nieuwspad

Informatieblad van Op Pad over niet-aangeboren hersenletsel (NAH)

Nummer 29 • juni 2014

Het verhaal van Paul Korten

Rob Trip herstelde volledig na herseninfarct

Het proces van Jacqueline Scheuter

3

InhoudNieuwsPad is een gratis uitgave van Op Pad,dienstverlenende organisatie voor mensenmet niet-aangeboren hersenletsel (NAH).Op Pad is onderdeel van Zozijn. NieuwsPadverschijnt drie keer per jaar.

Redactie-adresTelefoon: (0314) 39 82 54(maandag t/m donderdag)E-mail: oppad@zozijn.nlt.kock@zozijn.nlInternet: www.zozijn.nlTekst en eindredactieFredMeijer.nl CommunicatieFotografieHans Prinsen, NOSOntwerpGünter! CommunicatieOplage1.000

Redactie

Colofon

Toontje's visieToontje schrijft over politiek en theater, en hij trakteert ons op een Achterhoekse wijsheid.

� pagina 2

Het verhaal van Paul KortenVoor Paul Korten duurde het jarenlang voordat zijnniet-aangeboren hersenletsel werd herkend en erkend.

� pagina 4

Hans van DamHans van Dam legt uit dat het veilig stellen vandeskundige begeleiding voor mensen met NAHeen kwestie van beschaving is.

� pagina 6

Rob Trip, presentator AchtuurjournaalRob Trip, presentator van het NOS-Achtuurjournaal,kreeg een herseninfarct en herstelde volledig.

� pagina 8

Het proces van Jacqueline (deel 1)Jacqueline Scheuter liep eind 2012 blijvend hersen-letsel op. In een korte serie volgen we haar in hetproces dat zij doormaakt na het letsel, waarvan hierde eerste aflevering.

� pagina 10

ElisaManagers Elisa de Boer en Gijs Waardenburg wisselen elkaar af op de achterpagina. Ditmaal eencolumn van Elisa.

� pagina 12

Op de cover Paul Korten (zie pagina 4)

32

Wilma Aalders Ingrid van Dijk

Tonnie Kock Robert Nijhuis

Benhanan Gast Wiecher Wegenaar

Charlotte de Jong

Een niet-aangeboren hersenletsel kun je op verschil-lende manieren krijgen en de gevolgen zijn ook di-vers. Dat maakt NAH bijzonder. En alles watbijzonder is, verdient bijzondere aandacht. Toch is dit niet voor iedereen duidelijk. Wie een her-senschudding oploopt, krijgt het advies een tijdjerustig aan te doen, waarna het weer goed moet zijn.Veel mensen die dit overkomt, merken later dat ertoch iets veranderd is. Dat merkt de persoon niet al-tijd zelf, maar de directe omgeving vaak wel. Wan-neer men hierover begint, wordt het vaak afgedaanals flauwekul of aanstellerij. Maar de persoon is nietmeer zoals voor het hersenletsel.

Met dit gegeven is een groep enthousiastelingenaan de slag gegaan. Zij maken hier een theatervoor-stelling over, met als titel 'Een ander mens'. Dit na-jaar gaat de voorstelling in première. Als het eensucces wordt, volgen er meer voorstellingen in Ne-derland.'Een ander mens' wordt gespeeld door mensen metNAH. Ongetwijfeld zal hierin het belang van specia-listische begeleiding van mensen met NAH naarvoren komen. Dat wordt ook verteld in deze editievan NieuwsPad. Lees bijvoorbeeld het artikel vanHans van Dam en de interviews met Paul Korten ende bekende radio- en tv-presentator Rob Trip.

Op het moment dat Toontje dit schrijft, doet de po-litiek voorkomen dat er in 2015 en 2016 360 miljoeneuro extra naar de zorg gaat. Dat is je reinste flau-wekul: er wordt 360 miljoen euro minder bezuinigd,dat is de boodschap. Eerlijkheid duurt het langst.

De rest van het jaar zullen er ongetwijfeld nogveel ontwikkelingen zijn die van belang zijnvoor mensen met een niet-aangeboren hersen-letsel. Wij zullen u zo goed mogelijk op de hoogtehouden. En ons inspannen om duidelijk temaken dat mensen met NAH specialistischebegeleiding nodig hebben.

Laten we positief eindigen:Ne mölle maalt neet met wind dee al veurbie isMet achterum kiek'n schiet i'j niks op.Dus vol goede moed, vooruut!

Toontje

Toontje’s visie

In deze rubriek schrijft Toontje over alles wat Op zijn Pad komt

schoolE zozijnschool@zozijn.nl T (0316) 28 12 84

Iets nieuws leren of vaardigheden weer opfrissen?Volg een cursus!

• koken• computeren• digitale fotografie• budgetteren• sociale vaardigheden• reizen met het openbaar vervoer

Deze cursussen zijn speciaal voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel. Ze zijn ontwikkeld door de Zozijn Schoolsamen met Zozijn - Op Pad.

Kijk voor meer informatie op onze website: www.zozijn.nl/cursussen-nahOf neem contact op met:

Benhanan JacquelineWiecher Annemarie

Cor

een ander mensTheatervoorstelling door mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH).

Het doel is begrip en (h)erkenning voor NAH en de vaak onzichtbare gevolgen.

4 5

Het verhaal van... In de serie 'Het verhaal van…' vertellen we het (levens)verhaal van iemand

met NAH. Wat is er gebeurd, wat zijn de gevolgen en hoe gaat deze persoon er mee om?

Paul Korten uit het Gelderse Lochemliep een hersenletsel op in 1996, toenhij 25 jaar oud was. Hij werkte als met-selaar in de bouw. Door een kapotte

stroomkabel en een verkeerd afgestelde zeke-ringkast op een bouwplaats kreeg hij een zwareelektrische schok. Pas in het ziekenhuis kwam hijweer bij bewustzijn."Ik had het overleefd en ik leek hersteld. Maar ikliep nog wel slecht. Omdat de verjaardag vanmijn kind naderde, wilde ik ontslagen worden uithet ziekenhuis. De artsen stemden er mee in. Zoben ik het ziekenhuis uitgestrompeld, terug naarhuis." Maar het ging niet goed met Paul. Werken gingniet meer, zeker niet in de bouw. Ook zijn toen-malige vrouw merkte dat hij veranderd was. In-tussen werd het tweede kind geboren."Ik heb altijd geprobeerd goed te blijven func-tioneren in het gezin. Dat werd ook van mij ge-vraagd. Dat heb ik een jarenlang volgehouden,tot ik helemaal op was, het ging niet meer."

PsychoseMedio 2011 besloot Paul te gaan scheiden.Maar nadat hij dit met zijn vrouw had bespro-ken, kreeg hij een psychose. Hij stortte volledigin en kwam in de psychiatrische hulpverleningterecht. "Daar ging het helemaal fout. Ik kwamin een zware depressie. Achteraf weet ik dat ditdoor de medicatie kwam. Die had ik niet mogenhebben in combinatie met mijn hersenletsel."Het was een donkere periode in Paul's leven. Hij

weet het ook niet allemaal precies meer, mededoordat hij vaak suf was van de medicatie. "Tochmoet iemand na een tijdje op het idee gekomenzijn van een niet-aangeboren hersenletsel, om-dat op een bepaald moment contact is opgeno-men met Op Pad. Hoe het precies zit weet ikniet meer, maar ik ben er nog steeds blij om."

Medicatie afbouwenPaul kreeg een begeleider van Op Pad. "Viahaar heb ik een gesprek gekregen met een psy-chiater van de Thalamus-kliniek, die gespeciali-seerd is in de psychiatrische zorg voor mensenmet een niet-aangeboren hersenletsel. Dezepsychiater zette grote vraagtekens bij mijn me-dicatie en stelde voor om die af te bouwen. Ikwist niet wat ik hoorde, maar het bleek eengoede zet. Ik knapte er van op en inmiddels benik helemaal niet depressief meer. Binnenkortstop ik zelfs helemaal met de medicatie. En diepsychose destijds? Die was zeer waarschijnlijkeenmalig en is, zo vermoeden we, veroorzaaktdoor de omstandigheden waarin ik zat. Het wasme allemaal te veel geworden, door jarenlangovervraagd te zijn."

DankbaarPaul is later alsnog gescheiden. Wel heeft de be-geleider van Op Pad zijn ex-vrouw en kinderenduidelijk kunnen maken dat het gedrag van Paulaltijd is voortgekomen uit zijn niet-aangeborenhersenletsel. "Daarmee werd veel voor hen dui-delijk, na al die jaren", zegt Paul. De gevolgen

Helaas gebeurt het nog steeds: iemand krijgt een niet-aangeboren

hersenletsel en dit wordt pas jaren later herkend en erkend. Ook Paul

Korten overkwam het, met alle gevolgen van dien. Hij had het geluk dat

Op Pad op zijn pad kwam. Het gaat nu beter met hem.

die Paul heeft van zijn NAH zijn onder meer:geen structuur, geen grens kennen (doorgaantot je erbij neervalt), plotselinge vermoeidheid,overgevoelig voor prikkels, problemen met ge-heugen en concentratie.Inmiddels heeft Paul zijn leven weer goed opde rit. Op de doordeweekse dagen helpt hijeen kennis die als hobby openhaardhoutmaakt. Deze zomer gaat hij zeven weken langnaar een camping in Zweden, om vrijwilligers-werk te doen."Ik ben blij dat mijn NAH eindelijk herkend enerkend is", zegt Paul. "Gelukkig is er iemandgeweest die mij naar Op Pad heeft verwezen.Daarmee is het balletje gaan rollen. Daar ben ik

Het verhaal van Paul Korten

'NAH pas na lange tijd erkend'

erg dankbaar voor. Ik vraag me wel eens af hoe hetnu met me zou zijn als dit niet was gebeurd. Ikwoon nu alleen, maar gelukkig heb een goedevriendenkring, met hechte en diepe vriendschap-pen. Daar ben ik erg blij om."

Paul Korten: "Gelukkig is er iemand geweest die mij naar Op Pad heeft verwezen. Daarmee is het balletjegaan rollen."

6 7

zwoer haar dat hier geen sprake van was. Hij be-greep zelf ook niet waar zijn verandering van-daan kwam. Heleen wist dat van hun beiden Gijsbert altijd aliets terughoudender reageerde. Misschien,dacht zij, voelt hij zich minder dan mij. Maar ookdat herkende Gijsbert niet. Meer en minder zijnwaren voor hem geen termen waarin hij dacht.De gemoedsverandering van Gijsbert was voorbeiden een raadsel. Gelukkig waren er ook nogveel goede momenten. Hadden ze samen ple-zier, konden ze zich door elkaar laten verrassen.En ze wisten hoe uitzonderlijk dat was.

DiagnoseMaar toen viel een tweede blok beton in hunleven: bij Gijsbert werd de ziekte van Parkinsonvastgesteld. Het was begonnen met licht tril-lende handen en de moeite die Gijsbert kreegom zijn voeten ver genoeg op te tillen. EnHeleen viel op dat het gezicht van haar man uit-drukkingslozer werd. De diagnose kwam hard aan. Aanvankelijk hadGijsbert nog wel hoop dat medicijnen hem zou-den helpen en dat deden ze ook. Maar ondankshet resultaat liet hij steeds vaker de moed zak-ken. Hij verviel in lusteloosheid en vooralinitiatiefloosheid. Antidepressiva hielpen niet.De bijwerkingen waren er wel: onder meer plot-seling verdergaande afvlakking van gevoelensen sterke terugval van zin in seks (libidoverlies)."Ook dat nog", zei Gijsbert vaak.

Vooral dankzij Heleen kon de arts ertoeworden overgehaald om de antide-pressiva te stoppen. De bijwerkingenverdwenen deels, maar verder bleefhet leven moeizaam. Voor Gijsbert inde eerste plaats, maar voor Heleen

Er gaat veel veranderen in zorg-land. Onder het motto 'Zorg dicht-bij' gaat de financiering van ondermeer begeleiding van mensen met

NAH naar de gemeenten. Deze ontwikkelingkan alleen slagen als, naast een verscherpteblik op individuele behoeften, specifiekeexpertise wordt veilig gesteld.

Gijsbert en Heleen van Vliet vormen een hechtstel. Zelfs hun aanvankelijke verliefdheid is nooithelemaal verbleekt. Vooral Heleen weet nietwaar 'deskundigen' het over hebben als zezeggen dat verliefdheid na enkele weken tothooguit maanden vermindert en plaats maaktvoor een meer bezonnen liefde. Voor Gijsbert gold jarenlang hetzelfde. Totenkele jaren terug. Toen sloop er een voor henbeiden merkwaardige en onbegrijpelijke som-berheid in zijn leven. Na enkele maanden begonHeleen te vermoeden dat er een geheim in hetleven van haar lief was. Iets waar hij niet oversprak, maar hem meer en meer kwelde, als eenongeneeslijk gewond dier. Maar Gijsbert be-

ook. De twee-eenheid, die welhaast in de hemelgesmeed leek, betekende ook dat ze in hetslaande lot aan elkaar vastzaten. Voor Heleenwas dat niet zozeer het probleem, maar wel datzij in haar niet aflatende pogingen om hun levenin beweging te houden steeds meer vastliep. Gijsbert werd steeds passiever en verloor ooksteeds meer interesse. Zelfs zijn grote liefdenaast Heleen, klassieke concerten bijwonen,raakte hem steeds minder. Kortom, niet alleenzijn bewegingen werden moeizamer, ook zijngeest leek stil te vallen. Ook op de dagbeste-ding was dit beeld herkenbaar. "Gijsbert vindtniks meer leuk", zeiden begeleiders. "Hij is let-terlijk en figuurlijk tot niets meer te bewegen."

Tragisch en complexHet verhaal van Gijsbert staat model voor devele verhalen van mensen met hersenbeschadi-gingen. Model voor ten eerste de tragiek en tentweede de complexiteit. Beide aspecten zijneigen aan elk hersenletsel of hersenziekte. Hetleven verandert, vaak ingrijpend, en wordt nooitmeer zoals het was.Een eerste vereiste om zelf en met elkaar verderte kunnen, is begrijpen wat er aan de hand is.Dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Bege-leiders van mensen met NAH weten hoe belang-rijk het is dat mensen zichzelf en elkaar in hetveranderde leven begrijpen. Om vervolgens metelkaar te kijken waar in hun leven, in hun situ-atie, begaanbare wegen zijn. Dat vraagt van begeleiders kennis en ervaring.Zij kunnen in het leven van Gijsbert en Heleenverlichting brengen door alle kenmerkende as-pecten van de ziekte door te nemen. Bijvoor-beeld dat de ziekte van Parkinson zijn scha-duwen vaak ver vooruit werpt in somberheid entobberig zijn. Dat dit eerste uitingen kunnen zijnvan de ziekte, dus al jaren voordat de diagnose

wordt gesteld, en dezelfde oorzaak heeft: terug-loop van de hersenstof dopamine, die er ondermeer voor zorgt dat wij plezier kunnen ervaren.En dat antidepressiva dan niet helpen, omdat diemedicijnen op een heel ander hersensysteem in-vloed uitoefenen. En dat verstarring een centraal kenmerk is vande ziekte van Parkinson en dus zowel de bewe-gingen als het denken en emoties betreft. En datde vermindering van dopamine het mensenmoeilijk maakt om het positieve te zoeken, waar-door ze slechts nog het negatieve proberen tevermijden en hun keuzes dus ook maken opgrond van het laatste. Deze inzichten (en zo zijn er nog veel meer)hebben verreikende praktische consequentiesvoor het alledaagse leven en kunnen enormhelpen om het gezamenlijke leven aan te passenen iemand met de ziekte van Parkinson 'in be-weging' te krijgen. Aanpassingen op grond vaninzicht zijn noodzakelijk om mensen als Gijsberten Heleen te helpen een weg in hun moeilijkeleven te vinden.

Lijden voorkomenNAH betekent vaak tasten in het duister.Deskundige begeleiding kan veel lijden voor-komen of verlichten. Een zichzelf respecterendeoverheid, landelijk of plaatselijk, reserveertdaarom middelen om opgebouwde specifiekeexpertise in zorg en begeleiding te garanderen.Dit is niets minder dan een kwestie van bescha-ving.

Hans van Dam docent en consulent

hersenletsel

Deskundige begeleiding veilig stellen: kwestie van beschaving

8 9

"Zowel geestelijk als lichamelijk ben ikhelemaal hersteld. Achteraf gezienheeft dat bij elkaar toch zo'n vijf jaargeduurd. Pas na vijf jaar dacht ik er

niet elke dag meer aan dat ik ook had kunnenoverlijden of er heel slecht uit had kunnenkomen. Maar ook al ligt dat nu ver achter me,nog steeds word ik geraakt door de verhalenvan mensen die wel blijvend hersenletsel heb-ben."Zo werkte Rob Trip mee aan de recente tv-uitzending 'Geef om je hersenen' van OmroepMAX, waarvoor hij onder meer de gefilmde por-tretten van mensen met NAH insprak. "De ver-halen van deze mensen doen zeker iets met me.Ik maak graag tijd voor dit soort dingen. Bij-voorbeeld ook als iemand een boek schrijft overNAH en mij vraagt een voorwoord te schrijven."

In comaRob Trip (1960, getrouwd en vader van tweezoons) koos na zijn studie politicologie voor eencarrière in de radio- en tv-journalistiek. Zo pre-senteerde hij onder meer het Radio 1 journaalen de tv-programma's NOVA en Buitenhof.Sinds januari 2010 is hij één van de vaste pre-sentatoren van het NOS-Achtuurjournaal. Hij istwee maal bekroond met de Marconi Award: in2001 voor Radiostem van het jaar en in 2008voor Beste Radiopresentator.In februari 2001 kwam het gezin Trip terug vaneen wintersportvakantie. "Eenmaal thuis kreegik enorme hoofdpijn. In eerste instantie dacht ik

aan een zware griep. Mijn vrouw ging werken entoen ze terugkwam, zag ze meteen dat het miswas. Onder meer omdat mijn mond aan éénkant naar beneden hing."Rob ging met spoed naar het ziekenhuis. "Deartsen vermoedden aanvankelijk dat ik een her-senbloeding had. Daar richtte de medische be-handeling zich dan ook in eerste instantie op,dus kreeg ik geen bloedverdunners."Kort na de opname werd het snel van kwaad toterger: Rob raakte in een coma, zweefde aan hetrandje van dood en kwam na zeven dagen weerbij uit zijn coma. Intussen werd aan de hand vaneen scan de diagnose herseninfarct gesteld."Mijn vrouw is dag en nacht bij me gebleven enheeft steeds tegen me gepraat. Mijn schoonou-ders ontfermden zich over onze kinderen. Opeen gegeven moment kwam ik heel even bij,misschien wel doordat mijn vrouw steeds tegenme gepraat heeft. Toen ik eenmaal uit de comawas, durfden de artsen me aan de beademingte leggen."

HerstelEenmaal uit coma startte voor Rob een periodevan herstel. "Ik had aanvankelijk problemen metbewegen, praten en schrijven. Ik heb geen re-validatie gehad, maar een goede vriend die fy-siotherapeut is, heeft me geholpen bij hetlichamelijk herstel. Praten en schrijven heb ik zelfopgepakt. Al met al is dat vrij snel weer goedgekomen. Vijf maanden na het infarct presen-teerde ik Buitenhof weer. Achteraf gezien had ik

Rob Trip, presentator van het NOS-Achtuurjournaal, kreeg in 2001 eenherseninfarct. Ondanks een coma van meerdere dagen is hij volledighersteld. Rob beseft dat het ook heel anders had kunnen lopen. Mededaarom hoefde hij niet lang na te denken toen hij werd gevraagd alsambassadeur voor de Hersenstichting.

daar misschien iets langer mee moeten wach-ten. Het echte volledige herstel heeft, zoals ge-zegd, toch wel zo'n vijf jaar geduurd."Rob was zich er al bewust van dat het heel an-ders had kunnen lopen. Maar de vele reacties envragen die hij na zijn 'come-back' kreeg vanmensen met NAH, deden hem dit nog eensextra beseffen. "Doordat ik volledig hersteldwas, dachten sommigen dat ik een soort 'won-derbehandeling' had gekregen. Maar dat is be-slist niet zo. Geen enkele arts heeft mij kunnenuitleggen waardoor ik het infarct heb gekregenen hoe het komt dat ik, ondanks de kritieke si-tuatie en een coma, geen blijvend hersenletselheb. Dat geeft ook aan dat er in de neurologienog veel te ontdekken en te ontwikkelen valt,ondanks alle kennis die er nu al is. Waarom ikgeheel hersteld ben? Ik heb gewoon ontzettendgeluk gehad."

' Ik heb ontzettend ge luk gehad'

HersenstichtingToen de Hersenstichting Rob vroeg of hij am-bassadeur wilde worden, ging hij graag op datverzoek in. "Mede daardoor kom ik regelmatig in contactmet mensen die een niet-aangeboren hersenlet-sel hebben. Wat mij vooral opvalt, is de enormevariatie. Voor iedereen heeft het hersenletselweer andere gevolgen, voor vrijwel niemand ishet hetzelfde. Bij de één zie je het duidelijk, bijde ander is het voor een buitenstaander niet ofnauwelijks te zien, maar kunnen de gevolgen vanhet letsel voor deze persoon heel ingrijpend zijn.Ook weet ik dat het om een hele grote groepmensen gaat. Mede daarom ondersteun ik vanharte de Hersenstichting, die zich onder meersterk maakt voor aandacht voor mensen met eenniet-aangeboren hersenletsel."

Rob Trip: "Geen enkele arts heeft mij kunnen uitleggenwaarom ik, ondanks de kritieke situatie en een coma,geen blijvend hersenletsel heb."

Rob Trip herstelde volledig na herseninfarct

Jacqueline Scheuter (49) woont samenmet Geo en is moeder van een zoonvan 11 en twee dochters van 12 en 15.In haar vrije tijd is ze altijd beeldend

kunstenares en zangeres geweest. Dat doet zenu nog steeds, hoewel ze met het zingen eenstapje terug heeft moeten doen. Ook is ze altijdmaatschappelijk actief en betrokken geweest."Ik zorg graag voor mensen en ik word er blijvan als ik dingen kan creëren."Tot op het moment dat ze haar hersenletselkreeg, werkte Jacqueline als beheerder van Kul-turhus 't Borchuus en als hulpkoster van de kerkin het Achterhoekse Varsseveld, waar zij methaar gezin woont. "Dat was geen fulltime baan,maar ik was er heel druk mee. Soms langedagen, tot diep in de nacht, sterk wisselendewerktijden, maar hartstikke leuk. Ik heb het al-tijd met veel plezier gedaan."

Naar de huisartsIn november 2012 gaat het mis. Op een avondtijdens haar werk gaat ze zich vreemd voelen."Ik liet dingen uit mijn handen vallen. Als ik meomdraaide, werd ik duizelig. Ik was die weekdruk geweest, dus ik dacht dat het daarvankwam. Maar het werd steeds erger. Toen allegasten weg waren, bleef ik alleen in het ge-bouw. Ik was er inmiddels zo slecht aan toe, datik achter een koffiekar moest lopen om niet tevallen."

10 11

Jacqueline Scheuter: “De diagnose heeft langgeduurd, maar in medischopzicht is geen enkele artsiets te verwijten."

Dit is de start van een korte serie over Jacqueline Scheuter, die eind 2012

blijvend hersenletsel opliep. We volgen haar in het proces dat zij door-

maakt na het letsel. In deze eerste aflevering vertelt Jacqueline wat er

gebeurde en over de medische zoektocht die volgde.

NAH en dan? Het proces van Jacqueline (deel 1)

'Alsof ik in een andere dimensie leefde'

Jacqueline besluit een sms te sturen aan haarman Geo, die meteen komt. "Hij heeft me meenaar huis genomen. Ik voelde me alsof ik in eenandere dimensie leefde."De volgende dag bezoekt Jacqueline haar huis-arts. Die vermoedt een probleem met het even-wichtsorgaan en geeft haar medicijnen mee."Die diagnose klonk voor mij aannemelijk."Maar de klachten houden aan en op Sinterklaas-avond lukt het Jacqueline niet eens om de ca-deaus open te maken.Ze bezoekt opnieuw de huisarts, die haar met-een naar het ziekenhuis verwijst. Daar wordt zeopgenomen op de stroke unit, een onderdeelvan de afdeling neurologie, waar mensen meteen (vermoed) herseninfarct of hersenbloedingworden opgenomen.

MRI-scans"In het ziekenhuis werd een MRI-scan gemaakt.Daarop waren meerdere kleine beschadigingente zien, tegen de hersenschors aan. Door ditbeeld vermoedde men de zenuwaandoeningmultiple sclerose (MS), maar echt duidelijk washet niet. Kort na mijn ontslag is er nog een MRI-scan gemaakt, van de hersenstam en wervelko-lom, maar hierop waren gelukkig geen bijzon-derheden te zien."Intussen is Jacqueline's leven drastisch veran-derd. De MRI-scans hebben nog geen sluitendediagnose opgeleverd. Maar wat haar overkomen

is, legt haar grote beperkingen op en ze kan nietmeer werken. Dat resulteert in een verwijzingnaar revalidatiecentrum Groot Klimmendaal inDoetinchem. Acht maanden lang, twee tot driedagen per week, gaat ze hier met de regiotaxinaartoe. Het proces dat ze hier doormaakt, zul-len we beschrijven in de volgende aflevering vandeze serie.

Toch een herseninfarct"In februari en juni 2013 zijn een derde envierde MRI-scan gemaakt. Daarop was te ziendat de eerder gevonden beschadigingen stabielbleven. Vroeger zou men toch van MS zijn uit-gegaan, vanwege het diffuse karakter van debeschadigingen en het feit dat ze dicht op dehersenschors zitten. Maar de MRI's van nu zijnzo nauwkeurig, dat op mijn scans te zien was datde beschadigingen wel dicht op de hersen-schors zaten, maar er niet mee in verbindingstonden." Daardoor verviel de diagnose MS. "De diagnoseis nu dat ik zeer waarschijnlijk meerdere kleineinfarcten heb gehad, verspreid over de hersen-pan. Vermoedelijk negen kleine infarcten in eenweek tijd, maar dat zullen we nooit helemaalzeker weten." Aan deze diagnose is ook medi-cijngebruik verbonden, om zo kans de op toe-komstige infarcten te verkleinen. "Sinds augus-tus 2013 krijg ik bloedverdunners en bètablok-kers", zegt Jacqueline.

Gevolgen letselWelke gevolgen heeft het hersenletsel voorJacqueline? "Ik ben gevoelig voor prikkels, dui-zeligheid door een vertraagde oogreflex enBPPV (regelmatig loslatende gehoorsteentjes),ik heb moeite met coördinatie, ik heb somsmoeite met woordvinding en ik ben snel ver-moeid. Dat laatste is soms te ondervangen mettussendoor uitrusten. Maar soms ook niet. Danben ik, na een activiteit, voor de rest van de daguitgeteld."Het stellen van de diagnose heeft bijna een jaargeduurd. Aanvankelijk dacht haar huisarts dat zeeen probleem had met haar evenwichtsorgaan.Na de eerste MRI-scan werd MS vermoed. Pasna de derde en vierde MRI-scan kon met be-hoorlijke zekerheid de definitieve diagnose wor-den gesteld.Daar is dus veel tijd overheen gegaan. "Datklopt", beaamt Jacqueline. "Maar ik neem geenenkele arts iets kwalijk. De voorlopige diagno-ses die zijn gesteld, en die achteraf niet blekente kloppen, klonken voor mij aannemelijk. In me-disch opzicht is er niemand iets te verwijten. Endat doe ik ook niet. Uiteindelijk gaat het om degevolgen van het hersenletsel. En die zijn voormij stap voor stap duidelijk geworden tijdensmijn revalidatie in Groot Klimmendaal."

12

het pas. Stukje bij beetje begint de persoon metNAH en zijn omgeving te merken dat er dingenveranderd zijn, soms ingrijpend veranderd. Datdingen die voorheen vanzelfsprekend waren, nuveel meer moeite kosten of zelfs helemaal nietmeer lukken.Het is van het grootste belang dat iemand metNAH zo snel mogelijk professionele begeleidingkrijgt. Helaas zijn er nog steeds veel mensen diesamen met hun naasten eerst een lijdenswegmoeten afleggen, voordat er passende begelei-ding wordt ingezet. Het was beter geweest datdie begeleiding er meteen was geweest, danwas deze mensen veel ellende bespaardgebleven. Bijvoorbeeld door de inzet vanpsycho-educatie, waarin je mensen bewustmaakt van de gevolgen van NAH en hoe hier-mee om te gaan.

NAH krijg je nooit alleen. Dat is misschien eencliché, maar het is wel waar. Vrijwel iedereen dieNAH krijgt, is onderdeel van een systeem, vee-lal een gezin. Dat systeem wordt eigenlijk net zohard als de persoon zelf geconfronteerd met degevolgen van het niet-aangeboren hersenletsel.Professionele begeleiding van het systeem isdaarom van groot belang. Daar hoort ook bij:het duidelijk maken dat de persoon met NAHnooit meer dezelfde wordt als voor het letsel.Om mensen met NAH en hun systeem goed tekunnen begeleiden, moet je een goede visiehebben op NAH. Je moet weten wat NAH is,wat de gevolgen kunnen zijn en hoe hiermee omte gaan. Begeleiding van mensen met NAH is enblijft daarom werk voor specialisten.

Elisa de Boermanager Op Pad

In deze column hebben we al vaker geschrevenover de grote veranderingen die er aan staante komen in de zorg. Op Pad vindt het belan-grijk dat mensen met NAH ook straks debegeleiding krijgen die ze nodig hebben. Omdat te realiseren, moeten we onder de aandachtbrengen dat NAH bijzonder is en daarom spe-cialistische begeleiding nodig heeft.

Wat maakt NAH nu bijzonder? Wat ten eersteopvalt, is dat vrijwel iedereen met NAH kamptmet verlies en rouw. Begrijpelijk, want na hetoplopen van een blijvend hersenletsel wordthet leven nooit meer zoals het daarvoor was. Het omgaan met dat verlies loopt als een rodedraad door de begeleiding heen. Het is belan-grijk om als begeleider hier de juiste aandachtaan te besteden. Hoe je die juiste aandachtgeeft, verschilt van persoon van tot persoon.

Dat laatste raakt weer aan een ander bijzonderaspect van NAH. Voor iedereen met NAH zijnde gevolgen anders. Natuurlijk zijn er dingendie je vaak bij meerdere mensen ziet, zoalsgevoeligheid voor prikkels en snel vermoeidzijn. Maar dat hoeft niet altijd het geval te zijn.De gevolgen van NAH zijn voor iedereen an-ders, ook al hebben mensen dezelfde achter-grond en een vergelijkbaar hersenletsel. Iederindividu met hersenletsel heeft zijn of haareigen specifieke problemen, de wijze waaropzich die uiten en de oorzaken waardoor ze ver-ergeren. Dat verschilt van persoon tot persoon,van dag tot dag, van moment tot moment.Niets is standaard bij NAH.

Hersenletsel is doodsoorzaak nummer drie inNederland. Wie hersenletsel overleeft, heeftdus geluk gehad. Het proces na een hersenlet-sel begint dan ook vaak met opluchting, bij depersoon zelf en de naasten. Maar dan begint

De begeleiding van mensen met NAH

Elisa de Boer, manager van Op Pad, vertelt over NAH en Op Pad

Elisa