Beste Korsakovmedewerkers! Dit is de eerste nieuwsbrief van de KORSAKOV-studie: ‘Het functioneren en de kwaliteit van leven van patiënten met het syndroom van Korsakov die in een verpleeghuis verblijven’. In deze nieuwsbrief willen we je graag informeren over de voortgang van de KORSAKOV-studie.

Wat is de stand van zaken? Positieve beoordeling onderzoeksvoorstel Het onderzoeksvoorstel is positief beoordeeld door de Wetenschapscommissie van EMGO+ (=onderzoeksinstituut van het VUmc voor Gezondheid en Zorg) en getoetst door de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc) van het VUmc. Eerste verpleeghuis succesvol gestart Op 1 april 2014 is de KORSAKOV-studie officieel gestart en op 22 september 2014 vond de eerste startbijeenkomst plaats bij Atlant Zorggroep, locatie Markenhof te Beekbergen. 122 contactpersonen van cliënten met het syndroom van Korsakov kregen een uitnodigingsbrief waarin om toestemming werd gevraagd voor deelname van de cliënt aan het onderzoek. Inmiddels is van 79 contact-personen de schriftelijke toestemming binnen en zijn bij 66 evv’ers en specialisten ouderengeneeskunde van deze cliënten digitaal vragenlijsten afgenomen door de interviewsters Eva Stor, Rosalie van de Brink en Marleen van Eck. Vrijwel alle cliënten konden eveneens worden geïnterviewd. De reacties zijn positief: ‘Goed dat er eindelijk eens aandacht is voor de zorg voor deze vergeten groep mensen’. Evv’ers, specialisten ouderengeneeskunde en natuurlijk de cliënten zelf ontzettend bedankt voor jullie medewerking!

Startbijeenkomsten gepland Bij ZorgAccent, verpleeghuis Krönnenzommer te Hellendoorn zijn inmiddels ook twee startbijeenkomsten geweest en zijn we begonnen met het afnemen van de vragenlijsten door de interviewster Louise Franssen. Er zijn 68 uitnodigingsbrieven ver-stuurd. Van 24 contactpersonen is inmiddels de schriftelijke toestemming binnen. In januari 2015 vinden bij Zorggroep Noorderbreedte, zorgcentrum Nieuw Touten-burg te Noardburgum en Amsta, De Poort Centrum voor Verpleeghuiszorg te Amsterdam, startbijeenkomsten plaats, waarna ook in deze verpleeghuizen begonnen kan worden met het afnemen van de vragenlijsten. Lelie zorggroep, Slingedael Korsakovcentrum te Rotterdam heeft onlangs ook toegezegd deel te willen nemen. Daar vindt in februari de startbijeenkomst plaats. Het komende jaar zullen een aantal andere verpleeghuizen met een gespecialiseerde afdeling voor patiënten met het syndroom van Korsakov eveneens worden benaderd om deel te nemen aan het onderzoek. Welke verpleeghuizen komen in aanmerking voor deelname? Voor deelname aan het onderzoek worden verpleeghuizen benaderd die aangesloten zijn bij het Korsakov Kenniscentrum en een unit hebben waar gespecialiseerde zorg voor patiënten met het syndroom van Korsakov wordt geboden. Wat is de planning? Het werven van deelnemende verpleeghuizen en de dataverzameling staat van september 2014 tot eind 2015 gepland. Ook interesse om mee te doen? Neem dan contact op met de uitvoerend onderzoeker (zie ‘Contact’). Hieronder geven we u wat meer informatie over wat deelnemen aan het onderzoek inhoudt. Hoeveel tijd kost deelname? De specialist ouderengeneeskunde wordt gevraagd om over elk van zijn/haar patiënten

Titel  voorbeeld  titel    E  

Nieuwsbrief KORSAKOV-studie januari 2015 nr 1

VUmc – afdeling Huisartsgeneeskunde en ouderengeneeskunde

“Het functioneren en de kwaliteit van leven van patiënten met het syndroom van Korsakov die in een verpleeghuis verblijven”.

die aan het onderzoek deelneemt eenmalig een digitale vragenlijst in te vullen. Dit duurt ongeveer 20-30 minuten per cliënt. Een getrainde interviewer neemt daarnaast een digitale vragenlijst af bij de EVV’er. Dit duurt ongeveer 50-60 minuten. Ten slotte stelt de interviewer de cliënt zelf een aantal vragen. Dit duurt maximaal een half uur. Wat zijn de inclusiecriteria? De arts includeert de cliënten indien aan alle 5 criteria wordt voldaan: 1. Is het syndroom van Korsakov of andere

alcoholgerelateerde cognitieve problema-tiek de hoofddiagnose cq reden van opname?

2. Verblijft de cliënt op een gespecialiseerde afdeling voor patiënten met het syndroom van Korsakov?

3. Verblijft de cliënt minimaal 3 maanden op de gespecialiseerde afdeling voor patiënten met het syndroom van Korsakov?

4. Heeft de cliënt een indicatie voor langdurig verblijf?

5. Heeft de cliënt een (wettelijke) vertegen-woordiger.

De projectgroep De projectgroep van de KORSAKOV-studie bestaat uit: • Ineke Gerridzen, uitvoerend onderzoeker en

specialist ouderengeneeskunde bij Atlant Zorggroep te Beekbergen

• prof. dr. Cees Hertogh, hoogleraar ouderen-geneeskunde en ethiek van de zorg, VUmc

• dr. Marja Depla, senior-onderzoeker, VUmc • dr. Karlijn Joling, projectleider, VUmc • dr. Ruth Veenhuizen, onderzoekscoördina-

tor UNO en specialist ouderengeneeskunde • dr. Els Verschuur, associate lector Atlant

Zorggroep en Hogeschool van Arnhem en Nijmegen

Suzanne Vonk, MSc, is de onderzoeks-assistente van de KORSAKOV-studie.

Doel van de KORSAKOV-studie Het verkrijgen van inzicht in het functioneren, de kwaliteit van leven, de zorgbehoeften en de problematiek van de wilsonbekwaamheid van patiënten met het syndroom van Korsakov die verblijven in een verpleeghuis.

Probleemstelling In de Nederlandse verpleeghuizen verblijven naar schatting 1000-1500 patiënten met het syndroom van Korsakov op zowel gespecialiseerde afdelingen als op reguliere psychogeriatrische afdelingen. Deze patiëntengroep, veelal relatief jonge alleenstaande mannen, kenmerkt zich door ernstige somatische en psychiatrische comor-biditeit en heeft zeer intensieve zorg nodig. Hun gedragsproblemen, gekenmerkt door een gebrek aan ziekte-inzicht en beperkte wilsbekwaamheid brengen veel handelingsverlegenheid teweeg bij de verzorgenden en het behandelend team. Het vermoeden bestaat dat psychofarmaca frequent worden ingezet voor de behandeling van neuropsychiatrische symptomen. Tot op heden is nauwelijks onderzoek gedaan naar het functioneren en de zorgbehoefte van verpleeg-huispatiënten met het syndroom van Korsakov. Het huidige aanbod van zorg, begeleiding en behandeling voor deze groep patiënten mist hierdoor een wetenschappelijke basis. Opzet van het onderzoek Voor het onderzoek wordt beoogt om in totaal 250 patiënten met het syndroom van Korsakov te werven. Er worden gegevens verzameld over de demografische kenmerken van deze patiënten, hun functionele status, gezondheid en kwaliteit van leven door gebruik te maken van gegevens uit het dossier en door gestandaardiseerde vragenlijsten af te nemen bij de eerst-verantwoordelijk verzorgende (EVV’er), de specialist ouderengeneeskunde (SO) en de patiënt zelf. Beoogde resultaten Deze studie beoogt een beter inzicht te geven in de kenmerken, het functioneren en de behoeften aan zorg van patiënten met het syndroom van Korsakov die in een verpleeghuis verblijven. Het uiteindelijke doel van het onderzoek is het verbeteren van de zorg en behandeling en daarmee het verhogen van de kwaliteit van leven van deze kwetsbare patiëntengroep.

Contact Bij vragen en voor verdere informatie kun je contact opnemen met:

− Ineke Gerridzen, uitvoerend onderzoeker

T 055 – 5067248 Email: i.gerridzen@vumc.nl − Karlijn Joling, projectleider T: 020 - 4448320 Email: k.joling@vumc.nl

email: k.joling@vumc.nl