Melanoom Nieuws 2013 nr 2

www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013

1

nieuwsjaargang 15 • nummer 2 • juni 2013

Melanoom

Daniel Peeperdoet baanbrekend onderzoek naar melanoom

De bewustwordingscampagne van Stichting Melanoom

Bescherm jezelf, check jezelf

STICHTINGMELANOOM

Kanker en sport gaan prima samen

Tegenkracht over de positieve effecten van sporten op lichaam en geest

Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013 www.stichtingmelanoom.nl

2

Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 650 leden. Stichting Melanoom

zet zich in voor mensen met melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van

informatie en het bieden van ondersteuning door middel van verschillende vormen

van lotgenotencontact en belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting

Melanoom zijn:

• Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact

• Het geven van voorlichting en informatie

• Het behartigen van belangen

• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs

De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemotiveerde en en-

thousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een bestuur. De stichting, en in het

bijzonder het bestuur, wordt daarin bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is

samengesteld uit specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatolo-

gie en oncologie.

Bestuur Stichting Melanoom

Nelleke Gruis, voorzitter

[email protected]

Petra Sijpkes, vice voorzitter

Selma Atalay, secretaris

Dick Ramaker, penningmeester

Astrid Nollen de Heer, PR&Communicatie

Giel Klaver, bestuurslid m.b.t. oogmelanoom

Martijn Janmaat, bestuurslid belangenbehartiging

Manon van Baardwijk, bestuurslid

Secretariaat en vrijwilligersbeleid

Sylvie Wauters; [email protected]

Raad van Advies

De heer J.C. Aalders, oud voorzitter Stichting Melanoom

Mevrouw Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC

Dr. J.J. Bonenkamp, chirurg UMC St. Radboud

Prof. Dr. J. Haanen, internist oncoloog NKI / AVL

Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC

Mevrouw S. ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie NKI/AVL

Dr. W. van der Veen, dermatoloog AMC en NKI / AVL

Mevrouw Dr. E. de Vries, epidemiologe Erasmus MC

Stichting Melanoom is aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en kan

haar werkzaamheden verrichten mede dankzij subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.

Colofon

KWF Kankerbestrijding Postbus 75508 1070 AM AmsterdamTel: 020 - 570 05 00

NFKPostbus 81523503 RD UtrechtTel: 030 - 291 60 90

Melanoom Nieuws is een uitgave

van de Stichting Melanoom en

verschijnt 4 keer per jaar.

Artikelen uit de uitgaven mogen

worden overgenomen mits de bron

uitdrukkelijk wordt vermeld.

Redactie MelanoomNieuws

Eindredactie: Karin Brunia

Henriëtte de Haas

Redactie: Annemaret Bouwman

Inge van Houdt

Jan de Jong

Vormgeving en Productie

Matt Art, Concept & Design,

tel. 023-541 14 99, www.mattart.nl

Drukwerk

Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl

Kopij

Sluitingsdatum van de kopij voor de

volgende uitgave: 24 augustus 2013

Kopij bij voorkeur aanleveren

via [email protected]

Secretariaat Stichting Melanoom

Postbus 9722,

4801 LV Breda

Tel. 088-002 97 46

[email protected]

Rekeningnummer 75 30 279 t.n.v.

Stichting Melanoom, Purmerend

Lotgenotencontact

Tel: 088-002 97 47

[email protected]

Website

www.stichtingmelanoom.nl

Webredactie

Jan de Jong

[email protected]


3

Inhoud

3

Actueel: Levend Echt festival: muziek voor en door kankerpatiënten 4

Actueel: Geslaagde 3e editie van Miranda Mania spinning 4

Actueel: 100 jaar radiotherapie 4

Actueel: Een melanoom gehad en toch nog geen zonbescherming! 4

Actueel: FDA keurt 2 nieuwe middelen tegen uitgezaaid melanoom goed 5

Actueel: Hoe blijven je gewicht en conditie zo goed mogelijk bij kanker? 5

De 18e landelijke contactdag van Stichting Melanoom 9

“Skin by is als een sportschool voor je huid” 14

Kanker en sport gaan prima samen 16

Aan het woord Mignon Baane 18

Verslag van workshop oogmelanoom landelijke contactdag 19

Plasmacytoid Dendritic Cell & Immunotherapy of Cancer 20

Elke nieuwe patiënt krijgt een vaste contactpersoon 21

Haagse fotograaf bedenkt campagne voor de Haarstichting 22

Medisch: Remming van stofwisseling doodt melanoomcellen 25

Ingezonden brief 26

Stichting Melanoom is de Telegraaf en puzzelaars dankbaar! 26

Van het bestuur 27

Oproep 27

Daniel Peeper doet baanbrekend onderzoek naar melanoom

“Onderzoek doen is nog nooit zo spannend geweest als nu!”

We kunnen nu een significante bijdrage leveren aan de

behandeling van melanoompatiënten”

“Het is zoals het is, het komt zoals het komt”

Annemaret Bouwman interviewt Cis Molenaar, die na

het overlijden van haar man Willem zijn boek uit bracht.

Bescherm jezelf, check jezelf De bewustwordingscampagne van

Stichting Melanoom maakt jonge

mensen bewust van het belang

van veilig zonnen en regelmatig je eigen huid checken.

Care for cancer ondersteunt mensen met kanker Hulp bij het vinden van nieuw evenwicht.

In dit nummer:

6

11

13

23

4


Actueel

Levend echt festivaL: MUzIEK VOOR EN DOOR KANKERPATIëNTEN

Op 24 augustus vindt het Levend Echt

festival plaats in Houten: een avond mu-

ziek voor en door kankerpatiënten.

Liedjes van kankerpatiënten worden af-

gewisseld door bandjes of solisten. De

initiatiefnemers zijn twee musici die zijn

geconfronteerd met kanker. In de tijd

voor het festival is een aantal nummers al

te downloaden op internet. Wie mee wil

doen aan het project kan zich nog aan-

melden. Kijk voor meer informatie op

http://levend-echt.nl/wp/

GESLAAGDE 3E EDITIE VAN Miranda Mania spinning

De 3e Miranda Mania was weer een

groot succes. De totale opbrengst van de

jeugdactie en de spinningmarathon is

€ 19.750,00 en gaat naar de Stichting

Melanoom. De opbrengst van de Miran-

da Mania zal door Stichting Melanoom

gebruikt worden voor de landelijke be-

wustwordingscampagne.

Een prachtig resultaat van de Miranda Mania spinning marathon

100 jaar radiotherapie

Geïnteresseerd in de geschiedenis van de

radiotherapie? Kijk dan op www.historad.

nl van NKI-AVL. Op deze site kunt u le-

zen hoe de radiotherapie zich van 1913

tot 2013 in het Antoni van Leeuwenhoek

ontwikkeld heeft.

Jan de Jong

EEN MELANOOM GEHAD en toch nog geen zonbescherMing!

Jezelf beschermen tegen de zon is nog altijd niet vanzelfsprekend voor iedereen, maar van mensen die een melanoom hebben gehad verwacht je toch wel dat deze groep zich ex-tra goed beschermt tegen de zon.

Uit onderzoek in Amerika blijkt dat ruim

een kwart van hen die behandeld zijn voor

een melanoom nog steeds langdurig in de

zon verblijft zonder beschermingsmaatre-

gelen als zonnebrandcrème en kleding,

hoed of pet. Van deze groep blijk zelfs 2%

nog steeds regelmatig onder een zonne-

bank te liggen. Onder mensen zonder me-

lanoom is dat percentage ongeveer 5%.

Onduidelijk is waarom deze mensen geen

voorzorgsmaatregelen nemen, of de zon-

nebank gebruiken. Is dat een gebrek aan

voorlichting, aan kennis, aan goede zelf-

zorg? Of is in de zon liggen ook een soort

verslaving, die lastig te behandelen is?

Bron: American Association of Cancer Research.

Initiatiefnemer Dennis van den Heuvel met zijn dochter Eva


fda keurt 2 nieuwe MiddeLen tegen uitgezaaid MeLanooM goed

De Amerikaanse Food and Drug Admini-

stration heeft weer 2 middelen toegela-

ten: dabrafenib en trametinib.

Dabrafenib remt melanoomcellen met

een zogenaamde BRAF V600E mutatie,

evenals het al in Nederland toegelaten

vemurafenib (zelboraf).

Trametinib remt melanoomcellen met een

BRAF V600E en met een BRAF V600K

mutatie.

Dabrafenib is een BRAF-remmer. In on-

derzoek verlengde het de tijd waarin

geen toename van de ziekte plaatsvindt

van gemiddeld 2,7 tot 5,1 maanden, in

vergelijking met chemotherapie. Er is

geen verlenging van het leven aange-

toond t.o.v. chemotherapie.

Trametinib is een MEK-remmer. In onder-

zoek verlengde het de tijd waarin geen

toename van de ziekte plaatsvindt van

gemiddeld 1,5 tot 4,8 maanden, in verge-

lijking met chemotherapie. Er is geen ver-

lenging van het leven aangetoond t.o.v.

chemotherapie.

Het werkt niet bij patiënten die resistent

zijn geworden tegen een behandeling

met een BRAF-remmer.

De nieuwe middelen lijken geen door-

braak te betekenen in de behandeling

van uitgezaaid melanoom. Onderzoekers

hopen dat een combinatie van beide mid-

delen betere resultaten zullen geven.

Wanneer de middelen in Europa beschik-

baar komen is niet bekend.

Bron:FDA

5

hoe bLijven je gewicht en conditie zo goed MogeLijk bij kanker?

Als je door kanker en de behande-lingen steeds zieker wordt, is het moeilijk om je conditie op peil te houden en op gewicht te blijven. Een nieuwe brochure biedt infor-matie en tips voor patiënten die niet meer kunnen genezen. Een be-staande brochure geeft informatie over ondervoeding die voor ieder-een met kanker van belang is.

Ongeveer de helft van de mensen die kan-

ker hebben, krijgt te maken met onder-

voeding, waardoor ze de behandelingen

minder goed kunnen doorstaan en minder

gaan ondernemen. Tijdige signalering en

behandeling van ondervoeding voorkomt

complicaties en een trager herstel.

Brochure Gewichtsverlies als kanker niet kan worden genezen

De nieuwe brochure Gewichtsverlies als

kanker niet kan worden genezen geeft

informatie over oorzaken van onbedoeld

gewichtsverlies bij kanker die niet meer

kan genezen. Ook worden tips gegeven

hoe hiermee om te gaan. De tips gaan

niet alleen over voeding maar ook over

bewegen. Deze korte brochure is een uit-

gave van het Integraal Kankercentrum

zuid.

Brochure Ondervoeding bij kanker: voor iedereen die kanker heeft

In de digitale brochure Ondervoeding bij

kanker staat een overzicht van wat men

mag verwachten van de zorg bij onder-

voeding. Met deze informatie kunnen pa-

tiënten gerichter vragen stellen aan de

arts, verpleegkundige of diëtist. Ook lees

je wat je zelf kunt doen om ondervoeding

te voorkomen of tegen te gaan. De bro-

chure is de patiëntenversie van de multi-

disciplinaire richtlijn voor behandelaars.

Het is een uitgave van de kankerpatiën-

tenbeweging in samenwerking met CBO.

Beide folders zijn gratis te downloaden via

de website van het NFK: www.nfk.nl

6


Ingesprek

met

Fundamenteel en translationeel moleculair biologisch

onderzoek. Dat is waar zijn onderzoeksgroep zich dage-

lijks mee bezighoudt. Als hoofd van de afdeling Molecu-

laire Oncologie geeft prof. Daniël Peeper niet alleen

richting aan het onderzoek, maar zorgt hij ook voor geld

en mensen om het onderzoek uit te voeren. Daarnaast

ondersteunt en begeleidt hij zijn medewerkers in de da-

gelijkse praktijk. “Je moet van alle markten thuis zijn”,

vertelt hij. “Ideeën hebben voor projecten, projectaan-

vragen kunnen schrijven, geld voor het onderzoek kun-

nen regelen. Ook moet je mensen kunnen begeleiden en

opleiden. En – last but not least - kunnen onderhandelen

met farmaceutische bedrijven”.

“Vertrekpunt voor het onderzoek kan zowel een klini-

sche als een basale vraag zijn,” legt Peeper uit. “Bij ba-

saal onderzoek richten we ons bijvoorbeeld op de vraag

hoe een melanoom uit een moedervlek ontstaat en pro-

beren we te doorgronden hoe het vermenigvuldigen van

cellen wordt geregeld: gewone cellen én tumorcellen.

De laatste jaren houden we ons echter vooral bezig met

translationeel onderzoek. Daarbij proberen we veelbelo-

vende bevindingen in het laboratorium zo snel mogelijk

‘te vertalen’ naar een toepassing in de patiënt”.

Kunt u een voorbeeld geven van basaal onderzoek dat

u gedaan heeft?

“Een aantal jaar geleden hebben we in het vaktijd-

schrift Nature beschreven hoe moedervlekken ontstaan

en waarom ze in de meeste gevallen niet uitgroeien tot

een melanoom. In samenwerking met prof. Wolter

Mooi hebben we aangetoond dat een moedervlek na

verloop van tijd in een soort ‘slaapstand’ belandt. Dit

komt doordat er in de cel allerlei genetische netwerken

worden geactiveerd die als ‘noodrem’ functioneren als

er een zogenaamd oncogen muteert. Hierdoor stoppen

de pigmentcellen met delen. Vorig jaar hebben we in

een ander vaktijdschrift het mechanisme beschreven

dat ervoor zorgt dat een goedaardige moedervlek soms

tòch doorgroeit en een melanoom vormt. Cellen krij-

gen nog meer mutaties, waardoor de noodrem onklaar

raakt”.

U vertelde daarnet dat uw onderzoeksgroep de laatste

tijd vooral met translationeel onderzoek bezig is. Wat

moeten we ons daarbij voorstellen?

“We onderzoeken bijvoorbeeld hoe we resistentie van

melanomen tegen een nieuwe generatie medicijnen

kunnen voorkomen. zo’n twaalf jaar geleden is ont-

“Het is nog nooit zo spannend geweest als in de afgelopen twee jaar”

Daniël Peeper doet baanbrekend onderzoek naar melanoom

In zijn werkkamer aan het Antoni van Leeuwenhoek hangt een lange rij ingelijste publicaties aan de muur. Covers van Nature, Cell, Genes & Development en Cancer Cell. Op een whiteboard staan formules geschreven, waar af en toe een muis bij is gekrabbeld. Het is ons al snel duidelijk: we zijn hier te gast bij een toponderzoeker.

Tekst: Annemaret Bouwman m.m.v. Karin Brunia


7

dekt dat het BRAF-gen vaak is gemuteerd in mela-

noom. Binnen tien jaar is daar een specifiek medicijn

voor op de markt gekomen, Vemurafenib. Dat is nu de

standaardbehandeling geworden voor patiënten met

een BRAF-mutatie. Daarmee is een enorme doorbraak

bereikt in de behandeling van uitgezaaid melanoom.

Bijna 90% van de patiënten met een BRAF-mutatie re-

ageert in eerste instantie goed op deze BRAF-remmer.

Maar omdat er na verloop van tijd

resistentie optreedt, duurt de res-

pons gemiddeld maar een half jaar.

Wij denken dat het effect langduri-

ger wordt door een tweede of wel-

licht een derde medicijn aan de

BRAF-remmer toe te voegen. Daarbij

gaat het ook weer om medicijnen die

heel gericht werken. ze vallen alleen de gemuteerde

cellen aan en laten de gezonde cellen zoveel mogelijk

met rust”.

Waar moeten we bij zo’n tweede of derde medicijn

aan denken?

“In de Verenigde Staten loopt momenteel bijvoorbeeld

een onderzoek waarin een BRAF-remmer gecombi-

neerd wordt met een MEK-remmer. MEK is een eiwit

dat door BRAF wordt geactiveerd. Bij resistentie tegen

de BRAF-remmer kan gelijktijdige remming van MEK

klinisch effectief zijn. Mijn lab heeft een andere veelbe-

lovende combinatie ontdekt, namelijk die van een

BRAF-remmer met een stofje dat een eiwit remt dat

betrokken is bij de stofwisseling van de melanoomcel.

Als het ons lukt om bij muizen aan te tonen dat een

combinatie van deze twee remmers melanoomgroei

kan remmen, dan is de volgende stap een klinische tri-

al: een gecontroleerd onderzoek onder een groep pati-

enten om te onderzoeken of de combinatie beter werkt

dan de BRAF-remmer alleen. Omdat wij onderzoeksin-

stituut en ziekenhuis zijn, kan zo’n

klinische trial snel worden opgezet”.

Spannend … Doet u wel meer van

die ontdekkingen?

“We doen af en toe spannende ob-

servaties, en die dubbelchecken we

zorgvuldig in vervolgonderzoek; we

kunnen lang niet altijd aantonen dat onze vindingen

ook houdbaar zijn. Vaak blijken zaken toch ingewik-

kelder in elkaar te zitten dan we eerst dachten. Maar

soms lukt het om alle omgevingsvariabelen uit te slui-

ten. De vinding is dan robuust en reproduceerbaar”.

En dan staat iedereen te juichen?

“Dat is reden voor enthousiasme, ja. Maar dan zijn we

er nog niet. De volgende stap is uitzoeken welk mecha-

nisme er achter de vinding zit. Dat kan wel een tijdje

duren. Ten slotte willen we onze resultaten graag publi-

ceren in een gerenommeerd wetenschappelijk tijd-

schrift. Het artikel gaat dan naar zo’n vier internatio-

Daniël Peeper in het onderzoekslab

“We onderzoeken hoe we resistentie tegen de nieuwe

generatie medicijnen kunnen voorkomen”


8

nale referenten die er commentaar op leveren. Ook dat

kost tijd. Veel tijd zelfs, en soms ergernis. Maar als het

artikel dan eindelijk gepubliceerd wordt, geeft dat een

geweldige boost”.

En het onderzoek zelf. Hoe gebeurt dat?

“Veel van ons werk is indirect van aard en wordt steeds

vaker uitgelezen met behulp van computers. Kanker is

een ziekte van de genen. Daarom is het van het grootste

belang dat we een genetische vingerafdruk van de tu-

mor kunnen maken. Aan de hand daarvan kunnen we

bepalen welke medicijnen we moeten gebruiken tegen

specifieke mutaties bij individuele patiënten. Dat is waar

we met dit lab uiteindelijk naar toe willen: persoonsge-

richt behandelen. En dat is ook de missie van het Antoni

van Leeuwenhoek nu we binnenkort ons 100-jarig be-

staan vieren. We proberen ter gelegenheid daarvan vol-

doende financiële middelen te verwerven om uiteinde-

lijk van elke patiënt die onze kliniek binnenkomt een

tumorbiopt te nemen. Daarop voeren we dan een gron-

dige genetische analyse uit, waarna we op zoek gaan

naar actionable mutaties. Dat zijn de mutaties waar we

onmiddellijk actie op kunnen ondernemen. Helaas heb-

ben we nog lang niet voor elke mutatie een medicijn op

de plank liggen. En vaak blijkt er ook een wisselwerking

te zijn tussen meerdere mutaties in een tumor, waardoor

de werking van een medicijn tegen een bepaalde muta-

tie in veel gevallen negatief beïnvloed wordt. Maar het

staat vast dat we nu aan het begin van een nieuw tijd-

perk staan, waarin voor elke individuele tumor een spe-

cifiek plan van aanpak wordt opgesteld.”

Het kan dus nog wel een tijdje duren voordat

melanoomkanker een chronische ziekte is?

“We doen ons uiterste best, maar een jaartal durf ik

niet te noemen. Al was het alleen al vanwege het feit

dat dit niet synchroon zal lopen voor alle ziekten die we

kanker noemen. Wat we steeds meer inzien is dat kan-

ker vaak een ongelooflijk complexe ziekte is. Bio-infor-

matici helpen ons om enorme genetische netwerken in

de tumorcel in kaart te brengen. We hebben de laatste

tien jaar enorme vooruitgang geboekt, zeker. Maar de

volgende stappen zullen nog veel inspanning vergen”.

In hoeverre is de farmaceutische industrie betrokken

bij uw onderzoek?

“We hebben veel contact met farmaceutische bedrijven

en werken ook samen. Regelmatig doen we suggesties

voor de ontwikkeling van een medicijn tegen een eiwit

waarvan wij in het lab hebben aangetoond dat het nut-

tig kan zijn om te remmen in een tumor. We zien ook

steeds vaker partnerships ontstaan. Maar het kan lang

duren voordat er een overeenkomst ligt waar beide par-

tijen zich in kunnen vinden. En van structurele grote fi-

nanciële injecties is vooralsnog geen sprake”.

Hoe komt u dan aan geld voor onderzoek?

“We hebben hier in Nederland helaas geen stichting

die op grote schaal fondsen werft specifiek voor mela-

noomonderzoek. In de Verenigde Staten bestaat wel

zo’n organisatie: de Melanoma Research Alliance. Die

heeft dit jaar bijna $10 miljoen verdeeld. Wij moeten

het doen met subsidies van het KWF, de NWO en de

EU. Die zijn uiterst belangrijk, en we komen daar een

eind mee, maar het is niet genoeg. De geavanceerde

DNA-analysetechnieken die we vandaag de dag ge-

bruiken zijn kostbaar, zeker als we die routinematig in

willen zetten voor diagnostiek en verbetering van de

therapeutische mogelijkheden”.

Wat vindt u het mooiste aan uw vak?

“Ik hoop dat dat moment nog voor me ligt. Ik heb in

2009 de Koningin Wilhelmina Onderzoeksprijs gewon-

nen. Dat was erg mooi. Maar het is pas écht mooi om

het verschil te kunnen maken voor de patiënt. Ik zit nu

26 jaar in het onderzoek, maar het is nog nooit zo

spannend geweest als in de afgelopen twee jaar. Voor

het eerst heb ik het gevoel dat we een significante bij-

drage kunnen leveren aan de behandeling van mela-

noompatiënten”.

Over Daniel Peeper

Daniel Peeper (1964) is moleculair bioloog,

hoofd van de afdeling Moleculaire Oncologie

en voorzitter van de Wetenschappelijke

stafraad van het Antoni van Leeuwenhoek.

Hij studeerde medische biologie in Leiden,

waar hij promoveerde op onderzoek aan

het mechanisme van oncogene

transformatie. Na zijn promotie werkte hij

aan Harvard Medical School in Boston,

Verenigde Staten. In 1995 keerde hij terug

naar Nederland om bij het Antoni van

Leeuwenhoek te gaan werken.


9

Elk jaar organiseert Stichting Melanoom een landelijke contactdag, waarbij elk jaar een ander thema centraal staat. Het thema van de landelijke contactdag, dit jaar op 23 maart, in het Van der Valk hotel in Breukelen was: “Zoekend naar evenwicht”.

Tijdens de opening van de dag was er voor de bezoekers

volop gelegenheid om onder het genot van een kopje

koffie bij te praten met bekenden, of kennis te maken

met nieuwe gezichten.

Bewustwording-campagne

De voorzitter van Stichting Melanoom, dr. Nelleke Gruis

opende de dag met een welkomstwoord gevolgd door

de vermelding van de start van de landelijke online cam-

pagne tegen melanoom: “Bescherm jezelf, check jezelf.”

Verderop in dit blad vindt u meer informatie over de

campagne.

Patiënt als partner in zorg

De volgende spreker was dr. Marcel Bekkenk, dermatolo-

gisch chirurg. Hij hield een interessant verhaal over de

huidige stand van zaken binnen de zorg voor melanoom-

patiënten en hoe deze aansluit op de wensen van de pa-

tiënt. Hij benadrukte daarbij de mogelijkheden voor mul-

tidisciplinair georganiseerde zorg en de rol van de patiënt

als centraal punt binnen zijn of haar behandeling.

Marcel Bekkenk vertelt over multidisciplinair georganiseerde zorg

De heer Hein Jambroers vervolgde de ochtendsessie met

zijn indrukwekkende verhaal over zijn ziekteverloop en

zijn ervaring met de experimentele TIL therapie. Hij be-

nadrukte hoe belangrijk het is om altijd te blijven gelo-

ven, positief te blijven en de regie in eigen handen te

houden. (Een interview met Hein Jambroers is in het de-

cembernummer (2012) van Melanoom Nieuws terug te

lezen.)

Aansluitend vertelde Professor John Haanen van het

AvL/NKI over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied

van behandelingen bij een melanoom: de behandeling

met tumorinfiltrerende lymfocyten (TIL therapie). Prof.

Haanen vertelt over de voorbereiding van een grote ge-

randomiseerde fase III studie die binnen het AvL/NKI

gehouden gaat worden, in samenwerking met Engeland

en Denemarken. In deze studie willen de onderzoekers

vaststellen of de behandeling met tumorinfiltrerende

lymfocyten de overleving van patiënten met uitgezaaid

melanoom verbetert ten opzichte van de behandeling

met ipilimumab. Prof Haanen eindigde zijn presentatie

met de motiverende conclusie dat de behandelingsmo-

gelijkheden voor patiënten met een uitgezaaid mela-

noom snel toenemen en dat naar verwachting de ge-

middelde overleving (voor sommige patiënten, maar

voor een aantal helaas nog niet) zal gaan toenemen.

Door Inge van Houdt, foto’s Ronald Klok

routehotel Van der Valk Breukelen Stationsweg 913621 LK Breukelen Telefoon: 0346 - 26 58 88

Hotel Van der Valk Breukelen is direct gelegen aan de snelweg A2, Utrecht - Amsterdam.

Per aUtoVia de A2, afslag 5. U ziet Hotel Van der Valk vanaf de snelweg al liggen (het hoofdgebouw heeft een oosterse uit-straling).

De parkeerplaats biedt ruimte aan 450 auto’s en is voor gasten gratis.

Per trein:Stoptreinen uit de richting Amsterdam, Schiphol, Utrecht en uit de richting Rot-terdam stoppen ieder half uur op sta-tion Breukelen. Bij het verlaten van de trein loopt u al op de Stationsweg. U vervolgt de weg voor ca. 100 m. in zui-delijke richting, dan bereikt u Hotel Van der Valk.

THEMA

zoekend naar evenwicht

STICHTINGMELANOOM

ST

ICH

TIN

GM

ELA

NO

OM

18e landelijke contactdag23 maart 2013 • Hotel van der valk, Breukelen

secretariaat stichting melanoom

antw

oordnumm

er 101964800 V

B B

red

a

Een postzegel

is niet nodig

Uitnodiging 18e contactdag.indd 2

10-01-13 10:50

de 18e LandeLijke contactdag van stichting MeLanooM


10

Tijdens de lunch kon iedereen even bijpraten, vragen

stellen aan de sprekers of standjes bezoeken. In de cen-

trale ruimte stond een aantal stands met nuttige infor-

matie en producten. zo was er de stand van Roche, met

verschillende zonbeschermingsproducten en goede in-

formatie over de preventie van de gevaren van de zon.

Ook waren er de stands van Parachique.nl, met prach-

tige parasols en paraplu’s; en van Odiezon.nl met leuke

UV beschermende kleding voor jong en oud. Ook de

huidtherapeuten misten dit jaar uiteraard niet en deze

dames boden weer veel informatie over de verschillende

therapeutische mogelijkheden bij huidkanker.

Workshops

Om 14.00 werd het programma hervat. Het middagpro-

gramma bestond uit een drietal parallelle workshops.

Behandeling Melanoom

Dr. Han Bonenkamp, oncologisch chirurg UMCN

St. Radboud te Nijmegen presenteerde een interessante

reis door de geschiedenis van de opsporing en de behan-

deling van melanomen. Een aantal hoogtepunten:

• Reggaezanger Bob Marley weigerde (vanwege religi-

euze overtuigingen) zijn teen, waar een melanoom

zat, te laten amputeren en overleed in 1981 aan uit-

gezaaid melanoom;

• De ontwikkeling van kenmerkende criteria controle-

aspecten van een moedervlek: ABCDE (Asymmetrie,

Border - rand, Color - kleur, Diameter en Evolving);

• De toenemende bewustwording over de gevaren van

overmatige blootstelling aan de zon, mede ook door

de activiteiten van Stichting Melanoom;

• De ontwikkeling van de schildwachtklierprocedure;

• De opkomst van nieuwe geneesmiddelen (ipilimumab

- Yervoy® en vemurafenib - zelboraf®);

• De opkomst van melanoombehandelcentra1

Dendritische celtherapie en oogmelanoom

Dr. H.W. (Hanneke) Mensink, oogheelkundig oncoloog

in het Oogziekenhuis te Rotterdam maakt deel uit van

de Rotterdam Ocular Melanoma Study group (ROMS).

Dr. Mensink nodigde de deelnemers uit om vragen te

stellen en actief deel te nemen aan de discussie. Dit leid-

de tot een interessante en interactieve workshop. Ver-

derop in dit blad is een uitgebreider verslag van de

workshop te vinden.

Leven met melanoom

Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist Dermato-

oncologie bij het NKI-AVL te Amsterdam hield een ver-

haal over leven met melanoom. Over de fysieke en emo-

tionele gevolgen en over het voorkomen van

vermoeidheid en angst. Ook stond zij stil bij de effecten

die de diagnose kan hebben op de relatie en hoe mensen

in de omgeving kunnen reageren. Ter Meulen had een

aantal interessante tips en links naar websites2 met infor-

matie over omgaan met klachten en problemen tijdens

en na kanker. ze benadrukte dat de revalidatie na kanker

een onderdeel is van de behandeling. ze vervolgde haar

verhaal met zeer nuttige informatie3 en adviezen bij

werkhervatting en eindigde haar presentatie met een

aantal stellingen waarmee ze het publiek uitnodigde tot

discussie en gesprek.

1 www.melanoom.nfk.nl/huidkanker/melanoom/melanoomcentra

2 www.stichtingmelanoom.nfk.nl, www.ipso.nl,

www.toekomstnakanker.nl, www.umcn.nl, www.herstelenbalans.nl

3 www.kankerenwerk.nl, www.weldergroep.nl, www.uwv.nl,

www.werk.nl


11Ze waren op huwelijksreis toen Cis bij haar man Willem een vreemde plek op zijn rug ontdekte. Het bleek een melanoom te zijn. Willem werd geopereerd en was drie jaar ‘schoon’. Toen keer-de de kanker in alle hevigheid terug. Willem schreef er een boek over: Ik had een droom en kreeg een melanoom. Zijn vrouw Cis gaf het boek uit na zijn overlijden in oktober 2012.

Ik ben op bezoek bij Cis Molenaar, de vrouw van Wil-

lem. Aanleiding is het boek over de ziekte van Willem,

dat kort geleden gepubliceerd is. Het is een verzameling

blogs die Willem schreef voor vrienden en bekenden,

aangevuld met een hoofdstuk over zijn jeugd. Het is een

heel persoonlijk boek, dat je aan het denken zet. Wat

doe je met de wetenschap dat je binnen afzienbare tijd

zal overlijden? Willem besloot op een gegeven moment

van verder behandelen af te zien en “het leven te ne-

men zoals het komt”.

Cis (49) oogt als een sterke, nuchtere vrouw. Iemand met

veerkracht, realisme en een positieve instelling. Maar wat ze

heeft meegemaakt is afschuwelijk. Dus is het niet verwon-

derlijk dat het momenteel niet zo goed met haar gaat. ze

heeft last van vermoeidheid en geheugen- en concentratie-

stoornissen. Op advies van de huisarts doet ze het nu rustig

aan en probeert ze haar energie zo goed mogelijk over de

dag te verdelen.

ze laat me een fotoboek zien. Op bijna elke bladzijde staat

een breed grijnzende Willem. Hij had duidelijk plezier in het

leven. ‘We hadden altijd veel lol samen’, vertelt Cis, ”zelfs

toen hij ziek was. Het klinkt misschien raar, maar we hadden

een soort galgenhumor. Daardoor konden we beter met

onze angst omgaan en nare situaties beter verdragen.”

Hoe stond Willem eigenlijk tegenover zijn ziekte?

”Hij was er vrij nuchter onder. Bij de vraag ‘waarom ik?’

heeft hij niet lang stil gestaan. In zijn boek schrijft hij: “Ik

ben Willem, ik heb de pech dat ik kanker heb in een vet

uitgezaaide vorm, maar ik ben geen slachtoffer. Ik heb

gewoon vreselijke pech”. Verder had bij een hekel aan

sentimenteel gedoe. Als je bij hem op bezoek kwam, kon

je je beter maar zo normaal mogelijk gedragen. Huilende

mensen aan zijn bed bonjourde hij meteen het huis uit.”

In het boek las ik dat hij niet behandeld wilde worden.

Waarom was dat?

”Voordat hij bestraald werd, had hij nergens last van. Hij

voelde zich goed, had nergens pijn. Maar na de bestra-

ling was hij doodziek van de medicijnen. Dat zette hem

aan het denken. Wil ik vechten tot het uiterste met als

risico dat ik me continu belabberd voel en elke keer in

angst moet zitten over de uitslagen? Of zie ik af van

behandelen, zodat ik me voorlopig goed blijf voelen, nog

een beetje kan genieten, maar wel korter leef? Hij heeft

daar lang mee geworsteld; het was echt een duivels di-

lemma. In zijn boek schrijft hij: “Het is echt niet iets waar

je als 55-jarige energieke, optimistische, levenslustig

en nog van alles willende mens mee bezig zou moeten

zijn… en er is niemand die mij kan vertellen wat ik kan

doen”. Op een gegeven moment heeft hij toch de knoop

doorgehakt, een mail aan de oncoloog en de huisarts ge-

stuurd en met hen afspraken gemaakt over het vervolg.

“Ik ben eruit”, schrijft Willem. “Het is zoals het is, het

komt zoals het komt.”

Stoppen met behandelen is niet hetzelfde als opgeven“het is zoaLs het is, het koMt zoaLs het koMt”

Door: Annemaret Bouwman

Willem en Cis samen

Ingesprek

met


12

Wat vond jij van zijn beslissing?

”Ik stond achter hem. Sterker nog, ik had in zijn situatie

precies hetzelfde gedaan. Ik geloof niet dat het zin heeft

om tegen melanoomkanker te vechten. Winnen kun je

toch niet. De kankercellen vinden altijd wel een manier

om de medicijnen te ontduiken. Je grijpt in, de tumor

stopt met groeien, maar na verloop van tijd steekt de

kanker toch weer de kop op. En vaak nog agressiever

dan daarvoor. Stoppen met behandelen is voor mij echt

iets anders dan opgeven. Je kiest bewust voor meer

kwaliteit van leven. Maar het voelde wel heel dubbel.

Aan de ene kant wilde ik Willem zo lang mogelijk bij me

houden. Ik hield immers vreselijk veel van hem. Aan de

andere kant gunde ik hem rust, wilde ik hem laten gaan

juist omdát ik van hem hield. Gelukkig hebben we een

geweldige huisarts. Hij zei: “Willem, ik zal ervoor zorgen

dat je geen pijn krijgt. Dat beloof ik je”. Dat gaf Willem

– en mij ook - veel rust.”

Je wilt ook iets aan preventie doen, begreep ik?

”Als ik me weer goed voel, wil ik graag met een vriend

naar scholen toe om kinderen tussen de 12 en 16 voor-

lichting te geven over melanoomkanker. Juist in die leef-

tijdsgroep zijn de kinderen heel gevoelig voor uiterlijk.

ze willen allemaal bruin worden, gaan vaak naar het

strand. Ik wil over Willem vertellen, zonder franje, ge-

woon zoals het is. Met als belangrijkste boodschap: je

hebt maar één lichaam, wees daar alsjeblieft zuinig op.”

Wil je anderen nog iets meegeven?

”Kies voor kwaliteit van leven, als dat ook maar enigszins

mogelijk is. Probeer zoveel mogelijk quality time met je

partner of gezin in te bouwen. Doe leuke dingen, voer

mooie gesprekken, wees er voor elkaar. En probeer de

laatste maanden zo positief mogelijk door te brengen. Dat

is niet alleen fijn voor degene die ziek is, maar ook voor

degene die achterblijft. Die kan later zonder spijt terugkij-

ken. Dat maakt het verwerken gemakkelijker.”

Het boek is te bestellen via www.boekscout.nl (webwinkel/

biografie/ ik had een droom en kreeg een melanoom). Alle

opbrengsten van het boek komen ten gunste van Alpe

d’Huzes, een actie voor KWF Kankerbestrijding.

Ziektegeschiedenis van Willem

In juli 2008 ontdekt Cis een bruine vlek op Willems rug. ze vindt dat

deze er onrustig uitziet en zegt Willem dat hij ermee naar de huisarts

moet gaan. Willem maakt zich niet zo’n zorgen en omdat hij het druk

heeft op zijn werk, stelt hij het bezoek aan de dokter nog even uit.

Vijf weken later gaat Willem voor een klacht aan zijn teen naar de

huisarts. Cis dringt erop aan dat hij ook naar het vlekje op zijn rug

laat kijken. De huisarts kijkt en weet meteen dat het niet goed zit.

Binnen 10 minuten heeft hij het ziekenhuis gebeld.

Willem wordt de volgende dag al geopereerd. De chirurg snijdt de

vlek weg. Cis en Willem denken dat het wel los zal lopen. Tot de

dermatoloog hen uitlegt wat melanoomkanker is en hoe agressief

deze kan zijn.

Willem is drie jaar ‘schoon’. Begin juli 2011 – als Cis en Willem op

vakantie zijn - ontdekt hij een bultje in zijn zij. Als ze terug zijn van

vakantie is het veel groter dan eerst. ze nemen contact op met de

dermatoloog. Die concludeert meteen dat het mis is. Het bultje blijkt

een plaatselijke uitzaaiing te zijn. Willem gaat diezelfde dag nog on-

der het mes. Hij wordt daarna nog vier keer geopereerd. Als uit een

scan blijkt dat Willem eindelijk ‘schoon’ is, geven Cis en Willem op 1

oktober 2011 een groot feest ‘om het leven te vieren’.

Eind december 2011 ontdekken Cis en Willem weer twee bultjes:

één op Willems hoofd en één in zijn hals. De chirurg haalt beide

gezwellen weg. Uit de scan die kort daarna gemaakt wordt, blijkt

dat Willem in heel zijn lijf uitzaaiingen heeft. Het gekke is dat Wil-

lem zich goed voelt en nergens pijn heeft.

Cis en Willem worden doorverwezen naar het AVL om te kijken of

er behandeling mogelijk is. Nu Willem zich nog goed voelt, doen ze

zoveel mogelijk leuke dingen. In het AVL blijkt dat de kanker ook in

de hersenen is uitgezaaid. De oncoloog zegt dat Willem blij mag zijn

als hij februari nog haalt.

Willems hoofd wordt bestraald. Ook krijgt hij medicijnen, waar hij

heel beroerd van wordt. Hij besluit – in overleg met Cis – om af te

zien van behandeling. Hij kiest heel bewust voor een goede kwaliteit

van leven in plaats van voor levensverlenging. De huisarts belooft

dat hij er alles aan zal doen om Willem pijnvrij te houden. Dat stelt

Willem gerust.

In oktober 2012 – ruim een half jaar later dan voorspeld - overlijdt

Willem met behulp van euthanasie.


13Aantal melanoompatiënten stijgt razendsnel in Nederland

Dr. C. Blank (internist oncoloog Antoni van Leeuwen-

hoek): ”In Nederland is melanoom nu de snelst groeiende

vorm van kanker. Jaarlijks komen er ruim 4800 nieuwe

patiënten bij. De afgelopen 10 jaar is het aantal mela-

noom patiënten met 50% toegenomen. Wij verwachten

de komende 5 jaar zelfs eenzelfde stijging. Een deel van

de melanomen kan worden voorkomen door verstandig

te zonnen en regelmatig de eigen huid te controleren op

nieuwe- of veranderende moedervlekken”.

Nog steeds weet een groot deel van de Nederlandse jon-

geren niet dat het verbranden van de huid desastreuze

gevolgen kan hebben op latere leeftijd. Iemand die voor

zijn 18e levensjaar door de zon verbrandt, heeft een ver-

hoogde kans op melanoom in zijn latere leven.

Beeldmateriaal uit de “Bescherm jezelf, check jezelf” campagne

De campagne bestaat uit het YouTube filmpje “Beste 16

jarige ik” (YouTube/Beste16jarige ik) en een grootscha-

lige Facebook campagne (www.Facebook/stmelanoom).

Ook via Twitter wordt deze campagne verder versterkt

(#beschermtegenmelanoom).

Deze campagne wordt mede ondersteund door Prins

Floris & Prinses Aimée van Oranje: ”Wij zien in onze ei-

gen vriendenkring wat de gevolgen van melanoomkan-

ker zijn en willen hiermee benadrukken dat jezelf be-

schermen tegen de zon van levensbelang kan zijn”.

Doelstelling campagne:

Wij kunnen met elkaar het aantal melanoompatiënten in

Nederland (fors) reduceren. Deelt iedereen deze bood-

schap (bescherm jezelf, check jezelf) met drie vrienden,

dan kunnen we samen zoveel mogelijk mensen berei-

ken. Het doel is (jong)volwassenen tussen de 16 en 45

jaar via social media bewust maken van:

• Veilig zonnen (voorkom zonverbranding)

• Je huid regelmatig checken (1x per maand)

YouTube filmpje “Beste 16 jarige ik”:

Het filmpje is gebaseerd op het Canadese filmpje “Dear

16 year old me”. In dit indringende Nederlandse filmpje

brengen (ex)melanoom patiënten, nabestaanden en een

internist-oncoloog van het Antoni van Leeuwenhoekzie-

kenhuis samen de boodschap “Bescherm jezelf en Check

jezelf”.

Media aandacht

De campagne heeft tot nu toe veel aandacht gekregen in

de media. Bij de lancering van de campagne was er veel

aandacht van radio, televisie en nieuwssites, waarna de

regionale kranten ook artikelen over de campagne publi-

ceerden. Momenteel zijn er verschillende magazines

waarin de campagne in de spotlights staat. Al deze publi-

citeit draagt bij aan het verspreiden van de boodschap

van de campagne: “Bescherm jezelf, check jezelf”.

“bescherM jezeLf en check jezeLf”Stichting Melanoom is eind maart een landelijke online campagne tegen melanoom gestart. Een melanoom is een zeer agressieve vorm van huidkanker. Deze ziekte treft steeds meer jong volwassenen en kent helaas nog veel te vaak een dodelijke afloop. Jaarlijks overlijden ongeveer 800 mensen aan de gevolgen van een melanoom.


14

Van jongs af aan is Sanne (33) geïnteresseerd in de werking

van planten, kruiden en verschillende ingrediënten en de

impact hiervan op de huid. Daarom ging ze een huidver-

zorgingsopleiding volgen en begon ze tien jaar geleden

met een schoonheidspraktijk aan huis. Nu heeft Sanne een

mooie salon in het centrum van Rotterdam, waar ze klan-

ten helpt de conditie van hun huid te verbeteren.

“De conditie van je huid hangt af van veel factoren en

wordt beïnvloed door onder andere stress, zon en voe-

ding”, vertelt Sanne. Als een klant voor het eerst bij Skin

by dermalogica komt voor een afspraak, moet deze eerst

een consultation card invullen. Daarop staan vragen

over het gebruik van huidverzorgingsproducten, zonge-

drag en zonbescherming. Maar we vragen ook of de

klant wel eens bij een dermatoloog of huidtherapeut is

geweest. Nadat de klant de kaart heeft ingevuld, wordt

de huid grondig gereinigd en wordt een face of body

mapping analyse gedaan. Hierbij wordt de huid in 14

zones verdeeld. Iedere zone wordt uitvoerig bekeken.

“Tijdens deze analyse letten we bijvoorbeeld op voortij-

dige huidveroudering, acne en eczeem. We hebben ex-

tra aandacht voor pigment- of moedervlekken. Als we

die zien, vragen we de klant of de vlek er al lang zit, of

men er last van heeft en of de vlek wel eens jeukt. Indien

nodig adviseren wij mensen naar een dermatoloog te

gaan. Helaas moeten mensen eerst naar de huisarts om

een verwijzing naar de dermatoloog te krijgen”. Dit gaat

in de toekomst gelukkig veranderen door aanpassingen

in de opleiding van schoonheidsspecialistes. De be-

voegdheid om mensen direct door te sturen naar een

specialist zoals een dermatoloog of huidtherapeut komt

dan bij de schoonheidsspecialiste te liggen.

Zonbescherming

Tijdens het consult en de huidanalyse geeft Sanne advies

over de conditie van de huid, maar ook hoe de klant zich

het beste kan beschermen tegen de zon. Sanne: “Tijdens

onze opleiding en door de extra cursussen en opleidingen

van Dermalogica leren wij veel over zonbescherming, het

effect van UV-straling op de huid en het herkennen en

behandelen van huidafwijkingen. Wij adviseren om altijd

een beschermingsfactor te gebruiken.”

Sanne vertelt dat vijf jaar geleden mensen factor 15 erg

hoog vonden om mee te smeren. Nu is factor 20 de

laagste factor in alle producten van Dermalogica en

wordt factor 50 regelmatig gebruikt. “Mensen lijken

zich nu bewuster te zijn van het belang van goede zon-

bescherming. Wel vinden veel mensen een ‘bruin en ge-

zond’ kleurtje erg belangrijk.” De grote uitdaging ligt

niet alleen in het bewust maken van mensen, maar voor-

al in het veranderen van hun gedrag.

“Skin by is als een sportschool voor je huid” Interview met Sanne van Werkhoven van Skin by dermalogica

Ook schoonheidsspecialisten spelen een rol bij het voorkomen van huidkanker. Bovendien hebben ze straks ook een verwijzende rol. ‘Een goede ontwikkeling’, vindt Sanne van Werkhoven, skin coach in Rotterdam.

Door Karin Brunia

Ingesprek

met


1515

“Skin by is als een sportschool voor je huid”

Tips van Skin by dermalogica

• Laat ieder jaar/half jaar een pigment-/moedervlekkencheck

doen bij een schoonheidsspecialist, dermatoloog of huisarts.

• Bescherm je huid iedere dag (ook in de winter) met een zon-

beschermingsfactor (SPF 20-30) en als de zon schijnt met

SPF 30-50. Smeer je om de 90 minuten helemaal opnieuw in!

• UV-straling komt door deuren en ramen, kleding en wolken

heen, bescherm je dus altijd en overal.

• zonverbranding vergroot de kans op huidkanker, vooral verbran-

ding bij jongeren verhoogt de kans op een melanoom aanzienlijk.

• Breng na het zwemmen, sporten of transpireren altijd weer een

nieuwe laag SPF aan.

• Smeer voldoende SPF op. Een volle theelepel is zeker nodig voor

het gezicht.

Tijdens een huidanalyse wordt extra gelet op pigment- en

moedervlekken. De volgende punten zijn daarbij van belang:

• Asymmetrie: Moedervlekken zijn meestal symmetrisch.

Afwijkingen in de symmetrie kunnen duiden op een melanoom.

• Randen: de randen zijn bij beginnende melanomen vaak

ongelijk, ook kunnen de randen schilferig zijn.

• Kleur: Het hebben van verschillende kleuren is geen goed teken.

Kleuren die voor kunnen komen zijn bruin, zwart, lichtbruin,

rood, blauw en soms zelfs het verdwijnen van kleur.

• Diameter: Melanomen zijn meestal groter dan 6 mm.

• Verandering: Iedere verandering, in formaat, vorm, kleur,

verhevenheid van de huid of symptomen zoals bloeden,

jeuk of korstvorming, kunnen wijzen op gevaar.

zelf kan je ook je eigen huid regelmatig checken door bovenstaande

punten te controleren bij pigment of moedervlekken op je huid.

UV stralen en SPF bescherming

UV-stralen hebben veel impact op de huid. Naast

positieve effecten van UV-straling, zijn er ook veel

negatieve effecten. UV straling stimuleert de aan-

maak van melanine, wat de bruine teint veroor-

zaakt. Melanine is in staat om een deel van de

UV-straling te absorberen. Daarnaast wordt onder

invloed van UVB-straling de aanmaak van huid-

cellen op gang gebracht, waardoor de opperhuid

verdikt. Teveel UVB-straling veroorzaakt verbran-

ding. UVA-straling dringt dieper door in de huid

en tast collagene en elastinge weefsels aan. Een

gevolg hiervan is rimpelvorming, verminderde ste-

vigheid van de huid en het ontstaan van pigment-

vlekken. UVA speelt ook een rol bij de vorming

van huidkanker.

Een SPF (Sun Protection Factor) zorgt ervoor dat

het verbranden van de huid of het ontstaan van

roodheid uitgesteld of voorkomen wordt. Het is

belangrijk te weten dat een SPF alleen aangeeft

hoeveel bescherming het product biedt tegen

UVB. Er is helaas geen systeem om de hoeveel-

heid bescherming tegen UVA aan te geven.

• SPF2 beschermt je huid tegen 50% van de

UVB-stralen, dus kan je twee keer zo lang in

de zon blijven dan wanneer je zonder bescher-

ming gaat liggen.

• SPF50 filtert 98% van UVB- en sommige

UVA-stralen. Men denkt dat een SPF50 een

volledige bescherming biedt tegen UV-stralen,

maar je kunt de huid niet meer dan 98% be-

schermen.

OVER SKIN BY DERMALOGICA

In een zijstraat van de Meent, het bruisend hart van

Rotterdam, vind je het enige ‘dermalogica Total Concept

Skin Center’ van Nederland. In het skin center werken

getrainde skin coaches om de huid in optimale conditie te

brengen en te houden.

De producten van dermalogica bevatten geen ingrediënten

die de huid kunnen irriteren zoals parfum, gedenatureerde

alcohol, afsluitende minerale oliën zoals paraffine, lanoline

en synthetische geur- en kleurstoffen.

Omdat iedere huid uniek is, en de behoeften van de

huid van tijd tot tijd verschillen, wordt er niet gewerkt

met standaard behandelingen. Iedere behandeling be-

gint met een Face Mapping huidanalyse om vast te stel-

len wat jouw huid op dat moment nodig heeft.

De salon is 7 dagen per week open. Je kan er terecht voor

advies, behandelingen en een gratis Face mapping analyse.

Kijk voor meer info op: http://skinby.nl


16

Thomas (29) heeft zelf ervaren dat sport helpt om van

kanker te herstellen. Twaalf jaar geleden kreeg hij de di-

agnose zaadbalkanker. Het zag er niet goed uit, maar

gelukkig sloeg een experimentele behandeling vrij snel

aan. Thomas herstelde, maar voelde zich alles behalve

fit. Kort na de behandeling vond hij een racefiets bij het

grof vuil. Een aangename verrassing voor een student

met weinig geld. ”Ik stapte erop en was meteen ver-

kocht”, vertelt hij. Door te fietsen bouwde hij geleidelijk

weer conditie en spierkracht op.

In 2007 – het fietsen was inmiddels een passie geworden

- besloot Thomas mee te doen aan de Alpe d’Huzes.

Omdat hij zich goed op deze immense krachtsinspan-

ning wilde voorbereiden, vroeg hij coördinator Matijs

Jansen van Tegenkracht om advies. Die hielp hem meer

structuur aan te brengen in de trainingen. De beklim-

ming werd een succes.

Coördinator

Sinds drie jaar werkt Thomas als coördinator bij Tegen-

kracht. Hij begeleidt cliënten die tijdens of na de behan-

deling willen sporten. Hij regelt voor hen de juiste facili-

teiten en begeleiding zodat ze zo sterk mogelijk de

behandeling van operatie, chemo en bestraling ingaan

en deze behandeling kunnen doorstaan. ”Ik vind het

fantastisch om elke dag weer mensen te helpen om hun

sportbehoefte zo goed mogelijk in te vullen”, zegt Tho-

mas enthousiast. ”zelf heb ik ervaren dat sporten heel

goed kan helpen tijdens de revalidatie. Niet alleen in fy-

siologisch opzicht, bijvoorbeeld door de aanmaak van

endorfine, maar ook psychisch. Je doet iets opbouwends

voor je lichaam, werkt toe naar een bepaald doel. En als

je ziet dat je steeds meer kunt en je doel ook echt be-

reikt, dan geeft dat een enorme boost. Daarnaast biedt

sporten structuur. Twee keer in de week hardlopen of

dagelijks 15 minuten wandelen is een routine die hou-

vast biedt. En dat is belangrijk als je veel thuis zit.”

Enorme klap

Timo de Beurs (27) is één van de patiënten die contact

zocht met Tegenkracht. Bij hem werd in 2010 melanoom

op zijn oorschelp geconstateerd. Ook in zijn hals zat een

kleine uitzaaiing. Tijdens een negen uur durende opera-

tie waarin het betreffende oor en enkele lymfklieren in

Timo’s hals werden verwijderd, raakte de chirurg een ze-

nuw. Hierdoor kon Timo zijn linkerarm tijdelijk niet goed

meer gebruiken. ”Door de operatie had mijn lichaam

een enorme klap gekregen”,

vertelt Timo. ”Mijn schouder zat

helemaal vast, mijn conditie was

belabberd en ook geestelijk was

ik van slag. Omdat ik van nature

heel actief ben, wilde ik graag

weer gaan sporten. Maar ik had

weinig vertrouwen in mijn li-

chaam en vond het best wel

eng. De maatschappelijk werk-

ster wees me op Tegenkracht. zo

kwam ik bij Thomas terecht.”

Thomas zocht een goede fysio-

therapeut voor Timo, die hem

hielp de beweeglijkheid van zijn arm en schouder te ver-

groten. Daardoor herstelde Timo’s schouder een maand

eerder dan verwacht.

Een jaar later kreeg Timo helaas weer uitzaaiingen. Hij

werd geopereerd en bestraald en toen dat achter de rug

was, nam hij opnieuw contact op met Tegenkracht. ”Op

dit moment zwem ik veel”, vertelt Timo. ”Dat wissel ik

af met hardlopen of naar de sportschool gaan. Ik ben

geen fanatieke sporter, maar als ik sport voel ik me wel

beter.”

Revalidatie

Voor borstkanker, darmkanker en prostaatkanker is we-

tenschappelijk aangetoond dat sport een positieve in-

Kanker en sport gaan prima samen “je doet iets opbouwends voor je LichaaM”Sporten met kanker, kan dat wel? Is het niet beter om tijdens en na de behandeling rustig aan te doen? ”Nee”, zegt Thomas Zijlma, coördinator van Tegenkracht, stichting Kanker en Sport. ”Spor-ten is juist goed. Het heeft positieve effecten op lichaam en geest”.

Door Annemaret Bouwman

Timo in actie tijdens een hardloopwedstrijd


17

Hoe werkt Tegenkracht?• U meldt u aan via een formulier. Dit kunt u

telefonisch opvragen of downloaden van

www.tegenkracht.nl

• Tegenkracht neemt contact met u op voor een

intakegesprek. Daarin wordt gekeken naar

uw sportwensen en -behoeften.

• Na dit gesprek maakt Tegenkracht een

afspraak met u en de dichtstbijzijnde aange-

sloten sportarts voor een sportmedische

onderzoek en een inspanningstest.

• Naar aanleiding van het onderzoek en de test

stelt de sportarts – al dan niet in overleg met

uw behandelend arts - een sportadvies op.

Hiermee krijgt u zelf ook alle informatie over

uw belastbaarheid en sportmogelijkheden.

• Tegenkracht zoekt samen met u een passende

sportlocatie en begeleider bij u in de buurt,

waarna de sportmedische begeleiding daad-

werkelijk van start gaat.

vloed heeft op het herstel. Aangenomen wordt dat dit

ook voor de meeste andere vormen van kanker geldt.

Door sportbeoefening neemt niet alleen de vermoeid-

heid af, ook psychische klachten zoals angst, pijn en de-

pressie, worden minder. Daarom bieden veel ziekenhui-

zen tegenwoordig revalidatieprogramma’s aan, zoals

Herstel en Balans.

Is Tegenkracht vergelijkbaar met Herstel en Balans of zijn

het twee verschillende dingen? Thomas: ”Tegenkracht

richt zich uitsluitend op sport en bewegen, terwijl het bij

Herstel en Balans gaat om een combinatie van fysieke

training, voorlichting, educatie én lotgenotencontact.

Verder biedt Sportplan van Tegenkracht maatwerk aan

individuen, terwijl Herstel en Balans een groepsprogram-

ma is. De twee vullen elkaar dus mooi aan. Maar als je al

tijdens of kort na de behandeling wilt gaan sporten, kun

je beter contact opnemen met Tegenkracht. Meestal kun

je daar wat eerder beginnen.”

Maatwerk

Thomas: ”Iemand die behandeld is voor kanker en graag

wil (blijven) sporten, zit vaak met specifieke vragen en

onzekerheden. Bijvoorbeeld: “Kan ik wel hardlopen met

dat grote litteken op mijn buik?” of “Kan ik mijn arm wel

goed genoeg bewegen met lymfoedeem?” Als patiën-

ten met dat soort vragen zitten, dan kunnen ze bij ons

terecht. Wij kijken heel specifiek naar de persoon. Houd

je van bijvoorbeeld klimmen en blijkt uit het sportme-

disch onderzoek dat je belastbaarheid dit toelaat? Dan

kijken we of we voor jou een klimmuur en een begelei-

der kunnen vinden. Wil je beginnen met hardlopen en

ben je voldoende fit om daarmee te starten? Dan zoe-

ken we voor jou een fysiotherapeut of hardloopcoach in

de buurt.”

Is bewegen en sporten in de palliatieve en terminale fase

ook aan te bevelen? ”Absoluut”, zegt Thomas. ”Onze

vorige voorzitter, Harry Bijl, bleef tot het einde van zijn

leven fietsen. De afstanden die hij aflegde, werden

steeds kleiner en zijn tempo steeds lager, maar dat hij

nog kon fietsen was héél belangrijk voor hem en gaf

hem een gevoel van vrijheid. Het droeg voor hem heel

duidelijk bij aan de kwaliteit van leven.”

Vergoeding

Is het niet duur, die persoonlijke begeleiding? ”Wij vin-

den dat de kosten geen drempel moeten zijn om te kun-

nen sporten”, zegt Thomas. ”Daarom vergoeden wij

een deel van het sportmedisch onderzoek en de begelei-

ding. Een deelnemer aan Sportplan betaalt nooit meer

dan €50 per maand. De resterende kosten worden van-

uit het Sportfonds van Tegenkracht betaald.”

Voor meer informatie zie www.tegenkracht.nl

Thomas op de fiets


18

Aan het woord

DE VRIJWILLIGERS VAN STICHTING MELANOOM AAN HET WOORDStichting Melanoom is voor veel van haar activiteiten afhankelijk van de inzet van vrijwilligers.

In deze rubriek maken we kennis met deze mensen en vertellen zij over het vrijwilligerswerk dat ze doen.

Mignon Baane: “ De stichting is net een grote familie”

Door Inge van Houdt

Mignon is 26 jaar oud en werkt als huid-

therapeute bij Dermatologisch centrum

Amstel en Vechtstreek in Maarssen. Na

haar opleiding tot schoonheidsspecialist

volgde ze de opleiding tot huidtherapeut

aan de Hogeschool Utrecht. ze is twee jaar

geleden afgestudeerd. Tijdens haar studie

heeft ze grote interesse ontwikkeld voor

de dermatologie en werd duidelijk dat

haar passie ligt bij het helpen van mensen

met huidaandoeningen.

Actief

Tijdens haar opleiding kwam Nelleke

Gruis, voorzitter van stichting Melanoom,

een presentatie geven over de stichting.

“Nelleke vertelde zo boeiend en interes-

sant, en was zo enthousiast, dat ik me

meteen heb aangemeld als vrijwilliger.

Sinds 5 jaar zet ik me in voor de stichting,

ik ben actief op de landelijke contactda-

gen, ik schrijf af en toe voor Melanoom

Nieuws en ik geef presentaties voor huid-

therapeuten. Maar ook vooral binnen mijn

werk ben ik indirect bezig met de Stichting

Melanoom. Ik kom als huidtherapeut na-

tuurlijk veel huidkanker tegen. Dan noem

ik ook de stichting, dus ik ben vooral bezig

met het bekend maken van de stichting bij

de patiënten en mijn collega’s.”

Baan

“Ik ben blij dat ik wat voor de stichting kan

betekenen en de stichting heeft ook veel

voor mij betekend. Via de stichting en via

Nelleke Gruis heb ik mijn stageplek gekre-

gen en vervolgens ook mijn baan. Nelleke

heeft mij voorgesteld aan Thomas Ruste-

meijer, dermatoloog in het VU Medisch

Centrum. Via hem kon ik daar stage lopen.

Tijdens mijn stage ben ik in contact geko-

men met mijn huidige werkgever, Folkert

Blok – dermatoloog in het Dermatologi-

sche Centrum Amstel en Vechtstreek en

Cosmetische zorg Amstel en Vechtstreek –

en daar werk ik nu alweer twee jaar. Het is

dus wel grappig hoe dingen lopen. ”

Dermatologie

Mignon heeft gelukkig zelf geen ervarin-

gen met melanomen en ook niet in haar

omgeving: “Ik vind dermatologie gewoon

echt heel interessant. Omdat huidkanker

steeds vaker voorkomt, kom ik er – profes-

sioneel gezien – steeds vaker mee in aan-

raking. Via de stichting en via mijn werk

heb ik veel geleerd over huidkanker en

mede door die kennis kan ik kwaadaardige

afwijkingen die ik tegenkom tijdens mijn

werk steeds beter signaleren. In ons cen-

trum Cosmetische zorg Amstel & Vechts-

treek, (gericht op huidaandoeningen die

cosmetisch storend zijn, dus niet zo zeer

kwaadaardig), en door de kennis die ik

heb opgedaan via de stichting signaleer ik

nu toch vaak mogelijke kwaadaardige

plekken en kan ik die persoon doorsturen

voor controle naar de huisarts.”

Landelijke contactdag

“Een huidtherapeut kan veel betekenen

voor melanoompatiënten. Ik wil dat graag

bekend maken bij patiënten. Huidtherapie

kan melanoompatiënten helpen bij litte-

kens en wonden. Wanneer lymfeklieren

verwijderd zijn, kunnen we manuele lym-

fedrainage toepassen, compressietherapie

geven of kousen aanmeten. Ik heb het

idee dat bij andere vormen van kanker -

bijvoorbeeld borstkanker - patiënten veel

beter worden geïnformeerd wat er thera-

peutisch mogelijk is, dan bij melanoompa-

tiënten. En er wordt bij melanoompatiën-

ten niet altijd aan huidtherapie gedacht.

Terwijl we zoveel klachten kunnen vermin-

deren! Daarom sta ik ook altijd op de lan-

delijke contactdag om dat bekend te ma-

ken bij patiënten.”

Stichting

Het is niet moeilijk om je in te zetten voor

Stichting Melanoom volgens Mignon:

“Het is zo een mooie stichting en mensen

zijn zo betrokken. Iedereen heeft het beste

met elkaar voor! Iedereen heeft zijn eigen

motivatie om zich in te zetten maar de

stichting is net een grote familie. Ik heb

veel bewondering voor alle mensen die

zich inzetten voor de stichting. Het is door

de tijd heen ook nog professioneler ge-

worden en gegroeid. Het wordt ook steeds

bekender. Dat hebben alle vrijwilligers

toch maar mooi voor elkaar gekregen!”

Als u meer wilt weten over huidtherapie

kunt u informatie vinden op de website

van de Nederlandse Vereniging van Huid-

therapeuten (NVH), www.huidtherapie.nl.

Daar kunt u ook een huidtherapeut bij u in

de buurt vinden.

Wilt u na het lezen van het verhaal in

contact komen met Mignon dan kan dit

via telefoonnummer: 088-0029746.

Mocht u zich ook als vrijwilliger in willen

zetten voor Stichting Melanoom, neem

dan contact op met het secretariaat:

[email protected]

of 088-0029746.

19


19

Behandeling oogmelanoom.

Eén van de drie workshops in het middagprogramma

van de landelijke contactdag op 23 maart 2013 werd

verzorgd door Dr. H.W. (Hanneke) Mensink, oogheel-

kundig oncoloog in het Oogziekenhuis te Rotterdam.

Dr. Mensink is tevens gepromoveerd op het onderwerp

oogmelanoom en maakt deel uit van de Rotterdam Ocu-

lar Melanoma Study group (ROMS). Het thema van de

workshop was: Dendritische celtherapie en oogmela-

noom. Dr. Mensink nodigde de deelnemers uit om vra-

gen te stellen en actief deel te nemen aan de discussie.

Dit leidde tot een interessante en interactieve workshop.

Inleiding

Een oogmelanoom is meestal binnen in het oog gesitu-

eerd, en ontstaat uit pigmentcellen in de uvea. De uvea

bestaat uit het regenboogvlies (iris), straalvormig li-

chaam en het vaatvlies (choroidea). De ontdekking kan

per toeval zijn tijdens een routine oogcontrole of door

klachten, bijvoorbeeld lichtflitsen, ten gevolge van een

netvliesloslating. In Nederland worden jaarlijks ongeveer

7 mensen per miljoen inwoners met deze diagnose ge-

confronteerd. Oorzaken en risicofactoren zijn niet of

nauwelijks bekend. In Aziatische landen komen minder

oog- en huidmelanomen voor. De oorzaak hiervan is

niet bekend. Wel is duidelijk dat oogmelanoom niet fa-

miliair (erfelijk) wordt bepaald.

A. Primaire behandeling

Diagnose

Bij het stellen van de diagnose worden diverse onder-

zoeken uitgevoerd: in het oog kijken met een lens, di-

verse foto’s waarvan sommige met contrastvloeistof en

tot slot wordt er gebruik gemaakt van echo-opnames.

Keuze van de behandeling

De keuze van de behandeling is afhankelijk van diverse

factoren, onder andere grootte en locatie van de tumor

en het zicht in het andere oog. Het risicoprofiel van het

oogmelanoom, of anders gezegd de kans op uitzaaiin-

gen, kan worden bepaald met behulp van een biopt

(wegnemen van een stukje tumorweefsel) of door on-

derzoek van het weefsel wanneer het oog wordt verwij-

derd (enucleatie). Het vaststellen van het risico en dit

aan de patiënt vertellen werd in het verleden niet vaak

gedaan, maar dat is de laatste jaren aan het veranderen.

De volgende behandelingen zijn mogelijk:

• observatie (afwachten en in de gaten houden)

• brachytherapie (bestraling met ’schildje’)

• stereotactische bestraling

• protonen-bestraling

• enucleatie (oog verwijderen)

• endoresectie (oog deels verwijderen)

B. Behandeling indien uitzaaiingen zijn geconstateerd

Kanker en uitzaaiingen

In essentie is kanker de ongebreidelde groei en versprei-

ding van ontspoorde cellen. Bij oogmelanoom vinden

uitzaaiingen - als deze optreden - met name plaats in de

lever en de longen. De behandeling hiervan is zeer moei-

lijk. De screening om uitzaaiingen vroegtijdig te signale-

ren vindt plaats met behulp van:

• lichamelijk onderzoek

• bloedtesten

• beeldvorming

Behandeling bij uitzaaiingen

Wanneer uitzaaiingen van het oogmelanoom elders

worden geconstateerd, is er geen standaard behande-

ling voorhanden. Er zijn momenteel de volgende, soms

experimentele, behandelingen:

• leverresectie

• systematische chemotherapie

• geïsoleerde leverperfusie

• chemo-embolisatie

• radiofrequente ablatie

• immuno-embolisatie

• immunotherapieën:

• imatinib

• ipilimumab

• MHC-II vaccinatie

• dendritische celtherapie

Door Rob van Tijen

Verslag van workshop oogmelanoom landelijke contactdag

De oogartsen van de Rotterdamse Oog-Melanoom Studiegroep(R.O.M.S.)Van links naar rechts op de voorste rij: dr. Naus, dr. Kilic, drs. Mensink. Van links naar rechts op de achterste rij: dr. Paridaens, dr. De Klein, prof dr. Van Rij


20

C. Preventie van uitzaaiingen/adjuvante therapie

Risicoprofiel

Bij patiënten kan (op basis onderzoek van biopt of weg-

genomen oog) een risicoprofiel worden bepaald. Mo-

menteel wordt met name gekeken naar ’chromosoom 3’

verlies wat duidt op een hoog risico op uitzaaiingen. Met

deze test wordt een vergelijkbaar risicoprofiel verkregen

als met genexpressie arrays.

Onderzoek adjuvante therapieën

Momenteel lopen er twee experimentele onderzoeken

met als doel om bij hoog-risico patiënten de kans op uit-

zaaiingen te verkleinen. Deze onderzoeken zijn:

• dendritische celtherapie (Nijmegen samen

met Rotterdam)

• iplilimumab (Houston/USA)

Dendritische celtherapie

In Nijmegen en Rotterdam is vijf jaar geleden een onder-

zoek gestart waarbij 60 patiënten deelnemen. Het be-

treft allen patiënten met een hoog risico (chromosoom 3

verlies) die geen uitzaaiingen hebben en geen immuno-

suppressieven gebruiken, in de leeftijd van 18 - 75 jaar.

Doel van de dendritische celtherapie is om het eigen af-

weersysteem van de patiënt een ’boost’ te geven zodat

dit eventueel aanwezige micrometastasen opruimt. Om

dit te bereiken gaat men als volgt te werk: er wordt

bloed van de patiënt afgenomen; hieruit worden vervol-

gens afweercellen geïsoleerd en vervolgens bewerkt in

het laboratorium. Daarna vinden er tot drie maal toe

vaccinaties plaats waarbij deze afweercellen worden te-

ruggeplaatst in de patiënt.

Voorlopige conclusies

Het is nog te vroeg in het onderzoek om al definitieve

conclusies te kunnen trekken over het effect van deze

behandeling. De tussenresultaten geven echter wel een

bemoedigende indruk. Bij meer dan 50% van de deelne-

mende patiënten is er een positieve respons waarneem-

baar in het afweersysteem. Hopelijk zullen in de nabije

toekomst nadere conclusies kunnen worden getrokken

over het effect van deze veelbelovende therapie.

Voor meer details over de dendritische celtherapie ver-

wijzen we naar de website van Stichting Melanoom

http://www.melanoom.nfk.nl/ zie aldaar in het menu:

Oogmelanoom/Trials in Nederland/Trial met adjuvante

behandeling met dendritische cellen]

De resultaten van de behandeling van uitgezaaid mela-

noom zijn door de komst van nieuwe middelen als ipili-

mumab en vemurafenib verbeterd. Echter ipilimumab

werkt slechts bij een klein deel van de patiënten en bij

vemurafenib zijn de verbeteringen vaak maar tijdelijk. Er

wordt driftig gezocht naar nieuwe middelen en nieuwe

combinaties. In Nijmegen loopt een onderzoekstraject

naar de rol van dendritische cellen bij het bestrijden van

uitzaaiingen van het melanoom.

Proefschrift

Jurjen Tel promoveerde op 23 januari 2013 aan de Rad-

boud Universiteit Nijmegen op het proefschrift “Plasmacy-

toid Dendritic Cell & Immunotherapy of Cancer”. Het

proefschrift beschrijft vooral basaal wetenschappelijk on-

derzoek naar de rol van dendritische cellen bij de afweer en

het zoeken naar de beste wijze om die cellen te stimuleren,

zodat ze de melanoomcellen krachtig kunnen aanpakken.

Maar er is nu ook al onderzoek bij patiënten gedaan, zij het

bij een kleine groep. De resultaten zijn veelbelovend: er zijn

goede effecten van de behandeling gezien en de bijwerkin-

gen van de behandeling zijn beperkt.

Dendritische cellen

Dendritische cellen behoren tot het immuunsysteem. ze

zijn in staat vreemde cellen (bacteriën, virussen) op te ne-

men en deze aan de buitenzijde van de cel aan te bieden

aan andere immuuncellen (T-lymfocyten) in de lymfklie-

ren. Daarmee wordt een afweerreactie in gang gezet. De

plasmocytoide dendritische cellen zijn bijzondere cellen

omdat ze ook grote hoeveelheden stoffen (interferonen)

afscheiden die andere immuun cellen stimuleren. Het

blijkt nu mogelijk deze dendritische cellen buiten het li-

chaam te isoleren, deze te stimuleren; de cellen vervol-

gens te laden met delen uit de tumor (melanoom) en de

patiënt daarna met deze cellen te vaccineren. De vaccina-

tie geeft dan een afweerreactie die gericht is tegen het

melanoom. Uit het proefschrift blijkt dat deze techniek

werkt. Het is nu tijd voor verder onderzoek om te kijken

of patiënten er ook echt beter van worden.

Plasmacytoid Dendritic Cell & Immunotherapy of Cancer Door Jan de Jong



De vaste contactpersoon (VCP) is centraal aanspreek-

punt en vraagbaak voor melanoompatiënten en hun

naasten. Daarnaast bewaakt de VCP het proces van be-

handeling en zorg: een ingewikkeld proces waar veel

zorgverleners bij betrokken zijn. Als de VCP signaleert

dat het zorgproces niet goed loopt, onderneemt deze

actie. Overigens werkte het Huid en Melanoom Cen-

trum al grotendeels volgens het principe Vaste Contact

Persoon, maar de taak was nog niet optimaal georgani-

seerd.

”Gedurende de pilot krijgen alleen nieuwe patiënten en

patiënten waarbij onderzoeken of behandelingen gaan-

de zijn een VCP”, zegt Sylvia ter Meulen, verpleegkun-

dig specialist in het Antoni van Leeuwenhoek. ”Patiën-

ten die al in de nazorg zitten en geen klachten hebben,

krijgen geen VCP toegewezen. zij kunnen met hun vra-

gen uiteraard wel bij hun arts of de verpleegkundige

specialist terecht.”

Er zijn vier VCP’s bij het Huid en Melanoom Centrum:

één voor dermatologie, één voor chirurgie en twee voor

interne geneeskunde. De VCP is altijd gekoppeld aan

een hoofdbehandelaar. Sylvia: ”We hebben er bewust

voor gekozen om onszelf geen casemanager te noemen.

Dat woord suggereert namelijk dat de patiënt gema-

naged wordt. De melanoomwerkgroep van het Antoni

van Leeuwenhoek vindt echter dat patiënten zoveel mo-

gelijk zichzelf moeten managen, om zo hun zelfstandig-

heid te behouden of te bevorderen. Vooral voor mela-

noompatiënten is het belangrijk dat zij zichzelf regelmatig

controleren en bij een verdacht plekje of bultje direct aan

de bel trekken.”

Evaluatie

Eind juni zal het projectteam beoordelen of de pilot is

geslaagd. ”We hebben in april een meting gedaan onder

patiënten, waarbij we hen onder andere vroegen wat ze

van de bereikbaarheid van onze afdeling vonden”, ver-

telt Sylvia. ”In juli zullen we deze meting herhalen. Als

blijkt dat de proef geslaagd is, zullen we deze werkwijze

mogelijk ook bij andere tumorgroepen uitrollen.”

Elke nieuwe patiënt krijgt een vaste contactpersoon“We willen vooral de bereikbaarheid voor de patiënt verbeteren”

Op 1 april is het Antoni van Leeuwenhoek gestart met een proef van drie maanden waarbij elke nieuwe melanoompatiënt een vaste contactpersoon krijgt toegewezen. Doel is de bereikbaarheid, de patiënttevredenheid en de efficiency te vergroten.

De vaste contactpersonen van het Antoni van Leeuwenhoek

Bij wie kunnen de melanoompatiënten met

hun vragen terecht?

Dermatologie

De VCP dermatologie is Stephanie van der Kleij.

Zij is aanspreekpunt voor patiënten met dunne

melanomen (stadium Ia).

Chirurgie

Stadium Ib, II en III patiënten kunnen terecht bij

Sylvia ter Meulen, de VCP chirurgie. Zowel tijdens

de voorbereidingsperiode, de chirurgische

behandeling als in het follow-up traject.

Ook wanneer er nieuwe ontwikkelingen in de

ziekte zijn, is Sylvia het aanspreekpunt in het

diagnostische proces en het nieuwe behandeltraject.

Interne geneeskunde

Als de patiënt metastasen ontwikkelt die niet operabel

zijn, dan wordt de internist hoofdbehandelaar. Er volgt

dan een systemische behandeling met chemotherapie,

targeted therapie en/of immunotherapie, al dan niet

in trialverband. Automatisch wordt dan ook de

verpleegkundige specialist van de interne geneeskunde

het nieuwe aanspreekpunt. Dat zijn Sylvia’s collega’s

Henk Mallo en Sandra Adriaansz.

21


22

Via drie artistieke foto’s en een commercial op internet

laat David zien dat je haar kunt ‘delen’ door het weg te

geven. Met deze campagne wil hij mensen oproepen

haar te doneren aan financieel minder bedeelde vrou-

wen met borstkanker. De lengte van het haar moet mi-

nimaal 20 cm zijn. David: “Haar

doneren heeft iets heel moois. Dat

komt doordat de gever en de ont-

vanger iets gemeenschappelijks

hebben: ze strijden allebei tegen

kanker. De één letterlijk omdat hij

of zij ziek is. De ander symbolisch

door iets concreets te doen om een

kankerpatiënt te helpen. Haar do-

neren is veel persoonlijker dan geld

in een collectebus stoppen. Je laat

zien dat je echt iets over hebt voor

iemand met kanker.”

De commercial die David gemaakt

heeft, is te zien op onder andere

youtube, vimeo en www.haarstichting.nl. De posters

met de foto’s hangen bij 300 kappers in Nederland.

Perspectief

David laat mensen door zijn foto’s vanuit een ander per-

spectief kijken naar dat wat we als normaal beschouwen.

Naar consumptie bijvoorbeeld, of naar ziekte. “De mees-

te uitingen over kanker zijn vaak heel negatief”, vindt

David. “Terwijl er in nare dingen meestal ook iets moois

zit. Mijn oma had acht jaar lang kanker en toch was ze

altijd positief. De kanker maakte haar sterker. ze wist dat

ze niet lang zou leven en gaf daarom veel liefde en aan-

dacht aan de mensen van wie ze hield. Die intense manier

van leven heeft veel indruk op me gemaakt en inspireert


Haagse fotograaf bedenkt campagne voor de Haarstichting

me nog dagelijks. In alle nare dingen zit iets positiefs. Ik

haal dat eruit, vergroot het en laat het zien.”

Over DavidDavid in den Bosch studeert fotografie aan de Ko-

ninklijke Academie van Beeldende Kunsten in Den

Haag. In juni 2013 studeert hij af. zijn specialisatie

is wervende fotografie, in het bijzonder reclame.

Nu werkt hij al als zzP’er voor onder andere Tom-

my Hilfiger. Later wil hij art director worden. Voor

meer informatie zie www.davidindenbosch.nl

De poes had kanker, zijn twee oma’s hadden kanker en nu heeft ook zijn moeder kanker. David in den Bosch (23) wilde iets positief voor kankerpatiënten doen en bedacht een campagne voor de Haarstichting. Eind maart is die van start gegaan.

Achter de schermen bij de campagne

De campagnefoto’s van David voor de Haarstichting

“ In alle nare dingen zit iets positiefs. Ik haal dat eruit, vergroot het en laat het zien”


23

Medisch

Bij Roy Janssen (33) werd twee jaar geleden melanoom-

kanker geconstateerd. Het begon met een bultje op zijn

hoofd. In de loop van een paar weken kwamen daar nog

drie bultjes bij. De huisarts dacht aanvankelijk dat het

om vetbultjes ging, maar begon op aandringen van Roy

toch te snijden. Verontrust door de zwarte inhoud van

het eerste bultje belde de huisarts met het ziekenhuis.

Enkele dagen later kwam hij Roy persoonlijk vertellen

dat hij melanoomkanker had.

Vanaf dat moment stapte Roy in een sneltrein met onbe-

kende bestemming. Hij kreeg twee chemokuren, die

geen van beide aansloegen. Ook werd hij diverse keren

geopereerd. De melanomen – groot en klein – zaten

over heel zijn lijf verspreid. ”In totaal zijn er zo’n 50 tu-

moren weggehaald”, vertelt Roy. Omdat de chemoku-

ren niet aansloegen gaf de oncoloog Roy nog zeven

maanden te leven. Toch zijn er nu al weer twee jaar ver-

streken na de diagnose.

Spannende tijd

”Hallo Roy, wat goed je weer te zien!” Oncologiever-

pleegkundige en care for cancer consultant Arrien van

Prooijen-De Jong begroet Roy hartelijk, complimenteert

hem met zijn uiterlijk en informeert hoe het met hem

gaat. Roy vertelt dat hij afgevallen is, dat zijn schouder

kort geleden bestraald is vanwege uitzaaiingen in het bot

en dat hij momenteel een minimale hoeveelheid medicij-

nen slikt. ”Het wordt de komende tijd heel spannend”,

zegt Roy. ‘De volgende stap is Ipilumumab, maar daar

kan ik pas mee beginnen als ik drie maanden niks heb

geslikt. Ik ben bang dat de melanomen in die tijd te snel

zullen groeien en dat ik het dus niet red. Gelukkig is mijn

oncoloog vrij optimistisch. Hij vindt dat ik iedere keer heel

goed herstel en verwacht dat ik die kuur wel kan pak-

ken”. Wat het voor Roy zo spannend maakt, is dat de

kuur maar bij 15% van de mensen aanslaat en er hierna

geen medicijn meer voor hem is. ”Ik wil blijven geloven”,

zegt Roy, ”maar dat is soms wel héél moeilijk.”

Terwijl Roy thee zet, bekijk ik zijn appartement. Aan de

muur hangt een grote foto van een parachutesprong die

Roy drie dagen na de diagnose maakte. Hierop hangt

een breed grijnzende Roy in de lucht, armen en benen

gespreid, vastgeketend aan een instructeur boven hem.

”Het was een geweldige ervaring”, vertelt hij. ”Vóór de

sprong was ik wel zenuwachtig, maar toen ik eenmaal

naar beneden viel, was ik niet bang meer. Toen kon ik

volop genieten van de uitzichten en het vallen zelf. Ik

zou het zo nóg een keer doen.”


Care for cancer ondersteunt mensen met kanker

In het vorige nummer van Melanoom Nieuws kon u lezen over het Helen Dowling Instituut. Dit keer is Care for cancer aan de beurt: een netwerk van oncologieverpleegkundigen door heel Nederland die hun cliënten thuis bezoeken. Hieronder het verhaal van Roy Janssen, melanoompatiënt, en Arrien van Prooijen-de Jong, zijn oncologiecoach /care consultant.

Roy Janssen

“ De kanker schopte me keihard onderuit. Arrien hielp me weer grip te krijgen”


24

Grip kwijt

Toen hij nog gezond was, werkte Roy als ploeg-chef bij

een papierfabriek, waar hij goed verdiende en het erg

naar zijn zin had. Ook was hij een fanatiek fietser die

regelmatig lange tochten reed. Momenteel brengt Roy

zijn dagen door met series kijken, gamen, af en toe een

stukje wandelen en bezoek ontvangen. Werken lukt niet

meer, net als autorijden en lange fietstochten maken.

”De kanker heeft me keihard onderuit geschopt”, ver-

telt Roy. ”Ik wist het gewoon even niet meer en daarom

heb ik hulp gezocht.” Aanvankelijk had Roy zich aange-

meld bij het Taborhuis, maar daar konden ze geen nieu-

we cliënten aannemen. Men verwees hem door naar

Care for cancer waarna care consultant Arrien contact

opnam met Roy. ”Arrien heeft me geholpen om weer

grip te krijgen. Doordat ze een oncologische achter-

grond heeft en veel met kankerpatiënten

werkt, begrijpt zij goed waar ik tegenaan

loop. Ook heeft ze me veel praktische

tips gegeven.”

Gesprekken

”In de eerste gesprekken hebben we het

nauwelijks gehad over kanker, maar

vooral over Roys relatie”, vertelt Arrien.

”Die stond onder druk en daar was Roy

verdrietig over. In de gesprekken daarna

hebben we het onder andere gehad over

sport, voeding en werk.” ze bladert in

haar map met gespreksverslagen. ”In de-

cember 2011 had Roy het heel moeilijk.

De kuren waren niet aangeslagen, het

was uit met zijn vriendin en hij dacht dat hij niet lang

meer te leven had. Omdat Roy voor zijn gevoel nergens

meer grip op had, hebben we toen gekeken waar hij nog

wél invloed op kon uitoefenen.” Roy: “Ik kwam er in het

gesprek met Arrien achter dat ik graag een aantal dingen

wilde regelen; dat ik alles goed achter wilde laten. Daar-

om ben ik kort daarna bij een notaris geweest om een

testament te maken, heb ik met Monuta mijn begrafenis

doorgesproken en ben ik bij de huisarts geweest om

over euthanasie te praten. Het regelen van al die dingen

gaf me rust.”

Nieuw evenwicht

”Kanker werkt door in alle domeinen van je leven”, ver-

telt Arrien. ”Familie, relaties, werk, sport, seksualiteit.

Vaak komt er zoveel op mensen af dat ze de weg kwijt-

raken. Ik help mensen bij het vinden van een nieuw

evenwicht. Niet door ze kant-en-klare oplossingen aan

te reiken, maar door gesprekken met ze te voeren en ze

te coachen. ze kunnen met mij overal over praten. Ik

vind niets gek en oordeel niet. Ik help de cliënt door te

luisteren, te reflecteren en vragen te stellen. Maar ook

door te normaliseren en te herkaderen. Ik kijk vaak sa-

men met de cliënt: waar kun je nog invloed op uitoefe-

nen? Wat zou je helpen? Wat wil jij zelf? Als je daar in

alle rust over praat, dan komen de antwoorden vaak

vanzelf. Ik ben blij dat we anderhalf uur per consult heb-

ben, want vaak komen in de laatste tien minuten de

mooiste dingen naar boven. Overigens geef ik ook prak-

tische hulp: door informatiebronnen aan te reiken zoals

websites, boeken, foldermateriaal. Of door tips te ge-

ven. Het uiteindelijke doel is de cliënt weer sterk en

krachtig maken, zodat deze de regie over zijn eigen le-

ven kan hervatten.”

Care for cancer

Care for cancer biedt individuele ondersteu-

ning aan mensen met kanker. De care con-

sultants van Care for cancer zijn ervaren on-

cologieverpleegkundigen. Zij bezoeken

cliënten thuis, beantwoorden vragen over de

diagnose en de behandeling en geven prakti-

sche tips voor de thuis- en werksituatie.

Daarnaast geven zij voorlichting over aan-

vullende zorgmogelijkheden en verwijzen

door naar bijvoorbeeld inloophuizen of pati-

entverenigingen. De diensten van Care for

cancer sluiten aan op de zorg van het zieken-

huis. Het doel is dat cliënten minder stress

en onzekerheid ervaren en sterker staan in

het ziekteproces. Care for cancer richt zich

op patiënten, mantelzorgers en werkgevers.

Care for cancer heeft momenteel een net-

werk van 55 care consultants door heel Ne-

derland. Dus waar u ook woont, de care con-

sultant kan u altijd thuis bezoeken. Wanneer

u zich aanmeldt bij Care for cancer, neemt er

binnen 24 uur iemand contact met u op. Bin-

nen vijf werkdagen volgt dan het eerste be-

zoek door een oncologieverpleegkundige.

Deze verleent basis psychosociale zorg, geen

lichamelijke zorg. Het merendeel van de

zorgverzekeraars vergoedt 5 consulten van-

uit de basisverzekering.

Zie ook: www.careforcancer.nl

Arrien, de coach van Care for Cancer


25

Melanomen kunnen ontstaan uit moedervlekken als

gevolg van het oplopen van veranderingen (mutaties)

in een aantal genen, waaronder het BRAF-gen, dat cel-

len aanzet tot vermenigvuldiging. Behandeling met een

BRAF-remmer kan dit tegengaan. Het probleem is ech-

ter dat veel melanomen na verloop van tijd ongevoelig

worden voor dit medicijn.

Stofwisseling

Joanna Kaplon, promovenda in de onderzoeksgroep

van prof. dr. Daniel Peeper, ontdekte dat ditzelfde

BRAF-gen niet alleen de groei maar ook de stofwisse-

ling van cellen beïnvloedt. De onderzoekers hadden al

eerder beschreven dat moedervlekken normaal gespro-

ken in een slaapstand verkeren. Nu tonen ze aan dat

BRAF daartoe de stofwisseling aanpast. Om te ontwa-

ken en de celdeling op gang te brengen moeten de me-

lanoomcellen hun stofwisseling herstellen.

Als dit proces echter in het laboratorium werd geblok-

keerd, legden melanoomcellen het loodje, zo vonden

de onderzoekers. ze identificeerden een stofwisselings-

eiwit, PDK1, dat hierbij cruciaal is. Inactivatie van dit

eiwit doodt de melanoomcellen. zelfs als deze resistent

zijn tegen BRAF-remmers.

Ontwikkeling

PDK1-remmende medicijnen zijn al in ontwikkeling

voor de behandeling van diabetes, waarbij PDK1 ook

een rol speelt. Peepers groep werkt nu samen met de

farmaceutische industrie om te onderzoeken of deze

remmers ook ingezet kunnen worden tegen melanoom.

Door een combinatie van BRAF- en PDK1-remmers te

gebruiken hopen de onderzoekers in de toekomst een

effectievere behandeling mogelijk te maken.

Voor dit onderzoek is samengewerkt met het Beatson

Institute for Cancer Research in Glasgow. Het werd

mede mogelijk gemaakt door een VICI-subsidie van de

Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk On-

derzoek (NWO) en de in 2009 aan Daniel Peeper toe-

gekende KWO-prijs van KWF Kankerbestrijding.

Bron:NKI

reMMing van stofwisseLing doodt MeLanooMceLLen

In de afgelopen tien jaar is het aantal gevallen van melanoom (een agressieve vorm van huidkanker) in Nederland bijna verdubbeld. Jaarlijks komen er zo’n 5.000 patiën-ten bij. De groei van uitgezaaide melanomen kan dankzij nieuwe behandelmethoden vaak geremd worden, maar helaas treedt na verloop van tijd vaak resistentie op. On-derzoekers van het Antoni van Leeuwenhoek tonen in een publicatie in Nature aan dat resistente melanoomcellen gedood kunnen worden door specifiek in te grijpen in hun stofwisseling.

Medisch


26

ingezonden

brief

Naar aanleiding van het artikel over de schildwachtklierprocedure van

Bergman en Bouwman (Melanoomnieuws voorjaar 2013) is een reac-

tie ontvangen van twee gerenommeerde voorstanders: prof.dr. Hoek-

stra en dr. Nieweg. Een onafhankelijke Cochrane Collaboration buigt

zich momenteel over de kwaliteit van de wetenschappelijke studies

naar de merites van de schildwachtklierprocedure. Zodra er meer in-

formatie beschikbaar komt, zal de redactie u hierover informeren.

Ingekomen reactie van dr. O.E. Nieweg en prof.dr. H.J. Hoekstra

In nummer 1 van de huidige jaargang schetsen Bergman en Bouwman

dat er verwarring bestaat rond de schildwachtklierprocedure. Gaarne

willen wij als melanoomspecialisten hieromtrent duidelijkheid schep-

pen.

Het is algemeen bekend dat de kans op genezing beter is als er min-

der kankerweefsel is en dat de kans op genezing slechter wordt als er

meer kankerweefsel is. Deze dingen gelden ook voor melanoom.

Melanoom zaait vaak eerst uit naar een van de lymfeklieren. Wan-

neer de uitzaaiing een zekere omvang heeft bereikt, veroorzaakt deze

nieuwe uitzaaiingen in achterliggende lymfeklieren en uiteindelijk ook

de vaak dodelijke uitzaaiingen via de bloedbaan in de vitale organen.

Als een uitzaaiing nog zo klein is dat deze slechts met de microscoop

kan worden ontdekt, is de kans op genezing 20% beter dan wanneer

de uitzaaiing zo groot is geworden dat de klier al te voelen is, want in

het laatste geval zijn er al gauw 1000 keer zoveel kankercellen. Tot

voor kort was er echter geen manier om vroegtijdig te bepalen naar

welke klier het melanoom als eerste uitzaait. Nu hebben we daar een

test voor: de schildwachtklierprodure. We kunnen deze eerste klier –

de schildwachtklier - met een kleine operatie verwijderen. Als we met

de microscoop daarin een uitzaaiing vinden, wordt vervolgens de be-

handeling ingesteld. Deze bestaat uit een grotere operatie waarbij de

overige lymfeklieren worden verwijderd die ook aangedaan zouden

kunnen zijn.

Als men weet dat de kans op genezing 20% beter is als de uitzaaiin-

gen vroeg worden verwijderd en men weet dat er een nieuwe test is

om die minieme uitzaaiingen te kunnen vinden, dan willen mela-

noompatiënten die test ondergaan en hun artsen willen die test uit-

voeren. In de gespecialiseerde melanoomcentra van het Universitair

Medisch Centrum Groningen en het Antoni van Leeuwenhoek zie-

kenhuis hebben vele honderden patiënten deze test ondergaan. Ook

in veel andere ziekenhuizen wordt de test aangeboden. Het is goed

dat hierover duidelijkheid bestaat omdat we helaas ook patiënten

zien die te laat komen omdat ze de test niet hebben ondergaan.

Dr. O.E. Nieweg, chirurg, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis

Prof.dr. H.J. Hoekstra, chirurg-oncoloog UMC Groningen

Stichting Melanoom is de Telegraaf en puzzelaars dankbaar!In december 2012 werd het secretariaat gebeld door de

Telegraaf met de vraag of ze ons hoofdbegunstiger

mochten maken van de Telegraaf puzzelactie. We waren

zeer vereerd dat deze grote nationale krant zomaar aan

ons gedacht had en na de regels er op nageslagen te heb-

ben, zag het bestuur geen belemmeringen om op het

aanbod in te gaan. Direct daarop werd ons PR bestuurslid

Astrid Nollen door de Telegraaf geïnterviewd en ver-

scheen er een goed artikel over Stichting Melanoom en

over onze preventiecampagne in de Telegraaf.

Het bleek dat de Telegraaf erg begaan was met mela-

noom, mede doordat ook hoofdredacteur Jules Paradijs

in zijn zeer directe omgeving had meegemaakt wat het is

om melanoom te krijgen en de strijd tegen dit ziektebeeld

te verliezen...

Een aantal maanden werd er voor drie goede doelen,

waaronder onze stichting, gepuzzeld en op 24 april was

er de feestelijke eindtrekking in de Keukenhof.

Tot onze grote verrassing was er voor een ontzettend

groot bedrag bij elkaar gepuzzeld. Door deze opbrengst

zit de Stichting absoluut ruimer in haar jasje om door te

gaan en de in maart ingezette ‘Bescherm jezelf, check

jezelf’ campagne uit te breiden.

Wij bedanken hierbij de Telegraaf voor het kiezen van Stich-

ting Melanoom als begunstigde en tevens alle puzzelaars

voor hun enorme inzet! Het resultaat van deze actie is ge-

weldig: wij kunnen verder op onze ingeslagen weg!

Hoofdredacteur Jules Paradijs en Nelleke Gruis van Stichting Melanoom


27

Op 21 maart, de eerste lentedag is

door onze bestuursleden Astrid

Nollen en Manon Baardwijk een

grote campagne gelanceerd: ‘Bescherm je-

zelf, check jezelf’. Deze campagne heeft

enorm veel aandacht in de media gekre-

gen: 21/22 maart in het nieuws en actuali-

teitenprogramma’s op radio en televisie,

artikelen en interviews in tijdschriften en

kranten. Ook nu werkt de belangstelling

nog op een prettige manier door en staat

het verder uitbreiden van de campagne op

het PR programma.

Landelijke contactdag

De landelijke contactdag van 23 maart is

goed bezocht. Met het thema ‘zoekend

naar evenwicht’ is getracht een uitgebalan-

ceerd programma te bieden met sprekers

over diverse onderwerpen. Gezien de

(voornamelijk positieve) reacties na afloop

is dit gelukt. Uw suggesties ter verbetering

zullen ter harte genomen worden bij de or-

ganisatie voor volgend jaar.

Bescherm je huid dag

Op 25 mei is de Bescherm je huiddag weer

geweest. Interessant daarbij is dat derma-

tologen op hun vrije zaterdagen, naast een

huidadvies, nu ook echt eens vlekjes en

plekjes hebben bekeken en mensen bij een

‘niet pluis’ gevoel mensen dringend advi-

seerden hun huisarts te bezoeken om deze

vervolgens weer terug te verwijzen naar de

dermatoloog. De wereld op zijn kop, maar

screening op huidkanker is nu eenmaal niet

toegestaan in Nederland. Op deze wijze to-

nen dermatologen dat dit een achterhaalde

beslissing is die nodig moet veranderen!

Projecten

Verder is er een aantal projecten waaraan

wij als stichting hard meewerken en waarin

we actief participeren, zoals transparantie

en concentratie van oncologische zorg en

e-health (in samenwerking met NFK, NPCF,

CBO en andere kanker patiëntenorganisa-

ties). De overheid vraagt van ons om meer

met andere organisaties samen te werken.

zo moet het makkelijker worden om geza-

menlijke doelstellingen te bewerkstelligen.

Drukke zomer

Heel veel preventie en informatie dus zo

voor de zomer; waar blijft ie?. In de komen-

de periode gaan we hard aan de slag met

andere doelstellingen van de Stichting. We

proberen met de belangenbehartiging-

groep nu snel een paar belangrijke folders

te realiseren. Daarnaast zoeken we naar

een manier om beschikbare trials beter

zichtbaar en gemakkelijker vindbaar te ma-

ken via internet en ze zo onder de aandacht

te brengen van mensen die er wellicht

graag voor in aanmerking willen komen.

Verder worden de komende zomermaan-

den besteed aan het op orde krijgen van

alle papieren voor onze subsidiegevers.

Wijzigingen in het bestuur

Ons bestuurslid Rob van Tijen moest door

verandering in werkzaamheden helaas zijn

lidmaatschap opzeggen als oogmelanoom-

ervaringsdeskundige. Gelukkig is Giel Kla-

ver bereid gevonden om deze functie over

te nemen. We heten Giel van harte welkom

in ons bestuur.

Als laatste punt, maar wel erg belangrijk:

we zoeken naar nieuw bloed in het bestuur.

Met veel moeite, na een weloverwogen

besluit heeft de voorzitter, Nelleke Gruis,

besloten dat het langzaam tijd wordt om

naar een opvolger/ster uit te gaan kijken.

Volgend voorjaar is het alweer 6 jaar gele-

den dat zij voorzitter werd. Uit ervaring we-

ten we dat het niet zo eenvoudig is om een

goede opvolger te vinden. Ook penning-

meester Dick Ramaker zou heel graag zijn

stokje over willen geven. Houdt u uw oren

en ogen open voor goede kandidaten? In-

dien u een geschikt iemand weet (uiteraard

mag u ook uzelf voordragen), geeft u dat

dan door aan het secretariaat?

Wij wensen al onze donateurs een fijne

zomer toe,

Het bestuur

Van het bestuur Oproep

MeLanooM nieuws digitaaLWil je het Melanoom Nieuws liever

digitaal ontvangen? Mail dan naar

[email protected]

Leden- raadpLegingUit de resultaten van de ledenraad-

pleging bleek dat verschillende men-

sen aangegeven hebben zich in te

willen zetten als vrijwilliger voor

stichting Melanoom. Aangezien de

enquête anoniem was, beschikt de

stichting niet over de contactgege-

vens van deze mensen. Het secretari-

aat vraagt deze mensen contact op te

nemen via secretariaat@stichting-

melanoom.nl of 088 0029746.

Voor geïnteresseerden is het hele rap-

port op te vragen bij het secretariaat

([email protected]).

reacties zijn weLkoMWil je reageren op een van de artikelen

in Melanoom Nieuws of wil je meewer-

ken aan een van de rubrieken, mail dan

naar [email protected].

Melanoom Nieuws • Nummer 1 • Maart 2011

1

nieuwsjaargang 13 • nummer 1 • maart 2011

Melanoom

Die Speis Girls

Nieuw medicijn

weer dichterbij

Melanoom bij

donkere mensen

Eten, een metafoor

voor liefde,

communicatie of seks

En verder: boeken,

culinair en een column

STICHTINGMELANOOM

Melanoom nieuws maart 2011.indd 1

25-03-11 13:34


1

nieuwsjaargang 13 • nummer 2 • juni 2011

Melanoom

Nieuw in Nederland:Yttrium-90- radioembolisatie

Melanoombehandeling met crème (MI therapie)

Hoopvol nieuws voor zonaanbidders: 14 vragen over Melanoom

STICHTINGMELANOOM

Tien zonnetips voor u op een rij

Melanoomnieuws 2 juni 2011.indd 1 15-06-11 13:59

GedachteAls je niet omhoog kijkt niet je oog naar boven richt,zul je nooit de zon zienmet haar licht.

Als je niet omlaag kijkt naar de grond waarop je staat,zul je nooit de steen zien die je pijnlijk vallen laat.

Als je niet vooruit kijktniet het onbekende ziet,grijp je naast de kansen die de toekomst je nu biedt.

Als je niet terug kijkt naar de sporen die je maakt,zul je nooit de mens zienDie steeds meer op afstand raakt.

Welke weg je inslaatwelke richting je kiest, altijd blijft er iets over dat je uit het oog verliest.

Welke weg is beter,welke weg is verkeerd?Nooit zul je het weten als je niets doet of probeert.

(Bron onbekend)

Melanoom Nieuws 2013 nr 2

Documents

Transcript of Melanoom Nieuws 2013 nr 2