Sociaal jaarverslag 2019

Secretariaat: Ruysdaelhof 6

www.rpvbaarnsoesteo.nl

Inleiding

De laatste jaren is er veel veranderd binnen het Sociaal Domein. Het Rijk heeft veel taken overgeheveld naar de gemeenten. De kranten vermeldden onlangs het mislukken van de participatie maatschappij. Er is nog steeds te veel

eenzaamheid, vooral onder chronisch zieke mensen. De roep op maatwerk bij de ondersteuning van gehandicapten wordt steeds groter, maar zorgverzekeraars vergoeden steeds minder specialistische hulp. Grote vraagstukken die

ook een kleine patienten vereniging als de onze raken.

Door activiteiten in het kader van lotgenoten contact te blijven organiseren dragen we een klein steentje bij aan de oplossing van eenzaamheid. Door het geven van voorlichting en het belang van de patienten in het oog te houden,

kunnen we een heel klein beetje bijdragen om maatwerk te leveren. Dit alles in het klein, maar toch.

Op dit moment wordt er binnen ReumaNederland gesproken over de toekomst. Hoe kunnen we er voor zorgen dat

iedereen mee kan doen en hoe kunnen gemeenten en patiëntenorganisaties samen op trekken en elkaar versterken ?

Ook onze lokale afdeling doet mee aan die discussie.

Dit sociaal jaarverslag is slechts een verantwoording en een terugblik van wat we het afgelopen jaar organiseerden. Niet opgenomen zijn de talloze gesprekken die gevoerd zijn, de dankbare blikken en de complimenten die we

mochten ontvangen.

Daar doen we het voor. Ik wens u veel leesplezier en een mooie samenwerking in het komende jaar.

Anneke Maarleveld-Krommendijk voorzitter

Doel van de vereniging De RPV Baarn, Soest en omgeving is één van de zelfstandige lokale afdelingen van ReumaNederland (voorheen

Reumafonds) Zij wil er zijn voor alle mensen die een vorm van Reuma hebben. In het kader van lotgenoten contact of in voorlichtende sfeer worden bijeenkomsten georganiseerd. Daarnaast zijn er een tweetal beweeggroepen.

Ledenaantal

Op 31 december 2019 telde de RPV 112 leden. Eén lid meer dan in 2018. 40 leden wonen in Soest, 55 in Baarn en 17 leden elders.

2

Samenstelling van het bestuur - Voorzitter : Anneke Maarleveld- Krommendijk

- Secretaris a.i. : Anneke Maarleveld- Krommendijk - Penningmeester : Ad Meijer

- Ledenzorg, coördinatie verspreiding

papieren Nieuwsbrief : Nelie Breunesse - Coördinatie activiteiten, Leden-

administratie en digitale verspreiding Nieuwsbrief : Ria Koops

- Notulist : Gerda Merks

Meewerkende leden

Gerda Merks (coördinatie sportief wandelen) Aart van Slooten (onderhoud website)

Rob Breunesse (bezorging Nieuwsbrief)

Activiteiten

Wekelijks Bewegen is één van de belangrijkste voorwaarden om als reumapatiënt goed te kunnen functioneren. Onze

vereniging heeft twee oefengroepen: een aangepaste wandelgroep en een hydro (zwem) groep. Leden kunnen

tegen een gereduceerde prijs deelnemen. De oefengroepen staan onder leiding van ervaren fysiotherapeuten en

worden wekelijks gehouden op een vaste dag. Het bestuur merkt dat door deze oefengroepen ook jongere mensen

zich als lid aanmelden. In 2019 waren 11 reuma patiënten lid van de wandelgroep en de zwemgroep telde 12

leden.

3

In 2019 Januari Op 9 januari was er weer de traditionele Nieuwjaarsbijeenkomst in het Brandpunt in Baarn. Dit keer in ‘eigen kring’

Zo’n 25 leden waren aanwezig.

Februari Op 8 februari waren twee bestuursleden aanwezig op de laatste Beursvloer van Baarn. Er werd o.a. een mooie

‘match’ gemaakt met de directie van de Speeldoos. In april 2020 zal er voor de leden en belangstellenden een mooie film worden getoond.

Maart Donderdag 7 maart waren twee bestuursleden aanwezig op het symposium en de afscheidsreceptie van

reumatoloog dr. Van Albada in het Meander ziekenhuis te Amersfoort.

Op 13 maart was de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering. De voorzitter gaf aan dat de werkdruk voor het

bestuur voor enkelen wel erg hoog is. Om die reden werd o.a. besloten om het maandelijkse Magazine te wijzigen in een digitale Nieuwsbrief, zodat het vele werk rond de bezorging afneemt. De Bingo na afloop

werd weer heel erg gewaardeerd. Het was een gezellig samenzijn.

4

April Op zaterdag 6 april was een bestuurslid aanwezig op de Regio dag van de Fybromyalgie vereniging. Deze

aandoening is ook een vorm van Reuma en we spraken af dat we meer contact met elkaar zullen

onderhouden.

Dinsdag 9 april werd op de wekelijkse koffieochtend in de Leuning door onze vereniging een presentatie

verzorgd over het werk van de RPV, ‘Wat doet de Reuma Patienten Vereniging’ De opkomst op deze ‘koffie na de markt’ was niet erg groot, maar we mochten toch drie ‘nieuwe’ leden

inschrijven.

Mei Op 9 mei werd een creatieve middag voor de leden georganiseerd in het gebouw van de ijsbaanvereniging

in Baarn.

Op 29 mei was de jaarlijkse scootmobiel tocht, georganiseerd door de Stichting Gehandicapten Belangen

Baarn. Omdat reuma patienten steeds vaker een driewielfiets als vervoermiddel krijgen i.p.v. een scootmobiel wilde het bestuur graag weten of het mogelijk was om ook met een driewielfiets deel te nemen

aan deze tocht. Er reden ook leden van de RPV mee. De tocht ging door het bos naar Lage Vuursche en het was een leuke middag en een mooie ervaring. We zullen deze tocht volgende keren weer onder de

aandacht brengen van onze leden.

5

Augustus Op 29 augustus vertrok een volle touringcar naar Garderen voor de jaarlijkse dagtocht. De prachtige zandsculpturen

werden bezocht en in Maarsbergen werd gestopt voor de lunch.

September

Op zaterdag 7 september stond onze afdeling weer met een stand op de Culturele Markt in Baarn.

De opkomst viel door het slechte weer tegen. Omdat de leden van het bestuur ook allemaal Reumapatiënten zijn, is zo’n lange dag erg zwaar. Met de organisatie van de culturele dag is gesproken over

de duur van de dag voor volgend jaar.

In de Leuning werd op maandag 9 september een voorlichtingsmiddag gehouden over het nut en de noodzaak van bewegen. ‘Kom in beweging’ was de titel en de voorlichting werd gegeven door medewerkers

van Remedica. De aanwezigen ontvingen na afloop een tasje met gadgets mee naar huis.

Oktober Op 16 oktober hield wetenschapper Mechiel Korte een lezing over ‘Reuma en Vermoeidheid’ In diverse media werd er aandacht aan geschonken door de volgende aankondiging.

“Bent u soms ook zo extreem moe ? Alsof u aan het wadlopen bent, hoe harder je loopt, hoe dieper je wegzakt ?

Vermoeidheid die vanuit je tenen komt ? Mechiel Korte, is onderzoeker, wetenschapper en zelf Reuma patiënt. Hij heeft in opdracht van ReumaNederland

een onderzoek verricht over vermoeidheidsklachten bij Reuma patienten. Het onderzoek heeft aangetoond dat de ontstekingsstoffen die horen bij Reuma,

kunnen zorgen voor deze extreme vermoeidheid. Dit type vermoeidheid is anders dan ‘normale’ vermoeidheid die door rust en voldoende slaap over gaat.

Mechiel Korte is gevraagd om een kort laagdrempelig verhaal (in Jip en Janneke taal,

zodat iedereen het kan begrijpen) te houden over dit onderzoek”

Ook RTV Eemland besteedde aandacht aan dit item. Er kwam een speciaal interview

met Mechiel Korte op de lokale TV zender.

December

De laatste activiteit van 2019 was op 10 december. Het jaarlijkse Kerstdiner werd dit keer gehouden in ‘De Korte Duinen’ in Soest. Een mooi, warm en sfeervol gebeuren. Ook introducees mogen deelnemen.

Naar aanleiding van dit gebeuren mochten we twee nieuwe leden noteren.

6

Externe contacten

Beursvloer Baarn o Dit jaar werd voor het laatst een Beursvloer in Baarn georganiseerd. Zie overzicht februari.

Ieder(IN) o Er werd informatie per post gedeeld en belangrijke informatie met de leden gedeeld via de Nieuwsbrief

ReumaNederland (voorheen Reumafonds) o Een delegatie uit het bestuur bezocht op 13 april en 25 september de Besturendag. o De voorzitter had zitting in de klankbordgroep en heeft meegedacht over een toekomst bestendige relatie

met de landelijke RPV’s. Dit wordt voortgezet in 2020. Regioraad Midden Nederland

o Op 7 maart en 24 oktober heeft de penningmeester de vergaderingen bijgewoond

SGB (Stichting Gehandicapten belangen Baarn) o Over en weer wordt informatie gedeeld.

Stichting Welzijn Ouderen Soest o Inzake contacten aangepast wandelen.

De Leuning Baarn o Er worden steeds vaker bijeenkomsten in De Leuning gehouden. Dit vanwege de sluiting van Brandpunt en

de bekendheid van velen. Informatie over de wederzijdse activiteiten wordt gedeeld.

Adviesraad Sociaal Domein Baarn o De voorzitter heeft op persoonlijke titel zitting in deze adviesraad. De RPV is een ‘natuurlijke achterban’

inzake de uitvoering van de WMO maatregelen. Indien nodig wordt informatie in de bestuursvergaderingen

gedeeld. Bureau Vrijwilligerswerk Soest/Soesterberg Stichting Welzijn Baarn

PR

De leden worden maandelijks geïnformeerd via de Nieuwsbrief. Een groot aantal leden leest dit blad per mail. De

overige leden krijgen het blad thuis bezorgd.

Tot slot Dankzij de inzet van veel vrijwilligers en subsidies van ReumaNederland en de gemeenten Baarn en Soest kon de

Reumavereniging Baarn, Soest e.o. dit jaar haar werk weer doen.

o De website werd ook in 2019 weer verzorgd en bijgehouden door Aard van Slooten o Rob en Nelie Breunesse stelden hun huis weer gastvrij open t.b.v. de bestuurs vergaderingen.

o Drukkerij Esed b.v. uit Bunschoten verzorgde belangeloos de drukkosten van de Nieuwsbrief.

Namens het Bestuur: Anneke Maarleveld-Krommendijk (secretaris a.i.)