‘ Er is te lang ingezet op het genezen van dementie’

Met een verhalenbank vol persoonlijke interviews, gaat antropoloog Anne-Mei The uitzoeken hoe mensen met dementie echt geholpen kunnen worden. Omdat de medische wetenschap te weinig oplevert, gooit ze het onderzoek over een andere boeg. ‘Er moeten nu snel oplossingsstrategieën komen.’

Door Jim Jansen en Loes Maassen Beeld Bob Bronshoff

Dementie zal voorlopig niet te genezen zijn. Daarom richt antropoloog Anne-Mei The zich niet op behandeling van de ziekte, maar op stra-tegieën die het leven van mensen met dementie echt

helpen. Om erachter te komen wat de be-hoeftes van dementiepatiënten en hun omgeving zijn, heeft ze een ‘verhalenbank’ opgericht, een verzameling interviews met dementerenden en mensen uit hun omge-ving. Door zich te verdiepen in de leef- wereld van mensen met dementie, hoopt ze antwoorden te vinden op het groeiende probleem.

In de onderzoeken van The staan niet de cijfers, maar juist observaties en verhalen centraal. Daardoor heeft ze nogal eens te maken met onbegrip en kritiek vanuit de biomedische hoek. Maar volgens haar zijn er meerdere manieren om de werkelijkheid te onderzoeken. ‘We hebben de andere weg verwaarloosd.’

U heeft wel eens gezegd dat u als een de-tective te werk gaat. Hoe bedoelt u dat?‘Ik ga het ziekenhuis of verpleeghuis in met een uitgedachte vraag. Maar als ik binnen-kom, vraag ik me af wat er nou echt aan de hand is. Eigenlijk weet ik dan al dat dat iets anders is dan waar mijn vraag over ging. Dat was ook zo toen ik onderzoek deed naar ver-sterven in het Sarphatihuis, een verpleeg-huis in Amsterdam. Ik zag daar dat het ster-ven zelf best netjes gebeurde. Het grootste probleem was dat de zorg voor de levende bewoners zo ontzettend schraal en slecht was. Met dit werk kom je er vaak in het veld pas achter wat de vragen zijn. Dan kun je wel

slaafs je protocol volgen, maar dan kom je niet bij het echte probleem.’

U kijkt dan naar één locatie. Is dat wel representatief?‘Eén goede diepgaande casus is veel gene-rieker dan vaak gedacht wordt. Toen ik het boek over het Sarphatihuis had geschreven, mocht ik eerst nog niet zeggen in welk tehuis ik was geweest. Maar er kwamen allerlei mensen naar me toe die zeiden dat ze abso-luut zeker wisten waar het zich had afge-speeld. En vervolgens noemden ze allemaal andere tehuizen. Daaruit blijkt dan dat de situaties die ik beschreef overal voorkwamen. Er was zelfs iemand die zei dat het wel heel erg toevallig was dat ik nou net naar een heel slecht huis geweest was. Hij wilde me mee-nemen naar een tehuis waar het volgens hem veel beter was. Dat was het Sarpha-tihuis, waar ik dus was geweest. Daaraan zie je hoe verborgen die wereld eigenlijk is.’

Maar dat blijft maar één casus. En de we-tenschap wil graag getallen zien. ‘Als je je bevindingen in getallen en gemid-delden kunt uitdrukken, is iedereen blij. Maar hoe je aan die getallen gekomen bent, daar gaat het vaak helemaal niet over. Er zijn natuurlijk verschillende manieren om de werkelijkheid te onderzoeken. In getallen kun je bijvoorbeeld goed laten zien hoe groot de groep dementerenden is. Maar als je doet alsof een andere manier van onder-zoeken niets waard zou zijn en niets kan toe-voegen, vind ik dat heel akelig.

Ik ben wel gevoelig voor kritiek en moet me daar een beetje voor afsluiten. Het helpt wel dat mijn boeken altijd goed zijn opge-pakt. De mensen die het betreft, herkennen heel veel. Dan merk je dat je wel serieus ge-nomen wordt. Ik ben ook een beetje gestopt met tegenstanders overtuigen. Ik gebruik die energie liever om alternatieve oplossingen te vinden.’

U bent verhalen van dementerende mensen aan het verzamelen voor in een verhalenbank. Wat is het nut daarvan?‘Deze verhalenbank moet een scharnierpunt zijn tussen de samenleving en de praktijk.

reageerden daarop door zelf hun verhalen aan mij te vertellen. Ik kreeg dagboeken op-gestuurd, en brieven van dementerende mensen zelf. Zo zag ik dat er veel behoefte was om ervaringen te delen, en dat er tege-lijk belangrijke data in die verhalen zaten. Ik wilde een platform maken om die verhalen een plek te geven. Hierover ben ik gaan pra-ten met collega’s van de universiteit. Zo kwa-men we op het idee van de verhalenbank.’

Kunnen mensen met dementie nog wel geïnterviewd worden?‘Sommige mensen zijn te ver heen om een

Anne-Mei TheGeboren 1 april 1965, Amsterdam

1988 Antropologie, Uni-versiteit van Amsterdam1993 Rechtsgeleerdheid, Rijksuniversiteit Gronin-gen1999 Promotie medische wetenschappen2005 Publicatie In de wachtkamer van de dood2007 Publicatie Naast de stervende patiënt2009 Psychogeriatrieprijs2009 Publicatie Verlos-sers naast God2010 Lectoraat palliatieve zorg, Hogeschool van Windesheim2012 Hoogleraar langduri-ge Zorg en Dementie, UvA

In totaal heeft The zes boeken op haar naam staan. Verder is ze mede- eigenaar van drie bedrij-ven die zich richten op ou-derenzorg.

CV

‘De dokter die je vertelt dat je dementie hebt, kan verder niet zo veel voor je doen’

Aan de voorkant hebben we een openbare website die voor iedereen toegankelijk is. Daar staan samenvattingen van verhalen, columns en Twitterberichten van demente mensen zelf, de familie en professionals. Die verhalen zijn herkenbaar voor heel veel mensen. Dat kan een hoop steun geven.

Aan de achterkant zetten we een grote databank op met de ongepolijste verhalen en analyses die niet algemeen toegankelijk zijn. Voor antropologen en andere weten-schappers is dat heel interessant. Maar ook voor mensen die werken in de praktijk of be-leid maken.’

Hoe is het idee van een verhalenbank ontstaan?‘Ik begon dementie steeds meer in mijn ei-gen omgeving te zien. De man van een colle-ga begon te dementeren en vriendinnen maakten het mee bij hun vader of moeder. Na een poos zag ik het overal. Ik ging die ver-halen beschrijven, bijvoorbeeld op de radio of in mijn column in Het Parool. Mensen

samenhangend verhaal te vertellen, andere kunnen dat wel. Vaak interviewen we ook samen met de partner, of de partner alleen. Naasten zijn een heel belangrijke bron, net als professionals en verder afstaande experts.’

Hoe pakt u dat dan aan?‘We gaan naar de mensen toe en laten ze heel open hun verhaal vertellen. We hebben wel onderwerpen die we bespreken, maar we laten de gesprekken ook hun eigen weg vinden. Het gaat dan onder andere over de levensgeschiedenis en waar de mensen het meeste last van hebben door hun aandoe-ning. Deze verhalen worden uitgeschreven en komen in de bank. We gebruiken een analyseprogramma om patronen te ontrafe-len in het grote aantal verhalen.’

En wat kun je met die gegevens?‘Patronen en thema’s die vaak voorkomen kunnen aangeven welke onderwerpen be-langrijk zijn. Als in de verhalen steeds terug-komt dat mensen dood willen, is het interes-sant om te kijken wat ze daarover zeggen. Verder maken we bij het reflecteren op de verhalen ook gebruik van experts uit andere richtingen, zoals schrijvers, filosofen en ex-perts op het gebied van domotica: technolo-gische hulpmiddelen in huis. We vragen hen te kijken naar de verhalen en onderwerpen die naar boven komen, en hun fantasie te gebruiken om tot oplossingen te komen. Zij komen vaak met frisse ideeën waar een an-der niet opgekomen zou zijn.’

Hoe weet je of de oplossingen die er bedacht worden ook werken?‘Daarvoor hebben we de Proeftuin Dementie Friesland opgezet. Bij dit project kijken we op verschillende locaties naar de zorg die

juni 2015 | New Scientist | 2120 | New Scientist | juni 2015

interview

BoekenIn haar boeken geeft Anne-Mei The alle betrokkenen bij ziekte-processen een stem: verpleeg-kundigen, artsen, patiënten en familie. Zo maakt ze de com-plexiteit op heldere wijze in-zichtelijk. Haar bekendste boek is In de wachtkamer van de dood (2005), over het dagelijks leven in het verpleeghuis met dementerende ouderen in een verkleurde samenleving. ‘Ik kwam binnen in een verpleeg-huis en zag echt alleen maar zwarte vrouwen: Surinaamse en Antilliaanse dames die voor allemaal witte bewoners zorg-den. Opeens realiseerde ik me dat ik nog nooit van mijn leven in een verpleeghuis was ge-weest en ik ook niemand kende die dement is, terwijl dat toch een onderdeel van de samenle-ving is’, zegt The nu.

nodig is. Dat kan een verzorgingshuis zijn, maar we richten ons vooral op de periode dat mensen nog thuis wonen. In de proef-tuin hebben we heel nauw contact met de patiënten en hun omgeving. Hier kunnen we hulpmethodes uitproberen die zijn voort- gekomen uit de verhalenbank. We proberen een aantal beschermende lagen om de patiënt heen te bouwen, van dagelijkse zorg en een goede huisarts tot een dementie-vriendelijke buurt.’

Het project is al flink op gang. U lijkt nogal haast te hebben.‘Ja, we moeten ook haast hebben. Er zijn zo veel mensen die hiermee kampen. Er moe-ten nu snel oplossingsstrategieën komen. Maatschappelijk gezien is het ook een groot probleem. Er zijn mensen die kinderen en demente ouders hebben. Zij moeten voor iedereen tegelijk zorgen en ook nog werken. Hoe moet je dat doen? Die mensen zitten klem en voelen zich ontzettend schuldig. We hebben geen oplossingen hiervoor. Dat is toch kortzichtig? Ik vind dat we in plaats van te bezuinigen juist moeten investeren in deze vroege fase. Zo kunnen mensen langer thuis wonen. Dat is tenslotte ook wat de regering graag wil. Maar om dat voor elkaar te krijgen, moet je eerst heel goed begrijpen wat er aan de hand is. Op basis daarvan kun je je beleid uitstippelen.’

Is er een eenduidige omschrijving van dementie?‘Dat is eigenlijk nog heel ingewikkeld. De-mentie is de noemer van verschillende ziek-tes als vasculaire dementie, front-temporale dementie en alzheimer. Sommige aandoe-ningen hebben een duidelijk patroon. Maar bij anderen is het ingewikkeld om te ontrafe-len wat de achtergrond van de ziekte is. In een scan van een brein met dementie kun je soms eiwitten zien als witte klonteringen: plaques. Maar een causaal verband tussen

de scan en het gedrag is er niet altijd. Soms zijn er mensen die thuis de weg niet meer kunnen vinden, maar van wie de scan prima is. En er zijn mensen waarbij de scan hele-maal niet in orde is, die zich toch nog best kunnen redden.’

Wat is nu het grootste probleem?‘De dokter die je vertelt dat je dementie hebt, kan verder niet zo veel voor je doen. Als je vraagt waarom je deze ziekte hebt, krijg je te horen dat er een plaque in je her-senen zit en dat dat te zien is op de foto. Maar dat is eigenlijk niet wat de patiënt wil weten. De echte vraag is: ‘Dokter in gods-naam, vertel me hoe ik hiermee om kan gaan. Hoe moet ik naar huis?’ Daar heeft de dokter niet voor geleerd. Dus die gaat uitwei-den over de foto en een pilletje en hij hoopt dat de patiënt niet in huilen uitbarst. De pa-tiënt gaat naar huis en probeert zich zo goed en kwaad als het gaat te redden.

De helft van de dementerenden woont alleen. In het begin is er nog helemaal geen professionele hulp. Maar er is wel veel ver-driet. Naast de dementie zelf is er ook enor-me eenzaamheid voor die mensen. Ze zitten in een sociaal isolement en voelen zich on-gewenst. Dat kan gemakkelijk tien jaar duren. In die tijd worden ze aan hun lot overgelaten zonder dat de samenleving zich om hen bekommert. Het is tragiek achter de voordeur.’

Hebt u eigenlijk wel vertrouwen in de medische wetenschap?‘Jawel, maar ik geloof niet dat ze op korte termijn met een oplossing voor dementie zullen komen. Onderzoek heeft tot nu toe nog zo weinig opgeleverd. Kijk maar naar tijdschriften als The Lancet waarin dat wordt beschreven. De resultaten zijn bedroevend. Het is natuurlijk een begin dat je gaat zoeken naar een oorzaak, maar als je erachter komt dat die niet te vinden is, moet je er mis-schien minder op gaan focussen. We heb-ben zo lang ingezet op het genezen van de ziekte, dat we de andere weg hebben ver-waarloosd.’

Heeft al dat medisch onderzoek dan echt niets opgeleverd?

‘De helft van de dementerenden woont alleen. Zij worden vaak aan hun lot overgelaten’

juni 2015 | New Scientist | 23

interview

22 | New Scientist | juni 2015

begeleiding bij het verwerken van dat verdriet kan dan veel uitmaken.’

Maar die intensieve zorg, daar is toch helemaal geen geld voor? ‘Mensen willen beter worden, dus de aan-dacht ligt bij de medische kant. Dat heb ik in mijn carrière ook gezien bij oncologie en in-tensive care. Kosten nog moeite worden ge-spaard om mensen te genezen. Maar op een gegeven moment zijn veel mensen uitbe-handeld. Die worden naar huis gestuurd en dan houdt de zorg op. Er is wel geld voor be-handelingen, maar relatief weinig geld voor zorg die mensen nodig hebben. En mensen thuis door laten ploeteren kost uiteindelijk ook geld. Iemand die eenzaam is, gaat snel-ler naar de dokter en iemand die overbelast is geraakt moet worden opgenomen in een verpleeghuis. Het is veel nuttiger om men-sen goed te ondersteunen zodat ze langer op een goede manier thuis kunnen blijven wo-nen. We gaan het financiële plaatje dan ook cijfermatig in kaart brengen. Als we met ge-tallen kunnen aantonen dat een andere ma-nier van zorg geven veel geld kan besparen, zal er veel meer steun voor komen.’

Denkt u dat we over honderd jaar de hele ziekte hebben ontrafeld en blootgelegd?‘Voor bepaalde vormen van dementie gaat dat wel op. Jongdementie gaan we misschien wel beter begrijpen en kunnen behandelen. Maar de meeste vormen van dementie zijn gewoon een gevolg van ouder worden. Bij die grote groep gaat het meer opleveren als

we bestuderen wat we kunnen winnen aan leefbaarheid. Dementie ontstaat voorname-lijk door ouderdom. En ouderdom houden we niet tegen.’

U houdt u vooral bezig met de zwaardere onderwerpen in het leven, zoals eutha-nasie en dementie. Waar is die fascinatie vandaan gekomen?‘Ik ben een beetje een rare wetenschapper. Ik voel een enorme drang om de samen- leving te veranderen. Het gaat hier om kwetsbare mensen die niet meer goed voor zichzelf kunnen opkomen. Ik wil graag mijn denkkracht inzetten om de wereld te bewe-gen. Deze onderwerpen hebben iets verbor-gens. De samenleving wil liever niet gecon-fronteerd worden met lijden, geestelijk verval of doodgaan. Dat fascineert me. Ik wil dat verborgene doorgronden.’

Hoe gaat u zelf om met ouder worden‘Ik ben net vijftig geworden en was toen wel een dagje van slag. Oud worden betekent dat je moet inleveren. Maar ik zie veel situaties wel altijd als een uitdaging om mee om te leren gaan. Je hebt ook wel wat verantwoor-delijkheid om je voor te bereiden op wat er gaat komen. Ik denk er wel eens over of ik anders moet gaan wonen. Denken dat het jou niet overkomt helpt niet. Je moet een beetje flexibel zijn en kijken wat je nu al kunt regelen. Op een gegeven moment ben je te oud.’

En als het u overkomt?‘Soms denk ik dat ik het ook heel erg zou vinden om opgesloten te zitten. Aan de an-dere kant, een beetje op de Veluwe rond-scharrelen en voor het raam zitten is mis-schien ook weer niet zo gek.’

‘Niet echt iets dat geneest. In British Medical Journal stond laatst een studie waarbij ze een voorstadium van dementie proberen aan te tonen. Van de honderd mensen die getest werden, bleken er zes te zijn die wer-kelijk in het voorstadium zaten. De test haal-de er maar vier uit. Maar veel erger was dat er 23 mensen vals positief getest werden. Stel je voor dat je, net zoals ik nu al, vergeet-achtig wordt. Je maakt je zorgen, laat je on-derzoeken en krijgt te horen dat je een voor-stadium van dementie hebt. Dat heeft ontzettend veel impact op je leven. Je omge-ving gaat anders naar je kijken, misschien zeg je je baan wel op of ga je meedoen met een onderzoek naar dementievertragende middelen. Grote kans dat het paniek om niets was. Je kunt je afvragen of dat nou de juiste weg is.’

Waarom wordt er dan toch zo veel gepro-beerd met scans en medicijnen?‘Er is een heel diep geworteld gevoel dat de dokter het allemaal wel weet. We hopen alle-maal op een oplossing uit de medische hoek. Als je onzeker wordt, leg je liever je lot in handen van de dokter dan dat je ver-trouwt op iemand als ik die zegt dat je ermee moet leren omgaan en je je moet aanpassen. Dat is niet de blijde boodschap.’

Medicijnen gaan voorlopig dus nog niet helpen. Wat kan mensen met dementie wel helpen?‘Dat is dus wat we willen uitzoeken. Maar we hebben er ook al wel wat ideeën over. Een goede oppas of iemand bij wie je je hart kunt luchten kunnen heel veel betekenen, ook voor de mantelzorgers. Verder is het belang-rijk dat mensen leren om zich te richten op wat ze nog wel kunnen. De man van een vriendin van mij was hersenwetenschapper. Toen hij dementie kreeg kon hij tot zijn grote verdriet zijn vak niet meer uitoefenen. Hij is romans gaan lezen. Maar toen hij dat ook niet meer kon, ging hij schilderen. Dat doet hij nu al jaren met overgave. Voor mensen met dementie worden andere communica-tievormen vaak belangrijker. Voor sommige mensen kan muziek dan veel betekenen. Vaak hebben dementiepatiënten er veel ver-driet van dat ze ziek zijn geworden. Goede

‘Dementie ontstaat vooral door ouderdom. En ouderdom hou je niet tegen’

24 | New Scientist | juni 2015

interview