1Crohn en Colitis UlcerosaVerenigingNederland

Editie2015

Vragen

Met vragen over de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa,

short bowel of over activiteiten en publicaties van de

vereniging kunt u terecht bij het Servicebureau in Woerden.

(Op werkdagen van 10.00-14.30 uur.)

Ook de websites van de CCUVN bieden een schat aan

informatie: www.crohn-colitis.nl, www.ccuvnjong.nl en

www.shortbowel.nl.

© CCU

VN, uitgave januari 2015, oplage 2.500, gratis uitgave. Foto voorzijde: Joris A

ben fotografie.

Houttuinlaan 4b

3447 GM WOERDEN

Servicebureau 0348 - 42 07 80

Fax 0348 - 48 07 47

E-mail info@crohn-colitis.nl

Internet www.crohn-colitis.nl

Volg ons op

Facebook: www.facebook.com/ccuvn,

/CCUVNJong, /CCUVNsbsdarmfalen

Twitter: @CCUVN, @CCUVNJONG, @ccuvnshortbowel

Goed om te weten

Nederland telt ruim 60.000

mensen met een chronische

darmontsteking, dat is één op

de 300 mensen. De ziektes

hebben een grote impact op

alle facetten van het dagelijks

leven.

Per jaar wordt bij 300

kinderen de ziekte vast-

gesteld. De gemiddelde

leeftijd van diagnose

voor kinderen met IBD

is 12 jaar. De CCUVN

heeft Crohniek Kids en

Crohniek Tieners voor

deze doelgroep.

Goed om te weten

De ziekte gaat je leven

lang mee en daarom is

een speciale uitgave

van Crohniek (Crohniek Plus) in

de maak, voor mensen die al

lang met hun ziekte omgaan.

De CCUVN heeft de ANBI-status.

Met een schenking kunt u gebruik

maken van het maximale

belastingvoordeel.

In deze leeftijd wordt de ziekte het meest vastgesteld.

Jongeren gaan anders met hun ziekte om en speciaal voor

hen is er www.ccuvnjong.nl, een website voor en door

jongeren.

“De IBD-dag was goed verzorgd en ook de presentaties waren

van goed niveau. De film was indrukwekkend.”

“Deze bijeenkomsten zijn belangrijk voor ons als patiënten.”

“Goede organisatie, die precies weet waar patiënten mee te

maken hebben en die zeer goed communiceert.

Ook altijd bezig met nieuwe zaken.”

Bron: centraal informatiepunt Goede Doelen en evaluaties IBD-dagen 2014.

Dat zijn de jaarlijkse

kosten van een lid-

maatschap dat ook

vaak wordt vergoed

door de zorg verzeke-

raar. Kijk voor diverse

lidmaatschapssoorten

op onze website.

De ziektes komen bij mannen en

vrouwen voor. Colitis Ulcerosa

komt iets vaker voor bij mannen,

de ziekte van Crohn juist weer

vaker bij vrouwen.

Vermoeidheid is het meest

gehoorde probleem bij de

ziektes en is lastig te

behandelen.

Een documentaire die in opdracht

van de CCUVN is gemaakt om het

grote publiek te laten zien hoe het

is om te leven met een chronische

darmziekte. Kijk voor de trailer op

www.shitdefilm.nl.

De CCUVN heeft een toiletpas,

waarmee u makkelijker toegang

heeft tot een (niet-) openbaar

toilet.

48%

Toiletpas

ANBI-status

34,50

Dit cijfer geven leden

aan de CCUVN.

Man-vrouw

mensen

De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging (CCUVN) bestaat

sinds 21 april 1979 en is uitgegroeid van een vrij -

willigersorganisatie tot een moderne en professionele

organisatie met ruim tienduizend leden. De CCUVN helpt u

om meer te weten te komen over de ziekte van Crohn,

colitis ulcerosa of het Short Bowel Syndroom. De CCUVN

neemt niet de plaats in van uw zorgverlener, maar heeft

als doel u te ondersteunen bij alle moge lijke problemen of

zorgen die u ondervindt tijdens het ziekteproces.

Daarnaast is de CCUVN steeds meer een belangen -

behartiger die opkomt voor uw belangen zoals toegang tot

medicatie, vragen rondom werk en keuringen, beschikbare

dieetpreparaten en verzekerde zorg.

De ziektes

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn chronische aan -

doeningen van het maagdarmkanaal. Ze worden ook wel

chronische inflammatoire of ontstekingsachtige darm ziektes

genoemd. Artsen en verpleegkundigen gebruiken ook vaak de

Engelse verzamelterm Inflammatory Bowel Diseases (IBD).

De ziekte van Crohn wordt voornamelijk aan het eind van de

dunne darm, in de dikke darm en bij de anus gevonden. De

ontstekingen kunnen zich ook uitbreiden tot de rest van het

spijsverteringskanaal.

Colitis ulcerosa is een chronische ontsteking van het slijmvlies

van de dikke darm. Deze begint in de endeldarm en kan zich

uitbreiden door de hele dikke darm.

Het is nog niet duidelijk waardoor de ziektes worden ver -

oorzaakt. Het is wel bekend dat crohn en colitis niet levens -

bedreigend zijn. Er zijn steeds meer en betere behandelingen

voor crohn en colitis, maar een middel dat de ziektes kan

genezen, is nog niet ontdekt.

In een actief stadium gaan de ziektes gepaard met klachten

zoals diarree, vermoeidheid en gebrek aan eetlust. Het is van

tevoren niet te voorspellen hoe het ziekteproces zal verlopen.

Goede en slechte periodes wisselen elkaar af. Sommige patiën-

ten hebben voortdurend klachten, terwijl anderen soms jaren-

lang klachtenvrij zijn. De ziektebeelden verschillen van persoon

tot persoon.

Bij een klein gedeelte van de mensen is de diagnose nog niet

duidelijk of wordt gesproken over eosinofiele en

microscopische (collagene en lymfocytaire) colitis. Ook hiervoor

kunt u terecht bij de CCUVN.

Short Bowel Syndroom

Naast de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa heeft de vereni-

ging een werkgroep short bowel. Mensen met het Short Bowel

Syndroom hebben slechts een klein deel van de dunne darm

over. Deze werkgroep is actief voor kinderen en volwassenen

met deze aandoening. Er is een speciale folder (9) beschikbaar

met meer informatie, maar ook een website

www.shortbowel.nl.

Informatie en Voorlichting

De CCUVN geeft voorlichting over crohn, colitis en short bowel.

De vereniging is er voor alle leeftijden omdat de ziekte nog

niet te genezen is en de ziekte levenslang meegaat.

De vereniging organiseert informatiedagen, lezingen en ver-

strekt folders en brochures aan iedereen die meer wil weten

over de ziektes. Leden van de vereniging ontvangen vier keer

per jaar het blad Crohniek en maandelijks een digitale nieuws-

brief. Hierin staan een mix van actuele ontwikkelingen, achter-

grondverhalen en persoonlijke ervaringen van mensen die

crohn, colitis of short bowel hebben. De CCUVN heeft meerdere

websites met wetenswaardigheden, verhalen van patiënten en

het laatste nieuws op het gebied van de ziektes. Volg de

CCUVN op Twitter en Facebook.

CCUVN App

De CCUVN lanceerde in 2014 de CCUVN app voor Windows 8.

De app voor patiënten fungeert als digitaal dagboek en is

handig in het gesprek met de behandelend arts. Bijzonder

detail is dat de ontwikkeling van deze app in gang is gezet

door een medewerker van Microsoft met crohn.

Ervaringskennis

Veel mensen met crohn, colitis of short bowel willen in contact

komen met anderen met dezelfde ziekte. Het is een manier om

ervaringen uit te wisselen en ook daadwerkelijk te ervaren dat

je als patiënt niet alleen staat. De steun van anderen met

soortgelijke ervaringen maakt het vaak makkelijker bepaalde

gevoelens of gebeurtenissen te verwerken.

De besloten Facebookpagina’s van de CCUVN zijn een manier

om met anderen ervaringen uit te wisselen en uw zorgen te

delen.

De vereniging organiseert regelmatig gespreksavonden,

focusgroepen en workshops in uw regio. Ook houdt de CCUVN

informatie- en themabijeenkomsten voor patiënten, ouders of

partners, over de meest uiteenlopende onderwerpen. U kunt

daar een actieve rol in spelen door een bepaald onderwerp of

probleem bij de vereniging aan te kaarten.

De CCUVN heeft een servicelijn waar dagelijks ervaringen

gedeeld worden, waar een luisterend oor is en begrip voor uw

situatie. De mensen van de servicelijn zijn toegankelijk, en

betrokken en gaan respectvol met uw vragen en zorgen om.

Zij zijn ervaringsdeskundigen omdat ze zelf de ziekte hebben,

ouder of partner zijn van een patiënt.

Je zal het maar hebben.

Je bent jong, nog geen 25 jaar, en wordt geconfronteerd met

een van de ziektes. Ben je op zoek naar andere jongeren, dan

is www.ccuvnjong.nl het netwerk voor jou. Elkaar ontmoeten,

leuke activiteiten doen en ervaringen delen. Ook is er een

geheime groep op Facebook waar je in alle beslotenheid

ervaringen kunt uitwisselen.

Belangenbehartiging

Steeds vaker is de vereniging actief om uw belangen te

behartigen. De toegankelijkheid van de zorg, de kosten van me-

dicatie, problemen met het afsluiten van levens verzekeringen,

beschikbaarheid van nieuwe of bestaande medicijnen: het zijn

allemaal onderwerpen waar de vereniging actief op inspeelt en

vaak met succes verbeteringen in kan aanbrengen.

Om de belangen van personen met crohn of colitis te

behartigen heeft de CCUVN veel nationale en internationale

contacten. Uitgangspunt van deze netwerken is meer begrip te

kweken voor de moeilijke situatie waarin crohn- en colitis -

patiënten zich vaak bevinden; op medisch en op maatschappe-

lijk gebied. De CCUVN werkt veel samen met andere

instanties/patiëntenvereniging om oplossingen te vinden voor

de problemen van darmpatiënten.

De vereniging werkt samen met de Nederlandse Vereniging

van Maag-, Darm- en Leverartsen (NvMDL), Initiative on Crohn

and Colitis (ICC), patiëntenverenigingen met andere aan -

doeningen in het spijsverteringskanaal en de Maag Lever Darm

Stichting (MLDS). Ook is de vereniging aangesloten bij koepel-

organisaties zoals Ieder(In) en de Nederlandse Patiënten

Consumenten Federatie (NPCF).

Crohn en Colitis Ulcerosa Fonds

De CCUVN werkt eveneens nauw samen met het CCUFonds om

wetenschappelijk onderzoek te stimuleren naar het verbeteren

van de kwaliteit van leven van patiënten met IBD. Kijk voor

meer informatie op www.ccufonds.nl.

CC-panel: iets voor u?

De CCUVN heeft middels vragenlijsten, ons Meldpunt

Medicijnen, en via alle ervaringen die bij de vereniging worden

gemeld, een kennisbank opgebouwd. Met deze informatie kan

de vereniging uw belangen nog beter behartigen.

Als u wilt meedenken over kwaliteitsverbeteringen in de zorg,

uw ervaringen wilt delen en invloed wil uitoefenen, dan is het

CC-panel een manier om de CCUVN te steunen.

Op www.cc-panel.nl leest u hier meer over en kunt u zich aan-

melden. Daarna ontvangt u regelmatig een vragenlijst over

bijvoorbeeld de zorg, bijwerkingen van de ziekte of medicatie,

ervaringen met praktische zaken in het dagelijks leven en

vragen over actuele onderwerpen.

Word vandaag nog lid of donateur van de vereniging. Kijk op

http://www.crohn-colitis.nl/doemee/leden/lid-worden en

meld u aan.