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IMSO 2018/2 1
I
M
S
O
Nr. 2 – 39ste Jaargang april – mei - juni 2018
REVUE TRIMESTRIELLE
N° 2 – 39ième Année Avril – Mai – Juin 2018
UIT EN THUIS
AAMICALEMENT VOTRE
Verantwoordelijke uitgever :
Editeur Responsable :
IMSO-team Uitgiftekantoor :
Vanheylenstraat 16 Bureau de distribution :
1820 Melsbroek 1820 Steenokkerzeel
DRIEMAANDELIJKSE UITGAVE
www.imso.be
België – Belgique
P.B.
1820 Steenokkerzeel
P004273
IMSO 2018/2 2
INHOUDSTAFEL / SOMMAIRE
Overzicht - Sommaire 3
Overleden - Nous ont quittés 4
Je ziet er goed uit. 5
Nieuws vanuit de Raad van Bestuur 7
Tussenkomsten 8
Formulier Steunfonds 2018 13
Formulier Terugbetaling Medicatie 2018 14
Interview van de heer Philippe Weets 15
Feestkalender – aankondiging van Jessy 21
Puzzel en sudoku. 22
Zweedse puzzel n°2, 2018 24
Anniversaires – Verjaardagen. 26
Nouvelles du Conseil d’Administration 28
Interventions en faveurs des Membres 29
Fonds d’entraide 2018 35
Formulaire de remboursement des médicaments 2018 36
Interview de Monsieur Philippe Weets 37
Cher Papa Charles Blockeel 43
Calendrier 2018 et annonce des ‘inSEParables de Melsbroek 45
Le train de ma vie de J. d’Ormesson 46
Puzzle Français n°2, 2018. 48
Sudoku - nouveau-nieuw. 49
Résultats - Uitslagen. 51
IMSO 2018/2 3
OVERZICHT
We betreuren het overlijden van onze trouwe en gewaardeerde redacteur
A. Werelds. Als eerbetoon publiceren wij hier een van zijn talrijke
kenschetsende verhalen “Je ziet er goed uit”.
Naast het nieuws uit de beheerraad publiceren we in dit nummer de
tussenkomsten voorzien in 2018, de aanpassingen van het steunfonds en de
terugbetaling van medicatie in 2018.
De heer Philippe Weets doet zijn aangrijpend levensverhaal in ons interview.
Tenslotte vermelden we met plezier de aankondiging van Jessy Ribus voor
aansluiting van de patiënten bij Facebook, de feestkalender en de puzzels.
De redactie
SOMMAIRE
Suivent des nouvelles du Conseil d’Administration, qui concernent les
difficultés rencontrées par notre association IMSO : les finances, d’une part,
et, d’autre part, la mise en conformité avec la loi du 25 mai 2018 sur le
Reglèment général sur la protection des données (RGPD).
Puis viennent des informations importantes sur les interventions en faveur
des membres de l’IMSO.
Une interview suit, celle de Monsieur Philippe Weets. Après sa lecture, vous
relativiserez sans doute vos propres difficultés de vie.
Les enfants de Charles Blockeel ont envoyé un texte qui exprime ce qu’ils
ressentent suite au décès de leur papa.
Suit le Calendrier 2018, précédant un joli message de Jean d’Ormesson. Puzzle, sudoku n°2. Bonne lecture. Y.L.
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Monsieur Ricardo FERNANDEZ SUAREZ
Né le 22 juillet 1962
Décédé le 13 février 2018
De heer Iwan CEULEMANS
Geboren te Deurne op 24 oktober 1969
Overleden te Antwerpen op 4 maart 2018.
Monsieur Charles BLOCKEEL
Né le 30 septembre 1936
Décédé le 24 mars 2018
De heer Louis LIEKENS
Geboren op 3 maart 1929
Overleden op 24 maart 2018
Mevrouw Viviane Van CLAPDURP
Geboren op 19 november 1954
Overleden op 29 maart 2018
Mevrouw Céline DENTURCK
Geboren te Leuven op 8 augustus 1937.
Overleden te 05 april 2018
De heer Jan MARCHAL
Geboren te Ninove op 6 april 1980
Overleden te Geraardbergen op
20 februari 2018
Monsieur Jorge Ruisanchez CALVO
Né le 1 avril 1955
Décédé à Melsbroek le 18 avril 2018
Mevrouw Lea MATTHYS
Geboren op 10 september 1937
Overleden op 20 april 2018
Mevrouw Sara VAN KERREBROECK
Geboren op 15 januari 1993
Overleden op 24 april 2018
De heer André WERELDS
Geboren te Rutten op 15 maart 1948
Thuis, omringd van zijn familie, godvruchtig
overleden te Denderhoutem op
29 mei 2018.
De redactie moet u met droefheid het overlijden melden van onze trouwe
medewerker en vriend André WERELDS. Gedurende vele jaren heeft hij een
bijdrage geleverd in elk nummer van ons tijdschrift. Niettegenstaande zijn
toenemende locomotorische beperkingen bleef hij zich inzetten.
Zijn humoristische stijl, die een weerslag was van zijn persoonlijkheid, werd
door de meeste lezers zeer gewaardeerd. André was door alle patiënten,
dokters en personeelsleden gekend als een voorbeeld voor ieder van ons.
IMSO wil aan zijn trouwe echtgenote en kinderen zijn gevoelens van innig
medeleven getuigen.
Als eerbetoon aan André, publiceren wij hier zijn artikel “Je ziet er goed uit”,
kenschetsend voor zijn persoonlijkheid.
Overleden - Nous ont quittés
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De nu volgende tekst verscheen meer dan twintig jaar geleden en werd geschreven op vraag van Pol, onze toenmalige voorzitter, die vond dat er "niks in da boekske" stond.
Je ziet er goed uit...
Van veel bezoek hebben de meeste m.s.-patiënten na enkele jaren geen last meer. Af en toe duikt er nog eens
een verre vriend, een vage kennis of een lauw familielid op. Dit is echter wel gemakkelijk, want wie niet graag komt, blijft beter thuis en wat moet je vertellen tegen mensen wier hielen je liever ziet dan hun tenen. Toch zijn de taaist volhardende vrienden vaak diegenen die je het minst verwachtte en die er een geregeld terugkerend ritueel van maken je op te zoeken. Vaste bezoeker of toevallige voorbijganger, grosso modo kan je hen meestal in drie categorieën indelen : 1. De onverbeterlijke optimisten: Ze hebben steevast een geschenk mee, duwen het wat onbeholpen in je handen en zeggen terzelfdertijd, zonder overgang en langs hun neus weg: "Wat zie jij er goed uit, zeg, je ziet er beter uit dan vorig jaar, je bloost gewoon! "Ze zeggen het zo zelfverzekerd dat je eigenlijk begint te twijfelen of je wel ziek bent. Je wil wel wat tegenwerpen, maar die kans krijg je niet. Ze beginnen allemaal uit te weiden over hun schoonbroer die een zuipschuit is, over hun demente moeder of over hun broer, die bijna gestorven is aan een geperforeerde appendix. Elk huisje heeft zijn kruisje nietwaar? Ze hebben ook drommels goed begrepen dat humor veel lijden kan verzachten zodat ze op een stuntelige manier grappig willen doen. 0 wee, als je dan je mondhoeken durft te vertrekken, of je zit nog minstens een half uur in hetzelfde schuitje. Zenuwachtig zit je naar je horloge te gluren, je denkt plots aan het gezegde van Fons Janssens: "Na drie volle uren kijk je op je horloge en er zijn amper twintig minuten voorbij." Toch blijf je beleefd en ledig je de kelk tot op de bodem.
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Na nog eens tien minuten hoor je jezelf stamelen: "Bedankt en tot ziens." Wijselijk stel je geen datum van weerzien voorop, de deur slaat dicht en je bent weer alleen.
2. De zelfbeklagers: Eigenlijk is deze categorie de hardste noot om te kraken, maar reeds na vijf minuten ben je eroverheen. Ze komen jou bezoeken om over zichzelf te klagen. Een vijfenzeventigjarige vrouw vervloekt de "rumatis" in haar benen die haar belette de berg naar het station gezwind te nemen. Als het zo nog lang zou duren, zou het rap gedaan zijn, want binnen vijf jaar zou ze helemaal niet meer op de fiets kunnen en wat dan gepiept! Een man van mijn leeftijd heeft het ooit bestaan aan een duidelijk gegeneerde kinesist in mijn bijzijn te vragen of die gezwollen knie hem geen blijvende onesthetische vervorming zou opleveren. Verder hebben ze het voortdurend over hun kromme vingers, hun ingegroeide teennagel of schele hoofdpijn. Niets dan treurnis en narigheid, nietwaar. Na een half uur durf je zelfs niet meer te zeggen dat er dagen voorbijgaan zonder pijn, enfin, je hebt mazzel gehad met die m.s. van jou. Het had blijkbaar veel erger kunnen wezen. 3. De realisten: Gelukkig behoren de meeste bezoekers tot deze laatste categorie, hen moet je niet meer wijsmaken welk lot je heeft getroffen. Ze vragen niet ostentatief: "Hoe is 't ? " en zeggen zeker niet : "Je ziet er goed uit". Schroomvallig omzeilen ze die gevaarlijke klippen en murmelen iets tussen hun tanden van: "Geen al te best weer vandaag". Je pikt hierop onmiddellijk in door te zeggen dat die voetbalwedstrijd van gisteravond ook in de stromende regen plaatsvond. En daar ga je dan voor tenminste anderhalf uur gezellig kletsen over de meest uiteenlopende onderwerpen. Het gesprek verloopt zo vlot dat je grapjes maakt over je eigen rolstoel. Te vlug hoor je de deur weer in het slot vallen en besef je dat de dag weer voorbij is. Je voelt je stukken beter dan 's ochtends. Tegen een goed bezoek kan de beste huisarts niet op!
André Werelds
Mijn schoonvader zei altijd: "Als ze zeggen dat je er goed uitziet, dan mag je er zeker van zijn dat het einde niet meer veraf is."
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Nieuws vanuit de Raad van Bestuur
Beste Leden,
De aankondiging in ons vorig nummer van de besparingen waartoe we
vandaag verplicht zijn werden met spijt maar ook met begrip onthaald. Zoals in
de brief vermeld moeten we ons aanpassen willen we verder de belangen van
onze vereniging handhaven. Zo zagen we ons verplicht een aantal initiatieven
te beperken of stop te zetten i.v.m. tussenkomsten voor medicatie, familiale
hulp, sociale activiteiten binnen en buiten het ziekenhuis.
Naast de besparingen wensen we ook initiatieven te nemen om onze
leefbaarheid veilig te stellen en tellen we op de medewerking van velen. Zo
waren er al patiënten en familieleden die met voorstellen kwamen. Het bestuur
tracht, met de medewerking van Rotary Club Zaventem, door sponsoring onze
inkomsten te verhogen. We hopen ook de sociale media in te schakelen via
Facebook. Jullie voorstellen zijn welkom.
Onze vereniging die in 1980 werd opgericht wordt ook door ons ziekenhuis
ondersteund. Ze vervult een sociale rol en heeft haar functie ruim bewezen.
Onze vereniging zal zich ook moeten aanpassen. U hebt ongetwijfeld al
gehoord van de grote veranderingen die vanaf heden op komst zijn betreffende
de General Data Protection Regulation (GDPR), zijnde de bescherming van de
persoonlijke data van de burger. Deze wet die vanaf 25 mei 2018 van kracht is
treft alle sociale media, bedrijven, ziekenhuizen en ook alle Vzw’s die gegevens
over hun leden of patiënten bijhouden in databanken. Ook onze vereniging die
zich beperkt tot de leden van IMSO moet aan de vereisten van deze wet
voldoen.
Het ziekenhuis helpt ons bij het opstellen van een ‘Privacyverklaring’.
In volgend nummer van ons tijdschrift zullen jullie meer informatie ontvangen
en gevraagd worden om jullie toestemming te geven voor het verder ontvangen
van ons tijdschrift en het bezoeken van onze website.
U kan nadien echter op elk moment van gedacht veranderen en uw
abonnement stopzetten door het sturen van een e-mail. Wij zullen uw gegevens
met respect behandelen. Binnen afzienbare tijd zal u meer informatie vinden op
onze website : [email protected]
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I.M.S.O. vzw – Melsbroek
Tussenkomsten voorzien voor IMSO-Leden in
2018
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Tussenkomsten worden voorzien voor medicatie, voor aanvragen via steunfonds, voor
vervoerskosten, voor verblijf aan zee, voor leningen, voor verhuring van elektrische
rolstoel/scooter, voor juridisch advies, ...
Algemene voorwaarden
1. Lid zijn van IMSO, namelijk het jaarlijks lidgeld betaald hebben per overschrijving
(vanaf 2015 worden contante betalingen nog slechts per grote uitzondering aanvaard). Zie
ook verder betreffende de ‘ingroeifase’. Het lidgeld dient ten laatste op 31 maart van ieder
jaar betaald te zijn voor bestaande leden en voor nieuwe leden onmiddellijk bij de
ambulante of interne opname.
2. Als ambulante of interne patiënt verzorgd worden of verzorgd geweest zijn in het
Nationaal MS Centrum (NMSC) te Melsbroek binnen een periode van 5 jaar voor de
aanvraag of minstens jaarlijks op consultatie komen.
3. Voor alle tussenkomsten die hier worden besproken en toegelicht, geldt steeds dat de
aanvrager niet enkel IMSO lid dient te zijn, maar tevens ook een persoon met MS of met
aanverwante aandoening dient te zijn.
Voorziene tussenkomsten;
1. STEUNFONDS IMSO
De uiteindelijke tussenkomst is afhankelijk van het jaarlijks budget dat door de algemene
vergadering van IMSO vzw wordt bepaald voor de tussenkomsten, de graad van
behoeftigheid van de aanvrager en de categorie en het soort materiaal. Zie hier voor de
lijst van "Tussenkomsten IMSO 2018".
Procedure :
De noodzaak van de aanvraag en de aanschaffing van materiaal dient aangetoond te
worden op basis van :
• Een rapport van medisch en sociaal onderzoek opgesteld door de sociale dienst van het
NMSC te Melsbroek, aangevuld indien nodig met een ergotherapeutisch of verpleegkundig
onderzoek.
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• Het is belangrijk een financiële tussenkomst aan te vragen vóór de aankoop. Een
aanvraag tot financiële tussenkomst ingediend ná de aankoop, zal niet meer aanvaard
worden. Dit met als reden dat op die wijze een morele druk wordt gelegd op de beslissing,
in de zin van ‘nu kunnen we niet anders meer’.
• De soorten tussenkomsten, de bedragen van de mogelijke tussenkomsten, de minimale
eigen inbreng en de indeling per categorie en per behoeftigheid, worden jaarlijks herzien
en worden zowel in het magazine “Uit en Thuis” gepubliceerd alsook op de website ter
inzage geplaatst.
• Bij weigering van tussenkomst vanwege een andere instantie en financiële moeilijkheden
van de patiënt, voorziet IMSO een procedure waarbij een aanvraag kan worden gedaan
voor de toewijzing van orthopedisch materiaal (Roho kussen, Alpha-X-Cell matras, …).
• Betreffende de rubrieken vermeld in de lijst tussenkomsten IMSO 2018 + de kosten voor
medicatie wordt er gewerkt met een maximaal tweejaarlijks budget per genieter. Voor
OMNIO bedraagt dit 1.850 EUR en voor niet-OMNIO wordt dit 1.250 EUR voor de
volledige twee jaar.
• De financiële tussenkomst gebeurt na voorlegging en goedkeuring van de aanvraag op
de maandelijkse vergadering van de Raad van Bestuur van IMSO. De aanvraag wordt
opgesteld in samenwerking met en door de sociale dienst van het NMSC. Ze moet altijd
begeleid worden door de originele prijsofferte en voor de aankoop gebeuren. De
uiteindelijke tussenkomst geschiedt dan enkel en alleen op basis van de originele factuur.
Geen koppies of duplicata.
Slechts bij herstel van materiaal of bij insturen van een samengevoegde kostenfactuur van
verschillende maanden, zoals voor poetsdienst of thuishulp kunnen de facturen, tot
maximaal één jaar later worden ingeleverd. Nadien komen ze niet meer in aanmerking
voor tussenkomst.
De regel van INGROEIFASE 1/3°, 2/3° en 3/3° voor de aanvragen via het steunfonds:
• Iedereen die vanaf 01/01/2015 nieuw lid wordt valt in de ingroeiregeling. Dit wil concreet
zeggen dat hij/zij het eerste jaar slechts 1/3° kan krijgen van de "normale" tussenkomst.
Het tweede jaar wordt dat 2/3° en vanaf het derde jaar wordt dat gewoon de volledige 3/3°
tussenkomst. Het eerste jaar is het jaar van aansluiting, indien die aansluiting ten laatste
op 31 oktober gebeurt
Sluit iemand na die datum aan, dan zal het eerste jaar de resterende maanden plus het
volledige daaropvolgende jaar zijn.
• Iedereen die lid is vanaf 2014, kan in 2015 een tussenkomst van 2/3° krijgen van de
“normale” tussenkomst.
• Iedereen die zowel lid was in 2013 als in 2014, begint met een volwaardige tussenkomst
op 01 januari 2015.
IMSO 2018/2 10
• Indien iemand het lidgeld voor een kalenderjaar niet betaald heeft, dan vervalt het recht
op de volledige tussenkomst en (her)start de ingroeifase opnieuw.
2. MEDICATIE
Algemene regeling:
- Enkel en alleen medicatie die voorkomt in bijgaande medicatielijst die jaarlijks door IMSO
wordt gepubliceerd in het magazine “Uit en Thuis” alsook kenbaar wordt gemaakt op de
website komt in aanmerking.
- Enkel medicatie die voorgeschreven wordt strikt en individueel voor de persoon met MS
of met aanverwante aandoening die de aanvraag doet komt in aanmerking.
- De terugbetalingen en tussenkomsten voor medicatie en materiaal, kunnen per
aanvrager zeer hoog oplopen. Het bestuur van IMSO behoudt zich dan ook te allen tijde
het recht voor lagere bedragen of zelfs geen tussenkomst te verlenen indien er op
objectieve basis een onredelijkheid ontstaat tegenover de gemiddelde bedragen van
andere aanvragers.
Procedure:
De rekeningen dienen door de apotheker opgemaakt te worden op het origineel formulier
702 of BVAC. Deze documenten moeten steeds in origineel bezorgd worden ofwel via
post op adres: IMS0-Medicatie, Vanheylenstraat 16, 1820 Melsbroek ofwel via de receptie
van het NMSC.
Deze aanvragen met formulier 702 of BVAC dienen maandelijks bezorgd te worden in een
gesloten omslag met de naam, de voornaam en het rekeningnummer van de aanvrager
erop vermeld en dit vóór de 15de van de volgende maand.
Aanvragen die niet voldoen aan de gestelde voorwaarden worden niet in aanmerking
genomen.
3. VERBLIJF AAN ZEE
Procedure:
IMSO huurt zelf een hotelkamer met alle voorzieningen voor andersvaliden in hotel
Sandeshoved te Nieuwpoort. IMSO stelt op zijn beurt deze kamer ter beschikking aan zijn
leden, aan zeer democratische prijzen, zodat iedereen de kans krijgt er eens tussenuit te
zijn.
Een overzicht van de huurprijzen en de reeds verhuurde en de nog beschikbare periodes
van de hotelkamer bij Sandeshoved staan op de IMSO
website: www.imso.be/verblijf_zee/Verblijfazee.htm
Zo hebben alle leden, online, een permanent correct en bijgewerkt overzicht van de
beschikbaarheden.
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Neem contact op met Nelly Coopman op nummer 015 / 34 40 17 of
0476 / 34 60 30 of per e-mail [email protected] voor bijkomende info en
reservaties. Een type verhuringscontract kan u worden
overgemaakt ter inzage en zal door alle partijen worden ondertekend bij vastleggen van
een reservatie.
4. VERVOERSKOSTEN
Algemene regeling:
In verband met ambulante behandeling in het NMSC kunnen IMSO leden genieten van
een gedeeltelijke tussenkomst in de vervoerskosten heen en weer tussen het NMSC
centrum en thuis, onder de volgende voorwaarden :
- aan IMSO per post of via de IMSO brievenbus het document bezorgen dat door
dokter Tom Meurrens werd ondertekend.
TAXI HENDRIKS OF ANDERE FIRMA, PER RIT: Te betalen som (heen en terug) op de
factuur met een maximum van 10 EUR per rit.
- aan IMSO per post of via de IMSO brievenbus de originele factuur bezorgen.
De betalingen zullen ieder kwartaal worden gecentraliseerd en worden uitbetaald. Gelieve
de documenten en facturen tijdig te bezorgen, ten laatste 30 dagen na het kwartaal, dit wil
zeggen ten laatste op 30 april – 31 juli – 31 oktober en 31 januari. Documenten en
facturen die niet tijdig worden bezorgd, komen niet meer in aanmerking voor tussenkomst.
- De aanvraag voor tussenkomst moet aangevuld worden met een attest van de
met vermelding “Geen tussenkomst van het ziekenfonds”.
Procedure:
Vanaf 01 januari 2015 gebeurt de berekening vervoer ”Thuis -- NMSC ” op volgende wijze
:
EIGEN VERVOER, PER RIT: Aantal km (heen en terug) x 0,20 EUR, met een maximum
van 10 EUR per rit.
5. LENINGEN
Algemene regeling:
IMSO leden kunnen een aanvraag doen tot het bekomen van een lening van maximaal
2.700 EUR, over een periode van maximaal drie jaar, zonder interesten.
De aanvrager dient een omstandige toelichting te geven waarvoor de lening wordt
aangevraagd en hoe hij/zij de terugbetaling zal regelen.
Het spreekt voor zich dat het doel van de lening volledig en rechtstreeks in het kader van
de geest van voormelde tussenkomsten moet liggen, ten persoonlijke titel wordt
aangegaan en besteed en geenszins kan worden aangewend voor doeleinden niet
gerelateerd aan MS.
IMSO 2018/2 12
Procedure:
Voor iedere lening die wordt toegestaan, wordt er een contract opgemaakt tussen de
ontlener (de aanvrager) en IMSO.
Dit contract wordt voor partij IMSO ondertekend door de voorzitter en/of de
penningmeester van IMSO. De ontlener (persoon met MS of aanverwante aandoening en
lid IMSO) dient steeds in eigen naam te onderteken. Indien een derde voor deze persoon
tekent, dient er een volmacht te worden aangehecht. In het contract staan alle
voorwaarden en de terugbetalingsmodaliteiten vermeld.
In geval van niet of onvolledige terugbetaling volgens de overeengekomen regeling van de
lening zal een incassobureau worden ingeschakeld.
6. JURIDISCH ADVIES
Algemene regeling:
Indien IMSO leden een juridisch advies wensen rond zaken die met MS of een
aanverwante aandoening te maken hebben, kan een aanvraag worden ingediend voor een
tussenkomst in de kosten van een advocaat.
Het is geenszins de bedoeling dat IMSO instaat voor het bekostigen van procedures, deze
zullen bijgevolg nooit inbegrepen zijn. De bedoeling is louter dat patiënten zich kunnen
vergewissen van of laten adviseren rond de gegrondheid van beslissingen of
tussenkomsten door officiële instanties zoals bijvoorbeeld het Sociaal Fonds voor Sociale
Integratie van Personen met een Handicap of het RIZIV.
7. DIVERSE BEPALINGEN ROND DE TUSSENKOMSTEN
Het budget voor de tussenkomsten wordt jaarlijks bepaald door de algemene vergadering
van de vzw. Zodra het jaarlijkse budget volledig is besteed, wordt de aanvraag
overgebracht naar het volgend kalenderjaar.
Iedere aanvraag wordt in de raad van bestuur individueel behandeld en besproken.
De aanvraag wordt met de grootste zorg en aandacht overlopen en beslist, zoveel
mogelijk bij unanimiteit, minstens met een ruime meerderheid. Iedere beslissing wordt
genomen in een geest van rechtvaardigheid en eerlijkheid, met veel aandacht voor de
behoeftigheid van de aanvrager en afgetoetst aan de doelstellingen van de vzw.
Tegen de beslissingen van de raad van bestuur, die in eer en geweten worden genomen,
is geen bezwaar mogelijk.
Slechts uitzonderlijk en in geval van hoogdringendheid kan het bestuur een bijzondere
tussenkomst voorzien voor andere doeleinden dan die welke hier worden opgesomd.
Tussenkomsten zullen nooit een verworven recht zijn en geven aan de aanvrager geen
rechten naar de toekomst toe.
Steve Francken Nelly Coopman
Penningmeester Voorzitter
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TUSSENKOMSTEN STEUNFONDS IMSO VZW
De bedragen van de onderstaande tussenkomsten zijn geldig vanaf 01 januari 2018
MINIMUM MAXIMUM
BEDRAG BEDRAG
ROLSTOELEN
Lichtgewicht rolstoel 188,00 563,00
Ergonomische rolstoel 250,00 750,00
Elektrisch aangedreven rolstoel 313,00 938,00
Herstellingen aan rolstoel 156,00 469,00
ZIEKENHUISBED
Na evaluatie 313,00 938,00
HYGIËNE
Anti decubitus kussen 188,00 563,00
Anti decubitus matras 469,00 1.406,00
Toiletstoel 125,00 375,00
Incontinentiemateriaal 125,00 375,00
STALEN VERPLEEGSTER
Elektrische lifters 375,00 1.125,00
AANPASSINGEN
Klein materiaal 156,00 469,00
Looprek 63,00 188,00
Therapeutische toestellen 156,00 469,00
Liftinstallaties en trapliften 469,00 1.406,00
Verbouwingswerken woning 469,00 1.406,00
Personenwagens 375,00 1.125,00
OPROEPSYSTEMEN
Communicatiehulp/Communicatiehulp 125,00 375,00
Minimale eigen inbreng op een aanvraag met totaalbedrag groter dan 300,-
eur: variërend van 5% tot 50%
Minimale eigen inbreng op een aanvraag met totaalbedrag kleiner dan 300,-
eur: variërend van 10% tot 100%
INGROEIFASE VOOR NIEUWE LEDEN
Maximum tussenkomst voor leden in het eerste jaar van aansluiting bij IMSO bedraagt 1/3°
Maximum tussenkomst voor leden in het tweede jaar van aansluiting bij IMSO bedraagt 2/3°
Vanaf het derde jaar van aansluiting genieten leden van de volledige tussenkomst
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IMSO - Formulier Terugbetaling Medicatie 2018
Naam : Voornaam : Maand – Jaar :
Specialiteit Stofnaam of Generiek Volle
prijs
Door U % Door
IMSO betaald terugbetaa
ld
FAMPYRA Fampridine 25% *
BETMIGA Mirabegron 25% *
BOTOX - DYSPORT Botuline toxine type A 25% *
CACIT VIT D3 Calciumcarbonaat +
calciferol
25% *
CIPRAMIL/SIPRALEXA Citalopram 25%
CYMBALTA Duloxetine 25%
DETRUSITOL Tolterodine 25%
DITROPAN Oxybutyninehydrochloride 25%
EFEXOR Venlafaxine 25%
FOSAMAX Natriumalendronaat 25%
HYTRIN Terazosine 25%
LIORESAL Baclofen 25%
LYRICA Pregabaline 25%
MICROLAX Natriumcitraat +
sulfoacetaat
25%
MOVICOL Kaliumchloride + Macrogol 25%
NEURONTIN Gabapentine 25%
OMEPRAZOLE Omeprazole 25%
OMIC Tamsulosinehydrochloride 25% *
RESOLOR Prucalopride 25% *
RIVOTRIL Clonazepam 25%
SIRDALUD Tizanidine 25%
VESICARE Solifenacinesuccinaat 25%
XANAX Alprazolam 25%
* Na voorschrift door een arts van het NMSC
IMSO komt enkel tussen voor deze medicatie met het vermeld %. Totaal :
Dit formulier dient steeds vergezeld van een origineel document : Model 702 of
BVAC
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Interview van de heer Philippe WEETS (1961). Inleiding
De laatste tijd volgen de patiënten in het Centrum een zo druk programma dat het nog moeilijk wordt om op een half uur een interview af te nemen. Tijdens een eerste interview verliep het onderhoud zeer emotioneel waardoor het op die wijze moeilijk kon worden gepubliceerd. Philippe voelde echt de noodzaak om zijn gemoed te kunnen verlichten. Tijdens een tweede interview was een meer structureel verloop mogelijk. Yvon – De doelstelling van het interview is de patiënten hulp te bieden, zeker bij de pas gediagnosticeerde patiënten, en te onderzoeken welke middelen ze hebben aangewend om, ten overstaan van de ziekte, het hoofd boven water te houden. We doorlopen drie perioden : de jeugdperiode, de periode van mededeling van de diagnose en tenslotte de huidige periode. Het familiaal milieu, de studies. Y.- Kunnen we het eerst hebben over je jeugdjaren ? In welk familiaal milieu ben je opgegroeid ? P. – Mijn jeugdjaren, dat was me wat …Op jonge leeftijd leed ik aan astma. Ik was 6 jaar toen mijn mama overleed na een longembolie, in 1968. Mijn vader was geen gemakkelijke persoon in de omgang. Geregeld werd hij agressief. We waren thuis met drie kinderen. Y.- Allemaal jongens ? P.- Eerst een broer en dan een zus en tenslotte ikzelf. We volgden elkaar op met één jaar verschil. Maar de drie jaar die we alleen met ons vader hebben doorgebracht waren zeer problematisch. Toen we van de school thuis kwamen moesten we eerst huishoudelijke taken uitvoeren voordat we ons huiswerk mochten maken. Indien we dit niet strikt naleefden gebruite hij geweld. Toen mijn vader hertrouwde was zijn gedrag niet minder agressief. Y.- Welke beroep oefende uw vader uit ? P.- Hij was schrijnwerker, ebenist. Y.- Waar woonde je ? P.- In Braine-l’Alleud? Y.- Dus wel meer in een landelijke gemeente ? P.- Ja, want van in ons huis kon je de leeuw van Waterloo zien. Maar sinds
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werd er heel wat gebouwd en is dat nu onmogelijk geworden. Ons huis was het laatste van de rij. Y.- En je studies, hoe verliepen die ? P.- Mijn studies …Ik volgde de lagere school tot het vierde jaar en daarna werd ik behandeld voor mijn astma en dan ging het meeste aandacht naar mijn behandeling en niet zozeer naar de school. ‘S morgens hadden we enkele lessen, niet van lange duur, en ’s namiddags gingen we oefenen op het strand. Daar verbleef ik 3, 4 jaar. En toen keerde ik terug naar huis en studeerde ik verder mijn vijfde leerjaar in het Atheneum van Braine l’Alleud. Daarna volgde ik 4 jaar professioneel onderwijs met opleiding voor draaier. Nadien heb ik kunnen werken aan de draaibank bij een baas in Waterloo. Daar ben ik niet lang gebleven. Y.- Daar kwam je ongelukkig terecht en werd je opnieuw geconfronteerd met agressie P.- Nadien, toen ik 24 jaar werd vond mijn vader dat ik met alles overdreef. Ik beschikte toen over een wagen en op een dag dat ik om 22 u. thuis kwam vond ik mijn koffers voor de deur et moest ik opstappen. Gedurende 6 maanden vond ik onderdak in de garage. Y. Zeg je me nu dat je in de gehuurde garage van je vader hebt geslapen ? P. Ja, in mijn wagen. Zes maanden later vond ik hulp bij een geestelijke die me bijstand verleende i.v.m. het dagelijks leven. Het waren moeilijke dagen. Toen heb ik een dame ontmoet die me voorlopig heeft aanvaard om samen te wonen met haar vader. Nadien ben ik met haar gehuwd en hadden we twee kinderen, een dochter en een zoon. Het enige probleem waarmee ik me daar moest aanpassen, maar hier ging het niet over agressie … maar mijn schoonvader was een metselaar grappenmaker … Y.- Wat moet ik hieruit verstaan ? P.- Het was een man die hoogovens maakte … maar die alcoholist was. Y. _ Zo, en was hij dan ook niet agressief ? P. Enkel met woorden nooit lichamelijk. Eens heb ik me zenuwachtig gemaakt en heb ik hem een hele bak bier op zijn hoofd gegoten. Hij had me toen de huid vol gescholden omdat ik zijn bak bier niet op tijd had aangebracht. Een jaar nadien zijn we gescheiden … mijn vrouw had al een andere partner. Y. – Dit na hoeveel jaar huwelijk ? P.- We leefden samen gedurende 5 jaar. Y. – Je was toen rond de 30 ? P.- Ja, inderdaad. Toen ben ik teruggekeerd naar het ouderlijk huis op
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uitnodiging van mijn schoonmoeder. Maar rekening houdend met het gedrag van mijn vader heeft dat niet lang geduurd … en heb ik een appartement te Tubeke gehuurd, naast het station. Maar daar kon ik me ook niet wennen als enkeling. Toen heb ik gekozen voor internationaal transport als vrachtwagenchauffeur. Dit werk heb ik 8 jaar uitgevoerd, maar toen werd het teveel en keek ik uit naar een andere job namelijk het plaatsen van pantserdeuren tot ik meer last kreeg van pijn in de benen, urinaire stoornissen …. Y.- Toen is het begonnen … P.- Ik dacht dat al deze klachten in verband waren met mijn beroepsactiviteiten. Y.- Bestuurde je nog een vrachtwagen in deze omstandigheden? P.- Wel, ik heb nog twee, drie jaar verder gewerkt. Y.- Dat alles gebeurden kortelings na je echtscheiding ? P.- Het begon al toen ik twee jaar als vrachtwagenchauffeur fungeerde. Ik werkte toen 22 u. per dag en dronk 8 liter koffie per dag. Y. Je zegt 8 liter ! P.- Ja, zeker als vrachtwagenchauffeur …. Y.- … om wakker te blijven! P.- Neen, niet om wakker te blijven maar om mijn dorst te lessen. Ik at maar zelden maar dronk veel (maar geen alcohol), mijn hond vergezelde me overal. Y. En je kinderen op dat ogenblik ? P.- Die bleven bij hun moeder. Als enkeling heb ik het niet lang kunnen uithouden. Toen ontwikkelde ik een zware depressie waardoor ik werd opgenomen te Halle, waar ik dan mijn tweede vrouw heb leren kennen, een liefde op het eerste gezicht. Nadien hebben we later een groot verschil van ouderdom vastgesteld : ze is 15 jaar ouder dan ik. De diagnose Y.- Toen de eerste symptomen optraden werd je dan depressief ? Wist je toen al wat MS betekende ? P.- Neen, de diagnose is me slechts in 1999, na mijn opname voor depressie, duidelijk gemaakt. En toen zonk ik weg in coma gedurende 45 dagen. Ik vertoefde toen op een appartement te Edingen; ik was verhuisd naast de parochie. Omdat mijn vrouw boos op me was leefden we acht maanden gescheiden maar ik kon me niet wennen als enkeling. Toen pleegde zelfmoord na inname van medicatie en alcoholmisbruik. Ik die nooit alcohol dronk.
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Men heeft me op tijd gevonden want mocht men mij enkele uren later gevonden hebben was het ….. Y.- Was het na je zelfmoordpoging dat men de medische beeldvorming heeft uitgevoerd ? P.- Neen, het gebeurde omdat ik opgenomen was te Halle. Mijn vrouw was daar niet van ingelicht. Ze werd ingelicht en vanuit Halle werd ik overgebracht naar Leuven voor MRI-onderzoek. Daar ben ik opnieuw bij bewustzijn gekomen et werd ik vervoerd met de rolstoel want alle mobiliteit in armen en benen was volledig verdwenen. Mijn geheugen was erg aangetast. Door oefenen heb ik een deel van mijn geheugen kunnen recupereren. Nadien ben ik op consult geweest in het Erasmusziekenhuis te Anderlecht om een dokter te raadplegen. Y.- Geen neuroloog zegt je ? P. Neen, een specialist voor de mobiliteit van de benen. … Y.- Een arts specialist in revalidatie ? P.- Deze dokter heeft me meegedeeld dat het niet zijn domein was en dat ik een neuroloog moest raadplegen. Zo consulteerde ik dan Dr. V. die me dan liet opnemen en toen gebeurde er een MRI en een lumbale punctie. Toen heeft men me de diagnose van MS meegedeeld. Vervolgens is mijn vrouw haar huis kwijt gespeeld naar aanleiding van haar jongste zoon. We moesten toen verhuizen en zo zijn we in 2002 in Steenokkerzeel beland. Voor mijn behandeling moest ik me steeds van Steenokkerzeel naar Erasmusziekenhuis ta Anderlecht begeven. Tot twee jaar later mijn apotheker me informeerde: “Maar waarom zou je nog zo ver lopen, de patiënten worden zeer goed gerevalideerd in de MS Kliniek te Melsbroek”. Te Melsbroek ? maar mijn vrouw had nog nooit over deze instelling gehoord. Y.- Luister, nu wordt je elders verwacht. Ik zal intussen alles neerschrijven en je volgende week terugzien op hetzelfde uur, op dezelfde dag. Dan zullen we het interview vervolledigen. P.- (tevreden en enthousiast) Akkoord.
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Tweede onderhoud op donderdag 5 april 2018. Je verhaal van verleden week was aangrijpend. Om er noch de kracht noch aangrijpende oprechtheid aan te veranderen heb ik je gesprekken rechtstreeks van de dictafoon naar deze tekst overgenomen, zonder enige wijziging. Je filosofische en religieuze overwegingen. Y. – Hoe evolueerde je filosofische en religieuze overwegingen in je leven ? P.- Ik ben katholiek. Y. – Je kreeg een christelijke opvoeding, in het Atheneum ? P. – Ja, ik koos voor de cursus godsdienst. Y.- Je ouders waren ook christenen ? P.- Ja. Y.- Ben je praktiserend, vervult je je godsdienstplichten ? P.- Af en toe. Ja aanpassingen. Y. – Was het nodig om uw woonst aan te passen ? P.- Dat bleef beperkt tot enkele handvatten en een douchestoel. Y.- Rijdt je nog met de wagen? P.- Af en toe. Het geld, de materiële goederen.
Y. – Heb je financiële problemen ten gevolge van je ziekte ? P.- Ja, zeker, maar kwam in orde. Ik erfde van de zus van mijn moeder. Je sociale contacten. Y.- Kan je gemakkelijk vrienden maken ? P.- (stellig) Neen. Ik heb een vriend die me thuis helpt bij het uitvoeren van kleine werken. Y.- Hoe oud zijn je kinderen ? P.- Florence is 28 en Jérôme 26. Y.- Heb je met hen een goede verstandhouding ? P.- Wel met Jerome maar met mijn dochter …. Ik heb haar al jaren niet meer gezien. Y.- Wie helpt je om je niet te laten wegzinken ? P.- Gelukkig maar, mijn echtgenote. Y.- Hebben je religieuze overtuiging je geholpen om het hoofd boven water te houden ? P.- Ja, ze betekenen voor mij een reële steun.
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Y.- Ook om contact te zoeken met anderen in het ziekenhuis ? P.- Ja, nu hou ik me niet meer alleen, afgezonderd. Je hobby’s Y. – En voor je hobby’s, zijn er met de tijd enige veranderingen opgetreden ? P. – Mijn hobby’s? … heb ik feitelijk nooit gekend. Met alles wat ik heb meegemaakt was er geen plaats voor hobby’s. Y. Je had veel te verduren ? P.- Het was zeer hard. Zijn ziektetekens Philippe verplaatst zich in het Centrum met een rollator met vier wielen. Over een korte afstand kan hij zich zonder steun verplaatsen. Op 12 april zou ik hem, zoals overeengekomen, de tekst van het interview voorlezen. Uiteindelijk wou hij de tekst niet verder horen. Hij gaf me volledig vertrouwen voor de publicatie en zoende me. Commentaar. De heer Philippe Weets kende veel pijnlijke toestanden, reeds vanaf zijn jeugdjaren. Hij ervaarde MS niet als een catastrofe. Hij was, en blijft getroffen met zijn zwaar verleden. Zijn christelijke overtuiging helpt hem evenals de sociale contacten die hij gevonden heeft in het Centrum. Maar het is voornamelijk zijn echtgenote die voor hem de grootste steun betekent. Na het horen van wat hij allemaal beleefd heeft kan je je eigen ongelukken relativeren en ervaren dat je toch nog gelukkige dagen hebt gekend. Yvon.
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Feestkalender 2018
Zaterdag 02 juni : Koud Buffet voor patiënten - IMSO.
Zondag 10 juni : Vaderdag - IMSO.
Woensdag 13 juni : Algemene Vergadering - IMSO.
Zaterdag 01 september : Jaarlijkse uitstap - IMSO.
Dinsdag 11 december : Kerstfeest - Rotary.
Week 10-15 december : Bedeling kerstfeest – IMSO.
Deze kalender, opgemaakt op 20.10.2017, kan nog verder aangevuld en
gewijzigd worden.
Wist u dat…
Jessy Ribus, als patiënte te Melbroek, het initiatief heeft genomen om via
Facebook de communicatie tussen patiënten te bevorderen.
Deze Facebookgroep, die volledig privé is, telt vandaag reeds 183 leden,
allemaal patiënten in behandeling in het Nationaal MS Centrum.
Indien u ook wenst aan te sluiten of verdere toelichting u interesseert kan u
als patiënt uw vraag of voorstel overmaken via
e-mail gericht aan Jessie op volgend adres : [email protected]
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PUZZEL EN SUDOKU Puzzel
Wij ontvingen 13 correcte antwoorden. De correcte werden ingestuurd door : Marleen De Cleen, Koen De Vries, Chantal Claes, Frieda Clemens, Marc Haeseleer, Rita Pans, Marie-Louise Peetermans, Madeleine Petrus, Myriam Saerens, Simone Steels, Rita Verbeke, Livia Verschueren en Noëlla Wuytack. Uit de hoed kwam : Madeleine Petrus. Sudoku Er waren 17 correcte antwoorden. De correcte antwoorden werden ingestuurd door : Marleen De Cleen, Koen De Vries, Chantal Claes, Frieda Clemens, Freddy Franckaert, Marc Haeseleer, Rita Pans, Marie-Louise Peetermans, Madeleine Petrus, Alfons Roosen, Myriam Saerens, Simone Steels, Marina Van den Brande, Marc Van Haecht, Rita Verbeke, Livia Verschueren en Noëlla Wuytack. De winnaar heet : Freddy Franckaert.
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Zweedse puzzel N° 2
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JULI - JUILLET SEPTEMBER - SEPTEMBRE
DE KERPEL Ilse SILLY BAl Gilbert VILVOORDE
DEMEYERE Ann MEULEBEKE BLOCKEEL Charles BAULERS
KORNAS Linda REET HAESAERTS Jeannine VILVOORDE
LIEVENS Johan WINGENE LOMMELEN Marcel DEURNE
STAES Roger HERENT VAN DEN BRANDE Marina MECHELEN
MAES Victorine WILLEBROEK VANLEEUW Maria TIENEN KUMTICH
CLEMENS Frieda AARTSELAAR WILLAERT Jacqueline BRUXELLES
VAN QUICKELBERGHE Steven RONSE VINCK Franky HERENT
DE WEERDT Martine BERLAAR RONSMANS Marina. LINTER
VERBEECK Marcel BRECHT WEYGAERTS Lieve ZAVENTEM
CHAMON Sabine KOKSIJDE ERAETS Annita TIELT-WINGE
JACOBS Henriette TERVUREN VERMARIEN Paul DEURNE
OLIE Viviane GRIMBERGEN DOUTRELIGNE Joëlle WOLUWE-SAINT-LAMBERT
LEROY - MAASSEN BRUXELLES ROJAS CASTRO Amalia BERCHEM-ST-AGATHA
PANS Rita BRUSSEL DEVRIENDT Pat. ANTWERPEN
HEYVAERTS Eric NIEL PANICO Mario LEUVEN
VAN GESTEL Nancy DEURNE MASSIMO Mauro BRUXELLES
BLESSE Hélène UCCLE ROGGEN Jean ZOUTLEEUW
CHAMORRE Rene MECHELEN LIEKENS Wim BOOISCHOOT
COLOGNE Sandra BUNSBEEK FEUILLAT Edith BRUXELLES
SEFFER David BRUSSEL VANDENPLAS Marleen TERVUREN
ROOFTHOOFT Pascal BERCHEM VAN OPSTAL Rosetta HERSELT
ROOMAN Christa HEIST-OP-DEN-BERG JOLIE Beatrijs OUDENAARDE
VANOEVEREN Gunther KESSEL-LO DESMET Sabine BUIZINGEN
EVENS Ken WERCHTER JONARD Christian TEMPLEUVE
CALLENS Romain PERK KERREMANS Micheline ANTWERPEN
KEVENAAR Mirjam OVERPELT KENES Katrien BRASSCHAAT
FREDERIX Gemma TESSENDERLOO JOOSTENS Erika BETEKOM
COOLKENS Alain STEENOKKERZEEL WOUTER Marysse RONSE
DENIS Paul MERKSEM
AUBRY Ingrid KRUIBEKE
Indien uw naam als IMSO-lid niet vermeld wordt op de maand van uw verjaardag, gelieve dan uw adres en geboortedatum mede te delen aan de receptie van het Centrum. Si votre nom, en tant que membre de l’IMSO, n’est pas mentionné au mois de votre anniversaire, prière dans ce cas de communiquer votre date de naissance et votre adresse à la réception du Centre.
ANNIVERSAIRES - VERJAARDAGEN
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AUGUSTUS – AOUT
DE MEYER Patrick BRECHT
SCULIER Lucette CHIEVRES
DE BAST Lydia HALLE
OOMS Paul WILRIJK
SCHELLENS Maria HAREN
SMEETS Jan DIEGEM
THOMAS Marleen OVERPELT
VANDERSTRAETE J. NOSSEGEM
WALTERUS Gaston OVERIJSE
VAN ROYEN Monique KAMPENHOUT
AMELINCKX Josee BORNEM
LEJEUNE Jenny VLIJTINGEN
VAN GYSEL William MECHELEN
BERVOETS Alf. TESSENDERLO
KHATCHATRIAN Nuni WOLUWE-ST-PIERRE
GELIN Arlette NIVELLES
PODDIGHE Annalisa HEPPEN
RIJCKX Daisy MECHELEN
DE LANGHE Ria ZWIJNDRECHT
VAN LANDEGHEM Jenny BRASSCHAAT
CLAES Chantal RIEMST
UYTTERSPROT Jan AALST
ROOMAN Sophie KRUIBEKE
DE WACHTER Hilde LONDERZEEL
GEYSKENS L STEENOKKERZEEL
VERHOEVEN Nadine BEVEREN-WAAS
OLBRECHTS Rita BEIGEM
NYS Anna Maria WEMMEL
VANDERSTAPPEN Ariane HOVE
VANBERGEN Anita KORTENAKEN
PAPPI John MEISE
DALEMANS Dieter WILSELE
VELAZQUEZ Micaela ANTWERPEN
LACONTE Sabine ZEDELGEM
VAN BELLINGEN Lionel GERAARDSBERGEN
DEVOGELAERE-GOOSSENS DE PINTE
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Nouvelles du Conseil d’Administration
Chers membres,
L’annonce faite, dans notre numéro précédent, des mesures d’épargne que
nous étions aujourd’hui obligés d’opérer furent reçues avec regret mais
aussi avec compréhension. Comme il y était mentionné, nous devons nous
adapter, car nous voulons continuer à maintenir à flots notre association.
C’est pourquoi nous nous sommes vus obligés de limiter ou même
d’interrompre certaines initiatives en rapport avec les interventions pour
les médications, les aides familiales, les activités dans et hors de l’hôpital.
À côté des épargnes, nous souhaitons aussi prendre des initiatives pour
assurer notre viabilité et comptons sur la collaboration de nombreuses
personnes. L’appel a été reçu : des patients et des membres de leur famille
sont venus avec des propositions.
La direction a essayé, en collaboration avec le Rotary Club de Zaventem,
d’augmenter nos rentrées par du sponsoring. Nous cherchons aussi de
l’aide par les médias sociaux. Vos suggestions sont bienvenues.
Notre association, mise sur les fonds baptismaux en 1980, est soutenue
entre autre par notre hôpital. Elle remplit un rôle social largement prouvé.
Notre association va devoir s’adapter à ceci encore : vous avez entendu
parler au sujet du Règlement général sur la protection des données
(RGPD). Cette loi, d’application depuis le 25 mai 2018, touche tous les
médias sociaux, les entreprises, les hôpitaux et les ASBL qui détiennent,
dans des banques de données, les données de leurs membres ou de leurs
patients. Notre association doit donc s’y soumettre.
L’hôpital nous aide à ce sujet en établissant une déclaration de sécurisation
de données personnelles. Vous recevrez plus d’informations dans le
prochain numéro de notre revue et il vous sera demandé de donner votre
autorisation pour continuer à recevoir la revue et pour la visite de notre
site internet.
Vous pouvez alors à tout moment changer d’avis et arrêter votre
abonnement par email. Nous traiterons vos données avec respect.
Prochainement vous recevrez plus d’information sur notre site internet
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INTERVENTIONS EN FAVEUR DES MEMBRES DE L'IMSO 2018. Des interventions sont prévues pour : -les médications, -les demandes via les fonds de soutien, -le séjour à la mer, -les emprunts, -la location d’une chaise roulante électrique, -les avis juridiques, … .
Conditions générales pour être pris en considération : 1. Etre membre de l’I.M.S.O., notamment avoir payé la cotisation annuelle, par virement. À partir de 2015, le paiement comptant n’est plus admis que fort exceptionnellement). Voir également, plus loin, ce qui concerne les taux de remboursement, qui vont croissant. La cotisation de membre doit être payée au plus tard le 31 mars de chaque année pour les déjà membres, et immédiatement pour les nouveaux membres, lors de leur admission en interne ou en externe. 2. Etre, ou avoir été, avec une période d’absence ne dépassant pas 5 ans avant la demande d’intervention, patient externe ou interne à la clinique de Melsbroek (Nationaal M.S. Centrum, NMSC), ou y venir en consultation au moins 1 fois par an. 3. Les interventions ne valent que pour les personnes atteintes de SEP ou d'une affection apparentée, membres de l’I.M.S.O., et en ordre de cotisation.
1. LE FONDS DE SOUTIEN DE L’I.M.S.O. L’intervention consentie est dépendante du budget annuel des interventions, établi lors de l’assemblée générale de l’I.M.S.O., du degré de fortune du demandeur, et de la nature du matériel.
La liste des interventions peut être consultée ici "Interventions en faveur des membres de l'IMSO 2018".
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Procédure : La pertinence de la demande et de l’acquisition du matériel doit être démontrée par : Un rapport médical et social établi par le service social du NMSC (Centre National de la SEP) de Melsbroek, complété au besoin par un rapport infirmier et /ou ergothérapique. Important : la demande d’intervention doit IMPERATIVEMENT être faite AVANT l’achat, ceci pour éviter qu’une pression morale pèse alors sur la décision d’accorder ou non l’intervention. Les sortes d’interventions, leur montant, l’apport personnel minimum, la division par catégories et degré de fortune, sont revus annuellement et figurent sur le site web et la revue de l’I.M.S.O. intitulée Amicalement Vôtre. Dans le cas de refus d’intervention d’une autre instance et en cas de difficulté financière du patient, l’I.M.S.O. prévoit une procédure où une demande peut être faite pour l’attribution de matériel orthopédique (coussin Roho, matelas Alpha-X-Cell, ..). On travaille sur base d’un budget maximal calculé sur 3 ans par bénéficiaire. Le montant est de 1.850 EUR pour l’OMNIO et de 1.250 EUR pour le non-OMNIO, pour les trois années complètes.
L’intervention financière a lieu après présentation et approbation de la demande par le conseil de gestion de l’I.M.S.O. lors de sa réunion mensuelle. La demande est établie par le service social du NMSC (Centre national de la SEP) et en collaboration avec lui. Elle doit toujours être menée sur base de l’offre de prix originale et avant l’achat. L’intervention proprement dite ne se fera que sur base de la facture originale. Pas de copies ou duplicata.
Ce n’est que lorsqu’il s’agit de la réparation de matériel ou de l’envoi d’une facture de frais couvrant plusieurs mois, par exemple pour un service de femme de journée ou une aide à domicile, que des factures peuvent être rentrées, jusque maximum 1 an plus tard. La règle d’ACCROISSEMENT 1/3, 2/3, 3/3 est d’application pour les demandes au fond de soutien : Celui qui se fait nouveau membre au 01/01/2015 se voit appliquer la règle d’accroissement. Cela signifie concrètement qu’il recevra cette année-là 1/3 de l’intervention pleine. La deuxième année, il recevra 2/3. La troisième année il
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bénéficiera de l’intervention complète. La première année est l’année de l’affiliation pourvu que celle-ci se fasse au plus tard au 31 octobre. Si quelqu’un s’affilie après cette date, alors la première année correspond aux deux mois restants, plus les douze mois de l’année suivante. Celui qui était membre en 2014 reçoit en 2015 une intervention de 2/3 de l’intervention entière. Qui était membre en 2013 et 2014 reçoit une intervention entière au 1er janvier 2015. Qui n’a pas payé sa cotisation pendant une année calendrier repart à 1/3 de l’intervention.
2. LES INTERVENTIONS POUR LES MÉDICAMENTS Règle générale : Seuls les médicaments figurant sur la liste publiée par l’I.M.S.O. dans le magazine Amicalement vôtre et sur celle du site internet de l’I.M.S.O. sont à prendre en considération. Seuls les médicaments prescrits au nom du patient, souffrant de SEP ou d'une affection apparentée, ayant fait la demande d’intervention, sont pris en compte.
Les remboursements et interventions pour du matériel ou des médicaments s’élèvent parfois à un montant élevé pour un demandeur donné. La direction de l’I.M.S.O. se réserve, pour ce motif, à tout moment, le droit de n’attribuer qu’un montant moins élevé ou même pas d’intervention du tout si, sur base objective, une anomalie est constatée par rapport aux montants moyens demandés par les autres requérants. Procédure : Les factures doivent être rédigées par le pharmacien sur le formulaire original 704N. Ces documents 704N originaux doivent être postés : soit à l’adresse : I.M.S.O.-médications, Vanheylenstraat 16, 1820 Melsbroek, soit à la réception du Centre (NMSC). Ils doivent être remis mensuellement dans une enveloppe fermée portant, inscrits dessus, le nom, le prénom et le compte en banque du demandeur, et ceci avant le 15 du mois suivant. Les demandes qui ne satisfont pas à ces conditions ne sont pas prises en considération.
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3. LE SÉJOUR À LA MER Procédure :
L’I.M.S.O. loue une chambre adaptée aux moins valides à l’hôtel Sandeshoved à Nieuport. L’I.M.S.O. à son tour met cette chambre à disposition de ses membres à un prix démocratique, de sorte que chacun ait la chance d’en profiter. Un aperçu des prix de location, des chambres déjà retenues et des périodes libres se trouve dans le site internet de l’I.M.S.O. : www.imso.be/verblijf_zee/S%E9jourmer.htm Ainsi, tous les membres ont constamment, en ligne, un aperçu correct et mis à jour des disponibilités. Prendre contact avec Nelly Coopman aux numéros 015/34 40 17 ou 0476/34 60 30 ou par e-mail : [email protected] pour recevoir des informations complémentaires et des réservations. Un contrat de réservation type est à votre disposition pour information et sera signé par toutes les parties à la conclusion d’une réservation.
4. FRAIS DE TRANSPORT Règlement général :
Dans le cadre d'un traitement ambulatoire au Centre (NMSC) les membres de l’I.M.S.O. ont la possibilité de jouir d’une intervention partielle dans leurs frais de transport entre le domicile et le N.M.S.C. et retour, sous les conditions suivantes. Procédure : À partir du 01/01/2015, le calcul des frais de transport maison –N.M.S.C. se fait de la manière suivante : TRANSPORT PROPRE, PAR TRAJET : Nombre de km aller et retour x 0,20 EUR, avec un maximum de 10 EUR par trajet. Condition : Fournir à l’I.M.S.O., par la poste ou par la boîte au lettre de l’I.M.S.O., le document ad hoc, signé par le docteur Tom Meurrens. TAXI HENDRICKS OU AUTRE FIRME, PAR TRAJET : La somme à payer (aller et retour) sur la facture, avec un maximum de 10 EUR par trajet.
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Condition :
- Fournir la facture originale à l’I.M.S.O., par la poste ou via la réception du Centre. - Ajouter la preuve que la mutuelle n’intervient pas pour ce déplacement. Les paiements seront centralisés et se feront tous les trimestres. Prière de fournir les documents et factures à temps, au plus tard 30 jours après le trimestre, c'est-à-dire au plus tard le 30 avril – le 31 juillet – le 31 octobre et le 31 janvier. Les documents et factures non rentrés à temps ne seront plus pris en considération pour les interventions. 5. PRÊTS Règles générales : Les membres de l’I.M.S.O. peuvent faire une demande pour bénéficier d’un prêt de maximum 2.700 EUR, sur une période de maximum 3 ans, sans intérêts. Le demandeur doit fournir des renseignements détaillés sur le bien-fondé de ce prêt et comment il compte rembourser. Il va sans dire que le but de l’emprunt doit se situer directement et totalement dans le cadre de l’esprit des interventions tel que décrit auparavant, et que celles-ci doivent être conclues et attribuées à titre personnel et ne peuvent en aucun cas être destinées à des fins ne se rapportant pas à la sclérose en plaques ou à une affection apparentée. Procédure : Pour chaque prêt consenti, il faut un contrat entre l’emprunteur (le demandeur) et l’I.M.S.O. Ce contrat doit être signé, pour la partie I.M.S.O., par le président et/ou le trésorier de l’I.M.S.O. . L’emprunteur (personne ayant la SEP et membre de l’I.M.S.O.) doit toujours signer en son nom propre. Si un tiers signe pour cette personne, il faut une procuration attachée. Les conditions et les modalités de remboursement seront mentionnées dans le contrat.
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6. AVIS JURIDIQUES Règles générales : Si des membres de l’I.M.S.O. souhaitent un avis juridique sur des affaires en rapport avec leur sclérose en plaques ou une affection apparentée, ils peuvent introduire une demande d’intervention dans les frais d’avocat. En aucun cas l’I.M.S.O. ne s’engage à supporter des frais de procédures. Ceux-ci ne seront par conséquents jamais pris en compte. Le seul but poursuivi est que les patients puissent s’assurer du bien-fondé des décisions ou des interventions des instances officielles comme par exemple le Fonds Social pour l’Intégration Sociale des Personnes Handicapées ou l’I.N.A.M.I., ou recevoir des conseils.
7. PRÉCISIONS DIVERSES AU SUJET DES INTERVENTIONS Le budget des interventions est déterminé chaque année lors des assemblées générales de l’ASB. Dès que le budget est dépensé, la demande d’intervention est reportée à l’année calendrier suivante. Chaque demande est traitée et débattue au cas par cas au conseil d’administration. La demande d’intervention est examinée avec le plus grand soin et la plus grande attention et une décision est prise, le plus souvent à l’unanimité ou pour le moins avec une forte majorité. Chaque décision est prise dans un esprit de justice et d’honnêteté, avec une grande attention à l’état de besoin dans lequel se trouve le demandeur, et en concordance avec les buts poursuivis par l’asbl. Contre les décisions du conseil de gestion, prises en âme et conscience, aucune réclamation n’est possible. Très exceptionnellement et en cas d’extrême urgence, la direction peut consentir à une intervention particulière pour d’autres buts que ceux dénombrés ici. Les interventions ne constituent jamais un droit acquis et ne donnent aucun droit au demandeur par la suite.
Steve Francken Nelly Coopman Trésorier Présidente
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FONDS d'ENTRAIDE I.M.S.O asbl
Montants des interventions d'application à partir du 01 janvier 2018
MINIMUM MAXIMUM
CHAISES ROULANTES
Chaise roulante extra légère 188,00 563,00
C.R. ergonomique 250,00 750,00
C.R. électronique 313,00 938,00
Réparation C.R. 156,00 469,00
LIT HOSPITALIER
après évaluation 313,00 938,00
HYGIENE
Coussin anti-escarre 188,00 563,00
Matelas anti-escarre 469,00 1.406,00
Chaise de bain/douche 125,00 375,00
Matériel d'incontinence 125,00 375,00
SOULEVE PERSONNES
lève personne électronique 375,00 1.125,00
ADAPTATIONS
Petit matériel 156,00 469,00
Tribune de marche 63,00 188,00
Appareils thérapeutiques 156,00 469,00
Installations d'ascenseur 469,00 1.406,00
Travaux d'aménagement 469,00 1.406,00
Voiture 375,00 1.125,00
SYSTEMES D' APPEL
Systèmes d'appel 125,00 375,00
Intervention maximale sur une demande dépassant 300,- € variërend van 5% tot 50%
Intervention personnelle minimale sur demande de moins de 300,- € variërend van 10% tot 100%
Pour les nouveaux membres (diminution linéaire sur les interventions financières pendant les deux premières années)
L'intervention maximale suite à une affiliation la première année 1/3° L'intervention maximale suite à une affiliation la première année 2/3°
A partir de la troisième année : intervention maximale 3/3°
IMSO 2018/2 36
* : Si prescrit par un médecin du Centre de Melsbroek.
Ce formulaire doit toujours être accompagné d’un document modèle 702 of BVAC
IMSO n’intervient que pour les médicaments et au % indiqués.
IMSO – Formulaire de remboursement des médicaments 2018
Nom:
Prénom : Mois – Année :
Specialité Dénomination générique Prix plein Payé par
vous
% Remboursé
par l’IMSO
FAMPYRA Fampridine 25% *
BETMIGA Mirabegron 25% *
BOTOX - DYSPORT Botuline toxine type A 25% * CACIT VIT D3 Calciumcarbonaat +
calciferol
25% *
CIPRAMIL/SIPRALEXA (E)Citalopram 25%
CYMBALTA Duloxetine 25%
DETRUSITOL Tolterodine 25%
DITROPAN Oxybutyninehydrochloride 25%
EFEXOR Venlafaxine 25%
FOSAMAX Natriumalendronaat 25%
HYTRIN Terazosine 25%
LIORESAL Baclofen 25%
LYRICA Pregabaline 25%
MICROLAX Natriumcitraat + sulfoacetaat 25%
MOVICOL Kaliumchloride + Macrogol 25%
NEURONTIN Gabapentine 25%
OMEPRAZOLE Omeprazole 25%
OMIC Tamsulosinehydrochloride 25% *
RESOLOR Prucalopride 25% *
RIVOTRIL Clonazepam 25%
SIRDALUD Tizanidine 25%
VESICARE Solifenacinesuccinaat 25%
XANAX Alprazolam 25%
IMSO 2018/2 37
Interview de Monsieur Philippe Weets (1961)
Introduction
La première partie de cette interview a eu lieu le jeudi 29/03/ 2018. Elle a pris
d’emblée une tournure très chargée en émotions, à tel point qu’il est dommage
qu’il ne soit pas possible de la publier sous sa forme orale, qui eût mieux rendu
celles-ci.
Devant le besoin impérieux qu’avait Philippe de soulager son cœur, et à cause
du très peu de temps (un quart d’heure) dont nous disposions, je me suis efforcé
de l’interrompre le moins possible.
Yvon – Comme je te l’ai dit, cette interview est faite pour aider les autres
patients et leur entourage, en disant comment tu as fait pour garder la tête hors
de l’eau. Nous allons également passer en revue des éléments de ta personnalité.
Tu peux raconter tout ce que tu veux. De toute façon, je vais faire pour jeudi
prochain une première mouture du texte et te le relirai. Et tu feras tes
remarques : par exemple : « Ça, je ne veux pas qu’on mette ». Ces interviews ne
sont pas anonymes. Ton nom va apparaître. Ce sont des patients qui viennent se
faire soigner ici et leur famille qui la liront, hein, et il n’y a rien qui sortira du
cadre de Melsbroek.
Première entrevue, le jeudi 29 mars 2018
L’enfance, les études
Y. – Nous avons un quart d’heure. Si tu veux bien, nous pourrions aborder la
période de ton enfance. Comment étaient tes parents ?
P. – Oh ! Mon enfance, ça a été… j’ai fait de l’asthme, très jeune. J’avais 6 ans
quand ma maman est décédée d’une embolie pulmonaire, en ’68, et puis on a
vécu avec notre père 3 ans. Mon père n’était pas une personne facile. C’était un
homme violent. On était trois enfants.
Y. – Des garçons ?
P. – J’ai un frère, puis une sœur, puis il y a moi. On a à peine un an de différence
entre chacun. Et alors le problème était les 3 années qu’on a vécu avec notre
père. Quand on rentrait de l’école, c’était le ménage avant de faire les devoirs. Si
on faisait le contraire, eh bien on recevait des coups. Quand mon père s’est
remarié, les coups ont continué.
Y. – Quelle était la profession de ton papa ? P. – Menuisier- ébéniste.
IMSO 2018/2 38
Y. – Et tu habitais où ça ? P. – À Braine-l’Alleud.
Y. – C’était assez campagnard ?
P. – Oui, parce que de la maison on voyait la butte du lion. Maintenant c’est
fini… on a construit. On était dans une rue en cul-de-sac, la toute dernière
maison de la rue.
Y. – Ah ! je vois. Mais, dis-moi, tes études, tu les as faites où ça ?
P. – Mes études… j’ai fait l’école primaire. J’ai commencé mon école primaire
en 4ème année, parce que, le restant, j’étais à la côte pour mon asthme, et là on
soignait plus la maladie que les cours. Le matin on avait quelques cours, pas
longtemps, et puis l’après-midi on devait aller sur la plage pour faire des
exercices pour l’asthme. Là, j’ai été 3, 4 ans, et puis, quand je suis revenu à la
maison, eh bien je suis rentré en 5ème primaire à l’Athénée de Braine-l’Alleud.
Et puis j’ai fait 4 années de professionnelles, comme tourneur. Après ça, j’ai
travaillé comme tourneur chez un patron suisse, à Waterloo, et ce patron-là était
aussi une personne très violente. Je ne suis pas resté longtemps chez ce patron.
Y. – Tu es mal tombé, là, avec des violents tout le temps.
P. – Puis, à mes 24 ans, mon père voyait que j’exagérais toujours, j’avais mon
véhicule et un jour je suis rentré à 10 heures du soir, en ayant 24 ans, je me suis
retrouvé avec tous mes bagages devant la maison et je devais partir, quoi. À ce
moment, j’ai vécu 6 mois dans un garage.
Y. – C’est un garage que tu louais pour ta voiture ? Tu as dormi là !?
P. – J’ai dormi dans ma voiture pendant 6 mois, puis j’ai abouti chez un abbé, à
Lasne. J’ai été aidé beaucoup par l’abbé, qui a essayé de m’aider dans ma vie
courante. J’ai eu beaucoup de difficultés. Alors j’ai connu une dame où on a
vécu quelques temps avec elle chez ses parents et de là je me suis marié avec
elle et on a eu deux enfants, fille et garçon. Le seul problème qu’il y avait là…il
n’y avait pas de violence, mais le beau-père était maçon-fumiste…
Y. – Qu’est-ce que c’est ?
P. – C’est une personne qui construisait les hauts-fourneaux. Et c’était une
personne très alcoolique.
Y. – Ah ! Et, il n’était pas violent.
P. – Des violences en paroles. Je me suis une fois énervé avec lui et je lui ai
versé un jour tout son bac de bière sur sa tête. Parce qu’il m’avait engueulé
parce que je n’avais pas apporté un bac de bière. Et puis, un an plus tard, ma
femme me faisait porter des cornes, ça fait qu’on a divorcé.
Y. – Nous sommes à combien d’années de vie commune ?
IMSO 2018/2 39
P. – On a eu une vie commune en mariage cinq ans.
Y. – Tu devais avoir la trentaine alors, au moment du divorce.
P. – Oui, la trentaine. Puis, je suis retourné chez mes parents, parce que ma
belle-mère voulait que je retourne chez elle. Là je ne suis pas resté longtemps
car, connaissant le père… et j’ai loué un appartement à Tubize, près de la gare.
Et là, je ne tenais pas le coup, je ne savais pas vivre seul. Et j’ai décidé de faire
chauffeur de poids-lourd international. J’ai continué à faire mon métier de
chauffeur international et j’avais saturé. Huit ans de travail de poids-lourds et
alors j’ai fait placeur de portes blindées et j’ai eu des problèmes, deux ans mal
aux jambes, problèmes urinaires…
Y. – Ça a commencé…
P. – … je mettais tout sur le dos de mon travail.
Y. – Et, tu as encore continué à conduire les camions longtemps, avec tous
ces…
P. – Oh, j’ai encore continué deux, trois ans.
Y. – Ça a commencé peu après ton divorce ?
P. – Ça a commencé quand j’ai commencé chauffeur de poids-lourd. Je faisais
beaucoup, je faisais 22 heures par jour. Je roulais énormément. Je parvenais à
boire huit litres de café par jour.
Y. – Huit litres !...
P. – Oui, oui. J’étais chauffeur international…
Y. – …pour te tenir éveillé !
P. – Non, pas pour me tenir éveillé, j’avais soif. Je mangeais rarement et je
buvais beaucoup […] j’avais un chien qui était à côté de moi.
Y. – Et, les enfants, à ce moment-là ?
P. – Ils étaient avec leur maman. Je n’ai pas pu tenir longtemps tout seul. Puis
j’ai fait une dépression carabinée et j’ai abouti à l’hôpital de Halle, où là j’ai
connu ma seconde femme qui a eu un coup de foudre pour moi. Mais on a
remarqué plus tard que la différence d’âge était énorme. Il y a quinze ans de
différence entre mon épouse actuelle et moi-même. Y. – Elle est plus âgée ? P. –
Oui, elle est plus âgée.
Le diagnostic
Y. – Et quand tu as eu ces symptômes, tu as fait de la dépression ? Tu avais déjà
un diagnostic ?
IMSO 2018/2 40
P. – Non, non, j’ai eu un diagnostic quand j’ai fait une tentative de suicide, en
1999. Et là, j’ai sombré dans le coma pendant 45 jours. J’étais dans un
appartement de la paroisse d’Enghien.
Parce que j’avais déménagé, j’habitais à Enghien. J’habitais près de la paroisse.
Parce que mon épouse était furieuse sur moi, on s’est séparé pendant 8 mois.
C’est ça que j’ai habité à Enghien pendant huit mois et là, de nouveau, je
n’arrivais pas à savoir vivre seul et j’ai fait une tentative de suicide avec des
médicaments et de l’alcool. Moi qui ne bois pas d’alcool. Ça a fait un beau
mélange. On m’a découvert à temps ; si on avait encore attendu quelques heures,
j’étais… .
Y. – C’est à cause de cette tentative qu’on a fait de l’imagerie…
P. – Non, non, c’est que j’étais hospitalisé à Halle, dans le coma et mon épouse
actuelle ne savait pas que j’étais dans le coma. On lui avait téléphoné pour lui
dire que j’étais dans un coma très avancé et qu’il fallait me transférer de Halle à
Louvain.
Et elle a répondu oui. On m’a transféré de Halle à Louvain et c’est à Louvain
que j’ai repris connaissance et j’ai abouti dans une chaise roulante, parce que je
ne marchais plus, je ne savais plus bouger mes bras, ni rien. Ma mémoire,
j’avais perdu beaucoup. Et j’ai rattrapé un peu en travaillant ma mémoire. Et, ce
qui s’est passé après c’est que, voyant que j’étais en chaise roulante et sans
savoir bouger on a été à Erasme (hôpital) voir un médecin.
Y. – Pas un neurologue ?
P. – Non, on a été voir une personne spécialisée dans la mobilité des jambes…
Y. – Un médecin de médecine physique ?
P. – Le médecin a dit que ce n’était pas de son domaine, qu’il fallait que j’aille
chez un neurologue. Alors, j’ai été chez le docteur V. et le docteur V. m’a fait
hospitaliser et on m’a fait un IRM et une ponction lombaire et c’est à ce moment
qu’on a dit que j’avais la sclérose en plaques.
Alors ma femme a perdu sa maison à cause de son fils cadet. Et on a dû
déménager et on a abouti ici, à Steenokkerzeel, en 2002. Et moi, je faisais
toujours Steenokkerzeel Erasme pour me soigner et c’est deux ans plus tard que
le pharmacien disait : « Mais on est bien soigné à la MS Kliniek. » et j’ai
répondu : « MS Kliniek ? Mon épouse aussi ne connaissait pas le Centre ».
Y. – Ecoute, c’est ton heure. Je vais mettre cela par écrit et la semaine
prochaine, si tu veux bien, à la même heure, au même jour, nous continuerons
cette interview.
P. – (souriant et enthousiaste) D’accord.
IMSO 2018/2 41
Deuxième entrevue, le jeudi 5 avril 2018
Ton récit de jeudi dernier était bouleversant. Afin de n’en altérer ni la force ni la
poignante sincérité, j’ai repris tes propos tels quels à partir du dictaphone, sans
les modifier. Je te les lis pour que tu puisses éventuellement y apporter des
modifications.
Après lecture du texte, nous continuerons. (Ici, je lis le teste à Philippe).
Les convictions philosophiques et religieuses
Y. – Quelle a été l’évolution de tes convictions philosophiques et religieuses au
cours de ta vie ?
P. – Je suis catholique.
Y. – Tu avais reçu une éducation chrétienne, à l’Athénée ?
P. – Oui. J’ai pris le cours de religion.
Y. – Ton papa et ta maman étaient-ils aussi chrétiens ? P. – Oui.
Y. – Est-ce que tu es pratiquant ? P. – De temps en temps.
Les adaptations
Y. – Des adaptations du domicile ont-elles été nécessaires ?
P. – Une poignée et un siège de douche.
Y. – Tu conduis ?
P. – Oui, mais la voiture a été adaptée et j’ai un appareil pour mettre ma chaise
roulante dans la voiture. J’ai une boîte automatique et mon frein à main est
électrique.
Les finances
Y. – Est-ce que tu as eu des problèmes d’argent à cause de ta maladie ?
P. – Oui, oui. Mais ça s’est arrangé. J’ai eu un héritage, de la sœur de ma
maman.
Les relations sociales
Y. – Est-ce que tu es quelqu’un qui se lie facilement ?
P. – (catégorique) Non. J’ai un ami qui m’aide à la maison pour les travaux qu’il
y a à faire.
IMSO 2018/2 42
Y. Quel âge ont tes enfants ?
P. – Florence a 28 ans et Jérôme 26.
Y. – Es-tu en bon terme avec eux ?
P. – Avec Jérôme, oui. Florence, je ne la vois plus depuis des années.
Y. – Grâce à qui tiens-tu la tête hors de l’eau ?
P. – Grâce à mon épouse.
Y. – Est-ce que tes sentiments religieux t’aident à supporter ta maladie ?
P. – Mes sentiments religieux m’aident.
Y. – Est-ce que ça t’aide de rencontrer des gens à la clinique ?
P. – Oui. Je ne reste plus dans mon coin.
Les loisirs
Y. – Quelle sont les changements qui se sont produits dans tes loisirs ?
P. – Oh, mes loisirs… je n’ai jamais connu ça. Avec la vie que j’ai eue…
Y. – C’était dur, ce que tu as connu. P. – Très dur.
Les symptômes
Philippe se déplace dans la clinique avec un rollator à quatre roues. Il est
capable de marcher sans appui sur courte distance.
Le 12 avril, j’étais convenu avec lui de lui lire le texte définitif de son interview.
Il ne souhaita pas l’entendre. Il me faisait confiance. Il m’embrassa.
Commentaires :
Monsieur Philippe Weets a vécu des choses lourdes dès son enfance. Il ne
présente pas l’irruption de la sclérose en plaques dans sa vie comme une
catastrophe. Il était, et est, lourdement frappé par la vie sans cela.
Ses convictions religieuses l’aident ainsi que les contacts sociaux dans la
clinique. Mais c’est surtout son épouse qui est son grand soutien.
Quand on entend ce qu’il a vécu, on peut relativiser ses propres malheurs,
et se dire qu’on a encore de la chance.
Yvon
IMSO 2018/2 43
Bonjour à tous,
Vous trouverez ci-joint le faire-part du décès de notre papa, Charles Blockeel.
Il s'est éteint dans la nuit de vendredi à samedi dernier, au bout des forces de son
corps malade. Sa maladie, il l'a vécue de nombreuses années et la majeure partie
du temps, à vos côtés.
Merci du fond du cœur pour tout ce que vous avez fait pour lui!
Pourriez-vous transmettre notre message aux personnes que nous aurions
oubliées?
Merci d'avance et vraiment désolé de ne pas avoir pu vous les transmettre plus
tôt.
Bonne continuation. Ce que vous apportez aux malades et aux familles et très
important et irremplaçable !
Elisabeth et Joël Blockeel
-----------------------------------
C'est un peu long mais voici un texte (pour son enterrement) qui exprime ce que
nous ressentons :
Cher papa,
Les mots nous manquent pour exprimer justement nos
pensées, nos ressentis. Peu habitué à cela, tu ne nous l'as pas
appris non plus...
Te voyant depuis des années (près de 30 ans) te battre
contre cette maladie qui te raidissait de l'extérieur comme de
l'intérieur, à force, nous n'y faisions peut-être plus
attention... Tu avais une volonté d'une intensité incroyable
pour te maintenir coûte que coûte dans l'état le meilleur possible. Celui qui te
permettrait de rester le plus longtemps possible chez toi.
IMSO 2018/2 44
Pourtant, au début de ta maladie, il était hors de question pour toi de faire appel à
la ligue de la sclérose en plaque ou au centre de revalidation de Melsbroek. Au fil
du temps, toutes ces personnes qui oeuvrent dans ces organismes ont pu
t'apprivoiser et tu as commencé à y prendre goût.
Il faut dire que toi, l'indépendant qui devenait tout doucement dépendant des
autres, toi l'homme de la terre, l'homme d'extérieur, ils t'en ont fait faire des
choses : poncer des bûches de bois au papier de verre, réaliser des maquettes,
ainsi que de la peinture sur soie... Et les kinés à domicile t'ont appris à faire de la
gym.
Qui l'eu cru! Tu savais finalement tout faire! Et avec précision et patience! Jamais
de découragement, au contraire...
Ce perfectionnisme, tu l'as montré à tous. À nous, tes enfants mais aussi aux
infirmières de l'ASD, aux aides-familiales et ménagères. Bien que l'on comprenne
pourquoi tu étais parfois si pointu, tu nous auras parfois fait devenir chèvre...
Maintenant, tout ça va nous manquer, toutes ces petites choses du quotidien...
Ça laisse un grand vide pour nous, pour plusieurs personnes de la famille qui
t'étaient proches mais aussi pour toutes ces personnes citées plus haut. Depuis
toutes ces années, elles faisaient partie de ta famille et toi, un peu de la leur aussi.
Mon frère et moi tenons à nouveau à remercier très chaleureusement le
personnel de l'ASD (infirmières, aides-familiales et ménagères), le personnel du
centre de revalidation de Melsbroek, le personnel des taxis Hendriks et les kinés à
domicile.
Toutes ces personnes qui en ont fait bien plus que ne le leur demandait leur
métier. Toutes ces personnes qui ont vraiment fait en sorte que tu puisses réaliser
ton souhait le plus cher : t'éteindre chez toi.
Après de nombreuses années dans ce corps malade, tu es enfin libre. Tu peux
enfin retrouver ceux qui t'étaient chers et qui sont partis avant toi. Ton courage, ta
volonté et ton sourire discret resteront dans nos mémoires.
Au revoir papa.
IMSO 2018/2 45
Calendrier 2018
.
Samedi 02 juin : Buffet froid Patients, Familles et Bénévoles
Dimanche 10 juin : Fête des Pères – IMSO.
Mercredi 13 juin : Assemblée générale – IMSO.
Samedi 01 septembre : Excursion annuelle patients – IMSO.
Mardi 11 décembre : Fête de Noël- Rotary Zaventem.
Semaine du 10-15 décembre : Distribution fruits de Noël
Ce programme est provisoire et demande confirmation dans
notre prochain numéro
Savez-vous que :
Depuis 2016, le groupe dialogue francophone tient une page Facebook sous le nom de « Sclérose En Plaques Melsbroek » ainsi qu’un groupe fermé appelé « Les inSEParables de Melsbroek ». La page Facebook est accessible à toutes les personnes qui sont en possession d’un Facebook tandis que le groupe fonctionne sur invitation. L’objectif des patients est de donner leur propre vision du centre et de le faire connaître aux autres personnes atteintes de cette difficile maladie. N’hésitez pas à venir jeter un coup d’œil ainsi qu’à partager : émotion, humour et joie de vivre sont au rendez-vous ! Notre adresse Facebook : https://www.facebook.com/SEPmelsbroek
IMSO 2018/2 46
Le train de ma vie
Par Jean d’Ormesson
A la naissance, on monte dans le
train et on rencontre nos Parents.
On croit qu'ils voyageront
toujours avec nous.
Pourtant, à une station, nos
Parents descendront du train,
nous laissant seuls continuer le
voyage.
Au fur et à mesure que le temps
passe, d'autres personnes montent
dans le train.
Et elles seront importantes : notre
fratrie, nos amis, nos enfants,
même l'amour de notre vie.
Beaucoup démissionneront (même
éventuellement l'amour de notre
vie), et laisseront un vide plus ou
moins grand.
D'autres seront si discrets qu'on
ne réalisera pas qu'ils ont quitté
leurs sièges.
Ce voyage en train sera plein de
joies, de peines, d'attentes, de
bonjours, d'au-revoirs et
d’adieux.
Le succès est d'avoir de bonnes
relations avec tous les passager
pourvu qu'on donne le meilleur de
nous-mêmes
On ne sait pas à quelle station
nous descendrons, donc vivons
heureux, aimons et pardonnons.
Il est important de le faire car
lorsque nous descendrons du
train, nous ne devrons laisser que
de beaux souvenirs à ceux qui
continueront leur voyage.
Soyons heureux avec ce que nous
avons et remercions le ciel de ce
voyage fantastique.
Aussi, merci d'être un des
passagers de mon train.
Et si je dois descendre à la
prochaine station, je suis content
d'avoir fait un bout de chemin
avec vous.
Je veux dire à chaque personne
qui lira ce texte que je vous
remercie d’être dans ma vie et de
voyager dans mon train.
Joli message à partager...avec
tous les passagers de votre train
IMSO 2018/2 47
IMSO 2018/2 48
Puzzle Fr. N° 2
IMSO 2018/2 49
Sudoku n° 2
IMSO 2018/2 50
IMSO 2018/2 51
Résultat puzzle Uitslag van puzzel
Résultat du Sudoku - Uitslag Sudoku
Résultat du sudoku Les personnes suivantes nous ont adressé la bonne réponse : Madame Michèle Béduneau, Madame Ingrid Deroo, Monsieur Bruno Durenne, Monsieur Luc Lemaire, Madame Lucette Sculier et Madame Marie Van Dam. Madame Lucette SCULIER a gagné la récompense de 30 €. Résultat puzzle Les personnes suivantes nous ont adressé la bonne réponse : Madame Michèle Béduneau, Madame Ingrid Deroo, Monsieur Bruno Durenne, Madame Arlette Gelin, Madame Popement Valérie et Monsieur Lemaire Luc. Monsieur Luc LEMAIRE a gagné la récompense de 30 €.
IMSO 2018/2 52
Redactieraad / Comité de rédaction : André Werelds, Yvon Leroy, Hilde Van Vaerenbergh, Petra Bober, Francine Luyckfasseel, Luc De Wolf, Dr. Ketelaer. Redactieadres / Adresse du bureau de rédaction : I.M.S.O. v.z.w. VANHEYLENSTRAAT 16 1820 MELSBROEK TEL. : 02/597.80.00
Patiënten / Patients : € 10 Familie en vrienden : € 15 Familles et amis Steunende leden / Membres de soutien : € 25
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OPMERKING: GIFTEN VAN € 40 OF MEER GEVEN RECHT OP FISCAAL ATTEST.
LIDMAATSCHAPSGELD DIENT EXTRA BETAALD TE WORDEN EN GEEFT RECHT OP HET TIJDSCHRIFT. (vb.voor patiënten € 50 = gift + € 10 lidmaatschap) en (voor niet-patiënten € 55 = gift + € 15= € 55) ATTENTION : UNE ATTESTATION FISCALE SERA DELIVREE POUR LES DONS DE € 40 OU PLUS . (p.e. € 40 don+ € 10 = € 50 pour les patients/ € 40 don+ € 15 = € 55 pour les autres). LA COTISATION, À VERSER EN SUPPLEMENT, DONNE DROIT À L'ABONNEMENT ÀLA REVUE. TARIEF RECLAME / TARIF PUBLICITAIRE : 1/2 BLZ./PAGE : € 125 PER NUMMER/PAR NUMERO OF € 750 PER JAAR/PAR AN 1/1 BLZ./PAGE : € 250 PER NUMMER/PAR NUMERO OF/OU € 1500 EURO PER JAAR/PAR AN. VOOR ALLERLEI INLICHTINGEN IN VERBAND MET LIDMAATSCHAPSGELDEN, AANKONDIGINGEN, RECLAME :NEEM CONTACT OP MET ONZE REDACTIE. POUR TOUS RENSEIGNEMENTS A PROPOS DES COTISATIONS, ANNONCES OU PUBLICITES, VEUILLEZ VOUS ADRESSER A NOTRE SECRETARIAT.
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