Vereniging van mensen met een schisis

Informatie voor een werkstuk of spreekbeurt over SchisisIn Nederland zijn veel kinderen met een schisis. En er zijn nog meer kinderen die iemand kennen die een schisis heeft. Vaak vinden zij het fijn om met een spreekbeurt de kinderen in hun klas te vertellen wat een schisis is.

Misschien heb jij ook een schisis of heb je een vriendje of broertje of zusje met een schisis. Als jij ook een spreekbeurt wilt houden of werkstuk wilt maken, dan kunnen wij je misschien op weg helpen. Wij hebben alvast wat informatie en plaatjes voor je bij elkaar gezocht. Wij zijn mensen van de BOSK, een organisatie van en voor mensen en kinderen met een schisis. Veel wat we laten zien, vertellen we dus uit eigen ervaring.

Het is natuurlijk niet de bedoeling dat je alleen maar onze informatie gebruikt voor je spreekbeurt of werkstuk. Probeer zo veel mogelijk in je eigen woorden te zeggen. Ook kun je je vader of moeder, juf of dokter vragen je te helpen als je niet alle woorden goed begrijpt. En probeer daarnaast andere informatie te vinden, bijvoorbeeld op internet of in de bibliotheek. Heb je zelf een schisis, dan kun je misschien ook iets over jezelf vertellen. Of je kunt misschien iemand met een schisis interviewen. En heb je je spreekbeurt of werkstuk af, dan zijn wij heel benieuwd. Zou je hem willen mailen naar info@bosk.nl? Dan kunnen wij zien wat voor moois jij ervan hebt gemaakt. Misschien kunnen wij jouw spreekbeurt of werkstuk zelfs wel gebruiken om anderen kinderen te helpen.

Alvast bedankt en veel succes!

Wij hebben de informatie over schisis verdeeld in de volgende vragen 1. Wat is een schisis?2. Hoe vaak komt een schisis voor?3. Hoe ontstaat een schisis? 4. Hoe wordt een schisis behandeld

4a Wat voor problemen geeft een schisis?4b Wie zitten er in een schisisteam4c Hoe ziet de behandeling eruit?

5. Je eigen verhaal 6. Waar kun je meer informatie vinden?

Je hoeft natuurlijk niet alle informatie te gebruiken voor je eigen spreekbeurt of werkstuk, en natuurlijk kun je een eigen indeling maken.

BOSK-informatie voor een werkstuk of spreekbeurt over schisis 1

1. Wat is een schisis?

Het woord schisis komt uit het Grieks en betekent spleet. Met “schisis” bedoelen we een aangeboren spleet in lip, kaak en/of gehemelte.

Soms is alleen de bovenlip niet dicht. De spleet kan ook verder doorlopen in de bovenkaak en het gehemelte of in de neus. Ook een spleet alleen in het gehemelte komt voor. In dat geval is er niets aan het gezicht te zien.

Een schisis kan aan één kant van de mond zitten (enkelzijdige schisis), of aan beide kanten (dubbelzijdige schisis). Het is niet zo, dat een dubbelzijdige schisis altijd erger is dan een enkelzijdige. Het is belangrijker hoe alles uitgroeit, en wat het resultaat van de behandeling uiteindelijk is.

Links een kindje met een enkelzijdige schisis, rechts een kindje met een dubbelzijdige schisis

De dokters gebruiken moeilijke woorden voor de verschillende vormen van schisis. cheilo=lip gnato=kaak palato=gehemelte Nu begrijp je waarom artsen bijvoorbeeld een lip-kaak-gehemeltespleet een cheilo-gnato-palatoschisis noemen.

Een schisis wordt ook wel eens een hazenlip genoemd. Veel mensen vinden dat een scheldwoord, gebruik het dus maar niet. Maar als je het snuitje van een haas (of konijn) ziet, snap je wel waar het vandaan komt:

BOSK-informatie voor een werkstuk of spreekbeurt over schisis 2

2. Hoe vaak komt een schisis voor? Ongeveer 1 à 2 op de 1000 baby’s heeft een schisis. Dat zijn er in Nederland ruim 300 per jaar. Daarmee is het één van de meest voorkomende aangeboren afwijkingen. De laatste jaren worden er iets minder kinderen met een schisis geboren.

Het meest zie je spleten in de linkerhelft van de bovenlip en bovenkaak (40%). Jongens hebben dit vaker dan meisjes. Waarom dit zo is, is niet bekend. Ook komt het voor dat een kind alleen een lipspleet heeft (30%). Het is ook mogelijk dat iemand zo’n spleet aan de linker én de rechter kant tegelijk heeft. Dit komt veel minder vaak voor dan een spleet aan één kant. Soms heeft een kind een spleet alleen maar in het verhemelte (20%).

Het gebeurt soms dat er twee of meer mensen met een schisis in een gezin of familie zitten. De kansen op het krijgen van een schisis verschilt per familie. Het hangt er bijvoorbeeld af van of schisis in de familie voorkomt of niet. Als dat zo is, dan is de schisis erfelijk.

Een schisis kan je, als het kind in de buik van de moeder is, al opsporen. Bij een twintig weken oude baby kan je een ‘echo’ (buikfilm) maken om te zien of er een schisis aanwezig is. Na de geboorte van de baby voelt de verloskundige met haar vinger in de mond van de baby. Zo ontdekt ze of er een verhemelte- en/of kaakspleet is.

BOSK-informatie voor een werkstuk of spreekbeurt over schisis 3

3. Hoe ontstaat een schisis? Met een spleet in je bovenkaak en bovenlip word je geboren. Dat kom omdat er in de buik van de moeder iets niet goed is gegaan. Het klinkt gek, maar de groei van een baby in de buik kun je vergelijken met een pottenbakker die een vaas van klei maakt. Hoe meer klei er bij komt hoe groter de vaas wordt. Soms gebeurt het dat de nieuwe klei niet goed vastplakt aan de rest van de vaas. Dan zie je na het bakken een klein scheurtje in de vaas. Het is nog steeds een mooie vaas, maar als je er bloemen in wil zetten, moet je eerst het scheurtje dichtlijmen. Anders loopt het water er uit.

Zoiets kan ook gebeuren met een baby in de moederbuik groeit. Als de nieuwe stukjes van het gezicht, onder de neus niet helemaal perfect aan elkaar “plakken”, dan zie je als de baby geboren wordt ook een “scheurtje”. De bovenkaak en andere belangrijkste stukjes van het gezicht groeien helemaal aan het begin van de zwangerschap. De bovenkaak ontstaat niet in één keer, maar bestaat eerst uit drie losse delen: er zijn twee delen aan de zijkant en er is een middendeel (op plaatje A zie je hoe dit eruit zou zien als je van onderen zou kunnen kijken). Tussen de 6e en 9e week van de zwangerschap groeien deze delen bij de meeste kinderen naar elkaar toe. Zij versmelten (worden één geheel) en vormen dan de bovenlip en –kaak (plaatje B).

plaatje A: plaatje B:

Zo gaat het normaal als een kindje groeit bij de moeder: de 3 delen van de bovenkaak groeien aan elkaar vast. Daarna pas begint het gehemelte te groeien, waar je in plaatje B het begin van ziet. Als het goed is, groeien beide kanten van het gehemelte ook aan elkaar vast in het midden (dit gebeurt in de 10e-12e week van de zwangerschap).

Plaatje C: Plaatje D:

BOSK-informatie voor een werkstuk of spreekbeurt over schisis 4

Als de lip- en kaakdelen niet aan elkaar groeien, heb je dus een lip-kaakspleet. Het gehemelte kan daarna nog normaal dichtgroeien. Of het blijft ook open: een lip-kaak-gehemelte spleet. Ook als de lip en kaak wel normaal zijn dichtgegroeid, kan het zijn dat het gehemelte openblijft. Dan heb je dus alleen een gehemeltespleet. Op plaatje C zie je hoe een enkelzijdige lip-kaakspleet er dan uitziet en op plaatje D hoe een enkelzijdige lip-kaak-gehemeltespleet er van onderen uitziet.

Het is niet bekend waardoor het fout gaat met het dichtgroeien van lip, kaak en/of gehemelte. Als de vader of moeder of iemand in hun familie een schisis heeft, is de kans wat groter dat een kindje ook een schisis heeft. Maar het kan ook zomaar, “per ongeluk”, ontstaan.

Soms heeft een kindje met een schisis nog meer afwijkingen. Bijvoorbeeld iets met het hartje, de nieren, teveel of te weinig vingers. Daarom wordt een kindje met schisis gelijk na de geboorte heel goed onderzocht door de kinderarts. Maar meestal is er alleen een schisis, en zijn er verder geen problemen. Een kind met een schisis is verder ook een gewoon kind, wat gewoon de dingen nodig heeft die ieder ander kind nodig heeft en gewoon naar school kan en net zo goed (of slecht) kan leren als wanneer het geen schisis had gehad.

BOSK-informatie voor een werkstuk of spreekbeurt over schisis 5

4. Hoe wordt een schisis behandeld?

4a: wat voor problemen geeft een schisis?Het eerste wat ouders tegenkomen als ze een kindje met een schisis krijgen, is dat het er anders uitziet. Vaak zijn de ouders er snel aan gewend, maar voor bijvoorbeeld het kraambezoek is het meestal nieuw. Daarnaast lopen ouders tegen andere problemen op.

Door een schisis kan een kindje vaak moeilijker drinken. Drinken bij de moeder aan de borst lukt vaak niet, en ook drinken uit een gewone flessespeen is vaak moeilijk. Dit kan je het beste vergelijken met door een rietje drinken waar een scheurtje inzit. Dan kan je er ook niets uitkrijgen. Gelukkig zijn er veel “trucjes”. De moeder kan bijvoorbeeld het kind anders vasthouden als het te drinken geeft. En er zijn speciale spenen en flessen die het drinken makkelijker maken. Zo’n fles heet een Habermanfles. Als het niet lukt, kan een logopedist (van het schisisteam) helpen.

De Habermanfles

De Habermanfles

Kinderen met een schisis kunnen makkelijker verkouden worden dan anderen. Ook kunnen ze sneller last hebben van hun oren. Soms horen ze daardoor minder goed. Meestal worden deze problemen minder bij het ouder worden (ze “groeien er overheen”). Als een kind veel last heeft van de oren, kunnen er buisjes in gezet worden.

Het leren praten gaat vaak moeilijker dan zonder schisis. Doordat de mond anders is, is het moeilijker de woorden goed uit te spreken. En als je minder goed hoort, hoor je ook niet het goede voorbeeld van anderen. Een logopedist kan hierbij helpen, door het geven van allerlei oefeningen. Ze weet heel veel spelletjes, waardoor het oefenen niet vervelend hoeft te zijn.

Bij een schisis, komen meestal niet alle tanden (goed) door. Dat geeft meestal geen problemen, en er kan met behulp van beugels of een operatie veel aan verbeterd worden.

Als je vaak naar het ziekenhuis moet of zelfs opgenomen moet worden voor een operatie, mis je veel van school. Het is natuurlijk niet makkelijk voor een kind (en de ouders) als het vaak geopereerd moet worden. En als een kind wat groter wordt, merkt het zelf ook dat het er “anders” uitziet dan anderen.

BOSK-informatie voor een werkstuk of spreekbeurt over schisis 6

4b. Wie zitten er in een schisisteam?Na de geboorte van een kind met een schisis moet er dus heel veel gebeuren. Gelukkig hoeven de ouders dit niet helemaal alleen te doen. Zij worden geholpen door een schisisteam. De mensen in dit team gaan er met de ouders voor zorgen dat het baby’tje (en later het kind of de volwassene) zo min mogelijk last heeft van de schisis. Zij maken samen een plan om dit voor elkaar te krijgen. Dit heet een ‘behandelplan’.

In een schisisteam kun je de volgende mensen tegenkomen:1. Plastisch chirurg, die naar de vorm van de lip en de neus kijkt en het verhemelte sluit; met

operaties corrigeert hij de lip en neus. 2. Kaakchirurg, die met een operatie de kaakspleet sluit en de stand van tanden en kaken

corrigeert.3. Orthodontist, die met behulp van plaatjes en beugels de stand van de kaken, tanden en

kiezen op de juiste plek zet. 4. Kindertandarts, die de gezondheid van de tanden en het tandvlees in de gaten houdt.5. Prothetist (speciale tandarts), die bijvoorbeeld met kronen het gebit kan aanvullen6. Keel-, neus- en oorarts (KNO-arts), die het gehoor controleert, oorontstekingen en

neusproblemen behandelt (bijvoorbeeld met buisjes in de oren) en kijkt of het verhemelte goed werkt.

7. Logopedist, die de spraak/taal onderzoekt en behandelt. Bij voedingsproblemen kan hij/zij helpen met oefeningen en adviezen.

8. Audioloog, die het gehoor test9. Medisch maatschappelijk werker of psycholoog, die bij problemen van ouders of kind

adviezen geeft hoe zij met een schisis om kunnen gaan in het dagelijks leven10. Kinderarts, die onderzoekt of er naast de schisis nog andere afwijkingen zijn, die

luchtweginfecties behandelt en die beslist of een kind geopereerd kan worden11. Erfelijkheidsdeskundige die kan uitzoeken of de schisis misschien erfelijk is. Dat kan

belangrijk zijn als de ouders nog een kindje willen, of als iemand met een schisis later zelf kinderen wil.

12. Verpleegkundige die ervoor zorgt dat ouders en kind zich op hun gemak voelen bij het team en die ervoor zorgt dat zij begrijpen wat er gebeurt

Sommige kinderen met een schisis zullen niet alle mensen uit het schisisteam te zien krijgen. Het hangt van de schisis af wie er allemaal betrokken zijn bij de behandeling.

4c. Hoe ziet de behandeling eruit?Omdat elk kind anders is, kijkt het schisisteam met de ouders (en als het wat ouder is ook met het kind zelf) wat er moet gebeuren om ervoor te zorgen dat het kind zo min mogelijk last heeft van de schisis. Zij maken samen een ‘behandelplan’ en een behandelschema. Een behandelschema is de volgorde waarin je een kind met een schisis het beste kunt helpen totdat het kind is uitgegroeid. Dit kan per kind verschillen. Het schisisteam zorgt ervoor dat er zo min mogelijk hoeft te worden geopereerd en dat behandelingen goed met anderen uit het team worden afgesproken.

De volgorde en de leeftijd kan anders zijn, maar in grote lijnen ziet de behandeling bij een enkelzijdige of dubbelzijdige volledige schisis er als volgt uit (minder of veel meer operaties kan ook!):

BOSK-informatie voor een werkstuk of spreekbeurt over schisis 7

- met 0 weken: een gehemelteplaatje om beter te kunnen drinken en de groei van de bovenkaak te helpen

- met 3-6 maanden: operatie voor de lipsluiting*- rond 1 jaar: operatie waarbij het zachte gehemelte dichtgemaakt wordt*- rond 1 jaar: nieuw gehemelteplaatje om het harde gehemelte af te sluiten - vanaf 1 jaar: logopedie met veel lip- en tongoefeningen (bijv. blazen); later vooral om alle

letters goed uit te leren spreken- met 3-5 jaar: operatie achter in de keel, om het praten te verbeteren*- met 5 jaar: operatie om het harde gehemelte te sluiten - 8-10 jaar: operatie om de bovenkaak dicht te maken met bot uit de kin of heup*- 9-14 jaar: beugelbehandeling*- vanaf een jaar of 16: een operatie om de neus er beter uit te laten zien.

Hieronder zeggen we iets meer over sommige behandelingen waar hierboven een * staat.

De operatie voor de lipsluiting De plastisch chirurg en de kinderarts zien het kind vlak na de geboorte, vaak samen met de orthodontist. De orthodontist wordt ingeschakeld om een afdruk van de bovenkaak te maken. Zo kan hij zien hoe de kaak groeit en zich ontwikkelt. De plastisch chirurg zal de lipspleet sluiten bij de leeftijd van ongeveer vier maanden. Hierdoor kan het kind ook beter uit de fles drinken.

tekening van de lipsluiting (bij een enkelzijdige spleet)

Horen en praten (operatie van het gehemelte en buisjes) Horen en praten zijn voor sommige kinderen met een schisis moeilijk. Daarom houdt het schisisteam niet alleen de kaak, maar bijvoorbeeld ook de oren goed in de gaten.

De plastisch chirurg bekijkt het zachte verhemelte. Als dat niet goed is, is praten lastig. Het zachte verhemelte wordt door de plastisch chirurg meestal gesloten op de leeftijd van 9-12 maanden. Het komt voor dat het kind minder duidelijk gaat praten, omdat de neusholte onvoldoende van de mondholte wordt afgesloten. In overleg met de KNO-arts en de logopedist kan dan besloten worden dat de plastisch chirurg een spraakverbeterende operatie verricht (een pharynxplastiek). Bij deze operatie verbindt hij met een weefselstrookje de keelwand met het zachte gehemelte. De grote opening tussen mond- en neusholte wordt hierdoor verdeeld in twee kleinere openingen, die dan wel kunnen worden afgesloten.

tekening D: sluiting van het zachte gehemelte

BOSK-informatie voor een werkstuk of spreekbeurt over schisis 8

De KNO-arts controleert het gehoor. Dat is ook belangrijk voor het praten, want een kind dat niet goed hoort, kan moeilijker woorden en zinnen begrijpen en uitspreken. De KNO-arts onderzoekt niet alleen de oren, maar bijvoorbeeld ook de buis die van het oor naar de keel loopt. Dat buisje heet de buis van Eustachius. Als die niet goed werkt, kan zich vocht ophopen in het middenoor. Het kind hoort daardoor minder en heeft kans op middenoorontstekingen. De KNO-arts kan die behandelen, bijvoorbeeld met het plaatsen van trommelvliesbuisjes.

Kaakoperatie Wanneer het kind een spleet in de kaak heeft, is het nodig dat de kaakchirurg de opening opvult met stukjes bot.

Figuur 5: Verhemeltespleet bij een kind van 4 jaar.

Het bot om de spleet weer dicht te maken, wordt meestal uit de heup of kin van het kind gehaald. Zo’n stukje bot heet een "bottransplantaat”. Als het bottransplantaat in de spleet zit, kunnen de blijvende tanden er, zoals het hoort, doorheen groeien. Deze bottransplantatie gebeurt meestal rond de leeftijd van negen jaar. De orthodontist begeleidt de doorbraak van de tanden door de buurtanden recht te zetten met een slotjesbeugel. Het komt vaak voor dat een kind door de kaakspleet een voortand mist. Dan moet de orthodontist iets verzinnen om te zorgen dat dit niet opvalt.

BOSK-informatie voor een werkstuk of spreekbeurt over schisis 9

Een voorbeeld hiervan zie je op de foto’s van Lotte hierboven. Je ziet een foto mèt, en zònder “onzichtbaar” plaatje. Aan dit plaatje zit een kunsttand vast. Wel handig als je erg moet lachen. Lotte is op deze foto’s tien jaar. Zij heeft de kaakoperatie met het “bottransplantaat” al gehad. De orthodontist houdt nu het wisselen van de melkkiezen goed in de gaten. Ook zal de orthodontist steeds het onzichtbare plaatje met de kunsttand moeten veranderen. Anders past het niet meer. Aan het einde van de groei is het “onzichtbare” plaatje niet meer nodig. Dan maakt de tandarts, in overleg met de orthodontist, een kunsttand die “echt” vast zit.

Het gebeurt ook wel eens dat de orthodontist na een kaakoperatie ruimte moet maken voor tanden die nog niet zijn doorgebroken. Op de foto´s hieronder zie je hoe dat met een slotjesbeugel kan worden gedaan.

Boven de draad zie je het puntje van de kleine snijtand al. De hoektand moet nog komen. Door de slotjesbeugel staan de twee grote snijtanden inmiddels mooi recht.

Een jaar later is de slotjesbeugel eruit. De orthodontist houdt alles goed in de gaten en wacht totdat de andere melkkiezen gewisseld zijn. Is dat gebeurd, dan plakt de orthodontist op alle tanden en kiezen slotjes.

Nu is ook de hoektand doorgebroken. De kleine snijtand moet nog een klein beetje zakken. Nog even en alle voortanden staan mooi op een rij. De beugelbehandeling is nu klaar.

BOSK-informatie voor een werkstuk of spreekbeurt over schisis 10

Anderhalf jaar later heeft de tandarts de tanden mooi van vorm gemaakt en ervoor gezorgd dat de witte en gele vlekjes niet meer te zien zijn. Er is geen nieuwe kaakoperatie meer nodig.

De behandeling van schisis wordt pas beëindigd als je uitgegroeid bent, zo rond je achttiende verjaardag. De plastisch chirurg zal – indien noodzakelijk - na de puberteit, als het gezicht is uitgegroeid, nog correcties aan neus- en bovenlip verrichten. Indien nodig zal de kaakchirurg een kaakoperatie uitvoeren. Net als bij littekens op andere plaatsen op de huid zullen de littekenlijntjes bij de lip zichtbaar blijven. Dat hoort erbij.

BOSK-informatie voor een werkstuk of spreekbeurt over schisis 11

5. Je eigen verhaal Als je zelf een schisis hebt, heb je misschien veel herkend in alles wat hierboven staat. Of misschien denk je wel: “bij mij was dat heel anders!”. Het is vast leuk als je voor je spreekbeurt of werkstuk over je eigen ervaringen met schisis vertelt. Je kunt ook veel laten zien: het gehemelteplaatje als je dat hebt gehad, misschien wel een gipsafdruk, foto’s, een logopedie-oefening (laat de rest van de klas maar eens meedoen!).

En je kunt ook vertellen dat er beroemde mensen zijn met een schisis, bijvoorbeeld de komiek en cabaretier Jan-Jaap van der Wal en acteur Joaquin Phoenix.

Jan-Jaap van der Wal

Joaquin Phoenix

BOSK-informatie voor een werkstuk of spreekbeurt over schisis 12

6. Waar kun je meer informatie vinden? Alle informatie hierboven is bedoeld als begin voor je spreekbeurt of werkstuk. Probeer je eigen indeling te maken, en je eigen woorden te gebruiken. Met vragen over je eigen schisis kun je natuurlijk het beste bij je ouders/verzorgers of je schisisteam terecht.

Meer algemene informatie kun je bijvoorbeeld vinden bij: - Onze website www.bosk.nl/schisis. Hier vind je niet alleen informatie, maar kun je ook contact

zoeken met anderen met een schisis. Je kunt ons ook mailen of bellen als je nog vragen hebt over deze informatie: schisis@bosk.nl of 030 245 9090.

- De website van de vereniging van artsen die zich met schisis bezig houden: de NVSCA. Zij geven nuttige informatie op de website www.schisis.nl.

- De website van Marleen Hartog www.schisiservaringen.nl. Zowel Marleen als haar dochter hebben een schisis.

- Kinderboeken over schisis. Het boek Platneus is een leesboek, het gaat over een meisje dat door haar schisis een plattere neus heeft en daarmee uitgescholden wordt. Het boek Ik wil de hoofdrol gaat over een meisje met een schisis die in een toneelstuk wil spelen.

Veel succes met je spreekbeurt of werkstuk!

BOSK-informatie voor een werkstuk of spreekbeurt over schisis 13