1

2012 2013

Lianne de Langen

Judith Vollering

Begeleider: G.H.J.M. Backx

Kalsbeek College te Woerden

25-2-2012

Profielwerkstuk Coeliakie

2

Bedankt

Nu ons profielwerkstuk voltooid is willen wij graag een aantal mensen bedanken.

Anne en Maaike Vollering, door jullie zijn wij nieuwsgierig geworden naar wat coeliakie

precies is. We bedanken Maaike in het bijzonder voor haar verhaal want, in het begin viel

het niet mee om coeliakie te accepteren.

G.H.J.M. Backx, die altijd voor ons klaar stond. Wij bedanken hem voor het beantwoorden

van elke vraag en zijn positieve instelling.

Verder bedanken wij diëtiste B. van Kats, Dr. J.J. Schweizer, Dr. J.A. Bakker en F.W.C.

Roelandse. Zij hebben ons hartelijk ontvangen en al onze vragen beantwoord.

Ten slotte bedanken wij onze biologieklas, die zonder enig bezwaar ons geholpen heeft met

het doen van een aantal proefjes.

3

Inhoudsopgave

Inleiding 4

De biologische kant van coeliakie 5

Gluten 5

De darmen 6

Het afweersysteem 8

De reactie op gluten in de darmen 10

Klachten en symptomen 11

De diagnose 13

De erfelijkheid 16

Coeliakie en verwante aandoeningen 17

Lactose-intolerantie 17

Dermatitis herpetiformis 17

Kanker 18

Leven met coeliakie 20

Het glutenvrij dieet 20

Kosten glutenvrij dieet 22

De Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) 22

Conclusie 24

Wat is coeliakie? 24

Wat zijn de verwante aandoeningen met coeliakie? 25

Wat houdt een glutenvrij dieet in? 28

Hoe leef je met coeliakie? 30

Discussie 31

Nawoord 33

Bronnen 34

Boeken 34

Internet 34

Afbeeldingen 36

Bijlagen 37

1. Interview B. van Kats 38

2. Interview Maaike Vollering 40

3. Enquête biologie klas 41

4. Enquête coeliakie en kanker 42

5. Onderzoek in het LUMC 43

6. Uitslagen enquête coeliakie en kanker 49

4

Inleiding

Ons profielwerkstuk gaat over coeliakie. Coeliakie is een intolerantie voor gluten. Gluten is

een eiwit en zit in tarwe. Uit onderzoek is gebleken dat coeliakie voorkomt bij 1 op de 100-

150 mensen in Nederland. Ongeveer 1.700 patiënten zijn inmiddels gediagnosticeerd. Dit

betekent dat zo’n 100.000 mensen in Nederland niet weten dat zij coeliakie hebben.

Daarnaast hebben vrouwen er tweemaal zo vaak mee te maken als mannen.

Er blijken ook verwante aandoeningen te zijn met coeliakie, de intolerantie gaat soms verder

dan alleen gluten.

In ons PWS kijken we naar de biologische kant van coeliakie, wat er gebeurt in de darmen en

hoe coeliakie wordt vastgesteld. Ook kijken we naar de praktische zaken, want een

levenslang dieet volgen is niet altijd gemakkelijk.

In ons profielwerkstuk willen wij de volgende deelvragen beantwoorden:

Wat is coeliakie?

Wat zijn de verwante aandoening met coeliakie?

Wat houdt een glutenvrij dieet in?

Door onze deelvragen te beantwoorden hopen wij antwoord te kunnen geven op de

hoofdvraag:

Hoe leef je met coeliakie?

5

De biologische kant van coeliakie

Gluten

Gluten is een Latijns woord en betekent ‘lijm’.1 Het gluten in graansoorten zorgt ervoor dat

brood een elastische structuur heeft en een goed vermogen heeft om te rijzen. 2

Gluten is een eiwit dat in de graansoorten tarwe, spelt, kamut, bulgur, rogge, gerst en in

mindere mate in haver aanwezig is. Gluteneiwitten zijn in verschillende graansoorten en

verschillende aminozuren te onderscheiden. De naam van het gluteneiwit komt van de

Latijnse naam van de granen waar de eiwitten in zitten.3 Zo heten de gluteneiwitten in rogge

heten secalinen, in gerst hordeïnen en in haver aveninen.

Voor mensen met de aandoening coeliakie vormen het tarwegluten het grootste probleem.

Soms kunnen mensen met de aandoening coeliakie secalinen en hordeïnen, in geringe mate,

zonder problemen verdragen.

Gluten bestaat uit de eiwitten gliadine en glutenine. Deze eiwitten zijn bijzonder omdat ze

voor meer dan 50% uit maar twee aminozuren bestaan: glutamine (35-45%) en proline (12-

20%). Gluten bestaat uit een lange keten van aminozuren die in elkaar gevouwen zit. Het

eiwitnetwerk is erg groot. De eiwitten vertonen onderling een goede binding en hierdoor is

gluten niet oplosbaar in water.4 Het eiwit gliadine is verantwoordelijk voor de beschadiging

van het slijmvlies van de dunne darm bij mensen met coeliakie.5

Tarwe, rogge en gerst bevatten ± 36% glutamine en ± 20 % proline. Haver bevat ongeveer

hetzelfde percentage glutamine, maar bestaat voor maar 10% uit proline.6 Proline vormt een

stevige hoek in de eiwitketen. Hierdoor is gluten vast opgevouwen en kan een enzym er

moeilijk bij om het eiwit in stukken te ‘knippen’. Dit heeft als gevolg dat grote stukken gluten

lange tijd in de darmen aanwezig blijven. De stukken gluten veroorzaken bij mensen met

coeliakie een afweerreactie.7 Omdat haver minder proline bevat, blijft het gluten minder

lang in de darmen aanwezig. Daarom veroorzaakt het gluteneiwit van haver bij de vertering

minder/geen problemen.

1 T. Koolsbergen [et al.], Vechten met gerechten tegen glutengevoeligheid en coeliakie. ’s-Graveland, 2009, 1

e

druk, 19 2 E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1

e druk, 14

3 T. Koolsbergen [et al.], Vechten met gerechten tegen glutengevoeligheid en coeliakie. ’s-Graveland, 2009, 1

e

druk, 19-20 4 P.L. Weegels, Chemische feitelijkheden. Zeist, 1994, 1

e druk, 100-3 – 100-4

5 E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1

e druk, 26

6 M. Hapers, scriptie coeliakie, Geel, 29

7 Biomedisch.nl, 18 juli 2006,

http://www.biomedisch.nl/tekst/coeliakie_onderzoek_eiwit_glutenvrij_dieet.php, Spierings, E., Enzym bij de boterham

6

De darmen

De spijsvertering begint bij de mond en eindigt bij de anus. De darmen zijn een onderdeel

van het spijsverteringskanaal en bestaan uit twee delen; de dunne darm en de dikke darm.

In de dunne darm wordt de vertering voltooid en de belangrijke voedingsstoffen worden in

het bloed opgenomen. Daarna worden de voedingsresten naar de dikke darm vervoerd. In

de dikke darm worden voedingsresten bewerkt, het water en zout wordt onttrokken aan de

voedselbrij en onverteerbare resten worden vervoerd naar de anus.8

We bespreken uitsluitend de dunne darm

in details, omdat bij coeliakie daar de

ontsteking wordt veroorzaakt door het

eiwit gliadine afkomstig uit gluten.

De dunne darm is ongeveer zes meter

lang, maar door spierspanning is de darm

slechts drie meter lang.

De dunne darm bestaat uit drie delen: de

twaalfvingerige darm (duodenum), de

nuchtere darm (jejunum) en de

kronkeldarm (ileum).9

De twaalfvingerige darm is 25 centimeter

lang en is het eerste deel van de dunne

darm. Het voedsel komt vanuit de maag in

de twaalfvingerige darm terecht. De

doorgang van het voedsel wordt geregeld door de pyrolus (sluitspier bij de maaguitgang).10

In de twaalfvingerige darm krijgt het voedsel een pH-schok. De alvleesklier produceert

namelijk de base natriumbicarbonaat (NaHCO3). Dit neutraliseert het maagzuur en komt via

afvoerkanalen van de alvleesklier in de twaalfvingerige darm terecht. Ook komt er gal vanuit

de galblaas in de twaalfvingerige darm terecht. Gal is gemaakt in de lever en bestaat uit

galzouten, bilirubine, cholesterol, vetten en elektrolyten. Galzure zouten verlagen de

grensspanning tussen vet en water. Grote vetdruppels emulgeren daardoor gemakkelijk.

Omdat kleine vetdruppeltjes beter mengen met water en een groter oppervlak hebben,

verloopt de vertering van vetten na het emulgeren beter.11

De twaalfvingerige darm gaat met een scherpe knik over in de nuchtere darm. De nuchtere

darm is ongeveer twee meter lang en gaat geleidelijk over in de kronkeldarm. Het derde stuk

darm is ongeveer drie meter lang. In de wand van de nuchtere darm en kronkeldarm worden

8 J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 2, Groningen/Houten, 2005, 1

e druk, 104-105

9 MDLcentrum ijsselland, 2011, http://www.mdlcentrum.nl/page.php?ID=53, algemene werking van de darm

10 Spijvertering.info, 28 november 2012, http://www.spijsvertering.info/over-spijsvertering/dunne-darm/,

dunne darm 11

J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 2, Groningen/Houten, 2005, 1e druk, 104

Figuur 1 Spijsverteringsorganen

7

spijsverteringssappen geproduceerd door kleine klierbuisjes. De verteringssappen zijn nodig

voor de (verdere) afbraak van eiwitten, koolhydraten en vetten. Ook zijn er veel soorten

bacteriën (darmflora) in de darm aanwezig die een rol spelen bij de afbraak van

voedingsstoffen. Het grootste gedeelte van de voedingsstoffen wordt opgenomen door de

nuchtere darm. De kronkeldarm neemt vooral geheel afgebroken voedingsstoffen op. Aan

het eind van de kronkeldarm zijn vrijwel alle voedingstoffen uit het voedsel opgenomen door

het lichaam. De voedselresten komen in de dikke darm terecht via de valva ileocaecalis (een

klepje). Hierdoor kan er geen voedsel van de dikke darm naar de dunne darm terug gaan.12

Een gezonde dunne darm is opgebouwd vier lagen. Van het uitwendige milieu naar het

inwendige milieu: een slijmvlieslaag, een bindweefsellaag, een dubbele spierlaag en een

darmvlies.

De slijmvlieslaag is sterk geplooid. De plooien hebben kleine uitstulpingen, deze heten

darmvlokken (villi). In een darmvlok zit een netwerk van haarvaten en een lymfevat. Tussen

de darmvlokken liggen de openingen van de darmwandkliertjes (ook wel crypte van

Leberkühn genoemd) die verteringssappen maken om vetten, eiwitten en koolhydraten te

verteren. Aan de buitenkant bevatten de darmvlokken cytoplasma-uitsteeksels: microvilli.

De binnenkant van de dunne darm heeft dus een groot oppervlak, ongeveer 150-200 m2.13

Hierdoor is het absorptievlak groot en is er goed contact tussen het verteerde voedsel en de

absorberende epitheelcellen. Epitheelcellen vormen het dekweefsel en zijn dus de bovenste

laag van de slijmvliezen. Door het goede contact tussen het verteerde voedsel en de

12

Natuurinformatie, 28 november 2012, http://www.natuurinformatie.nl/nnm.dossiers/natuurdatabase.nl/i003646.html, Tweede gedeelte van de dunne darm: nuchtere darm en kronkeldarm 13

Spijvertering.info, 28 november 2012, http://www.spijsvertering.info/over-spijsvertering/dunne-darm/, dunne darm

Figuur 2 De dunne darm in details

8

absorberende epitheelcellen vindt er resorptie plaats: het verteerde voedsel passeert de

darmwand.14 Vervolgens komt het verteerde voedsel in je bloed of lymfe terecht. In de

bindweefsellaag bevinden zich vele bloedvaten.

De dubbele spierlaag bestaat uit lengtespieren en kringspieren en werkt buiten onze wil om.

Deze spieren noemen we daarom onwillekeurige spieren en worden aangestuurd door het

autonoom zenuwstelsel. De spieren knijpen samen achter voedselstukken en zorgen voor de

peristaltische beweging.15 Hierdoor wordt het voedsel vervoerd in het spijsverteringskanaal.

Daarnaast zorgen de spieren ervoor dat het voedsel goed gemengd wordt en dat het voedsel

in contact wordt gebracht met de darmwand.16

Het afweersysteem

Het slijmvlies van de darmen houdt ziekteverwekkers en lichaamsvreemde stoffen tegen. Dit

slijmvlies vormt de grens tussen het uitwendige en het inwendige milieu en bevat

bacteriedodende stoffen.17 Het darmslijmvlies is een systeem dat afweer- en

controlefuncties bevat. Het afweersysteem bestaat uit de algemene afweer en de specifieke

afweer. 18

De algemene afweer maakt geen onderscheid tussen de verschillende soorten indringers.

Fagocyten zijn belangrijke spelers van de algemene afweer. Zij komen in het hele lichaam

voor en ‘eten’ alles op. Een macrofaag is een van de fagocyten. Hij vouwt zich om een

indringer heen en neemt deze in een blaasje in zich op. Dit proces heet fagocytose. Als de

algemene afweer onvoldoende is, activeert het de specifieke afweer.

Spelers van de specifieke afweer zijn de lymfocyten. Dit zijn witte bloedcellen en komen

vooral in de lymfeklieren voor. Er zijn twee soorten lymfocyten die beide ontstaan in het

beenmerg: T-lymfocyten en B-lymfocyten. T-lymfocyten zijn genoemd naar de thymus, een

orgaan achter je borstbeen waar de T-lymfocyten zich ontwikkelen. B-lymfocyten

ontwikkelen zich in het beenmerg.

De specifieke afweer richt zich specifiek tegen één soort antigenen. Antigenen zijn eiwitten

op de buitenkant op een indringer. Verder zorgt de specifieke afweer voor immuniteit. Dit

betekent dat je bij een herbesmetting met eenzelfde indringer bijna niet/niet ziek wordt,

14

M. Hapers, scriptie coeliakie, Geel, 9 15

Bioplek, 1999, http://www.bioplek.org/animaties/spijsvertering/spijsvertering2.html, G. Scholte [et al.], het spijsverteringskanaal 16

Zo Werkt Het Lichaam, 19 maart 2010, http://www.zowerkthetlichaam.nl/1099/de-dunne-darm/, de dunne darm 17

J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 1, Groningen/Houten, 2004, 1e druk, 222-224

18 Natuur Diëtisten Nederland, 11 december 2012,

http://www.natuurdietisten.nl/files/Opbouw%20immuunsysteem%20darm.pdf, Opbouw immuunsysteem darm

9

omdat het specifieke afweersysteem snel

kan reageren door de bepaalde

antistoffen tegen die indringer te maken.

Antistoffen binden namelijk aan de

antigenen van de indringer. Zo wordt de

indringer onschadelijk gemaakt.

Een antistof is een bepaald type eiwit, een

immunoglobuline, dat bestaat uit twee

delen: het constante deel en het

(hyper-)variabele deel (zie figuur 3)

Het afweersysteem kan miljoenen

verschillende types antistoffen maken

door de (hyper-)variabele delen te

herschikken. Voor elk antigeen is er een

specifieke antistof. Antistoffen worden

gemaakt door B-lymfocyten. Een onrijpe

B-lymfocyt maakt één type antistof dat bij één type antigeen hoort. De antistof blijft aan het

membraan van de B-lymfocyt gebonden totdat een antigeen zich bindt aan de antistof. De B-

lymfocyt wordt dan geactiveerd en gaat zich vervolgens delen. Dit proces heet klonale

selectie. Zo ontstaan er veel

dochtercellen. Een deel van

de dochtercellen specialiseert

zich tot plasmacellen en

produceren antistoffen. Het

andere deel van de

dochtercellen specialiseert

zich tot geheugenlymfocyten,

waardoor het afweersysteem

bij een tweede infectie sneller

in actie komt. Je wordt dan

niet ziek. Door de

geheugencellen ben je

immuun (zie figuur 4).

Bij het opstarten van de

specifieke afweer spelen T-

helper lymfocyten (een soort

T-lymfocyten) en macrofagen

een rol. Macrofagen brengen

de antigenen van de indringer

naar hun celmembraan met

Figuur 3 De basisstructuur van een antistof

Figuur 4 Klonale selectie

10

behulp van MHC-II-eiwitten. Vervolgens laten ze de antigenen zien aan T-helper lymfocyten.

De T-helper lymfocyt kan met een passende receptor het antigeen herkennen er zich eraan

binden. Door de binding wordt de T-helper lymfocyt geactiveerd en geeft vervolgens

signaalstoffen af. Deze signaalstoffen worden cytokinen genoemd. De cytokinen activeren

andere T- en B-lymocyten tot deling en ontwikkeling.19, 20

De reactie op gluten in de darmen

Een gezond afweersysteem van de

darm, bij mensen die geen coeliakie

hebben, herkent gluten als een

voedselbestanddeel dat onschadelijk

is en neemt het zonder problemen op

in het lichaam. Bij mensen met

coeliakie is het zo dat een

glutenfragment wordt gezien als een

antigeen. Deze glutenfragmenten

bereiken de darmen (zie figuur 5.1).

Met behulp van speciale receptoren

op het oppervlak van de antigeen

presenterende cel laat die cel het

antigeen aan de T-helper lymfocyten

zien. Deze speciale receptoren zijn HLA-moleculen. Uit onderzoek is gebleken dat alleen

mensen met HLA-varianten DQ2 en DQ8 gevoelig zijn voor de ziekte coeliakie. Om goed aan

de HLA-DQ-moleculen te binden moet de peptide met antigenen glutaminezuur bevatten.

Gluteneiwitten bevatten veel glutamine. Dit aminozuur wordt omgezet in glutaminezuur

door het enzymweefsel transglutaminase (tTG) (zie figuur 5.2). tTG is in bijna alle cellen

aanwezig en komt vrij bij een weefsel beschadiging. Na het omzetten van de glutamine in

glutaminezuur kan de peptide met antigenen zich binden aan de T-helper lymfocyten (zie

figuur 5.3). De T-helpercel wordt dan geactiveerd en geeft vervolgens cytokinen af (zie figuur

5.4). De cytokinen veroorzaken de darmschade waardoor er nog meer tTG vrijkomt (zie

figuur 5.5). De cytokinen zorgen er dus voor dat de darmvlokken worden afgebroken en dat

er vlokatrofie optreedt, waardoor de darmwand niet meer goed kan functioneren.

De B-lymfocyten worden geactiveerd door de geactiveerde T-helpercel. De B-lymfocyten

gaan daardoor antistoffen produceren. Zij produceren antistoffen tegen gliadine, maar ook

tegen het lichaamseigen tTG en tegen endomysium, de spierlaag van de darmwand. Alle

soorten antistoffen zijn IgA-types. Als er een tekort is aan het IgA-type worden er ook IgG-

type antistoffen gemaakt. Om aan te tonen dat iemand coeliakie heeft moet men in het

bloed op zoek gaan naar de volgende antistoffen: anti-gliadine type IgA,

19

J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 1, Groningen/Houten, 2004, 1e druk, 225-231

20 Bioplek, 11 december 2012, http://www.bioplek.org/animaties/afweer/afweersamenvatting.html, Afweer

Figuur 5 Immuunrespons bij coeliakiepatiënten

11

antitransglutaminase type IgA en anti-endomysium type IgA. Deze antistoffen worden

aangetoond met een bloedtest.21, 22, 23

Klachten en symptomen

Een klacht is wat de persoon zelf opmerkt en waar de persoon zelf last van heeft. Een

symptoom of een verschijnsel is wat door de arts wordt vastgesteld. Bij coeliakie zijn er veel

klachten en symptomen, maar ze hoeven niet allemaal op te treden bij iemand met

coeliakie. Verder kan elke klacht en elk symptoom ook voorkomen bij andere ziekten waarbij

de spijsvertering verstoord is.

Coeliakie kan ontdekt worden op jonge leeftijd, maar ook op oudere leeftijd kan duidelijk

worden dat je coeliakie hebt. Er zijn verschillen in klachtpatronen tussen deze

leeftijdsgroepen, maar er zijn ook overeenkomsten. Daarnaast is het per persoon

verschillend welke klachten er optreden en wat de ernst van de klachten is. De ernst van de

klachten hangt af van de lengte van het stuk darm dat beschadigd is. Dit is weer afhankelijk

van de periode waarin gluten vrij spel heeft gehad en op het darmslijmvlies heeft kunnen

inwerken.

Je kunt de klachten en symptomen in twee hoofdgroepen indelen: klachten en symptomen

als gevolg van minder goede werking van de darmwand en klachten en symptomen als

gevolg van voedingstekorten.24

Kleine kinderen krijgen meestal klachten kort nadat ze voor het eerst granen binnenkrijgen.

Hun dunne darm is dan licht geïrriteerd en licht beschadigd. Ze kunnen last krijgen van een

afwijkende ontlastingspatroon: de ontlasting is stinkend, vettig, bleek of grijsachtig, soms

schuimend en wordt in grote hoeveelheden geproduceerd. De ontlasting kan ook blijven

drijven, omdat het veel gas en vetten bevat. Ook kan er diarree of obstipatie optreden. Dit

kan voortdurend zijn, maar ook in aanvallen. Diarree ontstaat omdat de darm

voedingsstoffen en water niet goed kan opnemen. Kleine kinderen kunnen ook last krijgen

van lusteloosheid, huilerigheid en slaperigheid. Verder kunnen ze een opgezette buik krijgen

door de hoeveelheid gas die in hun buik zit. Een opgezette buik gaat vaak gepaard met

winderigheid. Gebrek aan eetlust, overgeven, sterke stemmingswisselingen en snel

geïrriteerd zijn, zijn ook symptomen van coeliakie bij kleine kinderen.

Als kinderen al langere tijd klachten hebben is de darmwand verder aangetast en treden er

andere klachten op. De darmwand functioneert dan niet meer volledig. Niet alle

21

J. Damoiseaux [et al.], Coeliakiediagnostiek bij de huisarts, Huisarts en Wetenschap, 2005, 1000- 1003 22

Coeliakie Ervaringsboek, 12 december 2012, http://www.coeliakie-ervaringsboek.nl/content/Coeliakie,%20wat%20een%20invloed.pdf, Coeliakie, wat een invloed 23

Y. van de Wal, The molecular basis of coeliac disease: Characterization of the gluten-specific T cell response, Leiden, 1e druk, 97-99 24

E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1e druk, 46-48

12

voedingsstoffen komen dan in het bloed terecht. Er treedt een voedingstekort op waar de

organen last van krijgen. Zo kunnen de kinderen een groeiachterstand ontwikkelen. Verder

kan gewichtsverlies optreden. Het voedingstekort kan ook leiden tot bloedarmoede,

afwijkingen aan het tandglazuur, aften in de mond en een vertraagde pubertijd. 25,26

Verder is het mogelijk dat de diagnose coeliakie pas op latere leeftijd wordt gesteld. Het kan

zijn dat de glutenintolerantie zich op latere leeftijd heeft ontwikkeld, maar het is

waarschijnlijker dat deze mensen hun hele leven al coeliakie hebben. Zij hebben op jongere

leeftijd weinig of geen klachten gehad. De diagnose coeliakie is destijds nooit gesteld, omdat

de huidige test relatief jong is. De eerste klachten die ontstaan, komen sterk overeen met de

eerste klachten van jonge kinderen. De ontlasting is vaak afwijkend. De hoeveelheid

ontlasting is per toilet bezoek behoorlijk veel. Daarnaast komen de symptomen diarree en

obstipatie, een opgezette buik, buikpijn en winderigheid ook voor. Misselijkheid en braken

komen minder vaak voor.

Als coeliakie later ontdekt wordt bij iemand, treden er klachten en symptomen op door

voedingstekorten. Gewichtsverlies, moeheid en slapte komen vaak voor omdat er

onvoldoende vetten, eiwitten en suikers worden opgenomen door darmschade. Er kan

sprake zijn van een algemeen tekort aan voedingsstoffen, een tekort aan ijzer of foliumzuur

en soms aan vitamine B12. Deze stoffen worden gebruikt voor de aanmaak van bloed. Als je

te weinig van één van deze stoffen hebt, kan er bloedarmoede ontstaan. Verder kan men

last krijgen van een droge en schilferende huid. Ook kan osteomalacie optreden. Dit is

verweking van de botten en wordt veroorzaakt door tekort aan kalk en vitamine D in het

lichaam. De spieren kunnen slapper worden en daarnaast kunnen er bij vrouwen stoornissen

optreden van de menstruatiecyclus en soms kan het zo zijn dat vrouwen minder vruchtbaar

zijn. Bij mannen kan de vruchtbaarheid ook verminderen door afwijkingen in het sperma,

maar vruchtbaarheidsstoornissen komen niet vaak voor. Verder kan men ook humeurig of

zelfs depressief worden.27,28

25

Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie/Ziekteverschijnselen, ziekteverschijnselen 26

Maag lever darm stichting, 29 november 2012, http://www.mlds.nl/ziekten/140/coeliakie/klachten/, klachten en symptomen bij coeliakie 27

Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie/Ziekteverschijnselen, ziekteverschijnselen 28

E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1e druk, 49-52

13

De diagnose

Om aan te tonen of iemand coeliakie heeft, moet er onderzoek worden gedaan. Er zijn

verschillende onderzoeken mogelijk; bloedonderzoek, darmonderzoek en onderzoek van de

ontlasting.

Meestal wordt eerst een bloedonderzoek uitgevoerd. Dit gebeurt door middel van

bloedprikken. Bloedonderzoek dat voornamelijk gericht is op de aanwezigheid van

antistoffen heet serologie. In het bloed kunnen antistoffen worden aangetroffen tegen

gliadine, transglutaminase en endomysium. Anti-transglutaminase (anti-tTG) heeft een hoge

specificiteit en een hoge sensitiviteit. Daarom wordt Anti-tTG vaak gebruikt om te

onderzoeken of iemand coeliakie heeft.

Figuur 6 ImmunoCAP250 Figuur 7 Monsters met het serum van patiënten

Het bloedonderzoek in het LUMC gebeurt in het apparaat ImmunoCAP250. Voordat het

onderzoek kan beginnen, moet de ImmunoCAP250 eerst worden voorgespoeld. Vervolgens

worden de monsters met het serum van patiënten opgezocht in een vriezer met een

temperatuur van -20°C en daarna worden ze ontdooid. Ondertussen wordt de

ImmonoCAP250 klaar gemaakt voor gebruik: de reagentia en controle sera worden in de

machine gestopt. De monsters worden ook in het apparaat gezet en de ImmonoCAP250 kan

gaan onderzoeken of de patiënt coeliakie heeft.

De reagentia is de recombinant humaan tTG en zit

aan de wand van de binnenkant van de EliA wells.

EliA is een merknaam van de auto-immuuntests op

de ImmunoCAP250 en EliA wells zijn wells van

kunststof met een laag antigenen of antilichamen (de

recombinant humaan tTG).29 Voor de werkwijze van

de ImmunoCAP250 zie bijlage 5.

29

Document & Knowledge Sharing, academiejaar 2008-2009, https://doks.khlim.be/do/files/FiSe40288a2221a480ef0121a62d59150070/Nele-eindwerkv3test1.pdf?recordId=SIWT40288a2221a480ef0121a62d5915006f, N. Scheepers, Opsporen van coeliakie aan de hand van tTG-IgA door middel van 2 meetsystemen

Figuur 8 Wells

14

Als er anti-tTG antilichamen in het serum van de patiënt aanwezig zijn, binden deze aan de

recombinant humaan tTG (specifieke antigeen van anti-tTG). De niet-gebonden antilichamen

worden weggespoeld. Vervolgens worden enzym-gelabelde antistoffen tegen humane IgA

antilichamen toegevoegd (EliA IgA conjugaat). Er vormt een antilichaam-conjugaat-complex.

De conjugaat die niet gebonden is wordt weggewassen. Het gevormde complex wordt

geïncubeerd met development oplossing. Na deze reactie wordt de fluorescentie gemeten.

Het signaal is evenredig met de hoeveelheid IgA anti-tTG.

Als de uitslag positief is en er dus antistoffen in het bloed aanwezig zijn, is de kans op

coeliakie groot. Vervolgens wordt er een darmbiopsie gedaan om de diagnose te bevestigen,

want het bloedonderzoek is niet 100% betrouwbaar. Als de uitslag negatief is (je hebt dan

geen antistoffen tegen gliadine, transglutaminase en endomysium), wilt het niet zeggen dat

je geen coeliakie hebt. De bloeduitslagen kunnen namelijk bij mensen met coeliakie soms

normaal zijn. Bij klachten en symptomen die bij coeliakie horen, of als er een familielid is met

coeliakie, is meestal nader onderzoek nodig.30,31,32

Het bloedonderzoek kan ook gebruikt worden om aan te tonen dat er tekorten zijn aan

verschillende voedingsstoffen. Zo kan er bepaald worden of iemand bloedarmoede heeft. Er

is dan te weinig hemoglobine aanwezig. De oorzaak hiervan is tekort aan ijzer, foliumzuur of

soms vitamine B12. Verder kan er onderzocht worden of er andere tekorten zijn, zoals tekort

aan eiwitten, mineralen, bepaalde vitaminen, zouten of hormonen. Deze tekorten kunnen

erop duiden dat de darmwand niet goed functioneert en de voedingsstoffen niet goed

worden opgenomen. Deze tekorten kunnen duiden op coeliakie. Bijna altijd is er een

aanvullend onderzoek nodig na de bloedtest.

Naast het bloedonderzoek kan ook de ontlasting worden onderzocht, omdat bij mensen met

coeliakie de opname van vetten in de dunne darm vaak verstoord is. Als de ontlasting erg

vettig is, kan er sprake zijn van coeliakie. Soms is het nodig om de precieze hoeveelheid vet

in de ontlasting te weten. Men eet dan een aantal dagen een dieet met een vastgestelde

hoeveelheid vet. De ontlasting wordt dan onderzocht. Zo is precies de hoeveelheid vet in de

ontlasting te bepalen.33

Darmonderzoek, ook wel darmbiopsie genoemd, is de enige mogelijkheid waarmee men

100% zeker kan aantonen dat iemand coeliakie heeft. Een biopsie houdt in dat er met een

endoscoop weefsel van de dunne darmwand wordt weggehaald en onderzocht. Een

endoscoop is een dunne, buigzame buis die ongeveer net zo dik is al een vinger. De

endoscoop bevat aan het uiteinde een ‘paktangetje’, een lampje en een camera. Het weefsel

dat weggehaald wordt met behulp van het knijptangetje heet een biopt. Aan het biopt kan

men zien of er sprake is van coeliakie. Als de darmvlokken bijna verdwenen zijn wordt de

30

Maag lever darm stichting, 9 december 2012, http://www.mlds.nl/ziekten/140/coeliakie/diagnose/, Diagnose van Coeliakie 31

Glutenvrij.nl, 20 augustus 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Diagnose, Coeliakie – Diagnose 32

Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1e druk, 10

33 E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1

e druk, 20

15

diagnose coeliakie gesteld. Een darmbiopsie is relatief snel onderzoek en het doet (bijna)

geen pijn, maar het is zeker niet aangenaam. Maaike Vollering vertelde dat het erg

vervelend is om mee te maken. Een slangetje in je keel terwijl je bij bewustzijn bent, is geen

prettig gevoel. Kinderen gaan meestal geheel onder narcose en volwassenen kunnen een

roesje krijgen. Narcose is een gehele verdoving waarbij je aan de beademing wordt gelegd

en een roesje (sedatie) is een lichte verdoving, waardoor je licht gaat slapen en het

onderzoek niet helemaal bewust meemaakt. Hierbij is geen sprake van beademing. 34, 35

Er zijn twee soorten darmbiopsie mogelijk; gastroscopie en dubbelballon endoscopie.

Gastroscopie en dubbelballon endoscopie hebben veel overeenkomsten.

Gastroscopie is een inwendig kijkonderzoek van de slokdarm, de maag en de twaalfvingerige

darm. De endoscoop gaat via de mond naar binnen en de arts schuift de endoscoop via de

slokdarm en de maag naar de twaalfvingerige darm. Door het lampje is alles goed te zien en

de beelden van de camera zijn zichtbaar op een beeldscherm. Tijdens de gastroscopie kan

een arts direct kleine ingrepen uitvoeren.36

Dubbelballon endoscopie is een inwendig kijkonderzoek van de dunne darm. Als de

endoscoop in de dunne darm is, zet endoscoop zich vast met behulp van ballonnetjes.

Vervolgens beweegt de endoscoop door de dunne darm. Dit gebeurt door de peristaltische

beweging van de dunne darm. De arts kan zo de hele dunne darm goed bekijken en

eventueel een stukje weefsel uit de dunne darm halen.37

De erfelijkheid

Coeliakie wordt bepaald door zowel omgevingsfactoren als genetische factoren. Als je geen

gluten eet, wordt je ook niet ziek.

Bij coeliakie zijn veel verschillende genen betrokken. Ieder gen zal een bijdrage leveren aan

het ontstaan van de ziekte. De combinatie van genetische factoren kan bij elk persoon

verschillen.38

Het overervingspatroon van coeliakie is grotendeels nog onbekend. Er is wel bekend dat

erfelijke componenten van belang zijn. Dit is gebleken uit tweelingenonderzoek. Verder is er

al bekend dat coeliakie niet overerft volgens de klassieke erfelijkheidswetten (dominant en

recessief).

Eerstegraadsfamilieleden van iemand met coeliakie hebben een grotere kans om coeliakie te

krijgen. De kans dat ouders, broers, zussen of kinderen van de coeliakiepatiënt ook coeliakie

hebben is 3 tot 10%. Het is daarom verstandig dat eerstegraadsfamilieleden worden

34

Glutenvrij.nl, 20 augustus 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Diagnose, Coeliakie – Diagnose 35

St. Antonius, 9 december 20012, http://www.antoniusziekenhuis.nl/1822865/1850369/sedat_endoscop_onderzk, sedatie (roesje) bij endoscopisch onderzoek 36

Maag lever darm stichting, 9 december 2012, http://www.mlds.nl/onderzoeken/16/gastroscopie/, Gastroscopie 37

Maag lever darm stichting, 9 december 2012, http://www.mlds.nl/onderzoeken/34/dubbelballon-endoscopie/, Dubbelballon endoscopie 38

M.C. Wapenaar [et al.], Erfelijke factoren bij coeliakie, Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 2004, 14

16

onderzocht. Als er geen antistoffen worden aangetroffen is de kans verwaarloosbaar dat er

sprake is van coeliakie. Als er wel antistoffen zijn aangetroffen wordt een darmbiopsie

geadviseerd.39, 40, 41

Op dit moment is van slechts één gen bewezen dat het in belangrijke mate (ongeveer 40%)

bijdraagt aan het ontstaan van coeliakie. Het gaat om het HLA-DQ-gen. Dit gen ligt op de

korte arm van chromosoom 6. Chromosomen zijn de dragers van de erfelijke eigenschappen

van de mens. Bijna alle mensen met coeliakie hebben het HLA-DQ2-eiwit en als ze dit eiwit

niet hebben, hebben ze meestal het HLA-DQ8-eiwit. Deze eiwitten zijn belangrijk bij het

presenteren van antigenen van gluten aan de T-helper lymfocyten.

Ongeveer 30% van de algemene bevolking heeft ook de HLA-DQ2- en HLA-DQ8-eiwitten.

Hieruit blijkt dat deze eiwitten niet noodzakelijk zijn voor het ontstaan van coeliakie, maar

uitsluitend in combinatie met andere (nog onbekende) genen. Er wordt wereldwijd

onderzoek verricht om de overige genen te vinden.

Een van de onderzoeksmethode is de associatiestudie. Dit is een methode om te

onderzoeken of bepaalde genen een rol spelen bij een bepaalde ziekte. Er wordt (bij

coeliakie) getoetst of één genvariant bijdraagt aan het ontstaan van coeliakie. Ook wordt er

getest of het genvariant significant vaker voorkomt bij een groep patiënten in vergelijking

met een groep gezonde mensen.

Een gen dat bij coeliakie veel aandacht trekt is de cytotaxische-T-lymfocyt-antigen-4 (CTLA4).

Er is uit studies gebleken dat er een associatie te zien is tussen CTLA4 en coeliakie.

Voor twee andere genen (IL12B en tTG) die eventueel een rol zouden spelen bij coeliakie kon

geen associatie worden aangetoond. Dit wil niet zeggen dat deze genen geen rol spelen bij

het ontstaan van coeliakie.

Voor andere genen (TNF en MICA) is het moeilijk om een associatie vast te stellen. Deze

genen liggen namelijk in de buurt van het HLA-DQ-gen. Daarom is het niet goed te

onderscheiden wat de precieze invloed is van het HLA-GQ-gen en de andere genen daar in

de buurt. 42

39

E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1e druk, 29

40 Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1

e druk, 7

41 Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1

e druk, 14

42 M.C. Wapenaar [et al.], Erfelijke factoren bij coeliakie, Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 2004, 14-15

17

Coeliakie en verwante aandoeningen

Er zijn verschillende aandoeningen die verwantschap hebben met coeliakie.43 In deze

deelvraag bekijken we lactose-intolerantie, dermatitis herpetiformis en kanker. Wij hebben

gekozen voor deze drie aandoeningen omdat de eerste twee vaak voorkomen en omdat we

de derde interessant vinden.

Lactose-intolerantie

Lactose-intolerantie is een aandoening die vaak samen voorkomt met coeliakie.

Lactose is een suiker dat voorkomt in melkproducten. Om lactose te verteren is het enzym

lactase nodig. Lactase wordt in de wand van de dunne darm gemaakt. Wanneer iemand

geen of weinig lactase aanmaakt in de dunne darm komt de lactose onverteerd in de dikke

darm terecht. Bacteriën in de dikke darm gaan de lactose vergisten en hierdoor ontstaan

klachten als buikkrampen en diarree.44 Wanneer iemand geen of weinig lactase aanmaakt

spreken we van een lactose-intolerantie.

Bij een coeliakiepatiënt is een lactose-intolerantie meestal tijdelijk. Wanneer iemand net

begint met een glutenvrij dieet is de darmwand aangetast en maakt daarom ook (bijna) geen

lactase aan. Wanneer de darmwand hersteld is, kan de patiënt stoppen met het lactosearm

dieet, maar hij moet wel verder gaan met het glutenvrij dieet.45

Dermatitis herpetiformis

Dermatitis herpetiformis (DH) blijkt een aandoening te zijn die ook veel voorkomt bij

coeliakiepatiënten. Niet iedereen met coeliakie heeft DH maar omgekeerd heeft wel bijna

elke DH-patiënt coeliakie. 46

De laatste jaren is uit onderzoek gebleken dat DH waarschijnlijk ook een overgevoeligheid

voor gluten is. DH uit zich door sterk jeukende bultjes en blaasjes op de huid. Door de jeuk

ontstaan er meestal wonden en korsten door het krabben. Deze huidaandoening kent

voorkeursplaatsen op de ellebogen, knieën, nek, schouders, hoofd en onderrug.

Om te onderzoeken of iemand DH heeft wordt er meestal een huidbiopsie gedaan en soms

een darmbiopsie. Bij een darmbiopsie wordt dan onderzocht of er ook sprake is van

coeliakie. Soms wordt er met een bloedonderzoek onderzocht of de patiënt antistoffen in

het bloed heeft. Deze antistoffen wijzen naar een overgevoeligheid voor gluten. Niet elke DH

patiënt heeft deze antistoffen, dus deze test is niet 100% betrouwbaar.

Er zijn meerdere behandelingswijzen voor de symptomen van DH.

43

Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie/Gerelateerde-aandoeningen, gerelateerde aandoeningen 44

Maag lever darm stichting, 29 november 2012, http://www.mlds.nl/ziekten/130/lactose-intolerantie/, lactose-intolerantie 45

Glutenvrijewebshop.nl, 12 december 2012, http://www.glutenvrijewebshop.nl/coeliakie , coeliakie 46

Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Dermatitis-Herpetiformis, Dermatitis Herpetiformis

18

Meestal wordt het medicijn Dapson voorgeschreven. Dit medicijn werkt zeer effectief tegen

de symptomen van DH. Dapson bestrijdt dus de klachten, maar pakt niet de oorzaak aan.

Wanneer er aangetoond is dat de patiënt ook coeliakie heeft, wordt het glutenvrij dieet

geadviseerd. Als de patiënt het dieet goed volgt, verminderen in de meeste gevallen ook de

symptomen van DH.47

Kanker

De relatie tussen coeliakie en kanker is nog erg onduidelijk. Er wordt tegenwoordig veel

onderzoek gedaan naar deze relatie en hierdoor worden steeds nieuwe ontdekkingen

gedaan. Zo blijkt dat kanker de minst frequente complicatie van coeliakie te zijn.48 Ook blijkt

kanker veel minder vaak voor te komen dan de meeste coeliakiepatiënten denken.

Er zijn een paar vormen van kanker die enige relatie met coeliakie lijken te hebben:

- Lymfeklierkanker (het non-Hodgkinlymfoom)

Coeliakiepatiënten hebben een verhoogd risico op deze kankersoort, maar het risico

is veel lager dan dat jaren werd gedacht. Uit een onderzoek van Dr. J.J. Schweizer is

gebleken dat uit tien verschillende Europese landen zeventien coeliakiepatiënten zijn

gevonden met deze kankersoort. Deze vorm van kanker lijkt in het algemeen vaker

voor te komen bij volwassen.49

- Dunne darmkanker (enteropathy associated T-cell lymphoma (EATL))

Deze kankersoort komt alleen voor bij coeliakiepatiënten en is een zeer zeldzame

vorm van kanker. Deze tumor uit zich door een terugval van de coeliakieklachten, als

diarree en buikpijn.

- Kanker van mond, keelholte en slokdarm

Deze kankers worden het minst gevonden bij coeliakiepatiënten. Ook bij deze

vormen van kanker blijkt het risico veel lager te liggen dan aangenomen was.

Bij al deze vormen van kanker kan worden gesteld dat het langdurig gebruik van een

glutenvrij dieet beschermt tegen het verhoogde risico die de coeliakiepatiënt anders

meedraagt.

Bij al deze kankersoorten is de behandeling verschillend. Meestal wordt in overleg met de

behandelend arts de beste behandeling gekozen. Deze kan bestaan uit chemotherapie,

bestraling of een operatie.50

Er is gebleken dat kanker een onderwerp is dat coeliakiepatiënten bezighoudt. Veel mensen

met coeliakie denken dat zij een grotere kans hebben op kanker, terwijl dit in de

werkelijkheid flink meevalt. 51, 52

47

Huidarts.com, 12 december 2012, http://www.huidarts.com/cgi-bin/patinfo.pl?cgifunction=form&fid=1065116867, informatiefolder 48 Leids Universitair Medisch Centrum, 12 december 2012,

https://www.lumc.nl/con/1905/90225043753221/90225045318221/ , coeliakie 49 J.J. Schweizer, Coeliakie en kanker, Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 2004 50

KWF kanker bestrijding, 12 december 2012, http://kanker.kwfkankerbestrijding.nl/Behandelingen/Pages/default.aspx, Behandelingen

19

Uit onze enquête over de relatie tussen coeliakie en kanker is gebleken dat meer dan

driekwart van de ondervraagden geen belangrijke relatie ziet tussen coeliakie en kanker en

hierdoor ook niet bezig is met kanker (zie bijlage 6). Dit is opvallend omdat in verschillende

bronnen staat vermeld dat mensen met coeliakie veel met kanker bezig zijn.

51

Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Zoeken?mod[HTdigModule][matchesperpage]=10&mod[HTdigModule][words]=kanker, coeliakie en kanker 52

Leids Universitair Medisch Centrum, 12 december 2012,https://www.lumc.nl/con/1905/, coeliakiepoli

20

Leven met coeliakie

Iemand met coeliakie mag geen tarwe, rogge, gerst, spelt, kamut, bulgur en haver.53 Door

een glutenvrijdieet herstelt de door gluten beschadigde darmwand. Telkens wanneer de

darmwand in aanraking komt met gluten ontstaat er weer een beschadiging. De

coeliakiepatiënt moet zijn hele leven een glutenvrijdieet volgen. Wanneer coeliakie op latere

leeftijd wordt ontdekt, is de overgang naar een glutenvrijdieet vaak een grote verandering.

De meeste coeliakiepatiënten hebben in het begin moeite met het dieet. Tijdens het

interview met diëtiste B. van Kats vertelde ze ons dat vooral jongeren moeite hebben met

het glutenvrijdieet. Ze zei dat kleine kinderen het nog niet zo doorhebben en dus weinig

beperkingen ervaren, terwijl jongeren met coeliakie deze ervaringen wel hebben.

Gebeurtenissen als op kamers gaan en uitgaan met vrienden kan lastiger zijn met coeliakie,

terwijl deze dingen voor jongeren vaak prioriteit zijn. Het duurt meestal een aantal maanden

voordat jongeren coeliakie geaccepteerd hebben. Volgens B. van Kats zijn er ook mensen die

naar de diëtist gaan voor een gesprek. Dit versnelt het acceptatieproces. Ook zijn er

patiënten die naar een psycholoog gaan voor het acceptatieproces van coeliakie.

Wij hebben ook Maaike Vollering geïnterviewd. Maaike heeft tijdens haar zeventiende

levensjaar de diagnose coeliakie gekregen. Ze vertelt dat je in het begin vooral aan het

zoeken bent naar welke producten je wel en niet mag. Ook het lezen van etiketten is in het

begin lastig. Maar dit zijn dingen die je vanzelf leert. De acceptatie is moeilijker. Je leven

wordt namelijk sterk beïnvloed door je dieet en dit is erg wennen. Je moet veel gaan

plannen, omdat spontane dingen zoals uiteten en op visite gaan, vaak niet mogelijk zijn.

Verder vertelt Maaike dat je ook ´nee´ leert zeggen, omdat mensen je vaak glutenproducten

aanbieden. Hierdoor groei je als persoon en wordt je sterker.

Uit de proef met onze biologieklas is gebleken dat 85% bij twee van de drie producten

herkende welke glutenvrij was. Ook vond de meerderheid de producten die glutenvrije

waren minder lekker. Bij het brood ging het anders. Het glutenvrije brood werd als lekkerder

ervaren en aangezien als normaal brood.

Het glutenvrij dieet

Er zijn tegenwoordig steeds meer glutenvrije dieetproducten te krijgen,54 maar ook veel

‘gewone’ producten in de supermarkt zijn glutenvrij. Een product mag glutenvrij worden

genoemd als het glutengehalte minder dan 20 mg/kg bevat.55 Omdat de reactie op gluten

per coeliakiepatiënt verschillend is, is er ook een categorie voor dieetproducten met een

53

Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1e druk, 28

54 Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1

e druk, 29

55 Glutenvrij.nl, 2 januari 2012, www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij-leven/Het-glutenvrije-dieet/Wetgeving,

Europese wetgeving en Codex Alimentarius

21

zeer laag glutengehalte. In deze producten mag het glutengehalte tussen de 20-100 mg/kg

zitten. Deze regels zijn goedgekeurd door de Europese Unie voor de Europese wetgeving.

Omdat ‘gewone’ producten uit de supermarkt vaak ook glutenvrij zijn, is het belangrijk om

het etiket van het voedingsmiddel goed te lezen. Op het etiket staan de ingrediënten en

hierdoor is af te lezen of het product glutenvrij is. Wanneer op het product een ingrediënt

als tarwe, tarwemeel of roggebloem is vermeld, is het product niet glutenvrij. Op sommige

producten staat ‘kan sporen van gluten bevatten’. Dit zet de fabrikant op de verpakking om

niet aansprakelijk te worden gesteld wanneer er toch meer dan te

toegestane hoeveelheid gluten in het product zit.

Voor glutenvrije producten is een symbool ontwikkeld. Wanneer dit symbool

op een product vermeld staat, kan men ervan uitgaan dat het product

voldoet aan de regels die gesteld zijn aan glutenvrije producten. Wanneer dit

symbool op een product staat hoeft men het etiket niet meer te lezen. Deze

glutenvrije producten zijn niet altijd te verkrijgen in een supermarkt of enkel

in kleine hoeveelheden. Tegenwoordig verkopen vooral natuurwinkels veel

glutenvrije producten. Schär en Organ zijn merken die enkel glutenvrije producten

produceren. Deze producten zijn ook vaak te koop via internetwinkels.

Er zijn op het internet ook speciale databases met glutenvrije producten. De database

www.livaad.nl is hier een goed voorbeeld van. In deze database staat precies welke

producten glutenvrij zijn.

Er zijn ook producten waarvan niet helemaal zeker is of er gluten in zitten.

Producten als bier, tarwezetmeel en gemodificeerd zetmeel behoren tot deze groep.

Volgens diëtiste B. van Kats is de gevoeligheid voor deze producten verschillend per

persoon. ‘In het begin is het dieet streng, alles wat maar op gluten kan duiden wordt

vermeden. Wanneer de darmen schoon zijn kan ieder zijn grenzen gaan opzoeken’. Met

grenzen bedoelt ze dat de coeliakiepatiënt producten als bier en tarwezetmeel kan gaan

proberen. Wanneer deze geen reactie geven, kan de coeliakiepatiënt deze producten

nuttigen.

Figuur 9 Glutenvrij symbool

22

Kosten glutenvrij dieet

Glutenvrije producten zijn meestal duurder dan glutenvolle producten. In de tabel hierboven

is dat duidelijk te zien.

56

Omdat glutenvrije producten duurder zijn dan gewone producten is het mogelijk om een

tegemoetkoming van de belastingdienst te ontvangen.57 Coeliakie is een jaarlijkse aftrekpost

bij de jaarlijkse aangifte van de inkomensbelasting. Er moet dan wel een officiële diagnose

gesteld zijn.58 Dit betekent dat de belastingdienst een brief wil ontvangen van de

behandelend arts.

Het vast aftrekbaar bedrag voor coeliakie is € 1300,00 per jaar. Het vast aftrekbaar bedrag

voor coeliakie in combinatie met lactose−intolerantie is € 1400,00.59

Zorgverzekeringen vergoeden in het algemeen niet de kosten van een glutenvrijdieet. Er zijn

een paar zorgverzekeringen die coeliakiepatiënten een voordeel aanbieden in de vorm van

dieetvergoeding of premiekorting.60 Deze coeliakiepatiënten moeten dan wel lid zijn van de

Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV).

De Nederlandse Coeliakie Verenging(NCV)

Diëtiste B. van Kats vertelde dat ze coeliakiepatiënten meestal aanraadt om lid te worden

van de NCV. Ze kunnen dan via deze weg ervaringen en recepten met elkaar uitwisselen.

De NCV is al bijna veertig jaar actief in het ondersteunen van mensen met coeliakie en

dermatitis herpetiformis. De NCV wil het leven met coeliakie op verschillende manieren

makkelijker maken/

Allereerst door voorlichting. Dit bestaat uit een informatiepakket, een maandelijks magazine

en voorlichtingsdagen.

Ten tweede door belangenbehartiging. Dit wordt gedaan door te pleiten voor duidelijke

etiketten in de voedingsmiddelenindustrie. Ook probeert de NCV het gebruik van gluten in

56 De prijs van de glutenvrije producten hebben wij in december gevonden in de onlinewinkel novashops.nl, 13

december 2012, www.novashops.com, glutenvrije voeding. De prijs van de producten met gluten hebben we in

december gevonden in de Albert Heijn te Woerden. 57

Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij-leven/Financieel, wat kost een glutenvrij dieet? 58

Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij-leven/Financieel, wat kost een glutenvrij dieet? 59

Belastingdienst, 13 december 2012, http://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/connect/bldcontentnl/belastingdienst/prive/relatie_familie_en_gezondheid/gezondheid/aftrek_ziektekosten/overzicht_ziektekosten/dieetkosten/dieetlijst_2012, dieetlijst 2012 60

Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij-leven/Financieel, wat kost een glutenvrij dieet?

Prijs glutenvrij product

Prijs product met gluten

Prijsverschil

Zaanse huisjes (biscuit met chocolade)

€2,19 €0,69 €1,50

Brood €3,49 €1,35 €2,14

Spaghetti €2,99 €0,99 €2,00

23

voedingsmiddelen te verminderen. Ten slotte brengt de NCV coeliakie onder de aandacht bij

artsen, diëtisten en andere zorgverleners. Hierdoor hoopt de NCV dat coeliakie eerder

ontdekt en behandeld wordt. 61

Verder stimuleert het NCV het wetenschappelijk onderzoek naar coeliakie. Dit gebeurt aan

de hand van meerdere aspecten:

Algemene ledenvergadering van leden van de NCV en wetenschappers.

Ondersteunende brieven te sturen naar subsidiegevers. Om zo meer geld vrij te

werven voor onderzoek naar coeliakie.

Ook doet de NCV mee in een groot onderzoek van wetenschappers en

universiteiten; het Celiac Disease Consortium.

De NCV vertegenwoordigt hierin de patiënten. In het onderzoek van het Celiac

Disease Consortium worden meerdere dingen bekeken:

Het produceren van veilig tarwe. Tarwe is vaak verontreinigd en dit kan

grote gevolgen hebben voor een coeliakiepatiënt.

Het bepalen van genetische factoren die een rol spelen bij coeliakie.

Het onderzoeken of er nog andere behandelmethodes zijn voor coeliakie.

Het ontrafelen van het ziekteproces. 62,63

De NCV heeft ook een jongerenafdeling: Jong en Glutenvrij. Zij geven informatie voor en

door jongeren. Ook heeft de Jong en Glutenvrij een forum waar jongeren ervaringen kunnen

uitwisselen. Dit helpt vaak in het acceptatieproces. Verder organiseert Jong en Glutenvrij

een aantal activiteiten als een jaarlijkse vakantie, groepsuitjes en lezingen.64 Deze

jongerenafdeling is voor mensen tussen de 16 en 26 jaar.65

61

Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De-vereniging/Belangenbehartiging, belangenbehartiging 62

Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De-vereniging/Wetenschappelijk-onderzoek, wetenschappelijke onderzoek 63

Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De-vereniging , de verenging. 64

Jong & Glutenvrij, 17 december 2012, http://www.jongenglutenvrij.nl/, home 65

Jong & Glutenvrij, , 17 december 2012, http://www.jongenglutenvrij.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=4&Itemid=4, wie zijn wij

24

Conclusie

Wij hebben uit elke deelvraag een conclusie getrokken. Hierin hebben we de resultaten van

de interviews en enquêtes verwerkt. Aan de hand van deze conclusies hebben we de

hoofdvraag beantwoord.

Wat is coeliakie?

Coeliakie is een intolerantie voor gluten. Gluten is een eiwit dat in de graansoorten tarwe,

spelt, kamut, bulgur, rogge, gerst en haver aanwezig is. Gluten bestaat uit de eiwitten

gliadine en glutenine en is niet oplosbaar in water. Het eiwit gliadine is verantwoordelijk

voor de beschadiging van het slijmvlies van de dunne darm bij mensen met coeliakie, want

het veroorzaakt een afweerreactie.

Bij mensen die geen coeliakie

hebben, herkent de darm gluten als

een voedselbestanddeel. Bij mensen

met coeliakie wordt het

glutenfragment gezien als een

antigeen. Als het gluten in de darm

terecht komt (zie figuur 10.1), wordt

het aminozuur glutamine van het

gluten omgezet in glutaminezuur

door tTG (figuur 10.2). Het

glutenfragment met antigenen bindt

zich vervolgens aan de T-helper

lymfocyten (figuur 10.3). De T-helper

lymfocyten wordt geactiveerd en

geeft cytokinen af (figuur 10.4). Deze cytokinen veroorzaken de darmschade en zijn dus de

boosdoeners van coeliakie. Omdat de darmwand wordt aangetast komt er nog meer tTG vrij

(figuur 10.5).

De B-lymfocyten worden geactiveerd door de geactiveerde T-helpercel en gaan antistoffen

produceren tegen gliadine, tTG en endomysium.

Er zijn veel klachten en symptomen bij coeliakie. De klachten en de ernst van de klachten

verschillen per persoon. De klachten en symptomen kun je indelen in twee groepen:

klachten en symptomen als gevolg van minder goede werking van de darm wand en klachten

en symptomen als gevolg van voedingstekorten.

Een afwijkend ontlastingspatroon, lusteloosheid, huilerigheid en slaperigheid zijn

voorkomende klachten, maar er zijn er veel meer.

Figuur 10 Immuunrespons bij coeliakiepatiënten

25

Om de diagnose coeliakie te stellen zijn er verschillende onderzoeken mogelijk:

bloedonderzoek, darmonderzoek en onderzoek van de ontlasting.

Coeliakie wordt bepaald door omgevings- en genetische factoren. Er zijn veel verschillende

genen betrokken bij coeliakie en de combinatie genen is verschillend per persoon. Coeliakie

erft niet over volgens de klassieke erfelijkheidswetten, maar eerstegraadsfamilieleden van

iemand met coeliakie hebben een grote kans om ook coeliakie te hebben.

Op dit moment is slechts van één gen bewezen dat het bijdraagt aan het ontstaan van

coeliakie: het HLA-DQ-gen.

Wat zijn de verwante aandoeningen met coeliakie?

Er zijn verschillende soorten verwante aandoeningen, zoals lactose-intolerantie, dermatitis

herpetiformis en kanker.

Lactose-intolerantie komt vaak voor in combinatie met coeliakie. Door een tekort aan het

enzym lactase kan lactose slecht verteerd worden. Er ontstaan dan darmklachten. Vaak is

lactose-intolerantie tijdelijk. Wanneer iemand net begint aan een glutenvrij dieet is de

darmwand beschadigd en maakt de darmwand daarom (bijna) geen lactase aan. Een

lactosearm dieet is nodig om de darmklachten te bestrijden.

Ten tweede is dermatitis herpetiformis (DH) een aandoening die ook vaak voorkomt bij

coeliakiepatiënten. DH is een huidaandoening die zich uit door jeukende beultjes en blaasjes

op de huid. Uit onderzoek is gebleken dat DH voortkomt uit een overgevoeligheid voor

gluten. Bijna elke DH-patiënt heeft dan ook coeliakie. Als DH is vastgesteld wordt vaak het

medicijn Dapson voorgeschreven. Dit medicijn bestrijdt alleen de klachten, dus de

huidaandoening blijft. Vaak helpt ook een glutenvrij dieet tegen de klachten.

Ten slotte blijkt kanker de minst voorkomende verwante aandoening te zijn. Er wordt nog

veel onderzoek gedaan naar de relatie tussen kanker en coeliakie. Er blijken drie soorten

kanker een relatie te vertonen met coeliakie: lymfeklierkanker, dunne darm kanker en

kanker in de keel-, mondholte en slokdarm.

Als coeliakiepatiënt is de kans op lymfeklierkanker is het grootst. Door het volgen van een

glutenvrij dieet is het verhogende risico uitgesloten.

Uit onze enquête over de relatie tussen coeliakie en kanker is gebleken dat meer van

driekwart van de ondervraagden geen belangrijke relatie ziet tussen coeliakie en kanker en

hierdoor ook niet bezig is met kanker.

Verder is duidelijk te zien dat 60% van de ondervraagden weet dat een glutenvrij dieet de kans op kanker minimaal maakt. De kans op kanker met een glutenvrij dieet is verwaarloosbaar klein. Toch denkt 30% van de ondervraagden dat ze met een glutenvrij dieet een grotere kans op kanker hebben. Deze mensen zullen meer angst hebben omdat zij denken dat zij een grotere kans op kanker hebben, terwijl dit niet zo is.

26

Uit de resultaten komt naar voren dat mensen vertrouwen hebben in hun glutenvrij dieet. Ze

weten dat het glutenvrij dieet hun darmen beschermt. Op de vraag of mensen bang zijn voor

kanker wordt over het algemeen ‘nee’ geantwoord.

Hieruit concluderen wij dat de angst voor kanker onder coeliakiepatiënten niet hoog is,

terwijl meerdere bronnen dit tegenspreken.

27

24%

76%

Bent u door uw coeliakie met kanker bezig?

Ja, door mijncoeliakie ben ik meermet kanker bezig

Nee, voor mij is ergeen belangrijkerelatie tussencoeliakie en kanker

30%

60%

10%

Denkt u dat door coeliakie u meer kans heeft op kanker?

Ja, mijn darmen zijnnu eenmaalgevoeliger

Nee, zolang ik eenglutenvrij dieet volg isde kans niet groter

Nee, coeliakie enkanker hebben geenrelatie

28

Wat houdt een glutenvrij dieet in?

Wanneer coeliakie is vastgesteld, is een levenslang dieet noodzakelijk. De overgang naar

zo´n dieet is vaak moeilijk. Vooral jongeren accepteren deze overgang minder snel.

Om er achter te komen welke producten glutenvrij zijn, is het belangrijk om etiketten van

producten te lezen. Niet alleen in winkels maar ook online zijn veel glutenvrije producten te

koop. Deze producten zijn vaak duurder dan normale producten en daarom is er bij de

belastingdienst een vast aftrekbaar bedrag voor deze kosten.

Voor coeliakiepatiënten bestaat een vereniging: de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV).

De NCV doet verschillende dingen: het zorgt voor voorlichting, doet aan belangenbehartiging

en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar coeliakie.

Diëtiste B. van Kats heeft ons uitgelegd wat voor impact een glutenvrij dieet op iemands

leven heeft. De overgang naar een glutenvrij dieet is vaak lastig en de acceptatie heeft tijd

nodig. Ook het volgen van het dieet is lastig, omdat de omgeving vaak wel gluten eet en jij

deze aan je voorbij moet laten gaan. Ook heeft B. van Kats ons verteld dat ze mensen altijd

adviseert om lid te worden van de Nederlandse Coeliakie Vereniging. Als je lid wordt krijg je

een pakket toegestuurd met veel informatie. Dit helpt het opstartproces van het dieet.

Maaike bevestigde de woorden van B. van Kats dat in het begin het dieet lastig is. Je moet

uitvinden wat je wel en niet mag eten en het lezen van etiketten is vooral wennen. Maaike

heeft de overgang naar een glutenvrij dieet ervaren als een soort rouwproces, want ze

moest afstand nemen van voedsel dat ze zeventien jaar lang wel mocht eten. Maaike is nu

gewend aan het glutenvrije dieet en het valt haar mee. Vooral is het fijn dat de lichamelijke

klachten verdwenen zijn. Je leven wordt door het dieet sterk beïnvloed, omdat je vaak

dingen moet plannen. Je leert ook goed nee zeggen, omdat mensen je vaak onbewust

producten met gluten aanbieden.

Na verschillende testjes met onze biologieklas is er gebleken dat er verschil te proeven is

tussen de cake met gluten en de glutenvrije cake. Dit is ook het geval bij koek. Bij beide

producten heeft 85% van de personen het glutenvrije product eruit weten te halen. Ook is

opvallend dat beide producten met gluten door de meerderheid als lekkerder wordt

ervaren. Het verschil is dus duidelijk te proeven en dit wordt negatief beoordeeld.

Bij brood is het een ander verhaal: het glutenvrije brood vindt men lekkerder. Dit is

opvallend omdat mensen met coeliakie dit meestal anders ervaren. Het glutenvrije brood

was niet zelf gebakken, maar door een bakker in Montfoort. Hierdoor leek en smaakte het

brood al veel normaler.

Waarschijnlijk relateren onze ondervraagden lekker eten aan eten met gluten, want volgens

75% was brood twee glutenvrij en maar 10% vond dit brood lekker. Dit is een patroon dat bij

alle producten te zien is. Glutenvrije producten worden dus als minder lekker ervaren.

29

35%

65%

Welke cake is lekkerder?

Cake 1(glutenvrij)

Cake 2 (metgluten)

85%

15%

Welke cake is volgens jou glutenvrij?

Cake 1(glutenvrij)

Cake 2 (metgluten)

40%

60%

Welke koek is lekkerder?

Koek 1(glutenvrij)

Koek 2 (metgluten)

85%

15%

Welke koek is volgens jou glutenvrij?

Koek 1(glutenvrij)

Koek 2 (metgluten)

90%

10%

Welk brood is lekkerder?

Brood 1(glutenvrij)

Brood 2 (metgluten)

25%

75%

Welk brood is volgens jou glutenvrij?

Brood 1(glutenvrij)

Brood 2 (metgluten)

30

Hoofdvraag

Hoe leef je met coeliakie?

Coeliakie is een intolerantie voor gluten. Gluten is een eiwit en zit in rogge, gerst, spelt,

kamut, bulgur en haver. Wanneer een coeliakiepatiënt gluten eet, heeft dit gevolgen in de

darmen. De darmen zijn niet bestand tegen gluten en er treedt een afweerreactie op die de

darmen aantast. Het blijkt niet altijd makkelijk zijn om coeliakie te accepteren, omdat het

iemands leefstijl beïnvloedt. De laatste jaren komen er steeds meer coeliakiepatiënten bij,

omdat de onderzoeksmethodes zijn verbeterd.

Om klachten te voorkomen wordt een glutenvrij dieet aanbevolen. Dit dieet moet het leven

lang gevolgd worden. Als dit dieet gevolgd wordt is het mogelijk om een leven te leiden

zonder klachten. Het leven moet worden aangepast aan coeliakie, omdat vooral spontane

acties niet zomaar mogelijk zijn.

31

Discussie

Producten vergelijking

Uit onze proef met producten is gebleken dat het glutenvrije brood als lekkerder wordt

ervaren, vergeleken met het brood met gluten. Meestal wordt het glutenvrije brood niet als

lekkerder ervaren. Wij zijn van mening dat dit onderzoek niet 100 % betrouwbaar is, want

het brood met gluten leek een beetje uitgedroogd, want het brood had al een dag in een

broodtrommel gelegen. Het glutenvrije brood kwam vers uit de vriezer. Verder speelt mee

dat het glutenvrije brood bij de bakker vandaan kwam, terwijl het brood met gluten bij de

supermarkt was gehaald. Wij denken dat deze factoren hebben meegespeeld in de uitslag

van dit onderzoek.

Als we dit onderzoek nog een keer zouden uitvoeren, zouden we deze factoren minimaal

maken. Verder zouden we ervoor zorgen dat beide broden vers bij de bakker zijn gehaald.

Voorlichting

Uit ons onderzoek is gebleken dat 30% van de ondervraagden met coeliakie meer kans op

kanker denkt te hebben. De kans op kanker is echter verwaarloosbaar klein bij het volgen

van een glutenvrij dieet. Deze mensen zijn niet voldoende geïnformeerd.

Wij verbazen ons over dit aantal, want angst voor kanker is geen kleinigheid. Kanker is

tegenwoordig één van de meest voorkomende doodsoorzaak. Daarom vinden wij dat er voor

coeliakiepatiënten meer informatie beschikbaar moet komen. De informatie zou beter

verstrekt kunnen worden door de Nederlandse Coeliakie Vereniging. Dit zou kunnen door

het informatiepakket uit te breiden, de website aan te vullen en tijdens bijeenkomsten meer

aandacht te besteden aan de relatie tussen coeliakie en kanker. Wij denken dat hierdoor de

angst op kanker onder coeliakiepatiënten wordt weggenomen. Deze mensen zitten dan niet

meer onnodig in onzekerheid.

Onderzoek

Bloedonderzoek met behulp van de ImmunoCAP250 is snelle manier om bloed op de antistof

tTG te onderzoeken. Vroeger werd bloedonderzoek gedaan met een microscoop. Onderzoek

met een microscoop is subjectief, want elke dokter kan een waarde anders aflezen.

Onderzoek met behulp van de ImmunoCAP250 is wel objectief, want de machine werkt met

bepaalde referentiewaarden.

Onderzoek naar de antistof endomysium wordt nog wel met een microscoop gedaan. Dit

onderzoek wordt gedaan met de fluorescentiemicroscoop. Deze manier van onderzoeken

kost veel tijd, omdat alles met de hand wordt gedaan. Wij denken dat het een verbetering

zou zijn als ook hiervoor een machine wordt ontwikkeld. Dit zal het onderzoek objectiever en

sneller maken.

32

Uit ons interview met Maaike Vollering is gebleken dat het ondergaan van een darmbiopsie

een vervelende ervaring is. Volgens Maaike wil je dit maar één keer meemaken. Wij vinden

dat deze manier van onderzoek verbetert moet worden, omdat het onaangenaam

onderzoek is. Met de technieken van tegenwoordig denken wij dat het mogelijk is om een

bestuurbaar apparaatje te maken dat zonder buis kan worden ingeslikt. Dit zal voor de

patiënt veel aangenamer zijn. Het apparaatje zou een kleine camera moeten bevatten en

een ‘grijparm’ om een stukje weefsel weg te halen.

Toekomst

Ongeveer 100.000 mensen in Nederland hebben coeliakie zonder dat zij dat weten. Wij

denken dat deze mensen binnen nu en tien jaar de diagnose coeliakie krijgen, omdat het

onderzoek de laatste jaren sterk is verbeterd. Als al deze mensen ook een glutenvrij dieet

gaan volgen, zal een glutenvrij dieet in de samenleving normaler worden. Supermarkten

zullen inspelen op het dieet en dit zal voor meer glutenvrije producten zorgen. Het is dan

niet meer nodig om naar een glutenvrije winkel te gaan. Ook zullen restaurants en kantines

glutenvrije producten aanbieden. Door deze veranderingen zal het leven van iemand met

coeliakie vrijer worden, omdat er minder planning nodig is.

Aan de universiteit Wageningen wordt er onderzoek gedaan naar bestanddelen van gluten.

Zij proberen gluten te veranderen zodat deze niet meer schadelijk is voor coeliakiepatiënten.

Het gluten wordt vervangen door een melkeiwit. Dit zou betekenen dat mensen met

coeliakie alle voedingsmiddelen mogen eten, omdat het schadelijk gluten vervangen is. Wij

denken dit de toekomst is van coeliakiepatiënten en dat uiteindelijk alle levensmiddelen

glutenvrij zullen zijn.

33

Nawoord

Nu ons PWS afgerond is zijn we tevreden met het resultaat. Door het gebruik van vele

bronnen zoals boeken, internet en interviews hebben we het onderwerp zo veel mogelijk

uitgediept.

Ook ging de samenwerking goed. We hebben vanaf het begin duidelijk afspraken gemaakt.

Hier hebben we ons ook aangehouden. Dit zorgde voor duidelijkheid. Alleen hadden we

tussendoor twee toetsweken. Hierdoor viel ons proces tijdelijk stil. Zodra de toetsweek

voorbij was zijn we weer doorgegaan met ons PWS.

Tijdens het maken van ons PWS zijn we een paar moeilijkheden tegengekomen. We zullen

deze per persoon bespreken.

Lianne

Het eerste sub onderwerp van deelvraag één vond ik erg lastig. Dit was het eerste sub

onderwerp en het was gelijk heel ingewikkeld en diepgaand. Ik vond dit echt een

tegenvaller, maar uiteindelijk is het wel gelukt. De rest van mijn deel was, vergeleken met

het eerste sub onderwerp, een stuk minder lastig. Als ik eenmaal bezig was met het PWS

ging het goed, maar me ertoe zetten was af en toe wel lastig.

Het contact zoeken met de deskundigen viel me wel een beetje tegen. Een reactie duurde

langer dan verwacht, maar toen we uiteindelijk contact hadden met de goede personen

verliep alles soepel.

Judith

Bij mij ging deelvraag twee moeizaam. Ik vond het moeilijk om relevante informatie te

vinden. Ook is er weinig bekend over de relatie tussen coeliakie en kanker en hierdoor was

het moeilijk om toch voldoende informatie te geven. Af en toe vond ik het ook moeilijk om

mezelf te motiveren om door te werken. Dit kwam omdat er soms geen einde aan het werk

leek te komen. Gelukkig had ik Lianne als stok achter de deur. Door onze afspraken moest ik

wel doorwerken ook al had ik geen zin. Hierdoor bleef ik op schema.

34

Bronnen

Boeken

E.H. Coene [et al.], Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie. Amsterdam, 1995, 1e

druk

J.J. Schweizer, Coeliakie en kanker, Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 2004

J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 1, Groningen/Houten, 2004, 1e druk

J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 2, Groningen/Houten, 2005, 1e druk

J. Damoiseaux, Coeliakiediagnostiek bij de huisarts, Huisarts en Wetenschap, 2005 M. Hapers, scriptie coeliakie, Geel

M.C. Wapenaar [et al.], Erfelijke factoren bij coeliakie, Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 2004

Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, Nijkerk, 2008, 1e druk P.L. Weegels, Chemische feitelijkheden. Zeist, 1994, 1e druk T. Koolsbergen [et al.], Vechten met gerechten tegen glutengevoeligheid en coeliakie.

’s-Graveland, 2009, 1e druk

Y. van de Wal, The molecular basis of coeliac disease: Characterization of the gluten-

specific T cell response, Leiden, 1e druk

Internet

Belastingdienst, 13 december 2012, http://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/connect/bldcontentnl/belastingdienst/prive/relatie_familie_en_gezondheid/gezondheid/aftrek_ziektekosten/overzicht_ziektekosten/dieetkosten/dieetlijst_2012, dieetlijst 2012

Biomedisch.nl, 18 juli 2006,

http://www.biomedisch.nl/tekst/coeliakie_onderzoek_eiwit_glutenvrij_dieet.php,

Spierings, E., Enzym bij de boterham

Bioplek, 2006, http://www.bioplek.org/animaties/spijsvertering/spijsvertering2.html, G. Scholte [et al.], het spijsverteringskanaal

Bioplek, 11 december 2012, http://www.bioplek.org/animaties/afweer/afweersamenvatting.html, Afweer

Coeliakie Ervaringsboek, 12 december 2012, http://www.coeliakie-ervaringsboek.nl/content/Coeliakie,%20wat%20een%20invloed.pdf, Coeliakie, wat een invloed

Document & Knowledge Sharing, academiejaar 2008-2009, https://doks.khlim.be/do/files/FiSe40288a2221a480ef0121a62d59150070/Nele-eindwerkv3test1.pdf?recordId=SIWT40288a2221a480ef0121a62d5915006f, N. Scheepers, Opsporen van coeliakie aan de hand van tTG-IgA door middel van 2 meetsystemen

Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Dermatitis-Herpetiformis, Dermatitis Herpetiformis

35

Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie/Gerelateerde-aandoeningen, gerelateerde aandoeningen

Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-

coeliakie/Ziekteverschijnselen, ziekteverschijnselen

Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij-leven/Financieel, wat kost een glutenvrij dieet?

Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De-vereniging , de verenging

Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De-

vereniging/Belangenbehartiging, belangenbehartiging

Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Over-de-NCV/De-vereniging/Wetenschappelijk-onderzoek, wetenschappelijke onderzoek

Glutenvrij.nl, 15 mei 2011, https://www.glutenvrij.nl/page/Zoeken?mod[HTdigModule][matchesperpage]=10&mod[HTdigModule][words]=kanker, coeliakie en kanker

Glutenvrij.nl, 20 augustus 2011, http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Diagnose,

Coeliakie – Diagnose

Glutenvrij.nl, 2 januari 2012, www.glutenvrij.nl/page/Glutenvrij-leven/Het-

glutenvrije-dieet/Wetgeving, Europese wetgeving en Codex Alimentarius

Glutenvrijewebshop.nl, 13 december 2012, http://www.glutenvrijewebshop.nl/coeliakie , coeliakie

Huidarts.com, 12 december 2012, http://www.huidarts.com/cgi-bin/patinfo.pl?cgifunction=form&fid=1065116867, informatiefolder

Jong & Glutenvrij, 17 december 2012, http://www.jongenglutenvrij.nl , home Jong & Glutenvrij, 17 december 2012,

http://www.jongenglutenvrij.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=4

&Itemid=4, wie zijn wij

KWF kanker bestrijding, 12 december 2012,

http://kanker.kwfkankerbestrijding.nl/Behandelingen/Pages/default.aspx,

Behandelingen

Leids Universitair Medisch Centrum, 12 december 2012, https://www.lumc.nl/con/1905/90225043753221/90225045318221/ , coeliakie

Leids Universitair Medisch Centrum, 12 december 2012,

https://www.lumc.nl/con/1905/, coeliakiepoli

Maag lever darm stichting, 29 november 2012, http://www.mlds.nl/ziekten/130/lactose-intolerantie/, lactose-intolerantie

Maag lever darm stichting, 29 november 2012,

http://www.mlds.nl/ziekten/140/coeliakie/klachten/, klachten en symptomen bij

coeliakie

Maag lever darm stichting, 9 december 2012,

http://www.mlds.nl/ziekten/140/coeliakie/diagnose/, Diagnose van Coeliakie

Maag lever darm stichting, 9 december 2012,

http://www.mlds.nl/onderzoeken/34/dubbelballon-endoscopie/, Dubbelballon

endoscopie

36

Maag lever darm stichting, 9 december 2012, http://www.mlds.nl/onderzoeken/16/gastroscopie/, Gastroscopie

MDL centrum ijsselland, 2011, http://www.mdlcentrum.nl/page.php?ID=53, algemene werking van de darm

Natuur Diëtisten Nederland, 11 december 2012, http://www.natuurdietisten.nl/files/Opbouw%20immuunsysteem%20darm.pdf, Opbouw immuunsysteem darm

Natuurinformatie, 28 november 2012, http://www.natuurinformatie.nl/nnm.dossiers/natuurdatabase.nl/i003646.html, Tweede gedeelte van de dunne darm: nuchtere darm en kronkeldarm

Novashops13 december 2012, www.novashops.com, glutenvrije voeding

Spijvertering.info, 28 november 2012, http://www.spijsvertering.info/over-spijsvertering/dunne-darm/, dunne darm

St. Antonius, 9 december 20012, http://www.antoniusziekenhuis.nl/1822865/1850369/sedat_endoscop_onderzk, sedatie (roesje) bij endoscopisch onderzoek

Zo Werkt Het Lichaam, 19 maart 2010, http://www.zowerkthetlichaam.nl/1099/de-dunne-darm/, de dunne darm

Afbeeldingen

Figuur 1: Mijn geneeskunde-hoek, 20 december 2012,

http://julideerne.tumblr.com/post/32606037657/morfologie-abdomen-6,

Morfologie – Abdomen

Figuur 2: BINAS havo/vwo, [red. G. Verkerk], Groningen, 2004, 5e druk, 82D

Figuur 3: BINAS havo/vwo, [red. G. Verkerk], Groningen, 2004, 5e druk, 84K

Figuur 4: J. Bijsterbosch [et al.], Nectar vwo bovenbouw biologie deel 1, Groningen/Houten,

2004, 1e druk, 229

Figuur 5: Coeliakie Ervaringsboek, 13 december 2012, http://www.coeliakie-

ervaringsboek.nl/content/Coeliakie,%20wat%20een%20invloed.pdf, Coeliakie, wat

een invloed

Figuur 6: Lianne de Langen, vrijdag 4 januari, Centraal Klinisch Chemisch

Laboratorium, locatie E2-35j

Figuur 7: Lianne de Langen, vrijdag 4 januari, Centraal Klinisch Chemisch

Laboratorium, locatie E2-35j

Figuur 8: USA scientific, 6 februari 2012, http://www.usascientific.com/non-skirted-

24-well-pcr-plate-chimney.aspx, TempPlate non-skirted 24-well PCR plate, chimney,

natural

Figuur 9: Glutenvrij.nl, 13 december 2012, http://www.glutenvrij.nl/, Home

Figuur 10: Coeliakie Ervaringsboek, 13 december 2012, http://www.coeliakie-

ervaringsboek.nl/content/Coeliakie,%20wat%20een%20invloed.pdf, Coeliakie, wat

een invloed

37

Bijlagen

1. Interview B. van Kats

2. Interview Maaike Vollering

3. Enquête biologie klas

4. Enquête coeliakie en kanker

5. Onderzoek in het LUMC

6. Uitslagen enquête coeliakie en kanker

38

Interview Berry van Kats

1. Wat mag iemand met coeliakie niet eten?

Wij weten dat tarwe, haver, gerst en rogge niet mogen. Maar hoe zit dat met gierst en tarwezetmeel? In het begin mag een coeliakiepatiënt helemaal geen gluten binnenkrijgen. Zo

worden de darmen weer schoon. Na een tijd, een half jaar tot een jaar, zijn de

darmen schoon. Dan kan iemand gaan uittesten wat zijn grenzen zijn: wel of niet

gierst eten. Vooral volwassenen hebben meer speelruimte.

In zetmeel zit geen tarwe, maar tarwezetmeel kan vervuild zijn en daarom is het vaak

wel oppassen.

2. En hoe zit dat met producten als bier?

Dit is het zelfde als met gierst. Het ligt aan de persoon. De persoon moet zelf de

grenzen opzoeken en dus experimenteren.

3. Moeten er in het begin van het dieet voedingstekorten worden aangevuld?

Vaak is er een tekort aan B-vitamines. Dit komt omdat in tarwe veel B-vitamines

zitten, maar deze worden niet opgenomen omdat de darmen beschadigd zijn. Ook is

er soms een ijzertekort. Dit kan worden aangetoond door een bloedtest. Tekorten als

ijzertekort kunnen door middel van voeding worden aangevuld. Soms worden tekort

ook aangevuld met medicatie.

4. Zijn glutenvrije producten goed te verkrijgen? Zijn deze producten

duurder?

Glutenvrije producten zijn zeker duurder.

Per winkel is het aanbod verschillend. Vaak hebben supermarkten maar één klein

schap met glutenvrije producten. Daarom kunnen mensen met coeliakie beter naar

natuurwinkels gaan of producten bestellen via het internet. Vaak zijn in grote steden

winkels met alleen glutenvrije producten te vinden.

5. Wat is het effect van het glutenvrije dieet op het lichaam?

Door het gluten gaat de darmwand kapot. Door het glutenvrij dieet worden de

darmen weer schoon en herstelt de darmwand zich weer.

6. Heeft een glutenvrij dieet een grote impact op iemand zijn leven?

De impact is enorm. Je hebt geen keuze. Je moet het dieet volgen, anders worden je

darmen nog meer aangetast en wordt je alleen maar zieker. Je kunt niet meer

genieten van brood met gluten. Het accepteren van het glutenvrij dieet heeft tijd

nodig.

7. Is het lastig om je aan het dieet te houden?

Ja, het is erg lastig. Gluten komt in veel producten voor en je moet goed opletten

waar het in zit. Voor jongeren is het extra lastig.

8. Wordt een coeliakiepatiënt erg beperkt door het glutenvrij dieet?

Ja. Het is lastig om spontaan uiteten te gaan. Je moet eerst opzoek naar een

restaurant die glutenvrije gerechten maakt. Daarnaast is op visite gaan ook niet altijd

even makkelijk. Op vakantie gaan en op kamers wonen is nog lastiger. Je zit altijd aan

je glutenvrij dieet vast.

39

9. Als iemand met coeliakie last van zijn stoelgang krijgt, hoe los je dit op

zonder tarwe?

Vezels binden het vocht. Je moet dus meer producten met vezels eten waar geen

gluten inzit. Dit is nog ingewikkelder dan een ‘gewoon’ glutenvrij dieet.

10. Is het verantwoord om een vegetarisch glutenvrij dieet te volgen?

Zo’n dieet is erg ingewikkeld, omdat wel alle voedingsstoffen gegeten moeten

worden. Het is dan erg belangrijk vleesvervangers te eten. Ook noten en zaden zijn

belangrijk. Verder is het belangrijk om zeer gevarieerd te eten en bewust te zijn van

de tekorten die je moet vermijden.

11. Zijn er goede alternatieve behandelingswijze voor coeliakie?

Nee, een dieet is de enige oplossing. Dingen als acupunctuur kunnen niet helpen

tegen kapotte darmen.

12. Welke adviezen geeft u over het algemeen aan mensen met coeliakie?

Vaak geef ik sites mee waarop te lezen is wat wel en niet gegeten mag worden. Een

voorbeeld is www.livaad.nl. Ook raad ik mensen aan om lid te worden van de

Nederlandse Coeliakie Vereniging.

40

Interview Maaike Vollering

1. Hoelang volg je een glutenvrij dieet?

Ik volg nu net iets langer dan twee jaar een glutenvrij dieet.

2. Hoelang duurde het voordat de diagnose coeliakie werd gesteld?

Ik heb zeventien jaar producten met gluten gegeten. Ik had al jaren darmklachten en

ging hiervoor naar de huisarts. Omdat deze klachten bleven, moest er verder gekeken

worden.

3. Hoe is dit vastgesteld? Wat is je ervaring met deze onderzoeken?

Eerst een bloedtest en daarna voor de zekerheid een darmbiopsie.

De bloedtest vond ik geen probleem, maar de darmbiopsie is tegengevallen. Het is

een vervelend onderzoek en ik zou het niet nog een keer willen meemaken. Ik hoop

dat er in de toekomst een nieuwe test komt, zodat niemand deze vervelend test

hoeft te ondergaan.

4. Hoe was de overgang naar een glutenvrij dieet?

In het begin was het vooral veel zoeken op het internet naar wat je mag eten. Ook

moest ik nog wegwijs worden met het lezen van etiketten. Dit zijn dingen die je

vanzelf onder de knie krijgt.

Samen met mijn zus, die ook coeliakie heeft, heb ik twee baklessen gevolgd. Dit

hebben wij gedaan zodat wij zelf ook dingen als brood en cake konden bakken.

De overgang naar een glutenvrij dieet heb ik ervaren als een soort rouwproces. Ik heb

zeventien jaar lang gluten gegeten en opeens mag dit niet meer. Het koekschap in de

supermarkt was in het begin ook mijn vijand, omdat de acceptatie tijd kost.

5. Hoe is het leven met een dieet? Zijn er veel beperkingen?

Lichamelijk is het fijn, omdat de klachten zijn verdwenen. Maar je leven wordt er wel

sterk door beïnvloed. Je moet over alles gaan nadenken, want je kunt niet zomaar

ergens blijven eten en je moet vaak zelf dingen als koek meenemen. Dit betekent dat

je veel moet gaan plannen. Ook leer je door een glutenvrij dieet ‘nee’ zeggen. Op één

dag moet je vaak dingen afslaan en mensen aan je coeliakie herinneren. Hierdoor

wordt je sterker als persoon.

41

Enquête biologie klas

Wij, Lianne en Judith, maken ons PWS over coeliakie. Coeliakie is een moeilijk woord voor

glutenintolerantie. Dit betekent dat de dunne darm van iemand met coeliakie geen gluten

kan verdragen. Wij vragen jullie om de onderstaande vragen te beantwoorden. Ook lopen

wij rond met twee soorten cake, koek en brood. Dit laten wij jullie blindtesten, jullie weten

dus niet welke glutenvrij is.

Vink aan wat van toepassing is.

In glutenvrij eten zit geen

o Tarwe

o Meel

o Rijst

Een glutenvrijdieet is

o Tijdelijk

o Voor altijd

o Dat is verschillend, hoe erger de darmwand is aangetast, hoe langer het dieet

Omcirkel wat van toepassing

Welke cake is lekkerder?

Welke cake is volgens jou glutenvrij?

Welke koek is lekkerder?

Welke koek is volgens jou glutenvrij?

Welk brood is lekkerder?

Welk brood is volgens jou glutenvrij?

Cake 1 Cake 1 Koek 1 Koek 1 Brood 1 Brood 1

Cake 2 Cake 2 Koek 2 Koek 2 Brood 2 Brood 2

42

Enquête coeliakie en kanker

Bent u door uw coeliakie met kanker bezig?

o Ja, door mijn coeliakie ben ik meer met kanker bezig

o Nee, voor mij is er geen belangrijke relatie tussen coeliakie en kanker

Denkt u dat door coeliakie u meer kans heeft op kanker?

o Ja, mijn darmen zijn nu eenmaal gevoeliger

o Nee, zolang ik een glutenvrij dieet volg is de kans niet groter

o Nee, coeliakie en kanker hebben geen relatie

Hoe ziet u de relatie tussen coeliakie en kanker?

……………………………………………………………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………………………………………………………

Bent u bang dat u door uw coeliakie eerder kanker zult krijgen?

……………………………………………………………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………………………………………………………

43

Onderzoek in het LUMC

Onderwerp Dit voorschrift beschrijft de bepaling van IgA-antilichamen tegen tissue transglutaminase

(anti-tTG) in serum, met de reagentia en ImmunoCAP250 apparatuur van de Fa. Phadia.

Deze is ingegaan per 31-10-2008. Zie Validatierapport d.d.: 31-1-2008

Principe De EliA tTG wells zijn gecoat met recombinant humaan tTG. Indien anti-tTG antilichamen in

het patiëntenmonster aanwezig zijn, binden deze aan hun specifieke antigeen. Na

wegwassen van niet-gebonden antilichamen worden enzym-gelabelde antistoffen, gericht

tegen humane IgA antilichamen (EliA IgA conjugaat) toegevoegd, waarna zich een

antilichaam-conjugaat-complex vormt. Na incubatie wordt niet gebonden conjugaat

weggewassen en het gevormde complex wordt geïncubeerd met development solution. Na

stoppen van deze reactie wordt de fluorescentie gemeten. Het gemeten signaal is evenredig

met de hoeveelheid IgA anti-tTG.

In ons laboratorium worden de IgG antistoffen tegen tTG niet gemeten. Deze bepaling wordt

verstuurd.

Interferentie

Hemolyse Stoort

Icterie Geen storing

Lipemie Stoort

Microbiële

verontreiniging

Stoort

Bron: Bijsluiter kit

Toepassingsgebied IgA antilichamen tegen tissue transglutaminase (anti-tTG) komen frequent voor bij coeliakie

patiënten en dan vooral bij hen die (nog) geen glutenvrij dieet volgen. Verder worden deze

antistoffen ook aangetroffen bij patiënten met dermatitis herpetiformis, een huidziekte die

in vrijwel alle gevallen is geassocieerd met (meestal asymptomatische) coelakie. De

aanwezigheid van deze antistoffen lijkt eerder een gevolg dan de oorzaak te zijn van de

beschadiging van darmweefsel. Tissue transglutaminase (tTG) is een intracellulair enzym dat

aanwezig is in het endomysium en dat vrijkomt bij celbeschadiging. Het enzym deamideert

extracellulaire eiwitten met als doel herstel van de weefselschade. Ook gluten worden door

tTG gedeamideerd, hierbij ontstaan (covalente) complexen van tTG en gluten.

Gedeamideerde glutenpeptides binden veel efficiënter aan HLA DQ2 en DQ8.

Vrijwel alle coeliakie patiënten zijn DQ2 en/of DQ8-positief.. Dit proces leidt tot een

44

versterkte T-celactivatie en daardoor meer ontsteking van de darmwand. Ook stimuleert

deze T-celactivatie autoreactieve B-cellen, die vervolgens uitrijpen tot anti-tTG

producerende plasmacellen. De antistoffen hebben een hoge specificiteit (> 96 %) en een

hoge sensitiviteit (> 91%) voor de diagnostiek van coeliakie. De anti-tTG titer is bruikbaar bij

het volgen van coeliakie patiënten met een glutenvrij dieet. Bij een glutenvrij dieet kan de

antistoftiter snel dalen. Antistoffen van de IgA-klasse zijn bij coeliakie een specifieke marker.

Antistoffen van de IgG-klasse komen slechts zelden voor en meestal samen met IgA-

antistoffen. Bij coeliakie patiënten met IgA-deficiëntie zijn alleen antistoffen van de IgG-

klasse aantoonbaar. Dit is belangrijk omdat IgA-deficiëntie vaker voorkomt bij patiënten met

coeliakie dan bij gezonde personen. Uit onderzoek blijkt dat de 0,5 – 1,0% van de

Nederlandse bevolking coeliakie heeft, maar dat de ziekte vaak niet onderkend wordt.

Coeliakie begint vaak op jonge leeftijd, maar zoals bij elke auto-immuunziekte kunnen de

symptomen zich op iedere leeftijd ontwikkelen. Bij vrouwen is er rond de veertig jaar een

piek van overgevoeligheid voor gluten en bij mannen rond de 50 jaar. Tussen de 20 en 30%

van de nieuwe patiënten zijn 60-plussers. Voor de diagnostiek van coeliakie worden vaak de

anti-tTG test en de indirecte immunofluorescentie test op primaat-endomysium beiden

uitgevoerd. Voor het volgen van bekende patiënten wordt meestal alleen de anti-tTG test

gebruikt.

Afkortingen en definities Zie Werkinstructie Afkortingen

EliA : Enzyme Linked immuno Assay

IDM : Instrument Data Manager

IgA : Immuunglobuline isotype A

Anti-

tTG

: antistoffen tegen Tissue TransGlutaminase

tTG : Tissue TransGlutaminase

HLA : Humane Leucocytaire Antigenen

Verantwoordelijkheden/bevoegdheden --

Benodigdheden Apparatuur en hulpmiddelen

Voor het gebruik van apparatuur en hulpmiddelen, zie Apparaatvoorschrift ImmunoCAP250.

45

Reagentia

Artikel Mol. gewicht

Firma Art.nr. Ruimte nr.

Plaats

EliA Celikey IgA

well, 4x12 wells

Phad 14-5517-

01

E2-24 KK28

EliA IgA

Conjugate 50, (30

mL)

Phad 83-1021-

01

E2-24 KK28

EliA IgA

Conjugate 200,

(114 mL)

Phad 83-1022-

01

E2-24 Kk28

EliA IgA

Calibrator Strips

Phad 83-1019-

01

E2-24 KK28

EliA IgA Curve

control Strips

Phad 83-1020-

01

E2-24 KK28

EliA IgA

Calibrator Well,

4x12 wells

Phad 14-5516-

01

E2-24 KK28

Voor algemene reagentia zie Apparaatvoorschrift ImmunoCAP250.

Oplossingen

Alle in tabel genoemde reagentia zijn gebruiksklaar en houdbaar tot vervaldatum. De

bewaarplaats is voor de gebruiksvoorraad bij KT of bij 4°C in KK28, locatie E2-24. De

bulkvoorraad gekoelde reagentia wordt bewaard in de koude kamer, locatie E2-23.

Vloeibare reagentia zijn deels gestabiliseerd met natriumazide.

De gebruikte reagentia en lotnummers worden gelogd in IDM.

Lichaamsmateriaal Monster

Monsterafname : Zie Intranet voor bepalingenoverzicht

Benodigd : 120 L serum.

Verdelen : Zie Werkinstructie Monsterontvangst.

Bewaarcondities : Bij -20 °C.

Voorbewerking : Ontdooi monsters bij KT en meng.

Houdbaarheid monster:

4 °C 2 weken

-20 °C 1 jaar

-70 °C 10 jaar

Vermijd herhaald invriezen en ontdooien

46

Kwaliteitscontrole Interne controles

Zie controleprocedure

Werkwijze Veiligheid en milieu

Voor het afvoeren en verwijderen van chemisch afval, zie Werkinstructie Chemisch afval.

Voor het afvoeren en verwijderen van specifiek ziekenhuis afval, zie Procedure

Afvalstromen.

Raadpleeg het Chemiekaartenboek over het gebruik van natriumazide.

Werkwijze

Genereer werklijst C-IgA-IC250 in GLIMS en print deze uit. De aanvragen worden vervolgens automatisch geïmporteerd naar IDM.

Selecteer de monsters. Ontdooi de monsters bij KT en meng. Breng de reagentia en controlesera in gereedheid en op KT, zieApparaatvoorschrift

ImmunoCAP250. Zet de monsters en controlesera in, zie Apparaatvoorschrift ImmunoCAP250.

Resultaten worden weergegeven op het IDM scherm of op een print-out. NB: de bepalingen op de Immunocap maken per methode gebruik van intern QC

materiaal. De bepalingen die in dit voorschrift zijn beschreven vallen onder de ELIA-IgA

methode.

Het verdere beleid is beschreven in het Apparaatvoorschrift ImmunoCAP250.

Referentiewaarden <7 EliA U/mL : negatief

7 – 10 EliA U/mL : dubieus

> 10 EliA U/mL : positief

Bron: Bijsluiter kit

Interpretatie Storende factoren

High-dose hook effect: Geen high-dose hook effect tot boven 8 x het meetbereik.

Bron: Bijsluiter kit

Meetbereik minimaal - maximaal

Detectielimiet: 0,1 EliA U/mL

Bron: Bijsluiter kit

Meetbereik, eventueel met automatische rerun: 0,1 ≥ 128 EliA U/mL

Bron: Bijsluiter kit

47

Precisie gegevens

Firma Phadia:

Concentratie niveau VC%

EliA U/mL Intra-assay Inter-asay

11,0 4,8 2,8

15,6 4,1 1,6

126,1 5,1 4,4

Bron: Bijsluiter

Eigen precisiegegevens:

Gemiddelde Intra-assay CV Totale CV

Waarde % % .

LUMC Phadia LUMC Phadia

108 2,3 5,1 7,9 6,7

11 3,1 4,8 3.3 5,5

Bron: Zie Validatierapport d.d.: 31-10-1008

Correlatie gegevens

Uitslag ELISA Uitslag ImmunoCAP 250

VUMC Negatief Dubieus Positief

Negatief 14 0 0

Dubieus 0 1 0

Positief 0 0 12

Bron: Zie Validatierapport d.d.: 31-10-2008

(Methode vergelijking van VUMC met LUMC)

48

Vastleggen resultaten Beoordeel de controlewaarde, zie Werkinstructie Controleregels en

controlekaarten. Als de controles binnen de grenzen van IDM vallen worden de uitslagen van de

betreffende assay automatisch aproved. Als de uitslagen niet aproved zijn, beoordeel de controle en uitslagen in IDM/Result

en druk bij goedkeuring op “Aprove”. Exporteer de uitslagen via IDM/Request naar GLIMS, zie Apparaatvoorschrift

ImmunoCAP250. Parafeer en archiveer de werklijst. Archiveer bij elkaar in een ringband, locatie E2-24

zie Procedure Archivering.

Bijbehorende documenten Verwijzingen

Chemiekaartenboek

GLIMS voorschriften

Controlekaart anti-tTG

Intranet voor bepalingenoverzicht

Werkinstructie Monsterontvangst

Procedure Archivering

Werkinstructie Controleregels en controlekaarten

Procedure Afvalstromen.

Werkinstructie Afkortingen.

Werkinstructie Chemisch afval

Apparaatvoorschrift ImmunoCAP250

Literatuur:

Mäki M, Collin P. Coeliac disease. Lancet 1997; 349: 1755-1759.

Dieterich W, Ehnis T, Bauer M, et al. Identification of tissue transglutaminase as the autoantigen of celiac disease. Nature Med 1997; 3: 797-801.

Agardh D, Borulf S, Lemmark A, Ivarsson SA. Tissue transglutaminase immunoglobin isotypes in children with untreated and treated celiac disease. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2003; 36: 77-82.

Dubé C, Rostum A, Sy R, Cranney A, et al. The prevalence of celiac disease in average-risk and at-risk Western European populations: a systematic review. Gastroenterology 2006; 128: 57 – 67.

Bijsluiter kit Validatierapport d.d. 31-10-200

Uitslagen enquête coeliakie en kanker

49

Vraag: Bent u door coeliakie met kanker bezig?

Denkt u dat door coeliakie u meer kans heeft op kanker?

Hoe ziet u de relatie tussen coeliakie en kanker?

Bent u bang dat u door uw coeliakie eerder kanker zult krijgen?

Legenda: 1 = Ja, door mijn coeliakie ben ik meer met kanker bezig

1= Ja, mijn darmen zijn nu eenmaal gevoeliger

2 = Nee, voor mij is er geen belangrijke relatie tussen coeliakie en kanker

2 = Nee, zolang ik een glutenvrij dieet volg is de kans niet groter

3 = Nee, coeliakie en kanker hebben geen relatie

Respondent 1 1 2 Wanneer je je niet aan je dieetbhoud en je darmen beschadigd blijven kunnen kwaaraardige cellen ontwikkelen

wanneer ik me goed aan mn dieet hou niet

Respondent 2 2 2 onbehandelende coeliakie kan darmkanker worden

ja

Respondent 3 2 1 niet vanzelfsprekend

ja

Respondent 4 2 2 Onbekend onbekend

Respondent 5 2 2 geen directe relatie

nee

Respondent 6 2 2 - -

Respondent 7 1 1 slechte darmen verlagen immuniteit, minder weerbaarheid, minder zuurstof, kans groter op kanker!

Als ik mij aan mijn dieet hou niet, degene die dat niet doen zullen vatbaarder zijn maar kanker is niet alleen een lichamelijk iets het heeft ook met

50

de geest te maken.

Respondent 8 2 2 Jullie vragen zijn nogal extreem hoor, angstaanjagend zelfs. Er zijn zoveel aspecten aan coeliakie, waarom dan voor kanker kiezen? De kans om kanker te krijgen is niet veel hoger dan iemand die geen coeliakie heeft ...

Neen

Respondent 9 2 1 indien je je dieet niet volgt is de kans op darmkanker groter

nee, en mocht de kans toch groter zijn is er hoogst waarschijnlijk toch niets dat ik hieraan kan doen

Respondent 10 2 1 50% nee

Respondent 11 2 1 - -

Respondent 12 1 1 Doordat je darmen vaker beschadigen en moeten herstellen, zijn de cellen \'onrustiger\' wat naar mijn idee een grotere kans op kanker geeft. Hoe vaker je dus (per ongeluk) toch gluten eet, hoe groter de kans dat je kanker krijgt, denk ik.

Ik ben er niet direct bang voor, maar ik houd er wel rekening mee dat ik eerder kanker aan mijn darmen kan ontwikkelen dan iemand zonder coeliakie

Respondent 13 1 1 ? ja

Respondent 14 2 1 Door een continu geïrriteerde darm , denk ik dat de kans op kanker verhoogd

Nee, niet als je een dieet volgt.

Respondent 15 2 2 Weinig Nee

Respondent 16 2 3 Niet Nee zo leef ik niet.

Respondent 17 2 3 is er niet nee want er is geen relatie

51

Respondent 18 2 1 vooral vergroot bij niet goed glutenvrij eten

nee; ju kunt van zoveel dingen kanker krijgen. als je daar stil bij moet staan.

Respondent 19 1 1 ligt een klein verband tussen

een beetje

Respondent 20 2 2 Als je je dieet niet volgt heb je een grotere kans op darmkanker

Nee

Respondent 21 - 3 is uitgesloten samen te hangen

nee

Respondent 22 1 1 grotere kans op kanker

ja, mededoor een erfelijke darm aandoening in de familie

Respondent 23 2 2 Als redelijk arbitrair

Nee eigenlijk niet

Respondent 24 2 1 Niet mee bezig nee

Respondent 25 2 2 Ik denk dat coeliakie een risicofactor kan vormen voor darmkanker op het moment dat het dieet niet strict genoeg gevolgd wordt.

Nee

Respondent 26 2 1 - Ja

Respondent 27 2 2 ik denk er meestal niet over na

nee

Respondent 28 2 2 Niet Nee

Respondent 29 2 2 - nee

Respondent 30 2 1 Alleen als je je niet goed aan het dieet houdt dan is er een relatie. Anders hoef je door coeliakie geen kanker te krijgen.

Ja, omdat je nooit even voorzichtig kunt zijn, dus er altijd een kans is dat de darmen te vaak beschadigd raken.

Respondent 31 1 2 wanneer je het niet behandeld verhoogd te kans, zolang je het glutenvrijdieet strikt volgt verklein je de kans aanzienlijk

nee, er zijn al genoeg factoren waardoor het bij mij eerder op zal komen.

52

Respondent 32 2 2 ik denk dat de kans wel groter is op kanker maar daar kan ik me nu niet meer bezig houden

denk er wel eens aan maar ik ben er niet dagelijks mee bezig

Respondent 33 2 2 De kans op kanker lijkt me met coeliakie maar een klein beetje groter dan zonder coeliakie

Een beetje

Respondent 34 2 2 niet nee

Respondent 35 1 2 zie vraag 2 nee

Respondent 36 1 2 - -

Respondent 37 2 2 Lichtgevoelig Nee

Respondent 38 1 2 als ik me aan mijn dieet houdt is er niks aan de hand, maar zodra je dat niet doet heb je meer kans op kanker

Nee, ik houd me goed aan mijn dieet.

Respondent 39 2 2 niet veel sterker dan normaal. Als je je aan het dieet houd blijft de blinde darm redelijk intakt.

nee

Respondent 40 2 2 Niet Nee ik leef niet in angst

Respondent 41 2 3 ik wist niet dat die er was..

nee

Respondent 42 2 2 Grotere kans Nee

Respondent 43 2 2 geen nee

Respondent 44 2 2 alleen als ik niet glutenvrij zou eten zou er een relatie tussen coeliakie en kanker kunnen ontstaan. Met glutenvrij dieet is de kans dat er kanker ontstaat dankzij coeliakie naar mijn inzicht zo goed als nihil. Andere oorzaken van kanker buiten beschouwing

nee

53

gelaten.

Respondent 45 2 3 ik denk dat er geen relatie is

nee

Respondent 46 2 2 niet Nee

Respondent 47 2 2 Niet Nee

Respondent 48 1 1 eerlijk gezegd weet ik het niet precies, ben heel benieud wat hier uit komt. Ik ben bang dat als je darmen zo gevoelig zijn j meer kans hebt op darmca. Hoop.dat ik er naast zit!

Ja, in juni 2012 hoorde ik dat ik coeliakie heb, en ik ben idd banger geworden voor.evt kanker..he t is en blijft een rotziekte