Prof. dr. Tineke A. Abma, Medical Humanities24 mei 2019 Leeuwarden

It kin wol. Tegeare mei ús!Een ongemakkelijk verhaal over mijn ongemak

Focus: collectieve participatie

Patiënt en cliënt participatie in beleid en onderzoek

Lessen vanuit het domein van de gezondheidszorg

Waarom? Onderliggende waarden

• Inhoudelijk: beter inzicht in en aansluiten bij leefwereld,

complementair aan professioneel perspectief

• Instrumenteel: betrokkenheid eindgebruikers verhoogt kans op

acceptatie en implementatie besluiten

2

Moreel: Het hebben van “stem”

is intrinsiek belangrijk vanuit een

democratisch en mensenrechten

standpunt

Delen macht

3

Maar wat betekent participatie?

4

Participatie wordt breed omarmd op een algemeen,

abstract niveau

Maar, wat betekent het in de praktijk?

• Onze studies wijzen uit dat het begrip bijna nooit

openlijk wordt besproken. Maar is er consensus?

• Of zijn er verschillende perspectieven: cliënten,

familie, professionals, bestuur en management …

• Wiens perspectief domineert?

Participatie krijgt vorm binnen “onze” kaders

Hoe doen we participatie?

• Cliëntenraden, patiënten panels, ervaringsdeskundigen pool

• Cliënten worden gerekruteerd, geselecteerd, getraind en

gecoacht voor deze rol, taak en verantwoordelijkheid

Dus, binnen bestaande structuren, routines en protocollen

• Onder “onze” condities, we blijven aan het stuur

• Cliënten en familie worden ingepast en aangepast

• Binnen discours van eigen regie, zelfredzaamheid…

participatie is niet langer een keuze maar een plicht

5

Eenzelfde inpassingsproces vindt plaats in onderzoeksprocedures

Patiënt participatie in wetenschappelijk onderzoek

• Een patiënt in stuurgroep of advies comité

• Consultatie bij werving “moeilijk” groepen en verspreiding resultaten

• Weinig of geen echte invloed op strategische beslissingen zoals agenda setting

Promotie ceremonie

Het verhaal van Henriette, een

vrouw met “special needs’’, die

een vraag mocht stellen bij

verdediging promotie

6

De rector magnificus:

‘Dank u wel. Dan kan nu de

echte verdediging beginnen.’

7

‘Heel lang werd alles voor mij

uitgestippeld. Ik kreeg een baan

bij de sociale werkplaats. Daar

moest ik tevreden mee zijn.’

Maar,ik wilde meer

8

In- en exclusie: wie past in “onze” systemen? En wie niet?

Wie inviteert, wie doen ermee?

• Henriette werd opgeleid en gecoacht als co-onderzoeker

• Ze werd geholpen bij de verdediging, haar vraag was voorbereid

door een professionele onderzoeker

• Proto-professionalisering, wat gaat daar verloren?

Wat betekende dit voor Henriette?

• Weer een negatieve ervaring, emotioneel werk (eerst trots, dan

verdriet, boosheid), niet geaccepteerd voelen, niet erbij te horen

9

Macht via hiërarchie van kennis

Scepsis: kunnen we de ervaringen van cliënten vertrouwen?

• We nodigen uit tot participatie, maar waarderen we de bijdrage?

Soms wel? Of niet altijd? Tot op zeker niveau?

• Houden we vast aan onze impliciete hiërarchie van kennis?

• Is er ruimte voor onderbuikgevoelens en emoties?

Epistemic injustice

• Niet erkend worden als kennend subject

• Negatieve stereotypering voedt epistemic injustice

10

Participatie via emancipatie

Participatie is gebaseerd op emancipatoire idealen

• Onderliggende idee is dat cliënten bevrijd moeten worden van de

macht van professionals

• Eigenaarschap overhandigen aan cliënten, gebaseerd op ideaal van

gelijkheid

“Wij geven stem” en “Wij empoweren”

“Wij zetten kwetsbare burgers mensen in hun kracht”

Dit is hoogst paradoxaal en problematisch want het bekrachtigt de

hiërarchie: wij/experts weten – zij/leken/onwetenden moeten leren

11

Is het genoeg om ons systeem te veranderen?

Er is geen ruimte in onze systemen voor de ‘Ander’

Wij kunnen onze structuren proberen te veranderen, meer ruimte

maken voor cliënten. Maar is dat genoeg?

Ik ervoer dat ik deel ben van het probleem ….

• Henriette had het in eerste instantie niet door

• Waarom niet? Is ze eraan gewend geraakt, verwachtte ze het niet,

vanuit ontzag voor de rector?

• Wie zag en voelde wel dat er iets niet deugde?

12

1. Niet het feestje willen verstoren

2. Niet de goede intenties willen

bestraffen

3. Niet de moralist willen uithangen

4. Niet je gevoel dat er iets niet deugd

serieus nemen

5. Niet de macht durven aanspreken

6. Niet het vertrouwen hebben dat het

zal uitmaken

7. …….

De klopsignalen voelen, maar er niets

doen …

13

Voorbeeld voettekst

Heb ik iemand in de kou laten staan?

14

Een morele wake-up call

Henriette heeft mij bewust gemaakt van mijn morele

verantwoordelijkheden > zij confronteerde mij met mijn macht,

met onze kaders. Zij sprak mij aan. Ik ervoer het appél van de Ander

Participatie is intens, moreel en emotioneel werk. Sofie:

‘Sinds ik samenwerk met Henriëtte besef ik goed hoe stigma en zelfstigma voelt, hoe het proeft, hoe het steekt. Toen ik nog ‘in mijn hulpverlenersrol’ aan het werk was besefte ik dit veel minder.’

15

‘Zij (Henriette) zegt dat ik

het mij niet zo moet

aantrekken. Vaak is het

potjandorie zo dat zij mij

gaat troosten… ‘

Sofie

16

Participatie behoeft een belang-stellende houding

Participation is niet neutraal en onschuldig, normatief geladen

• Het morele ideaal van gelijkheid, dialoog en horizontaliteit is

verwikkelt met mij en (mijn) macht

• Juist daarom is het zo belangrijk om te reflecteren op onszelf,

onze normativiteit

Meer dan competentie … normatieve professionalisering

Het vraagt van mij niet alleen belangstelling, maar ook een belang

te stellen, om ergens voor te gaan staan, in dit geval goede

participatie

17

• Participatie vraagt om

toewending naar de

complexiteit

• Schön: “swampy lowlands”

• Niet veilige “muddling up”

maar “muddling through”

• Moed en moeite om conflicten

aan te gaan…. ondanks angst,

risico

Voorbeeld voettekst

Muddling through

18

Participatie wordt bepaald door

“onze” kaders

Cliënten worden ingepast; wij

blijven aan het stuur zitten

Hiërarchie blijft bestaan

Verandering systeem niet genoeg

Wij zijn verwikkeld in de

complexiteit van participatie

Belangstellen

Moed en moeite

Reflectie tegaere mei us

21-6-2019 19

Dank u, vragen?

t.abma@vumc.nl

www.centrumvoorclientervaringen.com

www.schoolforparticipation.com

Met dank aan Sofie Sergeant en

Henriette Sandvoort

20