24/02/2020

1

Welkom

Dr. Christine Langenaeken

Het lijden voorbij. Realiteit of

illusie ?

Symposium palliatieve zorg

AZ klina – 8/2/2020

3

The Ferdinand Hodler

Paintings of Valentine Godé-Darel

4

5

Lijden hoort

erbij…

Ik wil niet lijden, ik wil

zelf beslissen wanneer

het genoeg is !

Oud en der dagen

zat…

6

Lijden hoort er bij ? Maatschappelijke evolutie !

Lijden is meer dan fysieke pijn, ook existentieel….

oplossen door levenseindebeslissingen ?

Oud en der dagen zat… lijden aan het leven ?

Lijden doe je niet alleen… impact op families !

24/02/2020

2

PROGRAMMA

7

9.30u Lijden vanuit een maatschappelijk perspectief Dr. Gert Huysmans

10.05u Levenseindebeslissingen: het lijden voorbij ? Dr. Joke Bossers

10.40u Pauze

11.10u Levensmoeheid, bron van lijden ? Prof. Dr. Nele Van den Noortgate

11.45u Het lijden van families: een contextuele benadering Mevr. Katelijne Willems

12.20u Slotwoord

Mevr. Ingrid Clemens Mevr. Ann Schrauwen

12.30u Receptie

Lijden vanuit een maatschappelijk

perspectief

Dr. Gert Huysmans

Ziekte en sterven in een postmoderne samenleving,

het lijden voorbij?

9

Levensverwachting, SE, BE en NL

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

1750 1800 1850 1900 1950 2000

SE

NL

BE

Epidemieën van cholera en pokken

Spaanse griep

Oorlog

Hongersnood

Verwoestende grieppandemieën

leeftijd bij overlijden, gegeven het bereiken van 65 jaar

geboren in 65 jaar in

1945 2010 85

1955 2020 86

1965 2030 87 *

1975 2040 88 *

1985 2050 89 *

1995 2060 90 *

2005 2070 91 *

2015 2080 92 *

* (nog) niet geobserveerd

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

3500

4000

4500

5000

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 110

Leeftijd bij overlijden

1850-

1950-

2000-

Leeftijd bij overlijden

24/02/2020

3

De menselijke levensloop

• Zeventig jaar in goede conditie, rafelrand van een vijftal jaren.

• Vijftien jaar toegevoegd, door een uitzonderlijk beschermde levenswijze en medische technologie

13

14 14

14

Prevalentie dementie

2005 2010 2015 2020

0

20000

40000

60000

80000

100000

120000

140000

Aantal

Aantal

Zorg voor dementerenden 15 Zorg voor dementerenden 15 Zorg voor dementerenden 15 Zorg voor dementerenden 15

15

Orgaanfalen

KankerAcuut

Dementie,

frailty

Episode van zorgafhankelijkheid

Wat met beleid? Wat met beleid?

Kankerpatiënten die sterven in het ziekenhuis:

België 52 %

Nederland 29 %

Verenigde Staten 22 %

Chemotherapie in de laatste levensmaand

België 16 %

Noorwegen 6 %

24/02/2020

4

• Medische zorg als bron van lijden

- Gepaste en niet gepaste zorg

• Medische zorg als oorzaak van een moeizaam stervensproces

- Disease-oriented versus goal-oriented en patient-centered care

- De ziekte is gekend: maar wat met het stervensscenario?

19

Historiek medische zorg

Besef dat gezondheidzorg bestaat uit meerderheid van niet geneesbare, chronische aandoeningen

Medisch-technische mogelijkheden stellen vaak enkel dood uit

Ethische vragen bij hulpverleners, familie, patiënt

Vraag naar aangepast zorgmodel

20

20

• Zin en onzin van interventie als expliciet niet-medische beslissing

• Vroegtijdige zorgplanning

- Proces >< afvinken

- Hang naar wilsverklaringen: contractdenken

21

Ethical review ACP, Klinger e.a.

• Wilsverklaringen beantwoorden vaak niet aan hoge verwachtingen

• Te weinig gebruikt of niet beschikbaar

• Vraag naar validiteit

• Onvoldoende gehonoreerd

Klingler, C., in der Schmitten, J. & Marckmann, G. (2016). Does facilitated

Advance Care Planning reduce the costs of care near the end of life? Systematic

review and ethical considerations. Palliative Medicine, 30(5), 423-433

22

Sterven in een historisch perspectief

• Van onvoorspelbaarheid naar voorspelbaarheid

• ‘Ars Moriendi’

23

Sterven in een sociocultureel perspectief

• Sterven is geïnstitutionaliseerd

• Beheersingsdenken

24

24/02/2020

5

Sterven is geïnstitutionaliseerd

Senti-Melc studie 2005-2006

25

Een samenleving in beweging

• Extern kader als dam tegen zinloosheid ging grotendeels verloren

• Plaats voor ziekte en sterven

- Eenzaamheid van de rouwende…

• Je ziet wat je kent, je kent wat je ziet

• Educatie als opdracht

26

de kellekamer

Het sterven zoals het is

• Vertrouwdheid met het sterven?

• Zinloosheid als containerbegrip

• Zinloosheid als bron van lijden

27

Beheersingsdenken

• ‘heroïsch leven, heroïsch strijden, heroïsch sterven’

• Instrumenteel omgaan met sterven

28

Beheersingsdenken

• Sterven moet:

- Kort zijn

- Liefst gepland

- Zonder lijden en ‘groots’

- Autonome wens van patiënt

29

Aan het ziekbed

• De autonome patiënt!

• De autonome patiënt?

• De illusie van het heldere en eenduidige traject

• Idealisering van euthanasie/levenseindebeslissingen is nooit ver weg

- Illusie van het pijnloze sterven, van het sterven zonder lijden

30

24/02/2020

6

Niet plotse overlijdens

• 14 % van de overlijdens palliatieve sedatie?

• 3 % euthanasie?

• ‘Natuurlijk overlijden’ blijft het normale verloop

- Medisch begeleid sterven

31

• Is gecontroleerd sterven het nieuwe normaal?

• Cfr. Nederland: Seniorenorganisatie KBO-PCOB vraagt meer aandacht voor ‘gewone sterven’

32

Een ethisch landschap in beweging

• Is ‘Slow dying’ nog van deze tijd?

- Containerbegrippen: ‘onwaardig, zinloos’

- Beeldvorming als bron van lijden ◦ Bv. Beeldvorming dementie

33 33

33

Een ethisch landschap in beweging

• Medicalisering en export naar zorgverlening

• Al dan niet zorgzame samenleving die ‘tot last’ zijn toelaat versus ‘duty to die’

• Communicatie ongetwijfeld verbeterd

• Maar:

- Utilitair omgaan met sterven

- Legalistisch denken bij bevolking en hulpverlening

34

Een ethisch landschap in beweging

• Veranderende uitdagingen

- Levensmoeheid

- ‘te lange’ sterven, als ‘laatste taboe’

- Niet terminale patiënten

- …

35 35

35

Het lijden voorbij?

• Sterven is soms niet mooi

• Sterven duurt soms lang

• Sterven duurt soms te lang

36

24/02/2020

7

Het lijden voorbij?

• Is lijden onontkoombaar?

• Is lijdensdruk toegenomen?

• Is draagkracht afgenomen?

37

Het lijden voorbij?

• Maatschappelijke opdracht

- Hoe zorgzaam is onze samenleving?

- Hoe zorgzaam is onze buurt?

• Opdracht van de gezondheidszorg

• Opdracht van de hulpverlener

38

Het lijden voorbij?

• Maatschappelijke opdracht

• Opdracht van de gezondheidszorg

- Bv. 19 % ziekenhuispopulatie zijn palliatieve patiënten

- Is de zorg gevolgd?

- Is de geleverde zorg gewenst?

• Opdracht van de hulpverlener

39

Het lijden voorbij?

• Maatschappelijke opdracht

• Opdracht van de gezondheidszorg

• Opdracht van de hulpverlener

40

Tot slot

• Misschien zijn ziekte en sterven minder anders dan het lijkt…

• Palliatieve zorg in een samenleving en ethisch landschap in beweging

• Waar staan wij voor in levenseindezorg: kernwaarden blijven realiseren

• Vertrouwd en te vertrouwen kader

41

Levenseindebeslissingen: het lijden voorbij?

Dr. Joke Bossers

24/02/2020

8

Levenseindebeslissingen :

• Brengt ons terug naar :

het medisch begeleid sterven

OF

het begrippenkader ( FPZVl)

Medisch Begeleid Sterven :

• Naar aanleiding van de 3 wetten 2002 :

- Wet op Euthanasie

- Wet op de Patiënten-rechten

- Wet betreffende de Palliatieve zorg

° Reactie op onduidelijkheid in de realiteit rond

‘medische beslissingen bij het levenseinde’

in België ( 1998 ) : veel grijze zones

Het Begrippenkader ( prof. B. Brouckaert 2006/13)

• (Al dan niet) curatief en/of levensverlengend handelen: opstarten of voortzetten niet-behandel beleid (staken of nalaten ) weigering van behandeling ( patiënt) • Pijn en symptoomcontrole : pijnbestrijding palliatieve sedatie • Actief Levensbeëindigend handelen : euthanasie hulp bij zelfdoding zonder verzoek

Positieve evolutie :

• 3 wetten

• 3 opties/keuzen binnen het begrippenkader

• 3 documenten ( FPZV / Leif ):

Negatieve wilsverklaring ( VZP)

Wilsverklaring euthanasie ( VZP)

Actueel verzoek tot euthanasie

Positieve evolutie :

• Richtlijnen FPZV ( EBM ) :

- symptoomcontrole

- palliatieve sedatie ( + checklist)

- euthanasie ( experten-commissie )

www. pallialine.be

Palliatieve/levenseinde- zorgcultuur is :

• Het palliatief traject duurt veel langer dan louter de terminale fase :

24/02/2020

9

Het palliatief traject

Murray, S. A et al. BMJ 2005;330:1007-1011

Zou ik verbaasd zijn als deze patiënt tijdens de komende 12 maanden zou overlijden? ( kwetsbaarheid)

- J Palliat Med. 2010 Jul;13(7):837-40. Prognostic significance of the "surprise"

question in cancer patients. Moss AH, Lunney JR, Culp S, Auber M, Kurian S, Rogers J, Dower J, Abraham J

- Utility of the "surprise" question to identify dialysis patients with high mortality.Moss

AH, Ganjoo J, Sharma S, Gansor J, Senft S, Weaner B, Dalton C, MacKay K, Pellegrino B, Anantharaman P, Schmidt R.Clin J Am Soc Nephrol. 2008 Sep;3(5):1379-84.

Surprise Question

Palliatieve/ Levenseinde-zorgcultuur

• Het palliatief traject voor veel meer dan louter de oncologische patiënten :

Death

High

Low Time

Function

Death

High

Low Time

Function

Organ failure

6

Other

2 7

3 mogelijke ziektetrajecten

Death

High

Low Time

Function

5 GP has 20

deaths per

year

De PICT schaal :

• Palliatieve Care Indicator Tool

( Gold standards Framework UK : SPICT)

Op basis van de SQ en :

Min. 2 algemeen klinische indicatoren

+

Min 1 ziekte-gerelateerde factor ( lethaal)

Zou u verrast zijn mocht uw patiënt in de

komende 6 tot 12 maanden overlijden? Ja

Beantwoordt uw patiënt aan

≥ 2 “frailty” indicatoren?

Vertoont uw patiënt

≥ 1 criterium van ongeneeslijkheid

bij een potentieel lethale

aandoening?

☐ Neen

☐ Neen

Uw patiënt komt niet

in aanmerking voor

palliatieve zorg.

☐ Neen

☐ Ja

☐ Ja

Uw patiënt komt in

aanmerking voor

palliatieve zorg

Zwakke of verslechterde functionele toestand, waarschijnlijk onomkeerbaar (hulp bij persoonlijke hygiëne, > ½ van de dag in bed of in een zetel) (a)

Gewichtsverlies van 5 à 10% gedurende de laatste 3 à 6 maanden, of BMI < 20 (b)

Symptoomlast blijvend en hinderlijk, ondanks optimale behandeling van de onderliggende aandoening (c)

Ten minste 2 onvoorziene ziekenhuisopnames tijdens de afgelopen 6 maanden (d)

RVT- verblijf (rust- en verzorgingstehuis), of meer thuiszorg noodzakelijk (e)

Vraag naar palliatieve zorg of therapieweigering vanwege patiënt of familie (bij wilsonbekwaamheid patiënt) (f)

Identificatieschaal van een palliatieve patiënt

• Definieer, samen met uw patiënt en in interdisciplinair overleg, een zorgplan en een vroegtijdige zorgplanning

• Bepaal het palliatief statuut aan de hand van de schaal van de ernst van de zorgnoden

1. Kanker

Functionele achteruitgang door evolutie van de tumor (1.1)

Verderzetting oncologische behandeling gecontra-indiceerd of enkel zinvol voor symptoomcontrole. (1.2)

2. Hartaandoeningen of perifere arteriële aandoeningen

Hartfalen NYHA III of IV of vergevorderde en onbehandelbare aandoening van de kransslagaders, met dyspnoe of angor bij rust of bij

minimale inspanning (2.1)

Ernstige en niet-operabele perifere arteriële aandoeningen (2.2)

3. Respiratoire aandoeningen

Luchtwegobstructie (FEV1 < 30%) of restrictief deficit (vitale capaciteit < 60% en een diffusiecapaciteit < 40%) gepaard gaand met dyspnoe in

rust of bij minimale inspanning tussen twee exacerbaties (3.1)

Indicatie voor lange termijn zuurstoftherapie (PaO2 < 55 mm Hg of PaO2 < 60 mm Hg + pulmonaire hypertensie) (3.2)

Respiratoire insufficiëntie die beademing noodzakelijk maakt, of contra-indicatie voor ventilatie (3.3)

4. Nieraandoeningen

Chronische nierfalen in stadium 4 of 5 (of eGFR < 30 ml/min) met achteruitgang van de gezondheidstoestand (4.1)

Stopzetting of weigering van dialyse (4.2)

Nierinsufficiëntie bijkomend bij een aandoening of bij een behandeling van een patiënt met een beperkte levensverwachting (4.3)

5. Leveraandoeningen

Gevorderde cirrose met complicaties gedurende de afgelopen twaalf maanden door ascites die niet reageert op diuretica of hepatitische

encefalopathie, hepatorenaal syndroom, bacteriële peritonitis of recidiverende bloedingen uit slokdarmvarices (5.1)

Contra-indicatie voor levertransplantatie (5.2)

6. Neurologische aandoeningen

Verslechtering van functionele en/of cognitieve toestand ondanks optimale behandeling (6.1)

Spraak- en/of slikproblemen (6.2)

Recidiverende pneumonie en/of dyspnoe of respiratoire insufficiëntie (6.3)

7. Dementie of frailty syndroom

Stappen of zich aankleden of eten niet mogelijk zonder hulp (7.1)

Incontinentie voor urine of stoelgang (7.2)

Vrijwillig verminderde voedsel- of vochtinname en/of ondervoeding (7.3)

Onvermogen om zich mondeling verstaanbaar te maken en/of beperkte sociale interactie (7.4)

Femurfractuur en/of recent herhaald vallen (7.5)

Recidiverende koortsaanvallen of infecties en/of aspiratiepneumonie (7.6)

8. Andere ongeneeslijke en evolutieve aandoening zonder kans op herstel of stabilisering :

Preciseer ____________________________________

Id

en

tifi

ca

tie

sc

ha

al,

ap

ril

20

14

24/02/2020

10

Prevalentie

Palliatieve patiënten per setting

Ziekenhuis 19 %

RVT 14 %

Huisarts 4 %

Ter beschikking :

• De wetten

• Het begrippenkader

• De documenten ( VZP)

• De richtlijnen

• De tools

Het lijden voorbij ?

• Reeds heel veel werk verricht om zicht en

greep of ‘controle ‘ te krijgen op het palliatief

traject !

= zeker zinvol én noodzakelijk !

• Maar is het voldoende antwoord op het individueel lijden ?

LIJDEN …

“Ik wil slapen “

“Ik wil niet stikken “

“Het mag stoppen”

“Hoe lang duurt het nog ?”

“Dokter , doe iets , het is niet om aan te zien “

MAAR :

• Lisa : ‘ zo was mijn moeder niet ‘

• Jef : op spoed ‘ nu moet het gebeuren , mijn

papieren zijn allang in orde ‘

• Marina : ‘ slapen , ok , maar dat duurt zo lang ‘

We zien veel lijden op de werkvloer :

• Lijden van patiënt

• Lijden van familie / naastbestaanden

• Lijden van hulpverleners : o.m. verpleging

artsen

24/02/2020

11

• Definitie pal. zorg : gaat niet over doodgaan maar

over de kwaliteit van het resterende leven

• Mensen kiezen voor de dood als middel om het lijden te stoppen !?

• Misschien eerder focussen op

‘ Lijdenseinde’ beslissingen

ipv

‘levenseinde’ beslissingen

Lijden in PZ

• Fysiek en psychisch lijden zijn vaak beide aanwezig en nauw verweven :

proberen te ontwarren…

zoals bv totale pijn

Fysiek Lijden en VZP ?

• Kunnen we met VZP lijden voorkomen ?!

VZP bij gezonde personen

=? zieke patiënten

VZP is zeker zinvol maar is geen garantie

Peilen naar verwachtingen…( coma , dementie…

• VZP tijdens het ziekteproces :

* bevordert communicatie ( ICE )

* anticipeert op kantelmomenten ( NBB )

* anticipeert op crisismomenten (opname)

* levenseinde passend bij indiv. Pat.

* her-evalueren / dynamisch proces

* multidisciplinaire benadering

Lijden door therapeutische hardnekkigheid

• Kan Niet- behandel beleid lijden voorkomen ? Chemo/immuno

Nierdialyse / orgaanfalen / IZ …..

Heelkunde

Vocht en voeding

Tijdig selectie Palliatieve Patiënten ( SQ / PICT )

Tijdig inschakelen Palliatieve Expertise

Onderzoek vroegtijdige palliatieve zorg

voor patiënten met gemetastaseerd

LongCa

• Betere levenskwaliteit ( QoL)

• Minder agressieve behandeling

• Minder depressies

• Langere overleving:

11,6 maand versus 8,9 maand

66

Temel e.a.,N Engl J Med 2010; 363: 733-42.

66

24/02/2020

12

Evolutie niet-behandelbeleid

• België : Chambaere K & all ( NEJM 2015 )

• 2013 : Euthanasie 4,6 % ( 2007 : 1,9% )

Hulp bij zelfdoding 6,4 %

Niet behandel beleid 17,2 ( 1998. : 16 % )

Lijden door Misverstanden :

• Beeldvorming :Natuurlijk overlijden is verschrikkelijk en mensonwaardig !

= anticipatorisch lijden

Onvoldoende differentiatie tss. effectief lijden van een stervende en het

emotioneel lijden van de omstaanders ( waken ) .

Lijden door Misverstanden :

• Onvoldoende differentiatie tussen

‘wilsverklaring euthanasie’ en ‘actueel verzoek’.

Foutieve verwachtingen vaak aanleiding tot verwarring en frustratie !

Lijden door Misverstanden :

• Onvoldoende kennis ivm palliatieve sedatie :

- is alternatief voor euthanasie …

- leidt tot coma en kan aanleiding zijn tot euthanasie …

- verkort het leven…

- moet continu zijn ...

- met Morfine te verhogen zal het wel lukken …

- …

Evolutie palliatieve Sedatie :

• Vlaanderen ( L. Robijn 2016 ) : 2007 14,5%

2013 12,0 %

• Nederland ( Rietjens 2019 ) : 2010 12,3 %

2015 18.3 %

24/02/2020

13

Zorgvuldigheid uitvoering en besluitvorming :

• Vlaanderen tov Nederland : -minder juist medicatie gebruik ( benzo’s)

-langere duur van de sedaties

-minder geassocieerd NBB ( vocht /voeding )

-meer intentie tot versnellen levenseinde

( Robijn 2016 , Rietjens 2019 )

• Onvoldoende kennis ivm euthanasie :

- is een recht …

- kan morgen …

- dat hoeft toch niemand anders te weten …

- mijn papieren waren toch in orde …

- U zou mij toch helpen …

- het duurt al veel te lang…

- ….

Zorgvuldigheid besluitvorming en uitvoering

• Zorgvuldigheid bij besluitvorming :

niet zien als onnodige vertraging van het proces maar als

ultieme gepaste zorg voor het juist ingeschatte lijden .

• Serene uitvoering :

ahw een postmodern Ritueel

• Preventie van lijden : patiënt / omgeving / arts en hlpv

cfr. Assisenproces Tine Nys

Palliatieve sedatie versus euthanasie

verplicht nee Melding en toetsing

Aparte wetgeving Zoals bij elk medisch handelen Wettelijke regelgeving

Nee ja Alleen in de laatste levensfase

Ja ja Natuurlijk overlijden

Ja nee Verkort het leven

Nee ja In principe reversibel

Arts Arts en verpleegkundigen Uitvoering

Snelle overdosering Titratie op basis van lijdensverlichting Dosering

Barbituraten en spierrelaxantia Sedativa (in het bijzonder

benzodiazepines)‏

Medicatie

Primair patiënt en arts Indien mogelijk consensus patiënt,

naasten en hulpverleners

besluitvorming

Verplicht Nee, tenzij ondeskundigheid Consultatie

Altijd (duurzaam verzoek)‏ Indien mogelijk Toestemming patiënt

Uitzichtloos ondraaglijk lijden niet te verlichten symptomen die ondraaglijk lijden veroorzaken

indicatie

Bijzonder medisch handelen Normaal medisch handelen Medisch handelen

Levensbeëindiging Verlaging van bewustzijn Wijze waarop

Lijdensverlichting lijdensverlichting Doel

Euthanasie Palliatieve sedatie in de vorm van continue sedatie tot het moment van overlijden

Lijden door Onvoldoende informatie

• Het is niet omdat we minder eten en drinken dat we gaan sterven , MAAR omdat we stervende worden heeft het

lichaam minder behoefte aan eten en drinken.

• Het is niet omdat we een spuitaandrijver starten dat iemand gaat sterven, MAAR omdat iemand stervende is hebben we

veelal een parenterale toediening van medicatie ,vb. Via spuitaandrijver, nodig.

°°°

Lijden door de Media :

• Marieke Vervoort : “ Haar papieren waren al lang op voorhand in orde “

• Hugo Claus : “ Hij was toch ook dement “

• Lutgart Simoens : “ voltooid leven / moet je het dan rekken tot het

allerlaatste moment? “

24/02/2020

14

Dus :

• Samen als team weten waar je mee bezig bent ,

• Juiste medische en paramedische kennis

• Voldoende en gepersonaliseerde informatieoverdracht

• Onderhandelbare zorg

zijn onontbeerlijk om (fysiek ) lijden te helpen verminderen …

Psychisch Lijden van de patiënt

• Prof. Ben Zylich : 400 patiënten met Euthanasie vraag

80% ANGST : - aftakeling

- afhankelijkheid

- tot last zijn

- autonomie

- verlies waardigheid

- voor /moment van / na de dood (Goedele van Edom : Bang voor kanker)

- het loslaten

- …

20 % : lijden vanuit :

- Burn-out

- Controle verlies

- Depressie ( 70% miskend)

- Extreem ( 4% )

Psychisch lijden

• refractaire symptomen bij Palliatieve Sedatie :

Top 3 : naast pijn ook ONRUST en UITPUTTING en ANGST

( FPZV en Vl Gemeenschap : Anneleen Janssen )

- unfinished business

- mentale desintegratie ( BWZ)(A. Verstaen: spiritualiteit in PZ)

- …

Lijden door existentiële noden • Diamantmodel van Carlo Leget ( de vijf facetten v d Ars Moriendi 14 de eeuw )

Diamantmodel in Teamoverleg

24/02/2020

15

Lijden door Onmacht:

85

Onmacht delen

1

2

3

Ondersteunen

Handelen

Delen van onmacht

• Mee ‘afdalen’ in de onmacht

• In ‘naaktheid’ aanwezig durven zijn als ‘human beïng ‘

• Authenticiteit

• Dr. M.Desmet : Belang van de therapeutische relatie ( vertrouwen!)

Empatisch meetrillen …. ( innerlijke ruimte )

Niet ‘wat zal ik zeggen?’ maar ‘wat zal ik horen?’

Niet altijd oplossen : wachten tot onze ogen aangepast zijn

aan de duisternis v h lijden om iets te onderscheiden…

Delen van onzekerheid :

• Onzekerheid niet enkel voor patiënten

Maar ook voor de artsen !

cfr. Filosoof André Gude

Lijden door conflict in waarden

• Leren ethisch reflecteren ( als individu én als team / Intervisie ) : “Juiste aanpak versus goede doen “ waarden- /deugden-ethiek

versus normen -/regel-ethiek versus zorgethiek ( Tronto , J.)

“ het goede doen, op de goede manier, om de goede redenen “

24/02/2020

16

Lijden verlichten vraagt :

Kennis

Inzicht

Wijsheid

om in sereniteit aanwezig te zijn op de grens van leven en dood ,

wetende dat

“ zolang er liefde en verbondenheid bestaan,

zolang zullen ook lijden en verdriet blijven bestaan…

ze horen immers bij ons mens-zijn”

Pauze

Levensmoeheid bron van lijden?

Prof. Dr. Nele Van Den Noortgate Levensmoeheid, bron van

lijden? AZ KLINA, 8 FEBRUARI 2020

Nele Van Den Noortgate, diensthoofd Geriatrie UZGent

Inhoud

• Terminologie en relatie met lijden

• Exploratie van risicofactoren

• Zorgzaam omgaan met actieve vraag tot levensbeëindiging

- De huidige wetgeving

- Samen op weg …

Terminologie: Levensmoeheid

‘Levensmoeheid is psychisch lijden ten gevolge van een combinatie van medische en niet-medische factoren waardoor een persoon geen of slechts gebrekkige levenskwaliteit meer ervaart en hierdoor de dood boven het leven verkiest.’ De aanwezigheid van lijden is een noodzakelijk kenmerk van levensmoeheid volgens deze definitie.

Delbeke E . In Juridische aspecten van zorgverlening aan het levenseinde p395-410; Uitgeverij Insertia; ISBN 978-94-0000-288-3

24/02/2020

17

Levensmoeheid = lijden aan het leven

• ‘lijden aan het leven’ = ‘lijden aan het vooruitzicht verder te moeten leven op een zodanige manier dat daarbij geen of slechts een gebrekkige kwaliteit van leven wordt ervaren, hetgeen aanleiding geeft tot een persisterend doodsverlangen, terwijl ter verklaring voor de afwezigheid of gebrekkigheid in kwaliteit van leven niet of niet in overwegende mate een medische of psychische aandoening kan worden aangewezen’.

97 KNMG 2017; overwegingen bij kabinetsreactie

Begrip levensmoeheid onder zorgverleners

Verpleegkundigen (n=151) 2016

Artsen (n=190) 2018

Leven is voltooid Exclusief

71,5% 65,3% 18,4%

Terminale ziekte (overlijden binnen maand)

41,1% 12,1%

Ernstige ziekte (geen overlijden binnen maand/ die op termijn tot dood leidt)

37,1% 7,8%

Polypathologie 35,8%

Niet gepubliceerde Resultaten Masterproeven

Levensmoeheid?

• De idee/gevoel dat men het leven ‘moe’ is obv een subjectieve evaluatie dat het leven niet meer waard is om geleefd te worden

- Geen onderliggende ziekte is aanwezig – ‘voltooid leven/klaar met leven’

- Er is polypathologie aanwezig (vaak ouderdom gerelateerd / niet levensbedreigende aandoeningen) met wisselende graad van zorgbehoevendheid

- Onderliggende levensbedreigende aandoening is aanwezig, al dan niet terminaal

INTERPRETATIE VAN BEGRIPPEN

100

Ziekte moe

Moe van het ziek zijn, Behandelingen met gering kans op succes moe, vaak mensen die willen leven indien er een kans is op verbetering van de onderliggende aandoening

Leven moe

Leven is voltooid, niets meer

om voor te leven, niet bereid

tot veranderingen,

behandelingen …

≠

101

24/02/2020

18

Prevalentie in een 70plus oude populatie

Hamilton suicide Aantal personen (n= 516)

%

Geen argumenten voor levensmoeheid 401 77,7

Leven is niet waard om geleefd te worden 68 13,2

Wens om dood te zijn* 41 7,9

Zelfmoord gedachte 6 1,2

Zelfmoord poging 0 0,0

Barnow et al. Archives of Suicide Research 1997;3:171-182

70-79 jaar 80-89 jaar 90+

Wens om dood te zijn 4,1% 6,4% 13,4%

Inhoud

• Terminologie

• Exploratie van risicofactoren

• Zorgzaam omgaan met actieve vraag tot levensbeëindiging

- De huidige wetgeving

- Samen op weg …

Risicofactoren van levensmoeheid

• Medische aandoeningen

• Psychische factoren

• Sociaal, economische en culturele factoren

• Zingevingsfactoren / subjectief welbevinden

Tijdschr. voor Geneeskunde, 72, nr. 3, 2016

Risicofactoren: Medische aandoeningen

• Orgaan aandoeningen - Hartfalen, COPD, longlijden, nierlijden …

• Frailty en ouderdomsgebonden aandoeningen - Gehoor, visus, smaak … vermindering

- Mobiliteitsdaling

- Osteoporose

• Psychiatrische aandoeningen - Depressie

- Dementie

- Psychose

• …

FRAILTY

Dapp et al. BMC Geriatrics 2014;14:141

Acute ziekte Val Opname in ziekenhuis …

Herstel is mogelijk Tijdige en goede zorg is belangrijk

Geen herstel meer mogelijk

Risicofactoren: Kwetsbaarheid

4

24/02/2020

19

Psychische factoren: Depressie

• Epidemiologie: - 5-30% van stervenswensen: geen associatie met psychopathologie

• Mineure depressie is vaak aanwezig - In combinatie met lichamelijke aandoening

- In combinatie met neurodegeneratieve aandoening bv dementie ◦ Bevestigd in Perspectief onderzoek: 1/4 (van actieve doodswens) gezondheidsproblemen met

indicatie lichte tot matige depressie

• Eventuele proeftherapie of doorverwijzing naar ouderenpsychiater/gespecialiseerde zorg wenselijk

Harwood et al., 2001; Rurup et al., 2011

Psychische factoren: Eenzaamheid

• Belangrijke lichamelijke gevolgen - Depressieve grondstemming

- Middelenmisbruik

- Verhoogde mortaliteit (2-4x)

• Samenspel van - Inter- en intra-individuele factoren

- Maatschappelijke factoren

- Zingevingsfactoren

Culturele factoren: WIE IS KLAAR MET HET LEVEN ?

111

• Is persoon zelf klaar met leven?

• Of voelt de persoon zich teveel en heeft hij het idee dat iedereen klaar is met hem? ‘Moreel verplicht te sterven’

Battin et al., 2007; Finlay et al., 2011; Leget et al., 2010

Maatschappelijk

zingevingsprobleem

Individueel

zingevingsprobleem

Culturele factoren

Omgaan met verouderen, sterven en dood is sterk verschillend tussen culturen

112

Sociale en economische factoren

• Sociale ongelijkheid verhoogt risico op lichamelijk en psychisch lijden

- Bij deze met actieve doodswens (perspectief): ◦ 1/3 laag opleidingsniveau

◦ 1/2 lage sociale klasse

• Economische factoren kunnen een rol spelen

- 36% geldproblemen

Spirituele en existentiële krachtbronnen

Worden onder andere bepaald door

• Ervaringen opgedaan in het verleden

- Belang van het levensverhaal

• Betekenis van spiritualiteit > religie

- Omgaan met identiteit, zin van het leven, lijden en dood

◦Vraag hoe inhoud geven aan je leven als het fysisch en cognitief minder goed gaat

- Persoonsgebonden innerlijke overtuigingen

24/02/2020

20

Coping stijl

• Manier waarop men omgaat met life-events en/of veranderingen eigen aan de leeftijd

• Coping bevorderende factoren

- Cognitieve selectie/ Positieve cultiveren

- Zorg krijgen en zorg dragen voor iets/iemand

◦Nodig/ nuttig zijn

- Tijd nemen / reflectie / stilstaan

Stap 1 : Exploreer levensmoeheid * Interdisciplinair team

lichamelijke factoren onderliggende aandoening en frailty

evalueer volgende aspecten:

• levensverwachting

• actueel lijden en betekenis voor patiënt :

- huidige klachten en symptomen

- functieverlies / graad van

afhankelijkheid

- hoe zijn die klachten geëvolueerd

• toekomstig lijden :

kans op succes of verbetering van klachten

psychische factoren

- psychiatrische aandoeningen

(depressie /psychose /dementie)

- coping van patiënt en omgeving

- eenzaamheid

- waardigheid - verantwoordelijkheid

- traumatische levenservaring

biografie en betekenis v ziekte-ervaring

sociale en economische deprivatie

- sociale omkadering – (angst voor) armoede Levensmoeheid een visietekst : flowchart - PaGe 2014

zingevingsfactoren

- subjectief welbevinden

- spirituele/existentiële krachtbronnen

Levensmoeheid is meestal multifactorieel

Interdisciplinaire evaluatie en aanpak Vertrouwenspersoon en verbinding

Inhoud

• Terminologie

• Exploratie van risicofactoren

• Zorgzaam omgaan met actieve vraag tot levensbeëindiging

- De huidige wetgeving

- Samen op weg …

behandeling mogelijk en gewenst

multidisciplinair team start behandeling

evalueer op regelmatige tijdstippen

geen behandeling mogelijk behandeling mogelijk maar geweigerd

geen duurzaam verzoek tot

actieve levensbeëindiging

VZP-beleid

duurzaam verzoek tot actieve

levensbeëindiging :

evalueer zorgvuldigheidscriteria

(stap 3)

Stap 2 : Evalueer behandelingsmogelijkheden

Huidige wetgeving

24/02/2020

21

Voorwerp van een professioneel oordeel

• Medisch uitzichtloze toestand

- Welke symptomen – gerelateerd aan de aandoening

- Kan kwaliteit verbeterd worden

◦ kans op verbetering – evolutie van de klachten

• Ernstige en ongeneeslijke door ziekte of ongeval veroorzaakte aandoening

• Niet gedefinieerd in wetgeving

- Ernstig = levensbedreigend?

- Ernstig = ongeneesbaar en gepaard gaande met lijden

◦Leeftijdsgerelateerde pathologie kan

◦Meetinstrument zinvol? bv CIRS-G – afkappunt??

• Open voor discussie/interpretatie

Wat is ernstig?

Geen consensus tussen artsen, wetgevers en ethici

Proot et al. TvGeneeskunde 2018;74:899-910

Huidige wetgeving

Ziekte moe - Moe van het ziek zijn, behandelingen met gering kans op succes moe,

vaak mensen die willen leven indien er een kans is op verbetering van de onderliggende aandoening

ǂ

Leven moe - Leven is voltooid, niets meer om voor te leven, niet bereid tot

veranderingen, behandelingen …

Huidige wetgeving Een zaak van de persoon

Ondraaglijkheid van het fysisch of psychisch lijden

- Subjectief en strikt persoonlijk

- KNMG ziet geen rol of taak voor artsen bij het beoordelen of een leven ‘voltooid’ is = strikt persoonlijk

24/02/2020

22

127

Perspectief onderzoek

Els Vanwijngaarde

Huidige wetgeving

Impact van legalisering op kwetsbare groepen?

• Controverse in de literatuur

Battin et al; J Med Ethics 2007;33:591-597 Finlay et al; J Med Ethics 2011;37:171-174

Stap 3 : Evalueer zorgvuldigheidscriteria

zorgvuldigheidscriteria afwezig

geen medisch uitzichtloze situatie

en/of geen (lichamelijk/psychisch) ondraaglijk lijden

zorgvuldigheidscriteria aanwezig

medisch uitzichtloze situatie

en (lichamelijk/psychisch) ondraaglijk lijden

multidisciplinair team voorziet in ondersteuning

VZP-beleid

overweeg : - collegiaal overleg - teamoverleg - ethisch advies

zorgvuldigheidscriteria aanwezig ?

start euthanasie procedure

neen

zorgvuldigheidscriteria onduidelijk

(grijze zone)

ja

Voldoende tijd – temporiseren Collegiaal/interdisciplinair overleg

Zingeving mogelijk? Optimaliseren lichamelijk functioneren?

Ethisch overleg/reflectie

Debat in Belgisch raadgevend comité voor bio-ethiek

• Binnen het Comité bestaat geen discussie dat binnen de Euthanasiewet – ook wanneer het lijden als ondraaglijk beleefd wordt - een medische grondslag vereist is om tot euthanasie te kunnen overgaan. De vraag stelt zich echter wat precies moet worden verstaan onder “een medische grondslag”, en hierover bestaat geen consensus.

• Het dient benadrukt te worden dat de formulering van art. 3(1) er duidelijk op wijst dat de wetgever geenszins de bedoeling had om euthanasie mogelijk te maken voor iedereen die aanhoudend en ondraaglijk lijdt zonder onderliggende pathologie.

THOM

• Zorg-saam omgaan met terminologie ..

- Check of je over hetzelfde praat ..

• Zorg-saam omgaan met levensmoeheid

- Interdisciplinaire exploratie van risicofactoren

• Zorg-saam omgaan met actieve vraag tot levensbeëindiging

- Samen op weg …

- Temporiseren – Collegiaal/Interdisciplinair overleg – Ethische reflectie

24/02/2020

23

Het lijden van families een contextuele

benadering Mevr. Katelijne Willems

Het lijden voorbij : Realiteit of illusie

Het lijden van families Een contextuele benadering Katlijn Willems vzw Integraal

Lijden vraagt verbinding

Families vragen zelden expliciet steun voor hun eigen lijden

• Families die ‘miskend’ worden, worden ‘moeilijke’ families !!!

• Vluchten en aanklampen als reactie op elkaar

• “the relational aspect is key between the family and the health-care professional. Quality in

EOL care has more to do with relationships and communication (What are families most grateful for after receiving palliative care? Aparicio, Centeno, et al , 2017)

138

24/02/2020

24

De verhalen van families

• Ik hoorde verhalen over het krijgen van de diagnose en de verwarring en de angst die daarmee gepaard ging

• Over een dierbare zien lijden en hoe hiermee om te gaan

• Over verzwijgen dat er geen genezing meer mogelijk is

• Over gevoelens van tekortschieten en schuldgevoelens

• Over spijt en veel gemiste kansen na een overlijden

• Over gehoord en gezien worden door hulpverleners maar ook over genegeerd of veroordeeld te worden

• Over pijnlijke breuken in het verleden en hoe ze niet meer konden rechtgezet worden

De verhalen van hulpverleners

• Ik hoorde verhalen over hoe complex het begeleiden van families wel is

• Over hoe families hulpverleners onder druk kunnen zetten

• Over hoe dankbaar families wel waren toen ze erin slaagden het goede te doen

• Over de last die families soms veroorzaken en over hoe ze een team kunnen splijten

• Over families die niet op eenzelfde lijn zitten

• Over families die maar niet willen zien wat er aan de hand is

• Over hoe families eisen stellen die niet meer redelijk zijn

• Over conflictueuze families waarin er zoveel breuken reeds zijn

• Over verzoening en afscheid nemen

en over zoveel meer…

Waarom aandacht voor familie?

• De WHO benoemt palliatieve zorg als zorg aan de patiënt en diens omgeving, zowel tijdens de ziekte als in de rouw

• Ziekte raakt niet enkel het individu

• Pijn, verdriet en beleving van patiënt = onlosmakelijk verbonden met familie

• Niet vertrouwd met de situatie

• Slechts 1 kans om het goed te doen

• Familie staat onder hoge druk : psychisch, fysisch, moreel

Waarom aandacht voor familie?

• Omgeving heeft een groter crisisgevoel dan de patiënt.(Sales, 2008) - Meer stress, meer angst, meer psychosomatische klachten

• Overschatten symptoomlijden bij de patiënt (ZWEERS, 2009)

• Caregiving has a substantial impact on caregivers’ physical and mental well-being, and can negatively influence caregivers’ health outcomes (Northouse, Williams, Given, & McCorkle, 2012; Given, Given, & Sherwood, 2012; Payne, z.d.; Girgis, Lambert, Johnson, Waller, & Currow, 2012; Kom op tegen Kanker, 2015).

• Carers of patients towards end of life - 34-47% with significant anxiety (Rumpold et al ,2016)

- 39-57% with significant depression (Braun et al ,2007)

Waarom aandacht voor familie?

• Onderzoek rouw na euthanasie:

- Nabestaanden maken betere rouw door na euthanasie. (BMJ 2003; 327:189(july26). Nikkie B. Swarte, Euthanasia among hospitalised cancerpatients and the consequences for the bereaved. )

• Dit is geen pleidooi voor euthanasie

• Wel : afscheid nemen als de patiënt nog aanspreekbaar is, voorbereiding op het nakend overlijden, openlijk spreken over het sterven, en hulpverleners die actief gesprekken aangaan met familie blijkt risico op complexe rouw te verminderen

24/02/2020

25

“Niet alleen de manier waarop

een dierbare sterft is van belang.

Hoe men daarop wordt

voorbereid en de manier waarop

men ondersteund wordt, blijkt

veel belangrijker te zijn.”

Familie heeft ondersteuning nodig in de twee rollen

• Zorgdrager : Steun om te kunnen blijven steunen

• Zorgvrager : Directe steun voor de familie als ‘hidden patiënt’

• Beide rollen dienen aandacht te krijgen om over volledige steun te kunnen spreken (Ewing & Grande- 2013)

Familie is de schaduw van de patiënt

• Je kunt de familie niet weggommen uit het hoofd van de patiënt.

• De schaduw van de omgeving is altijd aanwezig en heeft invloed op de patiënt.

• Of men dat nu wil of niet, de omgeving moet bij de zorg betrokken worden

Ook de familie is dus ‘ziek’ “the hidden patient”

Lijden inschatten : proces van paradoxen

• Verschil tussen beseffen dat iemand ziek is of iemand zal sterven

• Familie vaak zeer ambivalente gevoelens : hoop en vrees, verdriet en dankbaarheid, zorgen voor en verlangen naar het normale leven

• Patiënt ambivalente gevoelens tussen doorgaan en opgeven

• Als de patiënt zichzelf niet kan herdefiniëren wordt het lijden van families groter en kan hij moeilijker het lijden van de familie inschatten

• Lijden wordt vaak beschreven als het fysisch lijden van de familie, praktische zorg en het volhouden ( onderzoek caregiving)

• Lijden wordt veel minder beschreven in termen van relationeel en psychisch lijden : verdriet, angst, spijt, afscheid nemen, eenzaamheid, gemis van intimiteit,…

Wat weten we best over een familie?

24/02/2020

26

De familie, wie is dat?

• Concept met verschillende ladingen

• Het klassieke kerngezin, gescheiden en al dan niet nieuw samengestelde gezinnen (met soms andere opvattingen en moeilijk te hanteren spanningsvelden), families die zelf in moeilijkheden zijn, afwezige families...

• Zelfs mensen die geen verwanten zijn: een vriend(in), een buurman of -vrouw,….

• Gemeenschappelijke factor : voelen zich betrokken bij de situatie en genieten het vertrouwen van de patiënt

• In het volgende verhaal toch vooral nadruk op de bloedverwanten : existentiële relaties zijn de meest bepalende in een mensenleven

Wat weten we best over families?

• Een eigen verliesgeschiedenis – eigen beelden

• Een eigen manier om inzet te laten zien

• Een eigen manier van verwerking

Wat heeft een familie nodig om er te kunnen zijn

• Informatie

- Diagnose - Ziekteproces

- Hoe lang nog?

- Verloop stervensproces

- Aanspreekpunt en niet “als er iets is”

• Emotionele steun

• Erkenning

• Concrete praktische steun

Controle en voorspelbaarheid

Vier brillen om families te begrijpen :

contextuele benadering

De balans van geven en nemen in de palliatieve zorg

Relaties worden gekleurd door 4 dimensies ( brillen)

• Feiten

• Psychologie

• Interacties

• Relationeel- ethisch

Eerste dimensie : In elke familie zijn er voorgaande feiten

• Belang aan het zorgvuldig omgaan met feiten.

• Gebeurtenissen in een mensenleven hebben relationele consequenties: geboorte, overlijden, adoptie, plaats in de kinderrij, ziekte, opgroeien in oorlogstijd

• Deze feiten beïnvloeden ons en hoe wij ons verbinden

24/02/2020

27

De tweede dimensie : de orde van de psychologie ( intra)

Elk individu in een familie heeft een eigen intra-psychische kant

Welke emoties en gevoelens komen er aan te pas?

Hoe beleven zij de ziekte of het naderend afscheid?

Is er ontkenning? Kwaadheid? Verdriet?

Welke copingstijl hanteert men?

Monitoring : beheersing ,info zoeken, emoties uiten, ermee bezig zijn

Blunting : vermijding, afleiding

De derde dimensie : Relationele orde (inter)

• In een familie zijn er interacties

• Een gezin of een familie heeft een eigen dynamiek. - Hoe gaan zij om met feiten zoals geboorte, ziekte of andere gebeurtenissen?

- Wat zijn hun normen, waarden, zingeving…

- Sluiten zij zich? Stellen zij zich open?

- Hoe lossen ze conflicten op?

- Hoe wordt er gesproken of gezwegen?

- Sleutelbegrippen : cohesie, communicatie en

conflictoplossend vermogen (D.Kissane)

De vierde dimensie : relationeel – ethische dimensie

Feiten, psychologie en interacties scheppen tussen mensen een “balans van geven en

ontvangen”

Het fundament van relaties is dat men rechtvaardigheid en betrouwbaarheid nastreeft. Een relatie is rechtvaardig als er op lange termijn evenwicht bestaat tussen zorg geven en

ontvangen

Kinderen zijn loyaal aan ouders en dragen zorg voor hen.

De balans van geven en ontvangen

• Een verhaal over het grootboek van de balansen

“The fair chance to give

is more important than

the fair chance to

receive.”

24/02/2020

28

Hoe beluister je de context ?

• Beluister en bevraag je de feiten?

• Luister je naar beleving?

• Kijk je naar de interacties?

• Kan je ook zien naar de balansen van geven en ontvangen, de inzet, de last, het onrecht

Palliatieve zorg betekent dan

• Enerzijds respect opbrengen voor hoe mensen met elkaar in relatie staan

• Anderzijds kansen en uitdagingen blijven creëren om de balans van geven en ontvangen terug in beweging te brengen

• Het is nu de tijd om te doen wat anders voor altijd ongedaan blijft

• Het aanbieden van zorg en aandacht kan schuld en verdriet van de nabestaande verminderen

• 100 gram preventie is gelijk aan tonnen therapie

Palliatieve zorg is een ultieme kans om de balans terug in

beweging te brengen en kan helend zijn voor diegenen die

achterblijven en voor de generaties die daarop volgen.

Palliatieve zorg wordt dan ‘preventieve’ zorg.

Wat moeten we kunnen?

Informatie geven

Erkenning geven aan emotionele pijn

Informatie kunnen geven over de patiënt

Informatie is noodzakelijk over :

• Het perspectief van de patiënt

• De toestand en de conditie van de

patiënt

Informatie wordt gegeven : Herhaaldelijk, geduldig en op het tempo van

familie en patiënt

Erkenning geven aan het lijden

• Emoties niet weg organiseren !

• Erkenning is niet » ik begrijp u maar u moet ook begrijpen »

• Erkenning geven is noodzakelijk om de draagkracht van het systeem te verhogen

• Erkenning zorgt voor de bereidheid om mee te werken

• Emotionele spons : hoe zorgen we voor onszelf, hoe geven wij passend en hoe bakenen we ons af? Waterdragers hebben ook dorst!!

24/02/2020

29

Het communicatiekompas

perspectief van de ander

eigen perspectief

informatie beleving

Families begeleiden Familiebijeenkomst

Naast individuele steun : Familiebijeenkomsten

• Family meeting

• Familiegesprek

• Trialoog

• …

Als je alles over zwaluwen wilt weten is het niet genoeg om een vogeltje tot op het laatste botje te ontleden…

De familiebijeenkomst

• Is één van de krachtigste instrumenten in communicatie met families

• Schrikt hulpverleners vaak af :

- Het vraagt tijd

- Wat als die familie moeilijk begint te doen

- Moet de patiënt erbij

- Hoe krijg ik zoiets afgerond

- …

Families zijn er in soorten en maten..

24/02/2020

30

Begin er maar aan….

Steeds meerzijdig partijdig

• Onpartijdigheid kan niet en werkt niet

• Partijdigheid werkt blokkerend

• Beurtelings partijdig zijn

• Levensverhalen zijn nooit zwart – wit

• Alle partijen verdienen aandacht en krediet

• ABSOLUTE VOORWAARDE

Wanneer een familiebijeenkomst

• Bij de start van de zorg

• Bij het levenseinde

• Bij belangrijke beslissingen

• In de rouwfase

Naast individuele steun en familiebijeenkomsten : Familiebeleid uitwerken

Familievriendelijke

omgeving Bejegening

Psycho-educatie

Begeleiding Therapie

Praktijktips

Praktijktips bij het werken met families

• Angst : Families zijn ‘angstig’ => ondersteuning is belangrijk

• Familiebijeenkomst : is standaardpraktijk?! En 1 bijeenkomst volstaat vaak

• Timing : preventief optreden maar niet opdringen

• Teamwerk : voorkom dubbele of tegenstrijdige boodschappen

• Beheersing : Geef familie ‘de controle’ en maak de dingen voorspelbaar

24/02/2020

31

Praktijktips bij het werken met families

• Herhaling : geef familie herhaaldelijk info

• Meerzijdig partijdig : ieder verhaal heeft recht op erkenning elke ‘partij’ krijgt krediet

• Sterkte-zwakte diagnose : Bevestig de sterktes van een familie

• Het familie – functioneren : Bekijk dit obv cohesie, conflictoplossing- openheid

• Vooronderstellingen : Spreek niet alleen met ‘de sterkste’, ‘de meest rationele’, ‘de oudste’

Praktijktips bij het werken met families

• Uitkijken om niet in concurrentie te gaan met een familie

• Aandacht voor het proces van anticipatorische rouw

• Let er op niemand van een familie te liquideren in een crisissituatie

• Informeer naar en betrek de (jonge) kinderen

Bovenal : teamwerk!

Mee te nemen

• De relationele conflicten van een familie worden vaker dan gedacht de conflicten van het team ?

Take home message

• Palliatieve zorg is fundamenteel ook zorg voor familie

• Goede zorg voor de familie is goede zorg voor de patiënt

• Vertragen, verdragen, dragen, wagen

• Families verdienen het in hun lijden gezien en gehoord te worden

• Families dragen betekent opdracht voor het hele team

• Het lijden van families dragen kan men leren en is een boeiende en voldoening gevende uitdaging

24/02/2020

32

Nergens is er meer

leven

dan vlakbij de dood

Bedankt voor uw aandacht

• Katlijn Willems

• katlijn@integraal.be

• www.integraal.be

• 0486/03.01.94

Tot slot Mevr. Ingrid Clemens Mevr. Ann Schrauwen

Palliatieve zorg in AZ Klina

• Palliatief Support Team

• PZE De Lotus

• CODA Hospice

• Ethisch Comité

Palliatief Support Team

• Het PST ondersteunt patiënten en hun naasten om tot goede zorg te komen

• Deze palliatieve zorg beperkt zich niet alleen tot de behandeling van lichamelijke klachten. Deze zorg heeft ook bijzondere aandacht voor psychische en emotionele ondersteuning, en voor sociale en spirituele begeleiding.

• Het PST informeert patiënten alsook naasten over diverse beslissingen rond het levenseinde bv. negatieve wilsverklaringen, euthanasie, palliatieve sedatie…

• Het PST werkt in het ziekenhuis aan een palliatieve zorgcultuur

• Het PST biedt ondersteuning aan de zorgverleners

• het PST organiseert interne vormingen om de palliatieve kennis en zorgcultuur te bevorderen

Palliatieve eenheid De Lotus

• Palliatieve eenheid ‘De Lotus’ biedt naast een maximum aan comfortzorg en pijnbestrijding, begeleiding op fysisch, psychisch, sociaal en levensbeschouwelijk vlak. Het doel is de laatste levensfase zo aangenaam mogelijk te laten verlopen met respect voor beleving, autonomie en eigenheid van de patiënt en zijn/haar omgeving.

• De Lotus’ telt 6 eenpersoonskamers die comfortabel en huiselijk ingericht zijn.

• De overige infrastructuur is volledig afgestemd op de noden van onze patiënten en hun omgeving

24/02/2020

33

CODA Hospice

• Coda Hospice is een verpleeghuis voor mensen die palliatieve zorg nodig hebben. Het biedt plaats aan acht patiënten

• Palliatieve zorg is de zorg voor terminale patiënten en hun naasten. Opname in het hospice kan een oplossing zijn voor mensen die thuis niet meer verzorgd kunnen worden of die niet langer in het ziekenhuis kunnen verblijven.

• Bij palliatieve zorg ligt de focus niet langer op genezing, maar wel op kwaliteit en comfort. Palliatieve zorg beoogt een totaalzorg bij het levenseinde, zowel voor de zieke als zijn naasten.

• Vanuit een pluralistische visie ontplooit Coda niet alleen zorg voor het lichamelijke, maar ook voor het psychische, het sociale en het spirituele.

Ethisch Comité

• Het comité heeft een begeleidende en raadgevende functie over de ethische aspecten van de ziekenhuiszorg.

• Daarnaast vervult het een ondersteunende functie bij beslissingen over individuele gevallen van ethiek.

• Tot slot heeft het comité ook een adviserende functie over alle protocollen van experimenten op mensen. Deze experimenten kunnen slechts doorgaan na gunstig advies van het Ethisch Comité.

• Het Ethisch Comité vergadert 4x per jaar.

.

Tot slot

De fysieke aanwezigheid van ieder levend wezen, ieder mens op aarde eindigt onvermijdelijk. Iedere levensfase kent een eigen tijd en heeft een eigen tempo. Soms lijkt de geest klaar met het leven, maar is het lichaam nog niet zo ver, soms is het andersom. Sterven betekent het leven loslaten. Alles achterlaten wat je lief is. Iedereen begrijpt dat dit moeilijk is. De laatste levensfase is er één vol contrasten en brengt zowel moeilijke als mooie momenten met zich mee: momenten van verdriet, angst, machteloosheid, boosheid, maar ook van dankbaarheid, liefde, opoffering, humor en hoop. Onze multidisciplinaire teams zetten zich dagelijks in om palliatieve patiënten en hun naasten professioneel te begeleiden. We willen graag van de gelegenheid gebruik maken om onze waardering en dank te uiten aan deze teams. Mogen zij de uitdaging blijven aangaan om samen met de palliatieve patiënten en hun naasten dit soms hobbelige maar mooie pad te bewandelen.

Bedankt

www.azklina.be