Mantelzorgers en eHealth - PEP Den Haag · Steenhouwersgaarde in Den Haag, herbergt ruim 90 slimme...

15
Mantelzorgers en eHealth Verslag van een verkenning met mantelzorgers in de iZi-ervaarwoning Michalis Koullias 23 oktober 2018

Transcript of Mantelzorgers en eHealth - PEP Den Haag · Steenhouwersgaarde in Den Haag, herbergt ruim 90 slimme...

Page 1: Mantelzorgers en eHealth - PEP Den Haag · Steenhouwersgaarde in Den Haag, herbergt ruim 90 slimme oplossingen die het leven van ouderen prettiger en makkelijker kunnen maken. De

Mantelzorgers en eHealthVerslag van een verkenning met

mantelzorgers in de iZi-ervaarwoning

Michalis Koullias

23 oktober 2018

Page 2: Mantelzorgers en eHealth - PEP Den Haag · Steenhouwersgaarde in Den Haag, herbergt ruim 90 slimme oplossingen die het leven van ouderen prettiger en makkelijker kunnen maken. De

PEP in het kortPEP staat voor Participatie Emancipatie

Professionals en is het kenniscentrum voor

maatschappelijke organisaties in Den Haag.

PEP doet onderzoek, verbindt, adviseert en traint.

Maakt u zich sterk voor participatie, zorg of

welzijn? PEP Den Haag is uw verbindende schakel.

Contactpersoon:

Michalis Koullias

[email protected]

Auteur:

Michalis Koullias

Downloaden:

www.pepdenhaag.nl/kennisbank

Page 3: Mantelzorgers en eHealth - PEP Den Haag · Steenhouwersgaarde in Den Haag, herbergt ruim 90 slimme oplossingen die het leven van ouderen prettiger en makkelijker kunnen maken. De

Inhoudsopgave

Mantelzorgers en eHealth / PEP Den Haag / 3

Vooraf 4

eHealth en de iZi-ervaarwoning 5

De verkenning met verschillende groepen mantelzorgers 5

Bevindingen met betrekking tot de houding ten aanzien van eHealth 7

Conclusie 11

Aanbevelingen 12

Bijlage 1: Survey 14

Bijlage 2: Vragenlijst t.b.v. interviews met focusgroepen 15

Page 4: Mantelzorgers en eHealth - PEP Den Haag · Steenhouwersgaarde in Den Haag, herbergt ruim 90 slimme oplossingen die het leven van ouderen prettiger en makkelijker kunnen maken. De

Vooraf

In Den Haag wonen ruim 73.000 65-plussers en deze groep groeit de komende jaren. Den Haag wil

een seniorvriendelijke stad zijn: een stad waarin ouderen nu én in de toekomst prettig kunnen leven

en wonen met passende en toegankelijke voorzieningen. Technologie kan ouderen hierbij helpen. Zo

kan technologie steeds meer ingezet worden om zelfredzaam te blijven én om contact te houden met

de eigen omgeving (familie, vrienden, buren, mantelzorgers, huisarts). Denk aan slimme

hulpmiddelen zoals een digitale deurspion, senioren tablet, elektronische vlambeveiliging van

gasfornuizen, persoonlijke alarmering, sociale- en huishoudrobots of sensoren in huis die het

leefpatroon meten. Dit alles noemt men eHealth: het gebruik van informatie- en

communicatietechnologie ter ondersteuning of verbetering van de gezondheid en de

gezondheidszorg.

Om de ambities van een seniorvriendelijke stad kracht bij te zetten, heeft gemeente Den Haag

initiatief genomen voor de bouw van de iZi-ervaarwoning. Het driekamerappartement op de

Steenhouwersgaarde in Den Haag, herbergt ruim 90 slimme oplossingen die het leven van ouderen

prettiger en makkelijker kunnen maken. De woning is ingericht in samenwerking met bewoners uit de

Steenhouwersgaarde. Bezoekers kunnen er testen welke technologische toepassingen al dan niet

werken en in hoeverre deze toepasbaar zijn in de praktijk. Centraal staan de behoeften van de

bewoners. Vervolgens kunnen eHealth-ontwikkelaars op basis van de gegeven feedback hun

technologische oplossingen verbeteren zodat ouderen daarmee langer gezond thuis kunnen wonen.

PEP Den Haag heeft met verschillende groepen mantelzorgers een verkenning uitgevoerd naar hun

ervaring met en hun mening over eHealth. Zo hebben we onder andere met verschillende groepen

mantelzorgers de iZi-ervaarwoning bezocht. Want ook mantelzorgers kunnen baat hebben bij

technologische ondersteuning voor de persoon die ze verzorgen. Denk hierbij aan bijvoorbeeld

sensoren in het huis van iemand met dementie. Of mogelijkheden voor een gesprek met de dokter

via de webcam of het kunnen inkijken van gezondheidsgegevens via een beveiligde website. De

vraag die we ons voor en tijdens het bezoek stelden was: Hoe kijken mantelzorgers naar eHealth?

Staan zij open voor het toepassen van eHealth of zien zij vooral valkuilen?

In dit kennisdossier doen we verslag van deze verkenning. Eerst gaan we wat dieper in op eHealth

en de iZi-ervaarwoning. Dan staan we stil bij de verschillende groepen mantelzorgers die hebben

deelgenomen. Vervolgens staan we even stil bij de methoden die we hebben toegepast: survey, de

bezoeken en focusgroepen. Ten slotte delen we onze bevindingen en doen we enkele

aanbevelingen.

Mantelzorgers en eHealth / PEP Den Haag / 4

Page 5: Mantelzorgers en eHealth - PEP Den Haag · Steenhouwersgaarde in Den Haag, herbergt ruim 90 slimme oplossingen die het leven van ouderen prettiger en makkelijker kunnen maken. De

eHealth en de iZi-ervaarwoning

eHealth is het gebruik van informatie- en communicatietechnologie ter ondersteuning of verbetering

van de gezondheid en de gezondheidszorg. De zelfstandigheid en zelfredzaamheid van zorgvragers

kan hierdoor vergroot worden. Een aantal voorbeelden van eHealth- toepassingen zijn: slimme

mobiele applicaties die helpen iemands lichamelijke conditie te verbeteren, elektronische

patiëntendossiers, persoonlijke gezondheidsdossiers, health-sensoren, een online afspraaksysteem

bij de huisarts en digitale hulpmiddelen waardoor mensen langer thuis kunnen wonen.

Ook voor mantelzorgers kan eHealth van waarde zijn. Mantelzorg omvat langdurige, onbetaalde niet-

professionele zorg voor een naaste zoals een zieke broer, buurvrouw of ouder. De verzorging kan

bestaan uit hulp bij dagelijkse activiteiten, zoals het doen van boodschappen, of hulp bij persoonlijke

verzorging. Gemeente Den Haag hanteert voor een mantelzorger de volgende criteria: zorgen voor

iemand anders, meer dan acht uur per week en langer dan 3 maanden achter elkaar. Door

bijvoorbeeld de inzet van slimme appjes en sensoren die daaraan verbonden zijn, kan een

mantelzorger tijdig geïnformeerd worden wanneer bijvoorbeeld zijn vader met dementie ronddwaalt

tijdens de nachten. Ook kan bijvoorbeeld een webcam of elektronisch beveiligd dossier ingezet

worden voor regeltaken waarvoor de mantelzorgers anders de deur uit moet. Een elektronische

vlambeveiliging kan voorkomen dat er brand ontstaat. Kortom, eHealth kan overbelasting van de

mantelzorger voorkomen.

Om innovatieve en moderne toepassingen van eHealth te testen, heeft de gemeente Den Haag het

initiatief genomen tot het inrichten van de iZi-ervaarwoning. Bezoekers kunnen er 90 slimme

technologische toepassingen testen en ervaren in hoeverre deze toepasbaar zijn in de praktijk. Denk

bijvoorbeeld aan sensoren in huis die het leefpatroon meten, sociale- en zorgrobots, senioren tablets

of personen alarmering. Door senioren actief te betrekken bij het vernieuwingsproces binnen de zorg

en hun ideeën en ervaringen in een vroeg stadium mee te nemen, ontstaan oplossingen die

aansluiten bij de behoeften van de ouderen. Aangezien ook mantelzorgers steeds meer deel

uitmaken van het zorgproces, zijn hun ervaringen en behoeften ook van groot belang voor de

doorontwikkeling van eHealth. Vandaar dat PEP Den Haag deze verkenning heeft uitgevoerd.

De verkenning met verschillende mantelzorgers

Met de verkenning wilden we te weten komen wat de houding is van verschillende groepen

mantelzorgers ten aanzien van eHealth. Kennen zij het concept, staan ze open voor het gebruik

ervan en hoe verandert hun houding nadat zij zelf eHealth hebben ervaren? Om dit in kaart te

brengen hebben we de deelnemers aan de focusgroepen eerst enkele vragen gesteld over eHealth.

Nadien zijn we met elke groep apart de iZi-ervaarwoning gaan bezoeken. Na dat bezoek hebben we

met deze bezoekers groepen focusgroepen gehouden in de iZi-ervaarwoning.

Mantelzorgers en eHealth / PEP Den Haag / 5

Page 6: Mantelzorgers en eHealth - PEP Den Haag · Steenhouwersgaarde in Den Haag, herbergt ruim 90 slimme oplossingen die het leven van ouderen prettiger en makkelijker kunnen maken. De

Verschillende focusgroepen (daarbij behorend aantal participanten n)

Bereik van leeftijd in jaren (daarbij behorende mediaan)

Antilliaans (8) 47-71 (mediaan = 59)

Chinees (7) 63-78 (mediaan = 70,5)

Geen migratieachtergrond (4) 61-71 (mediaan = 66)

Marokkaans (8) *(14) 29-52 (mediaan = 40,50)

Surinaams (8) 28-76 (mediaan = 52)

Turks (5) 42-54 (mediaan = 48)

Zie Bijlage 1 en 2 voor het script en de vragen aan de focusgroepen. De centrale vraag was daarbij:

Is hun houding ten aanzien van eHealth veranderd na het bezoek aan de iZi-ervaarwoning en wat

denken zij nodig te hebben om gebruik te maken van eHealth?

In totaal werd de ervaarwoning met zes groepen bezocht en werden er eveneens zes focusgroepen

gehouden. Vijf van de zes groepen bestonden uit mantelzorgers met een migratie achtergrond, te

weten: Antilliaanse, Chinese, Marokkaanse, Surinaamse en Turkse achtergrond. Doel van de

differentiatie was om een beeld te krijgen of eHealth voor elke groep even evident genoemd kan

worden en of er in het doen van aanbevelingen rekening gehouden moet worden met de

verschillende achtergronden.

* Bij de survey 14 participanten, waarvan bij de focusgroep nog 8.

In totaal namen er 46 mantelzorgers deel aan het bezoek. Deze mantelzorgers hebben ook allemaal

de voorafgaande vragen ingevuld. Aan de focusgroepen hebben slechts 40 mantelzorgers

deelgenomen, daar er bij de Marokkaanse groep zes mantelzorgers niet deelnamen.

Mantelzorgers en eHealth / PEP Den Haag / 6

Page 7: Mantelzorgers en eHealth - PEP Den Haag · Steenhouwersgaarde in Den Haag, herbergt ruim 90 slimme oplossingen die het leven van ouderen prettiger en makkelijker kunnen maken. De

Bevindingen met betrekking tot de houding ten aanzien van eHealth

Bij de voorafgaande vragen (zie Bijlage 1: Survey) werd naast de eigenschappen van de deelnemers

ook gevraagd naar hun bekendheid met eHealth als term en het gebruik ervan. Slechts zeven

mantelzorgers gaven aan bekend te zijn met de term eHealth. De associatie die zij hadden met

eHealth was: digitalisering in de zorg, monitoren van gezondheid via technologische toepassingen,

het op afstand zorgen voor de zorgvrager, persoonsalarmering, robots en robotstofzuigers. De vraag

naar het huidige gebruik van eHealth werd slechts door één persoon positief beantwoord. Dit betrof

het gebruik van een smartphone of een tablet.

Onbekend = Onbemind

Na het bezoek aan de iZi-ervaarwoning viel op dat de mantelzorgers onbewust gebruikers zijn van

eHealth. Dit heeft veel te maken met de breedte van het begrip. Ze gaven immers aan regelmatig

hun tablet, pc of smartphone te gebruiken om via applicaties zoals WhatsApp en Facebook

Messenger taken te regelen en deze af te stemmen met de zorgbehoevende en andere

mantelzorgers uit de familie.

Mantelzorgers gaven aan de term eHealth niet of nauwelijks te kennen. Zij beschouwen de term als

abstract en ontoegankelijk. De breedte van het begrip biedt onvoldoende informatie over welke

technologische toepassingen eronder vallen.

De preventieve kracht van eHealth

De focusgroepen waren onder de indruk van de preventieve eigenschappen van eHealth (domotica).

Er kan tijdig en doelgericht worden ingegrepen. Sensoren in huis kunnen mantelzorgers bijvoorbeeld

via hun smartphone waarschuwen dat de gastoevoer bij hun zorgvrager preventief is afgesloten

wanneer hij/zij het gasfornuis te lang heeft laten aanstaan. Gps-sensoren alarmeren mantelzorgers

wanneer hun zorgvrager met dementie zich onverwachts buitenshuis bevindt. Mantelzorgers kunnen

direct actie ondernemen en erge gevolgen kunnen voorkomen worden. Volgens de mantelzorgers

kunnen de ondersteuningsmogelijkheden uit de iZi-ervaarwoning hen een gevoel van veiligheid,

controle en rust bieden en stress verminderen.

Voorwaarden tot gebruik van eHealth

Gebruiksvriendelijkheid en kwaliteit

Mantelzorgers vinden dat eHealth-toepassingen intuïtief dienen te werken. De in de software

gehanteerde taal moet simpel en toegankelijk zijn. Te veel afstandsbedieningen en

gebruiksaanwijzingen met ingewikkelde uitleg kunnen verwarrend zijn. Dit vereist veel leren, en leren

kost tijd, aldus de mantelzorgers. Zij geven aan dat die tijd niet altijd beschikbaar is,

Mantelzorgers en eHealth / PEP Den Haag / 7

Page 8: Mantelzorgers en eHealth - PEP Den Haag · Steenhouwersgaarde in Den Haag, herbergt ruim 90 slimme oplossingen die het leven van ouderen prettiger en makkelijker kunnen maken. De

gezien hun eigen drukke bestaan. Met name mantelzorgers die de Nederlandse taal – zowel in woord

als geschrift – onvoldoende beheersen, kunnen dit als hinderlijk ervaren. Daarbij verwachten

mantelzorgers dat de kwaliteit van eHealth-producten degelijk is. Niet goed werkende of

onbetrouwbare producten kunnen gebruikers demotiveren en doen afhaken.

Maatwerk & Ondersteuning

Het gebruik van eHealth is volgens mantelzorgers afhankelijk van de situatie, de wensen van

mantelzorgers en de zorgbehoefte van hun zorgvrager. Zorgaanbieders, de gemeente, en eHealth-

ontwikkelaars zullen met passende eHealth-ondersteuning moeten komen. Mantelzorgers vragen

zich af of de vraag naar maatwerk veel geregel en bureaucratie teweeg zal brengen. Ook spreken zij

de zorg uit dat er geen bureaucratische structuur om eHealth heen gebouwd moet worden. Dat kan

ontmoedigend werken. Zij wensen daarom dat instanties hen de weg kunnen wijzen bij het vinden en

aanschaffen van de juiste eHealth-ondersteuning.

Prijskaartje

Hoge eHealth-kosten kunnen mantelzorgers en zorgvragers afschrikken. In de iZi-ervaarwoning

kwamen mantelzorgers erachter dat niet alle eHealth-producten binnen handbereik zijn. Wanneer ze

iets passends vonden, viel in een aantal gevallen het ‘prijskaartje’ tegen. Mantelzorgers vonden

toepassingen zoals de deurspion, de bedsensoren of de Tessa robot duur in aanschaf. De

mantelzorgers zijn van mening dat er duidelijke, overzichtelijk afspraken moeten komen over de

bekostigingsmogelijkheden. Zij willen immers weten wie de financiering op zich neemt van eHealth-

ondersteuning. Is dat de gemeente, de zorgverzekeraar, de zorgvrager of de mantelzorger? Zo

kunnen zij weten of ze al dan niet recht hebben op volledige en/of gedeeltelijke vergoeding van een

eHealth-toepassing, en op welke instantie zij deze kunnen verhalen.

Veiligheid en Privacy

Een ander punt dat mantelzorgers kan doen afhaken om eHealth te gebruiken is privacy.

Toepassingen die verbonden zijn aan het internet lopen het risico om gehackt te worden.

Persoonlijke of medische gegevens van hun zorgbehoevenden kunnen gestolen worden of verloren

gaan. Volgens mantelzorgers kunnen hun zorgvragers eHealth-producten die gebruikmaken van

camera’s en/of sensoren ook als inbreuk op hun privacy ervaren. Mantelzorgers zijn zich ervan

bewust dat het op afstand monitoren van hun zorgvrager, ook inhoudt dat zij ‘meekijken’ in het

dagelijkse leven van de zorgbehoevende. Dit zouden zorgbehoevenden als reden kunnen opperen

om het gebruik van eHealth te weigeren.

Mantelzorgers en eHealth / PEP Den Haag / 8

Page 9: Mantelzorgers en eHealth - PEP Den Haag · Steenhouwersgaarde in Den Haag, herbergt ruim 90 slimme oplossingen die het leven van ouderen prettiger en makkelijker kunnen maken. De

Wie bepaalt: de mantelzorger of de zorgvrager?

Mantelzorgers zijn sterk van mening dat het gebruik van eHealth-toepassingen gepaard moet gaan

met instemming van de zorgvragers. Zij moeten eerst de toegevoegde waarde voor zowel de

mantelzorger als voor zichzelf willen en kunnen inzien. eHealth is niet bedoeld als vervanging van

hun mantelzorger, maar puur ter ondersteuning van de mantelzorgtaken. Zorgvragers willen namelijk

niet aan hun lot worden overgelaten. Wanneer dit wederzijdse begrip tot stand is gekomen, dan kan

de omschakeling met naar acceptatie en het gebruik van eHealth plaatsvinden, aldus de

mantelzorgers.

Persoonlijk contact

eHealth kan zorgen voor ondersteuning, comfort en veiligheid. Maar mantelzorgers vrezen dat door

eHealth-ondersteuning sociaal contact kan afnemen. Dit kan volgens de mantelzorgers emoties van

eenzaamheid teweegbrengen bij hun zorgvragers, en daarmee de angst om in een isolement te

raken.

Technologie ter vervanging van de mantelzorger kan ‘koud’ en afstandelijk aanvoelen. Menselijk

contact brengt daarentegen ‘warmte’ en liefde met zich mee, aldus de mantelzorgers. Hun

zorgbehoevenden willen het sociale, persoonlijke contact met familie-/mantelzorg niet verliezen. Hun

fysieke aanwezigheid geeft de zorgvrager energie. Tevens geven mantelzorgers aan dat onderlinge

interactie de kans biedt om te observeren hoe het met de ander gaat en zo de ander beter te leren

kennen. Daarom achten mantelzorgers het van belang dat eHealth wordt ingezet op een manier die

de trots en waardigheid van zorgvragers niet aantast. Mantelzorg als menselijk contact en eHealth

als technologische oplossing moeten een combinatie vormen die elkaar aanvullen, ondersteunen en

versterken.

Aandachtspunten bij het gebruik van eHealth

Verschillende achtergronden

Om eHealth te accepteren en te gebruiken is het volgens de mantelzorgers belangrijk dat

toepassingen aansluiten bij hun leef- en denkwereld. Met andere woorden: er moet rekening worden

gehouden met factoren zoals religie, tradities, cultuur, gewoonten, familiebanden, generatiekloven,

denkwijzen en taal. Mantelzorgers vrezen dat de zoektocht naar en het gebruik van eHealth-

toepassingen minder soepel kan lopen voor mantelzorgers die laagopgeleid, digibeet of analfabeet

zijn. Ze zijn daarom van mening dat eHealth-technologie moet aansluiten bij de achtergrond, het

taalniveau en de behoeften van hun dagelijks leven. Dit moet ervoor zorgen dat zij eHealth

makkelijker kunnen begrijpen en gebruiken.

Mantelzorgers en eHealth / PEP Den Haag / 9

Page 10: Mantelzorgers en eHealth - PEP Den Haag · Steenhouwersgaarde in Den Haag, herbergt ruim 90 slimme oplossingen die het leven van ouderen prettiger en makkelijker kunnen maken. De

Vergrijzing is maatwerk

De toenemende vergrijzing wordt door de mantelzorgers als toekomstige uitdaging gezien. Zij

verwachten dat de behoefte aan maatwerk hierdoor verder zal toenemen. Ook vragen zij zich af in

hoeverre zorgprofessionals en Wmo-medewerkers voldoende kennis in huis hebben voor het bieden

van passende eHealth-oplossingen. Dit vergt ‘out-of-the-box-denken’ en meedenken vanuit de

behoeften en de leefwereld van mantelzorgers en zorgvragers.

Publiciteit en Vindbaarheid van informatie en eHealth-aanbod

De term ‘eHealth’ wordt door mantelzorgers ervaren als abstract en afstandelijk. Zij wensen promotie

die beter bij hun achtergrond past. Deze promotie kan volgens hen op speelse wijze plaatsvinden,

bijvoorbeeld tijdens de bingo, feesten, bij koffie- of theehuizen en via toneelstukken.

Informatie met betrekking tot het eHealth-aanbod moet volgens de mantelzorgers overzichtelijk en

makkelijk vindbaar zijn. Daarnaast moet het zoeken naar geschikte toepassingen niet tijdrovend zijn,

gezien hun drukke bestaan. Zij vragen zich af in hoeverre websites van de gemeente of andere

overheidsinstanties hen de weg hierin kunnen wijzen. Zij wensen meer informatie over eHealth te

gaan vinden, onder andere op scholen, huisartspraktijken en in apotheken. Bij huisartspraktijken

kunnen bijvoorbeeld direct naast de folders met informatie over aandoeningen en ziektebeelden ook

folders met eHealth-oplossingen beschikbaar zijn voor mantelzorgers.

(Nieuwbouw)Huizen geschikt voor eHealth

Bouwbedrijven dienen in (nieuwe) huizen voorzieningen aan te brengen om nu en in de toekomst

eHealth te kunnen toepassen. Dat is volgens hen nu niet het geval. Zo kan iedereen in de toekomst

gebruikmaken van deze technologie.

Mantelzorgers en eHealth / PEP Den Haag / 10

Page 11: Mantelzorgers en eHealth - PEP Den Haag · Steenhouwersgaarde in Den Haag, herbergt ruim 90 slimme oplossingen die het leven van ouderen prettiger en makkelijker kunnen maken. De

Conclusie

Tijdens de focusgroepen waren alle mantelzorgers, ongeacht hun achtergrond, gelijkgestemd over de

voorwaarden en de aandachtspunten bij het gebruik van eHealth.

Alle mantelzorgers ervaarden de term ‘eHealth’ wel als abstract en ontoegankelijk. Desalniettemin

was hun houding positief ten opzichte van het gebruik van eHealth. De preventieve eigenschappen

van eHealth-toepassingen kunnen hen een gevoel van veiligheid, controle en rust bieden bij de

uitvoering van hun zorgtaken. Zij noemden als belangrijkste voorwaarden voor het gebruik van

eHealth: de gebruiksvriendelijkheid en de kwaliteit van eHealth-toepassingen, de

maatwerkondersteuning vanuit de gemeente, de zorgaanbieders en eHealth-ontwikkelaars; de

betaalbaarheid van eHealth-producten, de waarborging van hun privacy, de toestemming van de

zorgvrager om eHealth te gebruiken en de bijbehorende belofte dat eHealth-ondersteuning het

persoonlijke contact tussen mantelzorger en zorgvrager niet zal schaden.

Mantelzorgers noemden ook aan aantal punten die (in de toekomst meer) aandacht behoeven met

betrekking tot het gebruik van eHealth. Volgens hen dient rekening te worden gehouden met de

verschillende achtergronden van mantelzorgers. eHealth-oplossingen zullen eerder benut worden

indien deze aansluiten bij de denk- en leefwereld van mantelzorgers en hun zorgvragers. De

toenemende vergrijzing zal de vraag naar maatwerk doen toenemen. eHealth-producten dienen ook

te worden gebruikt door mantelzorgers met lage taalvaardigheden of digitale vaardigheden.

Op het gebied van publiciteit vinden mantelzorgers dat de promotie van eHealth ook op speelse wijze

plaats kan vinden. Zij wensen ook vaker informatie te vinden over eHealth, inclusief bijbehorend

aanbod, bij scholen, huisartspraktijken en/of bibliotheken. Daarnaast vinden mantelzorgers dat er

duidelijkheid moet ontstaat over de financieringsmogelijkheden van eHealth-producten. Een ander

punt is het gereedmaken van toekomstige huizen voor het faciliteren en het gebruik van eHealth. Ook

maken zij zich zorgen over de waarborging van de privacy van hun zorgvragers. Tot slot zijn ze van

mening dat eHealth enkel ter ondersteuning moet worden gebruik bij het bieden van zorg en niet ter

vervanging van het persoonlijke contact met de zorgbehoevende.

Mantelzorgers en eHealth / PEP Den Haag / 11

Page 12: Mantelzorgers en eHealth - PEP Den Haag · Steenhouwersgaarde in Den Haag, herbergt ruim 90 slimme oplossingen die het leven van ouderen prettiger en makkelijker kunnen maken. De

Aanbevelingen

Vanuit de verkenning en de focusgroepen hebben we een beter beeld kunnen schetsen van de

meningen van de mantelzorgers aangaande eHealth. Vanuit deze focusgroepen hebben we acht

aanbevelingen kunnen formuleren. Deze aanbevelingen zijn bedoeld voor beleidsmakers,

zorgverzekeraars en zorgverleners die bij de ontwikkeling van eHealth rekening willen houden met de

mantelzorger als deel van het zorgtraject.

1. Wees bewust over de complexiteit van diversiteit. Zowel mantelzorgers als zorgvragers kunnen

grote verschillen tonen in gewoonten, wensen, (zorg)behoeften, tradities, taal- en technologische

vaardigheden, opleidingsniveau en overige factoren. Wat prettig is voor de een hoeft dat niet te zijn

voor de ander.

2. Maak de term eHealth herkenbaar, begrijpelijk en toegankelijk. Verscherp het begrip.

Momenteel is de definitie zo breed dat een videoconsultatie ook onder de noemer eHealth te scharen

valt. Hierdoor raken échte innovatieve toepassingen ondergesneeuwd. Maak eHealth zichtbaarder in

de stad en in de wijk. Focus hierbij op de denk- en leefwereld van de mantelzorger.

3. Spreek de ‘taal’ van de mantelzorgers. Ken hun specifieke denk- en leefwereld. Doe meer

onderzoek naar mantelzorgers en het gebruik van eHealth. Denk met hen mee en luister naar hun

specifieke behoeften vanuit hun oogpunt. Zo kun je hen makkelijker begeleiden en voorzien van

maatwerk en ondersteuning. Werk en denk bottom-up in plaats van top-down.

4. Beschik over brede kennis met betrekking tot het aanbod en de mogelijkheden van eHealth.

Verruim de mogelijkheden voor het bedenken en opstellen van creatieve eHealth-oplossingen. Maak

ruimte om te testen, te implementeren en gedegen te evalueren.

5. Maak van eHealth een laagdrempelig en handig hulpmiddel. Blijf eHealth-toepassingen

intuïtiever maken in het gebruik door verbetering van het taalniveau en de gebruiksvriendelijkheid van

producten te verbeteren.

6. Maak het eHealth-aanbod overzichtelijk. Verken de financierings- en vergoedingsmogelijkheden

met voldoende oog voor de (ernst van de) situatie, het inkomen van de mantelzorger én de specifieke

zorgvraag van de zorgvrager. Maak deze kenbaar en communiceer deze op duidelijke

Mantelzorgers en eHealth / PEP Den Haag / 12

Page 13: Mantelzorgers en eHealth - PEP Den Haag · Steenhouwersgaarde in Den Haag, herbergt ruim 90 slimme oplossingen die het leven van ouderen prettiger en makkelijker kunnen maken. De

wijze met de doelgroep. Maak duidelijke, transparante afspraken over wat wel/niet wordt vergoed,

door wie (gemeente en/of zorgverzekeraar) en communiceer hier transparant over.

7. Betrek mantelzorgers bij de vorming en/of ontwikkeling van beleid met betrekking tot

eHealth-ondersteuning. Zij kunnen waardvolle inzichten meegeven door hun mantelzorgervaringen.

Zo blijft beleid up-to-date en sluit het beter aan bij de behoeften van mantelzorgers.

8. Betrek ook de zorgvrager in aanloop naar de aanschaf en het gebruik van eHealth.

Acceptatie en gebruik van eHealth is enkel niet mogelijk middels de mantelzorger. De zorgvrager

beslist mee. Hij/zij heeft de tijd nodig om de noodzaak, de relevantie en de voordelen in te zien die

deze vorm van zorgondersteuning biedt. Het vinden van een balans tussen de fysieke aanwezigheid

van mantelzorgers en het gebruik van eHealth als ondersteuningsmiddel, kunnen het vertrouwen

scheppen dat de zorgvrager niet zal worden verwaarloosd.

Mantelzorgers en eHealth / PEP Den Haag / 13

Page 14: Mantelzorgers en eHealth - PEP Den Haag · Steenhouwersgaarde in Den Haag, herbergt ruim 90 slimme oplossingen die het leven van ouderen prettiger en makkelijker kunnen maken. De

Bijlage 1

Survey

Mantelzorgers en eHealth / PEP Den Haag / 14

Deel 1: Korte Vragenlijst – voorafgaand aan de rondleiding in de iZi-ervaarwoning

Wat is uw geslacht?o Man

o Vrouw

Wat is uw leeftijd? …… jaar oud

Bent u woonachtig in gemeente Den Haag?o Ja

o Nee

In welk stadsdeel van Den Haag woont u? ……………………………………………

Bent u mantelzorger?o Ja

o Nee

Voor wie zorgt u? ……………………………………………

Wat is de aandoening van degene aan wie u zorg verleent? ……………………………………………

Hoe lang bent u al mantelzorger? (bij benadering)

………… maanden

of

….…….. jaar

Hoeveel uur per week bent u mantelzorger? ………….uur per week

Wat zijn uw top 3 mantelzorgtaken?

1. ……………………………………………

2. ……………………………………………

3. ……………………………………………

Werkt u naast uw mantelzorgtaken?o Ja

o Nee

Indien werkzaam, hoeveel uur per week? …….. uur per week

Bent u bekend met eHealth?o Ja

o Nee

Wat weet u over eHealth?

……..……………………………………

……..……………………………………………

………..………………………….

Maakt u al gebruik van eHealth?o Ja

o Nee

Wat voor eHealth-toepassingen gebruikt u?

……..……………………………………

………..…………………………………

…………..………………………………

Page 15: Mantelzorgers en eHealth - PEP Den Haag · Steenhouwersgaarde in Den Haag, herbergt ruim 90 slimme oplossingen die het leven van ouderen prettiger en makkelijker kunnen maken. De

Bijlage 2

Vragenlijst t.b.v. interviews met

focusgroepen

Mantelzorgers en eHealth / PEP Den Haag / 15

Deel 2: Vragen voor tijdens de focusgroepen in de iZi-ervaarwoning

Redenen voor de diverse groepen mantelzorgers om eHealth wel/niet te accepteren en te gebruiken

Inleidende vragen m.b.t. eHealth na afloop van de rondleiding in de iZi-ervaarwoning

- Bent u bekend met de term eHealth?

- Wat weet u (al dan niet) over deze nieuwe ontwikkelingen?

- Wat vindt u van deze technologische ontwikkeling(en)? Waarom heeft u ‘deze’ mening?

- Maakt u gebruik van technologische toepassingen/eHealth ter ondersteuning van uw mantelzorgtaken?

Vragen m.b.t. de mantelzorger

- Waarom zou u wel/niet gebruikmaken van (deze) technologische toepassingen?

o mogelijke redenen: traditie, religie, gewoonten, taal, e.d.?

- Welke producten uit de iZi-ervaarwoning zou u mee naar huis willen nemen en waarom?

Vragen m.b.t. de zorgvrager

- Waarom zou uw zorgvrager wel/niet gebruikmaken van (deze) technologische toepassingen?

o mogelijke redenen: traditie, religie, gewoonten, taal, e.d.?

- Welke producten uit de iZi-ervaarwoning zou uw zorgvrager willen gebruiken/nodig hebben en waarom?

- Is het wenselijk dat de zorg wordt uitgevoerd door een persoon / mag het technologisch product de zorg ook

overnemen? Ja/nee, waarom?

Uitdagingen die mantelzorgers zien m.b.t. tot het wel/niet gebruiken van eHealth en oplossingen die zij

voorstellen om eventuele drempels te overwinnen

- Ziet u wel/niet kansen m.b.t. eHealth? Kunt u dit toelichten?

- Ziet u uitdagingen in de komst van eHealth? Kunt u dit toelichten?

o mogelijke obstakels bij de implementatie en/of acceptatie en zo ja, waarom?

- Wat moet er gebeuren/veranderen wilt u gebruikmaken van technologische toepassingen/eHealth (in het

algemeen)?

o Wat zou u kunnen weerhouden om eHealth te gebruiken en wat kunt u eraan doen/of kan een

instantie (gemeente, zorgverzekeraar, zorgorganisatie, e.d.) voor u betekenen om alsnog daarvan

gebruik te maken?

- Is het wenselijk dat de zorg wordt uitgevoerd door een persoon / mag het technologisch product de zorg

overnemen? Ja/nee, waarom?