Melanoom Nieuws 2012 nr 3

www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september2012

1

nieuwsjaargang 14 • nummer 3 • september 2012

Melanoom

Leef je leven, ook met of na kanker

Interview met

Maureen Grollemanover haar leven met kanker

STICHTINGMELANOOM

Omgevingscellen helpen kankercellen Om genees-middelen te Ontduiken

Medisch:

Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september2012

32

Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 650

leden. Stichting Melanoom zet zich in voor mensen met

melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van

informatie en het bieden van ondersteuning door middel

van verschillende vormen van lotgenotencontact en

belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting Melanoom zijn:

• Hetscheppenvanmogelijkhedenvoorlotgenotencontact

• Hetgevenvanvoorlichtingeninformatie

• Hetbehartigenvanbelangen

• Hetstimulerenvanwetenschappelijkonderzoekenonderwijs

De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemoti-

veerde en enthousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een

bestuur. De stichting, en in het bijzonder het bestuur, wordt daarin

bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is samengesteld uit

specialistenenwetenschappersuithetwerkveldvandedermatologieen

oncologie.

Bestuur Stichting Melanoom

Nelleke Gruis, voorzitter; [email protected]

PetraSijpkes,vicevoorzitter

Secretaris, vacant

DickRamaker,penningmeester

Rob van Tijen, bestuurslid m.b.t. oogmelanoom

Martijn Janmaat, bestuurslid belangenbehartiging

Secretariaat en vrijwilligersbeleid

Inge Ramaker; [email protected]

Raad van Advies

De heer J.C. Aalders, oud voorzitter Stichting Melanoom

Mevrouw Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC

Dr.J.J.Bonenkamp,chirurgUMCSt.Radboud

Prof.Dr.J.Haanen,internistoncoloogNKI/AVL

Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC

MevrouwS.terMeulen,verpleegkundigspecialistdermato-oncologie

NKI/AVL

Dr.W.vanderVeen,dermatoloogAMCenNKI/AVL

MevrouwDr.E.deVries,epidemiologeErasmusMC

Stichting Melanoom is aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor

Kankerpatiëntenorganisaties(NFK)enkanhaarwerkzaamhedenverrichten

mededankzijsubsidiëringdoorKWFKankerbestrijding.

Dezomerisbijnaopzijnretour.Normaalisde

zomerperiodeeenrustigetijdwaarinookhet

bestuur het iets rustiger aan kan doen, maar

helaas, niets was minder waar deze zomer. Gelukkig

betrof de grootste drukte met name leuke en zinvolle

zaken.

Zogingteneersteonzeapphuidmonitorgeruisloos

over de 100.000 download grens heen, nadat er eer-

der twee awards mee gewonnen waren! De felicita-

ties aan bedenker Dr. Marcel Bekkenk, ontwikkelaars

ensponsoren.

Ook is er een belangrijk succes geboekt met de ver-

goeding van de zo belangrijke medicijnen Yervoy en

Zelboraf. Er is geen enkele reden meer om deze mid-

delenaandepatiënten,diedaarvoor inaanmerking

komen, niet voor te schrijven.Minister Schippers is

daar duidelijk over. Omdat het medicijnen betreft

met aanzienlijke bijwerkingen, is het ook duidelijk dat

demiddelenslechtsineenbeperktaantalziekenhui-

zen waar voldoende kennis over de middelen en bij-

werkingen aanwezig is, mogen worden verstrekt.

Een ander heuglijk feit was de realisatie van de her-

ziende richtlijn melanoom. Stichting Melanoom heeft

meegewerkt aan de inhoud van die richtlijn en er

wordtopditmomentnogmeegewerktaaneensa-

menvattingvoordepatiënt.Inhetkadervanbetere

zorgverlening werkt Stichting Melanoom ook mee

aan het tot stand komen van zorgpaden in diverse

ziekenhuizen zoals het Martini ziekenhuis in Gronin-

gen(zit inde laatste fase)en inMedischeCentrum

Leeuwarden. In Leeuwarden wordt dit traject zelfs

afgeslotenmeteenmini-symposiumop24septem-

ber.Opmerkelijk is dat dit symposium in het kader

van onze haai-dolfijn folder staat. Recentelijk zijn we

een nieuw zorgpad overleg ingegaan in Ziekenhuis

Nij Smellinghe in Drachten.

StichtingMelanoomprobeertookdeeigenzorgverle-

ningoppeiltehoudenenzowerdop18julieenzin-

volle intervisiebijeenkomst gehouden met de leden

van het telefoon- en emailteam.

Verderwerderkeihardgewerktomaanaldewensen

vanonzesubsidiegeverstevoldoen.Numaarhopen

dat onze noeste arbeid voldoende is om onze basis-

subsidies te behouden. Een onderdeel daarvan is de

omzetting van al onze informatievoorziening naar het

doorKWFgeïnitieerdeplatformkanker.nl.Overkan-

ker.nlzaludekomendeperiodevastmeertehoren

krijgen.

En dan zijn er ook een paar dingen omnaar uit te

kijken. Zo willen we graag nieuwe eigen melanoom

folders gaan ontwikkelen. Als er genoeg sponsoren

gevonden kunnen worden gaan we meewerken aan

eenboekovermelanoom.Enop3novembera.s.zul-

len we met al onze vrijwilligers de saamhorigheid bin-

nen de Stichting weer eens extra benadrukken.

Alomwegrustigezomer,opnaareennogactievere,

misschien een beetje onstuimige herfst?

van het bestuur

STICHTINGMELANOOM

Inhoud

3

KWF Kankerbestrijding Postbus755081070 AM AmsterdamTel:020-5700500

NFKPostbus81523503RDUtrechtTel:030-2916090

Van het bestuur pag. 3

Nieuws: Extra geld voor doorbraak geneesmiddelen melanoom en concentratie zorg pag. 4

Nieuws: Presentatie over “Sociale verschillen in kankerzorg” in loophuis De EIk pag. 4

Nieuws: De Huidmonitor wint de Health app award 2012 pag. 5

Nieuws: Wandelen voor het goede doel pag. 5

Nieuws: Eerste online boekenwinkel voor boeken over kanker pag. 7

Nieuws: De draagbare parasol een nieuwe trend of pure noodzaak? pag. 7

Boeken: Samenwerken bij kanker pag. 8

Medisch: Dabrafenib en Trametinib goede behandelopties pag. 9

Medisch: Nieuwe richtlijn melanoom van de huid pag. 10

In gesprek met: Henriëtte de Haas over zelfmangement pag. 11

Leef je leven, ook met of na kanker pag. 16

Knowledge-based treatment in uveal melanoma pag. 17

Interview: Maureen Grolleman pag. 18

Column: De Achterkant van de maan pag. 23

Medisch: Omgevingscellen helpen kankercellen om geneesmiddelen te ontduiken pag. 20

Korte berichten pag. 22


4

Nieuws

extra geld vOOr dOOrbraak-geneesmiddelen melanOOm en cOncentratie van zOrg

Patiënten met uitgezaaide mela-noom kunnen vanaf nu behandeld worden met de nieuwe medicijnen Yervoy en Zelboraf. De financiële barrière voor de middelen is ge-slecht. De Minister van Volksge-zondheid, Welzijn en Sport heeft 17 augustus de Tweede Kamer la-ten weten dat ziekenhuizen voor 95% gecompenseerd gaan worden voor de kosten van deze dure ge-neesmiddelen.

InNederlandwordtjaarlijksbij800pa-

tiënteneenuitgezaaidevormvanme-

lanoom gediagnosticeerd. Van deze

groepoverlijdtbijna75%binnen1jaar

nadat behandeling is gestart met de tot

nutoebeschikbaretherapieën.Weten-

schappelijkonderzoeklaatziendatpa-

tiënten die in studieverband met Yer-

voy (ipilimumab) en Zelboraf

(vemurafenib) zijn behandeld betere

overlevingskansen hebben. Deze uit-

komsten hebben geresulteerd in een

opnamevandezebehandelmethodein

de richtlijnen voor artsen voor de be-

handeling van melanoom. Behandeling

met Yervoy en Zelboraf behoort vanaf

nutotdegeaccepteerdebehandelvor-

men voor uitgezaaid melanoom.

Ook het College voor Zorgverzekerin-

gen heeft eerder dit jaar aangegeven

dat de behandeling met Yervoy be-

hoort tot het verzekerde pakket, over

ZelborafisdoorhetCVZnoggeenuit-

spraakgedaan.

Nieuwe geneesmiddelen voor deze

ernstige vorm van huidkanker hebben

langopzichlatenwachten.Hetlaatste

geneesmiddel dat een echte innovatie

was dateert alweer van 12 jaar gele-

den. De komst van beide geneesmid-

delen wordt dan ook toegejuicht door

zoweldeprofessionalsalsdoordiverse

patiënten belangenorganisaties, zoals

deNederlandseFederatievanKanker-

patiëntenorganisaties (NFK), de Stich-

ting Melanoom en de Stichting Eerlijke

Geneesmiddelenvoorziening.

Behandeling in gespecialiseerde

ziekenhuizen

Een behandeling met Yervoy of Zelbo-

raf wordt pas aangeboden nadat de

patiëntisgezienineengespecialiseerd

ziekenhuis, dat voldoende patiënten

behandelt en daardoor voldoende er-

varing heeft om bijwerkingen tijdig te

ontdekkenendezeopeengoedema-

nier te behandelen. De behandeling

metdezemiddelenzalindiegespecia-

liseerde ziekenhuizen plaatsvinden.

Omdat de behandeling gepaard kan

gaan met ernstige bijwerkingen, wor-

denopditmomentalleen‘fitte’ pati-

entenbehandeld.Hetisopditmoment

nogonduidelijkwelkegespecialiseerde

ziekenhuizen uiteindelijk de behande-

ling met deze beide geneesmiddelen

Extra geld voor doorbraakgeneesmiddelen melanoom en concentratie van zorg |Presentatie‘Socialeverschilleninkankerzorg’ininloophuis‘DeEik’| DeHuidmonitorwintdeHealthappaward2012| Wandelen voor het goede doel

zullen gaan geven. De medisch-onco-

logen, die deze behandeling geven,

zullen hierover waarschijnlijk eind au-

gustus2012beslissen.Zodrahiermeer

informatie over beschikbaar is zullen

wediepublicerenoponzewebsite.

Bron:Persbericht Stichting Melanoom, Stichting

Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening en Nederlandse

federatievanKankerpatiëntenorganisaties.

presentatie ‘sOciale verschillen in kankerzOrg’ in inlOOphuis ‘de eik’

Dr. ir. Mieke Aarts, onderzoeker bij het IKZ, houdt woensdag 24 okto-ber een presentatie in Inloophuis De Eik in Eindhoven over ‘Sociale verschillen in de kankerzorg in Ne-derland’.

De presentatie is gebaseerd op haar

proefschrift,waarinMiekeAartsdere-

latie onderzocht tussen de sociaaleco-

nomische status van mensen in Neder-

land en het risico op het krijgen van

kanker inclusief de diagnose, behande-

lingenprognose.Debijeenkomstisbe-

doeldvoor(ex-)patiëntenenhunnaas-

ten, leden van patiëntenverenigingen

en vrijwilligers van inloophuizen. De

entree is gratis.

HetonderzoekvanMiekeAartskreeg

in juni veel aandacht in de media. Uit

de studie kwam onder meer naar voren

dat veel vormen van kanker het vaakst

voorkomen bij mensen met een lage

sociaaleconomische status. Dit wordt

waarschijnlijk veroorzaakt door ver-

schillen in leefstijl. Mensen met een

lage sociaaleconomische status roken

bijvoorbeeld vaker, eten vaak ongezon-

der en bewegen minder.

Bij mensen met een hoge sociaalecono-

mische status vond Mieke Aarts omge-

keerdeeffecten.Mannenmetprostaat-

kanker en een hogere sociaal-

economische status laten bijvoorbeeld

vakereenPSA-testuitvoeren.Vermoe-

delijk komt prostaatkanker daardoor

vaker voor bij deze mannen. Daar staat

tegenover dat de ziekte ook in een eer-

der stadium wordt gevonden, waar-

door de kans op genezing bij deze

mannen ook groter is. Zo worden in het

proefschrift van Mieke Aarts diverse

andere voorbeelden beschreven van

verschillen in de behandeling van kan-

kersoorten die gerelateerd zijn aan ver-

schillen in sociaaleconomische status

van patiënten. In haar presentatie zal

MiekeAartsondermeer ingaanopde

uitkomsten van haar onderzoek.

Uiteraard is er ook ruimschoots gele-

genheid om vragen te stellen. geïnte-

resseerden is in dit onderwerp is van

harte welkom.

De bijeenkomst begint 19:00 uur en

duurt tot circa half negen.

Inloophuis‘DeEik’isgevestigdaande

Aalsterweg 285 B (Bijbeek, landgoed

Eikenburg),5644REteEindhoven.

• Om een inschatting te kunnen ma-

ken van het aantal deelnemers is

vooraf aanmelden gewenst. U

kunt zich aanmelden met dit in-

schrijfformulier:

http://www.ikz.nl/socialeverschillen.nl

• Mocht u vragen hebben, neem

dancontactopmetKimHoeijma-

kers (Patiënt & Zorg, k.hoeijma-

[email protected]) of dr. ir.Mieke Aarts

(Onderzoeker, epidemioloog).

Tel.040–2971616.

Bron:IntegraalKankercentrumZuid

de huidmOnitOr wint de health app award 2012

De Huidmonitor app heeft de Health app award 2012 gewonnen. Daar-naast heeft de Huidmonitor de pu-blieksprijs weten binnen te slepen.

De awards, die dit jaar voor het eerst zijn

uitgereikt, bestaan uit een unieke glas-

geblazen bokaal. Artsennet heeft in

haarapprubriekruim145appsbeschre-

ven. Tijdens de contest konden zowel

artsen als patienten een beoordeling

geven.

EenopdezesNederlanderskrijgtinzijn

of haar leven een keer te maken met

huidkanker.De appHuidmonitor biedt

volgens huisartsen dan ook een goede

ondersteuning bij hun werk. Door deze

app kan een kwaadaardig moedervlek

vroegopgespoordworden.

In vier stappen kan een gebruiker van

zo’n app eenmogelijk in ontwikkeling

zijnde moedervlek ontdekken en

volgen:

1. Check: De gebruiker maakt een foto

van de moedervlek. Deze foto wordt

5

vergeleken met het beeldmateriaal

in de app. Bij elke voorbeeldfoto

krijgt men een beschrijving te zien.

2. Volgfunctie: Met deze functie kan

men de moedervlek over een lange-

re periode volgen. Door bij elk

check-moment een foto te maken,

kan de app ontdekken of demoe-

dervlek verandert.

3.Onderscheid:Degebruikerwijstelke

foto van een moedervlek toe via een

visuele weergave van het lichaam,

zodat duidelijk blijft welke foto bij

welke moedervlek hoort.

Ook zijn moedervlekken van meer-

derepersonenbijtehouden.

4.Notificatie:Doordezefunctiewordt

de gebruiker regelmatig en automa-

tisch herinnerd de huid te

controleren.

DemakersvandeappHuidmonitor

benadrukken het belang van het direct

inschakelen van een huisarts bij het ont-

dekken van een verdachte plek op de

huid.DeHuidmonitorapp is inmiddels

al meer dan 100.000 keer gedownload!

Bron: www.artsennet.nl

wandelen vOOr het gOede dOel

De 96e Nijmeegse Vierdaagse vond plaats van 17 t/m 20 juli 2012. Het is een internationaal wandelevenement dat iedere dag een andere route door het Gelder-se, Brabantse of het Limburgse land in de wijde omgeving van de stad Nijmegen kent.

Elkewandeldagstaateenandereplaats

in de omgeving van Nijmegen centraal.

Zo heet de eerste wandel dag “De dag

van Elst”, de tweede “De dag van

OprOep: Wie heeft er kennis van het programma Excell en tijd om de

anonieme enquêtes verkregen met smartphone applicatie huidmonitor in een

Excel sheet te plaatsen? Reacties graag naar [email protected]


6 7

Nieuws

Wijchen”, de derde “De dag van

Groesbeek” en tot slot de vierde dag

“De dag van Cuijk”.

Gladiool, een teken van kracht

Nijmegen, de oudste stad van Neder-

land, doopt een keer per jaar, de St.

Annastraat om tot “Via Gladiola” en

verwelkomtdewandelaarsopdelaat-

ste dag van de Vierdaagse als echte

helden. Traditiegetrouw krijgen de

wandelaars van het publiek gladiolen

aangeboden. Waarom een gladiool??

De naam komt van het latijns “Gladi-

us” wat zwaard betekent. De gladiool

is een teken van kracht en overwinning

geworden. Deze bloem verdient men

naeenbijzonderprestatie.

Bijzonder tintje aan dit

wandelevenement

Voormijwashetdevierdekeerdat ik

deel zou nemen aan dit wandelevene-

ment, maar dit jaar wilde ik er echter

een bijzonder tintje aan geven door met

desponsorloopmeetelopenomzogeld

intezamelenvooreengoeddoel.Het

vinden van een goed doel was voor mij

nietergmoeilijk,omdatik3,5jaargele-

den mijn man verloren ben aan een me-

lanoom. Aangezien er bijna geen be-

handelmethodes voor deze ziekte zijn, is

voorkomen beter dan genezen. Dat be-

tekent dat er niet alleen meer voorlich-

ting maar ook meer onderzoek naar

nieuwe behandelmethodes moet ko-

men. Ik heb contact gezocht met “Stich-

ting Melanoom” en toen kwam het bal-

letjeaanhet rollen.Verschillendemails

heb ik gestuurd naar familie en vrienden

voor sponsoringenuiteindelijk hebben

26 sponsors 696 euro bij elkaar ge-

bracht. Een heel mooi bedrag dat toe-

komt aan de Stichting Melanoom.

Goedgezinde weergoden

HetverloopvandeVierdaagse:geluk-

kig waren de weergoden goed gezind,

opeenenkelebuina,enzelfsdetem-

peraturen, alleen woensdag was het

erg broeierig, waren prima.Waar zo-

velelopersbangvoorwaren,deblaren,

zijn mij gespaard gebleven zodat ik

pijnvrijkonlopen.Elkedagna40km,

natuurlijk spierpijn en vermoeide voe-

ten, maarhiervoorhad ikmijnsport-

masseur die mij flink onder handen

nam, zodat ik de volgende morgen

weer fris aan de start kon verschijnen.

Zo ben ik deze dagen goed doorgeko-

men en heb deze wandeltocht tot een

goed einde kunnen brengen.

Door R.Buijssen

gegevens zichtbarezOrg tOch beschikbaar

In het eerste nummer van Mela-noomNieuws van dit jaar stond een artikel over ZichtbareZorg en melanoom. Ik meldde u toen, dat de gegevens niet gemakkelijk te lezen waren en lastig te bewerken tot een overzichtelijk geheel.

Er is goed nieuws. De Consumenten

Bond,eenvandepartijenvanZichtba-

reZorg, heeft de gegevens over 2010

bewerktenopoverzichtelijkewijzeop

haarwebsite gepubliceerd.U kunt nu

zien welke ziekenhuizen het beste sco-

ren en ziekenhuizen met elkaar verge-

lijken.Degegevensopdewebsitezijn

gebaseerdopinformatieover2010.De

gegevens over 2011 zijn in juni 2012

door ZichtbareZorg vrijgegeven, maar

helaas nog niet in de ziekenhuisverge-

lijkervandeConsumentenBondopge-

nomen. Hopelijk gebeurt dat snel.

ZichtbareZorg verzamelt medische in-

dicatoren voor goede kwaliteit, opge-

steld door de wetenschappelijke ver-

enigingenvanmedischspecialisten,en

vraagt na hoe de ziekenhuizen de zorg

hebben geregeld aan de hand van door

patiëntenorganisatiesopgesteldecrite-

ria. De ziekenhuisvergelijker is te vin-

den op http://www.consumenten-

bond.nl/test/voeding-gezondheid/

aandoening-behandeling/melanoom/

ziekenhuisvergelijker-melanoom/ en

ook te bereiken via de website van

Stichting Melanoom.

bij 65-plussers kOmen melanOmen steeds vaker vOOr

Het aantal gevallen van melanoom neemt onder 65-plussers veel snel-ler toe dan bij jongere patiënten. Tegelijkertijd blijkt dat de breslow-dikte van deze melanomen - een belangrijke voorspellers van de overlevingskansen van de patiënt - bij oudere melanoompatiënten minder duidelijk daalt dan bij jon-gere patiënten.

Dit blijkt uit onderzoek van Harald

Hoekstra en Schelto Kruijff van het

Universitair Medisch Centrum Gronin-

gen. Zij hebben eind juli over hun

onderzoek gepubliceerd in het British

Journal of Cancer.

Tussen 1994 en 2008 is inNederland

bij ruim 40.000 mensen de diagnose

melanoom gesteld, blijkt uit cijfers van

de Nederlandse Kankerregistratie. Bij

meerdan90%vandezemelanoompa-

tiëntenwasdebreslowdiktebekend.

Uit het onderzoek van Hoekstra en

Kruijffblijktdathetaantalgevallenvan

melanoombij65-plussers jaarlijksmet

5,4% toeneemt . Bij patiënten jonger

dan 65 jaar is dit ‘slechts’ 3,9%. Het

percentage jongerepatiëntenmeteen

dikmelanoom(meerdan4mm)daalt.

In 1994had16%vandemannen en

10% van de vrouwen een dik mela-

noom,terwijlditin2008nogmaarres-

pectievelijk9en5%was.Bijdeoudere

melanoompatiënt daalt dit percentage

aanmerkelijkmindersnel:van25naar

19% bij de mannen en van 20 naar

18%bijdevrouwen.Bijzoweloudeals

jongepatiëntenneemthetaantaldun-

nemelanomen(minderdan1mm)toe.

De overleving is bij patiënten ouder

dan65jaarongunstigerdanpatiënten

jonger dan 65 jaar; dit ongeacht de

breslowdikteendeplaatsvanhetme-

lanoom.

Oorzaken

Melanomen kunnen groter en dikker

wordenals zepas ineen laat stadium

worden ontdekt of herkend. Mogelijke

oorzaken voor het feit dat juist ouderen

meer melanomen hebben, zijn: een af-

nemendvermogenombepaaldedetails

nog te zien, afgenomen flexibiliteit en

een sociaal isolement. Hoekstra en

Kruijffpleitenvoor landelijkevoorlich-

tingscampagnesspeciaalvoorouderen

over het herkennen van melanomen.

Bron:Universitair Medisch Centrum Groningen,

26juli2012

eerste Online bOekenwinkel vOOr bOeken Over kanker

Het Helen Dowling Instituut (HDI) heeft de website www.boekenover-kanker.com gelanceerd; een web-winkel met daarin alleen boeken over kanker.

De boekensite biedt ook vakliteratuur

voorhulpverlenersenprofessionalsdie

met kankerpatiënten en hun naasten

werken. De website www.boekenover-

kanker.com is uniek in zijn soort. De

webwinkel is er voor iedereen die meer

informatie, steun en kracht kan gebrui-

ken bij de diagnose kanker.

HetHDIheeftindeloopderjarenboe-

ken en vakliteratuur verzameld en na

vele vragen van cliënten en hulpverle-

ners over wat zij het beste kunnen lezen,

iserbeslotendezewebwinkelopterich-

ten. Er is voor iedereen wat wils: van ro-

man tot gezondheidsboek. De boeken

zijngeplaatstinverschillendecategorie-

en, zodat ze makkelijk vindbaar zijn.

EencliëntebijhetHDI,Tessi(66),geeft

aan hoe lezen haar hielp om te gaan

met verwerken. Na het overlijden van

haar man kon zij herkenning vinden in

boekenover rouw.Hetwasvoorhaar

lastig om zich te concentreren op an-

dere boeken en zoals zij het zelf om-

schrijft: ‘Ikhadeengrotehongernaar

hoe anderen het ervaren en hoe zij om-

gingenmetrouw’.Dewebwinkelisdan

ookeenextraserviceaanonzecliënten

en andere mensen die geconfronteerd

worden met de diagnose kanker.

In samenwerking met YouBeDo heeft

het HDI www.boekenoverkanker.com

kunnen lanceren. YouBeDo is een on-

lineboekenwinkelwaarbijeenpercen-

tagevandeboekenprijsnaareengoed

doelgaatzonderdathetdekoperiets

extrakost.Deopbrengstvandezesite

wordt besteed aanpsychosociale zorg

voordecliëntenvanhetHDI.

Helen Dowling Instituut

HetHelenDowlingInstituutinUtrecht

biedt psychosociale hulp aan mensen

met kanker en hun naasten.

Daarnaast verricht het HDI weten-

schappelijk onderzoek en biedt het

scholingaanzorg-enhulpverleners in

deoncologie.Deactiviteiten zijnerop

gericht mensen te helpen de ziekte

kanker emotioneel te verwerken.

Bron: www.hdi.nl

de draagbare parasOl een nieuwe trend Of pure nOOdzaak?

In haar zoektocht naar een parasol als bescherming tegen de zon en hitte, kwam Ineke van Dijk tot de conclusie dat het behoorlijk lastig was om een geschikt exemplaar te vinden.

Naeenhoopspeurwerkvondzeuitein-

delijk toch wat ze zocht, en na een

hoop enthousiaste reacties van doch-

ter, zussen en vriendinnen besloot Ine-

kedeparasolstegaanimporterennaar

Nederland en een webwinkel te ope-

nenomzetegaanverkopen.Depara-

pluofparasoliseenaanvullendeoptie

om jezelf te beschermen tegen zonne-

straling, naast de al bestaande moge-

lijkhedenzoalscrèmesenspecialekle-

ding. Het is daarnaast ook een hele


8 9

Nieuws Boeken

elegante oplossing om beschermd te

zijn tegen directe zonnestraling op de

huid.

In de webwinkel zijn verschillende leu-

ke modellen te vinden voor jong en

oud. Uiteraard blijft het noodzakelijk

omnaasteenparasolaanvullendebe-

scherming te gebruiken tegen de zon.

Door de leuke modellen en een breed

assortiment word het mogelijk ook de

jeugdaantespreken.Huidkankerkan

nietvoorkomenwordendooreenpara-

solofparaplutedragen,maarelkebe-

scherming telt wel mee. De parasols

kunnen ook gebruikt worden door

mensen met een zonneallergie of die

door medicijngebruik zonlicht slecht

verdragen. Stichting Melanoom steunt

het initiatief van Parachique.

Meer informatie over de parasols en

verkrijgbaarheidzijntevindenop:

www.parachique.nl

In het boek ‘Samenwerkenbij kanker’

biedtde schrijverMartinAppelomen-

sen met kanker en hun omgeving een

zelfhulpproject aan: het samenwer-

kingsproject. In het project gaat de

schrijver dieper in op thema’s als con-

troleopdeziekte,socialesteunenge-

zonde communicatie. Zo is het bij con-

troleraadzaamzichmeerterichtenop

zakenwaaropmeninvloedkanuitoefe-

nen. En door sociale steun kan men be-

ter omgaan met stress. Een manier om tot gezonde communicatie

tekomeniseenandertelatenmerkenergensovertewillenpraten.

Almetalzorgtmeerbegripvandezeonderwerpenervoordatmen

de ziekte beter het hoofd kan bieden en dat men dichter bij elkaar

komt te staan.

Aan de hand van duidelijke richtlijnen en praktische voorbeelden

wordt beschreven waaraan een samenwerkingsproject moet vol-

doen,opdatdezedemeestekansvanslagenheeft.Hetdoelvandit

project ismensendiegetroffen zijndoor kanker enhundierbaren

gereedschaptoereiken,zodatmentijdensdehectischeenonzekere

tijd die de ziekte met zich meebrengt, een kwalitatief beter en aange-

namerlevencreëert.Hetaanhoudenvandeagendapuntenvanhet

projectmaakthetmogelijkdatallerleiaspectenopeenordelijkewijze

tijdenseenvergaderingaanbodkomen.Voorbeeldenvanagenda-

puntenzijndezogenaamde“thermometer”en“verbindingmaken”.

Zowordtmet“thermometer”bedoelddatledenvanhetprojectkort

vertellen hoe het met eenieder gaat. Een mogelijke hindernis voor het

slagenvanhetprojectiseengebrekaandiscipline.Ditkanmenech-

ter voorkomen door de gedane beloftes na te komen.

Het boek kan tevens goed gebruikt worden door hulpverleners.

Wat ik erg goed vind van de schrijver, is dat hij door het geven van

velepraktijkvoorbeeldenzichdichtbijdemensenplaatst.Hetboek

biedteengoedehouvastineenmoeilijkeperiode.Ikvindhetzeker

eenaanrader.Dr.MartinAppeloisdocentaandeRijksUniversiteit

inGroningen.Hij vervult hiernaastnogdiverse functies.Centrale

thema’sinzijnwerkzijnrouw,veerkracht,zelfhelendvermogenen

motivatietechnieken.Hetboekisteverkrijgenbij:

www.uitgeverijboom.nl

Samenwerken bij kanker

MartinAppelo

ISBN9789461057921,2012

Uitgever Boom, € 19,95

samenwerken bij kankerMartinAppelo

Medisch

Patiënten met een BRAFV600 mutatie

en een vergevorderd of uitgezaaid me-

lanoom die deze middelen kregen, ver-

toondeneenaanzienlijkhogereprogres-

sievrije overleving dan patiënten die

chemotherapiekregen.Bovendienbleek

datpatiëntendietrametinibkregensig-

nificant langer bleven leven dan dege-

nendiechemotherapiemetdacarbazine

kregen.(Gegevensoverdetotaleover-

leving waren nog niet beschikbaar voor

dabrafenib).

Trametinib

Het METRIC fase III-onderzoek naar

trametinibvondplaatsonder322pati-

enten met een vergevorderd of uitge-

zaaid melanoom. Zij hadden allemaal de

BRAFV600EofKmutatie,warenmaar

één keer met chemotherapie en nog

nooit met een BRAF-remmer behan-

deld.Patiëntendiechemotherapiekre-

gen,kondenoverstappennaardegroep

die behandeld werd met trametinib

wanneer hun ziekte aantoonbaar verer-

gerde. De onderzoekers vergeleken mo-

notherapie met trametinib met stan-

daard chemotherapie. Zowel de

werkzaamheid als de verdraagzaamheid

van trametinib werden aangetoond. De

MEK-remmerblijktpositieveeffectente

hebbenopdeprogressievrijeoverleving:

patiënten die dit geneesmiddel kregen

hadden 55%minder kans op vererge-

ringvandeziekteofoverlijdendanpa-

tiëntendiechemotherapiekregen.

Daarnaastwasereenzeerpositiefeffect

opdetotaleoverleving,ondankshetfeit

datoverstappennaareenandereonder-

zoeksgroep werd toegestaan (totale

overlevingna6maandenwas81% in

detrametinibonderzoeksgroepvs.67%

in the chemotherapie onderzoeks-

groep). Ook de toxiciteit (=giftigheid)

viel mee: er werden weinig bijwerkingen

vangraad3-4gezien.Deconclusielijkt

gerechtvaardigddatmonotherapiemet

trametinibeenwelkomeoptieisvoorde

BRAF-gemuteerde patiënt die geen

BRAF-remmers kan verdragen.

Dabrafenib

Het onderzoek naar dabrafenib vond

plaatsinhetkadervanBREAK3,eenge-

randomiseerd, open-label fase III-on-

derzoek waarin de werkzaamheid, vei-

ligheid en verdraagzaamheid van

dabrafenib werd vergeleken met dacar-

bazine.Deonderzoeksgroepbestonduit

patiënten met een vergevorderd (fase

III)ofuitgezaaid(faseIV)melanoomdie

deBRAFV600Emutatiehaddenennog

nieteerderbehandeldwaren.Patiënten

die dacarbazine kregen en bij wie de

ziekte verergerde, kregen toestemming

om naar de andere onderzoeksgroep

overtestappenwaarzedabrafenibkre-

gen. Uit het onderzoek bleek dat het ri-

sico op verergering van de ziekte of

overlijden bij patiënten die dabrafenib

kregenmet 70%verminderde ten op-

zichtevanpatiëntendiechemotherapie

dabrafenib en trametinib lijken gOede behandelOpties vOOr patiënten met een braf-mutatie en vergevOrderd melanOOmHet farmaceutisch bedrijf GlaxoSmithKline (GSK) heeft op de jaarlijkse bijeenkomst van de American Society of Clinical Oncology in juni van dit jaar verslag gedaan van de uitkomsten van fase III-onderzoeken naar dabrafenib en trametinib, remmers van respectievelijk het BRAF-eiwit en het MEK-eiwit. Beide geneesmiddelen lijken veelbelovend te zijn voor de behandeling van patiënten met een BRAF-V600 gemuteerd uitgezaaid melanoom.

Door Annemaret Bouwman

met dacarbazine kregen. De mediane

progressievrije overleving was 5,1

maanden in de dabrafenib onderzoek-

groep tegen 2,7maanden in de daca-

barzineonderzoekgroep.

Combinatietherapie van trametinib en

dabrafenib

MEK-remmerszijnnietalleenveelbelo-

vendalsmonotherapie,maarlijkennog

betereresultatenopteleverenwanneer

ze gecombineerd worden met een

BRAF-remmer. Uit fase I/II -onderzoe-

ken blijkt dat de combinatie van trame-

tinib en dabrafenib bij BRAF-gemuteer-

de patiënten die de hoogste dosis

kregen een indrukwekkende mediane

progressievrije overleving van 10,8

maanden tot gevolg had. Bovendien

kwamen beschadigingen van de huid als

gevolg van BRAF-gerelateerde hyper-

proliferatiemindervaakvoorbijpatiën-

ten die trametinib èn dabrafenib kregen

danbij patiëntendie alleendabrafenib

(eenBRAF-remmer)kregen.

Het lijkt erop dat toevoeging van een

MEK-remmeraaneenBRAF-remmerer-

voor zorgt dat minder snel resistentie

optreedt en dat ook de toxiciteit van

BRAF-remmers vermindert. Een moge-

lijke verklaring is volgens de onderzoe-

kers dat BRAF-remmers ERK inschake-

len, een mechanisme voor huidtoxiciteit,

terwijlMEKremmersactiveringvanERK

remmen.

door Youssef el Yahemdy


10 11

Medisch

ingesprek

met:

henriëtte de haas Over zelfmanagement

“Ik weiger me ziek te voelen”

Door Annemaret Bouwman,

metmedewerkingvanHenriëttedeHaas

Henriëtte de Haas, getrouwd en moeder van twee zoons van 8 en 9, is sinds vier jaar melanoompatiënt. Hoewel ze tot de hoog-risicogroep behoort, voelt ze zich niet ziek. En zo ziet ze er ook zeker niet uit. Ze is vrolijk, strijdbaar en vol levenslust. Natuurlijk is ze wel eens bang voor de toekomst, maar ze weigert om bij de pakken neer te zitten en pakt de regie waar ze kan. Zelfmanagement: het past bij haar karakter, maar helpt haar ook om met de ziekte om te gaan.

Henriëtteheeftvanafhetmomentvandediagnose

geweigerdomzichzelf als kankerpatiënt te zien.Ze

heeft ook van begin af aan de regie genomen. “Ik

weetnoggoeddaternadeoperatievierartsenmet

zorgelijke gezichten tegenover me zaten. Ze vertel-

den me dat ik een vrij dik melanoom had gehad. Om-

datikmeopdatmomentheelgezondvoelde,hadik

moeite om de ernst van de situatie tot me door te

latendringen.Enigetijdlater,toendeknopomwas,

wilde ik de feiten horen. En wat ik vooral wilde, was

antwoordopdevraag“Watgaanwenudoen?”

Statistieken

HetantwoorddatdedermatologenHenriëttegaven,

was al net zo onverwacht als de diagnose melanoom:

“Voorlopigniets,wewachtenaf”,zeidenze.Henrië-

tte:“Ikbegreephelemaalniets vandat ‘watchand

wait‘beleid.Afwachtentotmenietsontdektendan

in het ergste geval horen dat er niets meer aan te

doenis?Onacceptabel.Daarkoniknietmeeleven.

De artsen begrepenmijn reactiewel. Ze legden uit

daternietbewezenisdatpreventiefonderzoeksta-

tistischgezien–dusopdegrotereaantallen–meer

levens van melanoompatiënten redt. Hoewel ik de

theorie wel een beetje kon volgen, kon ik de gedach-

tenietvanmeafzettendatikmisschientenopzichte

van de grotere aantallen nét die uitzondering zou

kunnen zijn. Er bestaat tochgeengemiddeldepati-

ent?Alservande100patiënten80aanmelanoom

zijnoverleden,wildatdanzeggendat ik80%kans

heb om te overlijden? Nee toch?!”

Henriëtte:“Hetvaltmeopdat artsenvaakdenken

vanuit statistieken. Op basis van statistische gege-

vens–ofbewijzen–wordenrichtlijnenvoorbehan-

deling ontwikkeld en worden besluiten genomen.

Bijvoorbeeld: wel of geen schildwachtklieronderzoek,

wel of geen bestraling na een halsklieroperatie, of

elkedriemaandeneenhuidcontroleinplaatsvanéén

keerperjaar.Alserietsmisismetjegezondheid,wil

jenietwordenbehandeldalsdegemiddeldepatiënt

of een ziektegeval in eenbepaald stadiummet be-

paaldekenmerken.Jewiltdatdeartsnaarjouwunie-

ke geschiedenis kijkt en daarbij ook vooral de context

in acht neemt. Dat gebeurt volgens mij te weinig.

Daarnaastopereertelkeartsvanuitzijnofhaareigen

In de nieuwe richtlijn is er meer aandacht voor het

pathologisch-anatomische onderzoek, de nazorg en

nacontrole en voor de organisatie van de zorg. Uiter-

aard komen ook de nieuwe geneesmiddelen ipili-

mumab en vemurafenib aan de orde. De richtlijn ad-

viseert omdezemiddelen alleen in gespecialiseerde

ziekenhuizentoetepassen.(ZieberichteldersinMe-

lanoomNieuws over vergoeding doorbraakgenees-

middelenenconcentratievanzorg).

Eensamenvattingvande98pagina’stellenderichtlijn

is er niet. Stichting Melanoom heeft er bij de Neder-

landseMelanoomWerkgroep, die de richtlijn heeft

gemaakt,opaangedrongenomeenpatiëntvriende-

lijkeversievanderichtlijntemaken.Helaasisdezeer

niet gekomen. Waarschijnlijk zal de Nederlandse Fe-

deratie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) als

proefprojecteenpatiëntenversievanderichtlijngaan

maken.StichtingMelanoomzaldeNFKdaarbijon-

dersteunen.

Derichtlijnmelanoomistelezenopdewebsitevan

Oncoline:www.oncoline.nl/melanoomendaarook

te printen en als .pdf te downloaden.Het .pdf be-

stand bevat behalve de richtlijn zelf ook alle bijlagen.

DerichtlijnendeKwaliteitscriteriavoordezorgvan-

uithetperspectiefvanmensenmetmelanoom.

De kwaliteitscriteria van Stichting Melanoom (ver-

krijgbaar bij het secretariaat en te downloaden van de

website)zijnopgesteldin2010enwijdverspreid.Zijn

onze kwaliteitscriteria terug te vinden in de richtlijn?

Tot mijn verdriet moet ik vaststellen, dat zaken die

voor patiënten van groot belang zijn in de richtlijn

geen aandacht krijgen, zoals:

•derolvandehuisarts

•depatiëntmetmelanoomalseenvolwaardigege-

sprekspartner

•hetcontinuenvollediginformerenvandepatiënt

zodat deze zelf weloverwogen keuzes kan maken

(shareddecisionmaking”)

•hetserieusnemenvanvragen,wensenensugges-

tiesvandepatiëntendezebesprekenmetdepati-

ent

•bijverdenkingopmelanoomeenafspraakbinnen

1 week bij de dermatoloog; de richtlijn houdt het

opmaximaal2weken

•het aanbieden van de mogelijkheid van een se-

condopinion

•aandachtvooreventuelebehoefteaanpsychoso-

cialehulpbijnaasten

•begeleidingvandepatiëntbijdemoeilijkebeslis-

singvanwelofgeenschildwachtklieroperatie

•hetvaststellenvanbehandeldatainoverlegmetde

patiënt

•hetmeegevenvanschriftelijk informatiemateriaal

over zelfonderzoek

•afsprakenoverwattedoenindienzichnadebe-

handelingnieuweproblemenvoordoen

• indepalliatievefaseduidelijkheidgevenoverwie

hoofdbehandelaar is en hoe deze gemakkelijk be-

reikbaar is

De richtlijn voldoet ongetwijfeld aan de medische

standaard. Maar de Nederlandse Melanoom Werk-

groepheefteenkansgemistomeenrichtlijntema-

ken die ook voldoet aan de wensen en verwachtin-

genvandepatiëntmetmelanoom.

Jammer, maar misschien lukt het in de volgende ver-

sie, die dan wel iets eerder mag verschijnen, dan zoals

nuna8jaar.

Jan de Jong

nieuwe richtlijn melanOOm van de huidOp 13 augustus 2012 is de vernieuwde richtlijn melanoom van de huid gepubliceerd. De oude richtlijn dateert van 2004.


12 1313

vakgebied. Er is voor zover ik weet niemand die sa-

men met de patiënt als een soort casemanager of

coachdisciplineoverstijgendkijkt.

Second opinion

Henriëtte was niet tevreden met de beslissing om

geenpreventiefonderzoek–scans–tedoenenging

vooreensecondopinionnaarhetVUmedischcen-

trum in Amsterdam. Ook overwoog ze om eventueel

naarDuitslandtegaanvooreenPET-en/ofCT-scan.

De dermatoloog in het VU medisch centrum wees

Henriëtteopdenadelenvanscansinprivéklinieken,

namelijk dat je als patiënt of cliënt niet altijd zeker

bentvandejuisteinterpretatievandescans.Beelden

vanCTenPET-scanslezeniseenvakapart.Eenecht

specialisme.Plekjesdieopscanstezienzijn,zijnlang

niet altijd tumoren. En het tegenovergestelde komt

ook voor: tumoren kunnen ook niet altijd ontdekt

wordenopscans.”

EenervaringrijkereneenillusiearmerkeerdeHenri-

ette weer terug naar haar eigen arts. Waarom? “Om-

dathijtochweleenbegrijpelijkeboodschaphad.Bo-

vendien vond ik dat hijme op een prettigemanier

probeerde te begeleiden in hoe ikmet de dreiging

vankankerkanomgaan.Hetvertrouweninmijnei-

gen lichaam terugwinnen. Maar ook: er vanuit gaan

dat als de overlijdenskans van mensen in melanoom

stadiumIVbijvoorbeeld80%is,ikbijde20%overle-

verszit.Hetisnietzodatikdefeitenencijfersniet

kenofontken,maarpositiefdenkenisopzichalbe-

ter voor de gezondheid. Afhankelijk worden van

scanuitslagen is uiteindelijk niet wat je wilt…”

Uitzaaiing

TochondergaatHenriëtte sindseen jaaromdedrie

maandeneenCT-scan,opvoorschriftvandeonco-

loog. Dit omdat ongeveer een jaar geleden een uit-

zaaiing via het bloed werd geconstateerd.

“ViadeafdelingDermatologieenHeelkunde(chirur-

gie)kwamiknuopdeafdelingOncologieterecht”,

verteltHenriëtte.“Endaarindewachtkamerwerdik

helemáál strijdlustig. Ik dacht: hier hoor ik niet. Ik ben

niet ziek en heb me nog nooit ziek gevoeld. Ik zag

mensen om me heen die geen haar meer hadden of

heel erg mager waren geworden. Daar kon en wilde

ik niet bijhoren. Ik leef met een dreiging, maar niet

meer dan dat. Ik weiger me ziek te voelen”.

Vertrouwen in het eigen lichaam moest nu toch

plaatsmakenvoorvertrouwenopscans.Eenheleom-

schakelingvoorHenriëtte.Deoncoloognamdetijd

omdeze‘switch’inbeleidtoetelichten.Voordethe-

rapieëndieopditmomentbeschikbaarzijnbijuitge-

zaaide melanomen is tijdig handelen een beslissende

factor.Voorsommigebehandelingenishetbelangrijk

dat het lichaam niet te veel is verzwakt en de kanker

zo min mogelijk is uitgezaaid. Ook zijn er meer be-

handelmogelijkhedenbeschikbaardanzo’ntweejaar

geleden, zoalsnieuwevormenvan immunotherapie

en BRAF-remmers. En tot slot valt nu eenmaal niet te

ontkennen–zelfsalsjenietvangemiddeldepatiën-

tenwiltspreken–datjebijeenuitgezaaidmelanoom

nu eenmaal maximaal waakzaam moet zijn.

Regie

Tot zover de ziektegeschiedenis van Henriëtte. In

haarverhaalvaltopdatzederegieneemt.Bijvoor-

beelddooraanhetVUmedischcentrumeensecond

opiniontevragenoverhetdoenvanCT-scans.Maar

dat is nog maar een van de vele voorbeelden. Later in

hetgesprekblijktbijvoorbeelddatzevanhuisarts is

gewisseld. De belangrijkste reden: geen goede com-

municatie,nietvoldoendebegripenempathievanuit

dehuisarts.Ookdeeldentweehuisartsenéénpraktijk

en was er onvoldoende mogelijkheid om met één van

beidehuisartseneengoedevertrouwensrelatieopte

bouwen.Verderverteltzedatzegeregeldheeftdat

de uitslag van de driemaandelijkse CT-scans telefo-

nisch aan haar verstrekt wordt. De arts vertelt haar

daterwelofnietietsverdachtsopdescanstezienis.

De afspraak waarin de toelichting gegeven wordt,

volgtdaneendaglater.Hetvoordeelhiervanisdat

Henriëtte thuiskanzijnwanneerzijdeuitslagkrijgt

endaarbeteromkangaanmetdespanning.Ennog

belangrijker: bij een slechte uitslag kan zij nadenken

over vragen die zij de dag erna aan de oncoloog kan

stellen. Allemaal voorbeelden van zelfmanagement.

Henriëtteheeftereenduidelijkevisieop.

Drie vragen

Henriëtte:“Deeerstevraagdiejejezelfzoumoeten

stellen is: wil ik aan zelfmanagement doen en zo ja,

waarom? Of heel concreet: wil ik een rol hebben in

mijn behandeling? Als je wilt meebeslissen, is het be-

langrijkdatjegoedgeïnformeerdwordt.Demeeste

ziektegeschiedenis

HenriëttedeHaasis41jaar.Ophaar37egaatzij

met een verdachte moedervlek op haar hoofd

naar de huisarts. Die stuurt haar naar huis met de

boodschapdatdeplekerrustiguitziet.Eenjaar

later bezoekt zij een collega-huisarts. Die ziet

ook niets verontrustends, maar is wel bereid

Henriëtteomcosmetischeredenendoortestu-

rennaareendermatoloog.Eenpaarwekenlater

wordt de diagnose melanoom met een Breslow-

diktevan3mmgesteld.

HetmelanoomwordtvolgensdeRichtlijnMela-

noom verwijderd op de afdeling Dermatologie

van het LUMC. Eerst alleen de moedervlek zelf

om het vermoeden van melanoom al dan niet te

bevestigenmetbehulpvanmicroscopischonder-

zoek. Daarna de huid rondom de moedervlek.

Hetzijnkleineingrepenvanongeveer20minu-

tenonderplaatselijkeverdoving.

EenhalfjaarlaterontdektHenriëttezelfeenuit-

zaaiingindelymfeklier.Hieropverwijdertdeon-

cologisch hoofd-hals chirurg alle lymfeklieren in

haarhalseneenspeekselklierwaarindeuitzaai-

ing is gevonden.

WeertweejaarlatervoeltHenrietteopnieuwiets

verdachts: een klein knobbeltje onder de huid

van ongeveer een centimeter, vlak onder haar

borst. De chirurg vertrouwt het niet en laat een

punctieuitvoerenenfoto’smaken.Diewijzenuit

dat er geen kwaadaardige tumorcellen in de

knobbel zitten. Ongeveer een maand later, als

het knobbeltje er nog steeds zit, laat de chirurg

voordezekerheidnogeenpunctienemen.Deze

keer blijkt dat er tóch melanoomcellen in de

knobbelvoorkomen.Eenuitzaaiingopafstand,

via het bloed. Hiermee wordt Henriëtte mela-

noompatiëntinfaseIV:dealarmfase…


14 1515

informatieontvangjevanjearts,maarindepraktijk

neemt niet iedere arts de tijd om je een gedegen uit-

leg geven.

Alsjeèchtgoedgeïnformeerdwiltzijn,danzuljezelf

op onderzoek moeten uitgaan. Door bijvoorbeeld

vaktijdschriftentelezen,websitesopinternettebe-

kijken en misschien ook wel je eigen sociale netwerk

teraadplegen.Datkostbestveeltijd,ja.Detweede

vraag is: WAT wil ik managen? Jezelf of je omgeving?

Bedenk dat het managen van jezelf meer effect heeft

dan het managen van je omgeving of - in het geval

vanmelanoom- jearts(en). Ikhebdeervaringdat

artsen niet bereid zijn zich al te veel te laten mana-

gen.Endatsnapikook.

Een arts is tenslotte eindverantwoordelijk en zal altijd

achter een behandeling of beslissing moeten kunnen

staan. Wanneer je teveel en te snel de regie wilt ne-

men,zoalsbijvoorbeeldCEO’s,directeurenenmana-

gers dat gewend zijn, bereik je waarschijnlijk het te-

genovergestelde effect. Dus begin bij jezelf en

probeerdandeandermeetekrijgen,zodatjesamen

kuntsturen.Metrespectvoorelkaarsrol.

Dederdeenlaatstevraagis:Hoewiliktegenmezelf

en mijn situatie aankijken? Ben ik nu ziek of ben ik

ziek geweest?Heb ik kanker of heb ik kanker ge-

had? Of heb ik ‘alleen maar’ een huidtumor (ge-

had)?Ishetglashalfleegofhalfvol?Bedenkhoeje

jezelf ziet. En kies de juiste woorden of beelden om

jesituatietebeschrijven.Hierdoorkunjebeterrela-

tiveren. Artsen kunnen je onbedoeld afschrikken

door naar statistieken te wijzen, in lastig te begrij-

penvaktermenofoverziektestadiaenoverlevings-

kansentepraten.Gadaarniet inmee.Voor jehet

weet worden verwachtingen en statistieken jouw

eigen onontkoombare waarheid en dat hoeft niet.

Zolang je je leven kunt leiden zonder je belemmerd

te voelen, ben je in feite gezond.”

Kan iedereen aan zelfmanagement doen?

Henriëtte:“Zelfmanagementisgemakkelijkergezegd

dan gedaan. Je moet er wel de skills voor hebben.

Het helpt enorm als je niet alleen over kennis be-

schikt, maar ook communicatief en sociaal vaardig

bent.”

Hoe kun je de regie nemen?

Henriette:“Verzamelbetrouwbareinformatie.Erzijn

tijdschriften en websites waar je relevante informatie

kunt vinden over kanker in het algemeen en mela-

noominhetbijzonder,enoverontwikkelingenophet

gebiedvanbehandelingen.Vraagjezelfdaarnaastaf

ofjejeopjegemakvoeltbijdespecialist(en)diejou

behandelen.Hebjehetideedatdezemetjouwilsa-

menwerken? Is hij of zij bereid jou uitleg te geven

over mogelijke behandelingen en de voor- en nade-

lendaarvan?Krijgjederuimteommeetebeslissen

als dat veilig en medisch verantwoord is? Je hoeft

nietafwachtendtezijn.Gaoponderzoekuit.Maak

eenafspraakbijeenandereartsofineenanderzie-

kenhuis als je niet tevreden bent. En tot slot: neem

geen genoegen met een huisarts die zich niet genoeg

voorjeinzet.Hebjegeenvertrouweninjehuisartsof

kun je moeilijk met hem of haar communiceren, zoek

dan een andere. Dat lijkt misschien moeilijk, maar als

je goede argumenten hebt, lukt het vaak wel. Als je

twijfelt over je behandeling, of wanneer je behoefte

hebt aan andere dan puur medisch specialistische

hulp,daniseengoedeverstandhoudingmetjehuis-

arts echt onmisbaar.

Wat waren voor jou de drie belangrijkste redenen

om de regie te nemen?

Henriette:“Deeersteredenisdatikvinddatikhet

aan mezelf, mijn man en kinderen en de rest van mijn

familieverplichtbenomallesuitdekasttehalenwat

kan bijdragen aan de best mogelijke overlevingskan-

sen. Ten tweede is het voor mij een manier van ver-

werken en biedt het afleiding. Door bezig te zijn en

de regie te nemen, heb ik minder tijd om bang te zijn.

Bang om jong aan melanoomkanker te overlijden en

mijn man, kinderen en naaste familie achter te laten.

Entenderde:waar‘gehakt’wordt,vallenspaanders.

Artsen zijn ook maar mensen; het komt regelmatig

voor dat je medisch dossier onjuiste informatie bevat.

Informatie die gebaseerd is op fouten of niet hele-

maal overeenkomt met de feiten. Dat kan verstrek-

kendegevolgenhebben.Nietalleenopmedischge-

bied (denk aan een verkeerde behandeling), maar

ook bijvoorbeeld op het gebied van verzekeringen.

Kankerhebben,ofeenverhoogdrisicoophetaldan

niet hebben van een erfelijke vorm van kanker is voor

veel verzekeraars reden om premies flink te verho-

gen. Ze kunnen je zelfs een levens- of arbeidsonge-

schiktheidsverzekering weigeren. Zeker voor nabe-

staanden van kankerpatiënten kan ‘belastende’

informatie in je dossier heel vervelend zijn.

Zorg er dus voor dat er in ieder geval niet onnodig

veelvanditsoort‘belastende’informatieinjedossier

wordtopgenomen.Enleteropdatdeinformatiedie

erin hoort te staan, ook correct is. Leg als het even

kanjeeigendossieraan,metkopieënvanalleuitsla-

gen,operatieverslagenetc.“

Heb je iets niet gedaan, waar je nu achteraf spijt

van hebt?

“Jazeker. Ik heb me na de melanoomdiagnose laten

overtuigen dat ik geen schildwachtklieronderzoek

hoefdetelatendoen.Opdatmomentwasiknogniet

zoingelezenenopdehoogtealsiknuben.Ikhebop

dat moment ook niet onderzocht of ik zelf tot een

ander besluit zou komen. Met de kennis die ik nu

heb,zouikerophebbengestaandathetonderzoek

uitgevoerd zou worden. Ik ben er van overtuigd ge-

raaktdattijdwinstbijhetopsporenvanuitzaaiingen

in een individueel geval wél het verschil kan maken.”

hOe kOm je aan betrOuwbareinfOrmatie?

Nuttige tips

Hoeeerderjebepaaldeinformatiehebt,hoemeer

je kunt meesturen. Dit kan in een individueel geval

heel belangrijk zijn. Maar waar vind je de

informatiediejenodighebt?Henriëtteheefteen

paargoedetips.

• Stelvragenaanjeartsen.Hebjemeerdere

artsen, leg ze dan eenzelfde vraag voor. Zo

ontdekjesomsnuanceverschillendiejouhelpen

bijjouwbeeldvormingofbegripvanmelanoom.

• Verderisveelinformatietevindenopinternet.

Bijvoorbeeldopdewebsitesvandediverse

academischecentra:AMC,VUMC,LUMC,UMC

St. Radboud, Antonie van Leeuwenhoek

ziekenhuis(nki.nl)enDanieldeHoedtkliniek.

Betrouwbare informatie wordt ook aangeboden

opdewebsiteswww.kanker-actueel.nl,

nvvoncologie.nl,oncoline.nl,KWF

kankerbestrijding,Wikipedia,gezondheidsnet.nl,

iknl.nl(integraalkankercentrumNederland),cbo.

nl en natuurlijk last but not least de website

vandestichtingMelanoom(melanoom.nfk.nl).

• Ook in het Nederlands Tijdschrift Geneeskunde

enhettijdschriftKankerbreedwordtveel

gepubliceerdoverhuidmelanoom.

• In de Richtlijn melanoom vind je de

behandelrichtlijnenvoorhuidmelanoom.Het

document is bedoeld voor zorgverleners en bevat

veel vaktaal. Maar er schijnt een

patiëntvriendelijkesamenvattingindemaakte

zijn.

Tot slot nog even een waarschuwing. Statistieken

en fora zijn gemakkelijk te vinden, maar je vindt er

meestalgeeninformatiediejeverderhelpt.Sterker

nog: statistieken kunnen je angstig maken en

verlammen en dat geldt ook voor een forum. Daar

lees je naar verhouding veel negatieve ervaringen

vanpatiënten.


16 17

Wat betekent zelfmanagement voor de relatie met

je zorgverlener?

Zorgverleners en patiënten vullen elkaar aan. De

zorgverlenerisdeexpertdieveelweetvandeziekte

endebehandeling.Depatiëntisdeervaringsdeskun-

dige. Jij weet als geen ander hoe je lichaam reageert

en welke zorg goed voor je is. Je weet ook zelf het

beste welke dingen in je leven echt belangrijk voor je

zijn, dus welke doelen je jezelf wilt stellen. Als je het

heft in eigen hand wil nemen, dan ga je bijvoorbeeld

zelf (een deel van) de zorg uitvoeren, je levensstijl

aanpassen enmeedenkenoverwat goed is voor je

gezondheid. De zorgverlener wordt dan meer een

coach,dieopenstaatvooruwideeënenmetwieje

samen beslissingen neemt. Dit vormt de basis voor

eengoederelatietussenjouenjezorgverlener(s).

Eenrelatieopbasisvanpartnerschap,vertrouwen

enrespect.

Hoe aan de slag met zelfmanagement?

UitonderzoekvandeNPCF(NederlandsePatiënten

enConsumentenFederatie)blijktdatpatiëntenactief

betrokken willen worden bij hun behandeling. Ze vin-

den het belangrijk dat artsen goed luisteren en meer

ruimtegevenvoorvragenenoverleg.Patiëntenge-

ven aan dat hun behandeling dan betere resultaten

geeft en dat de kwaliteit van hun leven erdoor verbe-

tert.Hieronderstaantipshoejeaandeslagkuntmet

zelfmanagement.

Informatie

Verzamelinformatieoverjeziekteendebehandeling

ervan, dan weet je wat de mogelijkheden zijn en kun

jegerichtevragenstellenaanjezorgverlener(s).Bijje

zorgverlener(s)enpatiëntenverenigingisookkennis

aanwezig.Vraaghennaarbetrouwbarewebsitesen

informatie.Zoekanderepatiëntenopenwisselerva-

ringen uit.

leef je leven, OOk met of na kanker

Kanker kan een chronische ziekte zijn, als je er niet meer beter van kunt worden maar er nog wel lang mee kunt leven. Of als de tumor wel is ver-dwenen maar je moet leven met blijvende gevolgen. Het is dan een hele opgave om de ziekte een plaats te geven in het dagelijks leven. Zelfmanage-ment helpt om toch zoveel mogelijk het leven te blijven leiden dat je wilt.

Gemiddeld heb je als chronisch zieke patiënt twee

van de 365 dagen in het jaar contact met

zorgverlener(s).Zelfleefjewel24uurperdagmetje

ziekte. Goed zelfmanagement kan ervoor zorgen dat

jemeergripopjelevenenziektekrijgt.Doorinfor-

matie te verzamelen, je gezondheid in de gaten te

houden en goed naar je lichaam te luisteren, kun je

zelfeenrolspelenbijdezorgdiejekrijgt.

Wat is zelfmanagement?

Zelfmanagement of zelfzorg betekent dat je zó met je

ziekteprobeertomtegaan,datjejelevenkuntleiden

zoals je dat het liefste zou doen. Oftewel: je zoekt

naar een balans tussen wat de ziekte van je vraagt, en

hoe je je leven wilt leiden. Samen met je zorgverle-

ners (huisarts, verpleegkundige, specialist, diëtist,

etc.)en jenaastenkun jezoekennaardezebalans.

Hetkomteropneerdatjezelfderegievoertoverhet

leven met je ziekte.

10 goede redenen voor zelfmanagement

1. Jekrijgt(meer)vertrouwenineigenkunnen

2. Je houdt zoveel mogelijk zelfstandigheid

3. Je bent actief betrokken bij je zorg, behandeling

en/ofcontrole

4. Jeverzameltenkrijgtinformatiediebijjóupast

5. Je leert je eigen doelen stellen en behalen

6. Jehaaltmeeruitdegesprekkenmetje

zorgverlener

7. Jehoudtderegieopjekwaliteitvanleveninei-

gen hand

8. Je kunt keuzes maken: wat wil je in eigen beheer

houden en wat niet

9. Jekuntjeervaringskennisoverlevenmeteen(of

meer)ziekte(n)gebruiken

10. Jeleertproblemenzelfoptelossen

Stel doelen

Zelf managen lukt het beste als je weet wat voor jou

persoonlijk inhet levenvanbelang isenwat jewilt

bereiken.Steldaaromjeeigendoelenophetgebied

van je gezondheid. Gezondheidsdoelen kunnen over

vanallesgaan:hetbehalenvaneenbepaaldebloed-

drukofeenbepaaldeactiviteit(weer)kunnenuitvoe-

ren.

Beslis mee en bepaal hoe uw zorg eruit moet zien

Vraagwelkemogelijkhedenerzijnalshetgaatomje

gezondheid.Overlegmet jezorgverlener(s)overde

voor-ennadelenvanbepaaldekeuzesinjebehande-

ling.Kieswathetbestebijjouwlevenenjouwdoelen

past.Bedenkwelkezorgjenodighebtomeengoed

leventekunnenleidenmetjeziekte.Verteljeartswat

je zelf wilt én kunt doen en wanneer je van je zorg-

verlener verwacht dat hij/zij inspringt of het van je

overneemt.Maakdaarookafsprakenover.Ookalsje

niet verder behandeld wilt worden.

Alsjedezetipsindepraktijkbrengt,neemtjekennis

over je ziekteende invloeddaarvanop jekwaliteit

vanleventoe.Hierdoorbenjeinstaatveelbeter

keuzes te maken. Je krijgt meer vertrouwen in eigen

kunnen.

Alleen of samen?

Zelfmanagement betekent niet dat je alles zelf moet

doen. Je omgeving kan je helpen: je zorgverleners,

maar ook je familie, vrienden,mede-patiënten, bu-

ren,collega’senanderen.Hetisbelangrijkdatjeom

hulpvraagtalsjedatnodighebt,datjegrenzenstelt

alshetjeteveelwordtendatjepraatoverhoejeje

voelt en wat je bezig houdt. Je omgeving kan je zo

beter ondersteunen. Regel bijvoorbeeld dat je weet

metwelkevraagofprobleemjijofjenaaste(n)con-

tactmoetopnemenmetjezorgverlener.

Meer weten?

Ditartikelissamengestelddoor(kanker)patiëntenor-

ganisaties in samenwerking met het Landelijk Actie-

programma Zelfmanagement NPCF-CBO. Wil je

meer weten over zelfmanagement:

Kijkopwww.zelfmanagement.com.Opdezesitezijn

hulpmiddelenentipstevinden.Ookisereenfilmte

bekijken waarin mensen aan het woord zijn over hun

zelfmanagement.

Jezouverwachten,dateenproefschriftmetdezetitel

een poging zou doen om het begrip “knowledge-

based” goed te beschrijven. Maar een definitie heb

ik inhetproefschriftnietkunnenvinden.Ookont-

breekteenvertalingvandetitelvanhetproefschrift

in de Nederlandse samenvatting. Dus doe ik zelf een

poging:“Behandelingvanoogmelanoom,gebaseerd

opkennisenwetenschap”Datzaldanzoietsbeteke-

nen als, dat je je behandelingen en vooral het onder-

zoeknaarnieuwebehandelingenbaseertopdeken-

nis die je hebt over gedrag van tumoren en

werkingsmechanismen van geneesmiddelen.

Hetproefschriftiseenverzamelingvanalgepubliceer-

deennogtepublicerenartikelen.Voorhetmerendeel

betreft het studies in het laboratorium. Bij de groei van

oogmelanomenspelen,netalsbijanderekwaadaardi-

ge tumoren, stoffen die de vaatgroei bevorderen een

belangrijke rol. Groei van bloedvaten is belangrijk voor

dezuurstofvoorzieningvandetumor.Hetremmenvan

de vaatgroei met geneesmiddelen die de vaatgroeifac-

tor VEGF (vascular endothelial growth factor) beïn-

vloeden is een van de mogelijkheden om tumorgroei

in het oog, maar ook die van metastasen te voorko-

men. Remmen kan met geneesmiddelen, die voor an-

dere indicaties dan oogmelanoom, al in de handel zijn

(bv bevacizumab). Helaas blijkt in het laboratorium

toediening van bevacizumab te leiden tot een onbe-

grepentoenamevantumorgroei.

Eenvoordedagelijksepraktijkwelalbelangrijkebe-

vindingis,datbehandelingvanretinopathie,eennet-

vliesafwijking als gevolg van bestraling van het oog,

mogelijk is met triamcinolon en anecortave acetaat,

stoffen die ook een effect hebben op de vaatgroei,

zonder dat dit leidt tot groei van achtergebleven mela-

noomcellen.

De resultaten van de diverse laboratoriumstudies lei-

denhopelijktotdeontwikkelingvannieuwegenees-

middelen en studies met als doel uitzaaiing te voorko-

men en uitgezaaide tumoren te bestrijden.

knOwledge-based treatment in uveal melanOma

Door Jan de Jong


18 19

Interview

“de zon op een blaadje met een regendruppel, alleen daarvoor is het al de moeite waard!”

DoorIngevanHoudt.

Maureen Grolleman kreeg op 26 maart 1973 te horen dat ze een kwaad-aardige moedervlek had op haar rechterdijbeen. Zij was toen 17 jaar oud. De verwachting was dat Maureen nog een maand of drie zou leven. Nu – bijna 40 jaar later – kwam zij in contact met stichting melanoom en verteld zij over haar ervaringen en haar leven met kanker.

Diagnose

Watgebeurdeerop26maart1973?“Ikvoeldemeal

eentijdnietzolekker,iksliepslecht,ikvielergafen

ik was veel moe,” begint Maureen. “Ik had een moe-

dervlek op mijn rechterdijbeen die iets kleiner was

dan één bij één cm, hij jeukte en veranderde van

kleur.Mijnmoeder–dieopmijn15eaanbeenmerg-

kankerisoverleden–wasverpleegsterenheeftons

metdepaplepelingegotenomgoedopjelichaamte

letten. Ikvermoeddedaaromaldat ikziekwas.Op

diebewuste26maartkwamikterugvanschool,en

gingikthuisopdebankzitten.Opeensvoeldeikme

niet goed en zag ik overal bloedopdebank. Toen

bleek dat die moedervlek was gesprongen. Via de

huisarts, ben ik naar de dermatoloog gegaan en die

heeft me direct doorgestuurd naar het Antoni van

LeeuwenhoekZiekenhuis(AvL),dattoennoginhet

oude Militair Hospitaal aan de Sarphatistraat zat.

Daar is het balletje gaan rollen en hoorde ik dat ik een

kwaadaardige tumor had.”

Behandeling

“Op2aprilvandatzelfdejaarbenikgeopereerden

is een groot deel van mijn bovenbeen weggesneden,

gaat Maureen verder. “Dat ging toen zo want er was

toennogweinigbehandelingmogelijk.Aandieope-

ratie heb ik een groot gat in mijn bovenbeen overge-

houden. Dat was toen best heftig voor mij als 17-ja-

rige, en cosmetisch kon er ook niet veel aangedaan

worden omdat het gat te groot was. Anderhalf jaar

later werd er nog een bult aan de voorkant van dat-

zelfde been ontdekt, en ook dat bleek weer een

kwaadaardige tumor te zijn. Ook deze tumor hebben

ze weer rigoureus weggesneden en ook mijn lymfe-

klieren zijn toen verwijderd. Daarna volgde er een

huidtransplantatiemethuidvanmijngezondelinker-

been.Omdatikeenzeerslechteprognosehad,stelde

mijnbehandelendchirurgindietijd,prof.Dr.VanSlo-

ten–demanmetdegoudenhanden–eenexperi-

menteleperfusiebehandelingvoor.

Dan krijg je onder volledige narcose, via je lies een

soort chemotherapiespoeling.Dat is een erg verve-

lendebehandeling, ikkreegblarenopmijnbeenen

mijn been voelde maandenlang bloedheet. Ik kon

niksverdragen aan dat been. Maar deze behandeling

heeft wel mijn leven gered.”

Dromen

Ukreegdestijdseenzeerslechteprognose,watdeed

dat met u? “Ik wist alleen dat ik huidkanker had. Ze

hebbenme–gelukkig–pasveellatervertelddatmijn

levensverwachting zo slecht was waardoor ik heel

onbevangen de behandelingen heb ondergaan. Ik

was helemaal niet bezig met doodgaan, ook niet na

het horen van de diagnose. Ik was nog zo jong en ik

zatnogopschool.Ikhadnogzoveeldromen,ikwilde

verliefd worden, verkering krijgen, ik wilde trouwen

en kinderen krijgen. Ik wilde ook nog een keer dron-

ken worden,” lacht Maureen. “Ook een gezonde do-

sis humor heeft mij geholpen om alles te kunnen

doorstaan en te vechten voor het leven.

Moed

Bent u nooit de moed verloren? “Niet tijdens die eer-

ste jaren. Waar ik wel moeite mee heb gehad, maar

datwaspasjarenlater,isdatjevroegernietkonpra-

tenoverdeziekte.Jehad“K”enveelmensenliepen

meteenboogomjeheen.Maarnagesprekkenmet

de geestelijke gezondheidzorg van het RIAGG, ben ik

daar ook helemaal overheen gekomen. De eerste

keer dat ik écht de moed ben verloren, was toen ik

een paar jaar geleden hoorde dat ik een openhart-

operatiemoestondergaanomdateeneerdereendo-

carditismijnhartklepteernstighadbeschadigd.Toen

was ik even echt de kluts kwijt en heb ik aangegeven

datikdatnietmeeropkonbrengen.Ikhebdatook

tegenmijn kinderen gezegd.Mijn kinderen respec-

teerden mijn beslissing, maar kennen hun moeder

ondertussen ook langer dan vandaag, “ lacht

Maureen.“Toenikwat latermijnpasgeborenklein-

dochter in mijn armen had dacht ik: voor mijn klein-

kinderenenmijnkinderen–envoormezelfnatuurlijk

–gaiktochdieopenhartoperatielatenuitvoeren.En

dushebikanderhalfjaargeledeneenopenhartopera-

tie ondergaan in Utrecht.”

Positief

Hoeishetnaaldiejarenmetu?“Hetgaatheelgoed!

Hetgatinmijnbovenbeenziternogsteedsmaardat

hoortnubijme.Ondanksdatikmijnhelelevenpijn

enoedeem–vooralalshetwarmis–hebaanmijn

been, hoort het bij me zoals het nu is. Ondanks dat ik

al40jaarmetkankerleef,staikpositiefinhetleven

en zet ik mijn schouders eronder. Ieder mens krijgt

zijnportieellende.Endieellendeheeftmewelge-

maakt tot de vrouw die ik nu ben. Ik had het natuur-

lijk liever niet gehad, maar als je het dan toch moet

ondergaandanmoetjeergewoonproberenzoposi-

tief mogelijk mee om te gaan.“

Controle

Hebtunogeenseenrecidiefgehad?“Ikbennunog

steeds onder controle bij hetAVL. Ik ben jarenlang

tumorvrijgeweest–er zijnweleensbasaaltumoren

verwijderdmetstikstof–totongeveertweejaargele-

den ik bij dr Crijns, dermatoloog in het AvL, langs

gingmeteenverdachtemoedervlekopmijnrug. Ik

had net als toen weer het vermoeden dat het weer

mis was. In maart had ik nog een PET scan onder-

gaan, en toen was alles goed. Maar in juni bleek die

moedervlek toch weer kwaadaardig. Ik ben toen met

Aldara-cremebehandeld.Over eenhalf jaar, op 26

maart2013,hebikweereencontrolebijdrCrijns.Op

diedagishetopdekopaf40jaargeledendatikte

horen kreeg dan ik een kwaadaardig melanoom had.”

Vertellen

Hoe bent u met melanoomnieuws in contact geko-

men?“Mijnbehandelendartsen–ikhebheelveelart-

sen en chirurgen gehad, maar ze zijn ondertussen al-

lemaalmetpensioen–enikvondeneigenlijkdatwe

iets met mijn verhaal moesten doen. Ik ben via de art-

sen van het AvL met stichting Melanoom in contact

gekomen. Ik heb altijd het gevoel gehad dat, als de tijd

rijpzouzijn,ikmijnverhaalzoukunnenvertellen.Nu,

na40jaar,kanikmijnverhaalkwijt.Vroegerkondat

nietendatwaszwaar.Voormijheeftdat jaren later

nogopgespeeld,waarvooriktoenbijhetRIAGGben

behandeld. Nu heb ik het gevoel dat ik iets met mijn

verhaal kan en kan laten zien dat een melanoom niet

meteenheteindebetekend.Ikhoopdatmijnverhaal

misschieneenbronvaninspiratiezalzijnvoorandere

patiënten.Ikwilzeovertuigendatondanksdeellende

van de ziekte het leven nog heel mooi kan zijn. Ik ben

me daar ook altijd van bewust gebleven.

Ondanks dat je hele heftige dingen meemaakt, is er

zoveel moois dat overblijft en daar moet je het voor

doen. Ikkanenormgenietenvaneenregendruppel

opeenblaadjewaardezonopschijnt.Deprognose

was dat ik nog drie maanden te leven had, maar ik

bengetrouwd–ikbennueenhappysingle–enop

mijn26e ismijndochtergeborenenopmijn29e is

mijn zoon geboren. Ondertussen ben ik ook de trotse

oma van drie prachtige kleinkinderen, waarvan de

jongste net zevenweken oud is. Dus als je ziek bent,

zet je schouders eronder en ga ervoor! Niet alleen

voor jezelf maar ook zeker samen met de lieve men-

sen om je heen.”

Blijven lachen!!

“Watikpatiëntenwilmeegevenisdatalsjetehoren

krijgtdat je ziekbent, jemoetprobereneenaantal

dingen los te laten. Je kunt het gewoon niet verande-

renenhetheeftgeenzinombijdepakkenneerte

gaan zitten. Je zult de behandelingen moeten onder-

gaan.Ziehetalseenstapinderichtingvanherstelen

probeerhetpositieftebenaderen.Praaterover,over

je ervaringen en over je gevoel. Dat kon vroeger niet,

nu wel. En het allerbelangrijkste is: blijven lachen!!

Mocht u contact willen met Maureen Grolleman dan

kuntuhaarcontactgegevensopvragenbijderedactie

van Melanoom Nieuws.


20 21

Herken jeditgevoel:kippenvelvandekruin toten

metdetoppenvanjetenen?Datgebeurdemijtoen

het doodvonnis viel. In eerste instantie dacht ik: on-

gelooflijk en onaanvaardbaar. Het proces was niet

eerlijkverlopen.Datstaatalseenpaalbovenwater.

Schuldig aan wat? Het deed me sterk denken aan

‘Het Proces’ van Franz Kafka. Het is mij – na tien

maanden–nogsteedsnietduidelijkwatdetenlaste-

leggingisenopwelkegrondenhetvonnisisgeveld.

De aanklager en rechter(s) heb ik nooit in de ogen

kunnen kijken en een verdediger had ik niet. Ja, nu

wel... tientallen. Maar, nu is het te laat. Ik denk dat

Kafka’sboodschaperopneerkomtdat jebeterhet

‘waarom’nietaandeordekuntstellen.Waarom?Er

is geen antwoord. Dus, waarom zou je hier tijd aan

besteden?

Onderhetmotto‘elkindividuheeftuniverselerech-

ten’volgthetprocesomdeexecutiezolangmogelijk

uit te stellen. Tot wanneer? Tot het onvermijdelijke?

De advocaten zijn hierbij bijna allemaal medici. Eerst

uitstel tijdens het gebruik van de eerstelijns medica-

tie. Dan staat het executiepeloton wederom klaar.

Dandetweedelijnenweereennieuwpeloton.

Wanneerhoudtdit op?Waarschijnlijk tothet leven

hetnietmeerwaard isomgeleefd teworden.Heel

persoonlijk en eenfiksediscussiewaard.Vragenen

vragen en geen antwoorden. Die liggen verscholen

aan de achterkant van de maan...

Jack Koehorst

de achterkant van de maan

Column

Omgevingscellenhelpenkankercellenom geneesmiddelen te ontduiken eiwitten in de micrO-Omgeving van een tumOr spelen rOl in resistentie

Kankergezwellen kunnen resistent zijn tegen geneesmiddelen met behulp van eiwitten die gerekruteerd worden uit omliggende weefsels, zo blijkt uit twee onderzoeken die begin juli in Nature gepubliceerd zijn. Deze ontdekking zou kunnen helpen verklaren waarom doelge-richte therapieën slechts een kortdurend effect hebben.

Door Annemaret Bouwman

Bij doelgerichte therapieën wordt gebruik gemaakt

vangeneesmiddelendieafgestemdzijnophetgene-

tisch profiel van de kankersoort. Deze identificeren

mutaties in de genen die de groei van kankercellen

versnellenenblokkerenselectiefhetkopiërenvange-

muteerde eiwitten. Hoewel zulke behandelingen

voorkómen dat er bijwerkingen optreden zoals bij

conventionelechemotherapie,blijktheteffectervan

in de praktijk vaakmaar van korte duur te zijn. Bij

patiënten die bijvoorbeeld behandeld werden met

het onlangs goedgekeurde geneesmiddel vemurafib

(officiële naam Zelfboraf) was aanvankelijk sprake

vaneenspectaculairherstelvanvergevorderdmela-

noom. De kanker keerde in de meestal gevallen ech-

terbinneneenpaarmaandenterug.

Effect verlengen

Van veel vormen van kanker neemt de prevalentie

toe. IndeVerenigdeStatenbijvoorbeeld, isde inci-

dentievanhetinvasiefmelanoom–demeestdode-

lijkevormvanhuidkanker–bijblankevrouwenjon-

gerdan39jaartussen1980en2004metmaarliefst

50% toegenomen. Daarom is er een dringende

noodzaak om uit te vinden hoe de effecten van doel-

gerichtetherapieënverlengdkunnenworden.

Tot nu toe hebben onderzoekers zich vooral gericht

op het vinden van het resistentiemechanisme in de

kankercellen zelf. Twee onderzoeksteams onder lei-

ding van Jeff Settleman van Genentech, ten zuiden

van San Francisco, en Todd Golub van het Broad In-

stituut in Cambridge, Massachusetts, hebben echter

gekeken naar de rol van cellen in de omgeving van de

tumor. En met succes.

Verdacht eiwit

HetteamvanSettlemanonderzocht41soortenmen-

selijkekankers,variërendvanborst-totlong-enhuid-

kanker.Deonderzoekersontdektendat37vandeze

vormen ongevoelig werden voor een handvol doelge-

richte geneesmiddelen wanneer er in het stroma, het

ondersteunend bindweefsel dat zich in het kankerge-

zwelbevindt,ookbepaaldeeiwittenaanwezigwaren.

Als deze eiwitten niet aanwezig waren, werkten de

medicijnen goed. Door kankercellen te kweken samen

met cellen die meestal in de directe nabijheid van de

tumortevindenzijn,toondenGolubenzijncollega’s

aan dat deze omgevingscellen waarschijnlijk de bron

zijn van eiwitten die de tumorgroei bevorderen.

HGF

Eenvandemeestopmerkelijkeresultatenvandeex-

perimentenvanhetteamwasdeontdekkingdateen

eiwitmetdenaamhepatocytegroeifactor(HGF)een

impulsgeeftaanderesistentievaneenmelanoomte-

genbehandelingmetZelboraf.Omdatzegeïntrigeerd

Medisch

waren door deze uitkomst keken beide teams naar

bloedmonsters van mensen die behandeld waren met

Zelboraf.ZeontdektendatnaarmatehetHGF-gehalte

vaneenpatiënthogeris,hetminderaannemelijkisdat

dezeinremissieblijft.“Dezeonderzoeksrapportento-

nen aan dat de invloed van de micro-omgeving van

een cel belangrijk is. Niet alleen voor melanoomkanker,

maarookvoorpancreas-,long-enborstkanker,”aldus

Martin McMahon, kankerbioloog aan de University of

California(dieoverigensnietdirectbijhetonderzoek

betrokkenwas).Hijverwachtdatderesultateneendi-

rect gevolg hebben voor het opzetten van klinische

trials.Daarin zal doelgerichte therapiegecombineerd

wordenmetgeneesmiddelendieinstaatzijndepro-

ductievaneiwittenzoalsHGFtotstilstandtebrengen.

wat is zelbOraf?

DeEuropeseCommissieheeftZelboraf®(Vemu-

rafenib, voorheen: PLX4032) in februari 2012

goedgekeurd als geneesmiddel voor de behande-

lingvanvolwassenpatiëntenmeteenBRAFV600-

gemuteerd inoperabel of gemetastaseerd (uitge-

zaaid)melanoom.Dit betekent dat ongeveer de

helft van alle patiënten met een melanoom dit

nieuwe geneesmiddel kunnen gebruiken.

BRAF-eiwit is belangrijk voor normale celgroei.

MutatiesinhetBRAF-gen,zoalsBRAFV600,kun-

nen echter leiden tot een overactief BRAF-eiwit,

waardoor ongecontroleerde celgroei kan plaats-

vinden. Zelboraf is de eerste selectieve remmer

vanhetgemuteerdeBRAFV600-kinase.


22 23

Redactie Melanoom Nieuws

Eindredactie: KarinBrunia

Redactie: Annemaret Bouwman

IngevanHoudt

Jan de Jong

JackKoehorst

Youssef el Yahemdy

Vormgeving en productie

MattArt,Concept&Design,tel.023-5411499,www.mattart.nl

Drukwerk

Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl

Kopij

Sluitingsdatumvandekopijvoordevolgendeuitgave:22november

[email protected]

Secretariaat Stichting Melanoom

Postbus2361440AEPurmerend

Tel.088-0029746

[email protected]

Rekeningnummer7530279t.n.v.StichtingMelanoom,

Purmerend

Lotgenotencontact

Tel:088-0029747

[email protected]

Website

www.stichtingmelanoom.nl

Webredactie

Jan de Jong

[email protected]

MelanoomNieuwsiseenuitgavevandeStichtingMelanoomenverschijnt4keerperjaar.

Artikelen uit de uitgaven mogen worden overgenomen mits de bron uitdrukkelijk wordt vermeld.

cOlOfOn

STICHTINGMELANOOM

StichtingMelanoomisopzoeknaar

bestuursledenU hebt tijd, wat ervaring en bent

opzoeknaarvrijwilligerswerkbijeenboeiende en groeiende patiëntenorganisatie.

Danzijnwijopzoeknaaru!

Wij zoeken:

•eenbestuurslidmetbelangstellingophet

gebied van ICT en sociale media

•eensecretaris,waarbijhetsecretariaat

wordt ondersteund door een

secretariaatsmedewerker.

Wij bieden:

•eenboeiendebestuursfunctie

• samenwerkingmetveelbetrokken

vrijwilligers

• contactenindewereldvande

kankerpatiëntenorganisaties

•volledigevergoedingvanallegemaakte

(reis)kosten

Geïnteresseerd?Neemvoormeerinformatiecontactopmet

ons secretariaat. Bel of mail met Inge Ramaker,

tel.088-0029746of

[email protected]

StichtingMelanoomisopzoeknaareen

vrijwilliger voor het telefonisch lotgenotencontact

Lotgenotencontact is één van de belangrijkste

pijlersvaneenpatiëntenorganisatie.

Stichting Melanoom heeft een telefoonteam;

ditiseenkleinegroepvrijwilligersdiebeurte-

lingsdetelefonischehulpvragenbeantwoordt.

Zij worden daarin terzijde gestaan door een

groepvanvrijwilligersdiebijspecifieke

hulpvrageningeschakeldkunnenworden.

Hebtueenpaaruurpermaandoverenbentu

opzoeknaareenboeiendevrijwilligersfunctie

waarbij u uw eigen ervaringsdeskundigheid wilt

inzetten voor anderen?

Aarzeldannietenneemcontactopmet

het secretariaat.

Geïnteresseerd?Bel of mail met Inge Ramaker,

telefoon088-0029746of

[email protected]

Korteberichten

Ge

dic

htijzersterk

Was ik maar zo sterk als een rotsdacht hij soms.Niet kapot te krijgen stevig en stabielvoor wie houvast zoekt.Maar hij was nu eenmaal wie hij was.

Was ik maar zo sterkals een beerdacht hij soms.Dan zou ikmijn tanden laten zien. Niet over me laten lopen.Maar hij was nu eenmaal wie hij was.

Was ik maar zo sterk als staaldacht hij soms.Dan zou ik met gemakalle zorgen kunnen dragen.Maar hij was nou eenmaal wie hij was.

“Het sterke van jou is,dat je altijd en overal gewoon jezelf bent,” zei iemand tegen hem.

En toen dat eenmaal tot hem doordrongwou hij blijven wie hij was:gewoon een mens met zwakke en met sterke kanten.

Anonymous

Melanoom Nieuws digitaal!

Ontvangt u het Melanoom Nieuws liever in uw

mailbox dan in uw brievenbus?

Mail of bel dan met het secretariaat.

Telefoon: 088-0029746

E-mail: [email protected]

www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 3 • september 2011

1

nieuwsjaargang 13 • nummer 3 • september 2011

Melanoom

Je levensloop als inspiratiebron na kanker

Kleine stapjes maken uiteindelijk dat je er ook wel komt!

STICHTINGMELANOOM

thema:

Kanker en werk

in gesprek met:Annie HazelhofMelanoomnieuws 3 September 2011.indd 1

14-09-11 09:24

www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011

1

nieuwsjaargang 13 • nummer 2 • juni 2011

Melanoom

Nieuw in Nederland:Yttrium-90- radioembolisatie

Melanoombehandeling met crème (MI therapie)

Hoopvol nieuws voor zonaanbidders: 14 vragen over Melanoom

STICHTINGMELANOOM

Tien zonnetips voor u op een rij

Melanoomnieuws 2 juni 2011.indd 1 15-06-11 13:59

Melanoom Nieuws • Nummer 1 • Maart 2011

1

nieuwsjaargang 13 • nummer 1 • maart 2011

Melanoom

Die Speis Girls

Nieuw medicijn

weer dichterbij

Melanoom bij

donkere mensen

Eten, een metafoor

voor liefde,

communicatie of seks

En verder: boeken,

culinair en een column

STICHTINGMELANOOM

Melanoom nieuws maart 2011.indd 1

25-03-11 13:34

STICHTINGMELANOOM

Melanoom Nieuws 2012 nr 3

Documents

Transcript of Melanoom Nieuws 2012 nr 3