patiëntenbeleid

96 5-2007 > zorg & financiering

de CCMO zich bij deze signaleringstaak beperkttot hetgeen haar uit de onderzoeksprotocollenter kennis komt. Een bredere signalering wordtjaarlijks gedaan door het Centrum Ethiek enGezondheid.De CCMO signaleert als ontwikkeling op hetgebied van wetenschappelijk onderzoek metgeslachtscellen en embryo’s dat in 2006 metname in Groot-Brittannië de discussie op gangkwam over het gebruik van dierlijke eicellenvoor transplantatie van het genetisch materiaaluit lichaamscellen van patiënten.

In het evaluatierapport van de Embryowet werdop dit punt een wetswijziging voorgesteld. Inhet standpunt op de evaluatie is toegezegd inoverleg te treden met het wetenschappelijke veldover een anticiperende analyse van mens-dier-combinaties. Zoals zij ook al heeft aangegevenin haar antwoord op Kamervragen, is de staats-secretaris van mening dat een goed oordeel overde noodzaak van wijziging van de wet pas moge-lijk is na een dergelijke analyse en voorts afhan-kelijk is van de stand van de wetenschap.Bron: ministerie van VWS, 19 april 2007<

> diversen

665 nieuwe stichting vg-belang behartigt voortaan belangen vanmensen met een verstandelijke handicap

De ouderverenigingen die lid waren van deFederatie van Ouderverenigingen (FvO) hebbeneen nieuwe stichting – Stichting VG-Belang –opgericht die de collectieve belangen van ver-standelijk gehandicapten gaat behartigen. DeFvO is door ernstige financiële problemen infaillissement geraakt.

De ouderverenigingen Helpende Handen, ditKoningskind, PhiladelphiaSupport, Verenigingvan ouders en verwanten van mensen met eenverstandelijke handicap (VOGG) en Werkver-band van ouder- en familieorganisaties betrok-ken bij instellingen voor mensen met een ver-standelijke handicap (WOI), hebben beslotentot de oprichting van een stichting, omdat eendergelijke rechtspersoon de meeste waarborgenbiedt voor een transparante en slagvaardigeorganisatie. De dagelijkse leiding van de nieuwestichting zal in handen komen te liggen van eencoördinator. De directeuren van de oudervereni-gingen zullen de raad van toezicht vormen.

Kerntaken

De nieuwe stichting zal zich alleen bezighoudenmet haar kerntaken. Deze bestaan uit de collec-tieve behartiging van belangen van mensen meteen verstandelijke beperking en dienstverleningaan leden van de aangesloten verenigingen.Hieronder vallen onder andere juridische dienst-verlening en de ondersteuning van de netwerkenvan syndromen. De nieuwe organisatie neemt zoveel mogelijk de medewerkers van de FvO indienst.Om de belangenbehartiging met kracht vorm tekunnen geven, hopen de ouderverenigingen datook andere organisaties die opkomen voor debelangen van mensen met een verstandelijkebeperking zich aansluiten bij de nieuwe organi-satie. Bron: PhiladelphiaSupport, 20 april 2007<