Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen

Academiejaar 2012-2013

Ondersteuningsnoden van volwassenen met

een autismespectrumstoornis en verslavingsproblematiek

Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van master in de

Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek.

Sara Rowaert Promotor: Prof. dr. Wouter Vanderplasschen

“We each survive in our own way.” (Sarah J. Maas, 2013)

Woord van dank

Bij het beëindigen van mijn masterproef en daarmee ook mijn opleiding Orthopedagogiek, voel ik me

opgelucht en dankbaar. Mijn dank gaat vooral uit naar diegenen die me doorheen mijn studies en het

schrijven van deze masterproef hebben geholpen.

Allereerst wil ik mijn promotor, Prof. dr. Wouter Vanderplasschen, bedanken om mijn gekozen thema te

willen steunen, mijn vele e-mails te beantwoorden, me raad te geven waar nodig en me voldoende

feedback te geven bij de opstelling van deze masterproef.

Een speciale dankjewel gaat uit naar de drie volwassenen die gedurende zeven maanden, hun

levensverhaal hebben verteld. Hierbij moet evenzeer een speciale dank uitgaan naar hun ouders en alle

begeleiders die tijd hebben vrijgemaakt om deel te nemen aan dit onderzoek. Ook de professionelen

verdienen mijn oprechte waardering voor hun interesse in het thema en hun participatie aan de

focusgroep.

Mijn ouders wil ik danken voor hun (logistieke) steun en hun geduld tijdens mijn studies. Op moeilijke

momenten, waren ze een houvast en hebben ze me geholpen om vol te houden. Ook Freddyne, Jeroen en

Hermien wil ik in de bloemetjes zetten, voor het zorgvuldig nazien van de tekst en het corrigeren van

allerlei tik- en taalfouten.

Tot slot wil ik nog dank zeggen aan Kevin en mijn vriendinnen, om naar mijn ‘gezeur’ te blijven luisteren

en te zorgen voor de nodige ontspanning op gepaste tijdstippen.

Dankzij al jullie hulp, mag ik trots zijn op de masterproef die ik heb geschreven en nu kan afleveren. Jullie

allen hebben ervoor gezorgd dat mijn studietijd een leerzame, boeiende en onvergetelijke periode in mijn

leven is geweest.

Sara

Inhoud

Inleiding ........................................................................................................................................................... 7

Hoofdstuk I Theoretisch kader en probleemstelling ................................................................................. 9

1. Autismespectrumstoornissen (ASS) ........................................................................................................ 9

1.1 Historiek en prevalentie .................................................................................................................... 9

1.2 De specifieke kenmerken van een ASS .......................................................................................... 10

1.3 Hypothesen die aan de basis liggen van een ASS ........................................................................... 12

1.4 Volwassenheid en prognose ........................................................................................................... 13

2. Verslaving .............................................................................................................................................. 14

2.1 Wat is een verslaving? .................................................................................................................... 14

2.2 Middelenverslaving ......................................................................................................................... 15

2.3 Gameverslaving ............................................................................................................................... 17

3. Autismespectrumstoornissen en een verslaving .................................................................................. 18

3.1 Neurobiologie ................................................................................................................................. 18

3.2 Prevalentie ...................................................................................................................................... 19

3.3 Middelenverslaving bij mensen met een ASS ................................................................................. 19

3.4 Gameverslaving bij mensen met een ASS ....................................................................................... 20

3.5 Hulpverlening aan mensen met een ASS en verslaving .................................................................. 21

4. Probleemstelling en onderzoeksvragen ................................................................................................ 22

Hoofdstuk II Methodologie ...................................................................................................................... 24

1. Kwalitatief beschrijvend onderzoek ...................................................................................................... 24

2. Onderzoeksgroep .................................................................................................................................. 25

2.1 Casestudy ........................................................................................................................................ 25

2.2 Focusgroep ...................................................................................................................................... 28

3. Dataverzameling ................................................................................................................................... 28

3.1 Interview ......................................................................................................................................... 28

3.2 Focusgroep ...................................................................................................................................... 30

4. Analyse .................................................................................................................................................. 30

5. Betrouwbaarheid en validiteit van kwalitatief onderzoek .................................................................... 31

Hoofdstuk III Resultaten ........................................................................................................................ 33

1. Casestudies ........................................................................................................................................... 33

1.1 Autisme en hoe het hun leven heeft beïnvloed .............................................................................. 33

1.2 Een verslaving en de gevolgen ........................................................................................................ 35

1.3 Hulpverlening aan mensen met autisme en een verslaving ........................................................... 38

1.4 Het oordeel van de begeleiders over autisme en een verslaving ................................................... 42

1.5 Kwaliteit van leven en de toekomst ................................................................................................ 42

2. De focusgroep ....................................................................................................................................... 44

2.1 Autisme en een verslaving .............................................................................................................. 44

2.2 Hulpverlening .................................................................................................................................. 47

Hoofdstuk IV Discussie ........................................................................................................................... 50

1. Autisme en middelengebruik als zelfmedicatie om te kunnen ‘overleven’ in deze wereld ................. 50

1.1 Ze voelen zich anders, maar willen normaal zijn ............................................................................ 50

1.2 Verslaving als oplossing om te ‘overleven’ .................................................................................... 51

1.3 Gevolgen ......................................................................................................................................... 52

2. Verwachtingen en emoties van het netwerk ........................................................................................ 52

3. Zoektocht naar gepaste hulpverlening ................................................................................................. 53

3.1 Op weg naar een auti-vriendelijke werking .................................................................................... 53

3.2 Intersectorale samenwerking en casemanagement als oplossing? ............................................... 54

4. Toekomstperspectief, een samenvatting .............................................................................................. 55

4.1 Noden in de hulpverlening en wensen voor de toekomst ............................................................. 55

4.2 Advies voor toekomstig onderzoek ................................................................................................ 56

5. Beperkingen van het onderzoek ........................................................................................................... 56

Hoofdstuk V Conclusie .......................................................................................................................... 58

Bibliografie .................................................................................................................................................... 60

Bijlagen .......................................................................................................................................................... 69

Bijlage 1: Topiclijsten ................................................................................................................................ 69

1.1 Gesprek heden (1) ........................................................................................................................... 69

1.2 Gesprek heden (2) ........................................................................................................................... 69

1.3 Gesprek verleden (1) ....................................................................................................................... 71

1.4 Gesprek verleden (2) ....................................................................................................................... 72

1.5 Gesprek toekomst ........................................................................................................................... 73

Bijlage 2: Lijst met gevoelens .................................................................................................................... 74

Bijlage 3: Onderwerpenschema focusgroep ............................................................................................. 75

Bijlage 4: Informed consent ...................................................................................................................... 77

Bijlage 5: Brief focusgroepen .................................................................................................................... 78

7

Inleiding

Door berichtgevingen in de media en het lezen van literatuur, is duidelijk dat autismespectrum-

stoornissen, hierna autisme of ASS genoemd, binnen de huidige maatschappij steeds meer aandacht

krijgen. De focus ligt voornamelijk op kinderen en jongeren, waardoor er vragen kunnen gesteld worden

bij de kennis over de noden van volwassenen en hun ondersteuningsbehoeften (Bailey, 2012). Follow-up

studies in wetenschappelijk onderzoek geven aan dat autisme een levenslange stoornis is die het dagelijks

functioneren beïnvloedt (Billstedt, Gillberg, & Gillberg, 2005; Kamio, Inada, & Koyama, 2012). Hoewel de

prognose van autisme is verbeterd, zijn er tezelfdertijd veel volwassenen die permanent ondersteuning

nodig hebben en problemen ervaren met sociale isolatie. Dit verhoogt het risico om angst en depressie te

ontwikkelen (Volkmar & Wolf, 2013). Vanuit dit perspectief kan aandacht besteed worden aan volgende

hypothese: ‘Hoe gaan ze om met de sociale isolatie, angsten en depressie?’

Een studie van Robinson, Sareen, Cox en Bolton (2011) concludeert dat zelfmedicatie (alcohol of illegale

drugs) een belangrijke risicofactor is voor mensen die leiden aan angststoornissen. Valkenburg (2011)

geeft aan dat mensen bijvoorbeeld alcohol zullen gebruiken om rustiger te worden. Hierbij kan de vraag

gesteld worden of mensen met autisme naast illegale en legale middelen, bijvoorbeeld ook gamen om

bepaalde ‘negatieve’ gedragingen te reduceren.

Over ‘autisme en een verslaving’ is er kennelijk nog niet veel wetenschappelijke literatuur geschreven. Uit

de weinige literatuur die beschikbaar is, kan vastgesteld worden dat mensen met autisme door hun

middelengebruik, minder sociale problemen ervaren en dat de sociale vaardigheden zelfs verbeteren (Van

Wijngaarden & Sizoo, 2009; Gorissen-van Eenige, et al. , 2009). In verband met gamen bij mensen met

autisme hebben Kisjes en Mijland in 2011 een boek uitgebracht. Daarin benadrukken ze dat games een

bijzondere aantrekkingskracht hebben op mensen met autisme. Na een rondvraag bij professionelen in

verschillende sectoren in Oost-Vlaanderen, kan er vastgesteld worden, dat deze complexe problematiek

in de praktijk voorkomt. In wetenschappelijk onderzoek is er vooral belangstelling voor mensen met een

verstandelijke beperking en een verslaving, waardoor beperkte aandacht is besteed aan mensen met

autisme. Vanuit dat idee is ervoor gekozen om in deze scriptie de focus te leggen op personen met een

ASS, waarbij aandacht zal worden besteed aan hun verslavingen en hoe ze daarbij geholpen worden. Het

onderzoek richt zich op volwassenen met autisme, omdat deze groep relatief onderkend is.

Beeldvorming van mensen met autisme en een verslavingsproblematiek is dus beperkt, waardoor

verschillende veronderstellingen geformuleerd kunnen worden. Op welke manier een verslaving hun

leven beïnvloedt en waar ze terecht kunnen voor hulp, is onduidelijk. Heeft hun gebruik of gamegedrag

bepaalde functies en hoe verloopt een zoektocht naar hulp? Hoe ziet de toekomst eruit voor deze

personen en moet er iets veranderen in de hulpverlening? Aan de hand van deze vragen is het

interessant, een beeld te schetsen van mensen met een ASS en een verslaving, hun netwerk en

begeleiding. Waarna er ook aandacht besteed moet worden aan de opinie van professionelen over dit

thema.

In het eerste hoofdstuk wordt een theoretisch kader gecreëerd, waarbij er ingegaan wordt op wie

personen met een ASS zijn en wat een verslavingsprobleem voor hen betekent. Er wordt aandacht

besteed aan autisme en verschillende verslavingen. Nadien wordt autisme met een verslaving beschreven

met zijn neurobiologische-, protectieve- en risicofactoren, zijn prevalentie en hulpverlening. Als dit

8

volledige beeld is geschetst, worden tot slot de probleemstelling en de onderzoeksvragen die centraal

staan in deze masterproef besproken.

Na het theoretisch kader wordt in het tweede hoofdstuk, de methodologie van het onderzoek vermeld.

Dit hoofdstuk geeft meer uitleg over hoe het onderzoek is opgebouwd. Het onderzoeksproces, de

doelgroep en de analyse, worden transparant beschreven. Tot slot wordt ook de betrouwbaarheid en de

validiteit binnen het kwalitatief onderzoek besproken.

Het derde hoofdstuk bevat de resultaten die uit het onderzoek naar voor zijn gekomen. Er wordt

aandacht besteed aan de thema’s die door de verschillende respondenten in het onderzoek zijn

aangehaald, waarbij ook citaten van de geïnterviewden vermeld worden.

In het vierde hoofdstuk wordt een vergelijking gemaakt tussen de literatuur en de gevonden resultaten. Er

wordt een beeld meegegeven over het thema, met bijzondere aandacht voor het toekomstperspectief

van deze complexe problematiek en mogelijke aanbevelingen. Nadien worden de beperkingen van het

onderzoek vermeld.

Het vijfde hoofdstuk, de conclusie, bevat een terugblik op het thema, waarbij er voorlopig een einde

wordt gemaakt aan het verhaal van mensen met autisme en een verslaving.

9

Hoofdstuk I Theoretisch kader en probleemstelling

De probleemstelling wordt in dit eerste hoofdstuk opgebouwd aan de hand van enkele theoretische

invalshoeken. Eerst zal er aandacht worden besteed aan autismespectrumstoornis en

verslavingsproblematiek als twee afzonderlijke begrippen. Deze zullen bekeken worden vanuit een

‘Diagnostic and Statistical Manual (DSM)-perspectief’, waarbij ook hun ontstaansgeschiedenis niet

achterwege wordt gelaten. Er zal kort ingegaan worden op de neurobiologie, aangezien beide begrippen

een belangrijke werking hebben in de hersenen. Nadien wordt er nagegaan hoe deze twee begrippen zich

in de huidige praktijk (beginnen te) situeren. Tot slot worden in dit eerste hoofdstuk de probleemstelling

en de onderzoeksvragen geformuleerd, die verder in de masterproef uitgewerkt worden.

1. Autismespectrumstoornissen (ASS)

‘Autisme’ is het meest gekende begrip, maar het omvat een veelheid aan uitingsvormen. Het wordt in de

Diagnostic and Statistical Manual, 4th edition, text revision (DSM-IV-TR) geplaatst onder de

diagnostische categorie pervasieve ontwikkelingsstoornis en onderverdeeld in vijf subgroepen (autisme,

syndroom van Asperger, Rett-syndroom, desintegratieve stoornis van de kinderjaren en pervasieve

ontwikkelingsstoornis niet anders gespecifieerd) (American Psychiatric Association, 2000). Door de komst

van de Diagnostic and Statistical Manual, 5th edition (DSM-V) wordt dit onderscheid niet meer gemaakt

en zal men enkel nog spreken van autismespectrumstoornis.

1.1 Historiek en prevalentie Kanner beschrijft al in 1943 autisme, waarbij hij voornamelijk een toestandsbeeld schetst. Hij is, naast

Asperger, een pionier op dat vlak en schrijft de stoornis toe aan (Kanner, 1943):

“Een aangeboren biologisch onvermogen om affectieve relaties met mensen aan te gaan.” (p.250)

Velen volgen Kanner zijn spoor in het onderzoek naar autisme, maar vooral de studie van Wing en Gould

speelt in de jaren 70 een doorslaggevende rol. Zij doen een nauwkeurige analyse, die hen in staat stelt om

een drietal dimensies vast te leggen, ook wel de ‘Triade van stoornissen genoemd’ (Gould, 1982; Wing,

1981a, Wing & Gould, 1979), die bij de specifieke kenmerken verklaard worden.

De prevalentiecijfers van autisme stijgen door de jaren heen (Baron-Cohen, 2009), doordat de diagnose

vaker wordt gesteld vanwege een betere herkenning en een ruimere definitie van autisme. Peeters (2009)

verklaart in zijn boek dat in epidemiologische studies van Fombonne in 2005, men tot een prevalentie van

1 persoon op 166 op het autistisch spectrum (dat is 0,6%) komt. Als men kijkt naar het aantal

volwassenen met een ASS in Vlaanderen, dan wordt dit op 87.000 geschat (Tegenbos, 2013). Het is echter

niet eenvoudig om exacte cijfers weer te geven, aangezien veel volwassenen nog geen diagnose hebben

gekregen, waar in de literatuur verschillende verklaringen voor te vinden zijn.

- Een eerste verklaring is dat de klinische tekenen van autisme in combinatie met een normale

intelligentie, minder gekend en soms verwarrend zijn, niettegenstaande er voldoende informatie

beschikbaar is (Tsai, 1992).

- Ten tweede lijken sommige criteria van de DSM-IV eerder van toepassing op jonge personen of

personen met een verstandelijke beperking, waardoor bij oudere personen met betere

verstandelijke mogelijkheden, de diagnose van een pervasie ontwikkelingsstoornis niet meteen in

beschouwing wordt genomen (Gillberg, 1989; Tantam, 1991).

10

- Ten derde zullen sommigen door hun intellectuele vaardigheden, de typische tekortkomingen van

autisme, compenseren. Het kan gebeuren dat men ook in testfases de compenserende technieken

zal gebruiken, waardoor de auti-kenmerken moeilijk opgespoord kunnen worden (Vermeulen, van

Berckelaer-Onnes, & Scholte, 2005).

- Tot slot kan vastgesteld worden dat normaal begaafde volwassenen vanaf de adolescentie kwetsbaar

worden voor bijkomende psychiatrische stoornissen, zoals depressie en angst, waardoor deze

autisme kunnen verbergen en zo aanleiding geven tot onderdiagnostiek (Wing, 1992).

1.2 De specifieke kenmerken van een ASS Om ‘autismespectrumstoornis’ te diagnosticeren, werkt de DSM-IV-TR met drie criteria, met name

tekortkomingen in de sociale interactie, de communicatie en beperkt repetitief en stereotiep gedrag

(American Psychiatric Association, 2000 in Ozonoff, Goodlin-Jones, & Solomon, 2005). In de DSM-V zullen

deze criteria gereduceerd worden tot twee, namelijk allereerst een verminderde sociale interactie en

communicatie en vervolgens hun rigide gedrag. Daarnaast zullen de verschillende subgroepen verdwijnen.

Dit brengt voor een aantal mensen zorgen en problemen met zich mee, omdat ze hun label kwijt geraken

(Wing, Gould, & Gillberg, 2011). Aangezien de DSM-V recent in gebruik is, zal nog met de criteria uit de

DSM-IV worden gewerkt. De ‘triade van stoornissen’, zit vervat in deze criteria. Deze triade omvat

kwalitatieve stoornissen in sociale interactie, sociale communicatie en verbeelding. De verschillende

aspecten van deze triade worden meestal apart beschreven, maar toch zijn ze sterk gecorreleerd met

elkaar (Gould, 1982; Wing, 1981; Wing & Gould, 1979). In de volwassenheid kan autisme gediagnosticeerd

worden op basis van deze sociocommunicatieve triade (Hofvander, et al., 2009).

Een diagnose toont aan dat er voornamelijk tekorten zijn met betrekking tot sociaal begrip en interactie

(Geschwind, 2009), wat eveneens als het essentiële kenmerk van een ASS wordt beschouwd (Shattuck, et

al., 2007). De eenvoudigste sociale interacties zullen voor personen met autisme een ernstige barrière

vormen (Rydzweska, 2012). Ze hebben een verminderde kennis van non-verbale signalen en ervaren

moeilijkheden met het begrijpen van gebaren, lichaamstaal en gezichtsuitdrukkingen (Wing, Gould, &

Gillberg, 2011; Kanner, 1943). Ze hebben moeite om vriendenschappen aan te gaan, kunnen vreugde en

interesses niet delen en hebben een algemeen gebrek aan sociale of emotionele wederkerigheid (Seltzer,

Schattuck, Abbeduto, & Greenberg, 2004). Wing en haar collega’s hebben met betrekking tot de kwaliteit

van sociale interacties, een sociale subtypologie ontworpen, die uit drie groepen bestaat en later is

aangevuld met een vierde (Wing, 1988; Wing & Attwood, 1987).

- De ‘aloof’ of afzijdige groep is de meest voorkomende en het meest afgescheiden van sociaal

contact. Enkele kenmerken zijn: weinig of geen oogcontact maken, weinig gezichtsexpressie, geen

reactie op knuffelen, afstandelijk gedrag en in een eigen wereld zitten (Vermeulen & Degrieck, 2006).

- De ‘passieve’ groep, komt het minst voor en zal zelden interactie aangaan, maar aanvaarden wel de

interactie van anderen op een passieve manier (Vermeulen, & Degrieck, 2006). Ze zullen enkel

iemand benaderen om hun eigen noden te vervullen (Roeyers, 1997).

- ‘Active but odd’ of actief-maar-bizar, kan anderen actief benaderen, maar de interactie zal eerder

eenzijdig, repetitief en bizar zijn (Wing, 1981b).

- Hoogdravend of stijf-formalistisch is, door Shah in 1988 beschreven (Vermeulen, 1999). Deze groep is

specifiek voor normaalbegaafde adolescenten en volwassenen, waarin ze zullen opvallen door hun

formeel taalgebruik en hun zeer grote mate van beleefdheid. Ze hebben sociale regels uit het hoofd

geleerd (Vermeulen 1999; Roeyers, 2009), om zo normaal mogelijk over te komen. Daarnaast zal bij

veel volwassenen met een ASS een adequate vrienden- of kennissenkring ontbreken, omdat ze

sociale contacten vooral aangaan rond hun interesses en vaardigheden en niet spontaan een

vriendschapsrelatie kunnen opbouwen (Howlin, 2000).

11

Communicatie, houdt verband met de kwaliteit van sociale interacties (Serra, Mulder, & Minderaa, 2002).

- Hun taal is vaak zwak, wat betekent dat hun communicatievaardigheden meer verstoord zijn dan

wordt verwacht als er wordt gekeken naar hun cognitieve mogelijkheden (Seltzer, Schattuck,

Abbeduto, & Greenberg, 2004).

- Velen vertonen in hun communicatie een abnormaal volume en er is sprake van echolalie (Seltzer,

Schattuck, Abbeduto, & Greenberg, 2004). Dit houdt in dat ze de woorden die ze hebben gehoord,

herhalen met dezelfde intonatie. Echolalie is niet uniek voor autisme en hoewel het voor sommigen

weinig functies heeft, kan het toch de communicatieve doeleinden van de spreker tegemoet komen

(Tager-Flusberg, Paul, & Lord, 2005).

De stoornissen in de communicatie hangen sterk samen met een verminderd vermogen tot verbeelding

(Serra, Mulder, & Minderaa, 2002). Dit vermogen is nodig om samenhang en betekenis te verlenen aan

menselijk gedrag en gebeurtenissen, wat mensen met autisme missen, waardoor ze zich meer op details

gaan richten (ibid.). Ze zullen door hun beperkt verbeeldingsvermogen moeite hebben om op basis van

vroegere ervaringen, de gevolgen van hun gedrag te voorspellen (Wing, 2006). De stereotype

gedragingen, interesses en activiteiten, worden vaak beschreven als een specifiek kenmerk van een ASS.

Ze hebben onder andere moeite met veranderingen in hun dagelijkse routine, onverwachte

gebeurtenissen en onvoorspelbaar gedrag van een ander. Dit maakt dat sommige perfectionistisch van

aard kunnen zijn en belang hechten aan rituelen, omdat ze houden van een terugkerende houding van

vaste handelingen (Smet & van Driel, 2009), waardoor ze minder flexibel zullen zijn. Ze houden van

voorspelbaarheid en functioneren het best in een veilige omgeving. Bij het frustreren of het verstoren van

deze gewoonte is er een snelle ontstemming (Horwitz, Ketelaars, & van Lammeren, 2008).

De hierboven beschreven kenmerken, hebben meerdere gevolgen voor personen met een ASS.

- Door hun sociale en communicatieve problemen kunnen ze, bijkomende emotionele, oppositionele

en agressieve problemen ontwikkelen, die in een later stadium tot depressies en angsten kunnen

leiden (Sikora, Vora, Coury, & Rosenberg, 2012; Serra, Mulder, & Minderaa, 2002). Dit houdt in dat

ze zullen te maken krijgen met sociale angsten, waardoor hun ervaring van vijandigheid en andere

vormen van agressie kunnen verergeren (White, Kreiser, Pugliese, & Scarpa, 2012). Depressie komt

eerder voor doordat mensen met meer cognitieve mogelijkheden, zich bewust worden van hun

moeilijkheden in sociale situaties en doordat ze zich vergelijken met leeftijdsgenoten (Sterling,

Dawson, Estes, & Greenson, 2008). Het is verklaarbaar dat al deze problemen een impact kunnen

hebben op hun dagelijks leven.

- Mensen met autisme krijgen te maken met zintuiglijke gevoeligheden, ook wel sensorische

sensitiviteit genoemd (Schelstraete, 2009; Smet & van Driel, 2009). De combinatie van sociale

problemen en sensorische sensitiviteit, zorgt ervoor dat het zich staande houden in de samenleving

en in onderwijs- en beroepssettings moeilijk is (Marriage, Wolverton, & Marriage, 2009). Toch zullen

ze de drang voelen om zich te handhaven in de maatschappij, terwijl deze faalt in het begrijpen van

hun noden en behoeften (Howlin, 2000).

Mensen met een ASS ervaren niet alleen problemen, maar hebben ook hun sterke kanten (Schelstraete,

2009; Smet en van Driel, 2009).

- Ze zijn beter in wetenschappelijk denken en logica, door hun gerichtheid op feiten.

- Ze hebben een goed geheugen en hebben een gedetailleerd waarnemingsvermogen wat hen

voordelen biedt bij verschillende aspecten van het leven.

12

- Ze hebben orde en routine wat ervoor zorgt dat ze kunnen genieten van activiteiten die andere

mensen saai zouden vinden.

1.3 Hypothesen die aan de basis liggen van een ASS Studies naar de cognitie bij mensen met een ASS trachten niet enkel het gedrag te verklaren, maar

proberen ook aanwijzingen te vinden voor mogelijke neurobiologische disfuncties. In de loop van de

geschiedenis zijn er verschillende hypotheses (Theory-of-Mind, centrale coherentie en executieve

functies) naar voor geschoven en onderzocht (Vermeulen, 2007).

- Een eerste hypothese die in 1985 door Baron-Cohen, Leslie en Frith werd geïntroduceerd is de

Theory-of-Mind hypothese. Het is het vermogen om gedachten, gevoelens, intenties aan jezelf en

een ander toe te schrijven (Sodian & Kristen, 2010) en door Rajendran & Mitchell (2007) omschreven

als:

“Individuen met autisme falen in het toeschrijven van een mentale status aan zichzelf en

anderen.” (para. 1)

Intelligentie, verbaliteit en beperkingen in de sociale interactie blijken in dit kader een belangrijke rol

te spelen (Horowitz, Ketelaars, & van Lammeren, 2008) en kunnen (gedeeltelijk) de stoornissen in

sociocommunicatief gedrag verklaren (Rabin, Bravermann, Gilboa, Stuss, & Rosenbaum, 2012). Ze

ervaren de onmiddellijke sociale omgeving als onvoorspelbaar en onbegrijpbaar (Baron-Cohen,

Leslie, & Frith, 1985).

- Centrale coherentie is een tweede hypothese die voornamelijk door Frith en Happé (1994) is

uitgewerkt. Mensen met autisme hebben moeite om elementen tot een betekenisvol geheel samen

te voegen, waardoor de wereld voor hen vaak als verwarrend of chaotisch wordt ervaren (Smet &

van Driel, 2009). Het wordt door Frith (2012) omschreven als ‘weak central coherence’. Het is één

van de weinige begrippen die een variëteit aan non-sociale kenmerken door middel van cognitieve

mechanismen verbindt. Zo zal bijvoorbeeld overgevoeligheid voortkomen uit een verwaarlozing van

contextuele informatie en repetitief gedrag door een focus op detail en fragmentarisch werken

(Frith, 2012). Daarnaast benadrukt Vermeulen (2007) contextblindheid als een aspect van centrale

coherentie. De context speelt een belangrijke rol in verschillende cognitieve processen en beïnvloedt

de betekenisverlening en het gedrag van mensen. Het is een belangrijk concept voor zowel sociale

cognitie, probleemoplossend vermogen, als flexibiliteit en generaliseren van eerder aangeleerde

kennis en vaardigheden. Verschillende functies die mensen met autisme niet of nauwelijks

beheersen. Schelstraete (2009) vult daarbij aan dat kennis en ervaringen, die ze in de ene situatie

hebben opgedaan, moeilijk overdraagbaar zijn naar een andere situatie, omdat de contexten niet

helemaal hetzelfde zijn.

- Een derde hypothese is die van de ‘executieve functies’, onder andere gerapporteerd door Steel,

Groman en Flexman in 1984. Het is niet uniek voor autisme en kan als een overkoepelend concept

aanzien worden, omdat het een veelheid aan cognitieve functies bedekt, waaronder de theory-of-

mind en centrale coherentie (Ozonoff, Goodlin-Jones, Solomon, 2005; Frith & Happé, 1994). Het

omvat probleemoplossende vaardigheden zoals planning, spreekvaardigheid, organisatie en

zelfregulatie (Smet & van Driel, 2009; Geurts & Vissers, 2012; Ozonoff, Pennington, & Rogers, 1991)

om op een succesvolle manier te voldoen aan de verwachtingen van anderen (Marriage, Wolverton,

& Marriage, 2009). Mensen met een ASS kunnen bij een disfunctie van de executieve functies,

problemen vertonen met plannen en een verminderde mentale flexibiliteit (Hill, 2004).

13

1.4 Volwassenheid en prognose Wetenschappelijk onderzoek is het erover eens dat een positieve prognose in volwassenheid afhankelijk

is van het Intelligentie Quotiënt (IQ) en de ernst van autisme (e.g. Marriage, Wolverton, & Marriage, 2009;

Billstedt, Gillberg, & Gillberg, 2005; Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004). Vaak wordt het onderscheid

gemaakt tussen een hoog en laag IQ. Howlin, Goode, Hutton en Rutter (2004) beschrijven dat iemand met

een IQ van 70 of meer, een betere prognose zal hebben dan iemand met een lager IQ. De leeftijd is een

belangrijke voorspeller van veranderende autisme symptomen bij normaal begaafde individuen (Horwitz,

Ketelaars & van Lammeren, 2008; Shattuck, et al., 2007; Levy & Perry, 2011), waarbij het zelfs mogelijk

zou kunnen zijn dat beperkingen in de executieve functies met het ouder worden, verdwijnen (Geurts &

Vissers, 2012). Een verbetering van de symptomen zal optreden bij individuen met een hoog IQ (boven

70) en met goed ontwikkelde communicatieve vaardigheden (Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004;

Levy & Perry, 2011; Howlin, 2000). Een mentale achterstand of een lager IQ, zal vaker gerelateerd zijn aan

rigide symptomen, een verminderde kans op verbetering, waardoor ze minder goed kunnen functioneren

in de volwassenheid (Shattuck, et al., 2007; Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004). Als mensen met een

ASS veranderingen ondergaan, zal dat vooral een verbetering zijn op vlak van communicatie en

vaardigheden, hoewel er toch ook beperkingen blijven. Op vlak van sociale interactie, rigiditeit en

stereotiepe gedragingen, zullen ze beperkingen blijven ondervinden (Seltzer, Shattuck, Abbeduto, &

Greenberg, 2004). Uit voorgaande kan vastgesteld worden dat er in de volwassenheid slechts een

beperkte verbetering zal zijn van de symptomen, waardoor sommige personen met een ASS wellicht

levenslang begeleiding nodig hebben (Schelstraete, 2009).

Personen met een hoog IQ, zullen gemakkelijker een onafhankelijk leven kunnen leiden, een job vinden

en sociale relaties ontwikkelen, waardoor hun psychologische stress zal verminderen (Levy & Perry, 2011).

Toch zal een groot deel afhankelijk blijven van informele steun (familie) en formele steun (professionele

hulpverleners) en geen job vinden (Renty & Roeyers, 2006). Daarnaast hebben veel personen met een ASS

een comorbiditeit met psychiatrische stoornissen, voornamelijk (sociale) angst en depressie (Bailey, 2012;

Levy &Perry, 2011). Enkelen zullen een obsessief compulsieve stoornis vertonen, maar daarbij is het

moeilijk onderscheid te maken tussen de obsessieve gedachten en de bizarre preoccupaties die in

autisme gezien worden en de compulsieve handelingen (Pijpers, 2005). In het algemeen is het niet

eenvoudig om comorbide psychiatrische stoornissen vast te stellen bij mensen met autisme (Howlin,

2000).

In de literatuur is men het eens dat de prognose voor personen met een ASS in zowel adolescentie als

volwassenheid ‘slecht’ is (Levy & Perry, 2011; Kamio, Inada & Koyoma, 2012; Hewitt, et al., 2012;

Henniger & Taylor, 2012), omdat individuen te maken krijgen met aanhoudende uitdagingen in hun

communicatie, sociale relaties, sociale interacties, werk en onafhankelijkheid (Hewitt, et al., 2012).

Slechte en goede uitkomsten hebben echter doorheen de tijd verschillende definities gehad, waardoor

het niet altijd duidelijk is wat het betekent voor volwassenen met een ASS om succesvol te zijn (Henniger

& Taylor, 2012). Om vast te stellen of hun prognose slecht of goed is, kan er vandaag gebruik gemaakt

worden van de criteria: optimaal sociaal functioneren, betekenisvolle vriendschappen hebben, werk

hebben en onafhankelijk kunnen zijn (Howlin, 2000; Henniger & Taylor, 2012; Seltzer, Shattuck,

Abbeduto, & Greenberg, 2004). In dat kader is het van belang om rekening te houden met hun kwaliteit

van leven, door de Wereldgezondheidsorganisatie gedefinieerd als (WHO; WHOQOL Group, 1995 in

Skevington, Lofty, & O’Connell, 2003):

“De perceptie van het individu van zijn positie in het leven, in het kader van het cultuur- en

waardensysteem waarin zij leven en in relatie tot hun doelen, verwachtingen, normen en zorgen.”

(p. 299)

14

De meerderheid van volwassen zal afhankelijk blijven van hun familie of residentiële settings (Howlin,

Goode, Hutton, & Rutter, 2004; Seltzer, Shattuck, Abbeduto, & Greenberg, 2004). Van diegenen die

werken zullen jobs slecht betaald worden, zodat ze niet de nodige financiële ondersteuning hebben om

onafhankelijk te leven (Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004). Het is duidelijk dat weinig volwassenen

een zelfstandig leven zullen hebben, omdat hun mentale stoornissen en hun gedragsproblemen dat

verhinderen (Seltzer, Shattuck, Abbeduto, & Greenberg, 2004).

2. Verslaving

Nu er een beeld is gecreëerd over wat een ASS betekent en inhoudt, is het van belang om ook eens dieper

in te gaan op ‘verslaving’. Aangezien deze masterproef vooral handelt over middelengebruik en

gameverslaving, zal de focus enkel liggen op deze concepten.

2.1 Wat is een verslaving? Als er wordt gesproken over drugs, dan wordt er nogal vaak een link gelegd met volgende begrippen:

verslaving (‘addiction’), middelenmisbruik (‘substance abuse’), problematisch gebruik (‘problem drug use’)

en afhankelijkheid (‘dependence’) (Broekaert & Van Hove, 2005). In de literatuur is er echter geen

eenduidigheid te vinden over deze termen en daarom is ervoor gekozen om ‘verslaving’ als centraal

concept te hanteren, omdat het een ‘sociaal construct’ is en in de volksmond het meest gekend is.

Daarnaast is het een algemene term die ervoor zorgt dat ook gamen eronder geplaatst kan worden

(Potenza, 2013).

Doorheen de jaren is de definitie van verslaving veranderd, omdat het een abstract en subjectief concept

is. De enige juiste definitie bestaat niet, maar er kan wel worden gesteld dat de ene meer bruikbaar is dan

de andere (West, 2006).

West (2006) is van mening dat verslaving gedefinieerd kan worden als:

“Een syndroom waarover een individu de controle heeft verloren met schadelijke gevolgen

nadien.” (p.10)

Potenza (2013) beschrijft:

“De centrale kenmerken van een verslaving zijn voortgezet engagement van een gedrag, ondanks

de nadelige gevolgen, verminderde controle over het gedrag, dwangmatige participatie en een

verlangen dat onmiddellijk voorafgaat aan het engagement van het gedrag.” (p. S23)

Singh, Hellemans en Dom (2012) definiëren verslaving als volgt:

“Een hersenziekte waarbij de patiënt in een vicieuze cirkel van afhankelijkheid, van hunkering naar

en controleverlies tegenover een verslavend middel raakt.” (p.893)

Uit deze definities kan afgeleid worden dat verslaving een ziekte is in de hersenen die een chronisch

verlies aan controle, over zowel zichzelf, als het gedrag inhoudt en altijd zal leiden tot negatieve gevolgen.

Hermanides (2011) en West (2006) plaatsen verslaving op een glijdende schaal van ernst, waarbij

‘chronische verslaving’ zich op de uiterste pool bevindt. De andere fases zijn: experimenteren,

geïntegreerd of sociaal recreatief gebruik, overmatig of problematisch gebruik en afhankelijkheid of

verslaving (Hermanides, 2011). Gamen is net als middelen verslavend, omdat het dezelfde regio’s in de

hersenen zal aanspreken. Iemand die een gameverslaving heeft, zal dezelfde gedragingen vertonen als

iemand die aan middelen verslaafd is. Bijvoorbeeld: liegen, stemmingswisselingen en een vermindering

van andere activiteiten (Miller, 2013).

15

In de adolescentieperiode zullen veel jongeren beginnen experimenteren onder druk van vrienden of

door de wens om ergens bij te horen (Laudet, Magura, Vogel, & Knight, 2004). Santosh & Mijovic (2006)

en Curcio, Mak en George (2013) benadrukken dat middelengebruik bij adolescenten voornamelijk een

sociaal doel heeft, waarbij peerinvloeden, observatie en modelling belangrijke predictoren zijn voor

gebruik. Dit houdt in dat de sociale leertheorie van belang is bij het ontwikkelen van afwijkend gedrag

(Curcio, Mak, & George, 2013). Adolescenten die bijvoorbeeld roken, zullen waarschijnlijk ook ander

ongezond of roekeloos gedrag vertonen (Ellison, Tucker, & Klein, 2001). Daarnaast gaat alcohol- en

sigaretgebruik, gepaard met hoge niveaus van angst, waardoor middelengebruik een manier is om

emotionele stress te reduceren (Zehe, Colder, Read, Wieczorek, & Lengua, 2013). Uit voorgaande kan

afgeleid worden dat middelengebruik vaak in de adolescentie zal beginnen en gepaard gaat met risicovol

gedrag in de volwassenheid.

In de DSM-IV-TR wordt er niet gesproken van een verslaving, maar wel van ‘aan middelen gebonden

stoornissen’. Deze worden in middelenmisbruik en afhankelijkheid opgedeeld (AllPsych, 2011). In de

DSM-V wordt de categorie ‘aan middelen gebonden stoornissen’, vervangen door ‘middelengerelateerde

en verslavende stoornissen’ (‘Substance-Related and Addictive Disorders) (American Psychiatric

Association, 2013, p.1). ‘Substance Use disorder’ combineert de twee criteria uit de DSM-IV-TR, waarbij

ieder middel als een aparte stoornis wordt aanzien, bijvoorbeeld, stoornis in cannabisgebruik. Addictive

disorders bevat ‘gambling disorder’ als enige in een nieuwe gedragscategorie. Voor de eerste keer zal

‘Internet Use Gaming Disorder’, erkend worden in sectie drie, voor verder aanbevolen studie (American

Psychiatric Association, 2013). Zoals bij autisme vermeld, zal ook hier enkel aandacht worden besteed aan

de criteria uit de DSM-IV-TR.

De 3 M’s, met name mens, middel en milieu, zijn verschillende fasen die aan misbruik en afhankelijkheid

voorafgaan (Van Dijck, 1979, in Broekaert & Van Hove, 2005). Veel mensen zullen, naarmate hun gebruik

evolueert, ook meer problemen vertonen. Dit houdt in dat de maatschappelijke positie wijzigt van

personen die verslaafd geraken (Hermanides, 2011), waardoor dit voor personen met een ASS nog veel

moeilijker zal zijn, aangezien hun positie al ‘anders’ is. Omdat beeldvorming over autisme met een

verslaving, de focus is van deze scriptie, krijgen de 3 M’s een centrale plaats in het onderzoek. In het

kader van ‘Mens’ is het daarom van belang om na te gaan of mensen met een ASS meer vatbaar zijn dan

anderen voor een verslaving. Met betrekking tot het ‘Middel’ kan de verslavende werking nogal

verschillen en is het dus van belang om na te gaan hoe dit zich in combinatie met een ASS uit. Tot slot is

het ‘Milieu’ een ontzettend belangrijk gegeven, zodat de focus kan gelegd worden op de nabije context en

de steunfiguren in het netwerk.

2.2 Middelenverslaving Onder middelenverslaving wordt hier zowel de illegale (bijvoorbeeld cannabis) als de legale drugs

(bijvoorbeeld alcohol) verstaan. Heel wat studies tonen aan dat het verloop van middelenmisbruik niet

progressief is, wat betekent dat perioden van zwaar gebruik, afgewisseld worden met perioden van

relatieve abstinentie of niet-problematisch gebruik (Emmelkamp & Vedel, 2007). Er kunnen zich wel

onthoudingsverschijnselen voordoen, waarbij de craving (hunkering naar drugs) groot zal zijn. Het is zo

dat de meerderheid van de bevolking een niet-problematisch middelengebruik heeft, wat betekent dat de

meeste mensen alcohol en drugs op een sociale en geïntegreerde manier gebruiken (Tack, 2012).

Daarnaast is er echter een minderheid die een problematisch gebruik vertoont. Deze personen gaan een

situationeel, occasioneel excessief of een chronisch gebruik vertonen. Dit laatste is het proces naar

afhankelijkheid, dat vooral een (negatieve) impact zal hebben op de gezondheid en de omgeving (Tack,

16

2012). Personen met een ASS zouden middelen kunnen gebruiken om sociale angsten weg te werken. Dit

zou problemen kunnen geven, omdat door hun rigide gedrag, stoppen moeilijk zal zijn.

Het is niet relevant voor dit onderzoek om ieder middel afzonderlijk te beschrijven, omdat er een groot

aanbod bestaat. De twee meest gebruikte legale drugs, sigaretten en alcohol en de illegale drugs zullen

toegelicht worden.

In sigaretten en tabak zitten verschillende stoffen, waarvan nicotine de voornaamste oorzaak is waardoor

iemand verslaafd geraakt. Nicotine zorgt voor een opgewekt gevoel. Doordat personen met een ASS met

depressieve gevoelens te maken krijgen, bestaat de kans dat ze beginnen roken. Als de nicotine is

uitgewerkt, gaat dat gepaard met allerhande ontwenningsverschijnselen, die al binnen een paar uur

opduiken, waarbij ‘cigarette craving’ of een sterke motivatie om te roken zich zal voordoen. Enkele

ontwenningsverschijnselen die kunnen optreden zijn: prikkelbaarheid, concentratieverlies, rusteloosheid,

angst en depressieve stemming (Brown, et al., 2013). Stoppen met roken gebeurt best in de eerste lijn,

bijvoorbeeld via een huisarts, apotheker, tandarts e.a., maar moet eigenlijk door alle beroepen in de

zorgsectoren ondersteund worden (Vigez, 2013b). Roken maakt voor veel Belgen nog steeds een

belangrijk deel uit van hun leefstijl (Gisle, 2008), waardoor het zou kunnen zijn dat veel mensen met een

ASS dit gedrag overnemen vanuit hun idee sociaal wenselijk te willen zijn. Tot slot vonden Buckner en

Vinci (2013) dat er een relatie bestaat tussen sociale angst en nicotineverslaving. Men zal sigaretten als

een ‘vriend’ ervaren, waardoor rokers kunnen omgaan met gevoelens van eenzaamheid of sociale

afwijzing. Dit betekent dat mensen een beroep zullen doen op sigaretten om de sociale leegte op te vullen

(ibid.). Het roken van een sigaret zou, in het kader van een ASS dezelfde betekenis kunnen hebben, omdat

ze moeite hebben met sociale situaties.

Naast het roken van sigaretten, zullen personen met autisme ook alcohol drinken. Dit is nog steeds de

meest gebruikte drug in de wereld, doordat hij goed geïntegreerd en geaccepteerd is in het sociaal leven

(Matthys, 2000). Bij uitgesproken gebruik van alcohol, kan zowel geestelijke als lichamelijke

afhankelijkheid veroorzaakt worden, waarbij tolerantie zal optreden (Broekaert & Van Hove, 2005). Het is

een genotsmiddel dat een verdovend effect heeft op de hersenen (De Donder, 2011a) en waarvan veel

gevolgen, zowel schadelijke als genezende, sociaal kunnen genoemd worden (Klingemann, 2001).

Remmingen zullen wegvallen en het zelfvertrouwen zal toenemen (Matthys, 2010), waardoor

bijvoorbeeld het aangaan van sociale contacten gemakkelijker wordt. Omdat remmingen wegvallen, kan

gedrag omslaan in roekeloosheid en agressiviteit (ibid.). Naarmate de hoeveelheid alcohol zal toenemen,

vermindert het reactievermogen en de controle over bewegingen (De Donder, 2011a) en worden de

hersenen aangetast. Een bijkomend gevolg van alcohol is dat sociale schade kan worden veroorzaakt,

bijvoorbeeld job verlies, relatieproblemen, verkeersongevallen, overlast en misdrijven e.a. (De Donder,

2011a; Klingemann, 2001). Een studie van Anderson, Briggs en White (2013) stelt vast dat er vooral

alcohol gedronken wordt om negatieve zaken te verlichten, zoals bijvoorbeeld verlegen zijn, stress

hebben en groepsdruk.

Het kan zijn dat alcohol gebruikt wordt in combinatie met illegale drugs, waarvan cannabis de meest

gebruikte illegale drug is in Europa (International Narcotics Control Board, 2005). Er is bijna geen

lichamelijke afhankelijkheid, maar wel een psychische (Broekaert & Van Hove, 2005). Het is een drug die

zorgt voor een ‘high’ gevoel, waardoor iemand in een licht euforische en ontspannende stemming zal

komen en slaperig zal worden (De Donder, 2011b; Linszen & van Amelsvoort, 2012). Deze ontspannende

stemming zou ervoor kunnen zorgen dat personen met een ASS even weg zijn van de wereld. Gebruikers

kunnen de realiteit soms anders gaan waarnemen (De Donder, 2011b) en een bepaald gevoel of bepaalde

17

stemming zal intenser worden beleefd (Matthys, 2010). Het is een drug met verschillende (sociale)

gevolgen; op school, op het werk, of met betrekking tot relaties, cognitie en gezondheid (Agrawal,

Budney, & Lynskey, 2012). Mannen gebruiken, in vergelijking met vrouwen, vaker cannabis omdat ze

sociaal angstiger zijn en sociaal contact willen vermijden. Vanuit dat idee zullen mannen regelmatig

cannabis gerelateerde problemen ontwikkelen (Buckner, Zvolensky, & Shmidt, 2012).

Deze legale en illegale middelen kunnen onderverdeeld worden in drie categorieën (De Sleutel, n.d.;

Broekaert & Van Hove, 2005):

- Alcohol, cannabis (ook een geestesverwarrend middel), opiaten en slaap- en kalmeringsmiddelen

kunnen onder de categorie van verdovende of bewustzijnsverlagende middelen geplaatst worden. Ze

werken ontspannend, versuffend en verminderen de pijn, waardoor mensen zich bijvoorbeeld

minder angstig zullen voelen. Personen met een ASS kunnen hierdoor misschien beter omgaan met

hun sociale angsten.

- Een tweede categorie is die van de opwekkende middelen, zoals nicotine, XTC, amfetamines en

cocaïne. Deze zorgen voor een euforisch effect. Personen gaan vaak het gevoel hebben niet moe te

worden, waarbij het gevaar voor hyperthermie groot is (Schrooten, 2007). Deze drugs worden

meestal tijdens het uitgaan gebruikt en kunnen voor personen met een ASS, de drempel verlagen om

bijvoorbeeld een discotheek binnen te stappen.

- Daarnaast bestaat er een derde categorie van hallucinerende middelen, zoals LDS en paddo’s. Deze

veranderen de waarneming, waardoor mensen zich anders gaan voelen en de realiteit anders

beleven. Dit kan voor personen met een ASS een eenvoudige manier zijn om te vluchten in een

andere wereld.

Het is duidelijk dat middelengebruik gepaard gaat met het reduceren van negatieve emoties en

gevoelens, verzachten van pijn en ervaren van genot. Personen met autisme kunnen door de

moeilijkheden met sociale interactie en communicatie, kwetsbaarder zijn om problematisch gebruik te

ontwikkelen. Dit houdt in dat ze middelen als zelfmedicatie kunnen gebruiken (Zehe, Colder, Read,

Wieczorek, & Lengua, 2013; Robinson, Sareen, Cox, & Bolton, 2011). Ze zullen daarbij bijvoorbeeld alcohol

gebruiken om rustiger te worden en om contact te leggen met vreemden, wat betekent dat ze gebruiken

om hun angsten te laten verdwijnen (Valkenburg, 2011; Robinson, Sareen, Cox, & Bolton, 2011).

2.3 Gameverslaving Er bestaat grote controverse over het feit of gamen wel een verslaving is, aangezien het in de media en de

volksmond veel en snel gebruikt wordt (Kisjes & Mijland, 2011). Als gamen vergeleken wordt met drugs,

dan is er geen sprake van een lichamelijke afhankelijkheid, maar wel van een psychische. De

kernkenmerken van middelenverslaving zijn dezelfde als bij gamen, namelijk, preoccupatie,

gevoelsmodificatie, tolerantie, ontwenningsverschijnselen, conflicten met het netwerk en terugval

(Griffiths & Davis, 2005; Kisjes & Mijland 2011). Het is, net zoals bij drugs, moeilijk om te differentiëren

tussen problematische en niet problematische gamers. Een gameverslaving verwijst vaak naar andere

mentale problemen, zoals angst, depressie en moeilijkheden om relaties aan te gaan, waardoor velen

zullen gamen om te vluchten van sociale angsten (Miller, 2013). Deze symptomen kunnen opnieuw

gelijkgesteld worden met middelengebruik en zorgen ervoor dat personen met een ASS, kunnen

wegvluchten van de moeilijkheden die ze ervaren.

‘Massively multiplayer online role playing games’ bevatten een aantal karakteristieken om problematisch

gamen te ontwikkelen. Één van die karakteristieken is, dat het gamen zich afspeelt in een virtuele wereld.

Spelers worden er beloond voor hun goede prestaties doordat hun ‘karakter’ verbetert (Collins, Freeman,

18

& Chammarro-Premuzic, 2012). Deze kenmerken kunnen van belang zijn voor personen met een ASS,

omdat zij op een eenvoudige manier sociaal kunnen zijn en aanzien verwerven. Het verslavende karakter

van gamen is dus verklaarbaar, maar er is geen duidelijkheid over de omvang en de ernst van de

verslavingsproblematiek (De Pauw, Pleysier, Van Looy, & Soetaert, 2008).

Het is belangrijk om de gevolgen van een gameverslaving te bekijken, omdat ze ernstig kunnen zijn met

betrekking tot schoolprestaties, werk en sociale contacten. (Alen, 2012). Ook kunnen er zich fysieke

klachten en gezondheidsrisico’s voordoen, zoals bijvoorbeeld: vermoeidheid, hoofdpijn, gebrek aan

lichaamsbeweging, enz. (De Pauw, Pleysier, Van Looy, & Soetaert, 2008). Ook Duyck (2012) beschrijft in

zijn licenciaatsverhandeling mogelijke gevolgen van gameafhankelijkheid, zoals beschreven in een

onderzoek van Griffiths in 2004. Enkele van deze gevolgen zijn: geld stelen om games te kunnen kopen,

sociale activiteiten opofferen om te kunnen gamen, gefrustreerd en geïrriteerd rondlopen als men niet

kan gamen en tot slot langer spelen dan gepland (Duyck, 2012). Naast deze negatieve gevolgen kunnen er

ook positieve geformuleerd worden, namelijk dat games de perceptuele en intellectuele vaardigheden

doen toenemen (De Pauw, Pleysier, Van Looy, & Soetaert, 2008) en zorgen voor intens genot (Hull,

Williams, & Griffiths, 2013).

3. Autismespectrumstoornissen en een verslaving

3.1 Neurobiologie Een ASS is een stoornis die een grote impact heeft op cognitieve en neurologische functies. Bevindingen

leiden tot de algemene acceptatie dat autisme een stoornis is met oorsprong in de hersenen en niet in

gedrag (Minshew & Williams, 2007). De hersenen bij een persoon met een ASS zouden een andere

structuur hebben en daardoor ook anders functioneren (Schelstraete, 2009). Hun hersengroei traject

verloopt abnormaal, waarbij er verschillen zijn tussen de timing van initiatie en het beëindigen van de

totale groei van de hersenen (Murphy, Beecham, Craig, & Ecker, 2011). Ook de drie hypothesen, theory of

mind, executieve functies en centrale coherentie, die zich afspelen in de hersenen, hebben hun

uitwerking in het autistisch gedrag.

Met betrekking tot de neurobiologie van verslaving, beschrijft Tassin (2009) dat bijna alle drugs de afgifte

van de neurotransmitter dopamine in de subcorticale hersenstructuur verhogen. De dopaminerge

neuronen zullen verschillende hersenstructuren stimuleren, waaronder de prefrontale cortex, de

amygdala en de hippocampus soms ‘het beloningssysteem’ genoemd. Doordat het een invloed heeft op

het ‘beloningssysteem’ in de hersenen, zal het de keuzes, noden en behoeften, emotionele

betrokkenheid, identiteit en impulscontrole aantasten (West, 2006). Als iemand een verslaving heeft, dan

zal die zich vooral situeren in de prefrontale cortex (Tassin, 2009). Tijdens de adolescentie veranderen de

hersendelen, waarbij de prefrontale cortex de laatste is om te ontwikkelen, maar wel de belangrijkste om

gedrag en emoties te controleren (Verdejo-Garcia, 2012). West (2006 in Duyck, 2012, p.23) beschrijft een

‘unstable mind’, waarmee hij verwijst naar het voortdurend balanceren tussen gevoelens, gedachten en

handelingen zodat niemand afzwakt tot een bepaald gedragspatroon dat lijdt tot verslaving.

Op het niveau van de hersenen is er een link gevonden tussen verslavend gedrag en autisme. Evelien

Hoevenaars (2009) stelt in haar artikel dat er bij mensen met een ASS een verstoring zou zijn in het

beloningssysteem in de hersenen, met name in het dopaminesysteem. Dit heeft als gevolg dat er een

verhoogde kans is op herhaalgedrag, wat tot een verslaving kan leiden.

19

3.2 Prevalentie De prevalentie van problematisch middelengebruik bij een ASS ligt nabij de 30% (Geeraerts, 2010), toch

geven Sizoo, et al. (2010) in hun studie aan dat dit resultaat niet generaliseerbaar is, vanwege de te

selectieve steekproef. Andere studies beschrijven echter ook deze hoge prevalentie met gelijkaardige

percentages (Sizoo, et al., 2010). Sizoo (2011) toont met zijn onderzoek aan dat verslaving vaker voorkomt

bij ADHD, dan bij een ASS, maar dat de prevalentie in de ASS-groep hoger is, dan in de algemene

bevolking. Sizoo, et al. (2010), vermelden in hun studie, dat de enige schatting van alcohol- en

druggebruik in een ASS populatie gegeven werd door een retrospectieve studie van Santosh (2006). Hij

suggereert dat personen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis een significant lager alcohol- en

druggebruik rapporteren, dan een psychiatrische controlegroep (3% versus 17%). Tot slot wijst de

Epidemiological Catchment Area (ECA) erop dat het gelijktijdig voorkomen van verslaving en mentale

stoornissen, 29% bedraagt voor alcoholmisbruik en 15% voor andere drugs (Sizoo, et al., 2010). Er zijn

slechts weinig cijfergegevens, omwille van het feit dat er kennelijk geen andere studies daaromtrent

bestaan. Naar de toekomst toe, zou er dus nog wel bijkomende informatie ter beschikking kunnen komen.

3.3 Middelenverslaving bij mensen met een ASS Mensen met een chronische mentale stoornis zoals een ASS en een comorbiditeit met verslaving, neigen

ertoe om meer beperkingen in hun functioneren te ervaren, dan diegenen zonder een verslaving. Vanuit

de praktijk weet men dat verslaving regelmatig voorkomt bij een ASS en veel problemen in het

functioneren met zich meebrengt (Sizoo, 2011). Bram Sizoo (2011) heeft volwassenen met autisme en

ADHD, met of zonder verslaving (substance use disorder), onderzocht. Hij concludeert dat vanuit een

fenotypisch gezichtspunt de subgroep autisme met een verslaving beter sociaal georiënteerd is dan de

subgroep autisme zonder een verslaving. Gorissen-van Eenige, et al. (2009) tonen eveneens aan dat op de

subschaal van sociale vaardigheden, personen met autisme en comorbide verslaving minder beperkingen

vertonen, dan diegenen zonder een verslavingsprobleem. Zij besluiten met de hypothese dat autisme en

comorbide middelenmisbruik, de sociale vaardigheden verbeteren of vergemakkelijken, met als gevolg

dat ook de sociale interactie een positieve evolutie kent (Gorissen-van Eenige, et al., 2009).

Er kan gesteld worden dat mensen met een ASS niet alleen zoeken naar een roes, maar zich ook eens

willen voelen als iemand anders (Marquebreuck, n.d.). Ze zullen veelal middelen gebruiken om ‘rust’ te

ervaren, zich beter te kunnen focussen en om minder verstoord of afgeleid te worden door externe

prikkels1. Vanuit een endofenotypisch niveau, constateert Sizoo (2011) dat de subgroep autisme met een

verslaving meer beperkingen ondervindt met betrekking tot cognitieve functies, dan de subgroep autisme

zonder een verslaving. Ook Sizoo, et al. (2010) verklaren in hun onderzoek dat verslavingsproblemen

geassocieerd zijn met meer disability (beperkingen) bij personen met een ASS.

Gilles Geeraerts (2010) stelt in zijn masterclass de belangrijke vraag, wat mensen met een ASS kwetsbaar

maakt voor problematisch middelengebruik. Er zijn een aantal risicofactoren die samenhangen met een

ASS. Geeraerts (2010) geeft aan dat ze sneller slachtoffer zijn van mishandeling en pesterijen, wat hen

onrechtstreeks vatbaarder maakt voor middelenmisbruik. Bijkomende risicofactoren kunnen zijn dat men

middelen gebruikt om angst en rusteloosheid te dempen en om bij een groep te horen die overzichtelijk

is. Door te gebruiken kan men min of meer sociaal gedrag vertonen en krijgt men meer houvast

(Geeraerts, 2010). Sizoo, et al. (2010) leggen in hun studie de focus op drie risicofactoren: vroegtijdig

beginnen roken, ouderlijk middelengebruik en een familiegeschiedenis van gebruik. Zij komen tot de

conclusie dat mensen met autisme risico lopen om een verslaving te ontwikkelen, waarbij dezelfde

1 Persoonlijke communicatie met Gert De Leener, PC Sint-Jan de Deo, Gent, april 2012.

20

risicofactoren gelden als diegene die gekend zijn bij mensen met ADHD. Al deze factoren hebben tot

gevolg dat ze de kwetsbaarheid van personen met een ASS vergroten.

Toch beschrijft Geeraerts (2010) ook een aantal protectieve factoren, waardoor mensen met autisme

minder kans lopen om een problematisch gebruik te ontwikkelen. Enkele van deze factoren zijn: weinig

risico nemen, veel vermijden (Hoevenaars, 2009) en opgroeien in een beschermd klimaat (Geeraerts,

2010). Santosh en Mijovic (2006) geven nog een andere beschermingsfactor weer: bij mensen met een

ASS en ook een laag intelligentieniveau komt minder middelengebruik voor. Door de hoge mate van

supervisie, toezicht of begeleiding is er minder kans om in het geheim te gebruiken. Deze groep komt

eveneens minder in aanraking met een peergroep die mogelijk alcohol en drugs gebruikt, omdat ze

problemen ondervindt met het leggen en onderhouden van contacten.

3.4 Gameverslaving bij mensen met een ASS Er is weinig of geen onderzoek gedaan naar gameverslaving bij een ASS, waardoor er naar de toekomst

toe heel veel staat te gebeuren. Toch hebben Kisjes en Mijland in 2011 een boek uitgebracht dat

uitgebreid aandacht besteedt aan verschillende aspecten van gamen bij mensen met autisme. Zij geven

aan dat games een bijzondere aantrekkingskracht hebben op deze mensen, omdat ontspanning voor hen

moeilijk is, ze behoefte hebben aan logica en structuur en moeite met communicatie in ‘real life’ en

overgangsmomenten (Kisjes & Mijland, 2011). Dit houdt in dat gamen bijkomende functies heeft bij en

ASS, waardoor stoppen moeilijk wordt en gepaard gaat met agressie en frustratie.

Gamen heeft enkele positieve effecten. Zo worden ze vaak als hulpmiddel ingezet om het dagelijks leven

te verlichten. Games geven rust, omdat de gamer zich in een omgeving bevindt waarin de prikkels

voorspelbaar zijn en waarin hij zich gemakkelijk kan afsluiten van de buitenwereld en zo even niet hoeft te

communiceren met anderen. Kisjes en Mijland (2011) vermelden dat games helpen om frustraties te uiten

en te kanaliseren, om zich te concentreren en om kennis en vaardigheden op te doen. Een belangrijke

opmerking is, dat velen te maken krijgen met succeservaringen, wat leidt tot gevoelens van trots en

zelfvertrouwen, die ze in de maatschappij slechts moeilijk ervaren (Kisjes & Mijland, 2011).

Er zijn ook een aantal negatieve effecten, zoals een verlies van controle over de emotie, zenuwachtigheid,

gespannenheid, stress of een apathische houding (Kisjes & Mijland, 2011). Door gamen zal op zoek

gegaan worden naar de positieve emotie die stress en verveling tegengaat (De Pauw, Pleysier, Van Looy,

& Soetaert, 2008). Personen met autisme krijgen regelmatig te maken met gevoelens van verveling,

waardoor gamen een gemakkelijk tijdverdrijf is.

Kisjes en Mijland (2011, p.59) vermelden dat gamers zich wel eens ‘game stoned’ noemen, waarbij ze het

effect van langdurig gamen vergelijken met dat van een verdovend middel. Ook vermelden deze auteurs

nog dat mensen met autisme, het gamen vaak gebruiken om te vluchten uit moeilijke situaties of emoties,

dat ze moeilijk kunnen stoppen en obsessief gedrag kunnen vertonen waarbij fixatie en preoccupatie een

rol spelen (Kisjes & Mijland, 2011). Enkele vaak voorkomende problemen op lichamelijk vlak zijn:

slaaptekort en een verwaarlozing van de persoonlijke verzorging (Kisjes & Mijland, 2011; Miller, 2013). Op

psychisch vlak worden uitstelgedrag, prikkelbaarheid en stemmingswisselingen opgemerkt (ibid.). Ten

slotte, signaleert men op sociaal vlak, vooral problemen met betrekking tot sociaal isolement, conflicten

binnen het gezin en een verminderde belangstelling voor hobby’s (ibid.). Hoe meer tijd men spendeert

aan gamen, hoe ernstiger de gevolgen zijn op school, op het werk en voor hun sociale contacten in het

echte leven (Chappell et al., 2006; Wan en Chiou, 2006; en Grusser et al., 2007 in Van Rooij et al, 2010).

21

Kisjes en Mijland (2011) halen nog een aantal oorzaken van overmatig gamen aan, waarin ze enkele

kenmerken van autisme opnoemen die gameproblemen beïnvloeden. Dit zijn bijvoorbeeld de nood aan

structuur die een game kan bieden en de ‘Theory-of-Mind-vaardigheden’ die in een game minder

belangrijk zijn, omdat het doel duidelijk is waarover je met anderen communiceert. Deze communicatie

gebeurt door chatten en biedt de mogelijkheid tot het uitvoeren van routinehandelingen (Kisjes &

Mijland, 2011). Daarnaast halen deze auteurs ook nog de sociale interacties aan die moeilijk zijn in het

echte leven, maar gemakkelijk in de virtuele wereld, omdat ze er ‘nieuwe sociale netwerken’ kunnen

vormen (De Pauw, Pleysier, Van Looy, & Soetaert, 2008). Het gevolg kan zijn dat personen met een ASS,

sociale contacten in de echte wereld verwaarlozen. Tot slot vermelden zij het vluchten voor problemen

als oorzaak, want mensen met autisme kunnen door middel van gamen ontsnappen aan de werkelijkheid

(Kisjes & Mijland, 2011).

3.5 Hulpverlening aan mensen met een ASS en verslaving Uit voorgaande kunnen we veronderstellen dat een aantal mensen in hun leven experimenteren met

middelen of verslaafd zijn aan gamen. Een aantal onder hen zullen op een sociaal geïntegreerde manier

gebruiken, zonder dat ze problematisch middelengebruik ontwikkelen. Daarnaast zullen er enkele

personen zijn, bijvoorbeeld met een ASS, die problematisch gebruik zullen vertonen, maar net daardoor

goed functioneren en dus geen hulp nodig hebben. Tot slot is er wel een groep die nood heeft aan hulp,

die ze zullen zoeken in het brede scala aan hulpverlening.

In de wetenschappelijke literatuur is amper onderzoek gedaan naar autisme met een verslaving, zodat

over de hulpverlening alleen beperkte informatie te vinden is. Over de comorbiditeit van een ASS met een

verslaving is er weinig bekend, maar uit verschillende studies kan worden afgeleid dat deze problematiek

zeker voorkomt binnen de klinische populaties (Singh, Hellemans, & Dom, 2012). Om een ASS en een

verslavingsprobleem in de hulpverlening, een kans te geven moeten professionals bekend zijn met de

specifieke benaderingswijze van personen met een ASS en hun manier van communiceren. Ze moeten

zich realiseren dat ze moeite hebben met generaliseren, wat betekent dat er meerdere stappen en dus

meerdere sessies nodig zullen zijn. Tot slot moet het mogelijk zijn om gebruik te kunnen maken van

visualisaties (van Wijngaarden, & Sizoo, 2009).

Momenteel kunnen personen met een ASS en een verslaving vooral terecht in settings voor dubbel-

diagnose. Dom, De Groot en Koeck (2004, p.317) definiëren dubbeldiagnose als volgt:

“Het samengaan van misbruik/afhankelijkheid van middelen met een of meerdere psychiatrische

aandoeningen.”

In de Therapeutische Gemeenschap Dubbel Diagnose van De Sleutel, wordt men steeds meer

geconfronteerd met de problematiek van mensen met een ASS en een verslaving. Het valt daarbij op dat

personen met een ASS moeilijk kunnen meedoen in de groepswerking die een Therapeutische

Gemeenschap voorschrijft. Het gevolg is dat deze doelgroep moeilijk te behandelen is en op dit moment

sneller uit deze werking valt2. Een groepsbehandeling is niet vanzelfsprekend voor mensen met een ASS,

waardoor de keuze voor een individuele opvolging noodzakelijk lijkt3. Singh, Hellemans en Dom (2012)

schetsen in hun gevalsbeschrijving het verhaal van een man die in een groepsbehandeling weinig

solidariteit en steun vond omdat hij zich niet kon inleven in de groepsgesprekken en vaak niet wist

waarover het ging. Zij vermelden dat er nood is aan aangepaste individuele gesprekken, waarbij concreet

wordt gezegd dat het middelengebruik een hanteringsgedrag is om met stress en angst om te gaan (Singh,

Hellemans, & Dom, 2012). Momenteel wordt enkel binnen de dubbeldiagnose de problematiek erkend,

2 Persoonlijke communicatie met Katrien Reynaert, Therapeutische Gemeenschap Dubbel Diagnose, De Sleutel, Gent, maart 2012. 3 Persoonlijke communicatie met Gert De Leener, PC Sint-Jan de Deo, Gent, april 2012.

22

wat betekent dat veel settings ‘de onzichtbare handicap’ nog niet onderkennen of dat ze schrik hebben

om met de problematiek te werken.

Het is duidelijk dat zowel de verslavingszorg als de psychiatrie sterk stigmatiserend zijn, waardoor mensen

met een ASS er hun weg niet in vinden. Als ze in de verslavingszorg terecht komen, zullen ze als ‘irritante’

cliënten afgeschilderd worden, omdat de werkingen niet zijn aangepast aan hun autismespectrum-

stoornis. Een bijkomende kritiek is dat zowel de verslavingszorg als de gehandicaptenzorg nog steeds

twee aparte werelden zijn, waardoor mensen met een complexe problematiek tussen de mazen van het

net vallen. Momenteel kunnen auti-coaches een deel van de noden van personen met een ASS invullen

(Tegenbos, 2013), maar niet alle coaches zullen vermoedelijk het thema verslaving willen opnemen,

waardoor er toch een bijkomende oplossing zal moeten gezocht worden. Daarnaast kan er gebruik

worden gemaakt van het TEACCH programma, met als missie personen met een ASS zo zelfstandig

mogelijk te laten functioneren in de maatschappij. Er wordt zowel gewerkt met de persoon zelf, als met

hun netwerk, met als doel de persoon zo onafhankelijk mogelijk te laten leven (Van Bourgondien &

Coonrod, 2013). Dit programma zal zich vooral concentreren op de noden van personen met een ASS en

kan dus eventueel ook werken aan een verslaving, als de persoon dit zelf als een probleem ervaart.

Peeters (2009) beschrijft in zijn boek dat dit programma model staat voor in autisme gespecialiseerde

voorzieningen.

Een algemeen besluit is, dat er in de eerste plaats nood is aan een verregaande integratie, waarbij men de

verslavingszorg bereikbaar moet maken binnen de psychiatrie en omgekeerd (Dom G. , 2012). Ten tweede

is het in de drughulpverlening belangrijk om stil te staan bij het (h)erkennen van autisme (Geeraerts,

2010; Sizoo, 2011), waarbij Singh, Hellemans en Dom (2012) van mening zijn dat de slaagkans van de

behandeling zal vergroten als de deskundigheid op het vlak van een ASS wordt bevorderd. Tot slot is het

zo dat mensen met autisme en een bijkomende verslaving nog steeds tussen de mazen van het net vallen,

omdat sommigen geen erkenning hebben van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap

(VAPH) of bepaalde reguliere hulpverleningsinitiatieven niet laagdrempelig genoeg zijn.

4. Probleemstelling en onderzoeksvragen Uit wetenschappelijke literatuur blijkt dat mensen met een ASS problemen ervaren met sociale interactie,

communicatie en verbeelding. Dit brengt met zich mee dat ze rigide en stereotype gedragingen zullen

vertonen. Veel mensen met een ASS, zullen door deze tekortkomingen, moeite hebben om onafhankelijk

te leven, een succesvolle job en sociale relaties te hebben. Dit alles kan voor een verhoogd stressniveau

zorgen, waardoor het risico groot wordt dat ze middelen zullen gebruiken of gamen om ‘negatieve’

gevoelens te reduceren en als gevolg daarvan problematisch middelengebruik kunnen ontwikkelen. Om

aan dat probleem te werken hebben ze ondersteuning nodig, maar is het vandaag niet eenvoudig om hulp

te zoeken. Hulpverleners ondervinden vaak zelf moeilijkheden om met deze problematiek om te gaan.

De gehandicaptensector en vooral de verslavingssector bezitten weinig of geen aangepaste methoden,

waardoor ze moeten roeien met de riemen die ze hebben. Vooral in de reguliere sectoren beschikken ze

over onvoldoende capaciteiten, mogelijkheden en kennis. De hulpverlening schiet duidelijk tekort,

waardoor mensen met autisme en een verslavingsproblematiek niet de ondersteuning krijgen waar ze

nood aan hebben. In dat opzicht is het in deze masterproef van belang om voldoende aandacht te

besteden, zowel aan het perspectief van personen met autisme als aan dat van hulpverleners. Beide

zullen toegelicht en uitvoerig behandeld worden.

23

Concreet betekent dit dat het onderzoek in eerste instantie zal nagaan wat de noden en behoeften zijn

van personen met autisme met betrekking tot hun verslavingsproblemen. De focus ligt daarbij op hoe

hulpverleners kunnen helpen om de verslavingsproblemen te verminderen en wat de personen met

autisme en hun netwerk er zelf aan doen. Daarnaast zal de mening van verschillende hulpverleners

bevraagd worden, waarbij aandacht wordt besteed aan het toekomstperspectief van de problematiek.

Dit houdt in dat het onderzoek over volwassenen met een autismespectrumstoornis en verslavings-

probleem vertrekt vanuit volgende algemene probleemstelling:

Hoe gaan personen met autisme, het familiaal en professioneel netwerk om met een

autismespectrumstoornis en verslavingsproblematiek?

Uit deze algemene probleemstelling worden volgende onderzoeksvragen geformuleerd:

1. Wat is de levensloop en levenskwaliteit van personen met een ASS en een verslavingsprobleem?

- Wat betekent autisme en een verslaving voor hen?

- Hoe ervaren ze het krijgen van hulpverlening?

2. Wie is binnen het sociaal netwerk, de belangrijkste persoon (steunfiguur) in hun leven?

- Op welke manier gaan deze personen om met de complexe problematiek?

3. Hoe gaan hulpverleners om met zowel een ASS als een verslavingsprobleem?

- Wat is de mening van de hulpverleners en hun ervaring met deze problematiek?

- Hoe omschrijven zij het contact met andere begeleiders van de cliënt?

- Welk toekomstperspectief hebben zij voor ogen?

24

Hoofdstuk II Methodologie

In het eerste deel is er beschreven wie mensen met autisme en een verslavingsproblematiek zijn en de

plaats die ze vandaag krijgen binnen de hulpverlening. In het tweede, methodologische deel, zal er

gekeken worden welk onderzoek een passend antwoord kan geven op de onderzoeksvragen. Eerst zal er

uitleg gegeven worden in verband met de keuze voor kwalitatief onderzoek en de gehanteerde

methoden. Nadien zal er aandacht besteed worden aan de onderzoeksgroepen, de keuze van de

respondenten en aan de types interview die werden toegepast. Tot slot zal de wijze van analyseren en de

‘betrouwbaarheid en validiteit’ van kwalitatief onderzoek vermeld worden.

1. Kwalitatief beschrijvend onderzoek

Dit type onderzoek leunt sterk aan bij de onderzoeksvragen van deze masterproef. Kwalitatief

beschrijvend onderzoek zal nagaan wat zich in de werkelijkheid afspeelt, waarbij het bestuderen van het

fenomeen binnen de eigen context centraal staat (Baarda, de Goede, & Teunissen, 2005). Dit houdt in dat

het belangrijk is om te zoeken naar, hoe mensen betekenis geven aan hun sociale omgeving (Bosch,

2012).

Kwalitatieve onderzoeksdata zijn eerder woorden, dan cijfers (Chesebro & Borisoff, 2007). Grit en Julsing

(2009) vermelden in hun boek dat kwalitatief onderzoek probeert om de materie diepgaand te

bestuderen. Hierbij is het volgens hen belangrijk om informatie te verzamelen over een klein aantal

onderzoeksobjecten, zodanig dat er niets over het hoofd wordt gezien (Grit & Julsing, 2009). De keuze

voor kwalitatief onderzoek in deze scriptie ligt voor de hand, aangezien het niet de bedoeling is dat er

cijfers worden verkregen en er vooral belang zal gehecht worden aan opvattingen over verschillende

thema’s. Baarda, de Goede en Teunnissen (2005) vullen aan dat kwalitatief onderzoek de nadruk legt op

het begrijpen van individuele mensen, groepen of situaties binnen hun eigen context.

In deze scriptie zal een beperkte groep mensen met een ASS en een verslavingsprobleem aan het woord

worden gelaten, omdat er samen met hen een beeld zal gevormd worden van hun leven en hoe autisme,

verslaving en hulpverlening daarin vorm krijgen. Bosch (2012) vermeldt dat het zinvol kan zijn om open te

staan voor complexiteit, verschillende perspectieven en het gebruiken van meerdere methoden. Ook Van

Hove en Claes (2011) geven in hun boek aan dat een kwalitatieve benadering beroep doet op een

verscheidenheid aan methoden om data te verzamelen, ook ‘triangulatie’ genoemd. Deze term is in dit

onderzoek van toepassing, omdat zowel meerdere methoden als bronnen worden aangesproken om alle

nodige gegevens te verzamelen.

Er zal beroep worden gedaan op verschillende soorten interviews, alsook op een focusgroep, waardoor

zowel personen met autisme en een verslaving, hun familiaal en professioneel netwerk als de

hulpverleningssector hun mening kunnen weergeven. Een kwalitatieve onderzoeker vervult een actieve

rol in het verkrijgen van de data (Van Hove & Claes, 2011). Hij zal vooral de werkelijkheid beschrijven en

hoe die door de betrokkenen ervaren wordt, wat aanleunt bij het belang van beeldvorming in deze

masterproef (Baarda, de Goede, & Teunissen, 2005). Er zal daarom vooral aandacht besteed worden aan

het levensverhaal van de personen met autisme en een verslavingsprobleem, waarin verleden, heden en

toekomst een plaats krijgen. De kwalitatieve gegevens die in het onderzoek bekomen worden, zullen met

andere woorden betrekking hebben op de waarden en de eigenschappen van de onderzochten (Reulink &

Lindeman, 2005).

25

Tot slot gaat het bij kwalitatief onderzoek niet om de hoeveelheid deelnemers, maar om de kwaliteit van

informatie, waardoor het belangrijk is om representatief te zijn. Het onderzoek is arbeidsintensief,

waardoor het beter is om een kleine steekproef te hebben dan een grote (Baarda, de Goede, & Teunissen,

2005). Dit betekent dat er is gekozen om een casestudy te maken, omdat situaties holistisch kunnen

worden onderzocht, waarbij het meestal gaat om complexe problemen (ibid.).

2. Onderzoeksgroep

Alvorens de wijze van dataverzameling wordt uitgelegd, zal ingegaan worden op de onderzoeksgroep.

Deze bestaat uit drie casestudies, interviews met ouders en begeleiders en een focusgroep met

professionelen.

2.1 Casestudy Een vraag die aan het begin van het onderzoek werd gesteld is, hoe omvangrijk de steekproef moet zijn.

Aangezien de onderzoeksopzet uitgaat van een casestudy, is er besloten om met minstens twee en

maximum vijf respondenten te werken. Om deze te selecteren wordt er gebruikt gemaakt van een

theoriegerichte selectie (Baarda, de Goede, & Teunissen, 2005). Op basis van de theorie over autisme en

een verslaving is er gericht gezocht naar een samenstelling van de onderzoeksgroep.

De zoektocht naar deelnemers gebeurt op basis van drie criteria. Het moeten mensen zijn met een

diagnose ASS tussen de leeftijd van 18 en 50 jaar. Ze moeten ofwel verslaafd zijn aan alcohol en/of aan

illegale drugs en/of aan gamen en moeten hulp krijgen in de gehandicapten- of verslavingszorg.

Daarnaast moeten zij bereid zijn om gedurende enkele maanden een aantal uren vrij te maken. Het

onderzoek vertrekt vanuit het leggen van contacten met professionelen uit zowel de gehandicapten- als

verslavingszorg. In totaal zijn een twintigtal organisaties gemaild, waarvan zeker is dat ze mensen met

autisme begeleiden. Aan hen is de vraag gesteld of er in hun organisatie mensen zijn met autisme en een

verslavingsprobleem. Er is echter weinig respons uit voortgekomen, waardoor er nog een tiental andere

zijn aangeschreven. Enkele organisaties, vooral uit verslavingszorg, hebben geantwoord dat ze niet met

deze problematiek geconfronteerd worden of dat ze op dit moment geen personen ter beschikking

kunnen stellen, omdat het onderzoek zowel voor de persoon als voor de begeleiding te intensief zou zijn.

Na de zoektocht, hebben uiteindelijk in september vier participanten zich bereid verklaard om deel te

nemen aan het onderzoek. Het betreft drie mannen en één vrouw, allen boven de 18 jaar. Tijdens het

eerste gesprek met de vrouw, is echter gebleken dat het onderzoek op dat moment te moeilijk voor haar

was, omdat ze in een psychisch zware periode zat. Daarom is er besloten om enkel het onderzoek uit te

voeren met de drie mannen, waarvan twee uit gehandicaptenzorg en één uit verslavingszorg. De

begeleiders die hen naar dit onderzoek hebben doorverwezen, zijn aanwezig geweest bij het eerste

gesprek. Er is aan de respondenten gevraagd een geïnformeerde toestemming (bijlage 4) te tekenen, om

hun anonimiteit te waarborgen. Daarnaast is er gesproken met de steunfiguren van deze drie personen,

alsook met twee begeleiders van elke persoon. Het contact met zowel steunfiguren als begeleiders is

vooraf met de respondent besproken, die zijn toestemming heeft verleend. Het volledige onderzoek is

verlopen van september 2012 tot maart 2013.

26

2.1.1 De respondenten Baarda, de Goede en Teunnissen (2005) definiëren een respondent als:

“Iemand die wordt geobserveerd of geïnterviewd met als doel informatie over zichzelf of zijn

situatie te verkrijgen.” (p.150).

Om de anonimiteit van de respondenten te waarborgen, zal er gebruik gemaakt worden van fictieve

namen.

1. Lukas

Een jongeman van 23 jaar die moeite heeft om zijn gamegedrag onder controle te houden. Autisme is bij

hem vastgesteld toen hij 14 jaar was en vanaf dan zijn de problemen thuis geëscaleerd tot hij 19 jaar was.

Vanaf zijn 11 jaar is hij beginnen gamen, maar pas vanaf zijn 17de is het een probleem geworden.

Momenteel heeft hij vier psychiatrische opnames achter de rug, als gevolg van agressief gedrag en omdat

zijn dag- en nachtritme regelmatig omwisselt. Als hij 19 was, is hij alleen gaan wonen, op aanraden van

ouders en psycholoog. Op die leeftijd is hij ook beginnen roken, alcohol drinken en heeft hij gedurende

anderhalf jaar cannabis gebruikt. In het reguliere arbeidscircuit kan hij niet werken, waardoor hij drie

dagen in de week vrijwilligerswerk doet als dagbesteding.

2. Pepijn

Pepijn is tijdens het onderzoek 25 jaar geworden en heeft op dit moment een relatie. Hij weet sinds zijn

19de dat hij autisme heeft. Toen hij 12 jaar was, is hij onder druk van vrienden op school beginnen roken.

De periode tussen 16 en 22 jaar was de moeilijkste in zijn leven, omdat hij experimenteerde met

verschillende soorten illegale drugs en als gevolg daarvan zijn gedrag veranderde. Toen hij 19 jaar was, is

hij gedurende anderhalf jaar opgenomen in verschillende psychiatrische centra. Op dit moment woont hij

in een tehuis niet-werkenden en gaat hij in het weekend naar huis. Hij is gestopt met cannabis, maar

drinkt ieder weekend grote hoeveelheden alcohol. In de week gaat hij werken in de tuin van een school

en bij een bio-boer, om zijn tijd te vullen.

3. Yari

Een man die 47 jaar is en zijn diagnose autisme gekregen heeft toen hij 42 was. Sinds enkele jaren woont

hij alleen met ondersteuning van begeleid wonen. Vroeger heeft hij parttime gewerkt, maar is ontslagen

toen hij 42 jaar was. Na die periode volgden enkele psychiatrische opnames, als gevolg van depressies.

Rond zijn 25 jaar is hij alcohol beginnen consumeren, waardoor hij veel ruzies kreeg met zijn ouders. Hij

heeft nog steeds moeite om zijn alcoholgebruik onder controle te houden en is een verstokt roker. Het is

voor Yari belangrijk om zoveel mogelijk vrije tijdsinvulling te hebben, waardoor hij drie halve dagen in de

week industriële therapie volgt in een dagactiviteitencentrum.

Tijdens het eerste gesprek werd aan de respondenten gevraagd, wie momenteel in hun leven, de

belangrijkste persoon is. Voor alle drie is dit vooral hun moeder en bij één persoon ook de vader. Wat

betekent dat er een éénmalig gesprek heeft plaatsgevonden met de moeders van twee respondenten en

de ouders van één respondent. Daarnaast is er niet alleen met de ouders gesproken, maar ook met twee

begeleiders van elke respondent. Zowel Lukas, Pepijn als Yari vinden dat er een gesprek mocht

plaatsvinden met de begeleiders die hen naar dit onderzoek hebben doorverwezen alsook met een

andere begeleider die in hun leven belangrijk is. Dit betekent dat er in totaal zes gesprekken zijn geweest,

met heel diverse organisaties. Hiernaast worden kort hun werking en visie toegelicht, zodanig dat er een

beeld van de verschillende organisaties kan gevormd worden.

27

- Thuisbegeleidingsdienst Autisme

In deze organisatie zijn er 3 werkingen, afhankelijk van de leeftijd: kinder-, adolescent- en

volwassenenwerking. De begeleiding is beperkt tot drie jaar, er is een wachtlijst en de diagnose moet

gesteld zijn. De visie van de werking is, mensen met een ASS en hun omgeving kennis te geven van

autisme en te leren hoe ermee om te gaan.

- Privé-psycholoog werkzaam in Caritas

De kinder- en jeugdpsychiatrie is een open instelling voor 6- tot 18-jarigen, die zichzelf omschrijft als

een behandelunit voor korte termijn. Middelenverslaving, seksueel daderschap en ernstige

gedragsstoornissen zijn een tegenindicatie. Een contextgerichte kindbehandeling is de visie van de

organisatie, maar er wordt geen nazorg voorzien, waardoor de geïnterviewde zelf een privépraktijk

heeft opgestart.

- Drugbegeleidingsdienst

Ambulante drugbegeleiding voor jongeren en jongvolwassenen (12 tot 30 jaar). Er staat geen limiet

op de begeleiding en er is geen wachtlijst. De visie is om het middelengebruik van de jongeren te

verminderen en te stoppen, waarbij er een nauw contact wordt onderhouden met alle betrokken

partijen.

- Tehuis niet-werkenden

Een woonvorm met 24 op 24 uur begeleiding. Er wordt gezocht naar een daginvulling in

overeenstemming met de interesses van de bewoners en het is gericht op zelfstandig wonen.

Personen moeten boven de 18 jaar zijn en een statuut hebben van het Vlaams Agentschap voor

Personen met een Handicap (VAPH). Emancipatorisch werken en zorg op maat aanbieden, is het doel

van de organisatie.

- Begeleid en beschermd wonen

Een ambulante dienst die twee à drie keer langs gaat bij de personen die ze begeleiden. Deze

moeten zelfstandig kunnen wonen en een erkenning hebben van het VAPH. De dienst werkt vanuit

het burgerschapsmodel, waarbij men probeert om personen zo zelfstandig mogelijk te laten leven en

wonen.

- Dagactiviteitencentrum

Men probeert er de groeikansen van chronisch psychiatrische patiënten te verhogen, waarbij de

nadruk ligt op het doen van verschillende activiteiten, zoals koken, sporten, uitstappen maken, enz.

De organisatie heeft enkele visies, zoals een ontmoetingsfunctie, een tijdsbestedingsfunctie en een

arbeidszorgfunctie.

Slecht één organisaties werkt voornamelijk aan de ‘verslavingsproblemen’. Alle andere organisaties

hebben eerder brede doelstellingen, zoals werken, wonen en zelfstandig kunnen zijn, waarin het

verslavingsprobleem vervat zit.

Na het verzamelen van de informatie van zowel respondenten, ouders als begeleiders, is het van belang

om het standpunt over autisme en verslaving, van enkele professionelen uit verschillende sectoren te

beluisteren en dit is gebeurd aan de hand van één focusgroep, op het einde van het onderzoek.

28

2.2 Focusgroep De deelnemers werden op een gelijkaardige wijze geselecteerd als de respondenten met een ASS en een

verslavingsprobleem. Opnieuw werd er naar een twintigtal organisaties een mail gestuurd met de vraag of

professionelen wilden deelnemen aan een focusgroep. Er werd een brief (bijlage 5) bijgevoegd die

verspreid mocht worden. Om een keuze te maken voor een organisatie, werd er nagegaan of de

problematiek in deze organisatie voorkwam, waardoor vaak dezelfde organisaties werden aangeschreven

als bij de zoektocht naar de respondenten. Ook bij deze zoektocht is er voor gezorgd, een voldoende

veelzijdig hulpverleningslandschap aan te spreken.

Enkele professionelen hebben zich bereid verklaard om mee te werken. Zowel Popovggz als SEN vzw

hebben de brief verspreid, maar helaas is hier geen respons op gekomen. Een belangrijke opmerking die

gemaakt moet worden, is dat vooral professionelen uit de gehandicaptenzorg, de centra voor geestelijke

gezondheid of de ambulante verslavingszorg geantwoord hebben. Door de nood aan een verscheiden

publiek, zijn psychiatrische ziekenhuizen met afdelingen voor verslaafden gecontacteerd. Dit heeft weinig

resultaat gehad, waardoor deze doelgroep niet vertegenwoordigd is geweest in de focusgroep.

2.2.2 De deelnemers In totaal hebben zich tien personen ingeschreven voor de focusgroep, waarvan zes uit gehandicaptenzorg

en vier uit verslavingszorg. Twee hebben hun inschrijving geannuleerd, waardoor er uiteindelijk vijf

mensen uit gehandicaptenzorg en drie uit verslavingszorg, aanwezig zijn geweest. De deelnemers zijn

voornamelijk psychologen (waarvan één persoon ook gedragstherapeut), orthopedagogen tewerkgesteld

in begeleid wonen en een ortho-agogisch centrum, een drugbegeleider, een voormalig casemanager en

een provinciaal coördinator. Enkelen hebben een grote kennis van autisme, maar minder van

verslavingsproblemen en omgekeerd. De meesten zijn al met de complexe problematiek in contact

gekomen en hebben met betrekking tot de aanpak, verschillende vragen.

3. Dataverzameling

Nu de onderzoeksgroep duidelijk is, kan worden ingegaan op de onderzoeksopzet die in dit onderzoek

wordt gebruikt. Er werd gekozen om te werken met een casestudy, waarbij hetgeen men moet

onderzoeken, zal bestudeerd worden binnen de natuurlijke situatie (Hutjes & van Buuren, 2007). Dit

houdt in dat er een ruim gamma aan gegevens verzameld wordt, waardoor na analyse de relatie tussen

de data duidelijk zal zijn. Ook Bosch (2012) beschrijft in zijn boek dat informatie in een casestudy

verzameld kan worden uit meervoudige bronnen. Daardoor is het logisch dat er werd gekozen om, naast

diverse interviews ook gebruik te maken van een focusgroep. Dit om zoveel mogelijk data te kunnen

verzamelen en te zorgen voor een zo adequaat mogelijke beeldvorming.

3.1 Interview Via interview kan veel informatie verzameld worden over het onderwerp van een onderzoek, waardoor

het een bruikbare methodiek vormt in deze scriptie. Enkele nadelen van interviews zijn dat de informatie

subjectief kan zijn, de resultaten niet te kwantificeren en het afnemen van interviews arbeidsintensief is

(Grit & Julsing, 2009). Om de visie, de ervaringen, gevoelens en gedachten van iemand te weten te

komen, is het van belang om met de persoon in contact te treden, waarvoor een interview een ideale

manier is. Met betrekking tot dit onderzoek, is ervoor gekozen om, twee verschillende soorten interviews

uit te voeren; een open en een semi-gestructureerd interview.

29

3.1.1 Open interview Een open interview lijkt in sterke mate op een gewoon gesprek, waardoor de interviewer gemakkelijk kan

exploreren hoe iemand denkt (Baarda, de Goede, & Teunissen, 2005). Er zal met de personen met

autisme en een verslaving meerdere malen een gesprek plaatsvinden, waarbij het belangrijk is dat ze

kunnen zeggen wat ze denken en voelen. Om tegemoet te komen aan het concept beeldvorming, zal

samen met de respondenten de ‘lijn van hun leven’ worden opgemaakt. Smet en van Driel (2009) werken

in hun boek met het levensloopmodel, waarmee ze een bijdrage willen leveren aan de sociale inclusie van

personen met een ASS. Vanuit dit idee is het onderzoek opgebouwd, omdat deze scriptie een bijdrage wil

leveren aan de positie van mensen met een ASS en een verslavingsprobleem in de maatschappij, waarbij

kwaliteit van leven centraal staat.

Het levensloopmodel of het opstellen van de ‘lijn van hun leven’ is echter geen wetenschappelijke

methodiek, zodat er gebruik wordt gemaakt van ‘Life History’ (levensbeschrijving) of ‘Life Story Interview’.

Een kwalitatieve methodiek, die zowel Baarda, de Goede en Teunissen (2005) als Atkinson (2001)

beschrijven. In dit onderzoek heeft de respondent de grootste inbreng en staan zijn ervaringen en

belevingen centraal (Baarda, de Goede, & Teunissen, 2005). Atkinson (2011) geeft aan dat het interview

informatie kan verzamelen over de subjectieve betekenis van iemands leven. Hij ziet het als het in detail

bekijken van een leven en hoe het individu verschillende rollen aanneemt in de samenleving (ibid.). Dit

concept sluit aan bij het onderzoek, omdat er zal geluisterd worden naar de levensverhalen van personen

met een ASS en een verslaving en hoe zij hun weg vinden binnen de hulpverlening en maatschappij. Om

dit ‘Life Story Interview’ vorm te geven bij mensen met autisme, is ervoor gekozen onderzoek te doen

door middel van zowel diepte-interview als topic-interview.

- Een diepte-interview is een bijzondere vorm van een open interview. Het gaat namelijk

onderzoeksonderwerpen nauwkeurig uitdiepen, waardoor vaak persoonlijke en emotionele aspecten

aan bod komen (Baarda, de Goede, & Teunissen, 2005). Het voordeel is dat er kan doorgevraagd

worden, waarbij bepaalde details zichtbaar kunnen worden (Grit & Julsing, 2009). In dit onderzoek

zijn details belangrijk, omdat deze een mogelijke verklaring kunnen geven voor de complexe

problematiek.

- Een topic-interview is bruikbaar bij mensen met autisme omdat dit vooraf bepaalde thema’s en

vragen vastlegt in een topiclijst. Dat zorgt voor een voorspelbaarheid, omdat ze weten wat er

gevraagd zal worden, wat op zijn beurt veiligheid en vertrouwen creëert. Omdat er enkel een lijst

met topics is, kunnen de vragen die gesteld worden afhankelijk zijn van de antwoorden die de

persoon geeft. Door deze methodiek te gebruiken, is de kans kleiner dat bepaalde onderwerpen niet

aan bod komen (Baarda, de Goede, & Teunissen, 2005). Dit interview laat eveneens de mogelijkheid

open om in te gaan op onderwerpen die tijdens het gesprek aangehaald worden (ibid.), waardoor

het leven van de persoon nauwkeurig kan worden beschreven.

Om de ‘lijn van hun leven’ op te bouwen, zal er door middel van open vragen en topiclijsten worden

ingegaan op verschillende thema’s. Deze thema’s krijgen een plaats in het heden en nadien ook in het

verleden, waarbij er voldoende aandacht wordt besteed aan voor hen belangrijke (transitie)momenten,

ook wel kantelmomenten genoemd. In totaal zijn er vijf gesprekken met de respondenten, waarvan vier

over het heden en het verleden en één over de toekomst. Dit zorgt ervoor dat er vijf topiclijsten (bijlage 1)

zijn opgemaakt. Tot slot vindt er een afrondingsgesprek plaats, waarin eerst wordt nagegaan, hoe ze zich

voelen vóór, tijdens en na hun gebruik. Dit gebeurt aan de hand van de lijst met gevoelens (bijlage 2), die

door Kisjes en Mijland (2011) is opgesteld. Ten tweede wordt hen gevraagd om punten te geven (0 tot 10)

aan de lastervaring met betrekking tot autisme, de begeleiding die ze krijgen, de begeleiding die ze nodig

hebben en de ernst van hun verslaving. Tot slot worden hen volgende woorden voorgelegd: ‘anders zijn’

30

versus ‘normaal zijn’, verslaving en begeleiding, waarbij het de bedoeling is dat ze kunnen vertellen wat

deze woorden bij hen oproepen. Tijdens het afrondingsgesprek, zal er eveneens een terugkoppeling

plaatsvinden van de gesprekken met de ouders en de begeleiders.

3.1.2 Semigestructureerd interview Bij het semigestructureerd interview liggen de onderwerpen, de vragen en de volgorde vast (Baarda, de

Goede, & Teunissen, 2005) en doet men een beroep op thema’s, waarbij open antwoorden mogelijk zijn

(Hannes & Bruneel, n.d.). Dit interview wordt toegepast bij de gesprekken met zowel ouders als

begeleiding, waarbij de informatie verkregen uit de ‘Life Story Interview’ getoetst wordt aan hun beleving.

Vooraf opgestelde vragenlijsten met open vragen, zullen gebruikt worden. De vragenlijsten van de ouders

hebben een gemeenschappelijke basis, waardoor dezelfde thema’s terugkeren, maar ze verschillen toch

naargelang het levensverhaal van hun zoon. De vragenlijsten van de begeleiding zijn allemaal dezelfde en

besteden eerst aandacht aan informatie over de organisatie en nadien aan specifieke informatie over de

cliënt aan de hand van de thema’s zoals autisme, verslaving en hulpverlening. Tot slot wordt de

problematiek van autisme en een verslaving bevraagd. De vragenlijsten zijn niet in bijlage opgenomen om

de anonimiteit van de geïnterviewden te waarborgen.

3.2 Focusgroep Deze heeft als doel, de professionele kijk op de complexe problematiek weer te geven en zal aanvullend

gebruikt worden bij de andere gegevensverzameling.

Een focusgroep of een groepsinterview houdt een discussie in over het onderzoeksonderwerp tussen een

groep mensen (Grit & Julsing, 2009), waarbij er ruimte is voor diversiteit (Hannes & Bruneel, n.d.). Een

nadeel is dat mensen zich kunnen laten beïnvloeden door de groep (Baarda, de Goede, & Teunissen,

2005). In deze scriptie is het onderzoeksonderwerp: ‘autisme en een verslavingsprobleem’ en zal de

discussie met professionelen uit verscheidene zorgsectoren worden aangegaan. De meerwaarde van deze

methodiek is de dynamiek, waarbij deelnemers elkaar kunnen stimuleren, op ideeën brengen en creatief

kunnen denken in de richting van oplossingen (Grit en Julsing, 2009; Baarda, de Goede, & Teunissen,

2005; Van Hove, & Claes, 2011; Hannes & Bruneel, n.d.). Bij een focusgroep wordt er gebruik gemaakt van

een onderwerpenschema (Grit & Julsing, 2009) en kan het voorkomen dat niet alle onderwerpen

behandeld worden, aangezien dit afhangt van het verloop van de focusgroep. Het onderwerpenschema

(bijlage 3) bij deze focusgroep, is uitgebouwd rond de noden van mensen met autisme en een verslaving,

hun plaats binnen de hulpverlening en het toekomstperspectief. Op het einde is ook aandacht besteed

aan enkele uitspraken van de respondenten uit de casestudy.

4. Analyse

Om alle gegevens te onderzoeken, is er gebruikt gemaakt van systematische en thematische analyse.

Tijdens het opstellen van de interviews zijn er hoofdthema’s geselecteerd, waarop kan worden verder

gebouwd. Er is met betrekking tot de verwerking van de gegevens een onderscheid gemaakt tussen de

gesprekken met de respondenten, de ouders en de begeleiders. De gesprekken met de respondenten zijn

samen met hen opgesteld en uitgeschreven aan de hand van hun ‘levenslijn’. Deze zijn niet letterlijk, maar

wel per thema uitgetypt, zodanig dat op basis van hun mening op meerdere thema’s, een vergelijking kan

worden gemaakt. De gesprekken met de ouders en begeleiders zijn per vraag uitgetypt, omdat er is

gewerkt met een semigestructureerde vragenlijst, waarin reeds verschillende thema’s aanwezig zijn. Dit

31

zorgt ervoor dat, net zoals bij de respondenten, er een vergelijking kan worden gemaakt tussen de

uitspraken over de verschillende thema’s.

Een opmerking die gemaakt moet worden, is dat de gesprekken van ouders en begeleiders apart worden

geanalyseerd. Voor de analyse is er gebruik gemaakt van het programma Nvivo 10. Dit is één van de vele

programma’s van kwalitatieve analyse, die voor een diepgaande bestudering zorgt in de theoretische

analyse van slechts enkele documenten (Hoover & Koerber, 2011). Het programma biedt de mogelijkheid

om uit de gesprekken, thema’s te selecteren en te coderen en om deze met elkaar te verbinden. Het doet

beroep op het labelen van kwalitatieve gegevens, waarbij er een indicatie (code of naam) gegeven wordt

aan geselecteerde tekstfragmenten en ze op die manier gemakkelijk met elkaar te vergelijken zijn.

Bij de focusgroep is een observator aanwezig geweest en is alles auditief opgenomen. De discussies zijn

nadien volledig uitgeschreven en ook in Nvivo 10 geanalyseerd, omdat dit programma evenzeer geschikt

is voor focusgroepen (Mortelmans & Van Looy, 2009). De analyse is toegepast omdat het belangrijk is om

een beeld te krijgen over zowel autisme als verslaving en hoe beide in relatie staan tot de hulpverlening.

5. Betrouwbaarheid en validiteit van kwalitatief onderzoek

De resultaten bij kwalitatief onderzoek worden vaak als subjectief en niet-betrouwbaar aanzien, omdat

het moeilijk is kwalitatief onderzoek te herhalen onder dezelfde omstandigheden (Baarda, de Goede, &

Teunissen, 2005). Dit zorgt ervoor dat betrouwbaarheid en validiteit duidelijke criteria zijn voor

kwantitatief onderzoek. In dat perspectief zal er bij kwalitatief onderzoek eerder gekozen worden voor

begrippen als geloofwaardigheid, transparantie en adequaatheid (ibid.). Toch zal in deze scriptie, voor de

duidelijkheid gesproken worden over betrouwbaarheid en validiteit.

Betrouwbaarheid wordt in het boek van Hutjes en van Buuren (2007) omschreven als:

“De mate waarin een waarneming stabiel is bij verschillende metingen.” (p.58)

In kwalitatief onderzoek is dit echter niet eenvoudig, aangezien exacte herhalingen van het onderzoek

eerder zeldzaam zijn en er zich tijdens het onderzoek toevalligheden kunnen voordoen. Toch stellen

Baarda, de Goede en Teunnissen (2005) dat het bij kwalitatief onderzoek duidelijk moet zijn waarop de

onderzoeksconclusies gebaseerd zijn, met andere woorden deze moeten controleerbaar en inzichtelijk

zijn (externe betrouwbaarheid). Omdat dergelijk onderzoek afhankelijk is van toeval, is het nodig om

voldoende aandacht te besteden aan mogelijke storingen. Om daaraan tegemoet te komen, is het van

belang enerzijds een verantwoorde keuze te maken voor de situatie van de respondenten en anderzijds

om de bevindingen en observaties zo snel mogelijk vast te leggen.

Validiteit, ook wel geldigheid genoemd, heeft volgens Baarda, de Goede en Teunnissen (2005) te maken

met:

“De juistheid van de onderzoeksbevindingen.” (p.197)

Die wordt niet alleen bepaald door de manier waarop de gegevens verzameld worden, maar ook door de

situaties en de tijdstippen waarop dit gebeurt. De gekozen opzet moet zoals Baarda, de Goede en

Teunnissen (2005) voorstellen, geldig en adequaat zijn. Er kan worden vastgesteld dat er drie

verschillende vormen van validiteit zijn, waarvan interne en externe validiteit de meest gebruikte zijn. De

interne validiteit hangt samen met de keuze van de onderzoeksopzet (ibid.) en gaat na of het

onderzochte, wel degelijk datgene is wat men beweerde te onderzoeken (van Zwieten & Willems, 2004).

Volgens Baarda, de Goede en Teunnissen (2005) moet er bij externe validiteit sprake zijn van

generaliseren, waarbij de resultaten uit het eigen onderzoek overdraagbaar moeten zijn naar andere

32

vergelijkbare situaties. Als dit proces eenvoudig is uit te voeren, dan betekent dit dat de

onderzoeksconclusies een grote reikwijdte hebben of een grotere vergelijkbaarheid (ibid.). Generalisatie

wordt nagestreefd door de onderzoeksgroep doelgericht samen te stellen en door na te gaan welke

variabelen wel en niet bij de onderzoeksgroep horen (van Zwieten & Willems, 2004).

33

Hoofdstuk III Resultaten

De resultaten zullen beschreven worden aan de hand van de belangrijkste thema’s waarrond er gewerkt

is. Bij ‘case studies’ zal er een beeld geschetst worden van het leven van personen met autisme en een

verslavingsprobleem en bij de focusgroep wordt de mening van verschillende professionelen over dit

thema weergegeven.

1. Casestudies

Er zal een beschrijving gegeven worden van de meningen van de respondenten, ouders en begeleiders

over de thema’s autisme, verslaving en hulpverlening. Hierbij zal er ook aandacht gegeven worden aan de

kwaliteit van leven en het toekomstperspectief van de respondenten.

1.1 Autisme en hoe het hun leven heeft beïnvloed

1.1.1 Diagnose autisme Ouders hebben vaak een zoektocht in het hulpverleningslandschap achter de rug die niet altijd positief

verlopen is. Ze weten dikwijls niet wat ze met de diagnose moeten doen en hebben nood aan meer

informatie. In de organisaties zelf, wordt er weinig uitleg gegeven en gebeurt dit enkel op vraag van de

cliënt. De begeleiders zijn van mening dat mensen met een ASS en ook hun netwerk, nood hebben aan

concrete informatie, toegepast op hun individuele situatie. Ze willen een antwoord op de vraag: ‘waarom

hebben wij ondersteuning nodig?’

“De uitleg over autisme door een psychologe was voor ons het kantelmoment, omdat we leerden

om niet meer te discussiëren, wat voor minder frustraties zorgde.” (ouders van Pepijn)

De meeste respondenten hebben in zekere zin hun diagnose aanvaard, door erover te praten en door het

krijgen van tips, maar ze vinden het allemaal een ‘stom etiket’. Enkel Yari heeft zijn diagnose nog niet

aanvaard, omdat deze recent, namelijk vijf jaar geleden is vastgesteld. De diagnose viel samen met zijn

ontslag, waardoor hij nog steeds zijn autisme en het niet meer kunnen gaan werken aan elkaar linkt. De

begeleiders zijn van mening dat de respondenten niet aanvaarden gehandicapt te zijn, maar dat ze eerder

hebben leren leven met hun autisme. De diagnose wordt als een tekortkoming en als een ‘stempel’

ervaren, waardoor ze het gevoel krijgen dat ze hebben gefaald. De begeleiders merken op dat bij veel

respondenten hun zelfbeeld samenhangt met hun idee over autisme en dat beïnvloedt hun leven.

Alle respondenten vinden dat hun diagnose veel te laat is gesteld, waardoor het accepteren ervan

moeilijker is. De ouders delen deze mening en hebben het gevoel dat ze veel noodzakelijke hulp hebben

gemist. Opmerkelijk is dat sommigen al getest zijn, tijdens hun kleutertijd en dat er toen nooit over

autisme is gesproken. Toch is de diagnose voor sommige ouders een opluchting geweest, omdat het

gedrag van hun zonen eindelijk een naam heeft gekregen.

“Hadden we het vroeger geweten, dan hadden we zoveel dingen anders kunnen doen.”

(ouders van Pepijn)

1.1.2 Specifieke kenmerken van een ASS Als er wordt ingegaan op de specifieke kenmerken van een ASS, kan vastgesteld worden dat de

respondenten ervan overtuigd zijn sociaal te zijn. Toch geven ze aan dat contact zoeken met meisjes of

34

vreemden niet eenvoudig is en dat vermelden ook de ouders. Sociaal contact is voor hen belangrijk, maar

moeilijk, omdat ze eerst iemand moeten kennen en vertrouwen. Spreken met hun begeleiders of andere

professionelen is evidenter, omdat dit personen zijn die ze regelmatig zien. De begeleiders geven aan dat

emoties delen soms heel extreem kan zijn, dat ze nood hebben aan bevestiging en dat hun interactie een

vast patroon vertoont. Ze hebben gedrag aangeleerd, waardoor ze zich kunnen aanpassen aan de situatie.

De respondenten weten ook van zichzelf dat ze moeite hebben om neen te zeggen als hen iets wordt

aangeboden, omdat ze schrik hebben wat de andere persoon over hen zal denken. Pepijn en Lukas

hebben om die reden een sociale vaardigheidstraining gevolgd, met beperkt resultaat. Internet is voor

hen een comfortabeler manier om contact te zoeken met mensen die ze niet kennen, omdat ze dan hun

woorden kunnen intikken en niet onmiddellijk hoeven te praten en te reageren.

“Chatten zorgt ervoor dat het praten eenvoudiger wordt, omdat je de andere persoon niet in het

echt ziet.” (Lukas)

Oogcontact maken is niet eenvoudig en hangt af van hoe goed ze de persoon in kwestie kennen. Is het

bijvoorbeeld iemand die ze niet of nauwelijks kennen, dan zal er geen oogcontact worden gemaakt.

Daarnaast is bellen voor enkele respondenten vaak moeilijk, als de persoon aan de andere kant van de lijn

hen vreemd is. De begeleiders zijn van mening dat de communicatie niet vloeiend is, te arm aan emotie

en dat ze nood hebben aan veel herhaling, waardoor ze bij veel mensen vaak stereotiep gedrag vertonen.

“Tijdens een relatie vond ik het niet gemakkelijk om te praten, omdat ik dan blokkeerde. Nu weet

ik dat praten moet, om een relatie te doen slagen.” (Pepijn)

“Tijdens mijn eerste opname heb ik geleerd om naar vrienden te bellen, om bijvoorbeeld eens af te

spreken.” (Lukas)

“Ik weet dat je de persoon niet mag overschatten en dat het taalgebruik zo concreet mogelijk

moet zijn en dicht bij hun leefwereld moet aansluiten.” (begeleider van Yari)

“Hij is spontaan, luid en enthousiast.” (begeleider van Pepijn)

Naast de problemen die ze ervaren met sociale interactie en communicatie, vermelden de respondenten

nog andere beperkingen. Veranderingen of overgangsmomenten zorgen ervoor dat bijvoorbeeld omgaan

met iets nieuws, stress met zich meebrengt. Ze hebben een gestructureerd leven nodig, waarbij een dag-

of weekplanning en een vast patroon noodzakelijk zijn. Om een vrije dag te ‘overleven’, hebben sommige

respondenten hun eigen regels opgesteld.

“Ik werk met scripts, waarbij stap voor stap taken of regels worden uitgelegd.”

(begeleider van Pepijn)

“Ik heb het altijd moeilijk als M. (de begeleidster) terug weggaat, want dan ben ik opnieuw

alleen.” (Yari)

“Mijn verhuis naar het nieuwe appartement is goed voorbereid, ik ga er een game-kamer inrichten

en niet meer binnen roken. […] Ik ga niet naar de Game Mania, omdat ze daar kwaad kijken, ik ga

wel naar een winkel die wat verder is, maar met vriendelijker personeel.” (Lukas)

“Hij heeft graag dat dezelfde dingen gebeuren, hij houdt niet van veranderingen.”

(moeder van Lukas)

35

Alle respondenten hebben het gevoel dat niemand weet hoe zij denken en zich werkelijk voelen. Ze

worstelen met gevoelens van frustratie, agressie en depressie, waarbij ze niet weten hoe ze deze moeten

uiten. Hun gedrag heeft er mede voor gezorgd dat ze buitenshuis zijn gaan wonen, waardoor de

levenskwaliteit van alle betrokkenen is verbeterd.

1.2 Een verslaving en de gevolgen

1.2.1 Verslaafd of niet? Het eerste wat op te merken valt is, dat de respondenten allemaal van mening zijn dat ze op dit moment

niet verslaafd zijn. Ze zijn ervan overtuigd dat een verslaving betekent dat ‘iemand niet zonder kan’ en

koppelen dit begrip enkel aan drugs en niet aan gamen en alcohol. Ze vinden zichzelf enkel verslaafd in de

periodes waarin ze depressief zijn, want dan zal er meer gedronken, gerookt of gegamed worden.

“Gamen is geen verslaving, omdat het niet in de films voorkomt.” (Lukas)

“Iemand die echt verslaafd is aan alcohol zal elke dag drinken.” (Yari)

“Het was vooral om dingen te vergeten, bijvoorbeeld als het slecht ging in de liefde, ging ik meer

joints roken en alcohol drinken.” (Pepijn)

Enkel bij hun rookgedrag spraken ze van een verslaving en waren de meeste van mening dat roken voor

hen een probleem was. Sommigen vinden dat er iets moet aan gedaan worden, maar toch geven ze aan

dat roken ervoor zorgt dat ze kalmer zijn, geen stress ervaren en dat het momenten van verveling kan

opvullen. Daartegenover staan de negatieve factoren, zoals de kostprijs en de slechte invloed op de

gezondheid. De stap om te stoppen met roken is te groot, omdat ze naar een sigaret blijven verlangen. De

ouders zouden liever hebben dat ze stoppen, maar ze weten dat dit moeilijk zal zijn en geloven er niet

echt in.

“Het is het enigste dat ik nog heb en dat smaakt.” (Yari)

1.2.2 Alcohol en illegale drugs Allemaal consumeren ze geregeld alcohol, voornamelijk pintjes en zwaar bier, maar ze durven soms ook

mengen met sterke drank.

Positieve kenmerken alcohol Negatieve kenmerken alcohol

- Plezier - Genieten - Alles vergeten - Weg zijn uit het dagelijkse leven - Versuft en ontspannen voelen - Sociaal en open kunnen zijn

- Te zat zijn - Verkeerd gedrag - Gezondheidsproblemen (vooral lever) - Schuldgevoelens nadien

Yari zoekt ‘vriendschap’ in alcohol en sigaretten, omdat hij dit mist in het echte leven. Het drinken van

alcohol wordt als moeilijk ervaren, omdat ze niet meer kunnen stoppen, eenmaal ze begonnen zijn. Ze

kennen op dat moment hun eigen grenzen niet meer. Pepijn en Lukas drinken meestal alcohol in het

weekend, omdat ze dan op stap gaan met hun vrienden. Enkel Yari gaat af en toe tijdens de week op café,

vooral als hij zich boos of gefrustreerd voelt, door ruzie met zijn familie. Hij drinkt dan omdat ze allemaal

‘de pot op kunnen’.

36

Als er over illegale drugs wordt gesproken, zijn het enkel Pepijn en Lukas die vroeger cannabis gerookt

hebben. Op dit moment is Pepijn volledig clean en rookt Lukas af en toe nog eens een joint. Ze hebben

met cannabis geëxperimenteerd, respectievelijk op 16- en 18-jarige leeftijd. Het is hen aangeboden en ze

hebben het eens uitgeprobeerd, vooral uit nieuwsgierigheid. Nadien zijn ze blijven gebruiken om te

ontsnappen aan de realiteit. Hun gebruik is toen vooral toegenomen op depressieve momenten. De

redenen waarom ze cannabis zijn blijven gebruiken zijn veelzijdig: het is tof, je wordt er slaperig van, het

geeft een goed gevoel en je kan even weg zijn van de wereld.

“Ik zie er niet echt het kwaad van in, wel als je veel zou gebruiken. […] Ik gebruik meestal alleen en

thuis, om de drie maanden, om eens te ontsnappen aan de realiteit voor een avond.” (Lukas)

“Het stoppen met gebruik is een kantelmoment geweest in mijn leven, want sindsdien voel ik me

veel beter.” (Pepijn)

1.2.3 Gamen Enkel Lukas heeft in dit onderzoek een ‘gameverslaving’, hoewel hij zelf vindt dat gamen geen verslaving

is. Pepijn zal af en toe gamen, maar gebruikt vooral zijn computer om contact te zoeken met andere

mensen.

Positief aan gamen Negatief aan gamen

- Zich amuseren - Verveling tegengaan - Ontspannend en tof - Vrij zijn en los zijn van de rest - Om dingen uit het dagelijkse leven kwijt te

raken - Zich ergens in te kunnen verdiepen

- Laat gaan slapen - Oververmoeidheid

“Ik heb het gevoel dat mijn lichaam in twee is gedeeld, waarbij ik aan de ene kant wel zou kunnen

gaan slapen, maar aan de andere kant de nood voel om te gamen.” (Lukas)

Lukas heeft moeite om tegen zichzelf neen te zeggen en aangezien hij alleen woont, is zelfcontrole niet

eenvoudig. Opmerkelijk is dat hij bepaalde regels in zijn hoofd heeft, waardoor hij op werkdagen tot 1 à 2

uur ’s nachts zal gamen en op andere dagen tot 4 à 5 uur of helemaal niet zal gaan slapen. Zijn

functioneren wordt nauwelijks door zijn gamegedrag beïnvloedt, omdat hij altijd op tijd op zijn werk is,

terwijl Yari zijn alcoholprobleem vaak als reden zal gebruiken om niet naar zijn werk te gaan of te laat te

komen.

“Ik ga slapen op het moment dat ik weet dat ik de volgende dag nog zal ‘overleven’.” (Lukas)

Als hij onderweg is, zal hij ook altijd een gameboy en een tijdschrift over gamen bij zich hebben, omdat hij

dit nodig heeft en anders lastig rondloopt. Als hij van zijn werk thuis komt, dan is de drang om spelletjes

te spelen groot. Gedurende de volledige periode van het onderzoek is zijn computer meestal stuk

geweest. Daardoor heeft hij zijn dag- en nachtritme meer onder controle kunnen houden. Hij heeft wel

een Xbox waarop hij kan spelen, maar dit duurt slechts heel even, omdat dit volgens hem ‘iets anders is’.

Hij heeft een leeg gevoel als zijn computer er niet is, zodat hij gefrustreerd in bed kruipt. Deze frustraties

komen er uit schrik om gegevens kwijt te zijn en omdat hij aan zijn computer denkt.

37

“Als ik opsta en merk dat mijn computer niet aangaat, dan zal ik zenuwachtig en gefrustreerd

rondlopen, waardoor mijn gemoed de hele dag slecht zal zijn.” (Lukas)

Gamen is volgens de begeleiders die ermee geconfronteerd worden, een bizarre verslaving. Ze zijn van

mening dat het een ideale hobby is voor mensen met een ASS, omdat ze dan even alleen kunnen zijn. Het

zorgt voor positieve gevoelens bij de persoon, waardoor gedragsverandering moeilijk te bewerkstelligen

is.

“We merken het altijd te laat op en het is moeilijk om het gedrag aan te pakken, omdat hij nood

heeft aan zijn computer. Het is een bizarre verslaving, waarbij al verschillende stappen zijn

ondernomen, maar we tegelijkertijd weten dat het nooit zal verdwijnen.” (begeleiders van Lukas)

1.2.4 Functies gebruik en de gedragsverandering Alle respondenten gebruiken meerdere middelen om hun tijd in te vullen en om negatieve gevoelens en

emoties te dempen of weg te werken. Autisme zorgt voor veel stress en isolement, waardoor

bijvoorbeeld alcohol een favoriet middel is, omdat het remmingen wegneemt en ze zich naar hun mening

‘normaler en socialer’ kunnen gedragen. De samenleving van de 21ste eeuw is een harde wereld en

verslaafd zijn is een manier om deze wereld aan te kunnen.

Gedragingen en gevoelens die optreden als ze de controle over hun verslaving verliezen:

Gedragingen en gevoelens die optreden tijdens hun gebruik:

- Agressie - Frustratie - Lastig rondlopen - Thuis ruzie hebben - Kwaad worden - Opgefokt rondlopen - Zich niet gewaardeerd voelen

- Ontspannen zijn - Bepaalde dingen even willen vergeten - Boos en gefrustreerd rondlopen - Liegen of dingen verzwijgen - Grenzeloos en mateloos zijn (en moeite

om te stoppen)

De respondenten zijn vooral (verbaal) agressief en opgefokt in de thuiscontext, omdat ze iets willen en

niet krijgen of op momenten dat ze zich niet begrepen voelen. Daarnaast zijn ze beïnvloedbaar en hebben

veel frustraties als er hen iets tegenzit. Ze kunnen hun emoties moeilijk controleren, waardoor ze rap

ongeduldig en onredelijk zijn en er een bepaalde mate van realiteitsverlies is als ze onder invloed zijn of te

veel spelletjes hebben gespeeld. Ze zullen gemakkelijk iets aannemen van iemand (omwille van

groepsdruk), beïnvloedbaar zijn en moeilijk neen kunnen zeggen. Voor twee respondenten is het in de

adolescentie en volwassenheid beginnen fout lopen. De problemen met betrekking tot gebruik zijn

verergerd bij Yari en Lukas op het moment dat ze alleen zijn gaan wonen, omdat ze dan minder controle

hadden.

“Hij krijgt het gevoel dat hij ergens goed in is, hij krijgt aanzien door gamen. […] Het grootste

probleem is als hij zijn dag- en nachtritme omdraait. Dan vergroot de kans om hem terug in

psychiatrie te laten opnemen. Na een opname zal hij altijd proberen om het goed te doen, maar

we merken dat hij dit niet kan volhouden. […] Vroeger stal hij geld om spelletjes te kunnen kopen,

nu niet meer, maar hij neust nog steeds rond in de kasten. Zelfs onze andere zonen moeten hun

spaarpotten wegsteken.” (moeder van Lukas)

In het algemeen hebben alle respondenten een positieve evolutie doorgemaakt en waren de ouders

opgelucht als het gebruik in zekere zin verminderd of gestopt was, omdat de stress en de conflicten waren

weggevallen, waardoor de rust was teruggekeerd. Zowel ouders als begeleiders zijn van mening dat de

evolutie niet permanent is en dat herval zich zal blijven voordoen. Er moet blijvend aan de problemen

38

gewerkt worden, waarbij voldoende zorg, affectie en aandacht belangrijk zijn. Ze zullen namelijk in hun

leven, afhankelijk blijven van een aantal mensen, die hen een veilig kader kunnen aanbieden.

Alle begeleiders weten dat mensen met autisme, de gevolgen van gebruik, eerst al eens moeten

meegemaakt hebben, vooraleer ze weten wat er zal gebeuren of inzien dat iets niet goed is. Ze zullen zich

meestal achteraf schuldig voelen en nooit op het moment van de daden zelf. Dit is slechts voor een

beperkte tijdsperiode, want het lukt hen niet om het geleerde te blijven vasthouden. Ze trappen iedere

keer opnieuw in de val van hun verslaving.

“Hij kan wel voorbeelden geven van negatieve gebeurtenissen ten gevolge van zijn drugsmisbruik,

maar heeft het moeilijk om in te schatten wat er in de toekomst nog zou kunnen gebeuren. Hij

minimaliseert de impact van zijn gebruik.” (begeleider van Pepijn)

“Het is een vicieuze cirkel: hij heeft al genoeg de gevolgen meegemaakt en dat zorgt voor

confrontatie, maar telkens hij in de verslaving zit, kan hij de gevolgen niet meer inzien.”

(begeleider van Lukas)

“Hij weet wat de gevolgen zijn, maar kan niets meenemen naar een volgende situatie. Hij heeft

nood aan herhaling maar het is ontzettend moeilijk om iets te blijven vasthouden.”

(begeleider van Yari)

“Iemand met een ASS zal echter gemakkelijk afsplitsen en vergeten, waardoor hij niet meer weet

wat hij de week ervoor heeft gedaan.” (begeleider van Lukas)

“Ik vind het efficiënt om hem enkele maanden te laten opnemen in psychiatrie, maar niet om wat

hij er geleerd heeft mee te brengen naar huis, want daar loopt het altijd mis.” (moeder van Lukas)

De begeleiders en de ouders zijn van mening dat een verslaving moeilijk bespreekbaar is. Ze zullen het

altijd proberen verschonen of verzwijgen. Het probleem is dat ze zich sociaal wenselijk willen gedragen.

Roken en alcohol zijn namelijk heel sociale middelen, waardoor men zich gemakkelijker in de

maatschappij kan voegen. Ze hebben vaak het idee in hun hoofd: ‘waarom cola drinken, als iedereen bier

drinkt?’

1.3 Hulpverlening aan mensen met autisme en een verslaving

1.3.1 Methodieken De respondenten en de ouders vinden de hulp op dit moment optimaal. De gesprekken met de

begeleiders helpen hen, waardoor ze de hulpverlening aanvaarden en accepteren. Ze geven aan dat

kunnen praten met iemand, belangrijk is. Een gesprek en ‘gepaste straf’ is dan ook een methodiek die

door alle begeleiders het meest wordt gebruikt, waarbij men probeert om alles uit de persoon zelf te

laten komen en men op zijn maat en niveau zal werken. Daarbij is het belangrijk om de mensen met een

ASS te motiveren om iets te ondernemen, waardoor er zal gekeken worden wat ze echt kunnen om van

daaruit te vertrekken. Alle respondenten vermelden dat de hulpverlening hen inzicht heeft bijgebracht in

zowel hun autisme als in de gevolgen van hun gebruik en gamegedrag.

“Ik vind het positief dat ik kan babbelen en aan mijn problemen kan werken, maar negatief is de

confrontatie, vooral vroeger met mijn cannabisgebruik. […] Praten is belangrijk om je beter te

kunnen voelen.” (Pepijn)

39

“Ik vind het tof om met iemand te kunnen praten en aanvaard en apprecieer de hulp die ik nu

krijg, maar vind het wel beu dat niets helpt in verband met mijn gamen.” (Lukas)

“Eens kunnen praten en mijn hart eens kunnen luchten, vind ik positief aan de hulpverlening.

M. (de begeleidster) staat altijd klaar voor mij.” (Yari)

De begeleiders vermelden ook nog een aantal specifieke methodieken die zij belangrijk vinden in het

werken met autisme.

- Structureren, plannen, visualiseren en veel herhalen.

- Controlerende en confronterende methoden, zoals urinecontroles en observatielijsten.

- Positieve dingen aanreiken, waardoor de frustraties zullen verminderen.

- Voldoende aandacht geven.

- Werkboek sociale vaardigheden (toepassen tijdens een rollenspel), maar de link naar andere

situaties kan daarbij moeilijk gelegd worden.

Er worden verschillende methodieken toegepast en door elkaar gebruikt, maar er is nog niets concreet

uitgewerkt om met de complexe problematiek om te gaan. De begeleiders werken vandaag op vraag van

de cliënt, en met hetgeen zij belangrijk vinden, waarbij voldoende aandacht wordt besteed aan het niveau

en de mogelijkheden van de cliënt.

1.3.2 Begeleiding en hulpvragen Alle respondenten hebben meerdere begeleiders en ervaren geen problemen meer. In het begin hebben

ze er moeten leren mee omgaan, maar nu weten ze bij wie ze voor wat terecht kunnen. Het is daarbij

vooral belangrijk dat ze weten dat ze op iemand kunnen terugvallen.

“Het aanvaarden van meerdere begeleiders is afhankelijk van persoon tot persoon, waarbij

sommigen wel verschillende mensen zullen toelaten en anderen eerder een constante willen.”

(begeleider van Lukas)

Aan de ene kant is begeleiding nodig, omdat als het zou aflopen ze niet zouden weten wat ze moeten

doen. Aan de andere kant willen ze niet hun hele leven hulp krijgen en hebben ze het gevoel dat het ooit

eens moet stoppen. De ouders willen naar de toekomst toe ook minder begeleiding voor hun zonen, maar

ze weten ook dat dit moeilijk zal zijn. Allemaal weten ze dat het krijgen van controle, voor hen belangrijk

is.

“Als de begeleiding zou verminderen, dan denk ik dat mijn zoon zich evenwaardiger zal voelen.”

(ouders van Pepijn)

“Ik weet dat er nog opnames zullen volgen, maar ik hoop dat de periode tussen twee opnames

langer zal duren.” (moeder van Lukas)

De hulpvragen van de verschillende respondenten zijn veelzijdig, maar er kunnen toch enkele

gelijkenissen gevonden worden.

- Ontlasten van de ouders om de rust in hun leven te laten terugkeren.

- Het structureren van werk, het organiseren van een vrijetijdsinvulling of dagbesteding en de

ondersteuning bij het alleen (gaan) wonen en zelfstandigheid.

- In verband met verslaving, grenzen opstellen en duidelijk afbakenen en escalatie in gebruik

voorkomen.

40

De hulpvragen waren soms op vraag van de cliënt en soms op vraag van het netwerk. De begeleiders zijn

ervan overtuigd dat een aantal doelstellingen levenslang zullen duren en dat het bereiken ervan moeilijk

is. Toch hebben ze allemaal op dit moment al enkele doelstellingen bereikt over de jaren heen en in kleine

stappen.

“Elke nieuwe risicosituatie vormt een bedreiging voor zijn gebruiksstop, dus de begeleiding zal

blijven duren.” (begeleider van Pepijn)

1.3.3 Psychiatrische opnames Alle respondenten hebben turbulente periodes achter de rug, waar ook psychiatrische opnames deel van

uitmaken.

“Ik zag op tegen mijn eerste opname en voelde me een tweetal weken opgesloten. […] Ik heb

geleerd uit mijn eerste opnam. Bij mijn tweede vielen de dokters en hulpverlening tegen. Mijn

derde en vierde opnames waren bij de jongvolwassenen en die waren goed. Ik vond de derde de

tofste, omdat ik daar het meeste heb geleerd. Die opname heeft veel veranderd in de relatie met

mijn ouders. […] Ik vond het wel jammer dat er weinig aan mijn dag- en nachtritme is gewerkt,

omdat ik eigenlijk daarvoor ben opgenomen.” (Lukas)

“Ik ben 1 jaar en 3 maand binnengeweest in Caritas. Dit vond ik zwaar, omdat ik er 6 maand

langer moest blijven dan gepland was. Ik vind het een slechte psychiatrie, maar had wel een

goede groep en begeleiding. Ik vond vooral de samenwerking tussen de psychologen niet goed en

had niet het gevoel dat iedereen wist wat er aan de hand was. […] Ik had er op een bepaald

moment enkele vrienden leren kennen, waar ik samen mee gebruikte. Ik heb er niets bijgeleerd.”

(Pepijn)

“Door depressies ben ik al meerdere malen opgenomen geweest. Ik heb er geleerd om niet van mij

te laten profiteren en niet meer in verliefdheid te geloven. […] Ik voelde me door een verpleger in

de psychiatrie gesteund en geholpen. Via de psychiatrie ben ik in contact gekomen met andere

organisaties.” (Yari)

Het is opmerkelijk dat alle opnames gebeurden na het krijgen van de diagnose autisme en dat ze vaak als

doel hadden de omgeving te ontlasten. De redenen voor opname die ouders en respondenten aangeven,

zijn: depressieve gevoelens, zelfmoordgedachten en het dag- en nachtritme niet meer in evenwicht

krijgen. Met betrekking tot de werkwijze binnen de psychiatrie stellen de respondenten de individuele

begeleiding erg op prijs, omdat ze noch aan de groepswerking noch aan de therapieën iets hebben. Ze

vinden de gesprekken met een aandachtsbegeleider goed en het is voor hen belangrijk om af en toe met

iemand te kunnen praten over hoe ze zich voelen. De ouders zijn eerder negatief over de werking, omdat

er nooit iets in context is gezet en nooit samen met hen naar oplossingen is gezocht. Ze vinden dat ze veel

te weinig zijn gehoord. De vader van Pepijn heeft vaak te horen gekregen: ‘trek je plan!’

1.3.4 Contact en samenwerking met andere organisaties In verband met het in contact komen met de hulpverlening, vermelden de ouders dat de eerste stappen

in de hulpverlening de moeilijkste zijn en dat de zoektocht naar gepaste hulp, frustrerend en vermoeiend

is. Het betrekken van ouders is volgens veel begeleiders belangrijk, waarbij er vooral geluisterd moet

worden naar hun vragen en zorgen. De ouders zijn van mening dat iedereen moeten blijven zoeken naar

oplossingen, zodanig dat de best mogelijke levensvorm bereikt kan worden. Hierbij is er nood aan een

samenwerking op elk niveau binnen de opvang en zou er voor iedereen een overleg tussen begeleidende

41

instellingen georganiseerd moeten worden. Enkele begeleiders geven aan, contact te hebben met andere

betrokken partijen die met de cliënt werken. Dit vinden zij een meerwaarde, omdat overdracht

gerealiseerd kan worden en er een beeld kan gevormd worden van de verschillende organisaties die zich

bezighouden met de cliënt. Cliënten ervaren dergelijke samenwerking ook positief, omdat er met alle

verschillende professionelen wordt gesproken.

“Zonder de contacten met het zorgnetwerk, ben ik ervan overtuigd dat ze nooit zoveel progressie

hadden kunnen maken.” (begeleider van Pepijn)

Slecht enkele begeleiders zijn tot nu toe in contact gekomen met case management en het wordt niet

door iedereen positief ervaren. Het is negatief in complexe situaties, omdat het geen nut heeft dat er

coördinatie is van verschillende hulpverleners, maar er veeleer nood is aan continuïteit en structuur.

Daarnaast is de rol van de casemanager beperkt en moet hij de persoon volledig kennen om hem te

begrijpen. Andere begeleiders kunnen wel enkele voordelen opnoemen, zoals de structuur die binnen

case management belangrijk is, de subjectiviteit van anderen die in goede banen kan worden geleid en

iedereen die op de hoogte blijft van recente ontwikkelingen.

“Iedereen heeft dit nodig en het moet de rode draad vormen door iemands leven, ik denk hierbij

aan de TEACCH-methode.” (collega van een begeleider van Lukas)

“Een casemanager zorgt voor coördinatie, nabijheid en veiligheid en daar hebben mensen met

autisme nood aan.” (begeleider van Yari)

In tegenstelling tot case management, hebben alle begeleiders wel ervaring met intersectorale

samenwerking en wordt dit als een meerwaarde aanzien voor alle betrokken partijen. Het belang van

dergelijke samenwerking is, dat er kan worden afgesproken wie wat doet, zodanig dat het niet te complex

wordt voor de cliënt. Het is een aanrader de zorg voldoende op elkaar af te stemmen, zodat iedereen

gestroomlijnd en in dezelfde richting kan denken. Enkel bij Pepijn wordt er om de drie maanden een

zorgoverleg georganiseerd en de ouders ervaren dit als zeer positief. Belangrijk is dat de cliënt er altijd

moet bij zijn, omdat hij inspraak moet kunnen hebben. Enkel de privé-psycholoog in dit onderzoek heeft

bedenkingen bij deze vorm van samenwerking.

“Ik heb schrik voor overconsumptie en ik stel me vragen bij het grote aanbod en of het wel nodig is

dat er zoveel hulpverleners zijn.” (privé-psycholoog)

1.3.5 Aandachtspunten en werkpunten voor de toekomst Ouders en begeleiders geven in hun interviews enkele belangrijke aandachtspunten op voor de

hulpverlening, omdat zij het gevoel hebben dat er hier nog een tekort is.

- Bevestiging krijgen, betrokken en gehoord worden; omdat ouders niet graag steeds hun verhaal

opnieuw willen vertellen.

- Ouders hebben nood aan erkenning, psycho-educatie en steun.

- De hulpverlening moet kunnen meedenken en zoeken, waarbij voldoende wederzijdse informatie

moet gegeven worden en er oplossingsgericht moet gewerkt worden.

- Ouders moeten het gevoel krijgen dat ze er niet alleen voor staan, waarbij ondersteuning van andere

partners belangrijk is, zodanig dat niet alles op hen terugvalt.

- Ouders moeten met hun vragen ergens terecht kunnen en er moet voldoende communicatie zijn

tussen de verschillende betrokken partners.

- Er is nood aan structuur in de hulpverlening aan personen met een ASS, waarbij aparte centra ideaal

zouden zijn.

42

- Personen met een ASS moeten op de hoogte zijn van het contact met de ouders, omdat het

volwassenen zijn.

1.4 Het oordeel van de begeleiders over autisme en een verslaving Het is volgens enkele begeleiders, een zeer actueel thema dat in onderzoek, literatuur, enz. meer aan bod

moet komen. Op dit moment is het nog teveel een exclusiecriterium om mensen met autisme en

druggebruik in de reguliere hulpverlening te plaatsen.

“Er is de laatste jaren een toename merkbaar van het aantal begeleidingen, waarin sprake is van

dubbeldiagnose.” (begeleider van Pepijn, verslavingszorg)

“Zijn mensen met autisme gevoeliger voor een verslaving? Want als de remmingen wegvallen,

zullen een aantal zaken voor hen gemakkelijker worden.” (begeleider van Lukas)

De hulpverlening zou in het algemeen meer informatie moeten verzamelen over een ASS, door

bijvoorbeeld vormingen te volgen. Veel begeleiders vertellen dat de psychiatrie niet aangepast is aan

mensen met autisme. Ze zijn niet auti-vriendelijk en cliënten kunnen zich heel sociaal wenselijk gedragen

omdat de therapieën vrijblijvend zijn. Enkelen zijn van mening dat verslavingsgroepen niet goed zullen

werken, omdat mensen met een ASS liever individuele therapie willen. Er is nood aan expertise, waarbij

de twee sectoren (gehandicaptenzorg en verslavingszorg) zich moeten specialiseren in deze problematiek,

zodanig dat ze elkaar wat kunnen bijbrengen. In dat verband is er nog te weinig geweten over het thema

en gebeurt er nog te weinig rond, waaruit besloten wordt dat er nood is aan meer informatie en

onderzoek.

Op de vraag hoe er moet worden gewerkt met deze problematiek, vindt men dat iedere betrokkene mee

moet zijn in het verhaal, waarbij structuur, opvolging en creëren van eenduidigheid centraal staan. Het is

niet eenvoudig om met deze personen te werken, omdat hun weerbaarheid beperkt is en het lang duurt

vooraleer er resultaat is.

1.5 Kwaliteit van leven en de toekomst

1.5.1 Sociale relaties Als er over familie wordt gesproken, dan geven ze allemaal aan dat hun moeder de grootste steun is.

“Mijn moeder is mijn steunfiguur en mijn sleutel tot alles, ik heb er een goede band mee. Moest

mijn moeder doodgaan, dan zou ik niet weten wat ik moet doen. Ze is een houvast op alle

gebieden (psychologisch, financieel…).” (Lukas)

“Ik heb een hechte band met mijn moeder en heb schrik als ze zou sterven, want dan ben ik mijn

steunfiguur kwijt. Ik krijg veel vriendschap van haar en ik zie haar heel graag. […] Ze is een engel

en mijn steun in alles.” (Yari)

De verslavingsproblemen en het bijhorende agressieve gedrag, hebben er echter voor gezorgd dat de

relatie met hun familie gedurende een bepaalde tijd is verslechterd. Pepijn en Lukas hebben deze banden

opnieuw kunnen herstellen door te stoppen met gebruik of door alleen te gaan wonen. Yari ervaart op dit

moment nog steeds moeilijkheden met zijn familie, omdat hij vindt dat ze niet kunnen omgaan met zijn

problemen.

43

“Mijn familie kan niet omgaan met mijn autisme, ik krijg er weinig vriendschap van. […] Ze denken

dat ik snel ruzie wil maken, maar ik wil eigenlijk alleen maar dat het goed komt. […] Ik word gezien

als een ruziezoeker, ze begrijpen mijn problemen niet.” (Yari)

“Ik zie dat mijn broers mij voorbijsteken in de ontwikkeling en daar heb ik het moeilijk mee, dat

zorgt voor frustraties.” (Lukas)

De ouders zijn sterk betrokken bij het leven van hun zonen in het kader van ondersteuning en

financiering. Vooral Lukas en Yari hebben het zwaar met de controle over hun budget en dit is voor hen

vaak een moeilijk thema om over te spreken. Dit hangt nauw samen met hun idee om zelfstandig te zijn,

waarbij ze zelf de controle willen over hun budget. Opmerkelijk is dat geen enkele ouder hun andere

kinderen sterk heeft betrokken bij de problematiek van hun zonen. Dit vanuit het idee dat zij ook hun

eigen leven hebben en ze hen zo weinig mogelijk willen belasten.

Als er aandacht wordt besteed aan het mesoniveau, hebben alle respondenten enkele vrienden waar ze

geregeld mee afspreken. Hun vriendschapsbanden betekenen veel voor hen en het is volgens de ouders

een goede vriendenkring. Als ze hun vrienden niet meer hebben, dan zullen ze er verloren bijlopen. De

meesten hebben hun vrienden behouden, slechts enkelen zijn weg gebleven, omdat ze niet met een ASS

konden omgaan. Daarnaast hebben zowel Pepijn als Lukas vrienden gehad in het ‘drugsmilieu’. Dit

contact is bij allebei verbroken. Enkel Yari heeft nooit illegale drugs gebruikt, maar is wel met enkele

‘vrienden’ uit de psychiatrie naar Nederland gereden om drugs te halen voor hen. Achteraf had de

verpleegster hem gewezen op de gevolgen van hetgeen hij had gedaan en zag hij in dat het eigenlijk geen

vrienden waren. Ouders vertellen dat hun zonen vaak van zich hebben laten profiteren door slechte

vrienden en dat sommigen vroeger moeite hadden om het verschil te zien tussen slechte en goede

vrienden, maar dat dit nu redelijk lukt.

“Sommige vrienden hebben vroeger van hem geprofiteerd en daar heb ik nu nog steeds schrik

van.” (moeder van Yari)

“Zijn druggebruikende vrienden hebben geprofiteerd van hem, omdat Lukas alleen woonde en ze

daar konden joints roken.” (moeder van Lukas)

Enkel Pepijn heeft op dit moment een relatie en Yari heeft vroeger enkele relaties gehad. Ze zeggen

beiden dat relaties hen een goed gevoel geven. Yari en Lukas vertellen dat ze wel een relatie willen, maar

er niet naar op zoek zijn. Lukas weet dat hij het moeilijk zal hebben om zijn vrienden in een relatie te zien,

omdat er dan een nieuwe persoon in de groep komt. Hij weet dat hij er zich zal moeten bij neerleggen. Bij

sommige ouders zorgt het willen van een relatie voor schrik, terwijl andere ouders het gevoel hebben dat

ze dan hun zoon meer moeten loslaten.

“Ik heb schrik om nog voor zo iemand als mijn zoon te moeten zorgen.” (moeder van Lukas)

“Ik heb schrik dat iemand van hem zou willen profiteren, maar ik zou wel tevreden zijn moest hij

iemand hebben die goed voor hem is.” (moeder van Yari)

1.5.2 School en werk Pepijn en Yari hebben Buitengewoon Lager Onderwijs gevolgd, maar nadien gewoon secundair onderwijs,

net als Lukas. Op dit moment doen ze allemaal enkele dagen in de week vrijwilligerswerk, omdat ze niet in

het reguliere arbeidscircuit terecht kunnen, daar de druk te hoog is. Yari heeft vroeger wel nog halftijds

gewerkt en vindt het spijtig dat dit niet meer mogelijk is. Het vrijwilligerswerk dat ze doen, leunt sterk aan

bij hun verschillende interesses en de ouders vinden dit werk een meerwaarde in hun leven. Alle

44

respondenten zien hun werk als dagopvulling, maar hebben het soms moeilijk met het feit dat ze niet in

het reguliere arbeidscircuit kunnen werken. Als hen gevraagd wordt wat ze willen, dan zeggen ze dat ze

graag een job willen hebben, waar ze geld mee verdienen. Ze weten echter dat ze het tempo te hoog is en

het niet zouden aankunnen. De ouders brengen aan dat ze vaak met hun zonen moeten praten, om hen

te doen inzien dat werken als arbeider of in een beschutte werkplaats niet zal lukken.

1.5.3 Onafhankelijkheid Lukas en Yari wonen alleen en Pepijn verblijft in een tehuis niet-werkenden. Enkel Yari krijgt op dit

moment ondersteuning vanuit begeleid wonen, de anderen staan op de wachtlijsten. Pepijn zou op dit

moment graag ergens anders wonen, omdat niemand van de bewoners is zoals hij.

“Er woont niemand waar ik eens een babbeltje mee kan doen.” (Pepijn)

“Hij beseft dat het nodig is dat hij daar nog even blijft wonen, vooraleer hij ‘zelfstandig’ kan zijn.”

(ouder van Pepijn)

De anderen wonen alleen, met als voornaamste reden dat het thuis niet meer ging. Het was voor hen in

het begin een moeilijke stap, maar op dit moment hebben ze ermee leren leven. Yari voelt zich vaak

eenzaam, maar weet dat in groep wonen ook geen oplossing is. Alle ouders merken op, dat hoewel er nog

steeds problemen zijn, de relatie met hun zonen verbeterd is doordat ze niet meer thuis wonen.

“Het alleen gaan wonen, was een kantelmoment in mijn leven, omdat mijn ouders vanaf toen

anders met mij omgingen.” (Lukas)

“In groep wonen is geen oplossing, omdat je dan met verschillende karakters samenleeft en ik

mijn vrijheid zal kwijt zijn.” (Yari)

“De controle is veel minder, waardoor hij meer zijn eigen ding kan doen. In het begin had ik het er

moeilijk mee, maar nu heb ik het losgelaten.” (moeder van Lukas)

2. De focusgroep

2.1 Autisme en een verslaving

2.1.1 Aandacht voor het thema in de maatschappij Vandaag wordt er meer aandacht besteed aan het thema autisme en een verslaving, waarbij de vraag is of

het meer voorkomt dan vroeger. De focus heeft vooral op autisme gelegen, maar tegenwoordig is er

steeds meer aandacht voor verslaving als bijkomend probleem. Velen zijn het beu dat ze het etiket

autisme moeten dragen, waardoor het echt lastig wordt als ze er het label verslaving moeten bijnemen.

“Door hun verslaving aan alcohol, cocaïne of medicatie kunnen ze lange tijd meedraaien in het

werkveld, maar op het moment van besparingen, kunnen ze er niet mee om en worden ze

zichtbaar.” (psycholoog)

Autisme wordt meer zichtbaar, omdat er in de maatschappij veranderingen doorgevoerd worden,

waardoor de druk voor hen vergroot en ze beginnen op te vallen. Ze gebruiken middelen om zichzelf te

kunnen handhaven en zolang er niet op gefocust wordt, blijven ze functioneren. Mensen met een ASS

hebben veel meer stress en dat merk je bijvoorbeeld in het aangaan van sociale contacten die een extra

drempel vormen. Daarnaast hebben ze geen zicht op de toekomst.

45

“Hen inzicht bijbrengen helpt niet, omdat ze vaak in het idee blijven hangen dat het niet gaat.”

(orthopedagoog)

“De toekomst vraagt verbeelding en dat is niet hun sterkste kant.” (psycholoog)

2.1.2 Functies van gebruik Veel mensen met autisme zullen vaak om dezelfde redenen gebruiken als diegenen zonder autisme. Deze

redenen zijn vooral; zich afsluiten van het dagelijkse leven, in een roes leven, enz. Mensen met een ASS

zullen dit allemaal intenser beleven.

“Ik hoor die uitspraken ook bij jongeren zonder autisme, dat ze zich eerst wat gaan indrinken, voor

ze naar een feestje gaan.” (drugbegeleider)

“Dingen die stressy zijn voor autisten, zijn voor ons niet stressy. Ze hebben veel meer stress en dat

is het grootste verschil.” (psycholoog en gedragstherapeut)

Het is van belang om de definitie van verslaving open te trekken, waarbij er niet alleen moet gekeken

worden naar de hoeveelheden van een middel, maar ook naar de invloeden op andere levensgebieden en

hoe deze eronder lijden. Starten met middelengebruik, zal vaak ‘puur toevallig’ zijn, omdat het hen wordt

aangeboden of het een manier is om erbij te horen. Eenmaal ze hebben gebruikt en ze merken dat ze zich

goed voelen, zullen ze het nog doen en gaan ze bewust op zoek. In hun verslavingen zullen sommigen

obsessief zijn, want ze zijn ervan overtuigd dat ze een bepaalde hoeveelheid drugs moeten hebben, om

zich goed te voelen. Dit houdt in dat ze hun eigen regels hebben, waarop ze gefixeerd zijn en stoppen

moeilijk wordt. Mensen met een ASS zijn beïnvloedbaar, waardoor velen slachtoffer zijn van misbruik,

omdat ze goedgelovig zijn. Dit betekent dat ze vaak omwille van secundaire problemen, middelen

gebruiken.

“Ook voor klusjes naar dealers toe, worden ze vaak ingeschakeld. Het zijn de handigste

slachtoffers. […] Ik heb een cliënte die is beginnen gebruiken op haar 18, na een verkrachting. Ze

zei dat ze geen negatief gevoel meer wou ervaren.” (psycholoog)

Mensen met een ASS gebruiken om verschillende redenen: omdat alles een zware ondertoon heeft, om te

kunnen werken, omdat hun vrienden gebruiken en ze willen meedoen, omdat ze zich niet eenzaam en

depressief willen voelen en omdat ze zich willen ontspannen en plezier maken. Daarnaast zijn er

specifieke functies met betrekking tot een ASS, zo zullen ze bijvoorbeeld gebruiken uit sociale angst en om

hun prikkels te dempen. In dit kader haalt een psycholoog het verhaal aan van een cliënte die

pepmiddelen gebruikt, zodanig dat ze een hele avond kan dansen en tegen niemand moet praten. In

verband met de prikkelverwerking stelt men vast dat velen functioneren door het middel, terwijl ze in de

ogen van anderen verslaafd lijken. Veelal zal het dus de functie zijn die bepaalt welk middel ze zullen

gebruiken. Het doel waarom ze gebruiken is vaak omdat ze de psychische pijn, angsten en stress niet

willen voelen en om mee te kunnen met de maatschappij en wat er sociaal gevraagd wordt. Opmerkelijk

is dat mensen vooral zoeken naar hoe ze kunnen ‘overleven’. De professionelen in de focusgroep zijn van

mening dat sommige cliënten goed zullen functioneren, omdat ze gecontroleerd gebruiken.

“Sommigen zullen bijvoorbeeld alcohol drinken omdat hun remmingen dan verminderen,

waardoor ze denken dat ze zich goed gedragen. Ze ervaren geen last om contacten te leggen,

maar door de manier waarop, zullen ze mensen vaak lastig vallen. Dit betekent dat het dikwijls

niet zo’n perfecte strategie is om niet meer op te vallen. […] Gebruiken om niet te voelen wat ze

voelen is niet goed, want op die momenten kan er gesproken worden van problematisch gebruik.

46

Een voorbeeld hiervan is dat men alcohol gebruikt om angst te dempen.” (psycholoog en

gedragstherapeut)

“Ze gebruiken om alles wat leuker te maken en om hun leven op te fleuren, of om minder moe te

zijn na een halve dag werk door de vele prikkels.” (orthopedagoog)

“Het is eigenlijk een vorm van zelfmedicatie.” (psycholoog)

“Het is voor hen de enige manier om de wereld te begrijpen en mee te kunnen op een bepaald

niveau.” (orthopedagoog)

Met betrekking tot gamen, werden andere functies aangehaald. Mensen met een ASS zullen gamen

omdat ze kunnen vluchten in een andere wereld. Ze hebben minder contacten en kunnen er moeilijk mee

stoppen. Een game is voorspelbaar en zorgt ervoor dat de tijd ingevuld kan worden. Dit houdt in dat ze

kwetsbaar zijn en dat een begeleider moet zorgen voor een planning, omdat ze zelf hun dagen niet

kunnen opvullen. Gamen zit in hun dagprogramma, waarbij sommigen wel stoppen, maar anderen hun

dag- en nachtritme omwisselen, waardoor ze eten en slapen als het even kan.

“Als ze gamen, dan zitten ze op een eiland en zijn ze niet onderhevig aan stress.”

(psycholoog en gedragstherapeut)

“Gamen is mijn dagbesteding, want iets anders lukt toch niet.” (orthopedagoog)

Een functie die niet in de persoon met autisme ligt, maar die eveneens van belang is, is het drugsmilieu.

Het is een omgeving die niet veroordelend is en waar mensen met een ASS niet moeten presteren. Het is

voorspelbaar, omdat het vaste rituelen heeft en mensen met een ASS weten wat er gaat gebeuren. Er zijn

weinig sociale regels en ze hoeven er niet veel te communiceren, twee redenen om in het drugsmilieu te

blijven, in plaats van eruit te stappen.

“Het is een subcultuur, die heel auti-vriendelijk gestructureerd is, want ze zitten in een hoekje en

moeten niet spreken.” (psycholoog en gedragstherapeut)

2.1.3 Alternatieven en oplossingen voor middelengebruik en gedragsverandering? Nu is geweten waarom ze gebruiken, is het belangrijk om ook eens alternatieven te bekijken. Het is

moeilijk voor mensen met een ASS om perspectief te vinden of om op bepaalde momenten iets te

ondernemen. Om hier een oplossing te bieden, kan er gewerkt worden met een contract, waarbij

afgesproken wordt dat ze moeten sms’en of mailen als het niet goed gaat; maar deze methodiek helpt

enkel om een periode te overbruggen. Een tweede alternatief kan zijn om samen met de cliënt na te gaan

hoe zijn dagen op te vullen. Voor gamen zijn er moeilijk alternatieven te vinden, want wat moeten ze in

de plaats doen? Iedereen in de focusgroep is van mening dat er behoefte is aan een alternatief en een

tijdsbesteding, want ze hebben nood aan gevoelens van voldoening om de verslaving te kunnen

wegwerken.

Om een verslaving weg te werken, kan ervoor gekozen worden het gebruik te verminderen. Mensen die

willen stoppen of gestopt zijn, zullen vaak emotioneel stabieler zijn dan voorheen, maar dit wel met

andere medicatie. Typisch voor autisme is dat ze plots hun gebruik zullen beëindigen als ze erover worden

aangesproken. Hun naïviteit is bijzonder, omdat ze vaak niet weten wat de gevolgen zijn van

middelengebruik. Pas als ze deze opzoeken, zullen sommigen beslissen om te stoppen, waarbij het van

belang is hen te vertellen dat ze sowieso zullen hervallen.

47

Mensen met een ASS zullen zich de dag nadien beklagen over wat ze hebben gedaan, maar dergelijk

moment duurt niet lang. Er wordt vanuit gegaan dat dit aangeleerd gedrag is, omdat ze verondersteld

worden om zich te schamen als ze over de grens zijn gegaan. Ze zullen zich met betrekking tot de

gevolgen, eerder sociaal wenselijk gedragen.

“Ik probeer op de persoon in te praten, door hem te vragen: ‘werkt jouw verslaving, zoals jij wil

dat ze werkt?’ Daarop kan dan worden ingegaan, waarbij het van belang is om hun ervaringen en

wat zij willen, te laten spreken.” (psycholoog en gedragstherapeut)

Als mensen met een ASS zichzelf controleren dan is het alles of niets, dit heeft te maken met hun zwart-

wit denken, wat betekent dat het controleren snel obsessief kan worden.

“Dan wordt het een grote ramp als ze drie lijntjes coke hebben gesnoven, waar dat ze er eigenlijk

maar twee voor ogen hadden. […] Ik ben zelf aan mijn eigen principes niet trouw, dus ik ben niet

waard om te leven of ik ben er nu toch door en ik voel dat drie lijntjes eigenlijk geen ander effect

hebben, ik ga dan maar kijken of een vierde meer effect heeft en een vijfde ook… Op dat moment

kunnen ze iets hebben van eigenlijk verandert dat niet, ik kan vanaf nu wel leven met vijf à zes per

dag. Sommigen hebben natuurlijk ook de reflex van ik kan nu eens stoppen, want als meer geen

effect heeft, kan minder ook geen effect hebben.” (voormalig casemanager en psycholoog)

Als er gekeken wordt naar ouders en wat zij voor hun kinderen kunnen betekenen, wordt de opmerking

gemaakt dat zij sneller problemen signaleren door de vele sensibiliseringsinitiatieven in de maatschappij.

Opmerkelijk is dat ouders vaak een fout beeld hebben over hun kinderen, dat dient veranderd te worden.

Zo willen ze bijvoorbeeld dat hun zoon/dochter ‘meer buiten komt’. Er moet vaak apart met de ouders

gewerkt worden om hen te herkennen in hun inspanningen, maar ook om hen bij te sturen. De

hulpverleners geven aan dat het niet gemakkelijk is om de heikele punten ten aanzien van ouders te

benoemen, omdat je ermee moet samenwerken.

“Ik vind dat je jezelf als begeleider wat kan wegsteken achter uitspraken zoals: we merken binnen

onze dienst dat het voor mensen met een ASS niet gemakkelijk is om buiten te komen en dat

weinigen voltijds werken.” (orthopedagoog)

Tot slot werd de opmerking gemaakt dat veel mensen met een ASS worden opgenomen in psychiatrie,

vaak als doel om de rust bij de omgeving te laten terugkeren. Opname is niet altijd gemakkelijk voor

mensen met autisme en heeft weinig zin, omdat het gedrag nadien vaak terugkeert. Ze generaliseren niet,

omdat de context anders is. Veel mensen zijn vaak teleurgesteld omdat ze zich hadden laten opnemen om

te stoppen met drugs en ze daar eigenlijk hun vaste dealer hebben gevonden.

2.2 Hulpverlening

2.2.1 Kennis van de problematiek in de (reguliere) hulpverlening De reguliere hulpverlening wist enkele jaren geleden niet dat ze mensen met een ASS in behandeling

hadden. Er heerst nog steeds een onderkenning van de problematiek en er zijn weinig hulpverleners in de

klassieke psychiatrie en de klassieke verslavingszorg die om hulp roepen, waardoor er nog veel te vaak

doorverwezen wordt. Vooral de Therapeutische Gemeenschap voor Dubbeldiagnose, probeert mensen

met een complexe problematiek op te vangen. De reguliere sectoren hebben in de toekomst meer

knowhow nodig, waarbij ook aandacht moet worden besteed aan de noden van de professionals, omdat

er ‘wildwatervrees’ is en men daaraan moet tegemoet komen.

48

“Ik merk op bij cliënt-overleggen samen met de verslavingszorg, dat er heel weinig sprake is dat ze

iemand met een ASS in hun werking hebben.” (voormalig casemanager)

“Sensibiliseren van de reguliere sectoren, waarbij de basis van een ASS moet worden meegegeven

aan de hulpverlening.” (provinciaal coördinator)

“Eigenlijk zouden alle etiketjes weg moeten, omdat we moeten doen wat nodig is voor de cliënt.

We moeten ervoor zorgen dat we met de cliënt kunnen werken, ook als we er niets van kennen.

Samenwerking met organisaties moet in dat verband mogelijk zijn.”

(psycholoog en gedragstherapeut)

2.2.2 Contact en samenwerking tussen verschillende zorgdiensten Sectoren kunnen vaak moeilijk met elkaar praten, waardoor het nog steeds twee aparte werelden zijn en

de communicatie niet doorvloeit. Beroepsgeheim is met betrekking tot deze gebrekkige communicatie

een belangrijke factor, maar vormt nog steeds een groot knelpunt. Het is vaak contraproductief, waardoor

het niet mogelijk is om in netwerken samen te werken. Samenwerking is echter nodig, maar het is nog

niet voor iedereen een gewoonte. Het is belangrijk dat er van in het begin met iedereen rond de tafel kan

worden gezeten. Een samenwerking met het DOP4 (Dienst Ondersteuningsplan) wordt als positief

ervaren, omdat zij meerdere partijen rond de tafel brengen, met als meerwaarde dat je elkaar leert

kennen. Een nadeel is echter dat het slechts één jaar duurt en men geen idee heeft of het bij mensen met

een ASS kan werken. Een orthopedagoge gaat af en toe mee met haar cliënt naar zijn therapeut om de

vertaalslag te maken van cliënt naar therapeut en omgekeerd. Velen geven aan dat het niet gemakkelijk is

om contacten te leggen met anderen, aangezien de cliënt zijn toestemming moet geven.

De cliënt is vaak ook de ‘dupe’ van de beslissingen die door verschillende organisaties worden genomen,

zodat het belangrijk is om met de verschillende betrokken partijen contact te hebben en de hulpverlening

zoveel mogelijk op elkaar af te stemmen. Een casemanager kan in dit perspectief helpen, omdat hij als

onafhankelijke partij, de verschillende standpunten kan samenbrengen. De professionelen in de

focusgroep zien de meerwaarde in van case management, met het oog op een intersectorale

samenwerking, waarbij het nodig is dat de cliënt altijd betrokken is. Dit houdt in dat een casemanager

nood heeft aan ervaring om deuren te kunnen openen en om inzicht te verspreiden.

2.2.3 Begeleiding aan mensen met een ASS en een verslaving In het werken met een ASS, is het belangrijk om met de context rekening te houden. Er kan zelfs alleen

met de ouders gewerkt worden, zonder dat de persoon met autisme gezien is in de hulpverlening. Dit is

bij andere stoornissen ondenkbaar. Als er met een ASS in groep wordt gewerkt dan zal het vaak fout

lopen, maar er mag niet te kort door de bocht worden gegaan. Sommigen zullen een 1 op 1 relatie nodig

hebben, terwijl anderen meer leren wanneer ze samen zijn. In een begeleiding zal vooral de combinatie

van werken aan vaardigheden die ze nodig hebben en therapeutische insteek belangrijk zijn. Enkele

specifieke methodieken die gebruikt worden, zijn:

- Antabuse nemen of afspraken maken rond gebruik, bijvoorbeeld per pint twee cola’s drinken.

- Sociale scripts gebruiken, waarin er wordt nagegaan of ze nog iemand kennen die naar het feest

gaat, of ze vooraf met iemand kunnen afspreken en samen kunnen binnengaan. Bij een familiefeest

4 DOP is voor mensen die een vermoeden hebben van een beperking, maar nog geen hulp krijgen van een ‘niet-rechtstreeks

toegankelijke dienst van het VAPH’. Een DOP zal kijken naar de wensen en vragen en samen naar de gepaste ondersteuning zoeken, gedurende een jaar. (bron: http://www.dop-ovl.be/Portals/0/Dop%20Folder/Dop%20Ovl%20-%20Folder%20-%2020130313.pdf, opgeroepen op 2 mei 2013)

49

bijvoorbeeld, kan het handig zijn om hen te laten afwassen, zodanig dat ze niet teveel moeten

babbelen.

- Cocaïneproject van de Universiteit Gent, omdat het vaste afspraken heeft en iedere keer een

concreet resultaat aan de persoon wordt meegegeven. Het is een methodiek die voorspelbaar en

duidelijk is.

Velen hebben een lang begeleidingstraject dat langzaam gaat. Meestal zal ondersteuning in over-

gangsmomenten, bijvoorbeeld van opleiding naar werk, intenser zijn, omdat ze dan de pedalen wat

verliezen. Een valkuil kan zijn dat als het goed gaat, de begeleiding afgebouwd wordt en het terug slechter

gaat. Dit houdt in dat er moet worden nagedacht over waarom het goed gaat en of de begeleiding daarin

een belangrijke rol heeft. Een ander probleem is dat begeleiding soms wordt gekoppeld aan een vaste

begeleider, waardoor vervanging niet eenvoudig is en vaak door personen met een ASS niet als

begeleiding wordt aanzien. Voor velen zorgt het nooit afsluiten van een begeleiding ervoor dat ze gerust

zijn, omdat ze weten dat ze mogen terugkomen. Toch is het een ‘beperking’ dat een begeleiding ooit wel

eens eindig is.

“Een cliënt had horen waaien dat zijn psychiater op pensioen ging en dat was een ramp.

Uiteindelijk was het dan toch niet waar, maar hij vroeg zich af: hij gaat toch niet met pensioen

hé?” (orthopedagoog)

“Ik zie mensen al 10 jaar. Een vaste afspraak elk jaar is voor hen belangrijk. Het veroorzaakt soms

angst als je zegt van je moet geen nieuwe afspraak meer maken, want dan denken ze: ja als het

dan moet… […] Het is de wetenschap dat je op iemand kan terugvallen.” (psycholoog)

“Begeleiding wordt soms gekoppeld aan de begeleider […] Wij hebben dit opgelost door met

tandems te werken. […] Als er nu iemand nieuw met een ASS start, dan koppelen we daar twee

begeleiders aan. Dit noemen we een tandemfrequentie, waarbij we als begeleiders evenveel

gesprekken hebben met de cliënt of de een wat minder dan de andere.” (orthopedagoog)

2.2.4 Auti-vriendelijke begeleiding, hoe? De verslavingszorg is vandaag al goed uitgebouwd, maar ze moet worden aangepast aan autisme:

- Nood aan coaching, waarbij uitgelegd wordt wat een ASS is.

- Nood aan emotie-educatie, omdat mensen met een ASS weinig taal en nuances hebben voor hun

emoties. Hulpverleners moeten alert zijn voor andere dingen die meespelen, omdat mensen met een

ASS anders reageren.

- Nood aan visuele duidelijkheid, positief geënte en niet bestraffende werking, herhaling en sociale

vaardigheden.

- Op een trager tempo werken, duidelijk en voorspelbaar zijn.

- Als begeleider niet in discussie gaan met het autistisch denken.

Omdat er aanpassingen moeten gebeuren, is er nood aan een bereidheid om een andere stijl te hanteren.

Om deze ideeën te bewerkstelligen, kan men een checklist gebruiken, waarbij men kan afvinken wat een

auti-vriendelijke omgeving is. De grootste problemen op dit moment zijn, dat er ten eerste afdelingen

bestaan waar sociale regels gelden waardoor mensen punten kunnen verliezen of winnen. Ten tweede,

zitten hulpverleners vaak vast in hun communicatie, omdat ze gesocialiseerd zijn. Daardoor stellen ze

vragen zoals: wat voel je, hoe gaat het met je, wat denk je, e.a., maar dit werkt averechts bij mensen met

een ASS. Het is van belang om luidop te zeggen wat je zelf denkt en voelt omdat ze de essenties van de

non-verbale taal niet kunnen lezen. Een belangrijke bedenking is, dat niemand snel naar het reguliere zal

stappen, omdat er toch altijd op zoek wordt gegaan naar het auti-specifieke.

50

Hoofdstuk IV Discussie

De informatie verkregen uit het onderzoek laat toe om de vergelijking te maken met de gevonden

literatuur. De resultaten zullen besproken worden aan de hand van de belangrijkste kenmerken in de

levensloop van mensen met autisme en een verslavingsprobleem. Er zal eerst ingegaan worden op wat

een ASS samen met een verslaving voor hen betekent. Nadien zal de kijk van de steunfiguren (het

netwerk) en hulpverleners bekeken worden, waarna er tot slot aandacht besteed wordt aan het

toekomstperspectief.

1. Autisme en middelengebruik als zelfmedicatie om te kunnen ‘overleven’ in deze

wereld

1.1 Ze voelen zich anders, maar willen normaal zijn Doorheen het onderzoek is duidelijk geworden dat de respondenten zich ‘anders’ voelen dan mensen in

de samenleving. Ze willen ‘normaal’ zijn, waardoor ze hun autisme verbergen voor de buitenwereld. Dit

gaat vaak gepaard met een grote mate van stress om zich aan de maatschappij aan te passen en dat

vooral in overgangsperiodes (opleiding, werk en integratie in de maatschappij), waarbij ze meer

hindernissen ervaren dan iemand zonder een ASS (Rydzweska, 2012).

Alle respondenten ondervinden moeilijkheden met de sociocommunicatieve triade. Enerzijds willen ze

sociaal contact, maar dat is moeilijk, vooral bij onbekende mensen. Anderzijds is hun communicatie niet

vloeiend en te arm aan emotie, waardoor ze nood hebben aan veel herhaling. Hun interacties vertonen

een vast patroon van aangeleerd sociaal gedrag, waardoor het mogelijk is dat ze zich sociaal wenselijk

gedragen. Het ‘waarom’ van een sociale interactie begrijpen ze meestal niet, zodat veel mensen met een

ASS sociale vaardigheden moeten aanleren, omdat dit niet lukt via observatie en imitatie (Sinclair, 1992).

Uit het onderzoek blijkt dat contact met mensen die vreemden voor hen zijn, moeilijk is. In dat opzicht is

internet voor hen een comfortabelere manier om contact te zoeken, omdat ze de persoon niet zien en

kunnen nadenken over hun woorden. Chatten tijdens een internetgame zorgt er bijvoorbeeld voor dat ze

geen ‘Theory-of-Mind-vaardigheden’ nodig hebben en dat ze routine-handelingen kunnen uitvoeren

(Kisjes & Mijland, 2011). In de ‘real life’ communicatie hebben ze vooral schrik wat anderen van hen

vinden. Ze willen er altijd bij horen, met als gevolg dat ze beïnvloedbaar zijn.

Alle respondenten doen vrijwilligerswerk, daar de druk in het regulier arbeiderscircuit voor hen te hoog is.

Ze zien hun werk als een dagbesteding, maar ze willen toch liever een ‘gewone’ job. Dit vanuit het idee

om zoals anderen te zijn in de samenleving. Bailey (2012) benadrukt dat succesvol werk een essentieel

kenmerk is voor het ontwikkelen van zelfvertrouwen bij mensen met een ASS, voor het opbouwen van

sociale netwerken en om onafhankelijk te kunnen leven.

Het is verklaarbaar dat de prognose en levenskwaliteit van de respondenten eerder ‘slecht’ zal zijn, omdat

ze niet optimaal sociaal kunnen functioneren, geen werk hebben en daardoor ook geen onafhankelijk

leven kunnen leiden. Het enige waar ze wel aan voldoen, zijn de vriendschappen, die voor hen voldoende

betekenisvol zijn. (Howlin, 2000; Henniger & Taylor, 2012; Seltzer, Shattuck, Abbeduto, & Greenberg,

2004). Er kan geconcludeerd worden dat hun sociale en communicatieve problemen een grote impact

hebben op hun leven, wat kan leiden tot angst, depressie en frustratie (Sperry & Mesibov, 2005; Sikora,

Vora, Coury, & Rosenberg, 2012; White, Kreiser, Pugliese, & Scarpa, 2012; Bailey, 2012). Autisme betekent

51

voor de respondenten dat ze gefaald hebben, waardoor ze hun diagnose als een ‘stom etiket’ ervaren.

Het is voor hen een moeilijk aanvaardingsproces, wat zich deels ook zal uiten in hun verslavingsgedrag.

1.2 Verslaving als oplossing om te ‘overleven’ Mensen met een ASS zullen door hun (sociale) angsten en het gevoel van ‘anders’ zijn, een grote mate

van stress en isolement ervaren. Dit kan het risico verhogen om middelen te gebruiken of te gamen,

omdat ze daardoor het gevoel krijgen ‘normaler’ en ‘socialer’ te zijn. Één respondent in het onderzoek

vertelt dat hij sigaretten als een ‘vriend’ ervaart. Hij kan op die manier omgaan met zijn gevoelens van

eenzaamheid en sociale afwijzing (Buckner & Vinci, 2013). De respondent die gamet gaat vooral op zoek

naar de positieve emoties die stress en verveling tegengaan (De Pauw, Pleysier, Van Looy, & Soetaert,

2008). Het is vooral belangrijk dat hij kan ontsnappen aan de werkelijkheid en alleen kan zijn (Kisjes &

Mijland, 2011).

In wetenschappelijke literatuur geeft men aan dat sommigen door gebruik zelfs beter sociaal

georiënteerd zijn en met betrekking tot sociale vaardigheden minder beperkingen vertonen (Sizoo, 2011;

Gorissen-van Eenige, et al., 2009). Middelengebruik is voor hen een goede manier om te ‘overleven’ in de

samenleving, waardoor er in dat perspectief gesproken kan worden van ‘zelfmedicatie’. Dit houdt in dat

angstsymptomen door middelengebruik gereduceerd kunnen worden, maar wel met een verslaving als

gevolg (Zehe, Colder, Read, Wieczorek, & Lengua, 2013; Robinson, Sareen, Cox, & Bolton, 2011;

Valkenburg, 2011). Stoppen en gedragsverandering is op dat momenten moeilijk te bewerkstelligen bij

mensen met een ASS. Ze kunnen obsessief worden in hun gebruik, omdat ze hun eigen regels hebben en

daarop gefixeerd zijn. Mensen met autisme krijgen te maken met onder andere preoccupaties en

tranceachtige gedragingen, die voor hen van groot belang zijn om hun omgevingsstress en innerlijke

stress te reguleren, waardoor ze kunnen blijven functioneren (Sizoo, 2013). De respondenten vervullen

een zekere wens om te stoppen met gebruik, door de negatieve consequenties die met middelengebruik

of gamen (Laudet, Magura, Vogel, & Knight, 2004) gepaard gaan. De drang echter om te blijven gebruiken

of gamen is groot.

Door hun beïnvloedbaarheid, hun sociale naïviteit en het feit dat ze binnen de maatschappij willen

passen, zijn ze kwetsbaar voor misbruik door anderen (Sperry & Mesibov, 2005). Eenmaal ze met drugs

geëxperimenteerd hebben, is de kans groot dat ze er naar op zoek gaan. Hun gebruik zorgt ervoor dat ze

om kunnen gaan met sociale angsten, met sensorische sensitiviteit en met wat sociaal gevraagd wordt in

de maatschappij. In het onderzoek is het opmerkelijk dat ze grenzeloos en mateloos zijn in hun gebruik.

Dit houdt de paradox in dat ze vaak opvallen, terwijl ze als doel hebben om door middel van gebruik niet

meer op te vallen.

Middelengebruik of een gameverslaving, verwijst meestal naar andere mentale problemen, zoals angst en

depressie, waarvan men wil vluchten (Miller, 2013). Dat is eerder een foute reden, omdat de kans groot is

dat ze zullen evolueren tot een excessief of chronisch gebruik met een (negatieve) impact op de

gezondheid en de omgeving (Tack, 2012).

Doordat mensen met een ASS moeilijkheden ervaren om toegang te vinden tot sociale groepen, kan het

hen leiden naar het drugsmilieu, omdat druggebruikers hen wel zullen aanvaarden (Philips & Johnson,

2001). Uit het onderzoek blijkt dat het een niet-veroordelende en auti-vriendelijke subcultuur is, waarin

mensen met een ASS gemakkelijk hun plaats kunnen vinden. Ze hoeven er niet sociaal te zijn en er zijn

beperkte sociale regels. Het is een milieu dat gestructureerd en voorspelbaar is. Het kan hen een gevoel

geven van tot een groep te behoren, waardoor de nood aan een ‘identiteit’ vervuld kan worden (Laudet,

Magura, Vogel, & Knight, 2004).

52

1.3 Gevolgen Het is moeilijk voor mensen met een ASS om vooraf de gevolgen in te zien van hun (verslavings-)gedrag,

omdat ze moeite hebben met verbeelding en weinig zicht hebben op de toekomst. Nadien voelen ze zich

vaak schuldig, maar dit duurt niet lang, omdat ze het geleerde niet kunnen vasthouden en er een

mogelijkheid bestaat dat het schaamtegevoel geïndiceerd is. Ze leren niet uit hun fouten, omdat mensen

met een ASS te maken krijgen met contextblindheid (Vermeulen, 2007). Alles hangt vast aan één context,

waardoor iets wat is geleerd in de ene situatie niet kan worden overgedragen naar de andere

(Schelstraete, 2009). Context speelt een belangrijke rol bij het generaliseren van kennis en eerder

aangeleerde vaardigheden (Vermeulen, 2007). Bij de respondenten is het een vicieuze cirkel, want als ze

de gevolgen meemaken, dan zorgt het voor confrontatie, maar op het moment dat ze in de verslaving

zitten, verliezen ze hun inzicht.

Omdat mensen vooral gebruiken om hun autisme symptomen te verminderen en ze de gevolgen niet

kunnen inzien door hun contextblindheid, is het moeilijk om alternatieven voor gebruik te vinden. De

vraag over hoe ze moeten stoppen of minderen met gebruik is in dat perspectief moeilijk te

beantwoorden. Het is daarom in de eerste plaats van belang om te zoeken naar een goede en op maat

aangepaste tijdsinvulling, die hen veiligheid biedt, omdat het risico voor gebruik groter wordt op

momenten dat ze zich vervelen. Ze hebben nood aan gevoelens van voldoening om de verslaving te

kunnen wegwerken.

2. Verwachtingen en emoties van het netwerk

Ouders van mensen met autisme, hebben bepaalde verwachtingen. Ze willen dat hun kind zelfstandig zal

kunnen zijn en dat hij ‘buiten komt’. Echter zijn dit foute verwachtingen, waardoor deze dienen bijgesteld

te worden door hulpverleners. De verscheidenheid aan uitingsvormen van een ASS, maakt het voor

ouders niet gemakkelijk om heldere verwachtingen voor de toekomst te formuleren (Smith, Greenberg, &

Mailick, 2012). Daarnaast hebben mensen met autisme en een hoog of laag IQ slechte langetermijn

uitkomsten (werk, opleiding, relaties), zodat ze in sterke mate afhankelijk blijven van ouders of instituties

en niet zelfstandig kunnen zijn (Billsteds, Gillberg, & Gillberg, 2005). In het kader van werk en sociaal

welzijn vertonen ze een lage mate van functioneren (Marriage, Wolverton, & Marriage, 2009), waarbij

verondersteld kan worden dat mensen met een ASS ook in hun volwassenheid, zorgenkindjes blijven voor

de ouders, waarbij ze nood hebben aan affectie en aandacht.

Het opvoeden van een kind met autisme zorgt voor een significant verhoogde mate van stress in

vergelijking met ouders van kinderen met andere ontwikkelingsstoornissen (Smith, Greenberg, & Mailick,

2012; Seltzer, Shattuck, Abbeduto, & Greenberg, 2004). Door de stress, zal het gezin veel minder goed

functioneren (White, McMorris, Weiss, & Lunsky, 2012; Altiere & Von Kluge, 2009). Als er daarbij nog

extra problemen zijn, zoals een verslaving, dan zal dat leiden tot familiale ruzies en gezinsproblemen. Het

is vooral het uitdagend gedrag van hun kinderen dat zorgt voor een blijvende spanning binnen families

(ibid.). Dit leidt er meestal toe dat het netwerk hulpvragen zal stellen, omdat ze nood hebben aan rust.

Het is opmerkelijk dat enkele ouders in de kleutertijd al problemen vaststellen, maar de diagnose autisme

pas veel later wordt gesteld. Omdat veelal ‘niet-specifieke’ problemen worden gerapporteerd, zoals

agressie en passiviteit (Vermeulen, van Berckelaer-Onnes, & Scholte, 2005). Daarnaast krijgen ouders te

maken met frustraties, omdat de zoektocht in het hulpverleningslandschap moeilijk is en ze bij veel

53

hulpverleners moeten langsgaan vooraleer ze een antwoord krijgen op al hun vragen (ibid.). Ouders met

een ASS hebben nood aan concrete informatie, die is toegepast op hun situatie.

Alle ouders vinden het belangrijk om hun andere kinderen zo weinig mogelijk met de problematiek te

belasten, omdat zij hun eigen leven hebben. Ze zijn met andere woorden bezorgd over de impact van de

problemen op hun andere kinderen (Meirsschaut, Roeyers, & Warreyn, 2010).

3. Zoektocht naar gepaste hulpverlening

Ouders kunnen het ondersteunen van hun kinderen niet alleen aan en hebben bijkomende hulp nodig van

professionelen. In de wetenschappelijke literatuur geeft men aan dat psycho-educatie en een goede

uitbouw van een ondersteunend sociaal netwerk belangrijk is, om de hulpverlening zo optimaal mogelijk

te maken (Roeyers, 2009; Singh, Hellemans, & Dom, 2012; Kamio, Inada, & Koyama, 2012). Autisme moet

als een familieprobleem behandeld worden, waardoor het netwerk van mensen met een ASS en een

verslaving gehoord en betrokken moet worden (Norton en Drew, 1994). Ze willen het gevoel krijgen dat

ze er niet alleen voor staan en dat ze ergens terecht kunnen met hun zorgen en vragen. In dat perspectief

is erkenning van ouders en hun inspanningen belangrijk. In de hulpverlening moet er daarnaast gestreefd

worden naar inclusie en zorg op maat, zodanig dat mensen met autisme zich toch (wat meer)

evenwaardig kunnen voelen. Perspectief 2020 zou hierbij kunnen helpen, omdat zij tegen dat jaar zorg op

maat willen realiseren, waarbij zorggarantie centraal staat (Van Den Broeck, 2012).

Het is belangrijk om aandacht te besteden aan het feit dat mensen met een ASS dezelfde noden en

behoeften hebben als anderen in de samenleving, zoals werken, relaties en zelfstandig wonen. Het is

echter voor hen moeilijk om deze noden zelf in te vullen, waardoor er vanuit de maatschappij op een auti-

vriendelijke manier aan tegemoet moet worden gekomen. Dit zou bijvoorbeeld op dit moment kunnen

door een auti-coach of door gebruik te maken van het TEACCH-programma, zoals reeds in het theoretisch

kader is aangehaald.

Tot slot is ‘begeleid wonen’ een hulpverleningsvorm die bij mensen met een ASS veel belangstelling kent,

omdat ze zelfstandig kunnen zijn en tegelijkertijd de nodige ondersteuning krijgen. Belangrijk om te

vermelden, is dat enkel die volwassenen met een ASS opvallen doordat ze bepaalde zaken niet meer

aankunnen, terwijl er daarnaast ook nog velen zijn die wel binnen de maatschappij kunnen functioneren

en weinig of geen problematisch gedrag vertonen.

3.1 Op weg naar een auti-vriendelijke werking Professionelen, vooral uit klassieke psychiatrie en verslavingszorg, weten meestal niet hoe ze met de

complexe problematiek moeten omgaan. Ze hebben angst voor het onbekende en verwijzen vaak door,

zodat cliënten met autisme en een verslavingsprobleem moeilijk hun plaats vinden in de hulpverlening.

Momenteel is het in veel begeleidingen nog ‘trial and error’, omdat een aangepaste methodiek om met

een ASS en een verslaving te werken (nog) niet bestaat. Niettemin is het van belang om auti-vriendelijke

opties in de praktijk te voorzien (Hare, Pratt, Burton, Bromley, & Emerson, 2004), waardoor er voorstellen

kunnen worden gedaan om op basis van bestaande methoden te werken. Zo zal het vooral belangrijk zijn

om: voldoende structuur, planning, visualisatie en herhaling in een werking te voorzien, om nooit in

discussie te gaan met het autistisch denken en om de persoon zoveel mogelijk positieve dingen aan te

reiken en aandacht te geven. Dit zijn slechts kleine aanpassingen, die ervoor kunnen zorgen dat de

frustraties bij mensen met autisme heel wat minder zijn.

54

Verslavingsgroepen zullen niet goed werken bij mensen met een ASS, omdat sommigen zich er ‘bizar’

kunnen gedragen en ze weinig steun en solidariteit vinden (Singh, Hellemans, & Dom, 2012). In huidige

begeleidingen wordt vaak de methodiek van een individueel gesprek gebruikt. Deze methodiek wordt

door iedereen als efficiënt en positief ervaren. Tijdens een gesprek is open, duidelijk en voorspelbaar

communiceren met de persoon belangrijk, zonder daarbij gebruik te maken van eigenaardige woorden of

zonder informatie te generaliseren (Norton & Drew, 1994). In aangepaste individuele gesprekken moet er

concreet gezegd worden dat middelengebruik een hanteringsgedrag is om met stress en angst om te

gaan (Singh, Hellemans, & Dom, 2012). Een voorstel kan zijn om gebruik te maken van de Socratische

Methode, waarbij men uitgaat van zelfonderzoek. Dit kan van belang zijn om maladaptieve gedachten te

vervangen door meer positieve cognities. Door met hen te praten en veel te herhalen, kan men hen doen

inzien dat sommige dromen en wensen irreëel zijn (Horwitz, Ketelaars, & van Lammeren, 2008).

Om mensen met een ASS te ondersteunen, is intrinsieke motivatie noodzakelijk. Dit wil zeggen dat ze iets

doen uit eigenbelang en niet om iemand anders tevreden te stellen (extrinsieke motivatie) (Reiss, 2012).

Deze motivatie is meestal het knelpunt in de begeleiding, aangezien ze sociaal wenselijk zijn en vaak de

gevolgen nauwelijks (willen) inzien. Tot slot is het belangrijk om rekening te houden met het feit dat

sommige mensen nood hebben aan verschillende begeleiders, terwijl anderen liever één vertrouwde

persoon hebben.

3.2 Intersectorale samenwerking en casemanagement als oplossing? Intersectorale samenwerking wordt door veel geïnterviewden als een meerwaarde gezien, omdat de zorg

op elkaar afgestemd kan worden en er gestroomlijnd, in dezelfde richting gedacht kan worden. Een

samenwerking tussen sectoren moet mogelijk zijn en wordt in de literatuur ook als een noodzakelijkheid

beschouwd (van Riet & Wouters, 2000), maar dit blijkt nog niet altijd haalbaar. Het

hulpverleningslandschap is momenteel nog te divers en te veel van elkaar gescheiden, waarbij de

communicatie van de ene sector naar de andere niet doorvloeit. Dit heeft te maken met het

beroepsgeheim dat nog steeds contraproductief is.

In de context van autisme, is het belangrijk dat de persoon op de hoogte is op wie hij beroep kan doen en

aan welke doelstellingen ze werken. In dat verband kan een casemanager hulp bieden. Case management

is een antwoord op het heen en weer schuiven tussen instellingen van personen met een complexe

problematiek (van Riet & Wouters, 2000), wat bij mensen met een ASS en een verslaving ook nog steeds

het geval is. Het idee van een casemanager wordt niet door alle betrokkenen in het onderzoek

ondersteund, omdat het voor- en nadelen heeft. Het voordeel is dat een samenhangend hulppakket rond

de cliënt georganiseerd kan worden (ibid.), waarbij alle betrokken partijen mee zijn in het verhaal.

Structuur, opvolging en het creëren van eenduidigheid staat daarbij centraal. Een casemanager vormt een

rode draad doorheen iemand zijn leven en zorgt daarbij voor coördinatie, nabijheid en veiligheid, wat

belangrijk is bij een ASS. Aan de andere kant vindt men de rol van de casemanager beperkt. Hij moet

namelijk de volledige persoon kennen, waarbij de haalbaarheid van de hulpverlening in vraag kan worden

gesteld.

Sinds 2003 heeft een pilootproject in Oost-Vlaanderen gelopen, waarbij case management is

ingeschakeld bij personen met een complexe en meervoudige problematiek en bijkomend

druggebruik, die in contact kwamen met verschillende voorzieningen (De Maeyer, Cole, Franssen, &

Vanderplasschen, 2007). Op dit moment is het project afgelopen en case management afgebouwd,

waardoor de deuren van verschillende organisaties zich opnieuw sluiten. De bedenking kan gemaakt

worden of case management naar de toekomst toe opnieuw zou moeten worden ingeschakeld, omdat de

55

hulpverlening nog steeds gefragmentariseerd en ingewikkeld georganiseerd is, waardoor men er zijn weg

niet in vindt.

4. Toekomstperspectief, een samenvatting

4.1 Noden in de hulpverlening en wensen voor de toekomst Momenteel wordt de hulpverlening geconfronteerd met drie problemen.

- Organisaties of afdelingen in psychiatrie werken nog teveel met sociale regels, die door mensen met

een ASS niet begrepen worden. Hierdoor zullen ze zich ‘slecht gedragen’ en krijgen begeleiders het

gevoel dat ze hun best niet willen doen.

- Vele psychologen en psychiaters zitten vast in hun communicatie omdat deze niet concreet en helder

is, waardoor een persoon met autisme de boodschap niet begrijpt.

- Begeleiding wordt vaak aan een vaste begeleider gekoppeld, terwijl er nood is aan verschillende

begeleiders, die van in het begin met de persoon werken. Daarnaast is het van belang dat mensen

met een ASS het gevoel krijgen dat een begeleiding nooit zal worden afgesloten en ze altijd bij

iemand terecht kunnen.

Naar de toekomst toe, kunnen vier belangrijke vereisten geformuleerd worden.

- Ten eerste is er nood aan expertise, waarbij beide sectoren, opleidingen en trainingen zouden

moeten volgen over deze problematiek. Op dit moment is er nog te weinig geweten over het thema

en gebeurt er te weinig rond. Het thema zelf en specifiek een ASS zou veel meer in praktijk moeten

worden gebracht, zodanig dat de kennis over de kenmerken van een ASS verhoogt kan worden

(Vermeulen, van Berckelaer-Onnes, & Scholte, 2005).

- Ten tweede kan een samenwerking tussen de verschillende sectoren, waarbij ze open moeten

kunnen staan voor elkaars bevindingen, ook van belang zijn. In dat perspectief zou er eventueel

kunnen gepleit worden voor enerzijds een geïntegreerd hulpaanbod, zodat meerdere organisaties

voor dubbeldiagnose kunnen ontstaan. Anderzijds zou een integrale hulpverlening ideaal zijn, omdat

verschillende hulpverleners dan kunnen samenwerken rond één cliënt (van Riet & Wouters, 2000).

- Ten derde moeten ouders voldoende betrokken en gehoord worden en moeten ze het gevoel krijgen

dat ze er niet alleen voor staan. Er moet voor gezorgd worden dat niet alles op ouders terugvalt en

dat er wederzijdse communicatie en steun mogelijk is.

- Ten vierde heeft de hulpverlening nood aan een auti-vriendelijk denkkader, waarbij er auti-

vriendelijke organisaties of specifieke auti-centra komen. Er moet aandacht besteed worden aan het

bieden van structuur, duidelijkheid en voorspelbaarheid. Momenteel worden in de psychiatrie, zowel

door ouders als door respondenten problemen ervaren, enerzijds met het feit dat niets in context

gezet wordt, en anderzijds met het feit dat ouders te weinig betrokken worden. Dit betekent dat er

nood is aan kennis over autisme in de klassieke psychiatrie en verslavingszorg, waarbij deze

werkingen moeten worden aangepast aan een ASS. Daarvoor is er een bereidheid nodig van zowel

organisaties als personeel om een andere stijl te hanteren. De aanpassingen die doorgevoerd

worden, hoeven niet groot te zijn; zo kan er bijvoorbeeld gebruik worden gemaakt van een checklist

die aangeeft wat een auti-vriendelijke omgeving is.

Autisme is een beperking die een specifieke aanpak vergt en het is belangrijk dat men er voldoende

aandacht voor heeft. De slaagkans van de behandeling zal vergroten als de deskundigheid op het vlak van

een ASS wordt bevorderd (Sing, Hellemans, & Dom, 2012).

56

4.2 Advies voor toekomstig onderzoek België heeft nood aan cijfers over volwassenen met een beperking en een verslavingsprobleem en

informatie over waar ze terecht kunnen en wie ze zijn. Vooral onderzoek over volwassenen met autisme

kent de laatste tijd een opmars, maar is nog steeds te beperkt. Tijdens de zoektocht naar literatuur was

het opmerkelijk hoe groot het verschil tussen België en Nederland is. Momenteel besteedt men in

Nederland veel aandacht aan deze complexe problematiek, terwijl in België het onderzoek (nog steeds) in

zijn kinderschoenen staat. In tegenstelling tot België, legt men in Nederland meer de nadruk op

adolescenten en volwassenen en bestaan er ook organisaties die specifiek aandacht schenken aan

mensen met een verslaving en een ASS.

Het is van belang om zowel onderzoek te doen naar de noden en behoeften, als naar de problemen en

moeilijkheden die mensen met autisme ervaren om deze te bereiken. Daarbij kan er gekeken worden naar

de moeilijkheden die ze ervaren in overgangsperiodes en naar de manier waarop ze proberen hun positie

in de maatschappij te handhaven. Hierbij moet voldoende aandacht worden besteed aan het feit of ze

gebruik maken van middelen om bepaalde gevoelens te reduceren. Het is van belang om nog meer na te

gaan wat de redenen zijn van hun gebruik en welke ‘gezonde’ alternatieven hen kunnen worden

aangereikt. Daarnaast moet er ook aandacht worden besteed aan de rol van het netwerk en hoe ze de

personen met autisme zoveel mogelijk kunnen ondersteunen, waarbij onderzoek gedaan moet worden

naar hoe een sensibilisering van de reguliere hulpverlening kan verlopen. Tot slot is het van belang

onderzoek te doen naar de mogelijkheden van intersectorale samenwerking en casemanagement,

zodanig dat de hulpverlening adequaat op elkaar afgestemd kan worden.

5. Beperkingen van het onderzoek

Er kunnen na afloop van dit onderzoek enkele beperkingen geformuleerd worden.

Een eerste beperking die vermeld kan worden is dat participanten via organisaties zijn gezocht, waarbij de

bedenking kan worden gemaakt of er misschien ook mensen in de maatschappij leven met deze complexe

problematiek en die geen hulp nodig hebben. Daarnaast zijn enkel organisaties in Oost- en West-

Vlaanderen aangeschreven, waardoor de onderzoeksgroep eerder gelimiteerd is. Dit houdt in dat

toekomstig onderzoek, de problematiek en ondersteuning in heel Vlaanderen, in kaart zou moeten

brengen.

Een tweede beperking houdt verband met de kleinschaligheid van het onderzoek. Omdat er slechts drie

personen gedurende enkele maanden zijn gevolgd, kunnen de bevindingen moeilijk veralgemeend

worden naar de volledige populatie. Naar de toekomst toe is er behoefte aan meer onderzoek om een

voldoende betrouwbare en valide veralgemening te kunnen maken. In dit onderzoek is er ook gebruik

gemaakt van kwalitatief onderzoek, waarbij subjectiviteit meespeelt. Desondanks is geprobeerd om

zoveel mogelijk objectief te blijven, door voldoende literatuur te lezen en verschillende stemmen in het

onderzoek te laten horen. Het concept sociale wenselijkheid speelt eveneens een rol, omdat mensen hier

gevoelig voor zijn en dit de resultaten zou kunnen beïnvloed hebben. Met betrekking tot dit onderzoek,

dient vermeld te worden dat er geen broers en zussen van de verschillende participanten geïnterviewd

zijn, daar het dit onderzoek te uitgebreid zou maken, maar voor toekomstig onderzoek is het een

aanrader om ook deze personen te betrekken.

Psychiatrie heeft een belangrijke rol gespeeld in het leven van alle volwassenen in dit onderzoek,

waardoor het belangrijk is om de stem en het oordeel van psychiatrische instellingen, in deze scriptie te

57

kunnen weergeven. Dit is niet gelukt, daar geen enkele instelling bereid was om deel te nemen aan de

focusgroep in dit onderzoek, waardoor dit evenzo als een beperking wordt aanzien. Naar toekomstig

onderzoek is het van belang om voldoende aandacht te schenken aan de rol van psychiatrische

instellingen, omdat veel veranderingen voor mensen met autisme daar kunnen gebeuren.

Tot slot kan worden opgemerkt dat autismespectrumstoornissen en een verslavingsproblematiek een

relatief nieuw gegeven is in België, waardoor wetenschappelijke literatuur over dit thema beperkt is. Dit

houdt in dat er vooral beroep is gedaan op literatuur over autisme of een verslaving en dat er geluisterd

werd naar de stem van de praktijk om een eerste, beperkt beeld te kunnen creëren over deze

problematiek. Ondanks het feit dat het onderzoek nog in zijn kinderschoenen staat, is het een actueel

thema en zijn veel mensen, zowel professionelen als niet-professionelen, geïnteresseerd in de verdere

evolutie van hulpverlening aan deze doelgroep.

58

Hoofdstuk V Conclusie

Deze masterproef heeft geprobeerd om een eerste stap te zetten naar beeldvorming van mensen met

autisme en een verslavingsprobleem, waarbij ook aandacht wordt besteed aan het belang van

hulpverlening. Op dit moment is het nog niet mogelijk om vanuit het onderzoek antwoorden te geven met

betrekking tot concrete methodieken of begeleidingsstijlen. Er is wel een eerste poging ondernomen om

ideeën voor de toekomst mee te geven.

Het onderzoek verliep niet van een leien dakje, omdat de zoektocht naar participanten lang heeft

geduurd. Weinig organisaties hebben zich beried gevoeld om deel te nemen, uit schrik dat de intensiviteit

van het onderzoek hun werking met de cliënt te niet zou doen. Uiteindelijk hebben er drie personen hun

toestemming gegeven. Door hun ‘levensverhalen’ te vertellen hebben ze een grote bijdrage geleverd aan

het onderzoek en de beeldvorming over mensen met autisme en een verslaving. Doorheen de verhalen is

duidelijk geworden dat mensen met een ASS veel stress en (sociale) angsten ervaren door hun

onzichtbare handicap, het ‘anders’ zijn en de problemen die ze hebben met sociale interacties en

communicatie. Ze krijgen te maken met angsten, frustraties en depressies, omdat ze geconfronteerd

worden met hun sociale tekorten. Mensen met een ASS willen ‘normaal’ zijn, maar de integratie in de

maatschappij maakt hen kwetsbaar. Door hun beperkte sociale vaardigheden zijn ze beïnvloedbaar,

waardoor ze moeite hebben om ‘neen’ te zeggen. Vooral diegene met een IQ lager dan 70, ervaren

moeilijkheden en hebben daardoor ook een verminderde kwaliteit van leven. Het zullen diegenen zijn die

blijvend ondersteund moeten worden, waardoor ze niet zelfstandig kunnen functioneren en een laag

zelfbeeld en weinig zelfvertrouwen hebben.

Om toch te kunnen functioneren en zich goed te voelen, is de kans groot dat ze middelen gebruiken. Deze

geven hen een goed gevoel, waardoor stoppen problematisch is. Middelengebruik heeft tot gevolg dat ze

gedragsveranderingen zullen tonen, die niet altijd positief zijn. Zo zullen ze (verbaal) agressief zijn,

gefrustreerd rondlopen en thuis ruzie maken. Daarnaast krijgen ze vaak te maken met realiteitsverlies als

ze onder invloed zijn, waardoor ze de gevolgen van hun gedrag en verslaving niet meer inzien. Ouders en

begeleiders geven hierbij aan dat het een vicieuze cirkel is en ze ‘verloren zijn’ eenmaal het gebruik de

bovenhand neemt. Naast middelengebruik, is er ook over gamen gesproken, waarbij verwerven van

aanzien en ergens ‘goed’ in zijn, belangrijk is. Gevoelens waar ze niet of nauwelijks mee geconfronteerd

worden in hun dagelijks leven. Gamen biedt hen de mogelijkheid om in een virtuele wereld te stappen en

alleen te zijn.

Alle respondenten hebben tijdens het onderzoek hun gebruik onder controle kunnen houden, waardoor

ze relatief goed functioneerden. Door externe controle of het opstellen van bepaalde scripts, proberen ze

zich aan afspraken en regels te houden. De vraag die hierbij gesteld kan worden is hoe lang ze dit kunnen

volhouden en of er nadien een escalatie zal zijn van negatief gedrag.

Ouders spelen een belangrijke rol in het ondersteunen van hun kinderen op verschillende vlakken

(psychologisch, financieel, e.d.), omdat een onafhankelijk leven niet of nauwelijks mogelijk is. Die

ondersteunende rol brengt voor ouders stressgerelateerde problemen met zich mee, waardoor zij met

hulpvragen naar de hulpverlening zullen stappen om de rust in het gezin te laten terugkeren.

Hulpverleners moeten voldoende aandacht schenken aan het netwerk. Ouders moeten zoveel mogelijk

betrokken en gehoord worden en de cliënt moet steeds op de hoogte zijn van dit contact.

59

Begeleiding is dus verklaarbaar en wenselijk bij de complexe problematiek, maar deze is momenteel niet

aangepast aan het auti-denken. Veel mensen met autisme worden niet of nauwelijks volgens hun noden

behandeld, waardoor ze geregeld tussen de mazen van het net vallen. Ze kunnen daardoor met frustraties

blijven rondlopen, zodat het risico voor middelengebruik groot zal blijven. Binnen psychiatrie en

verslavingszorg heeft iemand met een ASS het moeilijk met de sociale regels, waardoor ze voor

begeleiders ongemotiveerd overkomen. Het is opmerkelijk dat de reguliere hulpverlening nog steeds

weinig kent over een ASS en vaak niet weet dat ze mensen met autisme in hun organisatie hebben, terwijl

het een fenomeen is dat de laatste jaren meer in de kijker komt.

Er kan geconcludeerd worden dat er naar de toekomst toe nood is aan een sensibilisering van de reguliere

hulpverleningssector, waarbij auti-aanpassingen dienen doorgevoerd te worden. Alle professionelen

horen een training te krijgen in het ASS-denken en een intersectorale samenwerking zou mogelijk moeten

zijn. Het is van belang dat hulpverleners weet hebben van de specifieke aanpak voor mensen met een

ASS, want het is en blijft een ‘onzichtbare’ handicap.

Naar de toekomst toe staat er hopelijk nog heel veel te gebeuren voor zowel mensen met autisme als

organisaties die met deze complexe problematiek werken.

60

Bibliografie

Agrawal, A., Budney, A., & Lynskey, M. (2012). The co-occuring use and misuse of cannabis and tobacco: a

review. Addiction, 1221-1233.

Alen, S. (2012, maart 26). Hulpverlening ongerust over gameverslaving. Opgeroepen op mei 07, 2013, van

demorgen.be: http://www.demorgen.be/dm/nl/5402/Games/article/detail/1414135/

2012/03/26/Hulpverlening-ongerust-over-gameverslaving.dhtml.

AllPsych, H.M. (2011, November 9). Substance Related Disorders. Opgeroepen op mei 07, 2013, van

AllPsych online: http://allpsych.com/disorders/substance/index.html.

Altiere, M.J., & Von Kluge, S. (2009). Searching for acceptance: Challenges encountered while raising a

child with autism. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 142-152.

American Psychiatric Association. (2010). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (4th

edition) (DSM-IV) in Ozonoff, S., Goodlin-Jones, B. L., & Solomon, M. (2005). Evidence-Based Assessment

of Autism Spectrum Disorders in Children and Adolescents. Journal of Clinical Child and Adolescent

Psychology, 523-540.

American Psychiatric Association. (2013). Substance-Related and Addictive Disorders. American

Psychiatric Publishing, pp. 1-2.

Anderson, K., Briggs, K., & White, H. (2013). Motives to Drink or Not to Drink: Longitudinal Relationships

among personality, motives, and alcohol use across along adolescence and early adulthood. Alcoholism:

clinical and experimantal research, 860-867.

Atkinson, R. (2011). The Life Story Interview. In J. Gubrium, & J. Holstein, Handbook of interview research

(pp. 121-140). California: Sage Publications, Inc.

Baarda, D., de Goede, M., & Teunissen, J. (2005). Basisboek voor kwalitatief onderzoek. Groningen-

Houten: Wolters-Noordhof bv.

Bailey, A. J. (2012). Autism in adults. Autism Research , 1-2.

Baron-Cohen, S. (2009). Autisme en aspergersyndroom – de stand van zaken. Amsterdam: Nieuwezijds.

Baron-Cohen, S., Leslie, A.M., & Frith, U. (1985). Does the autistic child have a “theory of mind”?

Cognition, 37-46.

Billstedt, E., Gillberg, C., & Gillberg, C. (2005). Autism after Adolescence: Population-based 13- to 22-year

Folluw-up Study of 120 individuals with Autism Diagnosed in Childhood. Journal of Autism and

Developmental Disorders , 351- 360.

Bosch, R. (2012). Wetenschapsfilosofie voor kwalitatief onderzoek. Den Haag: Boom Lemma Uitgevers.

Broekaert, E., & Van Hove, G. (2005). Handboek Bijzondere Orthopedagogiek. Antwerpen-Apeldoorn:

Garant.

61

Brown, J., Hajek, P., McRobbie, H., Locker, J., Gillison, F., McEwen, A., et al. (2013). Cigarette craving and

withdrawal symptoms during temporary abstinence and the effect of nicotine gum. Psychopharmacology,

1-10.

Buckner, J., & Vinci, C. (2013). Smoking and social anxiety: the roles of gender and smoking motives.

Addictive Behaviors, 2388-2391.

Buckner, J., Zvolensky, M., & Shmidt, N. (2012). Cannabis-related and social anxiety: the roles if gender

and cannabis use motives. Addictive Behaviors, 1294-1297.

Chappel, D., Eatough, V., Davies, MNO, & Griffitsh, MD. (2006). EverQuest – It’s just a computer game

right? An interpretative phenomenological analysis of online gaming addication, in Van Rooij, A.J.,

Meerkerk, G-J., Schoenmakers, T.M., Griffiths, M., & Van De Mheen, D. (2010). Video game addiction and

social responsibility. Addiction Research and Theory, 489-493.

Chesebro, J.W., & Borisoff, D.J. (2007). What make qualitative research qualitative? Qualitative Research

Reports in communicationI, 3-14.

Collings, E., Freeman, J., & Chammarro-Premuzic, T. (2012). Personality traits associated with problematic

and non-problematic massively multiplayer online role playing games use. Personality and individual

differences, 133-138.

Curcio, A., Mak, A.S., & George, A.M. (2013). Do adolescent delinquency and problem drinking share

psychosocial risk factors? A literature review. Addictive behaviors, 2003-2013.

De Donder, E. (2011a). Factsheet Alcohol. Brussel: VAD.

De Donder, E. (2011b). Factsheet Cannabis. Brussel: VAD.

De Maeyer, J., Cole, S., Franssen, A., & Vanderplasschen, W. (2007). Kwalitatieve evaluatie van 10 jaar

zorgcoördinatie en case management in de Oost-Vlaamse drughulpverlening: een rondvraag bij

hulpverleners en cliënten. Gent: Universiteit Gent.

De Pauw, E., Pleysier, S., Van Looy, J., & Soetaert, R. (2008). Jongeren en gaming. Leuven: Acco.

De Sleutel. (n.d.). Wat zijn drugs eigenlijk? Opgeroepen op mei 18, 2013, van,

http://www.desleutel.be/versalving/informatieoverdrugs.

Dom, G. (2012, November 16). Prof. Geert Dom: ‘We moeten investeren in trajectwerking, tewerkstelling

en aangepaste woonvormen.’(P. De Neve, Interviewer).

Dom, G., De Groot, F., & Koeck, A. (2004). Prevalentie van middelenproblemen en dubbeldiagnose in

Belgische Psychiatrische ziekenhuizen. Tijdschrift voor psychiatrie, 317-321.

Duyck, S. “Friend of m8”: Kwalitatief onderzoek naar de gevolgen van gamegebruik op de leefwereld van

jongvolwassenen. (2012). (Niet-gepubliceerde licenciaatsverhandeling). Universiteit Gent, Faculteit

Psychologie en Pedagogische Wetenschappen.

Ellison, P., Tucker, J., & Klein, D. (2001). High risk behaviors associated with early smoking: result from a 5-

year follow up. Journal of adolescent health, 465-473.

62

Emmelkamp, P., & Vedel, E. (2007). Alcohol- en drugsverslaving – een gids voor effectief gebleken

behandelingen.Amsterdam: Nieuwezijds.

Frith, U. (2012). Why we need cognitive explanations of autism. The quarterly journal of experimental

psychology, 2073-2092.

Frith, U., Happé, F. (1994). Autism: beyond “theory of mind”. Cognition, 115-132.

Geeraerts, G. (2010). Autisme en problematisch middelengebruik. AnD, 6.

Geschwind, D. H. (2009). Advances in autism. Annual Reviews, 367-380.

Geurts, H., & Vissers, M. (2012). Elderly with autism: Executive functions and memory. J. Autism Dev

Disord, 665-675.

Gillberg, C. (1989). Diagnosis and treatment of autism, in Vermeulen, P., van Berckelaer-Onnes, I., &

Scholte, E. (2005). Vroeg- versus laattijdige diagnose van autisme bij normaal tot hoogbegaafde personen.

TOKK, pp. 29-45.

Gisle, L. (2008). Het gebruik van tabak. Brussel: Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid.

Gorissen-van Eenige, M., van den Brink, W., Sizoo, B., Koeter, M.W., van Wijngaarden-Cremers, P.J. &, van

der Gaag, R. (2009). Using the Autism-Spectrum Quotient to Discriminate Autism Spectrum Disorder from

ADHD in Adult Patients With and Without Comorbid Substance Use Disorder. J Autism Dev Disord, 1291-

1297.

Gould, J. (1982). Social communication and imagination in children with cognitive and language

impairments, in Wing, L., Gould, J., & Gillberg, C. (2011). Autism Spectrum Disorder in the DSM-V: Better

or worse than the DSM-IV? Research in Developmental Disabilities, 768-773.

Grifftihs, M., & Davies, M. (2005). Video Game Addiction: does it exist? In J. Goldstein, & J. Raessens

(Eds.), Handbook of Computer Game Studies (pp. 359-368) Boston: MIT Press.

Grit, R., & Julsing, M. (2009). Zo doe je een onderzoek.Groningen/Houten: Noordhoff Uitgevers.

Grusser, S.M., Thalemann, R., & Griffiths, M.D. (2007). Excessive computer game playing: Evidence for

addiction and aggression?, in Van Rooij, A.J., Meerkerk, G-J., Schoenmakers, T.M., Griffiths, M., & Van De

Mheen, D. (2010). Video game addiction and social responsibility. Addiction Research and Theory, 489-

493.

Hare, D.J., Pratt, C., Burton, M., Bromley, J., & Emerson, E. (2004). The health and social care needs of

family carers supporting adults with autistic spectrum disordrs. Autism, 425-444.

Hannes, K., & Bruneel, S. (n.d.). Workshop kwalitatief onderzoek. Leuven: Centrum voor methodologie

van het pedagogisch onderzoek.

Henniger, N., & Taylor, J. (2012). Outcomes in adutls with autism spectrum disorder. Autism, 103-116.

Hermanides, R. (2011). Moderne visie op verslaving als hersenziekte mag verslaafde niet isoleren. Inzien!,

pp. 2-5.

63

Hewitt, A., Stancliffe, R., Sirek, A., Hall-Lande, J., Taub, S., Engeler, J., et al. (2012). Characteristics of adults

with autism spectrum disorder who use adult developmental disability services: Result from 25 US states.

Research in Autism Spectrum Disorders, 741-751.

Hill, E. (2004). Executive dysfunction in autism. TRENDS in Cognitive Sciences, 26-32.

Hoevenaars, E. (2009). Moeite met stoppen. Autisme, middelengebruik en de risico’s op

middelenverslaving. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 54-59.

Hofvander, B., Delorme, R., Chaste, P., Nydén, A., Wentz, E., Sthalberg, O., et al. (2009). Psychiatric and

psychosocial problems in adults with normal intelligence autism spectrum disorder. BMC Psychiatry, 1-9.

Hoover, R.S., & Koerber, A.L. (2011). Using NVivo to Answer the challenges of qualitative research in

professional communication: benefits and practices. IEEE Transactions on professional communication,

68-82.

Horwitz, E., Ketelaars, C., & van Lammeren, A. (2008). Autisme Spectrum stoornissen bij normaal begaafde

volwassenen. Assen: Van Gorcum.

Howlin, P. (2000). Outcome in adult life for more able individuals with autism or asperger syndrom.

Autism, 63-83.

Howlin, P., Goode, S., Hutton, J., & Rutter, M. (2004). Adult outcome for children with autism. Journal of

child Psychology and psychiatry, 212-229.

Hull, D., Williams, G., & Griffiths, M. (2013). Video game characteristics, happiness and flow as predictors

of addiction among video game players: a pilot study. Journal of Behavioral Addictions, 1-8.

Hutjes, J., & van Buurten, J. (2007). De gevalsstudie – strategie van kwalitatief onderzoek. Heerlen: Boom-

Open Universiteit.

International Narcotics Control Board. (2005). Welke drugs worden waar ter wereld gebruikt?

Opgeroepen op april 10, 2013, van Jellinek: http://www.jellinek.nl/vraag-antwoord/alcohol-

drugs/drugs/drugs-algemeen/welke-drugs-worden-waar-ter-wereld-gebruikt/.

Kamio, Y., Inada, N., & Koyama, T. (2012). A nationwide survey on quality of life and associated factros of

adults with high-functioning autism spectrum disorders. Autism, 15-26.

Kanner, L. (1943). Autistic Distrubances of affective contact. The Nervous Child , 217-250.

Kisjes, H., & Mijland, E. (2011). Gamen en autisme. Middelbeers: Uitgeverij InnoDoks.

Klingemann, H. (2001). Alcohol and its social consequences – the forgotten dimension. Europe: World Health Organization.

Laudet, A.B., Magura, S., Vogel, H.S., & Knight, E.L. (2004). Perceived Reasons for Substance Misuse Among Persons With a Psychiatric Disorder. American Journal of Orthopsychiatry, 365-375.

Levy, A., & Perry, A. (2011). Outcomes in adolescents and adults with autism: a review of the literature. Research in Autism Spectrum Disorder, 1271-1282.

Linszen, D., & van Amelsvoort, T. (2012). Cannabis abuse en the course of shizophrenia. In D. Castle, R.M. Murray, & D. D’Souza, Marijuana and madness (pp. 1-234). Cambridge: University Press.

64

Maas, Sarah J. (2013). Goodreads. Opgeroepen op Mei 10, 2013 van Goodreads: http://www.goodreads.com/author/quotes/3433047.Sarah_J_Maas.

Marriage, S., Wolverton, A, & Marriage, K. (2009). Autism Spectrum Disorder Grown Up: A chat review of

Adult Functioning. J Can Acad Child Adolesc Psychiatry, 322-328.

Marquebreuck, P. (n.d.). Drugs en autisme. Halle, Vlaams-Brabant, België: Tehuis Niet-werkenden De

Okkernoot.

Matthys, F. (2000). Leven met een verslaafde. Leuven: Garant.

Matthys, F. (2010). Effecten. Opgeroepen op, 12 april, 2013, van dedruglijn.be:

http://www.dedruglijn.be/.

Meirsschaut, M., Roeyers, H., & Warreyn, P. (2010). Parenting in families with a child with autism

spectrum disorder and a typically developing child: Mothers’ experiences and cognitions. Research in

Autism Spectrum Disorders, 661-669.

Miller, T. (2013, Maart 25). Video game addiction and other Internet compulsive disorders mask

depression, anxiety, learning dissabilities. New York Daily News, p.1.

Minshew, N.J., & Williams, D.L. (2007). The new neurobiology of autism. Neurological review, 945-950.

Murphy, D., Beecham, J., Craig, M., & Ecker, C. (2011). Autism in adults. New biological findings and their

translational implications to the cost of clinical services. Brain Research, 22-23.

Norton, P., & Drew, C. (1994). Autism and potential family stressors. The American Journal of Family

Therapy, 67-76.

Ozonoff, S., Goodlin-Jones, B. L., & Solomon, M. (2005). Evidence-Based Assessment of Autism Spectrum

Disorders in Children and Adolescents. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 523-540.

Ozonoff, S., Pennington, B.F., & Rogers, S.J. (1991). Ecexutive Function Deficits in High-Functioning Autistic

Individuals: Relationship to Theory of Mind. J. Child Psychol. Psychiat., 1081-1105.

Peeters, T. (2009). Autisme – Van begrijpen tot begeleiden. Antwerpen: Uitgeverij Houtekiet.

Philips, P., Johnson, S. (2001). How does drug and alcohol misuse develop among people with psychotic

illness? A literature review. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol, 269-276.

Pijpers, H. (2005). Obsessief-compulsief gedrag en autisme. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 22-28.

Potenza, M. (2013). Biological Contributions tot Addictions in Adolescents and Adults: Prevention,

Treatment and Policy Implications. Journal adolescents health, S22-S32.

Rabin, J., Bravermann, A., Gilboa, A., Stuss, D., & Rosenbaum, R. (2012). Theory of mind development can

withstand compromised episodic memory development. Neuropsychologia, 2940-2951.

Rajendran, G., & Mitchell, P. (2007). Cognitive theories of autism. Developmental Review, 224-260.

Reiss, S. (2012). Intrinsic and extrinsic motivation. Teaching of Psychology, 152-160.

Renty, J., & Roeyers, H. (2006). Quality of Life in adults with high-functioning Autism Spectrum Disorder.

Autism, 511-524.

65

Reulink, N., & Lindeman, L. (2005, November 23). Kwalitatief Onderzoek. Dictaat kwalitatief onderzoek.

Robinson, J., Sareen, J., Cox, B. J., & Bolton, J. M. (2011). Role of self-medication in the development of

comorbid anxiety and substance use disorders. Arch Gent Psychiatry, 800-807.

Roeyers, H. (1997). Subclassification of children with a pervasive developmental disorder: assignement tot

social subtypes. Journal of developmental and physical dissabilities, 347-357.

Roeyers, H. (2009). Autisme: alles op een rijtje. Leuven: Uitgevrij Acco.

Rydzweska, E. (2012). Destination unknown? Transition to adulthood for people with autism spectrum

disorders. British Journal of Special Education, 87-93.

Santosh, P.J., & Mijovic, A. (2006). Does pervasive developmental disorder protect children and

adolescents against drug and alcohol use? European Children and Adolescents Psychiatry, 183-188.

Schelstraete, D. (2009). Informatiebundel autismespectrumstoornissen (ASS).

Schrooten, J. (2007). Dossier XTC. Brussel: F.Matthys.

Shattuck, P.T., Seltzer, M.M., Greenberg, J.S., Orsmond, G.I., Bolt, D., Kring, S., Lounds, J., & Lord, C.

(2007). Change in Autism Symptoms and Maladaptive Behaviors in Adolescents and Adults with an Autism

Spectrum Disorder. Pediactrics, S91-S97.

Seltzer, M.M., Schattuck, P., Abbeduto, L., & Greenberg, J.S. (2004). Trajectory of development in

adolescents and adults with autism. Mental retardation and developmental disabilities, 234-247.

Serra, M., Mulder, E., & Minderaa, R. (2002). Aan autisme verwante contactstoornissen: klinisch beeld en

classificatie. Dth, 40-51.

Sikora, D., Vora, P., Coury, D., & Rosenberg, D. (2012). Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder Symptoms,

Adaptive Functioning, and Quality of Life in Children With Autism Spectrum Disorder. Pediatrics, S91-S97.

Sinclair, J. (1992). ‘Bridging the gaps: an inside-out view of autism (or doe you know wat I don’t know?)’,

in Sperry, L.A., & Mesibov, G.B. (2005). Perceptions of social challenges of adults with autism spectrum

disorder. Autism, 362-376.

Singh, S., Hellemans, H., & Dom, G. (2012). Autismespectrumstoornissen en verslaving: een onbekende

comorbiditeit? Tijdschrift voor psychiatrie, 893-897.

Sizoo, B. (2011). Ontwikkelingsstoornissen en verslaving – een fenotypsiche, endofenotypische en

genetische verkenning. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 16-22.

Sizoo, B. (2013, maart 02). Verslavende rituelen bij ASS. Gelderland, Nederland.

Sizoo, B., van den Brink, W., Koeter, M., Gorissen van Eenige, M., van Wijngaarden-Cremers, P., & van der

Gaag, R.J. (2010). Treatment seeking adults with autism of ADHD and co-morbid Substance Use Disorder:

Prevalence, risk factors and functional disability. Drug and alcohol dependence, 44-50.

Smet, K., & van Driel, S. (2009). Levensloopmodel: werken met autisme. Antwerpen – Apeldoorn: Garant.

Smith, L.E., Greenberg, J.S., & Malick, M.R. (2012). Adults with autism: outcomes, family effects, and the

multi-family group psychoeducation model. Curr Psychiatrie Rep., 732-738.

66

Sodian, B., & Kristen, S. (2010). Theory of Mind. Springer-Verlag, 189-201.

Sperry, L.A., & Mesibov, G.B. (2005). Perceptions of social challenges of adults with autism spectrum

disorder. Autism, 362-376.

Steel, J.G., Gorman, R., & Flexman, J.E. (1984). Neuropsychiatric testing in an autistic mathematical Idiot-

Savangt: Evidence for nonverbal abstract capacity. Journal of de American Academy of Child Psychiatry,

704-707.

Sterling, L., Dawson, G., Estes, A, & Greenson, J. (2008). Characteristics Associated with Presence of

Depressive Symptoms in Adults with Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev. Disord, 1011-1018.

Tack, M. (2012). Vroeginterventie mbt jongren met middelenproblematiek. Gent.

Tager-Flusberg, H. Paul, R., & Lord, C. (2005). Language and communication in autism. In F.R. Volkmar, R.,

Paul, A. Klin, & D. Cohen, Handbook of autism and pervasive developmetnal disorders (pp. 335-364).

Hoboken, New Jersey: John Wiley & Sons.

Tantam, D. (1991). Asperger syndrome in adulthood, in Vermeulen, P., van Berckelaer-Onnes, I., &

Scholte, E. (2005). Vroeg- versus laattijdige diagnose van autisme bij normaal tot hoogbegaafde personen.

TOKK, pp. 29-45.

Tassin, J.P. (2009). Neurobiologisch onderzoek naar drugs: ethische en beleidsimplicaties. Lissabon:

Europees Waarnemingscentrum voor drugs en drugsverslaving.

Tegenbos, G. (2013). Ook 87.000 volwassenen met autisme in Vlaanderen. De Standaard, 90, (106), p.8.

Tsai, L.Y. (1992). Diagnostic issues in high-functioning autism, in Vermeulen, P., van Berckelaer-Onnes, I.,

& Scholte, E. (2005). Vroeg- versus laattijdige diagnose van autisme bij normaal tot hoogbegaafde

personen. TOKK, pp. 29-45.

Valkenburg, F. (2011). Dubbeldiagnose en het ACT-team. Inzien!, 7.

Van Bourgondien, M., & Coonrod, E. (2013). TEACCH: An Intervention Approach for children and adults

with autism spectrum disorders and their families. Interventions for autism spectrum disorders, 75-105.

Vanheule, S. (2013, Mei 10). Weg met de etikettendiagnostiek. De Standaard, p. 33.

Van Hove, G., & Claes, L. (2011). Qualitative research and educational sciences: a reader about useful

strategies and tools. Harlow: Pearson Education Limited.

van Riet, N., & Wouters, H. (2000). Casemanagement. Assen: Van Gorcum.

Van Wijngaarden, P.J., & Sizoo, B. (2009). Autisme en verslaving – ervaringen uit de klinische praktijk.

ENGAGEMENT met autisme, 10-17.

van Zwieten, M., & Willems, D. (2004). Waardering van kwalitatief onderzoek. Huisarts en wetenschap,

38-43.

Verdejo-Garcia, A. (2012). Addiction. Gent.

67

Vermeulen, P. (1999). Indeling autismespectrumstoornissen. Opgeroepen op mei 07, 2013, van Personen

uit het Autisme Spectrum: http://www.pasnederland.nl/index.php?option=com_content&task=view&id=

39&Itemid=78.

Vermeulen, P. (2007). Autisme als contextblindheid. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 92-104.

Vermeulen, P., & Degrieck, S. (2006). Mijn kind heeft autisme. Tielt: Uitgevrij Lannoo.

Vermeulen, P., van Berckelaer-Onnes, I., & Scholte, E. (2005). Vroeg- versus laattijdige diagnose van

autisme bij normaal tot hoogbegaafde personen. TOKK, pp. 29-45.

Vigez. (2013). Stoppen met roken in de eerste lijn. Opgeroepen op april 12, 2013, van

vlaanderenstoptmetroken.be: http://www.vlaanderenstoptmetroken.be

/professionals/eerstelijnsgezondheidszorg/.

Volkmar, F. R., & Wolf, J. M. (2013). When children with autism become adults. World Psychiatry, 79-80.

Wan, C., & Chiou, W. (2006). Why are adolescents addicted to online gaming? An interview study in

Taiwan, in Van Rooij, A.J., Meerkerk, G-J., Schoenmakers, T.M., Griffiths, M., & Van De Mheen, D. (2010).

Video game addiction and social responsibility. Addiction Research and Theory, 489-493.

West, R. (2006). Theory of Addiction. Oxford: Blackwell Publishing.

White, S.E., McMorris, C., Weiss, J.A., & Lunsky, Y. (2012). The Experience of Crisis in Families of

Individuals with Autism Spectrum Disorder Across the Lifespan. J Child Fam Stud, 457-465.

White, S.W., Kreiser, N.L., Pugliese, C., & Scarpa, A. (2012). Social anxiety mediates the effect of autism

spectrum disorder characteristics on hostility in young adults. Autism, 453-464.

WHOQOL Group. (1995). The World Health Organization Quality of Life Assessment, in Skevington, S.,

Lofty, M., O’Connell, K. (2003). The World Health Organization’s WHOQOL-BREF quality of life assessment:

Psychometric properties and results of the international field trial A report from the WHOQOL Group.

Quality of life Research, 299-310.

Wing, L. (1981a). Language, social and cognitive impairments in autism and severe mental retardation, in

Wing, L., Gould, J., & Gillberg, C. (2011). Autism Spectrum Disorder in the DSM-V: Better or worse than

the DSM-IV? Research in Developmental Disabilities, 768-773.

Wing, L. (1981b). Language, social and cognitive impairments in autism and severe mental retardation, in

Roeyers, H. (1997). Subclassification of children with a pervasive developmental disorder: assignement tot

social subtypes. Journal of developmental and physical dissabilities, 347-357.

Wing, L. (1988). The continuum of autistic characteristics, in Roeyers, H. (1997). Subclassification of

children with a pervasive developmental disorder: assignement tot social subtypes. Journal of

developmental and physical dissabilities, 347-357.

Wing, L. (1992). Manifestations of social problems in high-functioning autistic people, in Vermeulen, P.,

van Berckelaer-Onnes, I., & Scholte, E. (2005). Vroeg- versus laattijdige diagnose van autisme bij normaal

tot hoogbegaafde personen. TOKK, pp. 29-45.

68

Wing, L. (2006). What’s so special about autism? , in Roeyers, H. (2009). Autisme: alles op een rijtje.

Leuven: Uitgevrij Acco.

Wing, L., & Attwood, A. (1987). Syndroms of autism and atypical development, Roeyers, H. (1997).

Subclassification of children with a pervasive developmental disorder: assignement tot social subtypes.

Journal of developmental and physical dissabilities, 347-357.

Wing, L., & Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in

children. Epidemiology and classification, in Wing, L., Gould, J., & Gillberg, C. (2011). Autism Spectrum

Disorder in the DSM-V: Better or worse than the DSM-IV? Research in Developmental Disabilities, 768-

773.

Wing, L., Gould, J., & Gillberg, C. (2011). Autism Spectrum Disorder in the DSM-V: Better or worse than

the DSM-IV? Research in Developmental Disabilities, 768-773.

Zehe, J., Colder, C., Read, J., Wieczorek, W., & Lengua, L. (2013). Social and generalized anxiety symptoms

and alcohol and cigarette use in early adolescence: The moderating role of perceived peer norms.

Addictive Behaviors, 1931-1939.

69

Bijlagen

Bijlage 1: Topiclijsten

1.1 Gesprek heden (1)

1. Familie

o Waaraan doet dit jou denken?

o Contact vandaag met moeder?

o Contact met broers?

2. Vrienden en relaties

o Waaraan doet dit jou denken?

o Wie zijn jouw goede vrienden?

o Heb je met iemand ruzie?

o Relatie?

Wat betekent liefde of verliefd zijn voor jou?

o Welke activiteiten doe je met je vrienden?

o Sociaal contact

Is het gemakkelijk voor jou om contact te leggen met nieuwe mensen?

Hoe doe je dat, kan je dat uitleggen?

3. Werk

o Aan wat doet dit jou denken?

o Wat heb je al gedaan van werk of wat doe je nu van werk?

o Wat vind je moeilijk op je werk?

o Wat vind je tof/leuk op je werk?

o Heb je collega’s, zo ja heb je er contact mee?

4. School

o Aan wat doet dit jou denken?

o Waar ga je naar school en welke richting volg je?

o Wat vind je leuk aan je richting?

o Wat is er moeilijk aan?

Zijn er moeilijke of minder leuke momenten in de klas?

o Hoe is het in je klas?

Vrienden?

Hoe verloopt het leggen van sociaal contact?

5. Wonen

o Aan wat doet dit jou denken?

o Waar woon je nu?

o Woon je alleen of samen of …? (wat is je gevoel daarbij?)

o Hoe voel je je waar je woont?

o Heb je contact met je buren? En hoe is dat contact?

1.2 Gesprek heden (2)

1. Autisme

o Wat roept dit bij jou op?

o Wat is autisme of wat betekent dit voor jou op dit moment?

o Hoe ga je ermee om?

70

Verberg je het voor anderen?

Vertel je het aan anderen?

Kan je hen soms vertellen wat er wel of niet mag?

o Wat is er voor jou moeilijk aan autisme? Wat maakt het jou niet gemakkelijk om ermee te

leven?

2. Verslaving

o Wat roept dit bij jou op?

o Alcohol- of druggebruik

Wat gebruik je nu?

Illegale drugs: welke - hoeveelheid per dag/per week/per maand –

gevoelens vóór gebruik – gevoelens na gebruik

Alcohol: wat –hoeveelheid – gevoelens voor en na gebruik

Rook je?

Zo ja: wat en hoeveel per dag – hoe komt het dat je rookt en welk gevoel

geeft jou dat?

Neem je medicatie?

Wat zorgt ervoor dat je nog steeds drugs, sigaretten of medicatie gebruikt?

Kan je me vertellen wanneer je meer zou gebruiken of drinken?

welke gevoelens heb je dan vóór en na het gebruik?

Heb je al nagedacht over stoppen?

Wat is volgens jou de ernst van je gebruik?

o Games

Hoeveel spelletjes speel je per dag?

Hoeveel uur besteed je per dag aan spelletjes spelen?

Welk gevoel geeft het spelen van spelletjes jou?

Denk je na over de mogelijk gevolgen? (bv vermoeidheid, werk niet meer goed

kunnen doen …)

Heb je al geprobeerd om te verminderen of te stoppen?

Heb je momenten dat je meer spelletjes zou spelen?

Welke gevoelens heb je dan op dat moment?

Rook je?

Zo ja: wat en hoeveel per dag – hoe komt het dat je rookt en welk gevoel

geeft jou dat?

Neem je medicatie?

3. Hulpverlening

o Wat roept dit bij jou op?

o Hoeveel begeleiders heb je op dit moment?

Wie is voor jou belangrijk? Hoe komt dat?

o Wat vind je belangrijk of goed aan je begeleiding?

o Waar heb je het moeilijk mee tijdens een begeleiding?

o Zijn er bepaalde methoden die begeleiders gebruiken die je niet goed vindt?

4. Gezondheid

o Wat roept dit bij jou op?

o Ben je recent ziek geweest?

o Ben je recent nog naar een dokter of psychiater geweest?

o Neem je medicatie?

71

Zo ja, waarvoor?

1.3 Gesprek verleden (1)

1. Familie

o Hoe is je jeugd geweest thuis?

o Altijd een goed contact gehad met ouders?

Momenten gehad dat het moeilijker verliep?

o Hoe verliep het contact met broers of zussen?

Vaak ruzie gehad?

Veel plezier gemaakt?

o Wat deed je vroeger zoal in je vrije tijd?

o Wat zijn voor jou belangrijke momenten uit je verleden?

! opletten voor parentificatie

2. Vrienden en relaties

o Heb je vroeger vrienden gehad waar je nu geen contact meer mee hebt?

Hoe komt het dat dat contact is verdwenen?

o Hoe verliep je adolescentieperiode? (tussen 12 en 18 jaar oud)

Zijn er veranderingen gebeurd die niet fijn waren voor jou?

o Hoeveel relaties heb je al gehad?

Wat ging er goed?

Wat ging er fout?

Heb je iets geleerd uit vorige relaties?

o Wat deed je vroeger in je vrije tijd?

Muziekschool?

Sporten?

Jeugdbeweging?

! zelf laten bepalen wat ze bij dit thema belangrijk vinden en wat ze daarbij linken aan hun verleden

3. Werk

o Heb je ooit vakantiejobs gedaan?

o Vond je dit leuk?

o Heb je ook nog ander werk gedaan?

4. School

o Hoe was het in de kleuterschool?

o Hoe was het in de lagere school?

o Hoe was het in de middelbare school?

o Heb je hoger onderwijs gevolgd?

o Vond je het leuk om naar school te gaan of niet?

Waarom?

o Welke vakken deed je graag, welke minder?

o Zijn er leerkrachten die jou zijn bijgebleven?

Waren zij belangrijk voor jou?

5. Wonen

o Waar heb je gewoond?

o Ben je veel verhuisd of niet?

o Heb je altijd bij je ouders gewoond?

72

o Had je je eigen kamer of niet?

1.4 Gesprek verleden (2)

1. Autisme

o Wanneer diagnose autisme gekregen?

o Welk gevoel had je op dat moment, wat dacht je toen?

o Wat heb je gedaan als je wist dat je autisme had?

Onmiddellijk gezocht naar hulpverlening of niet?

o Wat of wie was je grootste hulp op dat moment?

Wie waren of wie zijn nog steeds jouw steunfiguren?

2. Verslaving

o Drugs

Wanneer voor het eerst gebruikt?

Welk middel (gebruiksgeschiedenis opstellen)

Wat was de reden om ermee te beginnen?

Evolutie van je gebruik?

Welk gevoel gaf het gebruiken van drugs je op dat moment?

Dacht je na over de gevolgen?

Kostprijs?

o Alcohol

Wanneer voor het eerst alcohol gedronken?

Wat was jouw reden om meer te gaan drinken?

Evolutie?

Welk gevoel gaf het drinken van alcohol jou?

Dacht je na over de gevolgen van meer alcohol drinken?

Kostprijs?

o Games

Wanneer spelletjes op de pc beginnen spelen?

Welk gevoel gaf jou dat?

Hoeveel uur speelde je in het begin?

Was er toen controle?

Evolutie van games

Kostprijs?

3. Hulpverlening

o Wanneer eerste contact met hulpverlening?

Welke dienst of organisatie was dit?

Was dit vrijwillig of gedwongen?

o Hoe verliep dat eerste contact voor jou?

o Hoe oud was je toen en wat moest je allemaal doen?

o Had je op dat moment het gevoel dat het jou hielp?

o Hoeveel verschillende hulpverleners, hoeveel verschillende begeleiders heb je al gehad?

Lijst opmaken hiervan!!

4. Gezondheid

o Ben je al in het ziekenhuis opgenomen?

o Hoeveel keer en met welke reden?

o Hoelang ben je in het ziekenhuis moeten blijven?

o Moest je vroeger medicatie nemen?

73

1.5 Gesprek toekomst

1. Nog nagedacht over vorige gesprekken?

o Nog iets willen vertellen over de thema’s?

2. Dromen en wensen voor de toekomst?

o Wat wil je nog graag doen?

o Wat is voor jou belangrijk om je leven te verbeteren?

3. Tips voor de hulpverlening?

o Waar moet men volgens jou in de hulpverlening aandacht voor hebben?

Wat moet men doen om de hulpverlening aan mensen met autisme te

vergemakkelijken?

74

Bijlage 2: Lijst met gevoelens

Ademloos Geamuseerd Melancholiek Overstuur Verlangend Alert Geagiteerd Miserabel Overweldigd Verrast Angstig Gefascineerd Moe Paniekerig Versterkt Bang Gefrustreerd Moedeloos Perplex Verrukt Bedroefd Geïrriteerd Nieuwsgierig Rustig Vurig Bedrukt Gekwetst Nerveus Slaperig Verward Behaaglijk Gelukkig Onbehaaglijk Smartelijk Verwonderd Bevreesd Gelukzalig Ongeduldig Somber Voldaan Bevredigd Geprikkeld Ongelukkig Sprankelend Vredig Bezield Geraakt Ongemakkelijk Stil Vreugdevol Blij Geschokt Onrustig Tevreden Vriendelijk Boos Geschrokken Onstuimig Treurig Waakzaam Bruisend Gespannen Onthutst Triest Warm Chagrijnig Gestimuleerd Ontroerd Trots Wanhopig Dankbaar Gevoelig Ontspannen Uitgelaten Weemoedig Dolblij Glorieus Ontsteld Uitgeput Zachtmoedig Doodsbang Jolig Ontzet Vastberaden Zelfvoldaan Druk Kalm Onzeker Veilig Zacht Eenzaam Koel Open Verbaasd Zalig Energiek Koud Opgebeurd Verbijsterd Zenuwachtig Enthousiast Kwaad Opgelucht Verbluft Zeker Extatisch Levendig Opgetogen Verdrietig Futloos Machteloos Opgewekt

Blauw: vóór gebruik

Groen: tijdens gebruik (Kisjes & Mijland, 2011)

Rood: na gebruik

75

Bijlage 3: Onderwerpenschema focusgroep

Voorstellingsronde

Naam en voorziening (+ korte omschrijving: bv. doelpubliek, werking…)?

Wat is de reden van uw interesse in het thema autisme en verslaving?

Deel 1: Ingaan op de noden en zorgbehoeften van personen met ASS en de huidige werkpraktijk

1. Wat zijn de noden en de behoeften van personen met ASS en een verslavingsproblematiek (zowel

alcohol-, drugs- als gameverslaving)?

Waarom komt deze dubbele problematiek steeds meer in de aandacht?

Hoe formuleren zij hun noden en behoeften?

Wat is de reden van hun gebruik/verslaving?

2. Welke methodieken worden er gebruikt om met deze dubbele problematiek om te gaan?

Hoe worden deze personen ondersteund en wat is het resultaat?

Wat zijn de knelpunten in de huidige zorg?

3. Hoe zien jullie het toekomstbeeld van deze personen?

Zijn er volgens jullie veranderingen nodig qua methodiek/begeleiding voor deze

personen?

o Welke methodieken/begeleidingen zijn er bruikbaar naar de toekomst toe en

welke niet?

Is case management een manier om met deze complexe problematiek om te gaan?

o Hoe denken jullie over een intersectorale samenwerking/integrale

hulpverlening voor deze doelgroep?

o Wat zouden mogelijke valkuilen kunnen zijn en hoe kunnen die opgevangen

worden?

PAUZE omstreeks 14.30 uur

START tweede deel omstreeks 14.45 uur

Deel 2: Ingaan op stellingen uit eigen onderzoek. Wat is jullie mening hierover?

Stellingen:

Participanten:

1. “Aan de ene kant weet ik dat ik hulp nodig heb, maar aan de andere kant wil ik niet heel mijn

leven hulp krijgen. Het moet ooit toch eens stoppen!”

2. “Alcohol zorgt ervoor dat ik plezier maak, me ontspannen voel en daardoor socialer en opener

kan zijn. Op dat moment heb ik geen schrik meer om contacten te leggen met mensen die ik niet

ken.”

3. “Als ik me slecht of depressief voel, dan zal ik meer alcohol drinken en meer roken. Ik gebruik om

te vergeten en om even weg te zijn van deze wereld.”

4. “Nadien beklaag ik mezelf altijd en denk ik na over de gevolgen van mijn gamen, mijn gebruik.”

5. “Ik game om vrij te zijn, om los te zijn van de rest en me ergens in te kunnen verdiepen. Gamen is

geen verslaving, want ik heb dit nog nooit in een film gezien. Pas als je meer dan ‘1000 uur per

maand’ gaat gamen, kan je van een verslaving spreken.”

6. “Ik wil een normaal leven, zonder autisme. Ik heb met mijn autisme moeten leren leven, maar zie

mezelf toch nog steeds als iemand die anders is. Ik zal mijn autisme ook verbergen voor de

buitenwereld.”

76

7. “Door hulp te krijgen van verschillende mensen, heb ik opnieuw controle kunnen krijgen over

mijn leven.”

8. ”Gesprekken met een hulpverlener zorgen ervoor dat ik mijn hart kan luchten, dat ik kan zeggen

wat ik denk en wat ik wil en ze helpen me om me beter te voelen.”

Ouders:

9. “In de hulpverlening is het voor mij als ouder belangrijk dat we betrokken kunnen zijn, dat we

gehoord worden en dat er voldoende communicatie is naar ons toe.”

10. “Hij heeft moeite om neen te zeggen, hij wil er graag bij horen en gewoon zijn. Hij is

beïnvloedbaar voor wat anderen tegen hem zeggen. Ze durven soms van hem profiteren.”

11. “Ik vind het belangrijk om oplossingsgericht te gaan werken, waarbij zowel hulpverleners, ouders

als de cliënt gehoord en geïnformeerd kunnen worden. We moeten kijken naar de mogelijkheden

en niet naar de beperkingen.”

Begeleiders:

12. “In onze organisatie weten we weinig over verslavingsproblemen en de verslavingszorg komt

soms ook naar ons met vragen over mensen met een beperking. Samenwerking tussen

verschillende diensten die met de cliënt werken, kan ervoor zorgen dat er wordt nagedacht over

hoe de zorg op elkaar kan afgestemd worden.”

13. “Bij iemand met autisme is het een hele kunst om hem in therapie te hebben. Verslavingsgroepen

zijn niet echt hun ding, ze hebben geen verlangen om bij een groep te horen, maar hebben liever

individuele therapie.”

14. “De vraag kan gesteld worden hoe we de nazorg voor deze cliënten kunnen verzorgen in de

huidige praktijk.”

15. “Personen met autisme ervaren veel stress en isolement, waardoor bijvoorbeeld sociaal contact

niet gemakkelijk is. Gebruiken van alcohol of drugs is voor hen dan een goed middel om dat tegen

te gaan.”

Deel 3: Afsluiten

77

Bijlage 4: Informed consent

Beste deelnemer aan het onderzoek voor autisme en verslaving,

In het kader van mijn masterproef autisme en verslaving heb ik u gevraagd om deel te nemen aan mijn

onderzoek. De bedoeling van dit onderzoek is dat we van oktober 2012 tot maart 2013 een aantal

gesprekken met elkaar zullen hebben. Daarnaast is het ook mogelijk dat ik met je ouders, partner en/of

begeleiding eens zal afspreken. Dit wordt eerst met jou besproken en moet volledig met jouw

toestemming zijn.

Tijdens deze gesprekken zullen enkele thema’s van de levenslijn worden nagegaan. Deze thema’s kunnen

zijn: huis, school/werk, familie… Dit om te bepalen wanneer u met uw gebruik bent begonnen en wat de

aanleiding daartoe was. Tijdens het laatste gesprek zal er gevraagd worden om tips of bedenkingen te

formuleren over de begeleiding en wat er naar de toekomst toe kan veranderen. In april zullen deze tips

en bedenkingen in een focusgroep van begeleiders uit zowel gehandicapten- als verslavingszorg

besproken en bediscussieerd worden.

Tijdens het onderzoek zullen al onze ontmoetingen geregistreerd worden op tape of papier, dit om er

later een analyse van te kunnen maken. Het eerste gesprek is informeel en heeft als doel om elkaar te

leren kennen. Indien gewenst mag de vaste begeleider ook bij alle gesprekken aanwezig zijn. Het

onderzoek heeft als doel meer te weten te komen over jullie gebruik, over ASS en de combinatie van

beiden.

Alles wat tijdens de gesprekken wordt verteld zal anoniem geregistreerd worden. In de verslagen en

tijdens de focusgroep van april, zullen er geen namen van personen genoemd worden en zal alle

informatie strikt vertrouwelijk behandeld worden. Deelname is volledig vrijwillig en u kan op ieder

moment het onderzoek stopzetten en de toestemming alsnog intrekken. Hebt u na of tijdens het

onderzoek nog vragen dan kan u altijd contact opnemen met Sara Rowaert, sararowaert@gmail.com.

Ik heb dit formulier gelezen en stem ermee in.

…………………………………………….. …………………………………………………………...................

Datum Handtekening participant

78

Bijlage 5: Brief focusgroepen Beste,

Ik ben Sara Rowaert, studente Orthopedagogiek aan de Universiteit van Gent. Ik zit momenteel in de 2de

master en in het kader van mijn masterproef die gaat over het thema autisme en een

verslavingsproblematiek (zowel alcohol, drugs als een gameverslaving), had ik u graag een vraag gesteld in

verband met een focusgroep die ik wens te organiseren.

Het onderzoek van mijn masterproef houdt een case-study in bij 3 participanten met autisme, 2 personen

komen uit de gehandicaptenzorg en 1 uit de verslavingszorg. Samen met deze mensen zal ik hun levenslijn

opmaken, hiermee bedoel ik dat ik zal werken rond verschillende thema’s, zoals werk, familie, vrienden …

om dan op het einde een gesprek te voeren rond hun toekomstbeeld. Bij dit alles zal sterk de nadruk

gelegd worden op hoe deze mensen hun verschillende begeleidingen ervaren en wat zij vinden dat er in

de toekomst nog moet gebeuren om dergelijke begeleidingen te verbeteren of aan te passen. Ook zullen

er gesprekken plaatsvinden met belangrijke steunfiguren en met enkele begeleiders. Hiermee wil ik

nagaan hoe en op welke manier er per persoon een intersectorale samenwerking plaatsvindt en waar die

eventueel nog kan verbeteren.

Als ik in maart al deze gegevens heb verzameld, wil ik graag een focusgroep (van 8 à 10 personen)

organiseren met zowel professionelen uit gehandicapten- als verslavingszorg om over belangrijke topics

uit mijn onderzoek te spreken. Daarnaast is het de bedoeling om in deze focusgroepen discussies over het

thema autisme en verslaving aan bod te laten komen. Ook moet er nagedacht worden over hoe huidige

methodieken aangepast kunnen worden aan de noden van mensen met autisme en wat er tijdens

begeleidingen in beide sectoren kan veranderen om meer op maat van deze mensen te werken.

Concreet betekent dit dat ik op zoek ben naar professionelen uit zowel de gehandicapten- als

verslavingszorg die willen discussiëren over:

- Autisme en verslaving.

- Toekomstbeeld van deze mensen.

- Huidige begeleidingen/methodieken en mogelijke aanpassingen.

Graag had ik hiervoor een gemengd publiek gehad, omdat ik graag vanuit verschillende sectoren enkele

standpunten wil horen. Dit betekent ook dat het niet beperkt hoeft te blijven tot

Oost-Vlaanderen, maar dat ook andere provincies tijdens deze gesprekken aan bod kunnen komen. Ik wil

graag minstens 1 focusgroep organiseren, maar als er meer interesse voor is, ben ik bereid om er

meerdere te houden. Dit omdat ik graag zoveel mogelijk bevindingen wil horen die eventueel zouden

kunnen dienen als beleidsaanbevelingen.

Informatie:

- Datum: maandag 25 maart 2013

- De focusgroep zal aanvangen rond 13u en zal duren tot ongeveer 16u.

- Locatie: Asper (Gavere), Oost-Vlaanderen

Ik wil u alvast bedanken voor het lezen van deze brief.

U mag deze brief ook doorsturen naar zoveel mogelijk andere geïnteresseerden.

Met vriendelijke groeten,

Sara Rowaert