Traject V&V Gehandicaptenzorg niveau 3

Geh

andicapten

zorg

niveau 3

niveau 3

GehandicaptenzorgAuteurs:J.P.M. van den BrandA. C. VerhoefS.M.T. Vogel

Inhoudelijke redactie:C.A. AbrahamseM.H.A.J. GloudemansH.J.M. van der Ham

Het boek Gehandicaptenzorg maakt deel uit van Traject V&V, een compleet aanbod voor de opleidingen Verzorgende IG en Verpleeg-kundige MBO. Het boek is bestemd voor de opleiding Verzorgende IG en geschikt voor alle leerwegen en/of verkorte en fl exibele trajecten.Gehandicaptenzorg bevat alle theorie die nodig is om als beginnend beroepsbeoefenaar in de branche Gehandicaptenzorg aan het werk te gaan. De theorie sluit aan bij alle kerntaken en werkprocessen die van toepassing zijn op deze uitstroomverbijzondering.

De leerinhouden zijn thematisch en overzichtelijk geordend. Bij het ontwikkelen van de leerinhouden van Traject V&V is uitgegaan van de beroepspraktijk van verzorgenden en verpleegkundigen. Daarnaast is rekening gehouden met de verschillende leerstijlen van studenten. Traject V&V bestaat uit meerdere onderdelen. Naast de theorie in de boeken is er een onderdeel praktijksituaties en een onderdeel vaardigheden. Praktijksituaties en vaardigheden worden in combinatie met ander ondersteunend materiaal aangeboden via de methodesite. Deze combinatie maakt Traject V&V tot een actueel en fl exibel aanbod in een juiste mix van blended learning componenten. Met Traject V&V wordt competentiegericht leren optimaal ondersteund.

ThiemeMeulenhoff Zorg bestaat uit Traject V&V, i-carefl ex, Basis-boeken, Verpleegtechniek in Beeld, InCasu en een reeks ondersteunende uitgaven (Anatomie & Fysiologie, Basisboek Pathologie e.d.).

Kijk voor meer informatie op www.thiememeulenhoff.nl/zorg

06925036_omslag_GHZ_niv3.indd 1 11-09-12 12:54

J.P.M. van den BrandA. C. VerhoefS.M.T. Vogel

Inhoudelijke redactie:C.A. Abrahamse

M.H.A.J. GloudemansH.J.M. van der Ham

Eerste druk

Gehandicaptenzorgniveau 3

13332_Book.indb 3 17-09-12 09:52

De afgelopen jaren zijn de beroepsopleidingen voor verpleging en verzorging aangepast aan de ontwik-kelingen in de beroepspraktijk. De veranderde eisen aan het beroep en de beroepsuitoefening zijn uitge-werkt in een nieuwe kwalificatiestructuur.

Je werkt voor mensen met verschillende achtergron-den, zoals: oudere zorgvragers, chronisch zieken, reva-liderende zorgvragers, zorgvragers met een handicap, zorgvragers met psychiatrische problemen, vrouwen die op het punt staan te bevallen, kraamvrouwen en pasgeborenen. Ook werk je vaak samen met de man-telzorgers. Dat zijn de naasten van de zorgvrager, zoals een ouder, partner, kind of vriend. Je werkt voor-al met individuele zorgvragers in hun directe omge-ving. Daarnaast richt jij je op groepen, bijvoorbeeld in een kleinschalige woonomgeving.

Jouw sectorJe wordt opgeleid om als verzorgende-IG in alle werk-velden van de verpleging en verzorging te kunnen werken. Daarnaast is in de opleiding aandacht besteed aan verdieping in één van de volgende werk-velden: verpleeg- en verzorgingshuizen en thuiszorg, gehandicaptenzorg, geestelijke gezondheidszorg of kraamzorgBron: Calibris KD’s 2012/2013

Deze structuur, uitgewerkt in kerntaken en werk-processen, vormt de basis voor de inrichting van de huidige opleidingen in de gezondheidszorg. De leer-middelen van Traject V&V zijn ontwikkeld voor, en sluiten aan bij, deze kwalificatiestructuur.

Traject V&V is een leermiddelenaanbod voor de opleidingen verzorgende IG (kwalificatieniveau 3) en verpleegkundige MBO (kwalificatieniveau 4). Traject V&V is gebaseerd op vier belangrijke uit-gangspunten:

� De leermiddelen zijn ontwikkeld vanuit de beroepuitoefening. Het beroepsonderwijs in de gezondheidszorg wordt in belangrijke mate bepaald door de aard van de zorgvragen en door de context waarin de beroepsuitoefening plaats-vindt ( zorgsituaties ).

� De leermiddelen zijn ontwikkeld op basis van leerstijlen en leerervaringen van studenten. Leer-stijl en leerervaringen hangen samen met de ken-merken van de student en zijn of haar situatie.

� Bij de indeling van de leermiddelen is rekening gehouden met de brancheverbijzonderingen voor de verzorgende IG.

� Er is rekening gehouden met het perspectief van doorstroming tussen niveau 3 en niveau 4.

Binnen het competentiegerichte opleiden worden leertrajecten afgestemd op reeds aanwezige compe-tenties bij individuele studenten. Bij het verwerven van competenties staat het zich eigen maken van kennis en beroepsvaardigheden, in combinatie met de ontwikkeling van de beroepshouding en de per-soonlijke vorming, centraal.

De leermiddelen van Traject V&V sluiten daarbij aan. De vaardigheden en praktijksituaties op de metho-desite www.trajectvenv.nl, vormen een belangrijk onderdeel van het leermiddelenaanbod. In de prak-tijksituaties komen problemen en dilemma’s aan de orde waarmee beroepsbeoefenaren te maken krijgen in hun dagelijkse werk en waarbij van ze verwacht wordt dat ze met een oplossing en aanpak komen. In combinatie met de beroepspraktijkvorming wordt de student op deze manier optimaal ondersteund in zijn professionele ontwikkeling.

Traject V&V houdt rekening met de leeftijd van de studenten door het taalgebruik af te stemmen op het niveau van de doelgroep en door voorbeelden en opdrachten zo te formuleren dat de verschillende

Ten geleide

13332_Book.indb 6 17-09-12 09:52

leeftijdsgroepen zich aangesproken voelen. De leer-middelen zijn zo ontwikkeld dat zowel studenten met een meer theoretische, als studenten met een meer praktische, inslag er gebruik van kunnen maken. Traject V&V is inzetbaar binnen elk didac-tisch model en biedt de docent de ruimte om invul-ling te geven aan zijn rol van ‘begeleider’ van het leerproces van de student.

Traject V&V sluit dus aan bij actuele opvattingen over flexibiliteit en zelfstandig leren. Dat betekent onder andere dat aandacht is besteed aan verwer-kingsopdrachten bij de theorie en zelftoetsing. Daar-naast komen de beroepsvaardigheden en de hou-dingsaspecten van de (beginnende) beroepsbeoefe-naar expliciet aan de orde. Deze elementen vormen immers een essentieel onderdeel van de beroepsuit-oefening.

In Traject V&V, inhoudelijk gebaseerd op de kwalifi-catiedossiers, worden de werkprocessen en branche-verbijzonderingen uitgewerkt in drie onderdelen.

Theoretische onderbouwingHet onderdeel ‘theorie’, in de vorm van boeken, bevat alle basiskennis en achtergrondinformatie die hoort bij het betreffende werkproces. Extra theoreti-sche verrijking wordt de student geboden via de methodesite. De boeken voor de brancheverbijzon-deringen gaan verdiepend in op de zorg in de ver-schillende branches. Deze boeken kennen eenzelfde basisstructuur. Zo beginnen ze met een oriëntatie op de betreffende branche en ze eindigen met een thema over coördinatie van zorg, kwaliteitszorg en voorlichting in de branche en een thema over de relatie tussen de betreffende branche en de samen-leving. Extra theoretische verrijking wordt de stu-dent geboden via de methodesite.

BeroepswerkelijkheidHet onderdeel ‘praktijksituaties’, aangeboden via de methodesite www.trajectvenv.nl, geeft realistische beschrijvingen van zorgsituaties uit de praktijk van de verzorgende of verpleegkundige. Deze praktijksi-tuaties bevatten voldoende problemen en dilem-ma’s om als aangrijpingspunt te dienen voor het (zelfstandig) leren.

BeroepsvaardighedenHet onderdeel ‘vaardigheden’, aangeboden via de methodesite Traject V&V en via Verpleegtechniek in Beeld, biedt opdrachten die zijn gericht op het staps-gewijs aanleren van instrumenteel-technische en sociaal-agogische vaardigheden.

Deze drie onderdelen zijn consequent terug te vin-den in het volledige aanbod van Traject V&V. De combinatie van deze onderdelen maakt het leren vanuit verschillende invalshoeken mogelijk en kan zowel in een schoolse situatie als in de beroepsprak-tijk plaatsvinden.

Het didactisch concept van Traject V&V gaat nadrukkelijk uit van bovenstaande uitgangspunten, waardoor het competentiegerichte leren optimaal wordt ondersteund en mogelijk wordt gemaakt.

Wij hopen dat gebruikers, zowel studenten als docenten, op een plezierige en zinvolle manier met Traject V&V kunnen werken. Heeft u vragen of sug-gesties, dan stellen wij het bijzonder op prijs als u contact met ons opneemt.

Amersfoort, 2012

Redactie en uitgever

13332_Book.indb 7 17-09-12 09:52

Dit boek is gericht op het ondersteunen van de zorg-vrager in de gehandicaptenzorg. Dit kan een per-soon met een verstandelijke beperking zijn, maar ook iemand met een lichamelijke beperking of een (niet-)aangeboren hersenletsel. Hoe belangrijk ken-nis en inzicht in verschillende beperkingen ook is, van minstens zo groot belang is de ondersteuning en begeleiding van de zorgvrager. Daarom laten we dit aspect uitgebreid aan de orde komen. We bespre-ken de ondersteuning en verzorging van de zorgvra-ger niet alleen in zijn algemeenheid, maar gaan vooral ook in op behoeften van de (individuele) zorg-vrager, samenhangend met de beperking(en) en de mogelijkheden die de zorgvrager heeft.

Uiteraard zijn wij bij het schrijven van dit boek uit-gegaan van de meest recente ontwikkelingen in de gehandicaptenzorg. Het gaat dan zeker niet alleen om maatschappelijke ontwikkelingen, maar ook om nieuwe medische en sociaalwetenschappelijke inzichten, en om nieuwe methodieken en behande-lingen.

In de theorie, maar zeker ook in de voorbeelden en de situaties zoals beschreven in de opdrachten, heb-ben we de dagelijkse praktijk van de gehandicapten-zorg op een aansprekende en realistische manier gepresenteerd. Binnen de serie Traject V&V spreken we over ‘zorgvrager’. Wij hanteren die term daarom ook, ook al is in de praktijk van de gehandicapten-zorg de term ‘cliënt’ gangbaarder.

De verwerkingsopdrachten zijn expliciet bedoeld om tot verwerking van de leerstof aan te zetten. Ook het verkennen en analyseren van situaties, het inne-men van een gemotiveerd eigen standpunt en het motiveren ervan horen hierbij, evenals het doen van zelfonderzoek.

Het doel van dit boek is een essentiële bijdrage te leveren aan de competentieontwikkeling van de verzorgende-IG, door haar handvatten te bieden waarmee ze aan de slag kan in de gehandicapten-zorg. Volgens ons zijn we goed geslaagd in onze opzet, en hebben we bovendien een leerboek geschreven waar studenten én docenten met plezier mee kunnen werken!

Heeft u vragen, suggesties of opmerkingen? Wij horen ze graag!

Augustus 2012

Beuningen, Sylvia Vogel Den Bosch, Jeroen van den Brand Vlaardingen, Annemiek Verhoef

Woord vooraf

13332_Book.indb 8 17-09-12 09:52

IX

1 Oriëntatieopdegehandicaptenzorg 1

1 Zorgvragers in de gehandicaptenzorg 21.1 Inleiding 21.2 Stoornis, beperking en handicap 2

1.2.1 Stoornis 31.2.2 Beperking 31.2.3 Handicap 41.2.4 Voorkeur voor de term ‘beperking’ 4

1.3 Vormen van beperkingen 41.4 Mensen met een verstandelijke beperking 5

1.4.1 Het hebben van een verstandelijke beperking 51.4.2 Definitie van verstandelijke beperking 51.4.3 Indelingen van mensen met een verstandelijke beperking 61.4.4 Specifieke syndromen 9

1.5 Mensen met een licht verstandelijke beperking en gedragsstoornis 91.6 Mensen met een meervoudige beperking 101.7 Mensen met een lichamelijke beperking 10

1.7.1 Indelingen van mensen met een lichamelijke beperking 111.8 Progressieve en niet-progressief verlopende beperkingen 151.9 Zorgverlening aan mensen met een lichamelijke beperking 15

2 Geschiedenis van de gehandicaptenzorg en voorzieningen 172.1 Inleiding 172.2 Geschiedenis vóór 1900 172.3 Van 1900 tot 1955 182.4 Van 1955 tot 1990 182.5 Recente geschiedenis (vanaf 1990) 202.6 Woon(zorg)mogelijkheden verstandelijke gehandicaptenzorg 20

2.6.1 Wonen in een zorgcentrum / grote zorgorganisaties 212.6.2 Woonvoorzieningen voor groepen 212.6.3 Kindergezinsvervangende tehuizen (KGVT’s) 212.6.4 Trainingshuizen 222.6.5 Wooninitiatieven 222.6.6 Ondersteund wonen / begeleid wonen 222.6.7 Begeleid zelfstandig wonen 22

2.7 Woon(zorg)mogelijkheden lichamelijk gehandicaptenzorg 232.7.1 Zelfstandige woning eventueel met zorg thuis 232.7.2 ADL-clusterwoningen / Fokuswoningen 232.7.3 Grote woonvormen voor mensen met een lichamelijke beperking 24

Inhoud

13332_Book.indb 9 17-09-12 09:52

X

2.7.4 Kleine woonvormen ofwel GVT’s 242.7.5 Revalidatiecentra, verpleeghuizen en andere instellingen 24

3 Van intake tot beëindiging van de hulpverlening 253.1 Inleiding 253.2 CIZ en toekenning 25

3.2.1 Intramurale zorg thuis 273.3 Intake 283.4 Beëindiging van de zorgverlening 29

4 Het zorgen begeleidingsproces 304.1 Inleiding 304.2 Instrument voor kwaliteit 304.3 Opzet en structuur ondersteuningsplan 314.4 Inhoud ondersteuningsplan 324.5 Totstandkoming ondersteuningsplan 33

4.5.1 Gegevens verzamelen 344.5.2 Levensverhaal en persoonsbeeld 344.5.3 Perspectief en (hoofd)doelen 364.5.4 Activiteiten, afspraken en gewenste bejegening 37

4.6 Evaluatie, tussentijdse evaluaties en rapportage 39

5 Verwerkingsopdrachten 41

2 Zorgplanenbegeleiding 49

6 Deskundig zorg en ondersteuning bieden 506.1 Inleiding 506.2 Reële, positieve en genuanceerde beeldvorming 50

6.2.1 Belang van juiste beeldvorming 516.2.2 Respectvolle benadering 51

6.3 Kenmerken van deskundige ondersteuning 526.3.1 Cliëntgericht werken 526.3.2 Vraaggericht werken 536.3.3 Totale mens als uitgangspunt 53

6.4 De relatie tussen de zorgvrager en zorgverlener 556.4.1 Gelijkwaardige relatie 556.4.2 Ondersteunende relatie 566.4.3 Langdurige zorgverleningsrelatie 596.4.4 Vertrouwensrelatie 606.4.5 Veiligheid 61

13332_Book.indb 10 17-09-12 09:52

XI

7 Mensen met een beperking begeleiden bij wonen 637.1 Inleiding 637.2 Leven en wonen 63

7.2.1 Zorg verlenen in de thuissituatie 637.2.2 Kwaliteit van wonen 647.2.3 De woonomgeving 657.2.4 Contacten met de buitenwereld 66

7.3 Ondersteunen bij wonen en leven 667.3.1 Ondersteunen bij inrichten en aankleden van de woonruimte 677.3.2 Ondersteunen bij behoefte aan ruimte en privacy 687.3.3 Creëren en bevorderen van een passende sfeer 697.3.4 Bieden van structuur 697.3.5 Zorg dragen voor of begeleiden van het huishouden 69

7.4 Begeleiden van groepsprocessen 717.4.1 Groepsinteractie 727.4.2 Machtsstructuur 737.4.3 Groepsnormen 737.4.4 Groepsrollen 73

7.5 De groep gebruiken als middel 747.6 De groep begeleiden bij haar ontwikkeling 757.7 Aandacht geven aan individuele zorgvragers 777.8 Begeleiden bij contacten in de leefgroep 787.9 Zorg voor het dagelijks leefklimaat in een woongroep 78

7.9.1 Levende milieu 797.9.2 Dode milieu 807.9.3 Vormgeven aan het dagelijks leven 80

8 Samenwerken met en begeleiden van ouders en mantelzorgers 858.1 Inleiding 858.2 Houding van ouders 85

8.2.1 Houding van allochtone ouders 868.2.2 Opvoedingsstijlen 87

8.3 Het verwerkingsproces bij ouders 888.3.1 Reactie van ontkenning 888.3.2 Woede 898.3.3 Verdriet 898.3.4 Acceptatie 89

8.4 Thuis wonen in het eigen gezin 898.4.1 Verhuizen naar een woonvoorziening 918.4.2 Na de verhuizing 928.4.3 Bezoekgedrag van ouders 92

13332_Book.indb 11 17-09-12 09:52

XII

8.5 Het belang van een goede samenwerking met verwanten 948.5.1 Spilfunctie voor de persoonlijk begeleider 948.5.2 Het eerste contact met verwanten 958.5.3 Werken aan een goede relatie met verwanten 95

8.6 Informele contacten met verwanten 968.6.1 Telefonisch contact met verwanten 968.6.2 Breng- en haalcontacten 978.6.3 Open dagen 978.6.4 Familieavonden 98

8.7 Formele contacten met verwanten 988.7.1 Het familiegesprek 988.7.2 Het conflictoplossend gesprek 998.7.3 Het huisbezoek 100

8.8 Familieparticipatie 1008.8.1 Familieparticipatie op individueel niveau 1018.8.2 Familieparticipatie op het niveau van de woongroep 1018.8.3 Familieparticipatie op het niveau van de instelling 101


3 Zorgvragersmeteenverstandelijkebeperking 113

10 Mensen met een lichte of matige verstandelijke beperking 11410.1 Inleiding 11410.2 Mensen met een lichte verstandelijke beperking 114

10.2.1 Ondersteunen van mensen met een lichte verstandelijke beperking 11510.3 Mensen met een matige verstandelijke beperking 117

10.3.1 Ondersteunen van mensen met een matige verstandelijke beperking 11810.4 Syndromen 119

10.4.1 Syndroom van Down 12010.4.2 Foetaal alcohol syndroom (FAS) 12110.4.3 Fragiele-X-syndroom 123

11 Ondersteunen van mensen met een lichte of matige verstandelijke beperking 12411.1 Inleiding 12411.2 Gevoel van eigenwaarde vergroten 12411.3 Begeleiden bij relatievorming en seksualiteit 125

11.3.1 Risico van onwetendheid en misverstanden 12611.3.2 Seksuele voorlichting geven 12611.3.3 Meer lijfelijk en minder remmingen 12711.3.4 Respectvol grenzen aangeven 12711.3.5 Risico van ongelijkwaardigheid en machtsmisbruik 128

13332_Book.indb 12 17-09-12 09:52

XIII

11.3.6 Als ouders er anders over denken 12911.3.7 Handelingsverlegenheid 130

11.4 Ondersteunen bij netwerkontwikkeling 13011.4.1 Gericht werken aan netwerkontwikkeling 13111.4.2 Algemene begeleiding bij netwerkontwikkeling 134

11.5 Ondersteunen bij het omgaan met negatieve reacties 13411.5.1 Weerbaarheid vergroten 13411.5.2 Praten over de interpretatie van situaties 135

11.6 Spel en activiteiten 13611.6.1 Belang van spel en activiteiten 13611.6.2 Aanbieden en begeleiden van spel en activiteiten 13611.6.3 Methodisch handelen bij activiteiten 138

12 Mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking 14012.1 Inleiding 14012.2 Mensen met een ernstige verstandelijke beperking 140

12.2.1 Ondersteuning 14112.3 Mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking 142

12.3.1 Ondersteuning 14212.4 Specifieke syndromen 143

12.4.1 Rettsyndroom 14312.4.2 Angelmansyndroom 14512.4.3 Het syndroom van Prader-Willi 145

13 Ondersteunen van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking 14713.1 Inleiding 14713.2 Communicatie met anderen 14713.3 Veiligheid bieden 149

13.3.1 Structuur in de dagindeling 14913.3.2 Structuur in de leefruimte 15013.3.3 Structuur in de omgang en begeleiding 150

13.4 Regie over het eigen leven 15113.5 Lichamelijke verzorging 151

13.5.1 Rumineren 15213.5.2 Problemen met de uitscheiding 15213.5.3 Huidproblemen 15313.5.4 Gebitsproblemen en gebitsverzorging 15313.5.5 Nagelverzorging 154


13332_Book.indb 13 17-09-12 09:52

XIV

4 Ondersteuningbijlevensloopenbijbijzondergedrag 161

15 De ontwikkeling van mensen met een verstandelijke beperking 16215.1 Inleiding 16215.2 Hoe uit zich een verstandelijke beperking? 162

15.2.1 Te trage ontwikkeling 16215.2.2 Stilstand in de ontwikkeling 16315.2.3 Terugval in de ontwikkeling 16315.2.4 Incomplete ontwikkeling 16315.2.5 Alarmsignalen ontwikkelingsachterstand 164

15.3 Fases in de ontwikkeling die anders verloopt 16415.3.1 Kinderen met een verstandelijke beperking 16415.3.2 Pubers met een verstandelijke beperking 16515.3.3 Volwassenen met een verstandelijke beperking 16615.3.4 Ouderen met een verstandelijke beperking 169

15.4 Dementie bij mensen met een verstandelijke beperking 17315.4.1 Verschijnselen van dementie 17315.4.2 Ondersteunen van demente zorgvragers 173

15.5 Sterven en rouw bij mensen met een verstandelijke beperking 17515.5.1 Stervensbegeleiding 17515.5.2 Begeleiden bij rouw 177

16 Bijkomende neurologische en psychische stoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking 179

16.1 Inleiding 17916.2 ADHD bij mensen met een verstandelijke beperking 179

16.2.1 Kenmerkende gedragingen bij ADHD 18016.2.2 Oorzaken van de aandachtsstoornis 18016.2.3 Ondersteunen van zorgvragers met een aandachtsstoornis 180

16.3 Hechtingsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking 18116.3.1 Oorzaken van hechtingsproblemen 18116.3.2 Kenmerkende gedragingen 18216.3.3 Ondersteunen bij behoefte aan veiligheid en bij hechtingsproblemen 183

16.4 Depressies bij mensen met een verstandelijke beperking 18416.4.1 Behandeling van depressie 18516.4.2 Ondersteunen van depressieve zorgvragers 185

16.5 Epilepsie bij mensen met een verstandelijke beperking 18616.5.1 Oorzaken van epilepsie 18616.5.2 Ondersteunen bij epilepsie 186

16.6 Gedragsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking 18716.6.1 Vormen van probleemgedrag 188

13332_Book.indb 14 17-09-12 09:52

XV

16.6.2 Oorzaken en achtergronden van probleemgedrag 18916.6.3 Splitting 18916.6.4 Signaleren van gedragsproblemen bij zorgvragers 19016.6.5 Observatie van gedragsproblemen 19116.6.6 Ondersteunen van zorgvragers bij probleemgedrag 192

16.7 Fysieke agressie bij mensen met een verstandelijke beperking 19416.7.1 Oorzaken van fysieke agressie 19416.7.2 Benaderingswijze ter voorkoming fysieke agressie 19416.7.3 Benaderingswijze bij dreigende escalaties 19416.7.4 Zorgvragers leren omgaan met de eigen agressie 19616.7.5 Werken aan je eigen houding en vaardigheden 196


5 Zorgvragersmetaandoeningenaanhetcentraalzenuwstelsel 203

18 Anatomie en fysiologie van het centraal zenuwstelsel 20418.1 Inleiding 20418.2 Hersenen 204

18.2.1 Onderdelen en functies van de hersenen 20518.3 Het ruggenmerg 20718.4 Het perifere zenuwstelsel 208

18.4.1 Reflexen 20818.4.2 Functies van het zenuwstelsel 20918.4.3 Zenuwweefsel 210

19 Hersenletsel 21119.1 Inleiding 21119.2 Vormen van hersenletsel 211

19.2.1 Aangeboren hersenletsel 21119.2.2 Niet-aangeboren hersenletsel 212

19.3 Oorzaken van hersenletsel 21219.4 Diagnostische onderzoeken 21319.5 Verschijnselen bij hersenletsel 21519.6 Verzorging en begeleiding bij hersenletsel 217

20 Multiple sclerose en amyotrofische laterale sclerose 22220.1 Inleiding 22220.2 Zorgvragers met multiple sclerose 222

20.2.1 Vormen van MS 22320.2.2 Oorzaken van MS 223

13332_Book.indb 15 17-09-12 09:52

XVI

20.2.3 Diagnose MS 22420.2.4 Behandeling van MS 22420.2.5 Verschijnselen van MS 22420.2.6 Verzorging en begeleiding bij MS 225

20.3 Zorgvragers met ALS (amyotrofische laterale sclerose) 22820.3.1 Vormen van ALS 22920.3.2 Prognose ALS 22920.3.3 Oorzaak van ALS 22920.3.4 Behandeling van ALS 22920.3.5 Verschijnselen van ALS 23020.3.6 Verzorging en begeleiding bij ALS 230

21 Spina bifida en dwarslaesie 23221.1 Inleiding 23221.2 Zorgvragers met spina bifida 232

21.2.1 Vormen van spina bifida 23221.2.2 Oorzaak van spina bifida 23321.2.3 Verschijnselen van spina bifida 23321.2.4 Behandeling van spina bifida 23321.2.5 Verzorging en begeleiding bij spina bifida 234

21.3 Zorgvragers met een dwarslaesie 23521.3.1 Oorzaken van een dwarslaesie 23621.3.2 Plaats van de dwarslaesie 23621.3.3 Verschijnselen van een dwarslaesie 23721.3.4 Verzorging en begeleiding bij een dwarslaesie 237


6 Zorgvragersmetaandoeningenaandezintuigen 245

23 Slechthorendheid en doofheid 24623.1 Inleiding 24623.2 Het gehoor 246

23.2.1 Anatomie van het oor 24623.3 Aandoeningen aan het gehoor 248

23.3.1 Oorsuizen 24823.3.2 Slechthorendheid en doofheid 249

23.4 Aandoeningen aan het evenwichtsorgaan 25123.5 Begeleiding en verzorging 251

23.5.1 Hoortoestellen 25223.5.2 Communicatie met slechthorenden en doven 255

13332_Book.indb 16 17-09-12 09:52

XVII

24 Slechtziendheid en blindheid 25724.1 Inleiding 25724.2 Het oog 257

24.2.1 Anatomie van het oog 25724.2.2 Bouw van het oog 25824.2.3 Werking van het oog 25824.2.4 Slechtziendheid en blindheid 259

24.3 Oogafwijkingen 26024.3.1 Vormen 26024.3.2 Diagnostiek oogaandoeningen 26324.3.3 Behandeling oogaandoeningen 263

24.4 Voortbeweging van blinden en slechtzienden 26424.5 Verstandelijke beperking en slechtziendheid 26524.6 Doofblindheid 266


7 Zorgvragersmetaandoeningenaanhetbewegingsstelsel 271

26 Anatomie en fysiologie van het bewegingsstelsel 27226.1 Inleiding 27226.2 Botten 27226.3 Gewrichten 27326.4 Spieren 274

27 Spierziekten 27627.1 Inleiding 27627.2 Zorgvragers met spierdystrofie 276

27.2.1 Oorzaak 27627.2.2 Verloop van de ziekte 27627.2.3 Typen spierdystrofie 27727.2.4 Algemene verschijnselen bij spierdystrofie 27927.2.5 Verzorging en begeleiding 280

27.3 Zorgvragers met posttraumatische dystrofie 28327.3.1 Oorzaken PD 28327.3.2 Verschijnselen PD 28427.3.3 Diagnose PD 28527.3.4 Behandeling PD 28527.3.5 Verzorging en begeleiding PD 286


13332_Book.indb 17 17-09-12 09:52

XVIII

8 Zorgvragersmeteenmeervoudigebeperking 289

29 Mensen met een meervoudige beperking 29029.1 Inleiding 29029.2 Mensen met een meervoudige beperking 290

29.2.1 Kenmerken meervoudige beperkingen 29029.2.2 Ondersteunen van mensen met een meervoudige beperking 292

29.3 Mensen met een verstandelijke beperking en autisme 29329.3.1 Oorzaken van autisme 29429.3.2 Kenmerken van autismespectrumstoornis 29429.3.3 Ondersteunen van zorgvragers met een verstandelijke beperking en autisme 295

29.4 Mensen met een verstandelijke en motorische beperking 29629.4.1 Oorzaken verstandelijke én motorische beperking 29729.4.2 Ondersteunen van zorgvragers met een verstandelijke en motorische beperking 297

29.5 Mensen met een verstandelijke en zintuiglijke beperking 29829.5.1 Mensen met een verstandelijke en visuele beperking 29929.5.2 Ondersteunen van zorgvragers met een verstandelijke en visuele beperking 30029.5.3 Mensen met een verstandelijke en auditieve beperking 30229.5.4 Ondersteunen van zorgvragers met een verstandelijke en auditieve beperking 303

30 Ondersteunen van mensen met een meervoudige beperking 30630.1 Inleiding 30630.2 Gedrag is communicatie 306

30.2.1 Pijngedrag 30730.3 Lichamelijke verzorging 307

30.3.1 Long- en ademhalingsproblemen 30730.3.2 Problemen met het hart en de bloedsomloop 30730.3.3 Problemen bij de spijsvertering 30730.3.4 Problemen met de uitscheiding, huidproblemen 30930.3.5 Gebitsproblemen 30930.3.6 Nagelverzorging 310

30.4 Spel en activiteiten 31030.4.1 Belang van spel en activiteiten 31030.4.2 Aanbieden van spel 31130.4.3 Activiteiten: doel en middel 313

31 Bijzondere ondersteuningsmethodieken in de verstandelijk gehandicaptenzorg 31431.1 Inleiding 31431.2 Benutten van groei- en ontwikkelingsmogelijkheden 31431.3 Indeling van ondersteuningsmethodieken 31531.4 Ontwikkelingsstimulerende ondersteuningsmethodieken 315

13332_Book.indb 18 17-09-12 09:52

XIX

31.4.1 Basale stimulatie 31631.4.2 Zintuiglijke stimulering 31631.4.3 Methode Vlaskamp 317

31.5 Vaardigheidstraining 31831.5.1 Zelfredzaamheidstraining 31831.5.2 Goldsteintraining 32331.5.3 Eigen Initiatief Model / Begeleid ontdekkend leren 323

31.6 Gedragsveranderende ondersteuningsmethodieken 32431.6.1 Gedragsmatige aanpak 32431.6.2 Mediërende aanpak 327

31.7 Therapeutische ondersteuningsmethodieken 32931.7.1 Anders kijken naar … 32931.7.2 Gentle teaching en relatie therapie 33031.7.3 Active support 33131.7.4 Psychotherapie, spel-, muziek- en creatieve therapie 332


9 Specifiekeaandachtsgebieden 339

33 Zorgvragers met pijn 34033.1 Inleiding 34033.2 Wat is pijn? 340

33.2.1 Oorzaak van pijn 34133.2.2 Indelingen van pijn 341

33.3 Pijngedrag en pijnbeleving 34233.4 Observatie van pijn 34433.5 Pijnbestrijding 34533.6 Aandachtspunten verzorging en begeleiding 347

34 Zorgvragers en seksualiteit 34934.1 Inleiding 34934.2 Zorgvragers met een beperking en seksualiteit 34934.3 Seksuele functies 35034.4 Intimiteit en seksualiteit in relatie tot beperkingen 350

34.4.1 CVA 35034.4.2 Dwarslaesie 35034.4.3 Spasticiteit 35134.4.4 Multiple sclerose 35134.4.5 Reuma 35234.4.6 Spierziekten 352

13332_Book.indb 19 17-09-12 09:52

XX

34.4.7 Spina bifida 35234.4.8 Syndroom van Down 35334.4.9 Syndroom van Prader-Willi 35334.4.10 Fragiele-X-syndroom 353

34.5 Houding verzorgende ten aanzien van seksualiteitsbeleving 35334.6 Seksuele voorlichting 35434.7 Ongewenste intimiteit en seksualiteit 354

34.7.1 Zorgvragers met een verstandelijke beperking en seksueel misbruik 35534.7.2 Veilig klimaat 35534.7.3 Beleid seksualiteit 35634.7.4 Melden van seksueel misbruik 356

34.8 Aandachtspunten in de begeleiding en verzorging 35634.8.1 Intieme verzorgende handelingen 35734.8.2 Lichamelijk contact 35734.8.3 Onzekerheid 35834.8.4 Medicatie 35834.8.5 Pijn 35934.8.6 De tijd nemen 35934.8.7 Voorbehoedsmiddelen 35934.8.8 Alternatieven 35934.8.9 Seksualiteit en externe hulpverlening 360


10 Coördinatie,kwaliteitszorg,voorlichting 363

36 Coördineren en afstemmen 36436.1 Inleiding 36436.2 Belang van coördinatie van zorg 36436.3 Coördinatie van zorg in woonvoorzieningen 365

36.3.1 Afstemmen van de zorg met ouders of wettelijke vertegenwoordigers 36536.3.2 Afstemmen van de zorg met andere disciplines 36636.3.3 Afstemmen van de zorg met andere (zorg)organisaties 36836.3.4 Afstemmen van de zorg met dagbesteding 369

36.4 Coördinatie van zorg in de thuissituatie 36936.4.1 Specifieke instanties en voorzieningen 36936.4.2 Afstemming van zorg met mantelzorgers en vrijwilligers 374

36.5 Coördinatie van zorg: afstemming bedreigd 375

13332_Book.indb 20 17-09-12 09:52

XXI

37 Kwaliteitszorg en wetgeving 37637.1 Inleiding 37637.2 Kwaliteitszorg in de gehandicaptenzorg 376

37.2.1 Kwaliteit van het bestaan 37737.2.2 Kwaliteitsdomeinen en het ondersteuningsplan 37837.2.3 Eigen regie als centrale waarde 37837.2.4 Voorwaarden in relatie tot kwaliteit van zorg 379

37.3 Zorgorganisaties en voorwaarden voor kwaliteit van zorg 38037.4 Kwaliteitszorg en wetgeving 381

37.4.1 Kwaliteitswet Zorginstellingen 38137.4.2 Wet Klachtrecht Cliënten Zorgsector (WKCZ) 38137.4.3 Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ) 381

38 Voorlichting, advies en instructie 38338.1 Inleiding 38338.2 Verzorgen van voorlichting, advies en instructie 38338.3 Voorlichting, advies en instructie bij mensen met een verstandelijke beperking 38438.4 Voorlichting, advies en instructie bij mensen met een lichamelijke beperking 386

38.4.1 Weerstandskrachten en veranderingskrachten 38638.4.2 De rol van verwachtingen 388

38.5 Ontwikkelingen in voorlichting, advies en instructie 389

39 Hulpmiddelen in de gehandicaptenzorg 39039.1 Inleiding 39039.2 Wat zijn hulpmiddelen? 39039.3 Omgaan met hulpmiddelen 39139.4 Prothesen en orthesen 391

39.4.1 Prothesen 39239.4.2 Orthese 392

39.5 Hulpmiddelen voor mobiliteit 39239.5.1 De rolstoel 39339.5.2 Transferhulpmiddelen 393

39.6 Tijdhulpmiddelen en taakondersteuners 39539.7 Incontinentiematerialen en hulpmiddelen voor persoonlijke verzorging 39539.8 Communicatiehulpmiddelen 395

39.8.1 Analoge communicatiehulpmiddelen 39539.8.2 Digitale communicatiehulpmiddelen 39539.8.3 Signaleringshulpmiddelen 39639.8.4 Communicatiehulpmiddelen voor mensen met een zintuiglijke beperking 397

13332_Book.indb 21 17-09-12 09:52

XXII

39.9 Woningaanpassingen en hulpmiddelen bij wonen en huishouden 39839.10 Overige hulpmiddelen 39939.11 Toename van technologische hulpmiddelen 399


11 Gehandicaptenzorgensamenleving 407

41 Maatschappelijke ontwikkelingen en gehandicaptenzorg 40841.1 Inleiding 40841.2 Maatschappelijke betekenis van de gehandicaptenzorg 408

41.2.1 Versterking van de positie van de zorgvrager 40841.2.2 Zorg op maat 40941.2.3 Professionalisering 40941.2.4 Participatie aan het maatschappelijk leven 409

41.3 Mogelijkheden en belemmeringen bij maatschappelijke participatie 41041.3.1 Belemmeringen 411

41.4 Volwaardig burgerschap 41341.4.1 Bevorderen van integratie 41441.4.2 Community care 41641.4.3 Inclusie 417

41.5 Omgaan met vrijheden en verantwoordelijkheid kunnen dragen 41841.5.1 Weerbaarheid en veerkracht 419

41.6 Belangenbehartiging 42041.7 Participatie van niet-westerse zorgvragers en medewerkers 421

41.7.1 Intercultureel werken 42241.7.2 Intercultureel werken in de praktijk 423

42 Ethische dilemma’s in de gehandicaptenzorg 42442.1 Inleiding 42442.2 Ethische dilemma’s bij de dagelijkse zorg en omgang 42442.3 Grote ethische dilemma’s 426

42.3.1 Opvattingen over leven en dood, ziekte en gezondheid 42642.3.2 Problemen en vraagstukken rondom zeggenschap 42742.3.3 Dilemma’s en structurele veranderingen in de gezondheidszorg 42742.3.4 Het belang van het bespreken van ethische dilemma’s 42842.3.5 Voorwaarden voor het bespreken van ethische dilemma’s 428

13332_Book.indb 22 17-09-12 09:52

XXIII

43 Wetgeving en financiering 43043.1 Inleiding 43043.2 Rechten van mensen met een beperking 430

43.2.1 Rechten van mensen met een beperking 43143.2.2 Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (Wgbh/cz) 43243.2.3 Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) 43243.2.4 Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg (vGGZ/Bopz) 43243.2.5 Ondercuratelestelling, onderbewindstelling en mentorschap 43443.2.6 Overige wetgeving – in kort bestek 43643.2.7 Huidige overheidsbeleid 436


Bronnen 441

Websites 443

Begrippen 444

Register 451

13332_Book.indb 23 17-09-12 09:52

Meneer De Haan is met zijn 83 jaar de oudste bewoner van het

wooncomplex Mariënberg. Deze zorgorganisatie biedt zorg en

begeleiding aan mensen met zowel een verstandelijke als een

lichamelijke beperking. Meneer De Haan heeft een motorische

beperking en een lichte verstandelijke beperking. In een interview met

de plaatselijke krant, kijkt hij terug op zijn 70-jarige verblijf in de zorg. Hij

vertelt hoe het er vroeger aan toe ging, over zusters in witte uniformen,

lange eettafels, grote slaapzalen en het enorme instellingsterrein. Een

heel verschil met nu: hij woont in een gewone woonwijk, met een jong

gezin als buren.

Oriëntatie op degehandicaptenzorg1

13332_Book.indb 1 17-09-12 09:52

2 Oriëntatie op de gehandicaptenzorg

1 Zorgvragers in de gehandicaptenzorg

1.1 Inleiding

Over wie hebben we het als we praten over zorgvra-gers in de gehandicaptenzorg? Wat houdt het in wanneer een zorgvrager een verstandelijke beper-king heeft en wat kan een lichamelijke beperking inhouden? We staan bij de oriëntatie op de gehandi-captenzorg stil bij factoren die van invloed zijn op de beleving van de beperking, zoals de ernst van de beperking, de oorzaak van de beperking en de gevol-gen ervan voor het functioneren in het dagelijks leven.In dit hoofdstuk zullen we ook dieper ingaan op een aantal belangrijke begrippen die veel gebruikt wor-den in de gehandicaptenzorg, zoals ‘stoornis’, ‘beper-king’ en ‘handicap’.

1.2 Stoornis, beperking en handicap

In de gehandicaptenzorg krijg je te maken met men-sen die een beperking hebben. ‘Gehandicaptenzorg’ zien we daarbij als verzamelterm voor alle zorg, begeleiding en opvang die gegeven wordt aan men-sen met een lichamelijke beperking, aan mensen met een verstandelijke beperking en aan mensen met een meervoudige beperking, op het gebied van wonen, werk, dagbesteding en onderwijs. Als ver-

zorgende-IG zul je echter vooral met zorgen bege-leidingssituaties bij wonen te maken krijgen.De doelgroep ‘mensen met een beperking’ is daarbij zo veelomvattend dat deze term in feite nog niets zegt. We zien daarbij bovendien dat in het dagelijkse leven de termen ‘handicap’, ‘stoornis’ en ‘beperking’ door elkaar worden gebruikt. Mensen geven er een verschillende betekenis aan. Belangrijk is dat in de beroepspraktijk duidelijk is wat er onder deze begrippen verstaan wordt. Dit bevordert een eendui-dige en duidelijke communicatie.

Om tot een eenduidige terminologie te komen, heeft de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) een inter-nationaal systeem van beschrijvingen gemaakt. De Wereldgezondheidsorganisatie is een gespeciali-seerde organisatie van de Verenigde Naties, die wereldwijd aspecten van de gezondheidszorg in kaart brengt, activiteiten op het gebied van de gezondheidszorg coördineert en de gezondheid van de wereldbevolking bevordert. Het door hen ontwik-kelde systeem heet ‘International Classification of Functioning, Disability and Health’ (ICF). Bij die beschrijving zijn de begrippen ‘stoornis’, ‘beperking’ en ‘handicap’ belangrijk. Daarom lichten we deze begrippen nader toe.

13332_Book.indb 2 17-09-12 09:52

1 Zorgvragers in de gehandicaptenzorg 3

1.2.1 Stoornis

Van een stoornis is sprake wanneer een orgaan of lichaamsfunctie ontbreekt, afwijkingen vertoont, of beschadigd is, rekening houdend met de leeftijd van de betrokkene. Eis is met andere woorden een afwij-king in of verlies van functies of anatomische eigen-schappen. Bij anatomische eigenschappen gaat het om alle mogelijke onderdelen van het menselijk lichaam. Denk aan: lichaamsdelen, orgaanstelsels of (delen van) organen. Een stoornis is altijd objectief: het kan vastgesteld worden door een daarvoor bevoegde arts of psycholoog. Toch zegt dat nog niets over de ernst ervan. Stoornissen kunnen ernstig en licht zijn. Ze kunnen tijdelijk of blijvend zijn, verer-geren, verbeteren of stabiel zijn, af en toe optreden maar ook voortdurend aanwezig zijn.

VoorbeeldJoshua is geboren met een afwijking in zijn gehoorgang,

waardoor hij minder goed hoort dan andere mensen. On-

danks verschillende operaties zal zijn gehoor altijd minder

blijven. Er is sprake van een blijvende stoornis. Sinds een

aantal jaren beschikt Joshua over een apparaatje dat

geluid omzet in trillingen, waardoor hij toch voldoende

kan horen. Sinds hij over dat apparaatje beschikt, heeft hij

nauwelijks het idee een gehoorstoornis te hebben.

Voorbeelden van stoornissen zijn: � intellectuele en andere psychologische

stoornissen; � stem-, spraak- en taalstoornissen; � gehoor- en evenwichtsstoornissen; � gezichtsstoornissen; � stoornissen in het bewegen; � huid- en gevoelsstoornissen.

Figuur 1.1

1.2.2 Beperking

Beperkingen zijn de moeilijkheden die iemand heeft met het uitvoeren van activiteiten. Een beperking kan het gevolg zijn van een stoornis.

Beperkingen kunnen in zekere mate gecompenseerd worden met hulpmiddelen. Er zijn talloze hulpmid-delen beschikbaar en er komen er steeds meer bij. Voorbeelden zijn visuele en auditieve hulpmiddelen (zoals een bril, een leesloep en een hoorapparaat), orthesen (zoals beugels, spalken en steunzolen), aanpassingen in en aan de woning, hulpmiddelen voor de mobiliteit (zoals een looprek en een rolstoel) en hulpmiddelen voor het aanbieden en structure-ren van informatie (zoals picto’s en een agenda met plaatjes).

Als je spreekt van een beperking, kan dit bijvoor-beeld een beperking zijn op het gebied van: � leren en toepassen van kennis; � communicatie; � mobiliteit; � zelfverzorging; � huishouden; � tussenmenselijke interacties en relaties; � maatschappelijk leven.

13332_Book.indb 3 17-09-12 09:52

Oriëntatie op de gehandicaptenzorg4

1.2.3 Handicap

Een handicap kan omschreven worden als de nade-lige positie die iemand met een beperking heeft in de maatschappij. Een handicap is dus een participa-tieprobleem. Als gevolg van een stoornis of een beperking is iemand niet in staat om optimaal aan de samenleving deel te nemen.Het is mogelijk dat iemand met een stoornis (die een beperking veroorzaakt), zichzelf niet of nauwelijks als gehandicapt ervaart. Mensen hebben pas een handi-cap wanneer ze problemen ervaren bij hun deelname aan de samenleving: er is dan sprake van een partici-patieprobleem. Participatieproblemen kunnen zich voordoen op alle eerder genoemde activiteitsgebie-den. Mensen met een vergelijkbare beperking kunnen dus in verschillende mate gehandicapt zijn.

VoorbeeldRobert is kort na het behalen van zijn motorrijbewijs met

zijn motor betrokken geraakt bij een ongeval. Hierdoor

is Robert ernstig gewond geraakt en heeft hij een lage

dwarslaesie. Door zijn stoornis in het bewegingsapparaat

is Robert nu gebonden aan een rolstoel. Gehandicapt

voelt hij zich niet, met zijn werk bij de bank en zijn sport:

rolstoeltennis op hoog niveau.

Lotte raakt op dezelfde manier verlamd aan haar benen

als Robert. Zij heeft eenzelfde lage dwarslaesie als hij.

Lotte ervaart haar lichamelijke beperking veel meer als

handicap. Ze was danseres bij het nationaal ballet, ze kan

haar beroep nooit meer uitoefenen. Dat wat haar lust en

haar leven was, is ze voorgoed kwijt.

De begrippen ‘stoornis’, ‘beperking’ en ‘handicap’ hangen met elkaar samen. Maar het een leidt niet automatisch tot het ander. Het hangt af van de aard en de ernst van de stoornis, van de beschikbaarheid van hulpmiddelen, enzovoort. In het volgende voor-beeld zie je dat bij een en dezelfde persoon zich ver-schillende ‘ervaringen’ kunnen voordoen.

VoorbeeldJoke is een zelfstandige vrouw van 45 jaar met een sterke

persoonlijkheid. Door een lage dwarslaesie (stoornis) kan

Joke niet lopen en moet ze gebruik maken van een rolstoel

(beperking). Haar werk is haar passie: ze maakt beeld-

houwwerken. Joke exposeert regelmatig in lokale galeries

en maakt soms ook werken op bestelling. Ondanks haar

succes ervaart Joke problemen met haar beperking in

mobiliteit. Ze vindt het maar niks, dat ze hulp nodig heeft

bij een deel van haar dagelijks leven en niet geheel kan

gaan en staan waar ze wil. Zo vindt ze het reizen per trein

vooral veel gedoe (handicap); het station in haar woon-

plaats is niet aangepast aan rolstoelgebruikers. Met het

uitvoeren van haar werk in haar eigen atelier ervaart Joke

geen handicap, ondanks haar beperking.

1.2.4 Voorkeur voor de term ‘beper-king’

We gebruiken met opzet de term ‘beperking’ en niet ‘handicap’. We hebben het dus over ‘mensen met een beperking’ en niet over ‘mensen met een handicap’.De reden is dat we in dit boek het functionerings-probleem centraal willen stellen, en niet het partici-patieprobleem. Centraal staat niet de vraag of iemand zichzelf als gehandicapte ziet of ervaart, maar de vraag waarin iemand beperkt is. Dat laatste bepaalt namelijk de zorgvraag die iemand heeft, en dat bepaalt de zorg en ondersteuning die jij geeft.In de dagelijkse praktijk van de zorg is het verschil meestal nog niet doorgevoerd. De termen ‘beper-king’ en ‘handicap’ worden naast elkaar en door elkaar gebruikt.

1.3 Vormen van beperkingen

Hiervoor hebben we al gezegd dat de doelgroep ‘mensen met een beperking’ veelomvattend is. Gelukkig kan de groep ‘mensen met een beperking’ ingedeeld worden.

13332_Book.indb 4 17-09-12 09:52


We onderscheiden: � mensen met een verstandelijke beperking; � mensen met een meervoudige beperking; � mensen met een lichamelijke beperking; � mensen met een chronische ziekte; � mensen die revalideren.

In de praktijk is er vooral het onderscheid tussen mensen met een verstandelijke en meervoudige beperking en mensen met een lichamelijke beper-king. Mensen die revalideren, hebben namelijk ook een bepaalde lichamelijke beperking en datzelfde kun je zeggen van mensen die chronisch ziek zijn.We gaan hierna in op mensen met een verstandelij-ke beperking, mensen met een lichamelijke beper-king en mensen met een meervoudige beperking.

1.4 Mensen met een verstan-delijke beperking

In Nederland wonen zo’n 120.000 mensen met een verstandelijke beperking. Iets meer dan de helft daarvan heeft een ernstige of zeer ernstige verstan-delijke beperking. Er zijn meer mannen dan vrou-wen met een verstandelijke beperking. De verhou-ding is ongeveer zes mannen op vijf vrouwen.Mensen met een verstandelijke beperking verschil-len onderling net zoveel van elkaar als andere men-sen. Toch worden mensen met een verstandelijke beperking vaak over één kam geschoren. Voorbeel-den van vooroordelen zijn dat ‘ze’ niets kunnen, dat ‘ze’ zielig zijn, dat ‘ze’ er eng uitzien en dat ‘ze’ net kleine kinderen zijn. Zulke vooroordelen maken dui-delijk dat veel mensen een verkeerd beeld hebben van mensen met een verstandelijke beperking. Elke persoon met een verstandelijke beperking is een individu en heeft dezelfde rechten als iedereen. Natuurlijk is er ook een overeenkomst tussen deze groep mensen: ze hebben een verstandelijke beper-king.

1.4.1 Het hebben van een verstande-lijke beperking

Voor mensen met een verstandelijke handicap zijn heel wat benamingen in omloop. Synoniemen zijn ‘geestelijk gehandicapt’, ‘zwakzinnig’ en ‘mentaal geretardeerd’. Deze termen zijn (gelukkig) verou-derd, hoewel je ze toch nog wel tegen kunt komen. In het verlengde van landelijke ontwikkelingen, kie-zen we in dit hoofdstuk voor de term ‘mensen met een verstandelijke beperking’. Hiermee wordt bena-drukt dat in eerste instantie vooral om gewone mensen gaat, net als ieder ander. Het begrip ‘ver-standelijk’ geeft daarbij, in tegenstelling tot bijvoor-beeld het begrip ‘geestelijk gehandicapt’, duidelijk aan waar het om gaat: om een tekort op het gebied van het intellectueel functioneren.

1.4.2 Definitie van verstandelijke beperking

We hebben nu al vaak de term ‘verstandelijke beper-king’ gebruikt, maar wat is nu precies een verstan-delijke beperking? Er zijn veel verschillende defini-ties in omloop van wat een verstandelijke beperking is. We gaan bij onze definitie uit van de definitie die binnen en buiten Nederland het meest wordt gebruikt.Bij een verstandelijke beperking is sprake van dui-delijke beperkingen in zowel het intellectuele func-tioneren als het aanpassingsvermogen. De beper-king in het aanpassingsvermogen wil zeggen dat men niet voldoet aan de normen die horen bij zijn leeftijd op het vlak van sociale vaardigheden, ver-antwoordelijkheden, communicatie, onafhankelijk-heid en zelfredzaamheid. De beperkingen treden op vóór de leeftijd van achttien jaar.In de omschrijving komen een aantal aspecten naar voren: � Er is sprake van een duidelijke beperking in het

intellectuele functioneren. Dit wil zeggen dat er duidelijk tekorten op verstandelijk gebied zijn.

13332_Book.indb 5 17-09-12 09:52


Dit betekent dus dat er (grote) problemen zijn bij het leren, denken en onthouden van zaken. Je moet hierbij niet alleen denken aan theoretische, maar ook aan praktische zaken. Jezelf kunnen aankleden bijvoorbeeld stelt eisen aan je (motori-sche) vaardigheid, maar het eist ook van je dat je de volgorde waarin je de kleren moet aantrekken onthoudt en (vooral) de logica daarvan inziet.

� Naast de intellectuele beperking zijn er beper-kingen in het aanpassingsvermogen. Denk bij-voorbeeld aan het vermogen in te kunnen spe-len op anderen, op situaties of op gestelde eisen. Een persoon met een verstandelijke beperking heeft er moeite mee onafhankelijk te functione-ren en verantwoordelijkheid te dragen.

� De betrokkene voldoet niet aan de normen die horen bij de leeftijd. Wat men kan en niet kan is leeftijdsgebonden. Als een kind achterblijft in zijn ontwikkeling, kan alleen maar de vergelij-king gemaakt worden met andere kinderen van die leeftijd.

� Een persoon met een verstandelijke beperking heeft problemen op het vlak van sociale vaardig-heden, verantwoordelijkheden, communicatie, onafhankelijkheid en zelfredzaamheid. Bij al deze zaken is een goed begrip van de situatie en de reacties van anderen nodig om correct te rea-geren. Een persoon met een verstandelijke beperking is daarom niet, of niet goed in staat zelfstandig deel te nemen aan het verkeer, zelf-standig te wonen, zorg te dragen voor eigen vei-ligheid en gezondheid, enzovoort. Deze situaties stellen eisen aan hem, waaraan hij niet kan vol-doen. De mate waarin hij dit niet kan verschilt per persoon.

� De verstandelijke beperking komt voor het acht-tiende jaar tot uiting. Voor het achttiende levens-jaar is duidelijk dat er sprake is van: � een te trage ontwikkeling; � stilstand in de ontwikkeling; � terugval in de ontwikkeling; � een incomplete ontwikkeling.

1.4.3 Indelingen van mensen met een verstandelijke beperking

Omdat de groep mensen met een verstandelijke beperking groot is, is het in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking gebruikelijk om deze groep onder te verdelen. We bespreken drie manieren waarop je mensen met een verstandelijke beperking kunt indelen.

Indeling op basis van intelligentieBij het bepalen of iemand een verstandelijke beper-king heeft is het IQ (intelligentiequotiënt) een mogelijk criterium: een getal waarmee het intellec-tueel (cognitief) functioneren wordt aangeduid. Door testen van een testpersoon te vergelijken met die van een grote (norm)groep anderen, verkrijgt men een beeld van de intelligentie. Het IQ drukt de verhouding uit tussen de verstandelijke leeftijd en de werkelijke leeftijd. Een kind van tien jaar bijvoor-beeld dat een IQ van 70 heeft, heeft een verstandelij-ke ontwikkeling van een kind van zeven jaar. Het gemiddelde IQ ligt op 100. En wie bijvoorbeeld een IQ beneden de 50 heeft, heeft een ernstige verstan-delijke beperking.De indeling naar IQ leidde vroeger tot de indeling ‘idioot’, ‘imbeciel’ en ‘debiel’. Hierbij staat de term ‘idioot’ voor het laagste niveau en de term ‘debiel’ voor het hoogste niveau. De term ‘imbeciel’ duidt het middenniveau aan.Omdat bij een verstandelijke beperking sprake is van een duidelijke beperking in het intellectueel functioneren, koppelt men qua IQ daar de grens aan van 70 of lager.

Toch zegt een indeling alleen op basis van het IQ niet zoveel. Er is meer dan alleen het ‘verstandelijk functioneren’. De definitie van wat een verstandelij-ke beperking is, geeft dit al aan. Er moet ook geke-ken worden naar het aanpassingsvermogen. Je moet ook kijken naar de mate waarin iemand in staat is

13332_Book.indb 6 17-09-12 09:52


zelfstandig deel te nemen aan het sociale en maat-schappelijke leven.

Indeling naar niveausOm mensen met een verstandelijke beperking recht te doen is in de zorg de volgende indeling gemaakt: � mensen met een lichte verstandelijke beperking; � mensen met een matige verstandelijke

beperking; � mensen met een ernstige verstandelijke

beperking; � mensen met een zeer ernstige verstandelijke

beperking.

Je moet niet blindvaren op deze indeling. Bij twee mensen van hetzelfde niveau zijn de verschillen altijd groter dan de overeenkomsten. We geven je er informatie over om je een idee te geven van wat de mogelijkheden en onmogelijkheden zijn bij een bepaald niveau van functioneren.

Mensen met een lichte verstandelijke beperkingMensen met een lichte verstandelijke beperking hebben lang niet altijd zorg of begeleiding nodig, namelijk alleen als er bijkomende stoornissen of problemen zijn. Mensen met een lichte verstandelij-ke beperking zijn vrijwel altijd in staat tot zelfstan-digheid en zelfredzaamheid. Een goede communica-tie is mogelijk. Punt van aandacht vormt het feit dat de persoon met een lichte verstandelijke beperking zich bewust is van zijn ‘anders-zijn’. De nadruk in de zorg en begeleiding ligt op ondersteuning en voor-lichting.

Mensen met een matige verstandelijke beperkingMensen met een matige verstandelijke beperking kunnen zich meestal verbaal uiten, al is hun woor-denschat wel beperkt. Ze zijn in staat een redelijke vorm van zelfredzaamheid te ontwikkelen. De motoriek is meestal redelijk goed ontwikkeld. Men-sen met een matige verstandelijke beperking zijn

aangewezen op zorg en begeleiding, waarbij de nadruk ligt op ondersteuning en voorlichting.

Mensen met een ernstige verstandelijke beperkingMensen met een ernstige verstandelijke beperking hebben enig contact met de buitenwereld, al gedra-gen ze zich nogal eens passief. Meestal zijn ze in staat om enige zelfredzaamheid te ontwikkelen. Er kan starheid optreden: iets moet of kan alleen op een bepaalde manier en anders niet. Er is vrijwel altijd sprake van een zekere ontwikkeling van de motoriek. Mensen met een ernstige verstandelijke beperking zijn aangewezen op verzorging en bege-leiding, waarbij de zelfzorg gedeeltelijk moet wor-den overgenomen en moet worden ondersteund.

Figuur 1.2 Iedere persoon met een verstandelijke beperking

is een individu

Mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperkingMensen met een zeer ernstige verstandelijke beper-king leven in een eigen wereld. Ze zijn in zichzelf gekeerd. Ze zijn nauwelijks in staat enige vorm van zelfredzaamheid te ontwikkelen. De motoriek is onvoldoende ontwikkeld. Soms zijn ze bedlegerig. Mensen met een zeer ernstige verstandelijke beper-king zijn aangewezen op volledige verzorging en begeleiding door anderen.

13332_Book.indb 7 17-09-12 09:52


Indeling naar ervaringsfasenEen andere indeling is die van Dorothea Timmers-Huigens. Zij heeft daarbij gekeken naar ervaringsfa-sen: de verschillende manieren waarop iemand met een verstandelijke beperking zichzelf en de wereld om zich heen beleeft. Wat kan hij en wat doet hij met zijn ervaringen? De vraag: hoe beleeft iemand met een verstandelijke beperking zichzelf en de wereld om zich heen? Wat kan hij en wat doet hij met zijn ervaringen?

Timmers-Huigens onderscheidt van hoog naar laag de volgende ervaringsfasen: � vormgevend ervaren; � structurerend ervaren; � associatief ervaren; � lichaamsgebonden ervaren.

De indeling in ervaringsfasen werken we hier kort uit.

Vormgevend ervarenMet vormgevend ervaren wordt bedoeld dat de betrokkene vorm kan geven aan zijn eigen leven. Hij is in staat iets extra’s, iets eigens toe te voegen aan wat er al is. Hij heeft zijn eigen smaak en maakt zijn eigen keuzes. Hij is bijvoorbeeld in staat zelf te bepa-len hoe zijn kamer of huis eruit moet zien en welke muziek hij mooi vindt.

Structurerend ervarenVan structurerend ervaren is sprake als de betrokke-ne in staat is tot meer ingewikkelde associaties. De betrokkene is in staat structuur te herkennen en structuur aan te brengen en kan meer dan twee zaken met elkaar in verband te brengen. Hij is ook in staat de juiste volgorde aan te brengen in een reeks handelingen.Het opstaan bestaat bijvoorbeeld uit een reeks van handelingen: uit bed komen, nachtgoed uittrekken, wassen, scheren, verschonen, aankleden. Deze han-delingen moeten in een juiste volgorde worden

afgewerkt. Een zorgvrager die structurerend ordent is in staat de juiste volgorde aan te brengen in deze (en andere) handelingsreeksen. Dat hiermee zijn zelfredzaamheid groter is dan van een zorgvrager waarbij sprake is van de associatieve ervaringsfase, spreekt voor zich.

Associatief ervarenVan associatief ervaren is sprake als de betrokkene in staat is tot het maken van associaties: ‘Dit hoort bij dat.’ Als bijvoorbeeld de tafel gedekt is, weet hij dat er gegeten gaat worden. En als hij zijn pyjama aan heeft, dan weet hij dat hij eerst zijn tanden moet poetsen. Het kunnen maken van deze en ande-re associaties is het resultaat van herhaling: elke dag weer worden bepaalde dingen (bewust en onbe-wust) op dezelfde manier gedaan. Bij een zorgvrager die associatief ordent is het belangrijk om bij het aanleren van vaardigheden aan te sluiten bij zijn vermogen tot associëren. Dingen kunnen hem wor-den geleerd door ze telkens op dezelfde manier te herhalen.

Lichaamsgebonden ervarenAls de betrokkene alleen waarneemt wat met zijn lichaam ervaren wordt, spreek je van lichaamsge-bonden ervaren. Televisiekijken is bijvoorbeeld niet aan hem besteed, want hij ervaart dit niet aan zijn eigen lichaam. Hij kan geen betekenis geven aan wat hij op afstand ziet, hoort of ruikt. Het zegt hem weinig tot niets. Bij het lichaamsgebonden ervaren is het belangrijk gebruik te maken van lichamelijk contact.

13332_Book.indb 8 17-09-12 09:52


Vroeger NuErvarings-ordening

DebielLichte verstandelijke beperking

Structurerend en vormgevend ervaren

Lichtimbeciel

Matige verstandelijke beperking

Associatief en structurerend ervaren

Ernstig imbeciel

Ernstige verstandelij-ke beperking

Lichaamsgebon-den en associa-tief ervaren

IdiootZeer ernstige verstan-delijke beperking

Lichaamsgebon-den ervaren

1.4.4 Specifi eke syndromen

In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zul je ook te maken krijgen met zorgvra-gers waarbij sprake is van een specifi ek syndroom. De bekendste is wel het syndroom van Down. We spreken van een syndroom als er sprake is van een vaste combinatie van symptomen, die horen bij een bepaald ziektebeeld, afwijking of stoornis.Sommige syndromen kunnen zo ernstig zijn, dat ze niet verenigbaar zijn met het leven. Het kind over-lijdt in de baarmoeder of kort na de geboorte. In het eerste geval eindigt de zwangerschap in een mis-kraam of vroeggeboorte. Ook al kunnen mensen die aan hetzelfde syndroom lijden, op elkaar lijken, moet je niet de fout worden maken dat ze allen het-zelfde zijn. Ook al vallen de overeenkomsten op, de onderlinge verschillen zijn groter.

Figuur 1.4 Een zorgvrager met het syndroom van Down

1.5 Mensen met een licht ver-standelijke beperking en gedragsstoornis

Een doelgroep die om een meer specifi eke benade-ring vraagt, zijn mensen met een licht verstandelijk beperking die een gedragsstoornis hebben. Voor een deel van deze cliëntgroep wordt de afkorting SGLVG gebruikt: Sterk Gedragsgestoorde Licht Verstandelijk Gehandicapten. Bij deze zorgvragers komen proble-men voor op het vlak van delinquentie, verslaving, psychiatrische stoornissen, persoonlijkheidsstoor-nissen, enzovoort. Het gaat om een zeer moeilijke cliëntgroep waarbij de verstandelijke beperking vaak veel te laat wordt onderkend. Een meer op behandeling gerichte aanpak en een goed opgeleid niveau van begeleiders is nodig.

‘Ik�heb�brand�gesticht�in�mijn�kamer.�Ze�wisten�niet�of�

het�psychisch�was�of�geestelijk�gestoord.�Dat�weten�ze�

nog�steeds�niet.�Eerst�zat�ik�in�een�tehuis,�toen�ben�ik�

gaan�zwerven,�vanaf�een�jaar�of�zestien�of�zo.�Vanuit�de�

kroeg�ging�ik�met�mensen�mee�en�daar�bleef�ik�dan�

weer�een�tijdje.�Toen�las�ik�over�het�gebod�‘Gij�zult�niet�

weerspannig�zijn’�en�ik�voelde�het�branden�aan�mijn�

benen.�Toen�heb�ik�de�boel�in�de�fi�k�gestoken,�ik�dacht�ik�

ga�toch�naar�de�hel,�dan�ben�ik�er�vast.’

Figuur 1.3

‘Ik�heb�brand�gesticht�in�mijn�kamer.�Ze�wisten�niet�of�

het�psychisch�was�of�geestelijk�gestoord.�Dat�weten�ze�

nog�steeds�niet.�Eerst�zat�ik�in�een�tehuis,�toen�ben�ik�

gaan�zwerven,�vanaf�een�jaar�of�zestien�of�zo.�Vanuit�de�

kroeg�ging�ik�met�mensen�mee�en�daar�bleef�ik�dan�

weer�een�tijdje.�Toen�las�ik�over�het�gebod�‘Gij�zult�niet�

weerspannig�zijn’�en�ik�voelde�het�branden�aan�mijn�

benen.�Toen�heb�ik�de�boel�in�de�fi�k�gestoken,�ik�dacht�ik�

ga�toch�naar�de�hel,�dan�ben�ik�er�vast.’

13332_Book.indb 9 17-09-12 09:52


Henk�Bos�liep�brandend�in�de�armen�van�de�begeleiders�

op�de�afdeling�van�een�psychiatrische�inrichting�waar�hij�

destijds�zat.�Nu�vertelt�hij�zijn�verhaal�op�een�video�van�

stichting�De�Brug�in�Zwammerdam,�afdeling�

Behandeling�en�Intensieve�Begeleiding,�waar�hij�na�de�

brandstichting�is�opgenomen.

Bron: I. van der Linde. ‘Onzichtbare groep’. Maandblad

Markant.

1.6 Mensen met een meer-voudige beperking

In de gehandicaptenzorg kun je ook te maken krij-gen met mensen met een meervoudige beperking. We spreken van een meervoudige beperking als iemand twee afzonderlijke beperkingen bezit, die ieder voor zich ernstig, omvangrijk en langdurig zijn. Vooral een combinatie van een verstandelijke en een motorische beperking komt veel voor. In de zorg voor mensen met een lichamelijke beperking gaat het vaak om een ernstiger motorische beperking in combinatie met een lichte verstandelijke beperking, terwijl het in de verstandelijk gehandicaptenzorg precies andersom is.

Bij een meervoudige beperking hoeft het niet per se om een combinatie van een lichamelijke en verstan-delijke beperking te gaan. Een doofblinde zorgvrager heeft ook een meervoudige beperking.Zorgvragers met een zeer ernstige verstandelijke, motorische en visueel/auditieve beperking worden aangeduid als ‘mensen met een ernstige meervoudi-ge beperking’ (EMB ). In de gehandicaptenzorg kun je bovendien de afkorting ZEVMB tegenkomen: men-sen met ZEVMB hebben zowel (zeer) ernstige ver-standelijke beperkingen als (zeer) ernstige motori-sche beperkingen.

Specifi eke problemen die bij deze zorgvragers spelen zijn: problemen met alertheid, gedragsproblemen, en communicatieproblemen en problemen met sociale contacten.

1.7 Mensen met een lichame-lijke beperking

Bij een beperking op lichamelijk gebied kan het gaan om een motorische beperking, een zintuiglijke beperking, een orgaanbeperking, bewustzijnsstoor-nissen (coma, epilepsie) en om spraak-en taalstoor-nissen. Ook bij mensen die door bijvoorbeeld niet-aangeboren hersenletsel (zoals een CVA) cognitieve beperkingen hebben, spreken we van een lichamelij-ke beperking .Uit onderzoek blijkt dat ongeveer 70% van de bewo-ners van woonvormen voor mensen met een licha-melijke beperking ook verstandelijke beperkingen heeft.

De groep mensen met een lichamelijke beperking wordt meestal beperkt tot de leeftijdsgroep van0 tot 65 jaar. De grote groep ouderen met lichamelij-ke stoornissen en beperkingen valt niet onder de gehandicaptenzorg, maar onder de ouderenzorg. Je komt ze vooral tegen in verpleeg- en verzorgings-huizen, in het geval ze niet zelfstandig wonen. Als ze in een woonvorm voor mensen met een lichamelijke beperking wonen, wonen ze daar vaak al heel lang.Een lichamelijke beperking kan aangeboren zijn of pas later zijn verkregen. Juist mensen die op latere leeftijd een beperking krijgen, voelen het pijnlijke gemis van alles wat ze vroeger wel konden. Hun hele leven wordt ondersteboven gegooid. Ze kunnen een aantal zaken niet meer zelfstandig doen en gaan daardoor ook vaak anders tegen zichzelf, ande-ren en de maatschappij aankijken.

Henk�Bos�liep�brandend�in�de�armen�van�de�begeleiders�

op�de�afdeling�van�een�psychiatrische�inrichting�waar�hij�

destijds�zat.�Nu�vertelt�hij�zijn�verhaal�op�een�video�van�

stichting�De�Brug�in�Zwammerdam,�afdeling�

Behandeling�en�Intensieve�Begeleiding,�waar�hij�na�de�

brandstichting�is�opgenomen.

Bron: I. van der Linde. ‘Onzichtbare groep’. Maandblad

Markant.

13332_Book.indb 10 17-09-12 09:52


Figuur 1.5 Motorische beperkingen komen in de

gehandicaptenzorg veel voor

1.7.1 Indelingen van mensen met een lichamelijke beperking

Bij de groep mensen met een lichamelijke beperking gaat het om heel verschillende beperkingen. In de zorg zijn voorzieningen vaak gericht op een bepaal-de doelgroep. Lichamelijke beperkingen zijn, met andere woorden, onder te verdelen door te kijken naar de aard van de beperking. Een andere indeling is die naar de oorzaak van de beperking: er zijn aan-geboren en niet-aangeboren beperkingen. Een derde indeling is die in zichtbare en onzichtbare beperkin-gen. We bespreken alle drie deze indelingen.

Indeling naar de aard van de beperkingWanneer we kijken naar de aard van de lichamelijke beperking, kunnen we de zorgvragers indelen naar: � mensen met een motorische beperking; � mensen met een zintuiglijke beperking; � mensen met een orgaanbeperking; � mensen met een spraak- en/of taalstoornis; � mensen met niet-aangeboren hersenletsel; � mensen met bewustzijnsstoornissen.

Mensen met een motorische beperkingBinnen de groep mensen met een lichamelijke beperking is de groep mensen met een motorische beperking oververtegenwoordigd. Het gaat om mensen met beperkingen bij het lopen, bij het gebruik van de armen of handen of met beperkin-gen bij het houden van het evenwicht.

Het aantal verschillende motorische beperkingen is groot. Veel mensen hebben er ook zelf ervaring mee. Bijna iedereen is weleens tijdelijk beperkt geweest in zijn houding of in het bewegen, bijvoorbeeld als gevolg van een botbreuk of een verstuikte enkel.Maar om die tijdelijke motorische beperkingen gaat het in de gehandicaptenzorg niet. In de lichamelijk gehandicaptenzorg kom je bij zorgvragers blijvende motorische beperkingen tegen, zoals: � verlammingen; � stoornissen in de samenwerking van de spieren; � ontbreken van lichaamsdelen; � aandoeningen van botten en/of gewrichten; � spierziekten en spieraandoeningen.

Mensen met een zintuiglijke beperkingMensen met een zintuiglijke beperking zijn vooral beperkt bij het opnemen en verwerken van informa-tie. Wie niet kan zien, moet op andere manieren pro-beren ergens achter te komen en is grotendeels aan-gewezen op zijn gehoor en tastzin. Wie niet kan horen, moet het vooral doen met wat hij ziet.

Onder de zintuiglijke beperkingen vallen auditieve en visuele stoornissen. De belangrijkste zijn: � doofheid; � slechthorendheid; � blindheid; � slechtziendheid.

Doofheid en slechthorendheid zijn auditieve stoor-nissen. Blindheid en slechtziendheid zijn visuele stoornissen.

13332_Book.indb 11 17-09-12 09:52


Mensen met een orgaanbeperkingHet aantal orgaanbeperkingen is enorm groot. Denk aan COPD, diabetes, hartfalen en nierziekten. Bij een orgaanbeperking functioneert een orgaan niet of niet goed. Voor de betrokkene geeft dat beperkingen. Welke beperkingen dat precies zijn, hangt af van welk orgaan niet of niet goed functioneert. Een orgaanbeperking heeft niet alleen een lichamelijke beperking tot gevolg, ook al zou je dat op het eerste gezicht misschien wel denken. Iemand met een orgaanbeperking kan van tijd tot tijd erg ziek zijn, maar dit verschilt van persoon tot persoon.

Elke orgaanbeperking verschilt wezenlijk van ande-re orgaanbeperkingen. We gaan er in dit boek niet verder op in, omdat een orgaanbeperking alléén vrij-wel nooit reden is voor plaatsing in een woonvoor-ziening in de gehandicaptenzorg. Je kunt orgaanbe-perkingen wel tegenkomen bij zorgvragers, maar dan in combinatie met een verstandelijke en/of andere lichamelijke beperking.

Mensen met een spraak- en/of taalstoornisBij een spraakstoornis zien we dat bepaalde klanken, woorden of zinnen niet of verkeerd worden uitge-sproken. Een spraakstoornis kan het gevolg zijn van een afwijking aan die delen van het lichaam die nodig zijn voor het spreken, zoals de tong, de tanden, de lippen en het verhemelte. Maar het kan ook het gevolg zijn van iets anders, bijvoorbeeld doofheid, een verstandelijke beperking of autisme.Voorbeelden van spraakstoornissen zijn: � stotteren; � stembandloosheid; � articulatieproblemen.

We spreken van een taalstoornis wanneer de taal (woorden en zinnen) niet of verkeerd wordt begre-pen, of niet of verkeerd wordt gebruikt. Een taalstoor-nis kan het gevolg zijn van een stoornis in het taal-centrum van de hersenen. Maar ook van iets anders, zoals spasticiteit of een verstandelijke beperking.

De meest bekende taalstoornis is afasie. Afasie is een taalstoornis die meestal – in ongeveer 85% van de gevallen – het gevolg is van een CVA. Iemand met afasie kan niet meer duidelijk maken wat hij bedoelt en/of begrijpt niet meer wat jij bedoelt. Afasie kan zich op vele manieren uiten. Van welke vorm ook sprake is, afasie levert altijd problemen op in de dagelijkse communicatie. Misverstanden, onbegrip en ergernis kunnen het gevolg zijn. In dit boek gaan we niet dieper in op spraak- en taalstoornissen.

Mensen met niet-aangeboren hersenletselNiet-aangeboren hersenletsel (NAH) is een verza-melnaam voor alle letsels aan de hersenen die op latere leeftijd zijn ontstaan. Binnen de lichamelijk gehandicaptenzorg gaat het om mensen die door een ongeval, trauma (verdrinking, verstikking) of ziekte een blijvende hersenbeschadiging hebben opgelopen. Die hersenbeschadiging is aan de bui-tenkant vaak niet zichtbaar en kan daardoor voor veel onbegrip zorgen. Daar komt nog bij dat het gedrag van de zorgvrager voor begeleiders en fami-lie vaak lastig is, terwijl er met de zorgvrager niet goed over is te praten.De gevolgen van hersenletsel kunnen enorm ver-schillen van persoon tot persoon. Het hangt af van de plek waar het letsel zit en natuurlijk ook van de ernst en de omvang van het letsel.Hoewel de situatie van een zorgvrager met niet-aangeboren hersenletsel kan lijken op die van een persoon met een verstandelijke beperking, zeggen we toch niet dat sprake is van een verstandelijke beperking.

Bij zorgvragers met niet-aangeboren hersenletsel is de verwerking anders. De levenslijn is ineens onder-broken. Het zich bewust zijn van de restsituatie en het verschil met vroeger kan voor veel acceptatie-problemen zorgen. Die acceptatieproblemen kun-nen trouwens ook bij de familie groot zijn.

13332_Book.indb 12 17-09-12 09:52


In de zorgverlening aan mensen met niet-aangebo-ren hersenletsel zullen altijd in sterke mate indivi-duele aandachtspunten gelden. Belangrijk is daarbij verschil te maken tussen de periode van revalidatie (periode waarin verbeteringen mogelijk zijn) en de tijd daarna.

Mensen met bewustzijnsstoornissenBij mensen met bewustzijnsstoornissen moet je denken aan zorgvragers met een (zeer) laag bewust-zijn door coma en aan epilepsie. Een bewustzijns-stoornis berust op een gestoorde hersenwerking.

In revalidatiecentra kun je te maken krijgen met zorgvragers bij wie sprake is van een (zeer) laag bewustzijn. Er kan sprake zijn van een vegetatieve toestand, maar het kan ook zo zijn dat de zorgvrager deze fase achter zich heeft en nog onzeker is in welke mate hij herstelt.

Epilepsie kun je vooral tegen bij zorgvragers bij wie sprake is van een aangeboren motorische beperking. Epilepsie is een aandoening die zich uit in de vorm van aanvallen. De oorzaak is een verstoring van de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen. De aard en de ernst van de aanvallen verschillen enorm van persoon tot persoon.

Epilepsie kom je trouwens ook tegen bij mensen met een verstandelijke beperking. Er wordt nog wel eens gedacht dat epilepsie de oorzaak kan zijn van een verstandelijke beperking. Maar deskundigen nemen aan dat epilepsie vrijwel nooit de oorzaak is van een verstandelijke beperking, maar eerder een symptoom. Het is een signaal dat er sprake is van een hersenbeschadiging.

Indeling naar aangeboren en niet-aangeboren beperkingenKijken we naar de zorgvragers in de gehandicapten-zorg dan is het logisch verschil te maken tussen lichamelijke beperkingen en verstandelijke of meer-voudige beperkingen. Toch is dat niet de enige inde-

ling die te maken is. Er is ook een onderscheid te maken tussen aangeboren beperkingen en niet-aan-geboren beperkingen.

Aangeboren beperkingenVan een aangeboren beperking is sprake wanneer de beperking is ontstaan voor, tijdens of vlak na de geboorte.

Mogelijke oorzaken van aangeboren beperkingen zijn: � erfelijke/genetische oorzaken, zoals

chromosoomafwijkingen; � stofwisselingstoornissen en andere aanlegstoor-

nissen met als gevolg misvormingen van in ieder geval het zenuwstelsel;

� stoornissen tijdens de zwangerschap als gevolg van exogene invloeden (invloeden van buitenaf), zoals infectieziektes bij de moeder (rodehond en toxoplasmose bijvoorbeeld), medicijngebruik of straling;

� stoornissen tijdens de geboorte, bijvoorbeeld zuurstoftekort en hersenbloeding;

� stoornissen direct na de geboorte, bijvoorbeeld zuurstoftekort, hersenbloedingen, direct ontsta-ne ernstige geelzucht;

� stoornissen in het eerste levensjaar, bijvoorbeeld hersen(vlies)ontsteking, zuurstoftekort, hersen-bloeding en een trauma.

Niet-aangeboren beperkingenVan een niet-aangeboren beperking is sprake wan-neer iemand op latere leeftijd de beperking opdoet. Niet-aangeboren beperkingen worden ook wel ver-worven beperkingen genoemd. Mogelijke oorzaken van niet-aangeboren beperkingen zijn: � ziekten (bijvoorbeeld hersen(vlies)ontsteking,

polio, kwaadaardige tumoren); � een ongeval (bijvoorbeeld verdrinking of een

verkeersongeval); � ouderdom; � ernstige mishandeling; � ernstige en langdurige ondervoeding; � vaatstoornissen.

13332_Book.indb 13 17-09-12 09:52


Figuur 1.6 Een chromosoomafwijking kan een aangeboren handicap veroorzaken

Verreweg de meest voorkomende oorzaken van beperkingen op lichamelijk gebied zijn ziekte en ouderdom.

Indeling in zichtbare en onzichtbare beper-kingenBehalve de indeling naar de aard en de oorzaak van de beperking, kunnen we beperkingen ook indelen naar of ze zichtbaar zijn of niet. Voorbeelden van niet-zichtbare beperkingen zijn doofheid en slecht-horendheid en (vaak) een lichte verstandelijke beperking. Ook een visuele beperking is niet altijd meteen zichtbaar. Een stoornis of beperking die niet direct opvalt, kan uiteenlopende reacties oproepen. De zorgvrager ervaart niet direct een belemmering in contacten met anderen, maar de kans is groter dat er geen rekening met zijn beperkingen wordt gehouden. Onbegrip en misverstanden kunnen het gevolg zijn en dat kan leiden tot frustratie en ver-driet bij de zorgvrager.

Veel beperkingen zijn wél zichtbaar. Ook dat heeft voor- en nadelen. Wanneer een beperking zichtbaar is, dan houdt de omgeving vaak meer rekening met de beperking. Er is meer begrip. Maar soms gebeurt juist het tegenovergestelde. Mensen kunnen ook met afschuw reageren op een zichtbare beperking. Vaak gebeurt dit uit onmacht, onbegrip of onbe-kendheid. Voor een zorgvrager valt het vaak niet mee zich niet (negatief) te laten beïnvloeden door de houding en reacties van anderen. Dat kan ook voor de naastbetrokkenen van zorgvragers gelden.

VoorbeeldVijf maanden geleden is Liesbeth bevallen van Bas. Bas

heeft het syndroom van Down. Soms denkt Liesbeth

dat ze er wel aan gewend is dat mensen haar zoon Bas

anders bekijken dan andere baby’s. Maar soms ook heeft

ze er nog veel moeite mee dat er geen mens is die Bas uit

zichzelf oppakt en knuffelt. Dan voelt ze de teleurstelling

en de pijn in haar hart.

13332_Book.indb 14 17-09-12 09:52


1.8 Progressieve en niet-pro-gressief verlopende beperkingen

De meeste beperkingen brengen een bepaalde stati-sche toestand met zich mee. Wie spastisch is, weet: ik ben nu spastisch, over tien jaar ben ik nog net zo spastisch als nu. En wie blind is, leeft ermee dat hij nooit zal kunnen zien.

Naast deze niet-progressieve beperkingen is er een aantal stoornissen en beperkingen dat een progres-sief verloop kent. Dat wil zeggen dat er sprake is van een voortdurende lichamelijke en/of cognitieve ach-teruitgang. De snelheid van deze progressie kan sterk verschillen. Een zorgvrager met een progres-sieve aandoening wordt steeds weer geconfronteerd met lichaamsfuncties die minder worden of uitval-len. Dit bemoeilijkt vaak het acceptatieproces. Steeds als de zorgvrager op een punt is gekomen dat er enige vorm van acceptatie is, wordt hij weer geconfronteerd met een nieuwe situatie waarin hij minder mogelijkheden heeft. Ook de onvoorspel-baarheid van de snelheid, waarin beperkingen zich voordoen, kan onzekerheid en onmacht oproepen.

1.9 Zorgverlening aan men-sen met een lichamelijke beperking

De meeste mensen met een lichamelijke beperking zijn prima in staat zelfstandig hun leven te leiden en vorm te geven ondanks de beperkingen die zij heb-ben. Ze zijn voldoende zelfredzaam en ze kunnen zich met of zonder hulpmiddelen goed redden. Dit vraagt wel van hen dat ze de verantwoordelijkheid voor hoe ze zich voelen bij zichzelf neerleggen, en juist dat is niet altijd gemakkelijk.

VoorbeeldPieter Doumen heeft reuma. Hij vertelt: ‘Toen ik bewe-

gingsoefeningen van mijn fysiotherapeute kreeg, dacht ik:

“Ja, ja, dat ga ik niet doen … jij hebt makkelijk praten.”

Eigenlijk hield ik me doof. Mijn fysiotherapeute had het

in de gaten. Meermalen kwam ze erop terug. Dan zei ze.

“Meneer Doumen, ik kan u niet beter maken. U moet het

zelf doen. Echt. Ik kan u alleen helpen.” Pas na een half

jaar viel het kwartje. Het was waar. Zij kon me niet beter

maken. Ik was de enige die wat kon doen om beter met

mijn beperkingen te leven.’

Een lichamelijke beperking vraagt vaak om bepaal-de keuzen. Mensen met een lichamelijke beperking moeten rekening houden met hun beperking. Ze zijn vaak veel eerder moe en hebben (sneller) pijn. Hier-door kunnen ze niet zomaar alles en kan het moeite kosten om zelfs maar de simpelste leefregels of adviezen in de praktijk te brengen. Alles wat nieuw of anders is past niet goed in de dagelijkse routine en het kost moeite om met de beperking toch een min of meer normaal leven te leiden. De zorgvrager kan bovendien het gevoel hebben zijn toekomstper-spectief kwijt te zijn en dat kan het gevoel geven van ‘Waar doe ik het voor?’

De zelfredzaamheid van de zorgvrager – het vermo-gen van een individu om zelfzorgactiviteiten uit te voeren zonder de hulp van anderen – is voor een belangrijk deel bepalend voor de zorgbehoefte. De persoon met een beperking kan meer of minder behoefte hebben aan ondersteuning op het gebied van hulpmiddelen, ADL, verpleging, begeleiding, huishoudelijke verzorging en behandeling.

Behalve de beperking zelf kan ook de omgeving een belemmering opwerpen om deel te nemen aan het maatschappelijke leven. Moeilijk toegankelijke gebouwen, niet geheel afgestemd openbaar vervoer of een gering financieel budget zijn voorbeelden van dagelijks terugkomende zaken die de maatschappe-

13332_Book.indb 15 17-09-12 09:52


5 Verwerkingsopdrachten1 Zorgvragers in de gehandicaptenzorg1 We onderscheiden verschillende stoornissen. a Wat zijn intellectuele stoornissen? b Geef een voorbeeld van een gezichtsstoornis. c Geef een voorbeeld van een huidstoornis.

2 Geef twee eigen voorbeelden van beperkingen. Geef hierbij aan op welk gebied zich de beperking voor-doet.

3 a Omschrijf wat jij verstaat onder een beperking. b Vergelijk jouw omschrijving van ‘beperking’ met de gegeven definitie in de theorie. Wat is je conclu-

sie?

4 Heb je een handicap als je een vinger mist of slechthorend bent? Licht je antwoord toe.

5 Doe deze opdracht in groepjes van vier. We kennen nogal wat benamingen waarmee we mensen met een verstandelijke beperking kunnen aanduiden.

a Noem zo veel mogelijk benamingen. b Geef bij elke benaming aan welke associatie deze bij je oproept. c Zijn er benamingen die je (liever) niet zou gebruiken? Welke? d Waarom zou je ze liever niet gebruiken? e Welke benaming heeft je voorkeur? Waarom?

6 Bij een persoon met een verstandelijke beperking is sprake van een beperking in het aanpassingsvermo-gen. Geef een voorbeeld hoe dit kan blijken: � in het verkeer; � bij het kopen van boodschappen.

7 Op welk vlak liggen de beperkingen vooral bij: � iemand met een verstandelijke beperking? � iemand die niet kan praten?

8 Stel: je verzorgt een zorgvrager die een verstandelijke beperking heeft en daarnaast doof is. a Leg uit hoe je bij deze zorgvrager uit kunt gaan van zijn mogelijkheden in plaats van zijn beperkingen. b Leg uit waarom het belangrijk is bij deze zorgvrager uit te gaan van zijn mogelijkheden in plaats van

zijn beperkingen.

9 Als iemand een IQ heeft van 50, wat wil dat dan zeggen?

13332_Book.indb 41 17-09-12 09:53


10 Met welke stelling ben je het het meest eens? Motiveer je antwoord. Stelling 1: ‘Mensen met een verstandelijke beperking moet je niet indelen in groepen.’ Stelling 2: ‘Het is noodzakelijk mensen met een verstandelijke beperking in te delen in groepen.’

11 a Wat voegt de indeling naar ervaringsfasen toe aan de indeling naar niveaus? b Kun jij het ermee eens zijn dat de indeling naar IQ feitelijk heel weinig zegt? Licht je antwoord kort toe.

12 Geef drie voorbeelden van een meervoudige beperking. Let erop dat ze voldoen aan de omschrijving van wat een meervoudige beperking is.

13 Waarom wordt gesproken over ‘het syndroom’ van Down?

14 Het aantal verschillende motorische beperkingen is groot. Geef drie voorbeelden van heel verschillende motorische beperkingen.

15 Het aantal orgaanbeperkingen is enorm groot. Geef drie eigen voorbeelden van orgaanbeperkingen.

16 Is het belangrijk te weten wat de oorzaak van een spraakstoornis is? Licht je antwoord toe.

17 Niet-aangeboren hersenletsel kan erg lijken op een verstandelijke beperking. Vind jij het terecht dat je toch niet spreekt van een verstandelijke beperking? Licht je antwoord toe.

18 Verstandelijke beperkingen kunnen aangeboren en niet-aangeboren zijn. a Vind jij het als zorgverlener belangrijk te weten of een zorgvrager een aangeboren of niet-aangeboren

beperking heeft? b Welk verschil maakt het voor de naaste familie? Denk onder andere aan hun emoties en het verwer-

kingsproces.

19 Geef twee eigen voorbeelden van nadelige exogene invloeden tijdens de zwangerschap.

20 Wat houdt het hebben van een progressieve ziekte in als het gaat om een kind dat een verstandelijke beperking heeft? Leg dit zo duidelijk mogelijk uit.

2 Geschiedenis van de gehandicaptenzorg en voorzieningen1 Vind jij het nuttig om als zorgverlener enig inzicht in de geschiedenis van de zorg voor mensen met een

beperking te hebben? Licht je antwoord toe.

2 Bekijk het schema in onderstaande figuur. Je ziet in het schema drie kolommen: � uiterst links wordt een tijdbalk weergegeven; � in de middelste kolom staat een visie verwoord; � uiterst rechts wordt het handelen genoemd.

De onderdelen staan in willekeurige volgorde.

13332_Book.indb 42 17-09-12 09:53


Tijdbalk Visie Handelen

klassieke oudheid

1 Mensen met een verstandelijke beper-king zijn ziek, ze zijn te genezen.

A Met straffen en belonen en aandacht voor zelfredzaamheid komt de persoon met een beperking tot een betere ontwik-keling.

2 Mensen met een beperking zijn er om het volk te vermaken.

B Mensen met een beperking moeten opgeborgen worden.

3 De persoon met een beperking is mon-dig, heeft zelf keuzemogelijkheden en draagt verantwoordelijkheid voor eigen leven.

C Mensen met een beperking verdienen medelijden en bescherming. Er moet voor hen gezorgd worden.

4 De geboorte van een kind met een beperking wijst erop dat de goden woe-dend zijn.

D Er moet geluisterd worden naar de indi-viduele persoon en uitgegaan worden van diens behoeften en wensen. De persoon met een beperking moet de regie over eigen leven kunnen voeren.

5 Mensen met een beperking zijn onge-wenst in de samenleving.

E Het kind dat met een beperking wordt geboren, moet worden gedood. Het onheil moet worden afgewend, de duivel moet worden uitgedreven.

6 Mensen met een beperking moeten op bepaalde vlakken heropgevoed worden.

F Mensen met een beperking worden ten-toongesteld en gebruikt voor volksver-maak.

7 De persoon met een beperking is een gewone burger, een individu met dezelfde wensen als ieder ander. Ieder mens heeft het recht op eigen manier mens te zijn.

G Er moet meer aandacht komen voor de rechten van mensen met een beperking. Hierbij moet niet gesleuteld worden aan de persoon met een verstandelijke beper-king.

8 Mensen met een beperking zijn kwets-baar en kunnen zich niet op eigen kracht in de samenleving handhaven.

H De persoon met een beperking moet worden behandeld, nadat de juiste diag-nose is gesteld.

Heden

Maak nu de volgende opdrachten.

a Handelen is gebaseerd op een bepaalde visie. Zoek uit welke visie bij welke handelwijze hoort. Noteer bij het cijfer van de visie de letter van de bijbehorende handelwijze op (bijvoorbeeld ‘1A’).

b Zet deze visies en handelwijzen nu in de juiste volgorde in de tijdbalk. Welke visie was er in de klassie-ke oudheid, welke visie had men daarna en welke visie is van deze tijd?

13332_Book.indb 43 17-09-12 09:53


3 Vorm groepjes van vier personen. Voer een discussie over de volgende stellingen. Stelling 1: ‘Dat de zorg voor mensen met een beperking categoraal is opgezet, is prima. Het zou niet anders

moeten.’ Stelling 2: ‘Het grote gevaar van de zorgvernieuwing zoals die is ingezet in de verstandelijk gehandicap-tenzorg is, dat mensen met een verstandelijke beperking overvraagd gaan worden. Er kunnen gemakke-lijk te hoge eisen worden gesteld aan de persoon met een verstandelijke beperking, met alle nare gevol-gen van dien.’ Stelling 3: ‘De zorgvernieuwing gaat te veel uit van de mondige klant die op de markt zijn inkopen doet. In werkelijkheid is de persoon met een verstandelijke beperking nauwelijks mondig en zorg is niet een pro-duct dat je eenmalig afneemt (zoals sinaasappels op de markt).’

4 Bij de te verlenen zorg kun je de zorgvraag centraal stellen, maar ook het zorgaanbod. Maak aan de hand van een eigen voorbeeld duidelijk wat het verschil is.

5 a Bij welke woonvoorzieningen kan een zorgvrager met een verstandelijke beperking zowel heel weinig als heel veel ondersteuning krijgen?

b Wat kan voor de zorgvrager het voordeel zijn?

6 Wat is een belangrijk kenmerk van ondersteund / begeleid wonen?

7 In de theorie zijn we niet ingegaan op ‘kortverblijfhuis’ en ‘logeerhuis’. Stel: je moet ouders van een kind met een verstandelijke beperking kan uitleggen wat het verschil is tussen deze twee voorzieningen. Zoek de benodigde informatie op en noteer wat jij hen vertelt.

8 Mensen met een beperking kunnen niet zelf kiezen waar en hoe ze willen gaan wonen. Wat vind jij van het gegeven dat mensen niet zelf kunnen bepalen waar ze willen wonen? Motiveer je antwoord.

9 Welk type zorgvoorziening is waarschijnlijk het meest geschikt voor de onderstaande zorgvragers: � jonge vrouw, 24 jaar, dwarslaesie, als restverschijnsel na coma enige stoornissen in cognitie daardoor

begeleiding nodig. Wil graag actief zijn met anderen; � vrouw, 52 jaar, gezin met twee grote kinderen, heeft CVA doorgemaakt, wordt uit het ziekenhuis

ontslagen; � echtpaar, beiden spina bifida, regelen alles zelf.

10 a Zoek via www.zorgcentrum.pagina.nl naar twee verschillende soorten zorginstellingen bij jou in de provincie binnen de lichamelijk of verstandelijk gehandicaptenzorg. Noteer van deze zorginstellingen: � wat het zorgaanbod is; � voor welke doelgroep ze zorg bieden.

b Bij welke zorginstelling zou jij het liefst willen werken? Motiveer je antwoord.

13332_Book.indb 44 17-09-12 09:53


3 Van intake tot beëindiging van de hulpverlening1 Een AWBZ-indicatie is het toegangsbewijs tot zorgvoorzieningen. a Bedenk in welke situaties het zonder AWBZ-indicatie toch tot opname kan komen. b Welke instelling speelt hier een sleutelrol bij? Beschrijf in enkele zinnen wat deze instelling doet en

waarop zij zich richt. Maak zo nodig gebruik van de website van deze instelling.

2 a Zorgzwaartepakketten verschillen per zorgsector en per cliëntgroep. Waarom zal dit zo zijn? b Hoe belangrijk is het voor jou als zorgverlener te weten welk zorgzwaartepakket een zorgvrager heeft?

3 Stel: je bent verzorgende in de thuiszorg. Een van je zorgvragers is meneer Riendersma. Meneer wil een indicatie aanvragen voor zorg met verblijf. Hij wil die zorg thuis ontvangen, want zegt hij, dan worden zijn maandlasten lager en kunnen zijn kinderen na zijn overlijden zijn (koop)woning erven. Wat zeg jij tegen meneer, als hij over zijn plannen vertelt?

4 Wat is het verschil tussen zorg in natura en een persoonsgebonden budget? b Zou jij meneer Riendersma (uit de vorige vraag) een pgb of zorg in natura adviseren? Licht je antwoord

toe.

5 a Wat moet bij de intake centraal staan? b Kun jij je voorstellen dat de zorgvrager zelf en/of diens verwanten daar soms anders over denken?

Licht je antwoord toe.

6 In de verstandelijk gehandicaptenzorg worden bij de intake ook de ouders of de wettelijke vertegenwoor-digers betrokken. Geldt dit voor alle ouders en alle zorgvragers?

7 a Geef een eigen voorbeeld van schuiven met componenten waaruit een ZZP is opgebouwd. b Waarom zal het niet altijd mogelijk zijn te schuiven met componenten?

8 Met de zorgovereenkomst voldoet de zorgorganisatie aan wettelijke bepalingen? Om welke wet gaat het? Leg kort uit wat deze wet inhoudt.

9 Noem minimaal twee redenen die aanleiding kunnen zijn een zorgovereenkomst te beëindigen.

4 Het zorgen begeleidingsproces1 In zorgsituaties is het nodig dat het zorgproces op een methodische wijze wordt vorm gegeven. Waarom?

Licht je antwoord toe.

2 Zet de momenten op een rij om een zorgplan op te stellen, aan te vullen of te herzien.

3 In de gehandicaptenzorg kiest men bewust voor het begrip ‘vraagstelling’ in plaats van ‘probleemstelling’. Waarom zal dit zo zijn?

4 Van welke informatie gaat men uit bij het opstellen van een ondersteuningsplan?

13332_Book.indb 45 17-09-12 09:53


5 Bij de beschrijving van de levensloop van de zorgvrager gaat het niet alleen om feitelijke gebeurtenissen, maar ook om hoe de zorgvrager deze gebeurtenissen heeft beleefd.

a Noem vijf gebeurtenissen die je belangrijk vindt om te vermelden in de levensloop van de zorgvrager. b Geef van elke gebeurtenis kort aan waarom je het belangrijk vindt de gebeurtenis te vermelden.

6 Soms wordt, als hiertoe aanleiding is, een medisch onderzoek uitgevoerd. Bedenk twee voorbeelden van zulke aanleidingen.

7 Bij het vaststellen van het perspectief zoals de zorgvrager deze ziet, is het belangrijk geen grenzen te leg-gen.

a Wat is het voordeel hiervan? b Wat is het nadeel?

8 a Als jij je diploma haalt, op welk functieniveau mag je dan aan de slag? b Wat betekent dit voor jouw rol en verantwoordelijkheden wat betreft het ondersteuningsplan?

9 In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking worden bij het vaststellen van de zorgvraag een arts en een agoog betrokken. Waarom zullen ze erbij worden betrokken?

10 In de gehandicaptenzorg zal men zichzelf ook telkens de vraag stellen of de oorzaak van een probleem ligt in de verstandelijke of lichamelijke beperking, of dat er een andere reden is. Waarom zal men dit doen?

11 a Het is belangrijk in het zorgplan vast te leggen op welke termijn gestelde doelen behaald moeten wor-den. Leg uit waarom.

b Hoe erg is het als een doel niet bereikt is?

12 Waarom is goed overleg belangrijk in relatie tot het bespreken van het zorgplan? Geef ten minste drie redenen.

13 Geef een eigen voorbeeld van een niet-realistisch of onhaalbaar zorgdoel voor een zorgvrager met een ernstige verstandelijke beperking.

14 Formuleer bij de volgende ondersteuningsvragen een mogelijk doel. � Maaike voelt zich erg onzeker omdat ze slechtziend is. � Odjan heeft een grote behoefte aan structuur en veiligheid; als hij zich gespannen voelt wrijft hij zijn

huid kapot. � Roy wil het graag voor het zeggen hebben; daardoor heeft hij snel ruzie met anderen. � Tinka stelt erg hoge eisen aan zichzelf.

15 Sommige gezondheidszorgorganisaties overleggen niet met het werk of de dagbesteding als het gaat om het vaststellen van het zorgplan, andere instellingen doen dit wel. Wat is jouw mening: doen of niet doen? Motiveer je antwoord.

13332_Book.indb 46 17-09-12 09:53


16 Soms wordt door meerdere disciplines gewerkt vanuit eenzelfde ondersteuningsplan. Stel dat een doel in het ondersteuningsplan van een zorgvrager is: ‘De zorgvrager begrijpt wat zijn motorische beperkingen zijn.’

a Welke disciplines zouden, volgens jou, kunnen worden ingeschakeld om dit doel te ondersteunen? b Probeer bij elke discipline zelf een passende interventie te geven.

17 Een goed zorgplan is geen garantie voor een goede begeleiding van en zorgverlening aan mensen met een beperking. Wat is het wel?

18 Rapportage is een belangrijk aspect van de begeleiding van en zorgverlening aan mensen met een beper-king. Leg uit waarom dit zo is.

19 In voorzieningen voor mensen met een beperking kun je met veel disciplines te maken krijgen. a Maakt het verschil of je in een kleine of grote woonvoorziening werkt? Licht je antwoord toe. b Maakt het verschil als je mensen die zelfstandig wonen begeleidt? Heb je dan ook met deze andere

disciplines te maken? Licht je antwoord toe.

13332_Book.indb 47 17-09-12 09:53

Raymond Veenstra is een man van veertig. Hij heeft een verstandelijke

beperking, praat slecht verstaanbaar en is licht spastisch. Raymond

heeft de ontwikkeling van een kind van vijf en stelt zich erg afhankelijk

op naar zijn begeleiders. Raymond maakt al jaren een ongelukkige

indruk en reageert zijn ongenoegen af op de begeleiding. Die heeft een

beetje genoeg van Raymond, al zeggen ze dat niet hardop.

De begeleiding vindt dat er iets moet veranderen. Na heel veel

gesprekken met Raymond en zijn familie komen ze erachter dat

Raymond snakt naar ‘iets van zichzelf’. Hij wil heel graag in een eigen

huisje wonen, waar hij zijn gang kan gaan.

Raymond krijgt een eigen appartement, waar hij veel zelf kan doen. Hij

bloeit op. Zeker als hij een nieuwe pb’er krijgt, die hem aanmoedigt,

stimuleert en vertrouwen geeft.

Zorgplan en begeleiding2

13332_Book.indb 49 17-09-12 09:53

50 Zorgplan en begeleiding

6 Deskundig zorg en ondersteuning bieden

6.1 Inleiding

Zorg verlenen is niet alleen op lichamelijk gebied zorg verlenen; je moet ook aandacht hebben voor de psychische en sociale kanten van de mens. Deze aandacht is niet vrijblijvend, net als de lichamelijke zorgverlening moet deze doelgericht zijn. Er moet sprake zijn van deskundige ondersteuning.‘Deskundige ondersteuning’ houdt in dat je doelge-richt werkt aan het welzijn van een zorgvrager en hem helpt bij het vinden en behouden van zijn plek-je in de maatschappij, zodat hij zich prettig voelt.Zorg verlenen aan iemand met een beperking bete-kent ook dat je een relatie ontwikkelt met de zorg-vrager. De relaties die je in de gehandicaptenzorg met zorgvragers aangaat, zijn vaak langdurig en intensief. Van belang daarbij is allereerst dat je beschikt over een reële, positieve en genuanceerde kijk op mensen met een beperking. Beschikken over een juiste beeldvorming is zo belangrijk, omdat het de basis vormt voor die omgang en ondersteuning.

6.2 Reële, positieve en genu-anceerde beeldvorming

Mensen met een beperking hebben recht op een res-pectvolle benadering, waarbij ze als gelijkwaardig medemens worden gezien. Van jou wordt verwacht

dat je beschikt over een reële, positieve en genuan-ceerde beeldvorming.

ReëelReëel wil zeggen: waarheidsgetrouw. Een waar-heidsgetrouw beeld hebben van mensen met een beperking betekent dat je inziet dat mensen met een beperking net zo sterk van elkaar verschillen als andere mensen. Iedere persoon met een beperking heeft eigen individuele mogelijkheden en wensen. De een wil graag onder begeleiding op zichzelf wonen, de ander heeft die wens niet. De een kan leren praten, de ander is aangewezen op gebaren-taal en weer een ander maakt gebruik van picto’s. Ook al is er sprake van dezelfde beperking, dan nog heeft ieder mens eigen mogelijkheden. Natuurlijk zijn er overeenkomsten, maar de verschillen zijn groter.Reële beeldvorming betekent ook dat je erkent dat mensen met een beperking veel meer zijn dan hun beperking. Het gaat in de eerste plaats gewoon om mensen. Naast vele andere eigenschappen en ken-merken hebben ze óók een beperking.Reëel wil ook zeggen dat we niet moeten doen alsof de beperking er niet is. Het gaat om mensen die zorg en/of begeleiding nodig hebben.

PositiefPositief wil zeggen: optimistisch. Kijk niet alleen naar wat een persoon met een beperking allemaal

13332_Book.indb 50 17-09-12 09:53

Begrippen444

Begrippen

Aaanbodgestuurde

zorgZorg waarbij professionele zorgverleners en de zorgorganisatie bepalen welke zorg daadwerkelijk wordt verleend aan de zorgvrager.

aangeboren beperking

Beperking die is ontstaan voor, tijdens of vlak na de geboorte.

afasie Vermindering of verlies van het vermogen zich uit te drukken door middel van taal, dan wel gesproken of geschreven taal te begrijpen.

ALS Amyotrofische laterale sclerose: een progressieve aandoening waarbij alle spieren, behalve de hartspier, gaandeweg het ziekteproces hun functie verliezen.

angelmansydroom Aangeboren ontwikkelingsstoornis met als kenmerken een verstandelijke achter-stand, houterige motoriek, plotselinge lachbuien en epilepsie.

anticonceptie Verzamelnaam voor technieken voor het voorkomen van zwangerschap.apraxie Onvermogen om doelbewuste handelingen uit te voeren. De bewegingen lukken

afzonderlijk wel, maar men is niet in staat alle bewegingen met elkaar te combine-ren tot één gericht doel.

autismespectrum-stoornis

Verzamelterm voor gewone tot lichte vormen van autisme, waarbij betrokkene in meer of mindere mate in zichzelf gekeerd is.

Bbijziendheid Oogafwijking waarbij men van dichtbij scherp ziet, maar van veraf wazig. De licht-

stralen komen in een brandpunt voor het netvlies samen.blindheid Totaal of bijna-totaal functieverlies van het zicht: als iemand minder ziet dan een

twintigste, of minder dan een tiende en een sterk beperkt gezichtsveld heeft, spreek je van blindheid.

Ccentraal zenuw-

stelselOrgaanstelsel in het lichaam dat bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg.

cerebrale parese Onvoldoende vorming of beschadiging van de hersenen die ontstaan is vlak voor, tijdens of (direct) na de geboorte, meestal als gevolg van zuurstofgebrek.

chromosomen Dragers van erfelijkheidsmateriaal van levende wezens, ze bevinden zich in de kern van cellen.

community care Het ondersteund leven van mensen met een beperking in de samenleving, waarbij ze zoveel mogelijk aan alle facetten van de samenleving deelnemen: aan wonen, werk, clubs, verenigingen, sociale netwerken, reguliere voorzieningen en het onder-houden van informele contacten.

contractuur Dwangstand van een gewricht, veroorzaakt door langdurige foutieve stand van weefsel.

13332_Book.indb 444 17-09-12 09:58

445Begrippen

Ddecorumverlies Vervagen van fatsoensnormen. Het niet meer kunnen inschatten wat wel of wat

niet kan in bepaalde situaties, waardoor het inzicht in waarden en normen ver-vaagt en men gedrag vertoont dat niet aan de sociale omgeving van dat moment is aangepast.

domotica Elektronische toepassingen in een woning om functies te besturen (zoals verwar-men, ventileren en verlichten) en diensten uit de woonomgeving te gebruiken (zoals alarmeren, telefoneren en televisie kijken).

doofheid Het onvermogen om geluidsprikkels op te vangen en/of door te geven aan de herse-nen, waardoor men niet of zeer slecht in staat is om te horen. Een dove wordt ook wel ‘auditief gehandicapt’ genoemd.

dwarslaesie Beschadiging of aandoening van het ruggenmerg, waardoor de continuïteit van het ruggenmerg wordt onderbroken, met een uitval van motoriek en een uitval van gevoel tot gevolg.

Eervaringsfase Manier waarop iemand met een verstandelijke beperking zichzelf en de wereld om

zich heen beleeft. Wat kan hij en wat doet hij met zijn ervaringen?evenwichtsorgaan Orgaan dat bestaat uit vijf holtes die zorg draagt voor onze houding, ons evenwicht

en onze balans.

Ffacilitaire dienst Serviceverlenende dienst binnen de instelling die uit verschillende afdelingen kan

bestaan.familieparticipatie Meedenken, meepraten, meedoen en meebeslissen van verwanten over zaken die

hun familielid in een instelling betreffen.FAS Foetaal alcohol syndroom: ontwikkelingsstoornis ontstaan voor de geboorte door

overmatig alcoholgebruik bij de moeder.fragiele-

X-syndroomEen erfelijke aandoening – een afwijking aan het geslachtschromosoom: het X-chromosoom – die gepaard gaat met een verstandelijke handicap, met op autisme gelijkend gedrag en dikwijls met bepaalde uiterlijke kenmerken.

Ggeleidingsgehoor-

verliesVerlies aan gehoorsterkte. Ook wel conductieve slechthorendheid genoemd.

glaucoom Verhoogde druk van vloeistof in de oogbol waardoor de oogzenuw beschadigd kan worden. Hierdoor wordt het gezichtsveld kleiner en ontstaat er een ‘kokerblik’ die maakt dat men vaak tegen objecten aanlopen. Ook wel groene staar genoemd.

glucose Suiker die in het lichaam werkt als brandstof voor de cellen.grensoverschrijdend

gedragGedrag dat grenzen van toelaatbaarheid overschrijdt.

13332_Book.indb 445 17-09-12 09:58

Begrippen446

grijze staar Een vertroebeling van de ooglens waardoor men wazig ziet, dubbelziet of verblind wordt bij tegenlicht. Ook wel cataract genoemd.

groeibevorderend leefklimaat

Een sfeer in een groep die de zorgverlening, begeleiding en behandeling onder-steunt.

groepsdynamica Wetenschap die zich bezighoudt met het functioneren van groepen.

Hhandicap Stoornis of beperking die maakt dat iemand in zijn normale functioneren wordt

belemmerd. hemianopsie Aandoening aan de ogen waarbij de helft van het gezichtsveld ontbreekt. Dit kan

onder andere optreden bij een CVA.hersenletsel Beschadiging van hersenweefsel door geweld van buitenaf of ziekteprocessen van

binnenuit.hersenstam Verbinding tussen de hersenen en het ruggenmerg. Het is het deel van de hersenen

dat niet tot de hersenschors behoort. De hersenstam bestuurt vitale levensfuncties als hartslag, ademhaling en bloeddruk.

hulpmiddel Een product, instrument, technisch systeem of uitrusting, al dan niet speciaal in de markt gezet voor mensen met een beperking. Het kan worden gebruikt om een beperking te voorkomen of te verminderen.

Iinfectie Besmetting met schadelijke micro-organismen.integratie Opnemen in of deelname aan de samenleving.IQ Intelligentiequotiënt: getal waarmee het intellectueel (cognitief) functioneren

wordt aangeduid. Door testen van een testpersoon te vergelijken met die van een grote (norm)groep anderen, verkrijgt men een beeld van de intelligentie.

Kkwaliteitszorg De zorg gericht op het handhaven en verbeteren van de kwaliteit van producten of

diensten.

Lluchtweginfectie Ontsteking van het slijmvlies van de luchtwegen.mentale leeftijd Leeftijd die overeenkomt met het verstandelijke niveau van de persoon en dus niet

noodzakelijk gelijkloopt met zijn kalenderleeftijd.

Mmotorische

beperkingBewegingsstoornis die zorgt voor beperkingen bij lopen, bij het gebruik van handen en armen en/of bij het evenwicht houden.

MS Multiple sclerose: aandoening van het centrale zenuwstelsel (ruggenmerg en herse-nen), waardoor signalen worden vertraagd en uiteindelijk geblokkeerd.

13332_Book.indb 446 17-09-12 09:58

447Begrippen

Nnetwerkontwik-

kelingOndersteuning van de persoon met een verstandelijke beperking gericht op het ver-krijgen en behouden van contacten met andere mensen in de samenleving.

niet-aangeboren beperking

Beperking die ontstaat op latere leeftijd.

Oonderdiagnostiek Niet onderkennen dat een zorgvrager een bepaalde aandoening, ziekte of beperking

heeft. ontwikkelings-

stoornisSituatie waarbij het kind in zijn ontwikkeling op meerdere ontwikkelingsaspecten erg afwijkt van het gemiddelde en er sprake is van een blijvende achterstand.

orthese Uitwendig gedragen hulpmiddel ter correctie van standsafwijkingen of abnormale beweeglijkheid van gewrichten of van de wervelkolom.

Pparticipatie-

probleemProbleem om volwaardig deel te kunnen nemen aan de samenleving.

PD Posttraumatische dystrofie: abnormale reactie in een arm of een been of een deel daarvan (bijvoorbeeld vinger of teen) die kan optreden na een, dikwijls onbedui-dend, ongeval of operatie aan deze lichaamsdelen.

pgb Persoonsgebonden Budget: geldbedrag dat iemand kan aanvragen om zelf hulp, zorg en begeleiding of voorzieningen vanuit de AWBZ of de Wmo in te kopen; men kiest zelf de hulpverleners en begeleiders uit.

pijnanamnese Hulpmiddel om pijn van de zorgvrager en de problemen daarom heen in kaart te brengen, in de vorm van een vraaggesprek.

pijnbeleving Gevoelens die iemand heeft over zijn pijn. Pijnbeleving is afhankelijk van verschil-lende factoren waaronder: emoties, spanning, angst, eerdere ervaringen, sociaal-culturele factoren en biologische verschillen.

pijngedrag Waarneembaar gedrag dat de zorgvrager zowel verbaal als non-verbaal uit als reac-tie op pijn.

pijnzin Het vermogen van een organisme om weefselbeschadiging of dreigende weefselbe-schadiging waar te nemen (te voelen en te ervaren).

presbyopie Verziendheid – waarbij men dichtbij scherp ziet, maar veraf wazig – die optreedt vanaf ongeveer het 45ste levensjaar. Het heeft te maken met het verouderen van de ooglens, die stugger wordt waardoor het vermogen om scherp te stellen afneemt.

probleemgedrag Gedrag dat een probleem vormt voor zowel de betrokkene zelf als voor anderen, én in verschillende situaties problemen oplevert.

prothese Vervanging van een ontbrekend lichaamsdeel door een kunstmatig deel.

13332_Book.indb 447 17-09-12 09:58

Begrippen448

Rrettsyndroom Aangeboren ontwikkelingsstoornis met een ernstige verstandelijke beperking tot

gevolg, die alleen voorkomt bij meisjes en zich openbaart op de leeftijd van 6 tot 18 maanden als een knik in de ontwikkeling.

ruggenmerg Dunne streng van zenuwvezels, omsloten door het wervelkanaal van de wervelko-lom. Onderdeel van het centrale zenuwstelsel. Het ruggenmerg ontvangt en geeft informatie door van verschillende lichaamsdelen naar de hersenen.

rumineren Moedwillig ophalen van (gedeeltelijk) onverteerd voedsel uit de maag door het omkeren van de peristaltiek van de slokdarm, om dit vervolgens te herkauwen of uit te spugen.

Sscoliose Zijdelingse kromming van de wervelkolom.seksualiteit Geheel van menselijke gevoelens en handelingen van lichamelijke aard gericht op

een ander, die gepaard gaan met lust en opwinding.seksueel misbruik Uitoefening van macht met seksualiteit als centraal gegeven. Het omvat alle seksu-

ele handelingen die iemand gedwongen wordt uit te voeren, te ondergaan of waar-van men gedwongen wordt getuige te zijn.

slechthorendheid Het minder goed functioneren van het gehoororgaan, waardoor er sprake is van gehoorverlies. Slechthorendheid kan van tijdelijke en van blijvende aard zijn.

smetten Intertrigo: rode doorgaans pijnlijke huiduitslag op die plaatsen waar huid tegen huid aanligt.

snoezelen Selectief aanbieden van zintuiglijke prikkels in een sfeervolle, ontspannen omge-ving, zodat het gebruik van de verschillende zintuigen wordt gestimuleerd. Wordt gebruikt bij mensen met een (zeer ernstige) verstandelijke handicap.

spasticiteit Verhoogde spierspanning in combinatie met afwijkende reflexen en een verstoorde samenwerking tussen de spieren, met als gevolg het onwillekeurig samentrekken en trillen van de spieren, waardoor nauwelijks of weinig controle is over de bewe-gingen die worden uitgevoerd.

spierdystrofie Aandoening van het spierstelsel die steeds ernstiger wordt en wordt gekenmerkt door toenemende slapte en zwakte van het dwarsgestreepte spierweefsel.

spierdystrofie van Duchenne

Erfelijke aandoening die de spieren aantast en verzwakt. De ziekte treft voorname-lijk jongens, aangezien het een X-gebonden overerving betreft. Bij de ziekte van Duchenne ontbreekt het dystrofine-eiwit (vrijwel) geheel. Hierdoor functioneren de spieren niet zoals het zou moeten en is er sprake van een verminderde spierkracht.

spierdystrofie van Becker

Erfelijke aandoening die de spieren aantast en verzwakt. Het eiwit dat nodig is voor de structuur en opbouw van spieren, dystrofine, is defect met als resultaat een afwijkende spieropbouw: dit geeft spierdystrofie.

spina bifida Afwijking van het centrale zenuwstelsel bij pasgeborenen. De rugwervelbogen zijn in mindere of meerdere mate niet gesloten, waardoor het ruggenmerg naar buiten kan puilen. Dit wordt ook open ruggetje genoemd.

13332_Book.indb 448 17-09-12 09:58

449Begrippen

spitsvoet Dwangstand van de voorvoet waardoor alleen de tenen de grond raken, kan worden veroorzaakt door dekens die de voet omlaag drukken, of door spierdystrofie.

splitting Het verschijnsel dat een zorgvrager bij sommige begeleiders goed functioneert, ter-wijl hij in het contact met anderen veel problemen geeft.

stoornis Wanneer een orgaan of lichaamsfunctie ontbreekt, afwijkingen vertoont, of bescha-digd is, rekeninghoudend met de leeftijd van de betrokkene.

sympatisch zenuw-stelsel

Onwillekeurige deel van het zenuwstelsel, dat vooral regulerend en stimulerend werkt op de stofwisseling (speekselklieren, maag, galblaas, darmen) en de uitschei-ding (nieren en blaas).

syndroom Vaste combinatie van symptomen die horen bij een bepaald ziektebeeld, afwijking of stoornis.

syndroom van Down

Aangeboren afwijking die gepaard gaat met een verstandelijke beperking, typeren-de uitwendige kenmerken en bepaalde medische problemen, veroorzaakt door een extra chromosoom (trisomie) 21.

syndroom van Prader-Willi

Aangeboren ontwikkelingsstoornis met onder meer spierslapte, kleine geslachtsor-ganen, overgewicht en vertraagde verstandelijke ontwikkeling tot gevolg.

Tthuisbeademing Kunstmatige beademing door een beademingsapparaat buiten het ziekenhuis.totale commu nicatie Tegelijkertijd gebruikmaken van alle uitingsvormen in de communicatie om zo de

boodschap over te brengen.

Vvernevelen Methode van medicijntoediening waarbij een vloeistof wordt omgezet in een nevel

die geïnhaleerd kan worden.verstandelijke

beperkingDuidelijke beperking in het intellectuele (verstandelijke) functioneren en het aan-passingsvermogen.

vertrouwensrelatie Relatie waarbij sprake is van wederzijdse acceptatie en (daardoor) vertrouwen, waarbij in ieder geval een van beiden voor de ander een vertrouwensfiguur is, aan wie hij persoonlijke zaken toevertrouwt.

verziendheid Oogafwijking waarbij men dichtbij wazig ziet, maar in de verte scherp. De lichtstra-len komen in een brandpunt achter het netvlies samen.

visueel gehandicapt Functieverlies van het zicht: deze kan geheel of gedeeltelijk zijn, maar de gezichts-scherpte is minstens 30% minder op het beste oog.

vraaggestuurde zorg Zorg waarbij de wens van de zorgvrager bepaalt welke zorg daadwerkelijk wordt verleend.

Wwaarnemingsge-

hoorverliesVermindering van de waargenomen sterkte en helderheid van het geluid en een vervorming van het geluid. Ook wel perceptief gehoorverlies of ouderdomsslecht-horendheid genoemd.

13332_Book.indb 449 17-09-12 09:58

Begrippen450

WGBO Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst; wet waarin de relatie tussen de zorgvrager en de zorgverlener geregeld is.

WHO World Health Organization: de Wereldgezondheidsorganisatie is een gespecialiseer-de organisatie van de Verenigde Naties. De organisatie heeft als doel wereldwijd aspecten van de gezondheidszorg in kaart te brengen, activiteiten op het gebied van de gezondheidszorg te coördineren en de gezondheid van de wereldbevolking te bevorderen.

Zzelfbepaling Mogelijkheid om zelf richting te geven aan je eigen ontwikkeling.zelfredzaamheid Vermogen van een individu om zelfzorgactiviteiten uit te voeren zonder de hulp

van anderen. zelfredzaamheids-

trainingVaardigheidstraining gericht op het vergroten van een bepaald aspect van de zelf-redzaamheid.

ZZP Zorgzwaartepakket; beschrijving van het aantal uur en het soort zorg dat een zorg-vrager nodig heeft in een zorginstelling.

13332_Book.indb 450 17-09-12 09:58

451Register

Register

aanbodgestuurde zorg 20

aandachtsstoornis 179aangeboren auditieve

beperking 302aangeboren beper-

king 13aangeboren doof-

heid 250aangeboren visuele

beperking 299aangeleerde hulpeloos-

heid 55aangezichtspijn 344aanleerprogramma zelf-

redzaamheid 320absence 186accommodatie 258acties 37active support 331activiteit 137activiteitenplan 138acute depressie 185acute pijn 341ADD 179ADHD 179ADL-clusterwoning 23ADL-eenheid 23afasie 12afscheid nemen 77afzondering 433agressietraining 196AHO 252alarmsignaal 164algemene regel 82allochtone ouders 86analgesic ladder 346analgeticum 345

analoog communicatie-hulpmiddel 395

Anders kijken naar ... 329

angelmansyn-droom 145

anticonceptie 359antidepressiva 185arts verstandelijk gehan-

dicaptenzorg 367associatief ervaren 8,

141, 313auditieve beper-

king 302auditieve stoornis 11autisme 293autismespectrumstoor-

nis 293automutilatie 343AVG 367AWBZ 25AWBZ-zorg 25 BAHA-hoortoestel 255basale stimulatie 316basislijn 320beengeleider 255begeleid ontdekkend

leren 323begeleid wonen 22begeleid zelfstandig

wonen 22bejegening 39, 51bekrachtiger 319belevingswaarde 80beperkt voorstellingsver-

mogen 301beroepscode 429

betrokkenheid tussen zorgvragers 78

beugel 392bewegingsstelsel 272bewindvoerder 435bewonersraad 381bewustzijnsstoornis 13bezoekgedrag 92bijziendheid 262bindingsangst 182binnenoor 248blaasontsteking 153blindengeleide-

hond 397blindheid 259Bopz-regeling 365bot 272brailleleesregel 397brailleschrift 397breng- en haalcon-

tact 97buigspier 279buis van Eustachi-

us 247buitenoorontste-

king 250button 309 cannabis 346canule 279, 281Carla Vlaskamp 317cataract 261cerebrale parese 297Checklist Pijnge-

drag 307, 345chromosomen 276chronische depres-

sie 185

chronische pijn 341CI 255CIC 254civiele dienst 70CIZ 25, 91cliëntenraad 102, 381cliëntgericht werken 52cochleair implan-

taat 255coma 13communicatiehulpmid-

del 395communicatieklap-

per 395communicatieve beper-

king 148community care 131,

409, 416conductieve slechtho-

rendheid 249conflictoplossend

gesprek 99conformisme 73conjunctivitis 260consulententeam 193continuïteit 149continuïteit in de

zorg 292continuïteit van

zorg 380contractuur 278, 296controle 195coördinatie van

zorg 380coördineren van

zorg 364corveetaak 70CPG 307

13332_Book.indb 451 17-09-12 09:58

Register452

creatief therapeut 368creatieve therapie 332crisisopvang 21criteria van Veld-

man 285curator 435 dagelijks dilemma 424dagindeling 80, 81decubitus 153deelnemersraad 382definitieve plaat-

sing 167dementie 173Dennendal-affaire 19digitaal communicatie-

middel 395dode milieu 80doelgedrag 320dolhuis 17domotica 398doofblindheid 266downsyndroom 120draaischijf 394dwangbehandeling 433dwangmaatregel 193dwangmatig

gedrag 188dwangmedicatie 433dwangstand 296dwangvoeding 433dwarsgestreepte

spier 274dystrofine 277 early intervention 371ectropion 261eerste contact met ver-

wanten 95eerstverantwoordelijke

begeleider 94

Eigen Initiatief Model 323

eigen regie 378EIM 323ejaculatiereflex 351elastische kousen 395EMB 10, 291entropion 261epilepsie 13, 186epilepsiealarm 396erectiereflex 351ergotherapeut 367, 391ernstige meervoudige

beperking 291ernstige verstandelijke

beperking 140ethisch dilemma 292,

424ethisch gevoelig 429evaluatie 39evenwichtsorgaan 248,

251evenwichtsstoornis 251 facilitaire dienst 70familieavond 98familiedag 97familiegesprek 99familieparticipatie 94,

100familieparticipatie op

het niveau van de leefgroep 101

familieparticipatie op individueel niveau 101

familieparticipatie op instellingsni-veau 101

familieraad 102FAS 121Feuerstein 327

fibromyalgie 348fixatie 190, 433FLACC-observatie-

schaal 345flexibele zorg 409Fokuswoning 23formeel familiecon-

tact 96formeel gesprek met ver-

wanten 98fragiele-X-syn-

droom 123Fröhlich, Andreas 316fysieke agressie 194fysieke veiligheid 380fysiotherapeut 367 GAS 318gebarentaal 303gebarentolk 397gebitsprobleem 153gebitsverzorging 153gedeelde opvoeding 92gedeelde regie 375gedeelde zorg 92gedetineerden 419gedragsprobleem 187gedragsverande-

ring 324, 384gedwongen opna-

me 433gehoor 246geleidingsgehoorver-

lies 249gele vlek 258gentle teaching 330gerichte stimule-

ring 317geschreven regel 82geslachtsgebonden over-

erving 277, 279

gevoel van eigenwaar-de 125

gewenning 59gewricht 273gewrichtsband 273gewrichtssmeer 273gezinsbegeleider 371gezinsvervangend

tehuis 24gezinswerker 371gladde spier 274glaucoom 262glijplank 394glijzeil 394glucose 275glycogeen 275Goal Attainment

Scale 318Goldsteintraining 323grensoverschrijdend

gedrag 354grijze staar 261groeibevorderend leefkli-

maat 78groeimogelijkheid 166groene staar 262groepsdynamica 72groepsregel 82groepswoning 21groepswoonvoorzie-

ning 21grondrechten van de

mens 433grote woonvorm 24GVT 21, 24 haarcel 248handelingsbe-

kwaam 434handelingsonbe-

kwaam 434

13332_Book.indb 452 17-09-12 09:58

453Register

handelingsverlegen-heid 130

handicap 4harde oogrok 258hartspierweefsel 274hechting 305hechtingsproces 181hechtingstheorie 317Heijkoop, Jacques 329hemianopsie 262herhaalgedrag 189hersenverlamming 297heterogene groep 75heupontwrichting 296HKZ-keurmerk 381HKZ-model 380HKZ-norm 380home servant 398homogene groep 75hoofddoelen 36hoorapparaat 397hoorbril 397hoortoestel volledig in

het oor 254hoortoestel voor achter

het oor 252hoortoestel voor in het

oor 254huidverzorging van de

schaamstreek 153huisbezoek 100hulpmiddel 390hydrocefalus 297hygiëne 70hypertrofie 275 ICF 2ICT 389IGZ 356IHO 254ileus 153impulsief gedrag 114

inclusie 417inclusieve samenle-

ving 417incomplete ontwikke-

ling 163incontinentie 153incontinentiemateri-

aal 395individualiteit 292individuele aan-

dacht 77individuele regel 82individuele verrijkings-

programma 328infantiele encefalopa-

thie 297infectie 282informeel familiecon-

tact 96instructie 383intake 28, 31integratie 20, 414integratieproject 414intensieve pedagogische

thuishulp 371interculturalisatie 422intercultureel wer-

ken 422interculturele communi-

catie 423interpersoonlijke rela-

tie 377intimiteit 349intrigo 280IQ 6iris 258isoleren van zorgvra-

gers 326IVP 328

kasttoestel 254kauw- en slikproble-

men 298KGVT 21kindergezinsvervangend

tehuis 21kleine woonvorm 24kleinschalig groepswo-

nen 418klokzindelijk 153koksmaatje

kookmethode 71Koningskind, Dit 421korset 392kraakbeen 273krankzinnigenwet 18kringspier 274kritiek van verwan-

ten 96kwaliteitsdomein 377kwaliteitskader Gehan-

dicaptenzorg 379kwaliteitskader voor de

gehandicapten-zorg 376

kwaliteitsmanagement-systeem 380

kwaliteitswet zorginstel-lingen 381

kwaliteitszorg 376, 409kwaliteit van het

bestaan 377kwaliteit van zorg en

ondersteuning 376, 380

langdurige relatie 59laserbehandeling van de

ogen 263leerprincipes 319lens 258levende milieu 79

levensboek 34levensloopgeschikte

woning 418levensverhaal 34libido 350lichaamsgebonden erva-

ren 8, 141, 313lichaamsgebonden erva-

ringsfase 142lichamelijke beper-

king 10lichamelijk welbevin-

den 377lichte verstandelijke

beperking 114lichtvlekaanwijzer 395Lilly Nielsen 316logeeropvang 21logopedist 368longprobleem 307loopoor 250lotgenotencontact 389luchtweginfectie 281LVG 115 maatschappelijke parti-

cipatie 409machtsmisbruik 55, 128machtsstructuur 73materieel welzijn 378materiële beloning 326matige verstandelijke

beperking 117medezeggenschap 378mediatie 327mediator 327medisch model 17MEE 374MEE-consulent 374MEE-organisatie 89meervoudige beper-

king 10, 290

13332_Book.indb 453 17-09-12 09:58

Register454

meervoudige posttrau-matische dystro-fie 283

mensenrechten 430menswaardig

leven 426mentale leeftijd 118mentorschap 435methode Vlaskamp 317middelen en maatrege-

len 433middenoor 247middenoorontste-

king 250mimische spier 274mobiliteitshulpmid-

del 392mobiliteitspro-

bleem 173model van Loeser 343motorische beper-

king 11multiculturele identi-

teit 421multidisciplinaire

samenwerking 369muziektherapeut 368muziektherapie 332 nachtblindheid 259nagelverzorging 154NAH 12negatief zelfbeeld 124negeren 325negeren van

gedrag 326netvlies 258netvliesloslating 262netwerkontwikke-

ling 130netwerktekening 132neus-mondmasker 278

niet-aangeboren beper-king 13

niet-aangeboren slecht-horendheid 302

niet-zichtbare beper-king 14

nieuwkomer 76non-invasieve beade-

ming 278normalisatie 416NRS 344NSAID’s 345numerieke schaal 344NVVS 248 obstipatie 152omgekeerde integra-

tie 414omgevingsbestu-

ring 398onderbewindstel-

ling 435ondercuratelestel-

ling 435onderdiagnostiek 299,

302ondersteuningsmetho-

diek 315ondersteuningsplan 30ondertemperatuur 309ondraaglijk lijden 426ongeschreven regel 82ongevraagd advies 384ontwikkelingsmodel 18ontwikkelingsprogram-

ma 371ontwikkelingsstoor-

nis 162ontwikkelingstimule-

ring 164ontwikkeling van een

groep 76

onveilige hechting 182onwillekeurige

spier 274onzichtbare beper-

king 412oog 257oogafwijking 260oogbol 258oorschelp 247oorsmeer 247oorstukje 253oorstukje voor kasttoe-

stel 254oorsuizen 248oortip 253open dag 97open ruggetje 297open verbinding 414opiaat 345oppascentrale 372optisch hulpmiddel 397opvoedingsondersteu-

ner 371orgaanbeperking 12orgaan van Corti 248orthese 392orthopedagoog 367orthopedisch schoei-

sel 310otitis externa 250otitis media 250ouderdomsslechthorend-

heid 249ouderdomsverziend-

heid 262overbescherming 165overname van zelfzorg-

activiteiten 307overvraging 165 participatieprobleem 4pb’er 94

PD 283PDD-NOS 293pedagogische thuis-

hulp 372pees 274PEG-sonde 281, 309perceptief gehoorver-

lies 249, 251personenalarme-

ring 396persoonlijk begelei-

der 94persoonlijke ontwikke-

ling 377persoonsbeeld 35perspectief 36, 317pgb 20, 28picto’s 148pijn 340pijnanamnese 344pijnbeleving 342pijnbestrijdingsche-

ma 346pijngedrag 342pijnkenniscentrum 348pijnlineaal 344pijnmeetinstru-

ment 344pijnpolikliniek 348pijnreceptoren 340pijnstiller 345pijnzin 343posttraumatische dystro-

fie 283presbyopie 262principe ‘voordoen-

nadoen’ 305principe ‘voordoen,

samendoen, nadoen’ 319

probleemgedrag 188progressief verloop 15

13332_Book.indb 454 17-09-12 09:58

455Register

prothese 392pseudo-hypertrofie 276psychisch welbevin-

den 377psychomotorisch thera-

peut 368psychotherapie 332pubers met een verstan-

delijke beper-king 165

pupil 258 rapportage 40reactieve depressie 185reflexcentrum 350refluxziekte 309refractieafwijking 262regenboogvlies 258registratieformulier 321relatietherapie 330reminiscentie 368resonantieplank 317respectvolle benade-

ring 50, 51responsieve hou-

ding 379retina 258rettsyndroom 143, 163revalidatiearts 367ringleiding 397risico van ongelijkwaar-

digheid 128rollaken 394rolstoel 393rumineren 152 schaal

FLACC-observatie 345smile analoge 345visueel analoge 344

scheidingsangst 182schijnintegratie 414

schisis 163schuldhulpverle-

ning 378scoliose 273, 279, 296seksualiteit 349seksueel misbruik 128,

354seksuele intimida-

tie 356seksuele voorlich-

ting 126, 354separatie 190, 433signaleringsappara-

tuur 398signaleringshulpmid-

del 396skelet 272slakkenhuis 248slechthorendheid 249slechtziendheid 259smart home 398smeergedrag 153smetten 280smile analoge

schaal 345sms-alert 389snoezelen 313sociale en emotionele

veiligheid 380sociale kaart 364sociogram 72solo-apparatuur 397sondevoeding 281, 307spalk 392spel 136spel en activiteiten 310spelotheek 372speltherapeut 368speltherapie 332spier 274spieratrofie 296spierdystrofie 276

spierdystrofie van Bec-ker 279

spierdystrofie van Duchenne 277

spina bifida 297spitsvoet 279splitting 189spraakstoornis 12stabiliteit 149status epilepticus 187stereotiep gedrag 141,

142, 189steun- of contactper-

soon 417Stichting Downsyn-

droom 421stijve verlamming 296stilstand in de ontwikke-

ling 163stoma 278, 395stomahulpmiddel 395stoornis 3straf 319strekspier 279structurerend erva-

ren 8, 115, 118structuur 69, 149syndroom 9, 119syndroom van Asper-

ger 293syndroom van

Down 120syndroom van Prader-

Willi 145 taakondersteuner 395taalstoornis 12teams integrale vroeg-

hulp 370teksttelefoon 397terugval in de ontwikke-

ling 163

Thomashuis 22thuisbeademing 281tijdhulpmiddel 395tillift 280, 393time-out 325tinnitus 248totale communica-

tie 148, 304totale ontwikke-

ling 292tracheostomale beade-

ming 278trainingshuis 22transcendentie 328transferhulpmiddel 393transferplank 394transmurale thuis-

zorg 372transmurale zorg 20trisomie 21 121trommelholte 247trommelvlies 247tussenwervelschijf 273 uithuisplaatsing 85uitwendige gehoor-

gang 247uitwendige oor 247uitzuigcanule 281 vaardigheidstrai-

ning 318vaatvlies 258vakantieopvang 21validation 368VAS 344veiligheid 61veranderingskrach-

ten 386verantwoordelijkheden

vrijheden en 419

13332_Book.indb 455 17-09-12 09:58

Register456

verantwoordelijkheids-besef 57

verantwoord kiezen 58verdunning 414vergroeiing 296verhuizing woonvoorzie-

ning 91verkenningsdrang 312verlies van bezighe-

den 171verlies van sociale con-

tacten 171verminderde alert-

heid 186verminderde waakzaam-

heid 186vernevelen 281verpleegdiagnose 344verpleeghuis 24verslikken, zich 298verstandelijke beper-

king 5verstandelijke en visuele

beperking 300versterker 319, 326verstopte oren 303vertrouwensrelatie 60vervroegd verouderings-

proces 169verwerkingsproces 88verworven beper-

king 13

verziendheid 262vezel 274vibratie 255visueel analoge

schaal 344visueel gehandi-

capt 259visuele controle 301visuele stoornis 11volwaardig burger-

schap 413volwassenen met een

verstandelijke beper-king 166

voorbehoedsmid-del 359

vormgevend ervaren 8, 115

vraaggericht werken 53vraaggestuurde zorg 20vrijheden en verant-

woordelijkhe-den 419

vrijheidsbeperkende maatregel 193

vroeghulpprogram-ma 371

vroegtijdige onderken-ning 370

VSOP 421

waarnemingsgehoorver-lies 249

warme zorg 368waterhoofd 297WBC 22weefselatrofie 285weerbaarheid 134weerstandskrach-

ten 386wervelkolom 272Wet BOPZ 193, 432Wet Mentorschap 435Wet vGGZ 432Wgbh/cz 432WGBO 28, 432WHO 2willekeurige spier 274witte stok 397WKCZ 381 , 408WMCZ 381, 408Wmo 23, 409woonbegeleidingscen-

trum 22wooninitiatief 22woonomgeving 65woonservicegebied 418woonvoorziening 91woonzorgzone 418 zeer ernstige verstande-

lijke beperking 142zeggenschap 427

zelfacceptatie 391zelfbepaling 378zelfbeschikking 20zelfcontrole 192zelfredzaamheid 15zelfredzaamheidstrai-

ning 318zelfstandigheid in den-

ken 57ZEVMB 10zichtbare beperking 14,

411ziekte van Ménière 251zintuig 246zintuighiërarchie 316zintuiglijke beper-

king 11zintuiglijke stimule-

ring 316ZML-school 119zorgcentrum 20zorg in natura 28zorg op maat 20, 409zorgorganisatie 21zorgovereenkomst 28zorgplan 30zorgzwaartepakket 20Zweedse banden 425zwenkarm 394ZZP 20, 26, 27

13332_Book.indb 456 17-09-12 09:58

Bent u enthousiast over dit boek? Bestel dan een beoordelingsexemplaar.

Of bekijk eerst de andere boeken van Traject V&V.

http://www.trajectvenv.nl/aanvraagformulier/

http://www.trajectvenv.nl/Bekijk_de_boeken/

Geh

andicapten

zorg

niveau 3

niveau 3

GehandicaptenzorgAuteurs:J.P.M. van den BrandA. C. VerhoefS.M.T. Vogel

Inhoudelijke redactie:C.A. AbrahamseM.H.A.J. GloudemansH.J.M. van der Ham

Het boek Gehandicaptenzorg maakt deel uit van Traject V&V, een compleet aanbod voor de opleidingen Verzorgende IG en Verpleeg-kundige MBO. Het boek is bestemd voor de opleiding Verzorgende IG en geschikt voor alle leerwegen en/of verkorte en fl exibele trajecten.Gehandicaptenzorg bevat alle theorie die nodig is om als beginnend beroepsbeoefenaar in de branche Gehandicaptenzorg aan het werk te gaan. De theorie sluit aan bij alle kerntaken en werkprocessen die van toepassing zijn op deze uitstroomverbijzondering.

De leerinhouden zijn thematisch en overzichtelijk geordend. Bij het ontwikkelen van de leerinhouden van Traject V&V is uitgegaan van de beroepspraktijk van verzorgenden en verpleegkundigen. Daarnaast is rekening gehouden met de verschillende leerstijlen van studenten. Traject V&V bestaat uit meerdere onderdelen. Naast de theorie in de boeken is er een onderdeel praktijksituaties en een onderdeel vaardigheden. Praktijksituaties en vaardigheden worden in combinatie met ander ondersteunend materiaal aangeboden via de methodesite. Deze combinatie maakt Traject V&V tot een actueel en fl exibel aanbod in een juiste mix van blended learning componenten. Met Traject V&V wordt competentiegericht leren optimaal ondersteund.

ThiemeMeulenhoff Zorg bestaat uit Traject V&V, i-carefl ex, Basis-boeken, Verpleegtechniek in Beeld, InCasu en een reeks ondersteunende uitgaven (Anatomie & Fysiologie, Basisboek Pathologie e.d.).

Kijk voor meer informatie op www.thiememeulenhoff.nl/zorg

06925036_omslag_GHZ_niv3.indd 1 11-09-12 12:54

Traject V&V Gehandicaptenzorg niveau 3

Documents

Transcript of Traject V&V Gehandicaptenzorg niveau 3