15e jaargang nummer 2 juni 2015 LEVENS - NPVR · Secretaris, telefoon: 010-4582000 e-mail:...

lijn15e jaargang nummer 2

juni 2015

LEVENS

Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”

‘Hij voelde zich superfit‘

World Kidney Day

Vakantie in Cape Helius

1

Levenslijn · 15e jaargang · juni 2015

Verder in dit nummer:

Inhoudsopgave

In het zonnetje...Jaap Onnink

Interview met vakantie-dialysepatiënten

‘Ik ben erg zuinig op mijn donornier’

3726 31

Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”

Redactiepraat 3Gedicht: De eerste zomerdag 4Van de bestuurstafel - Agenda 2015 5‘Zorg voor jezelf’ 6In gesprek met... 7World Transplant Games 2015 11Oproep aan alle lezers! 13‘Hij voelde zich superfit’ 14Boekbespreking 17Wist U dat…? 18Personalia 19Waarom is het goed dat motorrijders een niergordel dragen? 19World Kidney Day 20Recept 21Vakantiegevoel in dialysecentrum Cape Helius 22Interview met twee vakantie-dialysepatiënten 26Maatschappelijk betrokken 28‘Ik ben erg zuinig op mijn donornier’ 31In het zonnetje... 37Uitgeperst 42

2


RedactieledenMarcel Melkert, Thea Meijer, Els van DijkJan Zoutendijk, eindredacteur/tekstcorrectie

RedactieadresE-mail: [email protected] kopij kan gestuurd worden naar:Redactie LevenslijnKriekenbogerd 93264 XW Nieuw-BeijerlandDe redactie behoudt zich het recht voor, zonder opgaaf van redenen, ingezonden tekst te wijzi-gen, in te korten of niet te plaatsen.Het ongeacht de vorm waarin dit gebeurt, overnemen van welk deel ook van de inhoud van dit blad, is uitsluitend toegestaan na verkregen toestemming van de redactie.De redactie is niet verantwoordelijk of aanspra-kelijk voor producten, diensten e.d. die door middel van advertenties worden aangeboden.Hetzelfde geldt voor de inhoud van de artikelen die in dit blad zijn opgenomen, en die de mening en/of het inzicht van de auteur weergeven.

BestuurJoop den Breems, 1e voorzitter (DB)Hans van der Linden, secretaris (DB)Kleis Willemstein, 2e voorzitter (DB)Corry den Breems - van Dam, penningmeesterDora de Lange, lid (ledenadministratie)Bert Korpel, lidAlberdien Zoutendijk - van den Berg, lidJoke Damsma, lidFrits Hagenaar, lid

Bestuursleden kunt u bereiken per telefoon of e-mail:

Voorzitter, telefoon: 0181-614758e-mail: [email protected], telefoon: 010-4582000e-mail: [email protected], telefoon: 0181-614758e-mail: [email protected]

CorrespondentieadresNierpatiëntenvereniging “Rijnmond”p/a Wisselspoor 195, 2908 AD Capelle a/d IJssel

GiftenDeze kunt u overmaken op bankrekening37.79.21.858 (IBAN NL32 RABO 0377 9218 58)ten name van Nierpatiëntenvereniging“Rijnmond” te Spijkenisse.

Ledenadministratie NPVRIeder lid van de vereniging wordt verzochtom wijzigingen in zijn of haar gegevenszo spoedig mogelijk door te geven aan deledenadministratie. U kunt bijvoorbeelddenken aan adreswijzigingen, verandering inbehandelwijze, wijziging telefoonnummer enz.Wilt u het ons ook doorgeven als u weet dat ereen lid overleden is? Dit voorkomt dat wij poste.d. naar het adres van de overledene sturen.U kunt uw nieuwe gegevens doorsturen naar:Ledenadministratie NPVRp/a Gorsstraat 143, 3201 DB Spijkenissetelefoon: 0181-653343e-mail: [email protected]

Colofon

ADVERTEREN IN LEVENSLIJNVoor het adverteren in het informatiebulletin van Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” kunt u contact opnemen met de heer Joop den Breems.

U kunt hem bereiken via e-mail: [email protected], of telefonisch via 0181-614758. Formaten tot A4 behoren tot de mogelijkheden, van zwart/wit tot full colour.

3


RedactiepraatIN MEMORIAM Johannes Cornelis van Loenen, Jan, geboren op 11 januari 1948, overleden op 15 april 2015.Deze rubriek werd tot voor kort elk kwar-

taal verzorgd door onze hoofdredacteur

Jan van Loenen. Zelfs voor het eerste

nummer van dit jaar heeft hij ‘Redac-

tiepraat’ nog geschreven, maar hij was

toen al ernstig ziek. Op 15 april jl. is hij

overleden, nog maar 67 jaar oud.

Opnieuw is ons dus een hoofdredacteur

ontvallen. Nadat in 2012 Ruud Roden-

burg zijn activiteiten voor de vereniging

moest neerleggen vanwege zijn gezond-

heid, waarna hij aan het eind van dat

jaar overleed, werd hij opgevolgd door

Jan van Loenen.

Jan bleef er met zijn redacteuren tot en

met het eerste nummer van Levenslijn

van 2015 voor zorgen dat u elk kwartaal

weer een prachtig uitgevoerd blad in

handen kreeg.

Jan was geen persoon die op de voor-

grond trad, integendeel, hij was zeer be-

scheiden. Als hij zich via mail ging uiten,

was hij op zijn best. Hij had een geheel

eigen schrijfstijl, met warm, wollig en

wat ouderwets taalgebruik, hetgeen juist

de charme van zijn stijl uitmaakte.

Samen met Jan ieder kwartaal een blad

samenstellen was geen opgave, inte-

gendeel, ik kan me niet heugen dat

we meningsverschillen hadden over

de inhoud van Levenslijn, of over welk

onderwerp dan ook. Jan zocht altijd de

samenwerking en niet de confrontatie,

waardoor het fijn samenwerken was met

hem. Optimistisch als hij was zag hij

altijd mogelijkheden om dingen die lastig

waren, toch voor elkaar te krijgen.

Jan bracht zijn meer dan arbeidzame

leven door bij de gemeente Ridderkerk,

waar hij 37 jaar in dienst is geweest. Al

enige tijd voor zijn pensionering vond

hij nieuwe bezigheden als hoofdre-

dacteur van ons blad, als opvolger van

Ruud Roodenburg. Het samenstellen van

Levenslijn gaf een nieuw doel aan zijn

leven in een periode dat zijn gezondheid

steeds minder werd. Hij genoot van de

contacten die hierdoor ontstonden, van

is hij nog naar een verpleeghuis overge-

bracht, waar hij slechts een dag gelegen

heeft, toen was zijn leven voorbij.

Op dinsdag 20 april is Jan onder grote

belangstelling begraven in Ridderkerk, en

tijdens de begrafenisdienst mocht ervan

getuigd worden dat Jan, een gelovig

christen, nu voor eeuwig bij zijn hemelse

Vader mag zijn. Voor de achterblijvende

familie en ons mag dat tot grote troost

zijn!

Als vereniging en redactie zijn we Jan

veel dank verschuldigd vanwege het vele

werk wat hij voor ons blad heeft mogen

verzetten. Zijn inspanningen werden

tijdens de algemene ledenvergadering

van 25 mei 2013 nog beloond met de

gouden speld van de vereniging, die uit-

gereikt wordt aan mensen die zich extra

verdienstelijk hebben gemaakt voor de

vereniging.

Tot het laatst toe wilde Jan betrokken

blijven bij het maken van ons blad, en

pas toen het echt niet meer ging (wie

Jan gekend heeft, weet dat het heel lang

duurde voordat hij dat zou toegeven!)

werden zijn taken verdeeld.

Tot slot wil ik één van Jans dochters, Jo-

landa Gorseman, hartelijk danken dat ik

gebruik mocht maken van de inhoud van

de toespraak die zij tijdens de rouwdienst

gehouden heeft.

Jan Zoutendijk

eindredacteur

het houden van interviews op locatie,

van het bijwonen van voorlichtingsavon-

den, van het schrijven van artikelen etc.

In 2004 openbaarde zich zijn nierziekte,

in 2006 gevolgd door een transplantatie

met en nier van zijn vrouw Janny, zonder

dat daar een periode van dialyse aan

vooraf ging.

Enkele jaren ging dat goed, maar in

2012 moest hij toch gaan dialyseren

via peritoneaaldialyse, tot ook dat niet

meer ging en hij over moest stappen op

hemodialyse.

Door Jans onverwoestbare optimisme

bleef hij altijd goedgemutst, en zag hij

overal wel lichtpunten en oplossingen.

Toen hij niet meer kon fietsen kwam er

een Spartamet, toen dat niet meer ging

kwam er een scootmobiel, en zo zocht

hij steeds manieren om in beweging te

kunnen blijven.

De overstap naar hemodialyse in novem-

ber 2014 viel hem echter zwaar, en in

de maanden die volgden rees bij hem,

na een aantal incidenten en operaties,

het besef dat zijn lichaam snel achteruit

ging.

Begin maart van dit jaar kreeg hij het be-

richt dat zijn linker onderbeen zo spoedig

mogelijk geamputeerd moest worden

vanwege de vaatafsluitingen waar hij ook

aan leed.

Hoewel die amputatie daadwerkelijk

uitgevoerd werd, mocht dat niet tot stil-

stand van het afstervingsproces leiden.

Integendeel, dat proces ging door, nu

ook in zijn andere been, hetgeen hem

wekenlang vreselijk veel pijn bezorgde.

Amputeren van dat rechter onderbeen

was geen optie, omdat hij inmiddels te

zwak was geworden om een dergelijke

operatie aan te kunnen.

Het moment naderde waarop de behan-

delingen stopgezet werden omdat zijn

lichaam die niet meer aankon. Hij moest

afscheid gaan nemen van zijn vrouw (met

wie hij op 14 mei a.s. 45 jaar getrouwd

geweest zou zijn) en kinderen en klein-

kinderen. Een hard gelag voor hem, op en

top familieman als hij was……….

De dag voorafgaande aan zijn overlijden

4


De eerste zomerdag

Een meisje in een bloesje

een oude man staat in de zon

alsof hij staat te douchen

bij het Centraal Station

het hoedje in de rechterhand

het hoofd omhoog gericht

zo staat hij al minutenlang

in het warme zonnelicht

’t rumoer rondom, dat deert hem niet

de taxi’s noch de tram

’t is of hij niets meer hoort en ziet

maar de zon, die is van hem

Toon Hermans

De eerste zomerdag

5


Van de bestuurstafelHet is al weer juni en er is ook al veel gebeurd dit jaar. Zo moet ik u helaas meedelen dat de stuwende kracht van ‘Levenslijn’, onze hoofd-redacteur Jan van Loenen, op 15 april jl. in de leeftijd van 67 jaar is overleden. Op pagina 3 treft u het ‘in memoriam’ aan zoals onze eind-redacteur dat heeft geschreven.

De zomer is aanstaande, en het is nu, zoals er wel eens gezegd wordt, ‘komkommer-

tijd’, maar uw bestuur blijft ook in de vakantietijd paraat. Met betrekking tot vragen

over uw nierziekte, behandeling en of problemen kunt u altijd contact met ons opne-

men.

Wilt u informatie over de NPVR-vakanties naar Spanje voor nierpatiënten? Stuur een

mail naar [email protected].

Ook de activiteitencommissie is volop aan het werk, en als u dit leest is op 30 mei

de Algemene Ledenvergadering gehouden, traditioneel gevolgd door de gezellige

ledenmiddag, die weer werd afgesloten met een schitterend buffet. Over de verdere

activiteiten wordt u nog geïnformeerd!

Ik heb al eerder aangegeven dat de Nierstichting strengere eisen gaat stellen met

betrekking tot het subsidiebeleid, maar gelukkig blijft de oude regeling dit jaar nog

gehandhaafd.

Zoals het zich nu laat aanzien, zal er met ingang van 2016 een andere regeling ko-

men.

Wel moet gezegd worden dat de samenwerking tussen de Nierstichting, Nierpati-

entenvereniging Nederland en de regionale verenigingen, waar onze vereniging er

één van is, door uw bestuur als positief wordt ervaren. Het motto is: ‘Lokaal en

landelijk de handen ineen’.

Maar ook uw steun is hard nodig!

Uw vereniging bestaat slechts uit vrijwilligers die allen veel werk verzetten!

Voor de patiëntenraden in de dialysecentra zoeken wij nog leden die mee

willen denken, waarbij we een voorkeur hebben voor mensen die zitting

willen nemen in de patiëntenraad van het centrum waar ze dialyseren.

Ik wens u allen een goede zomertijd toe, en veel leesplezier met deze

editie van ‘Levenslijn’!

“NPVR - MIJN VERENIGING - JOUW VERENIGING ”

Veel leesplezier, en veel geluk en kracht in het jaar 2015!

Met een hartelijke groet,

Joop den Breems

voorzitter

De kopij voor het volgende nummer van Levenslijndient uiterlijk 27 juli 2015 bij de redactie te zijn ingeleverd.

23 juniNierdialoogVoeding bij nierziekte en dialyse12 september

Patiëntenuitje

22 septemberNierdialoogNiertransplantatie en nierdonatie

27 oktoberNierdialoogPeritoneale dialyse

7 novemberThemamiddag

24 novemberNierdialoogHemodialyse

28 novemberKookworkshop

6


Op donderdag 17 april 2014 werd de eer-

ste sessie over dit onderwerp gehouden

in het Albert Schweitzer ziekenhuis te

Dordrecht. Een verslag van deze middag

vindt u in het juninummer van 2014 van

Levenslijn.

Deze Levenslijn kunt u ook vinden op

de site van de Nierpatiëntenvereniging

“Rijnmond” www.npvr.nl.

De aangekondigde tweede sessie is ge-

houden op dinsdag 17 februari jl., en een

verslag hiervan is gemaakt door Sonja

Faber en Anja van Giels, maatschappelijk

werkers van het Albert Schweitzer zieken-

huis. Hun verslag treft u hieronder aan.

ThemabijeenkomstZelfmanagement deel 2: zorg voor jezelfDeze themamiddag was speciaal bestemd

voor nierpatiënten en hun naasten. De

doelgroep: die nierpatiënten, die nog niet

begonnen zijn aan een nierfunctievervan-

gende behandeling of in voorbereiding

zijn daarvoor.

Ruim 45 mensen vonden de weg naar het

Albert Schweitzer ziekenhuis.

‘Zorg voor jezelf’

Lag de nadruk vorige keer op onderwer-

pen als dieet en beweging, nu ging de

aandacht met name uit naar omgang met

medicatie en hoe om te gaan met nier-

ziekten.

Wil je echter invloed uitoefenen op je

nierziekte, dan is het van groot belang om

te weten wat nieren zijn en wat hun func-

tie is. Net als bij de eerste bijeenkomst

was dialyseverpleegkundige Nelly Kruide-

nier bereid om hierover een presentatie

te geven. Voor sommigen een herhaling,

voor anderen een nieuwe verhaal. Maar

beslist een goed verhaal, waarin zeker

ook een aantal aanwezigen hun klachten

(h)erkenden.

Laura van Niersen, werkzaam als farma-

ceutisch consulent bij de poli-apotheek

van het ASZ, sprak over de medicatie waar

nierpatiënten mee te maken krijgen. Ook

het gebruik daarvan kwam aan bod, maar

zeker ook het belang van een juist gebruik

van deze medicatie (therapietrouw).

De koffiepauze bood gelegenheid om per-

soonlijke vragen te stellen, maar ook om

ervaringen te delen.

Hoe ga je om met nierziekten Na de pauze was het tijd voor een on-

derwerp, waar iedere nierpatiënt mee te

maken krijgt: ‘Hoe ga je om met je nier-

ziekte?’ Aan het woord kwam Wendelijn

van der Klauw, werkzaam als geestelijk

verzorgster binnen het Albert Schweitzer

ziekenhuis.

Zij bracht het ganzenbordspel mee, het

spel wat velen nog ergens thuis bij de an-

dere spelletjes hebben liggen. Echter dat

dit ‘oude’ spel nog zo bruikbaar is, bleek

wel uit de presentatie van Wendelijn.

Juist dit spel biedt je de gelegenheid om

jezelf levensvragen te stellen.

Alles bij elkaar was dit een geslaagde

middag. Met een tevreden gevoel gaan wij

weer op zoek naar een nieuw thema voor

een volgende bijeenkomst!

Sonja Faber en Anja van Giels

maatschappelijk werk dialyse ASZ

Zelfmanagement voor nierpatiënten in de pre-dialysefase

7


Ditmaal een gesprek met teamlei-

der Mieke den Dulk en één van de

secretaresses van de dialyseafde-

ling in het Vlietland Ziekenhuis,

Alianne Ballemans. Er zijn twee

secretaresses, beiden in deeltijd

werkzaam. Beiden werken hier met

veel plezier en inzet, enthousias-

me en betrokkenheid. De secreta-

resses zijn de ‘spin in het web’.

Wat doet een secretaresse op deze afde-ling?Direct bij het binnenkomen zie je de se-

cretaresse al zitten in het ‘aquarium’.

Iedereen komt daarlangs. De patiënten

worden hartelijk welkom geheten en ook

is er de mogelijkheid tot het stellen van

vragen.

De secretaresse verricht heel veel taken

rondom de zorg van de patiënt. Zij maakt

alle afspraken en zorgt dat de taxi’s op

tijd gebeld worden. Zij vraagt bloed aan,

regelt onderzoeken en opnames, beant-

woordt vragen en registreert behandelin-

gen.

Sinds twee jaar profileert het Vlietland

Ziekenhuis zich met vakantiedialyses.

Aanvragen hiervoor gaan via het secreta-

riaat, [email protected] .

Het Vlietland Ziekenhuis ontvangt steeds

meer vakantiegangers of mensen die op

familiebezoek zijn. Voor de eigen patiën-

ten houden de secretaresses een ordner

bij met vakantiefolders elders in Neder-

land of ver daar buiten.

Op de afdeling worden de hemodialyse-

patiënten behandeld in twee groepen per

dag, de morgen- en de middaggroep. De

patiënten komen gemiddeld drie keer in

de week.

Ook zijn er patiënten die thuis dialyseren,

een aantal doet buikspoeling en een aan-

tal thuishemodialyse. Voor controle/be-

handeling komen deze mensen gemiddeld

een keer per zes weken op de polikliniek.

Een belangrijke groep wordt gevormd door

de predialysepatiënten. Ook daarvoor wor-

den alle afspraken geregeld. Deze mensen

krijgen diverse malen voorlichting op de

afdeling over transplantatie, buikdialyse

en (thuis)hemodialyse zodat ze een goede

keuze kunnen maken in overleg met de

dokter.

In gesprek met...

8


9


Binnen de predialyse ligt de focus op

transplantatie omdat dit nog altijd de

beste behandelmethode is. Het coördine-

ren van alle onderzoeken bij transplanta-

tievoorbereiding wordt door de secreta-

resses gedaan.

Het bovenstaande is nog maar een frac-

tie van de werkzaamheden die vanuit ‘het

aquarium’ gedaan worden.

Het prettige van het werken op deze af-

deling is dat de secretaresses de mensen

goed kennen omdat ze vaak komen en dat

jarenlang. De afdeling is kleinschalig en je

krijgt een band met elkaar.

hiervan en de dialysetijd gaat dan sneller

voorbij dan anders. Ook hebben de col-

lega’s van de dialyseafdeling wel eens met

elkaar voor de peritoneaaldialysepatiën-

ten een high tea georganiseerd.

ThemabijeenkomstenTijdens deze bijeenkomsten komen allerlei

aspecten aan de orde waar dialysepatiën-

ten mee te maken kunnen krijgen.

Enkele voorbeelden:

• De juiste voeding is heel belangrijk,

en daarom wordt er af en toe een

kookworkshop gehouden in de keuken

of op de afdeling van het Vlietland

Ziekenhuis. Kort geleden is er een ge-

weest met als thema ‘hapjes voor de

lekkere trek’. De patiënten, hun part-

ners of familieleden waren daarvoor

uitgenodigd. Er werd hard gewerkt

en de resultaten waren heerlijk! De

recepten gingen mee naar huis.

• Dialyse en vakantie.

Het is juist fijn als je zoveel mogelijk

dingen kunt blijven doen die je ook

deed toen je nog niet dialyseerde.

Eén ervan is met vakantie gaan als

dat mogelijk is. Tijdens deze bij-

eenkomst was er onder andere een

vertegenwoordiger van een reisbu-

reau aanwezig om daar van alles

over te vertellen. Het is bijvoorbeeld

mogelijk om een cruise te maken met

dialyse aan boord. Ook was er een

medewerker van het maatschappelijk

werk van het Vlietland Ziekenhuis

aanwezig om vragen te beantwoorden

over verzekeringen en kosten in het

buitenland.

• Dialyse en vitaliteit.

De diëtiste heeft de schijf van vijf

toegelicht en een medewerkster van

een sportschool heeft uitleg gegeven

over diverse sporten. Ook het gebruik

van de dialysefiets tijdens de dialyse

is aan de orde geweest.

• Voorlichting over thuisdialyse.

Regelmatig wordt er een voorlich-

tingsavond of een open dag door de

dialyseafdeling georganiseerd voor

patiënten, toekomstige patiënten en

hun familieleden. Tijdens de laatste

open dag werd de dialysemachine

gedemonstreerd en je kon oefenen

met het aanprikken van de shunt.

Na dit gezellige en informatieve gesprek

maakten we nog een paar foto’s en gingen

weer naar huis. We zijn weer wat wijzer

geworden over wat er allemaal gebeurt

rondom de dialyse en de patiënt.

Thea Meijer en Els van Dijk

‘Het gaat om de kleine dingen’Het motto van de afdeling is ‘pluk de dag’.

Om de dag zo aangenaam mogelijk te la-

ten verlopen wordt er veel aandacht be-

steed aan de kleine dingen. Daarom wor-

den er regelmatig gezellige en creatieve

dingen en activiteiten georganiseerd om

het verblijf aan de machine zo aangenaam

mogelijk te laten verlopen. Zo is er bij-

voorbeeld de wensboom, deze staat in de

wachtkamer en iedere patiënt mag daar

een briefje in hangen met een wens. Een

keer per twee weken wordt er een wens

vervuld. Voorbeelden zijn: broodje kroket,

patatje, eitje, erwtensoep. Tijdens de dia-

lyse zijn deze voedingsmiddelen mogelijk

omdat het bloed wordt schoongespoeld.

Een aantal keer is er een muziekcombo

geweest om gezellig voor de patiënten,

tijdens de dialyse, muziek te maken. In-

middels is er twee keer een bingo geor-

ganiseerd en er zijn weer plannen voor

een volgende keer. De patiënten genieten

10


11


Om de twee jaar worden de World Trans-

plant Games gehouden. In 2013 was het

in Durban, Zuid-Afrika, dit jaar worden

de spelen gehouden in Mar del Plata in

Argentinië.

In het juni- en septembernummer van

2013 heb ik uitgebreid aandacht besteed

aan deze spelen, en heeft squasher

Richard Advocaat op verzoek een verslag

van de spelen geschreven. Richard is toen

tweede geworden, een geweldig resul-

taat omdat de spelen een klein anderhalf

jaar na zijn niertransplantatie werden

gehouden.

Ook voor deze spelen is Richard geselec-

teerd en druk bezig met training.

Totaal zijn er volgens de website van

Sport en Transplantatie zo’n 47 sporters

geselecteerd.

GeschiedenisIn 1978 werden in Engeland de eerste

World Transplant Games georganiseerd in

de plaats Portsmouth. De initiatiefnemer

was dr. Maurice Slapak, een transplanta-

tiechirurg.

Bij de eerste spelen waren 99 deelnemers

uit zes landen, waaronder Nederland.

De Nederlandse afvaardiging werd samen-

gesteld door de sportcommissie van de

Nierpatiëntenvereniging. In 1993 is deze

taak overgenomen door World Transplant

Games Nederland, welke per 1 oktober

2008 gewijzigd is in de naam Stichting

Sport en Transplantatie.

Met de steun van diverse moederstich-

tingen lukt het om elke twee jaar deel te

nemen aan de World Transplant Games.

Zo’n 50 sporters die een transplantatie

hebben ondergaan, reizen elke twee jaar

naar de plaats waar de spelen gehouden

worden, om daar Nederland te vertegen-

woordigen.

In de loop der jaren zijn de spelen

uitgegroeid tot een professioneel geleid

wereld-sporttoernooi waar ca. 80 landen,

met een totaal van rond de 2000 getrans-

planteerde atleten, met hun supporters,

aanwezig zijn.

Doel van deze spelen is om via de media

aandacht te vragen bij het grote publiek

voor het belang van orgaandonatie.

Het werkt, want in het land of in de

regio waar de spelen gehouden worden,

stijgt het aantal donorregistraties met

zo’n 30%.

Qua activiteiten is er een tweemaande-

lijkse landelijke training voor de vol-

gende sporten:

atletiek, badminton, bowling, golf,

squash, tafeltennis, tennis, volleybal,

wielrennen en zwemmen.

Hoe kunt u sponsor zijnDe Stichting Sport en Transplantatie

is afhankelijk van giften, subsidie en

sponsoren.

Van de deelnemers aan de spelen wordt

ook een bijdrage verwacht.

De donaties worden besteed aan:

• promotie van donorregistratie

• organisatie van trainingen en de huur

van faciliteiten

• om de twee jaar deelname aan de

World Transplant Games

Ga naar de site: www.sportentransplanta-

tie, onder ‘sponsors’ staat ‘doneer nu’, en

u kunt vervolgens op allerlei mogelijke

manieren doneren.

In het volgende nummer van Levenslijn

hopen wij met een van de atleten een

interview te publiceren.

Gebruikte bron: website Sportentransplan-

tatie

Marcel Melkert

World Transplant Games 2015van 23 t/m 30 augustus in Argentinië

12


13


Zoals onze voorzitter Joop den Breems

al in zijn rubriek ‘Van de bestuurstafel’

heeft aangegeven, draait onze vereniging

uitsluitend op de inzet van vrijwilligers.

Al die vrijwilligers zijn afhankelijk van

uw medewerking, of het nu gaat om

het organiseren van themamiddagen

of patiëntenuitjes, of om het schrijven

van verhalen over patiënten: als u niet

deelneemt aan de bijeenkomsten en de

uitjes, valt er voor de vrijwilligers weinig

eer te behalen aan deze zaken.

Deze keer willen we u graag vragen om in

ons blad uw eigen verhaal als nierpatiënt

te vertellen, of, als u arts, verpleeg-

kundige of wat dan ook bent en u wilt

ook een bijdrage leveren aan ons blad:

schroom niet, grijp uw kans en schrijf op

wat u kwijt wilt.

Mocht u zelf niet kunnen of willen schrij-

ven maar wilt u de lezers van Levenslijn

toch vertellen wat u meegemaakt heeft

als patiënt of als getransplanteerde,

meld u dan bij een van de redactieleden,

of via [email protected]

Ook suggesties van uw kant voor verha-

len of interviews horen wij graag, zodat

wij ons blad kunnen blijven vullen met

interessante bijdragen.

Als u gedurende het schrijven vast zou

lopen: geen nood, u kunt dan alsnog

de hulp van een van de redacteuren

inroepen.

Ook als u misschien denkt of vindt dat

uw schrijftalent niet zo ontwikkeld is als

u mogelijk gewenst had, schrijf het ver-

haal op zoals dat bij u opkomt, en lever

het in bij de redactie.

Eén van de redacteuren zal het

verhaal dan voor u nakijken en

zo nodig van aanvullingen e.d.

voorzien, dat is geen enkel

probleem.

We hopen van vele lezers

een mooi verhaal te

mogen ontvangen!

Jan Zoutendijk

Oproep aan alle lezers!

14


Niet zo gek lang geleden heb ik Michel

van Elck lid gemaakt van onze patiën-

tenvereniging, ik wist namelijk dat hij

al geruime tijd aan de ziekte van Berger

leed.

In het juninummer van 2014 van Le-

venslijn hebben we u voorgesteld aan

Lennarth Cohen, die toen 15 jaar oud

was. Het leek ons goed om ook eens het

verhaal van een volwassen patiënt te

noteren die aan dezelfde ziekte lijdt als

Lennarth.

Daarbij zijn er twee speciale redenen

die maken dat het verhaal van Michel

de moeite waard is om te lezen, en dat

zijn zijn gedisciplineerde therapietrouw

en een onvoorwaardelijk en consequent

vasthouden aan zijn dieet.

Michels ziekte werd vijfeneenhalf jaar

geleden geconstateerd. Hij werkte toen

(en nu nog) als teamleider bij een grote

commerciële instelling, en zijn werkgever

bood iedere werknemer een fitheidstest

aan, waarvan ook Michel gebruik maakte.

Nietsvermoedend meldde hij zich bij

de mensen die de fitheidstest zouden

afnemen, want wat kon hem gebeuren?

Hij voelde zich superfit, was sportief,

hij voetbalde, dus geen enkele reden tot

ongerustheid………dacht hij.

De test doorstond hij glansrijk, op een

enkel, essentieel onderdeel na: het

meten van de bloeddruk. Tot zijn niet

geringe verbazing kwam deze uit op

220/120, waar hij zeer verrast door was,

omdat hij tot dan toe nooit gezondheids-

problemen had gehad.

Zijn verrassing werd gedeeld door de

mensen die de fitheidstest afnamen, en

die kwamen voor de zekerheid maar even

om hem heen staan terwijl hij op een

hometrainer nog een test aflegde……….

Toch lichtelijk geschrokken meldde Michel

zich direct bij zijn huisarts, die aan hem

vroeg of hij stress had. Het antwoord

daarop luidde ontkennend, dus volstond

de huisarts voor dat moment met het

voorschrijven van bloeddrukverlagers en

betablokkers. Toen de laatste niet aan

‘Hij voelde zich superfit’

bleken te slaan, werden die vervangen

door ACE-remmers.

De bloeddruk daalde als gevolg daarvan

tot de mooie waarde van 130/80.

Om de bloeddruk zelf in de gaten te

kunnen houden, werd er een elektroni-

sche bloeddrukmeter gekocht. Daardoor

kon Michel zelf constateren, toen hij na

een bezoek aan de nefroloog een dieet

voorgeschreven kreeg, dat zijn bloeddruk

door het volgen van dat dieet zelfs nog

zakken kon naar een waarde van 110/70.

Over dat dieet straks meer.

Na verloop van tijd werd er ook een

nefroloog bezocht, dr. Nette in het Sint

Franciscus Gasthuis.

Na de gebruikelijke bloed- en urinetests,

gevolgd door een scan en een biopt, werd

de diagnose ‘ziekte van Berger’ gesteld,

een ziekte waarbij de nierfilters bescha-

digd zijn.

In Michels geval zou de ziekte veroor-

zaakt kunnen zijn door de bacterie die je

een verkoudheid kan bezorgen, maar die

ook uitsluitend de nieren kan aantasten,

dus niet de andere organen.

In gesprek met... Michel van Elck

15


InleidingDe ziekte van Berger is één van de meest voorkomende

vormen van glomerulonefritis, ontsteking van de nieren. De

ziekte wordt ook wel IgA nefropathie genoemd, vanwege de

karakteristieke IgA antistoffen die in de nieren binden.

De ziekte komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen en

komt vooral voor bij adolescenten en jongvolwassenen.

Deze ziekte is vernoemd naar Jean Berger, die in 1968 als

eerste de IgA antistoffen in de nieren aantoonde.

OorzakenDe IgA antistoffen veroorzaken de ziekte van Berger. Dit

zijn stoffen die worden geproduceerd door het eigen im-

muunsysteem. Patiënten met de ziekte van Berger hebben

te veel van deze antistoffen, waardoor deze zich ophopen

in de nieren.

De reden van dit overschot aan antistoffen is niet be-

kend. Sommige onderzoekers melden dat de ziekte vaker

voorkomt in bepaalde families, wat suggereert dat er een

genetische component is. Ook komt de ziekte vaak voor na

een onschuldige bacteriële- of virusinfectie, wat erop kan

wijzen dat het immuunsysteem een afweerreactie tegen

deze infectie is gestart, maar de reactie niet meer kan

stoppen, wat zorgt voor de grote hoeveelheden IgA.

De exacte oorzaak blijft helaas nog onbekend.

Ziekte van BergerSymptomenDe IgA antistoffen hopen zich op in het een specifiek deel

van de nieren, wat ervoor zorgt dat deze niet goed meer

kunnen werken. De symptomen die bij deze ziekte horen

zijn:

- Bloed in urine

- Eiwit in urine

- Moeheid

- Nierfalen

Het beloop van de ziekte varieert sterk. Sommige patiën-

ten hebben nauwelijks last van de ziekte, terwijl andere

na enkele weken al nierfalen hebben. De diagnose wordt

gesteld met behulp van een nierbiopt, die gekleurd wordt

voor de aanwezigheid van IgA antistoffen.

BehandelingDe ziekte van Berger kan niet worden genezen, maar kan

wel effectief worden behandeld.

Bij mensen met lichte symptomen wordt verdere progressie

van de ziekte verminderd met behulp van bloeddrukverla-

gers en medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken.

Patiënten waarbij de ziekte al zover gevorderd is dat nier-

falen optreedt, moeten worden behandeld met dialyse en

als het mogelijk is met een niertransplantatie.

Naast de ACE-remmers die Michel al slikte

werd er een eiwit- en zoutbeperkt dieet

voorgeschreven, en voor voedingsadvie-

zen werd er een diëtist ingeschakeld.

De eiwit- en zoutbeperking diende om de

nieren zo min mogelijk te belasten, maar

dat zorgde er wel voor dat zijn hele leven

en zijn eetpatroon volledig op zijn kop

gezet werden.

Nog even terug naar het moment waarop

Michels torenhoge bloeddruk geconsta-

teerd werd.

Op dat moment stond hij op de kandida-

tenlijst van Leefbaar Rotterdam omdat hij

in de politiek als gemeenteraadslid iets

voor zijn stad Rotterdam wilde beteke-

nen. Groot was dan ook zijn vreugde toen

hij inderdaad gekozen werd; leuk detail is

16


Door het strikte volgen van een

dieet door zijn therapietrouw, is

Michel een voorbeeld voor vele

nierpatiënten.

dat hij als raadslid tevens woordvoerder

‘zorg en welzijn’ van zijn partij is.

Maar voor het zover was stond hij, na

het constateren van zijn ziekte, voor

het dilemma om alleen zijn volledige

‘hoofdbaan’ te blijven uitoefenen, of zich

daarnaast ook in de politiek te storten.

Hij koos uiteindelijk voor dat laatste,

omdat hij graag politiek actief wilde zijn

voor zijn stad Rotterdam.

De combinatie van een fulltimebaan en

Door die die beide factoren, het strikte

volgen van een dieet en zijn therapie-

trouw, is Michel een voorbeeld voor vele

nierpatiënten.

Uw redacteur (en u misschien ook wel)

kent maar al te goed de verhalen van

hemodialysepatiënten die zich volstrekt

onverantwoordelijk gedragen. Zo zijn er

verhalen over hemodiaysepatiënten die

zich na een weekend met vijf liter vocht

in hun lichaam weer op de dialyseafde-

ling melden om te gaan dialyseren....

Het hoeft niet uitgelegd te worden dat

dat een onmogelijke opgave is, waarin de

verpleegkundigen dan ook niet slagen.

Andere verhalen gaan over onverantwoor-

delijk medicijngebruik. Wat te denken

van de patiënt die fosfaatbinders moet

innemen als hij iets eet of drinkt wat

eiwitrijk is, maar die ’s morgensvroeg een

handvol van die pillen inneemt onder het

motto: ziezo, daar zijn we in één keer

vanaf...

Maar, ondanks de goede bloeduitslagen

en het consequent vasthouden aan zijn

dieet en aan een stringent medicijnge-

bruik, ervaart Michel toch dat hij conditi-

oneel en fysiek flink achteruit gegaan is.

Het voetballen wat hij graag deed lukt

nog maar nauwelijks, wat ook de reden is

dat hij er mee stopt, en zijn uithoudings-

vermogen is flink verminderd. Dat wordt

grotendeels veroorzaakt doordat hij een

forse eiwitbeperking heeft, waardoor

hij in feite te weinig energierijk voedsel

binnenkrijgt om krachtsinspanningen te

kunnen leveren.

Ondanks de beperkingen die Michel in

het dagelijkse leven ervaart, blijft hij

optimistisch maar hij is ook opportunist:

dingen die hij graag wil doen, doet hij

dan ook, niet in het minst omdat hij daar

nu nog de gelegenheid voor heeft.

Zijn strategie is dat hij zich goed aan

zijn dieet blijft houden, dat hij de bloed-

waardes zo goed mogelijk op het huidige,

prima niveau houdt en dat hij daardoor

voorkomt dat hij prednison moet gaan

gebruiken.

Zijn nefroloog vertelt Michel weleens

dat hij tot de top-3 van zijn patiënten

behoort qua bloed- en andere uitsla-

gen, hetgeen dan voor een groot deel te

danken is aan het consequent en strikt

volgen van het dieet en het zeer trouw

gebruiken van de medicijnen die zijn

bloeddruk op een aanvaardbaar niveau

moeten houden. En natuurlijk heeft Mi-

chel nog het ‘geluk’ dat zijn lichaam nog

steeds meewerkt.

In een aantal opzichten is Michel dus

een modelpatiënt, een rol die hij graag

vervult omdat dat ervoor zorgt dat zijn

ziekte vooralsnog weinig kans heeft om

hem in zijn drukke leven te belemmeren.

Uiteraard is hij in sommige opzichten

beperkt en kan hij fysiek minder dan hij

zou wensen, maar hij heeft een goede

kans dat hij zich in de nabije toekomst

nog geen zorgen over het verergeren van

zijn ziekte hoeft te maken.

Michel, ik dank je voor het gesprek, en ik

wens je nog een jarenlange goede kwali-

teit van leven toe, ondanks je ziekte. Aan

je inzet en volharding zal het niet liggen,

want die zijn meer dan voorbeeldig!

Jan Zoutendijk

een bijbaan in de politiek zorgde ervoor

dat hij met weinig moeite werkweken van

zo’n 65 a 70 uur maakte. Een en ander

leidde er ook toe dat hij samen met zijn

vrouw meerdere malen per week uit eten

ging, vaak vergezeld van vrienden.

Door het opgelegde dieet, waar hij zich

bijzonder goed aan houdt, kwam aan al

die etentjes grotendeels een eind, het-

geen voor beiden best een zware dobber

betekende.

Voor Michel is het een zaak van levensbe-

lang dat hij zich aan zijn dieet houdt.

Zijn nefroloog heeft hem verteld dat hij

zijn nieren zo goed mogelijk in conditie

houdt door zich streng aan zijn dieet te

houden. Dat Michel dat advies ter harte

heeft genomen, blijkt wel uit het feit dat

zijn bloedwaarden nu nog op vrijwel het-

zelfde niveau uitkomen als ten tijde van

de ontdekking van zijn ziekte. Naast het

dieet moet de natuur zijn werk blijven

doen; doordat dit nog steeds het geval

is stimuleert dit Michel ook in zijn strijd

tegen zijn ziekte.

17


In de serie ‘Spreekuur thuis’ is het boek

‘Een zieke nier en nu?’, met als ondertitel

‘Wie de regie neemt, voelt zich beter’, ver-

schenen in 2013.

In de inleiding geeft de schrijver aan dat

de nieren belangrijke organen zijn.

Bij nierfunctiestoornissen heeft dat grote

impact op de patiënt maar ook op zijn/

haar omgeving. Bij de behandeling moet

de patiënt een centrale rol spelen in het

proces, zoals de inname van medicijnen,

de juiste voeding, beweging, stoppen met

roken e.d.

In zes hoofdstukken worden alle fases

doorgenomen, met aan het eind van ieder

hoofdstuk een beknopte samenvatting.

Het boek is verlucht met veel plaatjes,

schema’s en foto’s.

De onderwerpen die aan de orde komen

zijn: Nierfunctie en nierschade, onderzoek

en diagnose, nierziekten, behandeling,

dialyse en tot slot niertransplantatie.

BoekbesprekingEen zieke nier en nu?

Dit boek is geschreven door dr. Paul van der Boog, nefroloog in het Leids Universitair Medisch Centrum. Zijn streven is om de patiënten zoveel mogelijk bij de behandeling te betrekken, ervoor te zorgen dat ze de regie nemen en zo optimale kwaliteit van leven hebben.

Alle behandelingsmogelijkheden worden

besproken en het boek is dusdanig ge-

schreven dat het voor iedereen toeganke-

lijk.

In hoofdstuk 5 wordt dialyse behandeld,

waarin onder andere de voor- en nadelen

van hemodialyse en peritonaaldialyse in

een schema wordt weergegeven.

In hoofdstuk 6 wordt uitgebreid stilge-

staan bij de niertransplantatie. In dit

hoofdstuk staan ook ontroerende verha-

len van getransplanteerden. Dat maakt

het boek zo bijzonder.

Na de beschrijving van de diverse onder-

werpen volgen diverse bijlagen achter in

het boek.

Zo worden alfabetisch op rubriek de diver-

se op recept verkrijgbare geneesmiddelen,

die gebruikt worden voor de behandeling

van nierpatiënten, overzichtelijk weerge-

geven.

Er is in het boek ook een bijlage ‘gebruikte

termen’ opgenomen, zeer handig als men

termen hoort en niet precies weet wat

er bedoeld wordt. Verder een bijlage met

veel gestelde vragen over werk en nierpa-

tiënt zijn.

Een bijzonder informatief boek voor nier-

patiënten, hun naasten, maar ook voor

mensen die gewoon geïnteresseerd zijn in

de werking van hun lichaam.

Poiesz Uitgevers B.V.

Verkoopprijs H 19,95

Ook verkrijgbaar als e-book

18


• De vakantietijd weer nadert?

• U bij de secretaresses van de dialy-

seafdelingen vakantiefolders kunt

krijgen?

• Ook onze NPVR weer een vakantiereis

organiseert?

• Er voor jongeren ook vakantiemo-

gelijkheden zijn: Camp COOL voor

nierpatiënten van 12-15 jaar?

• Er op 30 mei weer een jaarvergade-

ring / gezellige ledenmiddag was in

Hotel Van der Valk in Ridderkerk?

• Er weer een heerlijk buffet voor ons

klaar stond?

• Er die middag een rondlopende goo-

chelaar aanwezig was?

• Er in het auditorium van het Vlietland

Ziekenhuis op donderdag 6 juni om

19.00 uur een voorlichtingsavond

was over buikspoeling, en dat u voor

Wist U dat..?dergelijke bijeenkomsten van harte

welkom bent?

• Wij erg blij zijn als u reacties levert

op ons ledenblad?

• Wij hier weer met veel plezier aan

gewerkt hebben?

• Wij ook erg blij zijn als u een bijdrage

wilt leveren?

• U daarvoor ook altijd de redactiele-

den kunt inschakelen?

• Wij dan eventueel naar u toe komen

voor een interview?

• Nieuwe leden nog altijd zeer welkom

zijn?

19


Mutaties Vlietland Ziekenhuis

In dienst: 01-01-2015: Türkan Akyol, afdelingsassistente

01-03-2015: Masuda Saleh, dialyseverpleegkundige i.o.

Geboren:25-04-2015 Isa-Louise Mahn, dochter van Laura Mahn-

Hoornweg en Ben Mahn

Mutaties Maasstad Ziekenhuis

Geen mutaties

Mutaties Sint Franciscus Gasthuis

In dienst:01-02-2015: Hilda Keimpema, dialyseverpleegkundige i.o.

01-03-2015: Fatima Mayow, dialyseverpleegkundige i.o.

Geboren: 19-03-2015 Owen Fender, zoon van Michael en Sylvia Ouds-

hoorn (dialyse-verpleegkundige)

Hoewel veel motorrijders zich nogal ‘zomers’ kleden als ze gaan rijden, is motorkle-

ding toch het belangrijkste deel van hun uitrusting, en tevens - naast de helm - het

gebruik van een niergordel.

Je ziet het misschien niet direct, maar veel motorrijders dragen een niergordel onder

hun motorjas. Buiten dat een niergordel je onderrug ondersteunt, heeft deze nog een

aantal andere voordelen. Een niergordel die goed strak is aangetrokken voorkomt het

‘wandelen’ van de nieren bij zeer hobbelige wegen. Een niergordel dwingt je rechtop te

zitten op de motor waardoor je geen onderuitgezakte zithouding aan kan nemen, en is

daardoor een uitkomst voor mensen met rugklachten. De niergordel geeft ook bescher-

ming aan lende en ruggenwervels (wervelkolom). In het verleden werden niergordels

vervaardigd uit leer, met gespen aan de voorzijde.

Tegenwoordig wordt elastisch kunststof gebruikt met klittenband. De nieuwste typen

hebben één harde strook aan de achterzijde en twee extra elastische banden die met

klittenband de niergordel extra strak aan kunnen trekken.

PersonaliaMutaties Erasmus Medisch Centrum

Uit dienst:01-04-2015: Dymphna Dekker wegens pensionering

25-05-2015: Sibinca Coric wegens pensionering

In dienst:01-12-2015: Stephan Glansdorp, dialyseverpleegkundige i.o.

01-07-2015: Mandy Jansen, dialyseverpleegkundige i.o.

01-07-2015: Chantal van der Hurk, dialyseverpleegkundige i.o.

Mutaties Albert Schweitzer ziekenhuis

Geboren: 09-01-2015: Stijn, zoon van Anne Wil den Hoed

28-01-2015: Roos, dochter van Wilma Ringlever

Waarom is het goed dat motorrijders een niergordel dragen?

20


Dit jaar hebben wij in het Albert

Schweitzer ziekenhuis twee dagen aan

World Kidney Day besteed. Er was deze

keer extra aandacht voor onze eigen

patiëntengroep, namelijk de hemodialy-

sepatiënten.

Het idee kwam van onze diëtiste Ageeth

Bos, zij vond dat onze patiënten wel eens

een extraatje konden gebruiken. De twee

disciplines diëtetiek en maatschappelijk

werk bundelden vervolgens de krachten

en bedachten een afwisselende daginvul-

ling, waarvan wij hoopten dat die in de

smaak zou vallen.

Gebak, pizza en muziek De ochtend begon met de jaarlijks terug-

kerende traktatie van Nierpatiëntenver-

eniging ”Rijnmond”. De patiënten werden

op donderdagmorgen 12 maart verrast

met een overheerlijk taartje met het logo

van de NPVR erop. Een oude bekende van

ons, Frits Hagenaar, kwam dit lekkers

samen met zijn vrouw Annelies brengen.

Rond een uur of elf kwamen er twee

muzikanten met verschillende blokfluiten

om een half uurtje muziek te maken.

Zij zaten strategisch op de gang, zodat

12 maart 2015

World Kidney DayAlbert Schweitzer ziekenhuis Dordrecht

de muziek op alle drie de zalen goed te

horen was.

Hierna kregen de patiënten een mini-

pizza* geserveerd, deze was speciaal

gebakken door de kok van ons ziekenhuis,

Roland Witt. Roland had gebruik gemaakt

van pizzakruiden zonder zout. Na afloop

kregen de patiënten het recept, een

zakje met pizzakruiden en een foldertje

van de kruidenfabrikant mee, die zonder

zout allerlei kruidenmelanges kan maken.

’s Middags herhaalde dit programma zich.

En de volgende ochtend en middag had-

den we nog eens een keer dit programma,

met twee andere muzikanten.

Wij vonden het een leuke invulling

van World Kidney Day om dit jaar onze

patiënten eens extra in het zonnetje te

zetten!

Ageeth Bos, Astrid Wils, Anja van Giels en

Sonja Faber

* Het recept van de minipizza’s staat

eveneens in deze Levenslijn afgedrukt.

Eet smakelijk!

21


Ingrediënten voor 15 pizzaatjes met

een doorsnede van 10 cm.

Deeg:½ zakje (3,5 gram) gist

1 theelepel suiker

150 ml lauw water

250 gram bloem

Pizzasaus:2 uien

4 teentjes knoflook

4 a 5 tomaten (350 gram)

½ theelepel tomatenpuree (zonder

toegevoegd zout)

½ rode paprika

2 eetlepels olijfolie

Pizzakruiden: oregano, tijm, basi-

licum, ui, zwarte peper, knoflook,

oregano,chili, paprika, paprikapoeder.

Vullingvariant 1: (per pizza van 10cm Ø)25 gram pizzasaus

15 gram kipfilet(3 reepjes)

10 gram jong belegen kaas(1/2 plak)

Recept5 gram paprika (2 reepjes)

5 gram tomaat (1 plakje)

5 gram courgette (1 plakje)

15 gram ananas (4 stukjes)

Pizza kruiden: oregano, tijm, basi-


oregano, chili, paprika, paprikapoeder.

Vullingvariant 2: (per pizza van 10cm Ø)25 gram pizzasaus

15 gram geitenkaas

15 gram mozzarella

10 gram jong belegen kaas(1/2 plak)

5 gram paprika (2 reepjes)

5 gram tomaat (1 plakje)

5 gram courgette (1 plakje)

15 gram ananas (4 stukjes)

Pizza kruiden: oregano, tijm, basi-


oregano, chili, paprika, paprikapoeder.

Bereidingswijze:Deeg:Doe de gist en de suiker in het water

en laat dit mengsel 15 minuten staan.

Recept natriumarme pizzaVoeg het gistmengsel en de olie toe

aan de bloem en kneed dit tot een

deeg.

U kunt de mengmachine gebruiken,

gebruik dan de deeghaak.

Laat het deeg 30 minuten afgedekt

rijzen.

Kneed het deeg nogmaals door en laat

het nog eens 30 minuten rijzen.

Rol het deeg zo dun mogelijk uit en

steek rondjes uit met een steker die

iets groter is dan 10 cm i.v.m. krim-

pen.

Pizzasaus:Snij de uien, paprika, knoflook en

tomaat.

Bak de uien tot ze glazig zijn.

Voeg de knoflook en paprika en papri-

kapoeder toe en bak ze even mee.

Voeg de tomaten toe en bak ze mee.

Voeg de kruiden en tomatenpuree toe

en laat het geheel 15 a 30 minuten

doorpruttelen.

Doe het geheel in de keukenmachine

en maal het tot een saus (niet te fijn

malen).

Pizza’s afmaken: Rol het deeg zo dun mogelijk uit en

steek rondjes uit met een steker die

iets groter is dan 10 cm i.v.m. krimpen

en leg ze op een ingesmeerde plaat.

Doe de saus op de pizza’s, doe de vul-

ling op de pizza’s.

Bak de pizza’s in een oven van 250 °C

ongeveer 10 minuten.

Pizza met vulling 1 levert 10 gram ei-

wit, 100 mg natrium, 250 mg kalium.

Pizza met vulling 2 levert 11 gram

eiwit, 200 mg natrium en 200 mg

kalium.

22


In samenwerking met het Medisch

Centrum Rijnmond-Zuid, het huidige

Maasstad Ziekenhuis, ontwikkelde Arcus

Projectontwikkeling een nierdialysecen-

trum op het vakantiepark Cape Helius

in Hellevoetsluis. De opening van het

centrum was in 2006.

Het dialysecentrum is gelegen in het ap-

partementengebouw en maakt daardoor

integraal onderdeel uit van het vakantie-

resort.

Nierpatiënten die vakantie houden op

het resort of op een ander recreatie-

verblijf in de buurt van Hellevoetsluis,

worden in de gelegenheid gesteld om

hier te dialyseren.

Ook patiënten uit de omgeving maken

van het dialysecentrum gebruik.

Op bezoek Op woensdag 22 april heb ik een afspraak

met Conny de Bloois, coördinator vakan-

tiecentrum dialyse.

Vooraf hebben we afgesproken dat Conny

twee vakantie-nierpatiënten vraagt of

zij willen meewerken aan het verhaal dat

in Levenslijn gepubliceerd wordt over de

dialyseafdeling op Cape Helius.

Mevrouw Lutz uit Duitsland en de heer

Baks uit Zutphen zijn bereid om met

mij te spreken over hun ervaringen met

vakantiedialyse in dit vakantiedialyse-

centrum. Een verslag daarvan treft u aan

direct achter dit verhaal.

Het dialysecentrum heeft zes dialyse-

plaatsen en de patiënten hebben allen

een prachtig uitzicht op het Haringvliet,

wat zo een mooi vakantiegevoel geeft.

Het centrum is compleet uitgerust met

alle benodigde apparatuur en is verbon-

den aan het Maasstad Ziekenhuis.

In totaal zijn 15 vaste verpleegkundigen

geselecteerd voor dit vakantiedialysecen-

trum, die ook als dialyseverpleegkundige

werken in het Maasstad Ziekenhuis.

Vakantiegevoel in dialyse-centrum Cape Helius

Bij elke sessie zijn altijd twee verpleeg-

kundigen aanwezig. Zij hebben tussen de

middag overleg over werkzaamheden en

patiënten. De verpleegkundigen doen in

het Maasstad Ziekenhuis ervaringen op

en worden daar bijgeschoold.

Conny laat weten dat zij een zelfsturend

team hebben, en dat zij op diverse fron-

ten self supporting zijn, in tegenstelling

tot het werk in het Maasstad Ziekenhuis,

want daar worden een aantal zaken door

anderen verzorgd. Zo bestellen ze zelf

het benodigde materiaal en verzorgen

zij de catering. Op zijn tijd een kopje

thee of koffie, een ander drankje en naar

behoefte een tosti.

De patiënten kunnen zich ontspannen

met meegebrachte bladen, puzzelboek-

jes, e-reader of boeken. Het centrum be-

schikt over een tv op elke plek, internet

en laptop met dvd.

23


De verpleegkundigen plannen ook de

vakantie-dialysepatiënten in, en zorgen

dat alle benodigde gegevens van de va-

kantiepatiënt tijdig aangeleverd worden.

Er zijn drie vakantieplekken beschikbaar

en over het algemeen is er een goede

spreiding.

Maandag, woensdag en vrijdag zijn er

twee sessies en dinsdag, donderdag en

zaterdag één sessie.

In Nederland wordt er gewoonlijk vier uur

gedialyseerd, maar sommige patiënten

uit het buitenland dialyseren langer en

dat is mogelijk. De eerste sessie begint

om 8.00 uur en de tweede ’s middags

om 15.00 uur. Voor de middagsessie

komen de patiënten in overleg soms wat

vroeger.

24


25


Boeken vakantiedialyse Nierpatiënten melden zich telefonisch rechtstreeks aan of via

het Maasstad Ziekenhuis.

Een combinatievakantie boeken is niet mogelijk, de patiënten

moeten hun verblijf zelf regelen.

Er zijn een aantal vakantiepatiënten die regelmatig het

vakantiedialysecentrum bezoeken, soms meerdere keren per

jaar. Een aantal van deze mensen heeft een tweede huis in de

buurt van Hellevoetsluis.

Een nefroloog uit het Maasstad Ziekenhuis komt eenmaal per

week voor de sessie van maandag t/m vrijdag en eenmaal

voor de sessie van dinsdag t/m zaterdag. De nefroloog ziet

iedere patiënt een keer per week.

Ondersteuning voor buikspoeling is niet mogelijk omdat er de

middelen niet voor zijn in het vakantiedialysecentrum, deze

patiënten worden eventueel doorverwezen naar het Maasstad

Ziekenhuis.

Omdat er ook buitenlanders een vakantiedialyse boeken,

vraag ik of er geen taalproblemen zijn. Over het algemeen

gaat dat wel goed en begrijpen de dialyseverpleegkundi-

gen wat de patiënt bedoelt. Tot op heden gaat dat allemaal

prima.

Tussen de middag gaan de aanwezige dialyseverpleegkundi-

gen met de heer Jan Baks nog even op de foto.

Het blijkt dat er geen Levenslijn in het vakantiedialysecen-

trum aanwezig is, zodat ik beloof dat ik dat via het secretari-

aat ga regelen, zodat van elke nieuwe uitgave een exemplaar

geleverd wordt.

Na het laatste gesprek en afscheid van een ieder, vertrek ik

weer naar Dordrecht.

Tussen de middag heb ik wat foto’s genomen die bij dit ver-

haal te zien zijn.

Meer informatie kunt u vinden op

www.maasstadziekenhuis.nl/vakantiedialyse

Marcel Melkert

26


Mevrouw Lutz is 67 jaar en komt uit

Duitsland. Zij dialyseert al zes jaar, drie-

maal per week in een dialysecentrum in

Mainz, de hoofdstad en grootste stad van

de Duitse deelstaat Rijnland-Palts. De

stad ligt op de linkeroever van de Rijn,

tegenover de plaats waar de Main in de

Rijn uitkomt.

Mevrouw Lutz heeft twee dochters en

vier kleinkinderen en heeft al zo’n 20 jaar

een vakantiehuis in Stellendam.

Als vaste ‘klant’ van het vakantiedialyse-

centrum komt zij al vijf jaar diverse keren

per jaar dialyseren. Zij wordt om 8.00 uur

aangesloten en dialyseert vier uur en 15

minuten, zoals dat ook gebeurt in haar

dialysecentrum in Mainz.

Verblijf De omgeving bevalt haar goed, haar man

heeft een LM motorzeiljacht, waar zij

regelmatig mee varen op de binnenwa-

teren. De oudste kleinkinderen (15 en 12

jaar) hebben van opa op de boot leren

zeilen en komen dan ook graag op bezoek

en slapen dan vaak in de boot.

Als er niet te veel wind staat gaat zij met

haar man fietsen, uiteraard voor haar een

fiets met ondersteuning. Als ze wat meer

van de verdere omgeving willen zien,

dan gaan de fietsen op de auto en wordt

verderop een route gefietst.

Mevrouw Lutz vertelt dat haar conditie

per dag verschilt. Het bezoeken van de

grote plaatsen doen ze wat minder, zij

geniet liever van de omgeving en het

mooie Zeeuwse landschap.

Af en toe bezoeken ze een restaurant.

Het liefst kookt zij zelf en zorgt er voor

dat er een gezonde maaltijd op tafel

komt, ze let met name op fosfaat, na-

trium en kalium.

Als hobby doet ze aan sudoko en ze leest

via haar e-reader boeken. Dit apparaat is

echt een uitkomst, vindt mevrouw Lutz,

praktisch, handzaam en licht in gewicht.

In de winter gaan ze in Duitsland wan-

delen met sneeuwschoenen aan (schnee-

schuhwandern), ze kan ook goed skiën

maar dat is verleden tijd.

Ook in Duitsland bestaat een brochure

met vakantiereizen voor nierpatiënten,

zo heeft ze samen met haar man een Mid-

dellandse Zee-cruise gemaakt.

Jan Baks, 84 jaar, vindt het leuk om met

mij een gesprek te hebben. Hij heeft al

eerder een interview gegeven aan een

plaatselijk blad voor dialysepatiënten.

Hij weet het nog precies: na 3 jaar in de

prédialyse, moest Jan op 15 januari 2010

aan de dialyse.

Zeker weten doet hij het niet, maar hij

denkt dat de Mexicaanse griep hem

destijds parten heeft gespeeld, zijn nier-

functie ging toen van 12 naar 7 procent.

Jan dialyseert in het Deventer Zieken-

huis, en op de site lees ik dat ook daar

vakantiedialyse mogelijk is.

Het wordt een leuk gesprek, want Jan

heeft veel te vertellen, het is echt een

gezelligheidsmens. Dat gezellige mist hij

wel bij de dialyse in zijn eigen centrum,

hij blijft de dialyse toch een behoorlijke

belasting vinden.

Zijn hobby is o.a. het bespelen van orgel

en piano. Als verrassing kreeg hij van

de nierpatiëntenvereniging in Deventer

een keyboard. Elke woensdag geeft Jan

een miniconcert van een half uur voor

aanvang van zijn dialyse voor belangstel-

lenden in de wachtruimte.

De muziek is zeer gevarieerd, en hij past

zijn repertoire aan de seizoenen aan,

zoals met Sinterklaas en Kerst.

Bij het in ontvangst nemen van het

keyboard hebben de dialyseverpleegkun-

Mevrouw Lutz

Interview met tweevakantie-dialysepatiënten

Jan Baks

Van het Maasstad Ziekenhuis krijgt zij na

afloop de rekening toegestuurd, die zij

dan zelf betaalt. De rekening dient zij

in bij haar verzekering en die wordt dan

altijd zonder problemen voldaan.

Het bevalt haar prima, deze vorm van

dialyse op vakantie, de dialyseverpleeg-

kundigen zijn aardig, en alles is altijd

prima in orde.

Mevrouw Lutz geeft toestemming voor

het maken van een foto, en daarna ne-

men we hartelijk afscheid van elkaar.

27


digen samen met hem twee nummers ten

gehore gebracht: ‘Af en toe gaan pa en

moe’ en ‘Droomland’.

Weidse blik over het water Tweemaal per jaar huurt Jan samen met

zijn vrouw een bungalow op het vakan-

tiepark Landal Port Greve / Brouwers-

haven, gelegen aan het Zeeuwse Greve-

lingenmeer, dicht bij de Deltawerken en

Neeltje Jans.

Jan en zijn vrouw kunnen eindeloos

genieten van de weidse blik over water

en land.

Vroeger deden ze ook veel watervakan-

ties, Jan houdt van vissen en het maken

van boottochten.

Samen met zijn vrouw bezoekt hij graag

plaatsen in de omgeving, zoals het dorp

Ouwerkerk.

Ouwerkerk is het oudste dorp van het

voormalige eiland Duiveland, en mis-

schien al gesticht in de elfde eeuw. Hier

bevindt zich het Nationaal Monument

Watersnood 1953.

Lekker wandelen over de boulevard, de

markt in Zierikzee en hier en daar lek-

ker genieten van een kop koffie, of een

gezellig terrasje pikken.

Zelf koken doen ze niet, de Zorgstroom

uit Middelburg verzorgt de maaltijden, op

maandag worden vier diepvriesmaaltijden

bezorgd.

Zorgstroom staat naast mensen die hulp

nodig hebben. Zo levert Zorgstroom een

groot aantal diensten, van huishoudelijke

hulp tot zorg in het hospice, van maal-

tijden tot verpleeghuiszorg. Zorgstroom

werkt op heel Walcheren en is dus ook

letterlijk heel dichtbij.

Onder de rook van Zierikzee ligt het

visrestaurant De Heerenkeet. Op zaterdag

gaat hij daar eten en in de loop der jaren

hebben ze hem daar wel leren kennen.

Een Rotterdammer in Zutphen Jan is een echte Rotterdammer, maar is

vanwege zijn werk verhuisd naar Zutphen.

Nog altijd is hij er nog niet echt gewend.

Je bent een Rotterdammer en je blijft

een Rotterdammer, alhoewel het niet

echt bij hem te horen is.

De reiswereld was zijn professie, hij was

in dienst van particuliere reisbureaus. In

Zutphen was hij directeur van een parti-

culier reisbureau. Jan heeft veel gereisd,

zowel zakelijk als privé.

Al 33 keer gedotterd Jan dialyseert al jaren in het vakantie-

dialysecentrum Cape Helius. Waarom?

Omdat het zo vertrouwd is, hij houdt van

zekerheid en hij weet wat hij hier aan

begeleiding krijgt.

Hij is bijzonder te spreken over de service

en begeleiding van de dialyseverpleeg-

kundigen.

Hij is ook zeer betrokken bij het dialyse-

ren en wil van alles weten over het hoe

en waarom.

Tijdens het gesprek gaat regelmatig het

alarm af omdat hij met zijn arm op een

kussentje ligt, en bij elke beweging van

de arm wordt een lijn lichtelijk afgeslo-

ten. Ja, ga er maar aan staan, vier uur

stil liggen met je arm. De dialysever-

pleegkundige maakt er geen probleem

van, “we lossen het gewoon weer op!”

Jan heeft kunstaderen en heeft zelfs

een nieuwe kunstader gekregen met een

bypass.

Het aanbrengen van een shunt gaf grote

problemen, en omdat de kans op infectie

bij een getunnelde katheter in de hals-

slagader groot is, werd gekozen voor het

aanbrengen van kunstaderen.

Jan heeft een record gebroken - hij is in

de afgelopen jaren al 33 keer gedotterd

omdat de flow niet goed was. Vroeger

ging hij drie weken op vakantie, maar

dat durft hij niet meer: in de derde week

kwamen de problemen.

Voor zijn vakantie naar Zeeland is hij

nog gedotterd voor het geval dat… Zijn

radioloog zei: ”het is niet te filmen”.

Tijdens de dialyse wat puzzelen en televi-

siekijken, en hij heeft een boek met

columns uit de Stentor (regionaal blad)

bij zich, ‘Leuk voor later’ geschreven door

Ton Luijten.

Een niet zo dik boekje met humoristi-

sche verhalen over zijn belevenissen in

Zutphen.

Hij heeft ook een tablet, maar die

gebruikt hij hier in het centrum niet. Ik

vertel hem dat het wel mogelijk is omdat

er hier ook Wi-Fi beschikbaar is.

Jan vindt het fantastisch in het dialyse-

centrum, maar is toch blij als de taxi er

is en hij weer naar huis kan gaan. Dank,

Jan, voor het gesprek, we moesten het

kort houden, maar je had nog zoveel te

vertellen….

Marcel Melkert

28


Medisch maatschappelijk werk op de dialyseafdeling van het EMCIn het EMC worden dialysepatiënten bijgestaan door een

behandelteam bestaande uit een nefroloog, een diëtist, ver-

pleegkundigen en een medisch maatschappelijk werker.

De medisch maatschappelijk werker voor de dialyseafdeling

verleent psychosociale hulp aan de patiënten. Ze zijn ernstig

ziek en kampen vaak met meerdere problemen. De kwaliteit

van leven gaat achteruit en men komt in een proces van verlies

en rouw. Het is dan heel belangrijk dat de patiënten in deze

omstandigheden optimistisch blijven. Van de partner van de

patiënt wordt ook veel gevraagd. Ook is het zo dat een vaste

groep hemodialysepatiënten niet meer te transplanteren is. Dit

alles maakt de juiste begeleiding erg belangrijk. Voor Levens-

lijn spraken wij met Adilson over al deze zaken, omdat hij voor

Levenslijn graag over zijn werk wil vertellen.

TakenEen van de taken van Adilson is het helpen bij het aanvragen

van diverse hulpmiddelen.

Bij afwijzing dient hij een bezwaarschrift in want mensen

moeten de hulp krijgen die ze nodig hebben, vindt hij. (Hij

wijst even op de stapel enveloppen op zijn bureau). Adilson

krijgt weleens de vraag of hij juridisch geschoold is. Dat is hij

niet, maar hij is wel erg deskundig geworden in deze materie.

Een belangrijk deel van het werk is om de communicatie tussen

de verschillende zorgverleners zo goed mogelijk te maken, zo-

dat iedereen dezelfde zorg levert aan patiënten en gebruik kan

maken van elkaars kennis en kwaliteiten. Oftewel: alle neuzen

dezelfde kant op voor de beste patiëntenzorg!

Adilson is begeleider van stagiaires medisch maatschappelijk

werk binnen de dienst psychosociale zorg en volwassenenpsy-

chiatrie, een onderdeel van de afdeling psychiatrie.

Verder werkt hij vier uur per week binnen de infectiegroep, met

daarin voornamelijk mensen met aids/hiv. Zijn taken zijn dus

veelomvattend en hij vertelt dat hij zijn werk erg graag doet.

Dat straalt hij ook uit. Hij vertelt er zeer geanimeerd over en

praat met veel liefde en betrokkenheid over zijn patiënten.

Werkbezoek aan de Kaapverdische eilandenAdilson stuurde ons een verslag over zijn werkbezoek kort

geleden aan de Kaapverdische eilanden. Daar bezocht hij de

nieuwe dialyseafdeling. Dat verslag nemen we graag mee in het

artikel.

Maatschappelijk betrokkenIn gesprek met... Adilson Da Silva

Adilson Da Silva is sinds 2008 werkzaam bij de afdeling nefrologie van het EMC als medisch maat-schappelijk werker. Tot 2008 heeft hij gewerkt in de intensieve- en verslavingszorg bij GGZ Bouman. Hij solliciteerde in 2008 bij de afdeling nefrologie in het EMC toen daar een vacature was. Zijn interes-se lag bij deze afdeling omdat hij ervaring had met nierpatiënten in zijn naaste omgeving. Zijn beide grootmoeders hadden door verschillende oorzaken een nierziekte. Hij heeft dus meegemaakt wat de gevolgen kunnen zijn van nierfalen.

29


Naast mijn werk probeer ik maatschappelijk betrokken te blij-

ven en over de grenzen van mijn eigen vak te kijken op zoek

naar de beste oplossingen voor de patiënten.

Een voorbeeld hiervan is het meewerken aan het opzetten en

inrichten van de eerste dialyseafdeling op de Kaapverdische

eilanden.

Gedurende 30 jaar werden Kaapverdiaanse patiënten met een

nierziekte geëvacueerd naar het buitenland, voornamelijk naar

Portugal, om daar te dialyseren. Dit omdat Kaapverdië niet

over de middelen, de kennis en het personeel beschikte om een

dialyseafdeling operationeel te houden.

In 2010, tijdens mijn vakantie in Lissabon, ben ik bij verschil-

lende Kaapverdiaanse patiënten op bezoek geweest. Velen

woonden in kleine pensions waar zij de doucheruimtes met

tientallen andere bewoners moesten delen. Zij moesten rond-

komen van een overheidsbijdrage van 150 euro per maand, ver

van hun familieleden en hun land.

Ik sprak een jongeman die 15 jaar gewacht heeft op een trans-

plantatie met een postmortale donornier. Hij vertelde dat hij

het geluk heeft gehad om getransplanteerd te kunnen worden,

in tegenstelling tot vele andere patiënten die de ziekte niet

hebben kunnen overleven.

Zij hebben geen afscheid van hun familie kunnen nemen en

hun geboorteland niet meer voor het laatst kunnen zien. Die

gedachte bleef me lang achtervolgen. Hoe zou ik deze nierpa-

tiënten kunnen helpen?

Ik was zeer gemotiveerd om hier een oplossing voor te vinden,

hetzij door donaties van dialyseapparaten en materialen,

hetzij door voor voorlichtingsmaterialen te zorgen.

Een dialyseafdeling op de Kaapverdische eilanden

Met veel trots kan ik constateren dat ik aan de realisatie van

een structurele oplossing heb gewerkt, per 1 april 2014 is

namelijk de dialyseafdeling van Hospital Agostinho Neto of-

ficieel geopend. Sindsdien is er een campagne gestart om de

patiënten die in Portugal behandeld worden, te repatriëren.

De man op de foto wilde mij persoonlijk bedanken. Hij is via

de spoedeisende hulp binnengekomen met nierfalen, maar

door gebrek aan een dialyseplek moest hij naar het buiten-

land. Dankzij de nieuwe dialyseafdeling kan hij behandeld

worden in Kaapverdië.

Stap voor stap werken we op deze wijze samen aan het behoud

van de kwaliteit van leven van de patiënten met zo goed mo-

gelijke uitkomsten van de geboden zorg.

Na dit indrukwekkende verslag danken we Adilson hartelijk

voor zijn bereidheid om aan een interview mee te werken.

Thea Meijer en Els van Dijk

Korte Hoogstraat 6a, 3131 BK Vlaardingen

Maatschappelijk betrokken

30


31


Bij diverse bijeenkomsten van de NPVR en in het ziekenhuis kwam ik Jan Baggerman regelmatig tegen, we maakten dan even een praatje over van alles en nog wat, maar er bleef bij mij wat hangen: Ik ken hem ergens van, maar kon hem niet thuis brengen.Jan had ooit op mijn verzoek ge-zegd dat hij beschikbaar was voor een interview voor Levenslijn.

Onlangs kwam ik hem wat gehaast tegen

bij een jaarlijkse controle in het Erasmus

MC, en vertelde hem dat ik hem wel zou

bellen. In het telefoongesprek spraken wij

daarover en wat bleek: Wij hebben allebei

bij V&D gewerkt.

We waren jarenlang collega’s, Jan werkte

bij het bouwbureau en ik was inkoper boe-

ken en tijdschriften.

U begrijpt wel waar de eerste uurtjes tij-

dens het interview op 31 maart over gin-

gen.

Door hevige stormen heen bereikte ik op

het afgesproken tijdstip Jans woning,

gelegen in de Oranjewijk, de oudste wijk

van Barendrecht. Door Jan en zijn vrouw

Ans werd ik hartelijk ontvangen, en op

het moment van binnenkomst kwamen

er volop apps met foto’s binnen van hun

dochter, die in Nepal aan het backpacken

is. Jan en Ans bewonen een fraai huis met

een diepe achtertuin, waar achterin een

leuke moestuin te vinden is. Zijn vrouw

zorgde voor een natje en droogje en liet

ons die middag zoveel mogelijk samen.

‘Ik ben erg zuinig op mijndonornier’

32


33


MoestuinHet weer liet het even toe en we liepen

samen de tuin in. Jan vertelde dat het

onderhoud en het werken in de tuin voor

hem erg belangrijk is. Hij vertelt volop

over de aardbeien, de boontjes, de gigan-

tische pruimenboom die het erg goed doet

en dat hij de sla in potten doet, omdat

anders de kat de plantjes omwoelt. De

jonge peultjesplantjes moeten worden af-

geschermd, omdat deze door de duiven als

een delicatesse worden beschouwd.

Verder is hij in huis bijzonder actief, doet

graag alle klussen zelf zolang hij het nog

kan, het schilderwerk ziet er dan ook prima

uit. Ook bij anderen wil hij nog wel eens

een klusje doen, maar alles met mate, al-

hoewel hij een type is van ‘toch maar even

afmaken’ en hij dan de tijd vergeet.

Van ambachtsschool naar meubelmakerJan is een echte Rotterdammer, na de

zevende klas van de lagere school, ging

hij naar de ambachtsschool, vanaf 1865

de naam voor dagonderwijs waar voorna-

melijk jongens werden opgeleid voor een

vak als schilder, timmerman e.d. In 1968

bij de invoering van de Mammoetwet werd

het LTS en later het huidige VMBO.

Jan ging voor het vak meubelmaker.

Hij werd door zijn leraar Evers geïntrodu-

ceerd bij meubelfabriek Eckhart en werd

daar aangenomen als leerling-meubelma-

ker. Via het leerlingstelsel ging hij een

dag per week naar school.

Tevens volgde hij een avondopleiding te-

kenen van constructies als voorbereiding

op de MTS.

Maar dat werd het niet, Jan koos voor de

avondopleiding Academie voor Beeldende

Kunsten en Technische wetenschappen,

binnenhuisarchitectuur. Aangezien hij

een achterstand had in vreemde talen en

algemene ontwikkeling moest hij dit op

woensdagavond bijspijkeren.

Dat was wel moeilijk want zijn club Feye-

noord speelde vaak op woensdagavond de

cupwedstrijden, maar hij ging trouw naar

school en dat kan niet van alle leerlingen

gezegd worden.

Hij moest naar school een tekenbord, lini-

aal en driehoeken meenemen. Alles op de

fiets, later had hij een brommer van het

merk RAP.

In zijn werkzame leven heeft hij o.a. be-

timmeringen verzorgd voor de Bijenkorf,

het portaal en banken van de Laurens-

kerk, waar Sloveens eikenhout voor werd

gebruikt. Voor het SS Rotterdam heeft hij

ook meegewerkt aan de betimmering, in

delen werd de betimmering in de fabriek

gemaakt en daarna aangebracht in het

schip. De Rotterdam lag waterpas in het

dok, de verdere details zal ik u besparen.

Interessant was de betimmering van o.a.

het restaurant in de Euromast. Men moet

weten dat Jan last heeft van hoogtevrees

en boven in het restaurant aan het werk

moest. Met de lift ging het klein materi-

aal en gereedschap mee naar boven, grote

planken die niet in de lift konden, moes-

ten via de trap, ga er maar aanstaan 589

treden!

34


Na 21 maanden in het leger kwam hij te-

rug bij het bedrijf. Het bedrijf was van-

wege vakantie gesloten, dus hij kon niet

aan het werk en kreeg daarom geen sala-

ris. Jan was het daar niet mee eens en de

vakbond moest er aan te pas komen om

er voor te zorgen dat hij deze weken uit-

betaald kreeg. Jan wilde graag naar een

tekenkamer en ging op zoek naar ander

werk.

Veelal is de tekenkamer voor bedrijven

een kostenpost, maar Jan wilde tekenwerk

bij een bedrijf dat daar in gespecialiseerd

was. Jan werd door zijn toenmalige werk-

gever uitgeleend aan Van Bommel archi-

tecten, die onder andere werkte voor de

modehuizen C& A, Peek en Cloppenburg,

Lampe en het warenhuis Vroom & Drees-

mann - voornamelijk het tekenen van

winkelinterieurs. Het beviel hem goed,

maar zijn oude baas wilde hem terug, en

na wat over en weer gepraat is Jan defi-

nitief bij Van Bommel in dienst gekomen.

In 1984, het jaar dat zijn dochter geboren

werd, was er beduidend minder werk en

kon Jan vanwege de relatie bij het bouw-

bureau van Vroom & Dreesmann beginnen.

Het tekenen was voorbij, dat werd gedaan

door architecten, hij werd projectmanager

in de rang van bedrijfsleider met een auto

van de zaak. Vele verbouwingen, zoals een

aantal vestigingen met La Place, heeft

Jan onder zijn hoede gehad. Helaas moest

Jan afscheid nemen van V&D in 2001 en

belandde hij in de WAO.

Nierfalen In 1998 hield hij vakantie in Bretagne,

normaliter huren ze een huis voor een of

meerdere weken. Dit keer ging het al niet

helemaal goed, het reisbureau ging fail-

liet. Zij huurden een huis voor de eerste

week en voor de week erna een ander huis,

wat niet aan de verwachtingen voldeed.

Fruits de mer, een verzamelnaam van o.a.

schelpdieren zoals mosselen, oesters en

schaaldieren als garnalen, langoustines,

zeeslakken e.d., is/was het lievelingsge-

recht van Jan.

Hij werd echter na het eten hiervan tij-

dens die vakantie ontzettend ziek, kreeg

dikke voeten etc., en dat deed de vakan-

tievreugde geen goed.

Bij thuiskomst direct naar de dokter en

vandaar naar het Claraziekenhuis (thans

Maasstad Ziekenhuis na de fusie van het

Zuiderziekenhuis en het Claraziekenhuis),

waar bloed werd geprikt en urine moest

worden ingeleverd. Internist dr. J.L.C.M.

van Saase constateerde dat er een te hoge

eiwitlekkage was, maar de nierfunctie was

nog redelijk.

Jan kwam in de predialyse als voorberei-

ding op dialyse en hij koos voor buikspoe-

ling, zodat de katheter in zijn buik werd

aangebracht.

Jan is de anonieme donor nog

dagelijks dankbaar en is zeer

zuinig op zijn nier...

Jan had ook de ziekte van Crohn en wilde

daar graag vanaf voordat hij aan buik-

spoeling ging beginnen. Hiervoor kreeg

hij diverse medicijnen en een hoge dosis

Prednison (90 gram).

Het wonder geschiedde, de nier ging weer

optimaal functioneren, de operatie was

voor niets geweest en de katheter werd

twee dagen voor kerst verwijderd.

Intussen was hij al wel op de wachtlijst

geplaatst voor een donornier.

Jan werkte nog bijna een jaar door, maar

het werd te zwaar en hij kwam in de ziek-

tewet en twee jaar later in de WAO.

Transplantatie

In de nacht van 31 augustus op 1 sep-

tember 2012 werd Jan Baggerman uit zijn

bed gebeld door dr. M.A. van den Dorpel,

internist-nefroloog van het Maasstad Zie-

kenhuis. Er was voor hem een nier beschik-

baar en hij werd om 6.30 uur verwacht in

het Erasmus MC voor transplantatie.

Van alles ging er door hem heen, want hij

had dit niet verwacht. Hij stond weliswaar

al bijna vijf jaar op de lijst van Eurotrans-

plant, maar hij vond eigenlijk dat er an-

dere mensen eerder aan de beurt moesten

komen, mede omdat hij zich redelijk goed

voelde. De dag van de operatie zou hij bij

zijn dochter gaan klussen. Zijn dochter

had net een huis gekocht, maar helaas,

dat moest zijn zwager dus maar doen. Dus

ook nog even ‘s nachts de tassen met ge-

reedschap klaargezet.

De nefroloog wenste hem nog welterusten

toe voor de uren die hij nog had, maar van

slapen is toen niet veel meer gekomen.

Jan kreeg een postmortale niertransplan-

tatie, hij heeft bloedgroep A-positief en

de operatie is goed verlopen.

35


De naam ‘nefrotisch syndroom’ wordt gebruikt voor een

aandoening met een combinatie van verschijnselen, waar-

van de oorzaak in de nieren ligt. De kenmerken zijn:

• voortdurend eiwitverlies in de urine (proteïnurie) van

meer dan 3,5 gram per 24 uur

• een te laag eiwitgehalte in het bloed, met name een

verlaagd albuminegehalte (hypalbuminemie)

• vochtophoping in de weefsels of buikholte als direct

gevolg van het tekort aan albumine (oedeem)

• een te hoog vetgehalte in het bloed (hyperlipidemie)

De lever compenseert het verlies van eiwitten door deze

steeds meer aan te maken, maar tegelijkertijd produ-

ceert de lever ook meer vetten en cholesterol.

Wat is de oorzaak van het nefrotisch syndroom?Onder syndroom verstaat men een combinatie van ziekte-

verschijnselen (symptomen) die gezamenlijk optreden. Het

nefrotisch syndroom is dus geen ziekte met één bepaalde

oorzaak, maar een aandoening die het gevolg kan zijn van

velerlei afwijkingen.

Bij het nefrotisch syndroom ligt de oorzaak in de nier

en dan vooral in de filtertjes (glomeruli). Normaal func-

tionerende nieren lekken geen eiwit in de urine. Bij het

nefrotisch syndroom lekken de nieren meer dan 3,5 gram

eiwit per dag. Dit eiwitverlies kan het lichaam onvoldoende

aanvullen en er ontstaat een tekort aan eiwit (albumine) in

het bloed.

Nefrotisch syndroomDe eerste verschijnselenEén van de eerste verschijnselen die men zelf kan waarne-

men, is een blijvende ophoping van vocht die op verschil-

lende plaatsen van het lichaam kan voorkomen. Het vocht

hoopt zich vooral op rond de enkels, in de benen en soms

in het gezicht of in de buik. Men gaat ook minder plassen

en het gewicht neemt toe door het vasthouden van vocht.

Blijvende vochtophoping kan men zelf zien door met de

vingers enkele tellen op de huid te drukken. Er ontstaat

dan een putje dat heel langzaam weer opkomt als men de

huid loslaat.

Hoe wordt de diagnose gesteld?Wanneer men vocht vasthoudt zal de arts uitvoerig onder-

zoeken doen en een urinemonster nemen. Als het laborato-

riumonderzoek wijst op het nefrotisch syndroom, zal men

worden doorverwezen naar een internist/nefroloog.

Bloedtests, urinemonsters en vaak ook een biopsie van

de nier (uitname van een stukje weefsel) zullen zekerheid

moeten geven over de diagnose. De patholoog kan het

stukje nier onder de microscoop onderzoeken, en zo tot een

diagnose komen. Dit is belangrijk omdat niet alle vormen

van het nefrotisch syndroom op dezelfde manier worden

behandeld.

Bron: website Nierpatiënten Vereniging Nederland

Jan is de anonieme donor nog dagelijks

dankbaar en is zeer zuinig op zijn nier,

drinkt dagelijks ruim twee liter, en let

goed op wat voor voedsel hij neemt.

In 2013 waren er toch afstotingsver-

schijnselen. Jan ontving twee keer een

kuur tegen de aanmaak van T-cellen (zie

voor uitgebreide info daarover Levenslijn

4-2014, pagina 15), hij is hier een week

voor opgenomen in het ziekenhuis. De af-

bouw van medicijnen die Jan voor de ziek-

te van Crohn slikte, is niet helemaal goed

gegaan, daardoor kreeg hij luie bijnieren,

met als gevolg vermoeidheidsverschijnse-

len. Gelukkig is het op tijd geconstateerd

en kon er wat aan gedaan worden.

Jan heeft het nefrotisch syndroom, en

onlangs is geconstateerd dat deze ont-

steking in de getransplanteerde nier zit.

Onderzoeken moeten uitwijzen of Jan een

(Mabthera)kuur moet krijgen om de scha-

de te beperken.

Hoe houdt Jan zijn conditie op peil?Naast tuinieren doet hij graag aan tafel-

tennis en hij houdt eenmaal per jaar een

stedentrip van zo’n 10 dagen, waarbij heel

wat afgewandeld wordt. Jan en zijn vrouw

hebben een museumjaarkaart, een trein-

abonnement met wat vrij reizen, dus ze

bezoeken regelmatig musea en tentoon-

stellingen.

Tot slot willen Jan en Ans via Levenslijn

hun waardering uitspreken voor de uitste-

kende zorg die zij hebben ontvangen, en

nog steeds krijgen, van het Maasstad Zie-

kenhuis en het Erasmus Medisch Centrum.

Bedankt voor de prettige ontvangst!

Marcel Melkert

36


37


De stoute schoenen dus aangetrokken en

hem gebeld voor een afspraak. Zijn vrouw

To nam de telefoon op en vertelde dat

haar man ziek in bed lag en dat ik vol-

gende week maar eens terug moest bellen,

ze zou het er wel met hem over hebben.

Een week later kreeg ik Jaap Onnink aan

de lijn, ik hoefde niet veel te zeggen want

hij was al helemaal voorbereid. Je mag ko-

men, je krijgt van mij een krantenknipsel

(Rotterdams Dagblad van 4 januari 2003)

mee en je mag wat vragen stellen, en het

gesprek mag niet langer dan een uur du-

ren. Nou, ik wist waar ik aan toe was....

Op dinsdag 7 april stond ik rond de klok

van half elf in een nieuwe wijk in Baren-

drecht voor de deur van een mooi appar-

tementsgebouw op de plek waar vroeger

de Hooimeijer Beschuitfabrieken stonden.

Zoals dat tegenwoordig vaak gaat: buiten

aanbellen via een intercom, en de bewoner

kan gelijk zien wie er voor de deur staat.

De deur werd ontsloten en ik stond in de

hal, Jaap kwam al aangelopen en ging mij

voor en stelde mij voor aan To, zijn vrouw.

Besloten werd om gemakkelijk te gaan zit-

ten in de ruime zithoek achter in de ruime

kamer, gelegen aan een groot balkon met

een fantastische uitkijk op een veld met

paarden.

MondriaanWat opvalt is een familiefoto, een verza-

meling aan uiltjes en de voorliefde voor

Mondriaan. “Ja”, zegt Jaap, “mijn vrouw

houdt van kleur”. Met name in de badka-

mer en het toilet springt Mondriaan in het

oog. Zelfs het krukje in de badkamer is

een en al Mondriaan.

Drie jaar wonen ze al in het appartement,

nadat ze 55 jaar, vanaf hun trouwen, ge-

woond hebben in de Meester Thorbec-

kestraat. Hun hoekhuis was herkenbaar

doordat er op het huis een driehoekig

bord hing, met een witte tekst ‘triangel’.

Het AD-Rotterdams Dagblad heeft daar in

2009 nog een redactioneel stukje aan ge-

wijd.

Jaap Onnink is sinds 26 oktober 2001 lid van Nierpatiëntenvereni-ging “Rijnmond”, reden om eens een gesprekje met hem te hebben voor ons blad.

In het zonnetje...

38


DORDRECHT - Voor het vierde achtereen-

volgende jaar is het Albert Schweitzer

ziekenhuis uitgeroepen tot Top Employer

wegens het uitstekende personeelsbe-

leid. Ondafhankelijk onderzoek door het

internationale Top Employers Institute

heeft aangetoond dat het ziekenhuis erg

goed voor zijn medewerkers zorgt. Het

jaarlijkse onderzoek geeft wereldwijd er-

kenning aan toonaangevende werkgevers:

bedrijven en organisaties die uistekende

arbeidsvoorwaarden bieden, ondersteu-

ning geven aan de ontwikkeling van ta-

lent op alle niveaus en ernaar streven om

de arbeidsomstandigheden te verbeteren.

Wie voor het predicaat in aanmerking wil

komen, moet een uitgebreide test doorlo-

pen. Samantha Crous, regionaal directeur

van het Top Emplyers Institute: “Grondig

onderzoek heeft aangetoond dat het

ziekenhuis een uistekende werkomge-

ving biedt in alle opzichten. Optimale

werkomstandigheden zorgen ervoor dat

werknemers zich op zowel persoonlijk als

professioneel vlak kunnen ontwikkelen.”

Albert Schweitzer ook dit jaar een ‘Top Employer‘

Het Albert Schweitzer draagt het Top

Employerschap actief uit, omdat het een

stimulerend effect heeft op medewerkers.

Waarnemend manager P&O Agnes Klaren:

“Als je de beste talenten wilt aantrekken

en vasthouden, moet je aantonen dat je

bereid bent om mensen kansen te bieden.

Daar helpt deze titel ons bij. We zijn

trots dat we met vlag en wimpel geslaagd

zijn. Niet alleen zijn we de grootste

werkgever in de Drechtsteden, maar ook

met oog voor het menselijk kapitaal.“

Gepubliceerd: woensdag 25-02-2015

Bron: Stem van Dordt

38

39


39

Jaap, inmiddels al 82 jaar, komt uit een

groot ondernemersgezin met zeven broers

en twee zussen. Zelf hebben To en Jaap

vier kinderen, drie zonen en een dochter.

Zoon Gert is samen met zijn vrouw journa-

list bij het Algemeen Dagblad, en verzorgt

met name regionaal nieuws.

staan aan Jaap. Ja, daar moest Jaap wel

even over nadenken, en hij stemde niet

direct hiermee in. De volgende dag belde

Jaap zijn broer Ruud en vertelde hem dat

hij graag een van zijn nieren wilde heb-

ben.

Alvorens Ruud de beslissing nam om zijn

broer een van zijn nieren te geven, heeft

hij er uiteraard uitgebreid over gesproken

met zijn vrouw, die in eerste instantie

grote twijfels had. Hij wist dat er risico’s

aan verbonden zijn, en ook wist hij dat

een aantal broers en zussen om verschil-

lende redenen in zijn ogen niet geschikt

zouden zijn. Het is altijd van groot belang

dat de donor en zijn partner tot een ge-

zamenlijke beslissing komen om een nier

te doneren.

Transplantatie wat later dan geplandToen kwam de grote vraag, kan Ruud wel

donor zijn? Patiënt Jaap, donor Ruud en

beide echtgenoten kregen in de zomer

van 1999 in het Erasmus MC een eerste

gesprek met prof. dr. Weimar, die droogjes

opmerkte: “Als Ruud niet geschikt is, dan

heb je nog zes broers en twee zussen….

Dat was niet nodig, broer Ruud was zeer

geschikt, de bloedovereenkomst was vijf/

zesde, een goede basis voor transplanta-

tie.

Helaas kon de transplantatie niet direct

plaatsvinden omdat Jaap plotseling op-

genomen werd in het ziekenhuis vanwege

complicaties, maar gelukkig was dat van

korte duur.

Op 5 juni 2000 heeft de transplantatie

plaatsgevonden, en tot op heden staat

Ruud voor 100% achter zijn beslissing met

het motto: ‘je hebt twee nieren: één is er

om te houden en één om te geven.’

Vanaf dat moment heeft Jaap het altijd

over zijn ‘geefbroer’.

Jaap en zijn broer Ruud willen niet dat

door deze bijzondere gebeurtenis hun

relatie zou veranderen. Jaap steekt zijn

dankbaarheid niet onder stoelen of ban-

ken, en zijn broer vindt het prima, als hij

maar niet op de voorgrond hoeft te tre-

den.

Wel heeft Jaap een groot bedankfeest

gegeven, en op mijn vraag of hij het elk

jaar viert, zegt hij: “Nee, daar ben ik te

nuchter voor”. Wel gaan ze ieder jaar op 5

juni uit eten. To vult aan dat in juni 2010,

toen Jaap de nier 10 jaar had, dit wel uit-

gebreid gevierd is.

Druk als een klein baasjeIs Jaap nu de rust zelve? Welnee, hij heeft

het nog zo druk als een klein baasje.

Eenmaal in de twee weken gaan ze met

de trein naar Haarlem om op te passen op

de kleinkinderen. Verder passen ze samen

drie weken op de dieren in het huis van

hun zoon in Oudenbosch. De fietsen gaan

dan mee, want To en Jaap fietsen graag, ze

hebben wel een fiets met ondersteuning,

want dan kun je meer kilometers maken.

Vakantie hoeft voor Jaap niet zo nodig,

een andere omgeving is al genoeg, ver-

der heeft hij geen echte klachten, de nier

werkt goed en hij neemt op tijd zijn me-

dicijnen.

Jaap en To pakken meer en meer de trein,

maar rijden nog auto, en ze hebben het

mij zelf niet verteld, maar ik begrijp van

een van de familieleden dat Jaap o.a. een

rode ‘lelijke eend’ rijdt met op de auto nog

de nodige Onnink-logo’s.

Jaap had vroeger met zijn broer een con-

structiebedrijf, Onnink Staal, waar nu zijn

neven de scepter zwaaien. Op zijn 16e is

hij bij zijn vader begonnen met werken.

Hij komt er nog regelmatig voor advies,

een praatje, een klusje of om wat te ma-

ken voor kinderen of kleinkinderen.

NierfalenJaap leefde al een paar jaar met één nier,

de andere is in de negentiger jaren ver-

wijderd nadat er in die nier een tumor was

ontdekt.

Nu kun je goed met één nier leven, maar

in 1999 bleek de overgebleven nier niet

meer optimaal te functioneren en moest

Jaap aan de dialyse. Hij koos voor buik-

spoeling, na een buikvliesontsteking ging

hij drie maal per week spoelen in het Rot-

terdamse Claraziekenhuis. De nefroloog

liet hem weten dat alleen dialyse op den

duur niet voldoende zou zijn, en maande

hem om op zoek te gaan naar een donor.

Ruud, een van zijn jongere broers, was

een avond op bezoek bij Jaap en zei tegen

zijn vrouw, op weg naar huis: “het is ei-

genlijk te gek, je bent ziek en dan moet je

nog zelf om een nier gaan bedelen. Jaap

zou veel beter af zijn als iemand hem een

nier aanbiedt”.

Wat later vroeg Ruud aan Jaap op een za-

terdagavond of hij even langs mocht ko-

men met zijn vrouw, en Jaap merkte aan

zijn stem dat er wat aan de hand was. Di-

rect bij binnenkomst vertelde zijn broer

dat hij wel een van zijn nieren wilde af-

40


41


To doet samen met een buurvrouw mee

aan een project om in één jaar tijd de

hele Bijbel (Oude en Nieuwe Testament)

te lezen. Regelmatig bespreken ze hun er-

varingen met andere lezers in een zaaltje

van de Hervormde Kerk.

Samen besteden ze veel tijd aan vrijwil-

ligerswerk, onder andere in het verpleeg-

huis Antonius, centrum voor revalidatie

en kortdurende zorg.

In het verzorgingstehuis De Elf Ranken

helpen zij samen met een groep mensen

patiënten bij het spelen van bingo.

Tevens zijn Jaap en To kerkvrijwilliger in

de Gereformeerde Bethelkerk in Baren-

drecht.

Koninklijke onderscheidingVoor al deze activiteiten zijn beiden op

2 februari 2009 onderscheiden en door

koningin Beatrix benoemd tot ‘Lid in de

Orde van Oranje Nassau’ onder nummer

09.000205, zoals beschreven op de bij-

geleverde oorkonde. Jaap vertelde dat zij

door de burgemeester de hemel werden in

geprezen, maar To en Jaap zijn nuchtere

mensen en beseffen dat vrijwilligerswerk

onmisbaar is in deze maatschappij, zodat

ze graag hun steentje hieraan bijdragen.

Inzet jaarlijkse collecte NierstichtingZoals ik al schreef is Jan in 2001 lid ge-

worden van onze nierpatiëntenvereniging.

Hij bezocht vele activiteiten en ging met

regelmaat samen met zijn vrouw mee met

de jaarlijkse patiënten-uitjes.

Hij is wel een beetje trots op zichzelf,

want elk jaar weer, in de collecteweek van

de Nierstichting, gaat hij met de collecte-

bus alle bedrijven in Barendrecht af. Het

is elke keer weer spannend, hij is er zeker

14 dagen mee bezig, maar als hij telefo-

nisch al de eerste toezeggingen krijgt dan

stijgt het enthousiasme. In de loop der

jaren hebben ze Jaap wel leren kennen en

dat maakt het wel gemakkelijker, maar ook

moet je er tegen kunnen als mensen nee

zeggen of dit keer maar even niet….

Eigenlijk wil Jaap het werk overdragen aan

een ander, hij is naarstig op zoek maar

kan de juiste nog niet vinden. Mocht u

serieuze interesse hebben, dan kunt u dit

melden aan de NPVR.

De opbrengst voor de Nierstichting loopt

jaarlijks in de duizenden euro’s - fantas-

tisch!!!

Dat is ook de reden, dat wij Jaap Onnink

in deze Levenslijn voor zijn jarenlange ge-

weldige inzet voor de nierpatiënten eens

in het zonnetje willen zetten!

Het gesprek duurde uiteindelijk ruim twee

uur en de ontvangst was hartelijk.

Jaap en To, bedankt dat jullie voor Le-

venslijn tijd hebben vrijgemaakt om eens

nader met jullie kennis te kunnen maken!

Marcel Melkert

41

Tuinieren met hart en zielOp 7 maart van dit jaar hebben zij samen

met de Schakel nog meegedaan met de

‘veranderdag’. Deze wordt door de Stich-

ting Present in samenwerking met de PKN

kerken georganiseerd. To en Jaap hebben

meegewerkt aan een tuinproject om de

tuin van Melion netjes en fleurig te ma-

ken.

Bij hun oude huis hebben ze nog een stuk-

je grond, waar wat groenten verbouwd

wordt en waarop diverse bloemen zoals

dahlia’s en lathyrus staan. Jaap kweekt

ook zelf bloemzaden en geeft mij voor de

kleinkinderen twee enveloppen mee met

zelfgekweekte zaden van lathyrus, afrika-

nen en zonnebloemen.

Het wordt allemaal wat te veel, dat tui-

nieren, maar gelukkig hebben ze nu hulp

van een kennis die net met pensioen is

gegaan.

42


Uitgeperst

Een 17-jarige, toen nog, middelbare

scholiere heeft een dialysemachine ont-

wikkeld die de zorg in ontwikkelings-

landen wel eens ingrijpend zou kunnen

gaan veranderen. Het kleine formaat en

vooral de zeer gereduceerde prijs zou de

toegang tot dialyse in landen waar deze

dure apparaten nauwelijks beschikbaar

zijn, kunnen vergemakkelijken.

Anya Pogharian, een Canadese van Ar-

meense afkomst, is nu eerstejaars op de

universiteit van Marianopolis in Quebec

en werkte in 2013 enige tijd als vrijwil-

liger in een ziekenhuis in Montreal. Daar

viel haar op dat een hemodialysemachine

al gauw 30.000 Canadese dollars kost

en mede daarom vaak een onbereikbaar

iets is voor mensen in arme landen. Het

schoolproject waar ze zich in het kader

van een opdracht aan zette, nam onge-

veer 300 uur van haar tijd in beslag. Het

resultaat: een machine die theoretisch

voor ongeveer 500 dollar (350 euro) valt

te produceren.

In de Canadese Metro legt Pogharian uit

dat ze alle onderdelen heeft kunnen aan-

schaffen op het internet. Behalve dat het

apparaat extreem goedkoop zou zijn, is

het ook kleiner dan een conventionele he-

modialysemachine. Dat maakt het concept

makkelijk inzetbaar voor thuisdialyse, iets

wat in ontwikkelingslanden, met grote af-

standen tussen agglomeraties, een voor-

waarde is voor een brede implementatie.

Met het rudimentaire apparaat heeft Pog-

harian al tal van beurzen binnengehaald:

twee van de Universiteit van Ottawa

($ 10.000,- en $ 1.000,-) en een van de

Universiteit van West-up van $ 1.000,-.

In mei 2014 werd de uitvinding beloond

met een bronzen medaille op een uitvin-

derscompetitie, de Super Expo-sciences

Hydro-Québec.

Tijdens een stage bij Hema-Quebec ko-

mende zomer, wil de zeventienjarige tests

gaan doen met menselijk bloed om de ef-

fectiviteit van het apparaat te beoorde-

len. Het centrum is in principe bereid haar

daartoe de kans te geven.

Gepubliceerd: maandag 23-02-2015

Goedkope en effectieve dialysemachine

Prototype kleinste hemodialysemachine ter wereld gepresenteerd

Na een algemene inleiding gaf program-

mamanager Jasper Boomker van de Nier-

stichting een overzicht van de respons en

bevindingen van de diverse patiëntdagen

over het onderwerp draagbare kunstnier

en van alle presentaties op congressen,

technische en wetenschappelijke publica-

ties, TV en YouTube video’s.

SmartphonebesturingDaarna volgde een demonstratie van het

ontwikkelde draagbare dialysesysteem

door Maarten Simonis (Nanodialysis). Hij

liet onder meer zien hoe een smartphone

gebruikt wordt voor het het besturen

en monitoren van het dialyseappa-

raat terwijl alle meetgegevens online

beschikbaar komen op een webportal.

Hiermee hebben arts en patiënt altijd

een compleet overzicht van de werking.

Ook een aantal veiligheidsmaatregelen

en ingebouwde waarschuwingen (‘battery

low’) werden gedemonstreerd.

Dierproeven tonen bloedzuivering aanTijdens het Nephron+ project zijn twee

verschillende prototypen gebouwd: een

uitgebreide versie met een gewicht in-

clusief batterij van vier kilogram (20 x

25 x 10 cm) en een simpele versie van

twee kilogram (20 x 25 x 6 cm). Hier-

mee zijn erg veel experimenten uitge-

voerd om de werking en ook eventuele

bijwerkingen te onderzoeken. Karin

Gerritsen (UMC Utrecht) gaf daar een

indrukwekkend overzicht van. Niet

alleen van de experimenten in het

laboratorium betreffende effectivi-

teit en veiligheid, maar ook van alle

bevindingen met het apparaat bij

de in vivo proeven. Er is uitvoerig

getest op een geit en hierbij kon

een goede bloedzuivering aange-

toond worden.

42

Door Frank Simonis (Nanodiaysis)

Het Nephron+ project waarin tien Eu-ropese partners, waarvan vier uit Ne-derland, hebben samengewerkt om een draagbare kunstnier te ontwikkelen, is onlangs met een goede beoordeling afgesloten. Vorige week presenteerde het consortium het resultaat van het project ten overstaan van vertegen-woordigers van de EU in Brussel.

43


Door Merel Dercksen

De concentratie van een afweergere-lateerde stof in de spoelvloeistof van nierpatiënten die behandeld worden met buikspoeling, geeft aan of ze buik-vliesontsteking aan het krijgen zijn. Deze kennis kan helpen om de diagnose in een vroeg stadium te stellen, en zo de problemen binnen de perken te houden.

Buikvliesontsteking (peritonitis) is een regelmatig voorkomende, pijnlijke com-plicatie van peritoneale dialyse. Het ver-slechtert de conditie van het buikvlies blijvend. Hierdoor zijn patiënten die er vaak last van hebben, sneller niet meer in staat via hun buikvlies te dialyseren. Zij moeten dan overstappen op hemodialyse. Hoe eerder een buikvliesontsteking her-kend en behandeld wordt, hoe groter de kans dat de schade meevalt.

Italiaanse wetenschappers hebben onder-zocht of de concentratie van de stof NGAL in de uitstroomvloeistof die uit de buik komt, een voorspellende waarde heeft voor het risico op buikvliesontsteking. NGAL, neutrophil gelatinase–associated lipocalin, is een stof die een rol speelt in het aangeboren afweersysteem. Ook is het een marker voor acute nierschade.

Voor het onderzoek hebben de weten-schappers 182 nierpatiënten onderzocht die allemaal met buikspoeling behan-deld werden. Van een deel van hen werd gedacht dat ze mogelijk een buik-vliesontsteking hadden, de anderen kwamen op reguliere controle en ondergingen daar dezelfde onder-zoeken. Behalve de concentratie NGAL in de uitstroomvloeistof, be-paalden de onderzoekers ook ver-schillende stoffen in het bloed die

Bewijs van technische haalbaarheidUit het veiligheidsonderzoek komen voor-

alsnog geen alarmerende zaken naar vo-

ren, wel een paar aandachtspunten voor

verbetering. Volgens de onderzoekers re-

den genoeg om de ontwikkeling voort te

zetten. Het huidige prototype is namelijk

nog geen volwaardig medisch apparaat

maar een zogeheten proof-of-concept. Nu

de technische haalbaarheid van een klein

dialyse-apparaat is aangetoond, moet er

voor gezorgd worden dat het apparaat

gaat voldoen aan alle medische richt-

lijnen. Pas dan kan het gebruikt gaan

worden door patiënten. Daarvoor moet

aan een groot aantal veiligheidsaspec-

ten en fabricageregels worden voldaan.

De manier waarop het apparaat straks in

de praktijk gebruikt gaat worden speelt

hierbij natuurlijk een belangrijke rol.

Systemen zonder centraal veneuze katheterAansluiting op een permanente vaat-

toegang middels een centraal veneuze

katheter is nog steeds een risico.

Daarom zal de aandacht van het

onderzoeksteam zich eerst richten

op het gebruik van deze technologie

voor frequente thuishemodialyse en

voor peritoneale dialyse. Dit vereist

wel enkele aanpassingen maar dat

kan parallel lopen aan het geschikt

maken voor medische certificering

en toekomstige fabricage. In de

tussentijd wordt het onderzoek naar

eventuele bijwerkingen voortgezet.

Hemodialyse en peritoneale dialyseDe Nierstichting richt zich hierbij

op de ontwikkeling van een com-

pact draagbaar apparaat voor fre-

quente hemodialyse en is vorig jaar een

samenwerking gestart met twee techno-

logiebedrijven om een prototype in 2017

gereed te hebben voor de eerste testen

door patiënten. Nanodialysis en het UMC

Utrecht gaan een draagbare versie ont-

wikkelen voor peritoneale dialyse.

Met dank aan Karin Gerritsen (UMC

Utrecht)

Gepubliceerd: vrijdag 20-02-2015

Spoelvloeistof

aangeven of er ergens in het lichaam een ontsteking is. Het onderzoek liep ruim an-derhalf jaar.

In die periode kregen 80 patiënten een buikvliesontsteking. De hoeveelheden CRP en procalcitonine in het bloed, twee stoffen die toenemen als er sprake is van een ontsteking, waren duidelijk verschil-lend tussen patiënten met en zonder pe-ritonitis. Hetzelfde gold voor NGAL en het aantal witte bloedcellen in de uitstroom-vloeistof. Bij een verdere statistische analyse van de gegevens bleek dat alleen de laatste twee waardes onafhankelijke voorspellers zijn van een episode van buikvliesontsteking. Een combinatie van deze twee, witte bloedcellen en NGAL in de uitstroomvloeistof, maakt de test zeer nauwkeurig.

NGAL in de vloeistof die na een cyclus uit de buik van een PD-patiënt komt, is een betrouwbare marker voor buikvliesontste-king. Het heeft toegevoegde waarde als voorspellende indicator naast de nu ge-bruikte klinische diagnostische middelen.

Gepubliceerd: dinsdag 30-12-2014Bron: Peritoneal Dialysis International | Nog

43

44


Albert Schweitzer ziekenhuisPostbus 444, 3300 AK Dordrecht, www.asz.nl

• Locatie Amstelwijck v.d.Steenhovenplein 1, 3317 NM Dordrecht tel.: 078-6541111 Dialyseafdeling tel.: 078-6541553 Afdelingssecretaresse tel.: 078-6541550

• Locatie Dordwijk Albert Schweitzerplaats 25, 3318 AT Dordrecht tel.: 078-6541111 Dialyseafdeling tel.: 078-6523815 Afdelingssecretaresse tel.: 078-6523761

Medisch Maatschappelijk Werk Anja van Giels tel.: 078-6542746, [email protected] (ma, di, do en wo wisselend) Sonja Faber tel.: 078-6523742, [email protected] (di, wo, do, vr)

Diëtetiek Astrid Wils (DW) tel.: 078-6523171, [email protected] Ageeth Bos (DW) tel.: 078-6523396, [email protected]

Geestelijke Verzorging Martie Ottens tel.: 078-6542835, [email protected] Bert van den Ende tel.: 078-6542560, [email protected] Ard Volkers tel.: 078-6523299, [email protected]

Erasmus Medisch CentrumPostbus 2040, 3000 CA Rotterdam, www.erasmusmc.nl

• Bezoekadres Centrumlocatie ‘s Gravendijkwal 230, 3015 CE Rotterdam tel.: 010-7040704 Polikliniek nefrologie tel.: 010-7040115 Dialyseafdeling, H439 (4 midden) tel.: 010-7035343• Bezoekadres Erasmus MC - Sophia Dr. Molewaterplein 60, 3015 GJ Rotterdam tel.: 010-7040704

Transplantatiecoördinatoren tel.: 010-7035468 of 010-7032198 Mw. S. Middel-Sterke Mw. M. Altintas Mw. S. Ghannani Mw. A. van der Schelde Mw. I. de Koning

Altruïstische nierdonatie tel: 010-7034607 Mw. W.C. Zuidema [email protected]

Landelijke cross-over coördinator tel.: 010-7033451 Mw. M. de Klerk [email protected]

Medisch Maatschappelijk Werk tel.010-7034616, [email protected] Dhr. N. Tronchet op donderdag afwezig Dhr. A. da Silva (dialyse en nefrologie) tel: 010-7034441 [email protected] op woensdag afwezig

Diëtetiek (centrumlocatie) Anneke van Egmond tel.: 010-7033055, [email protected] Gerdien van Doorn tel.: 010-7033055, [email protected] Wesley Visser tel.: 010-7033055, [email protected]

Diabetesverpleegkundige (centrumlocatie) tel.: 010-7032170, [email protected]

Geestelijke Verzorging (centrumlocatie) tel.: 010-7034616

Maasstad ZiekenhuisPostbus 9119, 3007 AC Rotterdam, www.maasstadziekenhuis.nl

• Bezoekadres Maasstadweg 21, 3079 DZ Rotterdam tel.: 010-2911911 Dialyseafdeling tel.: 010-2913000 Secretariaat dialyse tel.: 010-2913060, [email protected] Poli Nefrologie: tel.: 010-2913920 PD verpleegkundige tel.: 010-2911292 Dialysezaal of ’s avonds tel.: 010-2913044

Medisch Maatschappelijk Werk Ton van Kooy tel.: 010-2911209, [email protected] Dianne van Dongen tel.: 010-2913036, [email protected] Ellen Versluijs tel.: 010-2911389, [email protected] Tahnee van der Marel tel: 010-2913418, [email protected]

Coördinator Voorbereiding Niertransplantatie Daènne Scheuter tel.: 010-2913150, [email protected]

Diëtetiek Wilma Nugteren tel.: 010-2912401, [email protected] Agnes Quak tel.: 010-2911519, [email protected] Mariëlle v.d Velde tel.: 010-2913032, [email protected] Jolein den Boer tel: 010-2913274, [email protected]

Geestelijke Verzorging tel.: 010-2913366, tel.: 010-2913034, tel.: 010-2913166, tel.: 010-2911225, tel.: 010-2911223

Sint Franciscus GasthuisPostbus 10900, 3004 BA Rotterdam, www.sfg.nl

• Bezoekadres Kleiweg 500, 3045 PM Rotterdam tel.: 010-4616161 Dialyseafdeling 11e verdieping: tel.: 010-4616362

Medisch Maatschappelijk Werk Liduine Schönau tel.: 010-4616871, [email protected] (di t/m vr van 8.30 - 17.00 uur) Peter Menor tel.: 010-4616455, [email protected] (di t/m vrij van 8.00 - 17.30 uur)

Diëtetiek Mevr. E. Scheltema tel.: 010-4616547 Mevr. M. Renzen tel.: 010-4616547

Geestelijke Verzorging dialysepatiënten Mevr. C.C.M. Hoeksel-van Leeuwen tel.: 010-4616002, [email protected]

Vlietland ZiekenhuisVlietlandplein 2, 3118 JH Schiedam, www.vlietlandziekenhuis.nl

Vlietlandplein 2, 3118 JH Schiedam tel.: 010-8939393 Dialyseafdeling tel.: 010-8939393

Medisch Maatschappelijk Werk Mw. L. de Groot tel: 010-8939393, [email protected] Mw. M.L.M. Meder tel: 010-8939393, [email protected] Mw. A. van Leeuwen tel: 010-8939393, [email protected]

Geestelijke Verzorging Dhr. T. van Erp tel.: 010-8939393

Diëtetiek Mw. L. Fournier tel: 010-8939393, [email protected] Mw. R. Viervant tel: 010-8939393, [email protected]

Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)Postbus 284, 1400 AG Bussum, tel.: 035-6912128, www.nvn.nl

Luistertelefoon voor nierpatiënten tel.: 0800-0226667 (gratis) Patiëntendesk tel.: 035-6937799

Nierstichting NederlandPostbus 2020, 1400 DA Bussum, tel.: 035-6978000, www.nierstichtlng.nl

Nederlandse Transplantatie StichtingPostbus 2304, 2301 CH Leiden, tel.: 071-5795777, www.transplantatiestichting.nl

Websites Donorregister www.donorregister.nl NIGZ donorvoorlichting www.donorvoorlichting.nl Info voor nierpatiënten www.nierpatient.nl Nierstartpagina www.nier.startpagina.nl Dieet voor nierpatiënten www.dieetinzicht.nl Info over medicijnen enz. www.kiesbeter.nl Belastingen www.belastingdienst.nl Info over toeslagen (huur, zorg) www.toeslagen.nl Informatie over transplantatie www.transplantatiestichting.nl Eurotransplant www.eurotransplant.nl Info voor nierpatiënten www.mijneigenkoers.nl Kwaliteitszorg bij nierziekten www.hansmakinstituut.nl NierNieuws www.niernieuws.nl Belangengr. nefrotisch syndroom www.NephcEurope.eu

Vakantiedialyse Nierstichting Reizen www.nierstichting.nl/ermeeleven/ samenleving/vakantie NPVR Vakantie [email protected] Dialysecentrum Cape Helius www.maasstadziekenhuis.nl zoek vakantiedialyse

Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” Informatie via www.npvr.nl of [email protected] Nierpatiënten van de onderstaande ziekenhuizen kunnen zich bij ons aansluiten: Albert Schweitzer ziekenhuis - Dordrecht Erasmus Medisch Centrum - Rotterdam Erasmus Medisch Centrum - locatie Sophia Maasstad Ziekenhuis - Rotterdam Sint Franciscus Gasthuis - Rotterdam Vlietland Ziekenhuis - Schiedam

45


Nierpatientenvereniging “Rijnmond”Geef u op als lid of donateur van onze vereniging.

Lid H 25,00 Gezinslidmaatschap H 37,50 Donateur (voor minimaal H 10,00)

Behandelingsvorm:

Kindernefrologie Hemodialyse (HD) Peritoneaal Dialyse (PD) (CAPD/CCPD)

Predialyse Transplantatie Donor Thuishemodialyse Algemeen

Centrum/ziekenhuis waar u behandeld wordt |

Naam | Dhr / Mevr / Fam

Straat |

Postcode |

Woonplaats |

Telefoon |

Geboortedatum | Geboortedatum partner bij gezinslidmaatschap |

E-mailadres |

Bij een gezinslidmaatschap ontvangt men de verenigingsbladen Levenslijn en Wisselwerking.

Opsturen naar:

Nierpatientenvereniging “Rijnmond”, p/a Gorsstraat 143, 3201 DB Spijkenisse of per e-mail naar: [email protected]

VOOR OPMERKINGEN OF VRAGEN: [email protected]

15e jaargang nummer 2 juni 2015 LEVENS - NPVR · Secretaris, telefoon: 010-4582000 e-mail:...

Documents

Transcript of 15e jaargang nummer 2 juni 2015 LEVENS - NPVR · Secretaris, telefoon: 010-4582000 e-mail:...