22 23id

ee s

epte

mb

er 2

017

Theo

Ho

og

hie

mst

ra

Info

rmat

ion

ele

zelf

bes

chik

kin

g in

de

zorg

KANSENGELIJKHEID

‘Volledige informationele zelfbeschikking’ in de zorg lijkt dankzij technologische vooruitgang een reële optie. Welke mogelijkheden zijn er, voor wie is het mogelijk een ideaal en hoe verhoudt het zich tot het spanningsveld tussen keuzevrijheid en kansengelijkheid? Vier strategieën voor gelijke kansen op keuzevrijheid.

door Theo Hooghiemstra

zijn wereld veranderd was toen hij op een dag een e-mail kreeg van een patiënt met boezemfibril-latie die een ‘doe-het-zelf-elektrocardiogram’ bij zijn mail had gevoegd via een hulpstuk bij zijn slimme telefoon. Een patiënt kan zelf al een ecg maken via zijn smartphone en daarbij ook nog eens een interpretatie krijgen van een computer, waarna de dokter kan nagaan of de computer gelijk heeft. Dat betekent dat de rol van de zorg-aanbieder in en rond de behandeling drastisch verandert.Maar niet alleen de rol van de zorgaanbieder, ook die van personen gaat veranderen, volgens Topol. Zij krijgen met de smartphone en andere apparaten immers voor het eerst een instrument in handen om zelf hun gezondheid te monitoren en te managen. De smartphone geeft hen toe-gang tot gezondheidsgegevens. In concreto kan de voorspelling van Topol betekenen dat onze smartphones en andere mobiele apparaten in toenemende mate gezondheidsgegevens zullen verwerken. Personen kunnen dan zelf bepalen of ze deze gegevens willen delen met hun arts, ande-re zorgverleners of mensen en organisaties buiten de zorgcontext.

Topol voorspelt dat we in de toekomst een gepersonaliseerd en gedigitaliseerd profiel van onze gezondheid bij ons zullen dragen. Deze ontwikkeling, lijkt te passen in het streven van de Nederlandse overheid – samen met de Patiëntenfederatie Nederland, de koepels van zorgaanbieders en de zorgverzekeraars – om per-soonlijke gezondheidsomgevingen een prominen-te plek te laten innemen in de Nederlandse zorg.

nformatie- en communicatietechnologie (ict) biedt de belofte van een uitgebreid aanbod aan faciliteiten voor personen, met voor sommigen als ideaal de 'volledige in-formationele zelfbeschikking'. In dit artikel

is de vraag of, en zo ja voor wie, informationele zelfbeschikking in de zorg een ideaal is. Welke mogelijkheden zijn er om personen echt informa-tionele zelfbeschikking én gelijke kansen te geven op zeggenschap over en inzicht in hun gezond-heidsgegevens? Met andere woorden hoe kan de paradox ‘keuzevrijheid versus kansengelijkheid’ in de geest van de door D66 gewenste combinatie van keuzevrijheid en kansengelijkheid worden opgelost? Hoe voorkomen we dat keuzevrijheid in de vorm van informationele zelfbeschikking ertoe leidt dat personen daarmee hun eigen kan-sen verkleinen? In dit artikel bepleit ik vier elkaar versterkende en aanvullende strategieën: 1. Een wettelijk te regelen patiëntgeheim; 2. Privacy-by-design; 3. Persoonlijke begeleiding en 4. Nudging.

‘Informationele zelfbeschikking’ is te definiëren als “het recht van een persoon om in beginsel zelf te bepalen in hoeverre persoonsgegevens worden gebruikt en verder bekendgemaakt, met het oog op een zelfbepaald leven.”’

Cardioloog en geneticus Eric Topol voorspelt in zijn boek ‘The Patiënt will see you now’ dat de smartphone de controle over medische gegevens direct bij personen brengt. Zelf besefte Topol dat

Zie Verkiezings- programma D66, hoofdstuk 6 over ‘Zelfbeschikking en keuzevrijheid’.

Topol 2015.I

Informationele zelfbeschikking

in de zorg

Bee

ld /

Her

man

Wo

ute

rs

24 25id

ee s

epte

mb

er 2

017

In de big data-samenleving is het voor een persoon te complex om zelf na te gaan of de partijen met wie hij de gegevens in zijn persoonlijke gezond-heidsomgeving uitwisselt voldoen aan alle pri-vacyvoorwaarden die de persoon daaraan gesteld zouden wil zien. Een pisa zou personen kunnen helpen om met behulp van algoritmen na te gaan of de andere partij te vertrouwen is. Vandaar dat een pisa voor persoonlijke gezondheidsomge-vingen gewenst is. De combinatie van privacy-by- design als verplichting voor de verantwoordelijke (artikel 25 avg) en de mogelijkheid van een per-soon om zich door de digitale butler pisa te laten beschermen zou het spanningsveld tussen keu-zevrijheid (zelfbeschikking en zelfredzaamheid) en kansengelijkheid anderzijds grotendeels op kunnen lossen. Het verlenen van keuzevrijheid via informationele zelfbeschikking hoeft er dan niet toe te leiden dat personen daarmee hun eigen kansen verkleinen. Naast wettelijke verplichting van privacy-by-design voor de verantwoordelijke (artikel 25 avg) en naast het door mij bepleitte wettelijk te regelen patiëntgeheim is begeleiding nodig. Dat kan door de digitale butler pisa in praktijk te brengen, juist bij digitale zorg.

Ten derde bepleit ik meer begeleiding door zorg-verleners en dierbaren (zie figuur). Uit onderzoek blijkt dat patiënten begeleiding en hulp nodig hebben van andere hulpverleners, familieleden

en vrienden bij het uitoefenen van informationele zeggenschap, met name in stressvolle situaties en bij mensen die niet goed in staat zijn over zichzelf te beschikken. De wrr heeft laten zien dat voor “de grote meerderheid van de Nederlanders” extra keuzes eerder een probleem dan een oplossing zijn. “Zeker als het leven tegenzit, bijvoorbeeld rondom een scheiding, ontslag of faillissement”. Het gaat in het contact met de overheid namelijk niet alleen om „denkvermogen”, maar ook om „doenvermogen”, schrijft de wrr. „Het vermogen om in actie te komen, om het hoofd voldoende koel te houden, en om vast te houden aan goede voornemens.”

Ten slotte bepleit ik meer gebruik te maken van nudging om zelfredzaamheid en kansengelijkheid met elkaar te verenigen. Nudging is volgens de wrr “een slimme, maar niet dwingende wijze van sturen van gedrag, door gebruik te maken van de nieuwe wetenschappelijke kennis over hoe mensen keuzes maken”. De wrr gaf in een rapport over ‘zelfredzaamheid’ een voorbeeld van nudging door op een (web)keuzeformulier al een vooraf aangevinkte standaardoptie te geven, die waarschijnlijk de beste keuze is gelet op de “indi-viduele omstandigheden” van die persoon.

Theo Hooghiemstra is bestuurskundige, privacy- en

gezondheidsjurist.

Theo

Ho

og

hie

mst

ra

Info

rmat

ion

ele

zelf

bes

chik

kin

g in

de

zorg

FiguurPatiënten hebben begeleiding en hulp nodig van hulpverleners, familieleden en vrienden bij het uitoefenen van informationele zeggenschap, met name in stressvolle situaties rond diagnoses

T. Hooghiem-stra & P. Ippel, Zeggenschap over het epd, ethisch en juridisch per- spectief, Centrum voor ethiek en gezondheid (ceg), 2011.

De gequote tekst komt uit hoofdstuk 6 van het D66 Verkie-zingsprogramma.

Idem.

Van Blarkom G.W., Borking J.J., Olk J.G.E.; Handbook of Privacy and Privacy-Enhancing Technologies: The case of intelligent software agents. Den Haag 2003.

wrr, met kennis van gedrag beleid maken, augustus 2014.

Maar welke mogelijkheden zijn er om personen via smartphones en apps echt informationele zelfbe-schikking én gelijke kansen op zeggenschap over en inzicht in hun gezondheidsgegevens te geven? Ten eerste moet er een wettelijk recht komen voor personen op geheimhouding van gegevens uit hun persoonlijke gezondheidsomgeving in de vorm van een wettelijk te regelen ‘Patiëntgeheim’. Gezondheidsgegevens in een persoonlijke ge-zondheidsomgeving worden namelijk, anders dan een medisch dossier in beheer bij een zorg-aanbieder, niet door het medisch beroepsgeheim beschermd. Weliswaar heeft een persoon formeel de mogelijkheid om aan derden toestemming te weigeren, maar dat beschermt in de big data-sa-menleving nog niet tegen de invloed die opspo-ringsdiensten, verzekeraars en andere financiële instellingen, ict-bedrijven en andere al dan niet commerciële partijen om de inhoud van gegevens in de persoonlijke gezondheidsomgeving te be-machtigen. “We moeten waken voor de opkomst van een ‘data proletariaat’ waarin personen afhankelijk zijn geworden van bedrijven en overheden die hun data beheersen en voor misbruik van kwetsbare groepen.” Ten tweede moet privacy-by-design naast een verplichting voor verantwoordelijke partijen ook door personen zelf inzetbaar worden.

“Dataverzameling moet altijd gepaard gaan met doelbinding, noodzakelijkheid, horizonbepaling, handhaving en verlopen volgens privacy by design.” Het concept van Privacy-by-Design houdt nauw verband met het principe van 'dataminimalisatie' en is niet alleen relevant in informatietechnologie systemen, maar ook voor organisaties, processen en methoden in het algemeen. Het bestaat uit zeven principes:1. Voorkomen van privacy-inbreuken is beter

dan genezen; 2. Standaard instellingen zijn er om de hoogste

mate van privacy te bieden;

3. Integreren van gegevensbescherming en beveiliging in het ontwerp;

4. Privacy zo mogelijk in de ontwikkelfase inbouwen;

5. End-to-end beveiliging gedurende de hele levenscyclus;

6. Zichtbaarheid en transparantie: vertrouwen bij alle betrokken partijen.

7. Respect voor privacy van de betrokkene staat centraal.

Privacy-by-design is enerzijds een verplichting opgelegd aan de verantwoordelijke, zoals vastge-legd in artikel 25 van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (avg) die vanaf 25 mei 2018 van toepassing is. Anderzijds moet juist uit respect voor de privacy van de betrokkene en van-wege informationele zelfbeschikking de persoon ook zichzelf kunnen beschermen tegen privacy inbreuken.

Een voorbeeld van persoonlijke privacy-by-design als bescherming voor de persoon zelf is de ul-tieme vorm van informationele zelfbeschikking beschreven in het handboek voor de privacy incor-porated software agent (pisa) . Een pisa kan – als digitale butler – de afgifte van persoonsgegevens aan de hand van de privacyvoorkeuren van de gebruiker automatisch beschermen bij trans-acties tussen personen en bijvoorbeeld leveran-ciers van persoonlijke gezondheidsomgevingen en zorgaanbieders. De architectuur en de algo-ritmes (waarin de vereiste privacynormen zijn opgenomen) voor een pisa zijn terug te vinden in het genoemde handboek. Een dergelijke pri-vacybeschermende software agent is al ontwik-keld en met succes getest in het pisa project op een platform van honderden agenten die voor de gebruiker de onderhandelingen voerde voor het afsluiten van een arbeidscontract, maar helaas is in de praktijk nog geen pisa beschikbaar.

info

rmat

ieb

erei

dh

eid

fasen van gezondheid

preventie klachten behandelingnazorg/

chroniciteit

Theoretisch kennisniveauzorgverlener

Wanneer de patient klachten krijgt gaat hij zelf al ‘googelen’

Omgekeerde informatieasymmetrie: kennisniveau patiënt overstijgt zorgverlener bij chroniciteit

diagnose

Klassieke informatiesymmetrie:Patiënt heeft hulp nodig bij verwerken gegevens

bron

: rv

z, 2

010

‘ Een patiënt kan zelf al een ecg maken via zijn smartphone en daarbij ook nog eens een interpretatie krijgen van een computer’