Het Expertise CentrumVan de Spiegelstraat 122518 ET 's-GravenhageT 070 351 49 97F 070 351 52 82www.hec.nlinfo@hec.nl

Privacy en ledenadministratie

Theo Hooghiemstra

Agenda

Hoofdlijnen van de Wbp, toegespitst op ledenadministratie patiëntenorganisatie

Veel voorkomende vragen / misverstanden

Casus FBPN

Verdere vragen?

Achtergronden Wbp

Volkstelling ’70

Verdrag en Grondwet (artikel 10)

Informatiemaatschappij (netwerk)

Europese richtlijn 95/46/EG (interne markt)

Kaderwet persoonsgegevens

Ja, er mag veel mits

Bij bijzondere gegevens geldt: nee tenzij

Specifieke begrippen Wbp

(Bijzondere) persoonsgegevens

Verwerking

Verantwoordelijke en betrokkene

Bewerker

Bestanden

Persoonsgegeven

Zie artikel 1, sub a Wbp

Identificeerbaarheid

Natuurlijke persoon

Wbp houdt op na overlijden (daarna andere wetten).

Verwerken van persoonsgegevens

Zie artikel 1, sub b Wbp

Alles van verzamelen t/m vernietigen

Wbp niet van toepassing als feitelijk geen macht wordt uitgeoefend. Voorbeeld: Telecom / ZSP

Voor gemiddelde ledenadministratie (nog) niet realistisch.

Verantwoordelijke en betrokkene

Artikel 1 sub d en f WbpVerantwoordelijke: formele zeggenschap, bevoegd doel en middelen verwerking vast te stellen. Plichten Wbp. Bestuurder ledenadministratie is doorgaans (mede)verantwoordelijke! Bij uitbesteding aan bewerker, blijft de verantwoordelijkheid! Betrokkene: degene waarover de gegevens info. bevatten: lid/donateur. Lid/donateur kan ook zelf verantwoordelijke zijn, als deze echt zelf de regie heeft voor persoonlijk gebruik. In praktijk vaak portaal waar toch weer een organisatie verantwoordelijke voor isPositie ouder/vertegenwoordiger lid/donateur/patiënt?

Bewerker

Art. 1 sub e Wbp

Verwerkt gegevens voor de verantwoordelijke (uitbesteding) onder diens instructies (bewerkerscontract is verplicht, art. 14 Wbp!)

Zorg voor goede instructies. Doen/kunnen jullie dat?

Risico bij uitbesteding aan bewerker: wat als er sprake is van een datalek of een partij

failliet gaat?

Bestand

Gestructureerd geheel van persoonsgegevens.

Ledenadministratie is een bestand

Beginselen en issues dataprotectie

Transparantie

Doelbinding

Bijzondere (gevoelige) gegevens

Rechten leden/donateurs/contactpersonen

Beveiliging en privacytechnologie

Transparantie

Goed op de hoogte brengen/houden:Informatieplicht, art. 33/34 WbpInzagerecht: art. 35 WbpMeldingsplicht: art. 27 e.v. Wbp“Gewone”ledenadministratie is vrijgesteld van melding (Wbp geldt verder wel!). (Ambities) meeste ledenadministraties echter niet “gewoon”. Gewoon? Zie artikel 3 Vrijstellingsbesluit: voor communicatie benodigde gegevens; betreffende lidmaatschap/begunstiging, om contributie te innen. Veel administraties patiëntenorganisaties niet gewoon?! Advies: melden!

Doelbinding

Artikel 7 t/m 11 Wbp

- Doel? Niet vaag of blanco cheque.

- verwerkingsgronden,

- verenigbaar gebruik,

- bewaartermijn

- kwaliteit

Bijzondere (gevoelige) gegevens

Bijzondere (gevoelige) gegevens, zie artikel 16 Wbp (gezondheid, ras, geloof)Gezondheidsgegevens: alle gegevens betreffende lichamelijke of geestelijke gezondheid. (N.a.v. vraag: co-morbiditeit, medicijngebruik, behandeld arts etc.)Verboden, tenzij. Bij ledenadministratie: uitdrukkelijke toestemming (expliciete wilsuiting)NB: ras (art. 18) en godsdienstgegevens (art. 17).NB: erfelijkheidsgegevens, artikel 21. lid 4 Wbp: zelfs toestemming niet voldoende.

Rechten leden / donateurs

Inzage, art. 35 WbpCorrectie, aanvullen, verwijderen, afschermen artikel 36 Wbp. Relatieve rechten. Recht op verzet: art. 40 (relatief) en 41 (absoluut, commercieel of charitatief) Wbp. Patiëntenorganisaties charitatief? N.a.v. vraag: zie bel-me-niet/mail-me-niet register.

Beveiliging en privacytechnologie

Artikel 13 Wbp, vooral ook laatste zin. Dataminimalisatie / PET. PET niet realistisch patiëntenorganisatie(s)?

Beveiliging van begin af aan meenemen.

Beveiligingsadvies CBP, zie risicoklassen. Zodra gezondheidsgegevens: (veel) klasse 3, weinig (klasse 2).

Onveilig internet

Geen gegarandeerde aflevering(Tip: ontvangstbevestiging))

Geen vertrouwelijkheid: aftappen (Tip: versleutelen)

Gebrekkige integriteit (wijziging mogelijk)(Tip: elektronische handtekening)

Niet onweerlegbaar(Tip: authenticatie)

Virussen, lekken etc.(Tip: www.waarschuwingsdienst etc.)

Te doen voor patiëntenorganisatie ???

Autorisatie

(Hoe) stel je vast dat alleen bevoegden bij de gegevens in de administratie kunnen?

Casus Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties NL (FBPN)

Verantwoordelijke of bewerker? Wie bepaalt wat met persoonsgegevens gebeurt, bij wie inzage? Puur faciliterend, bewerker! bewerkerscontract?Bestuurders patiëntenorganisaties verantwoordelijke. Ook voor software, zoals Sodales.Bijzondere persoonsgegevens? Nog niet, vraag mag het? Nee, tenzij uitdrukkelijke toestemming leden (art.21) en hoog niveau van beveiliging (art.13). Toestemming via verantwoordelijke patiëntenorganisatie.Beveiligingseisen voor beide. Aansprakelijk? Mag niet alleen bij bewerker worden gelegd! (artikel 14 Wbp).

Veel voorkomende vragen

1. Wie is eigenaar van de persoonsgegevens in de ledenadministratie? Antw: Eigendom is hier een onbruikbaar begrip. Balans tussen plichten verantwoordelijke en rechten leden en donateurs (zoals inzage)2. Waarop letten bij uitbesteding? Je blijft als verantwoordelijke bestuurder, volledig verantwoordelijke.3. Wetenschappelijk, beleids- of farmaceutisch onderzoek: geanonimiseerd, eventueel gepseudonimiseerd. Alleen door verantwoordelijke de beslissing laten nemen!

Samenvatting / Tips

Dataminimalisatie

Transparantie

Er komt veel bij kijken om verantwoordelijke te zijn, zeker bij gezondheidsgegevens en internet

Samenwerking bij ledenadministraties is noodzakelijk om ervaring en expertise te delen.

Zorg voor een bewerkingscontract

Aanmelden bij CBP