‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

‘EEN GROOTOUDER MET DEMENTIE HEBBEN’

Wat betekent het voor adolescenten ?

Hoe kunnen ze gesteund worden in de omgang met hun grootouder ?

‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Dementie: een belangrijke maatschappelijke zorg: nu en later

Leeftijdsgroep Prevalentie %

A 2000 A 2010 A 2020

60-64 0.7 3622 4466 4881

65-69 0.6 3048 2840 3698

70-74 5.1 23452 22030 27740

75-79 7.6 28735 28782 27816

80-84 16.2 30927 45950 45008

85+ 33.6 61749 172418 93077

TOTAAL 151533 176486 202220

 Bron: Alzheimer Europe en RIZIV

‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Dementie treft niet alleen de persoon met dementie- Ook partners en kinderen- Ook kleinkinderen

•Geen informatie op maat van adolescenten beschikbaar

•Weinig kennis rond hun beleving en informatie- en ondersteuningsbehoeften

•In volle identiteitsontwikkeling en kwetsbaar

•Beter begrijpen en beter kunnen omgaan met dementie kan relatie met grootouder ondersteunen

‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Project Verplegingswetenschap UGent met steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Doelstelling:

•nagaan hoe adolescenten de dementie van hun grootouder beleven

• wat hun informatiebehoeften zijn

• vertalen in een aangepast informatiemedium.

‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Methodiek: • korte enquête bij 746 studenten uit het middelbaar onderwijs

• diepte-interviews gevoerd met 28 adolescenten met een grootouder met dementie.

• op basis van de resultaten van de interviews werd een informatiebrochure ontwikkeld en gevalideerd door de adolescenten, hun ouders, en hulpverleners.

‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Resultaten

Enquête : • 11 % van de bevraagde jongeren heeft een grootouder met

dementie• 1 op 2 jongeren weet te weinig over de ziekte en ervaart

moeilijkheden in de omgang met grootouder met dementie

• slechts 1 op 4 jongeren heeft vragen of nood aan informatie

‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Interviews: Beleving :

• Moeilijk om contact te krijgen met grootouder

• Moeilijk om te begrijpen wat er in hen omgaat en hoe ze zullen reageren

• Vreemde gedrag soms als eng ervaren en derhalve niet graag alleen zijn met de grootouder of personen met dementie in woon-en zorgcentrum

• Toch ook plezier in het contact met grootouder

• Humor wordt vaak gebruikt in het omgaan met het vreemd gedrag

• Niet goed weten hoe respectvol om te gaan

• Jongeren problematiseren heel weinig

‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Ik wil daar niet zo zielig over zijn. Ik lach daar mee. Allée , ik

voel me soms wel slecht dat ik daar mee lach,… Als uw oma

ziek is , dan is dat zo heel erg. En dan vindt iedereen dat heel

erg maar, ik vind dat wel erg voor haar maar, ik zit daar ook zo

hard niet mee in. Ik lach daar meestal mee en dan voel je je

wel ergens slecht dat je daar zo een beetje mee lacht en dat

je daar niet zo heel serieus over doet en zegt ‘mijn oma is

dement ’. Ik ga niet beginnen wenen. Ja... ik weet het niet.

‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

I: Je zei daarnet; ‘het is belangrijk om te weten dat het een

ziekte is’. Heb je daar aan getwijfeld?

J: Ja omdat ik het begin het vooral moeilijk had omdat ik zeg

van ‘concentreer u dan toch!’. Ik dacht in het begin dat je er

tegen kon vechten tegen de ziekte allé ja, dat je het kon

overwinnen, dat je zelf nog niet… Hoe moet ik het zeggen…

‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Een tijdje geleden heeft ze een foto’s uit tijdschriften geknipt,

het waren exact dezelfde foto’s en ze was er van overtuigd dat

ik dat was. Zoiets maakt mij ook wel een beetje blij want dan

weet ik dat ze mij nog niet vergeten is…

Ik weet dat ze op een gegeven moment mij niet meer zal

herkennen en mijn naam vergeten maar aan die tijd wil ik liever

niet denken en ik probeer nog te genieten van de momenten

die ik samen met haar nog kan delen.

‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Behoefte aan informatie• Jongeren geven aan weinig nood aan informatie te

hebben, maar ze hebben toch veel vragen

• Vragen rond wat er gebeurt in de hersenen, maar vooral rond het adequaat omgaan met dementie

• Weinig actief zoeken naar informatie, ouders als belangrijkste informatiebron

• Ouders ook belangrijk als rolmodel in het omgaan met dementie

• Informatie moet niet te theoretisch en niet te serieus zijn

‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Ja, gewoon hoe dat ik moet reageren , zo een beetje hetzelfde,

daarvoor hoef ik niet te weten, zo alles, alléé hoe dat ze denkt

en zo, maar gewoon hoe dat ik op soms eenvoudige dingen

moet reageren ... want soms als je dan reageert dan kan dat

goed zijn dat dat bij haar zo keiraar overkomt . Dan denk je

van oei, ‘ dat is verkeerd’

‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Ik realiseer mij nu dat ik nooit de neiging heb gehad om

informatie te weten te komen ... ja, dat was zoiets van ‘ het is

nu éénmaal zo’ en omdat mijn ouders er ook altijd bij waren en

dat besproken hebben zo ... ja en ik denk internet dat dat te

afstandelijk zou zijn. Al die medische praat .... ik zoek dan

toch liever andere dingen

‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Informatiebrochure op maat

• Eerste nederlandstalige brochure voor deze doelgroep !

• Inhoudstabel met herkenbare vragen:

•Vb. Hoe praat ik het beste tegen opa, want wat hij zegt klopt helemaal niet ?

• Enkel lezen wat je interesseert

• Eerst informatie rond het omgaan, en dan informatie rond de ziekte zelf

• Illustratie met cartoons

‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Als je kan begrijpen dat je agressieve oma in wezen een bange oma is ….

‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Probeer niet teveel vragen te stellen

‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Het geheugen als computer …

‘ Een grootouder met dementie hebben’ – Prof. M. Grypdonck, Prof. T. Defloor, E. Steeman- 28/08/2008Verplegingswetenschap – Met de steun van de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij

Tips voor de praktijk

• Jongeren informeren = ouders informeren

• Jongeren gaan weinig actief op zoek naar informatie → belangrijk om ze spontaan te informeren

• Zorgen voor praktische informatie

• Naast informatie ook het belang van het voorleven in het goed omgaan met dementie