DialoogJaargang 24 Juli 2017

Vereniging voor NierpatiëntenRegio Den Haag

www.vvnd.nl2

Vier uw feest bij “Partycentrum de Rhijenhof”, het adres voor uw bruiloft,receptie, bedrijfsfeest en vergadering.

Ruime partyzaal, gezellige bar, verschuifbare wand, airconditioningen een geluidsinstallatie. Wij hebben diverse arrangementen. Wij denken graag met

u mee om deze geheel aan te passen aan uw wensen.

Bij ons Grand Café kunt u voorafgaande aan uw feest of partij uitgebreiddineren. We hebben een professionele keuken en voeren een uitgebreide menukaart.

Ook bieden wij u een ruime parkeergelegenheid

Kortom een toplocatie voor een geslaagd feest, want service en gezelligheidstaan bij ons voorop!

Noordweg 44a – 2548 AC Den Haag (rand Wateringen)T: 0174-295975 W: www.partycentrumrhijenhof.nl

Het HELIONEPHRO dialyse Center ligt in Kallithea, op 1 van de meest oosters gelegen eilanden van Griekenland: Rhodos, op 5 km afstand van de stad Rhodos, 7 km algemeen ziekenhuis en 20 km van de luchthaven. Wij beschikken over middelen voor alle nierpatiënten. Er is vakkundig personeel en er is een nefroloog aanwezig. Er wordt Nederlands, Engels, Duits en Grieks gesproken. Op dit eiland schijnt 300 dagen per jaar de zon. Wilt u aanvullende informatie over het Helionephro Centrum of als u nu uw verblijf wenst te reserveren, aarzel dan niet om contact met ons op te nemen! Wilt u eerst nog even rondkijken op onze website? Ga naar www.helionephro.com.

5th km, Rhodes-Kallithea 85100 Rhodes – GreeceTel.: 0030 22410 03 300Fax: 0030 22410 03 301E-mail: contact@helionephro.com

Het dialysecentrum voor uw vakantie!

3

Het Bestuur

Voorzitter :Gerard van der Pol telefoon: 0174-295004

Secretaris :Elly van der Meer-Helvensteijn

Penningmeester :Rob Batelaan telefoon: 070-3212645

Bestuurslid :Wil van Bavel telefoon: 070-3683946

Bestuurslid Vacant

Secretariaat :Ver. voor Nierpatiënten Regio Den Haag Het Tolland 26 2291 VS Wateringen telefoon: 0174-295004 secretariaat@vvnd.nl Rekeningnummer (IBAN) :NL95 INGB 0005 9199 66 t.n.v. Ver. voor Nierpatiënten Regio Den Haag Het Tolland 26, 2291 VS Wateringen

De Redactie

Redactieteam :Katinka Haasnoot en Fred van der Pol Roggeakker 12 2642 KK PijnackerE-Mail :haaspol@skpnet.nl

Nierstichting telefoon: 035-6978000NVN telefoon: 035-6912128

www.vvnd.nl4

Inhoudsopgave Juli 2017 24ste jaargang nr. 3

Van het redactieteam Blz. 5Van de voorzitter 6Recept 7Even voorstellen 8Gezond en gelukkig oud worden 11Even voorstellen 12Facebook 13Medicatiegegevens nierpatiënt 14Zonvakanties 18Agenda 19Agenda Wisselwerking 20Aanmeldingsformulier 21Mededelingen 22Nieuwe advertentie: zorghulpmiddelenoutlet 23

5

Van het redactieteam

De kopij voor het volgende nummer van de “Dialoog” dientuiterlijk vrijdag 15 September bij de redactie te zijn ingeleverd.(haaspol@skpnet.nl)

Voor u ligt de nieuwe uitgave van de Dialoog voor juli.De voorkant heeft weer andere kleuren dan in de vorige twee edities.

Op de website www.vvnd.nl kunt u zien hoe deze er in januari en april uitzagen.

In dit nummer een groot artikel over medicatiegegevens bij Nierpatiënten. Er is vaak te weinig informatie over de medicatiegegevens tussen de 1e en 2e lijnzorg. Daardoor kan het weleens misgaan met het voorschrijven van medicatie. Het is aan te bevelen dit artikel te lezen.Verder stellen de dames Wil van Bavel en Elly van der Meer-Helvensteijn zich voor. Zij zijn de bestuursleden van onze vereniging.

De Dialoog zal waarschijnlijk binnenkort een formaat verandering krijgen (van A5 naar A4). Op de komende barbecue proberen we u daar al een voorproefje van te laten zien...

Graag ontvangen wij van u lezers bijdragen, recepten, ideeën voor het vullen van de Dialoog. We hopen op een volle mailbox.

Wij wensen u veel leesplezier toe.

Katinka en Fred

www.vvnd.nl6

Van de voorzitter

G.M. van der Pol

Onlangs is in de ledenvergadering mijn voorzitterschap ter sprake gekomen. Ik was herkiesbaar en ben met vele stemmen weer aangenomen. Er is dan toch een moment dat je je afvraagt of je dit goed hebt gedaan. Maar voorlopig is er nog geen opvolger. Daarom heb ik toch weer de functie als voorzitter op mij genomen voor vijf jaar. Dit is de laatste keer dat ik nog gekozen kan worden. Na dertig jaar vind ik het welletjes.

We gaan volgend jaar het het 25-jarig bestaan vieren. Er is een commissie gevormd die dit voorbereid, dus voor mij ook een verrassing.

Het dagje uit op 25 juni was zeer geslaagd. Met de lunch waren er broodjes kroket en ham/kaas. De broodjes kroket waren erg snel op zodat andere mensen mis hebben gegrepen, gelukkig werden er nog wat bij gebakken. De boottocht daarna is prima verlopen. Hierover heb ik geen klachten gehad. Misschien is dit toch iets voor de toekomst, want een middag is lang genoeg. ‘S avonds buffet in de Rhijenhof wat er heerlijk uit zag. Er was voor iedereen meer dan genoeg.

De voorbereiding voor de gezamenlijke themadag is in een vergevorderd stadium. Voor de ochtend hebben we Olga Commandeur (van de TV) uitgenodigd die u uit gaat leggen hoe we op een positieve manier kunnen sporten. Rob en ik zijn bij haar geweest in Amsterdam waar ze haar nieuwe boek presenteerde. Met 31 graden stonden wij daar oefeningen te doen. We zijn erg blij met haar. De uitnodigingen voor deze dag (zie de agenda) zullen binnenkort de deur uit gaan. NVN leden krijgen deze rechtstreeks van de NVN. Degene die geen lid zijn van de NVN krijgen van ons de uitnodiging (VVND). Ook de andere presentaties/workshops zijn aan te raden.

Wat betreft het subsidiebeleid van de Nierstichting gaat er veel veranderen. We gaan zien wat het voor gevolgen voor ons heeft!

Onze vakantie in Arcen zit er weer op. We hebben een rustig weekje gehad. Ook ben ik erachter gekomen dat er daar niet meer gedialyseerd word. De huisjes van de Nierstichting zijn teruggegeven aan het park. Jammer, maar er was geen animo meer voor.

Ik wens u nog een fijne zomer toe.

7

Recept

Recept voor pasta met broccolisaus en zalmvoor 4 personen

Ingrediënten400 gr. pasta, bijvoorbeeld spagetti1 1/2 el olijfolie1 ui, gesnipperd600 gr. panklare broccoli, in kleine roosjes1 pakje gepureerde tomaten (zonder toevoegingen) bijvoorbeeld, 400 gr. (Heinz)3 el creme fraiche1 el rozemarijn4 stukken zalmfilet a 125 gr.2 bosuitjes, in ringetjespeper

BereidingswijzeKook de pasta beetgaar (in water zonder of heel weinig zout)Kook de broccoli in veel water (en zonder zout) gaar in een andere pan.Fruit het uitje tot het glazig is.Voeg de tomatensaus, de creme fraiche en de rozemarijn toe en laat de saus op een laag vuur 2 minuten zachtjes koken.Leg de zalm in de saus en strooi de bosuitjes en peper erover.Laat de vis in de saus gaar worden.Serveer met de pasta.

www.vvnd.nl8

Onlangs vroeg Gerard mij, als secretaris, een stukje over mezelf voor de Dialoog te schrijven. Ik dacht nog, Gerard daar vraag je me wat. Bij de gedachte alleen al breekt het zweet me uit. Ik vind het erg moeilijk over mezelf te schrijven. Maar we proberen het maar.

Mijn naam is Elly van der Meer-Helvensteijn en ik ben 68 jaar oud. Gehuwd en moeder van twee dochters. Mijn man en ik hebben een kleinzoon en kleindochter die samen met hun ouders in Duiven wonen. Mijn jongste dochter en man wonen in Den Haag. We hebben ook een pleegdochter die met man en kind in Leidschendam woont.

Ik ben 22 jaar werkzaam geweest op kantoor bij de Stichting Sportbelang Gehandicapten SGK. Deze stichting verzorgt wekelijkse sportactiviteiten, vakanties en evenementen voor mensen met een verstandelijke beperking. Daarnaast ben ik ook vrijwilligster geweest bij de SGK.

Eind 2006 kreeg ik na een onderzoek in het ziekenhuis te horen dat ik cystenieren heb en dat ik onder behandeling moest bij de nefroloog. In 2008 ben ik begonnen met

buikspoeling en na twee flinke buikvliesontstekingen eind 2010 met de hemodialyse. In juni 2011 heb ik een donornier mogen ontvangen en het gaat erg goed met me. Ik geniet nog iedere dag van dit geschenk.

Als mijn man en ik op vakantie gaan zoeken we al jaren een leuk appartement in Duitsland. Wij zijn al in veel plaatsen en gebieden geweest. De meeste keren zijn we naar de Bodensee gegaan omdat dat wel een heel mooi gebied is. Dit jaar gaan we naar Westerwald, een gebied iets ten noorden van Koblenz. Wij gaan zeker naar Koblenz zelf om daar naar de samenkomst van de Moezel en de Rijn te kijken.

Ik hoop dat ik mijn functie als secretaris naar tevredenheid van iedereen te verrichten.

Elly van der Meer-Helvensteijn.

Even voorstellen:

9

donderdag 22 juni 2017

Met genoeg slapen, uitgebalanceerde maaltijden of een detox op zijn tijd, proberen we massaal de man met de hamer om de tuin te leiden. Maar wie denkt dat die gezondheidshype hypermodern is, heeft het mis.

Sterker nog het is eigenlijk best ouderwets, blijkt uit de tentoonstelling Gelukkig Gezond! Histories of Healthy Ageing in het Universiteitsmuseum te Groningen.

Detoxen is al eeuwenoud

Genezen vs. levensstijl aanpassen

“Tot en met de 18e eeuw was het gebruikelijk om naar iemands levensstijl te kijken wanneer die met zijn gezondheid sukkelde”, vertelt Rina Knoeff, hoofddocent aan de Rijksuniversiteit Groningen. Zij leidt de tentoonstelling en het bijbehorende congres.

“Maar dat gebruik is in de 19e en 20e eeuw op de achtergrond geraakt.

”In tijden van ‘meten is weten’ werden er ziekenhuizen opgericht en werd de gezondheidszorg steeds gespecialiseerder. “Niet de combinatie van het hele lichaam en geest werd in ogenschouw genomen, maar alleen dat onderdeel dat niet goed functioneerde. De aandacht verschoof van levenswijze aanpassen naar ziekte genezen.”

Die trend lijkt nu precies weer omgekeerd, artsen geven immers steeds vaker tips om gezonder te leven en ziekte te voorkomen in plaats van alleen maar medicatie tegen de al bestaande kwaal.

Vergrijzing en  gezondheidshype

Volgens Knoeff komt dit onder andere door de veroudering van de samenleving. “Dat is een maatschappelijk probleem dat grote kosten met zich mee gaat brengen. Die proberen we in de hand te houden door in te zetten op een gezondere levensstijl.”

De belangrijkste boodschap van het congres en de tentoonstelling is volgens haar dat ideeën over wat wel en niet gezond is van alle tijden zijn. “Al dit soort adviezen zijn niet tijdloos noch universeel, maar zijn ingebed in de ideeën over lichaam, cultuur en politiek die op dat moment gelden”, aldus Rina Knoeff.

Gezond en gelukkig oud worden, eigenlijk heel ouderwets

© Rijksuniversiteit Groningen

www.vvnd.nl10

Gezond zijn heb je zelf in de hand

Natuurlijk, je moet een beetje geluk hebben met je genenpakket. En we weten heus wel dat ziekteleed niet altijd te voorkomen is, maar we zijn er tegenwoordig wel van overtuigd dat we zelf veel invloed hebben op ons welbevinden. Ongezond eten, weinig slapen, stress, allemaal factoren die ervoor kunnen zorgen dat je sneller ziek wordt of waardoor je je niet optimaal voelt.

En allemaal factoren waar mensen al sinds de Griekse Oudheid invloed op proberen uit te oefenen. Toen werden ze ook wel de non-naturalia genoemd: lucht, water en de plaats waar je woont, eten en drinken, beweging, rust, slapen en waken, emotionele balans én, last but not least, een gezonde toiletgang.

Die mensen van vroeger waren dus zo gek nog niet, vandaar alvast een

voorproefje van de tips en trucs van onze verre voorvaderen, die te vinden zijn op de tentoonstelling Gelukkig Gezond! Histories of Healthy Ageing vanaf 22 juni 2017 tot 31 januari 2018 in het Universiteitsmuseum te Groningen. Entree is gratis.

Uit: www.dekennisvannu.nl

© Rijksuniversiteit Groningen

11

Sportschool Family Sports.

Adres: Dorpskade 34-A, 2291 HR Wateringen

Openingstijden: maandag t/m vrijdag van 7uur tot 22uur zaterdag van 9uur tot 13uur zondag van 9uur tot 16uur

Telefoon: 0174 764 764

www.vvnd.nl12

Bij deze wil ik mij even voorstellen.

Mijn naam is Wil van Bavel en ik ben al 24 jaar partnerlid. Ook maak ik deel uit van het bestuur van de Vereniging voor Nierpatiënten.

Mijn taak is o.a. het op de fiets rondbrengen van de Dialoog en uitnodigingen. Een bloemetje brengen bij de mensen die ziek zijn of thuiskomen uit het ziekenhuis.

Dat deed ik eerst samen met mijn man maar die is helaas 3½ jaar geleden overleden.

Hij heeft eerst ± 4½ jaar buikspoeling gedaan en is toen getransplanteerd. Dat is ruim 15 jaar goed gegaan. Hij is aan andere complicaties overleden.

Hij was een heel positief ingesteld mens, want zelfs tijdens het spoelen gingen we zomers en ’s-winters toch op vakantie.

Na de transplantatie hebben we veel fietsvakanties gedaan, waarmee ik wil aangeven dat er na een transplantatie weer veel mogelijk is.

Ik hoop dat u iets aan mijn verhaal heeft.

Met vriendelijke groet,

Wil van Bavel.

Even voorstellen:

13

Facebookgroep

Sinds eind van vorig jaar heeft de vereniging nu ook op Facebook een pagina. Alleen leden en donateurs van onze vereniging kunnen lid worden van deze besloten groep.

Hoe vindt u deze pagina?

Wanneer u bent ingelogd op Facebook, gaat u naar het zoekvenster naast het vergrootglas. Daar typt u in : Vereniging voor Nierpatienten regio Den Haag. U komt dan op de pagina van de vereniging en kunt daar klikken op “lid worden”.

In deze besloten groep zullen ook de uitnodigingen voor onze bijeenkomsten en activiteiten komen te staan. Daarnaast zullen wij u daar op de hoogte houden van nieuws over de vereniging.

Heeft u iets te delen ? Of heeft u een vraag? Dan kunt u een bericht plaatsen in deze groep. Andere leden kunnen dan daarop reageren.

Wij wensen u veel Facebook-plezier!

Rob Batelaan

www.vvnd.nl14

Medicatiegegevens Nierpatiënt moeten worden gedeeld

Pijnlijke gevolgenBeschikbaarheid van een up-to-date medicatieoverzicht voor alle zorgverleners en apothekers is bij patiënten met nierschade van bijzonder belang.Het betreft grote groepen mensen, zoals diabetespatiënten en patiënten met hart- en vaatziekten of hoge bloeddruk.

15

‘Er is geen goede gegevensoverdrachttussen de eerste en tweede lijn’

www.vvnd.nl16

‘Het systeem voor toestemmingmoet worden omgedraaid van opt-in naar opt-out’

17

Bron: www.nvn.nl

www.vvnd.nl18

Zonvakanties

Tips voor vakantie en warm weer

Voldoende drinken

Als u naar een warme vakantiebestemming gaat, hebt u meer kans op uitdroging. U kunt dit controleren door uw gewicht en/of urine in de gaten te houden. Als u opeens een lager gewicht hebt dan normaal, is de kans groot dat u veel vocht bent kwijtgeraakt door (overmatig) transpireren. Ook als uw urine een opvallend donkere kleur heeft, kan dat een aanwijzing voor uitdroging zijn.

Voor nierpatiënten in de predialyse fase of die getransplanteerd zijn, is het belangrijk om dan voldoende (water) te drinken. Dialysepatiënten hebben echter vaak met een vochtbeperking te maken. Als u aan het begin van de dialyse onder uw streefgewcht zit, kunt u met uw behandelaar overleggen of u tijdelijk meer mag drinken.

Bescherming tegen de zon

Vooral (nier)getransplanteerden moeten onderstaande punten goed in acht nemen wanneer ze op een zonvakantie gaan. Als u afweeronderdrukkende geneesmiddelen slikt, bent u namelijk ook kwetsbaarder voor virussen en bacteriën. Hierdoor komen infecties en kanker vaker

voor na transplantatie. Een veel voorkomende vorm van kanker bij niergetransplanteerden is huidkanker.- Smeer uzelf altijd goed in met een zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor. Het liefst factor 20-30 of hoger. Let erop dat deze zowel tegen uv-A als uv-B beschermt.- Smeer u zelf ook in bij bewolkt weer. Vergeet daarbij ook niet uw oren, lippen en handruggen.- Bij zweten en op zonnige dagen is het zeer aan te raden om u om de twee of drie uur weer in te smeren zonnebrandmiddel.- Draag hoeden, petten, zonnebrillen en beschermende lange, luchtige kleding.- Blijf tussen 11.00 en 15.00 uur zoveel mogelijk uit de zon.

Wintersport en zon

Goede zonbescherming is niet alleen belangrijk bij een warme vakantiebestemming, ook tijdens de wintersport komt u in aanraking met de zon. De sneeuw weerkaatst de zon en de ijle lucht op grote hoogte zorgt ervoor dat er meer uv-straling is. Draag daarom een goede zonnebril en smeer uw gezicht in met zonnebrandmiddel (en ook andere lichaamsdelen die aan de zon blootgesteld worden).

bron: nvn 20 juni

19

Agenda 2017

LET OP!

Wanneer u onze site wilt bezoeken, dan moet u twee maal een v (van Victor) gebruiken en niet een w (van Willem).Dus: h t t p : / / v v n d . n l of h t t p : / / w w w . v v n d . n len niet w n d . n l

16 september Themadag in de Regio:West- Nederland

26 augustusBBQ

7oktoberThemadagingevuld door Carin Hoogstraten van de NVN

www.vvnd.nl20

Agenda Wisselwerking

Wandeltocht Santiago de CompostelaSpanje 15-09-2017 - 25-09-2017Themadag in de regio: West-NederlandDen Haag 16-09-2017Themadag Specifieke diagnosesNieuwegein 30-09-2017Avond voor donorenBussum 09-10-2017WetenschapsdagBunnik 13-10-2017Themadag in de regio: Oost-NederlandN.n.b. 11-11-2017

Rood is activiteitBlauw is plaats van activiteitZwart is tijdstip van activiteit

Let op! Deze activiteiten zijn grotendeels georganiseerd door de NVN(Nierpatiënten Vereniging Nederland).Waarschijnlijk is het nodig om u aan te melden voor deze activiteiten en is ermogelijk ook entreegeld nodig. Neem gerust contact op.Telefoonnummer: 035 - 691 21 28, of www.nvn.

21

Vereniging voor Nierpatiënten regio Den HaagSecretariaat:Het Tolland 262291 VS WateringenTelefoon : 0174-295004e-mail : secretariaat@vvnd.nlWebsite: www.vvnd.nl

AANMELDINGSFORMULIER LIDMAATSCHAP/ DONATIEDe contributie bedraagt per jaar voor :Leden minimaal € 10,00Partners minimaal € 6,00Donateurs/ouderleden minimaal € 7,50Wanneer u collectief lid wilt worden van de NVN en het blad “de Wisselwerking” van de NVN wilt ontvangen, kunt u collectief lid worden bij ons en betaalt u € 11,00 extra, partners die ook lid willen zijn van de NVN, betalen € 5,00 extra.

Leden ontvangen viermaal per jaar het verenigingsblad de “ Dialoog ”,Donateurs zijn ook van harte welkom.Bij een donatie van minimaal € 7,50 per jaar ontvangt u de “ Dialoog ”gratis.

GAARNE VOLLEDIG INVULLEN IN BLOKLETTERSHierlangs afknippen

Ik geef mij hierbij op als : Juli 2017

O Gewoon lid O Partnerlid O Ouderlid O Donateur O Collectief lidmaatschap NVN/Partner collectief lid NVN*

Naam Dhr./ Mevr.* :Straat :Postcode :Woonplaats :Geboortedatum :Telefoon :Bank-/Giro-nummer :E-Mail :

Dialysecentrum :

Pré-dialyse/Heamodialyse /CAPD/ CCPD/ Getransplanteerd *

Opsturen naar de ledenadministratie/ secretariaat te Wateringen

*s.v.p. Doorhalen wat niet van toepassing is.

www.vvnd.nl22

MededelingenWij zouden u er op attent willen maken wanneer er iemand wordt opgenomen in het ziekenhuis, dat u ons hiervan

op de hoogte brengt. Dit kan door een telefoontje naar de voorzitter of secretaris, wij kunnen dan zorgen voor een kaartje of een bloemetje.

Ook wanneer u van dialyse verandert of getransplanteerd wordt, willen wij dat weten i.v.m. de juiste administratie.

Wanneer er iemand overleden is willen wij dit ook vernemen.

Misschien is het een idee om een notitie bij de telefoon te hebben met de gegevens van het lidmaatschap van onze vereniging i.v.m. het doorgeven van de juiste administratie.

Dit voorkomt onnodig leed bij nabestaanden door communicatieproblemen.

Ook als u gaat verhuizen of verhuisd bent, geef dit door!!!

Wij moeten namelijk ook wijzigingen doorgeven aan de N.V.N., dit in verband met het bezorgen van de Wisselwerking.

Al deze veranderingen / wijzigingen kunt u doorgeven aan het secretariaat: Het Tolland 26, 2291 VS Wateringen, 01742-95004, secretariaat@vvnd.nl

WESTLAND FLORADATuincentrum

Noordweg 462548 AC Den HaagTel: 0174 - 293834E-mail info@westland�orada.nl

23

steegro bandenUw bandenspecialist in lux, truck, landbouw en industrie!

Hoofdvestiging Den HoornWoudseweg 3-52635 CG Den Hoorn ZHTel 015 25 69 244Fax 015 26 25 767www.steegrobanden.nl info@steegrobanden.nl

Vestiging Delft (Truck)Marconiweg 19a2627 BA DelftTel 015 26 22 661

www.vvnd.nl24

Internationally CreativeOur educational programme is designed to encourage young people to step outside of their comfort zone and learn to express themselves in bold and imaginative ways.

Internationally Britishwww.britishschool.nl