PERSONA’S LICHAAMSFUNCTIES INTELLECTUELE TAKEN … · 2014-05-12 · als ziek zijn met zijn...

“De ziekte controleert mijn leven. Soms ga ik met een vriendin op restaurant. Als ik pech heb, kan ik maar één arm bewegen. Probeer maar iets te kiezen op de kaart dat je met één hand kunt eten. Veel keuze blijft er dan niet over.”

“Wat voor veel gezonde mensen evident is, is het voor ons niet.

Aan- en uitkleden bijvoorbeeld. Een kleed met lange ritssluiting op de rug koop ik niet meer. Zo’n rits krijg ik nog amper dicht. Dat is altijd een getrek en gesleur langs alle kanten. Dat vind ik heel jammer. Ik heb altijd op mijn uiterlijk gelet en voel me graag vrouw. Elke dag verzorg ik mijn haar, schmink ik me, doe ik mijn mooie kleren en juwelen aan.

Kortom, daardoor voel ik me beter. Als dat ook nog eens zou wegvallen, zou ik dat echt erg vinden.”

LICHAAMSFUNCTIES 1.1

LIEV

E

1

“Ik ben onlangs verhuisd naar een flat. Dat brengt toch heel wat stress met zich mee. Neem nu al die nieuwe apparaten: oven, vaatwas, microgolf.

Ik heb de handleiding twee keer moeten doornemen vooraleer ik goed begreep hoe alles werkte.”

“Het bezorgt me veel stress als ik ergens op tijd moet zijn.

Bijvoorbeeld als ik mijn kleinzoon moet gaan ophalen van school. Dan zit ik al om 15 uur met mijn jas aan in de zetel, ook al moet ik pas om 15.30 uur vertrekken.

Vroeger was ik helemaal niet zo, dat is erbij gekomen door de ziekte.”

“Vroeger stapte ik alleen op het vliegtuig naar Malaga om vrienden te gaan bezoeken die daar wonen. Dat zou ik nu niet meer durven. Daar voel ik me niet sterk genoeg meer voor. Ik zou in paniek slaan. Dan zie ik niets meer, hoor ik niets meer, ben ik het noorden kwijt.

Dat gebeurt ook als er een wegomleiding is. Dan moet ik even aan de kant en weer tot rust komen. Anders zou ik helemaal kunnen blokkeren. Stel je voor dat ik daar dan een uur moet wachten voordat ik weer in staat ben om te rijden!”

INTELLECTUELE TAKEN EN STRESS 1.2

LIEV

E

1

“Ik heb altijd goed aan mijn haar kunnen werken, maar de laatste tijd is dat een hele opdracht geworden. Ik zie er nu echt tegenop om mijn haar te doen. Als ik met krulspelden werk, ligt het niet naar mijn goesting en doe ik het toch opnieuw met de haardroger, waardoor het nog langer duurt.

Ik wil er goed blijven uitzien. Ik sta dan te zweten als een paard, maar toch wil ik het niet opgeven.”

“Cadeautjes inpakken, dat is wel moeilijk. Je kunt dat papier niet meer zo strak krijgen en als je de tape wil kleven, blijft die aan je vinger hangen. Zo beschadig je het papier en mag je opnieuw beginnen. Ik heb het kerstcadeautje voor mijn kleinzoon drie keer opnieuw ingepakt. Het is nu nog niet perfect, maar het papier is op, dus laat ik het zo.

Het is wel frustrerend als je dat allemaal niet meer kan.”

“Als je alleen bent, ben je zowel elektricien, loodgieter, schrijnwerker, technieker, mecanicien... Je moet je plan leren trekken.”

ROUTINETAKEN & DAGDAGELIJKSE ACTIVITEITEN 1.3

LIEV

E

1

“Soms ben ik echt verbaasd hoe weinig er over onze ziekte geweten is. Zelfs bij het verplegend personeel in het ziekenhuis. Laatst zei de verpleegster bij de RX plots: “Sta nu toch eens stil, zo koud is het hier toch niet.”

Zoiets zou toch echt niet mogen.”

“Ik heb het gevoel dat sommige mensen niet goed weten hoe ze met mijn ziekte moeten omgaan.

Ik merk dat velen me er liever niet over aanspreken. Dat vind ik soms wel lastig, want de ziekte heb ik en ze gaat nooit meer weg. Ze is nu deel van mij en van mijn leven. Dat is al erg genoeg.”

1

COMMUNICATIE 1.4

LIEV

E

1

“Ik heb thuis een step en een hometrainer. Daarop zou ik dagelijks 10 minuten moeten bewegen, maar dat lukt niet altijd, ook al weet ik dat mijn symptomen erdoor zouden verminderen.

Ik doe het niet graag en ik heb er ook niet genoeg discipline voor. Het zou nochtans wel moeten hoor.”

“Soms wil ik met volle moed en goesting het huis proper maken, maar dan word ik steeds weer met mijn ziekte geconfronteerd. Bewegen, dat gaat altijd gepaard met moeilijkheden.

Nu neem ik al snel een kruiswoordraadsel, zodat ik me gewoon aan tafel kan zetten en niet hoef te bewegen.”

“Onze motoriek kan gestimuleerd worden door ritmische prikkels. Het helpt bijvoorbeeld om te stappen op het ritme van een metronoom of op het ritme van muziek.

Jammer wel dat die mp3 spelers vaak zeer kleine en moeilijk bedienbare knopjes hebben.”

GO

EDEL

E

FYSIEK & BEWEGING 1.5

LIEV

E

1

“We hebben mensen al vaak ingelicht over het thema ‘autorijden met je aandoening’ in ons driemaandelijks magazine, maar toch blijft er onduidelijkheid over.

Moet je je ziekte melden aan je verzekering of niet? Wat zijn de gevolgen hiervan?”

“Fietsen, dat durf ik niet meer. Het lukt nog wel hoor, soms oefen ik beneden in de garage. Daar is een lange gang, waar zelden iemand passeert. Buiten op straat zou ik te veel schrik hebben. Ik voel me niet meer veilig in het verkeer of tussen de vele mensen op de dijk. Mijn evenwicht is niet meer wat het vroeger was. Een elektrische fiets zou ook niet helpen. Die is te zwaar en start te snel. Met een driewieler zou ik wel nog kunnen rijden, maar dat wil ik niet. Dat ziet er toch niet uit! Dan neem ik nog liever een klein plooifietsje waarmee ik met mijn voeten aan de grond kan.”

“Ik kan naar Cara gaan om mijn rijgeschiktheid te testen, maar dan weet ik sowieso dat er een beperking op het rijbewijs komt. Hetzij in de afstand die ik mag afleggen of in de tijd die ik mag rijden. Daarom ga ik niet. Ik leg mezelf wel de beperking op. Ik beslis zelf of ik in staat ben om te rijden of niet.

Ik weet wel dat ik zo om problemen vraag, maar anders ben ik al mijn vrijheid kwijt.”G

OED

ELE

MOBILITEIT 1.6

LIEV

E

1

“Vroeger had ik een goede vriendin. Ik zie haar nog steeds, maar ik voel me er steeds minder goed bij. Het is eigenaardig, maar ik denk dat ze niet met mijn ziekte overweg kan.

Ik heb het gevoel dat ze niet goed kan omgaan met beperkingen. Bijvoorbeeld, dat ze met mij trager moet wandelen en minder ver.

Ik merk dat het voor spanning zorgt tussen ons, maar ik durf haar er niet op aan te spreken. Wat als ik haar dan volledig verlies?”

“Soms vind ik van mezelf dat ik asociaal ben. Zo ben ik eigenlijk niet, maar dat is gekomen door de ziekte.

Vroeger danste ik zo graag, maar nu zoek ik altijd een uitvlucht als ik naar een dansfeest moet. Je ziet daar dan al die swingende mensen en zelf kun je niet stilzitten, maar ook niet gewoon rechtstaan of beven in de maat.

Als ik daar zit, word ik daar alleen maar verdrietig van.”

“Elke namiddag ga ik tegen 17 uur naar mijn dochter om te koken. Daardoor zijn mijn namiddagen goed gevuld. Als ik ‘s ochtends opsta, heb ik een doel. Dat is voor mij heel belangrijk. Als dat zou wegvallen, zou ik dat als een grote leegte ervaren.”

GO

EDEL

E

SOCIAAL CONTACT 1.7

LIEV

E

1

“Wellness en sauna, dat doet wel eens deugd, maar ik lees toch nog liever een boek of kijk tv. Daarvoor moet ik mijn huis tenminste niet verlaten.”

“Mijn kleinzoon heeft een jonge poes, Lowieke. Het doet echt deugd om af en toe met dat diertje te spelen. Ik zie Lowieke heel graag, maar ik zou zelf nooit een huisdier nemen. Dat brengt toch heel wat verantwoordelijkheid met zich mee. Ik denk niet dat ik er goed genoeg voor zou kunnen zorgen.”

“Tijdens mijn jonge jaren was ik zeer sportief. Wandelen, fietsen, turnen... Maar die tijd is lang voorbij. Vroeger was ik zo lenig als een zweep, nu ben ik zo stijf als een plank. Ik zou het leuk vinden om af en toe nog eens te gaan fietsen, maar ik vind het nu gewoonweg veel te gevaarlijk. Op de dijk durf ik niet meer fietsen, want daar lopen te veel mensen.

Ik heb wel al eens geprobeerd om op mijn binnenkoer te fietsen, maar dat is niet bepaald ontspannend.”

GO

EDEL

E

HOBBY’S EN ONTSPANNING 1.8

LIEV

E

1

“Met kinderen omgaan, vind ik niet bepaald leuk. Het is alsof ze geen gespreksonderwerp hebben. Als ik ze hoor praten, lijkt het wel codetaal.Het gaat dan over de Ipad, de Ipod en welke spelletjes er op de playstation staan. Die spreken niet over het weer of over Nelson Mandela die gestorven is.

Ik ben helemaal niet meer mee met die moderne technologieën. Ik heb wel een nintendo met een braintrainer en een spelletje, maar die andere toestellen, dat is voor mij allemaal te nieuw en te ingewikkeld.”

“Vorig jaar heb ik mijn huis verkocht en ben ik in deze flat komen wonen. Ik woon hier zeer graag, maar het heeft toch een tijd geduurd vooraleer ik met alle apparaten in de keuken overweg kon. Met die moderne technologie wordt alles steeds complexer.”

GO

EDEL

E

TECHNOLOGIE 1.9

LIEV

E

1

“Het is zeer belangrijk dat ik mijn medicatie stipt inneem. Op reis gaan zit er daarom voor mij niet meer in. Dan zou heel mijn innameschema overhoop geraken. Dat is mijn enige houvast!

Als ik gezond zou zijn, zou ik daar allemaal niet over moeten nadenken.”

“Elke dag ga ik rond 17u naar mijn dochter. Onderweg stop ik soms aan de school om er mijn kleinzoon op te pikken. Daarna kook ik en eet ik samen met mijn dochter en haar gezin. Voor mij is het een houvast, een moment om elke dag naar uit te kijken.

Zonder mijn dochter en haar familie zou ik er helemaal alleen voor staan. Als deze momenten zouden wegvallen, waar zou ik dan nog naar kunnen uitkijken?”

GO

EDEL

E

ZELFZORG, MANTELZORG EN ZORGOMGEVING 1.10

LIEV

E

1

“Alles wat ik zelf niet meer kan doen, voelt aan als een aftakeling. Elke dag is een mentale strijd.”

“Ik heb zeer veel schrik om in de toekomst mijn zelfstandigheid te verliezen. Die schrik heb ik vooral op momenten dat het me fysiek slechter gaat. Ik weet dat mijn toekomst er niet rooskleurig uitziet. Sinds ik dat beseft heb, ben ik niet meer gelukkig.”

“Ziek zijn als alleenstaande is dubbel zo moeilijk als ziek zijn met zijn tweeën, want gedeelde smart is halve smart. Toen mijn man nog leefde, kon ik beter overweg met mijn ziekte. Hij kon me helpen en moed inspreken als het minder goed met me ging. Nu sta ik er dagelijks alleen voor. Gelukkig heb ik nog mijn dochter die me moed inspreekt als het nodig is. Zelf zou ik soms gewoon willen opgeven. Die ziekte heb ik en ze gaat nooit meer weg! Dat zal ik nooit kunnen aanvaarden.”

“Tijdens de zoektocht naar de juiste medicatie heb ik veel ups & downs gehad. Het was een echte lijdensweg om de juiste medicatie te vinden. Soms waren de bijwerkingen erger dan de symptomen van de ziekte. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, zijn er weinig vergelijkbare gevallen en moet de medicatie op elke patiënt afzonderlijk afgestemd worden. In de afgelopen jaren heb ik daardoor verschillende zware periodes meegemaakt.

Gelukkig heb ik altijd steun gekregen van mijn familie, maar als je er alleen voor staat, kan ik begrijpen dat velen het niet meer zien zitten.”

GO

EDEL

E

LEVENSINSTELLING 1.11

LIEV

E

1

“Een medepatiënte heeft door haar ziekte haar werk moeten opgeven. Ze kon zich niet meer zo lang concentreren en was ook sneller vermoeid.

Op een dag zei haar werkgever letterlijk dat het zo niet verder kon en dat hij niet voor een halve kracht kon betalen. “Het zou niet fair zijn ten opzichte van de andere collega’s!” Zoiets komt heel hard aan, natuurlijk ook op financieel vlak. En probeer dan nog maar eens een nieuwe job te vinden. Als chronisch zieke is dat onmogelijk.”

“Het zorgsysteem in België is op vele vlakken goed, maar er kan nog heel wat aan verbeterd worden.

Vooral de administratie kan beter. Als patiënt moet je zelf veel uitzoeken. Je moet echt heel goed op de hoogte zijn om gebruik te kunnen maken van de beschikbare middelen. En dan nog zijn er waarschijnlijk veel middelen die je misloopt.”G

OED

ELE

FINANCIEEL 1.12

LIEV

E

1

3.1

“Door de medicatie die ik jarenlang genomen heb, ben ik impotent geworden. Dat heb ik als een gebrek ervaren. Ik had graag een familie gesticht, een vrouw en kinderen gehad. Veel patiënten lijden zwaar onder dat gebrek aan intimiteit.”

“De medicatie die ik jarenlang genomen heb, heeft me volledig verdoofd. Ik kon niet meer denken en niets meer voelen. Dat was geen leven!

In de reguliere zorg wordt vooral onderdrukkend gewerkt. Het zou zinvol kunnen zijn om te onderzoeken of er geen alternatieven zijn.”

LICHAAMSFUNCTIES 2.1TO

ON

1

“In het huis is iedereen voor een bepaalde zone verantwoordelijk. Ik zorg voor de rokersruimte, de gang en het toilet. Voor de leefruimte is iemand anders verantwoordelijk, maar die poetst nooit. Ik stoor me er niet aan, omdat de begeleiding het dan wel doet, maar eigenlijk is dat niet de bedoeling.”

“De medicatie die ik jarenlang genomen heb, heeft me volledig verdoofd. Ik kon niet meer denken en niets meer voelen. Dat was ook nodig, anders had ik het bandwerk in de beschutte werkplaats nooit volgehouden. Ik deed dat niet graag, maar heb het toch 22 jaar gedaan.”

“Structuur is belangrijk voor me. Als ik iets moet doen, moet ik me daarop voorbereiden. Spontaan kan ik niet te werk gaan.”


TOO

N

1 3.4

“Er is nog een lange weg te gaan voor de emancipatie van de psychiatrische patiënt en ik vind dat we daar iets aan moeten doen.

Daarom werk ik ook mee aan het tijdschrift KIOSK. Het brede publiek moet beter geïnformeerd worden.

Het wordt tijd dat de vooroordelen omtrent onze ziekte verdwijnen.”

COMMUNICATIE 2.4

TOO

N

1

“Beschut wonen is voor mij een tijdelijke oplossing. Het staat voor een overgang naar een zelfstandig leven in de maatschappij.

Jammer genoeg worden we al te vaak nog als een bedreiging gezien en blijven buurtbewoners op afstand. Terwijl het juist de bedoeling is dat we nieuwe sociale contacten opbouwen.”

“Door mijn aandoening ben ik in twee bedrijven weggepest. Het heeft 20 jaar geduurd voor ik hierover met iemand heb durven praten. Toen ik gepest werd, dacht ik dat het mijn schuld was. Door de gesprekken bij de speciale studiedienst ‘mobbing’ weet ik nu dat dit niet zo was, maar ik heb het wel 20 jaar met me moeten meedragen!

Wij zijn sowieso een kwetsbare doelgroep. Voorlichting binnen de werkomgeving zou zulke situaties misschien kunnen vermijden.”“Veel patiënten die hetzelfde hebben meegemaakt,

kampen nu met eenzaamheid. Het algemene beeld van mensen met onze aandoening zou herzien moeten worden. Nu worden we vooral gezien als gekke, gevaarlijke, niet-aanspreekbare personen. Geen wonder dat velen op afstand blijven.”

GO

EDEL

E

SOCIAAL CONTACT 2.7

TOO

N

1 3.8

“Er is een vzw die af en toe ontspannende activiteiten organiseert, maar dat interesseert me niet. De medebewoners gaan er soms naartoe, maar ik niet. Ik vind dat velen te vaak blijven hangen in de sfeer van vrijetijdsbesteding en hobbyisme. Dat komt omdat de therapieën daar vaak op focussen.

Volgens mij is het belangrijker dat we onze autonomie hervinden en kunnen ontwikkelen.”

“Mijn vrijwilligerswerk is mijn hobby. Het zorgt voor mijn sociaal leven en daarmee zijn mijn dagen ook goed gevuld. Ik ben zeer blij dat ik dat kan doen. Het is belangrijk dat we iets nuttigs kunnen doen.”

GO

EDEL

E


TOO

N

1 3.10

“Nu woon ik in een beschutte omgeving met vijf andere lotgenoten. Het liefst zou ik alleen wonen, dan zou ik meer mezelf kunnen zijn.

Nu moet ik extra medicatie nemen om mijn angsten onder controle te krijgen die ontstaan door het samenleven met de anderen. Het duurt nog drie jaar voor ik naar een serviceflat kan verhuizen. De vraag is te groot en het aanbod te klein. Daar zou iets aan gedaan moeten worden.”

GO

EDEL

E


TOO

N

1

“Het contact met vrienden en familie heb ik enkele jaren geleden bewust verbroken. Gelukkig heb ik veel sociaal contact door mijn vrijwiligerswerk. Ik vind dat leuk en dat houdt me bezig.”

“Met mijn familie en vrienden van vroeger heb ik geen contact meer. Daarvoor heb ik zelf gekozen. Ook met mijn medebewoners heb ik geen nauwe band. Ik wil me niet hechten aan anderen. Ik voel me beter alleen.”

“In mijn leven heb ik vele negatieve periodes gehad. Het heeft mijn leven getekend en me gemaakt tot wie ik nu ben. Mocht ik mijn leven overdoen, denk ik niet dat het anders zou verlopen. In mijn leven heb ik veel kansen gekregen, maar niet gegrepen. Het was aan mij om er iets mee te doen.”

“Als ervaringsdeskundige deel ik mijn ervaringen met lotgenoten. Ik doe dat graag en heb het gevoel dat anderen daar ook baat bij hebben. Er zou vaker gekeken moeten worden hoe lotgenoten elkaar kunnen helpen.”

GO

EDEL

E


TOO

N

1

“Veel lotgenoten hebben het moeilijk met het vinden van een job. Als je op een sollicitatiegesprek je aandoening vermeldt, slaat de stemming meestal onmiddellijk om. Ze achten je niet in staat om een gewone job uit te oefenen.

Daarbij is het voor ons herstel juist belangrijk dat we terug een plaats vinden in de maatschappij. Op dat vlak is er nog veel ruimte voor verbetering.”

“Zeven jaar geleden heb ik zelf bewindvoering aangevraagd. Er was niemand vragende partij, enkel ikzelf. Ik moest dan ook heel alleen naar de rechtszaal. Dat was zeer eigenaardig, stresserend en beangstigend.”

“Op een gegeven moment heb ik mijn werk moeten opgeven om mijn ouders mantelzorg te kunnen geven. Dat was één van de moeilijkste periodes in mijn leven.

De mantelzorg zelf en de financiële problemen die daarmee gepaard gingen, zijn de echte redenen waarom ik geen familie heb kunnen stichten. Dat heb ik altijd als een groot gebrek ervaren.”

GO

EDEL

E

FINANCIEEL 2.12

TOO

N

1

Leeftijd: 66 jaarZiek sedert: Februari 1996Diagnose: Ziekte van Parkinson, stadium 2 (uit 4 mogelijke stadia)

Gezinssituatie: Weduwe, 1 dochter.

Woonsituatie: Lieve woont alleen in een flat aan de Schelde.

Werksituatie: Lieve werkte vroeger in een Amerikaanse multinational als directiesecretresse. Op 52-jarige leeftijd moest ze gedwongen op pre-pensioen.

Lieve zal haar ziekte nooit aanvaarden. Al 17 jaar voert ze dagelijks een strijd, ook al weet ze dat ze er nooit meer van af geraakt. Om haar woede en verdriet uit te drukken, heeft ze er zelfs een gedicht over geschreven. Ze is ervan overtuigd dat haar ontslag de oorzaak is van haar ziekte. Vroeger was ze gelukkig, nu durft ze dit woord nog nauwelijks te gebruiken.Ze werkte als directiesecretaresse in een grote Amerikaanse multinational in Brussel. Haar leven was haar werk. Ze had een chauffeur, mocht de wereld rondreizen en genoot van haar leven. Tot de dag waarop haar job door herstructureringen overbodig werd. Op 52-jarige leeftijd viel haar leven in duigen. Het heeft maanden geduurd voor ze zonder huilen over haar ontslag kon spreken. Zes maanden later merkte ze op een dag dat haar hand begon te trillen. Zonder reden. Korte tijd later kwam de diagnose.

De eerste jaren waren voor Lieve zeer zwaar. Het was een lange periode van vallen en opstaan. Het vinden van de juiste medicatie was voor Lieve een echte hel. Het was een periode waarin ze vaak dacht aan opgeven. Gelukkig kan ze op zulke momenten terecht bij haar dochter die haar helpt alles te relativeren en haar weer moed kan inspreekt.

Lieve is vooral op vlak van mobiliteit zeer beperkt. Voor haar is geen enkele beweging meer vanzelfsprekend. Dagelijks heeft ze last van oncontroleerbare bewegingen. Er zijn dagen waarop ze moeilijk kan stappen. “Ik ben al blij als ik eens een kilometer alleen kan stappen. Gelukkig kan ik nog met de auto rijden. Maar ook dat lukt niet elke dag. Ik beslis zelf of ik in staat ben om te rijden of niet. Als mijn lichaam niet mee wil, moet ik thuis blijven.”De onvoorspelbaarheid van haar ziekte zorgt ervoor dat ze weinig kan plannen.Vroeger werkte ze nog voor de nationale patiëntenvereniging, maar ook dat heeft ze moeten opgeven, omdat ze het niet meer aankon door haar verslechterde gezondheid.

“Ik ben zo jaloers op elke gezonde mens. Ik leef nu al 17 jaar met de ziekte, maar elke dag is het vechten en elke dag hoop ik op dat wonderpilletje dat de ziekte kan genezen of toch op z’n minst kan stabiliseren.”

“Vroeger zo lenig als een zweep, nu zo stijf als een plank.”

Omschrijving: Plichtsgetrouw, behulpzaam, vriendelijk, spraakzaam, tolerant.

Hobby’s: Lezen, koken, vrienden ontvangen. Vroeger vooral wandelen, dansen en reizen.

LIEVE2

Leeftijd: 66 jaarZiek sedert: jonge leeftijdDiagnose: Psychose

Gezinssituatie: Alleenstaand. Geen contact meer met familie.

Woonsituatie: Beschut wonen. Toon woont samen met 5 andere mensen, maar heeft zich niet aan hen gehecht.

Werksituatie: Op pensioen. Vroeger werkte hij in de beschutte werkplaats.

Op 25-jarige leeftijd werd Toon gedwongen om zijn werk op te geven om mantelzorg bij zijn beide ouders te kunnen toepassen. De jaren die daarop volgenden waren voor Toon zeer zwaar. Hij was niet opgewassen tegen de emotionele stress die deze taak met zich meebracht. Hij was 27 toen zijn vader stierf en 30 bij het overlijden van zijn moeder. Deze moeilijke periode heeft zijn verdere leven sterk beïnvloed.

Op 34-jarige leeftijd werd Toon een eerste keer gedwongen opgenomen in de psychiatrie. Hij had zijn leven niet meer onder controle. Hij leefde in angst en had schrik voor de maatschappij. Tijdens zijn eerste opname kreeg hij medicatie waardoor hij leefde als een plant. Hij kon niet meer denken en niets meer voelen. Gelukkig heeft hij deze slechte periode achter zich gelaten en hebben verschillende therapieën ervoor gezorgd dat hij zich weer enigszins heeft kunnen herintegreren in de maatschappij.

Vandaag woont Toon in een beschutte woonplaats. Hij woont er samen met 5 andere lotgenoten, maar het liefst zou hij alleen gaan wonen in een serviceflat. Schrik om eenzaam te zijn heeft hij niet. Door zijn verenigingsleven heeft hij genoeg sociaal contact en is hij veel onderweg. Het vrijwilligerswerk dat hij voor de verenigingen doet, is zijn hobby. Hij werkt onder andere actief mee aan KIOSK, het tijdschrift van de psychiatrie.Als hij niet bezig is voor de verenigingen, rolt hij het liefst sigaretten voor zijn medebewoners en zichzelf. Dit soms 4 uur aan een stuk, al neemt hij wel 5 minuten pauze na elk pakje. “Als ik sigaretten kan rollen, dan stel ik de administratie voor de verenigingen even uit. Ik ben lui van geest”.

Toon verplaatst zich vooral met de fiets of het openbaar vervoer. Zelf rijdt hij niet met de auto, maar dat mist hij ook niet. Als hij met de fiets onderweg is, gaat hij vaak eens langs voor een drink of koffie in het dienstencentrum of de pub, maar nooit in het café van het Vlaams Belang. Dit is de enige plaats die hij bewust vermijdt.

Toon is tevreden met zijn huidige situatie. Of hij zijn leven anders zou aanpakken als hij het nog eens opnieuw zou mogen doen? “Neen. Mocht ik terugkeren in de tijd, dan zou het hetzelfde zijn. Ik heb genoeg kansen gekregen om het anders te doen, maar ik heb ze niet gegrepen. Het was aan mij om iets met die kansen te doen.”

“Sinds mijn laatste gedwongen opname is mijn leven in de positieve zin geëvolueerd.”

Omschrijving: Lui van geest, tolerant, veeleisend.

Hobby’s: Sigaretten rollen en vrijwilligerswerk.

TOON1

“Ik ben rap moe van alles wat ik tegenkom in het dagelijks leven. Ik wil wel van alles doen, maar het lukt me niet. Als ik toch besluit om een inspanning te leveren, raak ik gestrest van het idee dat het niet zou lukken. En van die stress raak ik dan weer vermoeid en gevoeliger voor pijn enzovoort. Ik heb constant het gevoel dat ik in een vicieuze cirkel zit.”

“Wat voor mij een wereld van verschil maakt zijn lichtere, beter hanteerbare rolstoelen, een badlift, een WC met interne douche. En mijn absolute droom is een zelf rijdende automatische wagen.“

“Ik hoop dat er betere medicatie komt. Want de huidige medicijnen hebben heel veel bijwerkingen op diverse lichaamsfuncties: maag, darmen, pancreas, longen... Van sommige medicamenten word ik zo ‘groggy’ dat ik niet eens meer normaal kan denken.”

“Bij veel patiënten verslechtert de longfunctie na verloop van tijd. Dat komt door de ontsteking in mijn ribben. Daardoor durf ik niet goed door te ademen want dat doet teveel pijn.”

“Ik heb veel maagbloedingen gehad, waaronder vier zware waarvoor ik een transfusie heb moeten krijgen. Dat komt door de bijwerkingen van de medicatie. Daardoor moet ik zware maagherstellers innemen.”


RO

MA

IN

3

“Vermoeidheid en stress maken dat ik minder geschikt ben voor intellectuele taken. De medicatie die ik krijg vormt ook een belangrijke belemmering.“

“Wat voor mij een enorm verschil maakt, is een betere bureaustoel en een aangepaste tafel voor mijn toetsenbord, want door mijn fysieke beperking heb ik geen goede lichaamshouding wanneer ik aan mijn PC werk.”

“Vermoeidheid veroorzaakt stress en stress zorgt voor pijn en pijn voor vermoeidheid…”

“Ik help graag mijn kinderen met hun huiswerk. Dan voel ik mij nuttig. Maar de afgelopen jaren heb ik steeds meer moeite om me te concentreren. Ik vind dat ongelooflijk frustrerend, want ik was vroeger een goede leerling. Nu ben ik niet eens meer in staat om mijn jonge kinderen te helpen.”

“Ik maak van tevoren pillendoosjes klaar. Daarin zitten alle pillen die ik per dag moet innemen. Je moet precies weten op welk moment van de dag je welke pil moet innemen. Als ik alles rechtstreeks uit de verpakking zou nemen, zou het totaal mislopen, want ik zou de pillen niet in de juiste volgorde innemen of vergeten welke pillen ik al heb ingenomen die dag en welke niet.”


RO

MA

IN

3

“Het vervelendst vind ik dat ik voor de meeste dingen om hulp moet vragen. Ik ben altijd enorm gesteld geweest op mijn onafhankelijkheid. Maar met deze ziekte neemt je handelingsvermogen beetje bij beetje af. Daardoor vraag ik mij soms af of er ooit een dag komt dat ik helemaal niets meer zelf kan. Dat is geen leuk vooruitzicht.”

“Ik vind dat de hulp aangepast zou moeten worden aan de persoon. De dingen die ik zelf kan doen, wil ik ook zo lang mogelijk zelf blijven doen. Personen met een handicap zouden gemakkelijker een beroep moeten kunnen doen op een poetsvrouw. Nu zijn de kosten van diensten te hoog, zeker als je partner werkt. Bovendien zijn er lange wachtlijsten.

Ik vind dat er betere en snellere procedures moeten komen voor het inschakelen van diensten. En er zou een maximumfactuur moeten komen in de thuiszorg.”

“Ik heb moeite om melkdozen open te doen, kranen dicht te draaien, mijn jas aan te doen en naar de winkel te gaan.

Voor routinetaken doe ik een beroep op allerlei hulpmiddelen. Alleen jammer dat de modernste hulpmiddelen vaak niet vergoed worden.”


RO

MA

IN

3

“Artsen en vooral specialisten luisteren te weinig. Ze hebben te weinig empathie met hun patiënten. En dat lijkt alleen maar erger te worden.”

“Medische communicatie is vaak moeilijk te begrijpen of onleesbaar. Bijsluiters zouden in een groter schrift moeten worden gedrukt. Maar dat vragen we nu al zo lang, zonder enig resultaat.”

“Instanties moeten pro-actiever zijn in het informeren van patiënten. Bijvoorbeeld, het OCMW moet toch weten wie recht heeft op een stookoliepremie? Dat ze rechtstreeks contact opnemen met die mensen en ze op hun rechten wijzen.

Als burger ben je vaak niet op de hoogte van alle regelingen die er zijn. Of verwachten ze misschien dat wij al die boekjes gaan lezen?”

“Er is te weinig communicatie tussen overheid en patiënt. Wie toegang heeft tot Internet en weet waar hij moet zoeken, kan aan de juiste info komen.

Zelfhulpgroepen kunnen ook heel wat leemtes opvullen. Maar als je volledig bent aangewezen op de officiële instanties, gaat een heleboel essentiële informatie aan je voorbij.”

COMMUNICATIE 5.4

RO

MA

IN

3

“Artsen zeggen dat beweging goed voor mij is, maar alle fysieke bewegingen veroorzaken pijn. Daarom probeer ik mij zo min mogelijk te bewegen, ook al is dat niet goed voor mijn spieren. Het is niet gemakkelijk om een goede balans tussen die twee te vinden, want als ik te veel pijn heb, moet ik extra medicatie innemen en dat zorgt weer voor bijwerkingen.”

“Ik kan telkens maar twintig meter stappen, daarna moet ik uitrusten. Maar het probleem is dat je niet altijd om de twintig meter een rustpunt vindt, iets waarop je kunt steunen. Dus ben ik afhankelijk van mijn rolstoel, maar die kan ik niet in mijn eentje uit de auto tillen. Dus blijf ik afhankelijk van anderen, zeker als ik de omgeving niet ken en dus niet weet hoe toegankelijk die is voor personen met een handicap.”

“De pijn neemt met de jaren alleen maar toe. Het wordt dus steeds moeilijker om mij voort te bewegen. Soms ben ik bang dat ik op een dag volledig immobiel zal zijn.”

“Ik ben het liefst zoveel mogelijk onafhankelijk, ook lichamelijk. Daarom is het voor mij belangrijk dat zowel mijn woning als openbare gebouwen zijn aangepast aan mijn handicap.”

GO

EDEL

E


RO

MA

IN

3

“De elektrische fiets leek een geschenk uit de hemel. Eindelijk kon ik weer op pad met mijn vrienden. Totdat ik eens zwaar ten val ben gekomen. Sindsdien ben ik nog twee keer gevallen. Op die momenten besef je hoe kwetsbaar en afhankelijk je bent, want telkens moest ik overeind worden geholpen. Daarmee is ook de droom vervlogen om me in mijn eentje te kunnen verplaatsen. Want als ik met de auto wil gaan, heb ik een rolstoel nodig, maar die is te zwaar om uit de auto te tillen.”

“Het openbaar vervoer is te moeilijk, omdat ik te lang moet wandelen om bij een halte te komen. In het station moet ik trappen open aflopen en lange gangen door zonder rustpunt.

Als ik niet met mijn eigen vervoermiddel kan, is het moeilijk om ergens te komen.”

“De toegankelijkheid van winkels en horecazaken laat veel te wensen over. Vaak kan men niet parkeren in de buurt. En als er parkeerplaatsen zijn, zijn die meestal te smal. De hoge stoepen vormen ook een probleem, zeker voor rolstoelgebruikers.

Horecazaken zijn over het algemeen niet aangepast aan personen met een handicap. De toiletten bevinden zich vaak in de kelder of op de etage. En als er al aangepaste wc’s zijn, worden die vaak gebruikt als bezemkast.”

“Zelfs openbare gebouwen zijn vaak ontoegankelijk, inclusief nieuwbouw. Geen automatische deuren, hoge drempels, geen aangepaste toiletten op het gelijkvloers… Dat zou toch eigenlijk niet mogen.”G

OED

ELE

MOBILITEIT 5.6

RO

MA

IN

3

“Wat sociaal contact zou bevorderen, is dat anderen meer begrip voor mijn ziekte zouden tonen. Als ik mij goed voel en kan dansen, denken ze dat ik de rest van de tijd komedie speel en helemaal niet ziek ben.

Ze beseffen niet dat je soms minder pijn hebt dan anders. Bovendien kun je moeilijk zien aan een mens hoeveel pijn hij lijdt.”

“Voor een beter sociaal leven is aangepaste infrastructuur nodig, zoals stoelen die zijn aangepast aan personen met een handicap, aangepaste toiletten, zo min mogelijk drempels en gemakkelijk hanteerbare deuren.”

“Ik was ontzettend blij met de elektrische fiets. Eindelijk kon ik nog eens op stap gaan zoals vroeger, misschien zat er wel een fietstocht in met mijn oude kameraden... Maar het afgelopen jaar heb ik er maar twintig kilometer mee gereden. Ik ben namelijk drie keer zwaar gevallen. Sindsdien is mijn enthousiasme aanzienlijk getemperd.”

“Als je pijn hebt, wil je met rust worden gelaten. Maar als je de pijn te fel bestrijdt met medicatie, ben je zo ‘groggy’ dat je geen sociaal contact meer kunt hebben. Dat is het dilemma waar je voortdurend mee worstelt.”

“Ik heb een rolstoel, maar die is te zwaar om in mijn auto te laden. Er bestaat een lichtere rolstoel, maar zelfs die is te zwaar voor mij. Ik ben dus afhankelijk van mijn vrouw als ik op stap wil.“

GO

EDEL

E

SOCIAAL CONTACT 5.7

RO

MA

IN

3

“Een van mijn grootste frustraties is dat mensen weinig begrip tonen voor mijn lijden. Ik herinner me nog die keer dat ik op een feestje begon te dansen omdat ik weinig last had van pijn. De blikken van de mensen spraken boekdelen: ‘en wij moeten geloven dat die een bewegingsbeperkende ziekte heeft’. Maar ze beseffen niet dat ik 90% van de tijd wél pijn heb.”

“Ik zou graag vaker op café of restaurant gaan, maar de infrastructuur is meestal niet aangepast aan personen met een handicap. Om nog maar te zwijgen van de lokalen van clubs en verenigingen.“

“Soms gaat het goed, maar meestal heb ik teveel pijn om mijn hobby’s uit te oefenen. Dat gebrek aan continuïteit is heel frustrerend. Als ik mij wil inschrijven voor een fietstocht of andere uitstap moet ik hopen dat het op die dag goed met me zal gaan. Dat is erg stresserend.

Ik heb veel van mijn hobby’s moeten opgeven. Daardoor heb ik ook veel sociale contacten verloren.”

“De computerklas bevindt zich op de tweede verdieping en er is geen lift. Dat is wel een ernstige belemmering.”

GO

EDEL

E


RO

MA

IN

3

“Doordat ik maar weinig kracht meer heb in mijn handen, ben ik enorm geholpen door automatische deuren en rolluiken. En liften natuurlijk, op voorwaarde dat die ook toegankelijk zijn voor rolstoelen.”

“Vooral de kleine, fijne knopjes vormen een probleem. Fabrikanten zouden er rekening mee moeten houden dat niet iedereen een perfecte controle heeft over zijn vingers. Die knoppen mogen echt wel wat groter.”

“Computers zijn heel handig. Je moet ze alleen kunnen gebruiken. Ik heb moeite om bij te blijven met de nieuwste ontwikkelingen. iPod, iPad en al die zaken, daar heb ik geen kaas van gegeten. Maar wat ik echt frustrerend vind, is dat je soms jarenlang met een goed programma hebt gewerkt en dat het dan vervangen wordt door iets dat minder gebruiksvriendelijk is. Nieuwe technologie is bovendien vaak heel duur.”

“Voor mij is het grootste obstakel de toegankelijkheid van rolstoelen. Daar wordt nog altijd veel te weinig rekening mee gehouden in de architectuur van winkels en horeca, maar ook in openbare gebouwen. Het is goed dat er steeds lichtere rolstoelen zijn, maar als je de auto niet in of uit kunt omdat de parkeerplaatsen te smal zijn, heb je weinig aan al die technologie. Men moet de volledige infrastructuur in aanmerking nemen.”G

OED

ELE

TECHNOLOGIE 5.9

RO

MA

IN

3

“Toegankelijkheid is het grootste probleem. Er is nood aan beter aangepaste ziekenhuizen voor rolstoelen en minder lange wachttijden. Als ik op bezoek ga bij de kinesist – en dat doe ik drie keer per week – kan ik niet naar het toilet. Dat is echt heel vervelend. De infrastructuur is gewoon niet aangepast aan het cliënteel. En dan zeggen ze dat de patiënt centraal staat.”

“Ik zou graag mijn zorg voor een groot deel zelf kunnen regisseren. Dan zou ik een stuk onafhankelijker in het leven staan.”

“De zorg die ik nodig heb, komt niet altijd op de gewenste tijd. Ik moet mij aanpassen aan de zorgverlener en niet omgekeerd, terwijl ik de patiënt ben en pijn lijd.

Er wordt nog altijd te veel geredeneerd vanuit het aanbod en niet vanuit de vraag.”

“Om zorg te ontvangen, moet ik zelf voldoende mobiel zijn om naar de hulpverlener te gaan. Maar ik heb ‘s ochtends ongelooflijk veel last van ochtendstijfheid. Nadat ik mijn douche heb genomen, kost het me enkele uren voordat ik mij in beweging kan zetten. Het liefst zou ik altijd in de namiddag gaan, maar niet alle hulpverleners hebben daar oren naar.”

GO

EDEL

E


RO

MA

IN

3

“Die ‘ups’ en ‘downs’ zijn heel frustrerend, omdat je nooit weet wanneer de pijn ondraaglijk wordt. Daardoor moet je een heleboel opgeven. Als mensen je zien terwijl je goed bent, willen ze niet geloven dat je chronisch ziek bent.

Er is in het algemeen weinig begrip in de samenleving voor chronisch zieke patiënten. Er zou in de media meer gedaan moeten worden aan positieve beeldvorming.”

“Op jonge leeftijd al niet meer zelfstandig kunnen zijn, is heel moeilijk om te aanvaarden. Ik ben zelf tamelijk positief ingesteld, maar ik kan me voorstellen dat het voor sommige mensen heel moeilijk is om al op jonge leeftijd een diagnose van een chronische aandoening te krijgen. Bovendien betekent het ook op financieel vlak een enorme aderlating.”

“Gelukkig zijn er zelfhulpgroepen en lotgenotencontacten. Die helpen je enorm vooruit. Niet alleen door praktisch advies, maar omdat ze je de moed geven om door te gaan.”

“Het is belangrijk dat je iets hebt om naar uit te kijken. Als je je laat meeslepen door negatieve gedachten, vind je de kracht niet meer om door te gaan. Tegelijk weet je dat je toestand er alleen maar slechter op zal worden. En dat is een realiteit waarmee je dagelijks geconfronteerd wordt. Alle steun van buitenaf is dus bijzonder welkom.”G

OED

ELE


RO

MA

IN

3

“Wij worden tweemaal gestraft. Doordat je niet kunt gaan werken, heb je minder inkomen. Maar bovendien wordt uitgegaan van de gezinssituatie. Het inkomen van je partner wordt meegeteld, terwijl je anders een volwaardig inkomen zou krijgen.”

“Ik heb mijn werk moeten stopzetten omdat men geen aanpassingen wilde doorvoeren. Er zouden meer combinaties mogelijk moeten zijn tussen werk en uitkering, rekening houdend met de situatie en de mogelijkheden van de patiënt. Hoeveel werkuren kan hij aan? Op welke momenten van de dag is hij wel of niet in staat om te werken?”

“Geldautomaten zijn vaak moeilijk toegankelijk voor personen met een handicap. Dat is eigenlijk heel symbolisch. Het is tekenend voor de afhankelijkheid en onmacht waarmee wij dagelijks geconfronteerd worden.”

“Men zou de situatie van personen met een handicap afzonderlijk moeten bekijken: wat heeft die persoon financieel verloren doordat hij zijn werk moest stopzetten? En daar dan een individuele uitkering aan koppelen.

Een andere mogelijkheid is een maximumfactuur op basis van inkomen. Nu is het vaak zo dat de partner moet meebetalen aan de ziektekosten.”G

OED

ELE

FINANCIEEL 5.12

RO

MA

IN

3

3.1

“Mijn lichaam zou een zwangerschap niet aankunnen. Een derde van de vrouwen met mijn aandoening overleeft een bevalling niet. Maar zelfs als ik een bevalling zou overleven, zou het voor mij fysiek te zwaar zijn om een kind op te voeden.

Alleen al de gedachte dat mijn kind boven zou liggen wenen en dat ik de trap niet op geraak, maakt me bang.”

“Naast mijn longproblemen heb ik bijkomend last van hartritmestoornissen. Dat komt omdat de diagnose veel te laat gesteld werd. Mijn hart had het bijna begeven. Daardoor ben ik er nu tijdelijk op sommige vlakken erger aan toe dan vele anderen.

Als ik mijn hartritmestoornissen onder controle krijg, zal ik weer meer zelfstandig kunnen doen. Maar in de tussentijd ben ik wel volledig van mijn partner afhankelijk.”


GW

EN

3

“Ik werk nu deeltijds en van thuis uit volgens artikel 20bis voor zelfstandigen. Daarmee mag ik per week maximaal twintig uur werken. Dat lijkt niet veel, maar voor mij is het meer dan genoeg. Een gelijkaardige regeling voor werknemers bestaat niet. Werknemers moeten kiezen. Ofwel parttime werken ofwel helemaal niet. Velen kunnen die druk niet aan en stoppen daarom helemaal. Dat is toch erg!”

“Op de dag dat ik de diagnose kreeg, is mijn leven radicaal veranderd. Ik moest onmiddellijk stoppen met werken. Mijn vijftigurenweek als zelfstandige werd herleid tot niets. Mijn werk was mijn leven en dat viel plots allemaal weg. En dan moest ik het maar zelf uitzoeken. Dat was voor mij een verschrikkelijke periode!”

“Veel info in verband met ziekte, arbeid, premies, enzovoort is verspreid over vele niveaus. Je ziet het bos door de bomen niet meer.”

“Ziek zijn gaat gepaard met veel administratie. Veel zaken zouden eenvoudiger kunnen, bijvoorbeeld het systeem van de derde betaler. Dat zou tijd besparen zowel voor de patiënt als voor het ziekenfonds.”


GW

EN

3

“Eten bereiden kan ik nog, tenzij ik eens een slechte dag heb. Voor zulke dagen koop ik soms een diepvriesmaaltijd, maar die zijn meestal veel te zout en ongezond.

Waarom zijn er niet meer gezonde alternatieven?

Ik ben al ziek, dan is het toch wel extra belangrijk dat ik me gezond kan voeden! ”

“Naar de supermarkt ga ik eigenlijk nooit. Alleen al helemaal niet, maar ook niet met mijn partner. Hij kan moeilijk de kar en mijn rolstoel duwen.

Thuisleveringen zouden ideaal zijn voor ons, maar omdat we te afgelegen wonen, wordt onze regio niet bediend. Het is jammer dat zulke goede oplossingen de juiste doelgroep vaak niet bereiken.”

“In het huishouden kan ik enkel zeer lichte taken doen. Stof wegnemen met de swiffer en stofzuigen met mijn steelstofzuiger, maar dat is ook bijna alles. Ik ben onmiddellijk buiten adem bij de kleinste inspanning.

Het is zeer frustrerend om zo afhankelijk te zijn van mijn partner.”


GW

EN

33.4

“Op 5 mei is het werelddag van onze ziekte. Dan zijn er allerhande activiteiten en nodigen we ook de pers uit. Het is belangrijk dat ook het grote publiek over onze zeldzame ziekte geïnformeerd wordt. Zo worden symptomen sneller herkend en kunnen de diagnoses vroeger gesteld worden.

Maar vorig jaar hadden we pech. Net die dag gebeurde een grote treinramp, waardoor niets over ons geschreven werd. Onze inspanningen van een gans jaar voor niets!”

“Binnen de gemeenschap is er zeer veel uitwisseling over de ziekte. Ook internationaal. Omdat onze ziekte zo zeldzaam is, is dat ook wel nodig.”

COMMUNICATIE 6.4

GW

EN

3

3.5

“Me afdrogen als ik uit de douche kom, vergt zeer veel energie. Daarom doe ik nu gewoon een badjas aan en zet ik me neer tot ik droog ben. Vroeger vond je die overal, maar tegenwoordig is een goede badjas moeilijk te vinden. Meestal zijn het kamerjassen en die absorberen het vocht niet goed genoeg.”

“Soms heb ik er genoeg van om thuis te zitten en ga ik naar het shopping center, maar als ik zie dat er te veel volk is, keer ik onmiddellijk terug naar huis. Dan heb ik er toch niets aan. Het is wel jammer dat ik niet op voorhand te weten kan komen hoeveel volk er aanwezig is. Dat zou tijd en kostbare energie uitsparen.”

“Met het idee veel zelf te verbouwen, hebben we dit huis gekocht kort voordat ik in het ziekenhuis werd opgenomen. Toen ik de diagnose kreeg, was dat een serieuze streep door de rekening. We hadden de taken op voorhand al verdeeld, maar nu moet mijn partner alles doen, omdat ik het niet meer kan! Hoe moeten we dat gaan oplossen? Ik zit elke dag thuis, zie hoeveel er moet gebeuren en kan er niets aan doen!”

“Ik zou heel graag helpen met het planten van struikjes in de tuin, maar zodra ik me buk ben ik buiten adem. Kan daar geen oplossing voor gevonden worden?”

GO

EDEL

E


GW

EN

3

“Vorig jaar heb ik een jaar plat gelegen door mijn hartritmestoornissen. Daardoor ging mijn conditie achteruit en zijn mijn spieren sterk verzwakt. Als gevolg daarvan ben ik er nu nog erger aan toe dan vele andere lotgenoten van mijn leeftijd en ben ik bijna volledig immobiel.

De situatie zal er in de toekomst waarschijnlijk op verbeteren, maar een echte oplossing voor mijn tijdelijk mobiliteitsprobleem heb ik nog niet gevonden. Ik ben nu volledig afhankelijk van mijn partner.”

“Ik werk enkel van thuis uit, omdat ik me niet zelfstandig met de auto kan verplaatsen. En me verplaatsen met het openbaar vervoer is ook onmogelijk. Dan moet ik al op de markt geraken. Maar hoe doe ik dat, als ik na 200 meter stappen al uitgeput ben?”

“De toekenning van een parkeerkaart zou veel eenvoudiger en minder willekeurig moeten gebeuren. De criteria die ze toepassen zijn soms echt absurd. Ikzelf heb al tweemaal een weigering gekregen, terwijl ik met moeite 200 meter kan stappen.”

“De elektrische rolstoel zou wel helpen, maar dan word je altijd zo raar bekeken. Dat lijkt me meer iets voor oude mensen. Ik ben toch geen bejaarde vrouw van 80 die op een rollator is aangewezen!”

GO

EDEL

E

MOBILITEIT 6.6

GW

EN

3

“Door mijn immobiliteit is het moeilijk om mijn sociale contacten te onderhouden. Op café gaan lukt niet meer. Ik moet het meestal stellen met de sociale media. Dat helpt, maar vervangt natuurlijk het echte menselijke contact niet. Ik wil geen virtueel persoon worden!”

“Ik zou graag met vrienden en familie kunnen afspreken zonder daarvoor beroep te moeten doen op mijn partner. Nu moet hij altijd mee. Dat is zowel voor mij als voor hem niet altijd leuk.”

“Ik zou graag meer contact maken met mensen uit de buurt. In de zomer gaat dat gemakkelijker, maar in de winter blijft iedereen binnen en voel ik me vaker alleen. De winter doorkomen is altijd moeilijk. Dat is de emotioneel zwaarste periode voor mij.”

GO

EDEL

E

SOCIAAL CONTACT 6.7

GW

EN

33.8

“Ik haak zeer graag. Als er een geboorte of een verjaardag is, maak ik meestal een cadeautje. Soms maak ik ook wel eens iets op aanvraag. Ik heb al gezocht naar een hobbyclub, maar in mijn buurt is er niets.”

“Ik heb een half jaar in bed gelegen, omdat ik te zwak was om me te bewegen. Ik heb toen een cursus webdesign gevolgd uit interesse. Het zou leuk zijn als ik daar wat meer mee zou kunnen doen.”

“Op reis gaan is voor mij niet bepaald ontspannend. Met het vliegtuig kan ik niet op reis, omdat mijn gezondheidstoestand het momenteel niet toelaat. Dus gaan we met de auto. Maar ook dat is niet evident.

Het zijn vooral de voorbereidingen die me vermoeien. De valies maken, alles in- en uitladen, de hond meenemen... Dat zorgt allemaal voor stress. Meestal ben ik al uitgeput nog vóór we op onze bestemming aankomen. Als we dan maar een weekendje weg zijn, dan is het de moeite niet waard.”

GO

EDEL

E


GW

EN

33.9

“Onlangs moest ik weer opgenomen worden in het ziekenhuis wegens een infectie aan mijn longen. Nu ben ik terug thuis, maar wel met tijdelijke zuurstofondersteuning. Hiervoor gebruik ik een zuurstofconcentrator. Dat is een stuk handiger dan de flessen die telkens gevuld moeten worden. Maar die concentrator hangt wel aan het net, dus moet je maar hopen dat er geen stroompanne is. Als oplossing voor noodgevallen krijg je een kleine zuurstoffles mee naar huis, maar die weegt wel wat. Als patiënt kan je die er dus niet zo snel bij nemen als het nodig is. Tenzij de fles in je woonkamer staat, maar met mijn hond en katten is dat ook niet aan te raden gezien het ontploffingsgevaar…”

GO

EDEL

E

TECHNOLOGIE 6.9

GW

EN

33.10

“Mijn partner is militair, waardoor hij soms twee weken op kamp moet. Dat is problematisch.

Stel, er gebeurt iets en ik moet plots naar het ziekenhuis. Dan moet hij in de buurt zijn om me te brengen. We hebben nu een sociaal verslag aangevraagd, zodat hij vaker thuis kan zijn. Als dit niet aanvaard wordt, weet ik niet wat we moeten doen.”

“Omdat ik samenwoon met mijn partner is het voor mij mogelijk om vrij zelfstandig te leven. Maar wat als je er alleen voor staat? Dan wordt het heel wat complexer, zowel praktisch als op financieel vlak. Waar kan je op zo’n moment terecht?

Woonmogelijkheden zoals een serviceflat waar ook jongere mensen terecht kunnen zouden ideaal zijn, maar daar heb ik nog niet van gehoord.”

WEN

DY

GO

EDEL

E


GW

EN

3

“De bijwerkingen van medicatie kunnen zeer zwaar zijn. Ik mag bijvoorbeeld geen kinderen krijgen, omdat de medicatie voor mijn hart de foetus zou aantasten. Toen ik dat te horen kreeg, stortte mijn wereld in. Hoe zou mijn partner hierop reageren? Ik was heel bang dat hij me zou verlaten, omdat ik zijn kinderwens niet kon vervullen. Wat als hij dat gedaan zou hebben? Wie zou er dan nu voor mij zorgen?”

“Ooit zal ook ik een longtransplantatie moeten ondergaan. Het is een moment waar ik enerzijds naar uitkijk, maar anderzijds eigenlijk nog niet aan wil denken. Na een transplantatie kan je levenskwaliteit enorm verbeteren, tenminste zolang er geen afstoting is. Maar na een transplantatie heb je gemiddeld nog maar tien jaar te leven. Dat is wel een beangstigende gedachte. Zowel voor mij als voor mijn partner. Aan de toekomst willen wij momenteel niet te veel denken.”

GO

EDEL

E


GW

EN

3

“Ik heb veel geluk dat ik door mijn zelfstandigenstatuut nog deeltijds kan blijven werken op grond van wetsartikel 20bis. Werknemers in een bedrijf kunnen dat niet. Ik vraag me echt af hoe zij het financieel redden.”

“Onlangs werd een verstrengde wetgeving rond de terugbetaling van zuurstofgebruik goedgekeurd. Heel wat mensen voor wie de levenskwaliteit erop zou vooruitgaan met zuurstof, maar waarvan de gemeten waarden niet ’slecht’ genoeg zijn (en de grenzen liggen echt vrij laag), komen sinds die nieuwe wetgeving niet meer in aanmerking voor zuurstofgebruik.

We wilden daarom graag zelf een concentrator kopen, maar voor een dergelijk toestel betaal je op de Nederlandse markt al gauw tussen de 2000 en de 4000 euro! Een beetje aan de dure kant dus. Huren kan wel in België, maar met bedragen van ongeveer 100 euro per maand komt dat ook al vrij duur uit.”

“Gelukkig is mijn partner staatsambtenaar, zodat hij gemakkelijk met zijn uren kan schuiven. In de privé-sector is dat meestal niet zo. Bij veel medepatiënten moet de partner een andere job zoeken om mantelzorg te kunnen geven. Dat is toch erg!”

GO

EDEL

E

FINANCIEEL 6.12

GW

EN

3

Leeftijd: 45 jaarZiek sedert: 1998Diagnose: Reumatoïde artritis, gevorderd stadium

Gezinssituatie: Gehuwd met Ria en twee kinderen (Sven 12 jaar, Lies 9 jaar)

Woonsituatie: Rijhuis met kleine tuin in een rustige straat. Romain en Ria zouden graag een huis in eigendom hebben, maar door de situatie van Romain lukt het niet om een hypotheek te krijgen.

Werksituatie: Administratief medewerker in een vzw. Romain werkt niet meer sinds 2005 als gevolg van zijn chronische aandoening.

Al sinds zijn twintigste lijdt Romain aan reumatoïde artritis. Aanvankelijk had hij enkel last van gewrichtspijnen in zijn handen en voeten, maar gaandeweg werden ook zijn knieën en grotere armgewrichten aangetast. Sommige van zijn gewrichten zijn inmiddels zodanig vervormd, dat hij zich nauwelijks meer kan voortbewegen. De pijn was tijdens al die jaren de enige constante.“Vroeger, toen de symptomen nog niet zichtbaar waren, twijfelden mensen soms aan mijn toestand, omdat ze de pijn niet konden aflezen van mijn gezicht. Nu zien ze tenminste dat ik een ernstige kwaal heb.”, zegt Romain.

Om de ergste pijn te stillen, moet Romain zware medicatie innemen, maar die veroorzaakt heel wat bijwerkingen. Zo heeft hij al vier keer een bloedtransfusie moeten ondergaan na zware maagbloedingen. Daarnaast heeft hij ook darmen longklachten en voelt hij zich vaak ‘groggy’.

De ziekte heeft ook heel wat invloed op het leven van zijn vrouw en kinderen. Door de medicatie is Romain vaak te moe om Sven en Lies met hun huiswerk te helpen. Maar ook als er vriendjes of vriendinnetjes op bezoek komen, worden ze geconfronteerd met de ziekte van hun vader. Bijvoorbeeld als ze aan hun vriendjes moeten uitleggen waarom er een stoel in de douche staat, of dat het toilet een ingebouwde douche heeft omdat hun vader zijn onderlichaam niet meer kan reinigen met zijn handen. “In zulke situaties voelen de kinderen zich wel ongemakkelijk, maar ze tonen er begrip voor en passen zich aan.”, aldus Ria.

Financieel gezien betekende het jobverlies van Romain een enorme aderlating. Met de extra toeslag op de kinderbijslag en het inkomen van Ria kan het gezin nipt rondkomen, maar het is vooral de afhankelijkheidspositie waar Romain het moeilijk mee heeft.

Die afhankelijkheid manifesteert zich het meest in zijn mobiliteit. In heel veel horecazaken en winkels is de infrastructuur nog altijd niet aangepast aan rolstoelgebruikers. Hoge drempels, onaangepaste toiletten, deurknoppen die veel kracht vergen om open en dicht te doen, stuk voor stuk zijn het obstakels die de mobiliteit van reumapatiënten hypothekeren.

Doordat hij bijna altijd thuis zit, voelt de rest van het gezin zich extra verantwoordelijk voor zijn welzijn. Dat voelt soms heel bedrukkend aan, vooral als hij in een slechte bui is of een woedeaanval krijgt. De kinderen hebben geen keuze, maar Ria heeft al een paar keer op het punt gestaan om te zeggen: “Ik ben weg en ik weet niet wanneer ik terugkom!“ Maar op die momenten beseft ze dat het hele gezin van haar afhankelijk is en dat de situatie voor Romain nog altijd het zwaarst is.

ROMAIN 3

“Nu zien ze tenminste dat ik een ernstige kwaal heb.”

Omschrijving: Goedlachs, sociaal, lichtgeraakt, heeft soms last van woedeaanvallen.

Hobby’s: Fietsen, wandelen, kaarten, zich inzetten voor de lokale reumavereniging.

Leeftijd: 33 jaarZiek sedert: 2009Diagnose: Pulmonale Hypertensie, gevorderd stadium

Gezinssituatie: Samenwonend met haar partner Eric. 1 Hond en 2 katten.

Woonsituatie: Rijhuis met een kleine tuin. Ze woont er samen met Eric. Het huis hebben ze 3 jaar geleden gekocht en knappen ze geleidelijk aan op.

Werksituatie: Gwen is vennoot in een bedrijf gespecialiseerd in restauratie van beelden en monumenten. Door haar statuut als zelfstandige kan ze gelukkig van thuis uit werken. Ze werkt volgens een speciale regeling en dit maximum 20 uur per week.

Tot voor enkele jaren was Gwen een ambitieuze workaholic. Haar werk betekende alles voor haar. Voor hobby’s had ze geen tijd. Ze was zichzelf zo sterk aan het uitputten, dat ze op een dag met spoed naar het ziekenhuis moest. Haar hart had het bijna begeven. Op die dag is haar leven compleet veranderd. De gehaastheid moest ze inruilen voor rust. De eerste 3 maanden na haar diagnose mocht ze niets meer doen, omdat haar hart moest herstellen. Tot op vandaag volgt ze nog steeds hartrevalidatie. “Het is een sterke slag als je op 29-jarige leeftijd hoort dat je hart het bijna begeeft.”

Fulltime werken lukt niet meer, ze werkt nog maximum 2 uur per dag aan de computer. Haar concentratievermogen is sterk verminderd en fysieke arbeid is helemaal uitgesloten. Gelukkig hadden haar collega’s en medevennoten begrip voor haar situatie en heeft ze zich in haar job kunnen heroriënteren.

Ook van haar partner Eric krijgt ze veel steun. Soms heeft ze het er moeilijk mee dat zoveel taken op zijn schouders terecht komen. Bij de verbouwingen die ze gepland hadden zelf te doen, kan ze nu enkel nog toekijken. Dat vindt ze soms zeer frustererend. De muren schilderen en de tuin aanleggen, daarbij zou ze zeer graag helpen, maar haar lichaam laat het niet toe.Op fysiek vlak is ze sterk beperkt. Het bad in en uit stappen vergt bijvoorbeeld veel energie. Na het douchen trekt ze haar badjas aan en zet ze zich neer tot ze droog is. Zo hoeft ze zich niet af te drogen en spaart ze kostbare kracht. Door haar zwakke hart en longen, is een korte wandeling van 200m al bijna onmogelijk. Voor langere afstanden gebruikt ze de rolstoel, maar dan wordt ze altijd geduwd. Het openbaar vervoer nemen, is quasi onmogelijk, waardoor ze voor haar verplaatsingen sterk afhankelijk is van Eric. Op ouders en familie kan ze minder rekenen, omdat zij te veraf wonen.

Gwen vult haar dagen nu vooral met rust, een beetje werk, haken en lichte huishoudelijke taken. In vergelijking met vroeger, heeft ze nu een zee van tijd voor zichzelf.Wat ze zeer jammer vindt, is dat er zo weinig zonlicht is in haar huis. Toen ze het huis kochten, had ze natuurlijk nooit gedacht dat ze er elke dag in opgesloten zou zitten. Zo voelt het soms, vooral in de winter, als het te koud is om buiten in de tuin te zitten. Dan ziet ze ook de buren minder en kan het wel eenzaam zijn.

Toch blijft Gwen positief. Ze hoopt dat ze in de toekomst weer met de auto zal mogen rijden en als haar hartrevalidatie achter de rug is, zit die kans er zeker weer in.

“Mijn 50 uren werkweek werd op slag herleid tot niets.”

Omschrijving: Onafhankelijk van geest, kritisch, gedisciplineerd, perfectionistisch, flexibel.

Hobby’s: Haken, op de computer bezig zijn (websites bouwen, facebook, apps,...).

GWEN 3

LICHAAMSFUNCTIESPERSONA’S INTELLECTUELE TAKEN& STRESS

ROUTINETAKEN &DAGDAGELIJKSE ACTIVITEITEN

COMMUNICATIE FYSIEK & BEWEGING MOBILITEIT SOCIAAL CONTACT HOBBY’S & ONTSPANNING TECHNOLOGIE ZELFZORG, MANTELZORG & ZORGOMGEVING

LEVENSINSTELLING FINANCIEEL

3.1

“Mijn rechterarm is volledig verlamd. Daardoor kan ik me niet zelfstandig scheren of wassen, niet zelfstandig eten...

Alleen kan ik eigenlijk bijna niets meer, want met één arm kun je niet veel doen.”

“André’s spraak is zijn grootste gebrek. Sinds zijn ongeval kan hij geen gewoon gesprek meer voeren. De gedachten die zich in zijn hoofd afspelen, kan hij gewoonweg niet meer uiten.

Soms merk ik dat hij kwaad wordt, omdat hij de juiste woorden niet vindt. Dan heeft hij er plots genoeg van en trekt hij zich terug, omdat hij zijn mening toch niet kan uiten. Dat is niet enkel voor hem, maar ook voor mij zeer frustrerend.”

“Als we onderweg zijn in de auto, moeten we onmiddellijk stoppen als André naar het toilet moet. Dat is soms best vervelend. Vooral als er op dat moment geen tankstation in de buurt is.”

De mantelzorger

De mantelzorger


AN

DR

É

2

“Vroeger was reizen onze grootste hobby, maar sinds het ongeval is dat helemaal veranderd. Het heeft ten eerste een hele tijd geduurd voor we een fit to fly document hadden. Toen het dan eindelijk zo ver was, hebben we vol enthousiasme een reis naar Griekenland geboekt. Eindelijk weer eens op reis naar de zon! Maar het was te mooi om waar te zijn. Twee dagen na onze aankomst kreeg André een infectie aan zijn been. Wat een nachtmerrie! We hadden nochtans twee verzekeringen afgesloten, maar dat veranderde niet veel.

Nu durven we niet meer met het vliegtuig op reis, omdat we te veel schrik hebben dat zoiets nog eens zou kunnen gebeuren. Zo’n stressvakantie wil ik geen tweede keer meemaken.”

“Vroeger hadden we een heel sociaal leven. We gingen vaak weg met vrienden naar feestjes, waar we dansten en plezier maakten.

Nu is zelfs een bezoek aan de cinema of het voetbalstadion te stresserend. Voor André is het daar veel te luid. Als er te veel lawaai is, krijgt hij schrik en geraakt hij in paniek.”

“Ik heb een omgebouwde wagen, aangepast aan mijn noden, maar toch durf ik niet alleen te rijden. Wat als ik ooit bij een ongeval betrokken geraak? Wat als de andere persoon me misleidt en me foutieve documenten laat ondertekenen?

In stresssituaties blokkeer ik en kan ik helemaal niet meer spreken. Zo word ik een gemakkelijke prooi. Dat risico wil ik niet nemen.”

De mantelzorger De mantelzorger


AN

DR

É

2

“Ik ga nooit alleen naar de winkel, zelfs niet naar de bakker. Het zorgt voor te veel stress als ik me niet kan uitdrukken en ik me de namen van de broden niet herinner.

De mensen zijn steeds zo gehaast en het moet allemaal snel gaan. In zo’n maatschappij kan ik niet meer meedraaien. Dan blijf ik liever thuis.”

“In het revalidatiecentrum heb ik geleerd hoe ik me zelfstandig kan aankleden. Eigenlijk heb ik daar relatief weinig problemen mee. Het is enkel de steunkous die voor moeilijkheden zorgt. Daarvoor moet ik de hulp inroepen van mijn vrouw Els. Dat vind ik wel vervelend.”

“Er bestaat een hulpmiddel om je vals gebit met één arm te kunnen poetsen, maar dat werkt helemaal niet. Ik vraag me af waarom ze die zaken in de thuiszorgwinkel verkopen. Worden die dan niet op voorhand eens getest?” “Eten kan ik, maar doordat mijn rechterarm

verlamd is, kan ik niet snijden. Daarvoor bestaan geen hulpmiddelen.”De mantelzorger


AN

DR

É

2 3.4

“Mijn man denkt dat hij een normaal gesprek voert, maar als je hem niet kent, begrijp je niets van wat hij zegt. Je kunt hem niet meer meenemen en met ‘gewone mensen’ afspreken.

Als we in groep zijn, kan hij nooit meepraten, omdat het te snel gaat. Daardoor worden we allebei uitgesloten.““Een spraakcomputer wil ik niet gebruiken. Nu ben ik

nog verplicht om mijn spraak te oefenen, maar met zo’n computer zou ik geen moeite meer moeten doen en zou mijn spraak volledig verdwijnen. Wat als het apparaat plots valt en kapotgaat of als ik het vergeet? Hoe moet ik me dan zien te redden?”

“Het is zeer frustrerend als mensen je zinnen steeds proberen aan te vullen. Je doet dan zo veel moeite om iets te zeggen en dan spreken ze gewoon in jouw plaats. Soms vullen ze ook verkeerd aan, maar dan laat ik het maar zo.

Vandaag de dag moet alles zo snel gaan. Er zijn maar weinig mensen die nog geduld hebben om echt te luisteren naar wat ik te zeggen heb.”

De mantelzorger

COMMUNICATIE 3.4

AN

DR

É

2

“Ook al is zijn rechterarm verlamd, zwemmen kan hij nog. Op reis ging ik soms samen met André zwemmen in het zwembad van het hotel. De meeste mensen kijken dan wel raar, maar ik probeer daar niet te hard op te letten.”

“Onlangs zijn we gevallen in de tram. Aangezien er altijd zo weinig tijd is om uit te stappen, hadden we ons al op voorhand rechtgezet om naar de deur te lopen. Natuurlijk reed de tram op dat moment net door een bocht en kon André zijn evenwicht niet meer houden door de bruuske draaiing. André lag bovenop me!

Hij kan de ernst van zulke situaties niet meer inschatten en begon daardoor spontaan te lachen.

Gelukkig lukte het om weer recht te staan, maar zulke situaties zijn echt niet leuk.”

De mantelzorger

De mantelzorger

GO

EDEL

E


AN

DR

É

2

“Zonder begeleiding en chauffeur geraak ik nergens. Dat kan soms best frustrerend zijn. Het zou leuk zijn om af en toe het huis te verlaten en zelfstandig iets te doen.”

“Enkele maanden geleden had ik per ongeluk het knopje van mijn automatiek uitgezet in mijn wagen. Daardoor kon ik niet meer vertrekken toen het licht op groen sprong. De chauffeur die achter me stond, begon kwaad op mijn raam kloppen, maar zelf wist ik niet wat er scheelde. Door de stress kon ik niets meer zeggen en vond ik ook het kaartje niet terug waarop staat dat ik een spraakgebrek heb. Die situatie heeft mij enorm veel schrik aangejaagd. Gelukkig had ik mijn gsm bij en heb ik Els kunnen bellen, die mijn situatie heeft uitgelegd.Sindsdien durf ik niet meer alleen in de auto te stappen. Ik heb te veel schrik dat zo’n situatie zich opnieuw voordoet. Wat als ik Els niet kan bereiken? Dan sta ik daar helemaal hulpeloos en alleen.”

“Heb je al eens geprobeerd om als vrouw een rolstoel met iemand van tachtig kilo te duwen? Dat hou je niet lang vol! En een elektrische rolstoel wil hij niet nemen. Daarvoor is hij te trots.”

“Er zijn zo veel factoren die je mobiliteit beperken. Denk maar aan de kasseistenen in de stad, de gocarts op de dijk, de ontoegankelijkheid van het strand voor rolstoelgebruikers, perrons zonder lift, beperkte mindervalidenparkings... Een gezond mens staat daar niet bij stil, maar wij moeten elke uitstap plannen en de bereikbaarheid aftoetsen.”

De mantelzorgerGO

EDEL

E

MOBILITEIT 3.6

AN

DR

É

2

“Sinds het ongeval zijn we al onze vrienden kwijt. Daarenboven is André’s karakter veranderd sinds zijn ongeval, waardoor hij niet meer kan opschieten met zijn familie.

We hebben nu wel wat sociaal contact via de patiëntenvereniging, maar dat zijn mensen waarmee ik in normale omstandigheden nooit zou optrekken.

Daar als kerngezonde persoon plots in meegetrokken te worden, daar heb ik het dagelijks moeilijk mee.”

“Het contact met ‘gewone’ gezonde mensen mis ik wel, maar omdat het niet anders kan, ga ik naar de bijeenkomsten van de patiëntenvereniging. Als ik tussen mensen zit zonder beperking, voel ik me buitengesloten. Ik heb daar niets meer te zoeken. Het is een compleet andere wereld waar je plots niet meer in past. Ik probeer terug een plaats te vinden in de maatschappij, maar dat is niet makkelijk.”

De mantelzorger

GO

EDEL

E

SOCIAAL CONTACT 3.7

AN

DR

É

2 3.8

“In het revalidatiecentrum heeft André paard gereden zonder zadel. Dat was goed voor zijn evenwicht en motoriek. Het was eens iets anders dan die gewone therapie. Ik zag dat hij er echt plezier aan beleefde en zich minder snel verveelde dan bij de andere therapieën.

Jammer genoeg waren het maar een paar lessen. Als ze dat zouden aanbieden in het dagcentrum, ben ik er bijna zeker van dat hij er met plezier naartoe zou gaan.”

“Ik zou het wel leuk vinden als André ten minste eenmaal per week naar een hobbyclub zou kunnen gaan. Dan kan ik ook eens thuis zijn op mijn gemak.

Het probleem is dat André niet naar het dagcentrum wil. In de namiddag ga ik daarom soms voor mijn moeder of mijn schoonouders zorgen of pas ik eens op de kindjes van mijn broer.

Dan ben ik weg van huis en kan ik mijn zorgen even vergeten.”

De mantelzorger

De mantelzorgerGO

EDEL

E


AN

DR

É

2

“De moderne technologie gaat veel te rap voor mij. Op die acht jaar dat ik ziek ben, ben ik bij wijze van spreken oud geworden. Vroeger kon ik gemakkelijk werken op de computer, maar veel zaken herinner ik me nu niet meer. Tablets, apps, smartphones...dat is niets voor mij.

Als ik een boek lees, moet ik na drie pagina’s al terugkeren om me te kunnen herinneren wat ik gelezen heb. Laat staan dat ik dan de werkwijze van zo’n complex apparaat moet onthouden.”

“Tijdens de laatste twee jaar hebben we al drie nieuwe fototoestellen gekocht. Doordat mijn rechterarm verlamd is, moet ik het fototoestel in mijn linkerhand houden, maar dat is niet altijd even evident. Zo heb ik al 2 toestellen laten vallen. Nu draai ik mijn toestel meestal om, zodat de ontspanner aan de linker onderkant zit. Een toestel voor linkshandigen heb ik toe nu toe nog niet gevonden.”

GO

EDEL

E

TECHNOLOGIE 3.9

AN

DR

É

2 3.10

“Zelf ben ik nog gezond, maar ik moet continu bij André blijven om voor hem te zorgen. We zouden nu op pensioen moeten zijn en reizen en genieten van ons leven. Maar dat zal er nooit meer van komen.

Het is alsof we een sprong in de tijd gemaakt hebben. Ons leven lijkt op dat van een oud koppel.”

“Naar het dagcentrum wil André niet gaan, omdat hij het daar niet leuk vindt. Dat is voor mij zeer frustrerend. Soms zou ik ook wel eens wat tijd voor mezelf willen, zonder dat ik daarvoor mijn huis hoef te verlaten.

Maar ik kan hem toch niet dwingen om daar naartoe te gaan?”

“In het huishouden doe ik bijna alles alleen. Het enige wat André kan en wil doen is de vaatwas leegmaken en af en toe eens afstoffen. Soms helpt hij ook eens bij het schillen van de aardappelen. Daarvoor heeft hij eens mesje dat vastgemaakt is aan een plankje.

In het verleden heeft hij ook al eens pogingen ondernomen om een ei te bakken, maar dan smelt de spatel of krast hij de pan kapot met een vork.

André vindt dat dan grappig, maar ik kan er niet mee lachen als ik steeds weer nieuw keukengerei moet kopen! Het lijken kleinigheden, maar ik kan er echt kwaad om worden.”

De mantelzorger

De mantelzorger De mantelzorger

GO

EDEL

E


AN

DR

É

2

“In de tijd dat André in het revalidatiecentrum verbleef, zijn veel medepatiënten gescheiden.

Zelf heb ik er ook al vaak aan gedacht. André weet dat ook, maar is dat de oplossing? Dan komen alle zorgen op de schouders van mijn zoon terecht. Dat kan ik hem toch niet aandoen. Hij heeft nog zijn ganse leven voor zich. Ik had nooit gedacht dat mijn leven er zo zou uitzien. Ons leven is op slag 180° gedraaid. Deze situatie zal ik nooit kunnen aanvaarden.”

“50% van de mantelzorgers is depressief. Bij sommige aandoeningen zijn het er zelfs nog meer. Het draait altijd om de patiënt en zijn welzijn, maar wat met ons? Ons leven is ook voorbij.

Al je dromen en toekomstplannen smelten weg als sneeuw voor de zon. Je ziet het leven rondom je verdergaan, maar zelf heb je het gevoel stil te blijven staan.”

“Ik heb het vooral moeilijk als ik andere mensen hoor spreken over de plannen die ze maken voor na hun pensioen. Dan hoor je ze spreken over een wereldreis en hoe erg ze toch van hun vrije tijd zullen genieten.

Ik heb mijn werk moeten opgeven om mantelzorg te kunnen geven aan mijn man. Genieten van mijn pensioen zal er voor mij nooit inzitten!”

De mantelzorger

De mantelzorger

De mantelzorgerGO

EDEL

E


AN

DR

É

2

“Na de revalidatie kwamen we met een rolstoel thuis. En wat merk je dan? Alle deuren zijn breed genoeg, behalve de deur van het toilet.

Hoe dat komt weet ik niet, maar daar denk je natuurlijk niet aan als je als jong koppel je huis bouwt. Zulke aanpassingen laten doen, dat kost ook allemaal veel geld.

We hadden eigenlijk wat geld opzij gehouden voor onze zoon, maar daarop zal hij nu niet meer kunnen rekenen.“

De mantelzorger

GO

EDEL

E

FINANCIEEL 3.12

AN

DR

É

2

“Soms gebeurt het dat ik aan de kassa van de supermarkt blokkeer. Alles moet daar zo snel gaan. Je spullen wegsteken en dan nog betalen. Dat zorgt voor stress, waardoor ik durf te blokkeren. Ik probeer de kassierster dan af te leiden door een kort gesprek. Ik wil vooral niet dat het opvalt. Zulke situaties zijn zeer vervelend. ”

“Als ik een goed moment heb, probeer ik zo veel mogelijk te doen. Dan schil ik ‘s ochtends vroeg al de aardappelen. Ik weet namelijk nooit op voorhand hoe ik me later op de dag zal voelen. De momenten waarop ik verstijf, zijn namelijk niet te voorspellen.

Het kan zijn dat ik tijdens het koken plots blokkeer en niet meer in de saus kan roeren. Dan heb ik maar twee keuzes. Ofwel moet iemand me helpen, ofwel maak ik geen saus. Dat is heel vervelend.

Ik kan gewoonweg niet meer op mezelf rekenen. Ik heb vooral schrik dat het in de toekomst nog erger wordt.”

LICHAAMSFUNCTIES 4.1G

UD

RU

N

2

“Naar het stadhuis gaan voor een nieuw paspoort is voor mij stresserend. Door de stress kan het gebeuren dat ik mijn handtekening niet meer kan zetten. Dan moet ik me concentreren, rustig blijven en eventueel wat oefenen op een papiertje.

Zulke stresssituaties zijn niet goed voor mij en zou ik het liefst vermijden. Maar soms is er gewoon geen andere mogelijkheid.”

“Naar de winkel gaan is voor mij soms een echte beproeving. Vooral het moment waarop ik aan de kassa sta. Alles moet zo snel gaan. Eerst je spullen wegsteken en dan nog betalen. Als het niet snel genoeg gaat, merk ik dat de kassierster ongeduldig wordt. En dat maakt het net nog erger. Daardoor krijg ik stress en kan ik blokkeren. Meestal probeer ik de kassierster dan af te leiden door een kort gesprek. Ik wil vooral niet dat het opvalt!”

“De eerste maanden na de diagnose waren voor mij op mentaal vlak zeer zwaar. Ik vreesde dat ik mijn werk zou verliezen. Hoe zouden mijn collega’s op mijn ziekte reageren? Ik was vooral bang dat ze aan mij zouden beginnen twijfelen.

In het begin lukte het me om de ziekte geheim te houden, maar geleidelijk aan moest ik steeds vaker listjes gebruiken om de anderen te misleiden. Ik begon mezelf te betrappen op fouten en merkte dat mijn collega’s er niets over durfden te zeggen.

Op een dag heb ik mijn moed samengeraapt en het gezegd tegen mijn baas. Voor mij was dat een hele opluchting.”


GU

DR

UN

2

“Koken gaat, maar het moet eenvoudig zijn. Ik kan geen twee dingen tegelijk doen. Een pot op het vuur en tegelijkertijd groenten snijden is een probleem. Dat zorgt voor stress en dan zou mijn eten kunnen aanbranden. Ik moet altijd zeer alert zijn.”

“Als ik naar de winkel ga, denk ik altijd goed na wat ik zal kopen. Ik kies bijvoorbeeld de dunste prei, omdat ik die nog zelf kan snijden. Als we de zondag frietjes willen eten, koop ik meestal ook diepvriesfrieten voor het geval dat het me niet lukt om ze zelf te snijden.

Zo moet ik altijd vooruitdenken. Bij alles wat ik doe. Dat is best lastig.”

“Het is confronterend om te zien hoe vaak ik bezig ben met die dagelijkse taken zoals huishouden, inkopen doen... Er zit weinig afwisseling in. Daar mag je niet te lang bij stilstaan.”


GU

DR

UN

2

“Veel mensen weten niet wat onze ziekte precies inhoudt. Vaak denken ze dat het enkel bij bejaarden voorkomt en associëren ze het met dementie. Dat vind ik zeer vernederend.

Soms, als ik in het shopping center ben, gebeurt het dat ik begin te blokkeren en loop ik als een robot. De blik die mensen je dan toewerpen kan heel kwetsend zijn. Ik vraag me dan af wat ze over mij denken en zou me het liefst verstoppen.”

“Eigenlijk spreek ik niet zo vaak over mijn ziekte. Ik heb het gevoel dat velen niet weten hoe ze op mijn ziekte moeten reageren.

Sommige van mijn vroegere vrienden maken nu een grote boog om mij. Gewoonweg omdat ze schrik hebben dat ik iets over mijn ziekte zou vertellen. De lichamelijke kwalen zijn al erg genoeg. Moet ik dan ook nog eens benadeeld worden op sociaal vlak?”

“Mijn man heeft het zeer moeilijk gehad om mijn ziekte te accepteren. Hij probeerde het te verdringen door er met niemand over te spreken. Zelfs niet met mij. Als het boekje van de patiëntenvereniging toekwam, verstopte hij dit altijd onmiddellijk onder de andere post en kranten. Nu gaat het beter. Sinds kort heeft hij er voor het eerst over gesproken met zijn collega’s, maar dat pas na tien jaar! Je kunt je niet voorstellen hoeveel stress dat al die jaren heeft meegebracht voor ons. Voor de personeelsfeesten van mijn man zochten we altijd een uitvlucht. Wat als ik daar zou verstijven? Wat zouden de mensen dan over ons en vooral over mij denken?”

COMMUNICATIE 4.4

GU

DR

UN

2

“Ik kijk heel erg uit naar kleinkinderen, vooral omdat dat weer wat leven in ons huis zou brengen. Dan zou ik af en toe op de kleinkinderen kunnen passen en voor hen zorgen. Maar hoe meer ik mezelf zie aftakelen, hoe meer zorgen ik me begin te maken.

Ik vraag me af of ik geen gevaar voor hen zal zijn. Wat als ik plots oncontroleerbare bewegingen maak en de baby laat vallen? Zoiets zou ik mezelf nooit kunnen vergeven!”

“Op fysiek vlak ben ik bang van achteruitgang.Wat als ik in een rolstoel terecht kom? Dan ben ik mijn vrijheid en zelfstandigheid kwijt. Dat zou voor mij de grootste nachtmerrie zijn!”

“Ik word steeds trager en onhandiger in mijn bewegingen. Dat merk ik vooral tijdens de groepsactiviteiten van Femma. Als ik me vergelijk met de anderen, zie ik dat ik er erg aan toe ben voor mijn leeftijd. Er zijn steeds minder activiteiten waaraan ik kan deelnemen.”

GO

EDEL

E


GU

DR

UN

2

“Ik verplaats me te voet, soms met de fiets. Met de auto alleen nog naar de buurtwinkel om boodschappen te doen. Eigenlijk is het niet verantwoord dat ik rijd, maar hoe moet ik er anders geraken?”

“Een rolstoel, daar wil ik nog niet aan denken. Dan zie je er onmiddellijk zo ‘ziek’ uit.“

“Ik rijd met een gewone fiets. Een elektrische fiets is niets voor mij. Ik heb al testritten gedaan, maar dat viel niet mee. De snelle start en het sturen zijn te moeilijk en de fiets op zich is te zwaar.

Het is wel confronterend, als ik zie dat mijn moeder van 77 nog beter fietst dan ik.”

“Reizen doen we nog steeds, maar de avontuurlijkheid is sterk verminderd. Vroeger gingen we vaak in de bergen wandelen, maar dat is nu te gevaarlijk.

Mijn evenwicht vermindert en ik zou kunnen vallen. Het is niet makkelijk om nog een passende reisbestemming te vinden. Een luie vakantie is helemaal niets voor mij, daar zou ik me dood vervelen, maar een actieve vakantie kan ik ook niet meer aan.”

GO

EDEL

E

MOBILITEIT 4.6

GU

DR

UN

2

“Ik heb ooit vrijwilligerswerk gedaan, omdat ik sociale contacten wilde opbouwen, maar dat heeft niet lang geduurd. Ik moest helemaal alleen in een lokaal zitten. Dan kan ik evengoed thuis blijven, toch?”

“Lang rechtstaan op een feest is soms lastig. Ik kan me natuurlijk neerzetten, maar dan zit ik zo laag en staan de anderen zo hoog. Zo val je uit de groep. Daarvoor heb ik nog geen oplossing gevonden.”

“Aan de meeste activiteiten die georganiseerd worden, kan ik niet deelnemen. Voor bloemschikken heb ik niet genoeg fijnmotoriek. Voor dansen te weinig ritme... Op sociaal vlak wordt het daardoor steeds moeilijker.”

GO

EDEL

E

SOCIAAL CONTACT 4.7

GU

DR

UN

2

“Ik had een kaart gekregen voor de film ‘The broken circle breakdown’, maar ik heb ze iemand anders cadeau gedaan.

Voor mij betekent naar de film gaan meer stress dan ontspanning. Ik zie er tegen op om zo lang stil te zitten in de cinemazaal. Mijn vrienden denken dat ze mij er een plezier mee doen, maar integendeel. Wat als ik last krijg van overbeweeglijkheid in mijn benen? Ik kan daar toch niet continu zitten schoppen. Door de blikken die ik dan toegeworpen krijg, krijg ik nog meer stress en wordt het alsmaar erger. Zo’n situatie vermijd ik liever.

Het is wel jammer dat mijn vrienden me daardoor steeds minder meevragen, omdat ze denken dat ik toch zal afzeggen.”

“Ik zou graag weer sporten, maar mijn lichaam laat het niet toe. Zwemmen zou misschien nog lukken. Het liefst zou ik me inschrijven voor een uur zwemmen voor vijftigplussers, maar ik ben bang dat het water van het zwembad te koud zal zijn. Dan verkrampen mijn spieren.”

“Ik heb genoeg tijd voor mijn hobby’s, maar te weinig kracht om ze uit te voeren.”

“Een kookdemonstratie doe ik mee, maar de kooklessen zelf kan ik niet aan. Daar ligt het tempo te hoog.”

GO

EDEL

E


GU

DR

UN

2

“Het fornuis gebruiken is niet moeilijk. Dat zijn draaiknoppen, dat is eenvoudig.”

“Technologie gebruiken is moeilijk. Ik heb vooral moeite met kleine knopjes en het onthouden van een werkwijze van iets. Aan de computer werk ik wel, maar niet te lang. Na een uur ben ik te moe en moet ik even rusten.

Ik heb soms ook problemen met de muis. Als ik op iets wil klikken, schuift de muis soms tegelijkertijd vooruit, waardoor ik ongewild bestanden verplaats of verwijder. Dat is heel lastig, vooral omdat ik vaak niet weet wat ik verplaatst of gewist heb.”

GO

EDEL

E

TECHNOLOGIE 4.9

GU

DR

UN

2

“Elke dag is voor ons een strijd. Ooit ging ik met Gudrun eten op restaurant. Op een gegeven moment merkte ik dat de diensters Gudrun een beetje aan het uitlachen waren. Dat heeft me zo kwaad gemaakt. Ik ben toen opgestaan en heb hen duidelijk gemaakt dat mijn vrouw niet dronken was, maar ziek is.

Ik heb dit niet enkel voor ons gedaan, maar voor de ganse patiëntengemeenschap. Er is zeer weinig kennis over onze ziekte en daar word je elke dag weer mee geconfronteerd.”

“Alleen wonen zou misschien wel lukken. Maar enkel in een klein huis, aangepast aan mijn behoeften. Mijn ziekte zou dan wel niet verder mogen evolueren. Gelukkig heb ik mijn man en zoon die er voor me zijn.”

“Alleen ga ik nooit naar het shopping center. Het zou kunnen dat ik tegen mensen aanloop als ik een slecht moment heb. Daarom gaat mijn man altijd mee. Als het slecht gaat, neemt hij mijn arm vast. Ik heb geluk dat hij niet zorgbehoevend is.”

De mantelzorger

GO

EDEL

E


GU

DR

UN

2

“Al die vraagtekens waar je in het begin mee zit. Hoe zal het evolueren? Als je dan, zoals ik, niemand hebt om mee te praten, is het echt moeilijk.”

“Soms loop ik als een robot. Daar schaam ik me wel voor. De mensen kijken dan raar. Het is al gebeurd dat een agent dacht dat ik zat was. Ik moest in de politiecombi stappen! Dat ging voor mij echt te ver!”

“Het is nooit leuk om hulp te moeten vragen voor iets wat je altijd zelf gedaan hebt. Ik geef niet graag toe dat ik iets niet kan.”

“Veel patiënten zijn depressief. Dat is ook logisch als je ziet wat wij allemaal niet meer kunnen.”

“Inzien dat je je werk niet meer naar behoren kunt uitvoeren en beslissen om te stoppen met werken, daar heb ik het zeer moeilijk mee gehad. Als je werkt, voel je je nuttig en belangrijk. Nu doe ik enkel nog het huishouden, verder niets.”

GO

EDEL

E


GU

DR

UN

2

“Wist je dat ongeveer 80% van de patiënten hun financiële rechten amper kent? Dat is toch onvoorstelbaar!

Ook ik weet pas sinds kort dat mijn hospitalisatieverzekering alle kosten voor mijn medicatie terugbetaalt. Toen ik de verzekering afsloot, had ik mijn chronische ziekte nochtans vermeld. Jarenlang heb ik te veel betaald! Erg vind ik dat! Alsof wij chronisch zieken niet al genoeg benadeeld worden op financieel vlak.”

GO

EDEL

E

FINANCIEEL 4.12

GU

DR

UN

2

Leeftijd: 61 jaarZiek sedert: 30 november 2005Diagnose: Afasie & Herseninfarct

Gezinssituatie: Getrouwd met Els. Samen hebben ze 1 zoon, Tom (32j).

Woonsituatie: Halfopen bebouwing met tuin. Tom is kort na het ongeluk van zijn vader verhuisd, omdat het samenwonen steeds moeilijker werd.

Werksituatie: André werkte vroeger in een bank, maar heeft door zijn herseninfarct blijvende letsels opgelopen, waardoor hij niet meer kan werken.

Toen André na een herseninfarct en 3 maanden coma weer wakker werd, was plots alles anders. Hij herkende zijn vrouw niet meer, was half verlamd en kon niet meer spreken. Ondertussen zijn de herinneringen geleidelijk aan teruggekomen en heeft zijn been zich goed hersteld. Zijn arm daarentegen zal verlamd blijven. Het grootste probleem voor André is echter zijn spraak. Verhalen vertelt hij aan de hand van enkele kernwoorden. Zijn woordenschat is zeer beperkt. Soms probeert hij iets uit te leggen, maar vindt hij er de woorden niet voor. Iemand die hem niet kent, kan uit zijn gesprekken niets opmaken. Dat is niet alleen voor hem frustrerend, maar ook voor zijn omgeving en vooral voor zijn vrouw Els.

André is niet meer de persoon die hij vroeger was. Vroeger ging hij vaak samen met zijn vrouw en hun Franse vriendengroep op reis. ‘s Avonds laat weggaan, dansen en plezier maken. Dat herinnert Els zich nog goed. Dat waren de goede tijden, maar nu passen ze niet meer in dat wereldje. De vriendengroep is nu volledig weggevallen. Het enige sociaal contact dat ze nu hebben, is met de mensen uit de patiëntenvereniging. Els heeft het daar zeer moeilijk mee. Door André’s ongeval, is ook haar leven volledig veranderd. Ze moet elke dag voor hem zorgen. Zijn eten voor hem versnijden, hem helpen zich te wassen, overal samen met hem naartoe gaan. Soms wordt het allemaal te veel voor haar. Het liefst zou ze André verlaten, maar dat doet ze niet uit liefde voor haar zoon. Dan zou namelijk alle last op zijn schouders terechtkomen. Dat wil ze hem niet aandoen.

André is door zijn ongeluk ook op psychisch vlak sterk veranderd. Hij kan moeilijk omgaan met emoties. Sinds zijn ongeluk heeft hij maar 1 keer geweend. Dit op de begrafenis van zijn vader. Maar soms kan het ook zijn, dat hij tijdens een begrafenis begint te lachen. Hij begrijpt ook niet, dat zijn moeder die alzheimer heeft, hem niet meer herkent.

André’s dagen zijn zeer gestructureerd. ‘s Ochtends leegt hij de vaatwas en lost hij een kruiswoordraadsel op. Dit op initiatief van Els. Soms gebeurt het dat hij zich moeilijke woorden herinnert. Dat maakt Els gelukkig. In de namiddag rust hij en kijkt hij TV, het liefst ziet hij oorlogsfilms. In het huishouden kan hij niet veel helpen, maar als hij zin heeft, helpt hij wel eens bij het afstoffen.

“Ik ben dezelfde gebleven. Het is de wereld rondom mij die volledig veranderd is.”

Omschrijving: Gesloten, veeleisend, gemakzuchtig, gevoelloos, rebels.

Hobby’s: TV kijken (actiefilms en oorlogsfilms). Vroeger was zijn hobby reizen. Door zijn beperkingen is op reis gaan nu niet meer mogelijk.

ANDRÉ2

Leeftijd: 52 jaarZiek sedert: november 2002Diagnose: Ziekte van Parkinson, stadium 3 (uit 4 mogelijke stadia)

Gezinssituatie: Gehuwd met Steven en 3 volwassen kinderen (Marleen 24j, Sofie 26j, Bert 21j).

Woonsituatie: Rijhuis met grote tuin. Woont samen met haar man en zoon, de dochters zijn het huis uit.

Werksituatie: Administratief bediende in een revalidatiecentrum.Gestopt met werken sinds 2010 wegens de ziekte.

Gudrun is over het algemeen gelukkig en positief, ook al vindt ze haar dagen meestal saai. Begrijpelijk, als je ziet op hoeveel vlakken ze door haar ziekte belemmerd wordt.

Omdat ze nooit op voorhand weet hoe ze er de volgende dag aan toe zal zijn, kan ze moeilijk zaken plannen. Ze geniet van de goede momenten en probeert dan ook zo veel mogelijk te doen. Het kan namelijk gebeuren dat ze plots verstijft. Dan lukt niets meer. Zulke momenten zijn niet te voorspellen en komen soms zeer ongelegen. Bijvoorbeeld als ze moet betalen aan de kassa van de supermarkt of als ze net in de saus aan het roeren is. Dit vindt ze zeer vervelend.

In het huishouden kan ze steeds minder taken volledig zelfstandig uitvoeren. Koken zorgt voor stress, omdat haar eten kan aanbranden als ze niet alert genoeg is. Haar concentratievermogen is de laatste tijd sterk verminderd. Daarom heeft ze 3 jaar geleden ook haar job in het revalidatiecentrum met grote spijt volledig moeten opgeven. Ze merkte dat ze steeds meer fouten maakte. Om toch bezig te blijven heeft ze zich aangesloten bij de vrouwenbeweging Femma, waarvan ze niet enkel lid is, maar ook meewerkt in het bestuur.Ze is er verantwoordelijk voor het maken van de uitnodigingen voor de activiteiten. Dit doet ze zeer graag, maar ze merkt dat ze ook deze taak binnenkort aan iemand anders zal moeten overlaten.

Vroeger was Gudrun zeer actief en sportief. Volleybal, badminton, vreemde dansen, zwemmen... Ze was altijd in beweging. Wat vroeger voor haar zo evident was, is het nu helemaal niet meer. Soms loopt ze als een robot. Dan merkt ze dat mensen haar raar aankijken en schaamt ze zich. De vlotheid en spontaniteit die vroeger zo vanzelfsprekend waren, mist ze nu het hardst. Op fysiek vlak is ze bang van achteruitgang. Het ergste zou zijn om in een rolstoel te belanden. Haar mobiliteit is sterk beperkt en haar actieradius is klein.

Niet enkel voor Gudrun, maar ook voor haar familie zijn de laaste jaren niet eenvoudig geweest. Haar man wilde niets over de ziekte horen. Als het boekje van de liga toekwam met de post, verstopte hij dit onmiddellijk onder de krant, om er toch maar niet over te hoeven spreken. Het heeft 10 jaar geduurd, voordat hij zijn vrienden en collega’s durfde vertellen over Gudruns ziekte. Haar kinderen proberen het te verwerken door er op een luchtige manier over te spreken. “Liever zo, dan dat ze er helemaal over zwijgen.”

“Als ik volledig gezond zou zijn, zou ik vooral weer sporten en reizen.”

Omschrijving: Behulpzaam, doorzetter, positief denken met soms een dipje

Hobby’s: Wandelen, fietsen, zwemmen, actieve wandelvakanties in de bergen, breien.

Jammer genoeg kan ze deze hobby’s nog maar in beperkte mate beoefenen, door haar steeds sterker wordende fysieke beperkingen.

GUDRUN1

2.1

“Mijn grootmoeder leeft in een rusthuis. Voor mij is het verschrikkelijk om met haar te praten als ze daar in de gemeenschappelijke ruimte zit. Er is altijd zo veel lawaai! Dan moet ik extra luid spreken en dat kan ik niet. Dat put me te veel uit.”

“Als ik me buk, ben ik onmiddellijk buiten adem. Een schoenveter knopen is voor mij een grote inspanning. Kan daar geen oplossing voor gevonden worden?”

“Onlangs ben ik aan mijn schouder geopereerd. Alles is goed verlopen, maar door de operatie kon ik mijn medicatie niet meer zelf maken. Dat was pas vervelend! Zo was ik echt mijn laatste beetje zelfstandigheid kwijt.

Om de vloeistof in de cassette te spuiten heb je namelijk veel kracht nodig in je handen en dat ging niet meer na de operatie. Het is een heel gedoe hoor. Alles moet steriel gebeuren en het neemt elke dag 30 minuten in beslag!”


CA

RIN

E

4

2.2

“Een daguitstap kan bij mij voor best wat stress zorgen. Ik moet steeds op voorhand plannen waar en wanneer ik mijn medicatie zal bereiden, want alles moet steriel gebeuren en het duurt een half uur. Ik mag nooit zonder medicatie vallen. Dat zou fataal kunnen zijn.

Soms ben ik wel bang dat er op de baan iets zal gebeuren en dat we niet op tijd thuis geraken.”

“Een probleem voor mensen met een chronische ziekte is dat ze niet weten of ze het tegen hun baas zullen zeggen of niet? Die zal bijvoorbeeld willen weten hoeveel afwezigheid dat zal betekenen, enzovoort…

Een flexibele uurregeling zou ideaal zijn, maar daar staat de werkgever meestal niet om te springen.”

“De maatschappij legt constant druk op: alles moet vlugger en vlugger, maar ik kan aan dat tempo niet meer mee. Ik heb voor alles tijd nodig en daarvoor is vaak weinig begrip.”


CA

RIN

E

4

Een keer per week ga ik met mijn man naar de supermarkt. Alleen ga ik nooit. Hoogstens naar de bakker of de slager. Van het rondrijden met de kar in de supermarkt word ik moe en nadien alles thuis uitladen lukt al helemaal niet. Ik vraag me af hoe alleenstaanden dat doen.”

“Voor de meeste huishoudelijke taken ben ik aangewezen op de hulp van mijn man. Alleen kan ik weinig en als ik het kan, moet het goed gedoseerd worden. Strijken lukt, maar ik kan de wasmand niet naar boven dragen. Lang rechtstaan is moeilijk, onder andere tijdens het koken. Mijn rug zelf afdrogen kan ik niet. Zonder Herman zou ik niet weten hoe het verder moet.”

“Soms als het mooi weer is, wil ik de ruiten poetsen, maar dan merk ik gauw dat mijn lichaam niet meer verder kan.

Je kunt je niet voorstellen hoe frustrerend het is om dagelijks met je beperkingen geconfronteerd te worden en bij alles op hulp aangewezen te zijn!”

“Mijn dokter spreekt zich uit over medicatie en technische zaken, maar hoe wij dagdagelijks leven, daar heeft hij geen idee van. Daar heb ik het vaker wel eens moeilijk mee.”

ROUTINETAKEN & DAGDAGELIJKSE ACTIVITEITEN 7.3 4

CA

RIN

E

“Onze vereniging engageert zich ook op Europees niveau. Niet om activiteiten te organiseren, maar om meer druk te kunnen zetten op de overheden. Aangezien onze ziekte zo zeldzaam is, moeten we wel over de grenzen heen kijken. In de landen waar geen zelfhulpgroepen zijn, proberen we iets op te starten. Maar hoe begin je daaraan?”

“Ter lancering van onze film hebben we een persconferentie georganiseerd. Maar de pers blonk uit in afwezigheid. De pers is niet geïnteresseerd in onze zeldzame ziekte.

Toen de poes van Michael Jackson ziek was stond het wel in de krant. Over ons gaat het nooit.”

“Zelfs bij familie en vrienden heerst er veel onbegrip voor onze situatie. Dat onbegrip ontstaat vaak uit onwetendheid. Maar hoe moet je het duidelijk maken als je er nooit de kans toe krijgt?”

“Een andere patiënt van mijn dokter ziet het niet meer zitten. Hij vroeg me of ze eens met mij mocht praten. Natuurlijk heb ik daar geen probleem mee.

Ik denk dat veel chronisch zieken nood hebben aan een luisterend oor, maar niet weten waar ze terechtkunnen.”

COMMUNICATIE 7.4 4

CA

RIN

E

“Ik ga nooit alleen winkelen. Als iets te hoog of te laag staat, kan ik er niet aan, de kar duwen is te vermoeiend en aan de kassa gaat alles te snel. Ik ga hoogstens eens alleen naar de bakker of de slager, daar is het meestal minder druk. Ik zou die taak nochtans graag van Herman overnemen. Soms voel ik me schuldig omdat ik zo veel taken aan hem moet overlaten.”

“De trap is voor mij één van de grootste hindernissen. Die opgaan met een volle wasmand, dat lukt niet. Daarvoor heb ik niet genoeg kracht. Ik ben continu op hulp aangewezen, zelfs voor de kleinste lichamelijke inspanning. Het is best confronterend te zien hoe hulpbehoevend ik ben door mijn fysieke beperkingen.”

“Als ik me buk, moet ik onmiddellijk naar adem snakken als ik weer rechtkom. Bijvoorbeeld als ik mijn veters moet knopen. Het zou wel handig zijn als daar een hulpmiddel voor zou bestaan.”

“Eigenlijk zou wat meer beweging geen kwaad kunnen. Nu doe ik heel weinig, omdat mijn lichaam niet mee wil, maar daardoor verzwakken ook mijn spieren. Het is moeilijk om daartussen een goed evenwicht te vinden.“

GO

EDEL

E

FYSIEK & BEWEGING 7.5 4

CA

RIN

E

“Door mijn ziekte ben ik zeer immobiel. Met de auto rijd ik niet en reizen met het openbaar vervoer is bijna onmogelijk. 300 m stappen naar de bushalte is ver voor mij. Er zijn ook nauwelijks stations met een lift aan elk perron. Zonder mijn man geraak ik nergens.”

“Als wij een uitstap willen organiseren is dat praktisch erg moeilijk. In Brugge, bijvoorbeeld, ligt het vol met kasseistenen. Daarbij komen de vele trappen, het gebrek aan aangepaste toiletten, de afstanden die we te voet moeten afleggen nadat een bus ons afzet … Je kunt je niet voorstellen hoeveel tijd erin kruipt om zo’n uitstap te organiseren.”

“Een bromfiets is één van de weinige vervoersmiddelen die ik kan gebruiken. Maar eigenlijk is het ook niet gezond voor mij. Zeker niet in de winter. Die koude lucht die dan op mijn longen slaat, dat is niet goed. Maar hoe geraak ik anders op tijd naar de naailes?”

“Laatst was de roltrap defect in het ziekenhuis. Dat was heel vervelend. Ik heb dan maar de trap genomen, omdat het moest, omdat ik niet anders kon. De lift was ook te ver. Daar naartoe wandelen was even uitputtend als de trap opgaan. Eigenlijk zou zoiets in een ziekenhuis niet mogen gebeuren.”

GO

EDEL

E

MOBILITEIT 7.6 4

CA

RIN

E

“Het probleem met mijn aandoening is dat het niet onmiddellijk zichtbaar is dat ik ziek ben.

Mensen denken vaak dat ik gewoon lui ben en niets wil doen. Maar ik kan het gewoon niet! Velen kunnen zich niet voorstellen dat het mogelijk is om volledig buiten adem te zijn, bijvoorbeeld door je gewoon te bukken.

Ik vind het verschrikkelijk dat daar zo weinig begrip voor is.”

“Zelfs bij familie en vrienden zwakt het begrip voor de ziekte snel af. Als we 200 meter samen moeten stappen, dan merk ik dat ze na vijftig meter alweer veel te snel gaan. Ze weten al jaren dat ik de ziekte heb, maar toch leren ze het niet. Dat is echt frustrerend.”

“Het is leuk als je eens met de verpleging en de prof kunt gaan eten, dan leer je elkaar eens anders kennen. Het is ook leuk om eens een beetje appreciatie te krijgen.

Soms wens ik me dat we vaker wat meer als mens en minder als patiënt zouden worden gezien.”

GO

EDEL

E

SOCIAAL CONTACT 7.7 4

CA

RIN

E

“In hobbyclubs zitten vooral zieke mensen. Dat is ook logisch. Wij hebben veel vrije tijd, wat moeten we anders doen?”

“Mijn medicatie bestaat uit spuiten, flesjes met poeder, cassetten, oplosmiddelen, ontsmettingsmiddel, naalden, batterijen, nieuwe leidingen, speciale pleisters...

Je begrijpt dat het voor mij onmogelijk is om veertien dagen op reis te gaan. Ik zou een extra valies moeten meenemen!”

“Ik naai zeer veel. Ik maak mijn eigen kleren. Ik teken de patronen over, snij de stof en naai alles. Dat is mijn ontspanning en ik houd er nog iets moois aan over. Maar ik ken ook patiënten die helemaal niets doen. Dat is toch erg! Wat heb je dan nog aan je leven?”

GO

EDEL

E

HOBBY’S EN ONTSPANNING 7.8 4

CA

RIN

E

“Het is wel gemakkelijk dat ik rekeningen via homebanking kan betalen, maar de uittreksels haal ik nog steeds in de bank af. Zo kom ik tenminste nog eens buiten”

“Een gsm is ook één van de beste uitvindingen, omdat ik zo om hulp kan vragen.”

“Een bromfiets starten, is al een inspanning. Gelukkig bestaan er nu modellen die elektrisch gestart worden. Maar wat als de benzine plots op is? Dan sta ik daar. Daar ben ik wel bang voor. Zonder GSM op zak zou ik nooit durven vertrekken.”

GO

EDEL

E

TECHNOLOGIE 7.9 4

CA

RIN

E

“Soms beslissen andere mensen in mijn plaats of ik iets kan of niet. Meestal gebeurt dit uit bezorgdheid, maar toch ergert het me. Ik kan daar zelf toch beter over beslissen!”

“Ik wil niet dat mijn kinderen hun leven laten voor mij. Ze mogen geen slaaf worden van mij.”

“Een verpleegster zou een extra opleiding moeten krijgen opdat ze mijn medicatie zou kunnen maken.”

“Ooit stond ik eens in de file en heb ik in een wegrestaurant mijn medicatie moeten maken.

Ik heb altijd een koffertje bij voor noodgevallen, maar wat als er geen wegrestaurant in de buurt is? Rekening houdend met het feit dat ik een half uur nodig heb om mijn medicatie te maken en dat alles steriel moet gebeuren!”

GO

EDEL

E

ZELFZORG, MANTELZORG EN ZORGOMGEVING 7.10 4

CA

RIN

E

“Ik zie er niet ziek uit en dat maakt het soms moeilijk. Mensen bekijken me raar als ik zeg dat ik iets niet kan. Ze denken dan dat ik het wel kan, maar gewoon niet wil. Zoiets ergert me echt!”

“Veel leeftijdsgenoten maken plannen voor na hun pensioen. Dat vind ik soms erg. Wij kunnen geen plannen maken.”

“Op zich is het niet abnormaal dat veel chronisch zieken in onze maatschappij depressief zijn. Als je het financieel moeilijk hebt, geen werk meer hebt… Het is niet makkelijk om steeds positief te blijven als je ziet wat je allemaal mist.”

“In het begin was ik zeer bang dat ik mijn kinderen niet zou zien opgroeien en dat ik ze niet goed genoeg zou kunnen opvoeden. Dat ze zouden mislukken. Ik wil vooral niet dat mijn ziekte ook hun leven verpest. Zij zijn gezond, zij moeten kunnen leven en genieten!”

“Wist je dat een op drie chronische patiënten depressief is? Dat zijn ongelooflijk hoge cijfers. Daar moet toch iets aan gedaan worden. Een chronische ziekte is meestal blijvend. We kunnen toch niet de rest van ons leven ongelukkig zijn?”

GO

EDEL

E

LEVENSINSTELLING 7.11 4

CA

RIN

E

“De aanvraag voor terugbetaling van onze medicijnen ligt op tafel bij de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid (Onckelinckx). In verkiezingstijd komt dat dossier even naar boven en nadien gebeurt er niets meer mee.”

“7.000 zeldzame ziektes zijn ook onbekend voor onze politici. Zo vallen we uit de boot als het over terugbetaalbaarheid van medicijnen gaat. Dat is een zeer groot probleem.”

“Aangezien ik nooit gewerkt heb, ben ik volledig ten laste van mijn man. Er zijn veel situaties geweest waarbij we het financieel echt moeilijk hadden.

Toen ik ziek werd, hebben we geen huis durven kopen. De toekomst is dan zo onzeker. Dat heeft ons gezin enorm belast. Nu zijn we zestien jaar verder en hebben we nog steeds niets.”

GO

EDEL

E

FINANCIEEL 7.12 4

CA

RIN

E

“Als ik eet, moet ik meer slikken dan een gezond persoon. Daardoor heb ik meer kans om me te verslikken en eet ik trager. Dat kan soms wel storend zijn als ik in gezelschap ben, vooral omdat ik door deze beperking moeilijk een gesprek kan voeren tijdens het eten.”

“De medicatie die mijn zoon hielp, werd op een gegeven moment in België van de markt gehaald. Waarom weet ik niet, maar ik herinner me dat we op dat moment halsoverkop naar Frankrijk vertrokken zijn omdat ik gehoord had dat daar nog een laatste voorraad te verkrijgen was. Jammer genoeg kwamen we te laat en was alles uitverkocht. De nieuwe medicatie heeft naar mijn mening weinig effect.”

“Doordat mijn spieren verzwakken, heb ik stevige, hoge schoenen nodig om goed te kunnen stappen. Lederen laarzen met een rits zijn ideaal, maar voor mannen quasi onvindbaar. Alle laarzen die we vinden zijn met veters en die kan ik niet knopen. Ik weet echt niet waar ik nog moet zoeken. Zelfs op het internet vind ik niets.”

“Sommige etenswaren veroorzaken bij mij een hoestreflex, omdat ze mijn keel irriteren. Krulsla, peterselie of bieslook bijvoorbeeld. Als ik dat eet, is er meer kans dat ik me verslik. Mijn vader heeft hiervoor niet altijd begrip.”

De mantelzorger


BR

ECH

T

4

“Ik heb moeite met het lezen en begrijpen van complexe schriftelijke boodschappen. Bijvoorbeeld de briefwisseling van de bank, overheidsinstanties of het ziekenhuis. Om zeker te zijn dat ik alles begrepen heb, moet ik van mijn ouders steeds de inhoud navertellen. Hoe we dit zullen regelen als ik alleen ga wonen, weet ik nog niet.”

“Lezen vind ik niet leuk. Daarvoor moet ik me te veel concentreren en inspannen. Strips lees ik wel graag, maar dan vooral luchtige en grappige dingen. Niets serieus. ‘Cowboy Henk’ bijvoorbeeld en de strips in Humo. Beelden zeggen me meer dan tekst. Soms vraag ik me af waarom mensen zo veel complexe woorden gebruiken. Ze kunnen dat toch ook eenvoudiger uitleggen, of niet?”

“De specialist in het ziekenhuis durfde ons precies de diagnose niet te geven. Ik herinner me die dag nog goed. Hij zou de resultaten wel naar de huisdokter sturen. Ik zat daar toen met zoveel vragen. De twee weken die we moesten overbruggen tot we de diagnose kregen waren voor mij ondraaglijk.”

De mantelzorger

“Laatst moest ik met Brecht naar de bank om zijn geld opnieuw te beleggen. Alleen zou hij zo’n gesprek nooit aankunnen. Hij viel er letterlijk bijna in slaap. Bij zoiets kan hij niet alert blijven. Er zit niet genoeg actie in en het past ook niet binnen zijn leefwereld. Op zulke momenten schaam ik me soms wel. Het lijkt respectloos van Brecht, terwijl hij gewoon moe is.”

De mantelzorger


BR

ECH

T

4

“Ik heb heel weinig kracht in mijn handen. Daardoor zijn alledaagse taken die voor velen evident zijn, dat niet voor mij. Bijvoorbeeld een potje yoghurt opendoen of een volle emmer dragen, dat kan ik niet. Ik probeer zoveel mogelijk dingen te grijpen met mijn armen.”

“Mijn job in het OCMW doe ik graag, maar enkel omdat het een toffe groep is. In de zomer is het soms wel saai, dan moet ik vier dagen per week gras afrijden. Dat is soms wel vervelend. Ik zou liever meer afwisseling hebben.”

“Als Brecht alleen gaat wonen, zal hij zelf moeten koken. Of dat zal lukken weet ik niet. Onlangs vroeg ik hem witloof te bereiden. Dat is gelukt, ook al vergat hij peper en zout, terwijl ik hem dat duidelijk gezegd had. Ik vraag me af wat er zal gebeuren als hij een volledige maaltijd moet bereiden. Het zou wel goed zijn als hij ergens een basiskookcursus kon volgen. Hij accepteert namelijk gemakkelijker raad van anderen dan van mij.”

De mantelzorger


BR

ECH

T

4

“Doordat ik onduidelijk spreek, ga ik naar de logopedie. Het probleem is dat vooral jonge kinderen naar de logopedie gaan. De oefeningen zijn dan ook vaak niet aangepast aan mijn leeftijd. Dat is wel vervelend. Als de oefeningen leuker zouden zijn, zou ik er met meer motivatie naartoe gaan.”

“Moeilijke woorden begrijp ik niet. Bijvoorbeeld als de minister spreekt op tv of als ik bij de dokter ben. Waarom moeten ze alles altijd zo moeilijk verwoorden? Kan dat niet eenvoudiger?”

“Als mijn zoon spreekt, kan hij vaak niet snel genoeg slikken, vooral wanneer hij in het gesprek opgaat. Daardoor zet het speeksel zich soms vast rond zijn mond. Hij heeft wel altijd een zakdoek bij, maar het blijft een storende factor in sociale contacten.

Soms zie ik dat mensen Brecht rare blikken toewerpen. Daar heb ik het vaak moeilijk mee. ”

“Door zijn ziekte legt Brecht soms de intonatie verkeerd als hij spreekt. Dan komt een boodschap soms volledig anders over dan bedoeld. Vaak is daar weinig begrip voor.”

“Mijn eigen briefwisseling beantwoorden, kan ik niet. Dat is voor mij te moeilijk. Daarvoor heb ik hulp nodig. Een korte boodschap schrijven lukt wel.”

De mantelzorger

De mantelzorger

COMMUNICATIE 8.4

BR

ECH

T

4

“Ik ga heel graag naar festivals, maar ik blijf er nooit overnachten. In een tent kan ik niet slapen. Ik heb een degelijke matras nodig, anders doet mijn ganse lichaam de volgende dag pijn. Dat vind ik wel jammer.”

“In conflictsituaties ben ik altijd de zwakste, omdat ik zo weinig spierkracht heb. Als ik naar een festival ga, gebeurt het soms dat mensen aan elkaar beginnen trekken en sleuren. Aan zo’n situatie probeer ik zo snel mogelijk te ontsnappen. Ik zou me nooit kunnen verdedigen!”

“Ik merk dat Brecht steeds vaker met zijn voeten begint te slepen. Het is erg je zoon zo te zien aftakelen op fysiek vlak. Ooit zal hij daardoor in een rolstoel terechtkomen en niet meer zelfstandig kunnen wonen. Ik heb verhalen gehoord over anderen die op vijftigjarige leeftijd al in een bejaardentehuis terechtkomen, omdat ze nergens anders heen kunnen. Zoiets moet toch verschrikkelijk zijn als je op mentaal vlak nog volledig gezond bent!”

“Ik heb zeer weinig kracht in mijn handen. Daardoor ondervind ik dagelijks problemen. Als ik naar de winkel ga, kan ik geen zes flessen cola dragen. Als ik een potje yoghurt wil eten, krijg ik de folie er niet af. Als ik een emmer wil dragen, kan ik die maar halfvol doen... Dat is soms best lastig.”

De mantelzorgerGO

EDEL

E


BR

ECH

T

4

“Vroeger stopte de bus vlakbij ons huis, maar om één of andere reden werd onze halte vorig jaar afgeschaft. De dichtstbijzijnde halte is nu veel te ver voor mij, waardoor ik de bus niet meer kan nemen. Als de ministers zelf afhankelijk zouden zijn van het openbaar vervoer, zouden ze wel twee keer nadenken alvorens zoiets te doen! Hoe moet ik nu op mijn werk geraken als het regent of vriest en als mijn ouders er niet zijn?”

“Op vlak van mobiliteit ben ik zeer beperkt. Voor korte afstanden ga ik met de fiets, maar voor langere moet ik beroep doen op mijn ouders of broer. Als zij er niet zijn, zit ik geblokkeerd, want op het openbaar vervoer kan ik niet rekenen en een taxi is te duur.”

“Ik ga heel graag naar muziekfestivals, maar door mijn beperkte mobiliteit zijn de meeste voor mij onbereikbaar. Ik ga enkel naar ‘Rock Zottegem’. Als ik mobieler zou zijn, zou ik naar veel meer festivals kunnen gaan. Dat frustreert me soms wel.”

“De lijnbus hebben ze afgeschaft en nu moeten we ons zien te redden met de belbus. Het traject duurt nu meer dan dubbel zo lang. Voor een afstand van tien kilometer zit hij anderhalf uur op de bus. Dat is toch niet menselijk!”

mantelzorgerGO

EDEL

E

MOBILITEIT 8.6

BR

ECH

T

4

“Van zijn schoolperiode heeft mijn zoon geen vrienden overgehouden. Hij werd er soms gepest, omdat hij niet mee kon met de rest.

Er zijn toen meerdere moeilijke periodes geweest, vooral ook omdat we niet wisten waar het aan lag. Velen dachten dat hij gewoon lui was en zich niet wilde inzetten. Een vroegere diagnose had ons veel leed kunnen besparen.”

“Mijn zoon kan soms zeer explosief hoesten en niezen. Hij heeft gewoon de kracht niet om dat te controleren. Dat vind ik soms heel gênant.

Als we op restaurant gaan, kijk ik bij het binnenkomen al waar we het best kunnen gaan zitten. Natuurlijk wil ik niet dat Brecht dat ziet. Zulke uitstapjes bezorgen mij meer stress dan ontspanning.”

“Sociaal contact heb ik vooral op mijn werk, bij de kine en de logo. Andere activiteiten vinden vaak ‘s avonds plaats, maar daarvoor ben ik meestal te moe. Op café gaan is moeilijk, omdat ik vaak niet verstaanbaar genoeg spreek, waardoor ik uit de toon val.”

De mantelzorger

De mantelzorger

GO

EDEL

E

SOCIAAL CONTACT 8.7

BR

ECH

T

4

“Het is altijd Brechts grootste droom geweest om met de moto te rijden. Door zijn ziekte mag hij dat jammer genoeg niet, maar dat heeft hem nooit tegen gehouden. Hij heeft altijd contact gezocht met motorijders en zo kon hij af en toe met hen meerijden.

In het begin heeft dat ook tot negatieve ervaringen geleid, omdat niet iedereen even veel begrip had voor zijn ziekte. Nu rijdt hij enkel nog met mensen mee die hij beter kent en kan vertrouwen.“

“Ook al kan ik maar zelden meerijden met de moto, toch heb ik een motopak gekocht. Het grote nadeel is dat het zeer zwaar is. Door de schelpen die erin verwerkt zitten, heb ik zeer weinig bewegingsvrijheid wat zorgt voor krampen, stijfheid in mijn spieren en pijn. Het is wel jammer dat ik pijn moet lijden wanneer ik datgene doe waaraan ik eigenlijk het meeste plezier beleef.”

“Ik ga zeer graag naar muziekfestivals. Als ik zou kunnen, zou ik naar alle zomerfestivals in België gaan. Maar door mijn beperkte mobiliteit geraak ik er gewoonweg niet. Kamperen is voor mij ook geen optie. In een tent zou ik niet kunnen slapen. Mijn spieren zouden verkrampen en ik zou nooit uitgerust genoeg zijn om van de muziek te kunnen genieten.”

De mantelzorger

GO

EDEL

E


BR

ECH

T

4

“Een smartphone heb ik niet. Waarvoor zou ik dat nodig hebben? Ik heb genoeg met een gewone gsm, zodat ik berichtjes kan sturen en kan bellen. Hoe minder complex, hoe beter voor mij.“

GO

EDEL

E

TECHNOLOGIE 8.9

BR

ECH

T

4

“Mijn zoon moet de kans krijgen om alleen te wonen. Hij is ondertussen 30 en ik begrijp dat hij niet meer bij zijn ouders wil wonen. Begeleid wonen is de enige optie, maar daarvoor zijn lange wachtlijsten.”

“Het heeft jaren geduurd voordat we een aangepaste woning gevonden hebben voor mijn zoon. Het is een zeer zenuwslopend proces geweest. De ziekte op zich is al zwaar te dragen, kan de rest dan niet wat eenvoudiger?”

De mantelzorger

De mantelzorger

De mantelzorger

“Wij hebben al heel veel tijd verloren met administratie. Denk maar aan de aanvraag voor Brechts nieuwe woning, de administratieve rompslomp toen hij om medische redenen ontslagen werd,... Veel zaken zouden toch eenvoudiger moeten kunnen!”

GO

EDEL

E


BR

ECH

T

4

“Mijn man leeft met zeer veel schuldgevoelens, omdat hij degene is die de ziekte heeft doorgegeven aan onze zonen. Zelf wist hij niet dat hij de ziekte had, waardoor hij eigenlijk totaal geen schuld treft. Maar hoe kun je zoiets leren aanvaarden?”

“Ik heb het vaak moeilijk met onze situatie. Mijn man en mijn twee zonen zijn ziek. Waarom moest mij dat overkomen? Konden we niet tenminste één gezond kind hebben? Als ik naar andere gezonde families kijk, dan word ik vaak verdrietig, omdat ik dat geluk nooit zal hebben.”

De mantelzorger

De mantelzorger

GO

EDEL

E


BR

ECH

T

4

“Het is zeer moeilijk om een schuldsaldoverzekering te krijgen voor mijn zoon. Hij wil een huis kopen en daarvoor is die verzekering nodig. Waarom kan dat allemaal niet eenvoudiger?”

“Mijn zoon is niet in staat om zijn eigen budget te beheren. Hij kan de waarde van geld moeilijk inschatten. Laatst wilde hij een massagematras van 4000 euro kopen, omdat zijn kinesist hem die had aanbevolen. Hij is op dat vlak zeer beïnvloedbaar.

Het is dus noodzakelijk dat hij op financieel vlak gecontroleerd wordt, maar bewindvoering vind ik nogal verstrekkend. Binnenkort komt er een nieuwe wet die zal toelaten om alles buitengerechtelijk te regelen. Hopelijk is dat een oplossing voor ons.”

De mantelzorger

De mantelzorger

GO

EDEL

E

FINANCIEEL 8.12

BR

ECH

T

4

Leeftijd: 49 jaarZiek sedert: 1994Diagnose: Pulmonale Hypertensie, ver gevorderd stadium

Gezinssituatie: Gehuwd met Herman en 2 volwassen kinderen.

Woonsituatie: Vrijstaand huis met grote tuin. Carine is er geboren en woont er nu samen met haar man en zonen. Het huis huren ze al hun leven lang. Door haar ziekte hebben ze nooit gedurfd zelf een huis te kopen.

Werksituatie: Carine heeft nooit echt gewerkt. Ze heeft enkel stage gedaan en is daarna thuis gebleven voor de kinderen.

Carine is in België waarschijnlijk de langst levende persoon met haar aandoening. Toen ze 17 jaar geleden extreem uitgeput was van het beklimmen van een duin, vond haar man dat het zo niet verder kon. Het was het jaar dat de potvis aan de Belgische kust aangespoeld was. Ze herinnert het zich nog goed. In dat jaar kreeg ze ook de diagnose. Een schokkende diagnose, want de ziekte was op dat moment levensbedreigend. Eerst werd gesproken van longtransplantatie, maar kort daarna kwam er medicatie op de markt, die ze in studie kon testen. Sindsdien is haar situatie stabiel.

Het leven van Carine wijkt sterk af van het leven van een gezond persoon. Bij de kleinste lichamelijke inspanning is ze buiten adem. Dit bijvoorbeeld als ze zich moet bukken om haar veters te knopen of als ze de trap moet opgaan. Dan heeft ze toch enkele minuten nodig om weer te recupereren. De ziekte zit verweven in haar ganse leven. Alles is erop afgestemd. Door haar slechte fysiek is ze op vele vlakken sterk beperkt, maar vooral op vlak van mobiliteit. 200m wandelen tot bij de beenhouwer is al ver. Zelf rijdt ze niet met de auto, waardoor ze sterk afhankelijk is van haar man Herman. Hij gaat overal mee. Enkel naar de stoffenbeurs gaat ze alleen met een vriendin. Dat is één van de weinige zaken die ze zonder hem doet. Naaien is haar grote hobby. Ze maakt haar eigen kleren. Ze is dan wel elke dag thuis, maar toch heeft ze te weinig tijd voor haar hobby. Het huishouden en vooral ook de administratie van de patiëntenvereniging nemen veel tijd in beslag. Enkele jaren geleden heeft ze de vereniging zelf opgericht, samen met Herman. “Het is belangrijk dat onze ziekte meer aandacht krijgt.”, zegt ze zelf. Op dat vlak is ze zeer ondernemend en helpt ze geregeld bij het organiseren van evenementen en uitstappen.

Door haar slechte conditie heeft ze nooit echt kunnen werken. Daardoor krijgt ze geen uitkering en is ze op financieel vlak volledig afhankelijk van haar echtgenoot. Dit was niet altijd gemakkelijk. Maar het voordeel was, dat ze zo altijd thuis was voor haar kinderen.

Ze heeft geleerd alles trager te doen en op haar eigen tempo. Soms overschat ze zich wel eens, maar dan wordt ze gauw weer geconfronteerd met haar ziekte. Dat is niet altijd gemakkelijk. Waar ze zich vooral aan kan ergeren, is de gehaastheid van onze maatschappij. Alles moet rap, rap, rap. En dat is nu net hetgeen Carine niet kan.

Toch blijft ze positief in het leven staan, anders heeft het geen zin meer. Het geluk zit bij haar vooral in de kleine dingen.

“In het begin was ik zeer bang dat ik mijn kinderen niet zou zien opgroeien.”

Omschrijving: Gereserveerd, mild, plichtsgetrouw, onzeker en gevoelig.

Hobby’s: Naaien.

CARINE 4

Leeftijd: 30 jaarZiek sedert: 2004Diagnose: Myotone dystrofie van Steinert

Gezinssituatie: Alleenstaand. Woont nog thuis bij zijn ouders.

Woonsituatie: Open bouwing met tuin. Landelijk gelegen.

Werksituatie: Brecht werkt halftijds bij het OCMW. Zijn werk is aangepast aan zijn invaliditeit.

Al tijdens zijn kindertijd viel het op dat Brecht minder kracht had dan de anderen en dat hij vaak greep naar speelgoed voor kinderen van jongere leeftijd. Op school had hij het moeilijk om de lessen te volgen, maar hij hield vol. Dit vooral door de steun van zijn ouders. Omdat hij heel erg houdt van paarden, koos hij ervoor om in het middelbaar een richting te volgen waarbij paardenverzorging centraal stond. Deze richting bleek echter te zwaar voor hem en na 2 jaar moest hij overstappen naar een fysiek iets lichtere tuinbouwrichting. Niet met volle zin, maar hij had weinig andere keuze. Met veel vallen en opstaan behaalde hij uiteindelijk zijn diploma. Daarna volgde zijn eerste job, maar daar werd hij al gauw met zijn neus op de feiten gedrukt. Hij had niet genoeg kracht voor deze job. Na één maand werd hij ontslagen wegens medische redenen. Dat was het moment waarop zijn moeder besliste om een check-up te laten doen in het ziekenhuis. De dag van de diagnose herinnert ze zich nog alsof het gisteren was. De diagnose verklaarde alle problemen en moeilijkheden die ze tot dan ervaren hadden. En dat na 22 jaar! Tot op vandaag vraagt ze zich af hoe het zo lang heeft kunnen duren voor de diagnose er was.

Voor Brecht zelf heeft de diagnose weinig aan zijn leven veranderd. “Het leven is zoals het is. Je moet het positief zien.” Ook toen hij een pacemaker moest laten plaatsen of toen hij per ongeluk twee van zijn vingers verloor door het sleutelen aan een grasmaaier, was hij niet geschokt. Voor hem is het allemaal niet zo erg. Hij kan de ernst van vele zaken moeilijk inschatten. Daardoor ziet hij het leven ook zo positief. Het is vooral zijn moeder die het met de situatie moeilijk heeft. Kort na Brechts diagnose werd namelijk ook duidelijk dat haar andere zoon en haar man dezelfde aandoening hebben. Al is het bij hen een mildere variante.

Sinds kort heeft Brecht een job bij het OCMW waar hij de tuin mag verzorgen. Doordat hij meer rust nodig heeft dan een gezonde 30-jarige, werkt hij enkel in de voormiddag. Twee keer per week gaat hij in de namiddag naar de logopedie en de kine. Dit zijn momenten waar hij steeds naar uitkijkt. Het absolute hoogtepunt van het jaar is voor Brecht ‘Rock Zottegem’. Andere festivals zou hij ook wel willen bezoeken, maar door zijn beperkte mobiliteit, kan hij er niet geraken. Zelf mag hij niet met de auto of motor rijden. Dat vindt hij heel jammer, want motorrijden is zijn grootste passie. Gelukkig kan hij af en toe eens met vrienden meerijden.

Nu woont Brecht nog thuis bij zijn ouders, maar dat zal binnenkort veranderen. Zijn moeder wil dat hij de kans krijgt om zelfstandig te wonen en zijn eigen leven te leiden. Al weet ze dat dit zonder extra hulp niet zal lukken.

“Je hebt 58 spieren minder nodig om te lachen dan om boos te kijken.”

Omschrijving: Spontaan, bazig, voorzichtig, lichtgeraakt, volgzaam.

Hobby’s: Muziek beluisteren, motorrijden, paard verzorgen, festivals.

BRECHT 4

LICHAAMSFUNCTIESPERSONA’S INTELLECTUELE TAKEN& STRESS

ROUTINETAKEN &DAGDAGELIJKSE ACTIVITEITEN

COMMUNICATIE FYSIEK & BEWEGING MOBILITEIT SOCIAAL CONTACT HOBBY’S & ONTSPANNING TECHNOLOGIE ZELFZORG, MANTELZORG & ZORGOMGEVING

FINANCIEELLEVENSINSTELLING

PERSONA’S LICHAAMSFUNCTIES INTELLECTUELE TAKEN … · 2014-05-12 · als ziek zijn met zijn...

Documents

Transcript of PERSONA’S LICHAAMSFUNCTIES INTELLECTUELE TAKEN … · 2014-05-12 · als ziek zijn met zijn...