Traject V&V Gehandicaptenzorg niv. 4, deel 1

57

description

Het boek is bestemd voor de opleiding MBO Verpleeg-kundige en geschikt voor alle leerwegen en/of verkorte en flexibel trajecten

Transcript of Traject V&V Gehandicaptenzorg niv. 4, deel 1

J.P.M. van den BrandR.F.A. Schrijver

A. C. VerhoefS.M.T. Vogel

Inhoudelijke redactie:C.A. Abrahamse

M.H.A.J. Gloudemans

Eerste druk

Gehandicaptenzorgniveau 4

Boek 13799.indb 3 17-12-12 12:45

ThiemeMeulenhoff ontwikkelt leermiddelen voor Primair Onderwijs,

Voortgezet Onderwijs, Beroepsonderwijs en Volwasseneneducatie en

Hoger Onderwijs

Meer informatie over ThiemeMeulenhoff en een overzicht van onze leer-

middelen: www.thiememeulenhoff.nl of via onze klantenservice (088)

800 20 16

ISBN 978 90 06 92523 4

Eerste druk, eerste oplage, 2013

© ThiemeMeulenhoff, Amersfoort, 2013

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden ver-

veelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of

openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch,

mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of enig andere manier, zonder

voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op

grond van artikel 16 Auteurswet j° het Besluit van 23 augustus 1985,

Stbl., dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te

voldoen aan Stichting Publicatie- en Reproductierechten Organisatie

(PRO), Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp (www.stichting-pro.nl). Voor het

overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en

andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet) dient men zich tot de

uitgever te wenden. Voor meer informatie over het gebruik van muziek,

film en het maken van kopieën in het onderwijs zie www.auteursrech-

tenonderwijs.nl.

De uitgever heeft ernaar gestreefd de auteursrechten te regelen volgens

de wettelijke bepalingen. Degenen die desondanks menen zekere rechten

te kunnen doen gelden, kunnen zich alsnog tot de uitgever wenden.

Deze uitgave is voorzien van het FSC-keurmerk. Dit betekent dat

de bosbouw voor het gebruikte papier op een verantwoorde wijze

heeft plaatsgevonden.

FSC LOGO

Boek 13799.indb 4 17-12-12 12:45

ColofonAuteursJ.P.M. van den Brand

R.F.A. Schrijver

A. C. Verhoef

S.M.T. Vogel

Inhoudelijke redactieC.A. Abrahamse

M.H.A.J. Gloudemans

RedactieZendertekst

ConceptontwerpProjectteam ThiemeMeulenhoff

OntwerpOmslag: In2vorm, Barchem

Binnenwerk: Imago Mediabuilders, Amersfoort

FotografieMirador Media, Anke Gielen, Koen Bakx,

Maria van der Heyden

Karin Ligthart, Amsterdam

©iStockphoto.com/Gary Radler

©iStockphoto.com/Christopher Futcher

©iStockphoto.com/ Kim Gunkel

Shutterstock

Xander Remkes

ANP foto

Archief ‘s Heeren Loo

Hulphond Nederland

IllustratiesAd Gruter Nieuwegein

Gemm’art, Gemma Stekelenburg

www.vob-ond.be

Naturalis Biodiversity Center

10voorBiologie

It-Fits BV

Delft Prosthetics

©ottobock.nl

Pom Revalidatie Techniek

www.skil-nv.com

Onderling Sterk Arnhem

CTB-UMC Utrecht

www.fysiotherapiebergen.nl

www.integralevroeghulp.nl

www.kompagne.nl, Zingui

Boek 13799.indb 5 17-12-12 12:45

De afgelopen jaren zijn de beroepsopleidingen voor verpleging en verzorging aangepast aan de ontwik-kelingen in de beroepspraktijk. De veranderde eisen aan het beroep en de beroepsuitoefening zijn uitge-werkt in een nieuwe kwalificatiestructuur.

Als mbo-verpleegkundige ben je actief op het gebied van zorg, wonen en welzijn. Je kunt werken in verschil-lende beroepspraktijken, zoals een ziekenhuis, ver-pleeg- en verzorgingshuis en thuiszorg, geestelijke gezondheidszorg of gehandicaptenzorg. Je werkt voor mensen met verschillende achtergronden en van alle leeftijden, denk aan: klinische zorgvragers, chronische zorgvragers, revaliderende zorgvragers, zorgvragers met een handicap, zorgvragers met psychiatrische problemen, kraamvrouwen, pasgeborenen, kinderen en jeugdigen met gezondheidsproblemen. Je werkt vooral met individuele zorgvragers in hun directe omgeving. Daarnaast kun je ook werken met groepen, bijvoorbeeld in een kleinschalige woon omgeving.Bron: Calibris KD’s 2012/2013

Deze structuur, uitgewerkt in kerntaken en werk-processen, vormt de basis voor de inrichting van de huidige opleidingen in de gezondheidszorg. De leer-middelen van Traject V&V zijn ontwikkeld voor, en sluiten aan bij, deze kwalificatiestructuur.

Traject V&V is een leermiddelenaanbod voor de opleidingen verzorgende IG (kwalificatieniveau 3) en verpleegkundige mbo (kwalificatieniveau 4). Traject V&V is gebaseerd op vier belangrijke uit-gangspunten:

� De leermiddelen zijn ontwikkeld vanuit de beroepuitoefening. Het beroepsonderwijs in de gezondheidszorg wordt in belangrijke mate bepaald door de aard van de zorgvragen en door de context waarin de beroepsuitoefening plaats-vindt (zorgsituaties).

� De leermiddelen zijn ontwikkeld op basis van leerstijlen en leerervaringen van studenten. Leerstijl en leerervaringen hangen samen met de kenmerken van de student en zijn of haar situatie.

� Bij de indeling van de leermiddelen is rekening gehouden met de brancheverbijzonderingen voor de verpleegkundige mbo.

� Er is rekening gehouden met het perspectief van doorstroming tussen niveau 3 en niveau 4.

Binnen het competentiegerichte opleiden worden leertrajecten afgestemd op reeds aanwezige compe-tenties bij individuele studenten. Bij het verwerven van competenties staat het zich eigen maken van kennis en beroepsvaardigheden, in combinatie met de ontwikkeling van de beroepshouding en de per-soonlijke vorming, centraal.

De leermiddelen van Traject V&V sluiten daarbij aan. De vaardigheden en praktijksituaties op de metho-desite www.trajectvenv.nl vormen een belangrijk onderdeel van het leermiddelenaanbod. In de prak-tijksituaties komen problemen en dilemma’s aan de orde waarmee beroepsbeoefenaren te maken krijgen in hun dagelijkse werk en waarbij van ze verwacht wordt dat ze met een oplossing en aanpak komen. In combinatie met de beroepspraktijkvorming wordt de student op deze manier optimaal ondersteund in zijn professionele ontwikkeling.

Traject V&V houdt rekening met de leeftijd van de studenten door het taalgebruik af te stemmen op het niveau van de doelgroep en door voorbeelden en opdrachten zo te formuleren dat de verschillende leeftijdsgroepen zich aangesproken voelen. De leermiddelen zijn zo ontwikkeld dat zowel studenten met een meer theoretische als studenten met een meer praktische inslag er gebruik van kunnen maken. Traject V&V is inzetbaar binnen elk

Ten geleide

Boek 13799.indb 6 17-12-12 12:45

didactisch model en biedt de docent de ruimte om invulling te geven aan zijn rol van ‘begeleider’ aan het leerproces van de student.

Traject V&V sluit dus aan bij actuele opvattingen over flexibiliteit en zelfstandig leren. Dat betekent onder andere dat aandacht is besteed aan verwerkingsop-drachten bij de theorie en zelftoetsing. Daarnaast komen de beroepsvaardigheden en de houdingsas-pecten van de (beginnende) beroepsbeoefenaar expli-ciet aan de orde. Deze elementen vormen immers een essentieel onderdeel van de beroepsuitoefening.

In Traject V&V, inhoudelijk gebaseerd op de kwalifi-catiedossiers, worden de werkprocessen en branche-verbijzonderingen uitgewerkt in drie onderdelen.

Theoretische onderbouwingHet onderdeel ‘theorie’, in de vorm van boeken, bevat alle basiskennis en achtergrondinformatie die hoort bij het betreffende werkproces. De boeken voor de brancheverbijzonderingen gaan verdiepend in op de zorg in de verschillende branches. Deze boeken kennen eenzelfde basisstructuur. Zo beginnen ze met een oriëntatie op de betreffende branche en ze eindigen met een thema over coördinatie van zorg, kwaliteitszorg en voorlichting in de branche en een thema over de relatie tussen de betreffende branche en de samenleving. Extra theoretische verrijking wordt de student geboden via de methodesite.

BeroepswerkelijkheidHet onderdeel ‘praktijksituaties’, aangeboden via de methodesite www.trajectvenv.nl, geeft realistische beschrijvingen van zorgsituaties uit de praktijk van de verzorgende of verpleegkundige. Deze praktijksi-tuaties bevatten voldoende problemen en dilem-ma’s om als aangrijpingspunt te dienen voor het (zelfstandig) leren.

BeroepsvaardighedenHet onderdeel ‘vaardigheden’, aangeboden via de methodesite www.trajectvenv.nl en via Verpleeg-techniek in Beeld, biedt opdrachten die zijn gericht op het stapsgewijs aanleren van instrumenteel-technische en sociaal-agogische vaardigheden.

Deze drie onderdelen zijn consequent terug te vin-den in het volledige aanbod van Traject V&V. De combinatie van deze onderdelen maakt het leren vanuit verschillende invalshoeken mogelijk en kan zowel in een schoolse situatie als in de beroepsprak-tijk plaatsvinden.

Het didactisch concept van Traject V&V gaat nadrukkelijk uit van bovenstaande uitgangspunten, waardoor het competentiegerichte leren optimaal wordt ondersteund en mogelijk wordt gemaakt.

Wij hopen dat gebruikers, zowel studenten als docenten, op een plezierige en zinvolle manier met Traject V&V kunnen werken. Heeft u vragen of suggesties, dan stellen wij het bijzonder op prijs als u contact met ons opneemt.

Amersfoort, 2013

Redactie en uitgever

Boek 13799.indb 7 17-12-12 12:45

Woord voorafDit boek beschrijft de zorg aan en ondersteuning voor mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking. In de gehandicaptenzorg wordt een onderscheid gemaakt naar diverse werkvelden. Deze verschillende werkvelden worden in deze uitgave belicht. Ook is er aandacht voor zowel de geschiede-nis van de gehandicaptenzorg als actuele ontwikke-lingen in die zorg.

In deze uitgave wordt verder aandacht besteed aan de procesmatige aspecten van de zorg, waar het plannen van de zorg deel van uitmaakt, maar waar-in ook de wetgeving rond de zorgverlening aan-dacht krijgt. Daarnaast wordt er uitgebreid geschre-ven over de diverse oorzaken die ten grondslag lig-gen aan de beperkingen en handicaps van mensen die in het boek aangeduid worden met de naam ‘zorgvrager’.

De term zorgvrager wordt gehanteerd, hoewel er in de praktijk diverse andere benamingen gebruikt zullen worden als: cliënt, bewoner of deelnemer.

In de diverse thema’s van het boek worden voorbeel-den uit de dagelijkse praktijk gebruikt om de mens met een lichamelijke of verstandelijke beperking te belichten. Het individuele aspect van de zorgvrager komt daardoor duidelijk in beeld. Er zal daarbij aan-dacht zijn voor zowel lichamelijke als psychische oorzaken, maar ook voor de sociale en maatschap-pelijke gevolgen van de beperkingen of handicaps.

Naast de praktijkvoorbeelden zijn er bij ieder thema opdrachten geschreven die gerelateerd zijn aan de huidige zorgpraktijk. De opdrachten zullen de theo-retische kennis activeren en de studie aantrekkelij-ker maken.

De auteurs van dit boek hebben hun sporen ver-diend in zowel de zorgpraktijk als het onderwijs.

Hierdoor is een mix ontstaan van relevante theoreti-sche kennis en praktische toepassing ervan voor het onderwijs. Hoewel deze combinatie voor de auteurs een goede lijkt voor de gebruikers van dit boek, staan ze te allen tijde open voor aanvullingen of opmerkingen ter verbetering van toekomstige uit-gaven.

November 2012

Arnhem, Rob SchrijverBeuningen, Sylvia VogelDen Bosch, Jeroen van den BrandVlaardingen, Annemiek Verhoef

Boek 13799.indb 8 17-12-12 12:45

IX

1 Degehandicaptenzorgalsorganisatie 1

1 Zorgvragers in de gehandicaptenzorg 21.1 Inleiding 21.2 Stoornis, beperking en handicap 2

1.2.1 Stoornis 31.2.2 Beperking 31.2.3 Handicap 41.2.4 Voorkeur voor de term ‘beperking’ 4

1.3 Verstandelijke beperking 51.3.1 Indeling in functionerings niveaus 51.3.2 Misvattingen over verstandelijke beperkingen 7

1.4 Lichamelijke beperking 81.4.1 Aangeboren of verworven? 91.4.2 Soort stoornis en beperking 121.4.3 Zichtbaarheid van een stoornis of beperking 121.4.4 Achteruitgang door stoornis of beperking 12

2 Geschiedenis van de gehandicaptenzorg en voorzieningen 132.1 Inleiding 132.2 Geschiedenis vóór de 20ste eeuw 132.3 Vanaf de 20ste eeuw 142.4 Voorzieningen 16

3 Proces van intake tot beëindiging hulpverlening 183.1 Inleiding 183.2 CIZ en toekenning 19

3.2.1 Zzp voor mensen met een beperking 193.2.2 Beëindiging van de zorgverlening 21

4 Verpleegkundig proces 224.1 Inleiding 224.2 Instrument voor kwaliteit 224.3 Opzet ondersteuningsplan 234.4 Inhoud ondersteuningsplan 244.5 Totstandkoming ondersteuningsplan 24

4.5.1 Gegevens verzamelen 254.5.2 Maken van levensverhaal en persoonsbeeld 264.5.3 Formuleren van de zorg en ondersteuningsbehoefte 274.5.4 Bepalen van de behoefte aan professionele ondersteuning 294.5.5 Acties uitzetten 30

Inhoud

Boek 13799.indb 9 17-12-12 12:45

X

4.5.6 Rapportage 324.6 Evaluatie van het ondersteuningsplan 33

5 Verwerkingsopdrachten 35

2 Zorgvragersmetaandoeningenaandehersenen 39

6 Anatomie en fysiologie van de hersenen 406.1 Inleiding 406.2 Onderdelen van de hersenen 406.3 Opbouw en functie van het zenuwstelsel 426.4 Indeling en functie van de hersenen 43

6.4.1 Indeling in vier gebieden 436.4.2 Indeling in witte en grijze stof 45

7 Hersenletsel 477.1 Inleiding 477.2 Ontstaanswijzen en vormen van hersenletsel 47

7.2.1 Aangeboren hersenletsel 487.2.2 Niet-aangeboren hersenletsel 487.2.3 Oorzaken van hersenletsel 49

7.3 Symptomen bij hersenletsel 507.3.1 Stoornissen bij zorgvragers met letsel in de hersenstam 507.3.2 Stoornissen bij zorgvragers met letsel in de kleine hersenen 517.3.3 Stoornissen bij zorgvragers met letsel in de grote hersenen 52

7.4 Diagnostische onderzoeken bij hersenletsel 55

8 Encephalopathia infantilis 638.1 Inleiding 638.2 Oorzaken EI 638.3 Verschijnselen EI 648.4 Onderzoek en behandeling 668.5 Aandachtspunten verpleging en begeleiding 66

9 Verwerkingsopdrachten 69

3 Zorgvragersmetaandoeningenaanhetruggenmerg 73

10 Anatomie en fysiologie van het perifere zenuwstelsel en het ruggenmerg 7410.1 Inleiding 7410.2 Het zenuwstelsel 74

10.2.1 Indelingen 74

Boek 13799.indb 10 17-12-12 12:45

XI

10.2.2 Werking 7410.2.3 Impulsvoortgeleiding 75

10.3 Het perifere zenuwstelsel 7710.4 Het ruggenmerg 78

11 Multiple sclerose en amyotrofische lateraal sclerose 8211.1 Inleiding 8211.2 Multiple sclerose 82

11.2.1 Vormen 8311.2.2 Oorzaken 8411.2.3 Verschijnselen 8411.2.4 Aandachtspunten verpleging en begeleiding 85

11.3 ALS (amyotrofische lateraal sclerose) 8811.3.1 Vormen 8911.3.2 Prognose 8911.3.3 Oorzaak 8911.3.4 Behandeling 8911.3.5 Verschijnselen 8911.3.6 Aandachtspunten verpleging en begeleiding 90

12 Spina bifida en dwarslaesie 9212.1 Inleiding 9212.2 Spina bifida 92

12.2.1 Vormen 9212.2.2 Oorzaken 9312.2.3 Verschijnselen 9312.2.4 Behandeling 9412.2.5 Aandachtspunten verpleging en begeleiding 95

12.3 Dwarslaesie 9712.3.1 Plaats van de dwarslaesie 9712.3.2 Volledige dwarslaesie of incomplete dwarslaesie 9812.3.3 Verschijnselen 9812.3.4 Onderzoek en behandeling 10012.3.5 Aandachtspunten verpleging en begeleiding 102

13 Verwerkingsopdrachten 105

4 Zorgvragersmetaandoeningenaandezintuigen 109

14 Slechthorendheid en doofheid 11014.1 Inleiding 110

Boek 13799.indb 11 17-12-12 12:45

XII

14.2 Anatomie van het oor 11014.2.1 Het uitwendige oor 11014.2.2 Het middenoor 11114.2.3 Het binnenoor 111

14.3 Het opvangen van informatie door de zintuigen 11214.4 Aandoeningen van het gehoor 112

14.4.1 Oorsuizen 11314.4.2 Slechthorendheid en doofheid 113

14.5 Aandoeningen van het evenwichtsorgaan 11614.6 Verpleegkundige aandachtspunten bij de zorg 117

14.6.1 Aandachtpunten bij de zorg voor dove kinderen 11714.6.2 Aandachtspunten bij een verstandelijke beperking 11814.6.3 Hoortoestellen 11814.6.4 Communicatie met slecht horende en dove zorgvragers 12114.6.5 Doofheid en verbale beper kingen 123

15 Slechtziendheid en blindheid 12415.1 Inleiding 12415.2 Het oog 124

15.2.1 Anatomie van het oog 12415.2.2 Werking van het oog 12615.2.3 Licht en kleuren 12615.2.4 Slechtziendheid en blindheid 126

15.3 Oogafwijkingen 12715.3.1 Vormen 12715.3.2 Behandeling van oog aandoeningen 13115.3.3 Gevolgen visuele handicap voor ontwikkelingsmogelijkheden 132

15.4 Omgang met een slechtziende zorgvrager 13315.5 Doofblindheid 135

16 Verwerkingsopdrachten 136

5 Zorgvragersmetaandoeningenaanhetbewegingsstelsel 139

17 Zorgvragers met spierziekten 14017.1 Inleiding 14017.2 Zorgvragers met spierdystrofie 140

17.2.1 Vormen van spierdystrofie 14017.2.2 Symptomen bij spierdystrofie 14417.2.3 Onderzoek 14517.2.4 Behandeling 14617.2.5 Aandachtspunten verpleging en begeleiding 150

Boek 13799.indb 12 17-12-12 12:45

XIII

17.3 Zorgvragers met post traumatische dystrofie 15517.3.1 Oorzaak 15517.3.2 Symptomen 15617.3.3 Diagnose 15717.3.4 Behandeling 15717.3.5 Aandachtspunten verpleging en begeleiding 158

18 Hulpmiddelen bij beperkingen 16218.1 Inleiding 16218.2 Acceptatie 16218.3 Classificatie van hulpmiddelen 16318.4 Prothesen en orthesen 164

18.4.1 Prothese 16418.4.2 Orthese 166

18.5 Hulpmiddelen bij mobiliteit 16818.5.1 Rolstoel 168

18.6 Hulpmiddelen bij c ommunicatie, informatie en signalering 17018.6.1 Communicatiemiddelen 17018.6.2 Optische hulpmiddelen 17218.6.3 Auditieve hulpmiddelen 172

18.7 Hulpmiddelen bij persoonlijke verzorging 17318.8 Hulpmiddelen met betrekking tot de omgeving 17418.9 Hulpmiddelen en tips voor in huis 176

19 Verwerkingsopdrachten 179

6 Zorgvoormensenmeteenverstandelijkebeperking 181

20 Medische zorg 18220.1 Inleiding 18220.2 Ziekte en gezondheid 18220.3 Medische zorgverlening 18420.4 Etiologische diagnostiek 185

20.4.1 Genetische factoren 18620.4.2 Neurologische factoren 18620.4.3 Psychische factoren 187

20.5 Syndromen 18720.5.1 Syndroom van Down 18820.5.2 Fragiele-X-syndroom 18920.5.3 Syndroom van Cornelia de Lange 18920.5.4 Syndroom van Prader-Willi 19020.5.5 Syndroom van Rett 190

Boek 13799.indb 13 17-12-12 12:45

XIV

20.6 Verhoogd voorkomen van andere aandoeningen 19220.7 Ziekteverschijnselen 193

20.7.1 Opsporen van ziekte verschijnselen 19320.8 Diagnostische problemen bij ouderen met een verstandelijke beperking 19420.9 Dementie 195

20.9.1 Verschijnselen van dementie 19620.10 Medische oorzaken van gedragsproblemen 198

20.10.1 Algemene oorzaken van medische aard 19920.10.2 Stofwisselingsproblemen 19920.10.3 Stoornissen in de circulatie van het hersenvocht 20020.10.4 Epilepsie 20020.10.5 Medicijnen 20020.10.6 Voedings- en genotmiddelen 20120.10.7 Psychiatrische aandoeningen 20120.10.8 Combinaties van aandoeningen 201

21 Verpleegkundige zorg 20221.1 Inleiding 20221.2 Uitgangspunten zorg aan mensen met een verstandelijke beperking 20221.3 Dagelijkse omgang met verstandelijk beperkte zorgvragers 203

21.3.1 Bejegening 20321.3.2 Grondregels voor de dagelijkse omgang 20521.3.3 Groeien naar gelijkwaardigheid en volwaardig burgerschap 20721.3.4 Levensverhaal 20821.3.5 Samenleven in groepsverband 208

22 Zorg in relatie tot leeftijdsfasen en ontwikkeling 21022.1 Inleiding 21022.2 Leeftijdsfasen 210

22.2.1 De zuigelingenfase 21022.2.2 Het jongere kind 21122.2.3 Het schoolgaande kind 21122.2.4 De volwassene 21422.2.5 De oudere 215

22.3 Zorg en begeleiding in relatie tot lichaams beleving, seksualiteit en relatievorming 21722.3.1 Uitgangspunt voor de zorg en begeleiding 21722.3.2 Omgangsvormen in relatie tot lichaamsverzorging en lichaamsbeleving 21822.3.3 Uitingsvormen van lichaams- en seksualiteitsbeleving 219

23 Verwerkingsopdrachten 222

Boek 13799.indb 14 17-12-12 12:45

XV

7 Bijzonderezorg-enbegeleidingsvragenbijeenverstandelijkebeperking 229

24 Een meervoudige beperking 23024.1 Inleiding 23024.2 Mensen met een meervoudige beperking 23024.3 Motorische stoornissen 232

24.3.1 Vormen en oorzaken 23224.3.2 Diagnostiek en behandeling 23324.3.3 Verpleegkundige begeleiding 23424.3.4 Spasticiteit 235

25 Epilepsie 23825.1 Inleiding 23825.2 Oorzaken van epilepsie 23825.3 Symptomen van epilepsie 23925.4 Behandeling van epilepsie 24125.5 Verpleegkundige zorg 242

26 Autisme en PDD 24526.1 Inleiding 24526.2 Autisme 245

26.2.1 Oorzaken van autisme 24726.2.2 Indelingen van autisme 24726.2.3 W-vragen 25026.2.4 Omgaan met fixaties en dwanghandelingen 25126.2.5 Sluizen, vullen, overgangen, zelfbescherming 25126.2.6 Begeleiding van autisten in de woon- en werksituatie 252

26.3 Pervasieve ontwikkelingsstoornissen 255

27 Complexe gedragsproblemen en agressie 25727.1 Inleiding 25727.2 Automutilatie 25727.3 Complexe gedrags problemen en agressie 259

27.3.1 Zorgvragers met gedrags problemen 26027.3.2 Agressie van zorgvragers 260

27.4 Psychische problemen die samenhangen met de persoonlijkheid 26227.5 Psychosen 263

27.5.1 Mogelijke voortekenen van een psychose 26327.5.2 Oorzaken van een psychose 264

Boek 13799.indb 15 17-12-12 12:45

XVI

27.6 Stemmingsstoornissen 26427.6.1 Het depressieve syndroom 26427.6.2 Het manische syndroom 265

28 Specifieke begeleidingsvormen 26828.1 Inleiding 26828.2 Begeleidingsvormen die aansluiten op het ontwikkelingsniveau 268

28.2.1 Basale stimulatie 26828.2.2 Zintuiglijke stimulering 270

28.3 Begeleidingsvormen op relationele basis 27228.3.1 Hechtingstheorie 27228.3.2 Tender loving care 274

28.4 Begeleidingsvormen bij gedragsproblemen 27528.4.1 Gentle teaching 27628.4.2 Zelfcontrolebenadering van Heijkoop 278

28.5 Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) 278

29 Verwerkingsopdrachten 281

8 Zorgaanbodvoormensenmeteenbeperking 285

30 Wonen, werken en dagbesteding 28630.1 Inleiding 28630.2 Woon- en zorgmogelijkheden: overheidsbeleid 28630.3 Woon(zorg)mogelijk heden verstandelijk gehandicaptenzorg 288

30.3.1 Wonen in een grote woon voorziening / zorgcentrum 28930.3.2 Woonvoorzieningen voor groepen 29030.3.3 Kindergezinsvervangende tehuizen (KGVT’s) 29030.3.4 Trainingshuizen 29130.3.5 Wooninitiatieven 29130.3.6 Ondersteund wonen / begeleid wonen 29230.3.7 Begeleid zelfstandig wonen 293

30.4 Woon(zorg)mogelijk heden lichamelijk gehandicaptenzorg 29330.5 Woonvoorzieningen voor mensen met een lichamelijke beperking 294

30.5.1 Zelfstandige woning eventueel met zorg thuis 29430.5.2 ADL-clusterwoningen / Fokuswoningen 29430.5.3 Grote woonvormen voor mensen met een lichamelijke beperking 29530.5.4 Kleine woonvormen / GVT’s 29530.5.5 Revalidatiecentra 29530.5.6 Verpleeghuizen en andere instellingen 296

Boek 13799.indb 16 17-12-12 12:45

XVII

30.6 Werken, leren en daginvulling 29630.6.1 Werken 29630.6.2 Leren 29730.6.3 Daginvulling 298

31 Zorgaanbod in relatie tot levensfase 30031.1 Inleiding 30031.2 Zorgaanbod voor baby’s en peuters 300

31.2.1 Teams integrale vroeghulp 30031.2.2 Diagnostiek en vroegtijdige onderkenning 30131.2.3 Vroeghulp 30231.2.4 Zorgaanbod voor kleuters, schoolkinderen en jongeren 30231.2.5 Intensieve pedagogische thuishulp 303

31.3 Zorgaanbod voor volwassenen en ouderen 305

32 Verwerkingsopdrachten 308

9 Participatieverstandelijkgehandicaptenzorg 311

33 Ouder, wettelijke vertegenwoordiger en participatie 31233.1 Inleiding 31233.2 Democratisering van de zorg 31233.3 Collectieve participatie 31333.4 Individuele participatie 314

33.4.1 Wet cliëntenrechten zorg (Wcz) 31533.5 Ouder- en familie participatie 31633.6 Cliëntsysteem 317

33.6.1 Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen (Wmcz) 31833.6.2 Cliëntenraad 31833.6.3 Bewonersraad 319

34 Verwerkingsopdrachten 321

10 Coördinatievanzorg 325

35 Coördineren en afstemmen 32635.1 Inleiding 32635.2 Waarom coördineren? 32635.3 Taken van de verpleegkundige 32735.4 Coördinatie van zorg en andere disciplines 329

Boek 13799.indb 17 17-12-12 12:45

XVIII

36 Kwaliteitszorg 33236.1 Inleiding 33236.2 Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg 332

36.2.1 Indicatoren voor kwaliteit 33336.2.2 Intern kwaliteitssysteem 33536.2.3 Methodieken voor kwaliteitszorg 337

37 Voorlichting, advies en instructie 33937.1 Inleiding 33937.2 Gestructureerde voorlichting 33937.3 Verenigingen en organisaties 343

37.3.1 Belangen goede voorlichting 34337.4 Seksuele voorlichting 344

38 Verwerkingsopdrachten 346

11 Gehandicaptenzorgensamenleving 349

39 Maatschappelijke ontwikkelingen 35039.1 Inleiding 35039.2 Vergrijzing 35039.3 Nieuwe media in de zorg 350

39.3.1 Integratie in de maatschappij 35239.3.2 Openbaar vervoer met beperking 353

40 Ethische vraagstukken 35540.1 Inleiding 35540.2 Ethische vraagstukken 35540.3 Zingevingsvraagstukken 359

40.3.1 Wel of geen kwaliteit van leven? 35940.3.2 Levensgeschiedenis 36240.3.3 Dilemma’s in de samenwerking 362

40.4 Assisteren bij behandeling en het dilemma 36440.4.1 Dilemma bij elektro- aversietherapie 364

41 Wetgeving en financiering 36541.1 Inleiding 36541.2 Overheidsbeleid 365

41.2.1 Veranderde visie: algemeen waar het kan, speciaal waar dat moet 36541.2.2 Het beleid op hoofdlijnen 36841.2.3 Nieuwe wetgeving: Wzc 368

Boek 13799.indb 18 17-12-12 12:45

XIX

41.3 Financiering van de zorg 37141.3.1 Financiële last van het wonen in de zorg 37141.3.2 Veranderingen in de financiering van het wonen en de zorg 372

42 Verwerkingsopdrachten 375

Bijlage 1 Individueel ondersteuningsplan (IOP) 381

Bronnen 391

Websites 393

Begrippen 394

Register 401

Boek 13799.indb 19 17-12-12 12:45

Meneer De Haan is met zijn 83 jaar de oudste bewoner van het woon-

complex Mariënberg. Deze zorgorganisatie biedt zorg en begeleiding aan

mensen met zowel een verstandelijke als een lichamelijke beperking.

Meneer De Haan kijkt, in een interview voor de plaatselijke krant, met

een verslaggever terug op zijn 60-jarige verblijf in de zorg. In het gesprek

komen met name de verschillen ter sprake die hij ervaren heeft in de

zorg, en de denkbeelden die men in de loop der jaren heeft gehad over

mensen met een beperking. Woonde hij eerst weggestopt in de bossen,

ver van zijn geboorteplaats, nu woont hij met aan de ene kant een jong

gezin met kinderen als buren en een weduwe aan de andere kant. Hij

weet nog dat hij als jonge man bestempeld werd als ‘gebrekkige’. En nu?

Nu is hij ineens meneer De Haan, de zorgvrager.

De gehandicaptenzorgals organisatie1

Boek 13799.indb 1 17-12-12 12:45

2 De gehandicaptenzorg als organisatie

1 Zorgvragers in de gehandicaptenzorg

1.1 Inleiding

Over wie hebben we het als we praten over zorgvra-gers in de gehandicaptenzorg? In dit eerste hoofd-stuk gaan we in op begrippen die gebruikt worden in de gehandicaptenzorg zoals ‘stoornis’, ‘beperking’ en ‘handicap’. We omschrijven zorgvragers met een verstandelijke beperking en met een lichamelijke beperking en de verschillen tussen beiden. Tot slot maken we onderscheid naar ernst van de beperking, de oorzaak van de beperkingen en de gevolgen ervan voor het functioneren in het dagelijks leven en de maatschappij.De termen ‘handicap’ en ‘beperking’ worden tegen-woordig vaak door elkaar gebruikt, wat verwarrend kan zijn. In deze uitgave hanteren we bij voorkeur de term ‘beperking’. In het vervolg van dit hoofdstuk zal duidelijk worden waarom.

1.2 Stoornis, beperking en handicap

In het dagelijkse leven worden de termen ‘handicap’, ‘stoornis’ en ‘beperking’ gebruikt zonder dat men er dezelfde betekenis aan geeft. Wat de een ‘stoornis’ noemt kan de ander een ‘handicap’ noemen, of een ‘beperking’. Belangrijk is dat in de beroepspraktijk duidelijk is wat er onder deze begrippen verstaan

wordt. Dit bevordert een eenduidige en duidelijke communicatie. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) is een organisatie die zich richt op het verbeteren van de gezondheid van de wereldbevolking, maar zich ook bezighoudt met classificaties (indelingen). De WHO heeft een indeling in ziekten gemaakt, maar betrok hier in eerste instantie niet de ziekten bij die niet volledig genazen, maar met een resttoestand bleven. Er was dus geen indicatie van de gevolgen die een persoon met een dergelijke ziekte in het dagelijks leven ondervond.Om die reden werd door de Wereldgezondheidsorga-nisatie de noodzaak gevoeld om in 1980 een aanvul-lende classificatie te ontwikkelen. Dit is de ‘Internati-onale classificatie van stoornissen, beperkingen en handicaps’ geworden, in het Engels de ‘International Classification of Impairments, Disabilities and Han-dicaps’ (ICIDH). Deze classificatie bevat een belang-rijk ordeningsprincipe voor de gevolgtoestanden van ziekte. In de volgende paragrafen gaan we er verder op in.Inmiddels is de ICIDH vernieuwd en heet nu ‘Inter-national Classification of Functioning, Disability and Health’ (ICF). Het belangrijkste verschil met de ICIDH is dat er niet alleen naar de situatie van de zorgvra-ger gekeken wordt, dus bijvoorbeeld naar wat de zorgvrager niet kan in zijn functioneren, maar naar het totale ‘plaatje’ van een zorgvrager. De beperkin-gen van de zorgvrager worden gezien in relatie met

Boek 13799.indb 2 17-12-12 12:45

1 Zorgvragers in de gehandicaptenzorg 3

zijn omgeving, want pas dan wordt duidelijk of er zich in de omgeving wel of juist geen problemen voordoen. In de ICF gaat men meer uit van het gege-ven dat het functioneren van een zorgvrager een wisselwerking is van zijn beperkingen en de omge-ving waarin hij zich bevindt. De ICF houdt dus reke-ning met de omgevingsfactoren die het functione-ren van de zorgvrager beïnvloeden.

VoorbeeldExterne factoren kunnen het functioneren van de zorgvra-

ger positief of negatief beïnvloeden.

Zo kan Malty, die erg moeilijk loopt door een spierziekte,

overal in huis komen omdat alles gelijkvloers is en zonder

drempels. En zo kan Benny gewoon zijn werk doen, omdat

zijn werkomgeving is aangepast. Benny heeft het syn-

droom van Prader-Willi. Zijn werkgever heeft een gedegen

schema gemaakt, waardoor Benny als conciërge kan

werken bij een technisch bureau. Zijn taken zijn: kopiëren,

koffie delen en klanten voor het magazijn ontvangen.

1.2.1 Stoornis

Een stoornis wordt officieel omschreven als ‘de afwezigheid of een afwijking van een psychologi-sche, fysiologische of anatomische structuur of func-tie’. Met andere woorden: een stoornis is een defect of het ontbreken van een orgaan of een orgaanfunc-tie, rekening houdend met de leeftijd van de betrok-kene. Een stoornis is dus een afwijking op orgaanni-veau. Een stoornis is altijd objectief: het kan vastge-steld worden door een arts of psycholoog. Het heb-ben van een stoornis zal de persoon in kwestie tekorten opleveren in het uitvoeren van vaardighe-den, waardoor het functioneren verstoord wordt.Een stoornis kan optreden op het gebied van: � cognitie; � zintuigen; � taal; � organen; � ledematen.

VoorbeeldJoshua is geboren met een afwijking in zijn gehoorgang,

waardoor hij minder goed hoort dan andere mensen. Door

de jaren heen is hij diverse keren geopereerd, maar de

oorzaak is zo complex, dat zijn gehoor altijd verstoord zal

blijven. Er is duidelijk sprake van een blijvende stoornis.

Ondanks het feit dat Joshua een stoornis heeft in zijn ge-

hoor, kan hij zich goed redden, vooral dankzij de modernste

technologie. Sinds een aantal jaar beschikt Joshua over een

apparaatje dat geluid omzet in trillingen, waardoor hij toch

voldoende kan horen.

Heleen is een jonge vrouw met het ontwikkelingsniveau van

een kind van 3. Heleen heeft bij haar geboorte een korte tijd

de navelstreng om haar nek gehad, waardoor de hersenen

tijdelijk geen zuurstof hebben gekregen. Hierdoor heeft

Heleen diverse stoornissen. Ze heeft onder andere een mo-

torische stoornis: Heleen is verlamd vanaf haar middel naar

beneden. Daarnaast heeft Heleen een stoornis in de herse-

nen die epilepsie veroorzaakt: schoksgewijze aanvallen.

Robert is kort na het behalen van zijn motorrijbewijs met

zijn motor betrokken geraakt bij een ongeval. Hierdoor

is Robert ernstig gewond geraakt en heeft hij een lage

dwarslaesie. Door zijn stoornis in het bewegingsapparaat

is Robert gebonden aan een rolstoel. Gehandicapt voelt hij

zich niet, door zijn werk bij de bank en zijn sport: rolstoel-

tennis op hoog niveau.

1.2.2 Beperking

Een beperking kan het gevolg zijn van een stoornis. Beperkingen zijn de moeilijkheden die iemand heeft ten aanzien van gedrag of het uitvoeren van activi-teiten. Bijvoorbeeld: er is sprake van een mobiliteits-beperking (een beperking in het bewegen) wat zich uit in grote moeite hebben of niet in staat zijn een voorwerp van 5 kg, bijvoorbeeld een volle bood-schappentas, te dragen of niet in staat zijn te buk-ken en iets van de grond te pakken of om 400 meter aan een stuk te lopen zonder stil te staan.

Boek 13799.indb 3 17-12-12 12:45

De gehandicaptenzorg als organisatie4

Beperkingen kunnen in zekere mate gecompenseerd worden met hulpmiddelen. Voorbeelden hiervan zijn visuele/auditieve hulpmiddelen (bril, leesloep, hoorapparaat), orthesen, beugels/schoenvoorzienin-gen, aanpassingen in de woning en hulpmiddelen voor de mobiliteit, zoals looprek en rolstoel.Een beperking kan zich voordoen zijn op het gebied van: � communicatie; � verzorging; � lichaamsbeweging; � vaardigheden; � gedrag.

1.2.3 Handicap

Een handicap kan omschreven worden als de nade-lige positie die iemand met een beperking heeft in de maatschappij. Een handicap is dus een participa-tieprobleem. Als gevolg van een stoornis of een beperking is de zorgvrager niet in staat om optimaal aan de samenleving deel te nemen. Het is ook mogelijk dat iemand met een stoornis (die een beperking veroorzaakt), zichzelf niet of nau-welijks als gehandicapt ervaart omdat zijn deelna-me aan het maatschappelijk verkeer uitstekend ver-loopt. De mate van gehandicapt-zijn is dus niet zon-der meer afhankelijk van de aard en mate van de stoornis die iemand heeft. Ook kunnen mensen met een vergelijkbare beperking meer of minder gehan-dicapt zijn, doordat zijzelf of anderen in hun omge-ving er verschillend mee omgaan. Wanneer iemand zijn beperking heeft geaccepteerd, zou hij zich bij-voorbeeld minder gehandicapt kunnen voelen.Participatieproblemen kunnen zich voordoen op het gebied van: � scholing; � arbeid; � het sociale leven; � vrijetijdsbesteding.

VoorbeeldJoke is een zelfstandige vrouw van 45 jaar met een sterke

persoonlijkheid. Door een lage dwarslaesie (stoornis) kan

Joke niet lopen en moet ze gebruik maken van een rolstoel

(beperking). Haar werk is haar passie: ze maakt beeld-

houwwerken. Joke exposeert regelmatig in lokale galeries

en maakt soms ook werken op bestelling. Ondanks haar

succes ervaart Joke problemen met haar beperking in

mobiliteit. Ze vindt het maar niks, dat ze hulp nodig heeft

bij een deel van haar dagelijks leven en niet geheel kan

gaan en staan waar ze wil. Zo vindt ze het reizen per trein

vooral veel gedoe (handicap); het station in haar woon-

plaats is niet aangepast aan rolstoelgebruikers. Met het

uitvoeren van haar werk in haar eigen atelier ervaart Joke

geen handicap, ondanks haar beperking.

1.2.4 Voorkeur voor de term ‘beperking’

Een persoon met een beperking is iemand die een aangeboren, dan wel door ziekte of ongeval opgelo-pen stoornis heeft en daardoor gehinderd wordt in zijn handelingen en/of bewegingen. In een aantal gevallen kan iemand ondanks zijn beperking prima deelnemen aan het maatschappelijke leven met of zonder hulpmiddelen. Er wordt dan geen handicap ervaren. In andere gevallen kan men niet goed meer geheel of gedeeltelijk deelnemen aan de samenle-ving; dan wordt er gesproken van een ‘handicap’.

Omdat mensen met een beperking steeds vaker in staat zijn om deel te nemen aan de maatschappij en steeds minder problemen ondervinden van hun beperking(en) als het gaat om participatie, gaat onze voorkeur uit naar het woord ‘beperking’ boven ‘han-dicap’. In de dagelijkse praktijk van de zorg is het onderscheid echter vaak nog niet doorgevoerd en wordt er nog vaak gesproken van mensen met een verstandelijke beperking en mensen met een licha-melijke handicap. Ook op diverse websites worden de begrippen naast elkaar gebruikt.

Boek 13799.indb 4 17-12-12 12:45

1 Zorgvragers in de gehandicaptenzorg 5

1.3 Verstandelijke beperking

Om het begrip ‘verstandelijke beperking’ te defi nië-ren gaat men uit van het ontwikkelingsniveau van mensen met een verstandelijke beperking. Hiertoe sluit men aan bij een internationale omschrijving, die van de American Association of Intellectual and Developmental Disabilities (AAID). Deze organisatie gaat uit van onder andere het IQ (intelligentie). Het IQ wordt weergegeven in een getal waarmee het intellectueel (cognitief) functioneren wordt aange-duid. Door testen van een testpersoon te vergelijken met die van een grote (norm)groep anderen, ver-krijgt men een beeld van de intelligentie.

Om te kunnen spreken van een verstandelijke beperking dient er sprake te zijn van een aantoon-baar lager IQ (lager dan 70) in combinatie met beperkingen op het gebied van: � conceptuele vaardigheden : bijvoorbeeld vaardig-

heden op het gebied van taal, lezen en schrijven; � sociale vaardigheden : bijvoorbeeld vaardigheden

om goed met andere mensen om te kunnen gaan, om met ze samen te kunnen werken, om ze te begrijpen, om regels te kunnen volgen;

� praktische vaardigheden : het vermogen om in de praktijk te kunnen handelen en hulpmiddelen te kunnen gebruiken, zoals: ADL-vaardigheden, HDL-vaardigheden, werken, ontspannen, reizen, gezondheidsgedrag, gebruik van bijvoorbeeld computer of telefoon.

Een IQ lager dan 70 is dus wel voorwaarde, maar niet voldoende voor de diagnose ‘verstandelijke beperking’. Bij het vaststellen van de verstandelijke beperking wordt gekeken naar meerdere factoren, het IQ alleen zegt op zich ook niet zo heel veel. Er zijn zorgvragers met een verstandelijke beperking met een IQ van 65 die, dankzij een goed sociaal net-werk, heel goed in staat zijn om voor zichzelf te zor-gen, terwijl er ook zorgvragers zijn met een IQ van 105 die het absoluut niet redden. Vandaar dat het

van belang is om naast het IQ naar de bijkomende omstandigheden als de zelfredzaamheid – het ver-mogen van een individu om zelfzorgactiviteiten uit te voeren zonder de hulp van anderen – te kijken.

Defi nitie ‘verstandelijke handicap’Duidelijke beperking in zowel het intellectuele functio-

neren als het aanpassingsvermogen. Er is sprake van

een IQ dat aantoonbaar lager is van 70, gecombineerd

met beperkingen op het gebied van conceptuele, sociale

en praktische vaardigheden.

De beperking in het aanpassingsvermogen wil zeggen

dat men niet voldoet aan de normen die horen bij de

leeftijd op het vlak van sociale vaardigheden, verant-

woordelijkheden, communicatie, onafhankelijkheid en

zelfredzaamheid. De beperkingen treden op vóór de

leeftijd van achttien jaar.

1.3.1 Indeling in functionerings-niveaus

De groep mensen met een verstandelijke beperking is zeer divers. De ernst van de beperking verschilt namelijk en daardoor het niveau van functioneren. In Nederland heeft bijna de helft van de mensen met een verstandelijke beperking een lichte ver-standelijke beperking en iets meer dan de helft heeft een matig tot (zeer) ernstige verstandelijke beperking.Om het niveau van functioneren aan te geven van mensen met een verstandelijke beperking is een indeling gemaakt in vijf categorieën.

Mensen met een lichte verstandelijke beperkingBij mensen met een lichte verstandelijke beperking ligt het IQ tussen de 50 en 70. Vaak valt een lichte beperking pas in de schoolleeftijd op als de ontwik-keling van schoolse vaardigheden achterblijft. Voor die tijd valt de achterstand in de ontwikkeling in veel gevallen nauwelijks op. Een kleine achterstand

Defi nitie ‘verstandelijke handicap’Duidelijke beperking in zowel het intellectuele functio-

neren als het aanpassingsvermogen. Er is sprake van

een IQ dat aantoonbaar lager is van 70, gecombineerd

met beperkingen op het gebied van conceptuele, sociale

en praktische vaardigheden.

De beperking in het aanpassingsvermogen wil zeggen

dat men niet voldoet aan de normen die horen bij de

leeftijd op het vlak van sociale vaardigheden, verant-

woordelijkheden, communicatie, onafhankelijkheid en

zelfredzaamheid. De beperkingen treden op vóór de

leeftijd van achttien jaar.

Boek 13799.indb 5 17-12-12 12:45

De gehandicaptenzorg als organisatie6

kan namelijk ook worden verklaard vanuit individu-ele verschillen in de normale ontwikkelingsgang. Bij het opgroeien ontstaan er echter grotere verschillen in zelfredzaamheid. Terwijl de ene persoon met een lichte verstandelijke beperking een zelfstandig bestaan kan opbouwen, is de ander aangewezen op het leven in een min of meer beschermde omgeving.Over het algemeen zijn mensen met een lichte ver-standelijke beperking redelijk in staat om zich zelf-standig te redden in de maatschappij. Men kan zich redelijk uitdrukken en in veel gevallen kan men lezen en met geld omgaan.

Mensen met een matige verstandelijke beperkingBij mensen met een matige verstandelijke beperking ligt het IQ tussen 35 en 55. Hoewel bij deze mensen de motoriek zich tot een redelijk niveau ontwikkelt, blijft die vaak wel grof en houterig. De taal ontwik-kelt zich op een eenvoudig niveau. Deze mensen zijn in staat om eenvoudige problemen op te lossen.

Mensen met een matige verstandelijke beperking zijn aangewezen op het leven in een meer beschermde omgeving waarbij de nadruk ligt op voorlichting geven en begeleiden.Mensen met een matige verstandelijke beperking kunnen meestal wel aangeven wat ze willen. Ze kunnen leren zichzelf aan en uit te kleden, zelfstan-dig te eten en drinken en ze kunnen opkomen voor zichzelf. Ze kunnen vaak niet zelfstandig reizen, werken of wonen. Zij hebben meestal op alle gebie-den ondersteuning nodig.

Mensen met een ernstige verstandelijke beperkingBij mensen met een ernstige verstandelijke beperking ligt het IQ tussen 20 en 40. Op (zeer) jonge leeftijd zijn er al grote verschillen met andere baby’s. Zo ontstaat er bijvoorbeeld al vlug een grote achterstand in de ontwikkeling van de motoriek en in de wijze waarop contact wordt gelegd. Een aantal van deze mensen zal nooit kunnen lopen en sommigen blijven altijd

Figuur 1.1 Mensen met een beperking hebben veel zorg nodig

Boek 13799.indb 6 17-12-12 12:45

1 Zorgvragers in de gehandicaptenzorg 7

bedlegerig. De meeste mensen met een ernstige ver-standelijke beperking kunnen niet spreken. Het con-tact met de omgeving is beperkt en wordt geken-merkt door een zeer klein repertoire aan reacties. Mensen met deze verstandelijke beperking zijn hun hele leven aangewezen op verzorging en verpleging.Mensen met een ernstige verstandelijke beperking hebben op alle gebieden intensieve ondersteuning nodig. Ongeveer een derde van deze mensen heeft tevens ernstige problemen met zien of horen, zich verplaatsen of bewegen of heeft andere lichamelijke aandoeningen zoals epilepsie.

Mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperkingMensen met een zeer ernstige verstandelijke beper-king hebben een IQ lager dan 20. Zij functioneren op een basaal niveau, er is nauwelijks contact met de omgeving, ze zijn vrijwel altijd bedlegerig en in veel gevallen aangewezen op sondevoeding. Ze zijn lichamelijk zeer kwetsbaar en overlijden vaak op jonge leeftijd.

Mensen met een sterk gedragsgestoorde licht verstandelijke beperkingEen doelgroep die om een meer specifieke benade-ring vraagt, zijn mensen met een sterk gedragsge-stoorde licht verstandelijk beperking. Zij vragen, naast een meer specifieke begeleiding met bijbeho-rende handvatten, om een meer behandelingsgerich-te aanpak en om goede begeleiding op hoog niveau.

1.3.2 Misvattingen over verstandelijke beperkingen

Onderling verschillen mensen met een verstandelij-ke beperking net zoveel van elkaar als dit bij andere mensen het geval is. Toch wordt er over mensen met een verstandelijke beperking vaak gesproken en geschreven alsof het een gelijksoortige groep zou zijn: ‘ze’ zijn hulpbehoevend, zielig, gek, spontaan of ze zijn altijd vrolijk. Dergelijke vooroordelen dragen er niet toe bij dat mensen met een verstandelijke

beperking serieus worden genomen en ruimte krij-gen om zich individueel te ontwikkelen in de samenleving. De huidige zorg echter ziet mensen met een verstandelijke beperking steeds meer als mensen met individuele behoeften, wensen en mogelijkheden. De zorgvrager met zijn mogelijkhe-den staat centraal en is uitgangspunt voor de zorg die jij als zorgverlener biedt.

Vaak wordt er tegen mensen met een verstandelijke beperking aangekeken of ze geen gevoelsmatige bewustwording zouden hebben. ‘Het is maar goed dat ze er zelf geen weet van hebben’, wordt er dan gezegd. Dit getuigt van weinig inzicht. Zelfs bij men-sen met een ernstige verstandelijke beperking is er namelijk sprake van lichaamsbeleving. Denk maar eens aan: hun uitingen van lust en onlust, uitingen in de vorm van lachen of huilen, het uitstoten van bepaalde geluiden, uitingen van agressie tegen zich-zelf of anderen, destructief gedrag, gedrag dat zich richt op het schade aanbrengen aan de persoon, aan andere personen of aan dingen.Maar ook komen gedragingen voor als: het niet wil-len voldoen aan bepaalde groepsregels, zich ergeren aan medebewoners, het beschermen van de eigen spullen of van de ruimte. En soms is in heel subtiel gedrag dat overeenstemt met de situatie van dat moment, een mate van gevoelsbeleving zichtbaar: als er oprecht contact is met de zorgvrager, als ware van hart tot hart, dan kun je reacties opmerken die een duidelijke relatie hebben met het gevoel van de zorgvrager en die passend zijn bij de situatie. Het kan een glimlach zijn, een sprankeling in de ogen of een stil moment van vreugde.

Een grote groep mensen met een verstandelijke beperking heeft tot op zekere hoogte wel degelijk weet van de verstandelijke beperking en de hieraan verbonden consequenties (bijvoorbeeld nooit zelf mogen beslissen, een activiteit niet zelf kunnen, naar een andere school moeten gaan).

Boek 13799.indb 7 17-12-12 12:45

De gehandicaptenzorg als organisatie8

1.4 Lichamelijke beperking

Mensen met een lichamelijke beperking hebben te maken met overwegend motorische beperkingen, waardoor men gehinderd wordt in zijn handelingen en/of bewegingen. In welke mate iemand lichame-lijk beperkt is, is individueel bepaald. Hier is geen eenduidige beschrijving van te geven, omdat ieder mens uniek is, en zijn beperking ook.

Defi nitie ‘lichamelijke beperking’Het College voor zorgverzekeringen (CVZ) defi nieert een

lichamelijke handicap als volgt:

Een lichamelijke handicap is op te vatten als een fysieke

aandoening. Wanneer sprake is van beperkingen als

gevolg van stoornissen van het zenuwstelsel en het

bewegingsapparaat (bot-/spierstelsel, gewrichten en

bindweefsel) waarbij geen functionele verbetering meer

mogelijk is (er kan nog wel sprake zijn van een verslechte-

ring) en er geen sprake is van een terminale situatie, dan

is de grondslag lichamelijke handicap van toepassing.

Een onderverdeling die bij lichamelijke beperkingen veel gemaakt wordt, is die naar de oorzaak van de lichamelijke beperkingen en niet naar de ernst van de beperking: � beperkingen ten gevolge van hersenletsel, aan-

geboren of niet-aangeboren; � aangeboren beperkingen, zoals: spina bifi da

(open rug), niet-functionerende of ontbrekende lichaamsdelen;

� beperkingen door ziekte of aandoeningen, zoals: multiple sclerose, cerebraal vasculair accident of spierdystrofi e;

� beperkingen door ongevallen, zoals: dwarslaesie.

Zorgvragers met een lichamelijke beperking hebben behoefte aan verschillende vormen van zorg, onder-

steuning of begeleiding. Dat hangt samen met hun persoonlijke wensen, de problematiek waarmee ze kampen en de mate waarin zij in staat zijn de regie over hun eigen leven te voeren.De meeste mensen met een lichamelijke beperking zijn prima in staat zelfstandig hun leven te leiden en vorm te geven ondanks de beperkingen die zij heb-ben. Zij kunnen zich goed redden, al dan niet met het gebruik van hulpmiddelen. Dit vraagt soms wel om bepaalde keuzen te maken om in het maat-schappelijk leven mee te kunnen komen. Deze keu-zen kunnen inhouden dat er sommige dingen dus ook niet kunnen, en dat de zorgvrager hier vanaf moet zien en dit moet accepteren. Deze zelfredzaamheid is voor een belangrijk deel bepalend voor de omvang en de inhoud van de behoefte aan wonen, zorg, begeleiding of dagbeste-ding. De lichamelijke beperking kan immers de enige beperking zijn, maar ook combinaties met andere problemen of stoornissen kunnen voorkomen. Deze leiden tot verschillende zorgvragen, onder meer op het gebied van hulpmiddelen, ADL, verpleging, bege-leiding, huishoudelijke verzorging en behandeling.

Ondanks vele verbeteringen is het voor veel zorg-vragers nog niet altijd gemakkelijk om deel te nemen aan het maatschappelijke leven. Moeilijk toegankelijke gebouwen, niet geheel afgestemd openbaar vervoer of een gering fi nancieel budget zijn voorbeelden van dagelijks terugkerende zaken die de maatschappelijke participatie moeilijk maken. Tegenwoordig hebben veel gemeenten de deelname van alle burgers aan de samenleving op een zinvolle en positieve manier in hun beleid opgenomen. Voor de bevordering van de participatie van kwetsbare groepen willen gemeenten hun verantwoording nemen en een voorwaardenscheppende rol vervul-len. Een paar voorbeelden: � extra geld uittrekken voor het bieden van aange-

paste vervoersmogelijkheden; � extra subsidie geven waardoor arbeidsplaatsen

kunnen ontstaan voor mensen met een beperking;

Defi nitie ‘lichamelijke beperking’Het College voor zorgverzekeringen (CVZ) defi nieert een

lichamelijke handicap als volgt:

Een lichamelijke handicap is op te vatten als een fysieke

aandoening. Wanneer sprake is van beperkingen als

gevolg van stoornissen van het zenuwstelsel en het

bewegingsapparaat (bot-/spierstelsel, gewrichten en

bindweefsel) waarbij geen functionele verbetering meer

mogelijk is (er kan nog wel sprake zijn van een verslechte-

ring) en er geen sprake is van een terminale situatie, dan

is de grondslag lichamelijke handicap van toepassing.

Figuur 1.2

Boek 13799.indb 8 17-12-12 12:45

1 Zorgvragers in de gehandicaptenzorg 9

� bevorderen van verdraagzaamheid in de samen-leving door het geven van intensieve voorlichting;

� ondersteunen van sportverenigingen in de vorm van geld en kennis voor aangepast sporten.

Als je als zorgverlener in contact komt met zorgvra-gers met een lichamelijke beperking, betekent dit meestal dat jij degene bent die datgene moet doen wat iemand op eigen kracht niet kan. Wat de zorg-vrager zelf zou kunnen uitvoeren, zou hij zelf doen of kunnen doen. Jouw ondersteuning is aanvullend. Je zou het zo kunnen zien: zorgvragers met een lichamelijk beperking leven hun eigen leven, waarin jij op verzoek de noodzakelijke aanvulling biedt.

VoorbeeldEen 50-jarige man die niet goed kan lopen door een

aangeboren beschadiging in de hersenen, kiest er niet

voor zijn vakantie lopend in de Ardennen door te brengen.

Een zelfstandige vakantie met de auto is wel mogelijk.

Deze zorgvrager hoeft zich dus helemaal niet lichamelijk

gehandicapt te voelen, ondanks de stoornis in zijn licha-

melijk functioneren. Volgens de definitie is hij ook niet

lichamelijk gehandicapt, als hij zelf kan voorzien in zijn

persoonlijke en maatschappelijke leven.

Wellicht dat dezelfde persoon toen hij 15 jaar oud was

wel lichamelijk gehandicapt was, omdat hij toen graag

met zijn leeftijdgenoten had meegevoetbald, wat niet mo-

gelijk was. De behoefte veroorzaakt dus ook de handicap.

1.4.1 Aangeboren of verworven?

Er is een onderscheid te maken tussen een aange-boren of vroeg verworven stoornis en een stoornis die op latere leeftijd ontstaat of zich openbaart. Dit onderscheid is van belang, omdat het ons veel informatie geeft over welke ervaringen een zorg-vrager heeft opgedaan en op welke manier en hoe hij zijn stoornis, beperkingen of participatie aan het maatschappelijk leven beleeft.

Aangeboren stoornisTot een aangeboren stoornis rekenen we die aandoe-ningen die al bij de geboorte aanwezig zijn of die zich in de eerste maand na de geboorte openbaren. Een zorgvrager met een aangeboren stoornis weet niet hoe het is om te leven zonder beperkingen. Toch ont-staat er, juist omdat de stoornis en beperkingen vanaf de geboorte bestaan of vlak erna, een gestoorde of vertraagde ontwikkeling. Een aantal ervaringen die kinderen normaal doorlopen in hun ontwikkeling, zijn bij deze zorgvragers anders of niet aan de orde.Een kind dat bij de geboorte een stoornis heeft, brengt bij de ouders dikwijls een schokeffect teweeg. Teleurstelling, verdriet, schuldgevoel, ont-kennen van de ernst van de situatie of schaamte, kan in de beginperiode overheersen. De ouders moe-ten wennen aan en leren leven met het gegeven dat ze ouders zijn van een kind met een stoornis en/of beperking. Dit wordt vaak bemoeilijkt door onzeker-heid over de opvoeding en de toekomst van het kind. Ook de omgeving weet niet altijd hoe ze moet omgaan met het kind en zijn ouders, men weet niet hoe te reageren. Daarnaast kan het zo zijn dat een kind met een (zichtbare) stoornis of beperking geen uitnodigend effect heeft op de omgeving, het wekt niet vanzelfsprekend vertedering op. Dit alles bemoeilijkt de opbouw van een vertrou-wensrelatie met het kind, wat de basis kan zijn voor latere emotionele problemen. Een bijkomend pro-bleem dat het ontwikkelen van relaties in de weg kan staan, zijn de veelvuldige en langdurige zieken-huisopnamen die soms noodzakelijk zijn. Als een kind al in zijn vroege jeugd, bijvoorbeeld tussen zijn tweede en vijfde levensjaar, in een instelling is geplaatst, heeft het zich in veel gevallen helemaal niet aan personen kunnen hechten. Een kind met een stoornis betekent voor ouders ook vaak het brengen van offers, in materiële en immateriële zin. Dit kan een kind met een schuldgevoel opzadelen en dit heeft weer gevolgen voor de emotionele ont-wikkeling.

Boek 13799.indb 9 17-12-12 12:45

De gehandicaptenzorg als organisatie10

Een kind met een aangeboren stoornis staat, net als elk ander kind, voor de opgave zich verder te ontwik-kelen. Maar voor het kind met de aangeboren stoor-nis is dit een zwaardere taak met een beperkte uitrus-ting. Wanneer er ook nog sprake is van een hersenbe-schadiging, geldt dit als het ware dubbel. De aanwe-zigheid van een hersenbeschadiging betekent vrijwel altijd dat er stoornissen in de ontwikkeling optreden. De manier van opvoeden zal moeten aansluiten bij de situatie van het kind. Dit betekent dat ouders en andere opvoeders een reëel beeld moeten hebben van de behoeften en mogelijkheden van het kind. Pas dan kunnen belemmerende factoren opgeheven worden en geven ze het kind de ruimte. Ze ruimen niet elke hindernis voor het kind uit de weg, isoleren het niet van de buitenwereld en stellen geen eisen die het kind niet kan waarmaken. Het mag voor zich spreken dat de ervaringen die de zorgvrager met al deze facetten in zijn jeugd heeft opgedaan, later een rol kunnen spelen. Hoe meer hij bijvoorbeeld in zijn jeugd gestimuleerd is tot het

gebruik van hulpmiddelen, hoe groter zijn behoefte aan onafhankelijkheid als volwassene.

Van een aangeboren stoornis is sprake als de stoor-nis is ontstaan voor, tijdens of vlak na de geboorte. Oorzaken kunnen zijn: � erfelijke / genetische oorzaken, zoals

chromosoomafwijkingen; � stofwisselingstoornissen en andere aanlegstoor-

nissen, met als gevolg misvormingen van in ieder geval het zenuwstelsel;

� stoornissen tijdens de zwangerschap als gevolg van exogene invloeden (invloeden van buitenaf), zoals: infectieziektes bij de moeder (rodehond en toxoplasmose bijvoorbeeld), medicijngebruik, straling;

� stoornissen tijdens de geboorte, bijvoorbeeld: zuurstoftekort, een hersenbloeding;

� stoornissen direct na de geboorte, bijvoorbeeld: zuurstoftekort, hersenbloedingen, direct ontsta-ne ernstige geelzucht;

Figuur 1.3 Hoe meer iemand in zijn jeugd gestimuleerd is om hulpmiddelen te gebruiken, hoe groter zijn behoefte aan

onafhankelijkheid later kan zijn

Boek 13799.indb 10 17-12-12 12:45

1 Zorgvragers in de gehandicaptenzorg 11

� stoornissen in het eerste levensjaar, bijvoor-beeld: hersen(vlies)ontsteking, zuurstoftekort, hersenbloeding, trauma.

Er wordt nog wel eens gedacht dat epilepsie de oor-zaak kan zijn van een verstandelijke beperking. Maar deskundigen nemen aan dat epilepsie vrijwel nooit de oorzaak is van een verstandelijke beper-king, maar eerder een symptoom. Het is een signaal dat er een hersenbeschadiging is opgetreden. Epi-lepsie kan ook bij mensen zonder verstandelijke beperking voorkomen.

Op latere leeftijd verworven stoornisMet een verworven stoornis bedoelen we een aan-doening die ontstaan is op latere leeftijd. Het grote verschil met een aangeboren aandoening is natuur-lijk dat de zorgvrager tot aan het moment van het ontstaan van de stoornis en beperkingen een nor-male ontwikkeling heeft doorgemaakt. Het kan zijn dat hij, door bijvoorbeeld een ongeval of een hersen-infarct, van de ene op de andere dag zijn oude leven kwijt is. Een sluipende ziekte, zoals MS, veroorzaakt in toenemende mate stoornissen en brengt veel onzekerheid met zich mee. Steeds meer blokkeren de beperkingen hem.

Mogelijke oorzaken van niet-aangeboren beperkin-gen zijn: � ziekten (bijvoorbeeld hersen(vlies)ontsteking,

kwaadaardige tumoren); � een ongeval (bijvoorbeeld verdrinking of een

verkeersongeval); � ernstige mishandeling (bijvoorbeeld het ‘shaken

baby syndroom’); � ernstige en langdurige ondervoeding; � vaatstoornissen (cerebro-vasculaire accidenten

(CVA’s)).

Het gevolg van een verworven stoornis en beperkin-gen is dat het toekomstperspectief ingrijpend veran-dert. De zorgvrager moet omschakelen naar een leven

met beperkingen. Dat dit niet eenvoudig is, spreekt voor zich. In veel situaties zien we dat de zorgvrager een proces doormaakt dat vergelijkbaar is met de fasen van het rouwproces (de ‘fasen van E. Kübler-Ross’). In het begin houdt men zich vast aan het idee of de wens dat het allemaal wel weer goed zal komen. Wanneer de consequenties van de stoornis duidelij-ker worden, zal er verzet kunnen optreden, woede en soms afgunst. De omschakeling van de rol die men eerder gewend was naar de rol van iemand met een beperking heeft verstrekkende gevolgen voor het maatschappelijk functioneren, werk, gezin, enzo-voort. De waarden en normen van de zorgvrager zijn bepalend voor de mate van verzet. Iemand die uiter-lijke schoonheid heel belangrijk vindt, zal een ver-minking van het lichaam als rampzalig ervaren. Staat onafhankelijkheid hoog in het vaandel, dan zal afhankelijkheid moeilijk te accepteren zijn.Uiteindelijk komt men meestal in een fase van aan-vaarding, maar sommigen zullen deze fase niet bereiken. Aanvaarding betekent in dit geval dat de zorgvrager zijn situatie onder ogen durft te zien en met zijn mogelijkheden een nieuwe invulling kan geven aan zijn leven. Hierbij zijn de houdingen en opvattingen van familieleden, vrienden en de werk-gever erg belangrijk. Een nieuw leven kan in de thuissituatie plaatsvinden. In een aantal situaties is dat niet meer mogelijk en zal men andere woonmogelijkheden moeten zoeken.

Indien bij zorgvragers met een verstandelijke beper-king de stoornis op latere leeftijd is ontstaan, spre-ken we van een niet-aangeboren hersenletsel. Bij zorgvragers met een matige tot ernstige beperking zal de verwerking anders kunnen zijn dan bij zorg-vragers met een lichamelijke beperking. Ook bij deze zorgvragers is de opgaande levenslijn ineens onder-broken door bijvoorbeeld ziekte of ongeval, maar de bewustwording van de restsituatie en het overzien van consequenties erna zal mogelijk in mindere mate aanwezig zijn, door stoornissen in het begrij-pen en problemen met denken.

Boek 13799.indb 11 17-12-12 12:45

De gehandicaptenzorg als organisatie12

1.4.2 Soort stoornis en beperking

Het soort stoornis is van belang voor de manier waarop de zorgvrager zichzelf en de reacties van de omgeving ervaart. Is er sprake van een motorische stoornis (verlamde benen), een orgaanstoornis (COPD) of een gehoorstoornis? Ieder soort aandoe-ning heeft andere gevolgen en deze zijn in belangrij-ke mate bepalend voor de manier waarop verwer-king en aanpassing plaatsvinden. Datzelfde geldt voor de ernst (levensbedreigend) en zwaarte (bij-voorbeeld MS) van een stoornis of beperking.

VoorbeeldWim denkt er nog elke dag aan dat zijn ouders er toenter-

tijd er niet voor hebben gekozen om hem op jonge leeftijd

te laten vaccineren tegen polio. Gevolg ervan was dat

hij ernstige lichamelijke beperkingen kreeg en sindsdien

afhankelijk is van een rolstoel en van de zorg van anderen.

1.4.3 Zichtbaarheid van een stoornis of beperking

De omgeving kan eerder rekening houden met een stoornis of beperking als die te zien of te merken is. Rekening houden met een stoornis of beperking van een ander wil zeggen dat je uitgaat van zijn moge-lijkheden. Soms gebeurt ook het tegenovergestelde. Mensen reageren met afschuw op een zichtbare stoornis. Vaak gebeurt dit uit onmacht, onbegrip of onbekendheid. In ieder geval merkt de zorgvrager deze houding van de omgeving en kan hem dat negatief beïnvloeden. Een stoornis of beperking die niet direct opvalt, kan ook uiteenlopende reacties met zich meebrengen. De zorgvrager ondervindt niet direct een belemme-ring in contacten met anderen, maar de kans is gro-ter dat er geen rekening met zijn beperkingen wordt gehouden. Dat kan leiden tot frustratie en verdriet bij de zorgvrager, of tot onbegrip vanuit de omge-ving.

VoorbeeldLiesbeth baalt er nog steeds van, hoewel ze er nu al

ruimschoots aan gewend is dat mensen haar zoon Bas

direct anders bekijken dan andere baby’s, alleen maar

omdat hij het syndroom van Down heeft. De reacties zijn

uiteenlopend, maar geen mens die Bas uit zichzelf oppakt

en knuffelt.

1.4.4 Achteruitgang door stoornis of beperking

Een aantal stoornissen of beperkingen resulteert in een resttoestand waarmee de zorgvrager zijn leven moet invullen. Er is ook een aantal aandoeningen dat een progressief verloop kent. Dat wil zeggen dat er sprake is van een voortdurende lichamelijke ach-teruitgang. De snelheid van deze progressie kan sterk verschillen. Een zorgvrager met een progres-sieve aandoening wordt steeds weer geconfronteerd met lichaamsfuncties die minder worden of uitval-len. Het verwerkingsproces wordt hierdoor ernstig bemoeilijkt. Steeds als je op een punt bent gekomen dat er enige vorm van acceptatie heeft plaatsgevon-den, word je weer geconfronteerd met een nieuwe situatie waarin je minder mogelijkheden hebt. Ook de onvoorspelbaarheid van de snelheid waarin beperkingen zich voordoen, kan extra frustrerend werken. Voor de zorgvrager en zijn omgeving geeft dat extra gevoelens van onmacht en onzekerheid.

VoorbeeldManuela weet goed te benoemen wat haar lichamelijke

achteruitgang veroorzaakt. Een kilo erbij betekent nog

meer gewrichtsklachten en een toename van de diabe-

tesproblemen. Haar eeuwige strijd tegen het overgewicht

blijft een strijd tegen haar syndroom. Ze weet dat het

syndroom van Prader Willi het zal blijven winnen, ook al is

haar vechtlust nog zo groot. Op zwakke momenten zal ze

steeds weer terugvallen in haar verkeerde eetpatroon en

zal ze de eetregels aan haar laars lappen.

Boek 13799.indb 12 17-12-12 12:45

2 Geschiedenis van de gehandicaptenzorg en voorzieningen 13

2.1 Inleiding

In de loop der jaren is er veel veranderd ten aanzien van de manier waarop mensen met een verstande-lijke of lichamelijke beperking worden benaderd. Mensen met een beperking hebben op verschillende manieren in de belangstelling gestaan, met name de mens met een verstandelijke beperking. De zorg is op alle vlakken onderhavig geweest aan vele ver-anderingen. Diverse modellen en benaderingen zijn in de loop der jaren de revue gepasseerd. In dit hoofdstuk komt de geschiedenis in grote lijnen aan bod, omdat deze bepalend is voor hoe de zorg nu is.

2.2 Geschiedenis vóór de 20ste eeuw

Mensen met een beperking waren tot halverwege de 19e eeuw vaak afhankelijk van liefdadigheid, aal-moezen en de kerk. De gerichte zorg aan mensen met een beperking begint in Frankrijk. In 1801 was er sprake van een eerste vorm van zorg aan een per-soon met een verstandelijke beperking. Het ging hierbij om een verwilderde jongen in Frankrijk die ‘behandeld’ werd door de arts Itard. Als het de dor-pelingen eindelijk lukt de jongen te vangen, wordt hij naar een doofstommeninstituut in Parijs gebracht. Itard is als arts aan dit instituut verbon-

den. Itard gelooft in het feit dat mensen met een verstandelijke beperking genezen kunnen worden.

In 1841 werd de krankzinnigenwet ingevoerd. In deze wet stond dat ‘krankzinnigen’ recht hadden op ver-pleging en genezen moesten worden. Met de naam ‘krankzinnigen’ worden dan nog alle personen met een stoornis bedoeld, er wordt geen onderscheid gemaakt in lichamelijke of verstandelijke stoornis-sen.

Rond 1900 verdwijnt het optimisme over de gene-zing van mensen met een verstandelijke beperking geheel. Men begint geleidelijk aan onderscheid te maken tussen ‘krankzinnigheid’ en ‘zwakzinnig-heid’. Voor ‘zwakzinnigen’ komen de eerste aparte inrichtingen. Voor het eerst worden zij ook onder-verdeeld. Men onderscheidt ‘idioten’, ‘imbecielen’ en ‘debielen’. Men begint in te zien dat de ontwikke-lingsmogelijkheden van een ‘zwakzinnige’ samen-hangen met de ernst van zijn beperking.

Tot de Tweede Wereldoorlog bestaan er zowel alge-mene als aparte inrichtingen voor mensen met een verstandelijke beperking. In de inrichtingen is wei-nig personeel; van zorgvragers eist men dat ze naar vermogen meewerken. De verschillende disciplines zoals we die nu hebben, bestaan nog niet. Mannen en vrouwen leven gescheiden. Iedereen die kan wer-ken, moet werken. Zorgvragers die niet kunnen wer-

2 Geschiedenis van de gehandicaptenzorg en voorzieningen

Boek 13799.indb 13 17-12-12 12:45

De gehandicaptenzorg als organisatie14

ken, worden verpleegd. Mensen met een (motori-sche) beperking worden gezien als ‘gebrekkigen’ of invaliden. Dit beeld heeft na het begin van de 20ste eeuw nog lang standgehouden.

Figuur 2.1 Aparte inrichtingen voor ‘zwakzinnigen’

2.3 Vanaf de 20ste eeuw

De zorg aan mensen met een verstandelijke beper-king heeft tot halverwege de 20ste eeuw vooral in het teken van medische zorg en medisch denken gestaan (het medisch model). Inrichtingen waren vrijwel volledig van de buitenwereld afgesloten. Zorgvragers en verplegers kwamen vrijwel nooit van het inrichtingsterrein af. Het contact met ouders was minimaal.

VoorbeeldRenée Ham vertelt: ‘Als we mijn broer Peter gingen halen

of brengen, waren we bijna een hele dag onderweg. Dat

was een uitstapje. Hij zat in Nunspeet, dat was vanuit de

kop van Noord-Holland een heel eind rijden. Als we er dan

waren, werden we ontvangen in een grote wachtzaal. We

kregen koffie en ondertussen werd Peter door een zuster

van de groep gehaald. Wij kwamen nooit op de groep

waar hij zat. Dat was niet vreemd, dat was gewoon zo.’

Na de Tweede Wereldoorlog komt veel aandacht voor onderzoek, diagnose, behandeling en preventie. Daarmee neemt de deskundigheid toe. Dit leidt

ertoe dat ook het leven van zorgvragers verandert. Orthopedagogen en psychologen komen in dienst bij inrichtingen.

Voor mensen met een lichamelijke beperking was de eerste helft van de 20ste eeuw niet veel beter. Wetten en regelingen, bestemd voor het toeganke-lijk maken van de maatschappij door werk en scho-ling werden niet nageleefd of gebruikt en mensen met een beperking werden niet beschouwd als ‘nut-tig voor de maatschappij’.Pas na 1945 kwam de zorg voor mensen met een (lichamelijke) beperking in Nederland ‘tot bloei’. In diverse Europese landen was al veel eerder aandacht voor de positie van mensen met een beperking in de maatschappij en werden mogelijkheden gezien voor arbeid en ontwikkeling.Voor mensen met een lichamelijke beperking werd er sinds de eeuwwisseling wel aandacht besteed aan de zorg, waarbij de in 1899 te Arnhem opgerich-te ‘Vereeniging tot verzorging van gebrekkige en mismaakte kinderen’, in 1926 omgedoopt in ‘Centra-le Vereeniging voor Lichamelijk Gebrekkigen’ (CVLG), een voortrekkersrol had. Ook vrijetijdsbeste-ding, scholing en werk kregen aandacht.

Hoewel er tegenstanders waren, bleef het wonen (en werken, recreëren en besteden van de dag) voor mensen met een verstandelijke beperking vele jaren achtereen beperkt tot de grote instellingen, waar zij opgeborgen werden en vooral van de maatschappij gescheiden. Slechts een enkele instelling (zoals de Dr. Mr. Willem van den Bergh-stichting, waar de onderwijzer J. Jüch voorstander was van een meer pedagogische aanpak) gaf ruimte voor meer dan alleen een medische kijk op de mens met een beper-king. De meeste grote instellingen waren geen fijne plaats om te verblijven, maar voor de toen heersende politieke stromen wel de best denkbare oplossing.

Boek 13799.indb 14 17-12-12 12:45

2 Geschiedenis van de gehandicaptenzorg en voorzieningen 15

DE ZORG

SLAAT TOE

Postbus 10 45 6801 BA A r nhem www.loesje.nl

Figuur 2.2 Ruim 60 jaar in Nederland een begrip, ook buiten

de zorg

Voor mensen met een lichamelijke beperking was er lange tijd geen speciale voorziening voor het wonen. Mensen met een lichamelijke beperking werden in eerste instantie opgenomen in instellingen die gericht waren op revalidatie. Deze waren er voor zowel kinderen als volwassen. Zodra duidelijk was dat revalidatie niet verder mogelijk was, werd de persoon met een lichamelijke beperking in een ver-pleeghuis opgenomen. Dit was voor zeer velen verre van ideaal; de verpleeghuizen waren niet ingericht op jonge mensen, maar gericht op ouderen.

In de jaren 50 van de twintigste eeuw werden initia-tieven ontplooid om verandering te brengen in het wonen van mensen met een (blijvende) lichamelijke beperking. De initiatieven hiervoor kwamen vooral uit Arnhem. Na een gerichte geldinzamelingsactie werd in 1954 het terrein van de Johanna Stichting in gebruik genomen in Arnhem-West. De bekende term ‘Loesje’ werd hiermee eveneens geïntroduceerd en

later nog diverse malen gebruikt om geld in te zame-len voor de huisvestingsmogelijkheden voor mensen met een lichamelijke beperking. In 1962 werd even-eens na een landelijke geldinzamelingsactie een dorp gesticht voor mensen met een lichamelijke beperking, waar ze zelfstandig konden wonen in een aangepaste omgeving.

Voor mensen met een verstandelijke beperking kwam de grote ommezwaai in het politieke denken en het streven naar integratie pas halverwege de jaren 70 goed op gang, na de bekende Dennendal-affaire . Dennendal was een afdeling waar mensen met een verstandelijke beperking woonden. De directeur en sommige hoofden en groepsleiders vonden dat ieder mens het recht had om op zijn eigen manier mens te zijn. Zij verzetten zich ertegen dat in de ‘zwakzinnigenzorg’ alles in groepsverband plaatsvond en waren tegen de grote mate van bescherming. Tegenstanders zagen deze vooruitstre-vende veranderingen helemaal niet zitten.

De Dennendal-affaireEr is geen bekendere affaire in de zorg in Nederland die

in de eerste helft van de jaren 70 de gemoederen zó

verhitte, als de ontruiming van het paviljoen Lorentz van

de zwakzinnigenkliniek Dennendal.

Het was de climax van een jarenlang confl ict met als

inzet de alternatieve maatschappijvisie van de jaren 60

en de maatschappelijke integratie van de inrichtingsbe-

woners. De affaire veroorzaakte bijna de val van het

kabinet Den Uyl. Tegenpolen waren drs. W. Drechsel, die

in 1969 als universiteitsbestuurder nauw betrokken was

bij de ontruiming van het Maagdenhuis, en Dennendal-

directeur Carel Muller (zie fi guur 2.3). De belangrijkste

geschillen waren gericht op het, volgens Muller, opber-

gen van de ‘pupillen’ en het gebrek aan een prikkelrijk

en eenvormig leefmilieu. Muller was van mening dat,

zeker op het moment dat er nieuwbouwplannen kwa-

men, er meer gekeken moest worden naar woonvormen

De Dennendal-affaireEr is geen bekendere affaire in de zorg in Nederland die

in de eerste helft van de jaren 70 de gemoederen zó

verhitte, als de ontruiming van het paviljoen Lorentz van

de zwakzinnigenkliniek Dennendal.

Het was de climax van een jarenlang confl ict met als

inzet de alternatieve maatschappijvisie van de jaren 60

en de maatschappelijke integratie van de inrichtingsbe-

woners. De affaire veroorzaakte bijna de val van het

kabinet Den Uyl. Tegenpolen waren drs. W. Drechsel, die

in 1969 als universiteitsbestuurder nauw betrokken was

bij de ontruiming van het Maagdenhuis, en Dennendal-

directeur Carel Muller (zie fi guur 2.3). De belangrijkste

geschillen waren gericht op het, volgens Muller, opber-

gen van de ‘pupillen’ en het gebrek aan een prikkelrijk

en eenvormig leefmilieu. Muller was van mening dat,

zeker op het moment dat er nieuwbouwplannen kwa-

men, er meer gekeken moest worden naar woonvormen

Boek 13799.indb 15 17-12-12 12:45

De gehandicaptenzorg als organisatie16

die tegemoet kwamen aan de eigenheid van mensen en

de behoefte om sociale contacten te leggen en te

onderhouden. Volgens Muller zou de mens met een

beperking meer in contact moeten (kunnen) komen met

zijn medemensen in diverse omstandigheden en in

diverse rollen. Binnen Dennendal zou daartoe de aanzet

gedaan kunnen worden door gebouwen meer open te

laten zijn.

De verdunningsfi losofi e van Dennendal en het daaruit

voortgekomen Nieuw Dennendal zou later op grote

schaal in de zorg voor mensen met een beperking wor-

den toegepast.

Figuur 2.3 De Dennendal-affaire heeft de zorg voor mensen

met een verstandelijke beperking indringend

beïnvloed

Aan het eind van de jaren 80 komt er een roep om zelfbeschikking . Er ontwikkelt zich een nieuwe visie die de nadruk legt op de persoon met een beperking als individu, zijn individuele rechten en zijn mogelijkheden. De keuzemogelijkheden van de persoon met een beperking komen centraal te staan. Dit geldt voor zowel mensen met een lichamelijke als met een verstandelijke beperking. Personen moeten kunnen participeren in de samenleving. Er komt dus een roep om integratie. Daarnaast komt de zorgvraag van de zorgvrager centraal te staan, met als gevolg dat er een omslag gemaakt moet worden van aanbodgestuurde zorg (zorgverlening wordt aangeboden aan de zorgvrager zoals men gewend is

te doen) naar vraaggestuurde zorg (de vraag van de zorgvrager is het uitgangspunt).Eind jaren 80 ontstaat de visie dat mensen met een verstandelijke en lichamelijke beperking mensen zijn met mogelijkheden. Ook wordt de rechtspositie van mensen met een beperking en hun ouders sterk verbeterd. Dit komt vooral door de invoering van diverse wetten die deze rechtspositie regelden en verbeterden. Een van die nieuwe wetten regelt het persoonsgebonden budget (1986).

2.4 Voorzieningen

Grote woonvoorzieningen werden op een gegeven moment niet langer als ideaal gezien. Overal in het land werden er daarom initiatieven ontwikkeld om mensen met een beperking in de maatschappij te laten wonen en daardoor meer en beter te laten deelnemen aan die maatschappij. Diverse grote instellingen werden verkleind door het vertrek van hun bewoners naar buiten het instellingsterrein of er werd instellingsterrein omgevormd tot woonge-bied voor mensen met en zonder beperking. Een ander initiatief op het gebied van integratie en emancipatie is het in gebruik nemen van de eerste Fokuswoning in 1979, een aangepaste woning in een gewone woonwijk waar mensen met een lichamelij-ke beperking zelfstandig – met ADL-ondersteuning – kunnen wonen.Tegenwoordig ontstaan ook steeds vaker kleinscha-lige woonprojecten voor jongeren met een beper-king. Het zijn vaak de ouders die dit opzetten. Zij kopen of huren een pand en kopen de zorg in mid-dels een pgb. Doordat de mogelijkheden van zorg-verlening aan mensen met een beperking zijn toe-genomen en er meer variaties mogelijk zijn om zorg en begeleiding te krijgen buiten de muren van zorg-organisaties, is er een ontwikkeling gaande dat zorg-vragers in principe zo lang mogelijk thuis willen en kunnen blijven wonen. Het beleid is daar tegen-woordig ook in eerste instantie op gericht. Thuis blij-

die tegemoet kwamen aan de eigenheid van mensen en

de behoefte om sociale contacten te leggen en te

onderhouden. Volgens Muller zou de mens met een

beperking meer in contact moeten (kunnen) komen met

zijn medemensen in diverse omstandigheden en in

diverse rollen. Binnen Dennendal zou daartoe de aanzet

gedaan kunnen worden door gebouwen meer open te

laten zijn.

De verdunningsfi losofi e van Dennendal en het daaruit

voortgekomen Nieuw Dennendal zou later op grote

schaal in de zorg voor mensen met een beperking wor-

den toegepast.

Boek 13799.indb 16 17-12-12 12:45

2 Geschiedenis van de gehandicaptenzorg en voorzieningen 17

ven wonen is mogelijk door ondersteuning van het eigen sociale netwerk, thuiszorg of door ambulante zorg die geboden wordt vanuit een zorgorganisatie. De zorg kan bestaan uit verzorging of begeleidende taken, zoals het omgaan met boodschappen of fi nanciën. Via de gemeente – geregeld in de Wet maatschappelijke ondersteuning – kan men aanpas-singen in en om de woning en hulpmiddelen aan-vragen. Indien thuis wonen niet meer tot de moge-lijkheden behoort, kan men kiezen voor begeleid zelfstandig wonen, of kan men na indicatie in aan-merking komen voor een Fokuswoning met ADL- ondersteuning of voor een kleine of grotere woon-vorm (woonvoorziening). In toenemende mate zijn er ook appartementencomplexen waar zorgvragers met een beperking samenwonen met mensen zon-der beperking.In ieder geval wordt er zo veel mogelijk tegemoetge-komen aan zelfstandig wonen met zo veel mogelijk zeggenschap over het dagelijkse leven en privacy.Tot op heden gaat die ontwikkeling door.Vrijwel elke nieuwbouwwijk in Nederland kent inmiddels zorgvragers met een beperking, vrijwel elk dorp of elke stad heeft inmiddels diverse voorzie-ningen voor dagbesteding of werkvoorziening voor mensen met een beperking. En deze ontwikkeling zal zich de komende jaren alleen maar verder voort-zetten.Momenteel zijn er in Nederland zeer vele vormen van wonen en dagbesteding voor mensen met een (vorm van) beperking. Dat varieert van tijdelijk tot permanent wonen, van revalidatie tot blijvende ver-pleging en van arbeid tot dagbesteding. Een opsom-ming van alle vormen is nooit compleet, daarom volstaan we hier met een globale indeling.

Wonen en dagbesteding voor mensen met een (vorm van) beperkingVormen van wonen

� tijdelijke opvang (logeerhuizen, noodbedden in

woonvoorzieningen);

� permanent wonen intramuraal (de bekende grote

terreinen waar men woont en dagbesteding heeft);

� permanent wonen extramuraal (diverse woonvormen

waaronder Fokus (waarbij men zelfstandig of bege-

leid zelfstandig woont), GVT);

� specifi eke woonvormen (zoals Thomashuizen, zorg-

boerderijen met verblijf).

Vormen behandeling en verpleging

� revalidatiecentra (de specifi eke centra, niet zijnde

verpleeghuizen, bijvoorbeeld Groot Klimmendaal in

Arnhem);

� semi-murale revalidatie (bijvoorbeeld als onderdeel

van een verpleeghuis, ziekenhuis);

� zorgcentra (waar wonen en zorg gecombineerd

wordt. Voorheen ook instelling genoemd (zie ook

‘permanent wonen intramuraal’ hiervoor);

Vormen van dagbesteding, werk en scholing

� intramurale dagbesteding (gekoppeld aan het wonen

op het terrein van de zorgorganisatie);

� extramurale dagbesteding (vele vormen die we nu

zien in de steden, als werken in een atelier, winkel,

enzovoort. Maar ook werken in drukkerijen, bakke-

rijen en vele andere vormen van bedrijfsmatige

dagbesteding);

� begeleid zelfstandig werken (onder begeleiding wer-

ken bij een bedrijf, soms slechts op afstand begeleid

door een ‘jobcoach’);

� zelfstandig werken (op basis van eigen capaciteit of

met een subsidieregeling werken bij een regulier

bedrijf);

� diverse vormen van speciaal onderwijs (mytylschool,

ZMLK, MLK, enzovoort).

Wonen en dagbesteding voor mensen met een (vorm van) beperkingVormen van wonen

� tijdelijke opvang (logeerhuizen, noodbedden in

woonvoorzieningen);

� permanent wonen intramuraal (de bekende grote

terreinen waar men woont en dagbesteding heeft);

� permanent wonen extramuraal (diverse woonvormen

waaronder Fokus (waarbij men zelfstandig of bege-

leid zelfstandig woont), GVT);

� specifi eke woonvormen (zoals Thomashuizen, zorg-

boerderijen met verblijf).

Vormen behandeling en verpleging

� revalidatiecentra (de specifi eke centra, niet zijnde

verpleeghuizen, bijvoorbeeld Groot Klimmendaal in

Arnhem);

� semi-murale revalidatie (bijvoorbeeld als onderdeel

van een verpleeghuis, ziekenhuis);

� zorgcentra (waar wonen en zorg gecombineerd

wordt. Voorheen ook instelling genoemd (zie ook

‘permanent wonen intramuraal’ hiervoor);

Vormen van dagbesteding, werk en scholing

� intramurale dagbesteding (gekoppeld aan het wonen

op het terrein van de zorgorganisatie);

� extramurale dagbesteding (vele vormen die we nu

zien in de steden, als werken in een atelier, winkel,

enzovoort. Maar ook werken in drukkerijen, bakke-

rijen en vele andere vormen van bedrijfsmatige

dagbesteding);

� begeleid zelfstandig werken (onder begeleiding wer-

ken bij een bedrijf, soms slechts op afstand begeleid

door een ‘jobcoach’);

� zelfstandig werken (op basis van eigen capaciteit of

met een subsidieregeling werken bij een regulier

bedrijf);

� diverse vormen van speciaal onderwijs (mytylschool,

ZMLK, MLK, enzovoort).

Boek 13799.indb 17 17-12-12 12:45

18 De gehandicaptenzorg als organisatie

3.1 Inleiding

De zorg in Nederland is professioneel georganiseerd en wordt zorgvuldig geregeld. Iedereen heeft recht op zorg, in de vorm die het best past bij de vraag naar zorg. Om aan die zorg te kunnen voldoen is het nodig dit in wetten en regels te vatten, om zo te zorgen dat men krijgt wat men nodig heeft en dat het beschik-

bare budget voor de zorg optimaal wordt ingezet.In dit hoofdstuk wordt er gekeken naar de route die men als zorgvrager met een beperking volgt om de zorg te krijgen die nodig is. Voor iedereen is dat glo-baal dezelfde route, de individuele verschillen zor-gen er echter voor dat elke route toch weer anders is. De kaders worden in dit hoofdstuk geschetst en ver-schillen worden duidelijk.

Figuur 3.1 Het CIZ doet de indicatiestelling

3 Proces van intake tot beëindiging hulpverlening

Boek 13799.indb 18 17-12-12 12:46

3 Proces van intake tot beëindiging hulpverlening 19

3.2 CIZ en toekenning

Om gebruik te kunnen (mogen) maken van de zorg is een indicatiestelling nodig. Deze indicatie is zoge-zegd het toegangsbewijs tot de zorgverlening. Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ ) is verantwoor-delijk voor het toekennen van deze indicatie.Het aanvragen van een indicatie bij het CIZ wordt om twee redenen gedaan:1 Er is voor het eerst sprake van een zorgvraag.2 Er is een verandering in de situatie opgetreden,

waardoor een andere indicatie nodig is.

De aanvraag bij het CIZ wordt over het algemeen door de zorgvrager zelf gedaan. In sommige geval-len is de zorgvrager zelf niet in staat deze aanvraag te doen, dan wordt deze gedaan door naasten, een wettelijk vertegenwoordiger of eventueel, indien aan de orde, door de zorgorganisatie waar de zorg-vrager reeds verblijft. Uiteraard is dat laatste alleen het geval bij een wijziging.Het CIZ zal de aanvraag beoordelen en daaruit volgt een ‘indicatiebesluit’. In het besluit is opgenomen op welke zorg men aanspraak kan maken en hoeveel uur. Het CIZ houdt rekening met de persoonlijke situatie van de zorgvrager bij het beoordelen van de aanvraag. Er wordt bijvoorbeeld ook gekeken of de zorgvrager gezinsleden heeft die wat kunnen betekenen in de zorg, of dat hij andere mantelzorg kan ontvangen.

Met het indicatiebesluit op zak kan de zorgvrager (of diens ouders/vertegenwoordigers) op zoek gaan naar een passend aanbod van zorg. Dit kan zowel binnen een zorginstelling zijn als – desgewenst – thuis, met gebruik van een persoonsgebonden bud-get (pgb ).

Het indicatiebesluit met verblijf in een zorgorgani-satie wordt geformuleerd in een zorgzwaartepakket . Een zorgzwaartepakket (zzp ) is een vertaling van de zorg die iemand nodig heeft. Het geeft aan welke zorg en de hoeveelheid van die zorg die iemand

nodig heeft. Deze zorgzwaarte bepaalt ook de hoog-te van het budget dat een organisatie krijgt voor een zorgvrager. Voor zorgvragers die weinig zorg nodig hebben, krijgen zorgorganisaties minder geld dan voor zorgvragers met een grotere zorgvraag. De uren zorg zullen door de organisatie zo gunstig mogelijk worden ingezet. De uren worden vanzelfsprekend besteed aan de zorg voor de zorgvrager maar een deel zal ook besteed worden aan gezamenlijke acti-viteiten bijvoorbeeld een maaltijd of groepsactivitei-ten ter invulling van het dagprogramma. Ook gemeenschappelijke voorzieningen en overlegmo-menten die een medewerker voert, worden uit de uren van het zzp bekostigd.

De rijksoverheid heeft het begrip ‘zorgzwaartepak-ket’(zzp) als volgt omschreven:

ZorgzwaartepakketEen zorgzwaartepakket (zzp) is een omschrijving van

hoeveel en welk soort zorg en begeleiding iemand

nodig heeft. Zzp’s zijn een onderdeel van de Algemene

Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). De AWBZ maakt

onderscheid tussen zorg thuis en zorg met verblijf.

Heeft u zorg met verblijf nodig, dan krijgt u een zzp.

Bron: rijksoverheid.nl

3.2.1 Zzp voor mensen met een beperking

De zorgzwaartepakketten bieden passende zorg aan mensen die (langdurige) zorg nodig hebben, thuis of in een zorgorganisatie. De zwaarte van de zorgvraag bepaalt de omvang van het zorgzwaartepakket.Als de zorgvrager met een zorgzwaartepakket (zorg en verblijf) thuis wil blijven wonen, dan kan de zorgvrager een instelling zoeken die de zorg uit de zzp thuis wil komen leveren (een organisatie is niet

ZorgzwaartepakketEen zorgzwaartepakket (zzp) is een omschrijving van

hoeveel en welk soort zorg en begeleiding iemand

nodig heeft. Zzp’s zijn een onderdeel van de Algemene

Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). De AWBZ maakt

onderscheid tussen zorg thuis en zorg met verblijf.

Heeft u zorg met verblijf nodig, dan krijgt u een zzp.

Bron: rijksoverheid.nl

Figuur 3.2

Boek 13799.indb 19 17-12-12 12:46

De gehandicaptenzorg als organisatie20

verplicht dit te doen). De zorg wordt dan betaald vanuit de AWBZ en de huur betaalt de zorgvrager zelf. De zorgvrager kan er ook voor kiezen om een persoonsgebonden budget (pgb) aan te vragen. Dit geeft de zorgvrager de mogelijkheid om zijn eigen zorg zelf te organiseren, op maat. De zorgvrager zoekt en neemt zelf zorgverleners aan. Heeft de zorg-vrager de zorgverlening in een zorgorganisatie nodig, dan volgt er een uitkering ‘in natura’. Dat wil zeggen dat de zorgorganisatie de vergoeding vanuit de AWBZ krijgt en de zorgvrager krijgt de benodigde zorg.

VoorbeeldJitske heeft een dwarslaesie opgelopen tijdens de turn-

training. Na een mislukte trampolinesprong, waarbij ze

veel te traag draaide, is ze op haar hoofd terecht geko-

men. Sindsdien zit Jitske in een rolstoel, maar heeft

desondanks een actief leven. Ze maakt gebruik van een

aantal hulpmiddelen en daardoor redt ze het best,

zowel op haar werk als met het uitgaan met vriendin-

nen. Alleen ’s ochtends en ’s avonds heeft ze hulp nodig

bij de dagelijkse verzorging. De hulp koopt Jitske zelf in

met een persoonsgebonden budget. Jitske heeft nauw-

keurig uitgezocht welke hulp ze nodig heeft, wat die

kost en wat ze dan krijgt.

Voor mensen met een lichamelijke beperking strek-ken de zorgzwaartepakketten zich uit over zeven pakketten: 1 Wonen met enige begeleiding en enige verzor-

ging;2 Wonen met begeleiding en enige verzorging;3 Wonen met enige begeleiding en verzorging;4 Wonen met begeleiding en verzorging;5 Wonen met begeleiding en intensieve verzor-

ging;6 Wonen met intensieve begeleiding en intensieve

verzorging;7 Wonen met zeer intensieve begeleiding en zeer

intensieve verzorging.

Ook voor de zorg aan mensen met een verstandelij-ke beperking zijn er zorgzwaartepakketten samen-gesteld, acht in het totaal: 1 Wonen met enige begeleiding;2 Wonen met begeleiding;3 Wonen met begeleiding en verzorging;4 Wonen met begeleiding en intensieve verzor-

ging;5 Wonen met intensieve begeleiding en intensieve

verzorging;6 Wonen met intensieve begeleiding, verzorging

en gedragsregulering;7 (Besloten) wonen met zeer intensieve begelei-

ding, verzorging en gedragsregulering;8 Wonen met begeleiding en volledige verzorging

en verpleging.

Deze pakketten hebben veel overeenkomsten met de zeven pakketten hiervoor. Dit is gelegen in het feit dat beide ‘soorten beperking’ grotendeels over-eenkomstige zorgvragen opleveren.De zorg die de zorgvrager van een zorginstelling gaat krijgen, is vastgelegd in een zorgplan, leefplan of ondersteuningsplan. In de praktijk kom je diverse benamingen tegen, maar in de gehandicaptenzorg wordt veelal de naam ‘ondersteuningsplan’ of ‘indi-vidueel ondersteuningsplan’ gebruikt. In het onder-steuningsplan worden de inhoudelijke afspraken en aandachtspunten met betrekking tot de individuele zorgverlening voor de zorgvrager vastgelegd.De manier waarop de zorg verleend gaat worden is doorgaans ook vastgelegd in een overeenkomst (‘zorgovereenkomst’, ‘zorg- en dienstovereenkomst’ of een soortgelijk contract). Het is een formele over-eenkomst tussen de zorgvrager en zorgverlener. Hiermee wordt voldaan aan de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). In de overeen-komst kunnen diverse afspraken opgenomen zijn die van toepassing zijn op de randvoorwaarden van de zorgverlening, zoals: aansprakelijkheid, verant-woordelijkheden, klachtafhandeling, inspraak, beëindiging van de zorgovereenkomst, enzovoort.

Boek 13799.indb 20 17-12-12 12:46

3 Proces van intake tot beëindiging hulpverlening 21

3.2.2 Beëindiging van de zorgverlening

Het beëindigen van de zorgverlening is in vele zorg-sectoren vrijwel dagelijks aan de orde. De zorg wordt gestopt als deze niet langer meer nodig is vanuit de instelling, of niet langer nuttig is. Denk aan een zie-kenhuis, waar dagelijks mensen weer – met zorgont-slag – mogen gaan. In de zorg voor mensen met een beperking, betreft de opname in een zorginstelling vaak een levenslang verblijf. Toch kan ook hier spra-ke zijn van de beëindiging van de zorg, ook buiten het overlijden van de zorgvrager (want het spreekt voor zich dat de zorgverlening dan beëindigd wordt).In de zorg voor mensen met een lichamelijke beper-king is het mogelijk dat mensen, na revalidatie of na een zelfstandigheidstraining, de zorg niet langer nodig hebben van een instelling, maar weer in staat zijn om zelfstandig te wonen. Dan wordt de zorgver-leningsovereenkomst met de instelling verbroken. Bij mensen met een verstandelijke beperking is die kans minder groot, hoewel er voorbeelden zijn van mensen die zelfstandig door het leven gaan – en soms zelfs in het huwelijk treden – nadat ze jaren-lang binnen een instelling hebben gewoond.

VoorbeeldPeter en Annie kennen elkaar al jaren. Toen Peter 17 jaar

was, kwam hij in het gezinsvervangend tehuis wonen,

waar hij twee jaar later Annie ontmoette. Annie, toen ook

17, werd zijn buurvrouw op de bovenverdieping in het

gezinsvervangend tehuis. Door de jaren heen groeide de

hechte vriendschap uit tot een echte liefdesrelatie. Samen

hebben Peter en Annie een training gevolgd voor het

zelfstandig wonen, die ze met succes hebben afgerond. Na

acht jaar samen in het gezinsvervangend tehuis te hebben

geoefend, zijn Peter en Annie gaan samenwonen. Door

het werk van beiden en met hulp van familie zijn ze nu

volledig zelfstandig, en gelukkig in de liefde.

Boek 13799.indb 21 17-12-12 12:46

Begrippen394

Begrippen

Aaanbodgestuurde

zorgZorg die zo is ingericht dat professionele zorgverleners en de zorgorganisatie bepa-len welke zorg daadwerkelijk wordt verleend aan de zorgvrager.

abductieklos Blok (schuim), overtrokken met hetzelfde materiaal als de bekleding van de rolstoel waar het blok bij hoort. De abductieklos wordt tussen de benen aan de rolstoel bevestigd en dwingt de benen van elkaar af te blijven, ter voorkoming van druk-plekken, pijn of contracturen.

ablatio retinae Netvliesloslating met een plotseling afname van het gezichtsvermogen tot gevolg.absence Kortstondig moment van bewustzijnsverlies als gevolg van een stoornis in de her-

senen.amyotrofische late-

raal sclerose ALS: progressieve aandoening waarbij alle spieren, behalve de hartspier, gaandeweg het ziekteproces hun functie verliezen.

apraxie Onvermogen om doelbewuste handelingen uit te voeren. De bewegingen lukken afzonderlijk wel, maar men is niet in staat alle bewegingen met elkaar te combine-ren tot één gericht doel.

autismespectrum-stoornis

Verzamelterm voor gewone tot lichte vormen van autisme, waarbij betrokkene in meer of mindere mate in zichzelf gekeerd is.

automutilatie Zichzelf beschadigen en pijn doen, soms ook met hulpmiddelen.

Bbeperking Moeilijkheid of onmogelijkheid tot het uitvoeren van bepaalde normale menselijke

activiteiten.bewonersraad Inspraakorgaan op het niveau van bijvoorbeeld een bewonersgroep, waar de zorg-

vragers zitting in hebben.Bliss-communicatie-

systeemPictografisch ideografisch symbolensysteem (schrift met tekeningen / pictogram-men), dat wordt gebruikt om mensen die niet kunnen praten te ondersteunen bij hun communicatie.

Botox Verzwakte variant van Botuline-toxine. Botox blokkeert de neurotransmitters op de zenuw-spierovergang. Met Botox pas je in feite een chemische verlamming toe en zo verlam je de spastische buiger of strekker. Doordat de spasticiteit achterwege blijft kan de spier met spalken en oefening mooi op lengte komen.

Ccentraal zenuw-

stelselOrgaanstelsel in het lichaam dat bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg.

chromosoom Drager van erfelijk materiaal. Chromosomen zijn voor te stellen als lange strengen. Deze bestaan uit de stof DNA. Het DNA bevat de code waarin al onze erfelijke eigen-schappen zijn vastgelegd.

Boek 13799.indb 394 17-12-12 12:49

395Begrippen

cliëntenraad Raad van cliënten (zorgvragers) van een zorginstelling, die wettelijke bevoegdhe-den hebben om het beleid van de instelling te beïnvloeden.

cliëntsysteem Geheel van de zorgvrager, diens vertegenwoordiger en de verpleegkundige (zorgco-ordinator).

community care Situatie waarin mensen met een beperking ondersteund leven in de samenleving en daarbij zo veel mogelijk aan alle facetten van de samenleving deelnemen.

corticosteroïden Chemische variant van het lichaamseigen bijnierschorshormoon. Deze groep van stoffen onderdrukt diverse lichamelijke reacties bij ontstekingen en infecties.

Ddementiesyndroom Syndroom dat gekenmerkt wordt door een, meestal geleidelijk verlies van vaardig-

heden die men in de loop van zijn leven heeft leren beheersen, met als symptomen onder meer geheugenverlies, verlies van oriëntatie, problemen met denken en ver-andering van gedrag.

depressie Toestand van ernstige somberheid die gepaard gaat met angst, met denken over allerlei mogelijke onheilsverwachtingen en met gevoelens van uitzichtloosheid.

destructief gedrag Gedrag dat zich richt op het schade aanbrengen aan de persoon, aan andere perso-nen of aan dingen.

doofheid Niet of zeer slecht in staat zijn om te horen. Een dove wordt ook wel auditief beperkt of auditief gehandicapt genoemd.

dwarsgestreept spierweefsel

Weefsel van spieren die aan delen van het skelet vastzitten en die delen kunnen laten bewegen. Ook wel skeletspieren genoemd.

dwarslaesie Beschadiging of aandoening van het ruggenmerg, waardoor de continuïteit van het ruggenmerg wordt onderbroken, met een uitval van motoriek en een uitval van gevoel tot gevolg.

dystrofine Belangrijk eiwit, dat nodig is voor het goed functioneren van de spieren van het lichaam.

Eecholalie Dwangmatig herhalen van woorden of zinnen van een gesprekspartner of van een

andere bron (bijvoorbeeld de radio).EI Encephalopathia infantilis: niet-progressieve hersenbeschadiging die aangeboren

is of vlak na de geboorte ontstaat. De aandoening uit zich in verschillende vormen (bijvoorbeeld in de rijping van het spraakgedeelte), afhankelijk van de plaats van de beschadiging in de hersenen.

emancipatie Streven naar een volwaardige plaats in de samenleving vanuit een achtergestelde positie. Dit kan via gelijkgerechtigdheid, zelfstandigheid of de formele toekenning van gelijke rechten, gelijkstelling voor de wet.

epilepsie Syndroom van aanvalsgewijze functiestoornissen waarbij zich in de hersenen pathologische impulsen voordoen, waardoor een overmatige (elektrische) ontlading plaatsvindt van zenuwcellen. Dit leidt tot zogenaamde epileptische verschijnselen, veelal aangeduid met toeval. Een bekend verschijnsel hierbij is de ‘grand mal’, een grote aanval.

Boek 13799.indb 395 17-12-12 12:49

Begrippen396

euthanasie Opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene op diens verzoek.

evenwichtsorgaan Orgaan dat bestaat uit vijf holtes en die zorg draagt voor het evenwicht en de balans.

Ffragiele-X-syn-

droomErfelijke aandoening – een afwijking aan het geslachtschromosoom: het X-chromo-soom – die gepaard gaat met een verstandelijke beperking, met op autisme gelij-kend gedrag en dikwijls met bepaalde uiterlijke kenmerken.

functiestoornis Verlies van een functie van het lichaam ten gevolge van ziekte, aangeboren afwij-kingen of een trauma.

Ggeslachtsgebonden

recessieve over-erving

Overerving via het geslachtsgebonden X-chromosoom van een erfelijke verande-ring die een aandoening veroorzaakt. Een recessieve aandoening heb je pas als er twee defecte genen overgeërfd worden. De genen bevinden zich verspreid op de chromosomen en bevatten de informatie voor alle erfelijke eigenschappen.

gladgestreept spier-weefsel

Spierweefsel dat niet onder de invloed van de bewuste wil kan samentrekken.

glaucoom Verhoogde druk van vloeistof in de oogbol waardoor de oogzenuw beschadigd kan worden. Hierdoor kan de visus in het oog verloren gaan. Ook wel groene staar genoemd.

grijze staar Vertroebeling van de ooglens, waardoor men wazig ziet, dubbelziet of verblind wordt bij tegenlicht. Ook wel cataract genoemd.

Hhandicap Stoornis of beperking die maakt dat iemand in zijn normale functioneren wordt

belemmerd. hemianopsie Aandoening aan de ogen waarbij de helft van het gezichtsveld ontbreekt. Dit kan

onder andere optreden bij een CVA.hersenletsel Beschadiging van hersenweefsel door geweld van buitenaf of ziekteprocessen van

binnenuit.hersenstam Verbinding tussen de hersenen en het ruggenmerg. Het is het deel van de hersenen

dat niet tot de hersenschors behoort. De hersenstam bestuurt vitale levensfuncties als hartslag, ademhaling en bloeddruk.

Iintegratie Opname in of deelnemen aan de samenleving.invasieve beade-

mingBeademing via een ingebrachte buis (een endotracheale tube) via de keelholte in de bovenste luchtwegen of via een operatief gemaakte opening in de hals (tracheo-stoma) waarop een beademingsapparaat aangesloten wordt. Ook wel tracheo- stoma-beademing genoemd.

Boek 13799.indb 396 17-12-12 12:49

397Begrippen

IQ Intelligentiequotiënt: getal waarmee het intellectueel (cognitief) functioneren wordt aangeduid. Door testen van een testpersoon te vergelijken met die van een grote (norm)groep anderen, verkrijgt men een beeld van de intelligentie.

Kkwaliteit Overeenstemming tussen de wens waaraan iets moet voldoen en het eindresultaat.

Llichamelijke beper-

kingErnstige, blijvende dan wel langdurige, al dan niet aangeboren, lichamelijke of meervoudige (primair lichamelijke) beperking, die niet direct het gevolg is van ver-ouderingsprocessen.

liquor Hersenvocht / hersenvloeistof. De hersenvloeistof wordt geproduceerd in de hersen-holtes en stroomt door de ventrikels naar de ruimte tussen de hersenvliezen. Daar wordt de hersenvloeistof opgenomen in de bloedbaan. De vloeistof is belangrijk als voedingsbron voor het zenuwweefsel. Tevens functioneert het liquor als ‘stootkus-sen’ voor de hersenen.

Mmanisch-depressie-

ve psychosePsychiatrisch toestandsbeeld waarbij perioden van manisch gedrag en depressief gedrag elkaar afwisselen.

manisch syndroom Drukke, ontremde toestand met een ontzaglijke daden- en spreekdrang, waarbij iemand zichzelf niet meer onder controle kan houden.

motorische beper-king

Storing in of aan de ledematen, waardoor men gehinderd wordt in handelen en/of bewegen.

MS Multiple sclerose: progressieve aandoening van het centrale zenuwstelsel (ruggen-merg en hersenen), waardoor signalen worden vertraagd en uiteindelijk geblok-keerd.

Nneuron Zenuwcel.non-invasieve

beademingBeademing door een beademingsmachine, zonder een tracheostoma maar via een masker, neuskussentjes of mondstuk.

OOnderling Sterk Regionale belangenvereniging van, voor en door mensen met een verstandelijke

beperking. De vele regionale verenigingen hebben als overkoepelend orgaan de Landelijke Federatie Belangenverenigingen (LFB).

ontwikkelingsstoor-nis

Stoornis in de normale ontwikkeling ten gevolge van beperkingen op lichamelijk, psychisch of sociaal gebied.

orthese Uitwendig gedragen hulpmiddel ter correctie van standsafwijkingen of abnormale beweeglijkheid van gewrichten of van de wervelkolom.

Boek 13799.indb 397 17-12-12 12:49

Begrippen398

Pparticipatiepro-

bleemProbleem om volwaardig deel te kunnen nemen aan de samenleving

PD Posttraumatische dystrofie: ongewoon heftige reactie in een van de ledematen die kan optreden na een – dikwijls onbeduidend – ongeval of een operatie aan deze lichaamsdelen. Er lijkt een soort ontsteking te ontstaan, maar er is geen sprake van een infectie.

pijn Onplezierige sensorische of emotionele ervaring, veroorzaakt door feitelijke of mogelijke weefselschade, die vaak beschreven wordt in termen van een dergelijke weefselbeschadiging.

Platform VG Overkoepelende organisatie voor de collectieve belangenbehartiging van mensen met een verstandelijke beperking, hun ouders en vertegenwoordigers.

presbyopie Verziendheid – waarbij men veraf scherp ziet, maar dichtbij wazig – die optreedt vanaf ongeveer 45ste levensjaar. Het heeft te maken met het verouderen van de ooglens, die stugger wordt waardoor het vermogen om scherp te stellen afneemt. Ook wel ouderdomsverziendheid genoemd.

prothese Kunstmatige vervanging of correctie van een lichaamsdeel, een orgaan, of een onderdeel van een orgaan.

psychose Toestand van controleverlies en de grip op de werkelijkheid kwijt zijn, en de daar-mee samenhangende angst om overweldigd te worden door krachten die men niet meer in de hand heeft.

Rreflux Terugstromen van maagzuur in de slokdarm. In sommige gevallen wordt door de

zorgvrager opzettelijk maaginhoud opgerispt en weer ingeslikt (rumineren). Het kan ontstekingen tot gevolg hebben (reflux oesophagitis).

ruggenmerg Dunne streng van zenuwvezels, omsloten door het wervelkanaal van de wervelko-lom. Onderdeel van het centrale zenuwstelsel. Het ruggenmerg ontvangt en geeft informatie door van verschillende lichaamsdelen naar de hersenen.

Ssalaamkrampen Uitingsvorm van epilepsie waarbij armen, benen en hoofd tegelijk gebogen, dan

wel gestrekt worden. Deze vorm van epilepsie is een herkenbaar symptoom bij het syndroom van West.

scoliose Zijdelingse kromming van de wervelkolom.snoezelen Selectief aanbieden van zintuiglijke prikkels in een sfeervolle, ontspannen omge-

ving, zodat het gebruik van de verschillende zintuigen wordt gestimuleerd. Wordt gebruikt bij mensen met een (zeer ernstige) verstandelijke beperking.

spasme Krampachtige, niet bedwingbare bewegingen van de spieren, die veroorzaakt wor-den door een hersenstoornis.

spierdystrofie Aandoening van het spierstelsel die steeds ernstiger wordt en wordt gekenmerkt door toenemende slapte en zwakte van het spierweefsel.

Boek 13799.indb 398 17-12-12 12:49

399Begrippen

spierdystrofie van Becker

Erfelijke progressieve aandoening die de spieren aantast en verzwakt. Het eiwit dystrofine, dat nodig is voor de structuur en opbouw van spieren, wordt maar gering aangemaakt door een defect gen, met als resultaat spierafbraak: dit geeft spierdystrofie.

spierdystrofie van Duchenne

Erfelijke progressieve aandoening die de spieren aantast en verzwakt. De ziekte treft voornamelijk jongens, aangezien het een X-gebonden overerving betreft. Bij de ziekte van Duchenne ontbreekt het eiwit dystrofine (vrijwel) geheel. Hierdoor func-tioneren de spieren niet zoals het zou moeten en is er sprake van een verminderde spierkracht.

spina bifida Aangeboren afwijking waarbij de wervelkolom en/of het ruggenmerg niet volledig gevormd zijn. De rugwervelbogen zijn in mindere of meerdere mate niet gesloten, waardoor het ruggenmerg naar buiten kan puilen. Ook wel open rug genoemd.

stoornis Wanneer een orgaan of lichaamsfunctie ontbreekt, afwijkingen vertoont, of bescha-digd is, rekeninghoudend met de leeftijd van de betrokkene, spreekt men van een stoornis.

sympathisch zenuw-stelsel

Deel van het autonome zenuwstelsel dat de organen zodanig beïnvloedt, dat het lichaam arbeid kan verrichten. Het autonome zenuwstelsel werkt vooral regulerend en stimulerend op de stofwisseling (speekselklieren, maag, galblaas, darmen) en de uitscheiding (nieren en blaas).

syndroom Vaste combinatie symptomen die een aanwijzing is voor een diagnose. Een syn-droom kan een ziekte zijn, of een aantal verschijnselen dat bij een ziekte voorkomt.

syndroom van Cor-nelia de Lange

Zeldzame aangeboren genetische afwijking – men veronderstelt dat dit het gevolg is van een spontane verandering van chromosoom 5, maar tot dusver heeft men de precieze oorzaak nog niet kunnen vaststellen – die zowel de fysieke en intellectuele ontwikkeling van een kind beïnvloedt.

syndroom van Down

Aangeboren afwijking die gepaard gaat met een verstandelijke beperking, typeren-de uitwendige kenmerken en bepaalde medische problemen, veroorzaakt door een extra chromosoom (trisomie 21).

syndroom van Pra-der-Willi

Aangeboren ontwikkelingsstoornis met onder meer spierslapte, kleine geslachtsor-ganen, overgewicht en een vertraagde verstandelijke ontwikkeling tot gevolg.

syndroom van Rett Aangeboren ontwikkelingsstoornis die vrijwel alleen bij meisjes voorkomt, geken-merkt door zowel problemen in de verstandelijke ontwikkeling als fysieke beper-kingen. Kenmerken zijn onder meer een grote achterstand in de verstandelijke ont-wikkeling, een sterk verhoogde prikkelbaarheid, een sterk verhoogde spierspan-ning, ernstige fysieke beperkingen en epilepsie.

Ttonisch-clonische

aanvalGegeneraliseerde aanval van epilepsie, waarbij het gehele lichaam betrokken is. Ook wel een ‘grand mal’ (grote aanval) of ‘groot insult’ genoemd.

Boek 13799.indb 399 17-12-12 12:49

Begrippen400

Vverstandelijke

beperkingDuidelijke en aantoonbare beperking in het intellectuele (verstandelijke) functione-ren en het aanpassingsvermogen. Er is sprake van een IQ dat aantoonbaar lager is van 70, gecombineerd met beperkingen op het gebied van conceptuele, sociale en praktische vaardigheden.

verwerkingsproble-matiek

Op een rouwreactie gelijkend proces na een ernstige ziekte of verlies van functies die vaak dezelfde kenmerken heeft als een depressie (somberheid, gecombineerd met bijvoorbeeld slapeloosheid, verminderde eetlust of concentratieproblemen).

visueel gehandicapt Functieverlies van het zicht, deze kan geheel of gedeeltelijk zijn, maar de gezichts-scherpte is minstens 30% minder op het beste oog.

vraaggestuurde zorg Zorg die zó is ingericht dat de wens van de zorgvrager bepalend is voor de zorg die daadwerkelijk wordt verleend. Door een gelijkwaardige interactie tussen zorgvrager en zorgverlener en door middel van overleg en onderhandeling wordt de zorg indi-vidueel afgestemd.

VTO-Vroeghulpteam Team (met onder andere een kinderarts en een orthopedagoog) dat hulp biedt bij het vroegtijdig onderkennen (VTO) van ontwikkelingsproblematiek en/of gedrags-problematiek bij kinderen van 0 tot 7 jaar, en dat in een zo vroeg mogelijk stadium hulp verleent aan kind en ouder(s)/verzorgers.

WWHO World Health Organization: de Wereldgezondheidsorganisatie is een gespecialiseer-

de organisatie van de Verenigde Naties. De organisatie heeft als doel de wereldwij-de aspecten van de gezondheidszorg in kaart te brengen, activiteiten op het gebied van de gezondheidszorg te coördineren en de gezondheid van de wereldbevolking te bevorderen.

Zzelfbeschikking Recht op het maken van eigen keuzen en op zelfstandigheid, zowel voor het indivi-

du als voor een collectief, bijvoorbeeld een volk.zelfredzaamheid Vermogen van een individu om zelfzorgactiviteiten uit te voeren zonder de hulp

van anderen.zzp Zorgzwaartepakket: beschrijving van een hoeveelheid zorg die past bij de zorg-

zwaarte / zorgbehoefte van de zorgvrager, uitgedrukt in hoeveelheid zorgtijd in uren per week.

Boek 13799.indb 400 17-12-12 12:49

401Register

Register

aanbodgestuurde zorg 16

aangeboren hersenlet-

sel 48

aangeboren stoornis 9

aanval

complexe partiële 240

eenvoudige partiële 240

gegeneraliseerde 240

partiële epilepti-

sche 239, 240

psychomotorische 240

secundair gegene-

raliseerde 240

aanvullende opvang 290

abductieklos 66, 231, 234

ablatio retinae 130

abnormale ontstekingsreac-

tietheorie 156

absence 238

acceptatie 205

accommodatie 126

accommodatievermo-

gen 126

actief-maar-bizarre groep

autisten 248

actieve prothese 164

actieve tillift 175

acute fase bij hersenlet-

sel 50

acute glaucoom 130

acute psychose 263

ADL-clusterwoning 294

ADL-eenheid 295

adviesbevoegdheid 319

afasie 58, 196

expressieve 53

receptieve 53

afferente zenuwbaan 43

afferente zenuwbanen 78

afhankelijkheid

wederzijdse 277

afzijdige groep autis-

ten 247

agnosie 55, 197

agressie 260

AHO 119

airstacken 148

allodynie 86, 156

ALS 88

amnesie 53

posttraumatische 53

retrograde 53

amyotrofische lateraal scle-

rose 88

anaaltampon 103

anamnese 193

Anders kijken naar ... 278

angiografie 57

animale zenuwstelsel 74

ankerveen 42

anti-epileptica 200

anti-epilepticum 241, 242

anusreflex 100

apraxie 54, 196

arachnoidea mater 42

armkoker 234

Asperger

syndroom van 248

attitude 207

atypisch autisme 248

audiometrie

toon- 116

aura 240

autisme 245

atypisch 248

sociale subtypen

van 247

vroeg-infantiel 256

autismespectrumstoor-

nis 245

autisten

actief-maar-bizarre

groep 248

afzijdige groep 247

extreme variant van de

normale groep 249

hoogdravende

groep 248

passieve groep 248

autoanamnese 185

automatisme 240

automutilant 257

automutilatie 257

automutilerend

gedrag 259

autonome blaas 100

autonome sympathische

reflex 99

autonome zenuwstelsel 74

autonoom 75

AVG 182

AWBZ 371

AWBZ-zorg

Beginselenwet 371

axon 40, 76

BAHA-hoortoestel 121

basale stimulatie 268

beademing 147

invasieve 149

non-invasieve 147

tracheostoma- 149

Becker

spierdystrofie van 142

beenbeugel 167

beengeleider 121

begeleid werken 297

begeleid zelfstandig

wonen 293

Beginselenwet AWBZ-

zorg 371

behandeling

pijncontingente 159

bejegening 30, 203

bekrachtiger

concrete 253

sociale 253

Beleidstoetsingskader

gehandicapten-

zorg 365, 368

benadering

tijdcontingente 159

benigne MS 83

beperking 3

ernstige verstandelij-

ke 6

lichamelijke 8

lichte verstandelijke 5

matige verstandelijke 6

meervoudige 230

motorische 8

sterk gedragsgestoorde

licht verstandelijke 7

verstandelijke 5

zeer ernstige

verstandelijke 7

beroepscode 356

beweging

stereotiepe 233

bewegingsgevoel 270

bewindvoerder 316

bewonersraad 319

bewustwording

gevoelsmatige 7

Boek 13799.indb 401 17-12-12 12:49

Register402

BIG

Wet 338

BIG-inventarisatie 338

bijziendheid 130

binnenoor 116

blaas

autonome 100

overloop- 100

reflex- 100

spastische 86

blaasinfectie 86

blaasreflex 100

blaastrainen 100

blepharon 124

blindenhouding 132

blinde vlek 125

blindheid 126

blindisme 132

Bliss 171

Bliss-communicatiesy-

steem 234

Bliss-stem 171

Bliss-symbolenkaart 171

bloeddruk

diastolische 99

systolische 99

bloedonderzoek 145

bloedspiegel 242

BOPZ

Wet 357

borstwervellaesie 98

Botox 236

Bowlby

John 272

brace 166

Broca

centrum van 45

buigspasme 102

buisjes in de oren 114

buitenoorontsteking 114

calcium-influxblokkers 158

capaciteitgebonden vergoe-

ding 371

cardiomyopathie 144

cataract 129

CCE 279

centraal zenuwstelsel 40,

74

centrum van Broca 45

centrum van Wernicke 46

cerebellum 51

cerebrum 52

cerumen 110

Charles Bonnet

syndroom van 131

Chiari-malformatie 94

chromosoom 141

chronische psychose 263

chronisch glaucoom 130

CI 121

CIC 120

cirkel van Deming 337

CIZ 19

classificatiesysteem van

hulpmiddelen 163

classificatie van ziekten 2

cliëntenraad 316, 318, 370

cliëntgebonden vergoe-

ding 371

cliëntsysteem 317

coachen 205

cochleair implantaat 121

cognitie 3

cognitieve stoornis 52

commissuur 46

communicatieklapper 171

community care 287

complete dwarslaesie 98

complexe gedragsproble-

matiek 260

complexe partiële aan-

val 240

Complex Regionaal Pijn

Syndroom 155

concentratiestoornis 60

concrete bekrachtiger 253

condoomkatheter 103

conductieve slechthorend-

heid 115

congenitaal glaucoom 130

conjunctivitis 128

consulententeam 268, 278

consulent vrijetijdsbeste-

ding 306

contactgericht gedrag 272

contactstoornis 246

continuïteit van de zorgver-

lening 326

contractuur 145

coördinatie van zorg 326

COPD 12

Cornelia de Lange

syndroom van 189

corpus callosum 46

corpus vitreum 125

cortex cerebelli 45

cortex cerebri 45

corticosteroïden 149

counterfobisch gedrag 251

crisisopvang 290

criteria van Veldman 157

CRPS-1 155

CT 56

CTB 147

curator 316

DAC 299

dadendrang 265

dagactiviteitencen-

trum 299

dagopvang 290

dagopvangvoorziening 298

decubituspreventie 150

dementie 195

Deming

cirkel van 337

democratisering in de

zorg 312

demyelinisatie 82

dendriet 40

Dennendal-affaire 15

depressie 264

vitale 265

depressief syndroom 264

desintegratie

psychologische 263

desoriëntatie 54, 196

destructief gedrag 7

diagnose

etiologische 185

diastolische bloeddruk 99

discriminatie 273

discus nervi optici 125

DMD 141

domotica 176, 351

doofblindheid 135

doofheid 113

dopamine 50

dorsale wortel 78

douchebrancard 150

Down

syndroom van 188

DSM IV 249

Duchenne

musculaire dystrofie 141

spierdystrofie van 141

Duchenne musculaire dys-

trofie 141

dura mater 42

dwanghandeling 251

dwarsgestreept spierweef-

sel 144

dwarslaesie 97

complete 98

incomplete 98

dystonie 156, 157, 158

Boek 13799.indb 402 17-12-12 12:49

403Register

dystrofie

meervoudige post-

traumatische 155

posttraumatische 155

Sudeckse 155

sympathische

reflex- 155

dystrofine 142, 143

dystrofine-gen 143

early intervention 302

EAT 364

echo-encefalografie 57

echolalie 247

ectropion 129

EEG 56

eenvoudige partiële aan-

val 240

efferente banen 43

EI 63

ejaculatiereflex 103

elektrisch bekrachtigde pro-

these 164

elektrische prikkelgelei-

ding 40

elektro-aversiethera-

pie 364

elektromyografie 146

emancipatie 16, 204, 207

EMB 230, 268

emotionele niveau van

functioneren 271

emotionele stoornis 61

encephalopathia

verworven 63

encephalopathia infanti-

lis 63

endocriene systeem 43

entropion 129

epilepsie 3, 200, 238

psychomotore 200

epilepsiehond 175

epilepsie volgens Jack-

son 240

erectiereflex 103

ergotherapie 159

ernstige verstandelijke

beperking 6

ervaringsordening 268

ethisch vraagstuk 355

etiologie 185

etiologische diagnose 185

euthanasie 356

zorgvuldigheidseisen

bij 356

evaluatie van het onder-

steuningsplan 33

evenwichtsorgaan 112

exciterende neurotransmit-

ter 76

expressieve afasie 53

extramuralisering 287

extreme variant van de nor-

male groep autis-

ten 249

fatische stoornis 53

fixatie 251

fladderen 233, 246, 248

focus 239

Fokuswoning 16, 294

fragiele-X-syndroom 189

functiestoornis 185

FvO 313

ganglion

spinale 77

gastrocolische reflex 100

gedrag

automutilerend 259

contactgericht 272

counterfobisch 251

destructief 7

nabijheidzoekend 274

zelfbeschadigend 183

zelfverwondend 257

gedragskundige 330

gedragspatroon

stereotiep 246

gedragsproblematiek

complexe 260

gegeneraliseerde aan-

val 240

gehandicapt

visueel 126

geheugen

visueel 250

geheugenstoornis 59

gehoor 110

gehoorverlies

geleidings- 115

perceptief 115

waarnemings- 115

gehoorzenuw 111

geleidehond 175

geleidingsgehoorverlies 115

gele vlek 125

gen 186

genetisch bepaalde stoor-

nis 186

gentle teaching 276

gericht verplegen 338

geslachtsgebonden reces-

sieve overerving 141

gestoorde inprenting 54

gevoelsmatige bewustwor-

ding 7

gevoelsontwikkeling 269

gevoelsstoornissen 52

gezinshuis 305

gezinshuisouders 305

gezinsvervangende

tehuis 295

gezinswerker 303

gladgestreept spierweef-

sel 144

glandula lacrimalis 124

glasachtig lichaam 125

glaucoma simplex 130

glaucoom 129

acute 130

chronisch 130

congenitaal 130

primair 129

primair chronisch 130

secundair 130

gliacel 41

goede zorg 316, 369

Gould

Judith 247

grand mal 238

grensstreng 77

grijze staar 129

grijze stof 45, 81

groene staar 129

groepswoning 290

groepswoonvoorzie-

ning 290

grote hersenen 44

grote veen 42

GVT 290, 295

kinder- 295

handelingsbekwaam 316

handenwringen 191

handicap 4

harde vlies 42

hartspier 144

hechting 272

hechtingsgedrag 273

hechtingstheorie 272

Heijkoop, Jacques 278

heiligbeen 78

helping hand 174

hemianopsie 130

hersenbalk 46

hersendood 56

Boek 13799.indb 403 17-12-12 12:49

Register404

hersenen 40

grote 44

kleine 44

tussen- 44

hersenholte 42

hersenletsel 47

aangeboren 48

niet-aangeboren 11, 48

hersenstam 45

hersenvlies 42

hersenvocht 42

hersenzenuw 77

HKZ-model 337

hoestmachine 148

hond

epilepsie- 175

geleide- 175

hulp- 174

signaal- 175

hoogdravende groep autis-

ten 248

hoorstoestellen volledig in

het oor 120

hoortoestel 118

BAHA- 121

hoortoestel voor achter het

oor 119

hoortoestel voor in het

oor 120

huidspier 144

hulphond 174

hulpmiddel 162

hulpverlenen 205

hydrocephalus 94

hypaesthesie 52

hypalgesie 52

hyperaesthesie 52

hyperalgesie 52

hyperesthesie 158

hypertonie 52

hypotensie 99

hypotonie 52

ICF 2

ICIDH 2

IGZ 369

IHO 120

ik-besef 270

ileus

paralytische 100

implantaat 164

impulsvoortgeleiding 75

incomplete dwarslae-

sie 98

incontinentie 86

indicatiestelling 19

indicator voor kwali-

teit 333

individuele participa-

tie 314

informatie

zintuiglijke 270

inhiberende neurotransmit-

ter 76

innervatie 80

inprenting

gestoorde 54

instemmingsrecht 318, 319

insult 239

integrale vroeghulp 301

integratie 16, 204, 208, 352

intensieve pedagogische

thuishulp 303

intermitterende katheteri-

satie 86

intern kwaliteitssy-

steem 336

interpersoonlijke rela-

ties 334

invasieve beademing 149

IQ 5

Jackson

epilepsie volgens 240

jobcoach 214, 296

kaart

sociale 208

kasttoestel 120

katheter

condoom- 103

PEG- 91

verblijfs- 103

katheterisatie

intermitterende 86

kegeltje (oog) 126

KGVT 290

kikkeren 148

kinderdagverblijf

medisch 298

kindergezinsvervangend

tehuis 290

kinder-GVT 295

kinesthesie 270

klauwhand 157

kleine hersenen 44

kleine woonvorm 295

kleurenblindheid 126

klompvoeten 94

korset 150, 167

kortetermijngeheugen 196

kwaliteit 332

indicator voor 333

Kwaliteitskader Gehandi-

captenzorg 332

kwaliteitssysteem

intern 336

kwaliteit van bestaan 332

kwaliteit van leven 359

Kwz 316

labiliteit 61

laesie

lendenwervel- 98

lumbale 98

thoracale 98

langetermijngeheu-

gen 196

laserbehandeling 131

latexallergie 96

leefplan 20

lendenwervellaesie 98

letsel

niet-traumatisch 49

traumatisch 49

levensbeëindigend hande-

len niet-op-ver-

zoek 356

levensfaseproblema-

tiek 264

levensgeschiedenis 362

levensverhaal 26

levensverwachting 194

LFB 352, 361

lichaamsbekrachtigde pro-

these 164

lichaamsbeleving 7, 217

lichaamsbeweging

repeterende 250

lichaamsverzorging 218

lichamelijke beperking 8

lichamelijk welbevin-

den 333

lichte verstandelijke beper-

king 5

lichtvlekaanwijzer 170

lift

actieve til- 175

passieve 175

plafond- 175

sta- 175

til- 175

limbische systeem 44

liner 166

liquor 42, 94

liquor cerebrospinalis 42

liquorcirculatie 200

logeerhuis 304

logeeropvang 290

Boek 13799.indb 404 17-12-12 12:49

405Register

lokale neurogene ontste-

kingstheorie 156

longvolume recruterende

technieken 148

loopoor 114

lumbaalpunctie 57, 84

lumbale laesie 98

maatregelen

middelen en 357

maatschappelijke participa-

tie 8

macula lutea 125

manisch 265

manisch-depressieve psy-

chose 265

manisch syndroom 265

marasmus 274

materieel welbevin-

den 334

matige verstandelijke

beperking 6

McGee

John 276

MDK 298

MDO 327, 330

medezeggenschap 335

medisch kinderdagver-

blijf 298

medisch model 14

medulla spinalis 78

MEE 305

MEE-consulent 305

meervoudige beper-

king 230

meervoudige posttraumati-

sche dystrofie 155

membrana tympan 110

Ménière

ziekte van 117

mentale retardatie 256

mentor 316, 317

methodiek ‘Zeg het

ons’ 361

mictie 100

mictiefrequentie 86

middelen en maatrege-

len 357

middenoorontsteking 114

milde MS 83

minipsychose 263

moeder-kindrelatie 274

monodisciplinair over-

leg 327

monotherapie 241

motorische beperking 8

motorische eindplaat 76

motorische stereoty-

pie 248

motorische stoornis 52,

232

motorische zenuwcel 40

motorneuron 40

MRI 56

MRI-scan 84

MS 82

benigne 83

milde 83

primair progressieve 83

progressieve relap-

sing 83

relapsing remitting 83

secundair progressie-

ve 83

multidisciplinaire samen-

werking 329

multidisciplinair over-

leg 327

multiple sclerose 82

myeline 75

myelineschede 82

myopathie 140

mytylonderwijs 298

nabijheidzoekend

gedrag 274

nachtblindheid 126

NAH 48

naïviteit

sociale 248

Nationale beroepscode van

Verpleegkundigen en

Verzorgenden 356

nervus 77

nervus cochlearis 111

nervus vagus 80

netvlies 130

netvliesloslating 130

netwerkpleegzorg 304

neuriet 40, 76

neuro-degeneratieve aan-

doening 199

neurologische stoornis 187,

233

neurologisch onder-

zoek 84

neuron 40, 75

motor- 40

schakel- 41

sensorische 40

neurotransmitter 76

exciterende 76

inhiberende 76

NHC 372

Nielsen

Lili 270

niet-aangeboren hersenlet-

sel 11, 48

niet-traumatisch letsel 49

NIGZ 339

NIZW 361

non-invasieve beade-

ming 147

normalisatie 204

normscore 213

NVVE 357

objectieve ziekteverschijn-

selen 193

observatiekliniek 211

observatietehuis 290

obstipatiepreventie 151

ODC/KDC 298

omgevingsbesturing 176

onbegrepen ziekte-

beeld 183

onderkenning (beperking)

vroegtijdige 301

Onderling Sterk 352

ondersteuningsbehoef-

te 27

ondersteuningsplan 20,

22, 327, 333

onderwijs

mytyl- 298

tyltyl- 298

ZML- 297

onderzoek

neurologisch 84

ontremming 55

ontwikkelingsprogram-

ma 302

ontwikkelingsstoornis 185,

210

onwillekeurige zenuwstel-

sel 74

oog 124

oogafwijking 127

ooghaar 124

oogkas 124

ooglid 124

oogspier 125

oogzenuw 125

oordrain 114

oorsmeer 110

oorstukje 119

oorsuizen 113

oortip 119

oppascentrale 303

Boek 13799.indb 405 17-12-12 12:49

Register406

opvang

aanvullende 290

opvoedingsondersteu-

ner 302

orbita 124

organische stoornis 247

orthese 166

otitis externa 114

otitis media 114

otorroe 114

ouderdomsdoofheid 115

ouderdomsproblema-

tiek 194

ouderdomsslechthorend-

heid 115

ouderdomsverziend-

heid 130

oudere plaque 82

ouderinitiatief 291

ovale venster 111

overerving

geslachtsgebonden reces-

sieve 141

overleg

monodisciplinair 327

multidisciplinair 327

overloopblaas 100

overspannen zijn 263

paniekaanval 248

papil 125

paralyse 52

paralytische ileus 100

parasympathische innerva-

tie 80

parasympathische

systeem 75

parasympathische

vezel 80

parese 52

participatie 312

maatschappelijke 8

participatiemodel 314

participatieprobleem 4

partiële epileptische aan-

val 239, 240

partnerschap 274

passieve groep autis-

ten 248

passieve lift 175

passieve prothese 164

passieve tillift 150

patiëntenorganisatie 343

PD 155

PDD 255

pedagogisch begelei-

der 303

pedagogische thuishulp 303

pedagogisch proces 276

PEG-katheter 91

pelot 66

perceptief gehoorver-

lies 115

perceptiestoornis 65

perifeer zenuwstelsel 40,

74

perifere zenuw 77

perifere zenuwstelsel 77

permanente pleeg-

zorg 304

persoonlijk begeleider 26

persoonlijkheidsstoor-

nis 262

persoonsbeeld 27

persoonsgebonden bud-

get 20

pervasieve ontwikkelings-

stoornis 255

PES-formule 27

pgb 19, 20

pia mater 42

pijn 159

pijncontingente behande-

ling 159

pijnpolikliniek 159

pijnteam 159

plafondlift 175

plafondunit 150

plaque 82

oudere 82

Platform VG 313

pleeggezin 304

pleegzorg

netwerk- 304

permanente 304

professionele 305

tijdelijke 304

Pleegzorg

William Schrikker 305

pleegzorgwerkers 305

posttraumatische amne-

sie 53

posttraumatische dystro-

fie 155

Prader-Willi

syndroom van 190

prednison 146

preoccupatie 250

presbyacusis 115

presbyopie 126, 130

priapisme 100

prikkelgeleiding

elektrische 40

primair chronisch glau-

coom 130

primaire motorische

schors 45

primaire sensorische

schors 45

primair glaucoom 129

primair progressieve

MS 83

proces

pedagogisch 276

professionele pleegzorg 305

progressief verloop 12

progressieve relapsing

MS 83

prothese 164

actieve 164

elektrisch bekrachtig-

de 164

lichaamsbekrachtig-

de 164

passieve 164

sier- 164

prothesekoker 166

pseudo-hypertrofie 142

psychisch decompense-

ren 263

psychische stoornis 187

psychisch welbevin-

den 333

psychofarmaca 187

psychologische desintegra-

tie 263

psychology of interdepen-

dence 276

psychomotore epilep-

sie 200

psychomotorische aan-

val 240

psychose 263

acute 263

chronische 263

manisch-depressie-

ve 265

mini- 263

psychotisch 263

receptieve afasie 53

receptor 112

refeeding syndroom 151

reflex 81

anus- 100

autonome sympathi-

sche 99

blaas- 100

Boek 13799.indb 406 17-12-12 12:49

407Register

ejaculatie- 103

erectie- 103

gastrocolische 100

reflexblaas 100

reflexboog 78

reflux 185

reflux oesophagitis 185

refractieafwijking 130

refractieafwijkingen 130

regisseren 205

relapsing remitting MS 83

relatienetwerk 275

relaties

interpersoonlijke 334

relatievorming 217

remissie 82

repeterende lichaamsbewe-

ging 250

respons 270

resttoestand 12

retardatie

mentale 256

retentieblaas 86

retrograde amnesie 53

Rett

syndroom van 190, 255

revalidatiecentrum 295

revalidatieprogram-

ma 296

revalideren 295

Ribble

Margaret 274

robotarm 174

rodehond 116

rolstoel 168

rotsbeen 116

rouwproces 11

rubella 116

ruggenmerg 40, 78

ruggenmergzenuw 77, 78

rumineren 185

sacrale plexus 80

salaamkrampen 186

scavengers 158

schakelcel 41

schakelneuron 41

scheelzien 126

schemertoestand 240

school

tyltyl- 291

ZMLK- 291

schors

primaire motorische 45

secundaire motori-

sche 45

secundaire sensori-

sche 45

schub 82

scoliose 94, 144

scotomen 130

secundaire motorische

schors 45

secundaire sensorische

schors 45

secundair gegeneraliseerde

aanval 240

secundair glaucoom 130

secundair progressieve

MS 83

seksualiteit 217

seksueel misbruik 221

seksuele voorlichting 344

sensibiliteitsstoornis 52

sensor 43, 112

sensorcel 112

sensorische neuron 40

sensorische stoornis 52

sensorische verschijnse-

len 240

Servox 171

sfincter 86

sfincterspier 86

SGZ 214

sierprothese 164

signaalhond 172, 175

silversplint 166

skeletspier 144

slechthorendheid 113

conductieve 115

ouderdoms- 115

slechtziendheid 126

slikstoornis 85

snoezelen 268

sociale bekrachtiger 253

sociale kaart 208

sociale naïviteit 248

Sociale Redzaamheids-

schaal voor Zwakzinni-

gen 213

sociale subtypen van autis-

me 247

somatosensorische ver-

schijnselen 240

spalken 166

spasme 52, 102, 156, 235

buig- 102

strek- 102

spasticiteit 64, 235

spastische blaas 86

spastische verlamming 57

spelotheek 304

spier

hart- 144

huid- 144

skelet- 144

spierbiopsie 146

spierdystrofie 140

spierdystrofie van Bec-

ker 142

spierdystrofie van Duchen-

ne 141

spierweefsel

dwarsgestreept 144

gladgestreept 144

spina bifida 92

spina bifida aperta 93

spina bifida occulta 93

spinale ganglion 77

spinale shockfase 99

spinnenwebvlies 42

spitsvoet 145

spraakversterker 171

SRZ 213

SRZ-cirkel 213

SRZ-i 213

SRZ-profiel 213

SRZ-schaal 26

staafje (oog) 126

staar

grijze 129

groene 129

staartbeen 78

stalift 175

status epilepticus 239, 242

tonisch-clonische 242

stemmingsstoornis 264

stereotiepe beweging 233

stereotiep gedragspa-

troon 246

stereotypie

motorische 248

sterk gedragsgestoorde licht

verstandelijk beper-

king 7

steuncel 41

stimulatie

basale 268

stimulering

zintuiglijke 270

stof

grijze 45, 81

witte 81

stofwisselingspro-

bleem 199

stoma 149

stoornis 3

aangeboren 9

Boek 13799.indb 407 17-12-12 12:49

Register408

autismespectrum- 245

cognitieve 52

concentratie- 60

contact- 246

emotionele 61

fatische 53

functie- 185

geheugen- 59

genetisch bepaalde 186

gevoels 52

motorische 52, 232

neurologische 187, 233

ontwikkelings- 185, 210

perceptie- 65

persoonlijkheids- 262

pervasieve ontwikke-

lings- 255

psychische 187

sensibiliteits- 52

sensorische 52

stemmings- 264

verworven 11

waarnemings- 59

zichtbare 12

stoornis in de oriënta-

tie 196

stoornis in het korteter-

mijngeheugen 196

Storend Gedragsschaal voor

Zwakzinnigen 214

strabismus 126

strekspasme 102

stressfactor 264

structuur 254

subarachnoïdale ruim-

te 42

subjectieve ziekteverschijn-

selen 193

Sudeckse dystrofie 155

supported employ-

ment 297

Support Intensity Scale 29

sw-bedrijf 296

sympathicusactiviteit 99

sympathische grens-

streng 80

sympathische reflexdystro-

fie 155

sympathische systeem 75

sympathische vezel 80

sympathisch zenuwstel-

sel 155

synaps 81

synapsspleet 76

syndroom 183

depressief 264

fragiele-X- 189

manisch 265

refeeding 151

syndroom van Asper-

ger 248

syndroom van Charles Bon-

net 131

syndroom van Cornelia de

Lange 189

syndroom van Down 188

syndroom van Prader-Wil-

li 190

syndroom van Rett 190,

255

syndroom van Turner 143

syndroom van West 186

syringomyelie 97

systeem

endocriene 43

parasympathische 75

sympathische 75

systolische bloeddruk 99

taakverpleging 338

taalcentrum 53

Taksatieschaal 29

team integrale vroeg-

hulp 300

teamverpleging 338

technieken

longvolume recruteren-

de 148

telodendriën 40

tender loving care 274

thalamus 44

theorie

abnormale ontstekingsre-

actie- 156

lokale neurogene ontste-

kings- 156

sympathische

reflex- 155

therapeutische grens 242

Thomashuis 292

thoracale laesie 98

thuisbeademing 147

thuishulp

intensieve pedagogi-

sche 303

pedagogische 303

thuiszorg

transmurale 306

tijdcontingente benade-

ring 159

tijdelijke pleegzorg 304

tilband 150, 175

tildoek 175

tillift 175

passieve 150

tilmat 150

tinnitus 113

tonisch-clonische aan-

val 238

tonisch-clonische status

epilepticus 242

tonus 52

toonaudiometrie 116

traanbuisje 124

traanklier 124

tracheostoma 91

tracheostoma-beade-

ming 149

trainingshuis 291

transferverpleegkundi-

ge 326

transmurale thuiszorg 306

traumatisch letsel 49

tremor 52, 102

trommelvlies 110

tussenhersenen 44

tyltylonderwijs 298

tyltylschool 291

unisar 103

Uniscanner 170

uritip 103

urostoma 96

vakantieopvang 290

vasoconstrictie 81, 99

vegetatieve zenuwstel-

sel 74, 75

Veldman

criteria van 157

ventrale wortel 78

ventrikel 42

verblijfskatheter 86, 103

vergoeding

capaciteitgebonden 371

vergrijzing 350

verlamming

spastische 57

verloop

progressief 12

vermaatschappelijking van

de zorg 287

verplegen

gericht 338

verpleging

taak- 338

team- 338

Boek 13799.indb 408 17-12-12 12:49

409Register

verschijnselen

sensorische 240

somatosensorische 240

verstandelijke beperking 5

vertrouwenscommissie 319

verwerkingsproblema-

tiek 153

verworven encephalopa-

thia 63

verworven stoornis 11

verziendheid 130

ouderdoms- 130

vezel

parasympathische 80

VGN 25

Vilans 259

Vincentius Welbevinden

schaal 29

visie 204

visueel gehandicapt 126

visueel geheugen 250

vitale depressie 265

vlek

blinde 125

gele 125

vlies

harde 42

spinnenweb- 42

zachte 42

voorlichting

seksuele 344

voorlichtingspijl NIGZ 339

vorming

vrijetijdsbesteding

en 306

vraagstuk

ethisch 355

vrijetijdsbesteding 306

consulent 306

vrijetijdsbesteding en vor-

ming 306

vroeghulp 302

integrale 301

team integrale 300

Vroeghulpteam 211

vroeg-infantiel autis-

me 256

vroegtijdige onderkenning

(beperking) 301

VTO-Vroeghulpteam 211

V&VN 202

VWS 29

waarnemingsgehoorver-

lies 115

waarnemingsstoornis 59

Wajong-uitkering 373

waterhoofd 94

WBC 292

Wcz 315, 318, 369

wederzijdse afhankelijk-

heid 277

welbevinden

lichamelijk 333

materieel 334

psychisch 333

werken

begeleid 297

Wernicke

centrum van 46

wervelkanaal 78

wervelkolom 78

West

syndroom van 186

Wet BIG 316, 338

Wet BOPZ 357

Wet mentorschap 314

Wet passend onder-

wijs 297

Wet sociale werkvoorzie-

ning 296

Wet werken naar vermo-

gen 296

Wgbh/cz 365

WGBO 20, 316, 368

WHO 2

William Schrikker Pleeg-

zorg 305

wilsbekwaam 361

wilsonbekwaam 361

wimper 124

Wing

Lorna 247

witte stof 45, 81

Wmcz 314, 318, 369

WML 373

Wmm 314

Wmo 367

wonen

begeleid zelfstandig 293

woning

ADL-cluster 294

Fokus- 294

woonbegeleidingscen-

trum 292

woondienstenzone 307

woonhuisplan 209

wooninitiatief 291

woonproject 291

woonvorm

kleine 295

woonzorgzone 307

wortel

dorsale 78

ventrale 78

Wsw 296

Wtl 356

W-vragen 250

Wwnw 296

Wzc 368

zachte vlies 42

zeer ernstige verstandelijke

beperking 7

zelfbepaling 335

zelfbeschadigend

gedrag 183

zelfbescherming 252

zelfbeschikking 16

zelfdoding 356

zelfredzaamheid 5, 8

zelfreflectie 207

zelfverwondend

gedrag 257

zelfzorgvermogen 215

zenuw

hersen- 77

perifere 77

ruggenmerg 78

ruggenmerg- 77

zenuwbaan

afferente 43

zenuwbanen

afferente 78

zenuwcel 40

motorische 40

zenuwknoop 80

zenuwstelsel

animale 74

autonome 74

centraal 40, 74

onwillekeurige 74

perifeer 40, 74, 77

sympathisch 155

vegetatieve 74, 75

zichtbare stoornis 12

ziektebeeld 183

onbegrepen 183

ziekte van Ménière 117

ziekteverschijnselen

objectieve 193

subjectieve 193

zijventrikel 42

zingeving 355

zintuigcel 112

zintuigfunctie 199

zintuighiërarchie 270

Boek 13799.indb 409 17-12-12 12:49

Register410

zintuiglijke informatie 270

zintuiglijke stimule-

ring 270

ZMLK-school 212, 291

ZML-onderwijs 297

zorg

aanbodgestuurde 16

vraaggestuurde 16

zorgcentrum 289

zorgorganisatie 290

zorgplan 20

zorgvuldigheidseisen 356

zorgvuldigheidseisen bij

euthanasie 356

zorgzwaartepakket 19,

288, 371

zuurstofradicalen 156

zuurstoftekort 233

zzp 19, 288, 371

Boek 13799.indb 410 17-12-12 12:49

Gehandicaptenzorg niveau 4

Geh

andicapten

zorgniveau

4

Het boek Gehandicaptenzorg maakt deel uit van Traject V&V, een compleet aanbod voor de opleidingen Verzorgende IG en Verpleeg-kundige MBO. Het boek is bestemd voor de opleiding MBO Verpleeg-kundige en geschikt voor alle leerwegen en/of verkorte en fl exibele trajecten.

Gehandicaptenzorg bevat alle theorie die nodig is om als beginnend beroepsbeoefenaar in de branche Gehandicaptenzorg aan het werk te gaan. De theorie sluit aan bij alle kerntaken en werkprocessen die van toepassing zijn op deze uitstroomverbijzondering.

De leerinhouden zijn thematisch en overzichtelijk geordend. Bij het ontwikkelen van de leerinhouden van Traject V&V is uitgegaan van de beroepspraktijk van verzorgenden en verpleegkundigen. Daarnaast is rekening gehouden met de verschillende leerstijlen van studenten. Traject V&V bestaat uit meerdere onderdelen. Naast de theorie in de boeken is er een onderdeel praktijksituaties en een onderdeel vaardigheden. Praktijksituaties en vaardigheden worden in combinatie met ander ondersteunend materiaal aangeboden via de methodesite. Deze combinatie maakt Traject V&V tot een actueel en fl exibel aanbod in een juiste mix van blended learning componenten. Met Traject V&V wordt competentiegericht leren optimaal ondersteund.

ThiemeMeulenhoff Zorg bestaat uit Traject V&V, i-carefl ex, Basis-boeken, Verpleegtechniek in Beeld, InCasu en een reeks ondersteunende uitgaven (Anatomie & Fysiologie, Basisboek Pathologie e.d.).

Kijk voor meer informatie op www.thiememeulenhoff.nl/zorg

Auteurs: J.P.M. van den BrandR.F.A. SchrijverA. C. VerhoefS.M.T. Vogel

Inhoudelijke redactie:C.A. AbrahamseM.H.A.J. Gloudemans

06925234_omslag_GHZ_niv4.indd 1 06-12-12 16:41