‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda...

28
NVVE • nummer 3 • augustus 2011 • Ambulancebroeder pleit voor menselijkheid • Uit Vrije Wil en het authentieke verlangen • Onzorgvuldige artsen berispt Petra de Jong: ‘In 2012 is er een levenseindekliniekPetra de Jong: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek

Transcript of ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda...

Page 1: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

NVVE • nummer 3 • augustus 2011

• Ambulancebroeder pleit voor menselijkheid

• Uit Vrije Wil en het authentieke verlangen

• Onzorgvuldige artsen berispt

Petra de Jong: ‘In 2012 is er eenlevenseindekliniek’

Petra de Jong: ‘In 2012 is er eenlevenseindekliniek’

Page 2: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

Relevant is een uitgave van de NVVE, Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levens-einde, en verschijnt viermaal per jaar

Augustus 2011 jaargang 37, nummer 3

RedactieadresRelevant, Postbus 753311070 AH Amsterdam tel. 020 - 620 06 90fax 020 - 420 72 16e-mail [email protected]

RedactieHans van DamLeo EnthovenMarijke HilhorstWalburg de JongAnja KrabbenMarleen PetersFred VerbakelEls Wiegant

BladmanagerRonald van Rheenen

EindredactieJanneke Vonkeman

FotografieCharlotte Bogaert

IllustratiesGreet Egbers, Peter de Wit

VormgevingCASE, Breda

CorrectiesEvelyn Jongman

DrukSenefelder Misset, Doetinchem

Oplage105.000

AbonnementRelevant is gratis voor leden, lidmaatschap h 17,50 p.p.p.j. Jaarabonnement niet-leden h 10,-.

Gesproken versieVoor mensen met een leeshandicap is Relevant op cd-rom aan te vragen via het bureau van de NVVE.

AdvertentiesAll-Round Media Services, Haarlemtel. 023 – 524 53 36e-mail [email protected]

CopyrightNVVE, AmsterdamOvername van artikelen is toegestaan mits met bronvermelding en in overleg met de redactie.

ISSN 1381-2866

VERDER IN DIT NUMMER:

9 COLUMN PETRA DE JONG

11 COLUMN ROLF VAN DER MARCK

14 KORT

18 COLUMN WALBURG DE JONG

18 BRIEVEN

22 IN BEELD

24 NVVE-NIEUWS + DIENSTEN

4 Laat me Steeds vaker zag ambulancehulpverlener Erik van Engelen mensen

die de kans niet kregen om rustig thuis te sterven. Soms neemt

spoedhulp absurde vormen aan, maar Van Engelen bemerkt een

voorzichtige kentering. Daar werkte hij zelf aan mee met een

bijzonder artikel in Medisch Contact.

INHOUD

Relevant 3/2011

6 Vriend en vijand De levenseindekliniek heeft voor- en tegenstanders. NVVE-direc-

teur Petra de Jong heeft de afgelopen maanden veel moeten

uitleggen, maar het lijkt erop dat de levenseindekliniek er in

2012 komt.

10 Persoonlijke ervaringen In de Tweede Kamer spraken belangenorganisaties en deskun-

digen op 18 mei over het wetsontwerp ‘Stervenshulp aan oude-

ren’ van initiatiefgroep Uit Vrije Wil. Hans van Dam legde er

glashelder uit dat politieke abstracties het belang van persoon-

lijke ervaringen nooit mogen verdringen.

12 Berispt Miscommunicatie, onduidelijkheid en pure slordigheid bij verzoe-

ken om euthanasie: het kwam twee artsen onlangs te staan op

een berisping. Zeer trieste gevallen zijn het, maar de uitspraken

bieden hoop.

20 Huiverig hospice De vader van Inge Klijn koos in 2001 voor euthanasie. Hij ver-

bleef in een hospice waar het zelfgekozen levenseinde gevoelig

lag. De huisarts twijfelde. Een persoonlijk verhaal over een zui-

vere keuze.

Page 3: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

BEVRIJDING‘De dood is niet erg, het afscheid wel’, zei de Amsterdamse huisarts Wilfred van Oijen in zijn afscheidsinterview in dagblad Trouw in 2010. Als dit het parool was van elke arts aan het sterfbed, zou er veel gewonnen zijn. Voor een arts is het sterven van een patiënt (hopelijk) geen routine, maar wel één in een rij. Voor de patiënt en naasten is het de eerste en enige keer: de patiënt zelf kan het eigen afscheid maar eenmaal meema-ken en de allernaaste maakt het bij deze ene ook maar een keer mee. Deze realiteit is even logisch als ingrijpend en zou door iedereen die be-roepshalve aan een sterfbed staat, elke keer weer diep begrepen en ge-voeld moeten worden. Alleen dan ontstaat het dwingende inzicht dat er alles aan gedaan moet worden om het laatste traject zo waardig en draag-lijk mogelijk te maken. Dat is: níet de dood zo lang mogelijk uitstellen – en al helemaal niet als dat uitstel gepaard gaat met toenemende onwaardig-heid – maar het afscheid een zo menselijk, liefdevol mogelijk gezicht ge-ven. Hier draait het om waardigheid, aansluitend bij wat iemand voor zich-zelf en de dierbare naaste als waardig kwalificeert. Dat is nog steeds eenvoudiger gezegd dan gedaan. De praktijk is op dit punt nog lang niet altijd zo eenduidig. Ambulanceverpleegkundige Erik van Engelen luidde onlangs in het artsen-blad Medisch Contact de noodklok over de toenemende overzorg aan mensen die in een terminaal stadium verkeren – in dit nummer licht hij zijn initiatief toe. De toenemende medische mogelijkheden van ingrijpen lei-den tot een welhaast dwingend aanwenden hiervan. Alle goede bedoelin-gen ten spijt, leidt dit tot zinloos uitstel van een zeker einde, waarin voor een waardig afscheid geen plaats meer is en nabestaanden verder moe-ten met laatste beelden van technisch handelen in plaats van een laatste kus. De noodkreet van de ambulanceverpleegkundige verwijst naar de dringende noodzaak van een andere cultuur: een waarin de ontkenning van de dood wijkt voor erkenning van de beperkte medische macht, die bovendien wat zij kan niet altijd moet willen. Hospices zijn aan levensver-lenging voorbij. Dat is altijd zo geweest. Maar daarmee stond de sterven-de nog niet altijd centraal. De vader van Inge Klijn stierf in 2001 in een hospice door euthanasie. In dit nummer blikt Inge terug op de enorme moeite die het kostte om dat voor elkaar te krijgen. Daar heerste toen de cultuur dat goede zorg euthanasie voorkomt. Die opvatting heeft de tijd niet doorstaan. In 80 procent van de hospices is nu euthanasie mogelijk, al zijn er grote verschillen in de moeite die dat daar kost. In de bespreking van De meeste mensen gaan hier dood. Leven in een hospice van journa-liste Katje Meertens citeert Marijke Hilhorst hoe de christelijke zorginstel-ling Laurens, waar het grootste hospice, Cadenza, deel van uitmaakt, over euthanasie denkt: ‘Nee tenzij, omdat elk leven, ook in verval en afhanke-lijkheid, een gave van God is.’ Het moge duidelijk zijn dat wie euthanasie niet wil uitsluiten, nog goed moet oppassen welk hospice hij of zij kiest. Ook individuele artsen leggen soms een zware hypotheek op euthanasie, zie de twee berispingen van het tuchtcollege waarover Fred Verbakel in dit nummer schrijft. Door falende artsen neemt de beladenheid van euthana-sie toe, concludeert Verbakel. Euthanasie is zeker beladen, maar niet vanwege de dood (die is gewenst en dus een bevrijding) maar vanwege het definitieve afscheid. Dat afscheid wordt erger naarmate dat moet in het keurslijf van een dwin-gende moraal. Respect voor de zelfgekozen grens, ook bij voltooid leven, is niet ‘nee tenzij’, maar ‘ja tenzij’. In afwachting van het doorzetten van die cultuuromslag voorziet de levenseindekliniek voorlopig in een pijnlijk tekort. n

16

REDACTIONEEL

20

3

6

10

Page 4: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

‘De medische wetenschap is tot steeds meer in staat. Het resultaat is dat wij als ambulancehulpverleners al-maar vaker te maken krijgen met oude mensen die in een terminaal stadium van hun leven verkeren, bij wie het kaarsje langzaam maar zeker, of plot-seling, uit kan gaan’, zegt Erik van En-gelen. Hij was eerst twaalf jaar vracht-wagenchauffeur en rijdt nu al twaalf jaar voor de regionale ambulancevoor-ziening Midden-West-Noord-Brabant.Na al die jaren en twee jaar opleiding in deeltijd beschikt hij, net als de ver-pleegkundige met wie hij op pad gaat, over ruime medische kennis. Wanneer kwam Van Engelen tot de conclusie dat medisch ingrijpen soms zijn doel voorbijschiet? Wanneer raak-te hij geschokt? ‘Eigenlijk al sinds ik met dit werk bezig ben. Voor de termi-nale patiënt die ondraaglijk lijdt, levert de gang naar het ziekenhuis louter uit-stel op. De hoogbejaarde die wij door reanimatie in leven houden, ontnemen wij een mooie dood. Wat hij ervoor te-rugkrijgt, is ongewis. In maar weinig gevallen kan die patiënt het ziekenhuis zonder restverschijnsel verlaten.’Hij heeft de indruk dat overbodige zorg toeneemt. ‘Onze hoogontwikkelde me-dische standaard verlengt het leven maar de kwaliteit zal op lange termijn sterk verminderen. In ons dagelijks werk komen we steeds meer mensen tegen die lijden onder de ouderdom. Fysieke pijn, benauwdheidsklachten, maar ook eenzaamheid. Het gevolg van onze tussenkomst is verergering van de pijn, omdat we meewerken aan de verlenging van hun leven.’

SchadevergoedingDe mogelijkheden van de medische we-tenschap zijn onuitputtelijk en de pa-tiënten en familieleden worden steeds dwingender. Medici vrezen juridische aansprakelijkheid en eisen voor scha-devergoeding zoals die in de Verenigde Staten al bestaan. De drempel om

4

mensen op te halen wordt lager. ‘Stel iemand belt met een gebroken vinger en eist een ambulance. Als de centra-list weigert, maar die persoon belt nog een keer dan komt er toch een ambu-lance. Twee keer dezelfde melding be-tekent: rijden.’ Nog een nadeel is dat de nieuwe gene-ratie verpleegkundigen op de ambulan-ce te weinig praktische ervaring heeft, zegt Van Engelen. ‘Na twee jaar theorie kiezen ze al voor de ambulance. Daar maak ik me zorgen over. Ze zullen voor-al in de eerste jaren strikt hun protocol-len volgen. De klinische blik ontbreekt nog. Ze missen ervaring op een afde-ling eerste hulp bijvoorbeeld waar ze onder verantwoordelijkheid van een arts veel meer patiënten zien.’

Laat meSteeds vaker bekruipt Van Engelen het gevoel dat terminale patiënten tegen beter weten in naar een ziekenhuis wor-den gebracht, terwijl ‘abstinerend be-leid’ het meest humaan zou zijn. Zijn verklaring: ‘Een dergelijke beslissing blijft meer en meer uit, omdat de visite-arts tegenwoordig slechts bij toeval de eigen huisarts is. De artsen op de huis-artsenpost durven deze beslissingen niet te nemen, omdat ze de patiënt on-voldoende kennen. Ook hier spreekt de juridische aansprakelijkheid mee. De makkelijkste weg is dan: insturen.’Wanneer dacht hij: het wordt me toch te gek en besloot hij dat artikel voor het blad Medisch Contact te schrijven? ‘Het gaat mij om patiënten die ik zelf hoor zeggen of die ik zie uitstralen: ik wil niet meer, laat me alsjeblieft thuis sterven. En die op last van de huisarts of van de familie zich min of meer ver-plicht voelen de gang naar het zieken-

Relevant 3/2011

huis te maken. Een voorbeeld. Wij moesten een vrouw, nog niet zo oud, midden zestig, schat ik, met terminale longkanker vervoeren. Ze had een prognose van vier weken. Ze kreeg ernstige pijn in de buik. De oorzaak leek me duidelijk. Toch wilde de huis-arts laten onderzoeken waar die pijn vandaan kwam. Elke beweging deed haar zeer. Op een eerstehulppost kwam een arts naar haar kijken. Hij schreef een zware dosis morfine voor en ze kon weer naar huis.’ Hij vertelt dat hij dezelfde vrouw een maand of vijf eerder ook had opge-haald. ‘Toen zei ze al: ik ga de kerst niet meer halen. Ze sprak heel eerlijk en open over haar ziekte en ze kon, dat vond ik extra vertederend, ook nog grapjes maken. De tweede keer dat we haar kwamen halen, gaf ze duidelijk aan: ik heb het wel gehad, het wordt toch niks meer, laat me. Ze liep ook nog het risico dat ze niet thuis zou overlijden te midden van haar naasten – wat haar uitdrukkelijke wens was. Dat vind ik dan heel erg.’ Hij is ervan overtuigd dat hij met zijn artikel collega’s heeft wakker geschud. Voor zover ze het tenminste al niet wa-ren, voegt hij er snel aan toe. ‘Ze pro-beren nu actiever te weten te komen wat de wens van de patiënt zelf is. Dat is al een enorme stap vooruit. Colle-ga’s vertelden me: ik had een patiënt en toen moest ik meteen aan jouw tekst in Medisch Contact denken. Dat vind ik winst. Dat maakt me gelukkig.’ Niet de machtAmbulancehulpverleners hebben niet de macht om te weigeren iemand in de stervensfase mee te nemen. Ze kun-nen wel bemiddelen. ‘Een collega van

Met een noodkreet in Medisch Contact vroeg ambulancehulpverlener Erik van Engelen (47) aandacht voor het

onnodig oprekken van levens die eigenlijk ‘klaar’ zijn. Een gesprek over meer menselijkheid in de medische zorg.

door Fred Verbakel

Ambulancehulpverlener spreekt zich uit

‘DE OVERBODIGE ZORG NEEMT TOE’

‘Het gevolg van onze tussenkomst is vaak verergering van de pijn’

Page 5: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

mij moest ’s nachts een vrouw met een zeer zwak gestel voor onderzoek naar een ziekenhuis brengen. De huis-arts vond dat noodzakelijk. De collega betwijfelde of ze het vervoer zou over-leven en durfde haar de vraag te stel-len: wilt u dit allemaal wel? De patiënte zei dat ze het helemaal niet wilde. Toen heeft die verpleegkundige de huisarts gebeld. Die bleef bij zijn standpunt, waarop de collega overlegde met z’n medisch leider. Die nam contact op met de huisarts en uiteindelijk is be-sloten de patiënt niet te vervoeren en palliatieve zorg te regelen.’Zelf heeft Van Engelen inmiddels een euthanasieverklaring ingevuld. ‘Ik was het al langer van plan maar na het schrijven van dat artikel voelde ik me als het ware verplicht. Zo’n verklaring betekent niet dat je je doodvonnis te-kent. Wel hoe je je leven wilt eindigen. Ik wil mijn directe omgeving niet opza-

5

Van Engelen kreeg meer bijval van lei-dinggevenden. De regioleider van de ambulancevoorziening Hollands-Mid-den heeft het artikel in Medisch Con-tact gekopieerd en verstuurd naar alle medische leiders van ambulancedien-sten in Nederland. Wat wij in deze tijd missen, zegt Van Engelen, is iemand zoals vroeger de pastoor – van wie geen medisch ingrijpen wordt ver-wacht. Een stervensbegeleider die mensen vertelt dat het leven eindig is en daarin te berusten.Het vak zou bij Van Engelen passen. ‘Zelf heb ik geen enkele moeite met de dood. Nee, ik ben niet godsdien-stig. Ik ben helemaal gezond 47 ge-worden. Dat is toch schitterend! Drie leuke dochters, een leuke vrouw. Als het afloopt dan is dat zo. Maar als ie-mand met mogelijk kanker bij de huis-arts komt en die huisarts begint gelijk over de dood dan is dat een ongepast moment. Dat snap ik ook wel. Het zou misschien wel verplicht moeten wor-den om vanaf je 25ste levensjaar, ik noem maar iets, er wat vaker over na te denken of aan de eettafel over te praten. Dan wordt doodgaan wat min-der beladen.’

Klopt het verhaal dat ambulanceper-soneel, bij reanimatie op straat, een niet-reanimerenpenning negeert?‘Dat is niet zo. Wij respecteren de wens van het slachtoffer. Nee, we gaan niet zover om te kijken of iemand misschien papieren bij zich draagt. Dat duurt te lang. En vaak zijn andere mensen, leken dus, al begonnen met massage en beademing als wij arrive-ren. Ze hebben de penning niet ge-zien, want die zit onder de kleding. Wij maken de kleding open om de elektro-den te kunnen plaatsen: zien we de penning met een duidelijke foto van het slachtoffer, dan zullen wij de wens om niet te reanimeren respecteren. Voor de omstanders is het dan wel heel erg cru als wij de reanimatie niet overnemen. Overigens heb ik dat in die twaalf jaar nooit meegemaakt.’ n

delen met gebrek aan kwaliteit van mijn leven, bijvoorbeeld door een her-senbloeding of dementie. Natuurlijk, ik kan altijd van mening veranderen. Maar dan is het mijn beslissing, niet die van mijn vrouw en dochters. Het mag geen onderwerp zijn waar een taboe op rust.’

BijvalZou Van Engelen willen dat ambulance-personeel meer bevoegdheden krijgt? ‘Nee, helemaal niet. Zeker niet. Maar ambulancemedewerkers zouden het wel normaal moeten vinden het nade-rend levenseinde aan de orde te stel-len. Een heleboel collega’s dóen dat al. Ik probeer ook wel duwtjes te ge-ven. De organisatie is vrij formeel, maar onze medisch leider is heel men-selijk. Ik heb hem tevoren mijn artikel voorgelegd. Het voorbeeld dat ik gaf, vond hij bijzonder.’

Erik van Engelen: ‘Het gaat mij om patiën-

ten die ik zelf hoor zeggen of die ik zie uit-

stralen: ik wil niet meer, laat me alsjeblieft

thuis sterven.’

Page 6: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

6

Relevant 3/2011

‘Uiteraard speelt het proces zich niet in drie dagen af’

Page 7: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

Het was te verwachten. Zodra ze liet weten dat niets de komst van een levenseindekliniek nog in de weg stond, kwamen de reacties in kranten en tijdschriften en op radio en televisie. De opmerking van Petra de Jong dat de kli-niek ‘een blije kliniek’ zou worden, viel bij menigeen ver-keerd. Zo denkt ze er echt over, vertelde ze onder andere in de Volkskrant: ‘Ik denk dat heel wat mensen erg geluk-kig zouden zijn als ze wisten dat ze dood kunnen gaan op een manier die bij hen past. Op een manier die hen be-hoedt voor een lijdensweg.’Afwijzende reacties kwamen uit de bekende hoek, zoals van de kleine christelijke partijen. En van artsenorganisa-tie KNMG, die bij monde van Lode Wigersma, directeur beleid en advies, liet weten dat een ‘doodskliniek’ getuigt van een tunnelvisie, ‘want het gaat er vooral om dat je mensen die dood willen goede zorg verleent.’ Hij noemde het ‘een beetje eng’, zo’n kliniek die ‘dus echt is bedoeld om mensen naar de dood te leiden.’Er kwam ook onverwachte kritiek, van KWF Kankerbestrij-ding. Een woordvoerder liet weten dat het maar zelden voorkomt dat artsen de euthanasieaanvraag van een kan-kerpatiënt weigeren. Maar die kritiek berustte op een mis-verstand, weet Petra de Jong. Uit haar haalbaarheidson-derzoek blijkt dat wel degelijk ook veel terminale kanker-patiënten – naast mensen met beginnende dementie en patiënten met een chronische psychiatrische aandoening – ‘nee’ krijgen op een verzoek om euthanasie. Niet elke arts in Nederland lijkt ongeneeslijke kanker te beschou-wen als de ‘eenvoudigste euthanasievraag’, noch tijdig te verwijzen naar een arts die wel bereid is om te helpen.

VerzetDe politiek reageerde in duidelijke bewoordingen. Minister Edith Schippers van Volksgezondheid liet in februari in een brief aan de Tweede Kamer weten dat er ‘ten principale geen wettelijke belemmeringen zijn voor de oprichting van een dergelijke kliniek’. Uiteraard zullen de artsen die er werken, moeten voldoen aan de wettelijke zorgvuldigheids-eisen. Dat deed Esmé Wiegman van de ChristenUnie, te-genstander van een levenseindekliniek, zich in Trouw af-vragen waartegen haar verzet zich nog kan richten, als de kliniek zich aan de regels van de wet houdt. Wiegman: ‘Dan kan ik niet zoveel meer.’Twee kritiekpunten werden meermalen gehoord: het feit dat het een fysieke locatie zou zijn waar mensen naartoe gaan om te sterven én de drie dagen die De Jong noemt als gemiddelde opnameduur. Zo’n fysieke plek zou ervoor zorgen dat de drempel voor euthanasie lager wordt, luidt

de kritiek. Het zou euthanasie te zeer aanmoedigen in si-tuaties waarin nog andere oplossingen voorhanden zijn. Het zou de keuze voor euthanasie gemakkelijk maken, zo-wel voor patiënten, alsof ze er recht op hebben, als voor artsen die zelf geen euthanasie willen uitvoeren. Die kun-nen dan vrij eenvoudig, zonder acht te slaan op zorgvuldig-heidseisen, zeggen: ga maar naar de levenseindekliniek.En, zo meenden diverse critici, hoe kun je in godsnaam in drie dagen een band opbouwen met de patiënt en hem of haar in zo’n korte tijd naar de dood begeleiden? Colum-niste Beatrijs Ritsema liet zich hierover in HP/De Tijd het meest ongenuanceerd uit: ‘Een blijde kliniek? Het lijkt meer op een centrum voor het doordraaien van groente die over de datum is.’

ScreeningPetra de Jong is onvermoeibaar in het te woord staan van de pers en in het uitleg geven tijdens presentaties voor professionals en andere publieke optredens. Ze wil het ook in Relevant graag nog eens uitleggen. Uiteraard, bena-drukt ze, speelt het proces zich niet in drie dagen af. ‘Er gaat een hele screening-procedure aan vooraf en de arts die het voortraject doet, is dus dezelfde als degene die bij het levenseinde aanwezig is.’De Jong ziet overigens een verschil tussen de reacties in de pers en de reacties die ze persoonlijk krijgt, van zowel burgers als artsen en verpleegkundigen. ‘Die laatste zijn uitsluitend positief. Ik heb geen enkel negatief geluid ge-hoord.’ En dat is echt niet omdat mensen tegenover haar hun kritiek niet durven uitspreken. Nee, zelfs mensen die tegen euthanasie zijn, laten zich positief uit. Ze geeft een voorbeeld. ‘Tijdens mijn eerste presentatie voor professio-nals over de levenseindekliniek kwam er een huisarts naar me toe die tegen euthanasie is. Hij vertelde dat hij het al-tijd had gered om patiënten op een goede manier met pal-liatieve zorg te laten overlijden, op twee keer na. En die twee keer waren heel naar geweest, want hij kon de pa-tiënt ook niet overdragen aan een collega. Hij was daarom juist blij dat de kliniek er gaat komen, zodat hij een pa-tiënt, als het nodig is, daarheen kan verwijzen.’Petra de Jong denkt overigens dat de negatieve reacties heftiger zullen worden als er eenmaal een gebouw is dat als levenseindekliniek gaat fungeren. ‘Dan is er een plek waar mensen echt sterven. Dat zal bij sommigen een schok teweegbrengen.’ Demonstraties van boze of bid-dende mensen sluit ze niet uit.Want een gebouw komt er, vertelt De Jong, maar de uitge-breide en zorgvuldige screening vooraf zal ambulant ge-

De komst van de levenseindekliniek is een kwestie van tijd. Er is kritiek, maar NVVE-directeur Petra de Jong

kan die uitstekend ontzenuwen. Wat is er gezegd? En: wat is er al gedaan? door Anja Krabben

EEN NOODOPLOSSING ZOLANG MENSEN IN DE KOU STAAN

Petra de Jong en de kansen van de levenseindekliniek

7

Page 8: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

Relevant 3/2011

8

beuren. ‘De kliniekartsen wonen verspreid over het land. Zij zullen vooral in hun eigen regio de mensen bezoeken; eens in de paar weken moeten ze naar de kliniek om pa-tiënten die groen licht hebben ook daadwerkelijk een le-venseinde te bezorgen. Als er groen licht is volgens de wettelijke criteria – dus met de toets van een onafhanke-lijke arts – dan mag een patiënt worden opgenomen voor de uitvoering. Sommigen zullen kiezen voor levensbeëindi-ging in de eigen woonomgeving. Maar er zijn veel mensen die niet thuis kunnen sterven om wat voor reden dan ook: doordat ze zijn opgenomen in een psychiatrische inrichting of in een verpleeg- of verzorgingstehuis, of omdat de thuis-situatie moeilijk is. Bijvoorbeeld in een gezin met nog jonge kinderen van wie de verzorging in het gedrang zou komen.’Govert den Hartogh, hoogleraar ethiek, liet in de Volksrant weten dat hij bang is voor het definitieve van een dergelijke kliniek. Hij schreef: ‘Na de opname is er eigenlijk geen weg terug. Niet voor de kliniek, maar ook niet voor de patiënt die hier immers ligt om naar zijn einde gebracht te worden. Kun je er dan tot het eind toe volledig zeker van zijn dat zijn verzoek vrijwillig is?’ De Jong: ‘Als een patiënt bij opname terugkomt op zijn besluit, dan moet dat natuurlijk kunnen, maar dan is in het voortraject wel iets heel erg misgegaan. De arts die dat op zijn geweten heeft, zal zich daar ook voor moeten verantwoorden. Het is de professionaliteit van de arts die ervoor moet zorgen dat ook de vrijwilligheid van het verzoek goed getoetst is.’In alle interviews noemde De Jong 2012 als streefjaar voor de opening van de kliniek. Ze gelooft nog steeds dat dat haalbaar is. Er is al veel gebeurd. Mensen hebben zich spontaan aangemeld, als bestuurslid of als arts. Ook zijn locaties aangeboden. De Stichting Oprichting Levensein-dekliniek is opgericht en er is een stichtingsbestuur aange-steld met daarin Jan Schnerr, voorzitter van de raad van bestuur van diverse ziekenhuizen, Jan Suyver, tot voor kort coördinerend voorzitter van de regionale toetsingscommis-sies euthanasie, en Adriënne van den Wildenberg, voorzit-ter van de raad van bestuur van zorgcentra Volckaert-SBO en lid van het NVVE-bestuur.De Jong: ‘De NVVE gaat de kliniek niet oprichten of exploi-

teren, maar we zullen het proces van oprichting nauw be-geleiden, het is tenslotte een initiatief van ons. Daarom zal altijd iemand van het NVVE-bestuur in het bestuur van de kliniek zitten, zodat we er zeker van zijn dat de visie van de NVVE overeind blijft.’

SubsidieEen van de eerste dingen die nu moeten gebeuren is het bij elkaar brengen van het startkapitaal, aldus De Jong. ‘Daarmee kan een projectmanager worden gefinancierd, personeel worden aangenomen, protocollen opgesteld, een locatie worden verbouwd et cetera.’ Het geld komt door fondsenwerving vanuit de leden (zie de speciale brief bij deze Relevant) en door subsidieaanvragen. ‘En als de kliniek er is, zal die zichzelf moeten bedruipen.’Onder de artsen die zich spontaan hebben aangemeld, be-vinden zich zowel huisartsen als specialisten en verpleeg-huisartsen. De Jong: ‘De artsen zullen uitsluitend in deel-tijd werken. Het zullen er vijf tot zeven moeten zijn.’ En als ze zijn aangenomen, zullen hun namen dan gewoon be-kend worden gemaakt? ‘Uiteraard, ze doen toch niets ille-gaals? De artsen die zich hebben aangemeld zijn ook echt niet bang voor het zogenaamde Doctor Death-imago.’Over de vestigingsplaats is nog geen duidelijkheid. ‘Maar diverse locaties hebben zich aangediend’, vertelt De Jong. ‘Het Land van Ooit is bijvoorbeeld beschikbaar en het voor-malige gebouw van een luxe hotel is aangeboden.’ De ko-mende tijd bezoekt De Jong diverse mogelijke locaties. Het lastigst, verwacht ze, zal het zijn om een vergunning te krijgen van de gemeente waar de kliniek komt. ‘Een ge-meente zal niet graag te boek staan als de plaats waar men naartoe kan als men wil sterven. Zeker een kleine gemeente niet.’

CriteriaHet helpt natuurlijk niet als anderen, zoals de KNMG, afwij-zend spreken van een ‘doodskliniek’. De Jong: ‘Het is jam-mer dat de KNMG bij een nieuw initiatief van de NVVE al snel roept dat het niets is, zonder eerst goed naar het plan te kijken en het te onderzoeken. Helaas is er op dit mo-

WILT U BIJDRAGEN AAN HET STARTKAPITAAL VOOR DE LEVENSEINDEKLINIEK?

Na de gunstige resultaten van het haalbaarheidsonderzoek naar de levenseindekliniek is de Stichting Oprichting Levenseindekliniek ge-vormd. De NVVE gaat de kliniek niet zelf oprichten; wel zullen we erop toezien dat aan de wensen van onze vereniging wordt voldaan. In het bestuur van de stichting zit daarom een bestuurslid van de NVVE.Een van de eerste activiteiten van het stichtingsbestuur is het bijeen-brengen van startkapitaal. Daarmee kan een projectleider worden aan-gesteld, een locatie worden verbouwd, personeel gezocht enzovoort. Bij deze aflevering van Relevant treft u een brief aan met uitleg hier-over en een acceptgirokaart. We hopen dat u een bijdrage wilt geven. Nu staan nog vaak mensen in de kou doordat huisartsen die geen euthanasie of hulp bij zelfdoding willen uitvoeren, geen verwijsplicht hebben. Helpt u mee? U kunt gebruikmaken van de acceptgiro of anderszins storten op het speciale rekeningnummer 714018, ten name van de NVVE, Oprichting Levenseindekliniek o.v.v. donatie/gift.

Page 9: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

CADEAUTJES Dit voorjaar voeren we ter hoogte van Muiderzand toen een ander, veel groter zeilschip buiten de vaargeul kwam. Daar is het nog geen meter diep. Aan het roer stond een jongetje van een jaar of twaalf. De volwassenen aan boord waren druk bezig met andere zaken en niemand lette op. Met een schok kwam het schip tot stilstand: vastgelopen. Het was een onaange-naam ‘cadeau’ voor de opvarenden. Gelukkig lukte het hen snel los te ko-men, door de motor op volle kracht achteruit te zetten. Daarna werd het nog een heel mooie dag.En wat hebben we dit jaar al een mooie vaardagen gehad. Het zijn van die cadeautjes die onverwacht, maar wel zeer aangenaam op je pad komen. Zo vergaat het ons ook bij de NVVE. We zijn ergens mee bezig, iets aan het bedenken of regelen en plotseling krijgen we zo’n cadeau. Voor de Week van het Voltooid Leven bedachten we dat we een documentaire wilden la-ten maken, die voor het grote publiek zou verduidelijken wat voltooid leven is. Wilden we die film en het script zelf bedenken? Hoe kwamen we aan een goede casus die het hele verhaal zou vertellen? Op dat moment kwam een van onze leden, Albert Heringa, langs met een verhaal over Moek, zijn moeder. Moek had op 99-jarige leeftijd middelen ingenomen om haar leven te beëindigen; zij wilde geen honderd meer worden, ze vond haar leven voltooid. Albert Heringa had zijn moeder de medicijnen verstrekt en gefilmd hoe ze deze had ingenomen. Hij wilde met de beelden bewust de open-baarheid zoeken.In diezelfde periode kwam filmmaakster Margot Donkervoort langs die ons haar film Ongeneeslijk oud over Ans Nieuwenbrug aanbood. Ans, een vrouw van 94, had genoten van het leven, maar ze vond het vooruitzicht om af-hankelijk te worden onverdraaglijk. Beide films zijn in de Week van het Voltooid Leven op televisie vertoond en nog vele malen herhaald. Nog steeds is voltooid leven vrijwel dagelijks onderwerp van gesprek – en niet alleen in de media. Nu we bezig zijn met de voorbereiding van een nieuwe ‘Week van’, in februari 2012, krijgen we opnieuw onverwachte, opzienba-rende en zeer plezierige cadeautjes in de schoot geworpen. Het ligt voor op mijn tong, maar ik moet het nog even voor me houden. Ook rondom de levenseindekliniek zit het mee. Kritiek kunnen we weerleg-gen en tijdens presentaties krijgen we veel bijval. Zowel professionals als leden zitten op de komst van de kliniek te wachten en we hebben mensen bereid gevonden deel te nemen in het bestuur van de Stichting Oprichting Levenseindekliniek. Ook hebben zich potentiële locaties aangediend. Van een aantal van u hebben we al geld ontvangen voor de oprichting van de kliniek naar aanleiding van een oproep in de vorige Relevant. Veel dank daarvoor. Deze keer maken we het eenvoudiger door een acceptgiro mee te sturen. Met het op die manier verkregen startkapitaal gaan we de kliniek oprichten, vergunningen aanvragen, verbouwen, protocollen schrijven, per-soneel werven et cetera. Want als het aan mij ligt, gaat de kliniek in 2012 open!In een priller stadium dan de levenseindekliniek bevindt zich de ontwikke-ling van de laatstewilpil. Maar ook daar zijn lichtpuntjes. Farmaceutische bedrijven, farmacologen, apothekers, artsen en juristen zijn bereid met ons mee te denken, ook over hoe een dergelijke pil binnen de grenzen van de wet geproduceerd, gedistribueerd en verstrekt kan worden en hoe mis-bruik kan worden voorkomen. Ik kan u verzekeren dat het geen eenvoudig proces is, maar juist het feit dat er veel experts willen meedenken, stimu-leert ons om te blijven zoeken naar een oplossing.Wij, als organisatoren, krijgen in ieder geval een enorme push van al die onverwachte cadeautjes! n

PETRA DE JONG directeur NVVE

9

ment geen ideale situatie, ondanks de goede euthanasiewet. Er zijn nog veel mensen die “gewoon” kanker of MS hebben en aan alle criteria vol-doen, maar van wie de arts zegt dat ze nog niet genoeg lijden.’Wigersma heeft dat in feite toegege-ven in een interview met Het Parool. In plaats van een levenseindekliniek op te richten, kan beter worden inge-zet op de ‘opvoeding’ van artsen, zei hij. En: ‘We weten dat er nog altijd een groep artsen is die euthanasie weige-ren en patiënten niet doorsturen naar een collega die er geen problemen mee heeft. Dat moet anders.’ De Jong: ‘Zolang dat nog niet zo is, is er een rol voor de levenseindekliniek in onze maatschappij. Feitelijk gaat het om een noodoplossing, die de NVVE zelf ook liever niet heeft. Maar zolang er artsen zijn die geen euthanasie wil-len verlenen – wat overigens hun goed recht is – en niet voor een goede en vooral tijdige doorverwijzing zorgen, staan er mensen in de kou. Daarom is een levenseindekliniek nodig. Maar nogmaals, het is een noodoplossing. Zodra alle artsen het goed doen, kan de kliniek weer worden opgeheven.’ n

‘Feitelijk gaat het om

een noodoplossing,

die de NVVE zelf ook

liever niet heeft’

Page 10: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

10

Namens Uit Vrije Wil schreven Eugène Sutorius en Wouter Beekman het boekje Uit vrije wil. Waardig sterven op hoge leeftijd. Zij openen hun pleidooi met fragmenten uit per-soonlijke verhalen van respectievelijk Lenny Kaiser, Mar-ten Toonder en Huib Drion. Een betere inleiding is niet denkbaar. Persoonlijke ervaring als vertrekpunt én rode draad voorkomt dat wat in mensen leeft, wordt geredu-ceerd tot abstracties. Uitgangspunt van zowel het burger-initiatief als het wetsontwerp zijn persoonlijke, authentieke gevoelens van oude mensen. Daar zou niemand omheen moeten willen. Maar dat is wel het geval als die gevoelens verdwijnen achter abstracte verhandelingen van ethische, sociologische, politieke of zelfs psychologische aard. Het zou mij een lief ding waard zijn als dat niet gebeurt. Centraal in het burgerinitiatief staan de begrippen voltooi-ing en onthechting. Niet als statisch maar als dynamisch gegeven, als iets dat zich ontwikkelt, iets dat gaande is. ‘Een proces’, zoals Sutorius en Beekman schrijven. Die ervaring van voltooiing en onthechting lijkt eigen aan het bereiken van een hoge leeftijd en is daarmee een natuur-lijke kwestie. Hierin verschilt dit levensgevoel met de ont-hechting die op jongere leeftijd kan ontstaan. Dan zijn die gevoelens het gevolg van verschrikkelijke ervaringen die iemand het perspectief ontnemen – het woord voltooiing is hier niet van toepassing.

BiologischBij ouderen hoeven er geen nare ervaringen te zijn om ont-hecht te raken. Het gebeurt vanzelf, los van wat iemand meemaakt, soms zelfs tegen wil en dank. Onthechting als onontkoombaar gevolg van veroudering: een afname van vitale betrokkenheid als onderdeel van de achteruitgang van alle functies. ‘Op’ zijn kan dus wellicht worden geduid als een biologisch gestuurd proces. Mensen zouden nog wel veel aan hun leven willen ontlenen, maar ze kunnen dat niet meer. De betekenisverlening verschraalt en daarmee slibt de slagader van hun leven dicht. Dit alles is niet nieuw. De psalmdichter wist het al: ‘Aangaande de dagen onzer jaren, daarin zijn zeventig jaren, of zo wij sterk zijn tachtig jaren, en het uitnemendste van die is moeite en verdriet’ (Psalmen 90: 10, Statenvertaling). Een belangrijk terzijde: niet iedereen verkiest in de ervaring van voltooiing en ont-hechting de dood boven het leven. Er zijn ook mensen die weliswaar ervaren dat de zin en betekenis van hun leven afnemen, maar niet de keuze maken om hun dood zelf ter hand te nemen. Dat verdient eenzelfde respect.Aan de conclusie van mensen om wél liever te sterven, ligt dus een dwingende, mogelijk biologisch gestuurde ervaring van onthechting ten grondslag. Hun conclusie is niet een

keuze die net zo goed anders had kunnen uitvallen. Hun ervaring van voltooiing en onthechting in combinatie met hun persoonlijke biografie brengt hen tot een stervens-wens, die daarmee volledig authentiek is. En hierin verdie-nen ze daadwerkelijk respect. Dat wil zeggen: de mogelijk-heid om met voor hen humane middelen op hun moment hun eigen sterven ter hand te kunnen nemen. Dat kan door te stoppen met eten en drinken of door zelf middelen te verzamelen, al of niet langs slinkse weg, of door gebruik te maken van de legale beschikbaarheid van een dodelijk mid-del – ieder kiest wat bij hem of haar past.De basis van dit daadwerkelijke respect is de erkenning dat het leven een recht is en geen plicht en dat iedereen het recht heeft op vrije beschikking over het eigen sterven. Ont-kenning van dit recht maakt elke verdere bespiegeling over dit burgerinitiatief zinloos, omdat de uitkomst dan al vast-staat. En zodra die ontkenning wordt ontleend aan een ho-gere macht en dus een absolute waarde vertegenwoordigt, kan die uitkomst kennelijk aan anderen worden opgelegd. Ontkenning van het vrije recht op sterven, bijvoorbeeld van-uit het geloof dat er een persoonlijke God is die over het sterven beschikt, heeft alleen betekenis voor wie dit geloof aanhangen. Deze opvatting kan binnen eigen kring de stan-daard zijn, maar daarbuiten niet.

FatsoenlijkEen ongelovige mist niets, in elk geval geen gezond ver-stand, is met evenveel recht ongelovig als een gelovige ge-lovig en heeft dus recht op persoonlijke keuzes. Iemand op grond van eigen opvattingen de humane middelen om te sterven onthouden en daarmee dwingen tot doorleven in een onleefbaar geworden leven, is een heerschappij van de ene fatsoenlijke opvatting over de andere – een fundamen-talisme dat op gespannen voet staat met democratie. Wie

Relevant 3/2011

Op de hoorzitting op 18 mei over het wetsontwerp ‘Stervenshulp aan ouderen’ was een keur van vooral tegenstan-

ders opgeroepen in de Tweede Kamer. Een van de politieke partijen had Hans van Dam uitgenodigd. Hieronder

een weergave van zijn pleidooi. door Hans van Dam

AUTHENTIEKE VERLANGENS BOVEN ABSTRACTIES

OPINIE

Pet

er d

e W

it

Hoorzitting Uit Vrije Wil in de Tweede Kamer

Page 11: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

ONECHT KIND God has no mercy. Een van mijn broers (78) kreeg zes à acht weken geleden zijn doodvonnis: een langzame zekere dood wachtte hem. Gediagnos-tiseerd als patiënt met een zeer agressieve lever-kanker met een levensverwachting van ‘een paar weken tot een paar maanden’ werd hem nog een chemokuur aangeboden van driemaal zes weken (hoe durven ze!) die hij – terecht, uiteindelijk ook naar het oordeel van de oncoloog – resoluut heeft geweigerd. Maar wat dan?

Al snel moest hij lopen met een stok, want hij had ophopend vocht in benen en voeten en liep daar-door onzeker. De stok moest al snel worden ver-vangen door een rollator. Maar toen ik hem belde en vroeg hoe het ging, was zijn antwoord:

– ‘Slecht.’

– ‘Heb je pijn?’, vroeg ik.

– ‘Nee, pijn is het probleem niet, dat hoeft niet.’

– ‘Wat dan?’

– ‘Ik kan m’n stoel niet meer uit, want dan val ik.’

– ‘Hoezo?’

– ‘Nou’, zei hij, ‘mijn bloeddruk is veel te laag!’

– ‘Maar kunnen ze daar dan niks aan doen?’

– ‘Ja, de dokter komt morgen langs om te zien of hij daar wat aan kan doen.’

Kijk, dat is nu de veelgeprezen palliatieve zorg – om toch maar in godsnaam euthanasie te voorko-men! Als de patiënt maar geen pijn heeft, dan is er niks aan de hand. Alhoewel: mensonterend en mensonwaardig. Waarom mocht hij niet gewoon sterven, met zijn familie om zich heen, terwijl hij nog in redelijke conditie verkeerde en hij nog een ‘mooie’ dode kon zijn voor wie afscheid van hem wilde nemen? Waarom moest hij deze gruwelijke lijdensweg met ongewis einde afleggen? Wat voor zin had dat? Niemand die het kon uitleggen.

Dat is nu de verworvenheid van de legalisering van euthanasie: de palliatieve zorg als onecht kind. God has no mercy. n

ROLF VAN DER MARCK oud-redacteur Euthanavisie

11

van keuzes van andersdenkenden niet wil weten, moet aan politiek niet beginnen. Het burgerinitiatief wil de vrijheid van het zelfgewilde sterven veiligstellen door aan mensen vanaf 70 jaar een dodelijk middel beschikbaar te stellen. Nu is dat nog verboden, tenzij de arts in zijn verantwoording een aantal gangbare ouderdomskwalen op-somt die met elkaar veel narigheid geven. Het burgerinitiatief wil deze cosmetica niet, maar wil het verlangen in zuivere vorm onder ogen zien en daar een passende regeling voor ontwer-pen. In het licht van het bovenstaande valt niet in te zien wat daar op tegen is, tenzij men degenen die dit willen, criminali-seert of psychiatriseert. Voor geen van beide bestaat ook maar enige grond.De leeftijd van 70 jaar die in het wetsontwerp staat, is in zekere zin arbitrair, maar in het licht van de natuurlijke onthechting ook alleszins verdedigbaar. Los daarvan geldt wat Huib Drion zei in 1992, in het Marathoninterview voor de VPRO-radio: aarzeling om het middel aan jonge mensen beschikbaar te stellen, bete-kent niet dat we het aan oude mensen moeten onthouden. Eventuele nadelen van het beschikbaar komen van een dodelijk middel dienen allereerst te worden beoordeeld op hun reali-teitsgehalte (bij elk taboe dat wordt doorbroken ontstaan spookverhalen) en vervolgens te worden afgewogen tegen de nadelen van de huidige situatie. Die zijn al duidelijk: nu moeten mensen die met humane middelen zelf willen sterven catego-risch doorleven in voor hen onaanvaardbare omstandigheden.

Stap voorwaartsHet burgerinitiatief vraagt aandacht voor nu nog goeddeels stille verlangens van oude mensen (binnen vertrouwde kring zijn die vaak wel bekend). Een fatsoenlijke regeling om men-sen desgewenst over middelen te laten beschikken, is geen afglijden van de moraal of de beschaving, maar juist een stap voorwaarts: er wordt recht gedaan aan authentieke verlan-gens die tot nu toe vooral zijn weggezet als onoorbaar. Het burgerinitiatief en wetsontwerp zorgen niet voor een verder afglijden van het hellend vlak, maar juist voor een manier om er tegenop te kruipen. Door de dwingende moraal waren we juist het hellend vlak afgegleden, want die moraal ontkent en veroordeelt waar begrip en ruimte geboden zijn. Nog een duidelijk kritische kanttekening bij het wetsontwerp. Het recht om in vrijheid te beslissen over het eigen sterven verdraagt in beginsel geen aanvullende voorwaarden. Het wetsontwerp van de initiatiefgroep Uit Vrije Wil doet dat helaas wel; ik zie het maar als een ongewenst noodzakelijk tussen-station om tot passender beschikbaarstelling van een humaan stervensmiddel te komen. En ten slotte: het bezwaar van ethicus Govert den Hartogh dat dit wetsontwerp minder eisen stelt dan de euthanasiewet, snijdt in zoverre hout dat – zodra dit ontwerp wet is – iemand beter niet dodelijk ziek kan zijn om voor humane stervenshulp in aanmerking te komen, want de voorwaarden om dan een middel in handen te krijgen, zijn geringer. Dit zegt echter meer over de euthanasiewet dan over het wetsontwerp van Uit Vrije Wil. Logisch is dan om in de euthanasiewet de toekenning van autonomie aan te passen – wat een mooi voorbeeld zou zijn van de voorsprong van de achterstand, met dank aan Uit Vrije Wil. Dan kan, dodelijk ziek of niet, voluit recht worden gedaan aan de laatste authentieke beslissing die mensen kunnen ne-men – en die bij mensen zelf in de veiligste handen is. Ik vraag onze volksvertegenwoordiging met klem om dit laatste moge-lijk te maken. n

Page 12: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

Relevant 1/2010

Een tijdig gesprek over het naderend overlijden is niet gemakkelijk maar wel belangrijk. Het voorkomt misver-standen over hulpverlening bij het sterven, zegt de KNMG. De artsenor-ganisatie geeft daarom richtlijnen voor het ‘tijdig praten over het overlij-den’ en die zijn, zeker bij het altijd beladen onderwerp euthanasie, niet overbodig, zoals blijkt uit twee recen-te uitspraken. Eén uitspraak komt van het regionaal tuchtcollege voor de gezondheidszorg in Amsterdam, dat een huisarts een berisping gaf omdat hij een patiënt onheus had behandeld. De andere van de klachtencommissie SCEN die een SCEN-arts berispte omdat hij zijn taak als steunverlener en adviseur van een collega schromelijk had ver-waarloosd. (SCEN staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Ne-derland.)De eerste zaak speelde in 2009. Bij een 53-jarige vrouw werd in oktober van dat jaar alvleesklierkanker met uitzaaiingen vastgesteld. Volgens de prognose had ze nog maar zeer korte tijd te leven. Met haar huisarts, bij wie ze al vele jaren patiënte was, be-

Relevant 3/2011

12

Misverstanden, slordigheid, fataal uitstel, onbegrip over de rol van nabestaanden, slechte communicatie: door

toedoen van sommige artsen neemt de beladenheid van euthanasie alleen maar toe. door Fred Verbakel

ARTS LAAT PATIËNT TE LANG IN HET ONGEWISSE

sprak ze de mogelijkheden voor eu-thanasie. Die verklaarde zich bereid haar wens in te willigen. Ze overhan-digde hem daarna een euthanasiever-klaring.

‘Niet gepast’In de eerste helft van december ging de gezondheid van de vrouw erg ach-teruit. Haar zuster belde op 15 de-cember de huisarts met het verzoek de euthanasieprocedure in gang te zetten. De assistente meldde dat de arts die dag vrij was. Ze zou hem vra-gen de volgende dag langs te komen. Dat gebeurde en de patiënte verzocht hem de euthanasie op 21 december te laten plaatsvinden. De arts had een voorkeur voor 22 of 24 december om meer tijd te hebben de medicijnen te regelen en een onafhankelijke arts te raadplegen, zoals wettelijk is voorge-schreven. Hij zei ook dat hij de aanwe-zigheid van familie bij de euthanasie niet gepast achtte.In datzelfde gesprek stelde hij pallia-tieve sedatie (het toedienen van slaapmedicatie in de laatste levens-fase) voor als alternatief. Zou ze daar-voor kiezen dan had hij minder be-

zwaar tegen aanwezigheid van fami-lie. De vrouw aarzelde. Zij koos een dag later voor de sedatie. Op vrijdag 18 december raadpleegde de arts de palliatieve helpdesk en kreeg te horen dat palliatieve sedatie alleen is toegestaan als de patiënt naar verwachting binnen enkele dagen zal overlijden. Hij vertelde zijn patiënte per telefoon dat ze nog twee weken zou moeten wachten voor hij haar in slaap kon brengen. Dit duurde de vrouw te lang en zij koos alsnog voor euthanasie. De arts beloofde haar de voorbereidingen te gaan treffen en haar maandag te zullen bellen. In de nacht van vrijdag op zaterdag werd de patiënte ernstig ziek. De weekendarts liet haar opnemen in een ziekenhuis. Zij overleed drie da-gen later.Haar zuster was woedend. Ze diende bij het regionaal tuchtcollege voor de gezondheidszorg in Amsterdam een waslijst met klachten in tegen de huisarts en kreeg op alle fronten ge-lijk. Het tuchtcollege was het met haar eens dat de huisarts zich, vanaf het moment van de diagnose termi-nale kanker, niet professioneel had

Illus

trat

ie G

reet

Egb

ers

Twee berispingen na ernstige klachten

Page 13: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

13

gedragen. Hij beoordeelde de psychi-sche gesteldheid van de vrouw niet goed en hij toonde tevens een gebrek aan kennis over het verloop van de ernstige ziekte, uitgezaaide alvlees-klierkanker.

AfwachtendWaar van de huisarts in iemands laat-ste levensfase actieve bemoeienis en initiatief verwacht mag worden, had deze arts een afwachtende houding aangenomen. Dit klemt te meer nu patiënte zich heel goed bewust was van haar naderende einde, vond het college. De arts maakte een verkeer-de inschatting van het verloop van de ziekte en kwam nog op een laat mo-ment, nádat patiënte uitdrukkelijk om euthanasie had gevraagd, met het al-ternatief van palliatieve sedatie, een optie die hij twee dagen later weer moest intrekken. Hij kwam niet alleen te laat met deze optie, maar was ook niet op de hoogte van de aard, de in-houd en de consequenties ervan.Het gebrek aan kennis heeft er, sa-men met het ontbreken van de juiste inschatting van het ziekteverloop, toe geleid dat de arts zijn patiënte in het ongewisse liet. Bovendien, iemand te-lefonisch vertellen dat sedatie voorlo-pig niet mogelijk is, vond het college ook ongepast. Het tuchtcollege nam hem verder kwalijk dat hij zijn patiënte, die alsnog koos voor euthanasie, het weekend in liet gaan met louter de afspraak dat hij maandag om 12 uur zou bellen. Die belofte kwam hij bovendien niet na. Hij belde pas laat in de middag. Zijn verweer dat het ziekenhuis de zorg had overgenomen en de eutha-nasieprocedure in gang had gezet, nam de rechter niet serieus. Ook in de communicatie is hij ernstig tekort-geschoten.Het college acht het verder onjuist en onprofessioneel dat de huisarts stel-de dat er bij de euthanasie niemand aanwezig mocht zijn. ‘De zorgplicht van een goed hulpverlener brengt met zich mee dat de arts bij uitvoering van euthanasie voor zover mogelijk reke-ning houdt met de wensen van zijn patiënt.’Het college, dat bestaat uit vijf leden, twee juristen en drie medici, oordeel-de dat de arts op alle onderdelen van de klacht had gehandeld in strijd met de zorg die hij volgens de Wet op de beroepen in de individuele gezond-

heidszorg had horen te geven. Het be-schikt over zes sancties. De lichtste is een waarschuwing. De zwaarste is een beroepsverbod.Het kwam hier tot een berisping (ern-stig verwijtbaar handelen) om te bena-drukken dat bij een duidelijke en wel-overwogen stervenswens van iemand die voldoet aan de criteria voor eutha-nasie, een actieve en ondersteunende houding mag worden verwacht van een goede hulpverlener, in dit geval de huisarts.

Niet respectvolBij de klachtencommissie SCEN be-klaagde een vrouwelijke arts zich over de onzorgvuldigheid en over het ver-schaffen van onjuiste informatie van een collega, die haar bovendien on-professioneel en onrespectvol zou hebben bejegend, terwijl zij van hem als SCEN-arts, juist steun en consul-tatie had verwacht.Het ging om de euthanasie van een 92-jarige vrouw. In februari 2010 brak ze haar rechterbovenarm. Voor een operatie was ze te zwak en daarom vroeg ze herhaalde malen om euthana-sie aan de waarnemer van de huisarts. Deze was zelf met ouderschapsverlof. De waarnemer wilde niet op het ver-zoek ingaan. Wel stelde hij voor een psychiater te raadplegen, maar dat weigerden patiënte en haar familie.Begin april hervatte de huisarts haar praktijk. Ze bezocht de patiënte en nam contact op met de SCEN-arts. Ze stond onder druk van de familie, die voelde zich niet serieus genomen. Ze vroeg haar collega te onderzoeken of aan de wettelijke zorgvuldigheidscrite-ria voor euthanasie was voldaan. La-ter op de dag vertelde de SCEN-arts haar dat hij eerst de zoon had gebeld en dat deze hem ernstig had uitge-scholden. Daarna had hij de patiënte in het verzorgingshuis bezocht. Zij was volgens hem helder van geest en zeer duidelijk in haar doodswens. Ze had zelfs gedreigd een mes te pakken als er niets zou gebeuren.Maar in het verzorgingshuis hoorde de SCEN-arts ook dat de huisarts en haar collega’s erg terughoudend zouden zijn met euthanasie. Er werd volgens hem gezegd: ‘Het is altijd hetzelfde met die praktijk.’ Hij had toen gezegd: ‘Wat een varkens.’ Toen hij later van de huisarts hoorde dat zij beslist wel eens euthanasie had uitgevoerd, was hij naar het verzorgingshuis teruggere-

den om dat te vertellen. De verzorging geloofde hem niet.Hij sprak van een ‘zeer uitzonderlijke en bedreigende casus’ en gaf aan ‘niet graag in de schoenen van de huisarts te staan’. Hij kon niet direct een duide-lijk advies geven en zou daarom na het weekend overleggen met een derde. In zijn verslag gaf de SCEN-arts geen ant-woord op de vraag of er aan de wette-lijke zorgvuldigheidseisen voor eutha-nasie was voldaan. Een tweede ge-raadpleegde SCEN-arts was wel over-tuigd, waarna de waarnemer de ge-vraagde euthanasie uitvoerde.Bij de behandeling van de zaak door de klachtencommissie vertelde de SCEN-arts dat hij gemakkelijk het woord ‘var-kens’ en andere grove uitlatingen ge-bruikt bij in zijn ogen nare en onrecht-vaardige zaken. Dat komt uit de grond van zijn hart, maar het was niet zijn intentie de huisarts te kwetsen. De commissie dacht er anders over. Van een SCEN-arts mag worden verwacht dat deze te allen tijde zowel patiënten als consultvragende artsen op een heuse en correcte wijze bejegent.Ernstiger vond de commissie dat de SCEN-arts vanaf het eerste contact on-voldoende aandacht had besteed aan het verhelderen van de verwachtingen van de huisarts. In meerdere opzich-ten had hij te weinig steun geboden.

Heel lang gewachtHoewel de aangeklaagde inmiddels zijn functie van SCEN-arts had neerge-legd, zag de commissie nog voldoende reden om een maatregel op te leggen. Zij bestrafte hem met een berisping. Overigens bleef ook de huisarts van de hoogbejaarde vrouw niet helemaal schadevrij. Ze had in de ogen van de commissie wel heel lang gewacht met een bezoek aan haar patiënte, die in slechte conditie was, al enige tijd zeer slecht at en die ook al meerdere malen bij de waarnemer haar eutha-nasiewens had geuit, ondersteund door een schriftelijke verklaring. Als voorzichtig oordeel stelde de Klach-tencommissie SCEN de vraag of de waarnemend arts – na de periode van ouderschapsverlof – niet de regie had moeten behouden. De huisarts was het met deze uitspraak eens. Ze heeft het hele proces met haar waarnemer geëvalueerd, met de familie bespro-ken en daar, zo werd gesteld, lering uit getrokken voor de toekomst. n

Page 14: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

‘Zelfdoding op spoor is vaak te voorkomen’Niet alleen spoorbeheerder ProRail kan iets doen om het aantal zelfdodingen op het drukke Nederlandse spoor terug te dringen, ook hulpverleners hebben een rol. In zijn proefschrift Stu-dies Into Train Suicide pleit psychiater Cornelis van Houwelingen voor verschil-lende vormen van preven-tie, met onder andere heel praktische maatregelen. Hij promoveerde eind mei

cides te voorkomen zijn, zo stelt Van Houwelingen op basis van allerlei onder-zoek.Hoe groter de intensiteit van het spoornetwerk, hoe eerder iemand impulsief

overweegt voor een trein te springen. Daarom pleit Van Houwelingen onder andere voor het aanbrengen van constructies op de perrons die ontmoedigend zouden werken, naast maatregelen om de toegankelijkheid van spoorlijnen te verkleinen, vooral ook nabij psychiatri-sche instellingen. De web-site www.113online.nl en andere anonieme hulpver-lening is volgens Van Hou-welingen zinvol; verder doet hij de aanbeveling aan de NS en de pers om minder openlijk over ‘aanrijdingen met persoon’ te berichten. Hulpverleners intussen zou-den het onderwerp met hun cliënten opener kunnen be-spreken: ook dat werkt pre-ventief, zo blijkt.

Cornelis van Houwelingen, Studies into Train Suicide. The contribution of psycho-pathology, railway parame-ters and environmental fac-tors (Amsterdam, 2011)

Psychiaters steunen elkaar bij vragen over zelfdodingDe speciale steungroep voor psychiaters is een feit. Voortaan kunnen leden van de beroepsgroep via de te-lefoon en via een website met deskundige collega’s overleggen over verzoeken om hulp bij zelfdoding.Ondanks publicatie door de NVvP van de ‘Richtlijn om-gaan met het verzoek om hulp bij zelfdoding door pa-tiënten met een psychiatri-sche stoornis’ heerst onder psychiaters veel onzeker-heid over hoe om te gaan met aanhoudende en wel-overwogen doodswensen van cliënten. De steungroep die daarbij helpt, bestaat uit speciaal opgeleide, on-afhankelijke psychiaters.Leden van deze steungroep geven niet alleen raad, ook onderzoeken ze patiënten om te zien of aan de wette-

KORT

Meer dan vijf uur luisterde de Tweede Kamer half mei naar voor- en tegenstanders van het wetsontwerp ‘Stervenshulp aan ouderen’.

Ouderen die hun leven voltooid vinden: mogen die niet gewoon zelf bepalen wanneer ze hun le-ven beëindigen, met hulp van derden en zonder dat daar straf op staat? De groep bekende Ne-derlanders, onder wie Paul van Vliet, Mies Bouw-man en Frits Bolkestein, die vorig jaar het initia-tief nam voor een dergelijk wetsontwerp, werd op 18 mei gehoord in de Tweede Kamer. Uit Vrije Wil pleit ervoor dat alle Nederlandse 70-plussers le-gaal de kans krijgen om met professionele hulp hun leven te beëindigen, zonder goedkeuring van een arts.In de Tweede Kamer gaven negentien deskundi-gen hun mening over het ontwerp, onder wie me-dische ethici, wetenschappers en ervaringsdes-kundigen. Veel van de sprekers waren kritisch en meenden dat het ontwerp de huidige euthanasiewet zou uithollen: het zou een ‘easy way out’ zijn. Nu nog moet een verzoek om hulp bij zelfdoding bij een arts worden ingediend, gepaard gaand met allerlei zorgvuldigheidseisen, inclusief toetsing achteraf. Een van de tegenargumenten was dat ouderen al een methode tot hun beschikking hebben, namelijk stoppen met eten en drinken. Maar volgens velen is dat geen redelijk alternatief.Anderen, onder wie oud-minister Els Borst, voerden aan dat niet per se een nieuwe wet nodig is, maar dat artsen de huidige wet ‘niet gebruiken zoals hij bedoeld is’. Ook voor-zitter Nieuwenhuijzen Kruseman van artsenorganisatie KNMG stelde dat de huidige wet genoeg ruimte biedt. ‘De invulling van het begrip “lijden” is ruimer dan vaak wordt ge-dacht.’Kritiek richtte zich verder op de door Uit Vrije Wil getrokken leeftijdsgrens van 70 jaar: de protestantse ethicus Theo Boer vroeg zich af of je ‘dus’ na je 70ste de zaak kunt opgeven? En, zei hij: ‘in feite is toch het hele leven een strijd tegen de wanhoop?’ Er heerste wel overeenstemming over het voorstel om grondig onderzoek te laten doen naar hoeveel bejaarden in Nederland hun leven zouden willen beëindigen en daarbij geen hulp kunnen krijgen via de huidige euthanasiewet. Dat onderzoek zou de critici op andere gedachten kunnen brengen.

Zie ook het opiniestuk van Hans van Dam op pag. 10-11.

14

FLINKE TEGENSTAND VOOR WETSONTWERP ‘UIT VRIJE WIL’ TIJDENS HOORZITTING

aan de Vrije Universiteit in Amsterdam.Van Houwelingen, die in Re-levant in 2009 vertelde over de hulp bij zelfdoding die hij had verleend aan een patiënte, onderzocht cijfers, oorzaken en gevolgen. Elk jaar springen 185 mensen in Nederland voor een trein; elke keer heeft dat grote im-pact op nabestaanden, de machinist, andere getuigen en reizigers die vertraging oplopen. In veel gevallen zouden deze gruwelijke suï-

Relevant 3/2011

Cornelis van Houwelingen

Oud-minister Els Borst:

...huidige wet anders gebruiken...

Page 15: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

lijke zorgvuldigheidseisen is voldaan. Bovendien kunnen de collega’s rekenen op emotionele steun. De web-site www.steungroeppsychi-aters.nl bevat allerlei prak-tisch advies, zoals de richt-lijn hulp bij zelfdoding van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).

Voor meer informatie: www.steungroeppsychia-ters.nl of telefoon (020) 530 49 70.

Jack Kevorkian (83) gestorvenDe meeste Amerikaanse kranten konden het niet la-ten en kopten Dr Death is dead. Begin juni stierf de man die bekend werd door zijn zelfgemaakte suïcide-machine, Jack Kevorkian. De Amerikaan van Armeen-se afkomst was opgeleid als patholoog. In 1991 ver-loor hij zijn bevoegdheid om als arts te werken, omdat hij hulp bij zelfdoding had verleend aan patiënten. In 1999 volgde een veroorde-ling tot gevangenisstraf na de uitzending van de docu-mentaire Death by Doctor,

15

KORT

Artsenorganisatie KNMG heeft in juni een speciale bro-chure uitgebracht, waarin artsen uitleg krijgen over hoe ze met patiënten over de laatste levensfase zouden moeten praten.

De brochure of ‘handreiking’ Tijdig praten over overlijden is, aldus de KNMG, bedoeld om misverstanden te voorko-men over hulpverlening bij het sterven. De artsenorgani-satie erkent dat gesprekken over het naderend overlijden vaak te lang worden uitgesteld. Terwijl een open, tijdig en goed gesprek, aldus het bijbehorend persbericht, de pa-tiënten meer regie geeft en ‘leidt tot minder angst en onzekerheid’.In de handreiking, die te downloaden is via www.knmg.nl/praten-over-overlijden, staat met nadruk dat het levens-eindegesprek draait om het perspectief van de patiënt. ‘Wat vindt de patiënt echt van belang in deze laatste le-vensfase? Waar is de patiënt bang voor?’ De tekst is be-doeld voor artsen, maar patiënten en familieleden zou-den er ook gebruik van kunnen maken, met name van de bijbehorende checklist.Artsen krijgen het advies om een dergelijk levens-eindegesprek goed voor te bereiden, eventueel een collega te consulte-ren en ook de patiënt van tevoren wat gesprekspun-ten te suggeren. Verder zijn er algemene aanbeve-lingen zoals: ‘Luister goed en voorkom vaktermen. Herhaal het gesprek op gezette tijden: wensen kunnen veranderen, juist in de laatste levensfase.’

waarin te zien was hoe een 52-jarige man met een spierziekte op dringend ver-zoek drie injecties van Ke-vorkian kreeg en stierf. In 2007 kwam de arts ver-vroegd vrij. Twee jaar later verscheen de film You don’t know Jack, met Al Pacino in de hoofdrol. Kevorkian, die in een oud Volkswagenbus-je rondreed met zijn zelfdo-dingsapparaat en die, naar eigen zeggen, zeker 130 mensen hielp, gold als een excentrieke rebel. Volgens sommigen deed hij de zaak meer kwaad dan goed, maar zijn pleidooi voor waardig sterven zou in Amerika wel hebben geleid tot veel meer aandacht voor zorg aan terminale pa-tiënten.

Zwitsers tegen verbod op hulp bij zelfdoding‘De overheid en de kerk moeten zich niet bemoeien met het sterven. Het volk wil zich de mogelijkheid niet laten afnemen om zelf over de dood te beslissen.’ Dat zei een woordvoerder van de Zwitserse vereniging voor humaan sterven, Exit, na de uitslag van een refe-rendum over hulp bij zelfdo-ding in Zürich. Een grote meerderheid wees een lan-delijk verbod af. De twee partijen die het verbod wil-den invoeren, kondigden aan hun strijd tegen met name het ‘zelfmoordtoeris-me’ voort te zetten. In Zwit-serland krijgen jaarlijks twee- tot driehonderd bui-tenlanders via de organisa-tie Dignitas hulp bij zelfdo-ding, meest Duitsers, Brit-ten en Fransen.

‘BBC voert campagne voor euthanasie’De Britse staatszender BBC krijgt het verwijt campagne te voeren voor euthanasie, vooral sinds uitzending van de documentaire Choosing to Die. Hier praatte fantasy-schrijver Terry Pratchett,

DOKTER KRIJGT HULP BIJ HET GESPREK OVER DOODGAAN

Jack Kevorkian

STEUNGROEPPSYCHIATERS

Collegiale steun bij verzoeken om hulp bij zelfdodingwww.steungroeppsychiaters.nl

hulp bij zelfdoding, onder wie een woordvoerder van de beweging ‘Care not kil-ling’, beschuldigen de BBC ervan een veel te gunstig beeld te tonen van euthana-sie, niet alleen in de film van Pratchett, ook in eerde-re documentaires en docu-drama’s. In een reactie zei Pratchett het beschamend te vinden dat ‘Britten zich tegen hoge kosten naar Zwitserland moeten slepen om hulp te krijgen’.

zelf alzheimer-patiënt, met mensen die overwegen hulp te vragen bij zelfdoding. Ook volgde hij een 71-jarige Brit die stervenshulp kreeg in de Dignitas-kliniek in Zwit-serland. Tegenstanders van

Terry Pratchett

Page 16: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

16

(Advertenties)

Relevant 3/2011

(Advertentie)

Als nalaten u een zorg is

Stuur de bon in een envelop zonder postzegel naar: Steunfonds Humanisme, Antwoordnummer 10938, 1000 RA Amsterdam

pc/woonplaats

telefoon

m v

JA, Ik wil meer informatie over een executeur van het Steunfonds Humanisme

Na een overlijden moet er in korte tijd veel geregeld worden. Dat gaat gemakkelijker als u zelf al maatregelen heeft genomen. Veel mensen vinden het moeilijk of onaangenaam om daar over na te denken. Toch is het belangrijk dat op tijd te doen, want het geeft veel rust als deze zaken van tevoren goed geregeld zijn.

U kunt de Stichting Steunfonds Humanisme benoemen als executeur. Het Steunfonds heeft deskundige mensen in dienst die uw laatste wens kunnen uitvoeren. Een jarenlange ervaring met deze vorm van dienstverlening staat borg voor zorgvuldigheid en integriteit.

Steunfonds Humanisme

Het Steunfonds Humanisme is een werkstichting van het Humanistisch Verbond. Het Humanistisch Verbond zet zich in voor een humane, tolerante samenleving.Vraag gerust meer informatie, telefonisch via nummer 020 521 90 36 of met behulp van de bon. U kunt ook kijken op: www.humanistischverbond.nl/steunfonds.

naam

adres

Laat uw persoonlijke informatie vast-leggen in een Nalatenschapsdossier om uw dierbaren te ondersteunen bij alles wat er ooit door hen geregeld dient te worden. Banken/verzekeringen, lidmaatschappen en abonnementen, vindplaatsen, huis-dieren en eventuele uitvaartwensen worden beschreven. Alle informatie overzichtelijk bij elkaar.

Het Nalatenschapsdossier wordt bij u thuis samengesteld aan de hand van de door u verstrekte gegevens.

Bij plotselinge ziekte, vergeetachtigheid of overlijden hoeven anderen niet meer op zoek naar belangrijke informatie.

www.nalatenschapsdossier.nlof 088 0700900

Nalatenschapsdossier

Goed geregeld, een rustig gevoel!

Het Nalatenschapsdossier is onderdeel van de dienstverlening van Via Verspoor®

VOLTOOID LEVEN

Een verkenning van de dilemma’s

Openbare discussieavond, georganiseerd door het Humanistisch Verbond, afdeling Soest-Baarn,

op donderdag 6 oktober in Het Brandpunt, Oude Utrechtseweg, Baarn.

Inleiding door Jan Terlouw, oud-politicus en lid van initiatiefgroep Uit Vrije Wil. Daarna discussie met panelleden Jan Terlouw, Bert Krijger (voorzitter ANBO afdeling Soest)

en René van den Beld (emeritus predikant) onder leiding van Jan Hein Mooren, lid hoofdbestuur Humanistisch Verbond.

Aanvang 19.30 uur. Toegangskaarten à € 3 te verkrijgen aan de zaal, bij boekhandel Den Boer in Baarn of

boekhandel Van de Ven in Soest.

Page 17: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

17

Giro 5155

Kinderdromen.Waar voor uw geld.

Treilerdwarsweg 912583 DA Den Haag

Tel (070) 351 27 84Fax (070) 350 11 16

[email protected]

21055_SNF_stinafo.indd 1 15-12-2008 14:00:55

Het geeft een rustig gevoel alles goed geregeld te hebben in de laatste fase van ons leven. Met enige weemoed kijken wij ook terug op onvervulde dromen uit onze jongere jaren.

Over wat vooraf gaat aan het regelen en opmaken van ons testament heeft Stinafo een klein overzicht gemaakt. Die brochure ‘Wat hangt samen met het opmaken van een testament’ kunt u kosteloos ontvangen. Een telefoontje of een kaartje waarop u aangeeft dat te willen volstaat.

Kinderdromen waar makenMisschien wilt u dan ook helpen om dromen van kinderen te vervullen, waarover zij alleen maar fantaseren kunnen. Het zijn dromen van kinderen die gehandicapt door het leven moeten en aan wie zoveel ontzegd blijft. Zij dromen ervan mee te kunnen doen, erbij te horen. Daarvoor is veel nodig!

Uw geld wordt goed besteedStinafo zet zich in om die gehandicapte kinderen bij te staan met hulpmid-delen, aanpassingen en onderzoek. Maar ook met aangepaste sport, spel en school.

Mogen zij op u rekenen?Bedenkt u Stinafo in uw testament met een legaat of erfstelling? Uw hulp

u dat Stinafo uw bijdrage goed besteedt. Wilt u meer weten over Stinafo’s projecten en werkwijze kijk dan op www.stinafo.nl

De kinderen zijn u zielsdankbaar.

Stichting Nationaal Fonds ‘Het Gehandicapte Kind’

Treilerdwarsweg 912583 DA Den Haag

Tel (070) 351 27 84Fax (070) 350 11 16

[email protected] 5155

(Advertentie)

Page 18: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

RECTIFICATIEIn Relevant 2, 2011, stond een reactie op een ingezonden brief over orgaando-natie. Ten onrechte is hierin de indruk gevestigd dat de hele brief de mening vertolkte van Pieter Fokkink, wijsgerig ethicus. In de brief had de heer Fokkink niet zijn eigen opvattingen verwoord; hij citeerde Mike Bos, medewerker van de Gezondheidsraad. Onze excuses voor het wekken van dit vervelende misver-stand.Redactie Relevant

GEESTELIJKE OMMEZWAAIElke keer als Relevant bij ons in de bus ligt, hopen we op positief nieuws. He-laas, zolang de tegenstand zo groot blijft dat discussies erop stuklopen, blijft het levenseinde voor velen zowel letterlijk als figuurlijk de laatste struggle in life die we zullen moeten ondergaan. In de praktijk blijkt nog steeds dat veel medici, onder andere door het leeftijdsverschil met hun patiënten, niet inzien dat met het bereiken van een hoge leeftijd je be-halve een lichamelijke ook een geeste-lijke ommezwaai dient te maken. Je wordt geconfronteerd met omstandighe-den die je niet voor mogelijk had gehou-den en waar je, hoe dan ook, mee zult moeten omgaan. (...)In 2006, ik was toen 80 jaar, kreeg ik een pacemaker die ik bij nader inzien lie-ver niet had gehad. Tot op vandaag zijn er lichamelijke problemen die mijn leven bepaald niet veraangenaamd hebben. Een geestelijke ommezwaai was inder-daad nodig om met dit voor mij nieuwe soort leven om te gaan. En dan mag ik nog niet mopperen vergeleken met vele anderen. (...) Natuurlijk zijn er mensen die honderd jaar worden, van alles man-keren en toch blij zijn nog te leven. Fijn voor ze, maar ik geloof nog steeds dat dit uitzonderingen zijn. Onze levenskan-sen zijn momenteel uitstekend, maar je moet wel in staat zijn daar nog iets mee te doen. Helaas zijn daarvoor geen me-dicijnen uitgevonden.Mevr. Ida Goverts, Maastricht

HET ZAL WEL NIET KUNNENNaar aanleiding van vele programma’s en artikelen over het zelfgekozen levens-einde heb ik het volgende bedacht, er-van uitgaand dat je op dit moment nog gezond bent en normaal kunt nadenken en nog geen boodschap hebt gekregen dat je terminaal ziek bent. En, heel be-

BRIEVENWALBURG DE JONG voorlichter NVVE

ALTIJD GEHOOR Niet iedereen weet wat de Ledenondersteuningsdienst (LOD) van de NVVE precies doet. Op regiobijeenkomsten merk ik soms dat leden zelfs niet op de hoogte zijn van het bestaan van deze dienst – terwijl deze zoveel kan betekenen. Misschien is dit ook voor u de eerste keer dat u van de LOD hoort. De dienst bestaat uit drie coördinatoren, werk-zaam op het bureau in Amsterdam, en vijftig vrijwillige medewerkers die verspreid wonen over het land. Waar u ook woont, u kunt altijd re-kenen op een persoonlijk gesprek met een van de medewerkers.Welke vragen komen zoal binnen? Die lopen zeer uiteen: van het hel-pen met invullen van wilsverklaringen tot schrijnende gevallen, zoals iemand die aan alle zorgvuldigheidseisen voor stervenshulp voldoet, maar van wie de arts niet bereid is de hulp te geven. Ook het invullen van de clausule dementie is voor sommige mensen een probleem. Terwijl het zelf benoemen van waaróm dementie een reden is voor euthanasie of hulp bij zelfdoding erg belangrijk is. In de brochure Toe-lichting op de wilsverklaringen wordt een aantal suggesties gedaan, maar niet iedereen kan ermee uit de voeten. U kunt hierover van ge-dachten wisselen met iemand van de LOD, zodat uiteindelijk een heel persoonlijk document kan worden opgemaakt. Niet álle vragen om ondersteuning zijn gemakkelijk op te lossen. Wat te doen als uw huisarts, om welke reden dan ook, niet wil meewerken aan euthanasie? De medewerker van de LOD kan in een persoonlijk gesprek met u bekijken welke opties er nog zijn. Desgewenst gaat de medewerker met u mee om nogmaals het gesprek met uw arts te voe-ren. Soms leidt dat tot een oplossing, soms niet. Het is belangrijk dat u zelf vroegtijdig onderzoekt hoe uw huisarts over euthanasie denkt. Bent u al ernstig ziek, dan is het meestal onmogelijk nog van arts te veranderen.De LOD krijgt de laatste jaren een groeiend aantal vragen om informa-tie over zelfdoding door chronisch psychiatrische patiënten. Ook psy-chisch lijden kan ondraaglijk en uitzichtloos zijn en valt dus wel degelijk onder de euthanasiewet. De wens om te sterven van mensen uit deze groep wordt echter zelden gehonoreerd. De LOD kan en mag geen daadwerkelijke hulp geven, maar wel meedenken en informeren over mogelijkheden zoals medicatie voor een zorgvuldige zelfdoding. Het geven van deze informatie is niet strafbaar.We zien ook een toename van vragen om ondersteuning van mensen die hun leven voltooid vinden. Bij deze problematiek kunnen eveneens mogelijkheden worden besproken om op een humane wijze te ster-ven.In het jaar 2010 kreeg de LOD 1539 vragen van leden, niet-leden, artsen en andere hulpverleners. Deels worden de vragen door coördi-natoren zelf beantwoord, veel wordt ook afgehandeld door de vrijwillige medewerkers. Zij hebben veelal een achtergrond in het maatschappe-lijk werk of de gezondheidszorg. Ze worden gecoacht door de coördina-toren van het bureau en krijgen regelmatig bijscholing op verschillende terreinen. Al met al, voor vragen omtrent uw levenseinde vindt u altijd gehoor bij de LOD. n

18

Relevant 3/2011

Page 19: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

langrijk, bespreek dit gevoelige onder-werp open en eerlijk met je huisarts, met je kinderen en allen die je lief zijn.De huisarts schrijft een recept uit voor het middel dat nodig is om zelf een einde aan je leven te maken. Dat re-cept wordt in tweevoud opgemaakt. Jij krijgt het origineel, de apotheek krijgt de kopie. Deze kopie wordt opgebor-gen in een kluis die alleen door de apotheker wordt beheerd. Op het mo-ment dat je, om welke reden ook, klaar bent met het leven (en dat kan over tien jaar zijn of overmorgen) neem je contact op met de apotheek om te vragen of het medicijn kan wor-den klaargemaakt, opdat je het de vol-gende dag kunt ophalen, maar alleen als je het origineel van het recept kunt overleggen. Desnoods kun je ook nog incalculeren dat je een paspoort moet laten zien. Het is natuurlijk erg belang-rijk dat je het originele recept goed opbergt en dat je later nog weet waar je het hebt opgeborgen. (Je kunt het ook bij een vertrouwd iemand in bewa-ring geven.)Het klinkt zo simpel, maar het zal wel weer niet kunnen. Toch vraag ik me af waarom niet. Is het misschien beter zoals mijn buurman deed: een vuurtje stoken in de afgeplakte badkamer (hij stierf door koolmonoxide-vergiftiging) of zoals mijn andere buurman, die uit voorzorg alvast een heliumcilinder heeft aangeschaft waar hij een aantal jaren tegenaan zal moeten kijken?Janneke Op ’t Landt, Amsterdam

LIEVER ‘NIET’ GEBRUIKENNaar aanleiding van het artikel ‘Be-grijpen wat niet gezegd kan worden’ in Relevant 2, pag. 16-17, wil ik even het volgende opmerken. Het artikel gaat over moeizame communicatie tussen arts en patiënt. Aan de zieke mevrouw wordt gevraagd of haar lij-den aanvaardbaar of ondraaglijk is. Dan zegt de vrouw dat haar lijden ‘noch aanvaardbaar. noch ondraag-lijk’ is. Mag ik er even op wijzen dat

dat ‘noch-noch’ zeer verwarrend is? Bij het gesproken woord kan het net zo goed ‘nog-nog’ betekenen en niet iedereen kent het gebruik van ‘noch’. Laten we gewoon het woord ‘niet’ ge-bruiken. Veel duidelijker. En verder: over de illustraties/cartoons ben ik zeer tevreden. Tussen al die ernstige kost zijn ze broodnodig.Mevr. T. van het Veld, Amsterdam

VOLDAAN AAN DE VEREISTENEr is één punt waar ik me iedere keer weer aan stoor als ik het hoor of zie, en ook in Relevant 2 kwam het een paar keer voor (blz. 17 en blz. 24): als erover wordt gesproken ‘dat de patiënt c.q. hulpvrager niet aan de vereisten voldoet’. Naar mijn idee wor-den er in de wet aan de niet-profes- sioneel betrokken mensen-met-een-doodswens geen eisen gesteld, maar wel aan hun casus. Dan zou dus niet meer gezegd moeten kunnen worden dat de persoon in kwestie nog niet ge-noeg lijdt (een uitdrukking die me al-tijd weer kippenvel bezorgt!), maar dat degene die de zaak toetst nog niet tot de conclusie kan komen dat voldaan is aan het criterium van de wet dat er sprake moet zijn van ondraaglijk lijden bij de persoon in kwestie. Misschien ben ik overgevoelig, maar als de re-dactie aan dit punt aandacht zou wil-

Op deze pagina’s krijgen lezers de gelegenheid te reageren op artikelen uit Relevant en op elkaar.

De redactie behoudt zich het recht voor brieven in te korten of niet te plaatsen.

len geven, is er weer een gelukkiger NVVE’er op de wereld. En tot slot: bij het ontraden van de helium-methode wordt op blz. 10 de ethische kwestie besproken. De arme feestwinkelier zou zich wel eens ongemakkelijk kunnen voelen als hij hoort van het beoogde gebruik van zijn helium. Datzelfde geldt toch ook voor de verkoper van het touw, het mes, de trap, de plastic zak of de woningbeheerder vanuit wiens mooie loft iemand de kortste weg naar zijn eindbestemming kiest? Dit lijkt dus geen argument te zijn dat echt gewicht in de schaal legt.Gerty Bemelmans,

lid Ledenondersteuningsdienst NVVE

ANGSTIs het realistisch wanneer, om misbruik te voorkomen, hulpmiddelen aan hen die ze nodig hebben worden onthou-den? Angst is een slechte raadgever en wie slechte voornemens heeft zal die toch wel uitvoeren, met of zonder pil.Tjuut Tillmanns, Bentveld

VERZEKERING KEERT NIET UITMisschien vergis ik me, maar ik mis vrij consequent een toch niet onbe-langrijk aspect in uw beschouwingen over zelfdoding, en dat is het verzeke-ringsrisico. In alle levensverzekeringen die ik ken, wordt uitkering uitgesloten indien er sprake is van zelfdoding (de juridische formulering kan onderling verschillen, maar dit is wel de algeme-ne strekking). Om maar een voorbeeld te noemen: het kan bijzonder onaange-name consequenties impliceren voor de nabestaanden indien de overledene bijvoorbeeld een spaarhypotheek had. De daaraan gekoppelde verzekering keert dan niet uit en de nabestaanden dienen de hypothecaire lening zelf af te lossen. Waarvan akte.Ik denk dat het goed is om de leden daar van tijd tot tijd aan te herinneren. Wie zijn nabestaanden ‘goedverzorgd’ wenst achter te laten kan dus beter zorgen dat er geen zelfdoding aange-toond wordt.Pieter J. Huizinga, Rotterdam

Naschrift redactie: We zijn van plan in ons herfstnummer aandacht te beste-den aan hulp bij zelfdoding en het ver-zekeringsrisico.

BRIEVEN

19

Page 20: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

20

Relevant 3/2011

Het is alweer tien jaar geleden dat mijn vader stierf. Met hulp van zijn eigen huisarts, in een hospice. Voor ons, di-recte familieleden, was het vanzelfsprekend dat hij zelf be-paalde wanneer hij dood wilde gaan. Een beetje stijlvol het toneel verlaten, dat paste bij hem. Maar in het hospice lag het gevoelig. Niet bij de verpleegsters die er werkten, wel bij de vrijwilligers. Ons werd verzocht de euthanasie stil te houden. Ik begreep dat toen wel; in zo’n hospice loopt ie-dereen zich de benen uit het lijf om het doodgaan nog een beetje leefbaar te houden met lekkere hapjes en meer dan uitstekende verzorging. Het lijkt ondankbaar als iemand er ondanks alle lieve zorgen eerder dan afgesproken tussen-uit piept. Het was ook beter om niks over het zelfgekozen moment van sterven op de rouwkaart te zetten, zeiden ze. Dat was voor ons geen probleem, want mijn vader vond dat nie-mand er iets mee te maken had, trots en gesteld op zijn privacy als hij was.

GevoeligIk ga op bezoek bij Gert Roos, de huisarts van mijn vader en een van de oprichters van het hospice. Ik vraag of mijn herinnering klopt: lag de zelfgekozen dood van mijn vader

zo gevoelig? Wie precies wat heeft gezegd is na tien jaar niet meer te achterhalen. Maar dat de euthanasie van mijn vader hard aankwam bij de vrijwilligers van het hospice is zeker. ‘Dat dat minder dan drie maanden na de opening van het huis gebeurde en ook juist door de arts van wie ze het nooit hadden verwacht, door mij dus, dat was een schok.’Gert Roos weet veel van pijnbestrijding en palliatieve zorg. Goede zorg werd bij de oprichting van het hospice gezien als een alternatief voor euthanasie. Als je maar goed ge-noeg voor iemand zorgt, dan is euthanasie niet nodig, was de redenering. Vooral bij de vele vrijwilligers leefde dat idee sterk.Zomer 2001. Mijn vader is al ernstig ziek. Hij heeft kanker, veel pijn en die zal alleen maar erger worden. Een maand voor zijn dood verandert hij nog van huisarts. Hij kiest Gert Roos vanwege diens kennis van pijnbestrijding. Bovendien houdt Roos praktijk recht tegenover het huis van mijn va-der. Mijn vader is een praktisch mens.Het klikt wel tussen die twee. In het kennismakingsgesprek is er geen sprake van een euthanasiewens, het komt wel aan de orde, maar mijn vader wil vooral een arts die weet wat hij doet. In Roos heeft hij alle vertrouwen.

In het hospice waar de vader van Inge Klijn in 2001 stierf, hadden vrijwilligers grote moeite met de mogelijkheid

van euthanasie. Een gesprek met de – bijzonder – betrokken huisarts tien jaar later. door Inge Klijn

EEN ZUIVERE KEUS VOOR DE DOODGoede euthanasie hoort bij een goed hospice

Page 21: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

21

In de weken daarna gaat mijn vader snel achteruit. Hij komt nauwelijks zijn bed meer uit en heeft meer zorg nodig dan ik kan geven. Het vloeibare eten dat hij moet drinken is ‘niet te vreten’ en thuiszorg ziet hij niet zitten. We wor-den er allebei niet vrolijk van. Tegen de huisarts klaagt hij over eenzaamheid, hij heeft te weinig mensen om zich heen. Dan gaat het snel. Er komt een kamer vrij in het net opgerichte hospice, een geschenk uit de hemel. Het maakt een einde aan ons getob.Ik vind het ook wel eng: een huis waar je alleen in mag als je zeker weet dat je snel doodgaat. Maar hij fleurt op. Voor-dat we er naartoe rijden, kopen we in de plaatselijke design-zaak een knalgroen en peperduur Italiaans lampje. ‘Dat wilde ik altijd al hebben’, zegt hij, ‘en daarna mag jij het.’ Leuk, samen geld uitgeven aan iets volkomen nutteloos. Zo ken ik hem niet. Hij komt in de mooiste kamer van het huis, de tuinkamer. Vrijwilligers maken zijn lievelingseten. Zijn eetlust komt te-rug en hij geniet van de aandacht. Hij zit zelfs nog even in de tuin. Het is een prachtige zomer. Een paar goede vrien-den komen langs om afscheid te nemen. De opleving duurt kort, een week. Dan krijgt de kanker weer de overhand. Hij is somber, kan weinig zelf en is voor de meest simpele dingen afhankelijk van anderen. Er is steeds meer gênant gedoe aan zijn lijf en daar heeft hij een gruwelijke hekel aan. Hij wil niet wachten tot ook dit erger wordt. ‘Dit is geen leven’, zegt hij en vertelt me dat hij het met de huisarts over euthanasie heeft gehad. Dat verbaast me niet. Eigenlijk ben ik vooral verbaasd dat hij er zo laat mee komt. Hij is iemand die het leven niet over zich heen laat komen, er stevig greep op houdt. Dat hij ook de regie over zijn dood wil voeren lijkt me logisch.

PianospelenVoor de huisarts is de vraag van mijn vader niet eenvoudig. Hij is niet tegen euthanasie, maar kent deze patiënt ten-slotte pas een paar weken. En om te weten of iemand echt euthanasie wil, moet je hem goed kennen, zegt Roos. ‘Als iemand gilt van de pijn, je hebt alles gedaan en je krijgt de pijn er niet onder, dan is het niet ingewikkeld. Maar als ie-mand, zoals jouw vader, dood wil omdat hij zijn autonomie niet wil verliezen, dan wil ik weten hoe ik die wens moet inschatten. Ik moet als arts echt kunnen begrijpen dat iemand ondraaglijk lijdt en met hem mee kunnen voelen. Ik wil er wel achter kunnen staan.’Wat kan er mis zijn met de wens van een stervende om wat eerder dood te gaan? vraag ik. Roos: ‘De vraag om eutha-nasie kan ook voortkomen uit angst voor de dood, waarbij iemand in paniek raakt en opeens terugdeinst voor het laat-ste stukje. Terwijl het juist heel waardevol kan zijn om goed afscheid te nemen.’ Hij vertelt over een euthanasie waarbij na afloop bleek dat er erg veel unfinished business in de familie was. Hij heeft daar achteraf geen goed gevoel over. Gert Roos gaat niet over één nacht ijs. Hij belt lang met de vorige huisarts. Hoe kent zij hem, wat denkt zij van zijn verzoek? En hij praat met ons: hoe schatten wij zijn wens in, vinden wij dat het bij hem past? Die week gaat Roos twee keer uitgebreid langs in het hospice om met mijn vader te praten. De af-hankelijkheid van anderen valt mijn vader zwaar en een zelfgekozen dood past bij hem, dat is wel duidelijk.Een gesprek op een woensdag aan het eind van de middag

geeft uiteindelijk de doorslag. Mijn vader: ‘Gert, wat heb jij vanmorgen gedaan?’ De huisarts: ‘Ik ben begonnen met pianospelen en toen heb ik spreekuur gedaan.’ Mijn vader: ‘En wat ga je vanavond doen?’ Roos vertelt over de verga-dering die hij dan heeft. ‘Dus jij hebt een uitdagend leven’, reageert mijn vader. ‘Moet je je voorstellen, ik heb alleen in bed gelegen en ben gewassen, verder niks. Een leven zonder uitdaging heeft voor mij geen waarde.’ Roos is over-tuigd en zet de procedure voor euthanasie in werking. Hij maakt een afspraak met een tweede arts.Nog geen week later is het zover, op 10 september 2001, een dag voor de aanslag op de Twin Towers. (Maar dat weten we dan nog niet.) We zijn erbij. Het is goed. We zijn

verdrietig en vooral heel erg opgelucht. Zo’n aangekondig-de dood gaat je niet in de koude kleren zitten. We hebben er tegenop gezien. In de huiskamer van het hospice drin-ken we een glas rode wijn. We zijn luidruchtig en praten vrijuit, er wordt zelfs een grap gemaakt. Een sterk verhaal verteld. Niemand denkt eraan dat we er niet over zouden praten, niet hier, in de zitkamer van het hospice. Maar het geeft niet. Als ik het me goed herinner, heeft de verpleging geregeld dat er een vrijwilligster dienst heeft die van de hoed en de rand weet.

VerdrietNiet lang daarna organiseert het hospice informatieavon-den over euthanasie voor de vrijwilligers. Inmiddels weten ook zij van de zelfgekozen dood van mijn vader en dat maakt hen onzeker. ‘Als iemand ondanks al onze goede zorgen toch voor euthanasie kiest, hebben we het dan wel goed gedaan?’ vragen zij zich af. Roos vertelt hen dat je met goede zorg een vraag naar euthanasie niet kunt voor-komen. Mensen kiezen niet alleen voor euthanasie bij pijn of andere lichamelijke ongemakken. Ze kunnen ook on-draaglijk lijden, omdat ze niet meer zelfstandig kunnen le-ven. Doordat je goede zorg biedt in een hospice, kan je ook een goede euthanasie bieden. Omdat je er alles aan ge-daan hebt om de pijn en het verdriet te verlichten, is een eventuele keuze voor de dood zuiverder.Mijn vaders dood heeft tien jaar geleden een hoop stof doen opwaaien in het hospice waar hij lag. Van een taboe op euthanasie was daar al snel geen sprake meer. Net als in de meeste hospices; tachtig procent staat euthanasie toe. n

‘De vraag om euthanasie kan ook

voortkomen uit angst voor de dood’

HH

/ Iris

Kue

rsch

ner

Page 22: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

IN BEELD door Marijke Hilhorst

Journaliste Katja Meertens (1973) schreef voor het week-blad Margriet een artikel over een klein hospice en zag in dat er over het onderwerp veel meer te vertellen was. De zorg voor terminale patiënten had haar gegrepen. ‘Ik vond het mooi hoe mensen met de dood voor ogen toch nog alles uit het leven probeerden te halen.’ Tot haar eigen verbazing vond ze het niet eng om in de nabijheid van de dood te verkeren; ook dat wilde ze vertellen. Een ander doel van haar boek is te laten zien hoe er wordt omgegaan met euthanasie en palliatieve sedatie. Voor De meeste mensen gaan hier dood liep Meertens een jaar lang mee in het grootste hospice van Nederland, Cadenza in IJssel-monde. Jaarlijks sterven er ruim tweehonderd mensen, gemiddeld ongeveer vier per week. De gemiddelde ver-blijfsduur is 23 dagen.De eerste reactie op de titel zou kunnen zijn: ‘Hoezo de meeste mensen? Een hospice is toch een eindstation, ie-dereen gaat er toch dood?’ Maar dat blijkt niet het geval. Hoewel alleen uitbehandelde zieken in een hospice wor-den opgenomen, van wie wordt verwacht dat ze niet meer dan drie maanden te leven hebben, verlaat mevrouw Mout-haan – de namen zijn gefingeerd – na een jaar de zorgin-stelling, gezond en wel. Ze gaat terug naar haar oude buurtje. Alles bij elkaar geeft het boek een paar indringende en dikwijls ontroerende portretten van stervenden, van hun familie en hoe (verschillend) ze met de naderende dood omgaan. Ook is het een ode aan de liefdevolle verzorgers die hen omringen. Voor mensen die zich op het levenseinde voorbereiden en willen weten wat een hospice voor hen en voor hun directe omgeving kan betekenen is dit boek een uitkomst. De op-zet is helder en compleet. De auteur schenkt per hoofd-stuk achtereenvolgens aandacht aan het fenomeen hos-pice, ze beschrijft de fases die een stervende doormaakt, geeft een beeld van het dagelijks leven binnen de muren,

laat zien wat geestelijk ver-zorgers kunnen betekenen, toont aan dat ook aan de naasten veel aandacht wordt besteed, gaat in op de vraag naar euthanasie, legt uit wat er onder pallia-tieve sedatie wordt verstaan en wat nazorg en rouw in-houden.De van oorsprong christelij-ke zorginstelling Laurens waartoe Cadenza behoort, zegt over levensbeëindiging op verzoek: ‘Nee, tenzij….’ Want elk leven geldt hier, ook in de fase van verval en afhankelijkheid, als van God gege-ven. En komt er iemand als mevrouw Ooms binnen, met een euthanasieverklaring, dan is dat geen reden zonder meer over te gaan tot uitvoering. ‘Haar situatie wordt op-nieuw bekeken en beoordeeld, eerdere toezeggingen ten spijt.’ Uit de twee gevallen van euthanasie die in De mees-te mensen gaan hier dood worden beschreven, blijkt dui-delijk hoeveel moeite men daarmee heeft. Dat geldt hele-maal niet voor palliatieve sedatie, het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van de patiënt met als doel het lijden te verlichten. In Cadenza eindigt 45 procent van de opnames in palliatieve sedatie, gedefinieerd als ‘normaal medisch handelen’. In tegenstelling tot euthanasie heeft de arts geen meldingsplicht en er komt geen toetsingscommissie aan te pas. Overigens leidt het kunstmatig in diepe slaap brengen niet altijd tot een rustig sterven – zo blijkt uit dit indrukwekkende boek. Katja Meertens• De meeste mensen gaan hier dood. Leven

in een hospice • Uitgeverij Balans • E 18,95

EEN JAAR LANG HET DAGELIJKSE LEVEN EN STERVEN IN EEN HOSPICE

Relevant 3/2011

22

Martin Bril viel de lezer liever niet lastigOp maandag 17 november 2008 schrijft Volkskrant-columnist Martin Bril aan een oude vriend: ‘Stapvoets voorwaarts. Donderdag chemokuur, dat betekent drie dagen ziek (en koud vooral – net nu het vrijdag en zaterdag gaat sneeuwen) en daarna weer verder met de stapvoetse voorwaartsheid. Ik voel me eigenlijk wel goed; ik kan schrij-ven en autorijden, eten en drinken – ach, wat wil je dan nog meer? O ja, lezen kan ik ook.’Hij zou geen jaar meer te leven heb-ben; Bril stierf op 22 april 2009, 49 jaar oud aan kanker. Het evenwicht is een persoonlijk verslag van zijn ziekte. In zijn krantencolumns blijft hij de

scherpe observator die hij altijd was; de lezer valt hij liever niet lastig met verhalen over zijn ziekte. In e-mails, een enkel gedicht, briefjes aan vrienden, bekenden en behande-lend artsen laat hij wél weten hoe het met hem gaat. Hij beeft voor de dood

en wil er alles aan doen om het leven te ver-lengen, ook al bezorgt de the-rapie hem licha-melijk enorme opdonders. Van opgeven wil hij niets weten. Hij vraagt aan zijn vriend: ‘Wat is

kwaliteit van leven? Weet jij het, voor jezelf? Ik niet.’

Martin Bril • Het evenwicht •

Uitgeverij Prometheus • E 14,95

Gruwelbeelden: een verpleeg-ster die er genoegen in schept Deze film zou volgens de omschrijving gaan over ‘een verpleegster van mid-delbare leeftijd die haar leven wijdt aan haar patiënten zoals een heilige dat zou doen, volledig toegewijd’. Een andere zin uit het persbericht zegt: ‘Ze neemt zelfs soms de rol aan van verlosser als ze haar patiënten verlost uit hun lijden.’ Dat wekte onze belang-stelling. Maar laten we er geen doek-

Page 23: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

IN BEELD

zoekt ze de volgende dag op de plaats delict naar sporen. Niet om de politie te helpen, maar om zichzelf te verlek-keren met het condoom dat ze vindt. Uiteraard loopt het niet goed met haar af, maar dat raakt de kijker niet meer.

Urszula Antoniak (regie en scenario) •

Code Blue (film) • vanaf 29 september

in de Nederlandse bioscopen

Leven met andermans doods-wens, en dan op zijn Kluuns De debuutroman van de jonge Mat-thijs Kleyn (1979), bekend als een van de jakhalzen in het televisiepro-gramma De wereld draait door, be-leefde in zeer korte tijd meerdere drukken. Het thema spreekt kennelijk aan; men noemt het aangrijpend. Hoofdpersoon Hylke, eind twintig, vindt de liefde van zijn leven in het mooiste, grappigste en kleinste meis-je dat hij ooit ontmoette, Vita. Maar in tegenstelling tot wat haar naam sug-gereert, verlangt zij naar de dood. Hylke doet zijn uiterste best zijn ‘scharminkeltje’, zoals een van haar koosnaampjes luidt, gelukkig te ma-ken, maar beseft dat ze pas gelukkig is als ze er niet meer is. Vita is de-

jes om winden: ze vermoordt ze. Angstaanjagend is de scène waarin ze een oude, zieke man van het leven wil beroven. Hij verzet zich heftig zo-dra hij doorheeft wat ze van plan is.Marian, zoals deze ‘verpleegster’ heet, heeft een morbide belangstel-ling, een perverse geest. Dat ze haar doodzieke patiënten teder wast, is mooi – dat ze er overduidelijk seksu-eel opgewonden van raakt, is ver-dacht. Ook ontvreemdt ze persoonlij-ke bezittingen van gestorven mensen zoals een kam waarvan een tand ont-breekt of een potloodstompje. Die be-waart ze als relikwieën. Als ze gaat slapen doet ze dat bewust in de hou-ding van een opgebaarde dode, en als ze ’s nachts vanachter het raam ge-tuige is van een brute verkrachting,

pressief, lijdt aan anorexia, is faalangstig, suï-cidaal, heeft moeite met soci-ale contacten, hoort stemmen en heeft zo nu en dan epilepti-sche aanvallen. Ze is meer dan eens in therapie geweest, zonder daar baat bij te vinden. Na drie jaar samen te zijn geweest, beschouwt Hylke het als een ultieme liefdesdaad zijn grote liefde bij te staan zichzelf te doden. De roman heeft een hoog Komt-een-vrouw-bij-de-dokter-gehalte: onstuimi-ge liefde, veel seks, sms’jes over grote borsten en dito penissen. Het leven van Vita en Hylke, die allebei bij de televisie werken, is snel maar op-pervlakkig, kaarsjes staan voor ro-mantiek, diepgang wordt verijdeld door overmatig drankgebruik en hor-rorfilms staan voor cultuur.

Matthijs Kleyn • Vita • Uitgeverij

Prometheus • E 16,95

23

DWAALTOCHT DOOR HET LABYRINT VAN DE GEZONDHEIDSZORGIn het gewone taalgebruik heet het ‘mantelzorger’, maar Walter Stolz voelt zich eerder case manager als blijkt dat hij ook nog verantwoordelijk is voor de coördinatie van de behandelingen die zijn ernstig zieke vrouw Marjolijn moet ondergaan. Zijn conclusie is dat hij er niet goed in is ge-slaagd haar door het doolhof van de gezondheidszorg te begeleiden. Er gingen maanden voorbij voordat de diag-nose hersentumor was gesteld en bij dat onderzoek waren alleen al vier instanties en negen personen betrokken. Dat was nog maar het begin. Op basis van dagboekaante-keningen en de medische rapporten die hij opvroeg, schreef Stolz een onthutsend verslag van het ziekteproces van zijn vrouw. Wat te denken van een laborante die hem vraagt ‘of hij misschien een stuk plastic in de auto heeft’ omdat er ‘een klein ongelukje is gebeurd’. Hij krijgt zijn vrouw ongewassen mee na een MRI-onderzoek, terwijl ze van knieholten tot heup onder de poep zit. Het zou ver-plichte lectuur moeten zijn voor elke student medicijnen, voor artsen in opleiding, verpleegkundigen, thuiszorgers, managers van ziekenhuizen, voor politici – eigenlijk voor iedereen die in de gezondheidssector werkt.

Stolz blijft zitten met grote vragen. Bijvoorbeeld: hoe is het te verklaren dat hij maar met drie van de veer-tien artsen die bij haar be-handeling betrokken waren een vertrouwensrelatie kon opbouwen om open over kansen, risico’s en fouten te overleggen? En hoe moet hij omgaan met het zelfver-wijt ‘dat ik Marjolijn op de intensive care van een aca-demisch ziekenhuis heb la-ten overlijden en niet bij ons thuis, waar zij rustig afscheid had kunnen nemen van vrienden, van kinderen, van mij?’

Walter Stolz • Gevangen in de zorgketen •

Uitgeverij Eburon • E 15,-

Page 24: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

NVVENIEUWS

Politici luisteren naar Uit Vrije WilIn de Tweede Kamer gaven voor- en (vooral) tegenstanders op woensdag 18 mei hun mening over het wetsontwerp ‘Stervenshulp aan ouderen’. Als woordvoerder van de NVVE was Petra de Jong uitgenodigd. Op de foto (vlnr) de politici Linda Voortman (GroenLinks), Esmé Wiegman (ChristenUnie), Jetta Klijnsma (Partij van de Arbeid), Kees van der Staaij (SGP), Pia Dijkstra (D66) en Madeleine van Toorenburg (CDA).

Wilsverklaringen online bestellen Lid worden en gelijktijdig een set wilsverklaringen bestellen via de NVVE-website: die mogelijkheid is in korte tijd een groot succes gebleken. Meer dan 50 procent van de mensen die lid worden, maakt er nu gebruik van. Een goede reden om een nieuwe optie aan de website toe te voegen. Als u – als lid – inlogt op Mijn NVVE (www.nvve.nl/mijnnvve) kunt u nu onder ‘Ledenservice’ direct wilsver-klaringen bestellen. Deze worden op naam in viervoud toegestuurd per post. Een set wilsverklaringen kost 10 euro. Deze bevat behandelverbo-den, volmachtformulieren, clausules ‘dementie’, clausules ‘voltooid leven’, euthanasieverklaringen en een aan-vraagformulier voor de niet-reanime-renpenning. Afzonderlijke verklarin-gen zijn te bestellen voor 3 euro. Ook het aanvraagformulier voor een niet-reanimerenpenning is op de website te vinden.

‘Ongeneeslijk oud’: publieks-debatten over voltooid leven Op 19 oktober 2011 reikt de NVVE Wie bepaalt (of kan bepalen) dat een leven voltooid is? Zijn artsen de aangewezen personen om hulp bij

Relevant 3/2011

Weer flinke stijging aantal leden NVVE Binnen tweeënhalf jaar is het ledental van de NVVE gegroeid van 105.000 naar 120.000. Dat maakt duidelijk dat de NVVE aan belang wint; steeds meer mensen zijn zich bewust van de noodzaak om de wensen voor hun levensein-de grondig vast te leggen. In de jaarplannen voor 2009 en 2010 werd ge-streefd naar een ledengroei van 5 procent: dat is in beide jaren ruimschoots gelukt, mede dankzij campagnes die de NVVE voerde op regionale radio en televisie. De wilsverklaringen werden onder de aandacht gebracht; ook wekte de NVVE veel belangstelling voor ‘vergeten groepen’: patiënten met een chro-nische psychiatrische aandoening, dementerenden en mensen die hun leven als voltooid beschouwen. Het onderzoek naar de haalbaarheid van de oprich-ting van een levenseindekliniek zorgde eveneens voor veel publiciteit en dis-cussie. De NVVE blijft volop in de schijnwerpers staan.

198

6

198

7

198

8

198

9

199

0

199

1

199

2

199

3

199

4

199

5

199

6

199

7

199

8

199

9

20

00

20

01

20

02

20

03

20

04

20

05

20

06

20

07

20

08

20

09

20

10

20

11

Ledenaantal 1986 tot 2011

Page 25: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

NVVE NIEUWS

25

zelfdoding te verlenen? Of mag je een ander niet belasten met je doodswens; ben je zelf verantwoordelijk voor je levenseinde als je je leven voltooid vindt? Allemaal vragen die aan de orde komen in het publieksdebat en het afsluitende symposium georgani-seerd door de NVVE.

Steeds meer mensen worden oud en een aantal gaat aan die hoge ouder-dom lijden. Het leven is geleefd, maar de dood wil maar niet komen. Sommige ouderen nemen het heft in handen en maken – soms op gruwelijke wijze – een eind aan hun leven. De NVVE wil daarom het taboe doorbreken op (hulp bij) zelfdoding voor mensen die hun le-ven voltooid vinden, en hierover de dis-cussie aangaan. Tijdens de debatten met de titel ‘Ongeneeslijk oud’, onder leiding van NCRV-presentator Lex Bohl-meijer, staan drie routes naar het zelf-gewilde levenseinde centraal:• de medische route, waarbij de hulp

bij zelfdoding wordt gegeven door een arts. Deze route wordt in het debat vertegenwoordigd door de artsenorganisatie KNMG;

• de hulpverlenersroute, waarbij de hulp bij zelfdoding wordt gegeven door speciaal hiervoor opgeleide en door de overheid gecertificeerde (niet-medische) stervenshulpverle-ners. Deze route werd in 2008 op-gezet door de werkgroep ‘Voltooid leven’ van de NVVE en in 2010 ver-

der uitgewerkt door de initiatief-groep Uit Vrije Wil. In februari 2010 verzamelden zij meer dan 116.000 handtekeningen om het onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen;

• de autonome route, waarbij de hulp-vrager de methoden of middelen voor zelfdoding (‘pil van Drion’) kan verkrijgen zonder tussenkomst van een arts of andere niet-medische hulpverlener.

Wanneer en waar?• Het laatste publieksdebat heeft plaats op zondag 25 september 2011 in Den Haag. Aanvang: 14.00 uur, ont-vangst vanaf 13.15 uur. Toegang: € 12,50. Meer informatie en aanmel-ding via www.nvve.nl/debatten of bel 020 620 006 90.• Het afsluitend symposium over vol-tooid leven wordt gehouden op 19 ok-tober. Informatie en aanmelding via www.nvve.nl/symposium.Voor meer informatie en aanmelding: zie ‘agenda’ op www.nvve.nl

Regiobijeenkomsten in 2011 over thema Wilsverklaringen‘Als ik een wilsverklaring heb, dan komt het wel goed met mijn eutha-nasieverzoek of behandelverbod.’ Dat wordt niet zelden gedacht. Tijdens regiobijeenkomsten legt de NVVE uit dat er meer nodig is.

Uit ervaring blijkt dat het echt noodza-kelijk is om een wilsverklaring met fa-milie en huisarts te bespreken. Ook het regelen van een volmacht is zinvol. Leden en niet-leden zijn van harte wel-kom op de NVVE-regiobijeenkomsten, waar een informatiemarkt bij hoort over alle keuzes omtrent het zelfgeko-zen levenseinde. Ook is er een lezing (om 15.00 u, 16.00 u en 19.30 u) over het nut van de verschillende wils-verklaringen en het tijdig invullen en bespreken ervan. Daarbij komt onder meer de clausules ‘voltooid leven’ en ‘dementie’ aan de orde.

Data en locaties• dinsdag 23 augustus: Hof van Saksen, Veldweg 22-24,

9449 PW Nooitgedacht (bij Assen)

• dinsdag 6 september: Makeblijde, Oud Wulfseweg 3, 3992 LT Houten

• dinsdag 8 november: Hart van Doetinchem, Rozengaardseweg 3, 7001 DN Doetinchem

• donderdag 13 december: Theaterhotel De Oranjerie, Kloosterwandplein 12-16, 6041 JA Roermond

Meer informatie 020 – 620 06 90 of op www.nvve.nl/agenda

Op 19 oktober 2011 reikt de NVVE voor de tweede keer de Paul van Eer-de-Award uit. Voor deze prijs komen personen en organisaties in aanmer-king die bijzondere prestaties leve-ren op het gebied van de problema-tiek rond dementie.

Zowel kleine als grote Nederlandse organisaties, maar ook onderzoekers, onderwijsinstellingen en individuele personen, zoals mantelzorgers, kun-nen worden genomineerd. Een onaf-hankelijke jury, met onder andere Dick Swaab en Govert van Eerde, beoor-deelt de inzendingen en nomineert een aantal kandidaten voor de finale. NVVE-leden kunnen vanaf 14 septem-ber 2011 de uiteindelijke winnaar kie-

zen via de website van de NVVE.De onderscheiding is genoemd naar Paul van Eerde, de hoofdpersoon in de documentaire Voor ik het vergeet... van regisseur Nan Rosens. Van Eerde was chemicus die, toen hij de diagno-se dementie kreeg, meteen wist dat hij deze ziekte niet tot het einde wilde meemaken. Hij vond geen gehoor bij zijn arts, verzamelde zelf dodelijke medicijnen en stapte in overleg met zijn familie uit het leven, voordat hij diep dement zou worden. De winnaar van de Paul van Eerde-Award krijgt een glazen sculptuur en mag daarnaast een bedrag van € 5000,- bestemmen aan een doel dat bijdraagt aan aan-dacht en/of oplossingen voor de pro-blematiek rond dementie. De prijs

werd in 2010 voor het eerst uitgereikt aan de familie Van Eerde. Zij namen de prijs op 17 januari in ontvangst en schonken het geldbedrag aan het Alz-heimercentrum van het VU Medisch Centrum in Amsterdam.

Uw stem uitbrengen?Vanaf 14 september kunt u via www.nvve.nl/mijnnvve stemmen op een van de genomineerden voor de Paul van Eerde-Award 2011. (Tot 1 september kunt u ook nog voorstellen doen voor no-minaties via de website. Of door een kaartje naar NVVE, t.a.v. Kitty Jager, Postbus 75331, 1070 AH Amsterdam.)

MEESTEMMEN VOOR DE TWEEDE PAUL VAN EERDE-AWARD

Page 26: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

26

Relevant 3/2011

NVVENIEUWS

26

WILSVERKLARINGENn Wilsverklaringen De NVVE geeft verschillende wils-

verklaringen uit waarin u kunt laten weten wat uw

wensen zijn omtrent uw levenseinde. Kosten h 10,-

voor het hele pakket (in viervoud).

Euthanasieverzoek Hierin omschrijft u onder welke

omstandigheden u zou willen dat de arts euthana-

sie toepast. Aan het euthanasieverzoek is de clau-

sule ‘dementie’ toegevoegd.

Behandelverbod Wanneer u uw wil niet meer ken-

baar kunt maken, gelden de in deze verklaring op-

genomen wensen ten aanzien van wel of niet be-

handelen. Aan het behandelverbod is de clausule

‘voltooid leven’ toegevoegd.

Volmacht Voor situaties waarin u zelf niet meer kunt

beslissen, kunt u schriftelijk iemand aanwijzen die

namens u optreedt.

n Niet-reanimerenpenning De penning is een beperkt

behandelverbod waarmee u laat weten te allen tijde

niet gereanimeerd te willen worden (h 37,50).

DIENSTENn Ledenondersteuningsdienst Leden van de NVVE kun-

nen in een persoonlijk contact informatie en onder-

steuning krijgen bij vragen en problemen rond het

vrijwillig levenseinde.

n Gevolmachtigdendienst Voor leden die in eigen kring

geen gevolmachtigde kunnen vinden, bestaat (on-

der voorwaarden) de mogelijkheid dat een vrijwillige

medewerker van de Gevolmachtigdendienst als zo-

danig optreedt.

n Presentatiedienst De Presentatiedienst van de NVVE

verzorgt door het hele land lezingen, presentaties en

gastlessen over keuzes rond het levenseinde. De

lezingen kunnen worden aangepast aan de wens van

de te bezoeken organisatie. Verder staat de Presen-

tatiedienst met de NVVE-stand op beurzen, events

en symposia. Vanuit de stand wordt voorlichting ge-

geven aan bezoekers. Deze stand kan op verzoek

van derden ook op locatie worden ingericht.

Info: Karina Scheirlinck, tel. 020 - 530 49 77, e-mail

[email protected]. Vergoeding in overleg.

POSTNVVE, Postbus 75331, 1070 AH Amsterdam TELEFOON 020 - 620 06 90 (leden),0900 - 606 06 06 (niet-leden, h 0,10 p.m.)Bereikbaar op werkdagen van 9.00 - 17.00 uur

INtERNEtwebsites: www.nvve.nle-mail: [email protected]

GevolmachtigdendienstDe NVVE is op zoek naar vrijwillige medewerkers voor de Gevolmachtigdendienst (GD) in

Brabant, Overijssel en ZeelandAmsterdam, Rotterdam en Den Haag

Wij zoeken mensen die gevolmachtigde willen worden voor enkele leden van de NVVE die onmogelijk zelf een gevol-machtigde kunnen vinden. Een gevolmachtigde behartigt iemands belangen op medisch gebied wanneer die persoon daar zelf niet meer toe in staat is.

Wij vragen:• goede contactuele eigenschappen• diplomatie en overtuigingskracht• een zakelijke houding• flexibele beschikbaarheid• beschikking over computer en een auto/openbaar vervoer

Wij bieden:• begeleiding en deskundigheidsbevordering• reis- en onkostenvergoeding

Informatie: Ellen Rentema, Hoofd Ledendiensten, via 020 – 620 06 90.Uw sollicitatie met motivatie en cv kunt u mailen aan [email protected] of per brief aan Ellen Rentema, Postbus 75331, 1070 AH Amsterdam.

LedenondersteuningsdienstDe NVVE is op zoek naar vrijwillige medewerkers voor de Ledenondersteuningsdienst (LOD) in

Oost-Brabant en Noord-Limburg

De LOD bestaat uit vrijwilligers die informeren, adviseren, ondersteunen en zo nodig bemiddelen bij vragen of problemen rondom het vrijwillig levenseinde.

Wij vragen:• relevante werkervaring, bij voorkeur vanuit het maatschappelijk werk of de gezondheidszorg• flexibele beschikbaarheid• beschikking over computer en een auto• leeftijd: bij voorkeur 35 jaar of ouder

Wij bieden:• training en begeleiding• deskundigheidsbevordering• reis- en onkostenvergoeding

Informatie: Ellen Rentema, Hoofd Ledendiensten, via 020 – 620 06 90.Uw sollicitatie met motivatie en cv kunt u mailen aan [email protected] of per brief aan Ellen Rentema, Postbus 75331, 1070 AH Amsterdam.

Page 27: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

!

DIENSTEN DOCUMENTATIE n Documentatiepakket Een uitgebreid naslag-

werk voor scholieren, studenten en andere

geïnteresseerden, inclusief de brochure Het

laatste stuk (h 6,-).

n Kwartaalblad Relevant is een voorlichtend

en opiniërend tijdschrift dat viermaal per

jaar verschijnt. Gratis voor leden. Jaarabon-

nement Nederland voor niet-leden (h 10,-

overige landen op aanvraag). Voor visueel

gehandicapten is Relevant op cd-rom ver-

krijgbaar.

n Bijsluiter Europees Medisch Paspoort (EMP) In het EMP is geen ruimte gelaten voor wen-

sen omtrent het levenseinde. De NVVE geeft

bijlagen uit – opgesteld in acht talen – die

kunnen worden toegevoegd aan het EMP.

Te downloaden via www.nvve.nl/emp.

n Brochures Dementie en het zelfgewilde levenseinde

Informatie over dementie en vragen als:

Is een dementerende wilsonbekwaam? Mag

euthanasie bij dementie? (h 3,50 leden,

h 4,50 niet-leden).

Voltooid leven. Waar praten we over? Vra-

gen en antwoorden, feiten, achtergronden,

jurisprudentie en uitkomsten van bijna twin-

tig jaar debat (h 2,50).

Dementie en euthanasie Bundeling van de

lezingen die werden gehouden tijdens het

NVVE-symposiu m Dementie en euthanasie;

er mag meer dan je denkt… (h 5,25 leden,

h 6,25 niet-leden).

Wil en wet Geeft een overzicht van de keu-

zes die u kunt maken rond uw levenseinde

(h 5,- leden, h 6,- niet-leden).

Het laatste stuk Aan de hand van vragen en

antwoorden geeft deze brochure een uitge-

breid beeld van beslissingen rond het le-

venseinde (h 2,- leden, h 3,- niet-leden).

Stoppen met eten en drinken Info over ver-

sterven, de keuze voor de dood door te

stoppen met eten en drinken (h 3,- leden,

h 4,- niet-leden).

Christelijk geloof en euthanasie In discus-

sies lijkt het soms alsof het christelijk ge-

loof euthanasie volledig uitsluit. Toch is de

Bijbel daar niet zo eenduidig over (h 3,75

leden, h 4,75 niet-leden).

Het documentatiepakket en de brochures kunnen worden besteld via www.nvve.nl/uitgaven

of vraag een bestelformulier aan: 020 - 620 06 90

Bestuur NVVE:

mr. dr. M.F. Andriessen

(voorzitter)

drs. A. Baars-Veldhuis

(vicevoorzitter)

mr. A.V. van Nierop (secretaris)

drs. A.H.B.M. van den Wildenberg

(auditcommissie)

dr. D.J.B. Ringoir (auditcommissie)

drs. C.M.J.C. Pauw-van Doormalen

dr. ir. R.D. Woittiez

Directeur:

dr. P.M. de Jong

(Advertenties)

Bestaat de laatstewilpil?Kom naar de NVVE-stand en win dit

‘u staat niet in uw eendje’ (op=op)

Van 13 tot en met 18 september is de NVVE op de 50plusbeurs in de Jaarbeurs in Utrecht.

U vindt ons in hal 9, gang C nummer 46 (9C46). Als u deze bon uitknipt, meeneemt naar de stand en daar een aantal vragen beantwoordt, krijgt u van ons een eendje.

Grootste beursMet ruim 98.000 bezoekers is de 50plusbeurs ’s werelds grootste evenement op dit gebied, met 50.000 m2 informatie, amusement en voordeel. Ruim 600 stands in 6 beurshallen met workshops, lezingen en presentaties, muziek, show, dans en exposities. Korting op toegangskaartBestel via www.plusticket.nl of telefonisch 026 3779736 uw toegangskaart met actiecode ‘NVVE’. Dan betaalt u niet € 13, maar € 10.

Page 28: ‘In 2012 is er een levenseindekliniek · Greet Egbers, Peter de Wit Vormgeving CASE, Breda Correcties Evelyn Jongman Druk Senefelder Misset, Doetinchem Oplage 105.000 Abonnement

Meer informatie en aanmelden via www.nvve.nl/symposium of bel 020 620 06 90

woensdag 19 oktober 2011 • Jaarbeurs Utrecht

Programma

09.35 Als de dood je vergeten is Hans van Dam, docent en consulent hersenletsel

en publicist Over wie praten we? Oude mensen en de

onthechting van het leven.

09.55 De mening van het publiek Petra de Jong, directeur NVVE De resultaten van de landelijke publieksdebatten

over voltooid leven.

10.05 Standpunt artsen Lode Wigersma, directeur Beleid, KNMG De artsenorganisatie KNMG bracht een

conceptstandpunt uit over de rol van de arts bij voltooid leven. Verslag van de discussies met de achterban.

10.25 De pil op het nachtkastje? Rita Marker, directeur Patients Rights Council

(Ohio), ethica en advocaat In drie Amerikaanse staten kunnen mensen die

terminaal zijn thuis beschikken over een middel om op een zelfgekozen tijdstip een einde aan het leven te maken.

10.50 Koffiepauze

11.30 Verantwoordelijkheid nemen Spreker gevraagd

Wat als niet onthechting, maar eenzaamheid, gebrek aan goede zorg of maatschappelijke betrokkenheid de reden is om het leven als voltooid te beschouwen?

11.50 Stervenshulpverlening door niet-medici Bernhard Sutter, vice-president EXIT Deutscher

Schweiz Hulp bij zelfdoding door ‘leken’ is in Zwitserland

toegestaan. Ook een optie voor Nederland?

12.15 Uitreiking Paul van Eerde-Award Margo Andriessen, voorzitter NVVE Dick Swaab, juryvoorzitter

12.30 Lunchpauze

13.30 Workshopronde 1 1 de laatstewilpil 2 hulpverlening door niet medici 3 maatschappelijke verantwoordelijkheid 4 de rol van de politiek 5 de verantwoordelijkheid van artsen Wat kunnen de diverse partijen concreet doen

om tot een oplossing te komen?

14.20 Koffiepauze

14.40 Workshopronde 2 15.30 Hoe nu verder? Debat met forum en publiek o.l.v. Lex Bohlmeijer, NCRV-presentator

16.30 Afsluiting met borrel

Deelnamekosten: u 60,- inclusief congrestas, koffie, thee, lunch en borrel

Op 19 oktober 1991 publiceerde Huib Drion zijn essay over het zelfgewilde levenseinde van oude mensen in NRC Handelsblad. In februari 2010 zette de NVVE met de Week van het Voltooid Leven, samen met andere belangenorganisaties, het onderwerp wederom op de maatschappelijke agenda. Dit leidde onder andere tot 116.000 steunbetuigingen voor het Burgerinitiatief van Uit Vrije Wil, (publieks)debatten door het hele land, rondetafelgesprekken met politici en belangenorganisaties, een conceptstandpunt van de artsenorganisatie KNMG en een zoektocht naar de laatstewilpil. Tijdens het symposium ‘Voltooid leven’ – exact 20 jaar na de publicatie van het essay in NRC Handelsblad – maken we samen de balans op. Maar we blikken vooral vooruit om ervoor te zorgen dat de discussie voortgang zal vinden en er concrete oplossingen komen voor deze problematiek.