Au�t�i�s�m�eBij vrouwen

valt hetminder op

dan bijmannen

Cultuur�C�2-�5

Au�t�i�s�m�eDrie autistische vrouwen

vertellen hun verhaalPagina�2-5

‘Ik beno ge n s c h i j n l i j kvrij normaal’

DE�VROUWELIJKE�AUTIST

Bij vrouwen valt autisme minderop dan bij mannen, waardoor dediagnose vaak laat wordt gesteld.Drie vrouwen vertellen hoe dithun leven bepaalde.Tekst�Arjen�Schreuder�Fo�t�o’sAnnabel�Oosteweeghel

Vrouwen met autisme zouden desymptomen van hun aandoeningbeter ‘c amoufleren’ dan mannen.Maar doordat dit veel energiekost, eindigen zij relatief vaakmet een bur no ut of een depres-

sie, bleek vier weken geleden uit een artikel opde wetenschapspagina van N RC . Hoewel autis-me lang vooral als een mannenaandoening isgezien, komt de stoornis onder vrouwen moge-lijk helemaal niet zoveel minder vaak voor,stelde hetzelfde artikel. Werd de man-vrouw-verhouding tot voor kort geschat op vijf op één,volgens sommige onderzoekers komt twee opéén dichter in de buurt.

Bij volwassen vrouwen én mannen is sprakevan een „inhaalslag” bij het stellen van de dia-gnose autisme, meent Wouter Staal, kinder- enjeugdpsychiater bij Karakter en het Radboud-UMC en bijzonder hoogleraar autisme bij defaculteit sociale wetenschappen in Leiden.

„De psychiatrie heeft aanvankelijk vooral aan-dacht gehad voor kinderen met autisme. Devertraging in de diagnose die daardoor be-stond, wordt nu ingehaald.” Bij vrouwenspeelt daarnaast mee dat ze pas later in hunontwikkeling lijken vast te lopen, zegt Staal.Hij betwijfelt of het woord ‘c amouflage’ op z’nplaats is voor de manier waarop zij met hunaandoening omgaan. „Camoufleren is hiervaak geen bewuste keuze. Ik zou zeggen datvrouwen in bredere zin meer vaardighedenhebben dan mannen om ermee om te gaan.Sociaal-cognitieve vaardigheden zijn bij vrou-wen over het algemeen beter ontwikkeld danbij mannen.” Dat is wellicht de reden dat jon-gens met autisme „eerder vastlopen” danmeisjes.

Hoe beïnvloedt de autismespectrumstoornis(ASS), zoals de aandoening sinds kort wordt ge-noemd, het leven van vrouwen die eraan lij-den? Bijna veertig vrouwen reageerden op een

oproep van N RC om hierover te vertellen. Zewillen graag meer aandacht voor de stoornis,omdat ze ervaren dat er veel misverstandenover bestaan. In hun omgeving, maar ook bijh e n ze l f.

„Ik merk dat mensen nog steeds niet echtweten wat autisme inhoudt en dat het niet al-tijd zichtbaar is, zeker bij vrouwen met hoge in-te l l i ge nt i e”, schrijft een van hen. Een ander:„Ik ben ogenschijnlijk vrij ‘n o r m a a l’ – s te r ke rnog: ik ben zeer communicatief vaardig, ik benaardig, breed ontwikkeld, geïnteresseerd, vro-lijk. Zelfs ik zie vaak niet waarom ik anders ben.Maar ik ben het wel.”

Autisme is vaak lastig te diagnosticeren, enStaal heeft de „louter op eigen ervaring ge-s to e ld e” indruk dat er méér mensen ten on-rechte als autist worden gediagnosticeerd dandat de diagnose wordt gemist. „De eerste stapbij het stellen van de diagnose is vragen of ersprake is van disfunctioneren. Die vraag wordt

vaak overgeslagen en er wordt vooral gekekennaar opvallend gedrag.”

Wie écht autistisch is „kan zijn ontwikke-lingstaak niet vervullen”, zegt Staal. „P ubersdie in hun ontwikkeling hun identiteit nietkunnen vormen. Peuters die in de wereld nietop onderzoek uit gaan, terwijl dat zo belangrijkis voor hun ontwikkeling.” Kenmerken lopensterk uiteen. Mensen met autisme hebben vaakmoeite met sociale interactie en verwerkingvan prikkels, zoals geluid of licht. In het alge-meen, zegt Staal, is het moeilijk „informatie tei nte g re re n”. Staal: „Het brein van autistenwerkt als een niet goed bekabelde computer.De verwerking van informatie verloopt moei-zaam. De patiënt gaat dan, wanneer er veel ge-vraagd wordt, net als zo’n computer, vastlo-p e n .”

[+]�Drie�vrouwen�over�hun�diagnose�ene�r�va�r�i�n�g�e�n�op�pagina�4-5

Het lastige is decontext. Datmoet jeaanvoelen. Alsde buurman eenkopje suikerkomt lenen, ishet niet passendhem uit tehoren over hoehet nou zo veris gekomen dathij geen suikermeer heeft.

Anne�van�de�Beekvrouw�met�autisme

verstoringen. Ik kan niet tegen mensen dieonverwacht aanbellen om een kopje suiker telenen. Ik heb liever dat ze me eerst een appjes t u re n .„Voordat ik wist dat ik autisme had, wist ikniet dat er regels zijn voor sociaal contactwaar niemand het over heeft. Dat je meerverbinding met iemand maakt als je diegenein de ogen kijkt. Na de diagnose kreeg ik trai-ningen in sociale vaardigheden en ik kreegpsycho-educatie over hoe mijn autisme zichuit. Ik las boeken over hoe je contact maaktmet andere mensen. Ik heb veel geleerd. Ikheb geleerd hoe je over koetjes en kalfjesmoet praten. Het weer is altijd een goed on-derwerp. Het blijft natuurlijk wel altijd ophet niveau van analyse en niet op gevoel.„In nieuwe situaties heb ik geen idee wat ikmoet doen. Wat moet ik antwoorden als ie-mand vraagt wat ik in het dagelijks levendoe? Moet ik dan alles meteen eerlijk vertel-len? Je moet inschatten of de ander een op-pervlakkig antwoord wil, of wil horen dat ikin de Wajong zit maar wel een eigen bedrijfjeheb. Dat ik in opdracht schrijf over privacyen security op internet. Dat ik blogs schrijf.Dat ik fotografeer. Ik kijk dus eerst de kat uitde boom. Ik wil een beredeneerde inschat-ting van een situatie maken en dan pas in-stappen. Ik heb geleerd zo normaal mogelijkover te komen en aardig te worden gevon-den. Het lastige is de context. Dat moet jeaanvoelen. Als iemand hier een kopje suiker

komt lenen, dan is het niet passend die per-soon binnen te vragen en uit te horen overhoe het nou zo ver is gekomen dat hij geensuiker meer heeft.„Ik heb meer vrienden gekregen. Die zijneen soort spiegel van jezelf. Door de feed-back die ze geven leer je meer over jezelf. Ikheb altijd graag van betekenis willen zijnvoor een ander. Als iemand een probleemaan je vertelt, zijn er verschillende tactiekenom te reageren. Je kunt iemand troosten. Ofmeelevend zijn. Mensen kwamen nooit naarmij met hun probleem. Nu gebeurt dat va-ker. Dat komt onder meer omdat ik heb afge-leerd bij emotionele kwesties meteen eenpraktisch advies te geven. Dat wordt name-lijk niet altijd op prijs gesteld.„Inmiddels heb ik vrienden die me niet af-stoten als ik iets raars zou doen. Ze wetendat ik een oprecht, eerlijk en aardig persoonben. Dat geeft veiligheid, waardoor ik weermeer uitdagingen aan durf te gaan.”

‘Toen ik op mezelf ging wo-nen, op mijn achttiende,ben ik vastgelopen. Aan heteinde van de middelbareschool had ik al last vanangsten en depressies. Ik

was vaak gepest. Mijn identiteit was hele-maal afgebroken. Ik wist niet meer wat ikleuk vond of wat ik goed kon. Ik wist nietmeer wie ik was. Ik viel buiten de groepjes.„Ik woonde ver weg, in Doetinchem, enmoest op kamers om de universitaire studievan mijn keuze te kunnen volgen. Film- en te-levisiewetenschappen in Utrecht. Ik kon deveranderingen niet goed aan. Ik werd somberen depressief, was eenzaam en vond het le-ven niet veel waard. Ik was wantrouwend enhad altijd het idee dat mensen zich tegen mezouden keren. Ik maakte wel contact, had ookwel wat vrienden gemaakt, maar dat kostteveel energie. Ik durfde niet alleen naar de ge-bouwen waar colleges werden gegeven. Ikwist niet wat ik aan zou treffen. Ik wachttebuiten op iemand die ik kende met wie ik sa-men naar binnen kon gaan. Als dat niet lukte,ging ik niet. Als ik twee colleges snel achter el-kaar had, was ik bang dat ik bij een van de col-leges te laat zou komen en dat wilde ik niet.Dan zou alle aandacht op mij zijn gericht. Dusging ik niet.„De studentenpsycholoog wees me op asser-tiviteitstrainingen. Maar die waren ’s avondsen daar durfde ik niet naartoe. Bovendien wa-ren die trainingen in een groep. Ook dat durf-de ik niet. Zo liep ik tegen allerlei grenzen aan.De psycholoog heeft me in het tweede jaarvan mijn studie doorverwezen naar het autis-mecentrum van een ggz-instelling. In de tijddat ik op de wachtlijst stond, kwam ik zelf tothet besef dat ik heel goed de diagnose autismezou kunnen krijgen. Ik was blij dat ik iets hadgevonden dat mij beschreef. Ik las boekenwaarin ik me herkende. Bij het autismeteamwerd me verteld dat ik het Syndroom van As-perger had, een diagnose die nu niet meerwordt gesteld, nu heet alles autismespec-trumstoornis. De diagnose gaf rust.„Ik ben arbeidsongeschikt. Door het autis-me, maar ook omdat ik chronische migraineheb. Alle prikkels kosten onevenredig veelenergie. Daarom breng ik tachtig procent vande tijd hier thuis door. Buiten mijn huis benik altijd heel alert. De momenten dat ik bood-schappen doe of bij vrienden ben, zijn zeld-zaam. Het kost veel tijd daarvan te herstel-len, om de prikkels te verwerken. Als ik naareen winkel ga, kan ik onderweg een wegver-sperring tegenkomen. Dat is ingewikkeld. Ikweet niet welke kant ik op moet. Als ik bood-schappen doe, en een van de ingrediëntenvoor een maaltijd is er niet, moet ik een alter-natief bedenken, ter plekke, met alle tl-lichten kleuren van verpakkingen op me gericht.Ook dat is ingewikkeld. Ik heb moeite met

Anne van de Beek (29) uit Utrecht

‘Ik kijk eerst de kat uit de boom’

Inmiddels heb ik vriendendie me niet afstoten als ikiets raars zou doen

‘Ik heb me laten onderzoeken nadatmijn twee zoons allebei autismebleken te hebben. Ik ben een be-wust alleenstaande moeder. Zezijn negentien en zeventien. Deoudste reageerde vanaf zijn ge-

boorte inadequaat. Als de zon scheen, ginghij huilen. Als hij viel, kwam hij niet naar metoe om zich te laten troosten. Ik dacht in hetbegin dat hij doof was. Op school verveeldehij zich te pletter. Hij was eigenwijs. Deschool verweet mij dat ik hem te vrij had op-gevoed. Hij bleek autisme te hebben. Hetwas een wonder, zo bleek, dat ik het tot zijnnegende jaar alleen heb gered en dat ik heteigenlijk heel goed had gedaan.„Mijn jongste zoon is op een heel andere ma-nier autistisch. Hij was een driftig, booskind. Op prikkels reageerde hij wel ade-quaat. Maar op school zat hij alleen maar on-der tafel. Inmiddels zijn mijn kinderen uithuis. Ze hebben veel begeleiding nodig en ikkan dat niet meer bieden. De oudste woontbeschermd, de jongste woont in een psychi-atrisch centrum voor jeugdigen.„Ik wist dat mijn broer en mijn vader autis-me hadden. Ik dacht: misschien heb ik hetook. Mijn vader kon niet tegen geluid. Als hijthuis kwam, wilde hij eerst een glas melk enals dat niet klaar stond ontplofte hij. Als deaardappels niet goed gaar waren, ontploftehij ook. Thuis moest ik op eieren lopen. Hijhad om de haverklap ruzie met zijn broers.Dat waren ook moeilijke mannen.„Uit een eerste onderzoek kwam dat ik geenautisme had. Later hoorde ik een klinischpsycholoog vertellen dat vooral vrouwenveel moeite doen hun autistische gedrag tecamoufleren en te compenseren. Dat her-

kende ik. Ik heb me opnieuw laten onderzoe-ken en toen was er geen twijfel mogelijk. Datwas drie jaar geleden. Ik was opgelucht.Sinds die diagnose hoef ik me niet meer drukte maken over wat ik allemaal niet kan. Ik bensnel vermoeid. Ik vind dit een fijn gesprek,maar ik ben straks wel kapot. Mijn hele vol-wassen leven heb ik periodes van depressiesen burn-out gehad. Op mijn twintigste gin-gen mijn vriendinnen studeren en daarnawerken. Ik hield dat niet vol. Ik studeerdepsychologie in Amsterdam. Na een half jaarzat ik weer thuis. Ik kon niet plannen. Ik benheel slim, maar ik heb nooit leren leren.

„Ik heb wel een hbo-opleiding afgemaakt enben röntgenlaborant geworden, en daarnaechoscopiste. Ik was 28 en werkte in een zie-kenhuis. Maar het was te veel. Aan het eindevan een dag werken was ik heel moe. Als ikthuiskwam, moest ik nog koken. Terwijl ikmeteen naar bed had gemoeten. Ik deed duselke dag meer dan ik kon. Na verloop van tijdgaat dat dan mis. Ik ben in de WAO terechtge ko m e n .„Ik zie het als mijn missie om mensen metautisme zelf te laten bepalen wat ze willen.Als iemand graag wil koken, is dat prima.Maar als mijn zoon daar grote moeite meeheeft, dwing hem dan niet en zorg dat hij opeen andere manier gezond eet. Hij ontwik-

kelt op de computer allerlei werelden en ta-len. Daar vermaakt hij zich prima mee, maarde maatschappij vindt dat niet genoeg. Dievindt dat hij moet participeren. Zonder dag-besteding kan hij niet gelukkig worden,vindt men. Terwijl die jongen dáár ongeluk-kig van wordt.„Ik hoop dat er meer begrip komt voor men-sen die niet mee kunnen met de ra tra c e . Mijn autistische broer heeft op z’n der-tigste zelfmoord gepleegd. Men vond dat hijweerbaar moest worden. We werden ersteeds maar op uit gestuurd. Als hij naar desnackbar ging en zijn patat werd afgepakt,dan moest hij nog een keer. En nog een keer.Hij is gaan studeren en werken. Maar hij konniet voldoen aan het beeld dat de maatschap-pij van hem verlangde. Toen heeft hij een ein-de aan zijn leven gemaakt.„Ik bescherm mijn kinderen graag. Ook als jeniet meedraait in de maatschappij, kun je eenwaardevol mens zijn. Een diagnose helptdaarbij. Ik heb jarenlang niet kunnen accep-teren dat mijn huis nogal chaotisch is. Mijnbuurvrouw helpt me nu. Dat accepteer ik. Iksta mezelf toe dat iemand mij helpt. Ik hebeen pakketje eigenschappen die we met el-kaar autisme hebben genoemd. Zo zie ik het.Sommige mensen hebben ook wel autisti-sche trekjes, maar pas als je alle eigenschap-pen hebt, ben je autistisch. Ik vergelijk hetweleens met het leren van een vreemde taal.Andere mensen denken dat je de taal volko-men beheerst, maar zelf weet je dat je som-mige uitdrukkingen niet kent. Of vergelijkhet met griep: sommige mensen zijn weleensverkouden, maar ze hebben geen griep. Ikwel. Ik heb altijd griep. Bij wijze van spreken,dan. Ik heb nooit griep.”

Mirjam Schoenmaker (53) uit Haarlem

‘Ik deed elke dag meer dan ik kon. Dat gaat mis’

Chantal van de Steeg (35) uit Veenendaal

‘Mensen vonden me overgevoelig. En arrogant’

‘Ik heb bijna drie jaar geleden dediagnose gekregen. Ik heb mijn le-ven lang depressies gehad. Ik weeteigenlijk niet beter. Op mijn ze-ventiende ben ik voor het eerst inde hulpverlening terechtgekomen.

Een vriend had zelfmoord gepleegd en ik re-ageerde daar anders op dan anderen. Ik gingop slot. De diagnose was depressie.„ Toen ik eind twintig was, ben ik een jaaropgenomen geweest in Oegstgeest. Daarwerd na verloop van tijd geopperd dat hetweleens autisme zou kunnen zijn. Ik werdkwaad, want ik dacht: omdat de behande-ling niet aanslaat, zeggen jullie dat er bij mijiets verkeerd zit. Enkele jaren later las ik eenartikel over autisme bij vrouwen. Dat waseen eyeopener. Van de kenmerken kon ik hetmerendeel aanvinken. Ik werd onderzocht.Toen bleek dat er voldoende aanwijzingenwaren voor ASS, met name onder hoge soci-ale druk.„De diagnose verklaarde waarom ik me altijdanders heb gevoeld dan een ander, en ik alspuber nooit mee heb kunnen praten ove rjongens en make-up en dat soort onzin. Te-gelijk is zo’n diagnose jammer, omdat er nueenmaal niks aan te doen valt. In je hersenenzit iets wat niet te veranderen is, terwijl ikdat wel graag zou willen.„Je moet continu zoeken naar de balanstussen verveling en overvraagd worden.Dat is doodvermoeiend. Ik zou een ge-bruiksaanwijzing willen hebben, een script,voor elke situatie. Als ik ergens mee bezigben en mijn dochter van twee komt ertus-sen, knettert mijn hoofd. Het is alsof eenauto steeds afslaat en opnieuw moet star-ten. Ik vind koken gruwelijk, vooral omdatje moet zorgen dat alle dingen tegelijk

klaar zijn. Ik vind het ook irritant als mijnvriend dan thuis komt en mij tussendooreen kus komt geven. Flikker op, denk ikdan.„Wat er ook nog bij komt, zijn de prikkels van-uit mezelf. Als er iets moet gebeuren, stofzui-gen of zo, blijf ik daaraan denken. Als mijnvriend een mailtje moet sturen en dat driedagen niet heeft gedaan, dan blijf ik ernaarvragen. Het wordt snel te veel en als dat ge-beurt, ga ik meestal huilen.„Vaak denken mensen bij het label autismedat je achterlijk bent, óf op een bepaalde ma-nier superslim. Zo eenvoudig is het niet. Ik

heb de rockacademie in Tilburg gedaan. Watmij energie kostte, was niet het op en neerreizen en de studie zelf, maar dat van stu-denten wordt verwacht dat ze van bier hou-den, en van praten in de kroeg. Dat soc iali-zen is aan mij niet erg besteed. Ik weet vaakniet waar ik het over moet hebben. Ik wil ge-woon m’n ding doen en weer weggaan.„Ik word nergens meer voor gevraagd omdatik niet gezellig kan kletsen of netwerken. Al-leen het woord netwerken al. Afschuwelijk.Ik heb lang op een musicalschool gewerkt.Dat ben ik nu op vrijwillige basis opnieuwgaan doen. Ik neem met een paar kinderenin anderhalf uur liedjes op. Dat kan ik heelgoed omdat het resultaatgericht is. Sindskort werk ik bovendien een dag per week op

het kantoor daar. Tot op heden gaat hetgo e d .„Ik ben voor het eerst in mijn leven niet de-pressief. Sinds mijn vriend en ik bij elkaarzijn. De verliefdheid heeft kennelijk vol-doende stofjes aangemaakt om de boel rus-tig te houden. Maar depressie is iets waar ikvoor moet blijven oppassen. Ik slik antide-pressiva en ik denk dat ik daar nooit meervanaf kom. Gedachten kunnen heel dwang-matig zijn.„Wat ik duidelijk zou willen maken, is datwanneer iets aan de buitenkant niet te zienis, het niet betekent dat het er niet is. Zelfsmensen die dicht bij je staan, kunnen denkendat het best goed met je gaat. Dat is pijnlijk.Je kiest er niet voor om dingen moeilijk tevinden. Ik ben opgegroeid met het idee dat ikme niet zo moet aanstellen. Ze vonden meovergevoelig. En arrogant. Maar ik kon ge-woon niet voldoen aan de verwachtingen. Ikhad ook liever normaal willen zijn. Ik hadwillen zijn zoals mijn twee zusjes. Ik had veeleerder moeder willen worden. Dat luktenooit want ik had nooit relaties. Mijn zusjeswaren jonger en werden wel moeder. Ze za-gen er altijd tegenop om mij te vertellen datze zwanger waren omdat ze wisten dat ik eengigantische kinderwens had.„Ik zou ook duidelijk willen maken dat ik eenmens ben bij wie dingen op een andere ma-nier binnenkomen. Ik vond laatst een brief opeen blog waarin staat hoe mensen zoals ikzich voelen. Dat de dagelijkse praktijk voorons te vergelijken is met wanneer je in de Ikealoopt, op een zaterdag tijdens een drukke uit-verkoop, met een jengelend kind aan je arm,en tegelijk roept iemand een rekensom die jeop moet lossen. Dat vond ik mooi beschre-ve n .”

Ook als je niet meedraait in demaatschappij kun je eenwaardevol mens zijn

Mensen denken bij autisme datje achterlijk bent, óf op eenbepaalde manier superslim