CVA/TIA-informatiemap

Een ‘informatieverzamelmap’ voor mensen die getroffen zijn door een beroerte (CVA/TIA) Persoonsgegevens: ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ Omdat er veel zorgverleners bij de zorg betrokken zijn, is het prettig als u één aanspreekpunt, één centrale zorgverlener heeft. Een centrale zorgverlener is bijvoorbeeld een gespecialiseerd verpleegkundige, een huisarts of praktijkverpleegkundige of een maatschappelijk werker. Vraag wie uw centrale zorgverlener is of kan zijn. In de loop der tijd kan de rol van de centrale zorgverlener overgenomen worden door een andere zorgverlener, dat kan wanneer u bijvoorbeeld voor een behandeling naar een revalidatiecentrum in een andere regio gaat. Een centrale zorgverlener helpt om alle zorg die u nodig heeft af te stemmen op uw behoeften en wensen. Hij of zij houdt contact met andere zorgverleners en helpt bij het regelen van de zorg. Ook helpt hij/zij u om meer grip te krijgen op het leven met de ziekte. Bij deze persoon kunt u terecht met uw vragen over de zorg. Ook kan de centrale zorgverlener informatie geven over een CVA, de gevolgen ervan, de zorg die u krijgt of over voorzieningen. Uw centrale zorgverlener bij vragen: Tijdens uw verblijf in het ziekenhuis: ________________________________________ Tijdens uw verblijf in de revalidatie: _________________________________________ Uw neurologie wijkverpleegkundige: ________________________________________ Voor medische vragen na uw ontslag naar huis: uw huisarts Voor algemene vragen CVA-Zorgketen Leeuwarden: 058-2867362 of cvaverpleegkundige@znb.nl

Een CVA-zorgketen heeft als doel het bevorderen en bewaken van de kwaliteit van zorg aan CVA-getroffenen en hun partner of familie.

6e druk, uitgave juni 2015

Voorwoord Een beroerte is een aandoening in de bloedvaten van de hersenen en wordt ook wel CVA (cerebro vasculair accident) genoemd. Een TIA is een voorbijgaande beroerte. In deze map zal in het vervolg gesproken worden over een beroerte waarmee zowel een CVA als ook een TIA bedoeld wordt. Een beroerte slaat plotseling toe en de gevolgen zijn vaak veelomvattend. De Nederlandse Hartstichting en Hersenstichting Nederland voeren actief beleid om aan beroerte meer bekendheid te geven. Het doel hiervan is het verbeteren van de zorg en behandeling. Het gevolg hiervan is dat de instellingen in uw eigen regio meer gaan samenwerken. Hierbij gaat het om ziekenhuis, revalidatiecentrum, zorgcentrum of geriatrische revalidatie (voorheen verpleeghuis), huisarts, thuiszorgorganisaties en Noorderbrug. De instellingen hebben als het ware een keten met elkaar gemaakt (dit wordt ketenzorg genoemd). De map die voor u ligt, is het resultaat van afspraken die gemaakt zijn over voorlichting en informatie na een beroerte. De Nederlandse Hartstichting, Hersenstichting Nederland en het Kennisnetwerk CVA NL hebben goede duidelijke patiëntgerichte informatie die we hebben toegevoegd aan deze map. Het is onze bedoeling om de bestaande informatie zo te bundelen dat het voor u duidelijk en overzichtelijk is. U kunt uw eigen verzamelde informatie in deze map opbergen. De map is een hulpmiddel. Het is een ‘hou-vast’ om de afspraken, brieven, folders en brochures die u krijgt te bundelen en bewaren. Het is ook een ‘hou-vast’ bij de gesprekken met hulpverleners. Het bevat:

een lijst met gespreksonderwerpen een overzicht van de mogelijkheden van zorg en behandeling na een beroerte ruimte voor het maken van aantekeningen en vragen.

Om de leesbaarheid van deze map te vergroten wordt over ‘u’ gesproken. De map is echter ook bedoeld voor uw naasten. Het is aan te raden deze map mee te nemen bij elk bezoek aan de huisarts, specialist of andere hulpverleners.

:

INHOUD

1 Algemeen

Beroerte en informatie

Individueel zorgplan en zorgdossier

Tips voor de patiënt en de naaste

Wat houdt de CVA-zorgketen in?

Zorgverleners

□ Na een beroerte (hartstichting)

□ Leven na een beroerte (hersenstichting)

□ TIA een voorbijgaande beroerte (hartstichting)

□ Aandachtspunten om bij stil te staan

□ Een CVA op jonge leeftijd

□ Risicofactoren: ________________________________________________________

□ _____________________________________________________________________

2 In het ziekenhuis (acuut)

Gespreksonderwerpen

Medicijnen

□ Afdeling A

□ TIA een voorbijgaande beroerte (MCL)

□ Onderzoeken: _________________________________________________________

□ Zelfoefengids

□ De verpleegkundig consulent Ketenzorg CVA en NAH en de CVA-zorgketen

□ _____________________________________________________________________

3 Na het ziekenhuis (revalidatie)

Revalideren in een instelling

Weer naar huis

Gespreksonderwerpen

□ VISIO, ondersteuning begeleiding en advies

□ Afasiecentrum

□ _____________________________________________________________________

□ _____________________________________________________________________

4 Na enige tijd (chronisch)

Gespreksonderwerpen

Het WMO-loket en gebiedsteams

De Noorderburg

Patiëntenvereniging

□ Regionale hersenletseltrefpunten

□ Na een beroerte weer thuis

□ Vermoeidheid na CVA/TIA

□ Klachten na een hersenletsel – Wat kunt u zelf doen?

□ Zorgwijzers: Vermoeidheid / Karakterveranderingen / Partner / Geheugen /

Seksualiteit / Gedragsveranderingen

□ Brochure Aan het werk met hersenletsel

□ Activiteiten voor CVA’ers en partners

□ Onzichtbare gevolgen

□ Leven met vermoeidheid

□ Het blijft je vader of moeder

□ _____________________________________________________________________

5 Veel gestelde vragen na een beroerte

Overzicht van mogelijke gezondheidsproblemen en opties voor behandeling

Hoe groot is de kans op herhaling van een beroerte?

Moet ik de medicijnen blijven gebruiken en moet ik een dieet gaan volgen?

Mag ik weer aan het werk en mag ik autorijden?

Moet ik stoppen met roken?

Mag ik op vakantie en mag ik alcohol drinken?

Mag ik aan sport doen en hoeveel lichaamsbeweging is voldoende?

Mag ik in de sauna of naar de kapper?

Kan ik door vrijen een nieuwe beroerte krijgen?

Bij welke klachten moet ik weer contact opnemen met de huisarts?

6 Meer informatie

Overige adressen en telefoonnummers

Leestips en ander informatiemateriaal

Verklarende woordenlijst

1 Algemeen Beroerte en informatie Sinds kort heeft u verschijnselen van een beroerte. U en uw naasten kunnen daardoor veelal met verschillende hulpverleners en hulpverlenende instanties te maken krijgen. Tijdens uw opname in het ziekenhuis, maar ook later na het ontslag, krijgt u informatie en adviezen over een beroerte en alles wat daar mee te maken heeft. Wij raden u aan deze map mee te nemen bij elk bezoek aan de specialist, huisarts of andere hulpverleners. Wij verzoeken u de informatie die u aangeboden wordt, door te lezen. Heeft u na het lezen van deze informatie nog vragen, dan kunt u deze altijd aan uw centrale zorgverlener stellen. Individueel Zorgplan Deze map is een middel u meer de regie te geven over uw eigen ziekte en u te stimuleren tot “zelfmanagement” met behulp van de zorgverlener(s) die bij u betrokken zijn. Het is een ‘hou-vast’ om de afspraken, brieven, folders en brochures die u krijgt te bundelen en bewaren. Het is ook een ‘hou-vast’ bij de gesprekken met hulpverleners. Dit wordt ook wel een individueel zorgplan genoemd. Het individueel zorgplan is een middel dat zorgverleners en patiënten helpt om het gesprek aan te gaan over de doelen waar u aan wilt werken met behulp van zorgverleners en naasten. Om zo de kwaliteit van leven te verbeteren. Het is een middel om afspraken die u met zorgverleners hebt gemaakt, transparant te krijgen en vast te leggen. Wat staat er in een individueel zorgplan?

➺ Naam en contactgegevens van zorgverleners

➺ De gezondheidsproblemen

➺ Uitslagen van onderzoek

➺ Welke behandelingen u krijgt en gedurende welke periode

➺ Een overzicht van de medicatie

➺ In welke situaties u contact op moet nemen met de zorgverleners

➺ Afspraken voor controle of onderzoek

➺ Uw doelen op het gebied van gezondheid en het dagelijkse leven

➺ Hoe u de gestelde doelen gaat bereiken

➺ Wat u zelf gaat doen en wat uw naaste kan doen.

Het kan zijn dat u door een andere ziekte al een andere informatiemap of individueel zorgplan hebt ontvangen. Dan kunt deze natuurlijk met behulp van u zorgverleners tot een geheel samen voegen. Zorgdossier Zorgorganisaties hebben ook een eigen map of document, het zorgdossier of medisch dossier. Dit is een document waarin de zorgverleners hun eigen verslaglegging doen en dat veelal bij de zorgverleners zelf blijft.

Tips voor de patiënt en de naaste om de regie (weer) in handen te krijgen 1. Ga op zoek of vraag naar informatie over CVA en over de behandelingen. U weet

daardoor beter wat er aan de hand is en wat er kan gaan gebeuren. En ook wat u moet doen als u bepaalde problemen ervaart. Zo kunt u zelf gemakkelijker en sneller hulp zoeken. En u kunt betere keuzes maken.

2. Stel haalbare doelen en ga na hoe u deze kunt bereiken. Uw wensen, mogelijkheden of verwachtingen veranderen steeds. Door uzelf concrete doelen te stellen, kunt u na een CVA meer grip op het leven krijgen. Welk doel wilt u binnenkort bereiken? Welke doelen zijn haalbaar? Wat is er nodig om dat te kunnen bereiken? Wat staat het bereiken van het doel in de weg? Wat moet u veranderen om het doel te bereiken? Onderneem vervolgens actie en leer van het resultaat. Stel daarna nieuwe doelen.

3. Leer om meer vertrouwen in uw eigen kunnen te krijgen. Ga na wat de gevolgen van een CVA zijn. Wat zijn uw beperkingen? Wat kunt u doen om het voor uzelf beter te maken? Naasten kunnen ook aangeven wat de patiënt nog kan. Veel patiënten weten na een CVA niet goed hoe het echt met hen gaat. Zij ervaren niet de beperkingen die een naaste wel ziet.

4. Houd contact met familie, vrienden en buren. Het is prettig als u meerdere familieleden en goede vrienden hebt, die langs komen en kunnen helpen waar nodig. Het kan ook prettig zijn om met iemand te praten die te maken heeft gehad met een CVA. Ook vrijwilligers kunnen helpen. Uw gemeente kan u informeren over vrijwilligersorganisaties.

De rol van de naaste Als naaste speelt u een belangrijke rol in het contact met zorgverleners. Vooral in de eerste dagen na een CVA bent u de ambassadeur of regisseur voor de patiënt. Wat kunt u doen? Veel patiënten kunnen in de eerste dagen na een CVA niet of met moeite praten (afasie). Soms zeggen ze andere woorden dan ze bedoelen. Ook hebben veel patiënten last van vermoeidheid en problemen met concentratie. Als naaste kent u de patiënt het beste. U kunt de zorgverlener vertellen wat de patiënt wil of kan. Ook kunt u aangeven of de patiënt medicatie gebruikt, allergieën heeft of bepaalde diëten volgt. De eerste weken zijn zwaar voor een patiënt. Veel patiënten zijn erg moe. Laten zorgverleners de patiënt te weinig met rust? Dat mag u gerust zeggen. Ook als zorgverleners veel vragen stellen, als de patiënt te maken krijgt met veel verschillende zorgverleners, of als u samen wat privacy wilt, mag u dat gerust zeggen. Vraag op de afdeling bij wie u terecht kunt met vragen. Noteer afspraken, notities en vragen in bijvoorbeeld een zorgplan of agenda. Maak een logboek aan voor uzelf, de patiënt en andere naasten. Zorg ervoor dat u bij de gesprekken met de zorgverlener aanwezig bent. Als u niet kunt, vraag dan om een verslag van het gesprek. Bespreek met zorgverleners wat er van u als naaste verwacht wordt. Geef aan wat u zelf kunt en wilt doen in de zorg voor de patiënt. Vraag aan de zorgverlener waar u zelf ondersteuning bij kunt krijgen. Er zijn bijeenkomsten voor mensen die in dezelfde situatie zitten. In deze bijeenkomsten kunt u uw ervaringen met die van anderen delen en elkaar tips geven. U kunt ook bellen met een infolijn van een patiëntenvereniging. Hoe voert u een goed gesprek met een zorgverlener? U kijkt misschien op tegen uw zorgverlener. Of misschien bent u erg gespannen. Het is daarom goed om het gesprek met een zorgverlener voor te bereiden. Onderstaande tips kunnen u daar bij helpen.

1. Bereid het gesprek voor. Het is handig om een lijstje met vragen of onderwerpen te maken. Vraag hierbij ondersteuning van naasten. Eerst rondkijken op internet helpt ook om de juiste vragen te stellen (zie hoofdstuk Praktische informatie). 2. Ga met zijn tweeën – patiënt en naaste - naar het gesprek. Twee horen meer dan één. Bovendien kan een CVA tot gevolg hebben dat u informatie moeilijker kunt begrijpen, ordenen of onthouden. De naaste kan helpen met vragen stellen. En ook met het opschrijven van informatie. Zo kunt u de informatie op een later moment rustig verwerken en nabespreken. 3. Vertel de zorgverlener wat uw wensen zijn en hoe uw situatie is. Geef een goed beeld van uw klachten: vertel hoe vaak u last heeft van iets en wanneer u last heeft. Vertel met welke zorgverleners u onlangs een gesprek heeft gehad. Geef ook aan als u bijvoorbeeld moeite heeft met het gebruik van medicijnen. 4. Stel vragen. Domme vragen bestaan niet. Stel dus al uw vragen. Vraag om uitleg als u iets niet begrijpt of ergens over twijfelt. Uw zorgverlener weet niet wat u wel en niet weet. Of wat u wel en niet begrijpt. Hij legt het u graag uit. Soms zijn er verschillende behandelingen voor uw klachten. Informeer naar die verschillende mogelijkheden en naar wat u zelf kunt doen. U kunt vragen hoe vaak de behandeling slaagt en wat de risico’s zijn. 5. Vat het gesprek in uw eigen woorden samen of laat naasten dit doen. Door het gesprek samen te vatten, kunt u samen met uw zorgverlener nagaan of u het begrepen hebt. Schrijf de belangrijkste punten op in een logboek of in het zorgplan. Zo kunt u het later nog eens nalezen. 6. Vraag bedenktijd. U hoeft niet direct te beslissen over een behandeling. Als u bedenktijd vraagt, kunt u overleggen met vrienden of familieleden. Ook geeft dat u tijd om lotgenoten en patiëntenorganisaties te raadplegen.

Wat houdt een CVA-zorgketen in? In het onderstaande schema ziet u welke gezondheidsinstellingen een rol kunnen spelen in de zorgverlening na een beroerte. Er zijn dus verschillende wegen mogelijk. De instellingen in de regio hebben onderling afspraken gemaakt om zorg en behandeling te bieden, afgestemd op uw situatie en mogelijkheden. Stroomdiagram:

huisarts ambulanceSpoedeisende

hulp

acu

ut

CVA/TIA (beroerte)

Klinische revalidatie

Verblijfsplaats verpleeghuis

Poliklinisch traject

reva

lidat

iech

ron

isch

Revalidatie in zorgcentrum

Rev

alid

atie

1e

lijn

s

Po

liklin

isch

e re

valid

atie

en

d

agb

ehan

del

ing

Zon

der

rev

alid

atie

n

aar

hu

is

Terugkeer naar thuissituatie (incl verzorgingshuis)

Opname brain-care unit

Nazorg door huisarts, polikliniek ziekenhuis en/of thuiszorg

Zorgverleners Wie zijn de zorgverleners? Na een beroerte krijgt u met verschillende zorgverleners te maken, die gezamenlijk overleggen en elkaar informeren zodat de behandeling zo goed mogelijk op elkaar afgestemd is. Neuroloog In het ziekenhuis is de neuroloog uw behandelend arts. Hij/zij bepaalt in overleg met u de medische behandeling. De neuroloog/zaalarts houdt regelmatig een familiespreekuur. U en uw naasten kunnen via de verpleegkundige een afspraak maken als u vragen heeft aan de neuroloog. Binnen enkele dagen na opname wordt er een gesprek met u gepland waarin informatie gegeven wordt over uw situatie en het vervolgtraject na het ziekenhuis. Verpleegkundig specialist Binnen de specialisatie neurologie werkt een verpleegkundig specialist. De verpleegkundig specialist is een verpleegkundige die zich (door studie) heeft gespecialiseerd op alle medische zorg rondom een CVA of TIA. Zij loopt elke dag visite. De verpleegkundig specialist neemt op de Brain-Care Unit de taken van de neuroloog over en stippelt onder supervisie van de neuroloog het beleid uit. Daarnaast onderhoudt zij de contacten met patiënt en familie en bespreekt zij de uitslagen van de onderzoeken.

Margje Timmerman Hanny Terluin

Specialist ouderengeneeskunde De specialist ouderengeneeskunde behandelt, in samenwerking met het team in het zorgcentrum/verpleeghuis, de gevolgen van de beroerte voor het dagelijks functioneren en adviseert welk revalidatietraject voor de patiënt geïndiceerd is (zie hoofdstuk 3 Revalidatiefase). Revalidatiearts De revalidatiearts behandelt, in samenwerking met het team, de gevolgen van de beroerte voor het dagelijks functioneren en adviseert welk revalidatietraject voor de patiënt geïndiceerd is (zie hoofdstuk 3 Revalidatiefase). Huisarts In de thuissituatie is de huisarts uw behandelend arts. Hij/zij bepaalt in overleg met u de medische behandeling. Hij/zij kan daarbij andere artsen en disciplines om advies vragen.

Verpleegkundigen en verzorgenden De verpleegkundige/verzorgende coördineert de zorg op de afdeling en helpt u bij de dagelijkse verzorging, bij het medicijngebruik en start vaak als eerste met de revalidatie. Daarnaast levert de verpleegkundige/verzorgende een belangrijke bijdrage in het uitvoeren van de dagelijkse activiteiten. Ook bij de thuiszorg werken verpleegkundigen/verzorgenden die deze taken uitvoeren. De verpleegkundig consulent CVA of neurologie wijkverpleegkundige Tijdens uw herstel krijgt u te maken met verschillende hulpverleners. De neurologie wijkverpleegkundige (of verpleegkundig consulent CVA) is daarom uw vaste contactpersoon en begeleidt u en uw naaste familie tijdens deze herstelfase. In de periode thuis maakt u kennis met haar/hem. Daarnaast heeft deze persoon de nodige deskundigheid opgebouwd op het gebied van een beroerte. Ze kent de gevolgen van de ziekte en kan de patiënt en zijn/haar direct betrokkenen informeren, adviseren en ondersteunen. Fysiotherapeut Na een beroerte kunt u problemen hebben met bewegen. De fysiotherapeut komt bij u om te kijken welke problemen u heeft en welke activiteiten u moeilijk uit kunt voeren. U traint met hem/haar de activiteiten die moeilijk voor u zijn. Verder geeft de fysiotherapeut u adviezen over eventuele hulpmiddelen en over uw houding in bed of stoel en oefeningen die u zelf kunt doen eventueel met hulp van de verpleegkundigen. Ergotherapeut Na een beroerte kan het zijn dat u in uw dagelijks leven praktische problemen heeft met bijvoorbeeld uw persoonlijke verzorging. De ergotherapeut oefent met u hoe u uzelf weer kan verzorgen. De ergotherapeut kan u ook adviseren over tijdelijke hulpmiddelen en voorzieningen. Logopedist Na een beroerte kunt u een taal-, spraak- of slikstoornis hebben. Als u één of meer van deze stoornissen heeft, komt de logopedist bij u langs. De logopedist gaat na logopedisch onderzoek gericht met u oefenen en geeft adviezen over het spreken en slikken. Diëtist Als het eten en drinken aangepast moet worden, bekijkt de diëtist of u voldoende voeding krijgt en of uw voeding alle belangrijke voedingsstoffen bevat. (Neuro)Psycholoog Als u door stoornissen in het geheugen moeite hebt met bijvoorbeeld het onthouden van namen, het plannen van handelingen of het leren omgaan met veranderingen op het gebied van gedrag, emotie en cognitie, dan kan de (neuro)psycholoog u helpen. Deze verricht zo nodig een onderzoek om zicht te krijgen op de aard en ernst van deze problemen. Het onderzoek kan aanknopingspunten opleveren om u en uw naasten hierbij te begeleiden en gerichte trainingen te starten. Maatschappelijk werker De maatschappelijk werker kan u en uw naasten ondersteunen bij het omgaan met de gevolgen van de beroerte door het regelen van praktische zaken. Ook voor vragen op relationeel gebied kunt u bij hem/haar terecht.

Transferverpleegkundige De transferverpleegkundige regelt het ontslag uit het ziekenhuis. Zij wordt ingeschakeld wanneer er thuiszorg geregeld moet worden of wanneer u naar een vervolginstelling (bijvoorbeeld revalidatie in het zorgcentrum) gaat. De transferverpleegkundige regelt niet het ontslag naar het revalidatiecentrum in Beetsterzwaag. Activiteitenbegeleiding De activiteitenbegeleiding kan bij u komen als u afleiding nodig hebt, in contact met anderen wil komen, structuur voor u belangrijk is, een bepaalde activiteit wilt gaan doen of vaardigheden wilt oefenen. Geestelijk verzorger De geestelijk verzorger kan met u praten over uw vragen, gedachten en gevoelens. De geestelijk verzorger neemt tijd voor u, luistert met aandacht naar u, zoekt samen naar innerlijke kracht, ondersteunt uw familie en deelt geloof of levensovertuiging met u. Ruimte voor aantekeningen (neem dit mee naar uw gesprek met de verpleegkundige of arts) __________________________________________________________________________

__________________________________________________________________________

__________________________________________________________________________

__________________________________________________________________________

__________________________________________________________________________

__________________________________________________________________________

__________________________________________________________________________

__________________________________________________________________________

__________________________________________________________________________

__________________________________________________________________________

__________________________________________________________________________

__________________________________________________________________________

__________________________________________________________________________

__________________________________________________________________________

__________________________________________________________________________

Contactgegevens neurologie wijkverpleegkundigen

Allerzorg:

Marleen Dröge

Jacob Catsplein 1 8913 CS Leeuwarden 058-2131193 Marleen.Droege@allerzorg.nl

Buurtzorg:

Johanna Postma

Buurtzorg team Akkrum Heechein 48 8491 CN Akkrum 06-23917373 of 06-12822559

j.postma@buurtzorgnederland.com ________________________________

Jacoba Tijsma

Buurtzorg Leeuwarden Zuid Oostergoplein 1A 8931 AJ Leeuwarden 06-12553151 leeuwardenzuid@buurtzorgnederland.com ________________________________

Renske Vosman

Buurtzorg Leeuwarden Noord Leeuwerikstraat 87 8916 CB Leeuwarden 06-13278411 r.vosman@buurtzorgnederland.com ________________________________

Willemijn Mullié

Buurtzorg team Grou-Wirdum Oedsmawei 18 A 9001 ZJ Grou 06-23918850 w.mullie@buurtzorgnederland.com ________________________________

Petra Ferwerda

Buurtzorg Ferwerderadiel Schoolstraat 12 9111 HH Burdaard 06-13976387 ferwerderadiel@buurtzorgnederland.com _________________________________

Aafke Bosma en Geke Buimer Buurtzorg Kollum e.o. Voorstraat 54 9291 CL Kollum 06-53343967 Kollum@buurtzorgnederland.com

Palet:

Marloes Nicolai

Buurtverpleegkundige Palet 06-51026736

m.nicolai@paletgroep.nl dinsdag-donderdag-vrijdag ________________________________

Annette Brouwer

CVA Wijkverpleegkundige Hofwijck – Dirk Zeperweg 2 8917 AZ Leeuwarden 06-20402385

a.brouwer@paletgroep.nl ma t/m vrijdag van 8.30-17.00 uur ________________________________

Gerda Warrink

Buurtverpleegkundige Palet 06-30227505 g.warrink@paletgroep.nl Leeuwarden: ma en di Vlieland: wo, do en vr.mo ________________________________

Ate Engwerda

06-11486261 a.engwerda@paletgroep.nl

Thuiszorg De Friese Wouden:

Roelien Kuurstra

06-12071316 ________________________________

Wieke Veenstra

088-5126300/06-51523983 Wieke.Veenstra@friesewouden.nl ________________________________

Roelie Postma

Roelie.postma@friesewouden.nl ________________________________

Tineke van der Kooy

088 512 65 50 06-10917437

Thuiszorg Het Friese Land:

Annet Neudorfer-Eberwijn

Kade 4 9076 DP St. Annaparochie Tel. 0518-402200 tussen 13.00- 14.00

________________________________

Janny Bijl

06-13367831 ________________________________

Ingrid Schaap

Westerdam 33 8891 GL Terschelling-Midsland 06-20494032 IngridS@thfl.nl

Thuiszorg Noorderbreedte:

Lisette Witter

06-30391786 Lisette.witter@ZNB.NL ________________________________

Lies Elsinga

06-40740964 Lies.Elzenga@ZNB.NL

Zorgkompas:

Joyce Bakker Heiligeweg 64 8861 EB Harlingen 0517-431231 J.Bakker@zorgkompas.nl

2 In het ziekenhuis (acuut) In het ziekenhuis Een beroerte wordt als een spoedgeval gezien. Het is daarom van belang dat u zo snel mogelijk wordt opgenomen in een ziekenhuis. Hier wordt meteen gestart met onderzoek en behandeling. U blijft in het ziekenhuis tot aan het moment dat u lichamelijk stabiel bent en er geen acute behandelingen meer nodig zijn. Het hoofddoel van de behandeling in het ziekenhuis is het voorkomen van verdere schade aan de hersenen. Complicaties, die door de beroerte kunnen optreden, worden voorkomen of zo snel mogelijk behandeld. Tevens wordt er gestart met revalidatie. Over de onderstaande onderwerpen kunt u informatie vragen of krijgen bij de artsen, verpleegkundigen en therapeuten Mondelinge informatie over: Mondelinge informatie over: Schriftelijk i

Vermoedelijke diagnose Onderzoeken die plaatsvinden Uitslagen van onderzoeken De mogelijke behandelmethodes Het ziektebeeld ‘een beroerte’ Medicijngebruik Persoonlijke verzorging en voeding Waar kunt u terecht met vragen Leefregels thuis Nazorgmogelijkheden na ontslag uit ziekenhuis

Schriftelijke informatie over:

Afdeling Neurologie “TIA, een voorbijgaande beroerte” of “Na een beroerte…” (Nederlandse Hartstichting) Informatie over diagnose, onderzoeken, behandeling en therapie Vervolginstelling/behandeling Nazorg Verpleegkundig consulent CVA/TIA of neurologie wijkverpleegkundige Patiëntenvereniging

Medicijnen bij een hersenbloeding Als u een hersenbloeding hebt gehad, krijgt u daarvoor géén speciale medicijnen. Mocht u een te hoge bloeddruk hebben, dan kan uw arts bloeddrukverlagende medicijnen voorschrijven. Als u bloedverdunners gebruikte voordat u een hersenbloeding kreeg, dan moet u daarmee (tijdelijk) stoppen. U mag pas weer bloedverdunners gaan gebruiken als de neuroloog u daarvoor toestemming heeft gegeven! Medicijnen bij een herseninfarct of TIA De neuroloog heeft u medicijnen voorgeschreven om het risico op het krijgen van een (nieuwe) beroerte te verkleinen. Deze medicijnen zult u in principe uw leven lang moeten blijven gebruiken. Hieronder vindt u een overzichtje van de medicijnen die kunnen worden voorgeschreven Carbasalaatcalcium 100 mg of Ascal 100 mg of Acetylsalicylzuur 80 mg Dit zijn medicijnen die de vorming van bloedstolsels in de bloedvaten tegengaan. Persantin Retard 200 mg (Dipyridamol) Dit is een medicijn dat de vorming van bloedstolsels in de bloedvaten tegengaat. Daarnaast verwijdt het ook nog eens de kleine bloedvaten. Volgens een vast opbouwschema gebruikt u eerst veertien dagen 1 x daags 1 capsule Persantin Retard 200 mg en daarna gaat u over op 2 x daags 1 capsule. Bijwerkingen die soms voorkomen bij het gebruik van Persantin Retard zijn misselijkheid, braken, hoofdpijn en duizeligheid. Als u wat meer gewend bent aan Persantin Retard, worden de klachten minder. Na een paar dagen hebt u er meestal geen last meer van. Mocht u toch hoofdpijn houden of duizelig blijven, dan kunt u het beste contact opnemen met de polikliniek Neurologie. Plavix 75 mg (Clopidogrel) De werkzame stof in Plavix tabletten is clopidogrel. Deze stof behoort tot een groep geneesmiddelen die samenklontering van bloedplaatjes tegengaan. Bij de drie bovenstaande medicijnen is geen controle door de Trombosedienst nodig. Acenocoumarol Dit is een medicijn dat de vorming van bloedstolsels in de bloedvaten tegengaat. Alleen bij deze medicatie gebeurt de dosering in overleg met de Trombosedienst. Simvastatine 20 of 40 mg Door dit medicijn daalt het cholesterolgehalte in uw bloed. Pijnstillers Mocht u Paracetamol willen gebruiken (bijvoorbeeld omdat u zich grieperig voelt), dan kunt u dat gewoon doen. Paracetamol gaat goed samen met de medicijnen die kunnen worden voorgeschreven na een herseninfarct of een TIA. U mag na een beroerte of TIA geen NSAID gebruiken (dit zijn pijnstillers zoals Aleve, Naproxen, Voltaren, Diclofenac, Advil, Nurofen, Ibuprofen). Alleen in overleg met de huisarts/specialist mag u van dit advies afwijken. Als u naar de tandarts gaat of een (kleine) operatie moet ondergaan, laat uw (tand)arts dan weten dat u bloedverdunners gebruikt. Meld dit ruim van te voren. Het kan namelijk zijn dat u enkele dagen voor de operatie moet stoppen met het gebruik van bloedverdunners.

Ruimte voor aantekeningen (neem dit mee naar uw gesprek met de verpleegkundige of arts)

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

3 Na het ziekenhuis (revalidatie)

Revalideren in een instelling Gevolgen van een beroerte zijn bijvoorbeeld: krachtsverlies in arm en/of been, problemen op het gebied van communicatie (afasie), emotionele problemen en gedragsveranderingen. Hierdoor kan het zijn dat u ná de opname in het ziekenhuis niet meteen naar huis terug kunt, maar ergens anders moet revalideren. Met u en/of uw familie, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten of andere behandelaars en de neuroloog wordt besproken wat in uw situatie het advies is. Dit advies zal al in de eerste dagen na uw opname met u besproken worden om ervoor te zorgen dat de revalidatie snel kan worden opgestart. En snelle overplaatsing naar de revalidatie is voor het herstel na een beroerte van groot belang. Revalideren na een beroerte, welke mogelijkheden zijn er? Om revalidatie op maat te kunnen leveren wordt in het ziekenhuis door de arts beoordeeld of u in aanmerking komt voor revalidatie en voor welke vorm van revalidatie. Als u ouder bent, meerdere ziektes heeft en dus kwetsbaar bent, komt u in aanmerking voor revalidatie in een geriatrisch revalidatiecentrum in een verpleegtehuis. Als u jonger, geen andere kwalen heeft en dus goed belastbaar bent, komt u in aanmerking voor een revalidatiecentrum. Revalideren in een geriatrisch revalidatiecentrum, of op een revalidatieafdeling (CVA-herstelafdeling) in een verpleeghuis of zorgcentrum U bespreekt samen met uw behandelend verpleegkundig specialist of neuroloog en specialist ouderengeneeskunde welke plek het meest geschikt is. Samen met de verpleegkundigen van de afdeling neurologie, betrokken therapeuten en de neuroloog wordt een oordeel gevormd en deze wordt door de neuroloog omgezet in een medische indicatie. In de zorgcentra (ook wel verpleeghuizen genoemd) is de specialist ouderengeneeskunde eindverantwoordelijk voor de revalidatie. Aan het begin van de opname wordt gekeken wat u nodig heeft om weer naar huis te kunnen en zo zelfstandig mogelijk te kunnen functioneren. Bij de revalidatie wordt u ondersteund door verschillende therapeuten, afhankelijk van uw probleem. Op de afdeling heerst de cultuur ‘alles is revalidatie’, wat betekent dat ook de dagelijkse zorg en uw dagelijkse bezigheden passen in de revalidatie, inclusief de handelingen van verpleegkundigen en verzorgenden. U krijgt van de verschillende therapeuten huiswerk, want revalidatie is een actief proces waar u zelf regie over voert en verantwoordelijk voor bent. Zorg er tijdens de revalidatie dan ook voor, dat wat u zelf kunt doen, dan ook zelf doet. Uw revalidatieproces kan bespoedigd worden als uw partner of ander mantelzorger bij het proces betrokken is. Vraag uw naaste dan ook mee te denken en te helpen in uw revalidatie (bv bij het uitvoeren van oefeningen, stukje lopen, bij wassen etc). Opname op een CVA-herstelafdeling is altijd tijdelijk, meestal een aantal weken en is gekoppeld aan een zorgpad. Er zijn verschillende zorgpaden in duur en intensiteit zo zijn er zorgpaden van 3, 6 of 10 weken en zijn afhankelijk van uw situatie. De revalidatie vindt zowel individueel als in groepsverband plaats. Na een klinisch revalidatietraject (= opnametijd) is het in een aantal centra ook mogelijk om poliklinisch te revalideren. U verblijft dan thuis en komt een aantal dagdelen per week om aan uw functioneren te werken, bijvoorbeeld om uw conditie te verbeteren of voor spraak therapie.

Dit gehele traject wordt ook wel geriatrische revalidatiezorg genoemd, waarbij u behandeld wordt door een team van revalidatiedeskundigen (o.a. fysiotherapeut, logopedist, ergotherapeut) onder eindverantwoordelijkheid van een specialist ouderengeneeskunde. Ontslag Soms blijkt dat u niet binnen het bij opname vastgesteld aantal weken naar huis terug kunt omdat u meer tijd nodig hebt om te herstellen. Er wordt een andere indicatie aangevraagd, wat betekent dat u minder intensieve therapie krijgt. Soms kan er in overleg met u voor gekozen worden dit traject op een andere afdeling of locatie te volgen. In de regio Leeuwarden zijn er verschillende zorgcentra met een CVA-herstelafdeling: • De Batting te Harlingen (met name voor minder complexe CVA) • Bornia Herne te Leeuwarden • Nieuw Mellens te Leeuwarden (bijzondere criteria voor revalidatie bij

psychogeriatrische problemen, cognitieve stoornissen of wegloopgedrag) • De Hofwijck te Leeuwarden • Parkhove te Leeuwarden (tijdelijk locatie Greunshiem) • De Waadwente te Dokkum • Berchhiem te Burgum (alleen voor minder intensieve therapie) De transferverpleegkundige, die verantwoordelijk is voor het organiseren en bemiddelen van de vervolgzorg van een patiënt naar een CVA herstelafdeling, is op de hoogte van de beschikbare plaatsen in de verschillende zorgcentra en kan u hier over informeren. Op de afdeling neurologie van het MCL zijn van de verschillende CVA-herstelafdelingen ook fotoboeken en folders met meer informatie te verkrijgen. Voor vragen over bijvoorbeeld de bemiddeling, de procedure of de wachttijd voor opname in het zorgcentrum, kunt u bij de transferverpleegkundige terecht. Deze is dagelijks bereikbaar van 8.30 uur tot 17.00 uur. Telefoonnummer: 058 - 286 6412. Revalideren in een revalidatiecentrum Specialistische revalidatie wordt in Friesland geboden door Revalidatie Friesland. Indicatiestelling vindt plaats door een revalidatiearts. In het revalidatiecentrum wordt u door een team van revalidatiedeskundigen (o.a. fysiotherapeut, logopedist, ergotherapeut) behandeld onder eindverantwoordelijkheid van een revalidatiearts. Afhankelijk van de mate waarin u revalidatie nodig hebt en hoe uw conditie is, wordt bepaald of u moet worden opgenomen in de kliniek in Beetsterzwaag of dat er sprake kan zijn van poliklinische revalidatie; in dat geval komt u een aantal keren per week naar het revalidatiecentrum voor behandeling. Voor deze poliklinische revalidatie zijn er verschillende locaties in Friesland, o.a in Leeuwarden (bij het MCL) en Dokkum (bij de Sionsberg). De duur van de revalidatie in het revalidatiecentrum wordt bepaald aan de hand van het door de revalidatiearts (samen met u) opgestelde behandelplan. Reis/Taxikosten Reiskosten komen in principe voor uw eigen rekening. Op de website van uw zorgverzekeraar kunt u wel een formulier voor medische vergoeding (w.o. taxikosten) downloaden, invullen en opsturen naar de zorgverzekeraar. Er moet wel een machtiging van de revalidatiearts bij gevoegd worden.

Kosten van de revalidatie • Revalidatiebehandelingen bij Revalidatie Friesland èn de geriatrische revalidatiezorg

worden vergoed uit het basispakket van de zorgverzekering. Indien u beschikt over een geldige zorgverzekering wordt revalidatie vergoed door uw verzekeraar. De 'eigen risico regeling' is van toepassing. Uw verzekeraar kan u hier informatie over verstrekken.

• De minder intensieve vorm van therapie op een verpleegafdeling of zorgcentrum wordt

vergoed via de Wet Langdurige Zorg. Hiervoor is een CIZ-indicatie nodig. Daarnaast bent u wettelijk verplicht mee te betalen aan de kosten van de zorg. Dit wordt de “eigen bijdrage WLZ” genoemd. Het CAK berekent de bijdrage voor u en stuurt u daarover bericht. Voor meer informatie verwijzen we u naar de brochure “Eigen bijdrage zorg met verblijf 2015” van het CAK.

Weer naar huis Veel patiënten gaan na ontslag uit het ziekenhuis naar huis. Sommige patiënten zijn zo goed hersteld dat nabehandeling niet nodig is. Er zal dan nog wel een nazorggesprek plaatsvinden. Tijdens het nazorggesprek op de poli met de verpleegkundig consulent CVA/TIA 2 of 3 weken na het ontslag, zal besproken worden hoe het met u gaat. Daaruit voortvloeiend zullen adviezen gegeven worden en kunnen wanneer nodig afspraken geregeld worden voor nog nodig gebleken revalidatie. Dit kan (poliklinische) revalidatie in een instelling zijn of revalidatie via de eerstelijnszorg bij u in de buurt. Daarnaast maakt de verpleegkundig consulent een afspraak bij de neurologie wijkverpleegkundige die na 3 maanden bij u thuis een adviseringsgesprek zal plannen. Deze kan in overleg met u tot 4 maal in een jaar langskomen. Na anderhalf jaar stuurt de verpleegkundig consulent CVA/TIA nog eens een brief om te vragen of er behoefte is aan een gesprek. De huisarts zal bij thuiskomst en 6 maanden na ontslag bij u thuis komen en zal het controleren van bloedwaardes op zich nemen. Daarnaast zal de huisartsenpraktijk om de 3 maanden een korte controle uitvoeren met bijvoorbeeld het meten van uw bloeddruk. Bij vragen en/of problemen kunt u altijd terecht bij de huisarts, de verpleegkundig consulent CVA/TIA of de neurologie wijkverpleegkundige. Ook als u in eerste instantie niet bij de verpleegkundig consulent CVA/TIA geweest bent zal na het beëindigen van de revalidatie de neurologie wijkverpleegkundige ingeschakeld worden voor een adviseringsgesprek thuis. Over de onderstaande onderwerpen kunt u informatie vragen of krijgen bij de artsen, verpleegkundigen en therapeuten. Mondelinge informatie over

De oorzaken van uw beroerte en het verloop De onzichtbare gevolgen (sociaal, emotioneel, cognitief) Voorkomen van een herhaling Het plan van uw behandeling en de voortgang Persoonlijke verzorging en voeding Medicijngebruik Seksualiteit en intimiteit Werk en gezin Belasting van uw naaste/familie

Hulpmiddelen, wet- en regelgeving en vergoedingen

Schriftelijke informatie over Informatie over behandeling en therapie Vervolginstelling/behandeling Patiëntenvereniging Seksualiteit Neurologie-wijkverpleegkundige of verpleegkundig consulent CVA Steunpunt mantelzorg hersenletseltrefpunt

Ruimte voor aantekeningen (neem dit mee naar uw gesprek met de verpleegkundige of arts)

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

4 Na enige tijd (chronisch) Na enige tijd Een beroerte verandert het dagelijkse leven vaak ingrijpend, zowel voor uzelf als voor de directe omgeving. Thuis worden de veranderingen duidelijk merkbaar. Vooral na een lang verblijf in het revalidatie- of reactiveringscentrum kan de overgang naar huis groot zijn. Soms zijn er dingen die u niet meer kunt. Het verwerken en accepteren van wat u en uw naasten is overkomen, vraagt tijd. Soms blijft hulp en/of begeleiding noodzakelijk door bijvoorbeeld thuiszorg of dagbehandeling. Het is belangrijk dat u na thuiskomst de draad van het leven weer kunt oppakken. Een zinvolle dagbesteding kan een bijdrage leveren aan uw herstel en het geeft zelfvertrouwen. Ook voor uw naasten is dat prettig. Via uw zorgverlener, maatschappelijk werker, ergotherapeut of bijvoorbeeld een bedrijfsarts kunt u hierbij steun ontvangen. Dat kan zijn op het gebied van terugkeer naar het werk, maar ook bij het oppakken van een sport of hobby. Bij terugkeer naar uw werk kijkt de bedrijfsarts met u of u uw oude werkzaamheden weer kunt uitvoeren. Ook wordt er gekeken of aanpassingen op het werk mogelijk en nodig zijn. Zo nodig maakt hij met u een re-integratieplan. Tevens zijn er patiëntenverenigingen. Zij geven allerlei informatie met betrekking tot een beroerte en bieden de mogelijkheid om met lotgenoten in contact te komen. Naast uw huisarts is de verpleegkundig consulent CVA of de neurologie wijkverpleegkundige een blijvend aanspreekpunt in uw regio. Voor u als naaste verandert het dagelijkse leven ook na een CVA. In het begin heeft u misschien nog de energie om steun te geven, en om te zorgen voor de patiënt die moet leven met de gevolgen van een CVA. Voor veel naasten wordt de last na een tijdje zwaar. Het is belangrijk dat u de zorg dan deelt met anderen. Dan kunt u het beter volhouden en dat is voor de patiënt ook beter. Geef op tijd bij de zorgverlener aan als het voor u te zwaar wordt. De zorgverlener vraagt hier ook regelmatig naar. U kunt hulp krijgen door goede begeleiding en gesprekken of door praktische steun. Verspreid over het land bestaan steunpunten mantelzorg. Patiëntenverenigingen geven ook speciale trainingen voor naasten. Over de onderstaande onderwerpen kunt u informatie vragen of krijgen bij de artsen, verpleegkundigen en therapeuten (zie ook folder “Aandachtspunten”) Mondelinge informatie over

Mogelijkheden om met uw beperking om te gaan Hulpmiddelen, wet- en regelgeving, vergoedingen Onzichtbare gevolgen (gedrag, sociaal en emotioneel) Uw persoonlijke verzorging, voeding en steun Werk en gezin Seksualiteit en intimiteit Vrijetijdsbesteding

Schriftelijke informatie over: Informatie over behandeling en therapie

Seksualiteit Patiëntenvereniging Neurologie wijkverpleegkundige of verpleegkundig consulent CVA Steunpunt mantelzorg

Het WMO-loket Wilt u graag meedoen in de samenleving? De gemeente moet dat mogelijk maken door hindernissen weg te nemen. Dat staat in de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO). Daarom kunt u van de gemeente ondersteuning of een WMO-voorziening krijgen. Als het nodig is natuurlijk. Zelfredzaamheid Zelfredzaamheid staat voorop. U wilt zo lang mogelijk zelfstandig kunnen leven en wonen en meedoen in de samenleving. Misschien heeft u hulp van mensen uit uw omgeving nodig, zoals familie, vrienden of buren? Ook de gemeente kan ondersteuning geven. WMO-voorzieningen Als het echt niet lukt om zelfstandig mee te doen in de samenleving, kunt u hulp krijgen in de vorm van WMO-voorzieningen: hulp bij het huishouden woonvoorzieningen vervoersvoorzieningen rolstoelen Het WMO loket geeft informatie en advies over: Thuiszorg Mantelzorg en vrijwilligerswerk Gebiedsteams Het gebiedsteam: lokale zorg en ondersteuning In de gemeenten werken gebiedsteams. De medewerker van het gebiedsteam komt bij mensen thuis om zo een goede inschatting te kunnen maken welke zorg en ondersteuning nodig is. Daarnaast biedt de medewerker van het gebiedsteam ook zelf kortdurende ondersteuning. Advies en hulp van het gebiedsteam is gratis en kan via de gemeente aangevraagd worden. Wie zitten er in een gebiedsteam? In de gebiedsteams zitten medewerkers van de gemeente, Bureau Jeugdzorg, MEE, Stichting Ouderenwerk, thuiszorgorganisaties, etc. De behoefte aan zorg en ondersteuning in een gebied bepalen de samenstelling van het gebiedsteam. Per gebied wordt bekeken welke behoeften aan zorg en ondersteuning de inwoners hebben. In het ene gebied wonen bijvoorbeeld meer ouderen, in een ander gebied is meer behoefte aan zorg voor jeugd of verslaafden. Zorg op maat Er zijn geen ‘standaardoplossingen’ voor iedereen. Dit betekent dat inwoners met een vergelijkbaar probleem niet automatisch ook dezelfde ondersteuning krijgen. Wat inwoners met de mensen om hen heen zelf kunnen doen, verschilt van persoon tot persoon en van gezin tot gezin. Zo verschilt ook welke ondersteuning zij krijgen.

De patiëntenvereniging Hersenletsel.nl is er voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten en richt zich op de levenslange gevolgen daarvan. De patiëntenvereniging is op 1 juli 2014 ontstaan uit een fusie van de Nederlandse CVA- vereniging “Samen Verder”, de Vereniging Cerebraal en de Afasievereniging Nederland.

De activiteiten bestaan onder meer uit:

− Informatieverstrekking over de zichtbare en onzichtbare gevolgen van een hersenletsel

− Belangenbehartiging tegenover zorgorganisaties, overheden en verzekeraars − Samenwerken met hulpverleners, instellingen en andere patiëntenverenigingen − Het ondersteunen van personen die een beroerte hebben gehad en de mensen in

hun naaste omgeving − Het bevorderen van lotgenotencontact.

In de regio Friesland zijn er regelmatig ledenbijeenkomsten, bedoeld voor onderling contact en meestal is er een spreker rondom een bepaald thema. Deze ledenbijeenkomsten zijn wisselend over locaties in Friesland verspreid. Ook zijn er regionale hersenletseltrefpunten of CVA-info café’s. Informatie daarover is hiervoor al in deze map gegeven. Jongerencontactgroep Naast de ledenbijeenkomsten worden er bijeenkomsten georganiseerd door en voor jongeren (CVA-betrokkenen van 20 tot ongeveer 60 jaar). Dit is om de 2 maanden op een zaterdagmiddag, locatie: Revalidatie Friesland te Beetsterzwaag. Er blijkt grote behoefte te zijn aan contact onder deze leeftijdsgroep. Ze hebben uiteraard geheel andere problemen dan zij die getroffen worden op een leeftijd dat men niet meer deelneemt aan het arbeidsproces. Als je belangstelling hebt kun je bellen of mailen met onderstaand contactpersoon: Ina en Klaas Beetsma tel. 0512-526056 e-mail: k.beetsma@upcmail.nl

Ruimte voor aantekeningen (neem dit mee naar uw gesprek met de verpleegkundige of arts)

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________

5 Veel gestelde vragen na een beroerte Hieronder volgen vragen die in de praktijk vaak opkomen bij mensen die een beroerte hebben gehad of bij hun partners of familie. Soms komen vragen echter pas als u weer thuis bent of als een specifieke situatie zich voordoet. Niet alle vragen zullen bij u van toepassing zijn, de antwoorden zijn soms wat algemeen. Na het lezen van deze vragen en antwoorden zult u zien dat er ná een beroerte maar weinig dingen zijn die u moet laten.

Mocht u andere vragen hebben of een specifiek antwoord willen voor uw persoonlijke situatie, dan kunt u dat met de verpleegkundig specialist, verpleegkundig consulent, neurologie wijkverpleegkundige, praktijkverpleegkundige, neuroloog, revalidatiearts, specialist ouderengeneeskunde of huisarts bespreken.

Overzicht van mogelijke gezondheidsproblemen en opties voor behandeling (bron: Kennisnetwerk CVA NL)

Probleem Opties voor behandeling

verhoogde bloedsuiker De helft van de patiënten heeft direct na een CVA last van te veel suiker in het bloed (hyperglykemie).

Insuline

verhoogde bloeddruk 60 procent van de patiënten heeft direct naeen CVA last van een verhoogde bloeddruk.

Afwachten of het vanzelf over gaat

Leefstijlinterventies (voeding, beweging, roken, alcohol, stress)

Medicijnen tegen hoge bloeddruk

koorts Dit kan voorkomen in de eerste dagen na een CVA.

Paracetamol

Behandeling van infecties

delier (plotselinge ernstige verwardheid, die veroorzaakt wordt door ziekte of medicijnen) Een kwart van de patiënten krijgt in de eerste weken een delier.

Continue observatie van de patiënt

De zorgverlener zoekt naar mogelijke lichamelijke oorzaken en probeert deze te behandelen. Vaak krijgt u ook medicijnen om de verwardheid verschijnselen en angst te verminderen. Om de nachtrust te verbeteren, krijgt u soms een slaapmiddel voorgeschreven. Als de oorzaak goed is behandeld, gaat het delier meestal snel over.

ernstige vernauwing van halsslagader Operatie binnen 2 weken

verandering in cognitie (bijvoorbeeld oriëntatie, aandacht, geheugen, leervermogen, waarneming, informatie-verwerking, organisatie van handelingen, gebrekkig ziekte-inzicht)

Er zijn verschillende behandelingen beschikbaar. Meestal een vorm van compensatietraining, waarbij u leert om dagelijkse activiteiten op een andere, handigere manier uit te voeren. Ook aandachtstraining of visuele scanningtraining zijn mogelijk.

Stimulatie van de zintuigen

Probleem Opties voor behandeling

verandering in gedrag (bijvoorbeeld bij het uitvoeren van taken en handelingen, ‘neglect’: geen reactie of tragere reactie op prikkels van buitenaf) Een derde van de patiënten krijgt in meer of minder mate last van neglect. Ook kan er moeite ontstaan met het uitvoeren van alledaagse activiteiten (apraxie).

Stimulatie van de zintuigen

Aandachtstraining of visuele scanningtraining: u leert om bewust aandacht te geven aan iets

verandering in emotie (bijvoorbeeld angst, depressiviteit, vermoeidheid, prikkelbaarheid, agressiviteit, verminderde sociale vaardigheden) De helft van de patiënten heeft na 2 jaar nog last van vermoeidheid. Veel patiënten en ook naasten hebben last van depressieve klachten.

Psychosociale begeleiding

Antidepressiva, medicijnen tegen depressieve klachten

pijn Pijn komt veel voor na een CVA. Vooral schouderpijn.

Medicijnen / injecties

Oefentherapie

Elektrostimulatie

taal, spraak, stem, communicatie Taalstoornis: 25 procent van de patiënten heeft in de eerste weken na een CVA last van afasie (stoornis van spreken, begrijpen, lezen en schrijven). Spraakstoornis: 35 procent van de patiënten heeft in de eerste tijd dysartrie (krachtverlies van tong en mondspieren).

Afasietherapie

Logopedie

Cognitief-linguïstische therapie

Communicatieve vaardigheidstraining

Leren communiceren met behulp van communicatiehulpmiddelen

slikstoornis De helft van de patiënten heeft in de eerste weken na een CVA een slikstoornis. De meesten herstellen binnen 3 weken. Na een CVA wordt onderzocht of de patiënt problemen heeft met slikken.

Compenserende maatregelen gericht op de samenstelling van de voeding (eventueel sondevoeding)

Logopedie

Psychosociale begeleiding

incontinentie Vooral in de eerste 2 weken kan verlies van controle over blaas en ontlasting optreden. Meestal herstelt dit binnen 2 weken.

Gebruik van incontinentiemiddelen

Blaastraining

Katheter

Laxeermiddelen

Aanpassing van de voeding

seksualiteit en intimiteit Verminderde zin in intimiteit en seks vanwege de gevolgen van een CVA en vanwege het gebruik van medicatie.

Educatie

Psychosociale ondersteuning

Gebruik van andere medicatie

motoriek en mobiliteit De meeste patiënten krijgen een verlamming in arm en/of been en hebben moeite met fijne bewegingen. Bij 75 procent herstelt het lopen en bij 35 procent de arm- en handfunctie.

Binnen 24 uur na het CVA uit bed

Fysiotherapie of oefentherapie (bijvoorbeeld balanstraining, krachttraining, duurtraining, arm-reik oefeningen, rolstoel rijden, houdingscontrole, looptraining)

Probleem Opties voor behandeling

leren en toepassen van kennis Moeite met het aanleren van vaardigheden en het toepassen van kennis in nieuwe situaties.

Compensatietraining

Vaardigheidstrainingen

Training en begeleiding op locatie, bijvoorbeeld in de thuissituatie

verzorging en huishouden Moeite met het zelfstandig uitvoeren van activiteiten van het dagelijks leven.

Ergotherapie

Fysiotherapie

Hulp bij zelfverzorging

Ondersteuning bij praktische zaken

Hoe groot is de kans op herhaling van een beroerte? De kans op herhaling van een beroerte is afhankelijk van de oorzaak van de beroerte, welke risicofactoren voor een beroerte bij u aanwezig zijn en de mogelijke aanpak van deze risicofactoren. Veel hangt dus af van de vraag of het goed lukt een eventuele oorzaak te behandelen en de risicofactoren goed te regelen. Hiermee wordt bijvoorbeeld bedoeld: goed instellen van de bloeddruk, elke dag een half uur wandelen of fietsen, gezonde voeding, niet roken, maximaal een tot twee glazen alcohol per dag, goede behandeling van verhoogd cholesterol of verhoogd bloedsuiker, enzovoort. De kans op herhaling is dus voor iedereen verschillend. Wij adviseren u regelmatig op controle te gaan bij uw huisarts. Overleg met hem of haar hoe vaak deze dat nodig acht. Moet ik de medicijnen blijven gebruiken? De medicijnen die de neuroloog u voorschrijft zijn bedoeld om een nieuwe beroerte te voorkomen. Dat effect verdwijnt als u de medicatie zou stoppen. Over het algemeen moet u dus levenslang met de medicijnen doorgaan. Natuurlijk bestaat wel de mogelijkheid dat de medicijnen op termijn veranderen; bijvoorbeeld als er iets in uw gezondheidstoestand verandert of als er nog betere medicijnen worden ontwikkeld. Tegenwoordig worden de meeste mensen na een herseninfarct behandeld met een combinatie van bloedverdunners en cholesterolverlagende tabletten. Het is overigens verstandig altijd een lijstje bij u te dragen waarop uw medicatie staat. Dit kunt u bij uw apotheek laten maken. Moet ik een dieet gaan volgen? Er is een verband tussen voeding en hart- en vaatziekten. Een teveel aan verzadigde vetten verhoogt het cholesterolgehalte in het bloed en daarmee de kans op hart- en vaatproblemen. Te veel zout kan de bloeddruk verhogen en een te hoge bloeddruk vergroot de kans op onder meer een beroerte. Wees dus zuinig met zout. Goede invloeden zijn er ook. Gezond eten verlaagt het cholesterolgehalte in het bloed en helpt daardoor de slagaders schoonhouden. Daarnaast houdt gezonde voeding het lichaamsgewicht binnen de perken en kan het een hoge bloeddruk helpen voorkomen. Daardoor wordt het hart niet onnodig belast. Een garantie biedt gezond eten natuurlijk niet, maar in alle opzichten is het verstandig. Eet bij voorkeur vezelrijk voedsel, bijvoorbeeld bruin- of volkorenbrood in plaats van wit brood, volkoren pasta in plaats van gewone pasta en zilvervliesrijst in plaats van witte rijst. Drink minstens anderhalve liter vocht per dag, zoals: water, vruchtensap, koffie, thee, halfvolle melk, yoghurt en soep. Ga altijd met een gevulde maag boodschappen doen. In dat geval, zo blijkt uit onderzoek, laat u zich minder snel verleiden tot het aanschaffen van extra vetrijke tussendoortjes. Gebruik onverzadigde vetten bij het koken. Dit zijn vetten die vloeibaar zijn bij kamertemperatuur, bijvoorbeeld olijfolie en zonnebloemolie.

Mag ik weer aan het werk? Dat is erg afhankelijk van de restverschijnselen van de beroerte en natuurlijk van het soort werk. Als u zich goed voelt is er tegen werkhervatting meestal geen bezwaar. Toch blijkt regelmatig dat het tegenvalt en dat u op het werk pas merkt dat er iets niet goed lukt. Het is belangrijk dat met de huisarts, bedrijfsarts, neuroloog of revalidatiearts te bespreken. Hebt u een werkgever dan is die samen met u verantwoordelijk voor uw re-integratie. De meeste werkgevers hebben daarvoor een contract gesloten met een arbodienst of reïntegratiebedrijf. U mag ook zelf een bedrijf uitzoeken als dat beter bij uw wensen aansluit. Ontvangt u een ziektewet-, WIA-, WAO-, WAZ- of Wajonguitkering, dan is het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) verantwoordelijk voor uw terugkeer naar werk. Ook het UWV schakelt daarvoor een reïntegratiebedrijf in. U mag ook zelf een bedrijf uitzoeken als u dat liever wilt. Hebt u een uitkering van de gemeente (bijstand, IOAW of IOAZ), een Anw-uitkering, of helemaal geen uitkering, dan moet de gemeente u helpen om weer aan het werk te komen. Iedere gemeente stelt daarvoor een eigen beleid op. Ook de gemeente kan een reïntegratiebedrijf in de arm nemen. Informeer bij uw gemeente naar de mogelijkheden. Voor meer informatie kijk ook op de website: www.werkenmethersenletsel.nl Mag ik autorijden? Voor de regelgeving aangaande autorijden verwijzen we naar de folder van de hartstichting: “Na een beroerte” waarin de wetgeving wordt uitgelegd. Moet ik stoppen met roken? Ja! Roken laat de bloedvaten dichtslibben en verhoogt de kans op hart- en vaatziekten. Uw huisarts kan u adviseren bij het stoppen met roken, eventueel met behulp van nicotine-kauwgom, nicotinepleisters, tabletten of door het volgen van een cursus. Uw eigen motivatie is echter het allerbelangrijkst. Mag ik op vakantie? Daar is in het algemeen niets op tegen. Ook vliegen is na een beroerte toegestaan. Vraag wel aan uw behandelend arts op welke termijn dit is toegestaan (een algemeen advies is om dit in de eerste 3 maanden na een beroerte te vermijden). In warme landen dient u er voor te zorgen dat u genoeg vocht binnen krijgt (2,5 liter per dag). In de felle zon kunt u beter een hoofddeksel dragen. Tijdens een reis waarbij u veel stil moet zitten is het goed af en toe te bewegen: ga even lopen in het gangpad van bus of vliegtuig. Dit is belangrijk om een trombosebeen te voorkomen. Wanneer u een hoger risico op trombose hebt (bijvoorbeeld wanneer u eerder een trombosebeen hebt gehad) en u langer dan vier uur moet zitten, wordt geadviseerd extra maatregelen te nemen, zoals elastische kousen of een eenmalig trombosespuitje vlak voor de reis. Overleg dit bij twijfel met uw (huis)arts. Het is ook beter om tijdens uw reis water te drinken dan alcohol. Tips:

Vergeet geen medicatielijst mee te nemen op vakantie. Deze kunt u bij uw apotheek laten maken.

Het komt voor dat koffers zoek raken. Verdeel uw medicatie over uw handbagage en koffer.

Bent u rolstoelafhankelijk? Ga de toegankelijkheid na van uw accommodatie, maar ook in de omgeving (bijvoorbeeld musea, theater).

Mag ik alcohol drinken? Ja, met mate. U mag een of twee glaasjes per dag drinken. Maar let op: drie of meer per dag is schadelijk. Mag ik aan sport doen en hoeveel lichaamsbeweging is voldoende? Tegen sportbeoefening na een beroerte bestaat geen bezwaar. Als u tevoren, voor de beroerte, niet gewend was te sporten, dan is het wel verstandig dit eerst met uw huisarts of neuroloog te bespreken. Dat voldoende lichaamsbeweging gezond is weet iedereen. Toch blijkt uit onderzoek dat een op de drie Nederlanders onvoldoende beweegt. Om meer te bewegen hoeft u uw leven niet drastisch te veranderen. U hoeft beslist geen dure sportuitrusting aan te schaffen of lid te worden van een vereniging. Een wandeling maken of een stukje fietsen is voldoende. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) adviseert om ten minste een half uur per dag aan lichaamsbeweging te doen. Dit hoeft niet aaneengesloten te zijn. Het mag gerust een optelsom zijn van bijvoorbeeld twee keer vijftien minuten fietsen of drie keer tien minuten wandelen. Meer bewegen mag natuurlijk altijd. Hoe meer u beweegt, hoe beter het is. Voldoende lichaamsbeweging verkleint niet alleen de kans op hart- en vaatziekten, maar is ook goed voor uw spieren en botten, voor uw spijsvertering en ook voor het voorkomen van depressie of geestelijke achteruitgang. Mag ik in de sauna? Ja, hieraan zijn geen beperkingen. Wanneer u de sauna bezoekt, dient u wel voldoende te drinken. Mag ik naar de kapper? Ja, hieraan zijn geen beperkingen. Kan ik door vrijen een nieuwe beroerte krijgen? Mensen die getroffen zijn door een beroerte en hun partners maken zich soms zorgen over hun seksuele relatie. Ze zijn bijvoorbeeld bang dat seksuele opwinding een nieuwe beroerte kan veroorzaken. Daar is geen reden voor. Wel is het goed om er rekening mee te houden dat in de eerste periode na een beroerte de seksuele behoefte meestal verminderd is. De omstandigheden zijn er niet naar en het komt voor dat mensen na een beroerte het gevoel hebben dat ze hun lichaam niet meer kennen. Ze moeten wennen aan de manier waarop hun lichaam reageert. Ook kan schaamte een rol spelen. Gelukkig komt de behoefte aan intimiteit en seksualiteit na verloop van tijd bij de meeste mensen terug. Loop daarom in het begin niet te hard van stapel. Ga samen op ontdekkingstocht naar wat ook in de nieuwe situatie plezierig is voor u beiden. Belangrijk is te blijven praten over uw gevoelens. Sommige medicijnen hebben als bijwerking dat ze de zin in het vrijen verminderen of bij mannen de potentie verlagen. Bespreek met uw (huis)arts of er alternatieven zijn zonder deze bijwerkingen. Eventueel zou u ook naar een seksuoloog doorverwezen kunnen worden.

Bij welke klachten moet ik weer contact opnemen met de huisarts? Indien u nieuwe klachten ervaart die zouden kunnen passen bij een beroerte, dan is belangrijk hierover direct contact op te nemen met uw huisarts. De Nederlandse Hartstichting heeft voor het herkennen van de symptomen een eenvoudige test ontwikkeld: de Face-Arm-Speech-Time test. De FAST-test. FACE: Vraag de persoon om te lachen of de tanden te laten zien. Let op of de mond

scheef staat en een mondhoek naar beneden hangt. ARM: Vraag aan de persoon om beide armen tegelijkertijd horizontaal naar voren te

strekken en de binnenzijde van de handen naar boven te draaien. Let op of een arm wegzakt of rondzwalkt.

SPEECH: Vraag aan de persoon of aan de familieleden of er veranderingen zijn in het spreken (onduidelijk spreken of niet meer uit de woorden kunnen komen).

TIME: Stel vast hoe laat de klachten bij de persoon zijn begonnen. Dit is van belang voor de behandeling.

Als de persoon één of meer opdrachten niet kan uitvoeren, heeft hij/zij waarschijnlijk een beroerte. Handel direct want tijdverlies = hersenverlies. Bel uw huisarts of 112. Er kunnen zich ook andere klachten voordoen bij een beroerte. Bij twijfel raden we aan om contact op te nemen met uw huisarts.

6 Meer informatie

Overige adressen en telefoonnummers op een rij Landelijk

Nederlandse Hartstichting (0900) 300 03 00 www.hartstichting.nl

Hersenletsel.nl 026-3 512 512 www.hersenletsel.nl

NAH-zorg 058-256 38 39 www.nahvereniging.nl

MEZZO landelijke vereniging mantelzorgers en vrijwilligerszorg (0900) 2020 496 www.mezzo.nl

Hersenstichting Nederland 070-36 04 816 www.hersenstichting.nl

Hulpmiddelenwijzer www.hulpmiddelenwijzer.nl

Thuisarts www.thuisarts.nl

Provinciaal

Hersenletselteam Friesland (0512) 38 92 89 www.hersenletselteamfriesland.nl

De Noorderbrug Klant en Advies Voorziening voor vrijetijdsbesteding (050) 597 3800

www.noorderbrug.nl

Fries steunpunt voor aangepaste sporten 0513-630 660 www.frysas.nl

Sportcentra met certificaat hersenletsel www.meet-me-at-the-gym.nl

Regio Drachten: (0512) 58 84 51 tnr@nijsmellinghe.nl Regio Heerenveen: (0513) 68 56 25 cvaverpleegkundige@tjongerschans.nl Regio Sneek: (0515) 48 85 92 neurologieconsulent@antonius-sneek.nl

Patiëntenverenigingen

Hersenletsel.nl regio Friesland 0512-52 60 56 hersenletselfriesland@gmail.com www.hersenletsel.nl Contactpersoon: mevrouw I. Beetsma k.beetsma@upcmail.nl

NAH-vereniging Oentsjerk 058-256 38 39

Leestips en ander informatiemateriaal Informatieve boeken De meest gestelde vragen over BEROERTE Antwoorden op de meest gestelde vragen na een beroerte. Uitgave van de Nederlandse Hartstichting. ISBN 9060109481 Hersenscherven na beroerte Dagelijks krijgen ongeveer zeventig mensen een beroerte (CVA). De meesten komen na behandeling in een ziekenhuis en eventueel een revalidatiecentrum weer thuis. Dan dreigt een zwart gat. Thuis is ogenschijnlijk niets veranderd, maar de patiënt is een ander mens geworden. Daarmee is alles anders. Ook voor de partner, vrienden en familie. Deze nauwelijks zichtbare veranderingen, zoals geheugenverlies, concentratiestoornissen, persoonlijkheidsveranderingen, irritaties en depressieve gevoelens, treden vaak pas op de voorgrond als de hulp uit het ziekenhuis al is weggevallen. Door J. Hochstenbach, ISBN 9789035219588 Leven na een beroerte Wanneer mensen een beroerte (CVA) hebben doorgemaakt, is de aandacht in eerste instantie gericht op het overleven en herstel van de hersenbloeding of het herseninfarct. Pas daarna komt de vraag; ‘Overleven, ja, maar hoe dan? 'Dit boek gaat vooral over de psychologische en neuropsychologische gevolgen van een beroerte: wat betekent het voor je leven wanneer je opeens geconfronteerd wordt met de gevolgen van een beroerte. Het boek geeft uitleg over specifieke problemen, en wat je eraan kunt doen. Door Jenny Palm ISBN 9031386952 Wegwijzer na een beroerte Beschikken over informatie is belangrijk voor CVA-patiënten, hun partner, familieleden en vrienden. Samengesteld door de Nederlandse CVA-vereniging in samenwerking met Beatrixoord en de disciplinegroep Huisartsgeneeskunde Rijksuniversiteit Groningen. ISBN 90 367 2031 1. Zelf oefenen na een beroerte (CVA) Voor mensen die een beroerte (CVA) hebben gehad is het belangrijk om zo snel mogelijk na een CVA met therapie te beginnen om de uitgevallen functies zo goed mogelijk terug te laten komen. Om deze mensen te ondersteunen is de oefengids ontwikkeld. Deze gids is ontwikkeld door revalidatiecentrum de Hoogstraat en het UMCU en mogelijk gemaakt met financiële steun van ZonMW en Hersenstichting Nederland. Hersenletsel.nl coördineert en distribueert de gids. Maandenlang hebben verschillende ziekenhuizen, instellingen en getroffenen de gids getest. Meer informatie: www.snelinbeweging.nl Te verkrijgen bij Hersenletsel.nl en als App voor de ipad en andere tabs. Zorgboek beroerte (CVA) Dit boek is voor mensen die na een beroerte weer greep op hun leven willen krijgen. Het boek helpt u orde in de chaos te scheppen en het heft weer in eigen hand te nemen.

Hier kunt u lezen wat er precies gebeurt tijdens een beroerte en hoe een beroerte wordt behandeld (onderzoek, behandeling en medicijnen). Ook wordt duidelijk wat het verschil is tussen een herseninfarct, een hersenbloeding en een TIA. Te verkrijgen bij de apotheek en bij hersenletsel.nl Zorgwijzers en brochures van de Hersenstichting (allen gratis te downloaden via de website van de www.hersenstichting.nl of voor € 5,- te bestellen via 070 - 360 48 16) Zorgwijzer Geheugen De Zorgwijzer Geheugen biedt informatie over de werking van het geheugen en over de veranderingen van het geheugen met het ouder worden. Ook wordt ingegaan op de verschillen tussen ouderdoms-vergeetachtigheid en dementie. Het boek geeft praktische tips over hoe alledaagse vergeetachtigheid is tegen te gaan. De geheugenstrategieën die aangereikt worden zijn niet alleen bruikbaar voor mensen met ouderdomsvergeetachtigheid, maar ook voor mensen met lichte geheugenstoornissen als gevolg van hersenletsel. De Zorgwijzer is geschreven door specialisten in de klinische neuropsychologie en neuro-/ouderenpsychiatrie. Zorgwijzer Karakterveranderingen Karakterveranderingen zijn heel typerend voor hersenaandoeningen. Toch was hierover nauwelijks voorlichtingsmateriaal beschikbaar. Daarom heeft de Hersenstichting, in samenwerking met een tiental patiëntenverenigingen, dit boekje uitgebracht. De Zorgwijzer legt uit waarom het karakter verandert bij veel hersenaandoeningen en het gaat dieper in op een aantal karakterveranderingen, zoals ontremming, egocentrisme en veranderde seksualiteit. Partners, familieleden en andere betrokkenen wordt zoveel mogelijk tips gegeven om met deze moeilijke veranderingen om te gaan. Zorgwijzer Gedragsveranderingen Als er door een hersenaandoening schade ontstaat in de hersenen, kunnen er veranderingen optreden in het gedrag. De balans in iemands persoonlijke kenmerken kan verschuiven. Partners van mensen met een hersenaandoening geven vaak aan dat deze gedragsveranderingen op den duur het moeilijkste zijn om mee om te gaan. In deze Zorgwijzer worden de meest voorkomende gedragsveranderingen en hun gevolgen worden besproken en toegelicht aan de hand van sprekende en herkenbare voorbeelden. Het is in eerste plaats bestemd voor partners, familieleden en vrienden, maar het helpt hopelijk ook de getroffene van een hersenaandoening zelf verder. Zorgwijzer Partners Als iemand wordt getroffen door niet-aangeboren hersenletsel (NAH) heeft dat gevolgen voor de patiënt, maar zeker ook voor zijn of haar omgeving. Vooral de partner van de persoon met NAH zal dagelijks met de gevolgen te maken krijgen. Deze Zorgwijzer bevat hier informatie over, inclusief concrete tips voor de partner hoe om te gaan met de emotionele en cognitieve problemen, en hoe hij nog voor zichzelf kan zorgen. Andere mantelzorgers die een emotionele band met de patiënt hebben, kunnen ook baat hebben bij deze Zorgwijzer. De Zorgwijzer is geschreven door een specialist op het gebied van de gevolgen van hersenletsel.

Zorgwijzer Seksualiteit Problemen met seksualiteit als gevolg van hersenletsel en aangeboren hersenaandoeningen komen veel voor. Echter, dit wordt vaak als een privezaak gezien, waardoor er weinig aandacht voor is. Ook voorlichtingsmateriaal is nauwelijks voorhanden. Om patiënten, partners en patiëntenorganisaties te helpen, brengt de Hersenstichting deze Zorgwijzer uit. Het boekje beschrijft de rol van de hersenen bij seksualiteit, hoe hersenaandoeningen de seksualiteit kunnen verstoren, wat de specifieke problemen kunnen zijn en ten slotte ook de oplossingen daarvoor. Zorgwijzer vermoeidheid Naar schatting krijgt meer dan de helft van de hersenletselpatiënten met vermoeidheid te maken. De impact van vermoeidheid op dagelijkse bezigheden zoals werk en hobby's is groot. Niet alleen voor de patiënt, maar ook voor zijn omgeving. De zorgwijzer Vermoeidheid bevat een uitleg over vermoeidheid die voor kan komen bij niet-aangeboren hersenletsel, zoals een beroerte. Daarnaast bevat het enkele praktische tips om met deze vermoeidheid om te gaan. Brochure: Aan het werk met hersenletsel Deze brochure geeft informatie over het re-integratieproces van mensen met hersenletsel en de mogelijkheden die er zijn om dit proces goed te laten verlopen. De Hersenstichting wil hiermee werkgevers, HRM-functionarissen en andere betrokkenen een handreiking bieden om tijdig de juiste maatregelen te kunnen nemen en valkuilen te vermijden. Dit wordt geïllustreerd met drie praktijkvoorbeelden van werknemers die na hun hersenletsel succesvol zijn teruggekeerd in het arbeidsproces. Ook kan de informatie bijdragen aan een beter begrip bij collega's. 26 pagina’s; € 2,- bij Hersenstichting Nederland Raadpleeg ook de website: www.werkenmethersenletsel.nl Ervaringsverhalen Afasie van binnenuit bekeken Verslag van het herstelproces van een CVA-patiënt met afasie. Hij beschrijft hoe de vele beperkingen, die het gevolg zijn van een CVA overwonnen of beheerst moeten worden. Aangevuld met medisch commentaar van een neuroloog. Door A.P.J.M. van den Horst e.a. ISBN 9060098277 Je komt weer helemaal in mijn hoofd zitten Na een val van de fiets ligt de 44 jarige Helma 6 weken in coma. Pas na 10 jaar kan ze weer redelijk zelfstandig functioneren. Het boek bevat een persoonlijk verslag van haar partner, dagboekfragmenten, medische uiteenzettingen en flarden van gesprekken met Helma Peter Toxopeus. ISBN 90-352-1711-x De kluk, beroerd hersendrama van een afasiepatiënt De auteur, pastoraal medewerker, komt na een beroerte in een rolstoel terecht en heeft een afasie. Al schrijvende wordt ze weer een beetje mens. Na verloop van tijd kan ze weer spreken, maar ze raakt overbelast en ze gaat zich aan alles ergeren. Na een volgende CVA kan ze niet meer lezen, moeilijk schrijven, maar wel naaien. Koken gaat ook wel een beetje. De logopediste moet haar leren om klok te zeggen, in plaats van kloek of kluk. Na 8 maanden geeft ze weer les en nu voelt ze zich thuis in een ‘andere’ oude kerk’ Nancy Kannegieter. ISBN 906318140x

Het ravijn; autobiografie van de angst In 2002 kreeg schrijver en columnist Max Pam een hersenbloeding. In dit boek beschrijft hij zijn lange weg naar herstel. Dat letterlijk met vallen en opstaan verloopt . Max Pam. ISBN 90-446-0434-1 Mijn 2e kans; dagboek na mijn herseninfarct De schrijver heeft een dagboek bijgehouden na het doormaken van een herseninfarct. Door Jos Puts. ISBN 90-800173-8-8 Een hekel aan geraniums Bas is journalist en wordt op 46 jarige leeftijd getroffen door een CVA, met een afasie als gevolg. In zijn boek beschrijft hij hoe hij zijn zoektocht naar verloren taal ervaart. ISBN 9080017396 Een wonderlijke reis; Een beroerte van binnenuit bekeken Voor deze kunstschilder is een wereld open gegaan toen hij na zijn CVA alles opnieuw moest leren. Gewone dagelijkse dingen krijgen een hogere betekenis. De beelden die hij zag hielpen hem bij het terug vinden van de tijd, de ruimte en zichzelf. Hij voelt zich voorwaardelijk vrij. Hij schildert weer, maar anders dan vroeger. Door Herman Smith. ISBN 9053526676 Het sinaasappelstadium voorbij Vier portretten over het leven met een partner of ouder na een CVA Door Hersenletsel.nl en revalidatiecentrum de Hoogstraat, te bestellen bij Hersenletsel.nl Ontwikkelingen in een Revalidatieproces Ervaring van een bedrijfsadviseur met een CVA handicap, Jean Jennekens, uitgave van het Kennisnetwerk CVA Nederland DVD: een beroerte houdt je bezig Drie verhalen van mensen die door een beroerte zijn getroffen. Deze mensen worden tot 2 jaar na de beroerte gevolgd. ISBN 9080782025 Te bestellen bij Van Hemert Producties, www.vanhemertproducties.nl Aanbevolen door de patiëntenvereniging: Doolhof met Engeltjes Christien van Engelenhoven krijgt in 2004 een herseninfarct waaraan zij afasie overhoudt. Op het moment dat dit haar overkomt, staat zij midden in het leven, is werkzaam als afdelingshoofd in een ziekenhuis en staat aan het begin van een relatie. Haar persoonlijke en uitgebreide verhaal gaat van start enkele maanden voordat zij een beroerte krijgt. Het verhaal beschrijft de moeilijke momenten maar ook mooie kanten van wat begint als een persoonlijke overlevingstocht. Dit verhaal zal voor velen (getroffenen en direct betrokkenen) zeer herkenbaar zijn. Te bestellen bij Hersenletsel.nl Op jacht naar het gestolen woord Kort na een vakantie krijgt journalist en auteur Jan Koesen een hartaanval, gevolgd door een beroerte. Hij valt ten prooi aan afasie, een taalstoornis ten gevolge van hersenletsel. Hij verliest

zijn woorden; ook zijn geheugen speelt hem parten. Dan volgt de prognose: als het tegenzit, heeft hij nog hooguit 5 jaar te leven. Zijn niet geringe ego is beschadigd, zijn hersenen blijken aangetast, zijn hart kan het opeens begeven, hij betreedt het onzichtbare leger van de invaliden. Zijn toekomst ligt aan duigen. Het meest dwars zit hem de afasie. Maar wat kan een schrijver anders dan schrijven? Samen met zijn vrouw Noor neemt hij zijn leven opnieuw door. Te bestellen bij Hersenletsel.nl Mijn derde kind Dagboek van Ans Smit over het eerste jaar na het ontstaan van de afasie van haar man. Een boeiend verhaal waarin van A tot Z wordt verwoord wat er in die periode met haar gezin gebeurd is. Iedereen die te maken krijgt met hersenletsel en afasie zal veel in dit verhaal herkennen. De schrik van het begin, het gebrek aan informatie, de praktische problemen thuis, de moeizame communicatie door de afasie: het komt allemaal aan bod. Te bestellen bij Hersenletsel.nl In (slow) motion Het eerste boek van Petra Boolman uit 2008 observaties van iemand met NAH, is een van de weinige ervaringsboeken over NAH waarin de lezer 'meeloopt' in de eerste jaren na een ongeval. Dit boek is geen opsomming van klachten, frustraties en dergelijke, maar 'in (slow) motion' laat je meelopen met Petra. Je beleeft mee wat zij tegenkomt en ervaart op haar weg terug, de wereld in. Heel persoonlijk, heel intiem. Best wel heavy Verhalen Petra Boolman uit 2012 over niet-zichtbaar NAH, bestaat uit elf afzonderlijke verhalen. In ieder verhaal komt eerst een getroffene aan het woord, en vervolgens een naaste (partner, familielid, vriend(in) etc.) beiden vertellen over de problemen die zij ervaren. Tezamen geven ze en helder beeld van het leven met niet-zichtbaar hersenletsel. Te bestellen zie www.petraboolman.nl DVD: Wat is een CVA? Een CVA wordt ook beroerte genoemd en in Nederland worden circa 41.000 mensen jaarlijks door getroffen. Het CVA is een van de grootste oorzaken van overlijden en de grootste oorzaak van invaliditeit. Te bestellen bij Hersenletsel.nl DVD: Verder leven na een CVA Deze film geeft de impact van het krijgen van een CVA, ook wel een beroerte genoemd, weer. Te bestellen bij Hersenletsel.nl DVD en CD: Vleugellam Josine van Dalsum werd benaderd door de AVN met de vraag of ze een theaterstuk wilde schrijven over de invloed van afasie op iemands leven. Het stuk Vleugellam werd een collage van 30 jaar afasie in Nederland, de ontwikkelingen in de zorg en de verschillende soorten afasie. Te bestellen bij Hersenletsel.nl Kijk verder op: www.hersenletsel-uitleg.nl voor uitleg over hersenletsel en een lijst van boeken, films en andere naslagwerken.

Verklarende woordenlijst Aandachtstraining Training waarbij geleerd wordt om bewust aandacht te geven aan iets. Afasie Slecht, verward of helemaal niet kunnen praten. Brain-Care Unit Een speciale afdeling in het ziekenhuis waar patiënten liggen die een CVA hebben gehad. Compensatietraining Training waarbij geleerd wordt om dagelijkse activiteiten op een andere, handigere manier uit te voeren. CT-scan Computertomografie. Dit is een soort röntgenfoto om te kijken of er afwijkingen zijn in een orgaan. CVA Afkorting van Cerebro Vasculair Accident. CVA, dit kan een herseninfarct, TIA of een hersenbloeding zijn. Duplexonderzoek Een soort videofilm van de slagaderen in de hals met ultrageluidsgolven. Zo kan nauwkeurig vastgesteld worden waar een bloedvat vernauwd of afgesloten is. MRI Afkorting van Magnetic Resonance Imaging, in het Nederlands: magnetische resonantiebeeldvorming. Een zeer nauwkeurige scan van het lichaam. Naaste Uw partner, kinderen, familieleden, vrienden, buren. Narcose Kunstmatige slaap door middel van een verdovingsmiddel. Prognose Verwachte verloop en uitkomst van een ziekte na behandeling en revalidatie. Risicofactoren Kenmerken die het risico op het krijgen van een CVA vergroten. TIA Afkorting van Transient Ischemic Attack. Hierbij heeft iemand de verschijnselen van een CVA gedurende een korte periode. Trombolyse Medicijnen om een bloedprop op te lossen.