Talen
Pages
Wettelijk
1
dankMagazine
nummer 17
Juni 2011
6e editie TRAP – Zorgtoppers - Benefiet voor documentaire Miron
was mijn leven’’Gitaar spelen
Philippe de Lange
2 3
De missie van Stichting ALS Nederland is
om ALS gedecideerd op de kaart te zetten.
Ons einddoel is om ALS van de kaart te
kunnen halen. Wij zijn ervan overtuigd
dat met focus en samenwerking er betere
oplossingen kunnen komen voor patiënten
nu en in de toekomst. En dat zien we elke
dag bewezen, al zijn de stapjes soms maar
klein.
Dankzij de steun van Stichting ALS Neder-
land en het unieke samenwerkingsverband
tussen UMC Utrecht, AMC en het UMC St
Radboud kan het ALS Centrum bestaan
zoals vele van u het kennen: een centrum
van kennis en expertise om de diagnose,
de zorg en de behandeling van mensen
met ALS in Nederland steeds verder te
verbeteren. Het baanbrekend onderzoek
dat Leonard van den Berg met zijn team
doet, is op 14 april zelfs onderscheiden
met de prestigieuze Sheila Essey Award
door de Amerikaanse Vereniging voor
Neurologie. Alles om ALS van de kaart te
halen.
Hoe samenwerking ALS op de kaart zet,
zien we ook dagelijks in de inzet van
talrijke vrijwilligers. Zij zijn onmisbaar
geworden in de mantelzorg. Ze
springen bij op het bureau. En ook de
fondsenwerving steunt op al die mensen
die gedurende het jaar evenementen
organiseren voor ALS. Van kleine
concerten in een kerkje tot een groot
benefietconcert in een theater, van een
rummikubtoernooi in de Kwakel tot een
zeilregatta, het overzwemmen van de
Oosterschelde tot de Bosporus. En niet
te vergeten ons jaarlijks terugkerend
evenement ‘Trap ALS de Wereld uit’. Voor
de zesde maal op rij zal een enthousiaste
groep vrijwilligers ook dit jaar weer
ALS onder de aandacht brengen. Hoe
afschuwelijk ALS ook is, mooi te zien dat
het zoveel mensen in beweging brengt.
ALS op de Kaart; ook door de steun van
enkele bekende Nederlanders. Naast
Xander de Buisonjé, Chris Zegers, onze
oud voorzitter Bert Bunnik, Karen
Verstraete, Bernard Wientjes en Erik
Niehe zijn wij zeer verheugd dat nu ook
Candy Dulfer zich bereid heeft verklaard
om zitting te nemen in het Comité van
Aanbeveling. Wij zijn blij maar ook trots
om te zien hoe zij zich vanaf het eerste
moment al actief inzet om ALS meer
bekendheid te geven.
Het is voor mij niet mogelijk om iedereen
die zich zo inzet in de strijd tegen
deze genadeloze ziekte persoonlijk te
bedanken. Graag wil ik dat hiermee nog
eens doen. En nog eens. En nog eens.
Samen kunnen we veel bereiken. ALS op
de kaart. ALS van de kaart.
Marguerite Soeteman-Reijnen
Voorzitter Stichting ALS
ALS op de Kaart, ALS van de Kaart.
VooRwooRd
Voorwoord 2
Nabestaande aan het woord 3
Kort Nieuws 4
Even voorstellen: Zorgtoppers 6
Column 7
Trap ALS de wereld uit 8
Interview: Philippe de Lange 12
Uit het ALS Centrum 16
In the Picture 19
Wereld ALS dag 20
Evenementen en acties in het land 21
Benefietconcert // Gedicht 24
Boeken // Donaties 26
Colofon // Steun ALS 27
Doneer // Het ALS centrum 28
Inhoud
2
Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is
een ziekte van de zenuwcellen die de spieren
aansturen. de exacte oorzaak van ALS is nog
niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen
die de ziekte kunnen stoppen of genezen. de
gemiddelde levensverwachting van een ALS-
patiënt is slechts drie jaar. Stichting ALS
Nederland stelt zich de volgende doelen: het
bevorderen van wetenschappelijk onderzoek
naar de oorzaak en behandeling van ALS,
het verbeteren van kwaliteit van zorg en het
verbeteren van de kwaliteit van leven van
ALS-patiënten en tot slot het creëren van
meer bekendheid en begrip van ALS. ALS
moet de wereld uit! Vecht mee tegen een
genadeloze ziekte. Stort op giro 100.000
t.n.v. Stichting ALS Nederland.
Wat is ALS
Cover: ALS-patiënt Philippe de Lange. Lees verder op pagina 12. (Foto Rens Groenendijk)
Nabestaande aan het woord
‘Ik heb kanker overleefd om Erik te zien sterven’
Erik Bertens had een goede baan als autoschademonteur, zijn vrouw Jolanda was huisvrouw en oppasmoeder en hun drie kinderen deden het goed, toen Jolanda in 2002 borstkanker kreeg. dit was een aanslag op het gezin maar met elkaar sloegen zij zich hier doorheen. Jolanda was nog volop in haar genezingsproces toen Erik in mei 2008 op 47-jarige leeftijd de genadeloze ziekte ALS kreeg. Twee en half jaar later, net voor Kerst in 2010, overleed hij.
Hoe kijk je terug?“Vanaf het moment dat Erik de diagnose kreeg, vond ik verdere
behandeling van mijn borstkanker niet meer nodig. Als hij dood
zou gaan, maakte het mij ook niet meer uit of ik zou blijven leven.
Ik heb me vanaf dat moment volledig op Erik gericht en heb hem
tot het einde toe verzorgd. Het was zwaar, maar ik zou het zo
opnieuw doen. Wij hebben veel steun ondervonden van zowel
familie, vrienden als collega’s van Erik.”
Hoe blijf je achter?“Ik worstel om boven te komen en te blijven. Figuurlijk vanwege
het afgrijselijke verdriet dat ik om Erik heb, maar ook letterlijk om
financieel te kunnen overleven. Ik kom namelijk niet in aanmerking
voor een weduwen- en wezenuitkering omdat ik na 1950 geboren
ben en onze kinderen ouder dan 18 jaar zijn. Ik ontvang slechts
een klein pensioentje van €182 per maand. Veel te weinig om van
rond te komen. Aan rouwen kom ik dus niet toe”.
Hoe ziet de toekomst er voor jou uit? “Op dit moment zit ik nog helemaal ‘vast’ in ALS. Ik wil er alleen
maar over praten. Ik weet als geen ander hoe Erik geleden heeft
onder ALS. Er is nog zo weinig over bekend. Ik zou, geheel in de
stijl van Erik, meer bekendheid aan ALS willen geven. Hoe, dat
weet ik nog niet. Ik heb me wel aangemeld bij een werkgroep van
het Revalidatiecentrum en mogelijk dat ik ook via de Stichting nog
iets voor anderen kan betekenen”.
Erik, Jolanda en hun twee dochters en zoon, schoondochter en schoonzoon.
Tekst: Ineke Zaal / Foto’s: Jolanda Bertens
4 5
KORTNIEUWS
Op woensdag 30 maart werd ALS-patiënte Conny Deenik tijdens haar 61e verjaardags-
feest verrast met een optreden van Candy Dulfer. Candy overhandigde als klap op de
vuurpijl ook nog eens het beeldje ‘De Strijder’ aan een geheel overrompelde Conny. In de
brief van AnneMarie Calon (bestuurslid van Stichting ALS Nederland) die Conny bij het
beeldje kreeg, werd zij geroemd om haar zeer grote inzet om deze afschuwelijke ziekte
op de kaart te zetten. Niet alleen voor haar zelf, maar met name voor alle andere mensen
met ALS. Zij is een voorbeeld voor velen!
Het beeld De Strijder wordt jaarlijks
uitgereikt door Stichting ALS Nederland
aan diegene die zich bijzonder inspant
om geld binnen te halen voor ALS,
of om ALS bekender te maken. Het
beeld is ontworpen door de beroemde
beeldhouwer Eric Claus. Het eerste beeld
was voor ALS patiënt en penningmeester
van de Stichting Weert-Jan Weerts. Hij
kreeg het beeld op het ALS gala 2009 in
Noordwijk. In september 2010 kreeg Renée
Sajet, één van de initiatiefneemsters van
het ALS gala ‘De Strijder’ en in november
2010 ALS-patiënt Ronald de Haan.
//
Wie door een beroerte, hersenbeschadiging of ander onheil
zoals ALS niet meer in staat is om te spreken, kan voortaan
gebruikmaken van de applicatie Verbally voor iPad. Verbally
levert spraakassistentie. Je tikt een zin bij elkaar en de app
spreekt deze vervolgens uit. De techniek heet augmentative and alternative communication (AAC) en de app die ontwikkelaar
Intuary heeft gemaakt, bevat een aantal handige functies die het
invoeren extra versnellen, zoals tekstvoorspelling, kernzinnen
en meerdere toetsenbordlayouts. Het rooster met kernwoorden
bevat 50 veelgebruikte woorden, waardoor je 50% minder hoeft
te typen. De tekstvoorspelling
leert woorden en namen die je
vaak gebruikt zodat ze sneller
gesuggereerd worden. Bij het
uitspreken van de zinnen kun
je kiezen voor een mannen- of
vrouwenstem. Voorlopig bestaat
de applicatie alleen in het Engels, maar er is belangstelling
voor een Nederlandstalige versie. We houden deze ontwikkeling in
de gaten.
Veel mensen met ALS of mensen die iemand met ALS kennen
in de familie, hebben behoefte aan onderling contact. Dat
geldt ook voor mensen met andere chronische ziekten. Sociale
netwerken als Hyves en Facebook hebben niet de juiste structuur
en bieden onvoldoende privacy. Vandaar het initiatief voor een
nieuwe onafhankelijke site voor en door chronisch zieken en hun
omgeving: www.iemandzoalsik.nl De site gaat in juni online en is
de Nederlandse variant van www.patientslikeme.nl.
Op iemandzoalsik.nl wordt vooral de diagnose belangrijk. De
aandoening is vaak het eerste waarop patiënten elkaar opzoeken,
mensen met verschillende aandoeningen kunnen last hebben van
dezelfde gevolgen. Vervoersproblemen bijvoorbeeld zijn voor een
brede groep herkenbaar.
De initiatiefnemers voor het nieuwe sociale netwerk zijn de
Vereniging Spierziekten Nederland, de Reumapatiëntenbond en
het Astma Fonds.
Contacten via sociale mediaStichting ALS Nederland is op diverse sociale media te volgen;
op Twitter, LinkedIn, Hyves en Facebook. Via deze sociale media
kun je leuke en nuttige contacten en samenwerkingsverbanden
opdoen.
Via Hyves en Facebook kun je in contact komen met anderen die
letterlijk of figuurlijk iets hebben met ALS. Via Twitter sturen we
de allerlaatste nieuwtjes over ALS-activiteiten en Stichting ALS
Nederland de wereld in. Ook via LinkedIn kun je op de hoogte
blijven. Link je dus aan of volg ons want hoe groter ons netwerk
hoe bekender ALS wordt.
NB. De link naar onze Twitter en LinkedIn vind je geheel rechts op
de site van Stichting ALS Nederland.
//
Het bestuurPer 1 januari 2011 bestaat het bestuur van Stichting ALS
Nederland uit de volgende personen:
Marguerite Soeteman-Reijnen, voorzitter
Rhoderick van der wyck, penningmeester
AnneMarie Calon, secretaris
Kees westermann, algemeen lid
Bouke Marsman, algemeen lid
Arnout Bloys van Treslong, algemeen lid
weert-Jan weerts, algemeen lid
//
Pim Mensen is 51 jaar, Eelco van Koningsveld 37. Bij beiden heeft
de dodelijke ziekte ALS het lichaam in de greep. Een behandeling
is er niet. Hoe is hun leven, hoe dat van hun omgeving?
Ellen de Visser, medisch journalist, volgt Eelco en Pim en
brengt daarvan verslag uit op www.patientinbeeld.vk.nl.
//
De Strijder 2011 voor Conny Deenik
Spraakassistentie met iPad
Nieuw sociaal netwerk: iemandzoalsik.nl
Volkskrant volgt ALS-patiënten
Foto: Rens Groenendijk
6 7
Uit rijdenHet is koud buiten en het regent zachtjes. Zonder een
duidelijke richting te kiezen stuur ik mijn scootmobiel
afwisselend over het rijwielpad en voetpad. Na een tijdje
passeer ik de ingang van onze lokale begraafplaats. Ik ben
niet zo dol op begraafplaatsen, maar deze keer wint mijn
nieuwsgierigheid het van mijn belemmeringen. Tenslotte is
de kans groot dat ook ik hier over een poosje een plaatsje zal
vinden.
Met mijn scootmobiel uit respect op de snelheidstand ’slak’,
rijd ik naar binnen waarbij het mij opvalt dat het erg stil is.
Op zich niet verwonderlijk, het is immers een begraafplaats.
Hier wordt weinig gesproken en in stilte gehuild. Ik passeer
de graven die er al jaren liggen en kom bij de graven van
de laatste jaren. Daar langs rijdend valt mij op dat glazen
verticale gedenktekens erg in zijn. Wel mooi, denk ik. De
verschillende data op de stenen geven aan dat mensen 94
jaar geworden zijn, maar ook een meisje van veertien en een
jongen van bijna acht jaar. Dat is toch niet te bevatten en
waarom vraag ik mij af? Misschien moet ik me meer afvragen
waardoor!
Ik rijd langzaam verder. Hier ergens moet het dan gebeuren.
Hier ergens kom ik dan te liggen, stel ik mijzelf voor. Om mij
heen kijkend probeer ik een mooi plekje te vinden. Dat is er
niet! Het ziet er allemaal erg mistroostig uit en een gezellige
zonnestraal is met dit weer al helemaal niet te bekennen. Ik
sta even stil en probeer er iets van te vinden. De gedachte
dat je hier wel erg eenzaam kunt zijn probeer ik te verdringen
en ik zeg hardop tegen mijzelf: ‘Doe normaal man.’ Het
verbrokkelde geluid van mijn stem weerklinkt over de verlaten
begraafplaats.
Ik kom weer terug op het hoofdpad, kijk nog een keer om
en weet het zeker. Ik moet proberen vol te houden en waar
mogelijk vechten tegen de voortschrijdende aftakeling. Niet
de moed verliezen. Hoop houden en genieten van elke dag die
mij gegeven wordt. Dat is mijn opdracht!
Het is inmiddels droog geworden, als ik bij de uitgang kom.
Daar zet ik mijn scootmobiel op ‘haasje’ en scheur richting
de bewoonde wereld. Bij de winkels is het gezellig druk en ik
bestel bij het eerste café een verse cappuccino. Ik neem een
slok en geniet van de omstandigheden. ‘Op naar de zomer,
Jan!’ denk ik bij mijzelf en maar niet te ver vooruit.
JR (64)
‘Diagnose ALS sinds 1997’
//
COLUMNEven voorstellen Lydia van DingsteeTekst / Foto: Rens Groenendijk
7
‘Bij ALS is het altijd de
vraag: wat komt er nu?’
Lydia van dingstee is gehuwd en heeft drie zoons van 17,
14 en 10. Ze leest graag historische romans en een goed
tijdschrift, zoals HP/de Tijd. Ze houdt van koken, met
name de Italiaanse en Indische keuken. Als het even kan
waait ze uit aan de waterkant, een maritieme passie die ze
toeschrijft aan het feit dat ze een zeemansdochter is.
ermee te maken. Als iets niet meer lukt, is het belangrijk een
comfortabele oplossing te vinden.”
Drie keer per dag komen Zorgtoppers langs bij Conny, waarbij
Lydia een hoofdrol speelt. In totaal zijn zes collega’s bij de zorg
betrokken: “We zijn er om acht uur bij het opstaan, en helpen
bij de toiletgang, wassen en aankleden. Conny maakt zelf haar
ontbijt. We nemen ook een moment voor sociale dingen, het
nieuws uit de krant, huis-, tuin- en keukenzaken. Bij elkaar duurt
de verzorging zo’n twee uur.”
Tussen twaalf en half een verschijnt er weer een Zorgtopper voor
nog een toiletronde. “Verplichte plaspauzes”, noemt Conny die.
Een vriendin komt ‘s avonds eten koken. Het derde blok, ‘s avonds
om half elf, duurt meestal een uurtje. Na het omkleden volgt nog
een toiletronde en wordt Conny in bed gelegd. Verder worden
preventieve maatregelen genomen tegen het doorliggen, want
Conny wordt wakker in de positie waarin ze naar bed gaat.
Het valt Lydia op dat ALS-patiënten een sterk gevoel voor humor
houden. “Het lijkt wel een overlevingsmechanisme. Gelukkig is het
niet alleen kommer en kwel, we hebben soms ook verschrikkelijk
veel lol met elkaar.”
//
Zorgtoppers
Zorgtoppers in Huizen wil thuiszorg op hoog niveau leveren,
indien nodig dag en nacht. de organisatie richt zich op
patiënten die complexe zorg nodig hebben en er voor kiezen in
hun eigen omgeving te blijven. Het voornaamste werkgebied
van Zorgtoppers is het Gooi, maar ook in Amstelveen, diemen,
de Bilt en Kortenhoef zijn zij actief. www.zorgtoppers.nl
ALS-patiënten kunnen thuis blijven wonen, ook als de mantelzorgers het niet meer aan kunnen. Professionele organisaties nemen de zware taak over met deskundig personeel dat dag en nacht klaar staat om zorg te kunnen bieden. We maken kennis met Lydia van Dingstee (40), ziekenverzorgster bij de organisatie Zorgtoppers in Huizen.
Lydia werkt sinds 2008 bij Zorgtoppers, een nog jonge
organisatie in de thuiszorg. Zij kwam uit de ouderenzorg, werkte
jarenlang op een afdeling psychiogeriatrie. “Ik heb altijd gezegd
dat ik nooit de thuiszorg in zou gaan, want ik was bang dat ik mijn
collega’s zou missen en alleen maar met patiënten te maken zou
hebben. Aan Marianne Oor, de directeur van Zorgtoppers, vroeg
ik waarom thuiszorg zo leuk was. Ze stelde voor dat ik bij wijze
van proef mee zou draaien.”
Al op de eerste dag merkte Van Dingstee dat ze het erg naar
haar zin had. “Ik vind het bijzonder dat er tijd is voor sociaal
contact met de patiënten. Inmiddels werk ik meer dan twee jaar
bij Zorgtoppers en onlangs heb ik mijn diploma Verzorgende
Individuele Gezondheidszorg gehaald. Dat is wel een jaartje
buffelen, maar dat wilde ik wel heel bewust, voor mijn eigen
ontwikkeling. En het komt ook de kwaliteit van mijn werk ten
goede.”
Wat Van Dingstee ook aansprak was dat Zorgtoppers niet zo’n
grote organisatie is, met gemiddeld 20 patiënten in zorg en circa
14 medewerkers. “Dat is heel prettig, dan weet je wat je aan elkaar
hebt. Je leert elkaar goed kennen. We passen soms zelfs op
elkaars kinderen.“
ConfrontatieVan Dingstee begon al direct met de verzorging van twee ALS-
patiënten, een in de begin- en een andere in de eindfase. Conny
Deenik uit Huizen is de derde ALS-patiënt die zij verzorgt. “Ik
kende de ziekte nog helemaal niet. De confrontatie was heftig.
Bij ALS hebben alle mensen hun eigen proces. Het is ook niet
logisch te volgen. Bij ALS is altijd de vraag: wat komt er nu? Een
achteruitgang komt altijd weer onverwacht.”
In nauwe samenspraak met patiënten kunnen tijdig voorzieningen
worden geregeld. “Toen ik voor het eerst bij Conny kwam, kon zij
nog staan en was een tilletje voldoende om haar in bed te zetten
en andersom in een stoel. Maar we hebben toen al gesproken over
hoe het moest als haar conditie zou verslechteren. Een gewone
passieve lift kon niet over de drempel en niet schuin insteken in
de douche. Conny is gelukkig iemand die leeft met de computer.
Zij vond op internet een goede oplossing: een plafondliftsysteem.
Dat is geïnstalleerd nog voordat het echt nodig was.”
Lydia krijgt al doende steeds meer ervaring met ALS. “Het
moeilijke is dat je het proces van voorgangers kent en weet wat
eraan komt. De patiënt maakt het daadwerkelijk en lijfelijk door,
daar kan ik me niet in inleven, hoezeer het me ook raakt. Het kan
zo verschillen. Wat aan functies wordt ingeleverd, komt niet meer
terug, dat is wel de keiharde realiteit.”
KwaliteitszorgConny had tegelijkertijd een scootmobiel, rolstoel en rollator
aangevraagd. Nadat ze eenmaal waren geleverd kon de
scootmobiel meteen in gebruik worden genomen, en de
rolstoel wat later. De rollator was vrijwel direct overbodig. Een
toiletlift bewijst inmiddels ook onmisbare diensten. Lydia: “Op
kwaliteitszorg wordt veel gehamerd. Dag in dag uit hebben we
8 9
Trap ALS de wereld uit! 2011
Tien teams staan klaar om ‘TRAP ALS de wereld uit’ weer tot een groot succes te maken. op diverse plekken in Nederland kunt u meedoen aan dit evenement, met veel leuke activiteiten en muziek. Er wordt door tientallen vrijwilligers van alles gedaan om er ook dit jaar een geweldig feest van te maken en een fantastisch resultaat te behalen. Er is zelfs een activiteit over landsgrenzen heen: de Venlo-Ventoux tour. de opbrengst wordt gebruikt voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Maar ook ter verbetering van de kwaliteit van leven van huidige ALS-patiënten. we rekenen op uw komst!
TRAP op zaterdag 18 juniHuizen
Startlocatie : het terrein van AV Zuidwal in Huizen (N.H)
In regio ‘t Gooi zijn zowel een fietstocht als een wandeltocht
uitgezet door de mooie natuur en Gooische dorpen. Met een
beetje geluk kunnen de deelnemers zelfs de reeën aan de bosrand
zien lopen.
In samenwerking met de Wandelsportbond wordt de wandeltocht
een voorbereiding en training op de grote wandeltochten als
de Apeldoornse tweedaagse en de Nijmeegse vierdaagse. Meer
informatie is te vinden op de blog http://alstgooi.blogspot.com
U komt toch ook?!
Westland
Startlocatie : het Juliana Sportpark,
Koningin Julianaweg 154, ‘s Gravenzande
Starttijden : tussen 9.00 en 12.00 uur
Fietsafstanden : 25 km, 50 km en 70 km
Wandelafstanden : 5 km, 10 km, 15 km en 20 km
Al twee keer organiseerde het ALS vrijwilligersteam Westland het
3de weekend van juni het fiets- en wandelevenement ‘Trap ALS
de wereld uit’. Dit jaar geeft het festival ‘Kromme Jongens, de
Reünie’ het team de gelegenheid het fiets- en wandelevenement
te organiseren vanaf het festivalterrein. Ook wordt een gedeelte
van de opbrengst van dit festival aan de Stichting ALS Nederland
geschonken.
Er zijn weer mooie routes uitgezet door het Westland en na
de fiets- en wandeltochten is er van alles te doen, te zien en
te beluisteren op het Kromme Jongens festivalterrein, zoals
Westlandse spelen, muziekoptredens, luchtkussens, etcetera.
Vooraf is er een groot Westlands ontbijt, zie www.alswestland.nl
Eet en ‘TRAP’ mee!
Wapenveld
Startlocatie fietstochten : Molen de Vlijt
Starttijden : 10.30 uur - 12.00 uur
Fietsafstanden : 20 km en 35 km
Startlocatie
scootmobieltocht : ECR Groot Stokkert,
Dr. Jan van Breemenlaan 2,
Starttijden : 12.00 uur - 13.00 uur
Afstand : 18 km
Voor het eerst organiseert ALS vrijwilligersteam Wapenveld
deze fiets- en scootmobieltochten. De routes gaan door weidse
landschappen, langs mooie boerderijen en doorkruisen de kleine
idyllische dorpjes die verspreid langs de IJssel liggen.
Onderweg kan gestopt worden voor leuke bezienswaardigheden,
zoals diverse molens, de oude dorpskerk, een authentieke
houtzagerij of het poppenspelmuseum. Bij de startlocatie wordt
een loterij gehouden waarvoor de lokale middenstand mooie
prijzen ter beschikking heeft gesteld.
Bij de startlocatie is tevens een expositie over de schrijfster Annie
Oosterbroek-Dutchun, die in Wapenveld woonde en werkte. Geniet
ook van deze mooie tochten!
foto: Vakfoto Van der Beek, Wapenveld
Cuijk
Startlocatie : Hockeyclub Civicum, Sportlaan 7, Cuijk
Start vanaf : 09.30 uur : 22 km wandeltocht
: 11.00 uur : 45 km fietstocht
: 12.00 uur : 24 km fietstocht
Vanaf 10:00 uur staat koffie klaar.
U bent welkom op de vierde editie van ‘Trap ALS de wereld uit’ in
Cuijk. Er zijn op deze dag twee prachtige fietstochten te rijden van
respectievelijk 24 en 45 km. Dit jaar is er voor het eerst ook een
wandeltocht van 22 km. Misschien een leuke voorbereiding op
de Vierdaagse van Nijmegen? Vanaf circa 15.00 uur vertelt drs.
Mark Huizing van Universitair Medisch Utrecht over een recent
ALS-onderzoek, namelijk de mogelijke relatie tussen fysieke
inspanning en ALS. Na afloop staat er een muzikaal optreden
op het programma en vindt een loterij plaats. Na de succesvolle
eerste drie edities van Trap in Cuijk, hoopt het vrijwilligersteam
wederom op een grote deelname. Doe dus weer mee, breng een
vriend of vriendin mee, haal je buurman of buurvrouw uit huis of
stap met uw hele familie op de fiets en maak er een actieve en
gezellige dag van!
Vlissingen
Startlocatie : Autobedrijf J.W. de Voogd,
Bedrijfsweg 4, Vlissingen
Ontvangst : vanaf 9.15 uur
Starttijd : 10.15 uur
Afstanden : 20 en 50 km
Vorig jaar zei de coördinator van het vrijwilligersteam dat
Vlissingen een traditie rijker was: het jaarlijkse fietsevenement
‘Trap ALS de wereld uit’. Dat betekent dan natuurlijk dat ook dit
jaar weer gefietst gaat worden. Er zijn twee fietstochten over
het altijd weer verrassende eiland Walcheren. Met feestelijke
start (met muziek!), een “overlevingspakketje” voor onderweg,
een bijzondere tussenstop, bij terugkomst een eenvoudige maar
smakelijke lunch (inbegrepen) en een loterij.
Zie www.alszeeland.nl. De afgelopen jaren konden wij ons
verheugen op een enorme opkomst, een geweldige sfeer en hoge
dagopbrengsten. Door deze successen zet het vrijwilligersteam
zich dit jaar in voor drie doelen: een nóg grotere opkomst, een
minstens zo goede sfeer en een gigantische dagopbrengst.
Wilt u ons helpen deze doelen te bereiken? U bent van harte
uitgenodigd!
10 11
Schijndel
Startlocatie : Paardebloem 2, St. Oedenrode
Start : 10.00 en 11.30 uur
Afstand : 25 km (2 fietstochten)
Het team van Schijndel organiseert dit jaar twee fietstochten. Doe
er één of juist allebei. Bij de start en finish zal van alles gebeuren.
Ook zijn hier diverse versnaperingen te verkrijgen en is er zang.
Fietst u ook met ons mee?
Nijkerk
Startlocatie : bij van de Goot opticiens aan de rand van het
Plein in Nijkerk
Start : tussen 08.00 en 11.00 uur
Startsein : 10.00 uur
Afstand: : 100 km (wielrenners), 28 en 50 km
Alweer voor het derde jaar organiseert team Nijkerk TRAP. Dit
jaar zoeken de fietstochten de oost- en zuidkant van Nijkerk op,
wat wederom een paar fantastische routes oplevert. Als het weer
een beetje meewerkt dan wordt het echt genieten in de Gelderse
Vallei.
Team Nijkerk organiseert dit jaar nog meer: op 9 juli gaan we
gezellig eten tijdens het ‘groot Nijkerks diner’, in de tuin van de
Vredeskerk.
Tilburg
Startlocaties : Gasterij De Commanderie,
Rielseweg 861, Tilburg/Riel en
Restaria De Zwaan, Julianastraat 31, Diessen
Starttijd : tussen 08.00 en 14.00 uur
Afstanden : 30, 60 en 110 km
Sinds oktober 2010 is het vrijwilligersteam in Tilburg al
enthousiast bezig om voor de zesde keer een mooie fietstocht
te organiseren. Zondag 26 juni kunnen vanuit iedere startlocatie
drie afstanden gefietst worden, te weten 30, 60 en 110 kilometer.
De routes lopen door mooie natuurgebieden en worden ook dit
jaar weer aangegeven door pijlen op de weg. Naast de fiets-
tochten wordt ook een loterij georganiseerd met als hoofdprijs,
hoe kan het ook anders, een fiets. Wij hopen van harte op uw
deelname!
Maastricht
Startlocaties : Maastrichtsche Watersport Club (MWC)
Hoge Kanaaldijk 100
6212 XP MAASTRICHT
Starttijd : 09.00 uur vertrek fietstocht 80 km
09.30 uur vertrek wandeltocht 10 km
10.00 uur vertrek fietstocht 25 km
U kunt deze dag kiezen uit een stevige ALS-toertocht van 80 km
door de Limburgse en Belgische heuvelen, een ALS-tocht voor
recreanten van 20 km of een ALS-wandeltocht van 10 km. Dit jaar
is het thema ‘bewegen langs het water’ in en rondom Maastricht.
Het wordt weer een feest, voor de vierde keer in successie, ter
nagedachtenis aan Michiel Hafkamp. Het start- en eindpunt is de
locatie van de Maastrichtsche Watersport Club. Ook dit jaar doen
er weer topsporters mee en wordt de dag afgesloten met een
borrel met muziek. Kijk voor meer informatie op:
www.alsjewiltbewegen.nl.
Venlo-Ventoux is een bijzonder Trap ALS project. Het gaat over de
landsgrenzen heen.
Drie jaar geleden, na twee hartoperaties, kwam Jan Theelen op
het idee om in het jaar dat hij 50 wordt, 2011, een fietstocht van
1200 kilometer te gaan maken met als doel iets terug te doen
voor mensen die niet het geluk hebben weer gezond te worden.
Jan heeft gekozen voor ALS omdat een collega van hem, Johan
Foliant, ALS heeft. De tocht begint in zijn woonplaats Venlo-
Blerick en eindigt op de top van de Mont Ventoux. Jan heeft
twee doelen: het volbrengen van de fietstocht en 10.000 euro
inzamelen voor Stichting ALS Nederland. Johan ondersteunt
actief de actie onder andere door het beheer van de website en
het werven van donateurs en sponsors.
https://sites.google.com/site/venloventouxnl
//
Jirnsum / Friesland
Startlocatie : Café De Fantast, Rijksweg 132, Jirnsum
Fietstochten : 25 en 50 km (13.30 uur),
: 100 km (12.00 uur)
Wandeltocht : 7 en 15 km (vanaf 12.00 uur)
Na drie succesvolle vorige edities doet Friesland ook dit jaar weer
mee aan TRAP met drie fietsafstanden en twee wandeltochten
door de prachtige Friese natuur.
Na afloop van de tochten zal er opnieuw een prachtig evenement
plaatsvinden in het centrum van Jirnsum, bij café De Fantast.
Vanaf ongeveer 15.30 uur kunt u genieten van diverse optredens
van No Matter, Dûbeldyk, Zanger Hendrik en DJ Boy. Ook is er
weer een streetdance-voorstelling, een verloting en een veiling
met unieke items. Het evenement belooft vanouds een gezellig
spektakel te worden en zal doorgaan tot in de late uurtjes. Kijk
voor meer informatie ook op onze website www.alsfriesland.nl
Hopelijk tot 18 juni in Friesland!
TRAP op zondag 19 juni
TRAP op zaterdag 25 juni
TRAP op zondag 26 juni
TRAP op zondag 25 september
10
TRAP op zaterdag 18 juni
Venlo-Ventoux 10-19 juni
12 13
Interview Philippe de Lange
‘Gitaarspelen was mijn leven’
Gitaarspelen was de levensvervulling van Philippe de Lange (35). Totdat anderhalf jaar geleden de diagnose ALS werd gesteld. De gitaren hangen nu werkloos aan de muur, de mooiste zijn weggeborgen, te pijnlijk om ze nog te zien. Philippe zit desondanks niet bij de pakken neer. Hij heeft zichzelf ten taak gesteld om meer bekendheid aan ALS te geven en maakt verre reizen zolang het nog kan.
Tekst: Rens Groenendijk/ Foto’s: Rens Groenendijk en privé collectie Philippe
In een zonnig appartement op de begane
grond in een nieuwbouwwijk in Linschoten
doet Philippe zijn verhaal. Zijn nog jonge
hondje Illa gaat even in de bench, zodat we
ongestoord kunnen praten.
Op zijn veertiende begon Philippe met
gitaarspelen, met als versterker een oude
buizenradio. Door goed te luisteren naar
platen van onder anderen John Mayall met
Eric Clapton ontwikkelde hij snel een
enorme vaardigheid op de gitaar. “In mijn
eerste bandje Lazy L & The Sleeping Bags
was ik de jongste, de rest in de 20. Ik had
talent en kon makkelijk meekomen.” Solo’s
van grootheden als Jimi Hendrix, Jimmy
Page van Led Zeppelin, Steve Ray Vaughan
en Rory Gallagher: gretig leerde Philippe
alles na te spelen. De gitaar uit zijn
begintijd, een Fender Stratocaster, hangt
nu werkloos achter hem aan de muur.
Tijdens zijn middelbare schoolperiode ging
zijn interesse meer uit naar gitaarspelen,
uiteindelijk haakte hij na de mavo af op de
havo. “Op mijn zeventiende ging ik daarom
vervroegd in militaire dienst, bij de
marechaussee. Daar heb ik ook een bandje
gevormd. Na dienst had ik verschillende
baantjes in de ICT. Maar ik kan niet goed
overweg met hiërarchische structuren en
besloot het roer om te gooien. Ik ging in de
zorg werken, met mensen die een
verstandelijke beperking hebben. Die
hebben iets puurs, daar kunnen wij soms
nog wat van leren.”
Zijn baan bood voldoende vrije tijd om
intensief gitaar te spelen. “Twintig jaar
lang volgde ik dagelijks een vast ritueel:
opstaan, een peuk, bak koffie en een gitaar
pakken. Wekelijks trad ik op met mijn
band.”
Haperend gitaarspel Eind 2009 repeteerde Philippe met een
nieuwe band en wilde met het nummer
Paradise City van Guns N’ Roses beginnen
om zijn vingers op te warmen. “Dat ging al
20 jaar vlekkeloos, maar bij het eerste
akkoord zaten mijn vingers al tussen de
snaren. Daarna ging het met vlagen wel en
niet. Kort daarna beklom ik tijdens een
vakantie in Spanje een rots, waardoor ik
ontdekte, dat ik onvoldoende kracht in mijn
armen had en bang was om te vallen. Een
goede vriendin zei dat ik nu toch echt naar
de dokter moest gaan.”
Een paar maanden later wordt na een
onderzoek in het UMC in Utrecht de
diagnose ALS gesteld en voelt het voor
Philippe alsof zijn leven in een rollercoaster
zit.
Hulp van sjamaan? Dat hij geen gitaar meer kan spelen, vindt
Philippe een bittere pil. “Ik ben door een
zware depressie heen gegaan. Ik dacht: ‘Als
ik dat niet meer kan, wat doe ik hier dan
nog?’.” Philippe heeft spirituele hulp
gezocht bij een goede vriend, die een
sjamaan is. “Ik spreek hem eens in de twee,
drie weken. Veel mensen denken dat een
sjamaan nogal zweverig is, maar er is niets
aardser dan dat. Hulp uit het reguliere
circuit is niet mijn ding. Ik heb iets nodig
dat gemeend is. Gelovig ben ik niet, wel
geloof ik dat ik met ALS een bepaalde les
‘Bij veel mensen die een gevreesde ziekte krijgen,
komt de vraag op: waarom ik? ’
12
Sinds vorig jaar heeft Philippe Illa als trouwe metgezelPhilippe reisde zeven weken met een camper door de VS
Foto
Job
Schl
inge
man
n/w
ww.
splin
ter.t
v
14 15
te leren heb, dat ik er zo goed mogelijk
mee om moet gaan.”
“Ik wil me spiritueel ontwikkelen en daar
helpt mijn vriend me bij. We praten er
bijvoorbeeld over als ik me straks niet
meer kan bewegen. Hij vroeg: heb jij je
stoffelijke lijf nodig om gelukkig te zijn?
Dan realiseer ik me dat geluk ook in je
hoofd kan bestaan, in mijn geest.”
Bij veel mensen die een gevreesde ziekte
krijgen komt de vraag op: waarom ik?
Philippe gaat daar op een bijzondere
manier mee om. “Daar kan je lang over
nadenken, maar je krijgt er nooit antwoord
op. Je schiet er dus niets mee op jezelf die
vraag te stellen. Stel je eens voor dat je wel
een antwoord zou krijgen, wat moet je daar
dan mee?”
Lopen met een stok Philippe constateert dat zijn vingers al veel
dunner zijn geworden. “Door het
gitaarspelen had ik een gespierde
linkerarm, en daar is al niets meer van
over. Mijn armen worden steeds zwaarder
en lopen doe ik regelmatig met een stok. Ik
ben pas nog een weekje naar Egypte
geweest en daar liep ik door de warmte als
een kievit. Mijn lijf reageert erg op de
temperatuur, in Nederland ben ik veel
strammer.”
Philippe stelt zich strijdlustig op. “Ik wil
ALS op de kaart zetten, want hoe kan het
dat maar weinig mensen weten dat deze
ziekte bestaat? Door het geven van
informatie wil ik een groter podium om ‘de
ziekte aan te prijzen’. Ik ben verbaal nogal
sterk, kan mijn gedachten goed
verwoorden. Dat is ook een instrument om
iets mee te doen. In de Telegraaf en het
Algemeen Dagblad hebben grote
interviews met mij gestaan. Tijdens mijn
reis door Amerika met een camper hebben
honderden mensen trouw mijn blog
gevolgd.” En ook op radio 5 heeft Philippe
zijn verhaal gedaan.
Voor de door hem opgerichte stichting
StopALS.nu maakte Philippe een zeer
informatieve website, met zijn
levensverhaal, publicaties, een uitleg over
ALS en talloze nuttige links.
Doorbijtnummer Philippe laat het nummer ‘I hold on’ horen
van het eerste solo-album van zijn
favoriete gitarist Slash, dat vorig jaar
uitkwam. De Nederlandse vertaling ‘koppig
volhouden’ of ‘doorbijten’ is goed van
toepassing op Philippe. Een fragment uit
de tekst:
I hold on because I won’t let goEven though I know there’s solitude belowI hold on because I can’t let goAnd I refuse to let the hands of fate unfoldI hold on
“Gitaar was mijn ding, gitaarspelen het
mooiste wat er was. Als ik het heerlijke
gitaargeluid van Slash hoor, weet ik weer
hoe het is, want ik kan ook gitaar in mijn
hoofd spelen. Door de solo in dit nummer
kan ik heel emotioneel worden”, licht
Philippe toe. “Als muzikant luister je heel
anders naar muziek, normaal analyseerde
ik een solo om die na te kunnen spelen en
nu word ik geforceerd om naar het
totaalplaatje te luisteren. In het begin had
ik veel moeite om gitaarmuziek aan te
horen.”
Gitaarspelen heeft hij weliswaar naast zich
neergelegd, muziek blijft toch kriebelen bij
Philippe. “Ik ben bezig met
mondharmonica en ben gevraagd om een
beginnende band te coachen. Er ligt ook
een verzoek om een nummer in te zingen
voor een opname.”
Vorig jaar heeft Philippe zijn idool Slash
persoonlijk ontmoet in de Amsterdamse
poptempel Paradiso, en een van zijn Gibson
Les Paul gitaren door hem laten signeren.
Over deze gitaren kan Philippe lyrisch
praten. Hij heeft er in totaal drie van, maar
die heeft hij vooralsnog bij zijn ouders
opgeborgen. “Ik vind het de mooiste gitaar
die ooit is gebouwd, een sexy instrument,
net een mooi vrouwenlijf. Ik vind het lastig
om ze in huis te hebben omdat ik er niet
meer op kan spelen. Mijn versterkers heb ik
wel verkocht, maar de gitaren doe ik nooit
weg. Als ik kom te overlijden gaat er een
mee de kist in.”
Reis door de VS Tijdens een reis die hij vorig jaar met een
vriend door de Verenigde Staten maakte,
speelde de gitaar ook een prominente rol.
Een van de hoogtepunten was een bezoek
aan de Gibson Custom Shop in Nashville,
waar speciale gitaren met de hand
gemaakt worden voor bekende gitaristen.
Philippe en zijn vriend kregen een VIP-
rondleiding met uitvoerige uitleg en
Philippe mocht zelfs een museale gitaar
vasthouden die aan Elvis heeft toebehoord.
“Ik wil graag nog iets van de wereld zien.
Dankzij steun van vrienden en ouders kon
ik zeven weken in een camper door
Amerika trekken, van New York via Florida
naar San Francisco. In totaal hebben we
In actie met zijn geliefde Gibson Les Paul
Als VIP bij Gibson in Nashville
De natuur in de VS maakte diepe indruk
12.500 kilometer afgelegd.” De reis heeft Philippe meer
gebracht dan hij had verwacht. “De uitgestrektheid van het
continent en de natuur hebben veel bij me losgemaakt.”
Van een maatschappelijk werker die is verbonden aan
revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht kreeg
Philippe het advies vooral nu nog dingen te doen die hij
zelf kan. “Want van een gevoel van afhankelijkheid word je
niet gelukkig. Ik ben allergisch voor ‘moeten’, dan gaan
mijn hakken in het zand. Daarom zet ik nu al zelf stappen
voor aangepast wonen bij een zorgcentrum.”
Relativering en hoop “Ik heb dan wel ALS”, relativeert Philippe, “ik kan ook
morgen onder een auto komen. Niemand weet wanneer
zijn tijd gekomen is. ALS is een rare ziekte, de ene patiënt
overlijdt binnen een jaar en een ander na 20 jaar. Dat zijn
voorbeelden waar ik graag naar kijk. Ik geloof sterk dat
spirituele ontwikkeling invloed heeft op het verloop van
mijn ziekte. Als je het opgeeft, kom je sneller aan je einde.”
‘Ergens’ koestert Philippe de hoop dat er iets wordt
gevonden tegen ALS. “Dat ik op een dag weer gitaar kan
spelen. Ik volg al het nieuws over ALS op de voet. Het is
prettig om je te realiseren dat er wordt gewerkt aan een
oplossing.”
www.StopALS.nu
//
16 17
Uit het ALS Centrum
Bij vijf tot tien procent van de patiënten komt ALS in de familie voor. dit betekent dat erfelijke factoren een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van de ziekte. onlangs is er een doorbraak in het onderzoek naar ALS en erfelijkheid geboekt.
Doorbraak in onderzoek familiaire ALS
Om te begrijpen hoe erfelijke factoren tot
ALS kunnen leiden, is het noodzakelijk om
de normale organisatie en functie van het
DNA toe te lichten.
Veel eigenschappen van de mens zijn
vastgelegd in ons erfelijk materiaal.
Variatie in dit erfelijk materiaal
veroorzaakt verschillen tussen mensen,
zoals een andere kleur ogen of haar.
Helaas is niet alle variatie in het DNA
goedaardig en zijn er ook ziektebeelden
die erfelijk bepaald zijn.
Het erfelijk materiaal bevindt zich in de
kern van elke cel en is georganiseerd
in 23 paar chromosomen (langgerekte
DNA moleculen). Deze chromosomen
bevatten de genetische code voor
duizenden eiwitten. Eiwitten voeren bijna
alle essentiële processen in het lichaam
uit en worden afhankelijk van hun functie
anders genoemd (hormoon, enzym, etc).
Een variatie in de bouwtekening voor een
bepaald eiwit (gen) kan leiden tot een
verandering in het eindproduct (eiwit),
en als gevolg daarvan kan het daarbij
behorende proces ook verstoord raken
(ziekte).
Land van herkomstALS ontstaat in families doordat een
ziekteveroorzakend gen overerft naar een
ander familielid. De overerving bij ALS is
zodanig, dat er in de meeste families een
kans van 50% bestaat ALS te krijgen. Het
probleem is dat maar bij een klein
percentage van de families bekend is welk
gedeelte van het DNA of welk gen ALS
veroorzaakt. Ook blijkt dat de frequentie
van variaties in bepaalde genen in hoge
mate afhankelijk is van het land waar de
patiënt vandaan komt. Zo komen
afwijkingen in het superoxide dismutase 1
(SOD1) gen in het buitenland voor bij 25%
van de patiënten met familiaire ALS, maar
in Nederland zien we deze afwijkingen
slechts zelden (<2%). Wel worden bij
ongeveer 15% van de Nederlandse
patiënten met familiaire ALS variaties
aangetoond in de genen TARDBP, FUS en
ANG. Welke andere afwijkingen de overige
85% van de families in Nederland
verklaren moet nog ontdekt worden.
Hoe kunnen gendefecten worden gevonden in families?Een veelgebruikte methode om afwijkende
genen bij families op te sporen is via
‘koppelingsonderzoek’ waarbij er gekeken
wordt of bepaalde delen van het DNA
overerven met de ziekte, dat wil zeggen
altijd voorkomen bij patiënten in een
familie en niet bij de gezonde familieleden.
Als er een stuk DNA geïdentificeerd wordt
dat met ziekte overerft, weten we nog niet
meteen welk specifiek gen de
ziekteveroorzakende afwijking heeft. Het
wil dus alleen zeggen dat het
verantwoordelijke gen in die regio van het
DNA ligt. Een dergelijke regio kan echter
nog enkele honderden genen bevatten en
het stuk voor stuk uitpluizen van deze
genen (sequencen) was tot voor kort een
zeer tijdrovende klus zonder garantie op
succes.
Koppelingsonderzoek bij familiaire ALS is
altijd moeizaam geweest. Om goed
koppelingsonderzoek uit te voeren, is er
namelijk DNA van veel patiënten (tien of
meer) en gezonde familieleden nodig. Door
de zeldzame aard van de ziekte en het zeer
ernstige beloop, is er meestal niet
voldoende DNA beschikbaar; familieleden
met ALS zijn vaak al overleden waardoor
geen DNA afgenomen kan worden. Een
andere beperking is dat men nooit geheel
zeker weet of familieleden het afwijkende
gen hebben, ook al zijn ze gezond, omdat
ALS zich nog op late leeftijd kan
openbaren.
Recente technologische vooruitgang heeft
er nu toe geleid dat het ook mogelijk is om
genen voor erfelijke ziekte te vinden
zonder koppelingsonderzoek te doen. Deze
voor ALS zeer belangrijke nieuw
beschikbare technologie wordt ‘exome
sequencen’ genoemd.
Wat is exome sequencen?Deze nieuwe, revolutionaire techniek
maakt het mogelijk om de sequentie
(opbouw DNA) van alle 30.000 genen van
de mens in één keer in kaart te brengen.
Alle delen van de genen die zorgen dat er
eiwitten worden gemaakt (‘het exome’)
kunnen op betrouwbare en efficiënte wijze
onderzocht worden op variatie/
afwijkingen. Deze techniek maakt het
mogelijk om met behulp van het DNA van
slechts enkele personen uit één familie het
gen te vinden voor een ziekte. Het is
echter zo dat het DNA van iedere mens
duizenden punten van variatie (mutaties)
bevat. De uitdaging is dus om uit te vinden
welke van deze mutaties de ziekte
veroorzaken.
Door deze mutaties met de computer te
analyseren, gebruikmakend van reeds
beschikbare kennis over het erfelijk
materiaal, kunnen nu de
ziekteveroorzakende mutaties uit deze lijst
met duizenden kandidaten gefilterd
worden. De laatste jaren zijn er namelijk
door grote genetische projecten, zoals het
humane genoom project, uitgebreide
databases met DNA varianten ontstaan. Zo
zullen varianten die voorkomen bij meer
Tekst: Prof. dr. Leonard van den Berg en drs. Marka van BlitterswijkBeeld: ALS Centrum
dan één procent van bevolking familiaire
ALS niet veroorzaken, aangezien slechts
enkele honderden mensen getroffen
worden door deze ziekte. Ook zijn er
programma’s ontwikkeld die nauwkeurig
kunnen voorspellen of een DNA afwijking
de functie van het eiwit zal beïnvloeden.
Neutrale varianten kunnen daardoor van
de lijst verwijderd worden. Vervolgens
kunnen alle varianten terzijde worden
gelegd die ook gevonden worden bij
gezonde familieleden. Door veel
verschillende families te onderzoeken,
kunnen we aantonen of in bepaalde genen
significant meer varianten voorkomen dan
verwacht, zulke genen kunnen een centrale
rol spelen bij het ontstaan van ALS.
Wat is het belang van dit onderzoek?Het toepassen van de exome sequencing
technologie op DNA van patiënten met
familiaire ALS zal een enorme impuls
geven aan de kennis over de oorzaken van
ALS, een belangrijke eerste stap benodigd
voor de ontwikkeling van de uiterst
noodzakelijke effectieve therapie voor
ALS.
WerkplanIn Nederland is DNA van 150 families met
ALS beschikbaar. Ook kunnen we
beschikken over het DNA van nog eens
300 personen met familiaire ALS
verzameld door Prof. dr. W. Robberecht
(België), Prof. dr. P. Andersen (Zweden), en
Prof. dr. A. Ludolph (Duitsland). Hoe meer
DNA van patiënten aangeboden kan
worden voor exome sequencing, hoe
groter de kans dat we nieuwe oorzaken
van ALS op kunnen sporen.
//
Meer informatie? Meedoen aan het onderzoek?
Indien u meer informatie zou willen
ontvangen over dit project, of zelf zou
willen deelnemen, horen we dit graag van
u. Mail naar drs. Marka van Blitterswijk,
arts-onderzoeker
18 19
In deze rubriek zetten we een persoon die zich bijzonder inzet in de strijd tegen ALS ‘in the picture’.
In the Picture
Hoe ben jij in contact gekomen met ALS?“Spieren en zenuwen hebben mij altijd
geïntrigeerd. Ik was 20 jaar lang halve
marathonloper en 24 jaar erkend
Sportmasseur NSF-NGS. Ik had dus
dagelijks te maken met spieren. Helaas
is er tien jaar geleden poly-artrose en
spierdegeneratie in mijn schouders
geconstateerd. Hierdoor kon ik niet meer
voldoende functioneren en verloor ik mijn
werk, sport en hobby. Ik vond dat ik mijn
ideeën en ervaring goed kon gebruiken
voor het goede doel. ALS is mij al heel
lang bekend en ik heb ooit gezegd dat ik
mij later hiervoor ga inzetten. Hoe en wat
dat wist ik niet. Oktober vorig jaar heb
ik me aangemeld als vrijwilliger voor de
Stichting.”
Wat doet het met je?“Het is opvallend dat veel mensen de
spierziekte ALS niet kennen. Daar ligt voor
de Stichting ALS een grote uitdaging.”
Waar ga je voor?“Door aan de weg te timmeren kunnen wij
als Stichting ALS Nederland veel bereiken.
We moeten daarbij gebruiken maken
van onze eigen netwerken met relaties,
familie en onze vrijwilligers. Zij zijn onze
ambassadeurs die ALS dienen uit te
dragen. Iedereen moet weten wat ALS is!”
Wat kun jij bijdragen?“Cruciaal om kansen en mogelijkheden te
benutten zijn goede ideeën en plannen,
deze zijn van belang om de doelstelling
-ALS de wereld uit- te bewerkstelligen.
Daar ligt mijn kracht: mensen inspireren
en motiveren om na te denken over
nieuwe ideeën en deze vervolgens
tot uitvoer te brengen. Denk aan het
bewerkstelligen van naamsbekendheid
door sportactiviteiten en evenementen die
tevens geld opleveren voor onderzoek. Zo
heb ik een samenwerking voor meerdere
jaren tot stand gebracht met Sportcentra
Healthclub Fitline. Een van de resultaten
hiervan is dat er op 10 september in vier
plaatsen in Nederland (Leidschendam,
Maassluis, Terneuzen en Oostburg) een
grote Spinning® marathon “Trappen tegen
ALS” plaatsvindt. Doel: veel geld op halen
voor onderzoek naar ALS.”
//
Aad Keus : ‘Ik had dagelijks te maken met spieren’
“Dingen goed doen en datgene doen waar je goed in bent”, dat is het motto waarmee Aad zich inzet voor ALS. Steeds vaker wordt in het diagnostische
traject om ziektes op te sporen een
MRI-scan gemaakt van de hersenen en/
of het ruggenmerg om andere ziekten uit
te sluiten. Bij dergelijke scans worden –
in het geval van ALS - geen afwijkingen
gezien door de radioloog die de beelden
beoordeeld. Met behulp van speciale
computerprogramma’s kunnen echter heel
nauwkeurige metingen uitgevoerd worden
waarbij er toch verschillen gevonden
worden tussen patiënten en gezonde
controle personen.
EMG onderzoekBij ALS zijn zowel de motorische
zenuwcellen in de hersenen als in het
ruggenmerg aangedaan. Naast het testen
van de spierkracht kan schade aan de
zenuwcel in het ruggenmerg worden
vastgesteld met behulp van EMG (Elektro-
Myo-Gram) onderzoek; onderzoek waarbij
de werking/activiteit van spieren en
zenuwen wordt gemeten. Er is echter
geen objectieve meetmethode voor de
motorische zenuwcel in de hersenen
op dit moment. Het stellen van de
diagnose ALS zou gemakkelijker zijn als
er bijvoorbeeld met behulp van een scan
vastgesteld zou kunnen worden of de
motorische zenuwcellen in de hersenen
zijn aangedaan.
Hersenschors vergelekenEen van de metingen die gedaan zijn
bij recent onderzoek is de dikte van de
hersenschors. Inmiddels is dit bij 45
patiënten bekeken en vergeleken met 25
gezonde controlepersonen. Bij patiënten
met ALS was de hersenschors in het
gebied waar de motorische zenuwcellen
zitten dunner. Dit verschil was zodanig
groot dat er wellicht mogelijkheden zijn
om deze metingen te gebruiken bij het
stellen van de diagnose. Een gedeelte
van de patiënten is twee en soms drie
keer onderzocht waarbij opviel dat deze
verdunning stabiel bleef ondanks toename
van het krachtsverlies. Het lijkt erop dat
deze dunnere hersenschors al op het
moment van diagnose aanwezig is.
Er is tevens gekeken naar factoren
die bepalen hoe agressief de ziekte is,
hierbij werd gevonden dat een dunnere
hersenschors in de slaapkwab vaker
voorkwam bij patiënten met een snel
ziektebeloop. Kortom dit onderzoek biedt
aangrijpingspunten voor het verbeteren
van de diagnose en kan helpen voorspellen
of het ziektebeloop snel of langzaam zal
verlopen.
//
Sinds enige tijd wordt er in het UMC-Utrecht wetenschappelijk onderzoek gedaan naar ALS met een MRI scanner. Dit leidt tot verrassende inzichten.
Dunnere hersenschors bij patiënten met ALS Tekst & Beeld: ALS Centrum
ALS, diagnostiek en behandeling
Dit zakboekje is geschreven in het
kader van het 5-jarig jubileum van
het ALS centrum Nederland. Het
is voor alle hulpverleners in de
zorg voor patiënten met ALS om
de zorg zowel inhoudelijk als qua
afstemming te ondersteunen. Hierbij
gaat het om efficiënte diagnostiek,
symptoombestrijding, kwaliteit van
leven en zorg aan mantelzorgers.
Het boekje is te downloaden op
www.als-centrum.nl of op
www.stichting-als.nl .
Verschil in dikte van de hersenschors tussen
patienten met ALS (45 patienten) en gezonde
controlepersonen (25 controles) waarbij er
een dunnere motorische hersenschors werd
gevonden bij patienten. Deze verdunning bleek
statistisch significant.
Uit het ALS Centrum
20 21
In 10 steden in Nederland werd in de nacht van 25 op 26 maart
keihard 8 Uur Over (8UO) gewerkt door zo’n 600 jongeren van
de Nieuwe Garde. Doel: goede doelen voorzien van creatieve
oplossingen voor vraagstukken die normaal onopgelost blijven
vanwege gebrek aan financiële middelen. In Enschede werkten
ruim 60 professionele creatieven over, onder andere voor ALS,
dankzij Roy Venhuis.
Venhuis’ vader overleed in 1988 aan ALS. Hij meldde niet alleen
ALS en ‘Trap ALS de wereld uit’ aan voor 8UO maar was er
zelf ook bij. Meteen de volgende ochtend mailde hij: ‘Het was
SUPER! Ik ben net wakker en nog steeds enthousiast! Er ligt een
compleet nieuwe slogan en een actie klaar waarmee wij ALS en
TRAP kunnen promoten. Daarnaast zijn er boemerangkaarten
ontworpen, stickers voor de fiets, andere gadgets, kortom te mooi
om waar te zijn. Top! Veel ideeën gaan we gebruiken.
Gisterenavond om 17.00 uur zijn we begonnen en vannacht
om 4.00 uur was ik thuis. Het was allemaal de moeite waard.
De jongens van 8UO hebben een topprestatie geleverd. Mijn
persoonlijke verhaal greep ze zeer aan en ook daar hebben zij
uit geput. Het resultaat werd om 02.00 uur gepresenteerd en
iedereen was er stil van!’
//
‘8UO’ voor het goede doel is een landelijk initiatief van de
Nieuwe Garde. Dit is het netwerk voor jonge creatieven,
studenten en young professionals.
’HET WAS SUPER’Twentse creatieven werken een nacht over voor ALS
Evenementen en acties uit het landWereld ALS Dag
20 21
Ieder jaar vindt op 21 juni Wereld ALS Dag plaats. Op zondag 26 juni staat Stichting ALS Nederland graag met patiënten en familie stil bij de ziekte ALS. Dit doen we door hen uit te nodigen voor een heerlijke verwendag, die dit jaar plaatsvindt op het landgoed van ‘Hotel Valkenberg’ te Rheden, één van de hotels van het Rode Kruis.
Het programma start op zondag 26 juni om 10.00 uur. Na een
gezamenlijke opening om 10.30 uur, zijn er verschillende verwen
–en ontmoetingsactiviteiten.
Wat denkt u van een
voetzoolreflexmassage
of een handmassage?
Er is ook een
optreden van een
valkenier en op dit moment is het organiserend comité nog druk
bezig met een bijzondere verrassing. Genieten van de prachtige
omgeving kan ook, of wandelen op de rolstoelvriendelijke paden
of zwemmen in een zwembad dat toegankelijk is voor mensen
met een functiebeperking. Voor de kinderen is er een speciaal
programma. Rond het middaguur is er een heerlijke lunch.
Kortom, een dag om ongestoord te genieten. Het programma
voor deze dag eindigt om 15.30 uur.
Heeft u zich nog niet aangemeld voor deze dag? doe dit dan snel via een mail aan Stichting ALS Nederland: [email protected]
//
Een onvergetelijke verwendag
GedichtenALS is een vreselijke ziekte. Velen van u of uw naasten
hebben dit verwoord en kracht gevonden in het schrijven
van bijzondere gedichten. Stichting ALS Nederland vraagt
u uw mooiste gedicht te sturen naar de stichting. Samen
met u willen we aan deze gedichten aandacht besteden
tijdens de wereld ALS dag.
Op zondag 26 juni kunt u ook genieten van een roofvogelshow, verzorgt door valkenier Rob van Dipten.
Hotel Valkenberg in Rheden
22 23
Evenementen en acties uit het land KLEINEACTIES
Brainstorm met Social Media Club
Social Media Club Utrecht (#smc030) organiseerde op 11 mei een brainstorm om ALS
meer bekendheid te geven via de social media. Een mooie avond met goede ideeën en
belangrijke leerpunten voor de Stichting.
//
Actie met pizza’s
op zaterdag 9 april hield New York Pizza uit Naaldwijk een dag voor het goede doel.
de eigenaar Khalid Abdelbaki zorgde ervoor dat de helft van alle medium pizza’s
naar Stichting ALS ging. Marieke Abdelbaki, zijn echtgenote, zag in 2009 de moeder
van een vriend van haar zoon veranderen van een sportieve vrouw in een wrak, die
in december van dat jaar overleed aan ALS. Marieke besloot in actie te komen. wij
bedanken dit echtpaar hartelijk.
//
Vrijmarkt van Ronde Tafel
de heren van de Ronde Tafel 113 uit Utrecht stonden op Koninginnedag op de Vrijmarkt
om diverse spullen te verkopen voor Stichting ALS. Zij haalden €700,- op.
//
De KDO-kantine in de Kwakel (dorpje bij Uithoorn) stroomde
vrijdag 28 januari voor het tweede jaar weer vol voor het Open
ALS rummikubtoernooi. De organisatie besloot vorig jaar het
rummikubtoernooi te gaan organiseren toen een vriend van hen
geconfronteerd werd met ALS. Ruim honderd spelers meldden
zich aan om te strijden om het Kwakels rummikubkampioenschap.
Daarnaast waren er minstens zoveel supporters zodat de kantine
aardig gevuld was.
Tussen de speelrondes door werden honderden prijzen verloot die
gratis beschikbaar gesteld waren door het Kwakels en Uithoornse
bedrijfsleven.
De grote winnaar van deze avond was de Stichting ALS
Nederland. De opbrengst van de loterij, het inschrijfgeld en de
donaties van particulieren en bedrijven bedroeg dit jaar 5.230
euro, 1.000 euro meer dan vorig jaar.
//
Het bedrijf Marel in Boxmeer, beter bekend onder de namen Stork
Poultry Processing en Townsend Further Processing, heeft vrijdag
11 februari drie cheques uitgereikt aan even zoveel goede doelen.
Medewerkers droegen voorstellen aan en de geselecteerde doelen
werden via intranet, personeelsblad en mededelingenborden
aan alle medewerkers van Marel gepresenteerd. Maar liefst
tienduizend euro mocht Stichting ALS Nederland in ontvangst
nemen. Michel Hesse en Erik Willemsen nomineerden dit doel
omdat een Marel-collega door ALS getroffen werd.
//
100x Rummikubben
Marel geeft gul
Marel-directeur Theo Hoen (midden) overhandigt de cheque
De organisatoren Nicole, Anneke en Renée met hun vriend Alex Duijn en zijn vrouw Ellis Verseveld
Op vrijdag 20 mei organiseerde
Rotary Club Amsterdam-
Landsmeer voor de vierde keer
de Rotary Regatta. Zeventig
enthousiaste deelnemers
scheepten zich in op de klippers
‘De Orion’ en ‘Vrouwe Frida
Cornelia’ van de Zeilvloot
Monnickendam. Om 10.00 uur
werden de zeilen gehesen en
ging de zeiltocht via de Gouwzee
richting het Markermeer. De
verzorging aan boord was prima,
evenals het weer en dankzij een windkracht 3 tot 4 kon er stevig gezeild worden. Rond
17.00 uur was iedereen moe maar voldaan van deze geweldig verzorgde dag. De klippers
meerden weer aan in de haven van Monnickendam. Daar werd door Marc Janssen,
voorzitter van de Rotaryclub de opbrengst van deze dag, die het thema ‘Zeil ALS de
wereld uit’ droeg, bekend gemaakt.
Kijk voor een sfeerimpressie op www.rotaryregatta.nl en laat u informeren om volgend
jaar ook deel te nemen aan deze regatta.
//
In het kerkje van het pittoreske plaatsje
Dalem klonken zaterdagmiddag 14 mei
muzikale klanken. Het was de 4e editie
van het klassieke Benefiet Concert
voor ALS. De organisatie koos dit
jaar voor een programma met zowel
klassieke als populaire werken. Na
afloop overhandigden de organisatoren;
Marjanne Rijkhoek en Wil Funk, een
cheque van maar liefst €4900,- aan
Stichting ALS Nederland.
Volgend jaar zal het lustrum groots
aangepakt worden. Zie ook:
www.fight-4-life.nl.//
//
Klassieke noten
Hetty van der Plaat en Wil Funk speelden een fluitduet van J. Bennett.
Rotary Regatta met klippers
24 25
A.L.S. het einde nadert...
Waarom zou je hier nog blijvenAls er zoveel dingen niet meer gaan
En je steeds nadenkt over al die klussenDie je nog zo graag voor ons had gedaan
Met elkaar praten lukt al een poos niet meerZingen lijkt iets uit een ver verleden
Gewoon eens even lekker lachenAch, kòn dat nog maar een keer
Je eens zo ijverige handen liggen stilMaar je hersens draaien overuren
Met je duim probeer je je computer aan te sturenOmdat je zo graag nog wat zeggen wil
Je lichaam laat je steeds meer in de steekTerwijl je geest zo helder is
En je ondeugende ogen ons hart verlichtenEen ‘ik hou van jou’ middenin de duisternis
Wetend dat je misschien niet lang meer leeftBen je daar zo rustig onder
Het is voor ons zo heel bijzonder‘t is alleen God die je daarvoor de krachten geeft
Terugdenkend aan ons levenzijn er de herinneringen
Soms verdrietige, maar ook mooie dingenWat zoveel reden tot dankbaarheid geeft.
Daarom hoef je niet te blijvenJe zult toch nooit uit onze gedachten gaan
Je mag je overgeven in ‘t vertrouwen:De grootste klus is al door Hem gedaan
Als je straks opnieuw mag leren wandelen, ja zelfs huppelenen dan tot in der eeuwigheid
Waarom zou je hier dan blijvenEn niet heengaan op Gods tijd?
Als je dan weer opnieuw mag praten, ja zelfs juichenen eeuwig zingen van Gods goedertierenheên
Waarom zou je hier dan blijvenWij zijn zonder jou tóch niet alleen!
Want komen er straks donkere dagenVol leed en droefenis
Dan mogen we toch van harte gelovenDat God met ons is!
©Dick Brandwijk
De benefietavond op Blijburg voor Miron Komarnicki die aan ALS
lijdt, heeft woensdag 23 maart bijna 20.000 euro opgeleverd.
De opbrengst is voor de financiering van de documentaire ‘Als
de Dood’ die over de laatste levensfase van deze Amsterdamse
basgitarist wordt gemaakt. Miron wil dit levensdocument nalaten
aan zijn 4-jarige zoon, maar de documentaire wordt ook gebruikt
om meer bekendheid aan ALS te geven.
Vanaf oktober 2010 volgt de Amsterdamse documentaire-
maakster Julia Strijland Miron en zij blijft dit doen tot het einde
van zijn leven. Julia: “De voortgang van de film gaat goed! Ik ben
begonnen met de montage en hoop begin juni een eerste versie af
te hebben. Gelukkig gaat het met Miron goed en is de terugval in
zijn gezondheid minder dan verwacht! Ik hoop dan ook veel van de
scènes aan hem te kunnen laten zien.” //
Benefiet maakt beloftes waar
25
De presentatie was in professionele handen bij Marlayne
Sahupala die de avond zeer persoonlijk aan elkaar praatte.
Ook zong zij voor Miron.
Miron Komarnicki en de 3 J’s
GedichtenIn ALS Dank publiceren wij altijd een gedicht over ALS. Heeft u
ook een mooi gedicht geschreven? Stuur dit dan naar
[email protected] Wellicht staat uw bijdrage in de volgende
ALS Dank.
//
Foto’s: Rens Groenendijk
Miron Komarnicki, wiens laatste levensfase wordt verflilmd,
kwam per ambulance
Louis van Dijk speelde samen met zijn dochter Selma
Hind zong de sterren van de hemel
Sessieband met Candy Dulfer en Marlayne Sahupala
Xander de Buisonjé vertolkte ingetogen een nummer van Sting
Marlayne Sahupala interviewde prof. dr. Leonard van den
Berg, van het ALS Centrum in Utrecht
26 27
ColofonALS Dank verschijnt 3x per jaar en is
een uitgave van:
Stichting ALS Nederland
Zekeringstraat 42
1014 BT Amsterdam
T: (020) 580 09 60
www.stichting-als.nl
Giro 100.000
Redactie
Rens Groenendijk
Margreet Leppink
Conny van der Meijden
Ineke Zaal
Eindredactie
Stella de Regt
Met medewerking van
Medewerkers ALS Centrum
Leonard van den Berg
Jolanda Bertens
Jan R. van dijk
Lydia dingstee
Aad Keus
Philippe de Lange
Yvonne Macrander
Emilie van Rappard
Marguerite Soeteman-Reijnen
Vormgeving
Marcel Rozenberg design & Photography
Druk
drukwerkdiscounter.com
Oplage
9.000
De redactie houdt zich het recht
voor aangeleverde stukken in te korten
c.q. niet te plaatsen.
Wij geven ieder jaar aan Stichting ALS Nederland De wetenschap gaat door en zoeken kost geld.
copyright Paul Zuiderhoek
Cesarina Vighy:
Deze laatste zomerOrlando uitgevers 2010ISBN 9789022959671.
‘Een prachtige beschouwing over oud worden. Een boek
dat indringend, in droge bewoordingen, vol zelfspot maar
tegelijkertijd zeer ontroerend, een heel leven beschrijft. Het is
het op waarheid gebaseerde verhaal van een vrouw die vecht
tegen ziekte en het einde van het leven. Een uniek en intens
boek.’ Zo stelde de jury van de Premio Campiello Opera Prima
toen Cesarina Vighy (Venetië, 1936) deze prijs ontving voor haar romandebuut op haar
drieënzeventigste. De Italiaanse pers bestempelde deze unieke literaire roman als “een
glorieuze ode aan het leven”.
De schrijfster overleed in mei 2010 aan de ziekte ALS.
//
Erwin Vanderborght:
Van terminaal tot vitaal
Erwin Vanderborght werd jaren geleden getroffen door ALS.
Erwin vocht echter door, en is al jaren een inspiratie voor zijn
naasten, die hem zo goed mogelijk proberen bij te staan.
In dit boek vertelt Erwin zijn verhaal, en probeert hij de
ervaringen waar hij zoveel uit leerde over te brengen aan al
wie het lezen wil. In dit boek lees je hoe een hevige ziekte het
leven en de levensvisie van iemand kan veranderen. Het draait
hem om inzichten verwerven, zelfkennis vergaren, de onwetendheid achterwege laten,
één worden, de kracht van het denken en geloven ervaren en ons eigen potentieel in
waarachtigheid laten open bloeien.
Erwin : “Het vaak discriminerende karakter van onze maatschappij tegenover invalide
personen als ikzelf was uiteindelijk nog een extra stimulans om dit huzarenstukje te
voltooien met de aangepaste pc-besturing”.
[email protected] of op www.strongeagle.be.
//
Tony Judt :
De geheugenhut Uitgeverij Contact, maart 2011ISBN10 9025435874ISBN13 9789025435875
In de twee jaar dat de Britse historicus Tony Judt (1948-
2010) door de dodelijke spierziekte ALS elke nacht verlamd
wakker lag, reisde hij door zijn geheugen. Door zijn nachtelijke
gedachten systematisch uit te werken en ze als het ware op te
bergen in zijn ‘geheugenchalet’, kon hij ze overdag dicteren.
Tony Judt schreef deze autobiografische bespiegelingen voor
‘The New Yorker’ en ze zijn nu in dit boek gebundeld. Hij schrijft over de wederopbouw,
over de betekenis van het rijden in Franse auto’s in Engeland, over de impact van 1968
en over het opkomend milieubewustzijn. Een caleidoscopisch geheel dat een even
inzichtelijk als ontroerend beeld geeft in het leven van de scherpste denker van de
afgelopen dertig jaar.
BOEKEN Donaties
November 2010 nam de heer R.M. van Boom
(rechts op de foto) na een dienstverband
van ruim 35 jaar afscheid van Ernst & Young
Belastingadviseurs en ging met pensioen.
In plaats van cadeau’s vroeg hij op zijn
afscheidsreceptie aan al zijn cliënten,
collega’s en relaties een geldelijke bijdrage
voor de Stichting ALS. Met inbegrip van een
eigen bijdrage ontving de Stichting een
bedrag van e4750,-.
Heel hartelijk dank voor al uw
schenkingen, groot of klein! Zonder de
financiële steun van u of uw bedrijf is
onze strijd tegen de dodelijke ziekte ALS
niet mogelijk. onderstaand een overzicht
van de donaties vanaf 500 euro.
€ 900,-opbrengst boek ‘A.L.S. Wat is het en hoe ga je ermee om’ van Toos Keuvelaar
€ 850,-donatie naar aanleiding van 25-jarig
jubileum van de heer P.J.J. Beurskens bij
de gemeente Rijnmond
€ 750,-donatie van Ladies Circle 22 oostenwind
€ 4.362,90donatie oosterlicht College te
Nieuwegein/Vianen
€ 2.056,08Collecte van leerlingen van het Guido de
Bres College
€ 880,-donatie naar aanleiding van 80e
verjaardag van mevrouw A.J. Haak-
Buskermolen
€ 10.007,22donatie naar aanleiding van 50 jaar
Eissink B.V.
€ 724,50Gift M.C. Spaansen - v/d Stoop 100 jaar
‘t Veld
BEDANKT!
Het ALS Centrum Nederland
is een samenwerking tussen de afdelingen neurologie en revalidatie van het
Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht, Academisch Medisch Centrum
Amsterdam en het UMC St Radboud Nijmegen. Het ALS Centrum Nederland is in
2003 opgericht en heeft als doelstelling het optimaliseren van (1) het stellen van de
diagnose, (2) de zorg en (3) behandeling voor alle patiënten met ALS.
Voor verbeteren van het stellen van de diagnose zijn in de UMC’s zogenaamde
ALS poliklinieken opgezet waar mensen verdacht van ALS binnen 2 weken terecht
kunnen en het aanvullend onderzoek zo veel mogelijk op dezelfde dag verricht
wordt. Patiënten worden gezien door ervaren neurologen.
Gespecialiseerde ALS verpleegkundigen zijn toegevoegd aan elk van de
poliklinieken in de 3 UMC’s. ALS verpleegkundigen spelen een belangrijke rol bij
het verschaffen van informatie aan patiënten en de coördinatie van zorg van de
verschillende zorgverleners betrokken bij patiënten met ALS. Het ALS Centrum
Nederland heeft nauwe banden met ongeveer 40 ALS revalidatieteams verspreid
over het hele land.
Het ALS Centrum Nederland initieert en stimuleert wetenschappelijk onderzoek
naar de oorzaak en behandeling van ALS. Meer kennis over de oorzaak van ALS is
noodzakelijk om effectieve behandeling te kunnen ontwikkelen.
Het is belangrijk dat voldoende financiën beschikbaar blijven om al deze
activiteiten blijvend te ondersteunen. Steunt u ons in de strijd tegen ALS? Stort
dan uw bijdrage op giro 100.000 t.n.v. Stichting ALS Nederland.
1 /
2 /
3 /
28
De belangrijkste doelstelling van Stichting ALS Nederland is
fondsen werven. Geld dat hard nodig is voor het bevorderen van
wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van
ALS, het verbeteren van de kwaliteit van zorg, het verbeteren van
de kwaliteit van leven van mensen met ALS en het creëren van
meer bekendheid van en begrip voor ALS.
Productsponsoring Bent u een particulier of heeft u een bedrijf, die de Stichting ALS
Nederland wil steunen dan kan dat op verschillende manieren.
Naast het doneren van een éénmalig of jaarlijks bedrag, zijn er
andere wegen om een bijdrage te leveren.
Een van die wegen is productsponsoring. De Stichting ALS
Nederland organiseert en ondersteunt continu evenementen om
geld te werven en om bekendheid te geven aan ALS. Ten behoeve
van die activiteiten zijn materialen als posters, flyers, T-shirts,
vlaggen, stands enzovoorts noodzakelijk. U kunt dit materiaal ook
sponsoren of zelf, via uw bedrijf, doneren.
Om te praten over deze en andere mogelijkheden voor sponsoring
kunt u contact opnemen met Stichting ALS Nederland via info@
stichting-als.nl
//
Al eens productsponsoring overwogen?
D o n a t i e f o r m u l i e r
A L S k e n t g e e n a b o n n e m e n t
D O N E R E N w e l !copyright Paul Zuiderhoek
Per maand: e 10,- e 20,- e
Per kwartaal: e 15,- e 25,- e
Per half jaar: e 25,- e 50,- e
Om de bankgegevens te controleren en om u op de hoogte te houden van onze activiteiten zijn onderstaande gegevens belangrijk. De gegevens worden uitsluitend gebruikt voor aanmelding als donateur van Stichting ALS Nederland en niet doorgegeven aan derden.
Naam Voorletters m / v
Adres
Postcode / Woonplaats
Geboortedatum
Telefoon
Giro/bankrekeningnummer
Datum Handtekening
Met het verzenden van dit formulier machtig ik Stichting ALS Nederland om het aangegeven bedrag in de aangegeven frequen-tie van mijn Bank- of Gironummer af te schrijven. Ik ontvang een bevestiging van mijn aanmelding per E-mail of per gewone post.
Stichting ALS Nederland, Zekeringstraat 42, 1014 BT AMSTERDAM. U kunt ook een e-mail sturen naar [email protected]
A a n m e l d f o r m u l i e r d o n a t e u r sJA, Ik ga ALS te lijf en steun Stichting ALS Nederland!
Top Related