Melanoom Nieuws 2012, nr 4

www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

1

nieuwsjaargang 14 • nummer 4 • december 2012

Melanoom

Stichting Linda tegen melanoom zamelt geld in voor melanoom-kankeronderzoek

Het Melanoom forum

Behandeling met TILs: de stand van zaken

STICHTINGMELANOOM

De wonderbaarlijke genezing van Hein Jambroers

Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

32

Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 650

leden. Stichting Melanoom zet zich in voor mensen met

melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van

informatie en het bieden van ondersteuning door middel

van verschillende vormen van lotgenotencontact en

belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting Melanoom zijn:

• Hetscheppenvanmogelijkhedenvoorlotgenotencontact

• Hetgevenvanvoorlichtingeninformatie

• Hetbehartigenvanbelangen

• Hetstimulerenvanwetenschappelijkonderzoekenonderwijs

De organisatie van de stichting is in handen van een team van

gemotiveerdeenenthousiastevrijwilligersdatwordtaangestuurddoor

eenbestuur.Destichting,eninhetbijzonderhetbestuur,wordtdaarin

bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is samengesteld uit

specialistenenwetenschappersuithetwerkveldvandedermatologie

en oncologie.

Bestuur Stichting Melanoom

Nelleke Gruis, voorzitter

[email protected]

PetraSijpkes,vice voorzitter

Selma Atalay, Secretaris

Dick Ramaker, penningmeester

AstridNollendeHeer,PR&Communicatie

Rob van Tijen, bestuurslid m.b.t. oogmelanoom

Martijn Janmaat, bestuurslid belangenbehartiging

Secretariaat en vrijwilligersbeleid

Sylvie Wauters; [email protected]

Raad van Advies

De heer J.C. Aalders, oud voorzitter Stichting Melanoom

MevrouwProf.Dr.W.Bergman,dermatoloog LUMC

Dr.J.J.Bonenkamp,chirurg UMC St. Radboud

Prof.Dr.J.Haanen,internist oncoloog NKI / AVL

Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC

MevrouwS.terMeulen,verpleegkundig specialist dermato-oncologie NKI/AVL

Dr. W. van der Veen, dermatoloog AMC en NKI / AVL

MevrouwDr.E.deVries,epidemiologe Erasmus MC

StichtingMelanoomisaangeslotenbijdeNederlandseFederatievoorKankerpati-

entenorganisaties(NFK)enkanhaarwerkzaamhedenverrichtenmededankzij

subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.

Inhetlaatsteberichtvanhetbestuursprakenwijover

eenwellichtactieveonstuimigeherfstdieoponsaf

zoukomen.Nu,diekwamechteralleennietinposi-

tievezin.Wewerdenalsbestuurhelaasgeconfronteerd

metuitvalvaneenaantalbelangrijkepersonen.Zowerd

onze ondersteuner van het bestuur, beter bekend als co-

ordinatorvandevrijwilligers,IngeRamakerernstigziek.

ZijmoethierdoorhelaashaarwerkvoordeStichtingaf-

bouwen.IetswatIngemetpijninhaarhartdoetenwij

alsbestuurookmetledeogenaanmoetenzien.Zolang

de gezondheid van Inge het toestaat, zal zij zich wel

voorkleineprojectenblijveninzetten.Wekunnenonze

dank voor haar inzet voor de Stichting nauwelijks be-

schrijven,zogrootisdeze.Wijwensenhaarenhaarge-

zin heel veel sterkte met het hervinden van een balans in

dewetenschapvanhaarziekte.Wehopendathaarbe-

handeling zo lang mogelijk toestaat om te genieten van

familie,vriendenenStichtingMelanoom.InSylvieWau-

ters hebben wij een goede opvolgster gevonden. Het

secretariaatis inmiddelsalnaarBredaovergegaan.De

coördinator vrijwilligers taak zal Sylvie in januari actief

oppakken.

OokonzepenningmeesterDickRamakerkreeghetno-

dige fysiek te verwerken, maar is inmiddels gelukkig

weergoedherstellendevaneenzwareoperatie.

Het langdurig ontbreken van een secretaris deed de

voortgangvandewerkzaamhedenvanhetbestuurook

geen goed, maar inmiddels is de secretaris functie inge-

vulddoorSelmaAtalay.Daarnaastwerdhetbestuurook

versterktdooreennieuwePRportefeuillehoudster;As-

tridNollen.Hunaantredenwordtzeergewaardeerd!

Helaasgingeensamenzijnmetalonzevrijwilligersniet

doorvanwegeeentekleinaantalaanmeldingen.Deda-

tumwas vroegtijdig gecommuniceerd,maar onze vrij-

willigers zijnmogelijk zo actief op andere fronten dat

menigeen al bezet was. Jammer maar we zien elkaar

vastopde landelijke contactdagop23maartmethet

thema“zoekendnaarevenwicht”.

BezigzijnookalweerdespinnersinMedemblik.Stich-

tingMirandaManiaorganiseerteenspinningmarathon

op16maart2013.OpnieuwzaldeopbrengstStichting

Melanoom toekomen. Wie mee wil fietsen, kan zich

aanmelden (zie aankondiging in dit blad). Wij hopen

hierdoor de bewustwording overmelanoom inNeder-

landopnieuwtevergroten.Ditkeernietdooreenapp.

Maarhetzalzekerweereenmodernevormkrijgen,die

jonge doelgroepen zal aanspreken, om zodoende toe-

komstige patiënten te voorkomen. Geheel in de spirit

van Miranda Meendering, die zelf te jong aan mela-

noom overleden is.

Naastfietsengaat er ookgepuzzeldworden.DeTele-

graafgaatmethunprijspuzzelaandachtbestedenaan

melanoom en StichtingMelanoom. Klasse!Want zelfs

de directeur van het KWF wist niet dat huidkanker

(waaronderMelanoom)desnelsttoenemendevormvan

kankeris!Ervaltnogveeltebewerkstelligen

Na het tot stand komen van de herziende richtlijn mela-

noomwerddeStichtinggevraagdeenmeningtegeven

overeenformatdatdoorhetIKNLontwikkeldwordtom

zorgpadenvoormelanoombehandelinginziekenhuizen

te verbeteren. Met betrekking tot melanoomzorg is nog

veelmeertemelden.Nudenieuwemelanoommiddelen

YervoyenZelborafbeschikbaarzijngekomen,heefthet

CollegevanZorgverzekeraarseendoelmatigheidsonder-

zoek opgelegd.Hiervoor is het van belang dat er een

goederegistratiekomtvanallestadiumIIIenIVmela-

noompatiënten.Dezorgvoordezepatiëntenwordtge-

concentreerd ineen14 talacademischeenpartnerzie-

kenhuizen ( zie http://www.melanoom.nfk.nl/ voor

meer informatie).Er iseencommissieopgestelddieop

deze registratie gaat toezien. Stichting melanoom is toe-

getreden tot het bestuur van deze commissie. Let u er

dusopdat, als u totdegenoemdegroepenpatiënten

behoort,unaaréénvandezeziekenhuizenwordtver-

wezendooruwoncoloog,ongeachtdebehandelingdie

u krijgt.

Tenslottewil het bestuur u als achterbandanken voor

uw steun aan StichtingMelanoom.Maar de grootste

dankgaatuitnaarallevrijwilligers.Zorgpadenbegelei-

den, een stand bemannen/vrouwen, het forum/de

websitemodereren,lotgenotentewoordstaan,inaller-

lei commissies de Stichting vertegenwoordigen of een

informatiefmelanoomnieuwsverzorgen.Hetbestuur is

uerdankbaarvoorenzougraagweereenberoepopu

doenhetkomendejaar!Wekunnenhetalsbestuurniet

alleendoen.Wijwensenuallengoedefeestdagen!

Hetbestuur

van het bestuur

STICHTINGMELANOOM

Inhoud

3

KWF Kankerbestrijding Postbus 75508 1070 AM AmsterdamTel:020-5700500

NFKPostbus81523503RDUtrechtTel:030-2916090

Van het bestuur pag. 3

Nieuws: Stichting Linda tegen melanoom pag. 4

Nieuws: Inloophuizen voor steun, advies en lotgenotencontact pag. 6

Nieuws: Miranda Mania 2013 pag. 7

Nieuws: Nieuwe gentest voorspelt of kankers reageren op een hele serie kankerbehandelingen pag. 7

Boeken: Ik heb kanker... pag. 8

Medisch: De gevaren van de zonnebank pag. 9

Medisch: Behandeling met TILs: de stand van zaken pag. 10

Het Melanoom forum pag. 11

In gesprek met: Jan van der Linden pag. 12

Interview: De wonderbaarlijke genezing van Hein Jambroers pag. 14

Medisch: Fase 1 studie: Veelbelovende resultaten met anti-PD1 pag. 19

Medisch: Ipilimumab verbetert overleving ook op langere termijn pag. 20

Multidisciplinair symposium Melanoom pag. 20

Oproep: Doe jij mee aan de proeftuin van Kanker.nl? pag. 22

Korte berichten pag. 23


4

Nieuws

stichting Linda tegen meLanoom zameLt geLd in voor meLanoom-kankeronderzoek

“Hoe Linda met haar ziekte is om-gegaan, daar heb ik ontzettend veel respect voor. Het geeft me elke dag weer kracht”

Op 7 februari 2011 overleed Linda van

der Valk aan de gevolgen van een mela-

noom. Nog tijdens haar ziekbed richtte zij

samen met haar ouders en zus de Stich-

ting Linda tegenmelanoom op. Hennie

Machielsen, voorzitter van de Stichting

en vader van Linda, vertelt over de Stich-

ting. En natuurlijk ook over Linda zelf,

eenbijzonderevrouw.

HennieMachielsenisheelzijnlevenver-

plegergeweest.Tothijzesjaargeledenin

deWAObelanddevanwegetweechroni-

sche ziekten. Door zijn matige gezond-

heid is zijn energie beperkt. Toch steekt

hij, samen met zijn vrouw en oudste

dochter Sandy, zoveel mogelijk tijd in de

stichting.

“Ergaatgeendagvoorbijdatiknietaan

Lindadenk”,verteltHennie.“Ikmishaar

vreselijk. Zewas een sterke persoonlijk-

heid.Warm,vrolijkenheelpositief.Tege-

lijkertijdputikookkrachtuithaaroverlij-

den.Diekrachthelptmehetverhaalover

Linda met andere mensen te delen en

zoveel mogelijk geld in te zamelen voor

destichting”.

Hetgelddatdestichtingophaalt, isbe-

stemdvooronderzoeknaartumorinfiltre-

rendelymfocytentherapie(TIL),eenveel-

belovende behandeling voor patiënten

met een uitgezaaidmelanoom.HetNe-

derlands Kanker Instituut/Antoni van

LeeuwenhoekZiekenhuis(NKI/AVL),dat

hetonderzoekuitvoert,hooptaanteto-

nendatpatiëntendiedeTIL-therapiekrij-

gen minstens twee keer méér overle-

vingskans hebben dan patiënten die

uitsluitend chemotherapie krijgen. “Tot

nu toe zijn enkele patiënten behandeld.

Volgend jaar start het gerandomiseerde

onderzoek”,verteltHennie.

Hoe is de stichting ontstaan?

Het idee voor de Stichting ontstond in

2010.“Ikweetnoggoeddatwe thuis-

kwamenvaneenbezoekaanLindainAl-

mere. Ik zat er helemaal doorheen en

stond ’s avonds jankend onder de dou-

che. Ikdacht: ‘Aldienegativiteit. Ikkan

ernietmeertegen,nuwilikverdorieiets

positiefsdoen”.Zoontstondhetideeom

een stichting op te richten. “Ik heb het

nogdiezelfdeavondmetmijnvrouwbe-

sproken. Die was heel positief. De vol-

gendedaghebbenwehetideeaanLinda

voorgelegd. Die vond het ook een goed

plan.Zezeitegenme:alsweietskunnen

doenwaardoor anderendit niet hoeven

mee te maken, dan sta ik er helemaal

achter’. We zijn toen eerst naar de bank

gegaanomeenrekeningteopenen.Lin-

Stichting Linda tegen melanoom zamelt geld in voor melanoomkankeronderzoek | Inloophuizenvoorsteun,adviesenlotgenotencontact|MirandaMania2013| Nieuwegentestvoorspeltofkankersreagerenopeenheleseriekankerbehandelingen

da wilde namelijk dat de bankrekening

van de stichting op haar rouwkaart zou

komen te staan. Daarna hebben we de

stichtingopgericht.”

Hetdoelvandestichtingiszoveelmoge-

lijk geld in te zamelen voor het onderzoek

van het NKI/AVL. Daarnaast vindt de

stichting het belangrijk datmensenwe-

tenwatmelanoomkankeris,hoehetkan

ontstaan en hoe gevaarlijk het kan zijn.

Hennie:“VoordatLindaziekwas,hadik

welvanmelanoomkankergehoord,maar

ikwistnietdateenmelanoomzoagres-

siefkanzijn.Hetkaneenmooi,sterk li-

chaambinnenkortetijdverwoesten.Echt

afschuwelijkomtezien”.

Acties

De Stichting bestaat nu anderhalf jaar.

Wat voor acties zijn er zoal georganiseerd

omgeld in te zamelen? “Er zijn diverse

actiesgeweest,”verteltHennie.“Eénvan

de eerste acties was die van ons buur-

meisjeDanice.ZijheeftvorigjaarmetPa-

sen cakejes gebakken voor de stichting.

Dat een 10-jarig meisje dit idee heeft ge-

kregen en ten uitvoer heeft gebracht,

vondenwe echt super. Hetwerden iets

meercakejesdangepland,maarzeheeft

dekluswelgeklaard.Verderheeft

RTV ZOo vorig jaar bijvoorbeeld een

week lang aandacht besteed aan de

Stichting tijdenshet IJsbeeldenfestival in

Zwolle.Datwasgeweldig,wanthierdoor

hebben we meer naamsbekendheid ge-

kregen. Tijdens dit evenement heeft een

bekendeZwolsevolkszangereenprachtig

lied gezongen over Linda. Ook hebben

drie ondernemers in totaal 10.000 olie-

bollen gebakken en verkocht. De op-

brengstwasvooronzestichting”.

Lopenermomenteelnogacties?Hennie:

“Kortgeledenhebbentwaalfzakenvrou-

wenuitZwolle lefgetoonddoor zich te

laten fotograferen voor een kalender. De

opbrengst van deze kalender gaat naar

viergoededoelen,waaronderonzestich-

ting.Ditbetekentdatwij voorelkever-

kochte kalender drie euro krijgen. Verder

gaat iemand op 15 december de halve

marathonlopenopAmeland.Hijlaatzich

hiervoor sponsoren en het geld dat hij

ophaalt, gaat naar de stichting. Net als

hetgelddateengroepleerlingenvanDe

Ambelt uit Nunspeet verdient met het

verkopen van zelf ontworpen kerstkaar-

ten,ookal zo’ngeweldigeactie.Overi-

gens hebben we ook een aantal vaste

donateurs. Zij schenkenonsmaandelijks

eenbedrag”.

Netwerken

“Erzijnheelveelorganisatiesvoorgoede

doelen”,verteltHennie.“Endievissenal-

lemaal in dezelfde vijver. Daarom is het

belangrijk om naamsbekendheid te krij-

gen en voortdurend in beeld te blijven.

Datdoeikdooreennetwerkoptebou-

wen.Ikorganiseerzelfgeenactiviteiten,

maar maak anderen enthousiast om iets

teorganiserentenbatevandestichting”.

Somswordt Hennie uitgenodigd om de

stichting onder de aandacht te brengen,

bijvoorbeeld bij bijeenkomsten van on-

dernemersverenigingen en bedrijven.

Daargaathijaltijdopin.“Ikhebgemerkt

dat het verhaal over Linda de mensen erg

aanspreekt. Het is een afschuwelijk ver-

haal, en tegelijkertijd heeft het ook iets

moois. Omdat er uit blijkt hoe sterk Linda

was.Zewistdatzenietlangmeertele-

venhadendathaarpartnerentweejarig

dochtertje alleen achter zouden blijven.

Tochwaszenietbangomtesterven.Ze

bleef tothet laatst toe sterkenpositief.

Mijn verhaal maakt indruk en dat zie je

terugindereactiesdiemensengeven”.

Kracht

“ToenLindaernstigziekwas,gingenwe

elkedagvanZwollenaarAlmerewaarze

woonde.Hetgekkewasdatweervaak

metmet een bedroefd en zwaar gevoel

heengingen,maar vrijwel altijdmet een

blijgevoelterugkeerden.Datkwamdoor

Linda. Ze zorgde altijd voor een vrolijke

noot. Hoe zij met haar ziekte is omge-

gaan, daar hebben wij ontzettend veel

respect enbewonderingvoor.Hetgeeft

onselkedagweerkracht”.

Welk project financiert de stichting?

HetNederlandsKankerInstituut-Antoni

van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL)

doet een studie naar tumorinfiltrerende

lymfocytentherapie (TIL), een baanbre-

kende therapie voor patiënten met een

uitgezaaidmelanoom. Bij deze behande-

lingkrijgenpatiëntenviaeeninfuusjonge,

5

Ziektegeschiedenis van Linda van der Valk

Inaugustus2009,eenhalf jaarnade

geboorte van haar dochtertje Nina,

constateert Linda een bloedende moe-

dervlekonderophaarrug.Dehuisarts

verwijsthaardoornaareendermato-

loog. Deze constateert direct dat de

vlekkwaadaardigis.Naweefselonder-

zoekwordt op 31 augustus 2009 de

diagnose “melanoom” gesteld. Uit

nucleair onderzoek in het AMC blijkt

datéénpoortwachterklierschoonisen

één klier melanoomcellen bevat. De

chirurgverwijdertlymfeklierenuithaar

rechterlies. Deze blijken allemaal

schoon te zijn. Vanaf dit moment moet

Lindaiedere3maandenvoorcontrole

komen.

Uitzaaiingen

Innovember2010krijgtLindaernstige

rugklachten.Naenigetijdwordeneen

röntgenfoto, MRI en CT-scan ge-

maakt.Op3december2010verteltde

oncoloog haar dat er uitzaaiingen zijn

inhaarwervelkolom,leverenlongen.

De tumor is zo snel gegroeid dat haar

tweedelumbaalwervelvooreengroot

deelverdwenenis.HierdoorheeftLin-

daeengrotekansopeendwarslaesie.

Vanaf dat moment moet en kan zij al-

leennogmaarplatophaarrugliggen.

Haar levensverwachting wordt ge-

schatopweken/maanden.

Behandeling slaat niet aan

Op14januariblijktdateenbestraling

en twee chemokuren totaal geen ef-

fect hebben gehad. Linda’s levensver-

wachtingwordtbijgesteldnaardagen/

weken. Na een korte, maar hevige

ziekteperiodeoverlijdt Lindaop7 fe-

bruari2011.

Danice heeft veel, heel veel cakejes gebakken.

De opbrengst van de verkoop gaat naar de stichting.


6 7

Nieuws

opgekweekte, lichaamseigenwittebloed-

cellen toegediend. Deze vallen vervolgens

massaaldetumorcellenaan.HetNKI-AVL

onderzoektofdetherapieookwerkelijkzo

veelbelovendisalsdoorAmerikaansewe-

tenschapperswordtbeweerd.

HetNKI-AVLkijktvooralnaarde invloed

vaninterleukine-2opdelymfocyteninhet

tumorweefsel. Interleukine-2 is te be-

schouwenalseensoort‘pokon’waardoor

lymfocyten zich razendsnel vermenigvul-

digen.Nadatzezijnopgekweektworden

zeovergegotenineengrotetwintig liter-

zak met nog veel meer interleukine-2.

Hierdoor worden miljarden lymfocyten

geproduceerd.Hetteveelaanvochtwordt

uitdezakgepomptendegeconcentreerde

lymfocytenwordenviaeeninfuustoege-

diendaandepatiënt.De lymfocytensla-

gen er niet in elke uitzaaiing te vernieti-

gen,maarhet luktzewèldezaakonder

controle te houden.

MethetonderzoekhoophetNKI-AVLaan

tetonendatpatiëntendiedeTIL-therapie

krijgen minstens twee keer méér overle-

vingskans hebben dan patiënten die uit-

sluitendchemotherapiekrijgen.Anderszal

depeperduremethode(ca.€50.000per

behandeling)nooitvoetaanwalkrijgenin

ziekenhuizen. Dit onderzoek wordt niet

gesponsorddoordefarmaceutischeindus-

trie. Er valt immers niks te verdienen.

Overheid en zorgverzekeraar zijn uitslui-

tendbereiddetherapietefinancierenals

hetsucceservanbewezenwordt.

Zie ook website + filmpje van Prof. Dr. J.B.A.G.

Haanen geeft uitleg over de TIL-therapie.

Donaties

Wilt U donateur van de stichting

worden, dan kunt u eenmalig of

maandelijks een bijdrage overmaken

op bankrekening nr. 1600 57 477

t.n.v. Stichting Linda tegen melanoom.

Meer informatie over de stichting

is te vinden op

www.stichtinglindategenmelanoom.nl

inLoophuizen voor steun, advies en Lotgenoten-contact

InNederlandbestaanmeerdereinloophui-

zendiespeciaalbedoeldzijnvoormensen

dielevenmetkankerenhunnaasten.Een

inloophuisiseenplaatswaarmensenmet

kanker en hun omgeving elkaar kunnen

ontmoeten. Het is tevens een plek voor

lotgenotencontact.Hetmaaktnietuitwel-

ke vorm van kanker iemand heeft en in

welkestadiumdeziekteverkeert,iedereen

dieermee temakenheeft, iserwelkom.

Sommige inloophuizen bieden ook psy-

chosocialeondersteuning.Indeinloophui-

zenwerkenvoornamelijkvrijwilligers,vaak

zijn dit mensen die zelf ervaring hebben

met kanker. Zij worden getraind en ge-

schoold en worden in hun werk onder-

steund door een coördinator.

Activiteiten

Indeinloophuizenwordendiverseactivi-

teiten georganiseerd, niet alleen voor vol-

wassenen, maar ook voor kinderen. Het

aanbodvandeinloophuizenverschiltper

instellingenwordtafgestemdopdevraag

vandebezoekers.Zowordter inhet in-

loophuisdeEik inEindhovenyogaonder

deskundigeleidinggegeven.Eninhetin-

loophuisPisa inHoorn iserdemogelijk-

heid creatief bezig te zijn. In inloophuis

DeborainDelftwordteenschoonheidsbe-

handeling of manicure gegeven. Voor een

actueel overzicht van de activiteiten, is het

aan te raden dewebsite van het betref-

fendeinloophuistebekijken.Sommigeac-

tiviteiten zijn gratis, voor andere wordt

een kleine bijdrage gevraagd.

Locaties

Fink (www.verenigingfink.nl) is de fede-

ratie voor inloophuizen en ondersteunt

deinloophuizeninhunwerkzaamheden.

OpzoweldewebsitevanFinkalsopde

website van StichtingMelanoom is een

overzichttevindenvanalleinloophuizen

perprovincie.Kijkvooropeningstijdenen

een overzicht van de activiteiten op de

websitevanhetinloophuis.

www.verenigingfink.nl/info/

inloophuizen

www.melanoom.nfk.nl/verwijsgids/

inloophuizen

miranda mania 2013

Op zaterdag 16 maart 2013 organiseert

MirandaManiawederomeenspinningma-

rathon.De opbrengsten zullen ten goede

komenaanStichtingMelanoom.Opgeven

kanviawww.mirandamania.nl

nieuwe gentest voorspeLt of kankers reageren op een heLe serie kanker- behandeLingen

Metbehulpvaneennieuwetestkanmo-

gelijkwordenvoorspeldofpatiëntenbaat

zullenhebbenbijeen(chemo)therapiek-

uur voor kanker. Dit laten onderzoekers

van het Nederlands Kanker Instituut –

AntonivanLeeuwenhoekZiekenhuiszien

ineenartikel,datop21novemberwerd

gepubliceerdinhettoonaangevendewe-

tenschappelijketijdschriftCell.

Therapiegevoeligheid

Dewerkingvanveelantikankertherapie-

en is meestal maar van korte duur. Pati-

enten worden vaak snel resistent tegen

een bepaald middel, doordat er in hun

kankercellen allerlei genetische verande-

ringen ontstaan. Uit een in het weten-

schappelijketijdschriftCellgepubliceerde

studieblijktdatéénbepaaldproceshier-

bij een sleutelrol vervult. De studie toont

aan dat met behulp van een biomarker

kanwordenvoorspeldhoegoeddewer-

kingvanbepaaldemedicijnenzalzijn.En

zo nodig kunnen aan de hand hiervan

nieuwebehandelstrategieën tegen resis-

tentetumorenwordenontwikkeldopba-

sisvanhungenetischeprofiel.

“Alleenalswedemechanismendieresis-

tentieveroorzaken lerenbegrijpen, kun-

nen we voorkomen dat die resistentie

optreedt,”steltprofessorRenéBernards,

hoofd van de sectie Moleculaire Carcino-

geneseaanhetNederlandsKankerInsti-

tuut–AntonivanLeeuwenhoekZieken-

huis (NKI-AVL). “Een van die

resistentiemechanismen, via de activatie

van een specifieke signaleringsroute,

hebbenwenuontrafeld.”

Ontsnappingsroute door

gedaanteverwisseling

Hetonderzoek toontaandatkankercel-

len in reactieopkankertherapieeenge-

daanteverwisseling kunnen ondergaan,

eenzogenaamdeepithelialenaarmesen-

chymale transitie. Door deze gedaante-

verwisseling kunnen kankercellen onge-

voelig worden voor een scala van

kankergeneesmiddelen, inclusief chemo-

therapie.

De studie toont verder aan dat deze ge-

daanteverwisseling kan worden veroor-

zaakt door het inactiveren van het

MED12-gen,waardoorTGF-betasignale-

ringwordtgeactiveerd, endathet rem-

men van deze TGF-betasignalering met

specifiekegeneesmiddelendezegedaan-

teverwisselingongedaanmaaktendege-

voeligheid voor kankergeneesmiddelen

herstelt.

Bernards:“Wehebbenlatenziendathet

blokkeren van deze ontsnappingsroute

dewerkingvanhetkankergeneesmiddel

weer herstelt. We denken dan ook de

manier te hebben gevonden om deze re-

sistentie tegen te gaan.” Het zal echter

nog even duren voordat de test beschik-

baarkomtvoorpatiënten.

LandeLijke contactdag meLanoom

Op 23 maart 2013 organiseert de stichting Melanoom de Landelijke

contactdag Melanoom, met als thema “zoekend naar evenwicht”.

De dag zal plaatsvinden bij Hotel Van der Valk in Breukelen.

Meer informatie over het programma van de dag volgt later via

www.melanoom.nfk.nl.

Een uitnodiging voor deze dag zal ook per post verstuurd worden.

U kunt zich alvast aanmelden voor de landelijke contactdag

via het secretariaat van de Stichting Melanoom

[email protected].

www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

9

MelanoomNieuws•Nummer3•oktober2012www.stichtingmelanoom.nl

8

Boeken

“Kanker is een taaie tegenstander, maar ik ben taaier”

Peter Kapitein geeft niet op in de strijd tegen kanker

InIkhebkanker...enikleefeengoed,gelukkigenge-

zond levenmaaktPeterKapitein,die in2005dediag-

nose lymfklierkanker kreeg, duidelijk hoe je een ingrij-

pende gebeurtenis een positieve en optimistische

wendingkuntgeven.Hoejenietbijdepakkenneergaat

zitten, maar het heft in eigen hand neemt en goed, ge-

lukkig en gezond leeft met kanker.

“2juni2047.Datisdestreefdatum,danwordikzeven-

tachtig.Alsmijngrootvaderin1982opzeventachtigjari-

ge leeftijd sterft, neem ik me voor om hem na te doen, en

omdatikiemandbenvan‘afspraakisafspraak’hebiker

nooitaangetwijfelddathetmezallukken”.Zobeginthet

eerstehoofdstukvanhetboekIkhebkanker...enikleef

eengoed,gelukkigengezondleven.Eenboekdatieder-

een met kanker zou moet lezen. Niet alleen omdat het

veel nuttige informatie biedt en een bron van steun en

inspiratieis.Maarookomdathetlaatzienwatjemeteen

sterkewil,eenpositievelevenshouding,doorzettingsver-

mogen,liefde,passieentomelozeinzetkuntbereikenin

het leven.

De grote schok

Peteriseenfanatieksporterdiemeerdantweehonderd

groteenkleinetriatlonsachterderugheeft.Op6janu-

ari 2005 laat hij zijn cholesterolgehalte testen en een

daglaterhoortvanzijnartsdathijkankerheeft.Bloed-

onderzoek wijst uit dat er sprake is van een indolent

non-Hodgkin folliculair lymfoom: een vorm van lymf-

klierkanker die langzaam groeit. De schok en het onge-

loofzijngroot.“Ikmetalmijnpraatjesenoplossingen

staopeensmet legehanden,eenmondvol tandenen

traneninmijnogen.Ik,metmijnoersterkelijf,hebkan-

ker.Datkanniet!”beschrijftPeterzijneerstereactie.

Opgeven is geen optie

Slechts drie dagen na zijn diagnose neemt hij een be-

sluit.Hijzalvechtentothetbittereeindemet‘eensterk

lijf’eneen‘hardekop’.Hoe?Doortweelevensmotto’s

te combineren: ‘Inever, everquit’’ en ‘If you’regoing

ik heb kanker... en ik Leef een goed, geLukkig en gezond Leven

PeterKapitein

MedischDoor Jan de JongDoorAnnemaretBouwman

throughhell,keepongoing’.“Destrijdisbegonnenen

diegaikwinnen.Eenanderekeuzeofmogelijkheidiser

eenvoudigwegniet”.

Hetduurtbijnavijfjaarvoordathijenzijnartsendeziek-

te verslagen hebben. Gemakkelijk is het niet, want in

dezeperiodekeertdekankertweekeerterugenmoet

Peternavelechemokurenooknogtweestamceltrans-

plantatie ondergaan.Hij incasseert, vecht, enprobeert

zonormaalmogelijkdoorte leven.Doormetpassiete

blijven sporten en werken, door intensief te genieten

vanhetsamenzijnmetzijnvrouw,kinderenenvrienden

endoorzichzelfsteedsvoorogentehoudendatopge-

vengeen,neewerkelijkgeenoptieis.

Op9maart2009,degeboortedagvanzijngrootvader,

verklaart hij zichzelf genezen. Dat is ongeveer een half

jaar na zijn laatste stamceltransplantatie. Kort daarna

storthij zichopzijnmissieomvankankerbinnen tien

jaar een chronische ziekte temaken. Samenmet twee

anderenrichthijhetprogrammaUnderstandingLife!op:

eeninternationaalonderzoeksprogrammawaardebeste

wetenschappersvandewereldaanmeewerken,metals

doel kanker binnen tien jaar onder controle te krijgen.

Ambitieus, jazeker? Onrealistisch? Nee, misschien wel

niet.Het zouheelgoedkunnendatde impulsdiehet

kankeronderzoek nu krijgt, tot baanbrekende resultaten

leidt. Aan Peters inzet zal het niet liggen. “We lichten de

kankerpootje”,schrijfthij.“Wetrappenhemnogeven

hardnaendraaienhemstevigdenekom”.

Alpe d’HuZes

Ondankshetfeitdathijkankerheeft(ofmisschienwel

dankzij het feit dat hij kanker heeft) doet Peter tijdens

zijn ziekteperiode vijf keermee aan de Alpe d’HuZes,

eenjaarlijksevenementwaarbijfanatiekewielrennersop

ééndagzes(!)keerdeAlped’Huezbedwingenomgeld

voor kankeronderzoek bijeen te brengen. Peter is één

van de initiatiefnemers van dit evenement.

“DeAlpeD’Huez opfietsenmet kanker kan natuurlijk

niet.Dat lukt alleen tijdensdeAlped’HuZes.Dange-

beurter ietsbijzondersmet je”, schrijftPeter.Watdat

bijzondereis,beschrijfthijopeenindringendemanierin

zijnboek.“TijdensAlped’HuZesfietsjezeskeeropeen

dagnaarbovenenkrijg jegeenapplaus,maardeel je

hetuit.Aananderendienietfietsen,maarwelbijjezijn.

Soms fysiek, maar meestal zijn ze er in je gedachten of

zijnzedood.Maarzezijnbijje.Alped’HuZesgaatover

afzienvooranderenenfietsenmeteendierbareop je

bagagedrager.Deemotiediedatoplevert ismooi.Ap-

plaushebjenietnodig.”

De opbrengsten van Peters boek komen volledig ten

goedeaandestichtingAlped’HuZes.

de peter-kapitein-houwtje-touwtje theorie van leven en samenleven met kanker

“Je kunt er veel aan doen om te leven en samen te

leven met kanker. Je moet er veel voor doen, maar dan

krijg je er ook veel voor terug. Zelf ben ik ervan

overtuigd dat het enorm scheelt om twee zaken op

orde te hebben. Ten eerste je motivatie in het leven en

om te leven. Dat verschilt voor iedereen, maar

iedereen heeft dit. Voor mij zijn dat mijn jongens en

mijn vrouw. Daar leef ik voor en dat helpt me door

alles heen. Ten tweede is het belangrijk dat je dag

gevuld is met positieve impulsen. Ook dit verschilt

voor iedereen. Ik hou van mijn gezinsleven, van mijn

dierbaren, van Alpe d’HuZes en van mijn werk. Daar

ben ik intensief mee bezig

en dat zorgt ervoor dat de

kanker mijn dag niet

vergalt. Zoals ik altijd zeg:

twee uur per dag is meer

dan genoeg; de andere

veertien uur dat ik wakker

ben zijn voor mij en niet

voor de kanker. Ik noem

het maar even de Peter-

Kapitein-houwtje-touwtje

theorie van leven en

samenleven met kanker. Gelukkig is er nu door Alpe

d”HuZes een leerstoel opgericht voor ‘leven met

kanker’ en zal er de komende jaren veel aandacht

worden besteed aan dit onderbelichte onderwerp”.

(Uit: Ik heb kanker... en ik leef een goed, gelukkig en gezond leven)

de gevaren van de zonnebankTwee omvangrijke literatuurstudies naar de gevolgen

van het gebruik van de zonnebank bevestigen nog eens

de verhoogde risico’s op het krijgen van melanoom, ba-

saalcel kanker (BCC) en plaveiselcel kanker (PCC).

DestudiegepubliceerdindeBritishMedicalJournallaat

eenverhoogdrisicozienopplaveiselcelkankerbijgebruik

van de zonnebank, voor basaalcelcarcinoom geldt dit

ook, maar vooral wanneer de zonnebank op jeugdige

leeftijd(onderde25)isgebruikt.Deauteursberekenden

voordeVShetaantaltevoorkomenhuidkankers,wan-

neer zonneban-

ken zoudenwor-

den uitgebannen

(en uiteraard niet

vervangen door

meer in de zon te

gaan liggen): on-

geveer 100.000

BCC’s en 70.000

PCC’sminderperjaar.Deauteurspleitenvooreenverbod

opzonnebankenvoorminderjarigen.

Inhetzelfdebladverscheeneenoverzichtsartikeloverde

aantallen melanomen veroorzaakt door zonnebankge-

bruik.Deauteursbestudeerden27artikelenuitdeperio-

de1981-2012.Hetbeeldwatdaaruitnaarvorenkomtis

alarmerend.Hetrisicoophetkrijgenvaneenmelanoom

neemtbijzonnebankgebruiktoemet20%,bijgebruikers

onderde35jaarzelfsmet100%(eenverdubbelingdus).

ZeberekendendatinWest-Europajaarlijks3500gevallen

van melanoom en 800 sterfgevallen ten gevolge van me-

lanoomtewijtenzijnaanhetgebruikvanzonnebanken.

Dieaantallenzullendekomendejarennoghogerworden.

Ookdezeauteurspleitenvoormaatregeleneneenver-

bodopzonnebankgebruikdoorminderjarigen,zoals in-

middelsinAustraliëenenkeleEuropeselandenalwettelijk

is geregeld.

BMJ2012;345:e5909(Published2October2012)–

ZonnebankenBCC/PCC

BMJ2012;345:e4757(Published24July2012)-

Zonnebankenmelanoom


10 11

Medisch

het meLanoom forum

Lee en Margolin (VS) beschreven in een overzichtsartikel

de stand van zaken over de behandeling van melanomen

metTILs.

TumorInfiltrerende Lymfocyten (TILs)

TumorInfiltrerendeLymfocyten(TILs)zijngespecialiseer-

de cellen van ons immuunsysteem (T-cellen) die tumor-

cellen “herkennen” en vervolgens vernietigen. Tumor-

infiltrerend betekent dat deze T-cellen in staat zijn zich

tussen de tumorcellen te begeven zodat ook tumorcellen

dedieperindemelanoomzittenkunnenwordenaange-

vallenenopgeruimd.

Procedure

BijdebehandelingmetTILswordendeT-cellenvande

patiëntzelf(autologeT-cellen)gebruikt.Eerstwordthet

melanoomchirurgischverwijderd.Daarnawordenstukjes

ervan klein gesneden om daar de T-cellen uit te halen. De

T-cellenwordenbuitenhetlichaamgeactiveerd.Erwordt

een selectie gemaakt van T-cellen die de sterkste reactie

hebbentegenmelanoomcellen.Diewordenvermenigvul-

digdenviaeeninfuusweerteruggegevenaandepatiënt.

DezegeactiveerdeT-cellenkunnennuspecifiekdetumor

opruimen.Diewordtkleinerofverdwijntzelfshelemaal.

Resultaten

DebehandelingmetTILsissuccesvolgeblekenbijpatiën-

ten met een uitgezaaid melanoom die niet (meer) rea-

geerdenopanderebehandelingen(bijvoorbeeldmetIL-2

ofipilimumab).Inmeerderestudiesisaangetoonddatde

tumorkleinerwordtbijongeveer50%vandepatiënten

die de TIL-behandeling heeft ondergaan. Bij 20% van

deze patiënten verdwijnt de tumor zelfs langdurig. Ter

vergelijking stellen de auteurs dat na een behandeling

metipilimumabbij20%vandepatiëntendeziekte‘on-

dercontrole’is.Hetvolledigverdwijnenvandetumoris

bij deze behandeling echter zeer zeldzaam.

Nadelen

Aan de behandeling zijn de volgende nadelen verbonden:

• Na het chirurgisch verwijderen van de tumor duurt

hetvijftotzeswekenvoordatdeT-cellen“klaar”zijn

en teruggegeven kunnen worden aan de patiënt.

Dezeperiodeisvoorpatiëntenmeteenagressiefme-

lanoomerg–ensomste-lang.

• HetmakenvanTILsisergmoeilijkisenwordtalleen

gedaan in een aantal academische ziekenhuizen.

• PatiëntenmoetenvoordatzedeT-cellenterugkrijgen

eenzwarevoorbehandelingondergaan(7dagenche-

motherapie).Nietallepatiënteninditstadiumvande

ziektezijnhier‘fit’genoegvoor.

• Zoweldekostenvoorhetbehandelenvandepatiënt

als de kosten voor hetmaken van de TILs zijn erg

hoog.

Beschikbaarheid

DebehandelingmetTILsisdusnuvoornamelijkbeschik-

baarvoorpatiëntendiedeelnemenaanklinischestudies.

De auteurs stellen dat de goede resultaten die behaald

wordeninstudieverbandertoezullenleidendatdebe-

handelingsmethode beschikbaar gaat worden voor een

grotere groepmelanoompatiënten en zelfs tot de stan-

daardbehandelingenvan specifieke stadiavanmelano-

mengaathoren.Mogelijkgaathet–volgensdeauteurs

– zelfs leiden tot het toepassen van deze behandeling

vooranderevormenvankanker!

behandeLing met tiLs: de stand van zakenSamenvatting van een in augustus 2012 gepubliceerd review van Sylvia Lee & Kim Margolin in Current Oncology Reports: Tumor-Infiltrating Lymphocytes in Melanoma.

StichtingMelanoomheeftsinds1juni2011eenforum

(www.melanoomforum.nl) waar mensen ervaringen

overallerleivormenvanhuidkankerkunnenuitwisselen.

Jan Linnenbank heeft het forum namens de Stichting

opgezet.Helaaswashijdoorziektegedwongenhetbe-

heerovertedragenaanAngeliqueKock.Hetforumis

eengeschikteplekomelkaarsteuntebiedenentipste

gevenopverschillendegebiedenvanhuidziektes.

Gebruik forum

Na een eenmalige registratie kunnen leden van het fo-

rum op een bericht reageren, een nieuw onderwerp

aansnijden of allerlei vragen over huidziektes en behan-

delingen stellen. Voor het lezen

vandeberichtenophetforum

iseen registratienietnodig.Er

zijn momenteel 61 onderwer-

pen en 189 geregistreerde ge-

bruikers. De meest bekeken be-

richten gaan onder andere over

nieuwebehandelingsmethoden

van gemetastaseerd melanoom

en lotgenotencontact.

Omeen prettig en informatief

forum te behouden, dienen de

leden van het forum zich aan

enkele regels te houden. Verder

wordener tipsgegeven, zodat

het forum voor iedereen begrij-

pelijkenoverzichtelijkblijft.Alleberichtenwordendoor

moderators gelezen. De moderatoren hebben scholing

gehad en komen af en toe bijeen om ervaringen uit te

wisselen.Zijzorgenervoordathetforumvooriedereen

leesbaarblijftenwaardigeinformatiebezit.Menkanvia

mailteallentijdehulpvaneenmoderatorinroepen.

Vier categorieën

Hetforumisgrofwegingedeeldinviercategorieën:

Deeerstegroepwordtaangeduidals ‘algemeen’.Bin-

nendezecategoriewordenmededelingengedaanover

hetforum,nieuwsberichtengedeeldenwordtinforma-

tieverstrekt.Daarnaastisereen‘voorstelhoekje’aanwe-

zigwaariniemandzichkanvoorstellenenietskanvertel-

lenoverzijn/haarachtergrondenpersoonlijkeervaringen

met melanoom.

Binnendecategorie‘melanoom’zijndiscussiesoverdeze

ziektetevinden.Erghandigisdataangegevenwordtin

welkeberichtenbepaalde thema’svoorkomen,bijvoor-

beeld de oorzaken en risico’s van een melanoom.

De derde categorie van het forum gaat over oogmela-

noom. Hier kunnen mensen terecht met vragen over

oogmelanoomofomhunervaringentedelen.Eenactu-

eelonderwerpinditgedeeltevanhetforumisdeoproep

aanmensendieeennieuwmedicijngebruikenomaan

een interviewdeel te nemen.De laatste categorie van

het forum is bedoeld voor andere soorten huidkanker,

zoalsbasaalcelcarcinoomenplaveiselcelcarcinoom.

Informatie en steun

HetMelanoomforumisnietalleeneenplekominforma-

tie uit te wisselen of om op de hoogte te blijven van

nieuweontwikkelingen,hetkanookeenplekzijnwaar

jejeverhaalkandelen.Ophetforumsteunenlotgeno-

ten elkaar en kan ieder zijn verhaal doen.

Hetforumistebekijkenviawww.melanoomforum.nl

Forum


12 1313

Hij heeft moeite met inparkeren. En als hij een glas inschenkt, ziet hij soms niet dat hij de rand al bereikt heeft. Maar autorijden en fietsen gaat prima en hij golft zelfs beter dan vroeger. “Het leven met één oog valt best mee”, vertelt Jan van der Linden.

Eind2011gingJan(73)naardeoogartsvooreen jaar-

lijksecontrolevaneenmoedervlekophetnetvliesvanzijn

linkeroog. Die moedervlek zat er al een jaar of tien en had

er altijd rustig uitgezien. Wel zag Jan de laatste tijd soms

eenzwartvlekjemetditoog.Toenhijditaandeoogarts

vertelde,zagdezeeenverdachtplekjeenverweeshem

direct door naar het Oogziekenhuis in Rotterdam.

DaarwerdJanuitgebreidonderzocht.Deartsenontdek-

tendathetplekjeeenkwaadaardigmelanoomwasenals

eensoortchampignonophetvaatvliesachterhetnetvlies

zat.Zijnbehandelendearts,dr.Paridaens,vondeenbe-

stralingteriskantenzaggeenandereoptiedanhetver-

wijderenvan Jans linkeroog.Een speciaalonderzoekna

deoperatievantumorenweefselweesnamelijkuitdater

eenverhoogdrisicoopuitzaaiingenwas.HelaaskonJan

nietdeelnemenaaneenexperimenteelonderzoekwaarbij

ditverhoogderisicodoormiddelvanceltherapiewellicht

zoukunnenwordenverkleind.Desamenstellingvanzijn

bloed bleek namelijk niet helemaal aan de criteria te vol-

doen.

Dubbel gevoel

ToenJanhoordedatzijnoogverwijderdmoestworden,

had hij daar een dubbel gevoel over. Aan de ene kant

wildehijzijnoognietkwijt.Aandeanderekantwildehij

juistdathetaangetasteoogzosnelmogelijkverwijderd

zouworden.Danzouimmersookdielevensbedreigende

tumoropdevaatwandverdwijnen. In februariwashet

zover enwerd zijn linkeroogdoor dr. Paridaens verwij-

derd.Deoogbolwerdvervangendooreenimplantaatdat

op ingenieuze wijze aan de oogspieren werd vastge-

maakt.Overhetimplantaatwerdeenschaalprothesege-

plaatst die uitneembaar is en regelmatig moet worden

schoongemaakt. Het was de eerste tijd even wennen,

maarnuvoelthijervrijwelnietsmeervan.Alleenalshet

oogvochtigis,merkthijwatverschil.

Verwerking

Het melanoom en de operatie hebben hem en zijn

vrouwnatuurlijkbehoorlijkgeraakt.Tochheefthijalles

totnutoegoedkunnenverwerken.Eenaantalfactoren

heeftdaarpositiefaanbijgedragen.“Ikhadeengoed

gevoel over dr. Paridaens van het Oogziekenhuis Rot-

terdamdiemijheeftbehandeld”,verteltJan.“Dieman

heeftechtalleeigenschappenvaneengoedearts.Hijis

niet alleen kundig, maar heeft ook inlevingsvermogen

enkangoedcommunicerenmetzijnpatiënten.Hijgaf

mijvertrouwenendat isheelbelangrijkals je inzo’n

moeilijkesituatiezit”.

VanafhetmomentdatJanwistdathijeenkwaadaardige

tumor had, heeft hij familieleden, vrienden en bekenden

regelmatigviae-maileenupdategestuurdvanzijnmedi-

sche situatie. “Dan hoefde ik niet steeds over de telefoon

tevertellenhoehetmetmeging.Datgafmeveelrust.Een

bijkomendvoordeelwasdatikalschrijvenddedingenop

eenrijtjekonzetten.Datheeftmegeholpenbijhetverwer-

kenvanmijnziekte”.

Kleine problemen

Hoe is het eigenlijk om te leven met één oog? “Het

went”,zegtJan.“Hetiseenhandicap,maarervaltgoed

meeteleven.Ikkannoggewoonfietsenenautorijden,

al vermijd ik lange ritten omdat die erg vermoeiend zijn.

Waar ik vooral moeite mee heb, is het vaststellen van

diepte. Datmerk ik bijvoorbeeld bij inparkeren. Als ik

denkdatikbijnategeneenautoaanzit,zegtmijnvrouw

datiknogminstens50cmoverheb.Ookgaathetwel

eensmisalsikeenglasinschenk.Alsikervanbovenop

inkijk,kaniknietgoedzienhoeveelerinzit.Entja..dan

stroomterweleenswatover.Ookindeparkeergarage

hebiksomsproblemen:alsikvoordeslagboomstaen

mijn parkeerkaart in de gleuf van een automaatmoet

stoppenbijvoorbeeld.Danstaiksomsechteentijdjete

prutsen”.

Golfen

Toen Jan ruimeenhalf jaarnazijnoperatieweerging

golfen,vondhijdatbestspannend.Hijwaserniethele-

maal gerust op dat het nog zou lukken.Maar tot zijn

verbazing speeldehij juist beter dan voorheen. Endat

terwijlhetmetéénoogvrijlastigisomdieptetebepa-

len. Dat komt omdat hij zich meer moet concentreren.

Jan:“Ikmoetnuvoordatikslametmijngolfclub“aftas-

ten”watdepreciezeplekisvanhetballetje.Daarvoor

maakikmeerderekereneenlichtzwaaiendebeweging

tot aan het balletje, zonder dat ik het raak. Ook moet ik

voorafeenpaarkeerkijkenwaarikhetballetjenaartoe

wil slaan. Dit alles kostmeer tijd en concentratie dan

vroeger, toen ik nog twee ogen had. Het voordeel is

echterdatikhetballetjenumeestalbeterraak.Hierdoor

sla ik verder dan vroeger en komt de bal ook eerder bij

deholeterecht.Hetisraar,maarwaar:mijnvisuelehan-

dicapleverteenbeteregolfhandicapop”.

Dankbaar zijn

Wil Jan nog iets meegeven aan lotgenoten? “Ja, mis-

schienwel.Watmebijvoorbeeld opvalt, is datmensen

somsblijvenhangeninde‘waarom-ikvraag’enheelne-

gatief zijn over de toekomst. Mijn advies is: kijk niet alleen

vooruit, maar blik ook eens terug. Denk vooral aan de

positievedingenenweesdaardankbaarvoor.Ikzelfbij-

voorbeeldhebeengoedhuwelijkeneenwarmefamilie-

envriendenkring.Ikhebaltijdmetpleziergewerktenveel

leuke dingen gedaan. Al dat moois koester ik. Sterker

nog:ikputerkrachtuit”.

ingesprek

met:

“Mijnvisuelehandicap levert een betere golfhandicapop”

jan van der Linden over zijn oogmeLanoom


14 1515

Hein is47 jaaroud,getrouwdenheefteendochtertje

vanzesjaar.HijwoontinRoermondwaarhijmetsucces

eenevenementenbedrijfrunt.Eenjaargeledenleefdehij

nogophet randjevandedood,nuzithij kerngezond

tegenover me van zijn café macchiato te genieten.

Gaandeweghetinterviewkrijgiksteedsmeerbewonde-

ringvoorhem:voorzijngrenzelozeoptimisme,voorzijn

positieve levenshoudingenvoordemanierwaarophij

zichinzetvoordekankerpatiënt.

Melanoom

Hein begint te vertellen: “Ik had een moedervlek op

mijn bovenbeen, ongeveer een centimeter groot. Die zat

daaralmijnheleleven,niksbijzonders.Opeengegeven

momentwerd-iewat dikker,maar daarmaakte ikme

geenzorgenover.Tot ikopeenbepaaldmomentmet

mijn been tegen de tafelrand stootte en het begon te

bloeden. Het blééf maar bloeden en er kwam bruine

zooiuit.Ikgingnaardedokterendiezeimeteen:‘Dit

bevaltmeniet.Ikmaakeenafspraakvoorjemetdeder-

matoloog’. Daar kon ik nog dezelfde dag terecht. De

dermatoloognamweefselafvoornaderonderzoeken

daarnagingikweernaarhuis.

Tweeweken later stond laterdehuisartsbijmeopde

stoep.Hij zei: ‘Ik heb de uitslag binnen en het is niet

goed. Jehebteenmelanoom’. Ikwistweldathet iets

met huidkanker te maken had, maar dacht: ze snijden

hetwelweg. Tot de huisartsme vertelde dat het een

agressievevormvanhuidkankerwas.Endatjeerdood

aan kunt gaan. Daar schrok ikwel van. Toen hij weg

was, heb ik gegoogledop ‘melanoom’. Enwat je dan

allemaalleest,nou,daarwordtjeechtnietblijvan...

Ikhebmezelftoeneenheelweekendopgeslotenenben

van alles gaan regelen. Want ik dacht echt: over drie

wekenligikonderdegroenezoden.Ikhebmijnverze-

kering bestudeerd, mijn bankpapieren, de hypotheek.

Allemaalvoormijnvrouw,zodatikallesgoedzouach-

terlaten.

Lymfeklieren

Nadatweekendmoestikvooreenpunctienaarhetzie-

kenhuisinRoermond.Daaruitbleekdatdepoortwachter

kliervanmijnrechterlieswasaangetast.Eindjuniwerden

erinAcademischeZiekenhuisMaastricht19lymfeklieren

verwijderd inhetgebied tussenmijnnavel enmijn lies.

Vierdaarvanblekenkankercellentebevatten,derestwas

schoon.Deoperatiezelfwasnietvervelend;welhad ik

daarnaveellastvaneenwondbijmijnlies.Diegingflink

ontstekenenmoesthelemaalopenwordengemaakt.De

arts ging er zonder verdoving met zijn vinger in om het

puseruithalen.Hijzatteduwenenteporren;hetdeed

echtafschúwelijkveelpijn.Inoktoberwarendewonden

geheeld. Vanaf dat moment ging ik eens in de drie maan-

denopcontrolebijdedermatolooginRoermond.Ikdacht

bij mezelf: ik ben er goed van afgekomen.

Bultjes

Maarnaeenjaarzagikkleinebultjesopmijnbovenbeen

verschijnen,neteensoortpuistjes.Bijdehuisartsenpost

dacht men dat het onderhuidse bloedinkjes waren en

maaktemenzichgeenzorgen.Maartweewekenlater

zat ik voor controle bij de dermatoloog en die zei meteen

dathetfouteboelwas.Erwerdenweerbioptengeno-

menen inMaastrichtwerdeenscangemaakt.Daaruit

bleekdatikooknogeenplekopmijnleverhad.Omdat

ze het in Roermond niet aandurfden om me te behande-

len,werdikdoorverwezennaardeDanieldenHoedKli-

niek in Rotterdam.

Ikdacht:nuga ikechtnaareentòpcentruminNeder-

land. Daar ben ik vast in goede handen. Maar ik kom

daarenwatblijkt:dehelftvandeapparatuurdeedhet

niet, de computerswerkten niet. En de oncoloog had

ooknogeensvreselijkehaast.Hijkeekinmijndossieren

zei:‘Erzittenuitzaaiingenbovenuwliesendaarkunnen

wenietsmee.Ubentuitbehandeld’.Mijnvrouwen ik

wildenhemnogallerleivragenstellen,maarhijzei: ‘Ik

hebgeentijdmeer’enstuurdeonsweg.Binnentienmi-

nutenstondenweweerbuiten.Vre-

selijk was dat. Hij had nogwel ge-

zegd dat hij zijn collega’s in het

buitenlandzoubenaderen,maarwe

hoordendeweekdaarnanietsmeer

van hem.

Googelen

Ik dacht: ik ga niet bij de pakken

neerzitten,enbenmaarweeropin-

ternet gaan kijken. Daar las ik een

artikelovereenBelgischedame,Pa-

tricia,dieookeenmelanoomhad.Zij

had meegedaan aan een trial met ex-

perimentele medicatie in Frankrijk.

ViaLinkedInkwamikachterhaarte-

lefoonnummer. Ik heb haar meteen

gebeldenwehebbenmeerdaneen

uuraandetelefoongezeten.Zegaf

meookdetipeensopMelanomaIn-

ternational Foundation te kijken, een

forum voor melanoompatiënten. Je

vindt daar de meest actuele informa-

tie over experimentele behandelin-

gen: Ipilimumab, Vemurafenib, TIL

etc.Ergingechteenwereldvoorme

open.

Via haar kreeg ik ook het e-mailadres

vandeartsdiehaarbehandelde:pro-

fessorNeyns in Brussel. Ik hebhem

meteengemaildenbinneneenkwar-

tier had ik zijn antwoord waarin hij

me verwees naar professor Haanen

van hetNKI/AVL.De volgende dag

hebikmeteennaarhetNKIgebeldeneenafspraakwas

snel geregeld. Tien minuten later belden ze me echter

terug datMaastrichtmijn dossier nietwilde opsturen.

Dusikachterdatdossieraan.Tjongejonge,datwasnog

nietmakkelijkomtekrijgen,zeg!Wateenbureaucratie

in zo’n ziekenhuis!Het heeft echtweken geleden ge-

duurdvoordatikhethad.Entoenhadiknogmaarvier

pagina’s…

Tweewekenlaterhadikeenafspraakenzatik-meteen

incompleetdossier-bijdokterBlanken,deassistentvan

dokterHaanen.Moestikhemgaanuitleggendatikook

eenuitzaaiinginmijnleverhad,wantdatstondnietin

hetdossier. ‘Geeftniet’, zeihij, ‘wedoengewoonalle

onderzoekenopnieuw’.

de wonderbaarLijke genezing van hein jambroersHoeeenexperimentelebehandelingmetTILzijnlevenredde

DoorAnnemaretBouwman

Hein Jambroers hoorde in mei 2009 dat hij een melanoom had. Een jaar later was hij er slecht aan toe. Op zijn rechterbovenbeen zaten twaalf gezwellen en hij had een plek op zijn lever. Volgens zijn arts was hij uitbehandeld, maar Hein liet het er niet bij zitten. Hij zocht een andere arts en herstelde volledig na een experimentele be-handeling met tumor infiltrerende lymfocyten.

Interview


16 17

Vemurafenib en Ipilimumab

UiteenbioptbleekdatikBRAF-positiefwas.Daardoor

kwamikinaanmerkingvooreenexperimentelebehan-

delingmetVemurafenib.Ikhebdatmiddelachtmaan-

dengebruikt.Toenwasdeuitzaaiinginmijnleverweg

enwarendemeestetumorenookweg.Waternogzat,

wasveelkleinergeworden.Maarja,hetiseenremmer,

hè.Opeengegevenmomentwashetuitgewerkt.

Ikmoesttoeneenmaandafkicken.Indietijdgroeiden

detumorenongelooflijkhard,datwasechtschokkend.

Eersthaddenzenoghetformaatvaneendoperwt,een

maandlaterwarenzezogrootalseenei.Nadiemaand

heb ik nog drie tot vier keer een behandeling gehad met

Yervoy (Ipilimumab), een ander experimenteelmiddel.

Helaasdeedhetnietsbijmij:de tumorenwerdenniet

kleiner.

Toen, in juni 2011, kreeg ik

slechtnieuws:erwerdenpas

in 2012 nieuwe trials ver-

wacht en gezien de snelle

groei van mijn tumoren op

datmoment, verwachttemennietdat ikheteindvan

hetjaarzouhalen.Indieperiodebarsttenmijntumoren

ook regelmatigopen.Had ikopeenseen rodevlekop

mijn broek ter hoogte van mijn bovenbeen. Of stond ik

onderdedouche en zag ik het bloed eruit spuiten! Ik

was twee, drie keer per dag in deweermet verband.

Echteengedoe.

Toen het tot me doordrong dat ik er misschien niet lang

meerzouzijn,benikmetmijnboekhouderweervanal-

les gaan regelen: de verzekering, de hypotheek, de

eventueleverkoopvanmijnzaak.Geenprettigetijd…

Maarbeginjulikreegikweerhoop.Toenwerdikdoor

dokterBlankengebeldmetdevraagofikdeelwildene-

menaaneenkleinschaligTIL-onderzoek.Ikhoefdegeen

momentnatedenken,waszóblijdat iknogeenkans

kreeg!

In augustus begonnen de voorbereidingen. Ze namen

eenstukjeweefseluiteentumorweg,haaldendaarde

TIL-cellenuitenkweektendieopinhetlaboratorium.In

die tijd moest ik regelmatig een dag vanuit Roermond

naarAmsterdamreizen,maardatvondiknietzo’npro-

bleem.Tweewekenvoordatikmetdebehandelingzou

starten,bleekdat ikeenbacteriehad ineenwondop

mijn been. Daardoor moest de behandeling een maand

wordenuitgesteldenmoesteengrootdeelvandevoor-

bereidingenopnieuwplaats vinden.Uiteindelijk kon ik

op3oktoberstartenmetdeTIL-therapie.

TIL-therapie

IkhebintotaaldriewekeninhetNKI/AVLgelegen.Het

klinkt misschien gek dat ik dit zeg, maar ik vond het geen

zwaretijd.Vandechemotherapiehadiktotaalgeenlast.

Ikbenindieweekzelfsvijfkiloaangekomen.Zehadden

me namelijk aangeraden om vooral goed te eten voor het

gevalikverderopinhettrajectgeenetenmeerzouver-

dragen. Dus dat deed ik, maar misselijk ben ik geen mo-

ment geweest. Toen ik na zeven dagenmijn TIL-cellen

terugkreeg,merkteikdaarooknietsvan.Zehaddente-

genmegezegddatikrekeningmoesthoudenmetzware

afstotingsreacties van mijn lichaam, bijvoorbeeld hoge

koorts,botpijn.Maarneehoor,niets.ProfessorHaanen

kwamomhetkwartierkijken,deverpleegsters stonden

voortdurendaanmijnbed.Zegeloofdengewoonnietdat

ik me zo goed voelde, haha.

Tochwashetzo.

AchtuurnadeTILkreegikin-

terleukine-2: groeifactor die

bedoeld is om de lymfocyten

een boost te geven. Da’s heel

giftig spul en de behandelin-

genwarendanookbehoorlijkheftig.Naongeveereen

uurbegonmijnlichaameroptereageren.Ikhadvreselijke

rillingen, hartkloppingen, een zware ademhaling. Ook

had ik het steenkoud. Die ellende duurde een uur en dan

zaktehetaf.Normaalgesprokengevenzeelf tot twaalf

zakjes,omdepaaruureenzakje,maarbijmij ishetbij

vier zakjes gebleven. Toen gaf mijn lichaam aan dat het

genoegwas.Ikhadhogekoorts,42graden,enikplaste

bijna niet meer. Dat laatste is een teken dat je nieren het

opgeven.Maarikmaaktemegeenzorgen,wantdokter

Haanen had gezegd dat het niet om het aantal zakjes

ging,maaromhetaantalTIL-cellendatikhadgekregen.

Enmet196miljardcellenwasdatenormhoog.

Intensive care

Ikwerdovergebrachtnaardeintensivecare,waariktwee

dagen aan zesendertig slangetjes heb gelegen. Daar lag ik

dan, tussenallemaalernstigziekemensen, terwijl ikme

vooralopgeluchtvoeldedathetvanafnubergopwaarts

zougaan.Hetenigewatikhad,waseendikbeen.Ikhield

echtvreselijkveelvochtvast,waszo’nvijftienkilozwaar-

der.Deenenadeanderedokterofverpleegsterkwam

langsomtevragenhoehetmetmegingenzewarenal-

lemaalverbaasddatikerzovrolijkbijlagengrapjeslagte

maken.Ikmochtlekkerveelwaterijsjes,deedergeenoog

dichtmaarmaaktewelmetiedereeneenpraatje.Erwas

eenbroederdiezei:‘Ikhebnognooitzo’nlolligepatiënt

gehad’.

Na tweedagenmocht ik terugnaardeafdeling.Daar

heb ik nog een dag of vijf gelegen en toen mocht ik naar

huis.Datwasmaargoedook,wantikverveeldemerot

enikverlangdenaarmijnvrouwendochter.Ikhadnog

eveneenkleindipje,waardoorhetfeestbijnanietwas

doorgegaan,maargelukkigknapteiksnelweerop.

Thuis

Thuishebikeenweekrustigaangedaan.Beetjeopde

bankgehangen,afen toeeenklein stukjegelopen. Ik

hadgeenconditiemeer,datwasgoedtemerken.Enik

wasmoe,wantikhaddiedriewekeninhetziekenhuis

nauwelijksgeslapen.Maargeestelijkginghetprimamet

me.Naruimeenweekhadikwelweerzinomtegaan

werken. Dat mocht van dokter Haanen, mits ik grote

groepenzouvermijden,wantmijnimmuunsysteemwas

natuurlijk nog zwak.Dus ik gingweer aande slag en

meteenookfulltime,wantikvoeldemegoed.

Detumorenverdwenenindriemaandentijdalssneeuw

voordezon.Tweewekennadebehandelingwarenzeal

met25-30%geslonken.Vierwekennadebehandeling

metmeerdan50%.Achtwekendaarnahadiknogéén

bult zo groot als een druif, maar daar zat alleen maar

vochtin.Driemaandenlaterwasallesweg:mijnbloed-

waardenwarennormaal,ikhieldgeenvochtmeervast

enerwasgeenkankercelmeertebekennen.Zesmaan-

den na de behandelingmocht van dokter Haanen de

vlaguit,toenwerdikhelemaalbeterverklaard.

Ikrealiseermedatikgelukhebgehad.Maarwaarschijn-

lijkheefthetookgeholpendatiklichamelijkinheelgoe-

deconditiewas.DetweepatiëntendievóórmijmetTIL

behandeldwaren,haddenmindergeluk.Bijdeenehad

de therapie helemaal geen effect. Bij de andere werd

even een stilstand bereikt, maar hij is later toch overle-

denaaneenhersentumor.VoordiemensenwasTILecht

een heel zware behandeling, misschien wel tè zwaar.

Datvondendeverpleegkundigenook.Maarja,diepati-

entenwareneenstukouderdanikenhunlichaamhad

hetalzwaarteverdurengehaddooreerderebehande-

lingen.

Namijzijnnogtweepatiëntenbehandeld.Eéndaarvan

is binnen één maand genezen, bij de ander is stilstand

bereikt. Al met al dus heel goede resultaten, als je be-

denktdattweevandevijfzogoedalsgenezenzijn”.

Grotere TIL-studie

DokterHaanenprobeertmomenteeldefinancieringvan

eengrotereTIL-studie rond tekrijgen.Deze studie zal

plaatsvinden in samenwerking met een ziekenhuis in

Manchester,ChristieHospital,eneenkankercentrumin

Denemarken. De farmaceutische industrie is niet bereid

het onderzoek te financieren,want aan een TIL komt

nauwelijksmedicatietepas.Dusmoethetgelduitan-

derebronnenkomen.Heinhooptdathetgaat lukken

omTILbijmeermensen inNederlandtegaantoepas-

sen. “Wanneer de behandeling in een vroeg stadium bij

meerpatiëntenwordttoegepast,zijnderesultatenmis-

schiennògbeter.Endatkostdaneenmaligcirca50.000

euro:eenbedragdatveellagerligtdanbijIpilimumabof

Vemurafenib omdat dit slechts tijdelijke oplossingen

zijn”.

NKI

Hein iszeertesprekenoverhetNKI.Hijvindtdatan-

dere ziekenhuizen er een voorbeeld aan kunnen nemen.

“Zegaaneropeenheelpositievemaniermet jeom”,

vertelthij.“Hetglasisermeestalhalfvolenzezijnook

heelopenendirect.Datspreektmeaan,wantzozitik

zelfookinelkaar.Datzeallesopééndagplannen,vind

ikookheelprettig.‘sOchtendsvindendeonderzoeken

plaatsennogdiezelfdedagisdeuitslagbekendenheb

jeeengesprekmetdebehandelendearts.Jeweetdus

meteenwaar jeaan toebentendatgeeftenormveel

rust.Ikhadnooitslapelozenachten,lagniettepiekeren

ofmezorgentemaken,wantikwistwatertegebeuren

stond.

Wat ik ook heel goed vind: je hebt er ook echt een stem

in de behandeling. Ze staanmet zijn allen om je bed,

bespreken je situatie en vragenwat je ervan vindt. Je

hoortdevoorsentegensenjíjbepaaltmedewatergaat

gebeuren. Dat geeft je een gevoel van controle en dat is

heelbelangrijkopzo’nmoment.

Verderisiedereenerheelaardig.Ikhebeengoedeband

metprofessorHaanen. EndokterBlanken,dat is ook

echt een topper. Heel open en direct, dat kan ik erg

waarderen.

Ikhebbestwelgelachen indie tijd.Nietalleenopde

intensivecare,maarookopanderemomenten.Ikweet

nogheelgoeddateenchirurgvanhetNKIbijmijeen

drainmoestzetten.Eenkleineoperatieveingreepwaar-

bij ik lokaalverdoofdwerd.Hijwasbezigomdatding

erintekrijgenenondertussenzatenweelkaarmoppen

tevertellen.Het iseen rareervaringdat je lol staat te

makenmeteentopchirurginNederland.Ja,daarhebik

goede herinneringen aan.

Eensindedriemaandengaikterugvoorcontrole.Dan

voelikgeenangst.Ikloopaltijdevenlangsdeafdeling

vervoLg DEWONDERBAARLIJKEGENEZINGVANHEINJAMBROERS

‘Toengafmijnlichaam aan dat het

genoegwas.’


18 19

waarikgelegenheb.Evendagzeggen,eenpraatjema-

ken.Hetklinktmisschiengek,maarikkijkhelemaalniet

negatiefterugopwatikhebmeegemaakt.Ikbenervan

overtuigddatheteendoelhad.Hetisniet‘zomaar’ge-

beurd; ik moet er iets mee doen.

Dochtertje

IkweetnoggoeddaterbijonsinRoermondeenbrand-

weercommandantstierf.Datwaseenjaarvoordatbijmij

dat melanoom werd ontdekt. We hadden regelmatig

contactbijevenementen,dusikkendehemvrijgoed.Hij

wasneteenmaandmetdeVUTtoenhijtehorenkreeg

dathijkankerhad.Hetwasterminaal;hijhadnogmaar

driemaandenteleven.Ikdachttoenbijmezelf:alsiknu

nog drie maanden te leven had, dan laat ik niet met me

sollen.Ikwordgeenproefkonijn,maarverkoopdezaak

en ga drie maanden lang leuke dingen doen met mijn

gezin.Reisjesmakenenzo.Enverdorie, een jaar later

kreegikeensoortgelijkbericht!Enhetgekkeis,dankijk

jeertochheelanderstegenaan!Ikdachteigenlijkmaar

één ding: ikwilmijn kleinemeisje groot zienworden.

Dathebikooktegendeoncolooggezegd:‘Julliemogen

allesmetmedoen,alsikJennamaarzieopgroeien’.

Mijndochtertjeisnubijnazes.Zeheefteenhoopvoor

haar kiezen gehad en hoe ze daar-

meeomgegaanis,petjeaf!Zeging

bijna altijd mee naar het ziekenhuis,

stond overal met haar neus boven-

op. De bulten op mijn been, de

wonden,hetbloeden, zeheeft het allemaal gezien en

hielpzelfsmetverbinden.Zewasheelbetrokkenente-

gelijkertijdookheelnuchter.OpDVDhadzeeenteken-

filmpje gezien dat “Paultje en de Draak” heette. Het

ging over chemoriddertjes die een draak (de tumor) ver-

sloegen. Die chemoriddertjes zouden papa ook gaan

helpen,daarwaszevanovertuigd.Ikziehaarnogmet

het slangetje van het infuus in de handen staan en zeg-

gen:‘Chemoriddertjes,zet‘mop!’Toenikverteldedat

ikweer beterwas, zei ze heel relaxed: ‘Wist ik toch’.

Voormijnvrouwwashetdaardoorookeenstukmak-

kelijker.Hetwaseenbeetjetweetegenéén,hè:ikwas

positief,mijndochterwaspositief,dankonzijnietach-

terblijven.

Positief

Datisookwatikanderenwilmeegeven:weespositief.Zit

nietbijdepakkenneer,maarpakderegiewaardatkan.

Vraagbijtwijfelaltijdeensecondopinionaan.Zorgdatje

de meest actuele informatie hebt over behandelmogelijk-

hedendoorbijvoorbeeldopinternationaleforatekijken.

Aarzel niet om BRAF-remmers te gebruiken, want die

kunnenjekwaliteitvanlevenaanzienlijkverhogen.

Maar vooral: geniet van het leven. Piekeren en blijven

hangenindoemscenario’sheefttotaalgeenzin.Zetdie

knopom.Datismisschiennietgemakkelijkenhetduurt

even voordat het lukt, maar het helpt wel. Daarmee

maak je het niet alleen gemakkelijker voor jezelf, maar

ook voor anderen.

Watook belangrijk is: praat veelmet anderen over je

ziekte.Dathelptjezoontzettendveelbijhetverwerken.

Staopenvoorgesprekken,enweeszelfookopen.Dan

maakjededrempelvooranderenooklager.Jekuntook

een uitgebreide mail sturen aan iedereen die je kent,

waarinjebeschrijftwatermetjeaandehandisenwat

jewelofnietvanjeomgevingverwacht.Ikhebdatook

gedaan en het heeft mij veel rust gegeven.

Publiciteit

Willendemeestepatiëntennahunbehandelingzomin

mogelijkmethunziektebezigzijn,Heinzoektsindszijn

genezingactiefdepubliciteitop.Hijvindthetbelangrijk

datdeTIL-behandelingbrederonderdeaandachtwordt

gebrachtendatergeldwordtopgehaaldvoorTIL-on-

derzoek,zodatdetherapiestraksvoormeermensenbe-

schikbaaris.Omdieredenwerkthij

onder andere mee aan mailings van

hetKWF,ishijactiefopinternatio-

nale foraenopFacebook,enver-

schijnthijopverzoekopconferen-

tiesomzijnverhaaltevertellen.Opditmomentheefthij

plannenomeenbenefietconcertteorganiseren.Metde

opbrengstervanwilhijnietalleeneenvervolgtrialvan

deTILondersteunen,maarookprojectendiedirectten

goede komen aan de kankerpatiënt. Hein denkt aan

praktische dingen, bijvoorbeeld de aanschaf van koel-

kussens om haaruitval tijdens chemo te voorkomen of

van hometrainers die in de ziekenhuiskamer komen te

staan.Maarookhetvervullenvaneenlaatstewensbe-

hoort tot de mogelijkheden.

“Ikhebmijneerstemailtjeoverditconcertverzonden

opdedagdatikdeTIL-cellenkreeg”,vertelthij.“Zo-

veel vertrouwen had ik in de behandeling.Ook in de

toekomsthebikvertrouwen.Ikgenietechtelkedagvan

detweedekansdieikhebgekregen”.

Wat doet PD-1?

PD-1 (Programmed Dead-1) is een molecuul dat voor-

komtopverschillendecellenvanhetimmuunsysteem,

zoals geactiveerde T-cellen, B-cellen enmacrofagen.

Dezeimmuuncellenspeleneenbelangrijkerolbijhet

opruimen van bijvoorbeeld tumorcellen. PD-1 bindt

zich specifiekaaneenanderemolecuul,PDL-1 (Pro-

grammedDeadLigand-1),datookvoorkomtopde

buitenkantvancellen.MaaralsPD-1opdeimmuuncel

bindtaanditspecifiekePDL-1opeenanderecel,dan

heeft deze binding een remmende functie en stopt

dezeimmuncelmethet‘aanvallen’vandezecel.

Op de buitenkant vanmelanoomcellen zit vaak ook

PDL-1.Hetgevolghiervanisdatalseenimmuuncelde

melanoomcelwilaanvallenenopruimen(zodatdetu-

mor niet verder groeit), dan bindt de PD-1 op deze

actieveimmuuncelaandePDL-1opdemelanoomcel.

Hierdoorstopdeimmuunceldeaanvalenoverleeftde

tumorcel,waardoordiekanblijvendelenendetumor

groterwordt.

Wat doet MK-3475?

MK-3475,ookwelanti-PD-1,iseenstof(antilichaam)

dat zich ook specifiek bindt aan PD-1.Omdat deze

stofbindtaanPD-1,kanhetPDL-1opdetumorcellen

zich niet meer kan binden aan de immuuncellen. Kort

gezegdwordtdoordebindingvananti-PD-1derem-

mende werking van PDL-1 geblokkeerd. Hierdoor

wordtdeimmuunreactiedusnietgeremd.

Onlangs zijn de data bekend gemaakt van een fase 1

studiewaarin132patiëntenmetvergevorderdenuit-

gezaaide melanomen zijn behandeld met MK-3475

vanMerck(MSDinEuropa).

Wat is er uit de studie gebleken?

Indestudiezijndepatiënten in3groepenverdeeld:

groep1:elke3wekeneenlagedosisanti-PD-1,groep

2:elke3wekeneenhogedosisanti-PD1,engroep3:

elke2wekeneenhogedosisanti-PD1.Uitdestudievan

Merckisgeblekendat51%vandepatiëntenna12we-

ken behandeling met anti-PD1, een reactie tegen de tu-

morontwikkelden. In 9%deze patiëntenwas zelfs te

ziendatdetumor(en)volledigwas/warenverdwenen.

Noemenswaardigisookdat41%de27patiëntendie

eerdermetipilimumabwerdenbehandeld,ookeenre-

actie tegen de tumor hadden.

Vervolgstudie:

Deze veelbelovende resultaten hebben Merck er toe ge-

zet,eenwereldwijdefaseIIstudietestartenwaarinde

therapeutischeeffectenvanMK-3475wordenvergele-

kenmetstandaardchemotherapeutischebehandelingen

inpatiëntenmetvergevorderdemelanomen.

vervoLg DEWONDERBAARLIJKEGENEZINGVANHEINJAMBROERS

‘Chemoriddertjes,zet‘mop!’

Medisch DoorIngevanHoudt

fase 1 studie: veeLbeLovende resuLtaten met anti-pd1

Onlangs zijn de data bekend gemaakt van een fase 1 studie waarin patiënten met vergevorderd en uitgezaaide melanomen zijn behandeld met MK-3475 van Merck (MSD in Europa).


20 21

Door Jan de Jong

muLtidiscipLinair symposium meLanoom

Bijwerkingen ipilimumab

Dr. A. van de Eertwegh uit het VuMC

sprakoverdebijwerkingenvanipilimum-

ab (Yervoy) en hoe deze te behandelen.

Ipilimumabstimuleertdeafweervanhet

lichaamendebijwerkingenzijndaareen

gevolgvan:ertreedtookeenafweerop

tegengezondecellen.Alsdepatiëntdoor

een ervaren teamwordt behandeld zijn

deze, soms ernstige, bijwerkingen goed

te behandelen. Vaak kan daarna de be-

handelingmet ipilimumabweerworden

voortgezet.Deernstigebijwerkingenzijn

reden omdeze therapie te centraliseren

ineenbeperktaantalziekenhuizen,waar

menvoldoendeervaringheeft.Eenover-

zicht van de centrumziekenhuizen vindt u

oponzewebsitehttp://www.melanoom.

nfk.nl/huidkanker/melanoom/richtlijnen

Registratie patiënten

Naastcentralisatiewordenerookafspra-

ken gemaakt over registratie van alle me-

lanoompatiënteninnietmeerteopereren

stadium 3 en 4. Dr. K. van der Hoeven

(LUMC)verteldeoverdezeregistratie,die

doordeoverheidverplichtisgesteldbijde

vergoedingvanipilimumabenvemurafe-

nib(Zelboraf).Doorallepatiënteninsta-

dium3en4teregistrerenkanoverenkele

jaren een betere inschattingworden ge-

maakt van de nuttige effecten van deze

dure middelen en de totale kosten ervan

(medicijnen + alle bijkomende kosten als

gevolgvandebijwerkingen).Deregistra-

tiezalhelaasgeenantwoordkunnenge-

ven op de vraag welke patiënten baat

hebbenbijipilimumabenwieniet.Immers

alsjekuntvoorspellenwiegeenbaatheeft

bijhetmiddel,dankunjediepatiëntdeze

ingrijpendetherapiebesparen.

Trials oogmelanoom

Dr. E. Kapiteijn uit het LUMChield een

lezingoverhetoogmelanoom.Helaas is

ervoordegroeppatiëntendieuitzaaiin-

gen krijgen (meestal naar de lever) geen

goede behandeling beschikbaar. Patiën-

tenworden nu bij voorkeur in een trial

(onderzoek)behandeld.Recentzijner2

onderzoeken in Nederland gestart: in het

LUMC met sotrastaurin een proteïneki-

nase-C remmer en in het AvLmet ipili-

mumab en RFA (radiogolven) van uit-

zaaiingen in de lever.

PET- en CT-scans

OverPET-enCT-scansbijhetmelanoom

van de huid hield dr. E. Bastiaannet

(LUMC) een lezing. Beide onderzoeken

vullenelkaaraan.EenCTtoontlongme-

tastaseneerderdaneenPET-scan,terwijl

eenPET-scanbeterisinhetaantonenvan

bot-enhuidmetastasen.Eencombinatie

vanbeidelevertdemeestegegevensop,

maar bijna nooit is het van belang bij de

keuzevoordebehandeling.Indepasuit-

gebrachterichtlijnwordtdanookgeadvi-

seerd om als er onderzoek naar metasta-

senmoetwordengedaantekiezenvoor

de CT.

Epigenetische afwijkingen

“Epigenetische fenomenen bij naevi en

melanomen”wasdetitelvandebijdrage

vandr.K.vandenHurk(MUMC).Gene-

tische afwijkingen zijn veranderingen in

het DNA van de kankercel, zoals de

BRAF-mutatie.Bijepigenetischeafwijkin-

gen is het DNA intact, maar zijn sommige

genen door kleine veranderingen in de

structuur niet meer af te lezen en daar-

door als het ware uitgeschakeld. Deze

epigenetische veranderingen zijn net als

DNA veranderingen in kaart te brengen,

zoalslaterprofM.vanSteensellietzien.

Inzicht in epigenetische veranderingen

kanuiteindelijkleidentotnieuwevormen

van behandeling.

Dr. H. Kusters van de Velden vertelde

over de zeer zeldzame melanomen van

dehersen-enruggenmergvliezen,waar-

bij soms onderscheid met hersenmetasta-

sen van een melanoom van de huid moei-

lijk is.

Nacontrole

Dr.A. Brecht Francken (AvL) sprakover

de nacontrole van melanoompatiënten

met stadium1en2 (alleen lokaalmela-

noom, zonder uitzaaiingen naar lymfklie-

ren of naar andere plaatsen in het li-

chaam). De doelen van de nacontroles

zijn: het opsporen van nieuwe melano-

men, controle van de lymfklieren, het in-

formeren van de patiënt en controle op

het eigen medische handelen.

Nieuwemelanomenwordenin75%van

degevallen door de patiënt zelf gevon-

den, dus daarvoor lijkt de nacontrole

geenwinst op te leveren.De spreekster

meende dat controles een belangrijke rol

zouden kunnen spelen bij verbetering

vandekwaliteitvanleven.Indenieuwe

richtlijnwordtgeadviseerdvoorelkepati-

enteeneigenzorgplantemaken.Daarin

kan,alnaargelangdewensenendebe-

hoeften van de patiënt, worden afge-

sprokenhoevaakenhoelangercontroles

zullen zijn. Het is meer begeleiden dan

controleren.Voorpatiëntenduszaakmet

hunbehandelaardat zorgplan temaken

endaaringoedeafsprakentemakenover

decontroles,eventuelepsychosocialebe-

geleidingenafsprakenoverwattedoen

alstussencontroleseennieuweverdach-

teplekwordtgevonden.

Het aantal melanoomdiagnoses neemt

toe,elkjaarmetca4%.Vooralonderou-

derenisheteensteedsgroterprobleem,

ook al omdat het aantal dikke melano-

men in deze groep toeneemt. Ook de

sterfte aan melanoom neemt de laatste

jarentoe.Wemoetennogafwachtenof

de nieuwe geneesmiddelen voor de be-

handeling van uitgezaaid melanoom daar

verandering in zullen brengen.

Bij de cijfersmoetwelwordenbedacht,

dat de stijging, of een deel daarvan, een

gevolg zou kunnen zijn van het eerder

vaststellen van een melanoom of een an-

derebeoordelingdoordepatholoog-ana-

toom.

Onderzoeksresultaten

Jonge onderzoekers, drs. B.Koster

(VuMC),drs.H.Teulings (AMC)endrs.

K.Bol(UMCN)toondenvoorlopigeresul-

taten van onderzoek in hun centrum. On-

derzoek naar immunologische verande-

ringenindeschildwachtkliernainbrengen

ipilimumab (Vu), behandeling van huid-

metastasenmetmonobenzoneenimiqui-

mod (NKI)en tenslottedendritische-cel-

vaccinatie (Nijmegen). Er worden

positieveresultatengevonden.Helaaszal

hetnogwelevendurenvoorervoldoen-

degegevenszijnomdepreciezewaarde

van deze behandelingen vast te stellen.

Zorg pad Melanoom

Mevr.M.deBoerverteldewathetIKNL

allemaalkandoenomdemedischspecia-

listen te ondersteunen bij hun behande-

lingvankanker.ZoiserneteenZorgpad

Melanoomgemaakt,waarvanziekenhui-

zen gebruik kunnen maken om hun eigen

melanoomzorgteorganiseren.IKNLdoet

datvoordebestekwaliteitvanzorgvoor

depatiënt.Helaaswordtdiepatiëntnau-

welijksbetrokkenbijhetwerkvanIKNL.

Huidmonitor app

Aanheteindevanhetsymposiumwaser

een discussie over Huidmonitor, de app

van Stichting Melanoom, tussen dr. Mar-

celBekkenkdeinitiatiefnemervanHuid-

monitor en dr. Michelle van Rossum uit

hetUMCRadboud.Delaatstehadvooral

juridische bezwaren (ontbreken keur-

merk)envindtde informatiediedeapp

verschaft te summier. Marcel Bekkenk

was uiteraard voorstander van het ge-

bruikvandenieuwetechniekenommen-

sen bewust temaken van de risico’s op

melanoom en kon melden dat er al een

aantal melanomen zijn ontdekt na ge-

bruikvandeapp.Hetmerendeelvande

zaal zag meer voor- dan nadelen.

In augustus 2010 werden de resultaten

bekendgemaaktvaneenstudie,waarbij

ipilimumab + dacarbazine (DTIC) werd

vergeleken met DTIC alleen, bij de be-

handeling van uitgezaaid melanoom. De

patiënten in het onderzoek waren niet

eerder voor hun uitzaaiingen behandeld.

De studie toonde een duidelijke verbete-

ringvandeoverlevingvoordegroepdie

ipilimumabkreeg.

Recent zijn nieuwe gegevens uit deze

studie bekend gemaakt over de overle-

vingna4jaar.Ookna4jaarzijndepati-

enten die ipilimumab hebben gekregen

beteraf:ongeveer20%isnoginleven,in

deDTIC-groepnogslechts10%.Verder

lijktdesterftecurveaftevlakken,watzou

kunnen wijzen op een nog langduriger

effectbij depatiëntendiegoedhebben

gereageerd op de behandeling. Er zijn

wel een aantal kanttekeningen bij deze

resultaten te maken. De gebruikte dose-

ring ipilimumab was ruim drie keer zo

hoogalsdiebijdetrialwaaropipilimum-

ab werd geregistreerd. De behandeling

met deze hoge dosering is nog niet gere-

gistreerd. Verder kregen de patiënten

een onderhoudsbehandeling met ipili-

mumab,deDTIC-groepniet.Deoverle-

vingwasweliswaarduidelijkbeterdanin

degroepdiealleenDTICkreeg,maarin

de ipilimumabgroep is inmiddels ook

80% van de patiënten overleden. Er

wordt dus wel vooruitgang geboekt,

maar er zullen nog betere therapieën

moetenwordengevondenomdevoor-

uitzichtenvoorallepatiëntenmetuitge-

zaaid melanoom te verbeteren.

Door Jan de Jong

ipiLimumab verbetertoverlevingookoplangeretermijn.

Medisch

Voor de tweede keer organiseerde de werkgroep immunotherapie Nederland een multidisciplinair symposium over melanoom op 21 november j.l. Een bijeenkomst voor onderzoekers, dermatolo-gen, medisch-oncologen, chirurgen en oncologie-verpleegkundigen. Stichting Melanoom was er ook. Hieronder een korte samenvatting van de besproken onderwerpen van het symposium.


22 23

Redactie Melanoom Nieuws

Eindredactie: KarinBrunia

Redactie: AnnemaretBouwman

IngevanHoudt

Jan de Jong

Youssef el Yahemdy

Vormgeving en productie

MattArt,Concept&Design,tel.023-5411499,www.mattart.nl

Drukwerk

DrukkerijOut,www.drukkerij-out.nl

Kopij

Sluitingsdatumvandekopijvoordevolgendeuitgave:25februari

[email protected]

Secretariaat Stichting Melanoom

Postbus9722,4801LVBreda

Tel.088-0029746

[email protected]

Rekeningnummer7530279t.n.v.StichtingMelanoom,

Purmerend

Lotgenotencontact

Tel:088-0029747

[email protected]

Website

www.stichtingmelanoom.nl

Webredactie

Jan de Jong

[email protected]

MelanoomNieuwsiseenuitgavevandeStichtingMelanoomenverschijnt4keerperjaar.

Artikelenuitdeuitgavenmogenwordenovergenomenmitsdebronuitdrukkelijkwordtvermeld.

coLofon

STICHTINGMELANOOM

KorteberichtenOproep

MELANOOM NIEUWS DIGITAAL!

OntvangtuhetMelanoomNieuws

lieverinuwmailboxdaninuw

brievenbus?

Mail of bel dan met het secretariaat.

Telefoon: 088-0029746

E-mail: secretariaat@

stichtingmelanoom.nl

Kanker.nl

Kanker.nlwordteenwebsitewaarieder-

een te maken heeft (gehad) met kanker

betrouwbareinformatieoverkankeren

(patiënten)organisaties kan vinden, en

waar je als deelnemer mee kunt doen

aandiscussiegroepenen‘anderenzoals

jij’ online kunt ontmoeten. Je wordt

deelnemer door een persoonlijk profiel

aan temaken. Dit profiel zorgt ervoor

dat je informatieopmaatontvangt en

met mensen in contact kunt komen met

overeenkomstige profielkenmerken.

Kanker.nl is een initiatief van KWF Kan-

kerbestrijding, de Nederlandse Federatie

vanKankerpatiëntenorganisaties(NFK),

Integraal Kankercentrum Nederland

(IKNL)enIntegraalKankercentrumZuid

(IKZ).

Uitnodiging

deelname proeftuin Kanker.nl

Kanker.nl zoekt deelnemers voor in de

proeftuin. De proeftuin is een besloten

omgevingwaarvanafdecemberdemo-

gelijkheden van Kanker.nl uitgebreid ge-

testworden.Naafloopvandezeperiode,

in april 2013, wordt Kanker.nl gelan-

ceerd.

Wiljijals(ex-)patiëntofnaasteonshel-

penomalseenvandeeerstegebruikers

hetplatformKanker.nlindeproeftuinte

testen?Meldjedanaan!

De proeftuin is vanaf december tot en

metmaart2013open.Vanafdecember

starten de eerste deelnemers met testen,

indeloopdertijdwordthetaantaltes-

ters steeds groter en worden er ook

steeds meer mogelijkheden van Kanker.

nl aangeboden. De proeftuin wordt zo

steedscompleter.Opheteindvanmaart

2013moetdeproeftuinzodaniggereed

zijn, dat lancering van Kanker.nl volgt in

april2013.

Start met prostaatkanker,

eierstokkanker, polyposis, leukemie

en dikkedarmkanker

Indeeerstefasevandeproeftuinstar-

tenwemetvijfkankersoorten:eierstok-

kanker, dikkedarmkanker, prostaatkan-

ker,leukemieenFAP(Polyposis).

Maar ook anderen kunnen zich alvast

aanmelden

Ookwanneerjijals(ex-)patiëntofnaas-

te te maken hebt (gehad) met een an-

dere kankersoort, kun je je wel alvast

aanmeldenvoordeproeftuin.Jewordt

dan op een later tijdstip uitgenodigd

voordeproeftuin.Langzamerhandbrei-

denwedeproeftuinuitmetsteedsmeer

kankersoorten.

Hettestendoejethuisopjeeigencom-

puter, wanneer het jou uitkomt en ge-

beurt deels aan de hand van een of

meerdereopdrachten.Detijddiejeerin

steekt,kunjezelfbepalenenvarieertvan

eenuurtoteenpaaruurperweek.Van

tevoren ontvang je een duidelijke uitleg.

Aanmelden

Benjenieuwsgieriggewordenenwilje

onshelpenmettesten?Meldjedanaan

voor de proeftuin. Stuur een e-mail

naar: [email protected]. Zet in de

mail je voor- en achternaam en vermeld

dat jemeewiltdoenaandeproeftuin.

Daarna ontvang je een bevestiging met

meer informatie en uitleg.

Voormeerinformatieoverdeproeftuin

ziewww.kanker.nl/werkmee/proeftuin

meLanoom nieuws zoekt redacteuren!Wil jij een bijdrage leveren aan het

Melanoom Nieuws door het schrijven

van artikelen, columns of interviews

en heb jij een vlotte pen? Neem dan

contact op met de redactie van het

MelanoomNieuwsenmailnaar:

[email protected]

kanker.nL

zoekt

enthousiaste

moderatoren

Zitjijveeloponlinesocialenetwerkenen

vind jehettegelijkertijdwaardevolomje

in te zetten voor mensen die geraakt zijn

doorkanker?Vindjehetleukomgesprek-

ken van deelnemers in goede banen te

leiden? Meld je dan aan als moderator van

Kanker.nl.OphetnieuweKanker.nlspeelt

de community vanaf de opening vande

proeftuin een hele belangrijke rol. Hier

kunnenpatiënten,naastenenanderege-

interesseerdendiscussiesengroepenstar-

ten.DedeelnemersopKanker.nlkunnen

online met elkaar in contact komen, erva-

ringenuitwisselenenhunmeninggeven.

Uiteraardmetrespectvoorelkaar.

Wat ga je doen?

Kanker.nl isopzoeknaarmensendieals

moderatordediscussiegroepenwillenlei-

den,vanafhetmomentdatdeproeftuin

vanKanker.nlwordtgeopend(indecem-

ber). Als moderator ben je het eerste aan-

spreekpuntvoorvragen,opmerkingenen

suggestiesbinnendediscussiegroepenop

Kanker.nl. Maar je zorgt vooral voor een

veiligeplekwaarmensen ineenprettige

sfeer hun zorgen of vragen kunnen delen.

Als moderator begeleid je (op vrijwillige

basis)éénofmeerderegroepen.Dithoudt

in dat je dagelijks kijkt hoe het gaat in de

groep en of er bijvoorbeeld vragen zijn.

Afhankelijkvanhetaantalgroepenende

activiteitvandedeelnemers,schattenwe

indathierminimaalvieruurperweekmee

bezig bent. Je brengt verslag uit aan de

communitymanager die de gehele com-

munity beheert. En je hebt regelmatig

overleg met collega-moderatoren.

Wat kun je van ons verwachten?

Voordat je aan de slag gaat, krijg je van

onseentrainingoponskantoor.Jewordt

begeleid door de communitymanagers.

Jaarlijksisereenbijeenkomstwaarbijjeje

collega-moderatoren kunt ontmoeten en

ervaringenkuntuitwisselen.Jereiskosten

wordenhierbijvergoed.

Wil je meer weten?

Wil je meer informatie? Vraag het volledi-

gefunctieprofielaan.Ditkunjedoendoor

een mailtje te sturen naar één van de com-

munitymanagers, Peter: pheine@kanker.

nlofJoska:[email protected].

doe jij mee aan de

proeftuin van kanker.nL?

nieuw postbusnummer secretariaat stichting meLanoomZoalsu inhet schijvenvanhetbestuur

kunt lezen, is onze zeer gewaardeerde

secretariaatsmedewerkster Inge Rama-

ker ziek geworden en heeft zijmoeten

besluiten te stoppenmet het secretari-

aat. Het secretariaat is overgenomen

door Sylvie Wauters. Dit betekent dat

hetpostbusnummervandeStichting is

gewijzigdin:

Postbus 9722, 4801 LV Breda.

Hettelefoonnummerisongewijzigd:

088–0029746.

STICHTINGMELANOOM

VriendVriendje staat naast me

door niet in te gaanop de dagen waar medelijden verleidelijk isvoor het grijpen ligtvanzelfsprekend lijkt

niet in op onder tussen bijmaar metjouw sterkte iknaast me als zwakte op de loer ligt kan ik mijn eigen hoofd rechthouden.

Marina San Giorgi

Melanoom Nieuws 2012, nr 4

Documents

Transcript of Melanoom Nieuws 2012, nr 4