KENNEMER VERENIGING DIALYSERENDEN EN GETRANSPLANTEERDEN Lente … · 2018. 4. 19. · steld de...

TRI NGEL NUMMER 1M A A R T

2018

DietistenWaarom is het zo belangrijk om op uw zoutgebruik te letten?

World Kidney DayAandacht voor het belang van gezonde nieren

PatiëntenparticipatieDe rol van patiënten in onderzoek

PAGINA 8 PAGINA 15 PAGINA 22

NIEUWSBROCHURE NIERPATIENTENVERENIGING KVDEG

KVDEGKENNEMER VERENIGING DIALYSERENDEN EN GETRANSPLANTEERDEN

Lente in aantocht!

2 TRIANGEL NUMMER 1, 2018 | NIEUWSBROCHURE NIERPATIENTENVERENIGING KVDEG

Nieuwsbrochure KVDEG Jaargang 22Nummer 1, Maart 2018

Het informatiebulletin van de Nierpatiëntenvereniging Kennemer VerenigingDialyserenden enGetransplanteerden.

De nieuwsbrochure verschijnt 4 x per jaar.

Bijdragen aan de nieuwsbrochure zijn van harte welkom. Dit kan in de vorm van een artikel, een opmerking, een vraag, een verhaal, een gedicht, een mededeling, een verslag of anderszins.

Redactie:Herman Wildschut

Vormgeving:Wendy Dijkstrawww.wend.nl

Redactie adres:Sutan Sjahrirstraat 192033 CL [email protected]

Drukwerk:Elta drukkerij

BESTUUR

Voorzitter:Jan ZweersGraaf van Wiedstraat 202033 GS HaarlemTel. 023 5360603 Email: [email protected]

Secretaris:Huub RokxProf. Kouwerstraat 572035 CB HaarlemTel. 0235358950 Email: [email protected]

Penningmeester:Kees RoelfsRobert Kochlaan 1662035 BG HaarlemTel. 0235331036 Email: [email protected]

Bestuursleden:Jannie van der PolNagtzaamplein 402032 TC HaarlemTel. 0235355649 Email: [email protected]

Jan CramerTimorstraat 522022 RH HaarlemTel. 0235256740 Email: [email protected]

IBAN: NL17 INGB 0006 1813 30ten name van KVDEG te Haarlem.

Website: www.kvdeg.nl

SPAARNE GASTHUIS - DIALYSECENTRUM

Emailadres: [email protected]

Locatie Haarlem-ZuidTel. 02322 430 20Boerhaavelaan 222035 RC Haarlem

Postbus 4172000 AK Haarlem

Locatie HoofddorpTel. 02322 450 20Spaarnepoort 1 2134 TM Hoofddorp

Postbus 7702130 AT Hoofddorp

Locatie VelsenTel. 02322 470 20Wijkerstraatweg 1601951 EK VelsenNoord

Maatschappelijk werk:Ineke de GroofTel. 02322 433 03

Bianca Groenen Tel. 02322 433 06

Nanda van Zoolingen Tel. 02322 453 02

ADVERTERENVoor het adverteren in de nieuwsbrochure Triangel van Nierpatiëntenvereniging KVDEG

kunt u contact opnemen met de redactie via [email protected]

Of ga voor meer informatie naar de website: www.kvdeg.nl

COLOFON

3TRIANGEL NUMMER 1, 2018 | NIEUWSBROCHURE NIERPATIENTENVERENIGING KVDEG

Van de redactie

Nieuwe lay-out en nieuw gezichtGraag wil ik mijzelf even kort aan u voorstellen. Mijn naam is Herman Wildschut, getransplanteerd in juli 2016. Sinds begin dit jaar ben ik redacteur bij de KVDEG.In de Triangel van november 2017 stond een oproep voor een persoon die wou assisteren bij het samenstellen van de nieuwsbrochure en daarop heb ik gereageerd.Zelf heb ik meer dan 30 jaar ervaring in de grafische indus-trie en ben getrouwd met Wendy die een eigen bedrijf heeft in grafische vormgeving en DTP.Samen met haar ga ik de komende periode invulling probe-ren te geven aan de communicatie binnen de KVDEG, o.a. door het samenstellen van de nieuwsbrochure en het up-to-date houden van de website.

Als eerste stap hierin hebben we aan het bestuur voorge-steld de lay-out van de nieuwsbrochure wat aan te passen, waarvan het resultaat nu voor u ligt.Verder zullen we u via de mail op de hoogte gaan houden van aanpassingen op de website, speciale evenementen of nieuws items die niet kunnen wachten op de volgende nieuwsbrochure.

We besteden in deze uitgave natuurlijk aandacht aan het kerstdiner van eind 2017, dat zoals ik heb begrepen weer een doorslaand succes was. Natuurlijk aandacht voor het financieel verslag van 2017 en de agenda voor de jaarver-gadering.Verder stelt een dialyse verpleegkundige zich nader aan u voor en besteden we aandacht aan een aantal evenementen waaronder de World Kidney Day van 8 maart.

Mocht u ideeën hebben voor artikelen in de komen-de uitgaven van de nieuwsbrief of zou u zelf graag een artikel willen schrijven, dan horen we het graag van u!!

Bijgesloten vindt u ook een aanmeldingsfor-mulier voor de dagtocht van 26 mei dit jaar.

Wij hopen u daar te zien!!

Herman Wildschut


Van de redactie 3

Van de voorzitter 5

Kerstdiner 16 december 2017 6

‘Met een korreltje zout’ 8

Even voorstellen 9

Dagtocht 26 mei 2018, gaat u mee? 10

Themadag bewegen en voeding 11

Training “Ledenblad maken en schrijven” 12

World Kidney Day 2018 15

Jaarverslag 2017 16

Jaarcijfers 2017 18

Notulen ALV 2017 19

Agenda aanstaande ALV 20

Patiëntenparticipatie 22

Inhoud

Speciaalzaak in pannen, serviezen, bestekken,

glasserviezen, design- en cadeau artikelen.

Gierstraat 52-542011 GE Haarlem

Telefoon: 023 - 5423833Website: www.bijdeheren.nl

KOPIJSLUITINGHeeft u een artikel voor in de komende brochure? Wij ontvangen graag uw tekst en (eventueel) beeld apart bijgesloten (zo hoog mogelijke resolutie) vóór 1 juni 2018.U kunt dit sturen naar de redactie:Sutan Sjahrirstraat 192033 CL [email protected]

5

Van de voorzitter

Beste lezers2018 is alweer 3 maanden onderweg en we kunnen terugkij-ken op een voor de vereniging succesvol 2017.Veel van u hebben we mogen verwelkomen tijdens het kerst-diner bij de Zoete Inval in december.Inmiddels is dit een vaststaand uitje geworden die wij elk jaar organiseren voor onze leden en gezien de reacties is er voorlopig geen reden hier grote veranderingen in aan te brengen. Ook dit jaar organiseren wij weer een dagtocht en willen we met de boot richting Volendam. Natuurlijk worden we ook nu weer onderweg goed verzorgd met een drankje en een hapje. Op pagina 10 van deze brochure ziet u de uitgebreide beschrijving en we hopen weer vele van u te zien op deze dag!

In deze eerste 3 maanden van 2018 zijn we weer druk bezig geweest o.a. met de Thema dag, Training bij de NVN en World Kidney Day. Verderop leest u meer over deze evene-menten.

Graag wil ik u ook uitnodigen om te komen op de Algeme-ne ledenvergadering op 18 april om 13.30 uur in het Dialy-secentrum van Spaarne Gasthuis Zuid. De agenda voor deze vergadering vindt u ook in deze brochure.Voorlopig is er gepland om in mei dit jaar te starten met de verbouwing van het Dialysecentrum in Haarlem Zuid. We hopen u hierover verder te kunnen informeren tijdens de Algemene Ledenvergadering of met een korte nieuwsbrief waarin we u wat meer van de plannen kunnen toelichten. Tijdens het verschijnen van deze brochure waren er echter nog weinig concrete plannen beschikbaar om met u te de-len.

Zoals u ziet aan deze brochure heeft hij een nieuw jasje ge-kregen we hopen ook eind april met een nieuwe website te kunnen starten, maar daar zullen we u t.z.t nog nader over berichten.

Rest me u alvast fijne paasdagen toe te wensen en hopelijk snel tot ziens!

Jan Zweers


Kerstdiner 2017Het is zaterdag 16 december en vanmiddag is er het jaarlijkse kerstdiner van de KVDEG in “De Zoete Inval”. Het is voor de vierde keer dat ik hierbij aanwezig mag zijn. Na wat strubbelingen met de regio taxi komen wij precies om half drie de mooie versierde zaal binnen.

Het diner kan beginnen en de voorzitter Jan Zweers spreekt zijn welkomstwoord met een korte terugblik waar-in hij de heer Gerard Zwets gedenkt die zoveel goed werk heeft gedaan en heel veel voor de vereniging betekend heeft. Ook de The Diégo’s, heet de voorzitter welkom en vermeld dat er vanavond door omstandigheden maar een Diégo aanwezig is.

Intussen wordt het voorge-recht geserveerd. Het is een heerlijke runder-carpaccio met zongedroogde tomaat. Met een duo van vis en knof-look gamba’s en een pastra-mi van eend met parmaham.

Een heerlijk voorgerecht. Het hoofdgerecht is een keuze-menu van runder, kalfsvlees of vis waarbij diverse soorten aardappelen, groenten en

stoofpeertjes geserveerd wor-den.

Tijdens het diner verschijnt er een groep vreemde gemasker-

Activiteit


de muzikanten die het record po-lonaise lopen wil halen. Het is de bedoeling dat we met zoveel mo-gelijk mensen de polonaise gaan lopen volledig in absolute stilte. Dus in plaats van een gezellige muzikale happening hebben we de stille polonaise gelopen. Het record is natuurlijk gehaald

Het nagerecht is vanille ijs met warme chocoladesaus en advo-

caat. Het eten was heerlijk de sfeer heel gezellig. Wat voor mij en ik denk namens vele van ons hier, dat deze bijeen-komst het begin is van de kerst-tijd die ons het gevoel van vrede en saamhorigheid geeft.

Dan kondigt de voorzitter Dr. Schut aan voor de jaarlijk-se toespraak. Dr. Schut vertelt ons dat de fusie van de drie di-

alyselocaties (Haarlem, Hoofd-dorp en Velsen) naar behoren is verlopen. Het gebouw van de dialyse in Haarlem-Zuid wordt gerenoveerd. Er wordt wegens geluidoverlast zo veel mogelijk rekening met de patiënten ge-houden.

Het einde van deze sfeervolle middag nadert en onder het nut-tigen van een kopje koffie of thee met bonbon bedankt de voor-zitter de medewerkers die deze middag mogelijk hebben ge-maakt. De gasten keren tevreden huiswaarts. Helaas liet de regio taxi ons weer in de kou staan en werden wij dankzij de geweldige mensen van het bestuur die daar-door een heel eind om moesten rijden naar huis gebracht. Daar-voor nogmaals onze dank.

Nel Kaptein


Met een korreltje zoutWaarom is het zo belangrijk om op

uw zoutgebruik te letten?

Om uw nieren zo goed mogelijk te beschermen is het belangrijk om een goede bloeddruk te heb-ben. U zult niet altijd iets merken van een hoge bloeddruk, maar uw nieren (en de daarbij horende kleine bloedvaten) zijn hier wel heel gevoelig voor. Daarnaast komt het bij veel dialyse patiënten voor, dat zij geen diurese meer hebben (niet meer plas-sen) en daarom een vochtbeperking hebben (om niet te veel aan te komen tussen de dialyses). Ter ondersteuning is de zoutbeperking dan nodig: als u minder zout eet, heeft u minder dorst.

Het algemene advies is om dagelijks niet meer dan 6 gram zout te eten (of drinken). Meestal zal dit het volgende inhouden:

Eet het brood, dat u altijd gewend bent, besmeerd met halvarine of margarine, maar neem niet te zout beleg (dus liever geen rookvlees). Doe ook geen ex-tra zout op een ei. En voeg geen extra zout toe bij de bereiding van de warme maaltijd (gebruik liever verse en onbewerkte producten in plaats van zakjes mix of pakjes jus-, soep- of sauspoeder. (Denk hier-bij ook aan kant en klaar maaltijden of zogenaamde “wereldgerechten” ) Aan bewerkte producten, zoals bovengenoemde kant en klaar maaltijden, bouillon of cup-a-soup is veel zout toegevoegd.

WAT KUNT U DAN WEL TOEVOEGEN?Er zijn veel (verse) kruiden, zoals peterselie, basi-licum, bieslook, rozemarijn, tijm, en specerijen, die goede smaakmakers zijn, Denk ook aan beken-de specerijen, zoals peper, kerrie, paprikapoeder, nootmuskaat, kruidnagel. Daarnaast kunt u kijken, of u in de maaltijd wat ui of knoflook kunt verwer-ken, misschien is fijngesneden gember, of gember-poeder ook een verrassende smaakmaker. Kijk eens in uw supermarkt naar mogelijke kruidenmengsels zonder zout, zoals bijvoorbeeld van Jonnie Boer, Silvo of Stegeman

U kunt via de site van de Nierstichting met behulp van de “zoutmeter” invoeren, wat u gegeten en gedronken hebt, er wordt dan voor u berekend hoeveel zout u die dag binnen heeft gekregen.

Mocht u in het bezit zijn van het boek “Eten met plezier”, dan kunt u daarin nog extra informatie vinden over zout, en over goede smaakmakers die u kunt gebruiken in plaats van zout.

Natuurlijk kunt u altijd met uw vragen terecht bij een van de diëtisten: Edith Klaassen, Cathy de Ruiter of Evy Witlox.

Diëtisten


Hallo, ik ben Daniëlle Schouten, 29 jaar, woon in Haarlem-Zuid.

Vanaf juli 2017 ben ik begonnen met werken op de dialyse afde-ling in Haarlem Zuid. In novem-ber ben ik gestart met de oplei-ding tot dialyse verpleegkundige.Ik heb zevenenhalf jaar werkerva-ring als verpleegkundige.

Ik heb eerst de Mbo-V-opleiding gedaan en daarna de Hbo-V-op-leiding afgerond. Voordat ik kwam werken op de dialyse af-deling heb ik vier jaar gewerkt in het OLVG in Amsterdam-Oost. Daar was ik werkzaam op de afde-ling interne geneeskunde/infec-tieziekten.

Vanaf december 2016 kwam ook het specialisme nefrologie erbij. Ik had de zorg op de verpleegaf-deling voor patiënten die ook di-alyseerde op de dialyse afdeling, tevens voerde ik zelfstandig de PD (buik) spoelingen uit op de afdeling.

Ik was na vier jaar op zoek naar iets nieuws, meer uitdaging en verdieping van mijn kennis.Bij de dialyse vind ik de combina-tie van de techniek en patiënten-contact erg leuk.

Je bouwt een langdurige relatie op met de patiënt en zijn naas-te(n) vanwege de frequentie van het dialyseren. Je hebt de

tijd voor de patiënten. Dat vind ik erg leuk. In deze fase ben ik bezig met het aanprikken van shunts onder begeleiding, inmid-dels mag ik een aantal patiënten helemaal zelfstandig aansluiten.Ter ontspanning doe ik iedere week met mijn vriend aan stijl-dansen.

Even voorstellen

Daniëlle Schouten (29), woon in Haarlem-Zuid en

werkt sinds juli 2017 op de dialyse afdeling

KVDEGKENNEMER VERENIGING DIALYSERENDEN EN GETRANSPLANTEERDEN

MET DE KENNEMER VERENIGING DIALYSERENDEN EN GETRANSPLANTEERDEN

DAGTOCHTZATERDAG 26 MEI 2018 € 33,-P.P. VOOR LEDENGEEN LID MAAR WEL NIERPATIENT€ 43,- P.P

Met de Salonboot de ‘Koningin Juliana’ vaart u vanaf Roelofsarendsveen een prachtige tocht, via het Markermeer/Amsterdamse IJ/ Ringvaart van de Haarlemmermeer naar Volendam. Duur van de vaartocht ca. 7,5 uur.

Vertrek vanaf het dialysecentrum van het Spaarne Gasthuis, Locatie Haarlem Zuid om 09.30 uur u bent ongeveer om 19.30 uur weer terug in Haarlem.

In de prijs zijn inbegrepen:• Vervoer naar Roelofarendsveen en van

Volendam met een rolstoelbus• 2 kopjes koffie of thee met een gebakje• Uitgebreid BBQ vanaf 14.00 uur

(zie voor informatie op de site van varend feesten)

• Bij aanmelding doorgeven met rolstoel ja of nee in verband met plaats in de bus

• prijs voor introducees € 95,-

U kunt zich tot 18 mei opgevenvia de website www.kvdeg.nl of bij Dhr. H. Rokx, Prof. Kouwerstraat 57, 2035 CB Haarlem, 023-5358950, [email protected]

Buffet “Chinees/ Indisch”: € 24,95 p.p.• Nasi Goreng en/ of Bami Goreng• Witte Rijst• Babi Ketjap ( gekruid varkensvlees in ketjapsaus)• Saté Ajam ( heerlijk mals kippenvlees in pindasaus)• Fricandeau Pan ( gekruid gehakt met kokos)• Sambal Goreng Ajam ( gebakken kipfilet met boontjes)• Udang Goreng Kari ( gebakken garnalen in kerrie)• Gado Gado ( groenteschotel met pindasaus)• Mini loempiaatjes ( vegetarisch)• Foe Yong Hai ( ei met verse groente en pangangsaus)• Pisang Goreng ( gebakken banaan)• Ketjap Telor ( gekookte eieren in saus)• Litchi’s op lichte siroop• Lapis Legit ( spekkoek naturel en/ of pandan)• Seroendeng/ Gebakken uitjes/ Atjar/ Sambal• Kroepoek ( diverse soorten)

Hapjestafel: € 17,95 p.p./ als buffet* € 23,95 p.p. • Huzarensalade luxe opgemaakt• Overheerlijke huisgemaakte pastasalade• Kaasplankje ( Internationale kaassoorten)• Haringschotel met uitjes en augurkjes• Visschotel ( gerookte Noorse zalm, forelfilet)• Malse stukjes kipsaté in pindasaus• Heerlijk shoarmavlees met verse knoflooksaus• Broodjes hotdog met warme zuurkool• Verse meloen met rauwe ham• Koude hapjesschotel (gev. eieren, pikante worst, ham/ asperge rolletjes, paté, wraps e.d.)• Vers gebakken stokbrood• Huisgemaakte kruidenboter, tapenade, aioli * uitgebreid met frites en bami

Brunchbuffet: € 20,95 p.p.• Diverse luxe broodsoorten o.a. zachte bol, harde bol, croissant boterham, knäckebröd, krentenbrood• Luxe vleeswaren : o.a. rosbief, salami, achterham, fricandeau, kipfiletrollade• Kaasschotel: jong belegen, komijnekaas• Huzarensalade luxe opgemaakt• Zalmschotel ( gerookte Noorse zalm)• Ovenheerlijke huisgemaakte quiche lorraine• Pasteitje met verse ragout• Rundvleeskroket• Groot scala van vers fruit (seizoen gebonden)• Overheerlijk huisgemaakte romige kwark• Diverse zoetigheid o.a. pindakaas, hagelslag, jam, pasta• Roomboter en halvarine• Melk/ Karnemelk/ Vruchtensappen• Koffie/ thee

Buffet “Bourgondisch”: € 21,95 p.p.• Huzarensalade luxe opgemaakt• Frisse verse Champignonpasta salade• Huisgemaakte pastasalade kip/ pesto - Rauwkostsalade• Aardappelgratin met oude kaas• Pittige gekruide kippenbouten• Ovenheerlijke malse spare-ribjes• Malse stukjes kipsaté in pindasaus• Nasi en/ of Bami Goreng• Krokante goud gele patat• Vers gebakken stokbrood• Huisgemaakte kruidenboter, tapenade

Matrozenbuffet: € 19,50 p.p.• Stamppot: Andijvie Boerenkool Zuurkool Hutspot ( peen/ ui)• Verse gehaktballetjes in jus• Heerlijk malse sukadelapjes• RookworstEventueel uitgebreid met soep € 21,95 p.p.• Erwten- en/ of bruinenbonensoep

High Tea: € 21,95 p.p.• Sandwiches luxe belegd met : kruidenkaas gerookte zalm/ room kaas, kipfilet, kalfsfricandeau, palingfilet• Brownies en Scones met jam/ honing• Huisgemaakte monchou met vers rood fruit• Scones met jam/ honing• Profiterolle gevuld met slagroom• Tiramisu-gebakjes met vanillesaus• Diverse soorten bavarois• Diverse soorten petit fours• Diverse soorten muffins• Groot assortiment gevulde bonbons• Roombotercake met verse slagroom• Diverse soorten warme quiche• Groot scala van vers fruit ( seizoen gebonden)• Diverse soorten thee

Noot : Al onze buffetten komen uit eigen kombuis en zijn uitge-breid met vers gebakken stokbrood, huisgemaakte kruidenboter, aioli, tapenade en alle toebehoren zoals sausjes, kroepoek e.d.

arendfeesten.nlREDERIJ VAN DER MEER

We hopen u te zien op 26 Mei!


Themadag 10 februari 2018

We werden welkom geheten in de cultuurkoepel op landgoed Willi-brordus in Heiloo, dit is een zeer mooie locatie en heel wat anders dan wat we normaal hebben.

Na de ontvangst met koffie of thee begon om 10.30 uur het ochtend progamma.

Olga Commandeur sprak hier over haar loopbaan en wat ze al-lemaal gedaan heeft.

Hierna vertelde ze over het nut van bewegen en gaf allerlei voorbeel-den van wat je allemaal kunt doen zonder al teveel inspanning. Ook werden er samen met Olga oefe-ningen gedaan, die je thuis ook ge-makkelijk kunt doen. Er werd zeer enthousiast mee bewogen.

Hierna was er een prima verzorgde lunch en gelegenheid om met el-kaar te praten. Hierbij werden veel ervaringen met elkaar uitgewisseld.

De middag werd voortgezet met Charles van Bebber diëtist uit Alkmaar.

Hij sprak over allerlei verschillen-de soorten van producten en de hoeveelheid zout die er in ver-stopt zit, zonder dat we hier weet van hebben.

Hij beantwoordde ook allerlei vragen die veelvuldig werden ge-steld, door de aanwezigen.

Als afsluiting was er drinken en een hapje, iedereen kreeg ook een zakje met zoutloze kruiden mee.

We mogen terug kijken op een zeer geslaagde dag en een zeer leuke locatie.

Huub Rokx

Op 10 februari 2018 werd er in samenwerking met Holland Noord en de NVN een themadag over bewegen en voeding gehouden in Heiloo.

Themadag


OCHTEND SESSIEIn de ochtend kregen we trai-ning van Niek Arts van het be-drijf Editoo, hij leerde ons veel over schrijven en het vooral goed voorbereiden en de kunst van het interviewen.

De training was heel leerzaam en er werden veel voorbeelden gege-ven van hoe bepaalde zaken wel of niet aan te pakken, verder kon-den we nog oefenen op elkaar met de pas geleerde interview technieken.Hopelijk merkt u in de komende periode dat deze training resul-

taat heeft gehad, alhoewel voor-al door veel te schrijven je het kunstje pas echt goed leert.

PAUZE SESSIEIn de pauze was er gelegenheid te spreken met medewerkers van de NVN over diverse onderwerpen. Huub Rokx en ikzelf hebben ge-sproken met Wanda Konijn die beleidsmedewerker kwaliteit en onderzoek is bij de NVN.

Zij heeft ons iets verteld over Patiëntenparticipatie en Weten-schappelijk onderzoek.Verderop in deze nieuwsbrief

staat hierover nog een uitgebreid artikel.

MIDDAG SESSIEIn deze training werd ingegaan op het maken van bladen en hoe editoo hiervoor een programma heeft ontwikkeld waarbij je onli-ne een blad kunt opmaken.Zij verzorgen dan ook de produc-tie en verzending. Op zich een heel mooi programma met veel mogelijkheden waarbij de huis-stijl goed wordt bewaakt.Voordeel van een dergelijk pro-gramma is dat er meerdere per-sonen ermee kunnen werken en

Een dagje bij de NVN

“Ledenblad maken en schrijven”

De bestuursleden van de KVDEG waren op 16 februari uitgenodigd door de NVN om met andere plaatselijke bestuursleden deel te nemen aan een training “Ledenblad maken en schrijven”

Training


je dus niet afhankelijk bent van 1 persoon. We krijgen een offerte van Editoo en zullen dan bekij-ken of het voor ons aantrekkelijk is om al op dit moment op dit voorstel in te gaan.

AFSLUITINGDe dag werd om 16.00 afgeslo-ten, het was een leerzame dag en goed de andere bestuursleden te spreken en ervaringen met el-kaar te delen.

Herman Wildschut


Op Donderdag 8 maart was het World Kidney Day (WKD). De stand van de KVDEG en Dialy-secentrum stond dit jaar in de hal van het Spaarne Gasthuis in Hoofddorp. Namens onze vereni-ging waren daar aanwezig Huub Rokx en zijn vrouw Gerda, Jan Zweers en zijn vrouw Kitty en van het dialysecentrum de verpleeg-kundigen Gea Wiggerman en Maja Nowicka.WKD is een gezamenlijk initiatief van de International Society of Nephrology (ISN) en de Interna-tional Federation of Kidney Foun-dations (IFKF). Op www.worldkid-neyday.nl kunt u alles lezen over WKD in Nederland.Met WKD wil de NVN mensen be-wust maken van het belang van goe-de nieren en de frequentie en im-pact van nierziekten terugdringen.

Op de lange tafel lag heel veel in-formatie over nierziekten en de behandeling daarvan, natuurlijk ook over gezond eten en verant-woord omgaan met zout.

Het Dialysecentrum had ook een laptop meegenomen waarop een tweetal filmpjes te zien waren van

patiënten die thuis hemodialyse deden. Heel erg indrukwekkend om deze persoonlijke verhalen te horen en te zien wat dagelijks met een nierziekte leven voor im-pact heeft op het persoonlijk le-ven van een patiënt.

Dit jaar mogen we best een suc-ces noemen, we hebben meer mensen bereikt dan de voorgaan-

de jaren en veel van hen zijn naar huis gegaan met een persoonlijk verhaal en voldoende naslagwerk waardoor ze zich verder kunnen verdiepen in nierziekten en de behandelmethoden.

Met dank aan de vrijwilligers en verpleegkundigen voor hun be-vlogen verhalen en inzet om deze dag weer tot een succes te maken.

World Kidney Day

World Kidney Day 8 maart 2018

Op tafel stond ook het Zoutboek, deze helpt grip op zout te krijgen door inzichtelijk

te maken hoeveel zout er in (dagelijkse) voedingsmiddelen zit.


INLEIDINGZoals elk jaar wordt er teruggeblikt op de gebeurtenis-sen van het afgelopen jaar. Ook dit jaarverslag zal tot in de lengte van jaren een bron van informatie voor het nageslacht zijn.

LEDENBESTANDLeden: op 1 januari 2017 is het ledental 81.6 Leden hebben zich aangemeld, 1 lid heeft zijn lid-maatschap beëindigd en 9 leden zijn overleden. Op 31 december 2017 zijn er 77 leden.Partnerleden: op 1 januari 2017 waren er 9 partner-leden. Er hebben zich 8 partnerleden aangemeld. 1 Partnerlid is ’vriend van’-lid geworden en 1 partnerlid heeft opgezegd. Op 31 december 2017 zijn er 15 part-nerleden.’Vriend van’-leden: op 1 januari 2017 waren er 11’vriend van’-leden. 1 Persoon is van partner naar ‘vriend van’.. 1 persoon heeft zich afgemeld. 2 Perso-nen hebben zich aangemeld. Op 31 december 2017 zijn er 13 ’vriend van’-leden.Donateurs: op 1 januari 2017 was er 1 donateur, geen nieuwe donateurs aangemeld. Op 31december 2017 is er 1 donateur.Totaal op 31 december 2017: 106 leden (inclusief part-nerleden, ’vriend van’-leden en donateur).

ACTIVITEITENIn 2017 zijn er een aantal activiteiten voor de leden georganiseerd. • 20 april: de algemene ledenvergadering is redelijk

bezocht, bestuur, 1 lid, 2 partnerleden en 1 ’vriend van’-lid. Jacqueline van der Vuurst was als vertegen-woordiger van het dialysecentrum aanwezig.

De locatie van de vergadering was in de vergader-zaal van het dialysecentrum van het Spaarne Gast-huis in Haarlem.

• 20 mei: boottocht over de Kagerplassen en Rijn-schiekanaal . Op deze dag vertrokken wij om 8.30 uur met 45 personen, waarvan 18 leden met 11 partners, 6 ’vriend van’-leden, 5 partnerleden, 3 verpleegkundigen, 1 gast en 1 nierpatiënt, richting Roelofarendsveen waar wij op de Salonboot de ”Koningin Juliana” werden ontvangen met koffie en gebak. Om 12.00 uur werd er een lunch geser-veerd. Na een mooie rondvaart over de Ringvaart, Kagerplassen, Rijnschiekanaal, Brasemermeer, Ou-derijn, werd om 15.30 uur een uitgebreid koud- en warmbuffet geserveerd. Toen richting Roelo-farendsveen waar we om 18.00 uur aankwamen, daarna weer met de bus naar Haarlem waar we om 18.45 uur aankwamen. Moe maar voldaan kijken we terug op een zeer geslaagde dag.

• 16 december: het kerstdiner was door het personeel van ”De Zoete Inval” voortreffelijk verzorgd. De tafel-schikking werd uitgevoerd door Leonie Mol en Mar-leen Bijl. De muziek werd verzorgd door ”The Diègo’s”.

Er waren 62 personen aanwezig, waaronder 1 dokter, 3 maatschappelijk werkers, 9 verpleegkundigen, 8 ’vriend van’-leden, 7 partnerleden, 1 geen lid, 24 le-den en 9 echtgenoten. Na het welkomstwoord van Jan Zweers werd er begonnen met het kerstdiner. Er was ook een optreden van het “Stil Orkest”. Dit viel wel in goede aarde, er werd zelfs een polonaise gedaan zon-der muziek. Vervolgens nam Dr. N. Schut het woord en vertelde wat er het afgelopen jaar is gebeurd en wat er komend jaar staat te gebeuren. Zoals de renovatie van het dialysecentrum in 2018. Ook gaf meneer T. Aarst een voordracht over zijn belevenis in het hierna-maals. Na het dessert en koffie ging iedereen om plus-minus half zes met een presentje voldaan naar huis. Alles bij elkaar een zeer geslaagde dag.

In 2017 zijn er activiteiten in samenwerking met de NVN georganiseerd.• World Kidney Day op 9 maart: voor de vijfde keer

deed onze vereniging mee aan deze jaarlijks terug-kerende dag op de 2e donderdag in maart. In een stand in de hal van het Spaarne Gasthuis, locatie Haarlem Zuid, werd er voorlichting gegeven over het leven met een nierziekte. Het dialysecentrum had ook een stand met een verscheidenheid van in-formatie, waar veel interesse voor was. Er was ook een quiz over nieren om in te vullen. Deze dag werd redelijk bezocht.

COMMUNICATIEEen van de communicatiemiddelen is de Nieuwsbro-chure, die dit jaar 2 keer is verschenen. ELTA drukkerij heeft dit jaar de brochure naar tevredenheid gedrukt.De redactie was in handen van Kees Roelfs. De voor-zitter en de dialyseleiding hadden hun vaste rubriek, resp. ”Uit de hamer geklapt” en ”JaDoMaMa vertelt”. De rubriek ”Mag ik me even voorstellen” werd door 0 personen ingevuld. Ook anderen waren actief met het inleveren van artikelen.

Lotgenoten contact werd door het bestuur onderhou-den door geregeld in het dialysecentrum aanwezig te zijn en contact te onderhouden met nierpatiënten en personeel.

Sponsoren in 2017 waren: de Nierstichting Nederland en het Spaarne Gasthuis. Daarnaast hebben de bedrij-ven Haverkort, BijdeHeren en Wilms Floet een adver-tentie in het blad geplaatst.

Jaarverslag 2017


Zes keer ontvingen de leden de Wisselwerking, het magazine van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN).

ACHTER DE SCHERMEN.Het bestuur bestond in 2017 uit: Jan Zweers - voorzit-ter, Kees Roelfs – penningmeester en ledenadnistratie, Huub Rokx - secretaris, Jannie van der Pol – lid en Jan Cramer - lid .

Het bestuur is 10 keer in vergadering bijeen gekomen om de vereniging in goede banen te leiden. Op deze vergaderingen was ook de dialyseafdeling vertegen-woordigd: Jacqueline van der Vuurst, en / of Marian-ne Veenstra vertelden het bestuur de laatste nieuwtjes en waren tevens een vraagbaak voor het bestuur.

De bestuursleden zijn ook naar een aantal vergaderin-gen buiten de vereniging geweest. • 13 januari: zijn Jan en Huub naar Nieuwegein ge-

weest . Hier was een bijeenkomst van de NVN en de Nierstichting onder de naam SAMEN STERK. Er werd door verschillende sprekers uitgelegd wat er zoal gedaan werd voor de nierpatiënten en waar aan gewerkt wordt. Het ging over voedsel, beweging en zelfmanagement .

• 4 maart: Jan Zweers is na het besturenoverleg ge-weest, hier werd over de kerntaken voor 2017 en evaluatie 2016 gesproken en wat er gaat veranderen in 2017 ten opzichte van 2016.

• 21 april: Jan en Huub zijn naar de ALV van de NVN in Driebergen-Zeist geweest, hier werd de beleids-plannen voor 2017 tot 2020 besproken, verder werd het jaarverslag van 2016 behandeld.

• 12 mei: Kees en Huub zijn in Bussum geweest voor het volgen van de ledenadministratie van de NVN.

• 5 september:Jan, Kees en Huub zijn in Bussum ge-weest en kregen uitleg over de nieuwe subsidie aan-vraag voor 2018.

• 15 september : Jan en Huub plus eega’s zijn in Den Haag geweest, hier werd een thema dag gehouden door patiënten vereniging Den Haag en Leiden sa-men met de NVN, het progamma ging over bewe-gen en voeding voor nierpatiënten. Olga Comman-deur begon de dag met voorbeelden en gymnastiek, dit was zeer leuk en interessant . Na de lunch kon-den we een keuze uit 3 programma’s maken. Allen gingen over het leven met een nierziekte en hoe je ermee kan omgaan.

• 14 oktober: Jan, Kees en Huub zijn naar het bestu-ren overleg in Bussum geweest, hier werd over de subsidie van 2018 gesproken . En werd er over nieu-we onderwerpen van de Nierstichting en de NVN

gesproken, zoals “ mijn nieren” een nieuwe website die op 1 maart 2018 van start gaat.

• 30 oktober: Jan, Kees en Huub zijn naar Leiden geweest en hebben gesproken met Carin Hoogstra-ten(NVN) en Maartje Dijkhuijsen (Nierstichting) over de planning voor 2018 en de subsidie aanvraag van 2018. Dit was een leerzame bijeenkomst.

• 18 november: Jan, Kees en Huub zijn naar de ALV van de NVN geweest, hier werd de contributie voor 2018 en de plannen voor 2018 tot 2020 besproken. En werd de begroting voor 2018 doorgenomen. Ook werd er aandacht aan de website NIEREN.NL besteed. Op deze site kunt u alles vinden wat met uw nierziekte te maken heeft.

• 27 november:Jan, Kees, Huub en echtgenoten zijn naar het 40 jarig jubileum van de NVN geweest . Dit werd in de oude prodent fabriek in Amersfoort gehouden, er waren diverse activiteiten gehouden, zoals debatteren met Hanneke Groenteman en koken met Pierre Windt. Ook waren er diverse op-tredens van artiesten. In de middag werd Anja van Heuvelen door de burgemeester van Ede Wagenin-gen geridderd in de orde van Oranje Nassau, i.v.m. het vele werk wat zij voor de nierpatiënten en de NVN heeft gedaan en nog doet.

• 12 december: Kees en Huub zijn naar Heiloo ge-weest om te overleggen over de themadag op 10 februari 2018. Dit wordt samen met de NVN en Noord -Holland georganiseerd.

DIALYSECENTRUM• De verbouwing zal waarschijnlijk pas in het najaar

beginnen. Er wordt aan een nieuwe tekening ge-werkt.

• De raad van bestuur moet nog toestemming geven voor de verbouwing. Wordt waarschijnlijk volgend jaar.

• Er zijn veel verpleegkundigen vertrokken i.v.m. fu-sie met Hoofddorp.

• In verband met de verbouwing gaan personeel en patiënten mogelijk verhuizen. Op 23 maart wordt er gedialyseerd in Hoofddorp.

• Verder is het de bedoeling dat 10 procent thuis gaat dialyseren.

• De ondernemingsraad moet toestemming voor de verbouwing verlenen, hierna kan de nieuwe teke-ning worden gemaakt. Toestemming is in juni ver-leend.

• Linda Wildeman is ergens anders in het ziekenhuis gaan werken.

• Doreen Jonkers is per 1 juni manager geworden .• Er zijn 5 zorg assistenten aangenomen, zij gaan het

personeel ondersteunen, zoals machines klaarmaken


en materialen, bloeddruk meten en wegen en hand en spandiensten, dit om het personeel te ontlasten.

• 1 maart 2018 wordt er waarschijnlijk gestart met de verbouwing .

• Karin Kaub is als senior aangenomen .• 9 oktober: Bij de laatste keuring is er commentaar

gegeven over de staat van het gebouw en de rom-mel. Er wordt geprobeerd om de rommel op te rui-men en het gebouw schoner te houden.

• Op 1 november start de opleiding van doktersassis-tente naar dialyseverpleegkundige.

• 13 november: Er wordt een hele nieuwe tekening gemaakt voor de verbouwing. Start staat gepland voor 1 april 2018, dit is geen grap.

• Het personeel bestand is weer compleet. • 11 december: De tekeningen voor het dialysecen-

trum zijn in een vergevorderd stadium. Er zullen tijdens de verbouwing plusminus 20 personen in Haarlem Zuid blijven dialyseren, de rest wordt ver-deeld over Hoofddorp en Velsen, er wordt getracht dat de patiënten zo min mogelijk overlast hebben tijdens de verbouwing.

• Ook wordt er aan de dialyse leerlingen en nieuwko-mers gevraagd of zij een stukje over zichzelf willen schrijven voor de nieuwsbrochure.

EN VERDERWe kunnen terugzien op een goed en werkzaam ver-enigingsjaar met een gevarieerd programma.

Haarlem, 02-01-2018Huub Rokx, Secretaris KVDEG

KASBOEK KVDEG*2017 2017 2018

BEGROTING WERKELIJK BEGROTING

INKOMSTEN

Contributie € 2.900,00 € 2.732,00 € 2.800,00Donatie 2017 € 0,00 € 0,00 € 0,00Advententies NB € 150,00 € 159,00 € 150,00Subsidie Nierstichting € 8.225,00 € 8.605,10 € 8.225,00Bijdrage dagtocht € 1.500,00 € 1.375,00 € 1.500,00World Kidney Day 2017 € 250,00 € 124,35 € 250,00Bijdrage Kerstdiner 2017 € 1.800,00 € 1.835,50 € 1.800,00Diversen € 75,00 € 20,00 € 150,00Rente Spaarrekening € 55,00 € 18,71 € 20,00

€ 14.955,00 € 14.869,66 € 14.895,00

UITGAVEN

Bestuurskosten € 1.000,00 € 487,37 € 1.000,00Nieuwsbrochure € 1.100,00 € 851,97 € 1.250,00NVN Contributie € 1.100,00 € 953,70 € 1.200,00Leesmap EKL € 250,00 € 270,40 € 300,00Dagtocht € 5.000,00 € 5.147,75 € 5.200,00Kerstdiner 2017 € 3.500,00 € 3.709,67 € 3.500,00Diversen € 140,00 € 151,40 € 140,00Bankkosten € 120,00 € 132,34 € 130,00Website € 225,00 € 181,50 € 300,00W.K.D. € 250,00 € 124,35 € 350,00Positief resultaat € 2.270,00 € 2.859,21 € 1.525,00

€ 14.955,00 € 14.869,66 € 14.895,00 Haarlem, 1 januari 2018Kees Roelfs, Penningmeester*kasboek onder voorbehoud van goedkeuring kascontrolecommissie


Notulen van de algemene ledenvergadering op woensdag 19 april 2017.

Aanwezig van het bestuur: Dhr. K. Roelfs, dhr. H.M. Rokx, mevr. J. van der Pol, dhr, J.W. Cramer en dhr. J. Zweers.Aanwezig van de leden: Mevr. P.C.J. Cramer- van Bour-gonje, mevr. K. Zweers- Uitendaal, dhr. A.M. Brakenhoff en mevr. H.M. Roelfs- Ruifrok.Afwezig wegens ziekte: Dhr. G. Swets.

1. Opening en vaststellen agenda. Wegens ziekte van de voorzitter opent dhr. K. Roelfs

de vergadering om 14.00 uur en heet iedereen welkom.

De agenda wordt vastgesteld.

2. Notulen van de algemene leden vergadering van 20 april 2016.

De notulen worden goedgekeurd, met dank aan de makers.

3. Ingekomen stukken. Verslag van de kascontrolecommissie. Dit verslag is na het behandelen van agendapunt 6

ondertekend en ingeleverd.

4. Jaarverslag 2016 van de secretaris. Het jaarverslag wordt goedgekeurd, met dank aan

Huub Rokx.

5. Verslag kascontrolecommissie. Mevr. P.C.J. Cramer- van Bourgonje heeft de boek-

houding gecontroleerd en in orde bevonden, zij ondertekent de verklaring en adviseert de algeme-ne ledenvergadering de penningmeester decharge te verlenen.

De voorzitter bedankt de commissie.

6. Financieel verslag 2016 van de penningmeester en begroting 2017.

Het financieel verslag en de begroting worden goedgekeurd, met dank aan Kees Roelfs.

7. Vaststellen van de contributie 2018. Het bestuur stelt voor de contributie voor 2018 te

verhogen met het zelfde bedrag, als de NVN in het najaar de bijdrage voor leden van de locale vereni-gingen verhoogd.

De huidige contributie van leden en ’vriend van’ leden is € 26,50, de contributie van partnerleden is € 13,25. De vergadering gaat akkoord met dit voorstel.

8. Verkiezing nieuw lid kascontrolecommissie. De heer A.M. Brakenhoff en mevr. P.C.J. Cramer- van

Bourgonje gaan de kascontrole van 2017 uitvoeren. Controle boekhouding 2016: mevr. P.C.J. Cramer-

van Bourgonje.

9. Bestuursverkiezing. Aftredend en herkiesbaar is de dhr. K. Roelfs. Er

hebben zich geen tegenkandidaten gemeld, daarom wordt hij bij acclamatie herkozen.

Dhr. J. Zweers is als vicevoorzitter aangenomen.

Het bestuur bestaat nu uit 6 personen in de volgen-de samenstelling:

Gerard Swets, voorzitter, Jan Zweers, vicevoorzitter, Huub Rokx, secretaris, Kees Roelfs, penningmees-ter, Jannie van der Pol, bestuurslid en Jan Cramer, bestuurslid.

De voorzitter bedankt de bestuursleden voor hun vele werk in het afgelopen jaar, zowel voor als achter de schermen.

10. Beleidvoornemens en activiteiten 2017. Beleidvoornemens. De subsidieregeling van de Nierstichting gaat per

2017 veranderen. Er worden vier kerntaken van de lokale verenigingen gevraagd om aan de subsidie-ei-sen voor 2018 te voldoen.

Activiteiten. Op 9 maart is voor de 5e keer World Kidney Dag

georganiseerd, in samenwerking met de NVN. In het Spaarne Gasthuis, locatie Haarlem Zuid werd er informatie aan het publiek verstrekt, ook de dialyse-afdeling had een stand in de hal.

Op 20 mei is de dagtocht gepland met een vaartocht in de omgeving van de Kagerplassen en Rijnschieka-naal met lunch en buffet.

Op 24 mei is er een nabestaande avond.

Op 16 december is het kerstdiner gepland in ”De Zoete Inval” met het duo ”The Diégo’s”.

11. Mededelingen vanuit de dialyseafdeling.• In Heliomare in Wijk aan Zee en de Janskliniek

in Haarlem kan ook worden gedialyseerd.• Thuisdialyse is goedkoper voor zorgverzekeraars

dan dialyse in de centra. Gesprekken daarover zijn nog gaande. Thuisdialyse blijft een keuze van de nierpatiënt.

• Het gebouw van de dialyse in Haarlem-Zuid wordt gerenoveerd in 2017 of 2018.

• Het personeel verloop is groot wegens de fusie met Hoofddorp.

Notulen ALV ‘17


12. Communicatie. Het verenigingsblad Nieuwsbrochure is in 2016 vier

keer verschenen onder redactie van Gerard Swets. De voorzitter bedankt de redactie voor zijn inzet en

alle schrijvers voor hun medewerking.

De website www.kvdeg.nl wordt regelmatig bijgehou-den door webmaster Gerard Swets. Bij belangrijke aanvullingen verzendt hij een e-mail naar de leden wiens e-mailadres bij de secretaris bekend is.

Wegens ziekte van de voorzitter is de Nieuwsbrochu-re en de website tijdelijk op een laag pitje.

13. Rondvraag. Er zijn geen vragen.

14. Sluiting. De voorzitter bedankt de leden voor hun inbreng

en sluit de vergadering om 15.07 uur.

De volgende algemene ledenvergadering is vastge-steld op woensdag 18 april 2018.

AGENDA

1. Opening, mededelingen en vaststellen agenda.

2. Notulen van de algemene ledenvergadering van 19 april 2017

3. Ingekomen post.

4. Jaarverslag 2017 van de secretaris.

5. Verslag van de kascontrolecommissie.

6. Financieel verslag 2017van de penningmeester en begroting 2018.

7. Vaststelling van de contributie 2018. Voorstel is € 27 euro voor leden en vriend van, € 13, 50 voor partners, dit is gelijk met het NVN.

8. Decharge van de penningmeester en het bestuur.

9. Verkiezing nieuw lid kascontrolecommissie.

10. Bestuurverkiezing. Huub Rokx en Kees Roelfs zijn aftredend. Kees en Huub zijn herkiesbaar. Wegens overlijden van Gerard Swets is Jan Zweers voorzitter geworden.

Herman Wildschut stelt zich beschikbaar.

11. Beleidsvoornemens en activiteiten 2018.

12. Mededelingen vanuit de dialyseafdeling.

13. Communicatie. Nieuwsbrochure en website.

14. Rondvraag.

15. Sluiting.

U bent van harte welkom op onze Algemene ledenvergadering op woensdag 18 april 2018.

Deze vind plaats in de vergaderzaal van het dialysecentrum in het Spaarne Gasthuis, locatie Zuid.

Aanvang vergadering: 14.00 uur

Algemene ledenvergadering, woensdag 18 april 2018


DOORBRAAK VOOR PATIËNTEN OP DE WACHTLIJST

Met deze goedkeuring in de Eerste Kamer krijgt Nederland eindelijk een bétere donorwet: een systeem van actieve donorregistratie (ADR). Een succesvolle invoering van dit systeem betekent dat patiënten straks minder lang op de wachtlijst staan voor een donororgaan. Hiermee worden mensenlevens

gered. Met dit besluit zet de politiek na jaren van discussie eindelijk de noodzakelijke stap naar een structurele verhoging van het aantal postmortale orgaantransplantaties. BRON: NIERSTICHTING.NL

PADDENSTOELEN FRITTATA

DIEET HELPT TEGEN KLACHTEN NIERSCHADE

Het dieetboek Eten met plezier, van de Nierstichting en Nierpatiënten Vereniging Nederland, helpt je omgaan met de beperkingen en richtlijnen van een dieet bij ernstige nierschade. Het bevat informatie over voedingsstoffen die belangrijk zijn bij ernstige nierschade, maar ook heerlijke en gevarieerde recepten. Nierpatiënten die een dieet krijgen voorgeschreven door de arts of diëtist kunnen het dieetboek kostenloos bestellen met behulp van de bestelkaart die zij ontvangen van de diëtist. Eten met plezier is ook bij de boekhandel verkrijgbaar voor €24,50.

FIETSELFSTEDENTOCHT 21 MEI 2018

Al meer dan 100 jaar fietsen op Pinkstermaandag ruim 15.000 deelnemers de Fietselfstedentocht. Maar liefst 235 kilometer trappen zij de prachtige route met de start en finish in Bolsward. Om de tocht te volbrengen, verzamel je een stempel bij de verschillende posten en ben je uiterlijk 24.00 uur bij de laatste finishcontrole in Bolsward zijn. Kortom: een barre tocht!

Wil jij op 21 mei 2018 ook op de trappers voor nierpatiënten? Dan ontvang je van de Nierstichting een startbewijs en een actiepagina waarmee je sponsorgeld kunt

ophalen. Zodat jij met jouw sportieve actie het verschil kunt maken voor nierpatiënten. Je eigen bijdrage hierin is 22,50 euro. MEER INFO: NIERSTICHTING.NL

nierstichting.nl

INGREDIËNTEN• 3 el Hüttenkäse• 3 eieren, losgeklopt• vers gemalen peper• zoutarme truffeltapenade

of verse truffel• 1 el olijfolie• 1 teentje knoflook, uitge

perst• 200 g gemengde padden

stoelen / kastanjechampignons

• 6 takjes tijm, blaadjes gerist

BEREIDINGKlop de Hüttenkäse door de eieren en breng op smaak met peper. Verwarm de olie in een koekenpan en bak hierin de knoflook. Voeg de paddenstoelen en truffel (tapenade) toe en bak ze circa 5 minuten. Schep de helft van de tijmblaadjes erdoor. Schenk daarna het eiermengsel over de paddenstoelen en laat het zo’n

5 minuten op een laag vuur stollen. Bestrooi met de versgemalen peper en de rest van de tijm. Serveer direct.

NB. DIT RECEPT IS NIET PER SE VOOR NIERPATIËNTEN. WEL GEZOND EN/OF VET- EN ZOUTARM.BRON: NIERSTICHTING.NL

RECEPT


UIT HOEVEEL PERSONEN BESTAAT HET PANEL?We hebben bij de NVN nu rond de 30 vrijwilligers (patiënt-beoor-delaars) die zich bezig houden met patiëntenparticipatie in we-tenschappelijk onderzoek. Let wel: patiëntenparticipatie is iets heel anders dan als proefpersoon meedoen aan een onderzoek! Een aantal dingen die de vrijwil-ligers doen:• Met onderzoekers praten over

onderzoeksideeën en projec-ten om ervoor te zorgen dat het onderzoek goed aansluit bij de behoeften en mogelijkheden van de patiënt

• Medebeoordelen van alle on-derzoeksvoorstellen die worden ingediend bij de Nierstichting.

• Meedenken over onderzoeks-agenda’s

HOE WORDEN ONDERZOEKSVOOR-STELLEN BEOORDEELD?Vorig jaar hebben de patiënt- beoordelaars samen onge-veer 60 onderzoeksvoorstellen beoordeeld. De Nierstichting zet 4x per jaar een ‘call’ uit: dit is een oproep aan onderzoekers om geld aan te vragen voor hun onderzoeksprojecten. Elke call heeft een ander thema. Elke

patiënt-beoordelaar beoordeeld mee in 2 van deze calls: dus 2x per jaar hebben ze een periode waarin ze zich vrijwillig inzetten (naast eventuele tussentijdse vra-gen waarbij vrijwilligers zelf mo-gen aangeven wel of niet mee te willen doen). Het beoordelen gebeurd in groepjes waarin bijvoorbeeld 3 vrijwilligers samen 2 tot 4 on-derzoeksvoorstellen beoordelen. Dit verschilt enigszins per call. Vervolgens komen we met de hele groep patiënt-beoordelaars bij elkaar om de beoordelingen af te maken. Hierna sturen we de be-oordelingen naar de Nierstichting.

WAT GEBEURD ER MET DE BEOOR-DELING VAN DE PATIËNTEN? De beoordeling wordt verstuurd aan de Nierstichting die het door-stuurt naar ‘de wetenschappelijke raad’. Dit is een groep onderzoe-kers die ook ieder voorstel beoor-deeld. Ieder onderzoeksvoorstel wordt door ongeveer 3 onderzoe-kers beoordeeld. Dit zorgt ervoor dat er 2 beoordelingen zijn: die van de patiënten en die van de onderzoekers. Beide beoorde-lingen worden besproken in de vergadering van de wetenschap-

pelijke raad: tijdens deze ver-gadering zijn meestal ongeveer 20 onderzoekers aanwezig en 2-3 patiënten. Bij de bespreking van ieder onderzoeksvoorstel krijgen de patiënten de ruimte om de beoordeling toe te lichten: hierover wordt met de onderzoe-kers gediscussieerd. Het is op-vallend dat de beoordeling van de patiënten steeds meer wordt gewaardeerd en daardoor een steeds prominentere rol krijgt bij de uiteindelijke beoordeling. De afgelopen jaren zien we dat de stem van de patiënten steeds serieuzer wordt meegenomen in de beoordelingen.

INPUT VAN DE PATIËNTDe waardering voor de patiënt- beoordeling komt voort uit de goede kwaliteit en verrassende commentaren: dingen waar on-derzoekers zelf niet op zouden zijn gekomen omdat zij nou eenmaal meestal niet leven met een nieraandoening. Bij de NVN hechten we veel waarde aan de kwaliteit en daarom gebruiken we bij het beoordelen vaste cri-teria. Als mensen zich in willen zetten als patiënt-beoordelaar krijgen ze ook een training aange-boden waarin ze leren hoe je een

Patiëntenparticipatie en Wetenschappelijk onderzoekTijdens ons bezoek bij de NVN hebben we gesproken met Wanda Konijn die beleidsmedewerker kwaliteit en onderzoek is bij de NVN. In dit artikel beantwoord ze onze vragen over hoe het patiëntenpanel van de NVN zich inzet om het de mening van patiënten en hun naasten in Wetenschappelijk onderzoek in te brengen.

Patiëntenparticipatie


onderzoeksvoorstel moet lezen en hoe je de criteria kunt gebruiken

HOEVEEL VAN HET ONDERZOEK WAAR DE NVN BIJ BETROKKEN IS WORDT GEHONOREERD? Dit is een lastige vraag: bij de Nierstichting zijn we bij alle in-gediende onderzoeksvoorstellen betrokken qua beoordelen. Per call worden 2 tot 6 beurzen toe-gekend, variërend van 100.000 tot 400.000 euro. Ieder jaar geeft de Nierstichting heel veel geld uit aan wetenschappelijk onderzoek. De programmacommissie van de Nierstichting maakt uiteindelijk het besluit welke onderzoeksvoor-stellen wel beurzen krijgen toege-kend en welke niet. Zij nemen het besluit vaak wel op basis van de adviezen van de wetenschappelijk raad en van patiënten. Bij grote verschillen tussen de meningen van onderzoekers en patiënten overlegt de programmacommissie eerst met de NVN voordat ze een definitief besluit nemen.

Al met al is de stem van de patiënt in het wetenschappelijk onderzoek van de Nierstichting vrij groot.

Daar komt nog bij dat de on-derzoekers in hun geschreven onderzoeksvoorstel worden ver-plicht om na te denken over pa-tiëntenparticipatie. Veel onder-zoekers betrekken daardoor al in een vroeg stadium van hun pro-ject patiënten en hun mening. De vraag naar patiënten die mee willen denken bij onderzoek neemt enorm toe en daar zijn we blij mee. Hierdoor kunnen we er

namelijk voor zorgen dat er on-derzoek wordt gedaan waar pa-tiënten iets aan hebben. We zijn daarom ook altijd op zoek naar mensen die mee willen denken. Hoe iemand zich als vrijwilliger in wil zetten is natuurlijk per per-soon verschillend en hangt met name af van de nieraandoening en mogelijkheden. Als iemand zich als vrijwilliger in wil zetten overleggen we dan ook altijd wat de mogelijkheden zijn en beden-ken we een functie waar iedereen zich prettig bij voelt.

Wanda Konijn

1 NVN De rol van patiënten in onderzoek

De rol van patiënten in onderzoek

Bent u geintereseerd om vrijwilliger te worden als patiënt- beoordelaar? Neem dan contact op met Wanda Konijn via [email protected].

De komende training is op donderdag 14 juni van 12:00 tot 16:00u, in Bussum. Hier zijn geen kosten of verplichtingen aan verbonden.

dialysecentrum

Deze nieuwsbrochure wordt mede mogelijk gemaakt door:

KENNEMER VERENIGING DIALYSERENDEN EN GETRANSPLANTEERDEN Lente … · 2018. 4. 19. · steld de...

Documents

Transcript of KENNEMER VERENIGING DIALYSERENDEN EN GETRANSPLANTEERDEN Lente … · 2018. 4. 19. · steld de...