“Wie aan zeldzame ziekte lijdt in onsland, is vogel voor de kat”

Beleidsplan uit 2013 is nog altijd niet uitgevoerd

END DO ee

vlk ñ Ll A mur

© rv - Eva Schoeters, coördinatrice van koepelorganisatie RaDiOrg (Rare Diseases Belgium): “Sinds het KB

van 2014 omtrent het oprichten van erkende expertisecentra, wat deel uitmaakt van het beleidsplan uit 2013, is

nog geen enkel dergelijk centrum erkend.”

CET Wieaanzeldzame ziekte lijdt in ons land is een vogel voorde kat,

zegt RaDiOrg, de verenigingdie hetvoor patiënten opneemt. In 2014was

er al eenKoninklijk Besluit omhun situatie te verbeteren,

expertisecentra opte richten bijvoorbeeld.Maar 6 jaar later staan de

mensennog altijd in de kou. RaDiOrg eist een betere uitvoering vanhet

Belgisch Plan Zeldzame ziekten en doet daarvoor zeven voorstellen.

Coördinactrice Eva Schoeters: “Sinds het KB van 2014 omtrent het oprichten van

erkende expertisecentra, wat deel uitmaakt van dat plan, is nog geen enkel

centrum erkend. Nochtans is het voor kwaliteitsvolle zorg cruciaal om ervaring,

specialisatie en investeringen te concentreren. Expertisecentra moeten

speerpunten zijn in de strijd tegen zeldzame ziekten, zoals dat in andere landen

al jaren het gevalis.”

Ad value : optionalVADEMECOMSource : Hln.be Date : 14.02.2020

Keyword : RADIORG Visitors : 876.643*

Journalist : Luc Beernaert

Url : www.hln.be/wetenschap-planeet/medisch/-wie-aan-zeldzame-ziekte-lijdt-in-ons-land-is-vog...

Pow

ered

by

Am

mco

A4+ | 1 / 3BE 002146547 | *CIM RATED

Ten tweede eist RaDiOrg dat patiënten

beroep kunnen doen op een

trajectbegeleider: een zorgcoördinator die

zorgt voor de coördinatie van alles wat bij

behandeling en opvolging komt kijken. Dat

kan een sociaal verpleegkundige in een

ziekenhuis zijn. Ten derde ijvert de koepel

voor een laagdrempelig platform voor info

overziekte, diagnose, expertise,

behandelingsmogelijkheden en

ondersteuning.

Gelijke toegang tot therapie en medicatie is het vierde beleidsvoorstel.

Schoeters: “We moeten afstappen van bureaucratischelijstjes. Het RIZIV moet

vertrouwen op het advies van artsen-experts.” Het vijfde voorstel is een oproep

om in het regeerakkoord werk te maken van een volwaardig register. “In het

register dat er volgens het plan van 2013 moest komen, zijn vandaag slechts

3.100 patiënten opgenomen. Dat is 0,5% van de naar schatting 500.000 mensen

in ons land die aan een zeldzame ziekte lijden. Het voorzien van een wettelijke

verplichting tot registratie door de artsen moet dit verhelpen. Zo'n register kan

dienen om het beleid op af te stemmen en klinisch onderzoek te verantwoorden.”

Daarnaast ijvert RaDiOrg voor de financiering van nationale netwerken waarin

de expertisecentra moeten investeren. In zo'n netwerk delen de centra hun

kennis onderling en met huisartsen.

Tot slot wil RaDiOrg dat het potentieel van neonatale screening (de hielprik)

beter wordt benut. Schoeters: “Het aantal te screenen ziektes moet uitgebreid

worden zodat we optimaal kunnen inzetten op vroege behandeling. Snelle

diagnose en behandeling kan symptomen voorkomen of afremmen en

onomkeerbare schade vermijden. Denk aan baby Pia, bij wie dankzij een vroege

screening het middel Spinraza had kunnen ingezet worden om verlamming te

voorkomen.”

RaDiOrg palmt op 29 februari de Brusselse Koninklijke Sint-Hubertusgalerijen in

met een bloementapijt bestaande uit duizenden origami edelweissen, een bloem

zo zeldzaam als de ziekten. Op de internationale campagnedag

#RareDiseaseDay vraagt RaDiOrg zo meer aandacht voor en een beter beleid

rond zeldzame ziekten.

Ad value : optionalVADEMECOMSource : Hln.be Date : 14.02.2020

Keyword : RADIORG Visitors : 876.643*

Journalist : Luc Beernaert

Url : www.hln.be/wetenschap-planeet/medisch/-wie-aan-zeldzame-ziekte-lijdt-in-ons-land-is-vog...

Pow

ered

by

Am

mco

A4+ | 2 / 3BE 002146547 | *CIM RATED

KENT U IEMAND METEEN ZELDZAME ZIEKTE?

GEMIDDELD

D | 4,5 JAARin CORRECTE

DIAGNOSE GESCHAT AANTALZELDZAME ZIEKTEN G_10)

0 OHQ ! ©Bettdg [oen ur|ETSEN

LEVENSJAAR

MOEILIJKE TOEGANGTOT DE

JUISTE 9EXPERTISE »

VAAK ERNSTIG COMPLEXMILTZELDA LEVENSBEDREIGENDO+t CHRONISCH INVALIDEREND

wersrtai GEENGENEESMIDDELEN

vaar NIET BETAALBAAROFTOEGANKELIJK

Ag VINDENMOEILIJK

LOTGENOTEN

RaDiOrg brengt mensen mot mekaar in contact, stount en wijst zo do woz

naar correcte informatie. Op do internationale Rare Disease Day — altijd de

laatste dag van februari — voeren we campagne om de zeldzame ziekten onder

de aandacht te brengen. APE DORE AGE Des be

nd nn ;meA DI Eloer

CRCR0 D|

Bag:

SércelLe

Ad value : optionalVADEMECOMSource : Hln.be Date : 14.02.2020

Keyword : RADIORG Visitors : 876.643*

Journalist : Luc Beernaert

Url : www.hln.be/wetenschap-planeet/medisch/-wie-aan-zeldzame-ziekte-lijdt-in-ons-land-is-vog...

Pow

ered

by

Am

mco

A4+ | 3 / 3BE 002146547 | *CIM RATED