1113 Onderzoek Landelijke Zorgregistraties
1
patiëntenbeleid 102 7-2005 > zorg & financiering ningsorganisaties op verschillende niveaus. Een landelijk ondersteuningsprogramma sluit daar- bij aan en heeft een aanvullende functie’, stellen de onderzoekers. De Evaluatie programma Versterking Cliëntenpositie is geschreven door T. Nederland, K. van Vliet en E. Kromontono. De publicatie is te downloaden en te bestellen via de homepage van het Verwey- Jonker Instituut: www.verwey-jonker.nl, en te bestellen via telefoonnummer (030) 23 00 799 (prijs: ¤ 9,50). Bron: Verwey-Jonker Instituut, 18 april 2005< Het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP) heeft in april het rapport Onderzoek lande- lijke zorgregistraties gepresenteerd op basis van onderzoeken bij vijf grote landelijke registraties in de zorg. Landelijke zorgregistraties zijn van belang voor onder andere medisch en kwaliteitsonderzoek. Daarom is het evenzeer van belang dat patiënten kunnen vertrouwen op een zorgvuldige omgang met hun medische gegevens. Het rapport behandelt in het bijzonder de rechtmatigheid van dit soort gegevensverzamelingen en van de verstrekking van gegevens daaruit ten behoeve van onder meer onderzoek en beleid. Kenmerkend voor deze registraties is dat de gegevens in een centrale database worden opge- slagen. De meeste van de onderzochte registra- ties bevatten verder medische gegevens die in beperkte mate herleidbaar kunnen zijn tot indi- viduele patiënten. Voor bepaalde doelen, bij- voorbeeld voor wetenschappelijk of kwaliteits- onderzoek, kunnen uit de betreffende database gegevens worden verstrekt. Op grond van de bevindingen in het onderzoek doet het CBP een aantal algemene aanbevelingen aan de verant- woordelijken voor landelijke registraties: – registraties in de zorg dienen zo min mogelijk te werken met gegevens die direct of indirect herleidbaar zijn tot individuele personen; – herleidbaarheid van gegevens kan verregaand beperkt worden door het toepassen van ‘Privacy-Enhancing Technologies’ (PET) zon- der nadelig gevolg voor de onderzoekswaarde van de gegevens; – patiënten van wie gegevens gebruikt worden, dienen over het algemeen meer en beter geïn- formeerd te worden; – de beveiliging van de gegevens dient verbeterd te worden. Een aantal aanbevelingen uit het rapport is inmiddels door de onderzochte registraties overgenomen. In 2004 heeft het CBP de Gedragscode voor gezondheidsonderzoek ‘Goed Gedrag’ goedge- keurd. Deze is eveneens relevant voor het verza- melen en verstrekken van gegevens voor onderzoek. De Stichting Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen (FMWV) heeft deze gedragscode opgesteld voor de verwerking van gegevens, waarop het medisch beroepsge- heim rust, bij voorgenomen gezondheidsonder- zoeken. De Gedragscode heeft ook betrekking op de verwerking van anonieme gegevens, ter- wijl de Wet bescherming persoonsgegevens alleen van toepassing is op tot een persoon her- leidbare gegevens. Bron: CBP, 21 april 2005< > privacy 1113 onderzoek landelijke zorgregistraties
Transcript of 1113 Onderzoek Landelijke Zorgregistraties
patiëntenbeleid
102 7-2005 > zorg & financiering
ningsorganisaties op verschillende niveaus. Eenlandelijk ondersteuningsprogramma sluit daar-bij aan en heeft een aanvullende functie’, stellende onderzoekers.
De Evaluatie programma Versterking Cliëntenpositie isgeschreven door T. Nederland, K. van Vliet en
E. Kromontono. De publicatie is te downloadenen te bestellen via de homepage van het Verwey-Jonker Instituut: www.verwey-jonker.nl, en tebestellen via telefoonnummer (030) 23 00 799(prijs: ¤ 9,50).Bron: Verwey-Jonker Instituut, 18 april 2005<
Het College Bescherming Persoonsgegevens(CBP) heeft in april het rapport Onderzoek lande-lijke zorgregistraties gepresenteerd op basis vanonderzoeken bij vijf grote landelijke registratiesin de zorg.
Landelijke zorgregistraties zijn van belang vooronder andere medisch en kwaliteitsonderzoek.Daarom is het evenzeer van belang dat patiëntenkunnen vertrouwen op een zorgvuldige omgangmet hun medische gegevens. Het rapportbehandelt in het bijzonder de rechtmatigheidvan dit soort gegevensverzamelingen en van deverstrekking van gegevens daaruit ten behoevevan onder meer onderzoek en beleid.Kenmerkend voor deze registraties is dat degegevens in een centrale database worden opge-slagen. De meeste van de onderzochte registra-ties bevatten verder medische gegevens die inbeperkte mate herleidbaar kunnen zijn tot indi-viduele patiënten. Voor bepaalde doelen, bij-voorbeeld voor wetenschappelijk of kwaliteits-onderzoek, kunnen uit de betreffende databasegegevens worden verstrekt. Op grond van debevindingen in het onderzoek doet het CBP eenaantal algemene aanbevelingen aan de verant-woordelijken voor landelijke registraties:– registraties in de zorg dienen zo min mogelijk
te werken met gegevens die direct of indirectherleidbaar zijn tot individuele personen;
– herleidbaarheid van gegevens kan verregaandbeperkt worden door het toepassen van‘Privacy-Enhancing Technologies’ (PET) zon-der nadelig gevolg voor de onderzoekswaardevan de gegevens;
– patiënten van wie gegevens gebruikt worden,dienen over het algemeen meer en beter geïn-formeerd te worden;
– de beveiliging van de gegevens dient verbeterdte worden.
Een aantal aanbevelingen uit het rapport isinmiddels door de onderzochte registratiesovergenomen. In 2004 heeft het CBP de Gedragscode voorgezondheidsonderzoek ‘Goed Gedrag’ goedge-keurd. Deze is eveneens relevant voor het verza-melen en verstrekken van gegevens vooronderzoek. De Stichting Federatie van MedischWetenschappelijke Verenigingen (FMWV) heeftdeze gedragscode opgesteld voor de verwerkingvan gegevens, waarop het medisch beroepsge-heim rust, bij voorgenomen gezondheidsonder-zoeken. De Gedragscode heeft ook betrekkingop de verwerking van anonieme gegevens, ter-wijl de Wet bescherming persoonsgegevensalleen van toepassing is op tot een persoon her-leidbare gegevens.Bron: CBP, 21 april 2005<
> privacy
1113 onderzoek landelijke zorgregistraties
ZenF0705.qxd 29-7-2005 14:59 Pagina 102
