Een handreiking voor naasten van gelaryngectomeerden

wat als...

3

InleidingWat te doen als… een gelaryngectomeerde niet meer in staat is zelf zijn stoma te verzorgen?

Wat de doen… in een noodsituatie?

Wat te doen als… er geen partner in de buurt is?

Voor de gelaryngectomeerde kan het in deze gevallen van levens -belang zijn dat de naasten (familie/buren/vrienden) weten hoe tehandelen. Het is belangrijk dat de gelaryngectomeerde en zijnomgeving zich realiseren dat er een situatie kan ontstaan waarinmen zich niet meer kan uiten. Bespreek daarom tijdig wat er moetgebeuren als een dergelijke situatie zich voordoet.

Deze brochure is geen richtlijn, doch slechts een handreiking. Elkegelaryngectomeerde en elke situatie is anders, waardoor een een-duidige richtlijn onmogelijk is. Wij hopen met deze handreiking in een behoefte te voorzien. Mocht u na lezing tips of suggestieshebben dan horen wij die graag, zie achterzijde voor informatie.

De brochure is onderverdeeld in 3 delen:1 verzorging

hoe te handelen als de gelaryngectomeerde niet meer zelf voor deverzorging van stoma e.d. kan zorgen

2 noodsituaties hoe te handelen als er zich kritische situaties voordoen

3 zelfredzaamheidhoe te handelen indien er geen naaste in de buurt is.

4

Verzorging van het stomaOpgehoest slijm dikt vaak in en blijft rond het stoma zitten. Maakdaarom regelmatig het stoma en de omgeving schoon met eenvochtige washand zonder zeep, een gaasje of met een papierenzakdoekje of tissue. Gebruik geen geparfumeerde tissues; parfumsprikkelen de luchtpijp. Er zijn speciale tissues om de huid rondhet stoma te reinigen.

Zorg dat er niets in het stoma terecht komt. Een niet geparfu -meerde lotion (bijv. calendula crème) kan helpen om de huidrondom het tracheo stoma gezond en soepel te houden. Let op: dit geldt alleen als je geen pleister draagt, anders wordt de huid te vet!

Pas op voor uitdroging van het stoma, vooral als er geen filterwordt gedragen. Voorkom irritatie van de luchtpijp door uitdrogingof temperatuurverschillen. Draag daarom een filter op het stoma.

1 Verzorging

Deel 1 Verzorging

Douchen en scheren kan, maar voorkom dat water of ander materiaal in het stoma komt. Gebruik eventueel een speciale douchebeschermer of een stomapleister met douchehulpstuk. Er zijn verschillende modellen en vormen.

Schoonmaken van de stem protheseDe stemprothese moet elke dag minimaal twee keer wordenschoongemaakt met een speciaal borsteltje. Als slijm zich ophooptin de stemprothese moet deze worden schoongemaakt. Het borsteltje kan nat gemaakt worden en enige keren heen en weerbewogen in de stemprothese tot het blauwe ringetje de protheseraakt. Daarna wordt het borsteltje naar buiten gehaald. Borsteltjeschoonmaken en zonodig herhalen. Het borsteltje kan na reiniginghergebruikt worden.

Het is belangrijk dat de positie van de stemprothese goed is na hetschoonmaken; het ovale deel of lipje moet naar beneden wijzen.

Als het schoonmaken van de stemprothese met het borsteltje moeilijk gaat, kan ook gekozen worden om door te spoelen metwater of een fysiologische zoutoplossing (0,9% NaCl). Gebruikdaarvoor de Flush®. Een klein beetje water of zoutoplossing kan worden opgezogen door in het ballonnetje te knijpen.

5

12

6

9 3

12

6

9 3

Deel 1 Verzorging

Het uiteinde kan in de stemprothese worden ge plaatst. Spuit nu de opgezogen vloeistof door de stemprothese. Door schimmel -vorming of slijtage van het klepje kan de stemprothese gaan lekkendoordat het klepje aan de slokdarmzijde niet meer goed sluit. Dit is merkbaar als de gelaryngectomeerde tijdens of vlak na hetdrinken begint te hoesten, te vergelijken met verslikken. Maak dan de stemprothese goed schoon.

Blijft de prothese lekken, dan kan de plug met behulp van deachterzijde van het borsteltje in de stemprothese worden geplaatst.Na het eten of drinken kan de plug worden verwijderd, zodat spreken weer mogelijk is. Als de lekkage niet dóór maar langs destemprothese plaatsvindt, helpt dit niet. Wanneer de lekkage blijftvoortduren, dient contact opgenomen te worden met het zieken-huis. Blijf niet doorlopen met een lekkende stemprothese omdatde kans op een longinfectie hierdoor vergroot wordt.

Verleggen van de gelaryngectomeerdeDoor de halsingreep wordt doorgaans de wendbaarheid van hethoofd beperkt. Daarom mag het hoofd niet geheel opzij gedraaidworden. Zijligging is wel mogelijk, maar buikligging is af te raden.Ondersteun het hoofd bij het oprichten in bed, omdat ook de functie van de nekspieren kan zijn aangetast.

Deel 1 Verzorging

6

2 Noodsituatie

Deel 2 Noodsituatie

7

1 Wat als borstcompressies en beademing nodig zijn?Reanimatie kan geleerd worden bij de plaatselijke eerstehulp -vereniging. Vraag of zij bekend zijn met de beademing bij een gelaryngectomeerde. Verzeker u van de oefenmogelijkheid met eenaangepaste pop volgens de richtlijnen die nu gelden.

• controleer het bewustzijn: schud voorzichtig aan de schouder vanhet slachtoffer en vraag duidelijk hoorbaar ‘Gaat het?’

• bij geen reactie: roep om hulp• leg het slachtoffer op de rug: het hoofd recht en de kin omhoog• zorg dat er geen water of ander materiaal in het stoma komt• maak knellende kleding los en zorg ervoor dat de halsopening vrij

en schoon is• verwijder geen materialen die in het stoma zitten. Wat zich

eventueel op het stoma bevindt mag men verwijderen• leg een kledingstuk onder de schouders• controleer de ademhaling gedurende maximaal 10 seconden:

° kijk of de borstkas omhoog komt

° luister met uw oor bij het stoma of u ademgeluiden hoort

° voel met uw wang of er lucht uit het stoma komt• als het slachtoffer niet normaal ademt of u twijfelt hieraan: bel 112• start met 30 borstcompressies• sluit met één hand mond en neus van het slachtoffer en beadem

2 keer via het stoma.

a Positiebepaling van de handen bij borstcompressies • ontbloot zonodig het bovenlichaam • plaats de hiel (palm) van één hand midden op de borstkas van het

slachtoffer • plaats de hiel van uw andere hand op de andere hand en haak de

vingers in elkaar

• strek uw ellebogen en zorg er voor dat uw schouders recht bovenuw handen zijn

• druk het borstbeen loodrecht 5-6 cm in. Laat het borstbeen volledig terugveren zonder dat uw handen het contact met hetslachtoffer verliezen

• geef 30 borstcompressies in een tempo van tenminste 100-120 keerper minuut

• zie ook de folder Eerste Hulp en stembandlozen, aan te vragen bijde NSvG.

b Beademing• sluit met één hand neus en mond van het slachtoffer • adem gewoon in en plaats uw mond over het stoma van het

slachtoffer • blaas rustig 2 maal maximaal 5 seconden, kijk daarbij vanuit uw

ooghoek of de borstkas omhoog komt. Als beademing niet lukt, gadan door met alleen borstcompressies tot er professionele hulp is

Geef bij volwassenen steeds 30 borstcompressies gevolgd door 2 maal beademen.

2 Wat als er water in het stoma is gekomen?Wanneer een gelaryngectomeerde te water raakt, lopen via hetstoma de longen binnen de kortste tijd vol.

Bij bewustzijn:• als er een geringe hoeveelheid water in het stoma is gekomen,

laat dit dan uithoesten• bij veel water: bel 112• probeer het slachtoffer nu wel op de buik te leggen met de

onderarmen gekruist onder het voorhoofd, zodat het gezicht en de halsopening vrij van de grond komen te liggen

• probeer het water uit de longen weg te laten lopen, til het slachtoffer daartoe bij de heupen omhoog, zodat binnengekomenwater via het stoma weg kan lopen

8

Deel 2 Noodsituatie

Buiten bewustzijn: • bel 112• probeer geen water uit de longen te krijgen• leg het bewusteloze slachtoffer op de rug en controleer de

ademhaling• start met hartmassage en beademing (zie a op bladzijde 7)

3 Wat als er een flinke hoestbui ontstaat?

• blijf bij het slachtoffer en haal het slijm weg als dat zelfstandigniet lukt

• zorg dat de ademweg vrij is• controleer de samenstelling van het slijm. Indien het slijm de

kleur heeft van de drank die vlak voor de hoestbui is gedronken, is het mogelijk dat de stemprothese lekt

• wacht tot het slachtoffer is uitgehoest en op adem is gekomen• maak de prothese schoon met Provox-borsteltje of Flush

(doucheballon om prothese mee door te spoelen)• vraag het slachtoffer iets te drinken te nemen. Wanneer dan

opnieuw een hoestbui ontstaat, is de stemprothese waarschijnlijklek. Plaats dan een stopje (plug) om de stemprothese af te sluiten.Hiermee is het mogelijk iets te drinken. Als er lekkage rond destemprothese is, helpt een plug niet. Maak in beide gevallen eenafspraak met de KNO- arts/ziekenhuis voor het plaatsen van eennieuwe stemprothese. Wacht daarmee niet te lang. Door de lekkageis er een grotere kans op een longinfectie.

9

Deel 2 Noodsituatie

Provox Flush Provox plug

10

4 Wat als er zoveel slijm of korsten in de luchtweg zitten dat er verstikkingsgevaar dreigt?

• bel 112, ga direct naar het ziekenhuis• spray of spuit een fysiologische zoutoplossing in het stoma om het

ophoesten te bevorderen. Ga daarmee door tot al het slijm weg is.Wanneer er een afzuigapparaat in huis is, het slijm wegzuigen. Ga niet te diep met de afzuigslang en raak de luchtpijp zo minmogelijk aan om beschadiging te voorkomen.

5 Wat als de gelaryngectomeerde hyperventileert?Door een te snelle ademhaling kan men allerlei lichamelijke klach-ten krijgen, zoals angst, zenuwachtigheid, beklemd gevoel op deborst, hartkloppingen, hoofdpijn, duizeligheid, tintelingen rondomde mond en in handen/voeten. Deze klachten worden veroorzaaktdoor een te laag kooldioxidegehalte in het bloed.

• Kalmeer het slachtoffer. Probeer de gelaryngectomeerde zo rustig moge lijk te laten ademen. Zorg voor afleiding (bijvoorbeeldmuziek of een tijdschrift). Laat zo mogelijk voorover bukken alsofde veters vast geknoopt moeten worden. Door zittend op een stoelvoorover te bukken met de ellebogen voorbij de knieën kan hethyperventileren ook af nemen.

• Helpt dit niet, houdt dan de handen als een kommetje voor hetstoma. Gebruik hiervoor eventueel een glas of beker. Stop hiermeeals de verschijnselen verdwijnen of de klachten juist toenemen.

• Als het slachtoffer nog nooit eerder heeft gehyperventileerdmoet u terughoudend zijn met het laten ademen in een glas of beker. Niet altijd is bij een snelle ademhaling sprake van te veel uitgeademd kool dioxide. Stop daarom onmiddellijk met hetgebruik van glas of beker als de klachten verergeren. Neem contactop met een arts of bel 112.

Deel 2 Noodsituatie

Pijn op de borst is altijd reden om professionele hulp in te schakelen.

6 Wat als bij heftige emotie het praten niet lukt?Rustig wachten. Als de gelaryngectomeerde weer rustig is kan erweer gesproken worden.

7 Wat als de gelaryngectomeerde niet kan praten omdatde stemprothese weigert?Reinig de stemprothese met het borsteltje en/of Flush of zet evendruk door het stoma af te sluiten en dan te laten hoesten.

8 Wat als 112, huisartsenpost of ambulance gebeld moet worden?

• zorg dat er een ingevulde ‘Handleiding voor de verzorging van een gelaryngectomeerde patiënt‘ gereed ligt naast de telefoon.Hieruit kunnen direct de relevante patiëntgegevens voorgelezenworden. Deze Hand leiding is gratis verkrijgbaar bij hetInfocentrum van de NSvG

• leg aan de hulpverleners uit dat de patiënt gelaryngectomeerd is en dus door het stoma ademt. Zorg dat het stoma en de handenvrij blijven zodat spreken mogelijk is

• leg, met het oog op een onbelemmerde ademweg, de gelaryn -gectomeerde niet plat op de rug.

• geef de ‘Handleiding voor de verzorging van een gelaryngecto-meerde patiënt’ mee aan de hulpverleners. Daarop staan de belangrijke zaken voor de verzorging van de gelaryngectomeerde.

11

Deel 2 Noodsituatie

Zelfredzaamheid

Deel 3 Zelfredzaamheid

3

12

Wat als de gelaryngectomeerde hulp nodig heeft en ergeen naaste in de buurt is?In dergelijke gevallen is het belangrijk dat de gelaryngectomeerdezichzelf kan redden. In eerste instantie is het belangrijk dat hij deaandacht kan trekken:

• in situaties dat hij niet kan spreken, bijv. door een heftige emotie• indien de stemprothese weigert• als de elektrolarynx niet beschikbaar of defect is.

Het is belangrijk dat de gelaryngectomeerde snel en doeltreffendduidelijk kan maken wat er aan de hand is.

Hiervoor zijn een aantal middelen en methodes beschikbaar diewe hieronder nader beschrijven.

FluitjeOm de aandacht te trekken is het handig om altijd een fluitje in debuurt te hebben, zoals een hondenfluitje of een electronisch fluitje.Een alternatief voor deze fluitjes kan een hondenclick zijn.

Pen en papierOm vervolgens contact te leggen met gealarmeerde omstanders is het verstandig om altijd pen en papier bij de hand te hebben.Als de gelaryngectomeerde niet meer in staat is te praten met detweede stem kunnen pen en papier uitkomst bieden.

Deel 3 Zelfredzaamheid

13

Mobiele telefoonEen mobieltje geeft de mogelijkheid om overal waar men is hulp inte roepen. Zeker met de sms-functie is het ook mogelijk om contactte zoeken indien de gelaryngectomeerde niet meer kan spreken.

SMS SMS is in noodgevallen geen optie. De SMS dienst wordt slechtsvoor 85 % gegarandeerd en er kan een behoorlijke tijd liggen tussen verzenden en ontvangen. My SOS is wel een optie om mensen met spraakproblemen in noodgevallen te lokaliseren maar is nogal duur. Voor meer informatie zie website www.my-freedom.nl/pg001.html of www.my-sos.nl/my-sos.swf

Telefooncirkel Het Rode Kruis organiseert de zogenaamde telefooncirkel.De telefooncirkel is er voor iedereen die behoefte heeft aan regelmatig contact, uit veiligheidsoverwegingen bijvoorbeeld. Ofomdat er minder mogelijkheden zijn om anderen te ontmoetendoor leeftijd, handicap of ziekte. Het geeft een gevoel van zekerheid als iemand regelmatig informeert of alles in orde is.Vooral als mensen alleen wonen of moeilijk de deur uit kunnen.Bovendien is het gewoon gezellig als er iemand belt. De telefoon-cirkel is een groep mensen die elkaar dagelijks belt. Dat gebeurtmeestal in een vaste volgorde, zodat men door dezelfde persoonwordt gebeld en zelf de volgende van de lijst belt.

De telefooncirkel wordt begeleid door een vrijwilliger van hetRode Kruis. Wanneer een belpartner niet opneemt of men maaktzich na het gesprek zorgen over iemand, dan wordt dat door -gegeven aan de vrijwilliger. Deze zal dan poolshoogte nemen en zonodig hulp inschakelen. Aan deelname zijn geen kosten verbonden, behalve uiteraard de eigen telefoonkosten.

Deel 3 Zelfredzaamheid

14

TelefooncodeHet is handig om van te voren met een bekende een telefooncodeaf te spreken, voor het geval men door omstandigheden niet kanspreken. Bijvoorbeeld via het geven van tikjes op de telefoon,zoals: 1 tik is ja en 2 tikken is nee. De gebelde kan dan via gerichtevragen waar ja of nee op geantwoord kan worden, er achter komenwat er aan de hand is.

Memo-recorderVoor het bellen naar hulpdiensten is het handig een memorecorderbij de hand te hebben waarop de patiëntgegevens zijn ingesproken.Hierdoor komen die gegevens in ieder geval helder en duidelijkover.

Medisch paspoort / SOS-boekje en Infosheet in 17 talenMet name voor reizen in het buitenland is het nuttig om eenmedisch paspoort mee te nemen met daarin belangrijke medischegegevens. Medisch paspoort, Infosheet in 17 talen en SOS- artikelen zijn verkrijgbaar bij het Infocentrum van de NSvG.

ZuurstofmaskerAls u gaat vliegen, meld dan bij boeking of bij het betreden van het vliegtuig dat u gelaryngectomeerd bent. U kunt dan beschikkenover een kinderzuurstofmasker.

BeademingsmaskerBeademingsmaskers zijn bij het Infocentrum te bestellen.

Voor meer informatie kunt u terecht bij het Infocentrum van de NSvG.Postbus 13, 3500 AA Utrecht

Bezoekadres (na afspraak): Vredenburg 24, 4e etage, UtrechtT (030) 232 14 83 (tijdens kantooruren)F (030) 236 74 20info@patientenvereniging-nsvg.nlwww.nsvg.nfk.nl

Volg een EHBO-cursus en leer reanimeren. Kijk voor adressen in de buurt op www.ehbo.nl. Deze brochure is opgesteld i.s.m. het Oranje Kruis.

Nog vragen?

Een uitgave van NSvG, Patiëntenvereniging voor stembandlozen • april 2011