Presentatie MIC2011 BVN en The Caretakers

Post on 15-Jun-2015

291 views 3 download

description

De eerste slide geeft de wereld van de patiënt neer met een ervaring vanuit mijn blog. Wat betekent borstkanker in feiten en cijfers. Wat is de aanpak van de Borstkankervereniging Nederland? Een nieuw project is gestart EBI (ervaringen bundelen en inzetten). En hoe vertaalt zich dit in actuele voorbeelden. Waar het om gaat? Cut the crap and find a cure! Of het nu gaat om de patiëntenvereniging, leverancier, zorgverlener/-instelling of patiënt...samen moeten we zoeken naar nieuwe geïntegreerde paden!

Transcript of Presentatie MIC2011 BVN en The Caretakers

Borstkanker.waar hebben we

het over?

150.000 vrouwen en mannen in NL hebben het of

hebben het gehad

hoeveel ken jij er in je omgeving?

tel daarbij op de mensen die erfelijk belast zijn (nu 1800 families bekend in

NL)

de kans dat zij borstkanker krijgen

is 60-80%dus dat is een

levenslange zorg

waarom neemt het aantal mensen met

borstkanker zo schrikbarend toe?

wisten we dat maar.

van invloed zijn: vroege ontdekking

en leefstijl

bedenk:

het gaat vooral om vrouwen > 55 jaar de kans dat je

borstkanker overleeft is 75-80%

maar ieder jaar gaan in NL >3000 mensen

dood door borstkanker

waarom zijn dat er nog steeds zo veel?

omdat we nog niet weten wat de oorzaak van

borstkanker is en dus niet gericht

kunnen behandelen

de afgelopen jaren zijn er nauwelijks

medische doorbraken geweest

en klinisch onderzoek duurt

jaren

wat kunnen we wel?

75 tot 80% van de mensen genezen

(hoe vroeger ontdekt hoe groter

de kans)

vroegontdekking door:

bewustwordings-campagnes

bevolkingsonderzoekerfelijkheidsonderzoek

maar ook meer genezing door

betere behandelingen, meer op maat

want we weten nudat de ene

borstkanker de andere niet is

(dat heet tumorbiologie)

per patiënt wordt bekeken welke

behandeling het meest effectief is

en resultaten worden online gedeeld, zodat

sneller duidelijker wordt welke

behandeling voor wie succesvol kan

zijn

dat bespaart naast tijd ook veel mensen

heel heftige behandelingen

bovendien kunnen we de bijwerkingen

van de behandelingen

beter bestrijden

en mensen met uitzaaiingen langer

in leven houden, met betere kwaliteit

van leven

dus

zolang we de oplossing niet

weten blijft borstkanker een

levensbedreigende ziekte

waarvan de impact heel groot is op het

leven van vele mensen

denk aan al die ervaringen…

hoe kunnen we die energie positief

gebruiken?

Army of womenhomepage

Hoe creëren we interactie met die 150.000 vrouwen en mannen, zodat zij hun ervaringen gaan delen?

Ervaringen Bundelen

Met elkaar. Voor elkaar.

GRIJZEDRUK

Uitdaging: Kom in beweging!

PRODUCT = (EIGEN) LIJF!

Zorg 1.0: verband eromZorg 2.0: interactie

CO-CREËREN

EBI-cirkel

Ervaringen Bundelen

Hoe doen we dat?

ACTIE

Ken jij nog iemand die ….?

Rondvragen

Archief

Enquêtes

Databank

Bellen

Ken jij nog iemand die ….?

Ken jij nog iemand die ….?

1 op 1

Geen Dr. GoogleVoorlichtingsavond

TOEN: rondvragen

NU: 2.0 aanjagen/mobiliseren/participeren

UITZETTEN

AANJAGEN

AANJAGEN

AANJAGEN

Ervaringen inzetten

Hoe doen we dat?

ACTIE

DELEN

INFORMEREN

INFORMEREN

PARTICIPEREN

@MaaiS*stil van is* RT @petrah: @MaaiS De hele sangha heeft een service vanavond voor je gedaan Ik moet je veel sterkte toewensen namens iedereen.

@Fackeldeyfinds: @MaaiS rillingen lopen me over de rug bij lezen van je tweet en kan je #*!!%^ alleen weer sterkte wensen en zou willen dat het anders was

@inastrating: @MennoDus #twibbon Voor PinkRibbon, speciaal voor @maais gedaan omdat zij te horen had gekregen dat ze #borsttumor heeft :-(

@basidz positief blijven, hoe moeilijk ook!! Eerst maar alle uitslagen afwachten...Dapper dat je je verhaal deelt! #tweepcare

CONTACT

CONTACT

ACTIE

Voorbeelden van e-health

E-HEALTH

BREATH-project

ONLINE HULP

ONLINE HULP

DELEN

Army of womenInzet sociale media voor werven breed spectrum aan vrouwen voor onderzoek-Breder dan ‘traditioneel’ onderzoek-Snel en bijherhaling te benaderen

VERSNELLEN

Cut the c#@ap find a cure!

VERSNELLEN

Met dank voor de inspiratie en animatie aan het wereldwijde web en haar gebruikers!

@Borstkanker@TheCaretakers