Zorg 2.0Sociale netwerken op internetPresentatie drs. Bartho Hengst MHIMVrijwilligersdag NFK 10 oktober 2009 (Ede)

1Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Programma

* Namenrondje (5 min)* Twee vragen (10 min)* Presentatie Lymfeklierkankervereniging (15 min)* Presentatie Bartho (30 min)* Discussie (15 min)

2Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Programma

* Namenrondje (5 min)* Twee vragen (10 min)* Presentatie Internethaven.nl (15 min)* Presentatie Bartho (30 min)* Discussie (15 min)

3Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Presentatie

I Twee vragenII Ontmoet CaraIII Zorg 2.0IV Discussie

4Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Hoe is uw gedrag op internet de afgelopen jaren veranderd?

5Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Hoe is het gedrag van uw patiëntenorganisatie op internet de afgelopen jaren veranderd?

6Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Presentatie

I Twee vragenII Ontmoet CaraIIIZorg 2.0IVDiscussie

7Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

8Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Ontmoet 'Cara'

• Cara woont in Texas• Is 47 jaar• Gescheiden• Heeft dochter van 13 jaar• Weegt nu 68 kilo (maar 3 jaar geleden 53 kilo)• Cara heeft momenteel een BMI van 25.2• Heeft Mulitple Sclerose MS sinds 2006• Ze is lid van PatientsLikeMe community

9Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

10Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Care beheert een profiel op PLM

Cara heeft 427 bijdragen geschreven in het forumEn 381 mensen geven haar een "duim" (helpful marks)

11Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Cara's gewicht/BMI, disability, relapses

12Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Bekijk medicijngebruik Cara

13Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Bekijk MS symptomen Cara

14Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

15Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

We komen te weten:• hoeveel andere patiënten 'mood swings' hebben (referentie)• welke medicijnen zij gebruiken (zeer gedetailleerd)• wat ervaringen van anderen zijn met specifieke medicijnen• welke leden in de community vergelijkbare symptomen hebben• hoe je in het forum kunt doorpraten met elkaar • of er nieuws is rondom het onderwerp• et cetera

Waarom doet Cara dit zo publiekelijk?

16Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

En met haar 44.000 anderen

op het sociale netwerkPatientsLikeMe?

17Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Welkom in de wereld van zorg 2.0 en de patient 2.0

18Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

19

Motieven Cara?

• Actief bezig met ziekte (zelfmanagement)• Ze zoekt unieke informatie (op maat)• Ze wil (eindelijk) relevante contacten• Zoekt 'controle' over MS• Wil zich verbonden weten met gelijken• …?

20Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Kenmerken "Deel, vind en leer"

Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009) 21

Details Patientlikeme.com

• Basis: zelfmanagement• Op maat: communities voor 16 ziektebeelden • Zoekt 'macht' van getal (okt'09: 44.000 leden)• Leden bepalen de richting (transparant beleid)• Is gegroeid naar een samenwerking tussen

patiënten, behandelaren, onderzoekers, farmaceuten en non-profit organisaties

22Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Exemplarisch voor Zorg 2.0

• Men deelt gedetailleerd ervaringen (sharing)• Men doet dit in relatieve openheid (open)• Met velen (sociaal netwerk / community)• Meedoen lijkt aantrekkelijk (individueel/collectief)• Er ontstaat unieke kennis, ervaring, informatie

door samenwerking (contribution, collaboration)• Patiënten nemen een nieuwe positie in dat heeft

(mogelijk) effect op zorg (paradigma-effect?)

23Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Conclusie n.a.v. voorbeeld

"Er is echt wel iets gaande..."

PLM heeft veel succes en navolging.Wordt bestudeerd door wetenschappers.

MOET u daar wat mee?WILT u daar wat mee?KUNT u daar wat mee?

24Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Presentatie

I Twee vragenII Ontmoet CaraIII Zorg 2.0IV Discussie

25Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Eerst een paar stappen terug in de tijd...

26Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

versies 1.0, 2.0, 3.0 ....

27Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Web 1.0

Web 2.0

"alleen lezen web"

"lezen & schrijven web"

verbindt mensen

verbindt informatie

Ontwikkeling internet (fasen/versies)

zelf informatie toevoegen

'the social web' (community)

28

29Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Spivak, 2007

momenteel: web 2.0

het sociale web

30Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Visie op gebruikers bij web 2.0

1 Vertrouwen je bezoekers2 Stel "delen" centraal (sharing)3 Laat iedereen bijdragen (contributie)4 Samen weten we iets unieks

(wisdom of crowds)

31Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Voorbeelden

32Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Voorbeeld social network site

33Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

34Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Informatie op Wikipedia

Patienten van Mayo Clinic vertellen ervaringen op Youtube.com

Hyves.nl (social network; 8.8 miljoen leden (juni 2008)36Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Facebook.com (social network)37Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Nieuwe mantra?

'Ik denk, dus ik besta'Descartes

38Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

'Ik deel, dus ik besta'Patient 2.0

Zorg 2.0 "lezen & schrijven"

verbindt mensen (netwerk)

Web 2.0 > Zorg 2.0

zelf informatie toevoegen

participatie en samenwerking

39

Zorg 2.0 : hoop of hype?

Zorg 2.0 (Health 2.0):- Ontstaan van specifieke internet-hulpmiddelen (tools)- Netwerken staan centraal- Bevordert andere rol patiënt (partnership, zelfmanagement)- Bevordert andere rol professionals, zorgorganisaties etc- Dit bij elkaar verandert de zorg als systeem (fundamenteel)

De zorg wordt patiëntgerichter, efficiënter, effectiever, is meer en sneller beschikbaar, goedkoper, ….?

Zorg 2.0 is veel meer dan “techniek”. Ook politiek, visie op zorg, visie op patiënt (zorgconsument?), visie op samenleving etc etc.

40

41Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

bron: TNS Nipo, 2008 afbeelding: Hutspot

Zorg 2.0netwerken

- van patienten- van patienten en zorgverleners

- van velen tegelijk

42Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

43Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Zorg 2.0 = zorgnetwerken

afbeelding: Hutspot

44Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Soorten netwerken van patienten

gesloten

open

patientenzelf

(commerciële)(zorg)aanbieders

45Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Soorten netwerken van patienten

gesloten

open

patientenzelf

(commerciële)(zorg)aanbieders

Voorbeelden

46Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

47Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Soorten netwerken van patienten

gesloten

open

patientenzelf

(commerciële)(zorg)aanbieders

48Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Gripopjedip.nl (omgaan met depressie; oa Trimbos)

49Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Weegclub.nl (1900 leden, juni 2009)

50Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Alcoholdebaas.nl (internet behandeling)

51Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Gokkendebaas.nl (internet behandeling)

52Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Eetproblemendebaas.nl (internet behandeling)

53Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Voorbeeld: Zoekdokter.nl 54

Voorbeeld: Zoekdokter.nl 55

56Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Soorten netwerken van patienten

gesloten

open

patientenzelf

(commerciële)(zorg)aanbieders

Voorbeeld: MijnzorgNet (digitale IVF poli) 57

Innovatie

Over innovatie MijnzorgNet

"(..) De fysieke muren van de traditionele zorginstellingen zijn niet meer leidend, maar de virtuele muren van het netwerk rondom patiënten. ICT is daarbij de katalysator. Zorginstellingen veranderen in facilitaire bedrijven, die niet meer de dienst uitmaken, maar een dienst verlenen aan het netwerk van patiëntengroepen."

KWF, NFK en VIKC: samenwerken in digitale informatievoorziening 58

http://zorginnovatieplatform.nl/nieuws/nieuwsbrief/3/Nieuwsbrief-3---11-juni-2008/

59Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Soorten netwerken van patienten

gesloten

open

patientenzelf

(commerciële)(zorg)aanbieders

60Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Borstkanker.nl forum

61Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Soorten netwerken van patienten

patientenzelf

gesloten

open

(commerciële)(zorg)aanbieders

Voorbeeld: PatientsLikeMe.com 62

64Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Maartenjourney.com (weblog kankerpatient)

65Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Stopborstkanker.hyves.nl (community 3000 leden)

http://www.acutezorg.nl/zorg20/bericht/20090701_eerste_twitter-foto-consult_ter_wereld

http://twitter.com/duivestein/status/2265765688

66[ - ]

Iemand enig idee wat voor een wond dit is?67

[ - ]

Binnen een mum van tijd reageerden diverse followers op de vraag. Antwoorden liepen uiteen van tekenbeet, tijgermug tot schotwond. Een paar dagen later reageerde de arts Bart Brandenburg op de vraag. Hij had de foto uitgeprint en geconcludeerd dat het hier om een insectenbeet ging. In zijn reactie verwees hij meteen door naar een internetpagina op de website van Medicinfo waar tips worden gegeven voor diverse zomerse ongemakken, waaronder insectenbeten.

68

69Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Soorten netwerken van patienten

gesloten

open

patientenzelf

(commerciële)(zorg)aanbieders

Microsoft Health Vault (vault = kluis). "Be well. Connected".

70Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

71Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

De consument heeft controle over welke informatie er in de 'kluis' gaat en wie welke informatie mag inzien.

Personal Gezondheidsdossier (PHR)

72

Google Health

Persoonlijk zorgdossier PGD

73Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Toekomst? Je beheert je eigen online Persoonlijk Gezondheids Dossier (PGD*), waarin je zelf alle informatie opslaat, waarin je je eigen sociale netwerk toelaat en waarin je de regie hebt en professionals als partner met jou samenwerken.

Voorbeelden Google Health en Microsoft Health Vault

* ook wel: PHR Personal Health Records

Droom of hel: iedere patiënt zijn eigen "gezondheids-informatie manager" ?

74

Presentatie

I Twee vragenII Ontmoet CaraIIIZorg 2.0IVDiscussie

75Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Discussie

Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009) 76

1

Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009) 77

Is uw doelgroep zoals Cara?

78Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

vaardigsociaal verbondenactiefonlinezelfmanager in de dop

...etc

79

Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

"Meegaan met je tijd" , Marius van Dokkum (2006)

of...

2

Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009) 80

Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009) 81

Patient 2.0Arts 2.0

Verpleegkundige 2.0Mantelzorger 2.0

Familie 2.0Vrijwilliger 2.0

Moet iedereen veranderen?

3

Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009) 82

Klassieke taken patiëntenvereniging

Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009) 83

1

2

3

Effect zorg 2.0 op deze taken

84Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

groot ? klein

informatie X

dienstverlening X

lotgenotencontact X

belangenbehartiging X

Soorten informatie

1 Medische informatie2 Ervaringsinformatie3 Keuze-informatie (kwaliteitsinfo)

Dit wordt nu nog meestal apart aangeboden.Patient 2.0 zoekt veel meer de samenhang.Welke rol speel u hierbij?

85Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

4

Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009) 86

Heeft u inzicht in het gedrag en behoefte

van uw leden (en niet-leden)?

Wat doen zij momenteel op internet? Wat willen zij binnenkort online doen?

Wat meet & weet u van dit gedrag?

Welk gevolg heeft nieuw gedrag voor uw manier van werken?

Welke partners zijn er voor u?

87Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Samenvattend

1. Zijn we klaar voor de zorg 2.0 en patient 2.0?

2. Gaat het bij Zorg 2.0 om de patient of om alle betrokkenen?

3. Wat betekent Zorg 2.0 voor uw patiëntenvereniging?

4. Wat weet u van uw leden en niet-leden?

5. Wat verwacht u van de NFK?

88Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)

Dank voor uw aandacht

Bartho Hengst06-55746497b.hengst@xenias.nl

89Zorg 2.0: sociale netwerken (NFK, 10 okt 2009)