Praatcafé Dementie Dinsdag 27 mei 2014

Dementie: Evolutie

• Verschilt van persoon tot persoon

• Vaak: bepaald patroon (afbrokkelen ontwikkeling)

4

2

3

1

Fase: Bedreigde Ik

!!!

Kenmerken:

-Probleem met kortetermijngeheugen

-Langetermijngeheugen grotendeels intact

-Complexe handelingen worden moeilijker

Belevingsaspecten:

-Eigenwaarde onder druk

-Zoeken tussen toelaten en ontkennen

Fase: Verdwaalde ik

!!!

Kenmerken:

-Geheugenproblemen worden groter

-Desoriëntatie

-Omkering van de levensloop (link behangpapier)

-Persoonlijkheidsverandering

-Grotere afhankelijkheid voor zelfzorgactiviteiten

-Soms decorumverlies

Belevingsaspecten:

- Angst staat centraal- controleverlies

Gevolgen:

- Ontwikkelen van gedrag om toch enige controle te behouden (Bvb. dolen in huis, naar huis willen, verzamelen, naar moeder willen,…)

Fase: Verzonken Ik

!!!

Kenmerken:

-Persoon lijkt helemaal in zichzelf gekeerd

-Volledig hulpbehoevend

-Verbale communicatie wordt moeilijker

-Beleving wordt bepaald door zintuiglijke ervaring

Belevingsaspecten:

-Primaire behoeften staan centraal

-Isolement

• Waarom?

• Zorgen voor iemand met dementie vraagt

• Specifieke houding en deskundigheid

• Veel energie, geduld en inlevingsvermogen

• Van mantelzorger wordt verwacht dat hij meer en meer praktische zaken overneemt

• Het gaat nog altijd over een familielid waarmee je in het verleden een heel specifieke band hebt opgebouwd, die nu meer afhankelijk wordt

Niets meer is zoals het vroeger was, je wordt overspoeld met gevoelens, gedachten, belevingen,…

Tips voor mantelzorgers

• Rouwverwerking

• Diagnose kan hard aankomen, er komen verschillende gevoelens in je op

• Kwaadheid

• Diagnose in vraag stellen

• Angst

• Verdriet

• Onzekerheid

• Goed om

• Plaats geven

• Zoeken naar mooie momenten

• Betekenis en zin geven naar wat je overkomt

• Gevoelens uitspreken tegen mensen die je dierbaar zijn, praten versterkt de draagkracht

• Schuldgevoelens

• ‘Doe ik wel genoeg’

• ‘Ik moet maken dat moeder altijd tevreden is’

• Je zit gevangen tussen allerlei zorgen en verwachtingen (Zorg voor persoon met dementie, werk, kinderen, hobby’s,…)

• Onverwerkt verdriet uit het verleden / persoon iets kwalijk nemen van vroeger, je voelt je hierom schuldig

• Onrealistische eisen naar jezelf zorgen dat je je schuldig voelt als je er niet aan kan voldoen

Spreek schuldgevoelens uit, wees mild voor jezelf en sta jezelf toe fouten te maken, zoek hulp als je verstrikt raakt in schuldgevoelens,…

• Invloed op relaties

• Taken en rollen opnemen die je minder vertrouwd zijn

• Onderlinge verhoudingen vergaan wijzigingen

• Als mantelzorger geef je heel veel en kan je soms het gevoel krijgen dat je minder terug krijgt.

Geniet van de dingen die je nog krijgt! (knuffel, glimlach,…)

• Je broers/zussen, je partner, je kinderen,… iedereen heeft zijn eigen gevoelens en gedachten, kan soms tot spanning leiden, maar zijn uitingen van betrokkenheid en bezorgdheid

Respecteer elkaars grenzen in het geven van zorg, veroordeel elkaar niet, luister naar elkaar.

• Draagkracht en draaglast

• Zorg verlenen is vaak grenzen verleggen

• Grenzen kunnen overschreden worden. Enkele signalen:

• Oververmoeidheid, gepaard met prikkelbaarheid, minder weerstand, pijnlijke rug, vlug wenen,…

Tijd om op zoek te gaan naar ondersteuning in die taak

Is moeilijke stap

Biedt ook kansen

Hulp vragen is geen schande, ook jij bent maar een mens, neem geregeld tijd voor jezelf

• Ondersteuningsmogelijkheden • Informatie inwinnen en zicht krijgen op ziekteverloop kan helpen zijn

• Bibliotheek • Expertisecentra dementie / Alzheimerliga • Vormingsmomenten • Media • www.dementie.be • Praatcafé

• Even de zorg aan anderen overlaten • Thuiszorgorganisaties aan huis (bvb. huishoudelijke en persoonsgebonden taken worden

overgenomen • Oppasdienst • Thuisverpleegkundigen • Dagverzorgingscentra • Kortverblijf • Nachtopvang

• Eventueel opname rust- en verzorgingstehuis • Geeft je de kans om op een andere manier zorg te dragen • Door ontlasting praktische taken ben je nu misschien beter in staat om aandacht te

schenken aan kwaliteit van je ontmoeting met je partner/moeder/zus,…

3 sleutelwoorden

• Geduld

• Veiligheid

• Respect

Vertaalt zich in concrete aandachtspunten en tips

Algemene adviezen in nabijzijn

• Routine: • Vermijd falen door voldoende houvast te bieden • Hou rekening met gewoontes • Vermijd onnodige veranderingen en onverwachte situaties • Bijvoorbeeld: gestructureerde dagindeling, vertrouwde

activiteiten, vertrouwde thema’s als gespreksingang

• Gevoelsuitingen en decorumverlies: • Niet persoonlijk nemen • Even laten uitrazen • Afleiden • Niet terechtwijzen • Schaam je niet • Zoek oorzaak • Humor

• Aangepaste activiteiten:

• Herinneringen aan vroeger ophalen

• Communiceren met zintuigen in plaats van met woorden

• Aangepaste individuele activiteiten

• Stimuleren:

• Niet alles uit handen nemen

• Frustratie? Op niet-confronterende manier helpen

• Iedereen is uniek, ook personen met dementie, wat voor ene persoon aangenaam/ een goeie omgang is, is het voor de andere misschien niet.

• Geen receptenboek, wel tips

Pauze

• ‘Ik weet soms niet over wat ik moet praten met haar…’

• Tips:

• Stel geen vragen die betrekking hebben op het recente verleden, maar praat over wat er nu te horen/zien/ruiken/proeven of voelen valt

• Spreek over interesses, gewoontes en voorkeuren van vroeger

• Vertel iets over uzelf

• Uw aanwezigheid en rustige nabije uitstraling zijn vaak belangrijker dan woorden. Stilte kan ook belangrijk zijn

• ‘Mama lijkt in niks meer geïnteresseerd, ze reageert zo onverschillig als er iets rond haar gebeurt’

• Tips:

• Is voor familieleden vaak moeilijk door gevoel van verlies in kwaliteit van de relatie, in vergelijking met vroeger

• Apathie is een van de meest voorkomende veranderingen in stemming en gedrag bij dementie. Het neemt toe naarmate de dementie vordert.

• Probeer, in overleg met de persoon, zo lang mogelijk te stimuleren om zaken zelf uit te voeren ipv volledig over te nemen. Verwacht hierbij het onmogelijke niet. Een korte, inspannende bezigheid kan al een mooi doel zijn

• Kan soms een lichamelijke oorzaak hebben of invloed van medicijnen

• Blijf info geven over wat er gebeurt, te vragen hoe het met haar is, voorkeuren te bevragen,…

• ‘Als hij soms iets foutiefs zegt/doe en dit beseft klapt hij toe…’

• Tips:

• Corrigeer zo onopvallend mogelijk en vermijd bestraffende woorden als ‘toch’, ‘altijd’ en ‘nooit’

• Indien mogelijk, gebruik geheugensteuntjes

• Geef zo veel mogelijk duidelijkheid en structuur, zodat de kans dat iets fout loopt kleiner is

• Geef waardering voor wat goed gaat

• ‘Soms kan hij zo achterdochtig zijn…’

• Tips:

• Mogelijke verklaring: Goed ziektebesef maakt de persoon angstig. Dementie en cognitieve achteruitgang verhoogt risico op achterdocht.

• Bij achterdocht, vaak een dubbele bodem:

• De persoon voelt zich bedreigd, maar tegelijk ook kwetsbaar (en daarom heeft de persoon contact hard nodig. Reageer dus niet door direct en fel op de beschuldigingen in te gaan, maar blijf rustig, liefdevol en zacht)

• Zintuigelijke problemen werken achterdocht in de hand (bvb. niet goed horen)

• ‘Soms kan hij zo achterdochtig zijn…’

• Vervolg van tips:

• Zintuigelijke problemen werken achterdocht in de hand (bvb. niet goed horen)

• Vermijd situaties of thema’s die de persoon met dementie angstig maken, zorg voor verlichte, stabiele, overzichtelijke en niet te drukke omgeving)

• Vermijd fluisteren of achter de rug praten/gebaren maken en antwoord zo eerlijk mogelijk op vragen die gesteld worden

• Aandacht dag-invulling op maat (niets doen heeft ruimte tot piekeren en wantrouwen.

• ‘Soms begrijp ik niet wat hij wilt zeggen, omdat hij niet op de juiste woorden komt’

• Tips:

• Praat en wees zo ontspannen mogelijk

• Dring bij een tekortschietend geheugen niet te lang aan op een antwoord/ vervolg van het verhaal

• Reageer op gebaren waarmee de persoon met dementie iets tracht te zeggen

• Herhaal dat gedeelte van de zin of die woorden die u wel hebt begrepen

• Probeer antwoord te geven op wat u denkt dat de persoon met dementie wenst te zeggen

• ‘Ze kan niet blijven zitten. Ik ben bang dat ze op een dag weg is van huis…’

• Tips:

• Ongeveer 7 op 10 mensen gaan op een moment in het verloop van hun dementie dwalen.

• Hoort dit gedrag bij eigene van de persoon? (bvb. beroep vroeger postbode,…)

• Ga omgevingsfactoren na die het gedrag kunnen uitlokken ( Is omgeving niet te druk, is er herkenbaarheid en roept omgeving vertrouwen op, zorg voor voldoende (veilige) loopruimte.

• Wandel soms eens mee (bvb. ‘s morgens buitenwandeling,…)

• Indien mogelijk: patronen proberen te achterhalen (is niet altijd mogelijk)

• ‘Hoe trek ik best de aandacht om een gesprek te starten?’

• Tips:

• Ga op gelijke hoogte staan

• Zoek oogcontact

• Zorg voor een rustige omgeving en doe geen twee dingen tegelijk

• Spreek niet harder dan gewoonlijk

• Blijf bij communicatie binnen het gezichtsveld van de persoon met dementie staan

• ‘Begrijpt hij wel wat ik zeg?’

• Tips:

• Spreek bij voorkeur in korte, duidelijke zinnen

• Stel geen meerkeuzevragen

• Vertel steeds wat u gaat doen of van plan bent te doen

• Controleer of de persoon met dementie u heeft begrepen (let op het gedrag en de gezichtsuitdrukking)

• Toon dingen voor en toon hoe het moet

• Stel vragen kort voor het moment er actie gevraagd wordt

• Ondersteun uw woorden met gebaren

• Informatieverwerking vraagt wat meer tijd (wacht daarom wat langer op een antwoord of actie)

• ‘Nu hij dementie heeft, moet ik dan alles voor hem bepalen?’

• Tips:

• Ga ervan uit dat de persoon met dementie besef heeft van zijn situatie en spreek hem als een volwassene toe

• Betrek hem zoveel mogelijk bij keuzes en beslissingen waar het nog kan

• Spreek niet over het hoofd van de persoon heen en laat, ook non-verbaal, blijken dat u het beste met de persoon met dementie voor hebt (glimlach en vriendelijkheid vormen vaak de sleutel tot goede communicatie).

• ‘Ze kent mijn naam niet meer en denkt dat ik haar broer/zus ben’

• Tips:

• Een verklaring hiervoor kan zijn dat de persoon in herinnering zijn jeugdjaren opnieuw beleeft

• ‘Ze vloekt, is onbeleefd en kleed zich soms uit. Ik ben daar zo beschaamd voor…’

• Tips

• Is een uiting van decorumverlies

• Berisp het gedrag niet

• Leid de aandacht af en focus op iets anders

• Probeer te voorkomen

• Gebruik humor

• Hij is grappig, mag ik ermee lachen?

• Tips:

• Humor ontwapent, samen lachen kan en mag en is gezond. Niet uitlachen.

• ‘Ze wilt altijd naar huis, wat moet ik daarmee doen?’

• Tips:

• Een verklaring hiervoor is dat de persoon de omgeving niet herkent als ‘haar thuis’. Zorg voor voldoende huiselijkheid en herkenbaarheid

• Probeer zelf rustig te blijven, en aandacht af te leiden door in te gaan op het gevoel

• Mama lijkt soms zo bang, zonder een duidelijk aanleiding verstijft ze, begint ze te beven,…

• Tips:

• Verschillende soorten angst: Fobie, trauma, paniekaanvallen, algemene angststoornissen,…

• Zorg voor duidelijkheid, regelmaat

• Probeer ontspannen te blijven en dat gevoel ook over te brengen, probeer in te leven in situatie waar in je zelf angstig bent en ga er niet van uit dat je de angst ‘moét’ wegnemen

• Probeer lichamelijke oorzaken uit te sluiten (pijn, ontlastingspatroon, honger/dorst/medicatie/…

• Zorg voor rustige, veilige en vertrouwde omgeving en eventueel iets om handen

• Indien langere periode: praat erover met arts

• Communicatie:

• 10 geboden voor Alzheimer

ga dicht bij de persoon staan, zeg zijn naam raak aan, neem plaatsor de persoon op gelijke hoogte, maak oogcontact, spreek traag en duidelijk, gebruik eenvoudige, concrete woorden en korte zinnen, benadruk uw woorden met gebaren en aanrakingen, deel niet meer dan één boodschap per keer mee, gebruik affirmatieve uitspraken en houdingen.

• Communicatie:

• Oppassen voor:

• Toon en volume stem (niet bedreigend overkomen)

• Niet betuttelen

• Niet examineren

• Niet corrigeren

• vragen over recente gebeurtenis

Vragen?