Waakzaam wachten of preventief chemo? - 1 | september 2010 Waakzaam wachten of preventief chemo?...

download Waakzaam wachten of preventief chemo? -   1 | september 2010 Waakzaam wachten of preventief chemo? zaadbalkanker ... Eyeopener Michiel: “Als de patint naar

of 7

  • date post

    27-Mar-2018
  • Category

    Documents

  • view

    216
  • download

    2

Embed Size (px)

Transcript of Waakzaam wachten of preventief chemo? - 1 | september 2010 Waakzaam wachten of preventief chemo?...

  • stichting zaadbalkanker | www.zaadbalkanker.nl nieuwsbrief 1 | februari 2015 1De organisatie van en voor mannen met zaadbalkanker en hun naasten

    Zaadbalkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij jonge mannen. Kijk op www.zaadbalkanker.nl.

    Verder in dit nummer:

    Wereldkankerdag 2015

    Huisarts cruciaal bij vroege ontdekking zaadbalkanker

    nieuwsbrief 1 | september 2010

    Waakzaam wachten of preventief chemo?

    zaadbalkankertoon ballen!

    stichting

    nieuwsbrief 1 | februari 2015

  • stichting zaadbalkanker | www.zaadbalkanker.nl nieuwsbrief 1 | februari 2015 32

    ziekenhuisbed te liggen voor de BEP-kuur en hoe zij ervoor zorgen dat ze de moeilijke periodes samen doorstaan. Ook topzwemmer Joost Reijns is in dit nummer weer van de partij. Het blijkt lastig te zijn om het laatste stapje naar de top te maken, ondanks geweldige tijden op de training. Hij wil dol-graag laten zien dat hij nog steeds zulke prachtige prestaties kan neerzetten als voor zijn ziekte. Ik ben ervan overtuigd dat het hem gaat lukken. We blijven hem op zijn weg naar Rio zeker volgen!

    Namens het bestuur,

    Gerrit-Jan Steenbergen,Voorzitter Stichting Zaadbalkanker

    Wereldkankerdag 2015Vandaag, 4 februari, is het weer Wereldkankerdag. Stichting zaadbalkanker vraagt dan extra aandacht voor de meest voorkomende kanker bij jongemannen tussen de 15-35 jaar. Gelukkig is de ziekte meestal goed te behandelen, vooral als je er vroeg bij bent. En dat helaas soms het probleem. Mannen - maar ook huisartsen denken bij klachten niet altijd meteen aan zaadbalkanker.

    Vandaag op Wereldkankerdag vragen we extra aandacht voor de vroege ontdekking van zaadbalkanker. Hoe we dat doen? Door er over te schrijven in deze nieuwsbrief, door huisartsen te informeren en door het uitbrengen van een persbericht. We hopen van harte dat tijdschriften, kranten en televisiepro-grammas aandacht willen besteden aan de vroege opsporing van de ziekte die jaarlijks meer dan 750 jongemannen treft.

    In deze nieuwsbrief leest u niet alleen over Wereldkankerdag, maar staat ook een interview met een verpleegkundige. Hoe is het om aan het bed te staan bij de jongemannen wanneer zij een week opgenomen zijn voor de BEP-kuur? Verpleegkundige Michiel Naus vertelt over zijn werk op de afdeling Interne Geneeskunde in het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Jaap en zijn vriendin Floor vertellen over hoe het is om in het

    Van de voorzitter

    In dit nummerKort nieuws .................................................................. 3Ieder doet dat op zijn eigen manier ................................ 4

    Waakzaam wachten of preventief chemo? .......................... 6Geen geluk, toch optimistisch ......................................... 8Huisarts cruciaal bij vroege ontdekking zaadbalkanker ...... 10

    Laatste stap richting de top

    Joost Reijns: TwijfelAfgelopen december tijdens de Amsterdam Swimcup hadden wij ons eerste kwalificatiemoment voor het WK zwemmen in Kazan. Tijdens het trainingsprogramma van veertien weken overtrof ik meerdere keren mijn eigen verwachtingen; ik zwom geweldige tijden. Ik trainde vol vertrouwen. Zon 2,5 werk voor de wedstrijd sloeg opeens de twijfel toe. Was dit vertrouwen wel terecht? Kan ik wat ik ooit heb laten zien nog laten zien? Nu is dat mijn grootste valkuil.

    LoslatenWaar mijn twijfel vandaan komt? Dat heeft te maken met loslaten. Tijdens mijn ziekte kon ik loslaten wat mij is overkomen. Nu, drie jaar later, lukt me dat minder goed en ben ik onzekerder of mijn lichaam het nog wel kan. In het begin ging ik snel vooruit, maar die laatste stap richting de top is de moeilijkste en deze lijkt op dit moment door twijfel uitgesteld te worden. Uiteraard heb ik hier met mijn trainer/coach over gesproken. We gaan eraan werken de twijfel weg te krijgen of ik leer accepteren dat deze er is. Ondanks mijn onzekerheid geloof ik dat ik het kan. Anders zou ik niet die snelle tijden kunnen zwemmen op de trainingen.

    Vaker zaadbalkanker bij Amerikaanse latino'sActie Movember succesTijdens Movember laten mannen over de hele wereld hun snor staan. Daarmee willen ze aandacht vragen voor ziekten die mannen kunnen treffen. Zaadbalkanker hoort daar zeker bij. Speciaal voor Movember heeft Stichting Zaadbalkanker een grappig filmpje van 30 seconden gemaakt over het belang van

    Amerikaanse latino's bleven traditioneel gespaard van zaadbalkanker maar dat patroon blijkt nu te veranderen. Ze halen hun blanke leeftijdsgenoten in sneltreintempo in. Bij jonge latino's in Amerika kwam zaadbalkanker veel minder voor dan bij hun niet-latino leeftijdsgenoten. Van alle etni-sche groepen in Amerika waren de blanke Amerikanen de groep waar de ziekte het vaakst toesloeg. Daar blijkt nu verandering in te komen. Onderzoekers ontdekten dat tussen 1992 en 2010 het jaarlijkse voorkomen van zaadbalkanker bij 15- tot 39-jarige latino's met maar liefst 58 procent toenam van 7,18

    gevallen per 100.000 in 1992 tot 11,34 gevallen per 100.000 in 2010. Tijdens hetzelfde tijdsinterval steeg het voorkomen van zaadbalkanker bij niet-latino's met 7 procent van 12,41 tot 13,22 gevallen per 100.000. Een verklaring voor de snelle toename van deze vorm van kanker is er nog niet. Verder onderzoek is nodig, stellen de wetenschappers. De bevindingen van het onderzoek worden gepubliceerd in het blad van de American Cancer Society.

    Bron: www.knack.be

    zelfonderzoek. Veel mensen hebben geholpen de aandacht te trekken door het filmpje te verspreiden. Het werd maar liefst bijna 5.000 bekeken en was te zien op de website van BNN en Hart van Nederland. We willen iedereen hartelijk bedanken voor de hulp! Overigens, het filmpje is nog steeds te zien op: www.zaadbalkanker.nl.

    Mijn helden Nu iets heel anders. Op 15 januari was ik uitgenodigd door KWF om bij Flevoland Fietst Tegen Kanker aanwezig te zijn. Dit is een project van en voor leerlingen die met acties geld proberen in te zamelen voor het KWF Kankerfonds. Uiteinde-lijk zullen de leerlingen de Alpe dHuez beklimmen. Op deze avond sprak ik de leerlingen toe en heb ik hen uitgeroepen tot mijn helden! Vaak werd ik als held gezien tijdens mijn kuren, maar de mensen die geld inzamelen om onderzoek mogelijk te maken, zijn mijn helden. Door hen kan iedereen een behandelplan op maat krijgen. Voor meer info: www.flevolandfietsttegenkanker.nl.

    Kort nieuws

    Topzwemmer Joost Reijns

  • stichting zaadbalkanker | www.zaadbalkanker.nl nieuwsbrief 1 | februari 2015 54

    Overig

    Omgaan met zaadbalkanker:

    Ieder doet dat op zijn eigen manierZaadbalkankerpatinten hebben een goede prognose: ze gaan voor genezing en meestal lukt dit ook. Hoewel de BEP-kuur pittig is, is de sfeer daardoor meestal heel goed.

    Er wordt flink verbouwd in en rond het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Intussen blijft het ziekenhuis volop in bedrijf. Een vriendelijke gastvrouw in de drukke ontvangsthal wijst me naar de liften. Ik zoef omhoog en loop de stille afdeling op waar verpleegkundige Michiel nu zon twee jaar werkt. Hij overlegt nog even met een collega over het afkoppelen van chemo bij een patint. Hij neemt zijn telefoon mee naar de koffiekamer waar hij vertelt over zijn werk.

    GenezingZaadbalkankerpatinten die voor chemotherapie naar het Antoni van Leeuwenhoek komen, krijgen drie vier maal een BEP-kuur en daarna is hun behandeling poliklinisch. Slechts 4 tot 5 procent krijgt een recidief en komt dan voor een extra kuur. Michiel: Wij zien de mannen hier als de eerste schrik van de diagnose voorbij is en ze al een operatie hebben gehad. Ze weten dat ze een goede kans op genezing hebben en blijven een week voor de kuur. Het klinkt misschien raar, maar de mannen met zaadbalkanker zijn op deze afdeling de lichtere patinten. Hiermee bedoel ik dat hun vooruitzichten goed zijn, maar niet dat de behandeling licht is.

    Van chemo kun je flink misselijk en ziek worden. Ook de scans om te kijken of de chemo is aangeslagen, zijn verschrikkelijk span-nend. Andere patinten op de afdeling hebben vaak geen zicht op genezing en hun behandeling is soms enkel palliatief. De grote genezingskansen van zaadbalkankerkpatinten geven niet alleen lucht aan de patinten, maar ook aan de verpleegkundigen.

    SfeerMichiel: We proberen de mannen er doorheen te slepen en ontspanning helpt daarbij. We geven ieder de ruimte om op zijn eigen manier met de ziekte om te gaan. Ik heb daarvoor geen tips, want iedereen is anders. We hadden hier eens een man van ongeveer 30 jaar die hier drie keer een week voor de BEP- kuur kwam. Hij heeft zijn jonge kinderen drie maal gezegd dat hij een week op zakenreis was. Zijn vrouw kwam in die week wel op bezoek. Hij vond het niet nodig dat zijn kinderen wisten dat hij zaadbalkanker had. Als verpleegkundige kun je dan zeggen dat er wel het boekje Casper chemo is om kinderen op hun eigen niveau te vertellen over chemotherapie, maar de keuze ligt bij de patint zelf. Overigens, als er kinderen op bezoek komen, proberen we er

    wel altijd iets leuks van te maken. We regelen een ijsje bij de keu-ken of blazen een operatiehandschoen op. We houden het luchtig, want het moet zo leuk mogelijk zijn om bij papa op bezoek te komen.

    GamenSommige mannen nemen hun spelcomputer mee en gamen een week aan een stuk op hun kamer. Mannen van wie verpleegkundi-gen het soms helemaal niet verwachten, gaan graag even naar de Creatieve Therapie in de Glazen Zaal om wat te knutselen. Michiel: Vorige week had een stoere kerel een mozaekschaaltje gemaakt voor zijn vrouw. Het is ook wel weer komisch dat iemand hier iets onderneemt wat hij thuis nooit zou doen. Veel mannen kletsen wat met hun kamergenoten of maken lol met de verpleegkundigen die vaak van hun leeftijd zijn. De verpleegkundigen proberen ervoor te zorgen dat de zaadbalkankerpatinten bij hun leeftijd-genoten en bij de relatief l