Post on 05-Jul-2015
description
Welkom bij Stichting Hartekind
Boom klimmen, zandkastelen bouwen, voetballen in het park. Allemaal heel normaal. Maar helaas niet voor elk kind vanzelfsprekend. Kinderen met een aangeboren hartafwijking lopen voortdurend tegen dingen aan die hun vriendjes en vriendinnetjes gewoon mogen en kunnen. Maar zij niet. Stichting Hartekind zet zich in voor deze ‘Hartekinderen’ met als motto
“Kind zijn, hart nodig!”
Kind zijn, hart nodig!
Klaar voor de start … !!!
Hartekind schaatsmiddag, Den Haag 2012
Aangeboren
hartafwijkingen:
de feiten
Hartafwijkingen zijn de meest voorkomende
aangeboren afwijkingen:
1200 per jaar
Met z’n allen!
Hartekind schaatsmiddag, Den Haag 2012
Er zijn meer dan 40
verschillende typen
aangeboren hartafwijkingen.
Oorzaak bijna altijd
- nog - onbekend.
Aangeboren
hartafwijkingen:
de feiten
Hart voor lachende kinderen
Hartekind schaatsmiddag, Den Haag 2012
Meer dan 50% van de Hartekinderen
zal tenminste één
operatieve ingreep ondergaan.
Aangeboren
hartafwijkingen:
de feiten
Daar ga ik…!
Hartekind schaatsmiddag, Den Haag 2012
Aangeboren
hartafwijkingen:
de feiten
Bijna 50% van ingewikkelde
hartafwijkingen:
verstandelijke of motorischebeperkingen
Laat die harde slag horen!
Hartekind NK Beach2013
Er overlijden 2x zoveel kinderen
aan aangeboren hartafwijkingen
als aan kanker(cijfers USA)
Aangeboren
hartafwijkingen:
de feiten
Er is 10x meer geld vooronderzoek naar kinderkanker
dan voor kinderen met een aangeboren hartafwijking
Aangeboren
hartafwijkingen:
de feiten
Opperste concentratie
Hartekind NK Beach2013
• Per jaar overlijden in NL aan aangeboren hartafwijkingen
(1999-2008):
• Overlijdensrisico tussen 1990 en 2005: 30% lager
De cijfers in
Nederland
90 kinderen < 1jr
15 kinderen 1-14 jr
Hartekind NK Beach2013
Geef me de boks, Sanne!
Aangeboren
hartafwijkingen
25% van de Hartekinderenheeft na ingewikkelde hartoperaties speciaal
onderwijs nodig.
Kwaliteit van leven studie in NL (2003)
Hartekind NK Beach2013Hartekind NK Beach2013
Spelen met je hart
Overleving
aangeboren
hartafwijkingen
Operatieresultaten zijn in 50 jaar enorm verbeterd:
• Vroeger: 25% werd volwassen
• Nu: 95% wordt volwassen
Steeds minder
Hartekinderen overlijden op
jonge leeftijd
Maar…!
Veel Hartekinderen hebben verstandelijke of motorische
afwijkingen met ontwikkelingsproblemen!
Oorzaken?
Langdurige
ziekenhuisopnames
en opnames
Intensive Care?
Langdurige operaties
aan hartlongmachine
met langdurig
blauw zien?
Onderzoek is nodig
Oorzaken AHA opsporen
en voorkomen
Oorzaken late problemen
door verstandelijke en
motorische schade
opsporen en voorkomen
Smile!
Hartekind NK Beach2013
Stichting Hartekind zet zich in
voor ‘Hartekinderen’
doorfondsenwerving via (sportieve)
evenementen
voor relevant, vernieuwend
wetenschappelijk onderzoek.
Kind zijn, hart nodig!
Doelstellingen
Betere medische
kansen voor
Hartekinderen
Verbeteren
levenskwaliteit van
Hartekinderen
Bereiken door:
(Onder)steunen
projecten/ initiatieven
hogere levenskwaliteit
Hartekinderen
Stimuleren en
financieren
wetenschappelijk
medisch onderzoek
(Onder)steunen
activiteiten PAH
(Patiëntenvereniging)
Onze aanpak
Sportevenementen:Weissensee, Dam tot
Dam, Nijmeegse 4daagse, NK
Beach
Sponsoring
door bedrijven
Vrijwilligers en
particuliere initiatieven
Hartekind
op school!
Toegankelijkheid
sporten voor
Hartekinderen
Onze toegevoegde
waarde:
Lange termijn
medische onderzoeken
in Leiden en Utrecht
Psychologische zorg
voor Hartekinderen
en ouders
Initiatieven
& projecten:
HartPas
Onze
Ambassadrice:
Sanne Keizer
Olympisch
Beachvolleybalster
Hier doen wij het voor,
doet u mee?!
Contact
Telefoonnummer
088 00 636 10
www.hartekind.nl
info@hartekind.nl
Kind zijn, hart nodig!
Kind zijn, hart nodig!