Ziekte van Huntington
Begrijpen van en omgaan met veranderend gedrag
Niels Reinders en Henk Slingerland (psychologen)
Huntington Café
27 september 2018
Ziekte van Huntington
Erfelijke neurologische ziekte met 3 groepen van symptomen:
• bewegingsstoornissen
• cognitieve stoornissen
• gedrags- en psychiatrische stoornissen
Wat, waar en wanneer
• in de basale kernen vindt beschadiging plaats van zenuwcellen en hun onderlinge verbindingen
• hierdoor veranderingen in de communicatie met andere hersengebieden (frontaal-subcorticale circuits)
• begint subtiel, kan wel 10-15 jaar voor de diagnose eerste veranderingen geven
Gevolgen ziekte
• problemen met controle en afstemming:
motoriek
gedrag
Wat verstaan we onder gedrag?
• denken (cognitief)
• voelen (emoties)
• doen (handelingen)
• gaan samen op en beïnvloeden elkaar
Invloed andere factoren op gedrag
• persoonlijkheid
• hechting
• eerdere ervaringen met de ziekte
• coping
• psychische factoren (angst, depressie)
• omgeving (kwaliteit steunsysteem)
Impact ziekte
• gedragsveranderingen (bijv. trager reageren)
• gedragsproblemen (bijv. afgenomen flexibiliteit)
• gedragsescalaties (bijv. ontremd of agressief)
• problemen op vlak van starten, (bij)sturen en stoppen
Cognitieve functies
Essentieel voor het kunnen opnemen, verwerken en gebruik maken van informatie (kennis, leren, aanpassen)
• aandacht en concentratie
• waarneming
• snelheid van informatie verwerking
• planning en organisatievermogen
• probleemoplossend vermogen
• geheugen
• taal
Gevolgen cognitieve stoornissen
• communicatie (problemen met opnemen en uiten)
• leren en geheugen
• waarneming (emoties, tijd, geur, ruimte)
• uitvoerende functies: – apathie en initiatiefverlies
– organisatie (planning, rangschikken, prioriteren)
– impulsiviteit/ontremming
– frustratie, prikkelbaarheid en boosheid
– ontkenning en verminderd ziektebesef en –inzicht
– persevereren
Psychische en psychiatrische stoornissen
• depressie
• suïcide
• angst
• wanen en hallucinaties
• veranderingen in seksualiteit
• slaapproblemen
Wat is er nodig
Psychosociale interventies
• begrijpen van het gedrag
• rekening houden met de beperkingen
• zorgen voor aanpassen omgeving
• zorgen voor aanpassen benadering
• volgen en bijstellen
Medicamenteuze interventies
….
Begrijpen van het gedrag
• het is geen bewuste keuze of opzet
• het is het gevolg van veranderingen in de hersenen
• vergelijkbaar met een lichamelijke handicap , vraagt om een aanpassing (prothese)
• aanspreken op iets wat er niet meer is heeft geen zin
Om te onthouden
“Niemand is een klier voor zijn eigen plezier”
Uitvoerende functies
Uitvoerende functies = executieve functies
Essentieel om voor jezelf te kunnen zorgen!
De ziekte maakt het organiseren, plannen en structuur aanbrengen steeds moeilijker
Uitvoerende functies
• Apathie en initiatiefverlies
• Organisatie (planning, rangschikken, prioriteren)
• Impulsiviteit/ontremming
• Frustratie, prikkelbaarheid en boosheid
• Ontkenning en verminderd ziektebesef en –inzicht
• Persevereren
Apathie en initiatiefverlies
• Apathie: persoon komt over als ongeïnteresseerd en emotioneel afwezig, waar dat voorheen wel zo was
• Initiatiefverlies: persoon initieert geen gedrag of conversatie, waar dat voorheen wel zo was
Let op: verschil met depressie!
Omgang
• Apathie en intiatiefloosheid is GEEN luiheid
• Voorzichtige sturing, maar accepteer een ‘nee’
• Schema’s, kalenders, reminders etc..
• Zorg dat een activiteit niet te complex is
• Licht je omgeving in over de (on)mogelijkheden in de omgang
Organisatie
• Plannen, rangschikken en prioriteren van informatie
Belangrijk bij het volbrengen van dagelijkse taken en bezigheden (bijv.: boodschappen doen of schoenen strikken)
Omgang
• Beperk de hoeveelheid informatie die je geeft
• Zorg voor structuur en routine d.m.v. schema’s
– Kalenders
– Whiteboard
– To-do-list
• Houd schema’s up-to-date door ze bijvoorbeeld wekelijks te bespreken
Impulsiviteit/ontremming
• Reguleren en controleren van emotionele gedragingen en impulsen
Moeilijker kunnen beheersen van plots opkomende behoeften onaangepast gedrag
N.B. Eén van eerste symptomen bij risicodragers
Omgang
• Bied zo veel mogelijk structuur en voorspelbaarheid
• Zoek naar mogelijke triggers en probeer deze te minimaliseren
• Zoek naar manieren om te communiceren over gevoelens van frustratie en onlust
• Blijf kalm en probeer een emotioneel heftige reactie te voorkomen – Het gedrag is niet intentioneel
Frustratie, prikkelbaarheid en boosheid
• Normaal gedrag dat ontstaat als het denken en het handelen niet leiden tot de gewenste uitkomst
Door de ziekte versterkt gedrag, mede door tekorten in impulsregulatie en disinhibitie
Omgang
• Bied zo veel mogelijk structuur en voorspelbaarheid
• Bezigheden en activiteiten laten aansluiten op niveau
• Behoud eigen regie en autonomie
• De-escaleren: vermijd confrontatie, leid af, ondersteuning van anderen..
• Vroeg signalering
Ontkenning en verminderd ziektebesef en –inzicht
• Niet bewust zijn van eigen tekortkomingen en niet kunnen evalueren van eigen handelen
Moeite met het leggen van oorzaak – gevolg relaties
Omgang
• Acceptatie
• Voorkom een welles/nietes discussie
• Creatief denken: motiveren door prikkels en beloningen die niet te maken met ‘de ziekte’
Persevereren
• Rigiditeit in het denken (en handelen)
– Moeite met het schakelen van de ene activiteit naar de andere
– Aanpassingsproblemen, niet kunnen afzien van routines
N.B. Eén van eerste symptomen bij risicodragers
Omgang
• Gedeeltelijk voorzien in rigiditeit
– Geen verrassingen
• Afleiding: perspectief verschuiven naar een ander onderwerp
• Humor
• Duidelijk begrenzen
Bedankt voor uw aandacht
Tijd voor discussie!
Top Related