Download - Marianne Jager mijn verhaal - SPKS · 2018. 9. 23. · Marianne Jager, 31 oktober 2016. Foto voorzijde: Marianne Jager geflankeerd door Bert Abbas en Liesbeth Timmermans. Marianne

Vijftien jaar een buismaag

Marianne Jager - mijn verhaal

Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 1



Opgedragen aan Joyce Carels, die ons,

vrijwilligers, ondersteunt en die mij vroeg om

mijn verhaal te vertellen.

Marianne Jager, 31 oktober 2016.

Foto voorzijde: Marianne Jager geflankeerd door Bert Abbas en

Liesbeth Timmermans. Marianne is vanwege haar bijzondere

verdiensten namens Zijne Majesteit de Koning benoemd tot Lid in de

Orde van Oranje-Nassau. Foto gemaakt door Céline Jager.


Inhoud

VOORWOORD 4

1. DE DIAGNOSE: ZOMER 2001 6

2. LEVEN NA DE SLOKDARMKANKEROPERATIE 12

3. ACTIEF VOOR PATIËNTENORGANISATIE DOORGANG (LATER

SPKS) 18

4. BELANG VAN SPKS VOOR DE DOELGROEP 25

5. LOTGENOTENCONTACT 28

6. INFORMATIEVOORZIENING 38

7. PRIVÉ 48

8. NASCHRIFT 56

Voor steun en contact SPKS

P/a NFK 088-002 97 75

Postbus 8152 [email protected]

3503 RD Utrecht www.spks.nl

mailto:[email protected]

https://spks.nl/


Marianne Jager en Mark van Berge Henegouwen.


Voorwoord

Beste lezer,

SPKS is ontzettend belangrijk voor patiënten met

slokdarm- of maagkanker omdat het zorgt voor een

belangrijk stuk informatievoorziening naar patiënten toe

die worden geconfronteerd met een zeer ernstige ziekte.

Daarnaast zorgt SPKS samen met de professionals voor

een kritische blik op processen rond kwaliteit van zorg en

centralisatie. Want de zorg in Nederland voor deze

ziekten is al van een hoog niveau, maar kan zeker nóg

beter.

Marianne is één van de grote drijvende krachten achter

SPKS, met een nooit aflatend enthousiasme om e-mails

te sturen of te beantwoorden, of het nou van lotgenoten,

specialisten of andere zorgverleners is. Ik denk ook dat

Mariannes recente onderscheiding daarom een zeer

terechte kroon is op haar werk. Mede door haar werk

wordt de zorg voor onze patiënten steeds beter.

Met hartelijke groet,

Professor Mark van Berge Henegouwen

Slokdarm-maag chirurg Amsterdam UMC locatie AMC


Henk en Marianne Jager 50 jaar getrouwd. Foto gemaakt door Céline

Jager.


1. De diagnose: zomer 2001

De diagnose ‘slokdarmkanker’, klonk als een doodvonnis.

Bij Henk, mijn man, sloeg de diagnose in als een bom. Bij

het horen van: ‘dat ziet er niet goed uit, u hebt slokdarm-

kanker’ zakte hij bewusteloos in elkaar. Ik heb hem nog

naar een bed helpen dragen, waarna ik als in een droom

het ziekenhuis in kon voor onderzoeken waar geen af-

spraak voor hoefde te worden gemaakt. Heel onwerkelijk.

Ik kende die ziekte alleen als

doodsoorzaak. Kon je daarvan dan

genezen?

In de wachtkamer van het ziekenhuis vond ik in het

folderrek een brochure van KWF Kankerbestrijding,

waarin de prognose stond: 10% overleeft de ziekte langer

dan vijf jaar (dat was in 2001, maar in 2016 is dat

percentage inmiddels bijna verdubbeld).

Gelukkig was er ook een opvallend gele folder van de

patiëntenorganisatie Doorgang (nu SPKS), die mijn leven

zou gaan veranderen. Ik las daarin dat ik contact mocht

opnemen met mensen die de ziekte hadden overleefd.

Joepie!

Je hebt geen idee wat dat voor mij betekende. Ik kreeg

twee telefoonnummers van lotgenoten en belde ze

allebei. Twee vrouwen die al vele jaren verder leefden


met hun buismaag. Ik had een enorme honger naar hun

verhalen, wilde alles weten hoe het leven er nu voor hun

uitzag en wat ze allemaal hadden moeten doorstaan.

Ze deden daar heel nuchter over en dat stelde mij gerust.

Ondanks het feit dat je de ziekte kennelijk kunt overleven,

had ik er weinig vertrouwen in dat ik tot die gelukkigen

zou gaan behoren. Ik moest alleen al op de diagnose, via

endoscopie, zes weken wachten. En al die tijd de

spanning of ik wel of niet in aanmerking kwam voor een

operatie! De wachttijd voor de operatie was ook zes à

zeven weken. De reguliere en aanvullende onderzoeken

tijdens de zomervakantie 2001 kwamen daar nog tussen,

met de bijbehorende spanning voor de uitslag.

Inmiddels voelde ik mij helemaal dichtgroeien. De laatste

maanden voor de operatie kon ik geen vast voedsel meer

naar binnen krijgen. Met zes doosjes drinkvoeding per

dag hield ik mijn gewicht keurig op peil.

Er waren ook dagen dat ik even vergat kanker te hebben,

en wel ten tijde van de terroristische aanslag op de twin

towers in New York (9/11). Ik kon mijn eigen situatie toen

even relativeren.

In mijn wanhoop heb ik mij tevoren nog gericht tot de

toenmalige minister van Volksgezondheid Els Borst. Je

mag niet zomaar dood als je dat wilt, maar niemand

bekommert zich erom dat je vele maanden moet wachten

op een kankeroperatie, terwijl je je overlevingskansen


voelt wegtikken. Onze vriend Frits Abrahams, columnist

van de NRC, heeft twee columns aan mij gewijd: aan de

wreedheid van de wachttijden en later aan mijn moeite

om de draad weer op te pakken.

Het zijn overigens niet de patiënten zelf, maar vooral de

naasten die het moeilijk hebben. Ze kunnen zo weinig en

zijn bang hun geliefde te zullen verliezen. Daar kreeg ik

ook mee te maken, de angst en het verdriet van man en

dochter.

Het was trouwens een vreemde gewaarwording om

te lijden aan een dodelijke ziekte, zonder je ziek te

voelen. Behalve van het slikprobleem had ik nergens

last van.

Iedereen leefde enorm mee. Er werd voor mij

gebeden, er werden kaarsjes gebrand en healing op

afstand gedaan. Ik kreeg van een vriendin een

ketting van aangeregen gedroogde roosjes uit India,

waaraan een speciale kracht werd toegeschreven.

Die hing ik boven mijn bed en hij hangt er nog

steeds.

Mijn lieve Spaanse vriendin Maite heeft reiki gedaan.

Ik liet haar begaan, was ontroerd dat iedereen zo

spiritueel bleek te zijn en trachtte om mijn vijand, de

kanker, op zijn eigen wijze te bestrijden.

Ondertussen ben ik de muziek voor de uitvaart gaan

uitzoeken, gaan opruimen en dingen gaan opschrijven


NRC Handelsblad.


waaraan men later zonder mij zou moeten denken. Zoals

aan de afzuigkap, dat daar een filter in zit. Alsof dat de

belangrijkste kennis is die je na kunt laten…

Dat opschrijven en voorbereiden, hielp goed tegen

emoties, waarvoor je een ander deel van de hersenen

gebruikt. Dat ben ik later lotgenoten ook voor gaan

houden die in eenzelfde soort situatie kwamen te

verkeren.

Proces van loslaten, afstand nemen

Van nature ben ik nogal materialistisch, hecht veel

waarde aan spulletjes, ook nog vanuit mijn jeugd,

ouderlijk huis. Toen ik wist kanker te hebben en in de

veronderstelling verkeerde dat ik zou gaan sterven, was ik

aan het onthechten. Bezit zei mij ineens niet meer zoveel.

Kennelijk een natuurlijk proces. Toen alle gevaar

voorlopig was geweken, merkte ik dat ik daarin weer de

oude begon te worden.

Tijdens bezoeken aan het ziekenhuis voor de

onderzoeken en uitslagen, liep ik in lunchtijd in het

academisch ziekenhuis in alle drukte te midden van

patiënten, professionals van de zorg en studenten. Ik had

net het gevoel in een andere dimensie te verkeren, er niet

bij te horen.

Later, ver na de operatie, voelde ik mij plots weer

onderdeel van alle drukte daar. Ik hoorde er weer bij. Een

aparte gewaarwording. Misschien dat anderen dat gevoel

wel herkennen.


Pluk de dag

Slokdarmkanker, dokter? Is dat waar?

Al die slikklachten... dus vandaar!

Heb ik niet goed geleefd dan? Zit het in de genen?

Is al wat mij rest nu wachten en wenen?

Nee, ik heb nog te ontvangen en te geven.

Doodgaan? Nu nog maar even niet.

We zijn nog niet klaar voor zo'n groot verdriet.

Voor de katten is dat ook veel te groot.

Ze zullen me missen om mijn warme schoot.

Ik moet verder, maar anders dan tevoren.

Ik zal vanaf nu bij de patiënten gaan horen...

Dat moet maar wennen - ik heb geen keus.

'Pluk de dag' is mijn nieuwe leus!

Marianne Jager, 2008


2. Leven na de slokdarmkankeroperatie

Ik bleek een zogenaamde Barrett-slokdarm te hebben

door een niet goed sluitende maagklep. Terugstromend

maagzuur is een risicofactor voor het krijgen van

slokdarmkanker. Mijn tumor was erg groot en zat hoog in

de slokdarm.

Het was dat we vlakbij het AMC wonen, met professor

Van Lanschot als chirurg (toen nog in het AMC), een

autoriteit. Anders zou ik vermoedelijk niet eens voor

operatie in aanmerking zijn gekomen!

Na de operatie met drie sneden, die mij alleszins meeviel

(de keizersnee dertig jaar eerder, verliep veel

dramatischer), was iedereen in mijn omgeving erg

opgelucht. Mijn lymfeklieren bleken allemaal schoon te

zijn. Van alle kanten ontving ik felicitaties. “Zo, dat was

achter de rug…”, dachten ze.

Vergeet het maar! Nu begon de ellende pas! Ik had het

gevoel dat ik in een nachtmerrie terecht was gekomen.

Volgens professor Van Lanschot zou mijn leven voorlopig

in het teken staan van eten. Ik voelde mij uitgeput. Had

geen honger. Het eten wilde niet zakken. Alles smaakte

anders, vies. Moest toch de hele dag eten. Had diarree.

Voedsel werd niet goed verteerd…


Ik kreeg er per keer niet meer in dan een derde banaan of

een omelet van een half ei. Ik boerde steeds de smaak

van het eten op waarvan ik onpasselijk werd. Bij het

drinken verslikte ik mij voortdurend. Hoelang zou dat nog

duren?

Omdat ik zienderogen afviel, mocht ik gelukkig opnieuw

aan de sondevoeding (die men later na zo’n ingreep

standaard mee naar huis kreeg).

Ondertussen deed ik wat ‘eetoefeningen’. Stamppotjes

met hachee of ragout gingen nog het beste. Een kroket

lukte ook wel.

Na zes weken moest die sondeslang eruit omdat het

vanbinnen pijn ging doen, begon te ontsteken. Veel

medeleven van mijn omgeving ontving ik in deze periode

niet. Het grote gevaar was immers geweken?!

Ik moest voortaan halfzittend slapen. Ik was niet van plan

om een dure elektrisch verstelbare bedbodem aan te

schaffen. Ik zou immers toch niet lang meer te leven

hebben?

Het matras heb ik, waar nodig, opgehoogd om

comfortabel te zitten/liggen zonder onderuit te zakken. Ik

ben daar inmiddels zo aan gewend, dat ik nu nog steeds

zo slaap, vaak met katten op schoot.

Voor de juiste positie van mijn hoofd, met steun in mijn

nek, gebruik ik een grote fleece lap die ik elke nacht


‘opfrommel’ voor het gewenste resultaat. Een oude wollen

trui zou hiervoor ook kunnen worden gebruikt.

Mijn omgeving had er het volste vertrouwen in dat het

verder ook wel goed zou gaan. Ziet mijn leven er verder

zo uit?

Ik voelde mij eenzaam en onbegrepen. Ik belde weer met

een lotgenoot. Zij begreep mij tenminste wel, had zelf ook

dergelijke aanloopproblemen ervaren. Volgens haar gaat

het na twee jaar weer beter dan na één jaar. Ik moest

maar geduld hebben en hoop houden…


Maar weet je wel hoelang een jaar duurt als je wacht op

iets wat maar niet komt? Later ben ik te weten gekomen

dat er medicijnen bestaan om het voedsel sneller door de

buismaag te krijgen. Mij werd niks aangeboden, grrr. ‘Het

zou vanzelf wel in orde komen’ en dat bleek uiteindelijk te

kloppen, na veel ongeduld, ellende en frustratie.

Het woord patiënt betekent geduld…

Ik heb het geweten!

Op de terugkeer van mijn smaak heb ik ongeveer vier jaar

moeten wachten. Toen pas herkende ik weer de lekkere

smaak van vroeger van tomaten, melk en koffie. Wat was

ik daar blij om.

Zodra de kanker weg was, viel ik in een soort vacuüm, na

mij maandenlang ‘tevergeefs’ te hebben voorbereid op de

dood. Ineens was die acute dreiging voorbij en moest ik

daarvoor dankbaar zijn. In plaats daarvan was ik murw,

voelde mij verward. Ik wist zo gauw niet meer hoe ik

verder moest. Ik moest mij herpakken, maar hoe doe je

dat als je geen energie hebt en het eten niet wil lukken?

Hoe nu verder?

Daar gaan ook hulpvragen bij lotgenotencontact over: hoe

ga je verder na kanker? Vooral de partners hebben veel

moeite met het verwerken van alles wat er met hun

geliefde is gebeurd. Het lijkt een boze droom waaruit ze

wakker worden. Ze durven nergens meer op te


vertrouwen. Als we een computer zouden zijn, zouden wij

misschien moeten worden ‘ge-reset’, om opnieuw onze

draai te vinden en leren om te gaan met de angst voor

terugkeer van kanker.

Het levert ook wat op. Je staat stil bij wat nu eigenlijk je

kwaliteit van leven bepaalt. Niets is immers meer

vanzelfsprekend. Er moet weer gewenning optreden met

nieuwe routines. Dat is een proces dat wij allemaal

doormaken. Het praten met lotgenoten helpt zeker.

Vermoedelijk beter dan de reguliere psychologische hulp

die ik aan het bed al aangeboden kreeg, want dat blijven

toch buitenstaanders.


3. Actief voor patiëntenorganisatie

Doorgang (later SPKS)

SPKS: Stichting voor Patiënten met Kanker aan het

Spijsverteringskanaal.

Ik wilde graag zelf ook lotgenotencontact gaan doen,

omdat ik had ervaren hoe belangrijk dat is. Maar om actief

te mogen worden voor de patiëntenorganisatie, moest er

eerst een jaar zijn verstreken en moest ik het hele

gebeuren hebben verwerkt. Na dat jaar volgde ik de

cursus lotgenotencontact. Ik kwam in de redactie van ons

magazine, thans Doorgang geheten. Later kwam ik ook in

het bestuur als secretaris.

Zo kon ik tenminste iets positiefs doen met mijn

ervaringen. Dat leek mij prachtig. Als ik mij maar wat fitter

zou voelen. Ik had last van ontstoken slijmvliezen, diarree,

zeer pijnlijke beenhuid en als ik mij voorover boog moest

ik mij vasthouden om niet om te vallen.

De huisarts schreef een middel voor tegen de diarree en

verwees mij voor het ontstoken slijmvlies door naar

uroloog en gynaecoloog.

Ik vroeg nog of het een en ander misschien met elkaar te

maken had, zou duiden op een vitaminegebrek of zo. De

huisarts zag dat verband echter niet, herkende geen van

de klachten.


Ik had iemand iets horen zeggen over vitamine B12, maar

die wist er het fijne niet van. Dus vroeg ik de huisarts of

mijn bloed daarop mocht worden onderzocht. De waarde

was 220 pmol/L. Daarvan konden de klachten niet komen,

oordeelde de huisarts.

Ik had dus geen tekort, dan zou de waarde onder de 135

pmol/L gezakt moeten zijn. Enfin, na ruim een jaar en wat

waardebepalingen verder, was de waarde gezakt naar

140 pmol/L. Ja, ik mocht ‘al’ injecties. Ik dacht

preventief…

Ineens meer energie

Ineens hoefde ik er ’s nachts niet meer uit om te plassen

(eerder was dat twee tot drie keer per nacht). De

brandende pijn van mijn beenhuid verdween en geen last

meer van evenwichtsstoornis en diarree. Mijn oude

energie kwam terug.

Ik dacht verder: ‘En mijn lotgenoten dan?’

Niemand kreeg immers informatie over

B12?

Ons werd voorgehouden dat we nog over voldoende

maagweefsel beschikken en dat in onze lever nog een

voorraad voor jaren zit.

Ik vroeg het hier en daar. Ja, veel van ons hadden rare

klachten, als zomaar vallen, gevoelloze voetzolen (niet als

gevolg van chemo, want dat kregen wij toen nog niet).


Ik ben lotgenoten gaan vertellen over het soort klachten

dat past bij een tekort, zodat ze dat zelf in de gaten

konden houden. Op de website van Henk de Jong

(home.kpn.nl/hindrikdejong/) vond ik informatie die ik

nodig had om te begrijpen waarom wij een tekort zouden

krijgen. Ik begreep al snel dat het eerder een wonder zou

zijn als wij géén tekort zouden krijgen.

Ondertussen zijn er al heel wat mensen door mij achter

gekomen dat ze een tekort hadden. Ik heb in de loop der

jaren heel wat dankbetuigingen ontvangen.

Tegenwoordig is er een team van wetenschappers dat

B12-informatie verspreidt via hun website B12 institute.

Ervaringskennis opdoen en delen

Ooit bestond ons team voor lotgenotencontact nog uit

zeven personen. We kwamen jaarlijks bijeen. Naar

aanleiding van onze onbegrepen klachten als vette

ontlasting en dergelijke, formuleerde Ronny Groot, onze

toenmalige groepsvoorzitter en medeoprichter van de

stichting, in 2005 (12 jaar na haar operatie) vragen over

darmen en reflux. Deze vragen stelde zij aan professor

Paul Fockens, lid van onze Raad van Advies.

Hij reageerde prompt met de mededeling dat het

doorknippen van een zenuw, de nervus vagus, de

oorzaak is van onze veranderde spijsvertering,

darmklachten en vette ontlasting door een trage

http://home.kpn.nl/hindrikdejong/

https://b12-institute.nl/missie-b12-instituut/


alvleesklier. De nervus vagus is de zenuw die vanuit de

hersenen de spijsverteringsorganen aanstuurt, dus ook

de alvleesklier en de darmen. Bovendien hebben wij geen

klep meer tussen maag en slokdarm en daarom de kans

op reflux. Dat was een eye-opener.

Waarom had niemand ons daarover verteld? Op internet

vond ik dat het doorknippen van deze zenuw

‘(stam)vagotomie’ wordt genoemd. Bij ons kan tijdens de

ingreep die zenuw niet worden gespaard.

Bewust doorknippen van die zenuw, werd vroeger wel

gedaan (voordat er goede medicijnen voor waren) bij

mensen met veel maagzuurklachten, omdat daardoor de

productie daarvan wordt geremd.

Wij hebben nog maar een derde van ons maagweefsel,

geen goede vermenging meer van voedselbrij met

maagzuur en door de vagotomie nog minder maagzuur.

Veel van ons slikken bovendien zuurremmers vanwege

reflux. Voor de opname van vitamines en mineralen is

maagzuur nodig! Geen wonder dat wij grote kans lopen

op tekorten, vooral vitamine D en B12!

Dat tumorgroei en narcose ten koste gaat van de

vermoede voorraad in de lever is niet algemeen bekend.

Namens SPKS nam ik deel aan de Richtlijncommissie

Oesofaguscarcinoom (slokdarmkanker), met als


agendapunt B12. De Richtlijncommissie bestaat uit

behandelaren van de grote slokdarmcentra. Zij bepalen

samen de richtlijnen, en of de resultaten van onderzoeken

reden zijn om bestaande richtlijnen of protocollen aan te

passen.

Toen mijn agendapunt aan de beurt was, bleek dat er bij

de professionals weinig kennis bestond over B12. Ze

dachten dat dit synoniem is voor bloedarmoede…

Nee dus. Ik heb geen bloedarmoede gehad. Mijn Hb-

waarde bleef constant.

Inmiddels zijn er al ziekenhuizen waar alle patiënten met

een buismaag standaard preventief B12-injecties krijgen

voorgeschreven, door de huisarts te geven, om mogelijke

problemen te voorkomen. Sommige behandelaren

kwamen er zelf achter dat als hun patiënten (zonder

complicaties) maar niet opknapten, B12-injecties (ook

zonder aantoonbaar tekort) zeer behulpzaam bleken bij

het herkrijgen van energie.

De waardebepaling is onbetrouwbaar en klachten gaan

nogal eens vooraf aan het dalen van de waarde, zo had ik

zelf ondervonden. Bovendien staat in de bijsluiter van de

ampullen dat die injecties tevens bestemd zijn ter

voorkoming van een tekort.

In een ander ziekenhuis spreekt men over

‘overbehandeling’ als iemand met een hele lage B12-


waarde al injecties zou krijgen. Wat is er mis met

normaalwaarden? Moeten wij genoegen nemen met het

minimum en vraagt/luistert er dan niemand naar de

klachten? Er is geen bovengrens aan B12 en een teveel

wordt uitgeplast. Bovendien kosten die ampullen maar

ongeveer 0,80 euro per stuk.

Huisartsen houden geen rekening met de kans op

tekorten. Ze hebben weinig ervaring met

buismaagpatiënten. Ze verwachten dat de behandelaren

en diëtisten daar wel aan zullen denken…

Nu staat in Doorgang op onze website www.spks.nl (en

vind je ook in de buismaagbrochure) een lijst van

vitamines/mineralen waarvan wij een tekort zouden

kunnen krijgen. Die lijst komt van de richtlijn voor

bariatrische chirurgie, voor mensen met overgewicht. Ze

noemen dat: ‘metabole nazorg’.

http://www.spks.nl/


Presentatie in Erasmus MC, januari 2013.


4. Belang van SPKS voor de doelgroep

Onze stichting was (is) volop in beweging. Omdat de

zorgnormen voor maag- en slokdarmkanker gelijk zijn en

ook onze klachten na de ingreep aan elkaar verwant zijn,

heeft SPKS deze beide patiëntengroepen recent

samengevoegd.

Kwamen de eerste hulpverzoeken nog vrijwel uitsluitend

per telefoon, later gebeurde dit merendeels via e-mail.

Informatie kreeg je vroeger op de landelijke contactdag

van SPKS. Nu vind je de benodigde informatie ook op

internet en via fora van Kanker.nl en de Maag-Lever-

Darm-Stichting (waarvoor ik ook lang actief ben geweest).

Onze positie is ook voortdurend in beweging. Eerst

maakten wij onszelf wijs dat wij niet op de stoel van de

dokter mochten gaan zitten en ons nergens mee mochten

bemoeien. We moesten een afwachtende houding

aannemen. Later werden wij door de dokter zelf bij

zijn/haar werk betrokken.

Professionals willen graag respons van ons. Zijn ze goed

bezig? Met welke hulpvragen benadert men ons eigenlijk?

Wat vinden wij van centralisatie van de zorg?

Ook de zorgverzekeraars willen input van ons.


Vanuit onze toekomstvisie benoemt SPKS

onder meer het belang van centra waar men

verzekerd is van de beste zorg: ‘centers of

excellence’ ofwel expertcentra.

Toen we ons realiseerden waar optimale zorg aan moet

voldoen, vroegen we ons af hoe ziekenhuizen zich

kunnen onderscheiden. We polsten professionals. De

term 'center of excellence' viel, waarin dient te worden

beschreven waaraan een ziekenhuis dient te voldoen om

zich zo te mogen noemen.

We hebben op grond hiervan een document opgesteld,

onze toekomstvisie (zie website www.spks.nl bij

publicaties), waarin staat hoe naar onze mening de zorg

voor onze lotgenoten zou moeten zijn ingericht. We

vonden weerklank met dit document. Niet alleen bij

artsen, maar ook bij NFK, (Nederlandse Federatie voor

Kankerpatiëntenorganisaties) en bij een aantal andere

kankerorganisaties, die een eigen visie gaan ontwikkelen.

We doen ons best om alle bestaande informatie over

ziekenhuizen en hun verrichtingen toegankelijk te maken.

Onze lotgenoten hebben daar behoefte aan en ze kunnen

daardoor de keuze van het ziekenhuis laten bepalen.

Zodra er sprake is van verdergaande centralisatie zal dit

geen issue meer zijn en zal overal de kwaliteit van

behandelen zijn gewaarborgd.

http://www.spks.nl/


Telefonisch lotgenotencontact.


5. Lotgenotencontact

Opgekropte stress

Na de diagnose breekt er paniek uit. Angst is het grootste

probleem na de diagnose en vaak ook nog lang daarna.

In zo’n gemoedstoestand belt een lotgenoot mij dan op

met een stem waarin angst en wanhoop doorklinken. Het

geeft veel voldoening als ik dan de stem gedurende het

gesprek hoor veranderen.

Men ontspant, komt tot het besef dat hij of

zij bij ons aan kan kloppen. Je staat er niet

alleen voor.

Soms ook wordt mij verteld dat ze het jammer vinden dat

ze mij niet eerder hebben gebeld. Ik neem zoveel

mogelijk opgekropte stress bij ze weg.

Terwijl hun naasten helemaal in shock zijn, praat ik er met

hen heel gewoon over. Alsof het heel normaal is om

slokdarmkanker te krijgen. Je kunt er ook alleen maar zo

over praten als je het zelf hebt meegemaakt.

Ik bagatelliseer het overigens nooit. Het is immers heel

heftig. Ik heb het wel over acceptatie van de situatie. Je

kunt er immers niet omheen. Het zal voortaan deel van je

leven uitmaken…


Slapen met een buismaag

Jaarlijks krijg ik vragen om advies hoe te slapen met een

buismaag, zonder onderuit te zakken en zonder nekpijn.

Ik vertel dan hoe ik dat zelf heb opgelost, zonder dure

elektrisch verstelbare bedbodem.

Men wil ook weten waar je opblaasbare kussens kunt

kopen om mee te nemen op vakantie. Je moet dan dus

op internet zoeken op: opblaasbare lees-, been-, reflux-,

sex- of lounge-kussens. Bestaande kussens worden

telkens door andere firma’s aangeboden, voorzien van

een andere naam. Zoeken op Google afbeeldingen levert

nog het meeste succes om de juiste kussens te vinden.

Recent werd mij door een lotgenoot verteld dat

verstelbare ruggensteuntjes ook handig zijn om mee te

nemen op vakantie. Ze mogen gratis mee het vliegtuig in,

via een andere transportband. Dan heb je dus geen

zware prop opblaasbaar materiaal in de koffer.

Vage klachten

Er komen veel vragen over vage klachten waarover men

zich zorgen maakt. Veel daarvan zijn te relateren aan de

gevolgen van de behandeling, zoals het niet willen zakken

van het voedsel.

Dat kan liggen aan vernauwing van de ingang van de

buismaag of de uitgang. Dat is behandelbaar (zie

buismaagbrochure).

http://spks.nl/levenmetmaagkanker/publicaties/folders/


Als er sprake is van ernstige vermoeidheid en depressie

die maar niet over wil gaan, kan er ook sprake zijn van

tekorten. Ik adviseer voortdurend om bloedwaarden te

laten controleren. Daar moet je vaak zelf om vragen. Er

zijn anno 2016 nog maar weinig professionals die ons,

mensen met een buismaag, zonder maagfunctie,

adviseren om bepaalde bloedwaarden in de gaten te laten

houden.

Er worden onderzoeken gedaan naar kwaliteit van leven,

zonder te beseffen dat mensen met tekorten door een

gemankeerd spijsverteringsstelsel, zich heel slap, moe,

kouwelijk en/of depressief kunnen voelen. Tekorten die

gemakkelijk zijn op te lossen, als men oog heeft voor de

signalen die daarop duiden, maar dat noemde ik eerder

ook al. Het is al die jaren een hot item gebleven.

Toenemende klachten

Zodra iemand mij toenemende klachten noemt die voor

mij onbekend zijn en verdacht klinken, adviseer ik om de

behandelaar meteen te vragen om nader onderzoek. Dan

blijkt later nogal eens dat het inderdaad om uitzaaiingen

gaat.

Ook is onbegrepen gewichtsverlies altijd een reden voor

controle. Ik slik Creon capsules, pancreasenzymen,

omdat de pancreas door de operatie lui is geworden en

vet niet goed meer wordt opgenomen, wat leidt tot


ongewenst gewichtsverlies, zonder dat er sprake is van

uitzaaiingen.

Als patiënten wordt verteld dat ze niet kunnen genezen,

vragen ze aan ons of ze een second opinion kunnen

aanvragen en waar dan wel?

Ik maakte mee dat een lotgenoot telefonisch te kennen

gaf verder met mij contact te willen houden via Facebook.

Dat heb ik geweigerd. Ik ben daarin niet erg bedreven.

Stel dat iedereen mee kan lezen? Hoe voorkom ik dat?

Ik werd eens benaderd door een lotgenoot met een

merkwaardige hulpvraag. Namelijk, of ik hem ook zou

kunnen vertellen wanneer hij zou komen te overlijden,

omdat ‘de behandelaar dat niet wil vertellen’. Alsof ik

helderziende zou zijn. Ik heb uitgelegd waarvan het

tijdstip van overlijden zoal afhankelijk kan zijn en dat als

de behandelaar zich niet aan een voorspelling durft te

wagen, terwijl hij alle informatie heeft… Kennelijk was er

sprake van een communicatiegebrek waardoor men

dacht aan onwil of niet eerlijk durven vertellen.

De laatste jaren komen er ook geregeld vragen over

wietolie en kurkuma en of ik nog meer aanvullende

alternatieve, c.q. orthomoleculaire supplementen ken

waarmee ze de reguliere behandelingen zouden kunnen

ondersteunen. Helaas… daarvoor moeten ze niet bij mij

zijn. Op internet staat informatie, staan zelfs


veelbelovende officiële onderzoeken genoemd. Ik kan

alleen niet beoordelen wat we daaraan hebben. Ben

daarin geen ervaringsdeskundige.

Ik heb vaak te maken met mensen die zich zorgen

maken, als er sprake is van al dan niet te herleiden

klachten. Goed onderzoek kan dan belangrijk zijn om uit

te laten sluiten dat er sprake is van uitzaaiingen. Angst

voor terugkeer van kanker blijft voor ons allemaal

aanwezig. Daar moeten wij mee om leren gaan, aan

wennen.

Te weten dat klachten niet het gevolg zijn van terugkeer

van kanker kan veel schelen in het verdragen ervan. Op

oudere leeftijd zijn er overigens vaak meer redenen om je

zorgen te maken, zoals ikzelf heb ervaren na een

hartinfarct in 2009!

Helaas is het zo dat van een aantal klachten de oorzaak

niet goed kan worden vastgesteld en dat uitgeprobeerde

medicijnen niet blijken te helpen. Dat moet eveneens heel

frustrerend zijn voor de behandelaren.

Ik heb een lotgenoot weleens horen vertellen dat hij baat

had bij acupunctuur. Een ander bij osteopathie. Zulke

behandelingen kunnen soms helpen tegen de klachten,

terwijl de oorzaak zelf een mysterie blijft… Over deze

behandelingen ontbreekt het ons aan voldoende

informatie, ervaringskennis.


Late dumping

Ook de klachten van late dumping kunnen heel heftig zijn

en de kwaliteit van leven ernstig benadelen. Frequent

kleine beetjes eten en de hoeveelheid koolhydraten

verminderen, schijnt te helpen. In Doorgang nr. 53 wordt

daarover informatie verstrekt. Er zijn lotgenoten die

zweren bij af en toe een slokje Coca-Cola.

Verwerking

Er wordt mij weleens gevraagd hoe ik al die verdrietige

verhalen kan verwerken, of ik daar geen last van krijg.

Nee, dat went, daar krijg ik geen last van, mits mensen

niet ten onrechte behandelingen worden onthouden, of de

verkeerde krijgen (een buismaag terwijl dat niet nodig

was). Daar krijg ik de kriebels van.

Ik vind het ook lastig om met mensen om te gaan die bij

de behandelaar hun mond niet open durven te doen. Niet

voor zichzelf durven op te komen. Wetend dat onderzoek

heeft aangetoond dat hoger opgeleide mensen een

betere behandeling krijgen en meer kans hebben om te

overleven.

Behandelaren zullen door welbespraakte mensen eerder

worden gemotiveerd om een uitdaging aan te gaan, over

het protocol heel te kijken! Soms kan ik daar een rol in

spelen.

Met sommige lotgenoten onderhoud ik al jaren contact.

Het gebeurt wel dat mensen speciaal naar de landelijke


contactdag komen om mij persoonlijk te ontmoeten, nadat

ik ze jaren heb gesteund. Heel ontroerend. Ik voel mij dan

bevoorrecht om namens de patiëntenorganisatie zulk

werk te mogen doen.

Maar als ik in de krant lees dat een uiterst sympathieke,

relatief jonge lotgenoot, is overleden, die mij ruim vier jaar

lang deelgenoot maakte van zijn zorgen, angst en twijfel,

gaat mij dat toch ook niet in de koude kleren zitten. Het

voelt dan als het verlies van een goede vriend. Gelukkig

gebeurt dit niet zo vaak, zijn de contacten over

uitzaaiingen in het algemeen minder intensief en duren

korter.

Opmerkelijk

Opmerkelijk is te ervaren dat alhoewel een patiënt in een

ziekenhuis lang heeft moeten liggen met tal van

complicaties, die ternauwernood overleefde, een

volgende keer voor een nieuwe ingreep weer rustig naar

datzelfde ziekenhuis gaat, omdat ze daar zo aardig voor

hem zijn geweest. Kennelijk gaat het vooral om de

bejegening als het gaat om de patiënttevredenheid.

Het is ook voorgekomen dat iemand mij vroeg om tips bij

palliatieve behandeling. ”Is het uitgezaaid?” vroeg ik.

“Nee, de tumor zit te hoog, ze kunnen er niet bij”,

antwoordde ze.

Met mijn eigen ‘hoge tumor-ervaring’ in gedachten,

adviseerde ik haar naar mijn chirurg te gaan. Hij


opereerde haar net als mij destijds met drie sneden en

alles kwam goed.

Zo verschillend kan een situatie worden

beoordeeld! Het gaat wel over

leven en dood!

Niet iedereen die mij belt heeft een hulpvraag. Er zijn

mensen die graag met iemand willen praten, omdat in hun

omgeving iedereen in de stress schiet bij het woord

kanker. Tegen mij kunnen ze alles zeggen wat in hun

omgaat. Ik schrik nergens meer van en weet uit eigen

ervaring hoe het voelt om te denken dat je binnen

afzienbare tijd dood zal gaan.

Ook breng ik mensen met elkaar in contact die dezelfde

klachten hadden, of dezelfde behandeling krijgen of

hebben ondergaan.

Ook een weduwe die een klacht heeft ingediend tegen de

huisarts van haar aan slokdarmkanker overleden

echtgenoot, klopt niet tevergeefs bij ons aan. Wij

lotgenoten weten waar goede zorg uit dient te bestaan.

Als wordt verteld dat de huisarts in gebreke is gebleven,

alle klachten als ingebeeld heeft afgedaan, zonder enige

vorm van onderzoek, is het een groot genoegen om te

helpen bij het opstellen van punten waar de arts

jammerlijk verstek liet gaan, kijkend naar regelgeving,

richtlijnen en informatie in de bijsluiter van de

voorgeschreven medicatie.


Niet altijd voldoening

Maar, helaas geeft het niet altijd voldoening om te

ondersteunen. Soms gaat het via een forum toch mis, is

men helemáál niet blij met mij.

Zo werd ik bedreigd door een inmiddels overleden

lotgenoot, omdat ik hem ‘voor veel geld van Nederlandse

behandelaren’ informatie over buitenlandse ziekenhuizen

zou hebben onthouden. Hij wilde niet geloven dat ik niet

beschik over dergelijke informatie, niet omkoopbaar ben

en dat het mijzelf eveneens dwars zit dat ik niks weet over

buitenlandse mogelijkheden. Men vraagt daar vaker om.

Nee, dat kon niet waar zijn, ik was een marionet van de

Nederlandse behandelaren, een rat, een monster!

Dat bericht ging ook naar mijn ‘vrienden’ op Facebook. Ik

heb daar maar niet op gereageerd, geen olie op het vuur

willen gooien.

Protocollen

Een ander die protocollen ziet als bescherming van

behandelaren als ze geen genezende behandeling willen

verrichten, legde ik uit waar protocollen belangrijk voor

zijn. Om die reden noemde hij mij in een persoonlijk

bericht ‘vijand’.

Ik vraag na elk hulpvraaggesprek of men mij op de hoogte

wil houden. Daar kan ik van leren, maar het interesseert

mij ook wat men met adviezen heeft gedaan, of men de

door mij voorgestelde vragen heeft durven te stellen, of


iemand kon overleven! Ja, dat beloven ze mij allemaal.

Helaas krijg ik niet zo vaak feedback als ik wel zou willen.

Gelukkig kan niemand aan ons zien dat we kanker

hebben gehad. Dat vind ik een voordeel. Maar helaas

kleeft hier ook een nadeel aan. Er zijn lotgenoten die veel

last hebben van late dumping, als gevolg daarvan niet

goed kunnen functioneren in de maatschappij, maar toch

weer gewoon moeten werken, terwijl ze dat niet kunnen.

Hoe toon je dat aan? Er zijn lotgenoten die hun nood bij

mij klaagden. Ik verwijs ze naar NFK (Nederlandse

Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties) die hiermee

ervaring heeft. Het probleem is immers niet exclusief voor

de ex-slokdarmkankerpatiënt.


6. Informatievoorziening

Buismaagbrochure

Op een gegeven moment had ik lotgenotencontact met

een man en een vrouw. Ze stelden mij om beurten

dezelfde vragen. Waren

bang om te eten. Maakten

zich zorgen om hoesten en

buikkrampen. Waren bang

dat dit signalen waren dat de

kanker was uitgezaaid naar

de longen en/of darmen.

Toen besloot ik dat er een

brochure moest komen,

waarin zou staan waar

mensen last van kunnen

krijgen en waar dat door

komt (anders dan door

uitzaaiingen). Er zou uitleg in

moeten komen over de

veranderde spijsvertering,

de rol van de zenuw nervus

vagus.

Bovendien zou er informatie in moeten komen over het

belang van een gezonde vitamine B12- en D-waarde,

want kennis daarover was en is hard nodig.

https://spks.nl/levenmetmaagkanker/


Ik ben alle soorten klachten die ik in zo’n 10 jaar had

horen noemen en de informatie waarover ik beschikte,

gaan rangschikken en laten keuren door leden van de

Raad van Advies. Zo ontstond de buismaagbrochure die

eind 2016 de vierde druk beleefde. Geheel volgens mijn

wens stelt SPKS deze brochure via de ziekenhuizen

gratis beschikbaar aan alle geopereerde

slokdarmkankerpatiënten in Nederland.

Veel mensen zijn er erg blij mee. Ze hebben behoefte aan

de uitleg. Anderen die het lezen vóórdat ze werden

geopereerd en zich schrikken lam, gaan twijfelen of zij

zich wel zullen laten opereren... Ik vertel dan dat in

bijsluiters van medicijnen bijwerkingen worden vermeld

die ook niemand allemaal krijgt.

Onze Raad van Advies

Het komt wel voor dat mensen hun nood bij ons klagen

over een naaste in een ziekenhuis, waarmee van alles

mis dreigt te gaan. Wat kunnen wij dan adviseren? Hoe

regel je een second opinion voor iemand die in kritieke

toestand in een ziekenhuis ligt?

Gelukkig beschikken wij dan over de mogelijkheid om een

lid van onze Raad van Advies in te schakelen. De

chirurgen die maag- en slokdarmkanker opereren, kennen

elkaar allemaal.

De patiënt, of een naaste daarvan namens de patiënt, kan

de behandelaar verzoeken om contact op te nemen met


een collega in een ander ziekenhuis. Bijvoorbeeld met

iemand die ik bereid vond om mee te denken, kijken, of

de behandeling wel de juiste is geweest en wat er daarna

nog mogelijk is.

Bij alle specifiek medische hulpvragen en onzekerheid

over het eigen ziekenhuis, schakel ik sowieso iemand in

van onze Raad van Advies. Die staan altijd klaar om de

bewuste patiënt aan te horen, te onderzoeken, te

adviseren en/of te behandelen, als dat maar enigszins

mogelijk is.

Zo kan iemand in paniek in Spanje nog diezelfde

zaterdagmiddag door een professor vanuit Nederland

worden gerustgesteld, nadat die kennis had genomen van

de klachten die bij nader inzien toch niet verontrustend

bleken te zijn.

Een second opinion in een van de grote ziekenhuizen,

waar wij goede contacten mee hebben en/of een lid van

de Raad van Advies behandelaar is, kan heel nuttig zijn.

We zijn ervan overtuigd dat ze in ieder geval dáár alle

mogelijke moeite zullen doen om iemand het leven te

redden, ook al is dat volgens het geldende protocol

eigenlijk niet meer mogelijk.

Maar ook in sommige andere voor ons bekende centra

bestaat die bereidheid. Durft men een uitdaging aan te

gaan, als de behandelaar dat haalbaar acht en daarvoor

voldoende wordt gemotiveerd.


Magazine Doorgang

Via ons magazine, nu Doorgang geheten, kon/kan ik aan

anderen veel kwijt over zaken die spelen. Kwesties die we

onze lotgenoten graag willen voorleggen en natuurlijk

ervaringsverhalen, die voor mij zo belangrijk waren, als

ook informatie over veelbelovende onderzoeken.

Als ik in contact kom met mensen die wel een heel

bijzondere ziektegeschiedenis hebben, vraag ik of wij hun

verhaal in ons magazine Doorgang mogen publiceren. Zo

komen wij onder meer aan

onze ervaringsverhalen. We

proberen in ons blad aandacht

te besteden aan alle facetten

van behandelingen, kansen om

te overleven en ervaringen van

lotgenoten voor de

kankersoorten waarvoor onze

organisatie werd opgericht:

slokdarm, maag, alvleesklier

en darm.

De mooiste verhalen vind ik die

van mensen waarbij het tegen

zit, die eigenlijk niet voor een

genezende behandeling in

aanmerking kwamen, maar die

dan uiteindelijk als door een

wonder toch overleven, dankzij

https://spks.nl/publicaties/magazine-doorgang/


een behandelaar die daarin geloofde. Je leest nogal eens

over patiënten wier leven werd gered in het buitenland,

maar dat gebeurt ook in Nederland. Wij halen daar alleen

niet zo gauw de pers bij.

We willen graag dat zulke behandelcentra zich

onderscheiden, dat deze ‘centers of excellence’, door

lotgenoten met een speciale problematiek, te vinden zijn.

Dat is nu nog toekomstmuziek. Via Doorgang en onze site

houden wij onze leden op de hoogte.

Het decembernummer Doorgang staat elk jaar in het

teken van slokdarmkanker en het maartnummer in het

teken van darmkanker.

Zie overzicht magazines Doorgang.

Onze rol bij wetenschappelijk onderzoek

Behandelaren die een onderzoek willen doen, krijgen

tegenwoordig de vraag van de subsidieverstrekker wat de

patiëntenorganisatie van dat onderzoek vindt. Dan

worden wij benaderd en wordt ons uitgelegd wat men wil

onderzoeken, hoe en waarom.

Wij geven dan onze mening, vertellen of wij het

onderzoek wel relevant vinden voor de doelgroep of we

de resultaten vinden opwegen tegen de belasting die de

deelnemende patiënten ondergaan en vragen

bijvoorbeeld ook of een patiënt die meedoet wel op de

hoogte wordt gehouden van de resultaten van het

onderzoek.

http://spks.nl/spks/over-spks/publicaties/magazine-doorgang/


We kijken mee naar de patiëntinformatie, of die wel

duidelijk is gesteld. Vaak wordt er op ons verzoek dan iets

aan de tekst veranderd, zodat wij daarna onze

instemming met het voorgenomen onderzoek kunnen

betuigen richting subsidieverstrekker. Als het onderzoek

zich daarvoor leent, vragen wij meteen of ze daarover een

stukje kunnen aanleveren voor in Doorgang, compleet

met foto of andere illustratie.

Buismaagpasjes een groot succes

Een paar jaar geleden stelde lotgenoot Marion Claes mij

de vraag of wij zouden kunnen zorgen voor een pasje.

Een pasje? Ja, haar vriendinnen die een ingreep hadden

ondergaan vanwege overgewicht, hadden er eentje in het

ziekenhuis gekregen en aten nu in een restaurant hun

maaltijd tegen kindertarief. Zij met haar buismaag niet,

want zij kon niks aantonen.

Ik vroeg een aantal lotgenoten en verpleegkundig

specialisten wat zij van dit idee vonden. Echt enthousiast

waren ze niet allemaal, maar

ik zag zelf een pasje wel

zitten.

Eerst heb ik geprobeerd om

hiervoor een sponsor te

vinden en toen dat niet lukte,

kreeg ik groen licht van ons

bestuur om op kosten van



SPKS het pasje te laten vormgeven en drukken door

Martine van MDesign, die ook ons magazine vormgaf.

Tegenwoordig krijgt de geopereerde patiënt zo’n pasje in

het ziekenhuis en ook bij aanmelding als lid/donateur van

onze organisatie. Tijdens bijeenkomsten delen wij ze uit.

Maar ook via onze website kan een pasje worden besteld.

Het pasje is bestemd om te bewaren bij het ID. Het laat

zien wat voor een operatie wij hebben ondergaan. Er

staat naast Buismaag op: Gastric Tube. Dat is haast

letterlijk het Spaanse en Italiaanse begrip hiervoor. De

afbeeldingen erop verduidelijken de tekst.

Het enthousiasme voor dit pasje overtreft mijn stoutste

verwachtingen. Men neemt het pasje mee naar de oog-

en tandarts die ons graag helemaal plat willen

neerleggen, wat wij niet mogen. Marion eet tegenwoordig

dus ook tegen kindertarief. Zij kan trots zijn op het succes

van de realisatie van haar verzoek.

Zo’n pasje vind ik bovendien ook handig om op een

feestje rond te laten gaan, als men wil weten waarom ik

geen gebak eet. Ik ben immers

niks te zwaar? Dan hoef ik niks

te vertellen wat ze niet willen

horen.

Ook zijn er tegenwoordig

toiletpasjes via onze website

www.spks.nl te bestellen, heel

http://www.spks.nl/



fijn voor eenieder die regelmatig wordt overvallen door

een diarree-aanval en dan door het tonen van zo’n pasje

voorrang kan krijgen, als er een rij wachtenden voor de

toiletten staat in warenhuis, bioscoop of waar dan ook.

Buddy-project

Lotgenoot Ben Meerdijk kwam bij

ons met zijn plan voor een

buddyproject voor

slokdarmkankerpatiënten. We

waren meteen enthousiast en zijn

hem gaan helpen om zijn plan te

realiseren.

Er zijn nu een folder en een

handleiding voor de buddy’s en een

training ontwikkeld. Er lopen een

paar proefprojecten. We hopen dat

meer ziekenhuizen zich hierbij aan

zullen sluiten. Behandelaren

moeten de tijd nemen om dit plan in

hun ziekenhuis vorm te geven. Dit

project is nog volop in ontwikkeling.

Bijeenkomsten in ziekenhuizen

Samen met het UMC Utrecht hebben wij eind 2010 de

laatste week van januari uitgeroepen tot

slokdarmkankerweek, in navolging van maart als de

darmkankermaand.

https://spks.nl/levenmetmaagkanker/publicaties/folders/


Schoorvoetend sluiten steeds meer ziekenhuizen zich

hierbij aan, zodra ze horen hoe groot het succes elders is.

Hele collegezalen worden er gevuld met lotgenoten en

hun naasten die hongeren naar meer kennis, begrip en

ervaringen van lotgenoten. Ik herinner me nog de eerste

bijeenkomst waar de behandelaar emotioneel raakte bij

het zien van een volle zaal met mensen die hij het leven

had gered.

SPKS krijgt overal een tafeltje voor de uit te delen

magazines, folders, brochures en buismaagpasjes. We

hebben inmiddels ook overal al wel een keer mogen

vertellen wat wij als patiëntenorganisatie voor de mensen

kunnen betekenen. De programma’s van de

bijeenkomsten plaatsen wij op onze website.


7. Privé

Overpeinzing

Stel dat ik zou overleven, zou ik zielig gevonden worden,

een mensje waarover men achter mijn rug zou fluisteren,

dacht ik…

Het tegendeel bleek waar te zijn. Vroeger was ik

verlegen, nu niet meer.

Ik ben nog niet eerder zo trots op mezelf

geweest. Kanker heeft mij meer gebracht

dan het heeft afgenomen.

Eten

Na vijftien jaar zonder honger weet ik echt niet meer hoe

het eten vroeger ging, hoe dat vanbinnen voelde. Echt

smullen is er sindsdien niet meer bij. Het eten levert nog

steeds problemen op.

In een restaurant krijg ik bijna geen hap door mijn keel.

Dat is zuiver psychisch. Ik krijg het Spaans benauwd bij

het zien van een vol bord en de vraag of het lekker

smaakt... Vooraf heb ik dan twee pilsjes gedronken,

omdat ik bij, en lang na het eten, niks kan drinken.

Thuis eet ik ’s avonds lekker lui ontspannen achterover

hangend voor de tv, waardoor het eten minder snel zakt.


Vaak met kat op schoot en bordje daarboven. Voordat ik

er erg in heb, is het bordje leeg. Vaak val ik na het eten in

slaap.

Vrijdags eet onze dochter bij ons. Als ik dan in slaap val

en wakker wordt, vraag ik mij in eerste instantie af wat zij

naast mijn bed doet ☺.


Als gevolg van hartmedicatie is mijn smaak

achteruitgegaan. Omdat ik van eten erg moe word,

beperk ik mij tot slechts twee maaltijden per dag. In de

middag brunch ik met een grote kom popcorn, uit de

magnetron. Brood, deegwaren in zijn algemeen, valt

slecht. Daarom voor mij dus ook beter geen koekjes of

gebak (uitgezonderd schuimgebak).

Kwaliteit van leven

Volgens mijn 44-jarige dochter, met gelukkige Latrelatie,

die naast ons woont, ziet mijn leven er veel beter uit ná,

dan vóór kanker. Zat ik tevoren gezapig te breien met een

kat op schoot en schreef ik over het socialiseren van

zwerfkatten. Nu zit ik hele dagen aan de pc, doe research

en ik maak een energieke indruk.

Ik heb mij verder ontwikkeld, moet steeds argumenten

bedenken om anderen te overtuigen. Lotgenoten en

behandelaren. Als dat lukt en ik iets voor elkaar krijg, iets

voor een ander kan betekenen, voelt dat beter dan de

zoveelste gebreide shawl.

De eerlijkheid gebied mij wel te bekennen dat zodra ik mij

grieperig voel en de lymfeklieren in mijn hals pijnlijk

gezwollen zijn, ik nog altijd schrik. Het zou toch niet…

Toen ik eens werd opgebeld door een lotgenoot die mij

vroeg wat hij verkeerd gedaan kon hebben dat God hem

strafte met slokdarmkanker, kon ik hem vertellen dat ik

die ziekte óók kreeg, maar dat het mij veel had


opgeleverd. En dat ik met mijn ervaringskennis anderen

kan helpen om over deze grote hobbel in hun leven heen

te komen en het voor mij een opstapje was naar een

zinvoller leven.

Zo was het heel bijzonder dat de Maag-Lever-Darm-

Stichting met mijn verhaal plus foto in 2012 veel geld

heeft binnen kunnen halen voor wetenschappelijk

onderzoek en voorlichting.

Hartpatiënt en ouderdom

Ik heb het altijd als een voorrecht beschouwd om als

vrijwilliger namens onze stichting klaar te mogen staan

voor de doelgroep, naast de anderen met ditzelfde doel,

in de wetenschap dat ons bestaan er echt toe doet.

Helaas begin ik nu echt oud te worden. In 2009 heb ik

een hartinfarct gehad en moet het kalmer aan doen. Dat

wil zeggen, niet zo vaak op reis omdat ik daarvan veel

stress ondervind: of de metro blijft staan, of hij komt niet,

of de trein blijkt vertraagd of komt niet, of vertrekt van

ander perron en ik versta niet welk… De spanning die dat

oplevert is niet gezond. Zolang ik rustig vanachter de pc

en aan de telefoon mijn werk kan doen, is er niks aan de

hand.

Jaren terug bezocht ik congressen en zat hele dagen

presentaties te volgen. Dat kan ik nu niet meer. Ik val na

een paar presentaties gewoon in slaap. In het begin was


notuleren een makkie. Ik maakte aantekeningen en bij het

uitwerken ervan hoorde ik in gedachten de gesprekken

weer terug. Later begreep ik niks meer van mijn

aantekeningen, wist niet meer waar die op sloegen. Dat is

heel confronterend.

In al die jaren dat ik actief ben geweest, stopten collega-

vrijwilligers met hun werk als ze begin 70 waren, op mijn

leeftijd dus. Het werd ze dan teveel…

Het is moeilijk om telkens aan nieuwe vrijwilligers te

komen. Ik heb er al heel veel zien komen en gaan, maak

telkens weer deel uit van een ander team…

Dat valt niet altijd mee. Zeker niet als er opnieuw een

goed team uit elkaar valt. Maar het doel, iets voor de

lotgenoten te kunnen betekenen, heeft altijd nog de

doorslag gegeven, reden om actief te blijven. Wij zijn en

blijven nodig.

Vacature en hobby’s

Het zou fantastisch zijn als er mensen mijn werk zouden

willen en kunnen overnemen, zodat ik eindelijk thuis kan

gaan opruimen en mij daarna weer kan gaan wijden aan

mijn oude hobby’s: katjes boetseren in was (om in brons

te laten gieten), breien, haken, borduren en lezen.

Omdat ik een geboren verzamelaar ben, neem ik nog wel

de tijd om te snuffelen op eBay naar hebbedingetjes, als

bijzondere dobbelstenen en ‘goktolletjes’.


In brons gegoten, zelf geboetseerde katten.


Deze kleine messing,

zogenaamde ‘put-

and-take’ tolletjes

werden tijdens de

eerste en tweede

wereldoorlog overal in

de wereld gebruikt

door soldaten, maar

waren begin twintiger

jaren in de VS en UK

ook onder de jeugd

een rage.

Er staat soms een reclametekst op. Daarover heb ik

contact met een aantal medeverzamelaars, overal

vandaan. Ik verzamel daarnaast via verzamelbeurzen

metalen bikkeltjes, antiek speelgoed, waarvan ik er

inmiddels eveneens honderden heb.

Verder nemen onze katten een belangrijke plaats in.

Alleen worden ook zij oud en krijgen last van kwalen.

Drie dagen voor ‘15 jaar buismaag’ stierf onze kater

Otje… Ach, dat leidt dan weer af van de zorgen om de

kwalen van lotgenoten... Gelukkig hebben we nog vier

katten over.

Ik hoor sommige lotgenoten wel vertellen dat ze

depressief zijn. Dat begrijp ik best, maar daar heb ik geen

tijd voor.


8. Naschrift

Mijn leven gaat door. Het ouder worden is op zich leuk,

maar het valt toch niet altijd mee. Voortdurend worden

Henk en ik geconfronteerd met onze achteruitgang. We

kunnen veel minder aan, worden sneller moe, vergeten

meer...

Begin maart 2018 had ik het heel druk. De oude hoge

koelkast had het begeven. Toen ik ‘s avonds naar bed

ging, zag ik met mijn rechteroog schitteringen. Migraine,

dacht ik, en ging gewoon slapen. De volgende morgen

bleek ik blind te zijn geworden aan dat oog, door een

infarct. Volgens de oogarts is daar niks aan te doen. Mijn

‘welbevinden’ heeft een knauw gekregen. Het is

vermoeiend, lastig en frustrerend. Ik voel mij er soms

verdrietig van.

Nu heb ik dus een dode hoek en zie ik geen perspectief

meer. Oppassen met het inschenken van drank (soms

schenk ik naast het glas) en goed opletten bij open

afstapjes. En dan heb ik het nog niet over de angst dat

mijn andere oog dit ook zal overkomen. Voor mij, als

zeer visueel ingestelde verzamelaar, zou dat

verschrikkelijk zijn!

Het voelt aan alsof het aan mij te zien is, ik ineens een

raar gezicht heb, maar dat is gelukkig niet zo. Beide

ogen bewegen nog net als voorheen. Als ik tv kijk of aan


de pc zit, heb ik daar geen erg in. Het zijn immers

goedverlichte platte vlakken.

Als ik naast Henk loop, moet ik rechts van hem lopen. Hij

is links behoorlijk doof. Anders kan hij mij niet verstaan

en ik hem niet zien.

Mij wordt wel gevraagd of ik er al aan gewend ben. Nee,

het went nooit geen diepte meer te kunnen zien. Je leert

er wel mee omgaan, maar de handicap blijft

onveranderd bestaan. Ik vraag me weleens af of ik nog

meer zal krijgen na slokdarmkanker. Het destijdse

hartinfarct en nu dat blinde oog rechts. Ik lijd helaas ook

aan bijwerkingen van mij opgedrongen medicatie.

Het lintje

Maar soms gebeurt er plotseling ook iets heel moois! Op

26 april 2018 kreeg ik een lintje voor mijn vijftien

jarenlange inzet als vrijwilliger voor SPKS.

Vorig jaar had ik er mede voor gezorgd dat Joke

Leemhuis, oprichter van onze stichting, een lintje kreeg

voor haar inzet al die jaren. André Willems zorgde er dit

jaar voor dat ik er eentje opgespeld kreeg door de

burgemeester van Amsterdam.

De gelukwensen en lovende woorden waren

hartverwarmend. Heel heilzaam voor de verwerking van

het gedeeltelijke verlies van zicht. Dat leek plots minder

erg.


Marianne Jager krijgt het lintje van waarnemend burgemeester Van

Aartsen, gemeente Amsterdam. Foto gemaakt door Roos Trommelen,

in opdracht van gemeente Amsterdam.


Toespraak waarnemend burgemeester Van Aartsen

in de Nieuwe Kerk in Amsterdam voor mevrouw

M. Jager-Lanooy, Lid in de Orde van Oranje- Nassau.

“Mevrouw Jager-Lanooy,

Toen u werd behandeld voor slokdarmkanker,

begon u zich al spoedig in te zetten voor de

Stichting Patiënten met Kanker aan het

Spijsverteringskanaal, de SPKS. Dat doet u nu

alweer zo’n 18 (moet zijn 15) jaar. Mede dankzij u

werd veel meer informatie over het ziektebeeld

breed bekend en vonden lotgenoten steun bij

elkaar. Uw werk in de redactie van het patiënten-

blad zorgde ervoor dat patiënten op de hoogte

werden gehouden van de laatste ontwikkeling in

behandelmethoden en medisch onderzoek.

Daardoor kregen mensen niet alleen nuttige

informatie maar ook het gevoel dat ze er niet

alleen voor staan. Niet alleen de patiënten

waarderen uw werk, ook voor artsen is goede

samenwerking met de vertegenwoordigers van

patiënten heel belangrijk. Zij roemen uw werk

daarin. Heel veel patiënten en hun dierbaren

hebben zich dankzij uw werk enorm gesteund

gevoeld. U weet zelf hoe belangrijk dat is.

Mevrouw Jager, het heeft Zijne Majesteit de Koning

behaagd om u te onderscheiden in de Orde van

Oranje- Nassau.”


Gasten van Marianne Jager bij de uitreiking van het lintje. Foto

gemaakt door Céline Jager.


Overleven na slokdarmkanker moet beter!

Er gaan steeds meer stemmen op voor verdergaande

centralisatie maag-/slokdarmkankerzorg. Mark van

Berge Henegouwen wijdde zijn oratie aan dit thema. Wij

van SPKS hebben zelf ook geen gelegenheid onbenut

gelaten om het belang van veel routine te benadrukken.

Het gaat om mensenlevens!

Ik hoop nog te mogen meemaken dat ziekenhuizen met

een laag volume zich voor deze ingrepen meer en meer

zullen wenden tot de instellingen waar al een hoog

volume wordt bereikt. De patiënt staat immers centraal

en verdere centralisatie komt de patiënt echt ten goede.

Vergelijkingen met ervaringen in het buitenland bewijzen

het belang daarvan!

Maar ook voor andere behandelingen dan operaties is

grote routine belangrijk. Alleen in grote centra kan men

bogen op grote ervaring met alle vormen van

behandelen, of met het effect van afzien daarvan, zodat

niemand meer onnodig een buismaag krijgt die ook

endoscopisch kan worden behandeld en niemand meer

wordt afgewezen voor een operatie die daar toch echt

wel voor in aanmerking komt.

De vraag is alleen of alle patiënten via het ziekenhuis

van diagnose wel worden doorgestuurd voor een

behandeling die hun leven kan redden. Bewezen is dat

dit vaak niet het geval is. Er valt dus nog veel te doen!


Dank

Speciale dank aan Peter Craghs, voormalig

hoofdredacteur Doorgang voor zijn adviezen en Jolanda

Thelosen voor haar ondersteunende enthousiasme,

communicatieadvies en voor de vormgeving.

Veel foto's in dit ervaringsverhaal zijn

gemaakt dochter Céline Jager.

Céline, haar vriend Robert en mijn man

Henk zijn een enorme steun voor mij.

Voor steun en contact SPKS

P/a NFK 088-002 97 75

Postbus 8152 [email protected]

3503 RD Utrecht www.spks.nl

mailto:[email protected]

https://spks.nl/



Marianne Jager-Lanooy (1945) was

ervan overtuigd dat ze aan

slokdarmkanker zou komen te

overlijden. Toen dat niet gebeurde, is

zij haar overlevingservaringen van

slokdarmkanker gaan zien als een

soort leerschool waar ze iets mee

kan.

Ze kon en kan haar ervaringen

gebruiken om haar lotgenoten te

informeren en te ondersteunen en

tevens om behandelaren, c.q.

zorgverleners scherp te houden.

"Dan is het toch nog ergens goed voor geweest. Het

is zo mooi zoveel positiefs te kunnen doen, juist na

slokdarmkanker te hebben gehad!" Marianne Jager

Voldaan kijkt ze terug op ruim vijftien jaar wel en wee

met een buismaag.