Wereldpsoriasisdag Hangend 29 oktober 2015 - NVDV › storage › app › media › Tijdschriften en...

Intr

oduc

tien

umm

er o

ktob

er 2

015

Wereldpsoriasisdag 29 oktober 2015

Hangend aan lippenrood

Hidradenitis als onderzoeksopdracht

9 3430

3HEEL DE HUID

coLoFon

HEELdeHUIDMagazine voor huid, haar en hun aandoeningenIntroductienummer, oktober 2015. Oplage: 25.000 ex.

© NVDV, Utrecht

ISSN: 2452-3755

Uitgever Belvédère BV, Bloemendaalseweg 244,

2051 GN Overveen: www.uitgeverijbelvedere.nl

redactieadres [email protected]

Hoofdredactie Jannes van Everdingen (hoofdredacteur),

Frans Meulenberg (adjunct)

redactie Francine Das, Imke Ferket,

Jantine van 't Klooster, Erna de Lange, Lies Rijksen

Eindredactie Kabos-Van der Vliet Redactiebureau

omslag Ilse Weisfelt

Fotografie Marjolein Wintzen

Illustraties Lilian ter Horst, Ilse Weisfelt

Abonnementen via www.heeldehuid.com of via

Arina van Wijde ([email protected] of 030 2823195)

Advertentie-acquisitie Arina van Wijde

ontwerp logo en layout ATTAK • Ontwerpers

vormgeving, beeldredactie en traffic Grafitext, Velp

Druk en verzending Senefelder Misset, Doetinchem

De uitgever en de redactie zijn niet verantwoordelijk

voor de inhoud van de advertenties en voor eventuele

claims die daaruit voortkomen. Aan de inhoud van de

artikelen kunnen geen rechten worden ontleend.

Voor eventuele overname van artikelen:

neem contact op met het redactiesecretariaat.

HEELdeHUID® is een geregistreerde titel.

HEELdeHUID is een initiatief van de Nederlandse

Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)

in samenwerking met Huidpatiënten Nederland (HPN),

het Huidfonds en de Nederlandse Vereniging

van Huidtherapeuten (NVH).

voorWoorD

Liegen met je lijfelf gebruik ik geen botox, maar ik heb deze zomer wel vier moedervlekken op mijn rug latenverwijderen en ben toen een beetje verliefd geworden op mijn dermatoloog.’ Zo eindigdeArnon Grunberg zijn column in De Volkskrant van 3 september 2015.

Het is een bekend verschijnsel, verliefd worden op de schilder die je portretteert of de leraardie je bijles geeft. Extra risicovol zijn de situaties waarbij je jezelf letterlijk (in bed als deverpleegkundige je komt verschonen) of figuurlijk (bij de therapeut op de bank) blootgeeft.

Dermatologie en huidtherapie vormen in die zin een beroepsrisico voor de beoefenaar, wantverliefd worden op je patiënt mag niet. Een behandelingsrelatie is per definitie een ongelijk-waardige relatie. De persoon die hulp zoekt, legt zijn of haar hebben en houden op tafel en krijgtde aandacht waar die om vraagt. Maar dat is professionele aandacht. Ondertussen gebeurt er ookvan alles op betrekkingsniveau, het niveau waarop non-verbale signalen worden uitgewisseld.En dat gaat grotendeels onbewust. Wie zich ook op dat niveau blootgeeft, is uiterst kwetsbaar.Het is immers veel moeilijker te liegen met je lichaam dan met je mond. Bij de botoxgebruikerdissociëren lichaam en ziel, want de gezichtskenmerken die verraden dat je liegt (een trillendewenkbrauw en licht bewegende neusvleugel), worden door botox uitgeschakeld. De Volkskrant,die op 8 september bol stond van de botox, steunt ons hierin: ‘Nou is kunstmatig zeker nietautomatisch slecht, maar juist omdat we het gezicht gebruiken om de ander te ‘lezen’, vinden we eenplatgelegd gezicht met getemde spieren onbetrouwbaar.’

Botox of botulinetoxine is een natuurlijk gif dat wordt geproduceerd door een bacterie.Het heeft een verlammende werking op spieren. Terwijl het bij patiënten als medicijn wordt toe-gepast om spierspasmen of overmatig transpireren tegen te gaan, wordt het in de cosmetischesector gebruikt om rimpelvorming te onderdrukken. Daarbij werkt het middel door de gezichts-spiertjes die verantwoordelijk zijn voor lach- en zorgenrimpels lam te leggen. Botox is enormpopulair. Duizenden vrouwen zijn er in hun jacht op jeugd verslaafd aan geraakt.

Laten we de ‘botoxifatie’ een modern verschijnsel noemen: niets menselijks is ons vreemd,wij willen mooier, strakker en jonger lijken dan we zijn. Waarom toch? In dit nummer presen-teren twee jonge fotografen hun ‘zelfonderzoek’ naar de eigen huid. Een huid die, hoewel jong,zo zijn afwijkingen heeft. Of neem de vele patiënten in dit nummer die moeten leven met eengekwetste huid, en onderwijl geconfronteerd worden met het gestaar van anderen. En zij liegenniet. Geen huid die huid is, is puntgaaf.

Terug naar het begin. HEELdeHUID dus. Abonneren? Dat kan, tegen een uiterst lage prijs: € 12,50. Zie verderop in dit nummer op pagina 29.

Dr. Jannes van Everdingenhoofdredacteur

‘Z

Vanaf 2016 verschijnt een nieuw magazine, waarbij wij u nu het introductienummerpresenteren: HEELdeHUID, een kwartaalmagazine met indrukwekkende fotografie enaansprekende teksten. HEELdeHUID is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voorDermatologie en Venereologie in samenwerking met Huidpatiënten Nederland, het Huidfondsen de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten. Het magazine is de opvolger van hetmagazine HUID&haar. Dit magazine belicht de huid van alle kanten, van top tot teen,van jong tot oud, van binnen en buiten. Het is in eerste instantie bedoeld voor patiënten enhun naasten, maar wil ook het grote publiek bereiken door de zieke huid te tonen en hetbelang van gezonde huid te onderstrepen.

Een nieuw magazine: HEELdeHUID

5HEEL DE HUID

InHoUD

voorwoordLiegen met je lijf.

open wondenInterview met Nelke Bartelings.

Wereldpsoriasisdag 2015Patiënt is knuffelbeer.

Psoriasis geeft meditatietijdInterview met Victor Franssen.

nieuwe wegen bij psoriasisInterview met dr. Elke de Jong.

Arthritis psoriaticaInterview met dr. Floris van Gaalen.

nagelpsoriasis

FotoserieKleine huidafwijkingen.

vergoeding doorgeleverde bereidingenInterview met Steven Verhagen-Smits.

GeneesmiddelenvergoedingPraktische tips.

AanrakingStrelen op zijn zachtst.

BoekbesprekingHandboek dermato-oncologie.

ApotheekTijdschrift Leef!

FotoreportageZelfportretten als zelfonderzoek.

HuisartsNooit voor niets gekomen.

HEELdeHUID Abonnementen

Hidradenitis als onderzoeksopdrachtInterview met prof. dr. Errol Prens.

Hidradenitis. Invoeren richtlijn via app?Interview met dr. Barbara Horváth.

SchoonheidsspecialistHoe eerder, hoe beter.

reeks LichaamsdelenHangend aan lippenrood.

HuidfondsInterview met Roland Koopman.

HuidtherapieOedeem bij wondgenezing.

Folderpraat

In dit nummer

3

6

9

10

12

14

15

16

17

19

20

23

23

24

28

29

30

32

33

34

36

37

38

6

10

24

34

20

6 HEEL DE HUID

BĲzonDErE HUIDAAnDoEnInG

ensen met chronisch open won-den ervaren de aandoening alsuiterst belastend. De wonden

zijn naar; men moet altijd verbanddragen en de aandoening tast hun mobi-liteit aan. Die mensen hebben er vrijwelalles voor over, áls die wonden maardichtgaan. Dat geldt ook voor nelkeBartelings uit voorburg, sprekend overtien jaar ervaring, de zoektocht langsverschillende academische ziekenhui-zen én haar ‘geheim’ ondanks alletegenslag geeft zij haar kwaliteit vanleven zelfs een hoog cijfer: een 8.

Nelke Bartelings (64) is docente kunst-geschiedenis aan de Universiteit van Leidenen werkt daarnaast bij de afdeling bijzonderecollecties van de Leidse universiteitsbibliotheek.Beide banen zijn samen goed voor 0,5 fte.Tijdens het gesprek vonkt de humor op, zoals:“Ja ja, je hoort het goed, een kunsthistoricamét een vaste baan”, daarmee verwijzend naarde slechte arbeidsmarkt voor kunsthistorici.

Tien jaar“In 2004 ontdekte men bij mij een gemetasta-seerd ovariumcarcinoom, waarna mijn eier-stokken en baarmoeder zijn verwijderd. Toenis, denk ik nu, ook schade toegebracht aan debloedvaten in mijn bekken. Zo zijn de kleppenin mijn venen beschadigd hetgeen resulteerdein een trombosebeen. Een half jaar later kreegik een klein wondje aan mijn enkel, waarvande huisarts zei: ‘Laten we het even aanzien’.Dat was ook de mening van de dermatoloog inDen Haag. Toen de wond alsmaar niet dichtwilde gaan - sterker nog, groter werd en ermeer wonden bijkwamen - kwam ik eerstterecht bij de afdeling Dermatologie in Leiden,en van daaruit bij het VUmc in Amsterdam.Want het ging steeds maar slechter met diewonden.” Ze weet inmiddels dat er niet veel tedoen is aan de oorzaak van de open wonden:“Het is vooral zaak de wonden zo goed mo-gelijk te verzorgen, en ze uiteindelijk dicht tekrijgen.”

Zij loopt al met al meer dan tien jaar metopen wonden aan beide enkels. Chronischopen beenwonden zijn naar. Veel pijn, altijd

maar weer zwachtelen, nooit eens lekker ont-spannen een bad nemen of gaan zwemmen.Het leven met zo’n wond is zeer belastend.“Vooral door de pijn die mij heel wat slapelozenachten heeft bezorgd. Diezelfde pijn maakthet ook lastig om voldoende energie over tehouden voor mijn werk. Maar stoppen metwerken, dat weiger ik. Daar peins ik zelfs nietover. Het is mijn lust en mijn leven.”

Haar liefde voor het vak is zichtbaar in hetbovenhuis in Voorburg: de kasten staan volmet kunstboeken, de wanden bedekt metoude prenten. “Ik ben niet zo van de modernekunst…” Na enige aandringen noemt ze tocheen kunstenaar die in haar ogen overschatwordt: “Joseph Beuys, dat is een charlatan.”

Kweekhuid“Toen ik nog in Leiden onder behandeling was,kreeg ik twee keer een huidtransplantatie, viazogenaamde punch grafts. Bij VUmc kreeg ikde kans mee te doen aan het wetenschappelijkonderzoek naar Tiscover. Dat is een nieuwehuidvervangende therapie met gekweekteeigen huid. Eerst neemt men onder lokale ver-doving enkele kleine stukjes huid af (biopten).Het duurt dan drie weken om van de huidcel-len een heuse huid te kweken. Je ‘ziet’ dus jeeigen huid groeien buiten je eigen lichaam…Vervolgens worden de wonden bedekt metdeze nieuwe huid, als een soort levendepleisters. Daarna groeien de lapjes vast dooringroei van bloedvaten vanuit het wond-oppervlak, ook wel wondbed genoemd.”

Helaas gingen de wonden niet helemaaldicht, “maar de pijn was veel minder, dus ikdurf de behandeling best succesvol te noemen.Bartelings is lovend over de afdeling Dermato-logie: “Van dermatologen tot verpleegkundigen,

ze zijn allemaal geweldig. Ik ga daar nooit meerweg: ze zijn attent, luisteren goed, nemen jeserieus en geven je alle aandacht die je nodighebt. Ze zijn ook nog eens erg goed in hetblijven zoeken naar nieuwe oplossingen.”

Ze keert terug op het thema pijn. “Ik krijgmorfine tegen de pijn, onder begeleiding vande pijnpoli van VUmc. Dat is noodzakelijk,maar het maakt mij ook suf. Dat is lastig als ikbijvoorbeeld een artikel wil schrijven waardenkwerk voor nodig is. Een andere bijwer-king is dat mijn evenwichtsgevoel nog slech-ter is dan het voorheen al was.” Een rollatorstaat niet zonder reden in de huiskamer, wantlopen is inmiddels veranderd in voorzichtigschuifelen. En op korte termijn krijgt zenieuw aangepast schoeisel. “Mijn man en ikfietsen allebei graag. Binnenkort krijg ikmisschien een driewieler, hopelijk is dat eenoplossing.” Het lijkt wel of ze een abonnementheeft op ziekenhuizen. Laconiek: “Ik leg mijmakkelijk neer bij dingen. Ik neem het levenzoals zich dat voordoet. Ik raak niet zo gauwgefrustreerd.” Er is één uitzondering: “Van eenhevige aanval van aangezichtspijn kan ik echtuit het lood raken.”

Professionele goedkeuringNelke Bartelings is een statige en rijzige dame(“ooit mat ik 1,93 meter, maar de krimp isinmiddels ingezet”). Gevraagd naar een cijfervoor haar kwaliteit van leven, klinkt hetantwoord zonder aarzeling: “Een 8”. De openwonden vergen echter veel verzorging. Voorhet wisselen van het verband dat niet maglekken, moet men regelmatig naar het zieken-huis of komt de thuiszorg langs. Het doet ookpijn en alsof dat nog niet genoeg is, moet zijzo’n verband ook nog eens dag en nacht omhouden. Haar ‘geheim’ zit een kamer verderop:“Mijn man Oswald, en dat al gedurendeveertig jaar. Veel mensen vinden de stinkendeopen wonden gewoon vies. Hij niet. Hijbrengt mij altijd naar mijn werk, en dagelijksverzorgt hij mijn wonden en legt het verbandaan. Daar heb ik geen ziekenhuis of thuiszorgvoor nodig. Hij kan het ook nog eens veelbeter dan de medewerkers van de thuiszorg.”Met pretoogjes: “De verpleegkundigen vanVUmc roemen zijn zwachtelkunde.”

Samenstelling - RedactieFotografie - Dreamstime

open wonden vereisen zwachtelkunde

M

“van een hevigeaanval van

aangezichtspijnkan ik echt uit

het lood raken.”

7HEEL DE HUID

9HEEL DE HUID

WErELDPSorIASISDAG

p 29 oktober is het Wereldpsoria-sisdag. Wereldwijd voert mencampagne voor meer bewust-

wording rondom de aandoening plus degevolgen ervan. De nederlandse vereni-ging van dermatologen wil samen metHuidpatiënten nederland, het Huidfonds,de nederlandse vereniging van Huidthe-rapeuten plus haar samenwerkingspart-ners van de industrie ook nadrukkelijkaandacht hieraan schenken. om diereden heeft dit introductienummer vanHEELdeHUID als thema ‘psoriasis’. Daar-naast staat er een actie op de socialmedia op stapel.

Wereldpsoriasisdag is een jaarlijks terug-kerend evenement waarbij men aandachtvraagt voor mensen met psoriasis. De dagwerd enkele jaren geleden ingesteld door deWHO, de Wereldgezondheidsorganisatie. Deuitvoering gebeurt internationaal door de net-werken van patiëntenverenigingen. Wereldwijdhebben 125 miljoen mensen hinder van deaandoening, in Nederland zijn er ongeveer500.000 patiënten.

De doelstellingen van Wereldpsoriasisdagzijn meervoudig. Zo moeten de acties bijdra-gen aan de bewustwording van de gevolgen

van de aandoening, inclusief het wegnemenvan sociale vooroordelen. Daarnaast moet deaandoening hoger op de politieke en beleids-agenda’s komen te staan. Het zelfvertrouwenvan patiënten om open en eerlijk te sprekenover de ziekte krijgt via deze dag een zetje inde rug. Het overkoepelende thema van dit jaaris ‘Hope. Action. Change.’

MisvattingenDe vooroordelen die leven over psoriasis zijnbehoorlijk hardnekkig. Zo verscheen dit jaareen studie in het Journal of the EuropeanAcademy of Dermatology and Venereology overde misvattingen die leven in Frankrijk. De uit-komsten hiervan zijn volgens dermatoloogdr. Elke de Jong van het Radboudumc verge-lijkbaar met de Nederlandse situatie (zie vooreen interview met haar: pagina 12 en 13 vandit nummer). Iets meer dan duizend mensenbeantwoordden in een representatieve steek-proef een vragenlijst naar hun kennis van deaandoening én van hun houding jegens enomgang met psoriasispatiënten. Wat blijkt?62 procent van de mensen weet niet goed watpsoriasis is, terwijl bij bijna 20 procent allerleimisvattingen leven. Psoriasis zou besmettelijkzijn (denkt 16 procent) of heeft te maken met eenslechte persoonlijke hygiëne (denkt 7 procent).

Een nog ernstiger beeld doemt op uit de vragennaar de omgang met mensen met psoriasis. Dehelft van de ondervraagden toont kenmerkenvan discriminerend gedrag. Dit uit zich interughoudend gedrag wat betreft het aangaanvan een relatie of vriendschap met een patiënt(7 procent), het niet samen gaan lunchen ofdineren (18 procent), het weigeren van eenwangzoen bij een kennismaking (30 procent)of zelfs het geven van een hand (28 procent).Daarnaast wil 44 procent van de ondervraag-den geen seksuele relatie beginnen met eenpsoriasispatiënt. Dit gedrag komt vermoede-lijk voort vanuit het foutieve denkbeeld datpsoriasis besmettelijk is. Dáár ligt de bron vanalle misverstanden. Terwijl psoriasispatiëntengewone knuffelberen zijn, niets minder danmensen zonder die kwaal.

ActiesHet campagneteam gaat actie voeren via desociale media. Hoe die er precies uit gaat zien,is op het moment dat dit blad ter perse gaatnog niet helemaal duidelijk. Om aandacht tetrekken, kiest men vermoedelijk voor eenparadoxale aanpak via berichten als ‘Psoriasis-patiënt wint schoonheidswedstrijd’ of ‘Huid-patiënt hardhandig verwijderd uit restaurant.’Of wellicht de introductie van een dating-appvoor psoriasispatiënten? Het zou zo maarkunnen.

Daarnaast is inmiddels contact gelegd metde redacties van diverse televisieprogramma’szoals De wereld draait door, Humberto Tan,Jeroen Pauw en Koffietijd. Ook wordt er gebruikgemaakt van de websites en fora van bladenals Linda!, die al hun medewerking hebbentoegezegd.

Er zijn nog werelden te winnen! Dit jaar,en volgend jaar.

Psoriasispatiënt is knuffelbeerSamenstelling - RedactieFotografie - Dreamstime

o

‘Huidpatiënthardhandig verwijderd uit restaurant.’

PSorIASIS

10 HEEL DE HUID

ictor Franssen (63) is naar eigen zeggen “een ervarenpsoriasispatiënt”. Hij onderging in de loop van ruimdertig jaar diverse behandelingen. Hoe kijkt hij terug

op de aandoening en hoe gaat hij ermee om? Hij schildert eenleven met schilfers, zalven, lichttherapie en tabletten, om uit-eindelijk te concluderen: “Gelukkig ben ik een gelukkig mens.”

“Rond mijn dertigste kreeg ik hinder van hoofdroos. Zoiets gaatbijna onopgemerkt. In eerste instantie krab je ietwat achteloos op jehoofd, vanwege lichte jeuk. Je ziet enkele schilfers, maar je staat er ver-der niet bij stil. Totdat het alsmaar erger wordt en je denkt: ‘Laat ik ertoch maar eens naar laten kijken’. De huisarts vermoedde het al en dedermatoloog stelde meteen de diagnose: psoriasis. Wat ik op datmoment dacht? Weinig, eerlijk gezegd. Ik wist dat het in onze familievoorkwam, omdat een neef en een nicht die aandoening ook hadden.Vooral mijn nichtje leed zichtbaar onder de kwaal. Ook herinner ik mijdat mijn moeder in mijn jeugd tegen mij en mijn zussen diverse malenverzuchtte: ‘Ik ben blij dat geen van jullie die akelige ziekte heeft.’Te vroeg gejuicht dus!”

Lankmoedig“Aanvankelijk deed ik er niets tegen. Roos is roos, ook als dat formeel‘psoriasis’ heet. Naderhand kreeg ik plekken op mijn ellebogen. Daarkreeg ik zalf voor die ik af en toe insmeerde. Toch kon dat niet voor-komen dat, sluipenderwijs, de plekken groter werden en ook opdokenop andere delen van mijn lichaam. Ik ben redelijk lankmoedig van aard,dus overdreven trouw smeerde ik die plekken niet in.”

Met enige weemoed denkt hij terug aan de lichttherapie. “Ik hadzo’n apparaat in huis en moest volgens een strak opbouwschema in dielichtkast gaan staan. Dat was niet onaangenaam. Je staat wat te suffenterwijl je huid wordt bestraald.” Hij glimlacht. “Noem het momentenvan meditatie, want je kunt verder helemaal niets doen, behalve naaktvoor het apparaat gaan staan en wachten tot de kookwekker afloopt.”- Wat was de volgende stap?“Mijn lichaam was op een gegeven moment voor ongeveer 30 procentaangetast en mijn dermatoloog stelde voor methotrexaat te gebruiken.Dat is een behoorlijk heftig middel waarmee echter in het verleden veelervaring is opgedaan. Die kuur hielp geweldig, al moest ik er ook veelvoor laten, zoals genieten van mijn favoriete wijnen. De combinatiemethotrexaat en alcohol is namelijk erg ongelukkig.”

Sociaal verkeer- Bent u ook naar de Dode Zee gegaan?“Welgeteld één keer. Je zit daar in de middle of nowhere, waar alleen wathoge hotelflats staan, met vrijwel allemaal medepatiënten. Het is eenwonderlijke ervaring om te blijven drijven op dat ultrazoute water, enop je gemak een boek te kunnen lezen. Verder is daar echter in de wijdeomgeving niets te doen. Je verveelt je dus te pletter. Bovendien is heteen dure grap: de behandeling wordt weliswaar vergoed, maar diekosten zijn laag in vergelijking tot de hoge reis- en verblijfskosten.”

- Hebt u in sociale contacten belemmeringen ervaren?“Niet echt. Ik was al getrouwd voordat de ziekte zich openbaarde enmijn vrouw stoort zich er niet aan. En inmiddels weet ze ook niet beterdan dat er her en der in het huis schilfers liggen, vooral in de slaapkameren de badkamer. Wat ik wel merk, is dat mensen je aanstaren. Ongewildof opzettelijk. Dan kijken ze bijvoorbeeld naar mijn handen en dan zieje ze denken: ‘Wat heeft die man?’ of ‘Wat ziet dat er vies of onverzorgduit’. Ik maak mij daar niet langer druk over. Wat doe je tegen onwetend-heid of onbenulligheid? Weinig volgens mij.”- Gevoelens van schaamte zijn u vreemd?Franssen aarzelt: “Je past je leefwijze enigszins aan, hoe dan ook. Zodraag ik bijvoorbeeld zelden of nooit zwarte kleding. Van echte‘schaamte’ heb ik geen last, maar de aandoening leidt wel tot enigeterughoudendheid. Ik ga bijvoorbeeld niet graag ergens logeren, zelfsniet bij goede persoonlijke vrienden. Veel liever neem ik een hotel.In die anonimiteit voel ik mij meer op mijn gemak.”

Toch raakt de vraag een gevoelig punt: “Gedurende al die jaren hebik zwembaden en strand gemeden. Misschien is dat toch vanwege eenvorm van schaamte, inderdaad. Sinds ik echter kleinkinderen heb, ga ikwekelijks met hen naar het zwembad. Die kinderen weten niet beterdan dat ik plekken heb. Hun ‘onwetendheid’ vormde misschien net datextra duwtje in mijn rug dat nodig was om alsnog te gaan zwemmen.”“Wat ook opvallend is, is dat mijn moeder nog steeds zit met restjesschuldgevoel. Ze is nu bijna 90 jaar, en maakt zichzelf soms nog hetverwijt dat ik die aandoening heb. Via haar, omdat de ziekte erfelijkis en voorkomt in haar familie. Dat gevoel van schuld is natuurlijkonzinnig, want hoe kon zij destijds, begin jaren 50 van de vorige eeuw,vermoeden dat ze een erfelijke ziekte door zou kunnen geven? En zelfsals ze het geweten had. Psoriasis is toch geen reden om geen kinderente krijgen? De liefde van een moeder voor haar kind is onvoorwaarde-lijk en duurt een leven lang, zo blijkt dan maar weer.”


“Psoriasis geeft meditatietijd”

v

“Je past je leefwijze enigszins aan, hoe dan ook.”

11HEEL DE HUID

Inmiddels werkt hij ruim tien jaar op een ministerie, als “geborenambtenaar. Ik hoef zelf niet op de voorgrond te staan, veel liever zorgik ervoor dat intern de processen goed verlopen. In die zin ben ikdienstverlenend bezig, hetgeen goed bij mij past.” In zijn vrije tijd maghij graag met de motor door het land rijden. “Dat geeft een gevoel vanvrijheid dat je aan niet-bikers nauwelijks kunt uitleggen. Bovendien ishet praktisch: met de motor ben ik via de A12 vaak stukken sneller inDen Haag dan met de auto.”

Hij typeert zichzelf als “nuchter en pragmatisch”. Lid van een patiënten-vereniging is hij niet. “Voor patiëntencontact heb ik geen verenigingnodig en alle noodzakelijke medische informatie kan ik zelf vinden ofhoor ik via mijn dermatoloog. Uit solidariteit zou ik wel willen over-wegen om lid te worden, maar er zijn twee patiëntenverenigingen…

Dat valt aan niemand uit te leggen. En dat alleen maar omdat zeelkaar in de haren zitten. Waarmee ik bedoel: zelfs ik snap dat niet.”Franssen heeft vrede met de aandoening: “Uiteraard zou ik die kwaalliever niet hebben, maar het is geen belangrijk beletsel in mijn levengebleken. Al ben ik blij dat psoriasis bij mijn twee kinderen en klein-kinderen vooralsnog niet is opgedoken. De ziekte is bij mij min of meerstabiel nu, alsof met het stijgen van de leeftijd de huid ook meer tot rustkomt. Momenteel gebruik ik af en toe een likje zalf en mocht het tochverergeren, dan doe ik weer een kuurtje met methotrexaat. Dat middelhelpt uitstekend en ik verdraag de tabletten goed. Mijn dermatoloogheeft voorgesteld om die nieuwe biologics te gebruiken, maar daar zieik vanaf. Het is goed zo, want het is onder controle. Ik ben gelukkig eengelukkig mens.”

12 HEEL DE HUID

PSorIASIS

Meerwaarde- Hoe zag het leven van een psoriasispatiënt erpakweg vijftien jaar geleden uit?“Als we het hebben over mensen met ernstigepsoriasis: zij gingen ziekenhuis in en uit,ondergingen veel en lange behandelingen, mettevens opnames in de kliniek. Andere patiën-ten kregen lichttherapie of zalven met teer.Psoriasis bepaalde de levens van die mensenin veel grotere mate dan nu het geval is, denkmaar aan de invloed op hun werk of het leggenen onderhouden van sociale contacten.”- En hoe is dat nu?“Ernstige vormen van psoriasis pakken we nuaan met systemische therapie of ‘biologics’.In de kliniek zien we nauwelijks en op deafdeling dagbehandeling nog maar weinigmensen met psoriasis.”- Wat is de meerwaarde van deze nieuwe geneesmiddelen?De meerwaarde van biologics is dat ze gemid-deld beter werken dan alle andere middelen,terwijl de bijwerkingen over het algemeen nietzodanig zijn dat het middel snel moet wordengestopt. We zien dat mensen langdurig met

deze middelen kunnen worden behandeld endat daarmee de psoriasis lange tijd rustig kanzijn. Zelfs bij mensen met een heel moeilijkte behandelen vorm van de ziekte. Mensenkunnen weer een normaal leven gaan leidenals de psoriasis langdurig rustig is en dat isheel veel waard.

- Wat verwacht u van de nieuwe geneesmiddelendie binnenkort op de markt komen?“Er komen nog krachtigere biologics aan.Ook zijn er medicijnen op komst (en één vandeze middelen is al beschikbaar) die ‘smallmolecules’ heten. Deze kun je in pilvorm inne-men en hoef je niet in te spuiten. Er wordennog betere zalven en crèmes ontwikkeld. Datbetekent dat er nog meer keus komt en wede behandelingen zo goed mogelijk kunnentoespitsen op wat de patiënt nodig heeft. Alsvoorbeeld zou je iemand die veel reist, kunnenhelpen met een injectie die maar 1 maal per3 maanden nodig is, en iemand die moeiteheeft met prikken met een tablet. Ook zijn ersteeds meer behandelingen voor kinderenbeschikbaar, wat hard nodig was. Verderverwachten we nog dat er zogenaamde ‘bio-similars’ zullen komen die goedkoper zijn.Daardoor zouden er meer mensen behandeldkunnen worden zonder kostenstijging. Wehebben ook behoefte aan meer mogelijkhedenom mensen met speciale vormen van psoria-sis te behandelen, zoals nagelpsoriasis, ofpsoriasis van handen en voeten. De last diemensen ervan ondervinden, is groot.”

Milde psoriasisTot zover spreekt De Jong vooral over demensen met ernstige psoriasis, plus de behan-deling daarvan. ‘Gelukkig’ heeft het merendeelvan de ongeveer een half miljoen psoriasis-patiënten een lichte, milde vorm van de

aandoening. Lijden die mensen ook hieronder?“Dat wisselt heel sterk. De mensen die wij opde polikliniek zien hebben zeer zeker last vanhun psoriasis, vaak heel veel hinder zelfs. Erzijn echter ook mensen met milde psoriasisdie niet bij de dermatoloog komen. Er zijnmensen die zeggen geen last te hebben, watvoor hen een manier is om over de aandoe-ning te zwijgen. Erover zwijgen en jezelf ver-stoppen of terugtrekken, is het slechtste wat jekunt doen. Dat is niet de juiste manier om meteen huidaandoening om te gaan. Kijk de aan-doening ‘recht in het gezicht’, zo leer je ermeeom te gaan. Vaak merken we ook dat mensen,mogelijk eerst onbewust, toch echt hinderondervinden.”- Wat kunt u die mensen bieden?“Heel veel. We hebben een scala klassiekebehandelingen die hun nut hebben bewezen.Zo zijn er diverse crèmes en zalven, alsooklichttherapie beschikbaar, plus tabletten(fumaarzuur of methotrexaat).”

vooroordelen - Welke vooroordelen leven er rond de aandoening?“Nog steeds is dat vooral het idee dat psoriasisbesmettelijk zou zijn, wat onzin is. Drie jaargeleden zijn de vooroordelen onderzocht inFrankrijk. De vermeende besmettelijkheid staker met kop en schouders bovenuit. En dat hadniets met opleidingsniveau te maken! De enigefactor die bepaalt dat men weet dat psoriasisniet-besmettelijk is, is wanneer mensen in huneigen omgeving iemand met psoriasis kennen.Dan verdwijnt het vooroordeel meteen.”

De Jong stelt zichzelf hoge doelen. Waarricht ze zich in de nabije toekomst op? “Op eenpaar dingen. Zo willen we graag nog effectie-vere geneesmiddelen, met nog minder bijwer-kingen.” Dat past bij haar stelling ‘dromenmag niet alleen, dromen moet!’ “Wellicht zijndat middelen die ingrijpen op een anderwerkingsmechanisme dat aan de aandoeningten grondslag ligt, die we dan gericht perindividu kunnen inzetten. De ene patiënt wilnamelijk liever een pil, een ander een injectie,en ga zo maar door. We hebben al veel bereikt,maar we willen nu ook dat de aandoening nietalleen weggaat, maar ook wegblijft. Zover ishet helaas nog lang niet.”

Samenstelling - RedactieFotografie - Radboud UMC en Dreamstime

nieuwe wegen bij psoriasis

onkvast is ze, dr. Elke de Jong.ze deed haar opleiding genees-kunde in nijmegen, alsook haar

opleiding tot dermatoloog en haar pro-motieonderzoek. Sinds december 1994is ze als dermatoloog verbonden aan,wat nu heet, het radboudumc. “Tijdensmijn geneeskundeopleiding deed ik eendrie maanden durende wetenschappe-lijke stage bij dermatologie, want hetvoorafgaande coschap was mij goedbevallen. Ik deed onderzoek naar hetgebruik van vitamine D-zalven (Daivonex)bij psoriasis. onderzoek met een andersoort vitamine D-zalf was al eerdergedaan, zonder enig resultaat. niemandverwachtte dus iets van het onderzoek,maar de resultaten waren verbluffendpositief. Toen zat ik eigenlijk meteen al inhet psoriasisonderzoek, en natuurlijkook omdat bij ons afdelingshoofd Petervan de Kerkhof psoriasis hoog op deonderzoeksagenda stond en nog steedsstaat.”

H

“Er zijn steeds meerbehandelingen voor kinderenbeschikbaar.”

Het vooroordeel dat psoriasis besmettelijk is,

is moeilijk te ontzenuwen, maar gelukkig zijn er

steeds meer mensen die weten dat het niet zo is.

13HEEL DE HUID

“Behandelingen gebeurden de afgelopendecennia vooral op trial-and-errormanier.Mogelijk vinden we via genetisch onderzoekkarakteristieken waardoor we vooraf al wetendat therapie A, B of C het meest geschikt isvoor dat individu. Waar we ons ook op willenrichten, zijn mensen met beginnende psoria-sis. Wat is dan de beste strategie? De aandoe-ning meteen krachtig onderdrukken of juist

niet, en die therapie langzaam opbouwen?En wat is het risico op het krijgen van artritisin een latere levensfase? Kunnen we dat voor-komen? We weten het nog niet.”

Bij dit alles verliest De Jong de patiëntnimmer uit het oog: “Patiënten moeten deervaren kwaliteit van hun eigen leven als‘goed’ beoordelen, waardoor ze normaalkunnen functioneren in onze maatschappij.”

- Gaat u dat allemaal redden voor uw pensioen?Met een gulle lach: “Ja, ik denk dat ik dat alle-maal nog meemaak. Het is ongelofelijk hoesnel veranderingen nu plaatsvinden.” Voormensen met psoriasis heeft ze een boodschap:“Er komen steeds meer en betere geneesmid-delen. Als je echt last hebt van psoriasis: neemer geen genoegen mee en blijf doorzoeken naardie behandeling die het beste bij je past.”

PSorIASIS

rthritis psoriatica is een vorm van ontstekingsreumadie voorkomt bij mensen met de huidaandoeningpsoriasis. De ziekte veroorzaakt huidproblemen en

gewrichtsklachten. Hoeveel last men heeft, kan verschillen.De ene keer kan de huid heel erg opspelen, terwijl op eenander moment de gewrichten meer last geven.

Dr. Floris van Gaalen (40) is als reumatoloog verbonden aan hetLUMC. Vakmatig heeft hij bijzondere belangstelling voor de behande-ling van patiënten met spondyloartritis. De term ‘spondyloartritis’ is deverzamelnaam van een groep van reumatische ziekten, waartoe onderandere behoren spondylitis ankylopoetica (ziekte van Bechterew),reactieve artritis, artritis bij chronische inflammatoire darmziekten enarthritis psoriatica.- Wat maakt reumatologie zo fascinerend?“De ontwikkelingen binnen ons vakgebied gaan razendsnel. Twintigjaar geleden kwamen patiënten veelal met een rolstoel naar het zieken-huis. Betere behandelingen hebben die rolstoelen naar de achtergrondverdrongen.” Met een glimlach: “We hebben dat lang stil kunnenhouden, maar uiteindelijk heeft de directie het toch doorzien, en zijnwe van een grote poli - geschikt voor rolstoelen - verhuisd naar eenkleinere polikliniek.” Dan weer serieus: “Doordat we steeds beter instaat zijn ontstekingsprocessen te behandelen, is ook de kwaliteit vanleven voor patiënten met reuma enorm toegenomen.”

WerkgroepVan Gaalen is lid van de werkgroep die de richtlijn voor psoriasis gaatupdaten. Wat is het boeiende van zo’n werkgroep?

“Mensen met psoriasis hebben een verhoogd risico op het krijgenvan gewrichtsontstekingen. We weten ook dat de nieuwe biologicalsgoede resultaten geven bij psoriasis en veelbelovende resultaten bijbijvoorbeeld de ziekte van Bechterew. Waarschijnlijk zijn er moleculaireprocessen die deze ziekten met elkaar gemeen hebben, waardoorgeneesmiddelen bij beide zo goed werken. Kortom, dermatologie enreumatologie hebben overlappende deelgebieden. Het is dan goed omelkaars behandeldoelen, behandelwijzen en effecten te kennen, en waarnodig samen patiënten te behandelen. We moeten in dialoog met elkaarblijven, leren van elkaars ervaringen en de veiligheid van de patiëntenwaarborgen. Dat komt de kwaliteit van zorg alleen maar ten goede.”- Aan welk onderzoek is grote behoefte?“Rugklachten komen wereldwijd vaak voor en zorgen voor veelellende bij mensen die daar dagelijks last van hebben. De ervarencollectieve ziektelast is erg groot. Er is nog veel onduidelijk overrugklachten die men vroeger afdekte met de term ‘lumbago’, hetgeenlage rugpijn betekent. De juiste diagnose wordt nog wel eens gemist.Omdat rugklachten zo vaak voorkomen, ziet men ze vaak voor ietsanders aan. Zo kan het gebeuren dat een echte ontsteking pas na 10 of15 jaar wordt vastgesteld. Dan ben je te laat en loop je achter de feitenaan. Die schade maak je namelijk niet meer ongedaan. Het blijft lastigom snel een ontsteking in de rug vast te stellen.

Bedenk daarbij dat het vrijwel altijd jonge mensen zijn - meestaltussen 16 en 35 jaar, die midden in het leven staan: studeren, carrière,een gezin stichten. Dat maakt ook dat reumatische aandoeningen echteen maatschappelijk probleem vormen, ook vanwege het hoge ziekte-verzuim. In ons eigen onderzoek (de SPACE-studie) vonden we datmaar liefst een derde van de naar ons verwezen patiënten met chroni-sche rugklachten een ontsteking heeft. Daarbij weten we niet hoeveelpatiënten met een chronische ontsteking van de rug nooit daaroponderzocht zullen worden en daarmee onbehandeld blijven. Vergeetniet dat een ontsteking aan de hand of voet eenvoudig en direct te zienis, door roodheid en zwelling. Bij een ontsteking in de rug ontbrekendie verschijnselen.”

Bewegen- Wat kunnen patiënten met psoriasis zelf doen in relatie tot een mogelijkereumatische aandoening?“Voor alles moeten ze alert zijn. Als iemand met psoriasis in de leeftijdvan 16 tot 45 jaar chronische rugklachten krijgt, dan moet hij of zij naarde huisarts stappen met de vraag: ‘Is dit mogelijk een ontsteking aanmijn rug?’ De huisarts kan dan verder onderzoek doen, de dermatoloogom advies vragen of verwijzen naar een reumatoloog. De behandelingdaarvan is het domein van de reumatoloog. Vroegopsporing is vangroot belang, want dan kunnen we de aandoening snel en gerichtbehandelen. Uit onderzoek weten we inmiddels dat op zelfs kortetermijn de arbeidsparticipatie enorm toeneemt.”

nieuwe inzichten- En verder?“Regelmatig in beweging blijven, op een matig-intensieve manier. Hethoudt de gewrichten soepel en maakt de spieren sterker. Wandelen,fietsen en zwemmen zijn uiterst geschikte sporten.” Van Gaalen houdtzelf ook van sporten: fietsen en hardlopen. Daarnaast is hij eencultuurliefhebber die graag leest, concerten bezoekt en naar toneel-voorstellingen gaat. “Eigenlijk ben ik dus een doodgewoon mens”,concludeert hij. Zou het? Want Van Gaalen is een gedreven weten-schapper, nieuwsgierig en altijd speurend naar nieuwe inzichten:“Soms heb je nieuwe ideeën nodig om andere wegen in te slaan ennieuwe ontdekkingen te doen.”


ontstoken gewrichten

A

14 HEEL DE HUID

15HEEL DE HUID

nAGELPSorIASIS

Het scala aan nagelafwijkingen is breed,zoals onycholyse (het loslaten van de nagel),splinterbloedingen (kleine puntvormige bloe-dinkjes onder de nagels), putjes in de nagels,olievlekfenomeen (geelbruin verkleurde vlek-ken onder de nagelplaat) en beaulijnen (dwar-se groeven over de nagels). Psoriasis is eenniet-besmettelijke huidaandoening, geken-merkt door schilfers en roodheid. Wie een vrijuitgebreide vorm van psoriasis met zich mee-draagt, heeft vaak ook last van aangedanenagels: nagelpsoriasis. Echter, bij het somsindrukwekkende beeld van de zieke huidlijken die nagels een ‘bijkomend’ probleem.Vaak richt de behandeling zich dan ookvooral op de huid en veel minder op de nagels.Toch is dat niet helemaal terecht.


Leven met nagelpsoriasis

oms zit ziektelast in de details…zo ook bij psoriasis. veel mensenmet psoriasis hebben hinder van

aangetaste nagels van vingers of voe-ten. Soms zijn die nagels zelfs de eersteuiting van psoriasis. Toch krijgt dit‘detail’ vaak niet de aandacht die hetverdient.

S Wat kunt u zelf doen?• Trauma aan de nagels vermijden.• Nagels kort houden en regelmatig invetten.• Hoornstukjes onder de nagels niet wegschrappen met bijvoorbeeld een mes.• Een ervaren manicure/pedicure: manipuleren aan de nagel of het nagelbed kan deklachten verergeren. Dit noemen we het Koebner-effect.

Sociale hinderUit vragenlijsten is namelijk bekend datmensen wel degelijk hinder ervaren vannagelpsoriasis. Deze hinder uit zich vooral inpraktische dingen in het dagelijks leven, zoalshet aantrekken van sokken en schoenen.Daarnaast is de zichtbaarheid van de aandoe-ning een belangrijke factor. Handen spelenimmers een cruciale rol in het sociale levenvan de mens. Bij het kennismaken geven weelkaar een hand, en huid-op-huidcontact isbepalend voor intieme zaken als strelen, lief-kozen, beminnen. Geen wonder dat mensenmet nagelpsoriasis zich veelal onzeker voelenen zich terughoudend opstellen. Begrijpelijk,want je handen kun je moeilijk verbergen. Hetis het ‘lot’ dat mensen met een huidaandoening

wel vaker treft: ze weten dat hun aandoeningzichtbaar is én dat anderen hen bekijken.Naast belemmeringen in het dagelijks leven ende sociale contacten meldt de helft van depatiënten pijnklachten. Hierbij is de lokalisatievan de afwijkingen van belang: afwijkingenvan het nagelbed (de huid onder de nagelplaat)leiden vaker tot beperkingen dan alleen aan-tasting van de nagelmatrix (het weefsel waarde nagelplaat wordt aangemaakt).

BehandelingEen goede verzorging van psoriasisnagels isvan belang. Karlijn Klaassen, nu in opleidingtot dermatoloog in Nijmegen, vond in haarproefschrift van vorig jaar dat slechts 16 pro-cent van de patiënten met nagelpsoriasis eenbehandeling kreeg voor hun nagelafwijkingen,terwijl 47 procent van de patiënten verklaardedat zij graag zo’n behandeling zouden willenkrijgen. Haar advies: “Blijf er niet mee rondlo-pen, en raadpleeg een dermatoloog.”

Wat kan een dermatoloog bieden? Debehandeling van nagelpsoriasis moet in relatiestaan tot de omvang van de huidziekte, demogelijk bijkomende gewrichtsklachten enernst van de nagelafwijkingen. Mensen die inaanmerking komen voor behandeling vannagelpsoriasis, kijkt de dermatoloog - alshij/zij twijfelt - na op schimmelinfecties vande nagels, omdat dit de behandeling kanbemoeilijken. Voor alleen nagelpsoriasis(psoriasis beperkt tot de nagels) is een terplaatse aangebrachte hormoonzalf met ofzonder calcipotriol een optie. Wanneer dit nietwerkzaam blijkt, zal samen met de dermato-loog gekeken worden of de nadelen van tablet-ten opwegen tegen de voordelen. Hierin zullende ernst van de huidafwijkingen en het wel ofniet aanwezig zijn van gewrichtsklachtenmeegenomen worden.

16 HEEL DE HUID

SErIE KLEInE HUIDAFWĲKInGEn

Een bijoortje bestaat uit huid, vetweefsel en heeft soms een kern van kraakbeen.

Het is een totaal onschuldig “weeffoutje” dat heel vroeg in de zwangerschap ontstaat.

Meestal bevindt het zich vlak vóór het oor, minder vaak boven of onder

de oorschelp of zelfs tussen de oorschelp en de mondhoek.

Dit zacht-aanvoelende bultje op de rug van een vrouw van 65 jaar is een kleurloze

moedervlek, in medische termen een dermale (dieper in de huid gelegen) naevus (moedervlek).

De huidlijnen lopen door en centraal lijkt er een klein beetje bruin pigment te liggen;

soms groeien er haren uit dit type moedervlek. Doordat ze verheven en vrij zacht zijn,

bloeden ze wel eens wanneer kleding of een nagel er per ongeluk achter blijft haken:

dat is geen reden voor bezorgdheid.

Tekst en fotografie - Marjolein Wintzen, dermatoloog VUmc

17HEEL DE HUID

vErGoEDInG DoorGELEvErDE BErEIDInGEn

ind februari kregen organisatiesvan artsen, apothekers en patiën-ten het bericht van zorgverzeke-

raars dat zij per 1 maart 2015 zoudenstoppen met het vergoeden van eengroot aantal apotheekbereidingen.Daar zaten veel dermatologische pro-ducten tussen. Het leidde tot veelonrust. Inmiddels hebben de groteverzekeraars ieder hun plan ontwikkeld(zie kader), maar de discussie is nogsteeds actueel.

Veel mensen weten niet wat er achter deschermen allemaal gebeurt en weten ookniet dat de apotheker de regels niet bepaalt.Hoe ziet een apotheker deze discussie? Een

vraaggesprek met Steven Verhagen-Smits,sinds 2003 apotheker en momenteel werkendin Gezondheidscentrum Apotheek Beverwaardin Rotterdam.- Om welke middelen gaat het?“De maatregelen betreffen crèmes met ureumen dat is een grote groep middelen, en verderbepaalde crèmes bij aambeien, tabletten bijovermatig zweten en crèmes met meerderewerkbare stoffen.”- Hoe gaat dat in zijn werk, als een apothekerbesluit een geneesmiddel te bereiden?“Elke apotheker toetst of checkt eerst een paardingen. In de eerste plaats moet het middelrationeel zijn. Verder mag er geen anderbestaand product voor die indicatie op demarkt zijn. Tot slot mag er geen vrij verkrijg-

baar product zijn dat heel veel lijkt op hetmiddel dat de apotheker wil bereiden.”- Waarom moeten patiënten plotseling zelf gaanbetalen voor deze middelen?“Tot eind vorig jaar namen verzekeraars geza-menlijk een besluit over de vergoeding vanbereidingen. Dit regelde hun koepel Zorgver-zekeraars Nederland (ZN). Maar dit systeemstopte begin dit jaar. Toen zijn de grote zorg-verzekeraars bij elkaar gekomen en namen zesamen het besluit om een groot aantal middelenniet langer te vergoeden. Ze spraken daarbijvan een ‘inhaalslag’. Toen dit tot veel onrusten publiciteit leidde, kwam het besluit onderhet vergrootglas van de Autoriteit Consumenten Markt (de Nederlandse mededingings-autoriteit) te liggen. Dat leidde ertoe dat elke

Samenstelling - RedactieFotografie - Fleur Verhagen-Smits en Dreamstime

“Een systeem moet in de praktijkwerkbaar zijn”

E

Actuele stand van zaken

Alle verzekeraars vergoeden nog alleureumpreparaten, zeker voor gebruikersdie de middelen voor 1 maart j.l. algebruikten. Soms uit coulance, of metmachtigingen, of gewoon omdat ze demaatregelen alleen maar hebben uitgesteldtot 1 januari 2016.

18 HEEL DE HUID

zorgverzekeraar voor zichzelf een besluit namover de vergoeding van de bereidingen.

Door afzonderlijk die bereidingen tebeoordelen, ontstaan dus alsnog kleine totgrotere verschillen tussen wat de ene verzeke-raar wel vergoedt en een andere niet. Met alsnetto resultaat: chaos! Alle apothekers, voor-schrijvers en patiënten hebben daar in gelijkemate last van.”

onredelijkVerhagen noemde al het woordje ‘chaos’, hetkan altijd nog complexer verklaart hij.

“Sommige zorg valt alsnog binnen eenvergoeding via een machtiging. Maar dat kanzomaar een paar weken duren vooraleer dat isgeregeld. Het is dan aan de apotheker om tebekijken hoe hiermee om te gaan. Zo kan deapotheker zeggen: ‘Ik stel de zorg voorop en ikbereid het medicijn.’ Op voorhand vertrouwthij er dan op dat de vergoeding later volgt.Volgt die vergoeding echter niet, dan kan hijkiezen: de patiënt alsnog een rekening sturenof het eigen verlies dragen.”

“Een toenemend aantal apothekers kiestvoor een andere aanpak. Zij kunnen of willenhet financiële risico niet lopen en laten depatiënt ter plekke betalen. Volgt nadien tocheen machtiging, dan heeft de patiënt geluk.”Het bizarre van dit systeem is dat het finan-ciële risico bij de apotheker ligt, en niet - zoalshet hoort - bij de zorgverzekeraar. Dat is dereden waarom Verhagen de discussie overdoorgeleverde medicijnen “onredelijk” noemt,want “apothekers voldoen aan alle zorgvuldig-heidseisen en worden door onduidelijke en on-werkbare spelregels in verlegenheid gebracht.”-Speelt het eigen risico een rol?

“Vermoedelijk is dat het geval. Neem de grotegroep gebruikers die baat hebben bij medicij-nen met ureum. Dat kost al gauw 20 euro permaand en voor mensen met een smalle porte-monnee is dat veel geld. Bovendien, als heteigen risico nog niet ‘op’ is, kan men mogelijkafzien van deze medicatie, die toch echt nodigis. Wat daarnaast een rol speelt: patiënten zijnin dit land niet gewend om aan de apotheek-balie te moeten betalen, dat past niet bij hunbeleving. Men is gewend dat apothekersrechtstreeks declareren bij zorgverzekeraars,maar in toenemende mate lukt dat niet. Metagressie aan de balie als gevolg.”

LolWie het verhaal aanhoort, denkt snel: ‘Is hetnog leuk om apotheker te zijn?’ Verhagen lachtluid: “Het blijft een mooi vak en het is prettigom goede dingen voor elkaar te krijgen,vragen over mogelijke bijwerkingen te beant-woorden en soms slimmere geneesmiddelenaf te leveren die bijdragen aan een goedekwaliteit van leven.” De discussies over ver-goedingen zou hij echter liever niet voeren.

“Het systeem is dermate complex dat geenapotheker, arts of patiënt het kan volgen.”- Aan welke eis moet een systeem voldoen in uwogen?Kordaat: “Het moet vooral werkbaar zijn in depraktijk.”

In de praktijk ziet Verhagen ook onge-wenste neveneffecten zoals op de beschik-baarheid van geneesmiddelen. “De patiëntgaat ervan uit dat elk middel op voorraad is.Sinds ureum buiten de vergoeding valt, is ereen u-bochtconstructie bedacht. Daarbijschrijft men het middel Calmurid voor, eenmiddel dat ureum bevat en wél wordt ver-goed. Calmurid als alternatief is echter nietmeer te krijgen: de vraag overstijgt het aanbodgewoon. Dat kan nooit de bedoeling zijngeweest van de bedenkers van dit systeem.Ook is er een tekort aan ureum overigens,omdat dit middel slechts kort houdbaar is enaanbod en vraag zich ontzettend scheef tenopzichte van elkaar verhouden.”

Steeds vaker ziet Verhagen ethischedilemma’s opdoemen aan de balie: “Stel ermeldt zich een patiënt met een ernstige

huidaandoening die het geneesmiddel nietkan betalen. Wat doe je dan als apotheker.Zeg je: ‘Pech gehad’ tegen die patiënt? Of denkje: ‘Ik ben zorgverlener en de zorg gaat bij mijboven alles.’ Bedenk daarbij ook dat apothe-kers een zorgplicht hebben, maar geen aflever-plicht!”

Wat Verhagen vooral steekt, is dat zorg-verzekeraars nooit echt de constructievedialoog zijn aangegaan. “Het was meer eenmonoloog!” Toch ziet hij ook positieve kanten:“Het is eigenlijk voor het eerst dat patiënten,artsen én apothekers samen optrokken en éénfront vormden.”

19HEEL DE HUID

bereiding door een apotheek alleen vergoedals er geen fabrikant is die dit middel op demarkt brengt. Is er wel zo’n middel op demarkt, dan vergoedt de verzekeraar apotheek-bereidingen niet.

- Krijg ik het middel wel met een machtiging?Voor sommige behandelingen en geneesmid-delen moet u vooraf toestemming vragen bijuw zorgverzekeraar. Pas als u toestemminghebt, krijgt u de kosten vergoed. Dat heet eenmachtiging. Vraagt u vooraf geen toestem-ming, dan is het mogelijk dat u geen vergoe-ding krijgt.

- Hoe kom ik aan een machtiging?Bij een machtiging controleert de verzekeraarvoordat u aan de behandeling begint of u inaanmerking komt voor een vergoeding. Hetgaat er dan meestal om dat u het medicijnkrijgt voor een specifieke aandoening waar-van de verzekeraar vooraf heeft aangegevendat hij die vergoedt. Daar moet de behande-lend arts een aanvraagformulier voor invullenmet daarop de aandoening waarvoor u hetgeneesmiddel krijgt.

GEnEESMIDDELEnvErGoEDInG

- Welke medicijnen moet ik zelf betalen?Medicijnen die uw huisarts of specialist voor-schrijft, krijgt u meestal vergoed uit de basis-verzekering. Soms moet u een eigen bijdragebetalen voor uw medicijn. Het kan ook zijndat uw zorgverzekeraar alleen de goedkoopstevariant van een medicijn volledig vergoedt.De vergoedingen voor medicijnen tellen meevoor het verplichte eigen risico.

- Waarom moet ik het nu ineens zelf betalen?Dat kan met twee dingen te maken hebben.Ten eerste omdat men de eerste € 375,- aanzorgkosten in een jaar zelf moet betalen, hetverplichte eigen risico. Dat geldt dus voor allezorg die men gebruikt, behalve de zorg doorde huisarts. Het heeft dus vooral te maken methet moment waarop de kosten zijn gemaakt,niet met het soort behandeling en medicijn.Als de eerste € 375,- aan zorgkosten in eenjaar zijn verrekend, betaalt de zorgverzekeraarde daaropvolgende kosten. Maar het kan ookzijn dat uw zorgverzekeraar bepaalde zorgheeft uitgesloten van vergoeding. Ook dat kanweer twee redenen hebben. In de eerste plaatsomdat er vergelijkbare warenwetproductenzijn, middelen die gewoon bij de drogist zijnte verkrijgen. In dat geval is de verzekeraarzelfs wettelijk verplicht het niet meer tevergoeden, maar de vraag is dan natuurlijkof die middelen werkelijk vergelijkbaar zijn.En dan is er nog een tweede reden voor deverzekeraar om een middel uit te sluiten vanvergoeding, namelijk als hij vindt dat dewerkzaamheid onvoldoende is aangetoond.Zo staat op dit moment de vergoeding vanallerlei huidmiddelen ter discussie.

- Maakt het wat uit naar welke apotheek ik ga?Uiteraard bent u als patiënt vrij om naar deapotheek van uw keuze te gaan en ook vanapotheek te veranderen, als u dat wenst.Echter, voor het wel of niet vergoeden vanmedicijnen maakt het niets uit. Alle apothe-ken hanteren dezelfde regels.

Als het ook maar enigszins mogelijk is, ishet raadzaam om niet te veranderen van apo-theek. Het voordeel van een vaste apotheek isdat deze uw medicijngebruik goed kan bewa-ken. Gaat u naar verschillende apotheken, danraakt elke apotheek het zicht kwijt op wat ugebruikt, waar u overgevoelig voor bent, waaru niet tegen kunt, et cetera. Maar wat nogbelangrijker is: sommige medicijnen kunnenniet tegelijkertijd worden gebruikt. Juist dan

is het belangrijk dat één apotheek het over-zicht heeft van uw totale medicijngebruik.Deze apotheker houdt uw medicatiedossier bijdat ook andere zorgverleners, zoals dienstapo-theken, kunnen raadplegen. Daarvoor moet ude apotheek wel toestemming hebben gege-ven. Zie ook www.ikgeeftoestemming.nl.

- Kan ik een ander merk kiezen dan het voorkeursmerk van mijn zorgverzekeraar?U kunt altijd zelf bepalen welk merk medicijnu wilt hebben, mits uw arts het ook wil voor-schrijven. Maar uw verzekeraar vergoedtalleen het aangewezen geneesmiddel dat vooru noodzakelijk wordt geacht, dus het voor-keursmerk van de verzekeraar. Het is nietmogelijk het verschil bij te betalen tussen hetvoorkeursmiddel en een duurder geneesmid-del. Ook de afleverkosten komen dan voor uwrekening.

- Kan een apotheek zo’n middel dan niet zelfmaken?Uw apotheek kan niet elk middel zelf maken.Dat komt omdat aan de bereiding steeds hoge-re eisen worden gesteld. Bovendien wordt een

Praktische tipsSamenstelling - Bernd Arents - Fotografie - Dreamstime

20 HEEL DE HUID

AAnrAKInG

StreeltestsDe wetenschappers kwamen tot hun bevin-dingen door 133 personen bij zes verschillen-de experimenten allerlei streeltestjes te latenuitvoeren. De proefpersonen moesten bij-voorbeeld over de handen en armen van ande-re deelnemers aaien en aangeven hoe zacht zede huid vonden aanvoelen. Soms kregen ze deopdracht om zacht te strelen, of juist heel hard.

EvolutieVolgens de wetenschappers suggereren debevindingen dat de ‘zachtheidillusie’ bij stre-lingen in de loop van de evolutie ontstond omlichamelijk contact te bevorderen, en daarmeesociale banden te bekrachtigen. “We hebbenontdekt dat de illusie het sterkste is als destrelingen bewust worden uitgevoerd en zijnafgestemd op een systeem in de huid datbuitengewoon gevoelige sensoren heeft voorwelgemeende en liefdevolle aanrakingen”,aldus hoofdonderzoekster Antje Gentsch opnieuwssite EurekAlert.

Het is voor het eerst dat zo duidelijk uitproefpersonenonderzoek blijkt dat strelingenniet alleen profijt opleveren voor de ontvanger,maar ook voor degene die streelt. De streler énde gestreelde hebben er dus allebei baat bij. Deonderzoekers zeggen dat dit mechanisme eenautomatisme is en vrijwel onbewust gebeurt.

voorloperUit eerdere wetenschappelijke studies is algebleken dat aanrakingen van groot belangzijn voor mensen, bijvoorbeeld voor de ont-wikkeling van te vroeg geboren baby’s.Psychiater Herman Musaph, verbonden aan de

afdeling Dermatologie van het Binnengasthuis(de voorganger van het AMC), was een van deeersten in Nederland die wees op het grotebelang van huidcontact in de vorm van aanra-ken en strelen, vooral tussen moeder en kind.Hij beschouwde dit als voorwaarde voor eengezonde ontwikkeling van het gevoelsleven envan de seksualiteit. Intensief huid-op-huid-contact, in de vorm van wiegen, knuffelen,kietelen en vertroetelen, geeft de pasgeboreneeen gevoel van geborgenheid en zekerheid.Door gezonde aanrakingservaringen leert eenkind zijn grenzen kennen en - door middelvan deze gewenste intimiteiten - een aanra-king met goede intentie te onderscheiden vanandere bedoelingen. Zonder ervaring metgewenste aanraking staan kinderen eerderopen voor ‘foute’ fysieke toenadering vanvreemden. Ze zitten kortom ‘niet lekker inhun vel’. Kinderen die veel worden aangeraakt,groeien beter, zijn minder vaak ziek, lerenbeter, hebben een beter lichaamsbesef, zijnsocialer en communiceren beter.

Het is dus geen toeval dat het advies vande Wereldgezondheidsorganisatie WHO luidt:huid-op-huidcontact voor pasgeborenen waarmogelijk! Daarnaast zorgt huid-op-huidcontactmeteen na de geboorte ervoor dat de baby geko-loniseerd wordt door dezelfde bacteriën alsdie van de moeder. Hiervan vermoedt men dathet, naast het geven van borstvoeding, belang-rijk is bij de preventie van allergieën. Zo kan hetkind zich ontplooien en tot wasdom komen.

KnuffelkunstMaar ook in de wereld van volwassenen ishuidcontact in de vorm van een knuffel, eenaai over de bol of over de wang, een zoen, eenplaagstootje, een arm om iemand heenslaan ofiemands hand vasthouden geen overbodigeluxe, maar een levensbehoefte waarmee jeelkaar aandacht en vertrouwen geeft.

De resultaten van dit nieuwe onderzoekbevestigen dus eerdere bevindingen waarbijde onderzoekers proberen de psychologischewinst van streelgedrag te duiden. Hoe verder?De onderzoekers kondigen aan de ‘zachtheid-illusie’ nader te gaan bestuderen binnen driegroepen: tussen partners, onder vrienden enmet vreemden.

Samenstelling - Menno Gaastra, dermatoloog ZBC OosterwalFotografie - Dreamstime

Strelen op zijn zacht, zachter, zachtst

anneer mensen elkaar strelen,denken ze dat de huid van deander vaak zachter is dan

hun eigen huid. Ten onrechte. Een aantalexperimenten van onderzoekers van hetUniversity college in Londen zou in dierichting wijzen. Dit alles staat te lezen inhet septembernummer van het weten-schappelijk tijdschrift Current Biology.Proefpersonen vinden dat de huid vaniemand anders vooral zacht aanvoeltals ze diegene zeer langzaam en liefko-zend strelen. of de huid van de anderecht zachter is dan hun eigen huid,heeft geen invloed op dat gevoel.Kortom, er is sprake van een ‘zachtheid-illusie’: de mens maakt zichzelf wat wijs.

W

21HEEL DE HUID

BoEKBESPrEKInG

ie in de jaren zeventig van de vorige eeuw in Leidenafstudeerde, kreeg bij het artsexamen van de faculteitgeneeskunde het boek Oncologie: handleiding voor de

geneeskundige praktijk van het KWF cadeau. Het hoofdstukHuidkanker (17 bladzijden) daarin was geschreven door dr. J.A. vanDongen als chirurg verbonden aan het Antoni van Leeuwenhoek teAmsterdam. Vroeger waren vooral chirurgen en plastisch chirurgendegenen die huidkanker voor hun rekening namen. Het enige wat dedermatoloog zelf deed, was bestralen van de kleinere basocellulairecarcinomen. Het boek eindigde met een aantal (genummerde) ‘onco-logische richtingaanwijzers’, zoals no 36: Wantrouw iedere verande-ring in een moedervlek of naevus; no 37. Groei, kleurverandering,jeuk, ulceratie, korstvorming of bloeding in een moedervlak is uiterstverdacht voor een melanoom; no 38. Excisie van een laesie, waarbijeen melanoom niet met zekerheid kan worden uitgesloten, zonderdat PA-onderzoek volgt, is een kunstfout.

Deze aanbevelingen zouden als ze 40 jaar later zo in een leerboekover huidkanker zouden staan, niet misstaan. Maar het zou wel eenbeetje mager zijn. Het leerboek is er nu en het bevat gelukkig veelmeer dan een aantal do’s en do nots: Handboek dermato-oncologie,onder redactie van drie dermatologen, dr. R.C. Beljaards, prof.dr.H.A.M. Neumann en prof.dr. W. Bergman, uitgegeven door DCHG teHaarlem. Een prachtige uitgegeven boek van zo’n 40 hoofdstukkenvan gemiddeld 10 bladzijden geschreven door meer dan 50 auteursmet schitterende foto’s, mooi opgemaakte tabellen, tekeningen, figurenen infographics.

Bij bijna 1 op de 4 patiënten die bij de dermatoloog komen, heeftde huidaandoening te maken met huidkanker, ofwel omdat het omeen verdachte plek gaat, ofwel omdat iemand komt voor diagnostiekvan een verdachte plek of voor controle van een tweede huidkankerof een recidief (een terugkerende tumor na behandeling). Die laatstetwee groepen mensen maken een steeds groter deel uit van depatiënten van de dermatoloog.

Waar voorheen de behandeling bestond uit het vernietigen van detumor, door röntgenbestraling, bevriezen of wegsnijden, beschikt dedermatoloog tegenwoordig over een breed arsenaal aan behande-lingsmogelijkheden die in dit boek allemaal ruim aan bod komen.Een paar nieuwe ontwikkelingen ontbreken, zoals de ‘digitale wacht-kamer’, apps voor het diagnosticeren van huidkanker of het monitoren

van moedervlekken. Maar die horener eigenlijk ook niet in thuis, wanteen leerboek bevat zaken die hunwaarde hebben bewezen in de prak-tijk. En zo ver is het nog niet met dezeelektronische applicaties.

Het boek is te bestellen in de webshop van dchg:

www.dchg.nl/

Handboek dermato-oncologieSamenstelling - Bert Oosting, dermatoloog Spaarne Ziekenhuis Hoofddorp

23HEEL DE HUID

W

APoTHEEK

Huisregels voor de huidSamenstelling - Redactie

et gratis tijdschrift Leef! is een kwartaaluitgave van ServiceApotheek, een kring zelfstandige apotheken die al 20 jaarsamenwerken. In totaal zijn er nu 425 apotheken aangesloten.

Het najaarsnummer heeft als thema: de huid.Een gezonde huid begint bij een juiste verzorging. Vijf regels

vormen daarvan de basis: Houd uw huid voldoende vochtig; Doucheniet te lang en niet te heet; Vermijd overdadig zeepgebruik; Vermijdproducten met alcohol en parfum; Vermijd langdurige blootstellingaan de zon.

Ondanks een goede verzorging krijgt vrijwel iedereen in zijn of haarleven te maken met een of meer huidproblemen. In de meeste geval-len is het iets van korte duur, zoals jeugdpuistjes tijdens de puberteitof een lichte schimmelinfectie tussen de tenen. Huidproblemenkunnen echter ook aangeboren zijn en een leven lang aanhouden.Denk bijvoorbeeld aan constitutioneel eczeem of psoriasis. Veel aan-doeningen gaan gepaard met jeuk, soms hevige jeuk. In totaal hebbenongeveer 1 miljoen mensen last van een chronische huidaandoening.De redactie zet de feiten en de fabels rond acne op een rij. Rond acnezijn veel hardnekkige fabels, namelijk dat deze huidaandoeninguitsluitend in de puberteit optreedt, dat deze besmettelijk is en wordtveroorzaakt door slechte hygiëne, plus dat men van varkensvleesen chocola pukkels krijgt. Allemaal niet waar dus! Wat wel waar is,is dat geneesmiddelen acne kunnen veroorzaken, make-up acne kanverergeren en acne uiteindelijk vanzelf weer overgaat (al duurt het insommige gevallen best lang).

Acne behoort met psoriasis en eczeem tot “the big three” van dedermatologie, aldus dr. Bing Thio van het Erasmus MC, Rotterdam.In een interview bepleit hij dat huidpatiënten hun partner meenemennaar het spreekuur: “Dat heeft vaak veel toegevoegde waarde: tweehoren meer dan één en vaak kan een partner bijvoorbeeld in weinigwoorden aangeven hoeveel last iemand ergens van heeft.”

Hoe om te gaan met een chronische aandoening vertelt Siety vanHuizen (59 jaar), al 26 jaar eczeempatiënt met een huid die allergischis voor heel veel stoffen: “Kan ik er iets aan doen? Nee. Kan ik erwat aan veranderen? Nee. Dan kun je het soms maar beter naast jeneerleggen en verder leven.”

Blikvanger is Naomi van As, de hockeyspeelster die als ‘bekendeNederlander’ te boek staat. Het interview met haar is opvallend wantover de huid zegt ze… niets.

Het magazine Leef! is gratis af te halen bij een

Service Apotheek in uw buurt.

U kunt het tijdschrift ook online lezen via

https://serviceapotheek.leef.nl/sa-leef-magazine

H

FoToGrAFIE

Annelie Pronk (21), wonend in Leiden, enSusan Dijkstra (22) uit Rotterdam studeren allebeiToegepaste fotografie en Beeldcommunicatie

zelfportretten als zelfonderzoek

e meeste schilders doen het: zelf-portretten maken. rembrandt envan Gogh zijn er wereldberoemd

door geworden. ook fotografen houdener van, net zoals miljoenen mensen zelf-portretten maken als selfie. Wat is voorfotografen het aantrekkelijke van zelf-portretten? Welke rol speelt de huiddaarbij? Hoe kun je die het bestemaken? “Je moet vooral veel geduldhebben”, zeggen twee jonge studentenfotografie. “Heel veel geduld zelfs.”

Samenstelling - Redactie Fotografie - Annelie Pronk (zwart/wit) en Susan Dijkstra (kleuren)

D aan de fotovakschool in Rotterdam. Zij zijnjaargenoten én maken beiden zelfportretten.Annelie studeerde aanvankelijk psychologieaan de Leidse universiteit. Ze werd er nietgelukkig van. Dat was het moment dat haarvader haar indringend aansprak en vroeg:“Waarom volg je je passie niet?” Die passie is,al jaren, fotografie. Ook de vader van Susanspeelde een belangrijke rol in de keuze voorde fotovakschool: “Hij is een ‘extreme’ hobby-fotograaf en kennelijk is dat besmettelijk!”

Eindeloos proberen- Hoe maken jullie die zelfportretten?Annelie: “Ik zet de camera op een statief, pro-beer zo goed mogelijk scherp te stellen, neem

een zelfontspanner mee, loop naar de plek dieik voor ogen heb en maak een foto. Dan ga ikweer terug naar de camera om het resultaat tebekijken. Vaak is de foto nog niet scherpgenoeg, of de achtergrond deugt niet, en moetik een nieuwe foto maken.” De werkwijze vanSusan is nagenoeg identiek (“eindeloos pro-beren tot het goed is”), al let zij, meer danAnnelie, “vooral ook op de compositie in zijngeheel, hoe het is ingekaderd. Vooral de pro-blemen op het technische vlak zie ik als eenuitdaging.” Geen wonder dat het wel dertig ofveertig foto’s duurt (Susan) of zelfs veel meer(Annelie) eer ze tevreden zijn over het uitein-delijke resultaat. Susan: “Die foto’s besprekenwe dan met docenten en andere leerlingen.Van die feedback leer je veel.”- Hebben jullie tips voor mensen die dit ook willen doen?Eensgezind: “Zoek iemand die je vertrouwt enbij wie je je comfortabel voelt. Hij of zij kandan als assistent de foto maken, uiteraard opaanwijzingen van jezelf.”

Ze voelen zich allebei thuis op de fotovak-school. De digitalisering in de media heeftde communicatie ingrijpend veranderd. Doorsociale netwerken en communities gaan woor-den, maar vooral beelden en geluiden razend-snel de wereld over. Beelden worden niet

24 HEEL DE HUID

meer uitsluitend gebruikt ter ondersteuningvan een verhaal, maar vertellen meer en meerzelf het verhaal. “Fotografie is beeldcommuni-catie bij uitstek en speelt hierbij een promi-nente rol.” De opleiding is ook heel breed “metthema’s uit aangrenzende vakgebieden alsvideo, multimedia, communicatie, kunstge-schiedenis en cultuurfilosofie. Tijdens deopleiding worden conceptmatig denken enwerken steeds belangrijker.”

LichtbeeldenAls inspiratiebronnen noemt Annelie hetwerk van beroemde portretfotografen alsAnnie Leibovitz (beroemdheden) en DianeArbus (afwijkende mensen). Voor Susan zijndat John Coplans en Sally Mann (die onderandere een serie ‘Proud Flesh’ maakte) én deschilder Gauguin. Zoals hun voorkeurenuiteenlopen, zijn er ook overduidelijke ver-schillen in hun werk. Susan is een abstractlichaamsfotograaf die - “perfectionistisch alsik ben” - altijd op zoek gaat naar “de vorm vaneen portret en de vormen van het eigenlichaam.” Zij werkt in kleur en, aldus Annelie,“speelt ze met lichtvelden waardoor haarfoto’s op kunstwerken lijken”. Hoe zietAnnelie haar eigen werk? “Ik fotografeer inzwart-wit waardoor, zeggen mijn docenten,

de foto’s veel krachtiger overkomen. Uit mijnwerk spreekt een liefde voor de details, waar-bij ik zonder uitzondering gebruikmaak vanzacht licht. Ik focus meer op de huid zelf, waarSusan zich vooral richt op de lichteffecten vande huid.” Zodoende ogen de foto’s van Anneliekrachtig, waar Susan juist de kwetsbaarheidbenadrukt.

zelfonderzoekZe noemen allebei hun zelfportretten een“zelfonderzoek”. Susan stelt open: “Ik wasnooit erg trots op mijn lichaam en ik bleeftamelijk lang hangen in een negatieve sfeer. Ikheb echt moeten leren om positieve kanten bijmezelf te ontdekken, niet alleen qua gedrag,maar ook wat betreft mijn huid en mijnlichaam. Dat proces heeft maanden geduurd.”Daarbij speelde haar “bleke huid” een vooraan-staande rol. Inmiddels is dat lichaamsbeelddrastisch bijgesteld en is ze juist trots op de“lichte huid, benen en het donkerblonde haar.Mijn zelfportretten hebben mij geholpen tedoen geloven in mijn lichaam.” Ze koesterthaar dromen: “Klassiek ballet! Ik wil graagop spitzen leren dansen. En sportfotografieintrigeert mij mateloos.”

Annelie is nu eigenlijk wel tevreden methaar huid en lichaam. Ze blijft natuurlijk

momenten hebben van dat ze graag iets aanzichzelf zou willen veranderen, maar diegedachtes zijn er gelukkig niet vaak. Kortom,ze is blij met wat ze nu heeft en zit daardoorveel lekkerder in haar vel. Ook vindt ze haar“getinte huid” mooi en handig. “Altijd een kleur-tje hebben tijdens winter of zomer is altijd fijn.”Zelfportretten maakt ze uit “nieuwsgierigheid”.- Naar wat?Annelie: “Niet alleen het moment zelf isbelangrijk, maar als reeks laten die moment-opnamen ook zien wat er verandert. In eenmens, in zijn omgeving of in de maatschappij.”Het doet denken aan de film Smoke uit 1995,waarvoor Paul Auster het scenario schreef.De eigenaar van de sigarenwinkel in Brooklyn,New York neemt al 14 jaar lang voor zijnwinkel elke dag een foto, vanaf dezelfde plek,op steeds hetzelfde uur. Tegen sluitingstijdkrijgt hij bezoek van een vaste klant en dezeklant bladert telkens weer door al die vollefotomappen. “Zij zijn allemaal hetzelfde”,concludeert hij. Waarna de eigenaar-fotograafhem adviseert vooral rustig en goed te kijken.Dat had ook het antwoord van Annelie enSusan kunnen zijn, want fotografie betekent“voor alles goed kijken. Soms moet je wachtentot het goede moment, een andere keer gaathet min of meer vanzelf, op intuïtie.”

25HEEL DE HUID

26 HEEL DE HUID

27HEEL DE HUID

coLUMn HUISArTS

e ochtend begon weer goed vandaag. Ik hebnet een visite gemaakt bij de heer enmevrouw Tolstra. Hij is 91 en zij 90. Ik ken ze al

zeker twintig jaar. van het moment dat ze kwamenkennismaken, weet ik niet beter dan dat ze altijd metelkaar kibbelen. Wat in de spreekkamer gebeurde,ging thuis door. Los van elkaar zijn het schatten vanmensen, zeer beleefd en zeer voorkomend. voorelkaar kunnen zij helaas geen aardigheid meeropbrengen. Een paar jaar geleden was de ggz oude-ren al bij hen geweest om afspraken te maken hoe zegoed met elkaar om moeten gaan.

Vandaag moest ik komen omdat zij met buikpijn in bed lag.Toen ik aanbelde, liet meneer mij binnen. Of ik even naarzijn benen wilde kijken, die waren de laatste tijd zo dik….“Ach, met mijn vrouw valt het wel mee”, zei hij, “ze ligt delaatste tijd altijd in bed”. Hij kan het duidelijk niet verdragendat ik niet voor hem kom, maar voor zijn vrouw. Zittendnaast haar bed op de slaapkamer wordt mij snel duidelijkdat het weer mis is in huis. Zij bevestigde dat de buikpijnkomt door de ruzie met haar man. “Weet u, dokter”, zei ze,“We zijn al 61 jaar getrouwd, en wat God verbonden heeft,

dat zal de mens niet scheiden.” Ik weet dat ze beiden heelgelovig zijn. Een echte scheiding was voor hen nooit eenoptie, maar even een paar dagen zonder elkaar lijkt mij nuheel verstandig. Ik stel voor dat ik haar dochter bel en dat zedaar weer heen gaat voor een paar dagen voor een time-out.Daar stemt zij mee in. Voor dat ik weg ga, werp ik nog eenkorte blik op de benen van de heer Tolstra. Dikke benen,maar geen wonden. Ik leg hem uit dat ie zijn kousen moetdragen, maar ik weet dat ie ja zegt, maar ’t niet doet.

Als ik weer in de praktijk terugkom, begint het spreek-uur met meneer Hartkamp van 80 jaar. Hij heeft op zijnwang een bruine plek zitten. Als ik er naar vraag, zegt hijdat hij er meer heeft op zijn lichaam. Het is een verrucaseborrhoica, een ‘ouderdomswrat’. Ik leg hem uit dat het eengoedaardige moedervlek is en dat er niets mee hoeft tegebeuren.

PlekjeDe volgende patiënt is mevrouw Veringa van 60 jaar, zijheeft een rood plekje op haar buik. Als ik kijk, zie ik dat zeer meer heeft. Aardbeihemangioompjes, rode bolletjes dieop de huid lijken te liggen. Ze zijn onschuldig, leg ik uit. Diemogen blijven zitten. “Ben ik dan voor niets gekomen?”,vraagt ze. “Nee hoor”, leg ik uit, “u was ongerust, en dat iseen goede reden om naar de huisarts te gaan.”

Er zijn veel meer huidaandoeningen die vaak voorko-men, onschuldig zijn en waar niets aan hoeft te wordengedaan. Welke diagnose bij een aandoening hoort en welkeaandoeningen actie behoeven, is nu juist het werk van eenarts. Als patiënt hoef je dat niet te weten. Toch voelen veelmensen zich vaak onzeker: moet ik hier nu wel mee naar dehuisarts? Zou hij (of zij) het stom vinden als ik met zoietskom? Hij heeft het al zo druk. Hij ziet me aankomen metzo’n kleinigheid. Hij kijkt altijd zo streng, hij vindt me vasteen sukkel als ik met zo’n vraag kom. Allemaal gedachtendie mensen in de weg zitten om naar de huisarts te gaan.

Wat wij als huisarts de hele dag doen, is mensen gerust-stellen. Wij zien veel verschillende dingen op een dag, somszit daar een ernstige aandoening bij. Maar veel dingen zijnonschuldig en na enige uitleggen kunnen we het verderebeloop gewoon afwachten. En wie ongerust is over een aan-doening, is wat mij betreft nooit voor niets gekomen!

nooit voor niets gekomenSamenstelling - Just Eekhof, huisarts in leiden, namens het Nederlands Huisartsen GenootschapFotografie - Marjolein Wintzen

D

Afb. 1 Een enkele

millimeters groot angioma

senile (ook wel aardbei-

hemangioom, ouderdoms-

hemangioom, bloedvin of

kersenwrat genoemd) op een

wat sproeterige huid.

Afb. 2 Een iets grotere

ouderdomswrat (officieel

verruca seborrhoica genoemd).

Beide huidafwijkingen zijn

volstrekt goedaardig en

komen veel voor vanaf

middelbare leeftijd.

Oudere mensen zitten

soms helemaal onder.1 2

28 HEEL DE HUID

€ 12,50 jaarabonnement, € 3,50 per los nummer

vanaf 2016 verschijnt HUID&haar als nieuwe glossy, onder

een nieuwe naam: HEELdeHUID. Een kwartaalblad met

indringende inhoud. Het is het enige magazine in nederland

dat de ‘huid’ van alle kanten belicht. van top tot teen, van

binnen en buiten. Daarom publiceren wij persoonlijke verhalen

én schitterende fotoreportages, interviews én columns, leuke

weetjes én verrassende kennis, alsook kunsthistorische

schoonheid.

Bent u geïnteresseerd in de huid, huidaandoeningen, haar

of nagels en de verhalen daarachter, in huidverjonging en

-veroudering, en cultuurfilosofische verkenningen van de

huid, dan is dit uw tijdschrift. Uitgeverij Belvédère biedt

abonnementen aan tegen de kostprijs van € 12,50 per jaar!

nog een tip: wilt u iemand een abonnement cadeau doen?

Dat kan voor dezelfde prijs, met even veel gemak.

Wilt u een abonnement? Stuur dan een e-mail naar:

[email protected] met naam, adres, postcode en woon-

plaats. U kunt zich ook opgeven via: www.heeldehuid.com

30 HEEL DE HUID

nIEUWE onTWIKKELInGEn

olgens prof. dr. Errol Prens, hoog-leraar Experimentele Dermatologieaan het Erasmus Mc, is een exper-

tisecentrum voor hidradenitis suppura-tiva dringend nodig: “De aandoening isrelatief onbekend bij de gemiddeldenederlander, maar HS komt bij ongeveer1% van de bevolking voor, dat betekentzo’n 160.000 mensen in nederland.”

“We willen in het expertisecentrum verderwetenschappelijk onderzoek doen en vooralproberen de oorzaak te achterhalen en debehandeling te optimaliseren. Dit doen we innauw contact en samenwerking met landelijkeen internationale collega-onderzoekers en voor-al met de patiëntenvereniging. (www.hidrade-nitis.nl). Daarbij is het de bedoeling dat vanuitde patiënten ook vragen naar bovenkomen die voor hen relevant zijn, endie vervolgens wetenschappelijk teonderzoeken.” Prens is bereid kritischnaar het behandelspectrum te kijken:“Bijvoorbeeld: tot op heden is debehandeling vooral gericht op hetreduceren van de ontstekingsver-schijnselen, en nog te weinig gericht oppijnreductie. En dat terwijl juist debijkomende pijn patiënten behoorlijkkan belasten, al is pijnbeleving heelsubjectief en individueel bepaald.” Een anderetaak van het expertisecentrum is onderzoekte doen naar “bijzondere vormen van HS,waarbij hidradenitis samengaat met andereaandoeningen zoals inflammatoire darmziek-ten (ziekte van Crohn en ulceratieve colitis),metabool syndroom en depressie.”

veel vertragingVerbijsterend is dat het gemiddeld 7 jaar duurtvoordat de diagnose HS wordt gesteld, terwijldit voor de diagnose psoriasis - een anderechronische huidaandoening - maximaal een jaarduurt. “Huisartsen en chirurgen zijn onvoldoen-de bekend met het ziektebeeld”, aldus Prens.“Zo gebeurt het dat iemand met een abces inde lies zich meldt bij een chirurg of gynaeco-loog. Die ontlast het abces en geeft antibiotica.Dan gaat het weer een tijdje goed, totdat eennieuw abces zich voordoet. Artsen moeten de

regie derhalve laten bij de dermatoloog, wantwaar nodig zal hij of zij samenwerken metchirurg, plastisch chirurg of maag-darm-lever-arts.” Prens erkent dat het voor een patiëntondoenlijk is die termijn van 7 jaar terug tebrengen: “De patiënt weet immers niet wathem of haar mankeert. Daarom is het belang-rijk dat artsen, specialisten, maar vooral ookde bevolking, meer geïnformeerd worden overHS, opdat vroegere herkenning mogelijk wordt.”

LeefstijladviezenToch staan patiënten niet geheel machteloostegenover de aandoening. “Uit onderzoekweten we dat roken is geassocieerd met HS.Meer dan 80% van de patiënten zijn huidigeof voormalige rokers. Stoppen met roken isdaarom verstandig.” Min of meer hetzelfde

geldt voor overgewicht. Ook dat houdt ver-band met HS. Prens is helder: “Ook vanwegerisico’s op hart- en vaatziekten moeten men-sen iets doen aan het overgewicht. Want hetschuren van huidplooien, bijvoorbeeld in delies, kan leiden tot HS. Hier in Rotterdamkunnen mensen bijvoorbeeld terecht op depoli ‘Gezond gewicht’, waar internisten endiëtisten mensen terzijde staan.”

Raadselachtiger is het gegeven dat 30-40procent van de patiënten met HS een familie-lid heeft met de ziekte. Het komt dus familiairvoor. Prens heeft goede hoop meer duidelijk-heid te krijgen dankzij “onderzoek ondereeneiige tweelingen dat van start is gegaan.”

BiologicsHet volgen van leefstijladviezen zoals stoppenmet roken en afvallen kan HS gunstig beïn-vloeden. Maar de dermatoloog heeft meer

behandelingen in zijn arsenaal: “Er is hetzogenaamde tweesporenbeleid voor matigetot ernstige HS, dat is ontstekingsremming aldan niet in combinatie met chirurgie. Tot denieuwste ontstekingremmers behoren dezogenaamde biologics, kunstmatig gemaakteontstekingsremmende eiwitten.” Prens is blijdat nu krachtige biologics beschikbaar komenvoor de behandeling van HS. “Uit onderzoekin Groningen en Rotterdam weten we datbehandeling met een biologic veilig en kli-nisch effectief is bij HS. Binnenkort start eennieuwe studie met een veelbelovende biologicdie bij psoriasis zeer effectief bleek.” Biologicszijn nooit het middel van eerste keuze, aldusPrens: “Een patiënt moet eerst stapsgewijs an-dere behandelingen hebben ondergaan, zonderduidelijk resultaat, voordat hij of zij in aan-

merking komt voor behandeling meteen biologic én de vergoeding ervan.”

complexEen andere studie, uitgevoerd inRotterdam, met 845 patiënten met HSlaat een samenhang zien tussen hetmannelijke geslacht, obesitas, hetaantal rookjaren, ziekte-ernst en deaanwezigheid van huidafwijkingen inde oksels, rond de anus en in de borst-regio. “Belangrijk onderzoek”, zegt

Prens, “omdat we voor het eerst een redelijkgrote groep patiënten in kaart konden bren-gen. Al deze mensen zijn gezien, eenduidiggerubriceerd en gediagnosticeerd door eendermatoloog. Ook vulden de patiënten eenvragenlijst in. Zo konden we een beter beelddestilleren van de ernst van HS, alsmede deplekken die vooral waren aangedaan.”

In de verschillende universitaire medischecentra zijn ongeveer 10 mensen die zichbezighouden met onderzoek naar HS. Ennaast het puur biomedische onderzoek, zalook de kwaliteit van leven nader wordenbestudeerd. Prens, in zijn slotwoord: “Dekwaliteit van leven bij HS is sterk verminderd,omdat mensen hun dagelijkse activiteiten- werken en hobby - door de pijn en depussende ontsteking niet kunnen uitvoeren.Het is geen toeval dat mensen met HS vaak inde ziektewet zitten of werkeloos zijn.”


Hidradenitis als onderzoeksopdracht

v

verbijsterend is dat hetgemiddeld 7 jaar duurt

voordat de diagnoseHS wordt gesteld.

31HEEL DE HUID

32 HEEL DE HUID

HIDrADEnITIS

Er bestaat een NVDV-richtlijn om HS ade-quaat te behandelen, maar het implementerenvan die richtlijn is een behoorlijk lastige klus.“De aanbevelingen zoals die zijn vastgelegd inde richtlijn zijn niet meteen vertaalbaar naarde individuele patiënt in de spreekkamer.Vandaar dat we een beslisboom willen makendie elke dermatoloog kan gebruiken om snelde ernst van de aandoening vast te stellen endaar dan een passende behandeling bij tevinden. Toen bedachten we: ‘Als we eenmaaleen beslisboom hebben, dan moeten we erook een app van maken.’ Voor de ontwikke-ling ervan is subsidie gezocht en gevonden.”

“Veel makkelijker kunnen we het derma-tologen dus niet maken. Aan de hand van drievragen kan hij of zij vaststellen of de hidrade-nitis licht, matig of ernstig is én beslissenwelke therapie de eerste of twee keuze is, plusnagaan of een operatie wel of niet zinvol is.Daarnaast willen we een hulpfunctie toevoe-gen, waarmee de dermatoloog rechtstreekscontact kan leggen met een van de experts.”

EilandjesHorváths werk sluit aan bij “de Groningeronderzoekstraditie naar zeldzame huidaan-doeningen. Tot op heden waren er wat betrefthidradenitis allemaal eilandjes - in Rotterdam,Deventer, Amsterdam, Groningen bijvoor-beeld - waar ieder zijn eigen onderzoek deeden beleid volgde. Door de bundeling van ken-nis en ervaring willen we bereiken dat de

Invoeren richtlijn via app?

e is dermatoloog aan het UMcGroningen en medeoprichter vande werkgroep Hidradenitis sup-

purativa (HS) van de nvDv: dr. BarbaraHorváth. De dermatologen haddenbehoefte aan een werkgroep met men-sen die zich verantwoordelijk voelenvoor de zorg van HS. Horváth legt uit:“Een groot probleem bij hidradenitissuppurativa is dat een goed classifica-tiesysteem ontbreekt. Internationaal ishiervoor het zogenoemde Hurley-sys-teem ontwikkeld, maar dat heeft alsbezwaar dat het een chirurgische doel-stelling heeft. omdat hidradenitis eeninflammatoire (ontstekingachtige) aan-doening is, schiet deze indeling eigenlijktekort. Daarom valt het voor individueledermatologen niet mee om goed vast testellen of het een lichte, matige of ern-stige variant van de aandoening betreft.”

Samenstelling - Redactie - Fotografie - Dreamstime

z

juiste patiënt, op de juiste plek, de juistebehandeling krijgt. Want uiteindelijk moet depatiënt er natuurlijk baat bij hebben. Heel watmensen lopen jarenlang rond voordat ze uit-eindelijk de juiste diagnose te horen krijgen.Dat is verschrikkelijk.”

netwerkOp dit moment zitten uitsluitend dermatolo-gen in de werkgroep, maar Horváth sluit niet

Heel wat mensen lopen jarenlangrond voordat ze uiteindelijk de juiste

diagnose te horen krijgen. Dat is verschrikkelijk.

uit dat in de toekomst er zich ook andere dis-ciplines bij zullen aansluiten, zoals “verpleeg-kundigen, maag-darm-leverartsen, plastischchirurgen en/of pijnspecialisten.” Belangrijkblijft echter: “De dermatoloog moet zich ver-antwoordelijk blijven voelen als coördinator.In driekwart van de gevallen is het de derma-toloog die de diagnose stelt. Via diens multi-disciplinaire netwerk kan deze vervolgens debehandeling inzetten.”

33HEEL DE HUID

ScHoonHEIDSSPEcIALIST

Bijvoorbeeld bij Dirk, een jongen van bijna achttien, die mij beldevoor een afspraak. Ik had extra tijd gepland voor de intake en de huid-diagnose. Omdat hij overdag werkt en één dag in de week naar schoolgaat, kon hij alleen ’s avonds komen.

Ik zag een goed verzorgde, beetje verlegen jongen met een egalehuidskleur en een sjaal om zijn nek, terwijl de mussen van het dakvielen. “Ik zou graag een aantal vragen met je doornemen en daarna wilik je huid van dichtbij bekijken, om een huiddiagnose te kunnenstellen”, zeg ik. Dirk vertelt dat hij een paar maanden isotretinoïne heeftgebruikt, wat zijn klachten wel iets verminderde, maar onvoldoende.Ook geeft het nogal wat bijwerkingen. “Ik ben ermee gestopt, want ikwerd er depressief van, maar ik hoop dat u me kunt helpen”, zegt hij.“Je komt dus veel in aanraking met stof op je werk, omdat je werkt inde bouw?”, vraag ik. “Ja, dat klopt en als ik thuiskom, stap ik meteenonder de douche.” Ik leg uit dat dit onvoldoende helpt om zijn poriën tereinigen en adviseer hem om na het werk, zijn gezicht te reinigen meteen speciale lotion.

Van een afstand leek er weinig aan de hand met zijn huid, maaronder de loeplamp zag ik veel ‘whiteheads’ (onderhuidse mee-eters) opzijn voorhoofd, op de wangen en rondom de mond en kin. Je ziet zealleen van dichtbij als kleine witte bolletjes. Strijk je met de vingersover de huid, dan kun je ze voelen. “Ik heb dit al sinds mijn puberteit,maar het lijken er steeds meer te worden”, verklaart hij, “en ik schaamme ervoor.” Ik bespreek het behandelplan met hem en leg hem uit datik de hoornlaag van zijn huid eerst met glycolzuur ga afschilferen endaarna de mee-eters één voor één zal verwijderen met een sterielnaaldje. Na de behandeling zal zijn huid flink rood en wat gevoelig zijn.In eerste instantie behandel ik om de week. De frequentie kunnen wedaarna eventueel aanpassen. Ik vraag hem wat hij daarvan vindt enwanneer hij zou willen beginnen. “Ik vind het prima en hoe eerder hoebeter”, zegt hij. “Ik heb een vriendin en ook voor haar wil ik er graagvanaf”. Ik heb hem uitgelegd dat het glycolzuur prikt op de huid en datdit een paar minuten moet inwerken. Ook het naaldje en het uitdruk-ken kunnen gevoelig zijn, maar Dirk is vastbesloten. “Ik ga ervoor”, stelthij, “vanzelf gaan ze in ieder geval niet weg en als ik straks naar huis ga,doe ik gewoon weer de sjaal om zodat niemand ziet dat mijn gezichtrood is van de behandeling.” Ik knik en pak de fotocamera. Ik begindeze behandelingen altijd met het maken van een foto, zodat we laternog precies weten hoe het eruitzag bij het begin van een behandeling.Meten is weten, dat gaat zeker op bij het behandelen van acne in al haarverschijningsvormen.

Samenstelling - Monica Pruis Fotografie - Steven Pruis en Dreamstime

Hoe eerder, hoe beter

n mijn praktijk heb ik regelmatig te maken met (jonge)mensen die last hebben van acne. Dat kan variëren vanslechts een paar pukkels en wat mee-eters, tot heftige

vormen met veel ontstekingen en roodheid. In het laatstegeval is het stellen van de huiddiagnose eenvoudig, maar datis niet altijd het geval.

I

LIcHAAMSDELEn: LIPPEn

34 HEEL DE HUID

Volle lippen heten mooi te zijn, dikke lippen niet. Een dikkelip staat voor een sterke zwelling, meestal als gevolg van eenaangezichtstrauma. Maar er zijn ook mensen die zo’n zwellingspontaan krijgen. Dat heet angio-oedeem. De zwellingen

Hangend aan lippenrood

at hebben beroemde actrices als Juliaroberts, Angelina Jolie, cameron Diaz enScarlett Johansson met elkaar gemeen?

niet hun haarkleur (Angelina Jolie heeft asbruinhaar; de anderen zijn blond), niet hun lengte(Scarlett Johansson is 10 cm korter dan de ande-ren), niet hun borsten. Het zijn hun volle lippen. of zeallemaal echt zijn, weten we niet. van Julia robertswordt beweerd dat ze haar lippen heeft laten inspui-ten met collageen en van cameron Diaz dat ze eenslechte ervaring heeft met botox. De andere tweepaar lippen lijken puur natuur. van Halina reijnweten we inmiddels dat zij de botox niet schuwt.Halina vertelt in het programma Sophie in de kreu-kels dat zij de botoxbehandelingen niet uit onzeker-heid heeft gedaan, maar puur voor zichzelf: “Ik vindhet gewoon heel leuk, ik kan ervan genieten” en“ik zie het als het leven vieren”.

Samenstelling - Jannes van Everdingen - Fotografie - Dreamstime en Wikimedia

W

Afb. 1 Dali’s fascinatie

voor Mae West. Hij hing

aan haar lippen.

Het gezicht van Mae West,

gebruikt als inrichting voor

een kamer (1934), is één van

de bekendste werken van

Salvador Dali. Er is een

installatie gemaakt in het

Dali Museum in zijn

geboortestad: Figueres,

in Catalonië, Spanje.

De rode lippen op de vloer

worden de Mae West lips

sofa genoemd.

1

35HEEL DE HUID

ontstaan door lekkage van bloedvaatjes, die dieper in dehuid zijn gelegen en waar veel ruimte tussen het onder-huidse bindweefsel aanwezig is. Het voorzetsel ‘angio’(= bloedvat) wordt gebruikt om aan te geven, dat de oorzaakvan de zwelling (oedeem) begint als stoornis van de vaat-wand. De mens is uniek in zijn soort als het op de lippenaankomt. Geen enkel ander dier, ook de apen niet, heeft lip-pen die uitwendig gekeerd zijn. Dit kenmerk, in combinatiemet de roodheid door de vele bloedvaatjes die dicht onderde huid zitten, maakt ze zo duidelijk zichtbaar.

FunctieLippen zijn complexe organen, vol spiertjes, bloedvaten,zenuwen en kleine speekselklieren. Ze sluiten de mond aftegen stof en andere narigheid en hebben, net als de tong,een functie bij de spraak. Bij het eten helpen ze te bepalenof iets warm of koud is en door je lippen te tuiten, kun jefluiten, geen essentiële, maar wel een handige functie voorhondenbezitters. Een sensuele mond met volle lippen isaantrekkelijk. Als jonge meisjes seksuele gedachten ontwik-kelen, beginnen ze hun lippen te gebruiken als seksueelexpressiemiddel. Ze fleuren ze op met kleuren. Bij gezichts-uitdrukkingen geven lippen aan hoe men zich voelt. Eengekrulde lippenstand kan duiden op herkenning, blijdschap(gulle krul), verlegenheid (een kleine korte glimlach), zenuw-achtigheid of verontschuldiging (nog korter en minder intiem).

Mona LisaWie kent niet de Mona Lisa, het schilderij van Leonardo daVinci dat in het Louvre hangt, als de vrouw met de betove-rende glimlach? Haar mondhoeken werken als een magneet.Dat deed het 500 jaar geleden en dat doet het nog steeds.Dagelijks hangen 20.000 bezoekers in het Louvre aan haarlippen. Dichter Hans Andreus schreef ooit op een bierviltje:‘Ik zei toch: Mona zeker niet. Geen vrouw heeft zo een glimlachals die van jou van teder brekend glas.’ Het lijkt wel of hijvoorzag wat de Franse Da Vinci-specialist Jacques Franck

50 jaar later beschreef: de mysterieuze glimlach van Mona Lisakomt van craquelé, door de zeer fijne scheurtjes in het doek.Franck nam er foto’s van vergrootte de scheurtjes uit enkwam tot de conclusie dat door de scheurtjes de anatomie ende vorm van de glimlach waren veranderd. Door van heeldichtbij te kijken, zag hij een “dicht netwerk van haarscheur-tjes in de linker-mondhoek, waardoor deze een lichte scha-duw geven en de indruk wekken van een samentrekking”.Of het waar is? Wie zal het zeggen. Het blijft een mysteriedat zo veel mensen zich aan haar lippen vergapen.

Of het nou om veroudering van de huid of van een schil-derij gaat, het onderliggend lijden vertoont veel gelijkenis:er ontstaan scheurtjes, en in geval van lippen verliezen ze hunvolle karakter. Dan kan men kiezen: to lie or not to lie?

‘volle lippen zijn aantrekkelijk’.

2

3

Afb. 2 Modeontwerpster

Donatella Versace.

Afb. 3 De Mona Lisa.

Het blijft een mysterie dat

zo veel mensen zich aan

haar lippen vergapen.

36 HEEL DE HUID

HUIDFonDS

“De nieuwe koers van het Huidfonds hebbenwe een jaar geleden ingezet. Eerst hebben wede eigen organisatie bekeken en met hetschrappen van de raad van bestuur een helelaag weggehaald. Dat past beter bij de kleineorganisatie die we zijn én de slagvaardigheiddie we nastreven. We focussen op onze onder-scheidende kant, als fondsenwervende organi-satie, zonder de ballast van zelf onderzoekdoen. Die eigenstandige onderzoekslijn gaanwe afbouwen. Wetenschappelijk onderzoekhoort elders thuis, bij de NVDV, Huidpatiën-ten Nederland en de universitaire onderzoeks-centra. Wel gaan het we het onderzoek datwe kunnen financieren goed en terdegemonitoren.”

DivisieKoopman (1957) is sinds 1990 dermatoloog enverbonden aan Bernhoven (Oss, Uden, Veghel).Daar werkt hij voor de helft van zijn tijd alsdermatoloog en voor de andere helft alsmedisch directeur van het ziekenhuis. Hijkent alle “spelers op het huidveld” als weiniganderen. “We hebben te maken met drie orga-nisaties met min of meer gelijkluidende doel-stellingen: de NVDV, HPN en het Huidfonds.Het is nu zaak om gezamenlijk te zoeken naarversterkende samenwerking, ook om de valkuilte vermijden dat we in elkaars vaarwater gaanzitten. De nieuwe, aangescherpte missie vanhet Huidfonds schept in ieder geval duidelijk-heid aan de buitenwereld.”

Hij prijst zich gelukkig met de goedeadviesbureaus die het Huidfonds adviserenover de uitbouw van fondsenwerving. Metde nodige ambities: “Wij willen met hetHuidfonds ooit in de buurt komen van hetReumafonds, de Hartstichting en het DiabetesFonds. Daar gaan miljoenen in om. Zelfs deLeprastichting - een aandoening die in Neder-land niet meer voorkomt - beschikt over eenbegroting van enkele miljoenen. Het Huidfondsmoet, na 22 jaar, nu doorstoten naar eenhogere divisie.”

TijdgeestWaarom verdient het Huidfonds steun?“Huidaandoeningen en hun impact wordennog steeds onderschat door beleidsmakersen verzekeraars”, aldus Koopman. “Het groteaantal patiënten - alleen al 1 miljoenNederlanders heeft een chronische huidaan-doening - plus bijkomende ziektelast makendat de collectieve ziektelast in de top 5 staatvan niet-fatale aandoeningen. Dat blijkt uit deWHO-studie Burden of Disease. Ook weten wedat reductie van die ziektelast alleen via thera-pie is te bewerkstelligen, en daarvoor is hetnoodzakelijk wetenschappelijk onderzoek tedoen. Daarbij hebben we in dit land het voor-recht te kunnen beschikken over uitstekendeonderzoekscentra met veel kennis en ervaring.Als de traditionele geldstromen onvoldoendezijn, dan moet het geld komen van sponsors

en het algemeen publiek. Dáárom verdient hetHuidfonds alle steun.”

De tijdgeest kantelt, zo zegt hij: “De zorg-vraag blijft almaar toenemen en het aantalvrouwen binnen de zorg voor huidpatiëntenneemt toe, de nieuwe generatie komt eraan, endat is prima. Er is behoefte om de betrokken-heid, het talent en de creativiteit van jongeremensen los te laten binnen de huidgemeen-schap. Ik zie mijzelf als iemand in een dienen-de functie die graag bereid is het stokje door tegeven. Dat is gezond. Dat is een natuurlijkproces. Het wordt tijd dat de grijze-muizen-generatie plaats gaat maken. Om die redenhebben we een nieuwe, jonge directeur-bestuurder benoemd en verjongen we ook deraad van toezicht.”

Koopman is een ‘strateeg’ die denkt in‘verkenningen’ en ‘behoedzaam manoeuvre-ren’. Niet een man van de botte bijl. “In hetarts-patiëntcontact draait alles om vertrou-wen. Dat vertrouwen moet ook de basis zijnvoor de verhoudingen tussen het Huidfondsen beroeps- en belangenverenigingen. Dan kaner iets moois uit voortkomen, waarbij ik onzesamenwerkingspartners ook nadrukkelijk zieals ambassadeurs van het Huidfonds.”

Huidfonds: “Doorstoten naar een hogere divisie”

en diplomaat, dat is rolandKoopman. Daarvan getuigt zijndeelname aan heel wat besturen,

directies, commissies, werkgroepen entoezichthoudende organen. zijn adagium:“onbegrip kun je alleen uit de wereldhelpen als je met elkaar in gesprekgaat.” De eigen rol relativeert hij met-een: “Ik heb een dienende functie, endat geldt ook als voorzitter van de raadvan toezicht van het Huidfonds.” Hijmijmert hardop over de nieuwe koersvan het Huidfonds, de feminisering vanhet beroep huidarts, de eigen vervang-baarheid én de aanstormende jongeregeneratie.

Samenstelling - Redactie

E

Wij willen met hetHuidfonds ooit inde buurt komen vanhet reumafonds, de Hartstichting enhet Diabetes Fonds.

Steun het Huidfonds!

Wat kunt u doen?Er zijn verschillende manieren om hetHuidfonds te steunen: een eenmalige gift,een schenking of een donateurschap.Meer weten?Op onze website vindt u alle informatie:www.huidfonds.nl/steun-onsU kunt ook contact opnemen via het mailadres: [email protected] of telefonisch op werkdagen tussen 09.00 en 13.00 uur: 030 - 282 39 95. INGbank: NL43 INGB 0000 077331.

37HEEL DE HUID

nvH

Amanda van Niel (Den Haag, 1990) is in de zomer van 2015afgestudeerd aan de Haagse Hogeschool als huidtherapeut. Voor haarafstudeeronderzoek richtte zij zich op het effect van manuele lymfedrai-nage op de wondgenezing bij chronische wonden aan de onderbenen.Manuele lymfedrainage is “een speciale massagetechniek die routeskan creëren voor het oedeem in het probleemgebied naar een gebiedmet een nog gezond lymfestelsel.”

Vanwaar dit onderzoek? “De aanwezigheid van oedeem kan dewondgenezing tegengaan. Oedeem is een opeenhoping van vocht in dehuid en kan veel verschillende oorzaken hebben. Iemand kan bijvoor-beeld lymfeoedeem krijgen wanneer er operatief lymfeklieren zijnweggehaald. Het lymfevocht dat normaal gesproken wordt opgenomendoor het lymfestelsel, kan nu niet goed afvloeien en blijft in de huid zitten.Wanneer iemand slechte vaten heeft aan de onderbenen, ook welchronische veneuze insufficiëntie genoemd, kan er ook oedeemontstaan. Dit heet veneus oedeem. Het lymfesysteem probeert dit tecompenseren, maar raakt op een gegeven moment ook overbelast. Danis er ook sprake van lymfatische insufficiëntie. Het huidcompartimentraakt steeds meer uit balans. De stoffen die bloeden lymfevatennormaliter afvoeren, stapelen zich op achter in de huid en leiden op denduur tot huidveranderingen en -verhardingen. Daarnaast zijn deze stof-fen ook een voedingsbodem voor bacteriën en kunnen er snel infectiesontstaan. Infecties kunnen het lymfesysteem nog verder aantasten,waardoor de patiënt in een vicieuze cirkel raakt. Daarnaast is er eensterke kans op het ontstaan van een wond die niet meer uit zichzelf kangenezen.” Vandaar dat zij concludeert dat het van groot belang is“oedeem bijtijds te herkennen en te behandelen, om dit soort proble-men te voorkomen.”

onderzoek“Veneus oedeem in de benen kan zich op een andere manier uiten danlymfeoedeem. De zwelling is in beide onderbenen meestal symme-trisch, aan het einde van de dag erger en trekt snel weer weg wanneerde benen hoog worden gelegd. Daarnaast is het makkelijk om een putte drukken in de huid. In tegenstelling tot bij lymfeoedeem, zit er in detenen en/of voetrug nog geen oedeem.”

Onderdeel van haar afstudeeronderzoek was onder andere “hetlongitudinaal volgen van één patiënt die onder behandeling was vaneen huidtherapeut (case study), vervolgens het monitoren van vijfandere patiënten en het interviewen van huidtherapeuten die manuelelymfedrainage toepassen bij de behandeling van chronische wonden.Het onderzoek bestond uit deze pilotstudie met protocolontwikkelingvoor een grootschaliger onderzoek.”

KwaliteitNa haar afstuderen ging Amanda direct aan het werk bij HuidtherapieLelystad. “Huidtherapie is een mooi vak, zoals blijkt uit de toepassingvan manuele lymfedrainage in combinatie met wondzorg en ambulan-te compressietherapie. Met mijn onderzoek hoop ik een bijdrage televeren aan de onderbouwing van ons handelen.” Waar haar collegavooral cosmetische zorg doet, houdt zij zich het meeste bezig metoedeemtherapie. Ze merkt dat ze steeds meer patiënten met oedeemdoorverwezen krijgen. “Dan zie ik dat andere zorgverleners ons thera-peutische elastische kousen willen laten aanmeten, terwijl er nogteveel oedeem zit dat eerst met zwachtelen moet worden gereduceerd.Daarom pleit ik er opnieuw voor oedeem tijdig te onderkennen en tebehandelen. Dat komt de kwaliteit van zorg alleen maar ten goede.”


e krijgen allemaal wel eens een wond. Wat nu alsdeze maar niet wil genezen? Een wond is een ver-breking in de natuurlijke samenhang van de huid.

Sommige wonden hebben een slechte genezingstendens.Bijvoorbeeld door een minder goed functionerend vaatstelsel.Dit zijn chronische wonden die je meestal aantreft aan hetonderbeen. naar schatting zijn er zo’n 500.000 patiënten perjaar met een chronische wond met een grote impact op dekwaliteit van leven.

W

De rol van oedeem bij wondgenezing

38 HEEL DE HUID

FoLDErS

In het rek met BENU-folders van de apotheek van Overveen ligteen folder over huidproblemen: acne, jeuk en psoriasis. Onze eerstereactie bij het openslaan hiervan is er één van lichte verbazing. Wat eenrare combinatie! Drie huidaandoeningen die niet veel met elkaargemeen hebben, behalve dat ze heel vaak voorkomen. Acne, ook weljeugdpuistjes genoemd, komt vooral voor in de puberteit en is danmeestal een heel vervelende, maar in principe onschuldige aandoeningdie na een paar jaar weer vanzelf overgaat. Jeuk is een heel breedbegrip, een soort ‘koorts van de huid’. Deze treedt op bij allerlei huid-aandoeningen, waaronder ook de laatste aandoening, psoriasis.

Wat ook de wenkbrauwen doet fronsen, is de verwijzing op de ach-terkant van de folder. Daar staan twee websites. In de een wordt deHuidfederatie genoemd, die al sinds drie jaar niet meer onder die naambestaat. De ander is www.psoriasis.nl, een website van de firma LEOPharma. Ofschoon wij de firma LEO Pharma niet in een kwaaddaglicht willen stellen, is dit natuurlijk niet de site waar je een patiëntdie neutrale informatie zoekt over psoriasis naar toe wilt leiden.

We moeten uiteindelijk bij de kleine lettertjes helemaal onderaanop de achterkant zijn om te begrijpen waarom deze folder er zo uitziet.Daar staat: Druk 04/2012. De apotheek in Overveen heeft waarschijn-lijk oude folders in zijn rek staan. Daarboven staat nog zo’n ergerlijkedooddoener waarvan je je als lezer afvraagt ‘wat moet ik daarmee?’:“BENU Apotheek BV is niet verantwoordelijk of aansprakelijk voorwelke directe en/of indirecte schade, van welke aard dan ook, dievoortvloeit uit of in enig opzicht verband houdt met het gebruik vandeze informatie.”

Folderpraat

In deze rubriek kijken we kritisch naar de diverse folders diehuidpatiënten gevraagd en ongevraagd onder ogen krijgen. In ditnummer zetten wij het vergrootglas op de folder Huidproblemenvan BENU Apotheek.

Samenstelling - Redactie

EnU Apotheek is een keten met ruim 300 apotheken innederland en is een onderdeel van de Brocacef Groep nv.De Brocacef Groep nv maakt op haar beurt deel uit van

de PHoEnIX Group; een belangrijke Europese speler op hetgebied van farmaceutische zorg.

BMaar nu de inhoud van de folder. Is die ook verouderd? Ja, toch wel

een beetje. De nieuwe medicijnen tegen psoriasis worden nietgenoemd. Dat is echt jammer, want op dat gebied is er in de afgelopenjaren heel veel gebeurd. Wat ook bevreemdt, is dat chloorhexidinebij acne wordt aanbevolen, wat in de richtlijnen van het NederlandsHuisartsen Genootschap (NHG) en de vereniging van huidartsen(NVDV) niet als zodanig is terug te vinden.

Door zijn gebrekkige betrouwbaarheid kunnen wij deze folder geenvoldoende geven, maar er staan gelukkig nog wel een paar goede tips inonder het kopje ‘Wanneer kunt u beter naar uw huisarts gaan’:• als uw baby of kind onder de tien jaar acne krijgt;• als u als volwassen vrouw plotseling vrij ernstige acne krijgt;• als er wel sprake is van puistjes en pukkels, maar niet van mee-eters.

Wilt u dat we folders kritisch beoordelen? Stuur ze gerust naar hetredactieadres: [email protected].

Wereldpsoriasisdag Hangend 29 oktober 2015 - NVDV › storage › app › media › Tijdschriften en...

Documents

Transcript of Wereldpsoriasisdag Hangend 29 oktober 2015 - NVDV › storage › app › media › Tijdschriften en...