Contactdag Gist - Patiëntenplatform Sarcomen · 3 | leven met gist november 2016 Het leven is...

nove

mbe

r 20

16 |

jaa

rgan

g 2

num

mer

3

Het patiënten- participatie project

Contactdag GistMet heel veel nieuws

Naasten bijeenkomstVerslag

In dIt nummer

03 Voorwoord

04 Interview HetPatiëntenparticipatieproject

08 VerslagContactdag

12 DeContactdagGIST Naasten-themabijeenkomst

13 AfscheidvanTonJansen

14 JaarlijksebijeenkomstSPAEN

16 CongresESMO201617 GedichtdoorJoosjevanVelzen-Mels

18 EvenvoorstellenMarleenDhondt

19 Themabijeenkomst Informelecontacten

20 Watdoethetlichaameigenlijk metmijnmedicijn?

25 MensendiepasdediagnoseGIST hebbengekregen

26 Samenloopvoorhoop,eenimpressie

28 Vervolgverhaalaflevering15 Patiëntenorganisatieinbeweging31 Column PeterGombeir

04

08

20

26

3 | leven met gist november 2016

Het leven is waardevol. We staan daar niet voortdurend bij stil, maar als je getroffen wordt door een ernstige ziekte besef je pas goed hoe waardevol het leven is. Ik heb dat zelf heel sterk ervaren nadat ik de diagnose GIST had gekregen. Het heeft geleid tot bewuster leven, dankbaarheid voor iedere dag en meer genieten van het leven. Ik weet dat veel lotgenoten iets dergelijks ervaren.

Maarookonzewaardenkunnendoordeziekteveranderen.Onzewaarden,datwatertoedoet,watweéchtbelangrijkvinden.Eengoedleven,tijdmetmensendiejedierbaarzijn,genietenvanjekinderenofkleinkinderen,muziek,kunst,eenmooiewandelingindenatuur.Dansnappenwesomsnietmeerwaaranderenzichdrukommaken,kleinigheden,conflictenover...,jawaarovereigenlijk?

Onzewaardenbepaleninbelangrijkemateonsgedragenwaardenzijnbelangrijkvoordeinteractiemetanderen.Alsdewaardenvaneenpatiëntveranderenalsgevolgvandeziektedankandataanleidingzijnvooronbegripenconflicten.Mensenindeomgevingvandepatiënthebbendeervaringnietzelfbeleefdenkunnensomsnietbegrijpenwatdeinvloedvanziekteisophetwaardenpatroon.

Waardenspelenookeenbelangrijkerolbijdemedischebehandeling.Artsenhebbenhuneigenwaarden,gebaseerdophunberoepsethiek,kennisenervaring,enopdeintentieomhetbestevoordepatiënttedoen.Maarwathetbestevoordepatiëntiswordtookbepaalddoordewaardenvandepatiënt.Inhetvoorwoordvanhetvorigemagazinesprakikoverderevolutiediemomenteelindegezondheidszorgplaatsvindt.Nietlangerbepaaltdeartswatermetdepatiëntgebeurt,maargaathetomeensamenspraak,eensamenwerkingtussenartsenpatiënt,gezamenlijkebesluitvorming,'shareddecisionmaking'.Danishetbelangrijkdatdepatiëntgoedeenbegrijpelijkeinformatiekrijgt.

Maarhetisookbelangrijkdatweeenslagdiepergaan,datdepatiëntbegrijptwatdemotievenzijnvandedokter,waaromhijofzijeenbepaaldadviesgeeft.Maarookdatdeartsbegrijptwatdemotievenvandepatiëntzijn,watdepatiëntwerkelijkbelangrijkvindt.Daarvooriswederzijdsbegripvoorelkaarswaardenvanbelang.

AlsContactgroepGISTzijnwebetrokkenbijprojectendiegerichtzijnopsterkerebetrokkenheidvanpatiëntenenopverbeteringvandekwaliteitvanzorg.Voorbeel-denzijnhetPatiëntenparticipatieprojectvanhetErasmusMCKankerInstituut(zieverderinditnummer)enhetVoucherprojectvanNFK.Indieprojectenwillenweaandachtgaanbestedenaanwatnueigenlijkdewaardenvanbehandelaarszijnenwatdewaardenvanpatiëntenzijn.Ikvinddatheelbelangrijkenookspannend.Alswedaarmeerinzichtinkrijgenzaldatnaarmijnovertuigingleidentotbeteronderlingbegripenuiteindelijktoteenbeterekwaliteitvandezorg.Ikkijkuitnaarderesultaten.

voorwoord

Waardevol leven

VOOrzITTEr|GErArDVANOOrTMErSSEN


TEKST:GErArDVANOOrTMErSSEN

In het vorige nummer van dit magazine schreef ik over de revolutie die gaande is in de gezondheidszorg, waarbij de patiënt steeds meer centraal komt te staan. Een mooi voorbeeld van deze revolutie is het Patiëntenparticipatie Project dat momenteel wordt uitgevoerd in het Erasmus MC Kanker Instituut en waaraan onze Contactgroep GIST en de Contactgroep Sarcoma deelnemen. Over dit project hebt u ook al in onze digitale nieuwsbrief kunnen lezen.

Ikinterviewdevijfmensendiebijditprojectbetrokkenzijn:Anne-FloorSchölvinckenEvelineSmitvanhetAthenaInstituutvandeVU,deGISTspecialistenStefanSleijferenKeesVerhoefvanhetErasmusMCKankerInstituuteneensarcoma-patiëntdielieveranoniemwilblijven.Hetprojectbeoogtomdepatiëntentebetrekkenbijhetopstellenvandeonderzoeksagendaenbijdeontwikkelingvanhetzorgpad.

hOE hET PrOjECT TOT STand IS GEKOMEn?

Stefan Sleijfer'Hetisvooronsallangerduidelijkdatgroterebetrokkenheidvandepatiëntgewenstis.OokinhetbeleidvanKWFispatiëntenparticipatieeenspeerpunt.zoishetplanontstaanombijKWFsubsidieaantevragenvoorditpilotproject.KWFheeftbeslotenhetprojecttefinancierenzokondenwevanstartgaan.Ditisvoorzoverikweetbinnendeoncologieheteersteproject,maarikverwachtdathetzekernavolgingzalkrijgen.BinnenhetErasmusMCdoenwehetnuvoorGISTensarcoma,maarwezijnvanplanomdituittebreidennaarallesoortenkanker.'

hEEfT hET PrOjECT TOT nIEuwE InzIChTEn GElEId?

Kees Verhoef:'Absoluut,hetheeftdeogengeopend(mogelijknogmaals,omdatjehetergensinjehoofdwelrealiseert)dat‘dewensvandedoktervoordepatiënt’niethetzelfdeisalsdedaadwerkelijkewensvandepatiënt.'

Stefan Sleijfer:'Daarbenikhetmeeeens.Onsonder-zoekwordttochgrotendeelsbepaalddoordeervaringenpersoonlijkeinteressevandeonderzoeker.Wezijnnuvragentegengekomendiewealhaddenbedacht,maarnumeerprioriteitwillengeven,zoalsdelangetermijneffectenvanhetgebruikvanimatinib.Ookkwamereenvraagnaarbovenwaarwealeenantwoordopkunnengevenendatinmiddelsookgedaanhebben(GvO: het gaat hier om de vraag naar de interactie tussen medicijn en voeding, elders in dit magazine staat hierover een artikel van dr. Roelof van Leeuwen),eenmooiconcreetresultaat.

Ditgeefttevensaandatonzekennisnognietaltijdaankomtdaarwaarhetbelangrijkis,namelijkdepatiënt.

IntervIew

Het Patientenparticipatie Project


Stefan Sleijfer, de initiatiefnemer van het project

Kees Verhoef: 'Hetresultaatisheelconcreet.EriseenonderzoeksteraangenomendoordeafdelingenChirurgischeOncologieenInterneOncologie.Doorinputvanuitditprojectiserverdereinvullinggegevenaanhaaronderzoeksproject.zijgaatnuookkijkennaardefollow-upvanpatiënten.Watzijndeovereenkomstenen/ofverschillentussentumoreninverschillendeplekkeninhetlichaam?'

IS dOOr dIT PrOjECT dE KIjK OP PaTIënTEnParTICIPaTIE

VErandErd?

Kees Verhoef:'Hetwasduidelijkdatditeenwinstzoukunnenbetekenenvoordepatiënt,maarhetismeheelduidelijkgewordendaterookeengrotewinstinzitvoordedokter.Gemeenschappelijkzalditleidentoteenbeterebehandeling,begeleidingenwederzijdsbegrip.'

Stefan Sleijfer: 'Ikgingredelijkblancohetprojectin,maarbenblijverrast,mededoordesnelleenwaarde-volleinputvanuitdeachterbanvanonzecontactgroep.'

Beidespecialistenverwachtendatditprojectveelnavolgingzalkrijgenendatpatiëntenparticipatiezichalseenolievlekzalverspreiden.Datisookwelaanleidingvoorenigezorg.

Stefan Sleijfer:'Dezeontwikkelingzalbetekenendaterveelmeergevraagdwordtvandepatiëntenorganisaties,datstelteisenaanmenskrachtenkwaliteit.'

anne-floor Schölvinck en Eveline Smitspeleneenbelangrijkerolinhetproject,inrespectievelijkdeonderzoeksagendaendezorgpadontwikkeling.zijzorgenervoordatdevergaderingenoptijdgeplandworden(datvaltnognietmeemetspecialistendieeenovervolleagendahebben)engoedverlopen.>>


Kees Verhoef

BeidenwerkenbijhetAthenaInstituutvandeVU(VrijeUniversiteitinAmsterdam),datzichrichtopderelatietussenwetenschappelijkonderzoekentoepassingindemaatschappij.

anne-floor:'Vooronsisditz.g.actiegerichtonder-zoek:doorzelfactiefteparticipereninhetprojectonderzoekenwehoehetverlooptendenkenwenaoverhoehetbeterkan.Ditleverttezijnertijdeensoorthandleidingopvoorandereziekenhuizendiemetpatiëntenparticipatieaandeslagwillengaan.'

Anne-Floorzietvoorzichzelfookeenbelangrijkerolweggelegdalsbegeleiderdieervoorzorgtdatereengelijkwaardigesamenwerkingisendatnaarbeidekanten(patiëntenenberoepsgroep)wordtgeluisterd.zijzietditprojectookalseeneerstestapdieuitein-delijkmoetleidentoteenduurzamesamenwerking.Omhetzovertekrijgenzalnogwelenigetijdeenactieveprojectbegeleidingnodigblijven.Ditwordtvolledigonderschrevendoordebeidespecialisten.Deprojectbegeleiderkanvanuiteenneutralepositiedeagendabepalenenbewakendatereenhelderegemeenschappelijkedoelstellingis.Ookiszonuendaneen'vertaalslag'vanspecialistennaarpatiëntengewenst.Anne-Flooristevredenoverderesultatenophetgebiedvandeonderzoeksagenda.'Weziendirecteconcreteuitkomsten,envragenwaaronderzoekersmeeaandeslagkunnen.'

Bijdezorgpadontwikkelingiseerstgewerktaanhetzorgpadvoorpatiëntenmeteenwekedelensarcoom,datdeelisinmiddelsafgerond.DeontwikkelingvanhetzorgpadvoorGISTisnuaandebeurt,eriseeneerstevergaderinggeweestwaarbijeenaantallotgenotenaanwezigwaren,maardeechteontwikkelingmoetdekomendetweemaandennoguitgevoerdworden.Daarisnudusnognietveelovertevertellen.

waT zIjn jOuw ErVarInGEn TOT nOG TOE

MET hET zOrGPad VOOr SarCOMa?

Eveline Smit:'Menisbegonnenmethethoudenvantelefonischeinterviews,daarnazijnereenaantalwerksessiesgeweest.Allebetrokkenen,zowelartsenalspatiënten,zijnpositiefoverhetproces.Erisonderlingbegripeniedereenheefteenbijdragegeleverd.'

IS Er EEn COnCrEET rESulTaaT TE nOEMEn Van dIT PrOjECT?

Eveline Smit:'Ja,deartszegtbijvoorbeeldvaaktegenpatiënten:‘jekuntmealtijdbellenofmailenalsjenogmetvragenzit.’Maarindepraktijkisereenbehoorlijkedrempelomdeartsdaadwerkelijktebenaderen.Deartsstaatdaarnietbijstil.'

Ditzelfdevoorbeeldwordtookgenoemddoordesarcoma-patiëntdieikinterviewde.Alsoplossingisvoorgesteldomeenoncologischverpleegkundigeinteschakelenvoordezecommunicatie.Diezoustandaardnaelkconsultdepatiëntopkunnenbellenomtekijkenofernogvragenzijn.Eenpuntdatookaandeordeisgeweestisdemogelijkerolvandehuisartsinhethelebehandeltraject.

Sarcoma-patiënt: 'Ikbenpositiefoverhetmeedoenaanditproject.Watmeechtverrasteisdatiedereenerelkevergaderingookechtbijwas.Hetwerdserieusgenomen.Inhetbeginisgoeduitgelegdwathetzorgpadnoupreciesinhoud.Datwasgoed,wantdatwasmevoorafnognietduidelijk.Enhetwederzijdsbegripiszekertoegenomen.'

Almetaleenprachtigproject,enfijndatwehieralsGISTgroepbijbetrokkenzijn.Mooiomtekunnenpionierenenhetlevertconcreteresultatenop.<


Eline Smit en Anne-Floor Schölvinck


24septemberhieldenweonze13econtactdag.Ikhadbijnawillenschrijven:vierdenweonze13econtactdag,wantondankshetfeitdatweallemaalopdezedagtallozemalenaanonzekwaalwerdenherinnerd,voeldehettochalseenfeestdag.Erwerdlekkergegetenenveelgelachen.Eniedereengingeenbeetjewijzernaarhuis.HetiseenfeestomteziendatzoveelmensenkunnenlevenmetGIST,enkunnenblijvenleven!

JoosjeMelsenikleiddenindemiddageengespreks-groepmetnieuweleden,waarovereldersinditnummer.Hetideeomdemiddagtevullenmetverschillendepraatgroepenvoorverschillendemensenbleekgoedaanteslaan.Hetspeetmedatikgeenvan

Een contactdag met heel veel nieuws

deanderegroepenkonbijwonen,wantzewarenallemaalinteressant.Helaasgingdegroepovervoeding en bijwerkingennietdoorvanwegehetfeitdateenmedewerkstervandr.NeeltjeSteeghs,diedezegroepzouleiden,diemiddagverhinderdwas.

Het lijkt wel of we hier voor de gezelligheid komen.


Deorganisatiewasweerinhandenvandecommissiediedaarvoorbestaat:robBuzink,JoGabrielse,ronaldPostma,GertjanvandenHurkenniettevergetenSusanBoereboomvandeNFK.Eénlidvandecommissie:TymKortekaas,isditjaarhelaasoverleden.TonJansen,diealsbestuurslidindecommissiezat,isinmiddelsvervangendoorGerryDegen-Jansen.OpheteindevandemiddagwerdopfeestelijkewijzeafscheidgenomenvanTonalsbestuurder.Hijkreegalsaandenkeneenvriendenboek,bestaandeuitbijdragen,briefjes,foto’s,tekeningenennaamdichtenvanbekendenuitonzeorganisatie,anderepatiëntenverenigingenendekoepelorganisatieNFK.JarenlangheefthijonzecontactgroepvertegenwoordigdbijdeNFK.Alsbekro-ningvanzijnloopbaanwordthijnuopgenomeninderaadvanAdviesdiedeNFKgaat(bij)sturen.DenieuwedirecteurvandeNFK,ArjaBroenland,waspersoonlijkaanwezigomTontefêteren.

NietiedereenheefthetgelukteblijvenlevenmetGIST.TraditiegetrouwnoemdeonzevoorzitterinzijnopeningswoorddenamenvanGIST-patiëntendiehetafgelopenjaaroverleden.Datwarenachtmensendiewijkenden,omdatzij(ofiemandvanhunfamilie

namenshen)lidwarenvanonzecontactgroep.ErzullennogmeermensenzijndieaanGISToverledenditjaar,mensendiewijnietkennen,omdatlangnietallepatiëntenbekendzijnbijonzecontactgroep.Wijdoenonsbestomsteedsmeermensentebereiken.Hetafgelopenjaarkregenweerruimtwintigledenbij.Enwehebbenergelukkigookeenbestuurderbij:PaulvanKampendiezichalsvrijwilligervooronzecontactgroepaljarenlangheeftbeziggehoudenmetmedischezaken,vooralgeneesmiddelen.

Hetochtendprogrammabestonduiteenlezingvandr.FerryEskens,gespecialiseerdGIST-onderzoekeraanhetErasmusMCKankerinstituutinrotterdam.Traditie-getouwheeftdeochtendlezingalstitelGIST: gisteren, vandaag en morgen.FerryEskenshaddaareenvariatieopbedacht:Experimentele behandeling/studies voorvandaag,morgenenGIST.

TEKST:HENDrIKVANrOOIJEN

Even stilte ter herdenking van de overleden lotgenoten

We mogen als patiënten van een zeldzame ziekte blij zijn met onderzoekers die zo hard voor ons op zoek zijn naar verbetering van ons lot

verslag

>>


Vanwaardieveranderingvantitel?Naeenkortover-zichtoverdebehandelingvanGISTinvroegerdagenenthans,kwamdenadrukteleggenopexperimentelestudieswaarmeninrotterdammeebezigis.Diestudiesbetreffenhettestenvannogongeregistreerdegeneesmiddelenoppatiënten.Wijwetenallendatimatinib,sunitinibenregorafinibalsmedicatievoorGISTooituitgewerktzullenzijn.Enwatdan?Daaroverginghet.zondertestenoppatiëntenkaneenmiddelnietingebruikwordengenomen.

Datbetekentdatmenaanmensendiezijnuitbehandeldmetdeerkendegeneesmiddelenmoetvragenomdeeltenemenaanproeven(trials).Wijalsorganisatiezijnopdehoogtevanzoveelmogelijktrialsdieoveral,dusookinrotterdam,plaatsvinden:diestaanopeenlijstoponzewebsite.FerryEskensbeschreefnuwaterpreciesgebeurtbijzo’ntrial.Alvorensmenbegintmetdetrialmoetmenpatiëntendiedeelnemenervanopdehoogtestellendathetabsoluutnietzekerisdateenmiddelgenezingzalbrengen.

Vaneennieuwgeneesmiddelmoetmen,voordatmenweetofhetaldannietwerkt,eerstwetenwelkedoseringmenaaneenpatiëntkangeven.Hetgaatdanomdetoxiciteit:opwelkpuntwordende(bij)werkingenvaneenmiddelzodanigdatdepatiënthetmiddelnietmeerverdraagt.

Ergeldthetadagium:veiligheidbovenalles.Erwordtzeerbehoedzaamgewerktomtezorgendatdepatiëntabsoluutnietgeschaadwordtdooreenmiddel.Maarmenbetreedteenpadvolvragenenonzekerheden.Alsuiteindelijkzalblijkendateenmiddelinderdaadeenanti-tumoractiviteitvertoontisdateenbonus,voordepatiënt,maarookvoordeonderzoeker,diedaneenmiddelinhandenheeftomanderemensenmeetebehandelen.

Vaakblijkteenmiddelechterhelemaalniettewerken.Detijd,deinspanningenhetvelegelddatineenonderzoekgestokenis,lijkendanvergeefsemoeite.Lijkenvergeefsemoeite,wantdearts-onderzoekerleertookvanhetfalenvaneenbehandeling,omdathijvaneenmislukkingleerteennieuweweginteslaan.Patiëntendiedeelnemenaanzo’nonderzoekzonderresultaathelpenzoindirectanderen.

Foto: Gert Jan Govers

Wij leven met GIST, het zijn de pillen die voor ons strijden

11 | leven met gist juli 2016

Dedokterbleekeenmanvanveelwoordenenheelveellichtbeelden.Maarommijheenzagikmensendieaanzijnlippenhingen,zoindringendwaszijnbetoog.Wemogenalspatiëntenvaneenzeldzameziekteblijzijnmetonderzoekersdiezohardvooronsopzoekzijnnaarverbeteringvanonslot.Overigensvonddezedokterdatwenietmeersprekenoverstrijdtegenkanker.WijlevenmetGIST,hetzijndepillendievooronsstrijden.

IndemiddagpauzewerddooronzehoffotograafGertJanGoversdegroepsfotogemaakt,dieuhierbovenaantreft.Daarnabegonhetmiddagprogrammametdeverschillendepraatgroepen.Dewandelingmetdeboswachterdiedevorigejarenvooralbijdepartnersvanlotgenoteneenfavorietebezigheidwas,wasditjaargeschrapt.Expres,omdatweeenspecialegroephaddengeorganiseerdvoorpartners.Endatwarenervele.Hetverslagvandiebijeenkomsttreftuverderopinditnummer,geschrevendoorPetyToutenhoofd(eenberoeps-trainer),diesamenmetonsbestuurslidGerryDegendezegroepenleidde.Deanderegroepenwaren:'Gist-onderzoekenmedicijnen'(o.l.v.PaulvanKampenenSheimaFarag),'Informeelcontactmetpatiënten'(o.l.v.TonJansen)en'Mensen

Spreker tijdens het ochtendprogramma: dr. Ferry Eskens, gespecialiseerd

GIST-onderzoeker aan het Erasmus MC Kankerinstituut in Rotterdam.

diepasdediagnoseGISThebbengekregen'(o.l.v.JoosjeMelsenuwverslaggever).Geblekenisdatalledeel-nemersaandezegroepenblijwarendatzehunzegjekondendoen.Daaraanbestaatduidelijkbehoefte,vooralbijmensendiepasnetwetenaanwelkeakeligeziektezelijden;enbijpartners,mantelzorgersenanderenaastenvanpatiënten,diedoorgaansopdeachtergrondblijven.<


Naasten - themabijeenkomstContactdagGIST

TEKST:PETyTOUTENHOOFD

verslag

Als de diagnose kanker is gesteld, gaat al veel aandacht als vanzelfsprekend naar de patiënt

'En hOE GaaT hET nu MET jóu?

Naastezijnvaneenpatiëntheeftveelimpact.DatblijktopdeGIST-contactdagbijhetthema‘Naasten’datindemiddagophetprogrammastaat.Intweerondenmetgroepenvanruim20(!)personenwordtditthemabesprokenengedeeld.Mooiisdaterookeenaanzienlijkaantalpatiënteninbeidegroepenaanwezigisbijditthema.Depatiëntenwordtgevraagdineenbuitencirkelplaatstenemenendenaastenindebinnencirkel.Hetgaatvandaagimmersomhen.

Wanneerdediagnosekankerisgesteld,gaatalveelaandachtalsvanzelfsprekendnaardepatiënt.Alsnaastekrijgjemetheelveelverschillendegevoelenstemaken:onzekerheid,angst,machteloosheid,woedeenteleur-stelling,ismaareenkleinegreepuitwaterervarenkanworden.Ookdeconfrontatiemetdeziektekanker,de(voortdurende)onzekerheid,deconfrontatiemetdeeindigheidvanhetleven,hetmogelijkverderalleenmoetengaan,heefteenenormeimpact.

Nauwbetrokkenzijnbijeenernstigziekekaneenzwarebelastingzijn.Alsnaaste(partner,vader/moeder,kind)doejewatjekunt.zorgvoordezieke,meegaannaarartsofbehandeling,hethuishoudendatgewoondoorgaat,jewerk,zorgvoorkinderenenniettevergetenallevrienden,familiedieopbezoekkomen.

Bijdestartkrijgtiederenaastedegelegenheidopeenkaart‘dekwestiedieikwilbespreken’opteschrijven.Erblijktalsnelzoveelmeertebesprekendanmogelijkisindebeschikbaretijd.Langnietalle‘kwesties’komenaanbod.Dekaartenzijnverzameldenkunneninputvooreenvolgendebijeenkomstvormen.


Besprokenwordtonderanderedevoortdurendeonzeker-heiddiebijdediagnoseGISTeenrolspeelt.Wiemetkankerwordtgeconfronteerd,leeftmeteenvoorheenminofmeer‘zekere’bodemdieonderhetbestaanisweggeslagen.Denieuwebodemheetveelal‘onzekerheid’.Daarindurvenenkunnenvertrouweniseenopgave.Ookeenzaamheidwordtaangeraakt,vandeziekedieuitein-delijkalleenismetdeziekteenvandenaastediesomsweetofvreestdathijofzijooitalleenverdermoet.Deeerdereverhoudingvanouder-kindofman-vrouwmaaktsoms(aldanniettijdelijk)plaatsvoorderollenpatiënt-verzorger.Deveranderingendieplaatsvindenbijnaastenenziekeendeervaringenvanbeidenlopennietaltijdparallel.Waardeeenaantoeis,daarisdeandermogelijk

noglangnietaantoe.Hoekomjeweertotdegewoneverhoudingmetelkaar?Samendeze‘plekkendermoeite’(waarhetnietsoepelloopt,waarverschilleninbelevingoptreden,waarhetschuurtensomsrauwisofangstig)betreden,iseenkunsteneenuitdaging.

Indebijeenkomstblijktdatnaastenhetheelprettigvindenmetelkaartedelenwatzijervaren.Deaanwezigepatiëntengevenaan,deaandachtvoordenaastenzeertewaarderen.Geluidendienaaflooptehorenzijn:desessieistekort,watfijnommetpartner-lotgenotenuittewisselen,graageenvervolgmetnameoverderolvanpartner,heelinteressantomalspatiëntteluisterennaarwatnaastenervaren!

De mensen die het meest betrokken zijn bij de Contactgroep GIST zullen het inmiddels wel weten; per 1 juli hebben we afscheid genomen van Ton Jansen, 7 jaar lang onze vice-voorzitter. Zijn tweede termijn was al aardig over de datum, maar dankzij zijn betrokkenheid bij ons had hij moeite met afscheid nemen. Hij heeft gewacht totdat onze organisatie genoeg kracht had om zonder hem verder te gaan. Bovendien deed zich een andere omstandigheid voor: de Patiëntenbeweging Leven met Kanker reorganiseerde,

de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) herrees, met een nieuwe bestuursstructuur. Ton, die ons alle jaren van zijn bestuurslidmaatschap had vertegenwoordigd bij onze koepelorganisatie, kreeg het aanbod om toe te treden tot de Raad van Toezicht van de NFK. Maar in die functie mocht hij geen bestuurslid zijn van een patiëntenorganisatie. Hij trad daarom iets eerder af dan aanvankelijk de bedoeling was en vertrok naar de NFK. Daar mogen ze blij zijn met hem!

Afscheid van Ton Jansen


Van8tot10septemberwerdindePoolsehoofdstadWarschaudezevendejaarlijksebijeenkomstvanSPAENgehouden.SPAENstaatvoorSarcomaPatientsEuroNetAssociationeniseeninternationalekoepelvanvoornamelijkEuropeseorganisatiesvoormensendietemakenhebbenmetGISTofmeteenanderesoortvansarcoom.DeContactgroepGISTiseenvanderuimdertiglidorganisatiesvanSPAEN.VoordeContactgroepGISTwarenGerardvanOortmerssenenikaanwezigbijdebijeenkomst.VanuitNederlandenBelgiëwasookdeContactgroepSarcomamettweebestuursledenvertegenwoordigd.

InhetdeelvanhetprogrammadatspecifiekoverGISTging,warenerondermeersprekersovermutatieanalysebijGIST-tumorenenoverlopendeonderzoeken(klinischetrials)inEuropa.

WILDTyPEMUTATIESNetalseenvandesprekersophetLifeFestvandeLiferaftGroupeerderditjaar(ziededigitaleNieuwsbriefvanaugustus)werderooknuopgewezendatdeterm'wildtype'aanveranderingonderhevigis.VroegerwerdenalletumorendiegeenKIT-ofPDGFrA-mutatieshadden,onderhetkopje'wildtype'geschaard.Ditwarentoennamelijkdeenigebekendemutaties.Deafgelopenjarenzijnerechtermeerdereandereafwij-kingenontdekt.Hierdoorhoefthetgeenaanvankelijk'wildtype'werdgenoemd,datnunietmeertezijn.zozijnmomenteelookbijvoorbeeldmutatiesbekendinBrAF,rASenNF1enkunnentumorenSDH-deficiëntzijn.HetgroeiendeaantalbekendeafwijkingenbiedtsteedsmeermogelijkhedenomookdezerelatiefzeldzamevormenvanGISTopmaattebehandelen.

MAATWErKDOOrONDErzOEKEenvandesprekersweesopeenonderzoekwaaruitblijktdattumorenmeteenbepaaldsubtypeexon-11

jaarlijkse bijeenkomst van SPaEn

Ongeveerzestigpersonennamendeelaanhetprogramma.Ditbestonduiteenaantalpresentatiesendiscussiegroepen.Omdatslechtscirca15%vanallesarcomenGISTisenSPAENerisvoorpatiëntenmetallesoortensarcomen,warenlogischerwijsnietallebehandeldeonderwerpendirectvanbelangvooronsals'GIST-ers'.GelukkigwaseropdetweededagvoorzienineenparallelprogrammadatspecifiekoverGISTging.

VErGELIJKINGTussendeverschillendepresentatiesdoorwaservoldoendetijdvoorhetuitwisselenvanervaringenenvoorinformelegesprekkenmetdeelnemersvandeanderedeelnemendeorganisaties.EenindrukdieikhieraanhebovergehoudenisdatdesituatiebijonsoverhetalgemeenpositiefafsteektinvergelijkingmetandereEuropeselanden.Ikdoeldanbijvoorbeeldopdetoegankelijkheidvandezorg,deconcentratievandiezorgineenbeperktaantalgespecialiseerdecentraendedaargeleverdekwaliteit.InveelEuropeselandenvalteropdieterreinennogheelwatteverbe-teren.Endatgeldtookvoordepatiëntenorganisatieszelf,diebijvoorbeeldinveelzuid-enOost-Europeselandennogindekinderschoenenstaan.

TEKST:PAULVANKAMPEN


mutatiemeerrisicovertonenomuittezaaiendanandereexon-11-mutaties.HetgaatomhetsubtypeKITdel-inc557/558.Volgenshemishetraadzaamominhetgevalvandezemutatieadjuvantimatinibvoorteschrijven,ookalservolgensdetabellengeensprakezouzijnvanhoogrisicomaarvanmiddelmatig(interme-diate)risico.Weereenvoorbeeldvanhoenauwkeurigemutatiebepalingkanleidentotbehandelingopmaat.

HOELANGISDENOrM?IndepresentatieoveronderzoekennaarGIST-medicijnenwerdenmeerderestudiesgenoemdwaarbijmenwilnagaanhoelangeenGIST-patiënthetbestadjuvantimatinibkaninnemen.Isdatdriejaar,watnudenormis,oflanger?Erlopenonderzoekenwaardriejaarvergelekenwordtmetvijfjaar(o.a.deookinNederlandlopendeSSGXXII-studie)ofzelfsmetzesjaar.Omdathetoverzulkelangeperiodesgaat,betrefthetookallemaalstudieswaarbijhetlangzaldurenvoordaterhardeconclusiesgetrokkenkunnenworden.

TWEEDELIJNSMIDDELBIJGISTOokwerddestudienaarpazopanib(Votrient)genoemd.Pazopanibwordtaltoegepastalsmiddeltegeneenaantalanderevormenvankanker.Hetwordtmomen-teelgetestalstweedelijnsmiddelbijGIST,dusvoor

wanneerimatinibnietmeergoedwerktomdetumorentecontroleren.DezetriallooptnietindeNederlandseGIST-centra.DatiswelhetgevalbijdeookdoordezesprekerbehandeldestudiesnaarmasitinibendeALT-GISTstudie.

Voormeerinformatieoverdezetrialskuntuterechtoponzewebsite:http://contactgroepgist.nl/gist/gist/behandeling-en-bijwerkingen/meedoen-aan-weten-schappelijk-onderzoek-bij-gist/

OpdeafsluitendeochtendvandebijeenkomstwerddeofficiëlejaarvergaderingvanSPAENgehouden.VermeldenswaardisdathierdoordelidorganisatieswerdbeslotenhettotdantoegeheelEuropeseSPAENopentestellenvoorpatiëntenorganisatiesvanbuitenEuropa.DoordezewijzigingwerdhetmogelijkenkelegeïnteresseerdeorganisatiesuitbijvoorbeeldIndia,deVSenKeniatoetelatentotSPAEN.

TenslottewerdopdezejaarvergaderingonzevoorzitterGerardunaniemgekozentotnieuwbestuurslidvanSPAEN.DitverhoogtdemogelijkhedenvandeContactgroepGISTomopEuropees/internationaalniveaueenvingeraandepolstehoudenenominvloedteuitoefenenopdebesluitenvanSPAEN.

verslag


ESMO (European Society for Medical Oncology)

Van7totenmet10oktoberwasikinKopenhagenomnamensdeContactgroepGISThetESMO2016congresbijtewonen.Dezeconferentiewerdbijgewoonddoormeerdan20.000oncologen,onderzoekersenvertegen-woordigersvandefarmaceutischeindustrie.Daarnaastwarenerookongeveer150patiëntenenvertegenwoor-digersvanpatiëntenorganisatiesaanwezig.

Ikvolgdezecongressennueenpaarjaar.Deeerstekeer,driejaargeleden,werddepatiëntnognauwelijksserieusgenomen.Wemochtennietbijdewetenschap-pelijkelezingenaanwezigzijnennietopdetentoon-stellingkomenwaarallefarmaceutischebedrijvenvertegenwoordigdwaren.ErwasalleeneenmiddagineenapartezaalwaardepatiëntvertegenwoordigersinJip-en-Janneketaalwerdverteldwatdenieuwsteontwikkelingenwaren.Datisgelukkigwelhelemaalveranderd.Wezijnnuvolwaardigedeelnemersaanhetcongres,mogenallewetenschappelijkepresentatiesbijwonenenookopdetentoonstellingrondlopen.

Tijdensdeconferentiewasereenspecialesessiegewijdaanhetthema:'Theonlinevoiceofpatientsishere.Areyoulistening?'Oftewel:'Watkunnendokterslerenvanwatpatiëntenophetinternetzeggen?'Ookeenbewijsdatermeeraandachtkomtvoorwatdepatiëntvindt.Overigenshebbendemeesteartsengeenideevanwatpatiëntenmetelkaaropeeninternetforumbespreken.Tijdensdediscussiehebikverteldoverwatwijdoeninonsproject'patiëntenforumminer'.Hetwaseenmooiekansomditvooreengroepvanzo'n300oncologentekunnenvertellen!

Inhetprogrammawasereenapartetrackvoor(verte-genwoordigersvan)patiënten.Onderdeelhiervanwaseendebatoverpalliatievezorg.Hetdebatwerdopge-dragenaandeherinneringvanonzelandgenootHansKeulen.Hanswaseensarcoma-patiëntdieheelactief

wasinhetbehartigenvandebelangenvanpatiënten.Hansoverleedeenjaargeleden.

Inhetdebatwerdbenadruktdatpalliatievezorgmeerisdanzorgindeterminalefase.GISTpatiëntenmetuitzaaiingenlevenmetglivecvaaknogvelejareneengoedleven,ookdatnoemtmenpalliatievefase.Ikhebinhetdebatnaarvorengebrachtdatercontinuïteitvanzorgmoetzijnindepalliatievefase,inclusiefdeterminalefase.Diecontinuïteitisernunietaltijd.Wanneererprogressieisengeenbehandeloptiesmeerdanmoetdepatiëntenzijnnaastenjuistextragoedbegeleidwordenomderealiteitonderogentezienendezorgindelaatstefasemoetgoedgeregeldworden.Almetalwashetbijwonenvanditcongresdemoeitewaard.Ikhebveelmensengesproken,ookeenaantalvandeonsbekendeGIST-ensarcomaspecialisten.ErwasnietveelnieuwsoverGISTditkeer,weloveralgemeneontwikkelingenbijonderwerpenzoals'liquidbiopsy',palliatievezorgenimmunotherapie,dieookvooronsvanbelangzijn.

Erwaseenspecialesessiegewijdaandelaatsteontwikkelingenophetgebiedvanimmunotherapie.Ikhebdaarnietheelveelnieuwsgehoord,maarimmunotherapieiszoingewikkelddathetgoedisomermeerdereverhalenovertehoren.Heellangzaamaangaikheteenbeetjebegrijpen.DuidelijkisweldathetvoorGISTnogwellangzaldurenvoorwehiervankunnengaanprofiteren.AlshetalvoorGISTzalwerkenwantookdatisnogeenvraag.

verslagTEKST:GErArDVANOOrTMErSSEN


JOOSJEVANVELzEN-MELS

Storm

Stormkanplotswoedeninjeleven,netzoonverwachtsalshijopsteektopdezee

Hogegolvendiesterkerlijkendanjezelfbent,voerenjeonverwachtsruwmetzichmee

Jegaatkopjeonder...jekomtweerboven,eindeloosgaathetsteedsopenneer

Maardiewanhoopmaaktjesterker,dushoujevol,juisttijdensditzwareweer

Wanneerdezeeverstiltenhetwaterweerzachtjesovergaatinkalmegolven

Voeljejebevrijddoorjeeigenkracht,ennietlangerzobedreigdenbedolven

zoveelbewustintenserdanvoordieenormestormgenietjedaardoornuvanjeleven

Enstroomtsomsdieheerlijkekalmteweerdoorjeheen,diedezeejeookkangeven

Laatjemeevoerenopaldieverschillendegolven,hoogenlaag,metkennisenmetmoed

zodatjestormenkanbeheersen,enleertomgaanmetgetijdenwisselendalsebenvloed

gedIcht

Lievemensen,weetjewatikeenmooiezinvindvanToonHermans?

Ik wil alleen zijn met de zee, ik wil alleen zijn met het strand,

ik wil mijn ziel wat laten varen, niet mijn lijf en mijn verstand.

18 | leven met gist februari 2016

even voorstellen

Marleen DhondtEerst en vooral wil ik Kris Heyman, van wie ik het voorzitterschap heb overgenomen bedanken voor zijn jarenlange inzet. Het is mij een genoegen om wat Kris hier in België heeft verwezenlijkt verder te laten evolueren en te laten groeien.

In juni 2013 werd ik gediagnosticeerd als GIST-patiënte. Laten we hopen, zoals éénieder van de lotgenoten hoopt voor zichzelf, dat de medicatie nog een lange tijd zijn werk zal doen. Toen ik na hevige buikpijnen werd opgenomen in een plaatselijk ziekenhuis, ben ik na 3 maanden geopereerd. Een GIST-tumor bevond zich aan de dunne darm en werd verwijderd. Ook een stuk van het buikvlies werd weggenomen aangezien er uitzaaiingen vastgesteld waren. Het duurde drie maanden voordat de dokters de juiste diagnose stelden.

Onmiddellijk na de diagnose heb ik heel wat informatie opgezocht en ben ik op die manier in contact gekomen met de contactgroep GIST. Via het forum van de lotgenoten kreeg ik goede raad. Op de website van de contactgroep vond ik heel wat medische info. Enige tijd later ben ik met de nodige vragen vertrokken naar het universitair zieken-huis dat gespecialiseerd is in GIST. Ondertussen ben ik geopereerd aan schildklierkanker, maar dankzij de goede

hulp en de vakkundige kennis van de artsen in het UZ is alles onder controle nu. Het is altijd een grote behoefte geweest van mij om veel te weten te komen over GIST en wat ermee verband houdt. Op regelmatige basis ervaringen kunnen uitwisselen met mede lotgenoten is voor mij een must. Toen ik afgelopen mei een punt zette achter mijn professionele carrière, is voor mij veel tijd vrijgekomen. Zo kan ik mij nog meer verdiepen in GIST, maar kan ik vooral tijd vrijmaken voor contact met de lotgenoten.

Hier in België kunnen we beroep doen op de kennis en de steun van onze Noorderburen. Het is één van mijn doelstellingen om veel meer GIST-patiënten hier in België te bereiken. Daarom streef ik ernaar om de lotgenoten-groep in België nieuw leven in te blazen. Alleen kan ik zoiets niet realiseren. Daarom zal ik nauw samenwerken met de stichting 'Alles over Kanker' in België. Ook hoop ik dat er heel wat hulp komt van enthousiaste gemotiveerde vrijwilligers, al dan niet lotgenoten. Hun steun en hulp zal zeker nodig zijn.

Mijn verwachtingen? - Het verbeteren van (individueel) lotgenotencontact

tussen (ex-)patiënten en hun naasten, zowel via mail als telefonisch.- Organiseren van groepsbijeenkomsten van patiënten,

al dan niet vergezeld door hun partner. Op de agenda staan onder andere presentaties gebracht

door professionelen, zodat de lotgenoten geïnformeerd worden over ontwikkelingen op medisch terrein over GIST en de behandeling ervan. Deze bijeenkomsten geven lotgenoten de mogelijkheid om hun ervaringen en gevoelens te kunnen delen. Een leuke activiteit en een fijne maaltijd zullen zeker niet ontbreken

op de agenda. - Redactie van een nieuwsbrief. - En nog veel meer interessante opdrachten, maar we doen het samen stap voor stap.

Ik bedank op voorhand de bestuursleden van de Contactgroep GIST in Nederland om België de nodige info en steun te geven. Vanuit België engageer ik mij met veel enthousiasme voor een goede samenwerking met het bestuur van Nederland.

Onze nieuwe Belgische voorzitter Marleen Dhondt (in het midden)

in gesprek met dames van de telefonische hulpdienst

19 | leven met gist februari 2016

Informele contacten

zowasereenbijeenkomstvoorhendierecentdediagnoseGISThaddengekregenenookwasereensamenkomstvoordepartnersvanGist-patiënten.Ookhaddennogalwatmensenaangegevendaternaarhunmeningteweiniggelegenheidwasvoorinformeelenonderlingcontact.Ookvoorhenwaseenapartebijeenkomst.Menkonzichvoorafhiervooropgeven.

Mijisgevraagdomleidingtegevenaandegroepvanmensendiezichhadopgegevenvoor‘informelecontac-ten’.Hetaantalwasgrootgenoegvoortweegroependieachtereenvolgensruimeenuurbijeenkwamen.Indeeerstegroepkwamenongeveer15mensentezamenenintweedegroepwasdathetdubbeleaantal.Leidinggevenaandiegroepenwaseigenlijknietnodig,wantnaeeninleidendwoordontstondervanzelfeengesprek.Eenopenenlevendiggesprekwaarbijeeniederinhogematebetrokkenwas.HetgingoverdebehandelinginspecialeGIST-centra,inlokaleziekenhuizenendeervaringenvandemensenendiewarenzeeruiteenlopenenverschil-lend.Hetgingovermedicatieenoverbijwerkingenvanmedicijnenenoveralternatievemiddelenenbehandel-methodenenookoverpersoonlijkeemoties.Hetwaseenbeslotenbijeenkomstineenvertrouwelijkesfeerwaariederdegelegenheidhadomvrijuittepratenendaarvanookruimgebruikmaakte.

Ikhebhieralleenmaardeonderwerpenaangegevendiebesprokenzijnenvanwegedevertrouwelijkheidwiliknietverderinhoudelijkeenverslaggeven.Ikkanalleenmaarzeggendatergeenonderwerpenwarendieteveelaandachtkregenwaardooranderepunteninhetgedrang

TEKST:TONJANSEN

verslag

kwamen.Iederdiedatwildehadennamdegelegenheidomwatteberdetebrengenendatgingniettenkostevananderedeelnemers.Datwasoverigensindeeerstegroepmeertemerkendanindetweedegroepwaarhetaantalmensentweekeerzogrootwas.Datmaakthetvoorsommigenietsmoeilijkeromaanhetwoordtekomenenookaandebeslotenheideninformelesfeerkanietsmoeilijkerrechtwordengedaan.

Aanheteindvaniederezittinghebikdegroepgevraagdwatmenervangevondenhad.Inbeidegroepenkwamdezelfdemeningnaarvoren.Menheeftdebijeenkomstalsheelzinvolervaren.Menwasblijdateropdezecontactdagdegelegenheidisgebodenomongedwongeneninformeelmetelkaartepratenenervaringenuittewisselen.Hetisvoorherhalingvatbaar.

Bijeenkomst informele contacten

Devragenlijstdievorigjaardoorveeldeelnemersvandecontactdagwasingevuld,heeftdevoorbereidings-groepaanleidinggegevenomhetprogrammavoorditjaarenigszinsaantepassen.Daaromwerdnadeplenairebijeenkomstindeochtenddemiddaggesplistindiversedeelsessiesoveronderwerpenwaarvoorbelangstellingbleektebestaanendieinkleinegroepenbehandeldkondenworden.

Themabijeenkomst tijdens de contactdag op 25 september 2016


Wat doet het lichaam eigenlijk met mijn medicijn?

Dr.roelofvanLeeuwen,ziekenhuisapotheker-OnderzoekerOncologie,AfdelingMedischeOncologie,ErasmusMC

DitvoorjaarhebbenweaanudevraagvoorgelegdwelkeGIST-gerelateerdethema’swatubetrefthetmeestinaanmerkingkomenvoorwetenschappelijkonderzoek.WededendatinhetkadervanhetprojectmethetErasmusMComtrentparticipatiedoorpatiënteninonderzoek.Eenvanthema’swaarvelenvanumeeroverwilweten,blijktdeinnamevanGIST-geneesmiddelenzijn.HieropisvandekantvandedeelnemendeartsenvanhetErasmusMCaangebodenvooronsMagazineeenartikelteschrijvenovereenaantalrelevantezakenhieromtrent.Bijdezen.

alGEMEEnDewerkzaamheidvaneenantikankermedicijnhangtafvanhoeveelmedicijnuiteindelijkinhetbloedenbijdetumorterechtkomt.Alserteweinigaankomtzalhetgeneesmiddelnietgoedwerkenenalserteveel

geneesmiddelinhetbloedzitzalditleidentotbij-werkingen.Eenbloedspiegelmoet,indeidealesituatie,dusbovendeondergrensliggenmaaronderdeboven-grens.Invaktermenwordtdithet'therapeutischvenster'genoemd(ziefiguurhieronder).

overdosering (gevolg bijwerkingen)

onderdosering (gevolg antikanker effect)

De bloedspiegel van een geneesmiddel spiegel moet altijd liggen tussen een bepaalde onder- en bovengrens. Dit om voldoende effect te bewerkstelligen zonder excessive bijwerkingen. Dit kader waarin het geneesmiddel optimaal gedoseerd is, wordt het 'therapeutisch venster' genoemd.

bovengrens

ondergrens

therapeutisch venster


GIST-geneesmiddelenhorentotdegeneesmiddelgroepvandeTyrosineKinaseremmers.Ditiseengroepgeneesmiddelendiealleeindigenop'-nib'.DemeestegeneesmiddelendiegebruiktwordenbijdebehandelingvanGISThebbeneensmaltherapeutischvenster.Ditbetekentdateenkleineveranderinginbloedspiegelalsnelkanleidentotdanwelonder-danweloverdosering.

VOOruITGanGDeontwikkelingenindebehandelingvanGISTzijndeafgelopendecenniahardgegaan.Vroegerwerdhetanti-kankergeneesmiddelvooralintraveneus(perinfuus)toegediend,maartegenwoordigzijnhetvooraldemeereffectieveenpatiëntvriendelijkeoralebehandelingenmetmiddelenzoalsimatinib,sunitinibenregorafenib.

Naastdevelevoordelenklevenerechterookeenaantalnieuweuitdagingenenproblemenaandezenieuweoralegeneesmiddelendiewebijdeklassiekeintrave-neuzegeneesmiddelenniethadden.Doordatdeze

geneesmiddelenoraalwordeningenomenmoetenze,integenstellingtotintraveneuzetoediening,eerstwordenopgenomendoordedarmalvorenszeinhetbloedhunwerkkunnendoen.Dezeopnamevanuitdedarmisechterafhankelijkvanvelefactoreneneenkleineveranderingkandoorhetsmalletherapeutischvenstervanimatinib,sunitinibenregorafenibalsnelleidentoteentehogedanweltelagebloedspiegel.VerderzijnGISTgeneesmiddelenerggevoeligvoorwisselwerkingenmetandere(kruiden)geneesmiddelen.Daarervelefactorenzijndiedebloedspiegelenhier-meeheteffectvanGIST-medicijnenkanbeïnvloeden,isenigeachtergrondenkennisoverhoeudezegeneesmiddelenmoetinnemenbelangrijk.

De ontwikkelingen in de behandeling van GIST zijn de afgelopen decennia hard gegaan

Dr. Roelof van Leeuwen

>>


Oftewel,watmoetdeGISTpatiëntwetenoverwathetlichaamdoetmethetgeneesmiddel(invaktermende'farmacokinetiek'genoemd)enwatkanhij/zijeraandoen(enlaten)omdebehandelingzooptimaalmogelijktelatenverlopen?

farMaCOKInETIEKDeleervandefarmacokinetiekbeschrijftwathetlichaamdoetmethetgeneesmiddel.Defarmacokinetiekisteverdeleninvierfasen:deabsorptie-,distributie-,metabolisme-eneliminatiefase.Deabsorptiefasebeschrijfthoeeengeneesmiddelvanuitdedarmwordtopgenomeninhetbloed.Nadathetgeneesmiddelisopgenomenvolgtdedistributiefasewaarbijhetgenees-middelverdeeldwordt(viahetbloed)overhetlichaam.Demetabolismefasehoudtindatgeneesmiddelenwordenomgezet(vooralindelever)totanderestoffen(dezogenaamdemetabolieten)dievervolgensdoorhetlichaamkunnenwordenuitgescheiden(viabijvoorbeelddeontlasting)indeeliminatiefase.HieronderzullendebelangrijkstezakendieinvloedhebbenopdefarmacokinetiekenhetdagelijksegebruikvanGIST-geneesmiddelenverderwordentoegelicht.

VOEdSEl En GEnEESMIddElEnEénvandebelangrijkstefactorendiemogelijkinvloedkanhebbenopdeopnamevangeneesmiddelen,ishetgelijktijdiginnemenvanhetgeneesmiddelmetvoedsel.DeopnamevandeGIST-geneesmiddelenimatinibensunitinibwordtechternietbeïnvloeddoorvoedsel.Dezemiddelenkunnenduszoweltijdens,vooralsnademaaltijdingenomenworden.Vaakwordtbijdezemiddelentochgeadviseerdomzetijdensintenemen.Innametijdensdemaaltijdvoorkomtinditgevalvaakmaagklachten.

Deopnamevanregorafenibwordtdaarentegeninpositievezinbeïnvloeddoorvoedsel.Hetwordtdanook

geadviseerdomregorafenibmeteenlichtemaaltijd(bijvoorbeeldeennormaalNederlandsontbijt)intenemen.Indepraktijkmoetdepatiëntaltijdgoedoplettenwanneerhij/zijeengeneesmiddelmoetinnemen.Ditstaatvaakindebijsluiterofophetetiketvandegeneesmiddelverpakking.Ookishetmogelijkditaanuwdokterofapothekertevragen.

GEnEESMIddElwISSElwErKInGGIST-geneesmiddelenzijninhogemategevoeligvoorgeneesmiddelwisselwerkingen.GezienhetsmalletherapeutischevenstervanGIST-geneesmiddelenkaneengeneesmiddelwisselwerkingtoternstigbijwerkin-gen(bijtehogespiegels)danweltotineffectiviteitvanbehandeling(bijtelagespiegels)leiden.

'Voor een goede medicatiebewaking is het van belang dat de apotheek en uw dokter op de hoogte zijn van alle medicatie die de patiënt gebruikt.'

Allereerstkandeopnamevangeneesmiddelenvermin-derendoorhetgelijktijdiggebruikvanmaagzuurrem-mers.DooreenverhoogdepHindemaag(maagwordtminderzuur)kandeoplosbaarheidendaarmeedeopnamevanhetgeneesmiddelminderworden.DeGIST-medicijnenimatinibensunitinibzijnhierechtermindergevoeligvoorenkunnengelijktijdiggebruiktwordenmetmaagzuurremmers.Voorregorafenibisheteffectvanmaagzuurremmersnietbekend,maarditwordtmomenteelonderzocht.Vooralsnogwordtgeadviseerdomregorafenibnietsamenmetmaag-zuurremmersintenemen.Isdemaagzuuremmertochechtnodig,dankanmenregorafenibtweeuurvóórdemaagzuurremmerinnemen.zodoendeisderegorafenibalopgenomenvoordatdemaagzuurremmerzijnwerkingkrijgtenomzeiltudewisselwerking.

Ookkandebloedspiegelvangeneesmiddelendalenofstijgendoorderemmingdanwelhetaanjagenvanleverenzymen.Dezeleverenzymenzorgenervoordathetgeneesmiddelafgebrokenwordtinanderestoffen(zogenaamdemetabolieten)diemakkelijkuitgeschei-denkunnenwordenviabijvoorbeelddeontlasting.


Geneesmiddelenzoalsantischimmelmiddelen(bij-voorbeeldketoconazol)kunnendewerkingvandezeenzymen(invaktermen'CyP-enzymen')remmen.Hierdoorwerktdeleverdusminderhardenzalhetgeneesmiddelmindersnelafgebrokenworden.Uiteindelijkkanditleidentot(te)hogebloedspiegelsenbijwerkingen.Erzijnookgeneesmiddelen(zoalsTBC-geneesmiddelenofsint-janskruid)diedezeleverenzymenjuistaanjagen.Delevergaatdanharderwerkenenhetgeneesmiddelwordtsnellerafgebroken.Uiteindelijkzalditleidentot(te)lagebloedspiegelsenmogelijktotmindereffect.

COnTrOlE OP wISSElwErKInGDeGIST-geneesmiddelenimatinib,sunitinibenregorafenibwordenalleinhogematebeïnvloedwordendoorremmingofaanjagenvanbovengenoem-deleverenzymen.Indepraktijkwordtindeapotheekstrengbewaaktopdezewisselwerking.Wanneerersprakeisvaneenwisselwerking,danzalindemeestegevallenallereerstgekekenwordenofhetgeneesmid-deldatdewisselwerkinggeeft,gestoptkanworden.Isditnietmogelijk,danwordtinveelgevallendedosisvanhetGIST-geneesmiddelinoverlegmetdedokteraangepast.

Vooreengoedemedicatiebewakingishetvanbelangdatdeapotheekenuwdokteropdehoogtezijnvanallemedicatiediedepatiëntgebruikt.Hierbijmoetenbijvoorbeeldookkruidengeneesmiddelennietvergetenworden.Sint-janskruidkanbijvoorbeeldernstigewisselwerkingengevendieheteffectvanGIST-genees-middelenkanverstoren.Voorkruidengeneesmiddelenofanderesupplementengeldtgeenszins'baathetniet,danschaadthetniet'!

GraPEfruITSaPSommigegeneesmiddelenwordenindedarmwandalafgebrokendoorenzymen(netzoalsindelever).Grapefruitsapremtdewerkingvandezedarmenzymen.Doorderemmingvandezedarmenzymenkaneen(te)hogespiegelvaneenbepaaldgeneesmiddelontstaan.Eengoedvoorbeeldzijncholesterolgeneesmiddelen.

GIST-geneesmiddelenzijnechtermindergevoeligvoorgrapefruitsap.Omdatgrapefruitsapechtermetveleanderegeneesmiddelenweleenwisselwerkinggeeft,adviserenweoverhetalgemeenomterughoudendtezijnmethetgebruik.Afentoeeenglaasjegrapefruit-sapkandangeenkwaad. >>

Geneesmiddelen innemen met alcohol wordt sterk afgeraden

Aangeraden wordt om de dosis van een geneesmiddel op een vast tijdstip in te nemen


alCOhOlOokalcoholgebruikkanvaninvloedzijnophetgenees-middel.Meestalleidtnormaalgebruikvanalcoholtotgeenproblemen,maartochzijnereenaantalbelang-rijkezakenwaarmenrekeningmeedienttehouden.zokanalcoholversuffendwerkenenduizeligheidveroorzaken.Hierdoorversterktalcoholheteffectvananderegeneesmiddelendieookversuffendkunnenwerken,zoalsimatinibensunitinib.Verderishetbekenddatalcoholdewerkingvanbovengenoemdeleverenzymenkanremmen;doorverminderdeafbraakkandegeneesmiddelspiegelstijgen.DeinvloedhiervanopGIST-geneesmiddelenisechteronbekend.Alcoholkantevenshetslijmvliesvandemaagirriteren.Ditgeefteenverhoogdekansopmaagirritatie.AangezienGIST-geneesmiddelenookmaagklachtenkunnengeven,ishetzaakterughoudendtezijnmetalcohol.Genees-middeleninnemenmetalcoholwordtsterkafgeraden.

InnaME En TIjdSTIPOmeenzostabielemogelijkespiegeltekrijgen,wordthetaangeradenomdedosisvaneengeneesmiddelopeenvasttijdstipintenemen(bijvoorbeeldaltijdindeochtendofaltijdindeavond).Ookwordthetaangeradenomhetgeneesmiddelmeteengrootglaswaterintenemen.zolangergeengoedonderzoekisgedaan,wordthetafgeradenomGIST-geneesmiddelenmetbijvoorbeeldmelkofcolaintenemen.Dezekunnennamelijkdeoplosbaarheidendaarmeedeopnamevanhetgeneesmiddelbeïnvloeden.Erwordtaltijdgestreefdnaareeneenmaaldaagseoraledosisvaneenbepaaldgeneesmiddel,omdatdithetmeestgebruiksvriendelijkisvoordepatiënt.Ditisookhetgevalbijzowelimatinib,sunitinibenregorafenib.Bijeeneenmaligedosisiserechtereenhogerepiekbloedspiegel,omdatermeergeneesmiddeltegelijktijdigwordtingenomen.Vaakontstaanbijwerkingenindezehogepiekbloedspiegel.BijGIST-geneesmiddelenwordtdaaromindepraktijkbijklachtengekozenomteswitchenvaneeneenmaaldaagsedosisnaareentweemaaldaagsedosis(bijvoor-

beeldimatinib2xdaags400mgi.p.v.1xdaags800mg).Dedosiswordthierdoormeerverspreidoverdedag,waardoordepiekbloedspiegellagerzalzijn,evenalsdekansopbijwerkingen.Somswordterookbewustvoorinnameindeavond(ofvoordenacht)gekozen.Hetideeisdandatdepiekbloedspiegelvanhetgeneesmiddel’snachtsontstaat.Depatiëntondervindtzodoendeminderhindervanbijwerkingenomdatdezetijdensdeslaapoptreden.Hetwordtechterafgeradenombovenstaandeinitiatievenalspatiëntzelftenemen.GIST-patiëntenwordtindezegeadviseerdomcontactoptenemenmetdebehandelendarts.

dOSIS GEMIST?GIST-geneesmiddelenwordendagelijksgebruiktovereenlangereperiode.Ditbetekentdatdespiegelopeengegevenmomenteenevenwichtheeftbereikt(invaktermende'SteadyState'bloedspiegel).Hetistenalletijdenbelangrijkdatuimatinib,sunitinibofregorafenibconsequentblijftslikken.Mochtutocheendosiszijnvergetendoedanhetvolgende:• Alsueendosisvergetenbent,neemdezeinzodra

uzichdatherinnert.Sladegemistedosisechteroveralshetbijnatijdisvoordevolgendedosis.Vraaghetuwbehandelendartsofapotheker

bijonduidelijkheid.• Gadaarnaverdermetuwnormaleschema.• Neemnooiteendubbeledosis(diti.v.m. eentehogepiekbloedspiegel).

waT KunT u zElf dOEn?ErzijndusvelefactorendiedebloedspiegelendaarmeeheteffectenbijwerkingenvanuwGIST-geneesmiddelkunnenbeïnvloeden.Artsenenapothekerproberendezefactorenzoveeltecontrolerenenzomogelijkingoedebanenteleiden.

Erligtookeenverantwoordelijkheidbijdepatiënt.Hetisvanbelangdatugoedopdehoogtebentvandemedicatiedieusliktenwatdaarallemaalbijkomtkijken.Ditgeldtookvoorkruidenmedicatieenanderevrijverkrijgbaregeneesmiddelen(denkhierbijaansint-janskruid).Informeeruzelfgoedenmeldwijzigingenzosnelmogelijkbijuwbehandelendartsenapotheker.Bijonduidelijkhedenkuntualtijdterechtbijuwbehandelendartsofapotheker.Degezamenlijkeverantwoordelijkzalervoorzorgendatueenzoveiligeneffectiefmogelijkebehandelingkrijgt.<


TEKST:HENDrIKVANrOOIJEN

verslag

Mensen die pas de diagnose GIST hebben gekregen

Themabijeenkomst tijdens de contactdag op 25 september 2016

Er waren op de contactdag twee groepen met dit thema. De eerste groep was zo groot (15 mensen plus naasten), dat nauwelijks iedereen aan het woord kon komen. De 2e groep bestond uit slechts drie nieuwe patiënten (plus aanhang), die nog tijd te kort kwamen om alles te vertellen wat ze kwijt wilden en aan te horen wat ze wilden horen.

Het eerste dat opviel, was hoe blij de mensen waren dat ze eindelijk eens hun zegje konden doen. GIST is een zeldzame ziekte, en dat ervaart iedereen die de diagnose krijgt. Velen werden lange tijd niet behandeld, omdat hun klachten niet duidelijk genoeg waren. Velen werden geopereerd voordat de diagnose was gesteld. En als de diagnose dan eindelijk is gesteld, krijgen men te maken met artsen die GIST niet of nauwelijks kennen, huisartsen voorop. Het is niet voor niets dat wij als contactgroep bovenaan onze website hebben staan: laat je behandelen in een GIST-centrum.

Maar als je onze website onder ogen krijgt, ben je vaak al onder behandeling, bijvoorbeeld bij een provinciaal zieken-huis. En de chirurg die je heeft geopereerd houdt vanzelf-sprekend vol dat hij goed werk heeft verricht, al weten op GIST gespecialiseerde chirurgen dat dit meestal niet het geval is. Bij een verkeerde resectie kunnen er tumorcellen in het bloed terechtkomen die uitzaaiingen kunnen veroorzaken. Hetzelfde geldt bij het nemen van (vaak overbodige) biopten. Het merendeel van de mensen die deze praat groepen bezochten had dit soort ervaringen.

En al helpt het weinig, het is wel eens goed om in een omgeving van lotgenoten je gal te spuwen over overbodige of verkeerde behandelingen. Zo was er een meneer die op het nippertje gespaard bleef voor een stoma, omdat hij nee had durven zeggen tegen een dokter die van plan was een te groot stuk uit zijn endeldarm te snijden.

Dit lotgenotencontact leidde ook tot goede adviezen van de ene naar de andere patiënt. Er waren nogal wat mensen met huidklachten vanwege het slikken van Glivec. Ze werden geholpen met goede adviezen, maar ook met medeleven: gedeelde smart is halve smart. Dit soort zaken komen ook op ons forum vaak ter sprake.

Ons lid Joosje van Velzen wist daarvan mee te praten. Het bleek dat veel van de nieuwkomers nog niet op het forum actief waren. Wij als bestuur zouden ons daarvan reken-schap moeten geven. Het kan zijn dat mensen die op een contactdag komen een ander type patiënt is dan degenen die op het forum actief worden. In elk geval was het goed om een zo groot aantal mensen te horen spreken over hun ziekte en behandeling.

Veel aanwezigen waren opgelucht toen ze te horen kregen dat wij (Joosje en ik) al jaren Glivec slikken en toch nog redelijk actief en vrolijk zijn. Daarbij moet wel gesteld worden dat dit voor iedereen verschillend is, afhankelijk van de persoon, maar meer nog afhankelijk van welk type GIST men heeft. Verreweg de meeste aanwezigen wisten zelfs niet dat er verschillende typen GIST bestaan. We hebben hen op-geroepen om erachter te zien te komen welke exonmutatie men heeft, aangezien dit van groot belang is voor de prognose. Hetzelfde geldt voor de grootte van de tumor. Het bleek ook dat de richtlijnen voor GIST, zoals die door dr. Ferry Eskens tijdens het ochtendprogramma werden behandeld, lang niet aan iedereen bekend zijn: bijvoorbeeld wanneer en hoelang Glivec gegeven wordt als behandeling voor en na een resectie. Het zijn allemaal zaken die aan geroutineerde GIST-patiënten bekend zijn, maar aan nieuwkomers niet. Mensen zijn soms zo geschrokken na een diagnose, dat ze niet durven te gaan graven in de bergen aan informatie die ze bij voorbeeld op internet aangereikt krijgen.

We zijn heel blij dat deze praatgroepen bij zoveel mensen geleid hebben tot een beter inzicht!


foto's: Gert Jan Govers en Marianne Schoute


Samenloop voor HoopEenimpressie

TEKST:GErTJANGOVErS

verslag

Op9en10september2016werddetweedesamenloopvoorHoopinHarderwijkgeorganiseerd.IkbennaarHarderwijkgegaanomfoto’steschietenvanditevenement.

Deopeningvondplaatsom16:45uurenwerdgeopendmeteenlieddatgeschrevenwasdooreenvoormaligkankerpatiënt,LisanneSpaander.NadeofficiëleopeningwerddeLoopvoorHoopgestartdoorLisanneendeburgermeestervanHarderwijk,HarmJanvanSchaik,doorhetlopenvandeeersterondesamen.(vooraanopdeeerstefoto).

Hetevenemententerreinaanhetstrandstondvolmetallerleikraampjesvanveelverschillendegroepenmetheelveelvrijwilligersdievanallesaandemantracht-tentebrengen.DeopbrengstvanaldezeinspanningengaannaarhetKWF.

Ineersteinstantiegingikervanuitdatheteen'simpele'loopwasmetietsdatdoor'GISTGroep'georganiseerdwerd.Ikzatervolkomennaast.DeLoopvoorHoopis24uurwandelen,vanvrijdag16:45uurtotdevolgendedag16:45uur.Erwerddanookondoorbroken'savondsen'snachtsdoorgelopen.

Ophetterreinzelfstondenheelveelkraampjesendezewerdendanookdrukbezocht.Hetgeheelwasindrukwekkendenookzeeraangrijpend.HetkraampjevandeContactgroepGISTwerdbemanddoorMarianneSchouteenhaarmoeder.zededenditternagedachtenisaanhunvader/mandieaanGISTisoverleden.

'sAvondswerdernogeenfakkeloptochtgehoudenenwerdenernaastdewandelroutewaxinelichtjesinpapierenzakkenaangestoken.Overdagwarendezezakkenduidelijkzichtbaarmaar'savondswasdattocheenimponerendgezichtvooralookomdateropdezijkantvaneenvrachtwageneengigantischewandgemaaktwaswaaropstondHoop=Leven.

Hetgeheelwaszeerindrukwekkendendemogelijk-hedenvanditsoortevenementendientbekekenteworden.ImmerswewillenGISTtochmeeronderdeaandachtbrengen...welditzijngelegenhedenwaardatduidelijkkan.

SamenLoopvoorHoopiseenevenementspeciaalvooriedereendiemetkankertemakenheeftgekregen.Gedurendeeen24-uurswandelestafettestaatiedereenwesamenmetlotgenotenstilbijkankerénvierenwehetleven.Dedeelnemerszamelengeldinvoorwetenschappelijkkankeronderzoek.Meedoen?Kijk voor de data in 2017 op www.samenloopvoorhoop.nl


Bonesarcomas13%

Softtissuesarcomas87%

Patiëntenorganisatie in beweging

vervolgverhaal afleverIng 15

Per1juliisdenieuwestructuurvanNFKofficieelvanstartgegaan.Op21septembervonddeeersteAlgemeneLedenvergaderingindenieuweconstellatieplaats,ondervoorzitterschapvanPeterHustinx,devoorzittervandenieuweraadvanToezichtwaarookonzeeigenTonJansenlidvanis.DesfeerbinnenNFKisgoed.Desamenwerkingtussendeverschillendekankerpatiënten-organisatieswordtsteedsintensieverendaardoenwemetonzeContactgroepvolopaanmee,bijvoorbeeldindeVoucherprojecten'Belangenbehartiging'en'reflecterenopgoedeoncologischezorg'.

AleenaantaljarenschreefTonJansenopdezeplekeenvasterubriek:de Patiëntenbeweging leven met Kanker (lMK):eenvervolgverhaal,waarinhijverslaguitbrachtoverdesomsonstuimigeontwikkelingenbinnendeFederatievanKankerpatiëntenorganisaties.

TonspeeldeeenactieverolinwatnuweerNFKheet,hijvertegenwoordigdeonzeContact-groepindeAlgemeneLedenvergaderingeninmeerderecommissies.Dierolhebikvanhemovergenomenenikhebbeslotenomzijnrubriekookvoorttezetten.Daaromnuaflevering15.Maarikhebdetiteleenbeetjeaangepast:'Patiëntenorganisatieinbeweging'.Ikwildaarmeetweedingenbenadrukken:

- WijzijnalsContactgroepGISTzelf eenpatiëntenorganisatie,dieonderdeel isvaneenveelgroternetwerkvan patiëntenorganisaties;- Datnetwerkvanpatiëntenorganisaties

isvolopinbewegingenookonzeeigenContactgroepisinbeweging.

Deveranderingvandetitelgeeftookaandatikdescopewilverbreden:NFKisweliswaarvangrootbelangvoorons,maarerzijnnogveelmeerorganisaties,nationaaleninternationaal,diebelangrijkvooronszijnenwaarwemeesamenwerken.Ookdaaroverwilenzalikuregelmatiginformeren.

a Sarcoma Snapshot

MaIn CaTaGOrIES


Osteosarcoma4%

Chondrosarcoma4%Ewingsarcoma2%

Otherbonesarcomas2%

rhabdomyosarcomas3%

Kaposisarcomas9%

Lelomyosarcoma5%

Liposarcoma12%

Fibrosarcomas,pheripheralnerveandotherfibroussarcomas7%Othersofttissue

sarcomas34%

Gist18%

Patiëntenorganisatie in beweging

TEKST:GErArDVANOOrTMErSSEN

EenanderebelangrijkeontwikkelingbinnenNFKiseennieuwewerkgroep'zeldzamekankers',waarwijooklidvanzijn.Dezewerkgroepisop12oktobervanstartgegaan.Erisalleredenomextraaandachttebestedenaanzeldzamekankers,zoalsGIST:zeldzameziektenvragenomconcentratievanzorg,zoalsbijGISTalhetgevalisindevijfgespecialiseerdecentra.Maardanblijfteenaandachtspuntdatwemoetenbevorderendatdepatiëntenookdaadwerkelijkwordenverwezennaardiecentra.Daarnaastvraagthetonderzoekaandacht.

Erzijnmeerdan200zeldzamekankers,allemaalkleinegroepenpatiënten,maarbijelkaargaathetwelom25%vanallekankerpatiënten,terwijlerrelatiefweinigbudgetbeschikbaarisvooronderzoeknaardezezeldzamesoorten.

Er zijn nog veel meer organisaties, nationaal en internationaal, die belangrijk voor ons zijn en waar we mee samenwerken

>>

GEnOMIC abnOrMalITIES In SarCOMa SubT yPES


InditverbandmoetookdeECPC(EuropeanCancerPatientCoalition)genoemdworden.OokECPCheeftonlangseenwerkgroep'rarecancers'opgericht.Op21oktobervergaderdedezewerkgroepvoordeeerstekeerinBrussel.Ikhebdievergaderingbijgewoond,alsvertegenwoordigervanonzeContactgroep,maarmedeooknamensdeheleNFK.ECPCisbetrokkenbijeendoordeEuropeseCommissiegefinancierdproject:JointActiononrareCancersenopdezeeerstevergaderingisbesprokenhoedediversepatiëntenorganisatieskunnenbijdragenaanverschillendeonderdelenvanditproject.

Wewerkenineensteedscomplexergeheelvanpatiëntenorganisaties,nationaaleninternationaal,ineenflexibelnetwerkwaarinweonzepartnerskiezenalnaargelanghetonderwerp.AlsweinNederlandbijvoorbeeldonzebelangenbijdezorgverzekeraarsmoetenbehartigendandoenwedatsamenmetNFKofPatiëntenfederatieNederland,alswewillenvechtenvoorerkenningvaneennieuwmedicijninEuropadandoenwedatmetSPAENen/ofECPC.AlshetgaatomhetbeïnvloedenvandeonderzoeksagendadandoenwedatmetNFKenKWF.AlshetgaatomdenieuwsteontwikkelingenophetgebiedvanGISTbehandelingdanwerkenwesamenmetSPAEN,LiferaftGroupenGistSupportInternational.

OokbinnenNFKwerkenwesameninwisselendecombi-natiesvancollega-organisaties.InonseigenprojectPatiëntenForumMinerwerkenwesamenmetdeBorst-

De eerste vergadering van de Rare Cancer Working Group van ECPC

(European Cancer Patient Coalition) in Brussel

kankerVerenigingNederlandenmetOlijf.WeziendatbinnenNFKdeverschillendelid-organisatiesookinbewegingzijn.Erhebbendiversefusiesplaatsgevondenvankleinereorganisatiesvoorzeldzamekankers.zozijnbijvoorbeeldHematon(leukemie,lymfklierkankerenmyeloom),Levenmetblaas-ofnierkankerendepatiëntenverenigingHoofd-Halsuitfusiesontstaan.

We werken in een steeds complexer geheel van patiënten organisaties, nationaal en internationaal

OnzeeigenContactgroepisookinbeweging.TijdensdecontactdaghebikalvertelddatweingesprekzijnmethetbestuurvandestichtingContactgroepSarcomaomtekijkenhoewedebelangenvande'overige'sarcomapatiëntenbeterkunnenbehartigendoornauwesamenwerking.

GISTiseensarcoomvandewekedelen.Dehelegroepvansarcomenbestaatuitmeerdanvijftigverschillendesoortentumoren,waarvanGISTdegrootstegroepis(18%).DestichtingContactgroepSarcomarichtzichopalleanderesarcoma-patiëntenmaarisopzichzelftekleinominaanmerkingtekomenvoorsubsidiesoflidmaatschapvanNFK.Erzijngoedeargumentenvoornauwesamenwerkingtussen'GIST'en'Sarcoma':hetgaatinbeidegevallenomsarcomen,veelvandeonsbekendeGISTspecialistenbehandelenookandereSarcomen,insommigegevallenwordendezelfdemedicijnengebruikt.

De hele groep van sarcomen bestaat uit meer dan vijftig verschillende soorten tumoren

InveellandenzienwealeencombinatievanGISTenanderesarcomenbinnenéénpatiëntenorganisatie,enookinternationaalzienwedezecombinatieinSPAEN(SarcomaPatientEuropeanNetwork).

Onsbestuurvindthetbelangrijkdatooksarcomapatiëntenbetrokkenwordenbijdetotalegemeenschapvankankerpatiëntenendathunbelangengoedwordenbehartigd.Tegelijkertijdvindenwedatdeeigenidenti-teitvanonzeGISTgemeenschapinstandmoetblijven.zodradeplannenvoorsamenwerkingconcreetwordenzullenweuhieroverinformeren.<


column

Hetbegonallemaalwatstom.Meteenbeetjehoofdpijn.Diealtijdwelaanietskongerelateerdworden.Eersteenoorprop.Daneenkaakabces.Envervolgensdepijnvantweegetrokkentanden.Maarhetsluimerdeal.Dedubbeletong.Hetmoeilijkerstappen.Nietmeergoeduitzijnwoordenraken.'Misschieneenkleineberoertegehad,'zeidedokternog.Tothijstomwegviel.Hijbelanddeopdespoed.

Vandeenespecialistnaardeandere.Endatvooriemanddienognooitineenziekenhuiswasopgenomen.Wehaddensneldoordathetietsernstigerswas.Maarditverwachtteniemand.Longkankerenbotkanker,uitge-zaaidnaarhethersenvlies.Nietsmeeraantedoen.Behalvehemzachtjesachteruitziengaan.Hopendathijnietafziet.Enelkedageenbeetjeafscheidnemen,dankbaarvoordemomentendathijnogbijonsis.Maarhetisverdommehard.Enonrechtvaardig.

Hijweetweldathetechtnietgoedis.Maaroverhetfeitdathijnietmeernaarhuiszalkunnen,zegthijniets.Waarhijeerstnogplannenhad(minderkanaries!),zijndiesindsenkeledagenverdwenen.Welezenhetinzijnogen.zoalseenWesthoekdichterhetschoonverwoorddeinhetvolgendegedicht.

Ojkijktupmij',enikupjoe'

Mesloannuzeoog'nnere,

Mezegg'nniet'n,enpertank...

Mezegg'ntochzovele

Enzowordtditmijneerstetekstjedathijnietmeerzallezen.Geen'goedgedaanventje,mooigeschreven'meeralsikbijmijnoudersthuiskom,enhetmagazinealuitdeverpakkinggehaaldisomdirectnaardecolumntebladeren.Wantdatwasheteerstewathijdeed.Metzijnbrilhalfopzijnneus.Trots.Hetlagaltijdoptafel,eniedereendiebinnenkwammoesthetbekijken,willenofniet.Hetwordtraar.Maaropditmoment,genietenwenogvandetijddieonsmethemrest.Merci,papa.

PETErGOMBEIr

Papahet is nogal surreëel. wanneer jullie dit lezen, zal hij er al niet meer zijn. Maar terwijl ik dit schrijf, is hij er nog. Ik kom er net vandaan. hij ligt op de afdeling palliatieve zorg. Van hetzelfde ziekenhuis waar ik ooit lag. Pronkend met dezelfde pyjama die ik ooit aanhad. Praten gaat moeilijk. rechtstaan of stappen lukken al helemaal niet meer. hij gaat razendsnel achteruit. Maar op dit moment weet hij nog alles. hij babbelt en lacht. Voor hij weer in slaap dommelt.

Colofon

DeContactgroepGISTiseenpatiëntenorganisatie

voorNederlandstalige(ex-)patiëntenenhunnaasten

meteengastro-intestinalestromatumor(GIST).

DeContactgroepGISTisaangeslotenbijNederlandse

FederatievanKankerpatiëntenorganisaties(NFK),een

samenwerkingsverbandvan21kankerpatiënten-organisaties

enwordtgesubsidieerddoorKWFKankerbestrijding,het

MinisterievanVWSendeVlaamseLigategenKanker(VLK).

redactie

renéLammers

GerardvanOortmerssen

MarianneSchoute

AnWouters

PaulvanKampen

JoosjevanVelzen-Mels

PaulvanKampen

Hendrikvanrooijen

TonJansen

PeterGombeir

fotografie

AllardWillemse(cover en pag. 7)

MarianneSchoute (pag 26)

GertJanGovers(pag. 5, 8 t/m 11, en 26)

Illustratie

HumphreyBennett(pag. 13)

Vormgeving

www.lawine.nl

drukwerk

DrukkerijAllPrint

Contactgegevens

StichtingContactgroepGIST

Postbus8152

3503rDUtrecht

0302916090(secretariaat)

030-7603967(telefonischehulplijn)

KvK-nummer:20112471

Nederland:[email protected]

Belgie: [email protected]

Nederland: www.contactgroepgist.nl

België: www.contactgroepgist.be

Facebook: ContactgroepGIST

Twitter:@ContactgrpGIST

bestuur

VoorzitterNederland:GerardvanOortmerssen

[email protected]

VoorzitterBelgië:MarleenDhondt

[email protected]

Secretaris:Hendrikvanrooijen

[email protected]

Penningmeester:HenkMijnsbergen

[email protected]

Algemeenbestuurslid:GerryDegen

[email protected]

Wetenschappelijkonderzoek:PaulvanKampen

[email protected]

lid of donateur worden?

Dejaarlijkseledenbijdrageise25,00.Aanmeldenkan

viahetonlineaanmeldingsformulieroponzewebsite.

Nieuweledenontvangeneenwelkomstpakketmeto.a.

eenboekenbrochureoverGIST,alsmedeinloggevensvoor

hetbeslotenforum.Adreswijzigingenofopzeggingenvia:

[email protected]

Jekuntdestichtingooksteunendoordonateurteworden,

viahetonlineformulieroponzewebsite.Bijdragenkunnen

overgemaaktwordenaanStichtingContactgroepGISTte

Utrecht,rekeningnummer9677464(ING).Voorbetalingen

vanuithetbuitenland:IBANNL46INGB0009677464,

BICINGBNL2A

Contactdag Gist - Patiëntenplatform Sarcomen · 3 | leven met gist november 2016 Het leven is...

Documents

Transcript of Contactdag Gist - Patiëntenplatform Sarcomen · 3 | leven met gist november 2016 Het leven is...