zij in deze projecten opdoen met collega-
professionals in de sector door middel van publicaties, voorlichting door presentaties en
lessen, adviezen en bijdragen aan de opstelling van protocollen en richtlijnen. Deze
disseminatie blijft niet beperkt tot collega-instellingen voor intramurale zorg of de
specifieke verpleeghuisdisciplines.
De hoogwaardige expertise die in de instelling wordt gegenereerd en aangewend rendeert
nog meer door verspreiding en toepassing onder patiënten en mantelzorgers en collega-
professionals in de zorgketen. Het functioneren van deze netwerken is van vitaal belang
voor de kwaliteit en doelmatigheid van de zorgverlening in de eigen omgeving van de
patiënt.
Topcare-kwalificatie
Topcare wordt een erkende kwaliteitsaanduiding voor instellingen die een patiëntengroep
complexe zorg kunnen bieden op basis van hoogwaardige expertise en ervaring; en die op
basis van onderzoek continu werken aan verbetering en innovatie. De Topcare-kwalificatie
bevestigt de autoriteit van de professionals binnen het vakgebied. Dit rechtvaardigt de
regierol in de keten en legitimeert hun activiteiten op het gebied van consultatie,
verspreiding van kennis en ontwikkeling van handreikingen en protocollen op basis van best
practices en evidence based practices.
Organisatie
Voor een goede organisatie en begeleiding van het programma Topcare: O2 + I2 zal een
programmastructuur worden opgebouwd met diverse commissies waarin gezaghebbende
personen zitting hebben uit de werelden van zorg, wetenschappelijk onderzoek en beleid.
De samenstelling en de wijze van benoemen zullen in een later stadium worden uitgewerkt
(tweede helft 2011). De volgende taken zullen worden uitgevoerd:
onafhankelijke visitatie van kandidaat-deelnemers
beoordeling van aanvragen tot deelname aan het programma en de verkrijging van
subsidie
deskundige beoordeling/honorering van onderzoeksvoorstellen die voor subsidie
worden voorgedragen
advisering van deelnemende instellingen bij ontwikkeling van O2 + I2
36
faciliteren van verbindingen tussen de zorginstellingen/zorgprofessionals en
wetenschappelijke onderzoekers/instituten
de monitoring en evaluatie van het programma
het uitbrengen van advies over de structurele inbedding van Topcare
Planning en fasering
Het programma heeft een looptijd van vijf jaar. Zoveel tijd zal nodig zijn om instellingen
met Topcare-potentie in staat te stellen om toe te groeien naar een volwaardige Topcare-
status. Het voorstel is om per 1-1-2012 te starten met een groep zorgaanbieders die
gespecialiseerd zijn in zorg aan een Topcare-doelgroep.
37
7.2 Toetsing
Toetsing vooraf
Instellingen die willen deelnemen aan het programma moeten de potentie hebben om
binnen vijf jaar uit te groeien tot een volwaardige Topcare-instelling. Om dit vast te kunnen
stellen zijn twee sets van criteria ontwikkeld: de ist-criteria en de soll-criteria (zie bijlage 2).
Door onafhankelijke toetsing aan de ist-criteria kan worden vastgesteld of een instelling
potentieel ‘Topcare-waardig’ is. Vragen die bij deze toetsing aan de orde komen zijn onder
andere:
Heeft de organisatie een geschiedenis met een specifieke patiëntengroep die
complexe zorg nodig heeft?
Hebben de zorgverleners speciale impliciete kennis over deze doelgroep?
Heeft men de ambitie en het vermogen om deze kennis wetenschappelijk te
onderbouwen en om te zetten in expliciete kennis?
Heeft men de ambitie en het vermogen om nieuwe kennis uit te dragen?
Heeft men de ambitie en het vermogen om nieuwe kennis toe te passen in de
zorgverlening?
Werken in de organisatie professionals met onderzoeksdeskundigheid?
Instellingen die willen deelnemen aan het programma Topcare: O2 + I2 worden allereerst
gevisiteerd op deze ist-criteria. Instellingen die aan de ist-criteria voldoen, krijgen de
‘aspirant Topcare’-status en kunnen in beginsel worden toegelaten als deelnemer aan het
programma. Zij kunnen een subsidieaanvraag voor deelname aan het programma indienen.
Toetsting na vijf jaar
Na vijf jaar wordt aan de hand van de soll-criteria getoetst of een deelnemende instelling
het Topcare-concept volledig tot wasdom heeft gebracht en is uitgegroeid tot een
volwaardig ‘Topcare-huis’. Voldoet de instelling aan de soll-criteria dan krijgt deze de
‘ Topcare-status’. Vragen die bij deze toetsing aan de orde komen zijn onder andere:
Beschikt de organisatie over een operationeel, gekwalificeerd O2 + I2 -team ?
Is er in vijf jaar een substantiële output aan onderzoeksresultaten,
wetenschappelijke inzichten en geïmplementeerde innovaties gerealiseerd?
Brengt de organisatie door voortdurende expertiseontwikkeling de beste en meest
actuele behandel- en verzorgingsmethoden in de praktijk?
Verspreiden de professionals van de instelling de opgedane kennis en inzichten
actief en regelmatig onder collega’s ?
Participeren de professionals actief in de zorgketens en bieden zij daarin extra
toegevoegde waarde door hun expertise?
Toetsing vindt plaats op het organisatieniveau dat verantwoordelijk is voor de zorg aan de
patiëntengroep(en) die complexe zorg nodig hebben. Het kan natuurlijk zijn dat een
instelling Topcare-ambities heeft voor verschillende doelgroepen. In dat geval vindt in de
instelling ook meervoudige visitatie plaats.
38
Monitoring en evaluatie
De vorderingen van de deelnemers aan Topcare: O2 + I2 worden gevolgd aan de hand van
jaarrapportages. Het project wordt tussentijds gemonitord en halverwege en bij afsluiting
geëvalueerd. Op basis van de evaluatie zal advies worden uitgebracht over de structurele
inbedding van Topcare.
39
7.3 Deelnemers
De deelnemers
Deze deelnemers aan het programma Topcare: O2 + I2 delen met elkaar de benodigde
ambities en focus op hoogwaardige zorg in combinatie met O2 + I2 . Om de focus in het
programma scherp te houden en de financiële middelen gericht in te kunnen zetten is het
gewenst het aantal deelnemers overzichtelijk te houden. Tegelijkertijd moeten de groep
deelnemers een substantiële omvang en diversiteit hebben om de gewenste dynamiek in
de sector teweeg te brengen. Een groep van vijf deelnemers is een werkbare omvang.
Wanneer de financiële middelen voor het project (waarover hieronder meer), toereikend
zijn, kunnen daar enkele deelnemers bijkomen.
De Topcare-initiatiefnemers hebben de ambitie om als ‘preferred starters’ tot deze groep
van pioniers toe te treden. Vanzelfsprekend zal op onafhankelijke wijze getoetst worden of
deze instellingen werkelijk de potentie hebben om toe te groeien naar een volwaardige
Topcare-status. De initiatiefnemers willen zich de komende maanden inspannen om het
initiatief te verbreden naar zorgaanbieders met een gelijke ambitie en focus, maar die
gespecialiseerd zijn in complexe zorg voor andere doelgroepen dan die van de
initiatiefnemers zelf. Op die manier kan het programma Topcare: O2 + I2 starten met een
groep deelnemers van de gewenste omvang en diversiteit.
Instroom nieuwe deelnemers
De bedoeling is dat het programma ook andere zorgorganisaties in de sector motiveert om
te investeren in O2 + I2. Daarom is het belangrijk dat het ook gedurende de looptijd
toegankelijk is voor nieuwe deelnemers die Topcare-ambities ontwikkelen, gestimuleerd
door de activiteiten en resultaten van het programma. Om dit mogelijk te maken wordt na
twee jaar een eerste evaluatie uitgevoerd. De eerste resultaten zijn dan zichtbaar, het
programma heeft bekendheid gekregen, en inmiddels is duidelijk geworden of ook andere
zorgorganisaties opteren voor de Topcare-status. Als de evaluatie en de interesse in de
sector daar aanleiding toe geven, wordt na twee jaar een tweede subsidieronde ingezet,
die instroom van nieuwe deelnemers halverwege het programma (medio 2014) mogelijk
maakt.
Uitrol naar andere instellingen en doelgroepen
Als het programma Topcare: O2 + I2 succesvol verlopen is, kan Topcare in de sector worden
uitgerold naar andere instellingen en doelgroepen. Op dit moment is nog geen prognose te
geven van de aard en omvang van de potentiële doelgroepen en van het aantal potentiële
kandidaten voor Topcare. Topcare is nog in de planfase. In de loop van het programma
Topcare: O2 + I2 zal meer duidelijkheid komen over de interesse, de aspiraties en potenties
in de sector en ontstaat zicht op mogelijke scenario’s voor uitrol.
40
7.4 Kosten en financiering
Stimuleringsfonds
Met de opzet en uitvoering van het programma zijn uiteraard kosten gemoeid. De
initiatiefnemers stellen voor om voor de financiering van het programma een
stimuleringsfonds in het leven te roepen. Hiervoor doen de initiatiefnemers in de eerste
plaats een beroep op de landelijke overheid in casu het ministerie van VWS. Bij dit
ministerie berust de verantwoordelijkheid voor de financiering van de langdurige zorg. En
daarmee voor het scheppen van randvoorwaarden voor optimale doelmatigheid en
kwaliteit. Het is aan de instellingen om die kwaliteit en doelmatigheid daadwerkelijk te
realiseren. Topcare biedt hiertoe de sleutel.
Financiering
Als het programma van start gaat met vijf deelnemers, dan bedragen de kosten over vijf
jaar in totaal ca. € 12,5 miljoen. De vijf deelnemers financieren een deel van de organisatie-
/ personele kosten (25%) uit eigen budget, de overige 75% wordt extern gefinancierd uit
subsidie. Daarnaast worden specifieke onderzoeks-/innovatieprojecten afzonderlijk uit de
projectsubsidie gefinancierd. Dit betekent dat externe financiering nodig is voor een
bedrag van ca. € 10 miljoen. Als het programma start met meer dan vijf deelnemers, dan
neem dit bedrag navenant toe. Als na de evaluatie besloten wordt tot een tweede
subsidieronde zal daarvoor een vergelijkbaar bedrag nodig zijn.
Globaal gaat het om de volgende kostenposten:
a. kosten voor opzet en functioneren van de infrastructuur voor O2 + I2 (personele,
materiële en opleidingskosten van het team)
b. kosten van disseminatie-activiteiten (personele en materiële kosten)
c. kosten voor de opzet en uitvoering van onderzoeksprojecten
d. uitvoeringskosten van het project, zoals sturing, visitatie, beoordeling
onderzoeksvoorstellen, monitoring, evaluatie en advies
Financiering van infrastructuur en disseminatie (a en b)
Per instelling zal ca. € 320.000 geïnvesteerd moeten worden in de opbouw van een eigen
kennisinfrastructuur voor onderzoek en disseminatie. Deze middelen zijn nodig voor de
formatie van een onderzoeks-/disseminatieteam; de aanstelling van een ervaren en
gezaghebbende professional/onderzoeker die als boegbeeld leiding geeft aan dit team (ca.
1,5-2 fte.); en voor de kosten van scholing en voor materiële onderzoeksfaciliteiten. De
deelnemende instellingen dragen zelf 25% van deze kosten: € 80.000,-. Voor de overige €
240.000, - vragen zij programmasubsidie aan.
In bijlage 2 treft u een onderbouwing van deze kostenraming aan. De deelnemende
instellingen zijn niet gebonden aan de daarin opgenomen bedragen en kostenposten. Maar
zij laten in de subsidieaanvraag wel zien dat zij daadwerkelijk in de beoogde omvang
41
investeren in de kennisinfrastructuur. Uit dit rapport blijkt immers dat het onbreken van
een eigen kennisinfrastructuur de belangrijkste belemmering is voor de ontwikkeling van O2
+ I2 in de verpleeghuissector.
Financiering van onderzoeksprojecten (c)
Daarnaast kunnen instellingen voor specifieke onderzoeksprojecten projectsubsidie
aanvragen tot een maximum van € 100.000,- per project. Dat betekent dat bij een macro-
subsidiebedrag van € 3 miljoen, minimaal 30 projecten kunnen worden gefinancierd.
Tot slot
Topaz, Atlant en Lelie zorggroep stellen voor per 1 januari 2012 te starten met het project
Topcare: O2 + I2 . Daarin krijgen vijf deelnemers de kans om in vijf jaar tijd te bewijzen dat zij
de Topcare-kwalificatie verdienen. Door onafhankelijke toetsing aan de hand van heldere
criteria zal bepaald worden welke deelnemers starten met programma (ist-criteria) en of zij
na vijf jaar de Topcare-status bereikt hebben (soll-criteria). Tussentijdse evaluatie laat zien
of er nog meer deelnemers kunnen instromen. De deelnemende instellingen dragen zelf 25
% van de kosten voor infrastructuur en disseminatie. Voor de overige kosten is externe
financiering nodig. Uiteindelijk moet Topcare een structurele plaats krijgen in de sector van
de zorg voor ouderen en chronisch zieken.
42
8. Hoe gaan we verder met Topcare?
In dit rapport lanceren wij, Topaz, Atlant en Lelie zorggroep, als initiatiefnemers een plan
voor de ontwikkeling van Topcare in de verpleeghuissector. Met dit plan willen wij collega's
in de sector van de zorg voor ouderen en chronisch zieken en andere belanghebbende
partijen ervan overtuigen dat het noodzakelijk en mogelijk is om kwaliteit en doelmatigheid
van de verpleeghuiszorg aanmerkelijk te verbeteren door te investeren in Onderzoek,
Ontwikkeling, Innovatie en Implementatie, oftwel: O2 + I2. Tegelijkertijd willen wij verdere
stappen zetten die ons dichter bij het beoogde doel kunnen brengen.
In onze organisaties werken wij momenteel aan de opzet van een eigen
kennisinfrastructuur en onderzoeksprojecten. Wij zullen daarin met elkaar blijven
samenwerken en overwegen hiertoe een stichting op te richten. De kennisnetwerken
waarin wij participeren zullen wij hierbij betrekken.
We hebben over ons initiatief gesprekken gevoerd met belangrijke stakeholders: het
ministerie van VWS, branche- en beroepsorganisaties, hoogleraren/ lectoren op het
vakgebied, vertegenwoordigers van de Gezondheidsraad en ZonMW. Een aantal van de
gesprekspartners heeft zich bereid verklaard het Topcare-initiatief actief te ondersteunen.
Wij stellen dat zeer op prijs omdat daarmee duidelijk wordt dat er binnen de sector en de
kennisinfrastructuur draagvlak voor Topcare is. Bovendien is gebleken dat verschillende
stakeholders initiatieven op stapel hebben staan die de ontwikkeling van Topcare kunnen
ondersteunen of daarbij aansluiten. Als volgende stap willen wij met deze stakeholders
onze plannen en activiteiten op elkaar afstemmen.
Wij hebben het plan voor Topcare ontwikkeld vanuit onze eigen specialistische ervaring
met Korsakov- en Huntington-patiënten, maar we willen het initiatief in de volgende fase
daar niet toe beperken. Wij willen in de komende periode de actieve belangstelling wekken
van zorgorganisaties en netwerken die zich richten op specialistische chronische zorg voor
andere doelgroepen.
In de inleiding van dit rapport hebben we de Gezondheidsraad geciteerd die in het
werkprogramma van 2008 de zorg uitspreekt over de noodzaak de achterstand van de care
ten opzichte van de cure te overbruggen als het gaat om kennisontwikkeling, innovatie en
implementatie; en die impulsen nodig acht, juist nu de vraag naar langdurige zorg sterk
toeneemt. De Gezondheidsraad en in het bijzonder de Raad voor het
Gezondheidsonderzoek is gezien zijn opdracht bij uitstek aangewezen en geëquipeerd om
aan te geven welke strategische keuzen en beleidsinspanningen daarvoor nodig zijn. Wij
bevelen het ministerie van VWS van harte aan om de Raad hierover advies te vragen.
43
Bijlage 1 – Inventarisatie onderzoeksvragen
Huntington
Vraag 1 K. Bunnig
Fysiotherapeut
Topaz
Onderzoeksvraag Is de 10 m test een betrouwbare test om apathie aan te duiden?
Inhoud De 10 m looptest wordt op twee manieren afgenomen. 1. lopen op
comfortabele snelheid 2. lopen op maximale snelheid zonder te
rennen. Wat is bij gezonde personen het % verschil in snelheid?
Wat is bij HD personen zonder apathie het % verschil? Wat is bij HD
personen met apathie het % verschil?
Achtergrond Mensen met apathie komen niet uit zichzelf tot actie. Tijdens de
fysiotherapie zie ik dit terug in mijn behandelingen. Het gaan lopen
in een hoger of lager tempo lukt niet. Het veranderen van
krachtsinspanning, bijv. harder fietsen lukt niet.
Uitvoering Bij de HD onderzoeksgroep die bekend is met apathie, de 10 m
looptest afnemen op comfortabele snelheid en op maximale
snelheid zonder rennen. Bij de HD onderzoeksgroep die NIET
bekend is met apathie, de 10 m looptest afnemen op comfortabele
snelheid en op maximale snelheid zonder rennen. Bij een gezonde
onderzoeksgroep die NIET bekend is met apathie, de 10 m looptest
afnemen op comfortabele snelheid en op maximale snelheid zonder
rennen.
Vraag 2 F. Veldkamp
Diëtist
Topaz
Onderzoeksvraag Invloed van cafeïne op (slaap) gedrag bij cliënten met de ziekte van
Huntington.
Inhoud Door middel van het geven van cafeïne- en cafeïnevrije koffie aan
de deelnemers en het bijhouden van (slaap)gedrag het effect van
cafeïne achterhalen.
Achtergrond Cliënten met de ziekte van Huntington drinken over het algemeen
veel koffie. Gezien de problemen op het gebied van agitatie en
slapeloosheid zouden we er misschien beter aandoen om deze
cliënten cafeïnevrije koffie te geven.
Uitvoering Door middel van blind onderzoek en scorelijsten het (slaap)gedrag
onderzoeken (mogelijk dit onderzoek laten uitvoeren door een
student van de Universiteit Wageningen - Humane voeding).
44
Vraag 3 F. Veldkamp
Diëtist
Topaz
Onderzoeksvraag Gebruik van sondevoeding bij cliënten met de ziekte van
Huntington.
Inhoud Doel is om inzicht te krijgen hoeveel cliënten met de ziekte van
Huntington, sondevoeding (SV) gebruiken, bij welke indicatie,
krijgen ze het als volledige vervanging van het eten en drinken of als
bijvoeding, wie zijn bij de informatie verstrekking, beslissing en
evaluatie betrokken, zijn er klachten?
Achtergrond Over sondevoeding bestaan veel verouderde ideeën. Zo zou SV
alleen gegeven worden in de laatste fase van de ziekte en
levenrekkend zijn. Maar SV zou misschien al eerder kunnen worden
ingezet ter verbetering van kwaliteit van leven bij bijvoorbeeld
slikklachten en angst voor verslikken. SV kan ook als bijvoeding ter
ondersteuning kunnen worden aangeboden. Door middel van een
enquête naar de diëtisten van de Huntingtonhuizen in NL zou eerst
een inzicht gekregen kunnen worden over hoeveel cliënten we
spreken en wat daarbij de gang van zaken is; wie geeft de
informatie over SV, wie maakt de beslissen en welke afspraken zijn
er gemaakt over het toedienen en evt. stoppen van de SV? In een
vervolg onderzoek zou dan ook gekeken kunnen worden of er een
Quality of Life meetinstrument voor deze doelgroep kan worden
gemaakt, wordt de QoL vergroot of verkleind bij het geven van SV
bij de ziekte van Huntington. Tevens zou een zelfde onderzoek ook
gedaan kunnen worden in ander Europese landen (ism EHDN) om
het verschil van inzicht mbt SV te kunnen onderzoeken.
Uitvoering Door middel van een enquête naar de diëtisten van de
verpleeghuizen in NL. Evt. oproep via patiënten vereniging om ook
de cliënten met sondevoeding buiten de verpleeghuizen in beeld te
krijgen.
Vraag 4 A. Heemskerk
Topaz
Onderzoeksvraag Wat is de prevalentie van dysfagie in de verschillende fasen van de
ziekte van Huntington?
Inhoud - ontwikkelen van gevalideerde schaal mbt dysfagie en HD - op
basis van schaal prevalentie meten - interventiestudies starten.
Achtergrond Aspiratiepneumonie is veruit de eerste doodsoorzaak bij HD. (>75%)
Uitvoering - ontwikkelen gevalideerde dysfagieschaal, noninvasieve studie -
n=50 HD patiënten nodig - samenwerking KNO voor VFSS -
statistische analyse: intrarater reliability; inter rater reliability, Delfi
methode, etc.
45
Vraag 5 C. Westerweel
Psycholoog
Topaz
Onderzoeksvraag Evaluatie van het inzetten van het 'Signalerings- en Interventie Plan'
bij gedragsproblematiek bij Huntington.
Inhoud Wat is het effect van het gebruiken van het BSI-Plan voor het team
van verpleging en verzorging bij hun omgang, verzorging en
begeleiding van Huntington-patiënten met (ernstige)
gedragsproblematiek? In hoeverre draagt het gebruik van het BSI-
Plan bij aan kwaliteit van leven voor Huntington-patiënten, bij het
kunnen hanteren van gedragsproblematiek door de zorg en door de
patiënten zelf??
Achtergrond Patiënten met de ziekte van Huntington ontwikkelen als gevolg van
dit ziektebeeld specifieke gedragsproblemen. Kenmerkend is dat dit
gedrag snel in heftigheid en frequentie kan toenemen. In
Huntingtoncentrum Topaz Overduin wordt het BSI-Plan ontwikkeld.
Voor elke patiënt wordt voor bepaald specifiek gedrag een BSI-PLan
opgesteld door verpleging, psycholoog en arts met aanvullingen
vanuit het multidisciplinaire team. In een BSI-Plan wordt dit gedrag
in verschillende gradaties van heftigheid en frequentie beschreven.
Bij elke gradatie (fase) worden interventies gezocht om de patiënt
te helpen weer terug te keren naar het best mogelijk gedrag. Het
BSI-Plan wordt jaarlijks met de patiënten (en hun
belangenbehartigers) geëvalueerd en bijgesteld.
Uitvoering Effectmeting middels methode van *semigestructureerd interview
met medewerkers van het team van verpleging en verzorging
*semi-gestructureerd interview met patiënten (en hun
belangenbehartigers) *analyse van gegevens m.b.t.
gedragsbeschrijving op basis van rapportage. Is er aantoonbaar
verschil in de periode voor invoering van het BSI-Plan en in de
periode daarna?
Vraag 6 S. Adema
Specialist ouderengeneeskunde
Atlant
Onderzoeksvraag Huntington: zorgvragen vergevorderde populatie.
Inhoud Met gevalideerde instrumenten verloop en inhoud van zorgvragen
vergevorderde populatie beschrijven.
Achtergrond De informatie is niet beschikbaar in de literatuur, maar wel nodig
voor goede afstemming zorgaanbod nu en in toekomst. Nodig voor
richtlijnontwikkeling/zorgprogramma’s ontwikkelen.
Uitvoering Zorgbehoeften patiënten en mantelzorgers van representatieve
groep meten tijdens vervolgstudie van enkele jaren.
46
Vraag 7 A. Heemskerk
Topaz
Onderzoeksvraag Invloed van medicatie (bv Tiapridal) op slikken.
Inhoud - HD patiënten en gezonde proefpersonen - meten adhv slikschaal
en onderzoek.
Achtergrond Medicatie (bv Tiapridal) wordt veel aan HD patiënten
voorgeschreven, heeft consequenties voor chorea. Wat is de
consequentie voor slikken?
Uitvoering - studie Tiapridal HD en gezonde proefpersonen - nog verder uit te
werken.
Korsakov
Vraag A C. Tijssen
Leidinggevende
Atlant
Onderzoeksvraag Werking EDB binnen Korsakovzorg.
Inhoud Draagt Empatisch Directieve Benadering bij aan kwaliteitverhoging
van welzijn voor cliënten Draagt het bij aan regieverhoging voor
cliënten. En voor kwaliteitsverbetering in werken van medewerkers
Achtergrond Binnen Korsakov wordt de empatisch directieve benadering
gebruikt als aanvulling op methodieken. Er is nooit onderzoek
gedaan naar resultaten hiervan.
Uitvoering --
Vraag B G. Nieuwenhuis
Hoofd behandelzaken
Lelie Zorggroep
Onderzoeksvraag Is B1 deficiëntie de enige oorzaak van Korsakov.
Inhoud Inventarisatie van literatuur en nieuw onderzoek naar andere
deficiënties en intoxicaties die een rol zouden kunnen spelen.
Achtergrond Er zijn suggesties in de literatuur dat ook B3 en mgl ook hoge dosis
alcohol direkttoxischeea kunnen veroorzaken.
Uitvoering --
47
Vraag C C. Tijssen
Leidinggevende
Atlant
Onderzoeksvraag Psychiatrische problematiek bij Korsakov.
Inhoud Neemt psychiatrische problematiek toe bij populatie
Korsakovcliënten; sterft het klassieke beeld Korsakov uit?
Achtergrond In de zorg lijkt toename van psychiatrische beelden naast de
Korsakovproblematiek steeds vaker de boventoon te voeren. is dat
in getallen te onderbouwen en wat betekent dat voor de
uitoefening van zorgverlening in direct contact met cliënten.
Uitvoering --
Vraag D G. Nieuwenhuis
Hoofd behandelzaken
Lelie Zorggroep
Onderzoeksvraag Relatie tussen chronische hypoglycaemieen en het ontstaan of
verergeren van Korsakov.
Inhoud Prospectief en retrospectief onderzoek naar voorkomen van
Korsakov en chronische hypoglycaemieen bij forse alcoholisten.
Achtergrond Fors alcoholgebruik leid tot een ontregeling van de bloedsuiker
huishouding via directe en indirecte mechanismen. Er kunnen
langdurige hypo’s ontstaan die niet herkend worden. Met name ook
bij jongeren kunnen dit soort zaken ontstaan al dan niet in
combinatie met een toxische enceephalopathie.
Uitvoering --
Vraag E S. Adema
Specialist ouderengeneeskunde
Atlant
Onderzoeksvraag Korsakov: aanpak alcoholverslaving.
Inhoud Methode ontwikkelen voor Korsakov-patiënten met
drankzucht/inname.
Achtergrond Huidige programma’s van verslavingszorg sluiten niet aan bij
geheugenstoornissen etc. die Korsakov-patiënten kenmerken.
Uitvoering Met experts uit verslavings- en Korsakovafdelingen een model
ontwikkelen en uittesten in deze groep.
48
Bijlage 2 – Ist- en sollcriteria
Istcriteria
Behandeling, verpleging, begeleiding
Behandeling, verpleging en begeleiding wordt verzorgd voor minimaal 30
intramurale patiënten binnen de Topcare-doelgroep.
Het verpleeghuis richt zich met name op de patiënten die de meest complexe zorg
nodig hebben binnen de Topcare-doelgroep.
In het continuüm van “good practice”, “best practice” en “evidence based werken”
heeft de Topcare-afdeling het niveau bereikt van “good practice” (d.w.z. een
methodische werkwijze die aantoonbaar tot goede resultaten leidt).
De zorg wordt verleend door een multidisciplinair (behandel)team met een
gemeenschappelijke visie, doelstelling en beleid.
De behandelaars hebben ten minste vier jaar ervaring met de Topcare-doelgroep.
De afdeling beschikt over voldoende personeel dat gekwalificeerd is voor zorg aan
de Topcare-patiëntengroep en waarbij kennis –en vaardigheidsontwikkeling
aantoonbaar is geborgd.
Ketenzorg
De afdeling werkt in ketenverband samen met verpleeghuizen en andere
zorgorganisaties en professionals die betrokken zijn bij diagnostiek, behandeling,
verpleging en/of begeleiding van (lichte en zware vormen van) de Topcare-
doelgroep.
Onderzoek, Ontwikkeling, Innovatie en Implementatie (O2 + I2)
Er is minimaal één senior professional met onderzoekservaring werkzaam op de
afdeling. Hij-zij heeft actief deelgenomen aan onderzoek en/of voordrachten
gehouden op (inter)nationale congressen.
De afdeling werkt in landelijk verband samen om expertise- en kennisontwikkeling
te bundelen en te ontsluiten.
Er is een gestructureerde samenwerking met een universiteit en/of hogeschool ten
aanzien van het uitvoeren van onderzoek binnen de Topcare-doelgroep.
Consultatie en disseminatie
De afdeling verricht ‘second opinions’ en/of consultaties over (individuele)
patiëntenzorg via telefonisch consult of persoonlijke voorlichting van collega
hulpverlener(s) buiten de eigen afdeling.
49
Disseminatie van (nieuwe) kennis over behandeling, verpleging en begeleiding van
de betreffende doelgroep gebeurt in de vorm van scholing van en voorlichting naar
collega’s binnen en buiten de eigen zorgketen alsook naar cliënten en hun
vertegenwoordigers.
De afdeling werkt voor kennisdisseminatie samen met andere verpleeghuizen die
zich richten op de betreffende Topcare-doelgroep.
Instellingscriteria
De instelling committeert zich naar buiten toe (bijvoorbeeld in haar
beleidsplannen) aan een investering in de Topcare-behandeling, verpleging en
begeleiding die de afdeling in staat stelt binnen vier jaar te voldoen aan de soll-
criteria.
In het beleidsplan van de instelling wordt aandacht besteed aan het voornemen te
komen tot Topcare voor de betreffende doelgroep(en). In de begroting is geld
gereserveerd voor onderzoek binnen de doelgroep.
De instelling is financieel gezond.
Overige istcriteria
De afdeling participeert in voldoende mate in de opleiding van tenminste 3
categorieën zorg/hulpverleners die deelnemen in het multidisciplinaire team.
Er bestaat een structurele samenwerkingsrelatie met de betreffende
patiëntenorganisatie en een actieve informatiestroom naar de patiëntenorganisatie
/cliëntgroepen (indien bestaand).
De afdeling heeft landelijke en/of regionaal bekendheid bij cliënten, doorverwijzers
en andere belanghebbenden ten aanzien van de Topcare-doelgroep.
De huisvesting van patiënten sluit aan bij de specifieke eisen die samenhangen met
de speciale karakteristieken van de doelgroep.
50
Sollcriteria
De Topcare-instelling/-afdeling dient in ieder geval te voldoen aan alle ist-criteria.
Daarnaast moet zij (na vier jaar) voldoen aan de volgende criteria:
Behandeling, verpleging, begeleiding
Er is een multidisciplinair zorgprogramma op basis van best-practise en/of evidence
based zorg/behandel- of begeleidingsmodules en richtlijnen, waarnaar gewerkt
wordt.
De verantwoording van de doelgroepspecifieke resultaten van zorg- en medisch
handelen moeten geborgd zijn. De afdeling is aantoonbaar transparant op de
resultaten hiervan, bijvoorbeeld door toepassing van prestatie-indicatoren of
benchmarks.
Topcare-teamleden brengen, door middel van bij- en nascholing, de beste en meest
actuele behandel- en verzorgingsmethoden in praktijk en stellen hun kennis ten
dienste van onderzoek en innovatie.
Binnen het team wordt structureel onderzocht of en waar verbetering van kwaliteit
van leven en van de kwaliteit en doelmatigheid van zorg mogelijk is.
Ketenzorg
Binnen de keten levert de Topcare-afdeling een belangrijke toegevoegde waarde
op het terrein van inhoud en procesgang van de zorg voor de Topcare-
patiëntengroep.
De Topcare-afdeling levert een toetsbare bijdrage aan het doorvoeren van
zorginnovaties bij alle ketenpartners.
Kwaliteit van leven voor de patiënt en de kwaliteit en doelmatigheid van
behandeling, verpleging en begeleiding staan centraal binnen de keten.
In de keten wordt gewerkt met een multidisciplinair behandelplan en een helder
afgestemd zorgaanbod dat via één contactpersoon naar de cliënt verloopt en qua
continuïteit geborgd is.
Er zijn samenwerkingsprotocollen met instellingen of hulpverleners in de tweede
en/of eerste lijn die betrokken zijn bij de zorg en behandeling van betreffende
patiëntencategorie.
Er is sprake van een actieve samenwerking tussen de ketenpartners in termen van
casemanagement, preventie en doorverwijzingen.
Er is sprake van een systematische evaluatie van de werking van de keten, in het
bijzonder ook geëvalueerd op de klant, leidende tot een aantoonbare
verbetercyclus.
51
O2 + I2
Er is minimaal één zorgverlener die qua zorg en onderzoek fungeert als ‘boegbeeld’
van het multidisciplinaire team rondom de Topcare-patiëntengroep.
Zorgverleners (indien HBO/WO opgeleid) binnen het Topcare-team hebben kennis
van opzet en uitvoering van wetenschappelijk onderzoek.
De afdeling doet structureel (patiëntgebonden) onderzoek. Dit onderzoek heeft
betrekking op de kwaliteit, effectiviteit en efficiency van de (experimentele)
behandeling, verpleging of begeleiding van de specifieke doelgroep of op de
organisatie van het zorgaanbod binnen de keten. Met het structurele karakter
wordt gedoeld op een traditie van minstens 4 jaar voorafgaand aan de visitatie. Er
is altijd minimaal één onderzoek gaande, onder regie van een professional van de
afdeling, dat rechtstreeks betrekking heeft op de desbetreffende patiëntengroep.
De afdeling biedt binnen de onderzoeksopzet, experimentele c.q. innovatieve
behandeling/begeleiding aan t.o.v. de bekende standaardbehandeling/begeleiding
(of ‘best practice’), leidend tot de overgang van werken op basis van ‘good practice’
naar het werken op basis van ‘best practice’ en (waar mogelijk) ‘evidence based’.
De afdeling doet actief aan kennisevaluatie met als doel om praktijk- en
ervaringskennis evidence based te maken. Dit heeft geleidt tot tenminste 2
toonaangevende publicaties en tenminste 2 voordrachten over de laatste 4 jaar.
Publicaties en voordrachten komen voort uit onderzoek dat plaats heeft gevonden
op de betreffende afdeling.
Binnen de afdeling worden routinematig gegevens verzameld (o.a. via
routinematige uitkomstmetingen) die inzicht geven in de resultaten van de
behandeling, verpleging of begeleiding (effectmeting).
De afdeling ontwikkelt, in samenwerking met andere betrokken organisaties en
zorgverlener richtlijnen op het terrein van problematiek bij de betreffende
ziekte/aandoening.
Consultatie en disseminatie
Disseminatie van kennis vanuit eigen onderzoek gebeurt binnen de organisatie, in
de keten met de ketenpartners en naar derden zoals de patiëntenorganisaties.
Belangrijke veranderingen en voornemens met betrekking tot behandeling,
verpleging of begeleiding van de doelgroep worden afgestemd met de
patiëntenorganisatie (indien bestaand).
De uit onderzoek voortvloeiende best practices worden actief aangeboden aan
collega’s (nationaal en internationaal) via lezingen, vakbladen en cursussen.
52
Instellingscriteria
De instelling committeert zich in al haar formele uitingen aan het realiseren en
borgen van de Topcare-ontwikkeling op lange termijn zoals in het jaardocument
zorg (terugkijkend) en het beleidsplan/jaarplan (vooruitkijkend).
De instelling legt in haar formele uitingen verantwoording af over de resultaten die
verband houden met de Topcare-ontwikkelingen en de resultaten die ze wenst te
bereiken.
De instelling besteedt structureel aandacht aan de kwaliteit, doeltreffendheid en
doelmatigheid van de zorg voor de Topcare-patiëntengroep. Jaarlijks rapporteert
zij over de resultaten daarvan.
Overige criteria
Er vindt aantoonbaar periodiek een cliënttevredenheidonderzoek plaats bij de
doelgroep waaruit een aantoonbaar verbeterplan wordt geformuleerd dat wordt
gekoppeld aan nieuwe onderzoeksvraagstellingen.
53
Bijlage 3 – Kosten van infrastructuur voor onderzoek en
innovatie en van disseminatie
Algemene toelichting
In onderstaande kostenopstelling wordt de berekening van de kosten voor onderzoek,
innovatie en disseminatie in beeld gebracht. De specifieke invulling van de kostenposten
wordt onder de tabellen toegelicht. Het model is gebaseerd op de volgende
uitgangspunten.
1. De kosten zijn berekend op instellingsniveau, per jaar.
2. Er is gestreefd naar een evenwichtige verdeling van inzet van middelen over
onderzoek (ontwikkeling en innovatie) en verspreiding van kennis.
3. Er wordt voor de berekening van de personele kosten gewerkt met de methodiek en
gegevens uit het model kostprijsberekening (2009) dat door VWS is verstrekt ter
facilitering van de introductie van de ZZP-systematiek. Daarbij worden de
brutosalariskosten, verhoogd met 33% overige loonkosten en 29% indirecte kosten
(overhead en materiële kosten). De kosten worden herleid tot kosten per uur.
4. Er wordt van uit gegaan dat in de instelling een team van 5 mensen structureel (niet
fulltime) met onderzoek bezig is t.w. het boegbeeld, een verpleeghuisarts, een
gedragswetenschapper, twee paramedici/verpleegkundigen. Allen zijn professionals
die ook actief zijn in de uitvoering van de zorg.
54
A. Onderzoek, ontwikkeling en innovatie
1. Personele kosten
Formatie in uren
Formatie kwalitatief
Uurtarief gemiddeld
Kosten per jaar
1.1.Boegbeeld 555 Fwg 75 € 90,- € 50.000
1.2.Onderzoeksteam
892 Fwg 70, 65, 55, 55
€56,- € 50.000
2. (Bij)scholing
€35.000
3. Materiële kosten
€35.000
Subtotaal kosten A
€170.000
Toelichting bij de kostenposten:
1. Personele kosten
1.1. ‘Boegbeeld’. Taken: boegbeeld, supervisie onderzoek, subsidiewerving,
landelijke netwerken.
1.2 Arts, psycholoog, logopedist, paramedicus/zorgprofessional elk 1 dagdeel per
week. Taken: beoordeling/vertaling praktijkvragen, formuleren
onderzoeksvoorstellen, wetenschappelijk overleg, implementatie van
innovaties
2. Scholing voor ‘Boegbeeld’ + 4 behandelaars, elk 3,5 dagen per jaar. Deze kosten zijn
additioneel aan de reguliere scholingskosten die al verwerkt zijn in de loonkosten.
3. Faciliteiten voor onderzoek
55
B. Disseminatie
1. PERSONELE KOSTEN
Formatie in uren
Formatie kwalitatief
Uurtarief gemiddeld
Kosten
1.1. Lezingen, presentaties, scholing e.d.
325 Fwg 75,70, 65, 55
€69,- € 22.425
1.2. Adviezen 400 Fwg 75,70 65,55
€ 69,- € 27.525
2.Kennismanagement en kennisdeling
657 Fwg 75, 70, 65
€ 76,- € 50.000
3. Materiële kosten
€ 50.000
Subtotaal kosten B
€ 150.000
Toelichting bij de kostenposten:
2. Het betreft o.a. actieve participatie in kenniscentra en kennisnetwerken en
verspreiding van kennis in zorgketens en onder patiënten en mantelzorgers, bijdragen
aan protocollen en richtlijnen
3. Het betreft de kosten van een interactieve website en o.a. programma’s en media
voor presentatie, vertaalkosten etc.
TOTAAL KOSTEN A+B
€.320.000
56
Bijlage 4 – Overzicht gesprekspartners
De heer prof. dr. W. Achterberg, hoogleraar institutionele zorg en ouderengeneeskunde
LUMC
Mevr. A. Augustinus, manager Care, Zorgkantoor Amstelland en Meerlanden, Zorgkantoor
Zuid-Holland Noord
Mevr. dr. C.H. Bakker, ZonMw
Mevr. drs. C Beeker, beleidsmedewerker Actiz
De heer drs. F. Bluiminck, manager team branchebelang, ondernemerschap en jeugd, Actiz
De heer prof. dr. M.G. Boekholdt, hoogleraar sociale wetenschappen Vrije Universiteit
Mevr. dr. A.M.H. Cornelissen, senior beleidsmedewerker NZA
Mevr. Prof. dr. A. Goossensen
Mevr. prof. dr. L. Gunning-Schepers, voorzitter GR
De heer dr. M.E. Homan, lid Raad van Bestuur NZA
Mevr. dr. M.J. Kaljouw, voorzitter V&VN
De heer prof. dr. R.T.C.M. Koopmans, hoogleraar Verpleeghuisgeneeskunde UMCN St
Radboud
De heer drs. A. Koster, directeur Actiz
De heer drs. J. H. Kroes divisiemanager Zorg, Zorg en Zekerheid
Mevr. prof. Dr. B. Meyboom-De Jong, voorzitter NPO
De heer dr. J.N.D. de Neeling, secretaris GR
De heer drs. A. Pomp, Coördinator Strategie, Directie Langdurige Zorg, VWS
Mevr. dr. M. van Rees, ZonMw
De heer drs. F.J. Roos, directeur Verenso
De heer prof. dr. R. Roos, hoogleraar neurologie LUMC
Mevr. dr. A. Rühl, ZonMw
De heer dr. R. van der Sande, lector langdurige zorg HAN
Mevr. A. Schipaanboord, directeur V&VN
Mevr. drs. H. Sikkema, unithoofd care NZA
Mevr. drs. R. van Staalduine, Directeur Zorg&AWBZ a.i. Agis
De heer drs. M. Verbeek, hoofd afdeling Sturing, Financiering, en Informatievoorziening,
Directie Langdurige Zorg, VWS
De heer drs. H. van der Wal, senior beleidsmedewerker, afdeling Kwaliteit Zorginstellingen,
Directie Langdurige Zorg, VWS
De heer D.A.A. van der Wedden, arts, voorzitter Vereniging van Huntington
Uit: Werkprogramma Gezondheidsraad 2008
‘Anders dan in de cure is in de care nog relatief weinig bekend over de effectiviteit van de
gebruikte methoden. Ook innovaties blijven achter. Voor een deel komt dat doordat naar
verhouding weinig van het onderzoek gericht is op het werk in deze sector. Juist nu de vraag
naar langdurige zorg zal toenemen is het van belang dat de kennisontwikkeling en
implementatie op dit terrein een impuls krijgen. Dat kan helpen om de sector beter toe te
rusten voor de groeiende vraag. Het kan ook bijdragen aan een betere kwaliteit van leven
voor langdurig zorgbehoevende ouderen, en aan gezondheidswinst.’