Belemmeringen bij het regelen van zorg en ondersteuningOver hoe mensen met een chronische aandoening of een beperking in de knel komen als zij vanuit eigen regie en zeggenschap passende zorg en ondersteuning willen regelen

Onderzoeksrapport Ieder(in)

Ina Vijzelman-Waarheid

In samenwerking met Zorg Verandert

Utrecht, Oktober 2017

1

InhoudSamenvatting..........................................................................................................................................1

1. Inleiding ...........................................................................................................................................2

2. Probleemstelling en relevantie van het onderzoek...........................................................................4

2.1 Aanleiding...............................................................................................................................4

2.2 Recente ontwikkelingen in de zorg en ondersteuning............................................................4

2.3 Feiten en de beleving hiervan.................................................................................................5

2.4 Onderzoeksvraag....................................................................................................................5

3. Werkwijze en verslaglegging.............................................................................................................6

3.1 De aanvraag van de zorg geeft grote onzekerheid.................................................................6

3.2 De cases - 1.............................................................................................................................7

3.3 De gesprekken met de gemeente lopen stroef......................................................................8

3.4 De cases - 2.............................................................................................................................9

3.5 De toewijzing van zorg is vaak een afwijzing........................................................................10

3.6 De cases - 3...........................................................................................................................11

3.7 De doorlooptijd van de aanvraag tot zorg is lang.................................................................12

3.8 De cases - 4...........................................................................................................................13

3.9 Er is onvoldoende deskundigheid bij de beoordelaars.........................................................14

3.10 De cases - 5..........................................................................................................................15

3.11 De kosten vormen een obstakel...........................................................................................16

3.12 De cases - 6..........................................................................................................................16

3.13 De communicatie verloopt slecht.........................................................................................17

3.14 De cases - 7..........................................................................................................................18

4. Conclusies en aanbevelingen..........................................................................................................20

4.1 De opgehaalde conclusies per hoofdstuk.............................................................................20

4.2 Aanbevelingen......................................................................................................................23

Onderzoeksverantwoording.................................................................................................................25

Literatuur .........................................................................................................................................27

SamenvattingOp 1 januari 2015 is de decentralisatie van zorg naar het gemeentelijk Sociaal Domein een feit geworden. Hiermee is veel zorg en ondersteuning onder de verantwoordelijkheid van de gemeenten gebracht. De overheid beoogde hiermee de zorg dichter bij de burgers te brengen en de eigen regie en zelfredzaamheid van burgers te vergroten. De overheid wil dat iedereen kan meedoen in de samenleving en probeert tegelijkertijd met het stimuleren van de eigen kracht en eigen verantwoordelijkheid de burgers te motiveren om hun eigen leven op orde te houden. De taak van de overheid lijkt samengevat in het motto; "niet zorgen voor maar zorgen dat". Dit betekent dat de “infrastructuur” wordt aangelegd maar dat burgers in het complexe zorglandschap zelf hun weg naar die passende zorg en ondersteuning moeten vinden. De aanname hierbij is dat burgers dit ook kunnen.

In dit rapport hebben wij laten zien dat hier wel aan getwijfeld kan worden. Hoewel er zeker ook veel dingen goed gaan hebben wij bij de geïnterviewde respondenten veel verhalen opgehaald waaruit blijkt dat het voor burgers met een beperking en hun naasten geen vanzelfsprekendheid is om hun zorg en ondersteuning goed geregeld te krijgen. Integendeel, voor sommigen is dit een onmogelijke klus gebleken, een weg vol obstakels en belemmeringen waar ze niet gemakkelijk doorheen komen en waar sommigen naar eigen zeggen erg gestrest en zelfs moedeloos van worden.

Op een paar positieve berichten na hebben de respondenten geen goed woord over voor het proces dat ze hebben doorgemaakt. Veel te ingewikkeld, onduidelijke informatie, enorme bureaucratie, te veel loketten, van het kastje naar de muur worden gestuurd, er wordt niet goed geluisterd, onvoldoende deskundigheid, geen empathie, geen ruimte voor eigen inbreng en het duurt allemaal veel te lang waardoor mensen soms maanden niet mee kunnen doen. De gesprekken die mensen hiervoor moeten voeren met professionals ervaren zij als onplezierig. Mensen geven aan hiervoor ook erg nerveus te zijn en slapen soms nachten van tevoren al heel slecht. Door hun ondeskundigheid maken professionals regelmatig pijnlijke opmerkingen. Mensen voelen zich niet serieus genomen, er is sprake van stigmatisering, mensen voelen zich schuldig dat ze een beroep moeten doen op de zorg, er is weinig empathie en er wordt al helemaal niet meegedacht. Maatwerk betekent bij de eerste aanvraag de hulp halveren en dan kijken of het kan. Mensen voelen zich niet gezien en niet gehoord, zien er enorm tegenop om zorg/ondersteuning aan te vragen terwijl ze die zo hard nodig hebben want zegt een respondent: "het is de bedoeling dat we participeren maar het proces daar naartoe is zo enorm bureaucratisch, ingewikkeld en belastend dat er voor het daadwerkelijk participeren weinig tot geen energie meer over blijft”.

Dit moet veranderen maar dat gaat niet vanzelf.........!

Uiteindelijk is het merendeel van de respondenten tevreden over het bereikte resultaat. Het heeft echter in al die gevallen teveel gekost in de breedste zin van het woord. Om dit goed te laten zien hebben we in ons rapport veel citaten van de respondenten verwerkt.

Om een gewenste veranderrichting aan te geven doen wij een aantal aanbevelingen waarvan de belangrijkste zijn: meer ruimte voor de inbreng van ervaringsdeskundigheid, bijscholing van de professionals op hun attitude en hun kennis van de wereld van mensen met een levenslange en levensbrede zorgafhankelijkheid en meer ruimte voor professionals zodat zij hun vak weer kunnen uitoefenen los van welke binding dan ook.

1.InleidingVia meerdere kanalen komen er bij Ieder(in) signalen binnen dat mensen met een chronische aandoening of een beperking, met een levenslange en levensbrede zorg/ondersteuningsvraag in de knel komen als zij proberen vanuit eigen regie en zeggenschap passende zorg en ondersteuning te regelen. Men loopt tegen hindernissen en obstakels aan waardoor het niet lukt deze passende zorg en ondersteuning daadwerkelijk te realiseren. Uit recente rapporten zoals “klem in het zorgsysteem“ (NZN 2017)” en “passende zorg voor cliënten met complexe problematiek” (MEE, 2016) maar ook uit recent onderzoek van de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid, komt dit beeld naar voren. Het regelen van zorg, voor/door mensen met een complexe en/of levenslange en levensbrede zorg/ondersteuningsvraag, vraagt een onevenredige inspanning van mensen die deze zorg nodig hebben.

Omdat de signalen afkomstig zijn uit verschillende lagen van de bevolking van mensen die zich in verschillende en onvergelijkbare situaties bevinden, kwamen we al snel tot de conclusie dat dit niet zoveel te maken had met het opleidingsniveau of de sociaal economische status van de betrokkenen maar veel eerder met het bezitten van een flinke dosis energie en doorzettingsvermogen die bij de genoemde doelgroepen veelal niet aanwezig blijkt te zijn. Wij weten ons hierin ondersteund door de WRR die in haar recente rapport “weten is nog geen doen”, een realistisch perspectief op redzaamheid (april 2017), aangeeft dat er een behoorlijk verschil bestaat tussen wat van burgers wordt verwacht en wat zij daadwerkelijk aankunnen. De groep mensen die in de zorg en binnen de ”participatiemaatschappij” hun zaken niet rond krijgen zijn niet per definitie mensen met een laag IQ of een lage sociaal economische status. Tot deze groep behoren zeker ook de hoogopgeleiden en mensen met een goede maatschappelijke positie. Het blijkt dat ook zij in situaties terecht kunnen komen waarin hun eigen kracht en redzaamheid niet toereikend is om de zorg te regelen die zij nodig hebben.

Dit komt, zo zegt het rapport van de WRR, omdat er voor het regelen van passende zorg niet zozeer een beroep wordt gedaan op de intelligentie of kennis van zorgvragers of hun vertegenwoordigers maar dat er, zo blijkt uit de praktijk, meer een beroep wordt gedaan op hun mentale vermogens zoals in actie komen en het beschikken over voldoende fysieke energie en mentale veerkracht. Kortom de hedendaagse samenleving stelt hoge eisen aan de zelfredzaamheid van burgers. Dit gaat zeker op als kwetsbare mensen hun de zorg en ondersteuning waarvan zij afhankelijk zijn zelf moeten regelen.

Als je zelfredzaam wilt zijn moet je een plan kunnen maken, in actie kunnen komen, volhouden en kunnen omgaan met verleidingen en tegenslag. Niet alle burgers zijn, onder de huidige omstandigheden, hiertoe in staat. "De overheid heeft soms te hoge verwachtingen van het doevermogen van de burgers." Dit schrijft de WRR aan de minister-president in de begeleidende brief bij de presentatie van het hierboven genoemde het rapport “weten is nog geen doen”.

Wij waren getroffen door het beeld dat deze situatie bij ons opriep, namelijk dat van boosheid en vooral ook van enorme machteloosheid. De boosheid had voor ons te maken met het ingewikkeld maken van systemen voor mensen die afhankelijk zijn van het goed functioneren van die systemen om een passend antwoord te vinden op hun zorg/ondersteuningsvraag. De ervaren machteloosheid was een confrontatie in een soort van verlammende patstelling waarin wij zagen dat betrokkenen meervoudig geraakt worden in hun onvermogen. Het gaat dan om de feitelijke situatie dat het hen

2

niet lukt om vanuit hun positie de zorg te organiseren waarvan zij afhankelijk zijn en dat zij hierin zijn overgeleverd aan de inzichten van anderen die hiertoe het mandaat bezitten. Wij besloten dat het belangrijk is om, in een samenleving waarin “inclusie” de bedoeling is, aan het licht te brengen waar deze mensen precies tegenaan lopen, welke boodschap we als samenleving uitzenden naar deze mensen en wat ervoor nodig is om de gesignaleerde belemmeringen en obstakels te verkleinen en de zorg beter bereikbaar te maken.

Dit leidde tot de gedachte dat het goed zou zijn hier onderzoek naar te doen.

Wij hopen dat dit rapport een aanleiding mag zijn om met deze belemmeringen en obstakels aan de slag te gaan zodat het complexe zorglandschap voor mensen met een chronische aandoening of beperking, maar ook voor anderen die last hebben van de gevonden belemmeringen, beter toegankelijk wordt.

3

2.Probleemstelling en relevantie van het onderzoek

In dit hoofdstuk zetten wij de probleemstelling uiteen en bespreken we de relevantie hiervan.

2.1 AanleidingZoals in de inleiding al is verwoord, kwamen er bij Ieder(in) steeds opnieuw signalen binnen van mensen die vanuit eigen regie en zeggenschap proberen de zorg en/of ondersteuning voor zichzelf of hun naaste te regelen en dit niet voor elkaar kregen.

Dit betekent dat er twee jaar na de decentralisatie van de zorg nog steeds mensen zijn die niet de zorg krijgen die zij nodig hebben. Dit roept een aantal vragen op. Is het systeem zo ingewikkeld geworden dat mensen hun weg er niet meer in kunnen vinden of wordt de wet niet goed uitgevoerd? Zijn de zorg en ondersteuningsvragen zo complex of zijn de medewerkers achter de loketten of in de wijkteams niet deskundig genoeg? Weten cliënten misschien niet hoe of waar ze hun vraag moeten stellen, of is de vraag zo complex dat er in de systeemwereld geen passend antwoord op is? Of spreekt iedereen gewoon een andere taal? Wat is hier aan de hand en wat is hiervan de impact op het leven van de mensen die dit overkomt.

Naar aanleiding van bovengenoemde vragen en signalen is binnen Ieder(in) de wens ontstaan om meer inzicht in de situatie te verkrijgen.

2.2 Recente ontwikkelingen in de zorg en ondersteuningSinds 2015 is de verzorgingsstaat veranderd in een participatiesamenleving. Dit ging gepaard met decentralisatie van zorg en ondersteuning waarbij gemeenten in één klap verantwoordelijk werden voor de uitvoering van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), de Jeugdwet en de participatiewet. Deze transitie zou als voordeel hebben dat de zorg dichter bij de mensen georganiseerd kon worden. Het kabinet streeft naar een samenleving die mensen meer mogelijkheden biedt om verantwoordelijkheid te nemen voor hun eigen leven, door meer en gelijke deelname aan de maatschappij en meer eigen regie.

Gemeenten zouden hun inwoners goed kennen en beter weten wat zij nodig hebben zodat zij in die samenleving, die inmiddels ook druk met inclusie in de weer is, beter kunnen meedoen. Deze hele ontwikkeling zou leiden tot minder bureaucratie en we zouden toe kunnen met minder loketten omdat de zorg dichtbij ook gemakkelijker te regelen zou zijn. Wel moeten mensen hierbij beter voor elkaar zorgen en hulpverleners eerst kijken wat mensen vanuit hun eigen kracht en netwerk zelf kunnen. Pas daarna wordt gekeken of er zorg noodzakelijk is. Er is sprake van een zogeheten paradigmawisseling waarbij de volgende slogan het speerpunt aangeeft: ”niet zorgen voor maar zorgen dat”. Het is echter ook zo dat dit beleid in de praktijk niet altijd het gewenste effect heeft.

4

2.3 Feiten en de beleving hiervanIn de loop van de decentralisatieperiode zijn er al verschillende rapporten geschreven over het feit dat mensen met een beperking hun zorg niet of nauwelijks of slechts met onevenredig veel inspanning geregeld krijgen. Er is officieel echter nog onvoldoende bekend over de obstakels en de hindernissen waar mensen tegenaan lopen en vooral over de gevolgen hiervan voor het leven van de betrokken cliënten.

Daarom willen wij naast de rapporten die de feiten weergeven nu ook een rapport presenteren dat de ervaringen van deze cliënten ernaast legt.

Onze doelstelling is om door middel van dit rapport aandacht te vragen voor de impact die de bovengenoemde feiten hebben op het persoonlijke leven van mensen met een beperking die levenslang en levensbreed zijn aangewezen op zorg en ondersteuning. Vanzelfsprekend zit hieraan dan onvermijdelijk een oriëntatie verbonden op de vraag hoe en waar we dit met elkaar beter kunnen doen.

2.4 OnderzoeksvraagOm goed inzicht te krijgen in bovenstaande ervaringsgegevens van mensen die belemmeringen en obstakels ervaren in het regelen van zorg en ondersteuning is het noodzakelijk om hun persoonlijke verhalen op te halen. Dit hebben we gedaan door 48 cliënten persoonlijk te interviewen. We zijn hierbij uitgegaan van de volgende onderzoeksvraag:

Na dit onderzoek kunnen we uitspraken doen over de hindernissen waar deze mensen tegenaan lopen, wat dit met hen doet en wat zij als verbeterpunten aanreiken zodat passende zorg en ondersteuning gemakkelijker bereikbaar wordt voor de genoemde doelgroep.

5

“Waar lopen mensen met een chronische aandoening of beperking tegenaan als zij vanuit eigen regie en zeggenschap levenslang en levensbreed passende zorg en ondersteuning willen realiseren"

3. Werkwijze en verslagleggingDe gegevens uit de interviews zijn geanalyseerd en gecodeerd. Hieruit kwamen een aantal categorieën. Deze categorieën vormen de paragrafen van dit hoofdstuk. Met behulp van een aantal aansprekende cliëntervaringen hopen wij de lezer inzicht te verschaffen in de belemmeringen en obstakels die cliënten ervaren in het realiseren van hun zorg en ondersteuning en de impact hiervan op hun dagelijks leven.

3.1 De aanvraag van de zorg geeft grote onzekerheidDe aanvraag van zorg gaat vooraf aan het gesprek waarbij je als zorgvrager hoopt dat de zorg die je nodig hebt wordt toegewezen. In eerste instantie is het al zoeken waar je moet zijn. Moet je aankloppen bij het CIZ, de gemeente of de Zorgverzekeraar of toch nog ergens anders? Soms weten ze dat bij de genoemde instanties zelf ook niet, dan zit je verkeerd en loop je het risico dat het proces van aanvragen weken vertraging oploopt. In alle gevallen is voorbereiding erg belangrijk omdat je in maximaal een uur aan een ander moet uitleggen waarom de zorg die je vraagt zo belangrijk voor je is. De materie is complex en de uitkomst is onzeker. Bovendien weet je als zorgvrager niet of je bij het juiste loket hebt aangeklopt. Je moet ook altijd maar afwachten of je gesprekspartner zal begrijpen wat het betekent levenslang en levens breed afhankelijk te zijn van zorg en ondersteuning. Uiteindelijk hebben zij toch een soort van macht in handen om positief of negatief te adviseren over je zorgvraag, dus eigenlijk over een deel van je leven. Daar ben je afhankelijk van, weer afhankelijk.

Het is belangrijk dat ze je verhaal op waarde kunnen schatten, tegen de achtergrond van de wetenschap dat waar je last van hebt niet overgaat. Dat wil er bij gesprekspartners die de zorgvraag moeten beoordelen soms niet in. Zij denken wellicht dat er nog iets te verbeteren valt en dat er misschien ooit minder hulp nodig zal zijn. Dit moet je tijdens het gesprek goed duidelijk kunnen maken want voor je het weet is je hulp weer verminderd. Je moet ook nog goed uitkijken, want als je vol trots aangeeft dat je met veel moeite iets zelf kunt wordt dat ook meteen aangegrepen als een reden om de hulp te verminderen omdat ze het uitleggen als dat je zelfredzaamheid is toegenomen, ook al geef je er nog bij aan dat het zo kan zijn dat het de ene dag wel en de andere dag absoluut niet gaat. Vaak is het maar de vraag of je er samen in slaagt om alles in één gesprek duidelijk te krijgen of dat er onderweg nog anderen op het toneel verschijnen aan wie je dan weer het hele verhaal opnieuw moet vertellen. Het komt ook voor dat meerdere gesprekken nodig zijn voordat consulenten of indicatiestellers of wijkverpleegkundigen kunnen doorgronden hoe het nu precies zit met die beperkingen. Bovendien moet je altijd weer afwachten voor hoelang de zorgindicatie wordt afgegeven. Gemeenten geven de toekenning vaak af voor een korte periode alsof men verwacht dat het over gaat of misschien met de bedoeling je “helemaal uit te wringen tot aan de grens van je zelfredzaamheid”. Soms kom je dan net te kort maar dat durf je dan niet meer te zeggen omdat je aan de ene kant bang bent voor de reactie die je daarop zult krijgen en aan de andere kant heb je ook geen energie om het hele circus opnieuw te doorlopen. Het aanvragen van zorg of ondersteuning is stressvol voor mensen en zorgt al ver voor het gesprek en ook nog een tijd na het gesprek voor grote onzekerheid bij de zorgvragers.

6

Het is ook gewoon niet prettig om in al je positiviteit en streven de moed erin te houden steeds maar weer te moeten aangeven dat je het zonder hulp echt niet gaat redden.

De respondenten geven aan dat zij het gesprek met het CIZ en de gemeente heel erg spannend vinden omdat het ook erg belangrijk is en er veel vanaf hangt. Je moet het allebei goed voorbereiden.

3.2 De cases - 1Alleenstaande vrouw, 39 jaar, autisme, prikkelgevoelig, depressies, suïcidepogingen, acute opnames

Met name de looptijd van de beschikking (‘het is tijdelijk hoor”) levert veel stress op Iedere keer moet je 2 maanden voor afloop weer een nieuwe aanvraag indienen. Ze wil rust, niet in oktober wéér.

Moeder met dochter van 16 jaar met een spierziekte en een stofwisselingsziekte

Dit is nu goed geregeld, ze krijgt individueel vervoer. Hier heeft moeder hard voor moeten vechten. Maar ze moet het ieder jaar opnieuw aanvragen en weer bevechten (alsof men denkt dat haar dochter ooit beter wordt).

Dochter van 55 jaar zorgt voor haar moeder van 84 jaar en vader van 81 jaar, aanvraag voor passende dagbesteding

Als dochter terugkijkt op het hele proces dan denkt ze dat haar ouders dit nooit hadden kunnen doen zonder haar. Het is allemaal zo ingewikkeld! Dochter heeft alles gecoördineerd maar wat als je niemand hebt die dat doet??

Mevrouw van 62 jaar heeft ernstige COPD. Ze heeft voortdurend extra zuurstof nodig. Ze heeft een slang in haar neus en in haar appartement staat een apparaat waaraan ze is gekoppeld. Na een paar stappen lopen moet ze een tijd op adem komen.

Mevrouw zegt dat ze als cliënt gewend is om te vechten. “Je kunt niets voor zomaar aannemen. Je moet steeds vooruit denken.” Ze is bijzonder slecht te spreken over de bejegening van functionarissen. Regelmatig wordt ze met ‘mevrouwtje’ aangesproken. Ze nemen een machtspositie in en beoordelen vanuit vooroordelen. Ze voelt zich naar beneden gedrukt. Een keer reageerde iemand die een indicatie moest stellen en die niet wist wat COPD was en haar achtergrond ook niet kende met: “Aha, longemfyseem, van die mensen die zich kapot hebben gerookt”. Dat geeft het gevoel dat je geen rechten hebt, dat het een aalmoes is, dat je niet meetelt, dat je ‘humble pie’ moet eten.

Vrouw van 57 jaar, mantelzorger voor haar man die in ‘92 (op zijn 33 e ) een hersenletsel heeft gekregen. Zij zorgt ook voor haar ouders van 85+ (hartpatiënt, diabetes).

Het CIZ is op huisbezoek geweest en heeft met meneer en mevrouw een gesprek gehad, waarin ze hen na elkaar bevroeg. Deze persoon heeft goed naar haar partner geluisterd, vroeg goed door. En daarna volgde een gesprek met haarzelf, waaruit veel begrip doorklonk. Deze consulent zei meteen dat ze Wlz ging regelen en dagbesteding.

Hier ging het dan gelukkig wel goed.

7

Vrouw, 46 jaar. Woont sinds een half jaar in een flat geschikt voor rolstoelgebruik. Heeft sinds haar geboorte een beperking in o.a. het lopen.

Ik had bezwaar kunnen maken omdat het niet goed in het verslag stond. Dat heb ik niet gedaan. De aanvraag voor de nieuwe woning speelde toen ook en ik kon het psychisch ook niet aan. Daar heb ik later dus een nieuwe aanvraag voor gedaan.

Hr. heeft spina bifida en is rolstoel gebonden. Hij is alleen wonend. Momenteel is hij opgenomen in het verpleeghuis. Decubitus is een terugkerend probleem. Daardoor is hij in februari 2016 ziek geworden

Meneer zegt het niet met zoveel woorden, hij heeft erg geleden onder de stress die gepaard gaat met alle onzekerheid en de tegenwerking om de zorg te krijgen die je vraagt en nodig hebt.

3.3 De gesprekken met de gemeente lopen stroefNa de aanvraag volgt er bij de gemeente een (keukentafel)gesprek. Bij het CIZ word je thuis bezocht of de indicatiesteller stelt met behulp van een telefonisch gesprek een indicatie. Voor een wijkverpleegkundige kun je bij de Zorgverzekeraar terecht. Soms duurt het lang voor er iemand is gevonden omdat er een tekort is aan wijkverpleegkundigen. Tijdens een indicatiegesprek of keukentafelgesprek moet samen met de cliënt worden vastgesteld wat de beste oplossing is in zijn specifieke situatie. Het CIZ stelt deze indicaties ook wel telefonisch. Deze telefonische indicaties met het CIZ zijn vaak afstandelijk maar verlopen wel redelijk. De gesprekken met de gemeente lopen echter vaak heel anders dan de zorgvrager verwacht. Ze zijn een beetje te vergelijken met de gesprekken bij de zorgverzekeraar. In deze gesprekken is er vaak sprake van eenrichtingverkeer en ze worden soms als onaangenaam ervaren. Als oorzaken hiervoor geven de respondenten aan dat ze het gevoel hebben dat er niet goed naar ze wordt geluisterd. De gesprekken zijn vaak kil, afstandelijk, ongemakkelijk en zonder empathie.

De houding van de gemeentelijke gesprekspartners wordt vaak als star ervaren en de zorgvrager voelt zich niet serieus genomen. Enkele respondenten spreken hier van betutteling. Men mist dan ook het actieve meedenken en geeft aan dat er alleen standaardoplossingen worden aangeboden die niet passend zijn. Het maatwerk waarover zo vaak wordt gesproken blijkt dan niet mogelijk.

Zorgvragers geven ook aan dat enige ondersteuning bij het gesprek wel welkom zou zijn. Dat wordt vaak gemist en niet aangeboden. De "nieuwe" samenleving vraagt om eigen regie maar dat komt op deze manier niet of nauwelijks tot stand. Respondenten hebben het gevoel dat ze in een vakje moeten passen en als dat niet zo is dan wordt het lastig omdat de professionals niet buiten deze vakjes mogen of kunnen denken. Soms gaat de gemeente zorg veranderen waar zorgvragers al een hele tijd tevreden mee zijn. Waarom het dan anders moet en alles weer opnieuw tegen het licht moet worden gehouden is dan ook vaak niet duidelijk en soms ronduit vervelend. De mensen geven vaak aan dat ze zelf dan al zien dat ze met hun nieuwe indicatie in de problemen zullen raken maar ondanks het concept van eigen regie, maatwerk en passende zorg blijkt in de praktijk dat de gemeente zelf beslist wat voor jou passend is. Ze letten hierbij niet of nauwelijks op wat jezelf aangeeft. Je wordt gewoon niet gezien en niet gehoord en regie heb je al helemaal niet. Dat maakt je boos en geeft een gevoel van onmacht. Die combinatie levert dan ook nog eens een ongezonde hoeveelheid stress op en daar word je zo moe van.....

8

3.4 De cases - 2Vrouw is 60 jaar leidt zelf aan zeer ernstige artrose, waardoor ze twee nieuwe knieën heeft. Ze heeft drie kinderen waarvan er twee een (licht) verstandelijke beperking hebben. Beide kinderen van respectievelijk 37 jaar en 34 jaar wonen op zichzelf.

Een tijdje geleden kwam er iemand van de gemeente op bezoek voor het keukentafelgesprek. Daar was de moeder ook bij. De indruk was dat die persoon tijdelijk was ingehuurd, kwam uit de buurt van Rotterdam. In ieder geval luisterde de persoon totaal niet en sprak alleen maar over zichzelf. Het kwam in ieder geval niet over dat een kind zoals haar dochter eigenlijk 24/7 zorg nodig heeft of in ieder geval een back-up, want als ze bijvoorbeeld ziek is, al is het alleen maar zoals laatst een oorontsteking, dan weet ze niet wat ze moet doen. Dat ze dan naar de dokter moet. Na 8 weken kwam er een antwoord. De begeleiding werd gehalveerd naar 3 uur. De helft dus! In een brief zonder enige motivatie.

Mevrouw, 48 jaar, heeft al sinds haar geboorte HMSN, een neurologische aandoening waardoor de aansturing vanuit de hersenen naar de spieren niet goed gaat. De spieren verschrompelen. Het is een progressieve aandoening

Aanvragen worden star afgehandeld volgens mevrouw en motivatie wordt niet aan gedaan. Mevrouw heeft uiteindelijk wel wat ze wilde, maar het heeft wel veel energie gekost en veel irritatie opgeleverd. En veel stress, er is wel een traantje geplengd

Heer van 62 jaar is 40 jaar geleden van de trap gevallen en daardoor zwaar gehandicapt in een rolstoel terechtgekomen. Een incomplete dwarslaesie noemt hij het. Hij heeft vele operaties gehad en zijn lichaam zit vol met elektronica. De pijn is continu maar met het slikken van 20 pillen per dag wordt zijn leven enigszins draaglijk gemaakt. Wat veel beter helpt is Cannabis en dat werd tot voor kort vergoed, maar nu niet meer.

Het begon met een brief van de gemeente in 2014; u moet naar de Wlz. Er volgde een keukentafelgesprek met een keuringsarts van de gemeente; dat ontaardde in een positief advies om de verpleegkundige hulp te houden maar de rest niet. Zijn dochter werd vroeger ook uit het PGB betaald voor de hulp aan haar vader maar dat is ook stopgezet. Hij heeft daartegen geprotesteerd. Dan is het lang wachten voor er nieuws komt van de gemeente. Toen is er een nieuwe arts geweest. Zelfde resultaat. Alles wat ik had stopte binnen 2 jaar. Hij kan daarom niet meer zoals vroeger meedoen aan sociale activiteiten. Hij is zeer depressief geworden zegt hij zelf en kan zelf de energie niet opbrengen om verder te procederen. Daarom heeft hij een zorgmakelaar ingeschakeld om dat te doen. Maar dat heeft nog niet tot succes geleid. Even had hij hoop toen een SP raadslid zei wat te gaan doen (‘we gaan dit winnen, dit klopt gewoon niet’) maar even later bleek dat SP raadslid uit de partij te zijn gezet. Einde verhaal. Toen is er nog een maatschappelijk werker vanuit de gemeente geweest. Maar toen die aan de tafel zat en geen enkel begrip toonde werd hij zo emotioneel dat hij is gevallen en de maatschappelijk werker de deur heeft gewezen. Hij wilde niemand meer zien van de gemeente.

9

Heer van 35 jaar woont sinds 2004 in een appartement in woonvoorziening. Hij is rolstoel-gebonden. Hij vertelt dat hij een lichamelijke beperking heeft als gevolg van een hersenvliesontsteking na de geboorte.

Door het hele proces krijgt Dhr. het gevoel dat hij niet serieus wordt genomen en niet wordt geloofd. Hij ontmoet steeds wantrouwen. Hij houdt het vol omdat hij weet dat hij in zijn recht staat. Het geeft hem voldoening als hij zijn recht weet te halen. De gemeente staat bekend als: ‘luistert niet naar de cliënt’. De gemeente denkt alleen vanuit het eigen belang. De financiën. Ze gaan uit van aannames, niet van feiten. Hij vindt het heel frustrerend om in zo’n gemeente te wonen.

3.5 De toewijzing van zorg is vaak een afwijzingAls de fasen van aanvragen, het keukentafelgesprek en de indicatiestelling zijn gepasseerd volgt, na lang wachten, de toewijzing van de zorg. Zoals in de vorige paragraaf ook al is aangehaald gaven respondenten aan dat dit in de praktijk vaak een afwijzing of een halvering is van de zorg/ondersteuning die men daarvoor al had. Sommige respondenten gaven zelfs aan dat het in hun gemeente eigenlijk standaard was dat de zorg en ondersteuning die men had, bij de eerste nieuwe indicatie wordt gehalveerd. In de situaties waarin dit niet werd aangegeven lag de bewijslast altijd aan de kant van de cliënt. Die moest dan aantonen dat die zorg /ondersteuning wel degelijk zeer nodig was. In sommige gemeenten wordt buitenproportioneel veel informatie gevraagd om er zeker van te zijn dat mensen de hulp die is aangevraagd echt nodig hebben. Dit vinden mensen uit het oogpunt van privacy zeer vervelend. Omdat er nog maar een beperkt aantal mensen in aanmerking komt voor de Wet Langdurige zorg en de toegang tot de Wlz duidelijker in beleid is vastgelegd speelt dit voornamelijk bij gemeenten.

De aanvraag voor de zorg die mensen nodig hebben wordt slecht of niet gemotiveerd afgewezen en elke gemeente gaat weer anders om met soortgelijke vragen. Er zijn grote verschillen in de wijze waarop gemeenten beschikken en in de ogen van een aantal respondenten is er sprake van willekeur. Neem bijvoorbeeld de hulpmiddelen.

Voor mensen met een beperking zijn hulpmiddelen vaak de enige mogelijkheid tot participatie. Denk daarbij aan een rolstoel, een scootmobiel of een bijzondere fiets waar je niet zonder kunt. Je krijgt bij een aanvraag van aanpassingen of hulpmiddelen van de gemeente vaak een second best of een echt foute oplossing. Een tweedehands scootmobiel bijvoorbeeld. Met drie wielen i.p.v. vijf zodat je omvalt. Of je moet heel veel moeite doen voor een extra spiegel. Geen maatwerk dus. Ook een woning aanpassing, het bezoekbaar maken van een woning of het passend maken van je rolstoel werden genoemd. In sommige situaties was daar ook de zorgverzekeraar bij betrokken. Veel van deze hulpmiddelen of aanpassingen zijn in eerste instantie niet adequaat, of omdat de leverancier van deze hulpmiddelen niet deskundig is of omdat de aangebrachte aanpassingen om andere redenen in het gebruik ongeschikt bleken te zijn. Hierdoor kunnen mensen die op deze hulpmiddelen en aanpassingen zijn aangewezen soms weken hun huis niet uit. Steeds is er weer iets mis en het blijkt enorm moeilijk te zijn om alles in orde te brengen zodat er ongehinderd geparticipeerd kan worden. Dit ergert mensen, ze worden er boos en verdrietig van en hebben het gevoel dat ze niet meetellen. Ze moeten altijd het gevecht aangaan om hun zaken in orde te krijgen. Dat betekent dat de mensen die minder mondig zijn aan het kortste eind trekken. De respondenten gaven in de interviews aan dat het op veel terreinen niet in orde is. Ook passend vervoer is vaak slecht geregeld. Het sluit niet aan bij wat er nodig is om in het onderwijs of op het werk of op andere manieren meedoen bereikbaar te maken. Veel mensen geven aan dat als je dreigt met een bezwaarprocedure

10

je vaak eerder krijgt wat je nodig hebt. Dat geeft de indruk dat er geen individuele weging of maatwerk wordt toegepast bij een vraag om hulp of ondersteuning maar dat men kijkt, zoals al eerder is opgemerkt, hoever men de toewijzing van zorg of ondersteuning naar beneden kan brengen.

Door meerdere zorgvragers werd verwezen naar vroeger “toen alles beter was”. Toen kon er veel meer en ging het toch makkelijker.

3.6 De cases - 3Vrouw, 45 jaar, heeft een reumatische aandoening waardoor ze niet kan werken. Ze heeft die reumatische aandoening sinds 2009. Ze leeft financieel op een sociaal minimum en ze is 100% afgekeurd.

Ze heeft altijd hulp in de huishouding gehad voor 2 dagen: 2 x 3 uur, dus in totaal 6 uur. Via een PGB. Een paar jaar geleden kreeg ze een brief van de gemeente dat het aantal uren was gehalveerd en het uurloon naar beneden. Vanuit de gemeente. Maar met die beperkte uren kunnen er geen ramen worden gezeemd, geen boodschappen worden gedaan. Vanwege die extra handicap in de winter vroeg ze een CANTA karretje aan, want dan zou ze wel naar buiten kunnen. Toen kwam er een arts op bezoek en het verzoek werd afgewezen. Ze kon wel een scootmobiel krijgen, in alle soorten en maten, maar daar heeft ze niks aan. Met een scootmobiel kan ze in de winter niet naar buiten.

Vrouw is 60 jaar leidt zelf aan zeer ernstige artrose, waardoor ze twee nieuwe knieën heeft. Ze heeft drie kinderen waarvan er twee een (licht) verstandelijke beperking hebben. Beide kinderen, van respectievelijk 37 jaar en 34 jaar wonen op zichzelf.

Een paar jaar geleden kwam er iemand van de gemeente op bezoek voor het keukentafelgesprek. Na 8 weken kwam er een antwoord. De begeleiding werd gehalveerd naar 3 uur. De helft dus! In een brief zonder enige motivatie. Zelf is ze al overbelast met de zorg voor haar twee dochters, dus die kon er zeker niets meer bij hebben.

Vrouw, 45 jaar, afgekeurd wegens lichamelijke klachten die met de tijd verergeren. Loopt binnenshuis nog, gebruikt buiten hulpmiddelen.

Het lijkt erop alsof je dan eerst de goedkoopste oplossing krijgt. Je moet zelf zo exact weten wat je moet aanvragen. Dit gold ook voor een scootmobiel. Na een half jaar kreeg ik er één waar wel voldoende vering in zat. Bij iedere aanvraag of herindicatie moet ik mijn verhaal weer van voren af aan doen. Ik heb een diagnose gekregen, dat zou toch voldoende moeten zijn.

Mevrouw, 56 jaar. NAH na twee ernstige herseninfarcten.

Ze woont in een aangepaste woning en heeft 2 uur per week huishoudelijke hulp .Verder gaat ze vijf dagdelen per week naar de dagbesteding. Ze heeft veel moeite gehad om het aantal dagdelen dagbesteding te behouden want de gemeente heeft een aantal malen geprobeerd de frequentie te verlagen. Ook wilde men in eerste instantie het vervoer van- en naar de dagbesteding niet vergoeden omdat men vond dat mw. zelf naar de dagbesteding kon reizen met de scootmobiel. Na een aantal gesprekken met betrokkene en haar zus is men uiteindelijk toch akkoord gegaan met de huidige indicatie.

11

Vrouw, 37 jaar. Woont in Fokuswoning (aangepaste, rolstoeldoorgankelijke en gelijkvloerse woning met extra oppervlakte). Lichamelijk beperkt met lopen en spreken.

Gemeentes hebben allemaal andere regels; er is willekeur. Wat je in de ene gemeente krijgt, krijg je in de andere niet. Dat weet ik van anderen in andere gemeentes. En dat zou eenduidig moeten zijn: iedereen gelijke regels.

Heer, 70 jaar, gepensioneerd, loopt heel moeilijk door vernauwing van de aderen.

Hij heeft een rollator en een scootmobiel. Het verkrijgen van de scootmobiel ging eigenlijk zonder problemen. Hij belde met het Wmo-loket van de gemeente. De gemeente belde met de huisarts. Die gaf een verklaring af en klaar is Kees. Hij heeft ook een invalide ontheffing om te parkeren. Maar ook die aanvraag ging heel soepel bij de gemeente zei hij. Ook weer met een verklaring van de huisarts kreeg hij die onmiddellijk. Geen problemen dus met de gemeente! Bij hem gaat alles goed.

3.7 De doorlooptijd van de aanvraag tot zorg is langWe haalden het in de vorige paragraaf al aan, het duurt allemaal lang en regelmatig te lang voordat de benodigde zorg of ondersteuning is geregeld en goed is geregeld want dat blijken twee verschillende dingen volgens de geïnterviewden. Goed geregeld is het als je een passend aanbod krijgt. Een passend aanbod is het aanbod waarmee je het probleem dat je ondervindt kunt oplossen zodat je weer kunt meedoen op de manier die jij wilt. Dit is, zoals uit het de vorige paragraaf ook al bleek, niet vanzelfsprekend. Vaak is er vertraging in het proces, meer dan eens ook grote vertraging die veel onnodige stappen in het gehele proces oplevert. Tevens is die vertraging er dan de oorzaak van dat je in de wachttijd minder of helemaal niet kunt meedoen. Regelmatig wordt deze vertraging veroorzaakt door slordigheden of nalatigheid. Vertraging door ondeskundigheid van de betrokken professionals komt ook voor, daar komen we in de volgende paragraaf op terug. Bij alle instanties is er een wettelijke termijn van 6 - 8 weken vastgesteld voor het afhandelen van een vraag om zorg/ondersteuning. In het algemeen zijn er klachten over toenemende wachttijden zowel bij het CIZ als bij de gemeenten en de Zorgverzekeringswet. De oorzaken hiervan zijn echter allemaal verschillend. Soms vraagt een situatie om een onmiddellijke oplossing. Als het echt ernstig is, kan er in geval van de WLZ met medewerking van de zorgkantoren, wel eens snel worden gehandeld. Vaak zijn dan regels, die niet bekend zijn bij de klant, er de oorzaak van dat er vertraging ontstaat.

Zorgkantoren nemen steeds meer verantwoordelijkheid en zijn vaker bereid mee te denken over de oplossingsrichting. Gemeenten denken minder mee en daar duurt het proces van aanvragen veelal erg lang en zijn er soms meerdere gesprekken nodig om de problemen van mensen te doorgronden en te duiden. Als veel voorkomende oorzaak hiervan wijzen de respondenten naar de ondeskundigheid van de consulenten of de wijkteammedewerkers. Zij zijn veelal niet bekend met de ziektebeelden, syndromen en/of aandoeningen van mensen met een beperking. Er wordt vaak veel medische info opgevraagd en men slaat zelf aan het interpreteren om zo een indruk op te doen over de benodigde zorg en ondersteuning. Dit duurt lang, te lang. Het komt bij gemeenten dan ook regelmatig voor dat de cases wordt doorverwezen naar een andere organisatie voor een medisch specialistisch advies omdat ze er bij nader inzien zelf toch niet goed uitkomen. In dat geval moet de cliënt dan weer 6 - 8 weken wachten en begint het hele verhaal weer opnieuw.

12

Zo kan het zo maar 12 -16 weken duren voordat de juiste zorg op de juiste plaats is en krijg je onderweg steeds andere mensen aan je tafel. Deze onnodig lange wachttijden hebben een enorme impact op het leven van iemand die levenslang en levensbreed afhankelijk is van zorg en ondersteuning. Het maakt hierbij niet uit of je nu een lage of hoge sociaal economische status hebt, heel intelligent bent of niet, goed je zaken kunt verwoorden of niet. We hebben hier te maken met de arrogantie van de bureaucratie die meer tijd neemt dan is toegestaan en zich niet realiseert dat er iemand ontzettend op hulp zit te wachten in een situatie die dit niet kan verdragen. Mensen voelen zich lastig en schuldig dat zij ingewikkelde vragen stellen die niet in de standaarden passen en hebben tussen de regels door soms de neiging om te zeggen "sorry dat ik besta".

Onderstaand enkele voorbeelden.

3.8 De cases - 4Mevrouw, 62 jaar, heeft ernstige COPD. Ze heeft voortdurend extra lucht en zuurstof nodig. In haar appartement staat een apparaat waaraan ze is gekoppeld met een slang in het neus. Na een paar stappen lopen moet ze een tijd op adem komen.

Het koste mw. vijf telefoontjes om tot een afspraak voor het gesprek te komen. Het duurde een half jaar voordat de ondersteuning en voorzieningen geregeld waren. Het was voor haar een dagtaak aan telefoontjes om alles te regelen.

Man, 68 jaar, alleenwonend. In 1976 operatie hernia, daarna in 1980. Toen te horen dat hij MS had. Sinds 1980 in rolstoel. Sinds 2004 in Fokuswoning.

De aanvraag voor een andere rolstoel duurde veel te lang. Gemeente en leverancier speelden elkaar balletjes toe, de aanvraag ligt er al vanaf maart. Na 3-4 weken kreeg meneer enkel bericht dat de aanvraag binnen was. Daarna heeft hij zelf moeten bellen, er gebeurde niks. Gemeente zei dat de opdracht bij leverancier lag. Uiteindelijk kwam gemeente samen met leverancier op huisbezoek. Inmiddels is de rolstoel besteld, zal nog 3-4 wkn duren voordat hij er is.

Mevrouw, 39 jaar. Chronische rug- schouderklachten t.g.v. twee ongelukken. Eerste ongeluk op 25-jarige leeftijd met mountainbike. Daarna rolstoelafhankelijk. Tweede ongeluk in 2014 aangereden in rolstoel door vrachtwagen.

Enorm lange wachttijd voor een aangepaste rolstoel. Ze wacht al sinds 2014

Vrouw, 50 jaar. Alleenstaand met 4 kinderen tussen 15 en 25, allemaal thuiswonend. Meer dan een jaar bedlegerig.

Dit jaar voor het eerst een herindicatie: 15 nov. 2016 met spoed een herindicatie aangevraagd, pas na 5 maanden (in april) een besluit. Ze zit al voor het 5e jaar in een aanvraagtraject, blijft ermee bezig.

13

Vrouw, 46 jaar. Woont sinds een half jaar in een flat geschikt voor rolstoelgebruik. Heeft sinds haar geboorte een beperking in o.a. het lopen.

In december 2015 wilde ik mijn ZIN voor de huishouding omzetten in een PGB. In februari 2016 kreeg ik dat. Ik zit in een rolstoel en kan binnenshuis nog wat stapjes zetten, alleen kost me dat steeds meer energie. Een aanvraag doe ik natuurlijk omdat ik die nodig heb. Iedere dag dat ik daarop moet wachten is er al één te veel. Vier maanden wachten op een rolstoel is toch te gek. En dan nog de wielen: vanaf mei 2016 tot februari 2017.

Heer, 43 jaar. Heeft ME (vermoeidheidssyndroom) en fybromyalgie sinds 2015. Thuiswonend alleenstaand

Hij is van oordeel dat aanvraagprocedures bij de gemeente vaak eindeloos duren. De bereikbaarheid laat ook te wensen over en het duurt lang voordat contactpersonen die vetrekken worden vervangen.

3.9 Er is onvoldoende deskundigheid bij de beoordelaarsIn de vorige paragraaf stelden wij dat onervarenheid en ondeskundigheid van beoordelaars kan leiden tot vertraging. Het kan echter ook leiden tot irritatie wat dan ook weer leidt tot onnodige vertraging door spraakverwarring. Dit levert communicatie op waarin zaken niet goed helder worden en waarvan wederzijds onbegrip dan het gevolg is. Bij verschillende organisaties zijn er met betrekking tot deskundigheid verschillende problemen. Beoordelaars zijn soms jong en onervaren omdat ze net van school komen. Zo weten ze niet meteen waar ze mee te maken hebben of herkennen ze het ziektebeeld of de diagnose niet en zijn ze ook niet op de hoogte van de impact die een prognose kan hebben op het leven van de mensen die zij zorg en ondersteuning moeten toewijzen. Te vaak denken beoordelaars, vooral van gemeenten, dat aandoeningen tijdelijk zijn of wel overgaan terwijl dat niet het geval is. Ze wijzen dan ook tijdelijk zorg of ondersteuning toe. In feite gaan ze dan toch op de stoel van de specialist zitten omdat men zich vaak niet stoort aan het advies van de arts of het advies wat afzwakt. Het feit dat er overal bezuinigd moet worden staat een deskundig oordeel over passende zorg wel eens in de weg. In plaats van mee te denken met de mensen wordt er eerst standaard minder zorg toegewezen en dan wordt afgewacht of iemand zich wel kan redden. Sommige respondenten geven aan dat de bejegening hierbij ook niet altijd even correct is en in sommige situaties zelfs ronduit bruut , onfatsoenlijk en respectloos. Behalve dat er dan sprake is van weinig deskundigheid vinden geïnterviewden dit ook weinig professioneel. Als mensen zich dan uiteindelijk toch niet kunnen redden kunnen ze het niet meer opbrengen om nog eens de gang naar de gemeente te maken en "kiezen" ze ervoor het ongemak van onvoldoende zorg en ondersteuning maar te accepteren. Redelijk veel respondenten zeggen het zeer op prijs te stellen als beoordelaars met ze meedenken omdat ze zelf niet altijd op de hoogte zijn met wat er allemaal mogelijk is. Hoe er met maatwerk wordt omgegaan verschilt van gemeente tot gemeente. Maar de meeste mensen voelen zich niet gehoord en niet gezien en ontzettend afhankelijk van de inzichten van de beoordelaar. Dit zorgt voor schuldgevoelens omdat je steeds moet vragen en voor gevoelens van machteloosheid omdat je het zelf niet kunt beïnvloeden. Sommige mensen hebben aangegeven dat ze zich maar gedeisd houden omdat ze bang zijn anders helemaal geen hulp meer te krijgen.

14

3.10 De cases - 5Man, 67 jaar. Samen met vrouw in gelijkvloerse bungalow. Gebonden aan rolstoel

Kortgeleden heb ik een nieuwe auto gekocht. Daar heb ik een aanpassing voor nodig anders kan ik er niet in rijden. In november heb ik de aanvraag gedaan. Toen kwam er een consulente die net een week op deze afdeling werkte. Ze had geen ervaring in de zorg. Ik heb haar de offerte voor de aanpassing en mijn rolstoel laten zien en toen ging ze weer. Ik heb nooit geen verslag gezien van dit gesprek.

De gemeente zou bij de keukentafelgesprekken gekwalificeerde mensen moeten sturen. Die zelf ervaring hebben in de zorg en een ergonomische opleiding hebben gehad

Vrouw, 54 jaar. Chronisch ziek en krijgt ondersteuning voor een psychische aandoening.

Het ligt er ook maar net aan wie je hebt bij de gemeente. Die jonge meiden hebben nog geen levenservaring en doen alles volgens het boekje. Je hebt mensen nodig die wat meer met je meedenken.

Ondernemende alleenstaande vrouw van 50 jaar die met de gemeente strijd voor het behoud van haar huishoudelijke ondersteuning. Ze is niet meer in staat om te werken, heeft eerder geprobeerd aan het werk te blijven door zich om te scholen. Ze leeft van een bijstandsuitkering

Het gesprek verloopt heel naar en wordt gedaan door een consulent die niet weet wat ze moet vragen en hoe het Wmo beleid van de gemeente is. Ze ervaart een ondeskundige aanpak en merkt dat diagnoses ten onrechte worden gebruikt. Het gesprek zou moeten gaan over belemmeringen die zij ervaart bij het doen van haar huishouding. Die belemmeringen mag een medisch consulent van de Wmo checken bij haar behandelend specialist. De consulent gaat echter zelf op de stoel van behandelaar zitten en trekt eigen, onterechte, conclusies. Zo stelt zij in een rapport dat S. geen fysiotherapie wil ivm eigen bijdrage en daardoor niet in staat is huishoudelijke taken uit te voeren. Maar die conclusie kan en mag een Wmo consulent niet stellen. In die conclusie herkent haar behandelaar zich zeker ook niet.

Mevrouw, 61 jaar, t.g.v. ernstig herseninfarct 14 jaar geleden NAH en reumatoïde artritus

Het wijkteam in haar gemeente lijkt niets van NAH af te weten en heeft geen flauw benul wat de beperkingen zijn van mensen met een NAH. Dat heeft geresulteerd in een aantal moeizame gesprekken met consulenten die niet begrepen waar mevrouw in het dagelijkse leven tegenop loopt t.g.v. haar beperkingen

Vrouw van 57 jaar, mantelzorger voor haar man die in ‘92 (op zijn 33 e ) een hersenletsel heeft gekregen. Zij heeft ook veel zorg voor haar ouders van 85+ (hartpatiënt, diabetes).

Er zijn goede mensen nodig met de juiste kennis op de juiste plek. Hoe kan iemand die altijd indicaties HH doet, dit nu ineens zomaar voor de gehele Wmo?

15

Mevrouw is alleenstaand moeder van een jongen van 12 jaar met ASS.

Mevrouw vindt dat de afdeling sociaal van de gemeente niet functioneert. Het wijkteam is eigen rechtig bezig. De bureaucratie van de gemeente, dat is het probleem. Gemeentes kunnen de transitie niet bolwerken. Ze hebben geen kennis van zaken. Ze bemoeien zich met keuzes die hen niets aangaan.

3.11De kosten vormen een obstakelUit de paragrafen 4.4. en 4.5 blijkt dat er eigenlijk weinig sprake is van meedenken. Een dialoog tussen de beoordelaar en de cliënt komt niet of nauwelijks tot stand. Doordat men niet samen wikt en weegt wordt met het toekennen van zorg en ondersteuning die niet adequaat blijkt, ook niet altijd de goedkoopste oplossing bereikt. Goedkoop blijkt hier soms ook duurkoop te zijn, doordat er bijvoorbeeld een niet bruikbaar hulpmiddel wordt verstrekt waardoor er toch weer iets anders moet worden aangevraagd. Weer een afspraak, weer een gesprek…

Mensen die levenslang en levensbreed afhankelijk zijn van zorg en ondersteuning zijn niet altijd geholpen met perfecte zorg. Ze zijn wel geholpen met een flexibele inzet van zorg op verschillende tijden en plaatsen en in frequenties die zij van belang vinden. Dit draagt positief bij aan de ervaren kwaliteit van hun leven. Passende zorg is een essentiële voorwaarde voor het mee kunnen doen en dus ook voor het ervaren van kwaliteit van leven.

Omdat gemeenten in hun zorginkoop niet altijd de juiste zorg hebben gecontracteerd worden cliënten onderweg geconfronteerd met zorg die ze wel nodig hebben maar die niet is ingekocht. Maar weinig gemeenten tonen zich dan bereid de benodigde zorg, vanuit de bedoeling maatwerk te verstrekken, alsnog in te kopen. Soms besluit een zorgvrager als hij of zij tegen een muur oploopt van “dingen die niet kunnen” om het dan maar zelf te betalen. Maar dat moet je dan wel kunnen, voor de meeste mensen is dat niet weggelegd.

Respondenten geven aan dat eigen bijdragen vaak onacceptabel hoog zijn en pgb onvoldoende budget oplevert om zorg van goede kwaliteit te kunnen inkopen. Ook in die gevallen laten mensen het soms zitten, gaan er niet meer achteraan, ontlopen de moeizame procedures en betalen het zelf als ze dat kunnen.

3.12 De cases - 6Vrouw, 45 jaar, afgekeurd wegens lichamelijke klachten die met de tijd verergeren. Loopt binnenshuis nog, buiten met hulpmiddelen

Sommige aanpassingen zoals mijn zilversplints zijn heel duur. Ze zijn wel toegewezen. Ik moet ze dan eerst voorfinancieren en de kosten declareren bij de zorgverzekeraar. Voorfinancieren is voor mij financieel gezien heel moeilijk.

16

Vrouw, 45 jaar, heeft een reumatische aandoening waardoor ze niet kan werken. Ze heeft die reumatische aandoening sinds 2009. Ze zit op een sociaal minimum en ze is 100% afgekeurd.

Maar er is ook een ander ding waarom ze zich zo ergert aan de gemeente. En dat zijn alle tegemoetkomingen die ze altijd kreeg via de WTCG en verborgen meerkosten zoals ze het noemde. Die toeslagen zijn van het CAK naar de gemeente overgeheveld en dan gaat het in de grote pot. Het scheelt mij 500-600 euro.

Mevrouw, 61 jaar. T.g.v. ernstig herseninfarct 14 jaar geleden NAH en reumatoïde artritus

Ze is bij het regelen van haar zorg tegen een muur opgelopen. Het wijkteam in haar gemeente lijkt niets van NAH af te weten. Ze heeft een aanvraag gedaan voor een aantal uren begeleiding in PGB die werden geboden door een instantie die bekend is met NAH. Dit was geen gecontracteerde zorg. Het aantal uren dat uiteindelijk is geïndiceerd is volgens mevr. veel te laag en men ging over de mogelijkheid van een PGB ook erg moeilijk doen. Mw. heeft de plaatselijke wethouder aangesproken en sindsdien is er wel een wisseling in het management van het wijkteam geweest. Mw. heeft op een gegeven moment besloten alles zelf maar te bekostigen.

Man, 67 jaar. Samen met vrouw in gelijkvloerse bungalow. Gebonden aan rolstoel.

Drie jaar geleden heb ik elektrische ondersteuning aangevraagd voor mijn rolstoel. Ik was al vijf keer aan mijn beide schouders geopereerd; de belasting van het zelf rollen werd te groot. Ik wist precies wat ik wilde en deed daar een aanvraag voor. Toen gingen ze me bellen: ik heb 1,5 uur moeten praten als Brugman dat ik geen elektrische rolstoel wilde. Dat maakt me veel te afhankelijk en wil ik ook echt niet. Ik kon dan uiteindelijk wel een PGB krijgen, maar dan kwam ik € 1.000 euro tekort voor wat ik wilde. Terwijl de elektrische rolstoel veel duurder was. De gemeente mag toch niet gaan bepalen wat het beste voor mij is? Uiteindelijk heb ik op een beurs onderhandeld met een leverancier. Dat is gelukt.

Met mijn rolstoel ging het ook zo. Ik wil een bepaald type rolstoel die zo licht is dat ik deze zelf kan demonteren als ik in de auto zit. Dan kan ik de wielen en de rest achterin zwiepen en meenemen en weer monteren als ik er ben. Het zijn mijn benen he. De gemeente verstrekt dit type niet en dus wordt deze niet vergoed ook niet gedeeltelijk, omdat deze duurder is dan wat de gemeente inkoopt. Deze stoel heb ik zelf betaald.

Vrouw (rond de 65 jaar), woont met haar echtgenoot op de 3 e etage van een portiekwoning met lift. Sinds een jaar of 10 heeft ze hulpmiddelen nodig om zich te verplaatsen

Ondersteuning van MEE als prettig ervaren, zij weten waar ze het over hebben. Maar krijgen ook niet alles voor elkaar. Inmiddels nog maar 3 rollators in huis, voorheen ook een tijdje 4. Aanpassingen aan een rollator moet je zelf betalen. Je mag niet vragen waar je recht op hebt.

3.13De communicatie verloopt slechtDat de gesprekken met de gemeente niet soepel verlopen is ondertussen wel duidelijk geworden. Dat heeft niet alleen te maken met onervarenheid en/of ondeskundigheid van consulenten. Andere “hobbels” die de zorgvragers aandragen wanneer ze verslag doen van de moeizame communicatie

17

met (meestal) de gemeente is ook echt de kwaliteit van de communicatie zelf. Dan moeten we denken aan onduidelijke brieven, waarin meer dan eens de motivatie ontbreekt om bepaalde aangekondigde veranderingen te kunnen begrijpen. Ook wordt er vaak te laat gecommuniceerd of gaat het om niet ter zake doende informatie die voor hen niet van toepassing is maar waardoor mensen dan toch in de war raken of brieven of andere communicatie waarin er iets van mensen wordt verlangd maar niet duidelijk is wat precies. Soms gaat het ook gewoon om slordigheden waarvan de datalekken nog wel de meest in het oog springend zijn maar ook in casuïstiek merkt de cliënt dat er bij gemeenten niet altijd zorgvuldig met privé informatie wordt omgegaan. Behandelverslagen worden niet altijd door een arts ontvangen en worden soms in de wijkteams op grote schaal gedeeld en geïnterpreteerd zonder dat iemand zich afvraagt of dit eigenlijk wel de bedoeling is.

Ook de bereikbaarheid van de informatie over de dienstverlening is niet op orde. De toegang is wat onzichtbaar en soms erg ingewikkeld. Je wordt verwezen naar websites die niet voor iedereen even toegankelijk zijn. Informatie wordt aangeboden in (ambtelijke) taal die mensen niet goed kennen en zich niet eigen hebben gemaakt waardoor je niet goed kunt vinden wat je zoekt. Mensen proberen dan ook een fysiek bureau te bereiken, dat dan ook weer niet te vinden is. Buiten de vaak slechte bereikbaarheid ontstaan er ook spraakverwarringen waar mensen moedeloos van worden, zo geven een aantal geïnterviewden aan. Ook hier blijkt dat het schort aan deskundigheid en integrale kennis van het zorglandschap.

Medewerkers in verschillende domeinen denken en communiceren allemaal in hun eigen taal. Bij de decentralisaties zijn er naast de wetten die hierbij een rol spelen ook drie culturen samengevoegd die veel nauwer met elkaar verbonden zijn als voorheen. Echter de Wlz, het gemeentelijk sociaal domein en de Zvw spreken allemaal een andere taal. Als je naar de gemeente belt en je noemt het uiteindelijke oordeel van de gemeente een indicatiebesluit dan word je naar de Wlz verwezen terwijl het in de praktijk om een beschikking blijkt te gaan. Een beoordeling van de hoeveelheid en de soort zorg of ondersteuning die kan worden ingezet heet bij het CIZ een indicatiebesluit en bij de gemeenten een beschikking. Zo zijn er nog veel meer dingen die tot misverstanden leiden.

Wat respondenten ook veelvuldig noemen is dat er veel wisselende contactpersonen zijn waar ze mee te maken krijgen. Zo krijg je geen verbinding met iemand en moet je steeds weer opnieuw je hele verhaal vertellen.

3.14De cases - 7Echtpaar van begin 60, wonend op een benedenverdieping. Vrouw heeft ondanks haar fysieke beperking jarenlang gewerkt. Sinds 14 jaar is zij volledig afhankelijk van haar rolstoel.

Geen gesprek met de gemeente mogelijk. Er is geen overleg. Een ergotherapeut is hier Wmo consulent, hoe kan zij nou weten wat je nodig hebt? Er is geen capaciteit binnen de gemeente om iets goeds op te zetten, de gemeente doet het samen met een andere gemeente.

18

Moeder, 45 jaar, met zowel fysieke als psychosociale problemen. Omdat werken haar niet meer lukt leeft zij van de bijstand. Ze krijgt huishoudelijke ondersteuning van de Wmo via een PGB

Sinds het bij de gemeente is, is het een ‘soepzootje’. Overal moet je zelf achteraan en ze raken alles kwijt. Ze beloven terug te bellen, maar daar moet je steeds zelf achteraan. Altijd hebben ze hele verhalen, maar er komt niks van terecht. Als je mailt zijn ze de mails kwijt.

Mevrouw, 56 jaar. NAH na twee ernstige herseninfarcten. Thuiswonend alleenstaand (gescheiden)

Mevrouw is per brief geïnformeerd. Ze wordt ondersteund door haar zus d.m.v. mantelzorg. Bij gesprekken met de gemeente is ze ondersteund door MEE en haar zus. Geeft aan dat de informatievoorziening via de gemeente wel wat te wensen overlaat. Ze vindt de brieven van de gemeente onduidelijk en niet volledig.

Heer, 43 jaar, Heeft ME (vermoeidheidssyndroom) en fybromyalgie sinds 2015. Thuiswonend alleenstaand

Hij is van oordeel dat aanvraagprocedures bij de gemeente vaak eindeloos duren. De bereikbaarheid laat ook te wensen over en het duurt lang voordat contactpersonen worden vervangen. Bureaucratie bij de gemeente, het heeft maanden geduurd om een rapportage van een arbeidsdeskundige gecorrigeerd te krijgen. Aanvraagprocedures bij de gemeente duren eindeloos.

Mevrouw, 67 jaar. diabetes, chronische beperkingen t.g.v. inwendige bloedingen tijdens hernia operatie. Na tweede operatie invalide geworden. Rechterbeen verlamd.

Mevrouw vindt de informatie van de gemeente summier. Ze mist een vaste contactpersoon bij de gemeente omdat de consulenten over het algemeen laks zijn. Ze is van oordeel dat je echt geluk moet hebben met wie je krijgt als consulent. Er wordt weinig informatie verstrekt en de informatie die wel wordt verstrekt is vaak onduidelijk, lastig te vinden en niet eenduidig. Informatievoorziening over zorg in het algemeen te onduidelijk, lastig te vinden en niet eenduidig.

Heer, 78 jaar. NAH (herseninfarct 2006) macula degeneratie en vernauwde bloedvaten.

Geen contactpersonen/casemanager zodat er elke keer een andere consulent moet worden aangesproken. Slechte telefonische bereikbaarheid van de gemeente. Men belt over het algemeen wel tijdig terug.

19

4.Conclusies en aanbevelingenIn dit hoofdstuk verwoorden we kort de belangrijkste conclusies. Dit spreekt voor zich want de boodschappen uit de voorgaande hoofdstukken zijn duidelijk.

Evenzo voor de hand liggend zijn de aanbevelingen die hierop kunnen volgen. Ze liggen in de conclusies besloten.

4.1 De opgehaalde conclusies per hoofdstukDe aanvraag van de zorg geeft grote onzekerheid

Je bent er nooit vanaf. Er hangt altijd weer dat zwaard van Damocles boven je hoofd dat je weer een nieuwe aanvraag moet indienen. Je heb nooit rust.

Het CIZ is heel belangrijk. Veel hangt af van het indicatiegesprek. Mensen zijn daar soms erg zenuwachtig voor.

De energie die je in een nieuwe aanvraag moet steken en de onzekerheid die dat met zich meebrengt geeft veel stress.

De gesprekken met de gemeente lopen stroef

Maar het gaat verder dan alleen maar het niet-luisteren naar de zorgvrager. Er is sprake van betutteling, niet serieus worden genomen. En als je reageert voelt het vaak als “zeuren”.

Zorgvragers hebben vaak geen cliëntondersteuning terwijl ze dat wel zouden willen

Het zoveel mogelijk voeren van de eigen regie is een wenselijk situatie vanuit het oogpunt van de nieuwe zorgwetgeving. Maar soms lukt dat niet, ook al wil je het.

20

De toewijzing van zorg is vaak een afwijzing

Het lijkt wel of je altijd minder krijgt dan je vraagt. Vaak is de toewijzing in eerste instantie de helft.

Je moet de strijd aangaan, bezwaar aantekenen. Dan wil je nog wel eens je zin krijgen. Beoordelaars zijn ondeskundig.

Vroeger was alles beter. Voor de invoering van de Wmo en Wlz was vaak veel mogelijk. Men denkt daar nog wel eens nostalgisch aan terug. Het ging gemakkelijker en er waren veel potjes.

Maar het gaat overigens ook wel eens goed, dat moeten we niet vergeten.

De doorlooptijd van de aanvraag tot zorg is lang

Als een aanvraag wordt afgewezen wil je graag weten waarom. Aan die motivatie wordt vaak niet gedaan. Je wordt in een bepaald vakje ingedeeld, zo komt het over. Bovendien duren de aanvragen vaak heel lang.

Aanvragen doen ook altijd lang, weken en vaak vele maanden terwijl er urgentie is. Dan moet je in de tussentijd toch maar proberen die tijd te overbruggen

Dit jaar voor het eerst een herindicatie: 15 nov. 2016 met spoed een herindicatie aangevraagd, pas na 5 maanden (in april) een besluit. Ze zit al voor het 5e jaar in een aanvraagtraject, blijft ermee bezig.

Er is onvoldoende deskundigheid bij de beoordelaars

Onervaren mensen die voor jou gaan beslissen wat voor zorg je krijgt, terwijl je het gevoel krijgt dat ze niet snappen wat jouw ziekte betekent en dat ze alleen maar lijstjes afwerken. Terwijl je juist behoefte hebt aan meedenken en een maatwerkoplossing.

En het is niet alleen onervarenheid volgens de zorgvragers, het is ook ondeskundigheid van de consulenten aan tafel die irritatie en onbegrip oplevert.

21

De kosten vormen een obstakel

Mensen laten het soms zitten, gaan er niet meer achteraan, ontlopen de moeizame procedures en betalen het zelf als ze dat kunnen.

Ook geven geïnterviewden aan dat eigen bijdragen vaak onacceptabel hoog zijn en pgb onvoldoende budget oplevert om zorg van goede kwaliteit te kunnen inkopen.

De communicatie verloopt slecht

Soms verandert er iets en krijgen we daar een brief over maar weten we niet waarom. Dat staat er gewoon niet bij.

In sommige gemeenten weet je gewoon niet waar je moet aankloppen en ze weten het zelf ook niet.

We zijn verwezen naar de website maar ik begrijp echt niet wat daar staat.

Uit de interviews met de respondenten wordt duidelijk dat het aanvragen van zorg/ondersteuning voor mensen met een levenslange en levensbrede beperking geen sinecure is. Integendeel, het blijkt een ingewikkeld, lang en stressvol proces dat bergen energie kost en zelden in één keer leidt tot het gewenste resultaat. Met een aanvraag voor zorg/ondersteuning ga je een proces in van grote onzekerheid. De gesprekken die hiervoor gevoerd moeten worden zijn soms belabberd van kwaliteit en worden gevoerd vanuit het perspectief van het instituut dat over de aanvraag moet besluiten. Voor een eigen inbreng is onvoldoende ruimte. Niet zelden zijn financiële aspecten leidend en men noemt dit dan maatwerk. Respondenten ervaren dan ook dat het besluit/beschikking over de aangevraagde zorg vaak een afwijzing is of in het geval van reeds bestaande zorg, een halvering van wat men al had. Dit maakt dat mensen niet gemakkelijk zorg aanvragen. Daarnaast hebben we gezien dat de procedures vaak erg lang duren en dat er regelmatig na een besluit nog een bezwaarprocedure wordt opgestart. Ook wordt veelvuldig een te korte geldigheidsduur geïndiceerd waardoor er binnen korte tijd weer een nieuwe indicatie moet worden aangevraagd. De cliënt moet dan opnieuw de procedure in. Er wordt gesproken over ondeskundige beoordelaars die vanuit hun ondeskundigheid pijnlijke opmerkingen maken en hiermee soms onbewust en onbedoeld een bijdrage leveren aan stigmatisering. De kennis van het zorglandschap is bij de betrokken instituties onder de maat. Dat is erg onhandig als je het als aanvrager zelf ook niet weet en afhankelijk bent van de informatie van medewerkers van deze verschillende instituties. Tot slot hebben veel respondenten aangegeven een probleem te hebben met de kosten van de zorg/ondersteuning. Het PGB dat toegewezen wordt is vaak te weinig om zorg van voldoende kwaliteit te kunnen inkopen,

22

zeker als de gemeente hierbij bepaalt wat in dezen onder kwaliteit moet worden verstaan. Ook met betrekking tot de aanschaf van hulpmiddelen en het uitvoeren van aanpassingen spelen de kosten maar ook de (des)kundigheid en de betrokkenheid van partijen een rol.

In hun verhalen haalden cliënten op bovenstaande punten het vaakst de dienstverlening van de gemeenten aan. In een aantal gevallen kwamen echter ook de dienstverlening van het CIZ en die van de zorgverzekeraars ter sprake. geïnterviewden geven aan zich vaak gespannen, nerveus en gestrest te voelen voor een gesprek. Na het gesprek voelen velen zich verdrietig, boos en/of machteloos en onvoldoende gezien en gehoord en ze hekelen de ondeskundigheid van de beoordelaars.

4.2 AanbevelingenIn situaties waarin mensen een positieve ervaring hebben opgedaan geeft men aan het zeer te waarderen als er vanuit deskundigheid en empathie wordt meegedacht en samen naar een oplossing wordt gezocht voor de ervaren problemen. Hiervoor zijn deskundige professionals nodig met een goede beroepshouding. Ruimte voor een eigen inbreng, het gevoel gezien en gehoord te worden en een betere kennis van de leefwereld van mensen met een levenslange en levensbrede beperking levert een beduidend prettiger gesprek op. Dit leidt tot een beter passend aanbod van zorg/ondersteuning, een groter gevoel van eigenwaarde en meer kwaliteit van leven voor de mensen die deze zorg/ondersteuning nodig hebben. Opvallend was dat mensen in deze situaties ook beduidend minder stress ervaren.

In de goede voorbeelden valt ook op dat mensen het prettig vinden als mensen een snelle route weten die werkt waardoor alles snel en zonder veel bureaucratie geregeld kan worden.

Geïnterviewden gaven aan het fijn te vinden serieus genomen te worden en merkten dat hun mening en inzichten er toe deden en van belang waren voor het uiteindelijk toewijzen van wat als passende zorg en ondersteuning werd ervaren. Aan de andere kant lieten de geïnterviewden eigenlijk ook doorschemeren dat ze dat niet meer dan normaal vonden omdat zij zichzelf toch zien als de belangrijkste partij (ervaringsdeskundige) in de hele aanvraag en organisatie van passende zorg en ondersteuning.

Op grond van de interviewverslagen bevelen wij aan:

dat er in meer ruimte moet worden gegeven aan de inbreng van ervaringsdeskundigheid bij het bepalen van passende zorg en ondersteuning voor mensen met een levenslange en levensbrede beperking.

dat ook de professionals meer ruimte moeten krijgen voor hun professionele blik en minder gebonden moet zijn aan hokjes en vakjes en bezuinigingsdrang van hun organisaties. Het gaat er niet om dat zij geen goede professionals zijn maar zij moeten hun vak kunnen uitoefenen los van alle ingebouwde restricties.

Dat het voor een aantal professionals goed zou zijn, gezien de kritiek van de respondenten, om ze bij te scholen op hun attitude en ook op hun kennis van de leefwereld van mensen met een chronische aandoening of een levenslange en levensbrede beperking. Hierbij richt de kritiek van de respondenten zich voornamelijk op professionals bij gemeenten maar ook op medewerkers van zorgverzekeraars en professionals van het CIZ.

23

Dat organisaties meer werk dienen te maken van de wijze waarop ze met (potentiële) zorgvragers communiceren. Men zou er beter bij stil moeten staan hoe informatie in de inclusieve samenleving bij verschillende groepen landt. De geïnterviewden vonden het niet prettig om overal met ambtelijke taal geconfronteerd te worden. Het is onduidelijk en soms onbegrijpelijk en de gebezigde taal in de verschillende domeinen is niet op elkaar afgestemd.

Dat er lokaal meer informatiepunten moeten komen waar kundige mensen werkzaam zijn die precies weten hoe het lokale en regionale zorglandschap eruit ziet, zodat mensen die zich melden met een vraag goed verwezen kunnen worden.

Dat de informatie over het aanvragen van zorg en ondersteuning beter vindbaar moet worden Dat ook spoedig een start moeten worden gemaakt met het integraal en domein overstijgend

werken zodat er voor alle zorgvragers maar één loket nodig is. Daar hebben mensen met een beperking veel gemak van.

Dat in alle domeinen de indicaties met een langere geldigheidsduur moeten worden afgegeven zodat mensen minder vaak een nieuwe indicatie hoeven aan te vragen.

Dat er een einde moet komen aan bureaucratische procedures waardoor de wachttijden worden verkort en mensen sneller beter mee kunnen doen.

Dat er gekeken moet worden naar het grote verschil in eigen bijdragen en de inzet van het PGB in de verschillende gemeenten.

Dat cliënten moeten kunnen meebepalen of in te zetten zorg/ondersteuning kwalitatief ook goede zorg is in hun specifieke situatie.

Wij weten dat er op veel fronten hard wordt gewerkt. Toch we dringen er zeer op aan dat hier flink werk van wordt gemaakt omdat we nog te vaak schrijnende verhalen binnen krijgen over situaties waarin het nog niet werkt. Dit gaat ten koste van mensen.

24

OnderzoeksverantwoordingIn april 2017 is gestart met het werven van respondenten voor dit onderzoek. Er is geworven in een panel van Ieder(in) dat bestaat uit mensen met diverse chronische aandoeningen en beperkingen die zich hebben opgegeven voor raadplegingen en interviews indien dit is gewenst. Dit panel bestaat uit 2400 actieve leden. Op onze oproep hebben 295 mensen gereageerd.Na screening bleven 165 bruikbare respondenten over die op grond van de wervingstekst en de in te vullen keuzen vragen konden deelnemen aan ons onderzoek. Hiervan is een lijst gemaakt en gedocumenteerd.Uit deze lijst zijn de respondenten voor dit onderzoek benaderd.Vervolgens hebben wij interviewers geworven binnen een pool die vaker onderzoeken hebben gedaan voor het programma Zorg Verandert en die kundig zijn in het afnemen van kwalitatieve interviews. Zij leverden met elkaar 48 interviewverslagen aan. |Vervolgens zijn deze verslagen geanalyseerd. Hieruit zijn zeven hoofdonderwerpen gekomen die in deze rapportage de paragrafen vormen in Hoofdstuk 3. Een selectie van de interviewverslagen vindt u in de bijlage.

Onderstaand is de wervingstekst voor de respondenten weergegeven.

Zorgvraag of herindicatie gehad? Mogen wij uw ervaring weten?

Heeft u een chronische aandoening, een lichamelijke, verstandelijke of zintuiglijke beperking of een combinatie van genoemde aandoeningen en/of beperkingen? En heeft u sinds januari 2015 een nieuwe zorgvraag gedaan of een herindicatie aangevraagd? Dan hopen wij dat u uw ervaring hierin met ons wilt delen.

Ieder(in) wil graag weten wat de stand van zaken is nu de zorg decentraal (in de gemeente) geregeld is. Hoe is dit voor mensen en wat is hun ervaring? We horen dit graag van u. Als we u mogen interviewen over uw ervaring, meld u dan hier aan:

<link spidox>

Met dit onderzoek hoopt Ieder(in) signalen en (goede) voorbeelden te kunnen ophalen om passende zorg en ondersteuning gemakkelijker bereikbaar te maken voor iedereen.

SPIDOX

Hartelijke dank dat u uw ervaring met het aanvragen van zorg en ondersteuning met ons wilt delen. Wilt u uw gegevens hieronder invullen? Wij nemen dan telefonisch contact met u op voor het maken van een afspraak.

Heeft u sinds januari 2015 een nieuwe zorgvraag gedaan of een herindicatie aangevraagd?

1. Ja2. Nee Dank u voor uw belangstelling, helaas valt u buiten onze doelgroep.

Was deze aanvraag voor uzelf of voor een naaste voor wie u zorgt?

1. Voor mijzelf

25

2. Voor een naaste

Tot welke groep behoort u / degene voor wie u zorgt?

□ 1: Mensen met een (chronische) ziekte

□ 2: Mensen met een beperking door ouderdom

□ 3: Mensen met een verstandelijke beperking

□ 4: Mensen met een lichamelijke beperking

□ 5: Mensen met een zintuiglijke beperking

□ 6: Mensen met een psychische/psychiatrische beperking

□ 7: Mensen met een niet-aangeboren hersenletsel

□ 8. Geen van bovenstaande Dank u voor uw belangstelling, helaas valt u buiten onze doelgroep.

Vult u hieronder alstublieft uw gegevens in, zodat we contact met u op kunnen nemen.

Naam:

Leeftijd:

Man of vrouw:

Postcode en woonplaats:

E-mailadres:

Telefoonnummer:

26

LiteratuurKampen, T., Verhoeven I., Verplanken, L.. De affectieve burger, affectief burgerschap in de wijk. Amsterdam, mei 2013

Tonkens, E., De Wilde, M. Als meedoen pijn doet, Hoe de overheid verleidt en verplicht tot zorgzaamheid. Amsterdam, mei 2013

NZN, Signaalrapport, klem in zorgsysteem

MEE NL. Passende zorg voor cliënten met complexe problematiek, Utrecht, april 2016

WRR weten is nog geen doen, een realistisch perspectief op redzaamheid, Den Haag, april 2017

Velthoven, van, A. Ervaringen met leven(s)lange zorgafhankelijkheid, september 2017

Digitale bronnen

https://www.ciz.nl/Paginas/default.aspx

https://iederin.nl/

https://www.raadrvs.nl/

https://www.wrr.nl/

27